Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo,
meinem Vater (68) wurde letztes Jahr im März die rechte Niere wegen einem Nierenzellkarzinom entfernt. Er hat inzwischen schon mehrere Nachuntersuchungen ohne Veränderungen gehabt. Nur jetzt bei der letzten Untersuchung wurden einige Veränderungen in der Lunge festgestellt und macht sich seitdem ziemlich verrückt und große Sorgen (er hat sehr große Angst vor Chemo usw.).
Ich schreibe mal den Befund der CT Untersuchung (Termin beim Onkologen ist in ein paar Tagen) hier in das Forum evtl. kann jemand von euch mal das Fachchinesisch mal ein wenig übersetzen.
================== Befund ==========================
Indikation:
Pulmonal metasierendes Nieren Ca. Zustand nach Nephrektomie re..
1. Bei der auwärtigen Knochenzintigraphie suspekter Befund im Bereich der ISG. Fuge li. cranial und Os sacrum, Fliae?
2. Verlaufskontrolle
1. Rö.- Aufnahmedes Sacrums und der ISG a.p.
Beurteilung:
Im oberen Anteil der li. ISG. Fuge zeigt sich eine leicht vermehrte Sklerosierung, in erster Linie i.S. eines deg. oder entzündl. Geschehens. Tumortypische Osteolysen an den ISG und am Os sacrum sind - auch im Zusammenhang der zusätzl. CT (s. unten) - nicht nachweisbar
2. Spiral - CT des Thorax, Ober- und Mittelbauches
Die Unters erfolgt nach i.v. KM-Bolus-Applikation und wird zur Beurteilung des Os sacrums bis in das Becken ausgedehnt.
Zusammenfassende Beurteilung:
Im Vergl. mit der letzten Vorunters. v. 9.1.03 (Aufn. liegen vor) zeigt sich im Verlauf jetzt eine Zunahme der metastasentypischen pulmonalen Rundherde.
Insbes. kommt es an der Spitze des li. Oberlappens zu einem 3x4 cm großen Rundherd, der gegenüber den Voraufn. neu aufgetreten ist. Darüber hinaus zeigen sich an mehreren Lokalisationen im li Obergeschoss sowie im re Hemithorax weitere pulmonale Rundherde.
Diese sind an Größe und Zahl ebenfalls progredient.
Weiterhin keine Pleuraergüsse. Kein nachweis von hilären oder medistinalen LK-Metastasen.
Keine pneumonischen Infiltrationen.
Weiterhin unauffällige Lokalverhältnisse bei Zustand nach Nephrektomie re..
Keine paraaortalen LK-Vergrößerungen.
Keine Anhaltspunkte für einen Zweittumor an der li. Niere oder für intrhepatische Tumorbesiedlungen.
Mäßige Prostataverkalkungen, sonst unauffälliges kleines Becken.
Bei Durchmusterung im Knochenfenster ergeben sich keine Anhaltspunkte für ossäre Filiae, insbes. sind auch computertomogr. keine Osteolysen des Sacrums nachweisbar.
An der li. ISG im oberen drittel Sklerosierungsvermehrung mit ventralseitigen ossären Ausziehungen i.S. deg. Prozesse.
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Was sagt dieser Befund (er ist ganz schön down)?
Er spürt überhaupt nichts (fühlt sich top fit). Er hat eine wahnsinns Kondition (geht schwimmen, wandert usw.).
Was für Tipps könnt ihr uns geben?
Vielen, vielen Dank
Jörg
Hallo Jörg,
in Kürze:
Die Knochen scheinen bisher frei von Metastasen,
ebenso die Lymphknoten.
Keine Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippen,
keine Lungenentzündung.
Keine Lebermetastasen (erkennbar),
linke Niere o.k.
Hast Du irgendwo die Klassifizierung gesehen? Die wird normalerweise nach Op. und Tumoruntersuchung gemacht. Sie enthält u.a. die Buchstaben T M N. Daraus läßt sich auch einiges ablesen. Vielleicht steht sie im Brief der Klinik an den Hausarzt.
Schon am 9.1.03 sagte ein Befund, daß an der Lunge Metastasen (Rundherde) zu sehen waren. Diese sind jetzt größer geworden.
Ist denn damals keine Chemo vorgeschlagen worden? Das wundert mich.
Jetzt dürfte eine Immun-/Chemo vorgeschlagen werden, nehme ich an. Manche vertragen die erstaunlich gut, andere weniger.
Lies doch mal bitte, was ich unter "Niere raus...Tumor raus..." etwa ab März '03 geschrieben habe. Ich hatte auch Lungenmetastasen und auch Bammel vor einer Chemo. Ich habe einen anderen Weg gefunden. Vielleicht ist das eine echte Alternative für euch. Aber Versprechen kann ich nichts.
Alles Gute
Rudolf
Lieber Jörg,
die Indikation für die Untersuchungen zum CT Deines Vaters besagt schon, daß Dein Vater ein in die Lunge metastasierendes Nierenkarziom hat. Man weiß von diesen Metastasen also schon ZUMINDEST seit der letzten Untersuchung im Januar.Man hat nun im Verlaufbild festgestellt, daß diese Metastasen in ihrer Anzahl und in ihrer Größe ZUNEHMEND sind. Insbsondere ist aufgefallen, daß neben diesen bekannten Metastasen, zu deren Anzahl und genauer Größe man sich nicht äußert, ein größerer neuer Befund hinzugekommen ist, der in den Voraufnahmen noch nicht zu sehen war: eine 3x4 cm große Metastase in der linken Lungenhälfte!
Dann ist bei Deinem Vater auswärtig ein Knochenszintigramm gemacht worden. In dem ist der Verdacht auf eine Metastase im Bereich des Sitzbeins geäüßert worden, was aber im Röntgenbild und im Knochenfenster des CT nicht bestätigt wurde. Das ergibt also ein recht uneinheitliches Bild, man sollte diese Stelle beobachten und nach angemessener Zeit noch mal kontrollieren. Im Knochenszintigramm erkennt man eigentlich genau "akute" Veränderungen, aber sie können manchmal nicht unbedingt von z.B. entzündlichen Prozessen unterschieden werden. Aber das Knochenszintigramm ist eigentlich die genauere Untersuchung für den Nachweis von Knochenmetastasen. Da die nierenkarzinom-bedingten Knochenmetastasen osteolytisch und nicht osteoplastisch ( wie bei den meisten anderen Krebsarten )sind, also knochen-zerstörend, werden sie im CT oder im Röntgenbild schon mal leicht übersehen. Ich persönlich glaube hier aber eher dem CT- bzw. Röntgenbild, zumal man im CT Anzeichen für eine Sklerosierungsvermehrung ( also verstärkte "Verkalkung" )hat, die am ehesten für einen "Verschleiß" sprechen. Aber: Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste, deshalb würde ich ein Verlaufsknochenszintigramm nach einiger Zeit machen lassen.
Weitere Anhaltspunkte für das Vorhandensein von Metastasen gibt es nicht und auch die Nierenloge rechts ist nach der Operation rezidivfrei, ebenso erscheinen die Lymphknoten soweit man sehen kann unauffällig.
Ist Dein Vater in irgendeiner Weise bzgl. der Metastasen schon nach der OP behandelt worden??? Da die ja schon seit mindestens Januar bekannt sind und Dein Vater sich in einem guten Allgemeinzustand befindet, wie Du schreibst, wäre eigentlich der schulmedizinsche Weg die Immun-Chemo gewesen.
Nähere Informationen hierzu findest Du unter anderem unter meinem Namen in der Rubrik "Niere raus,Tumor raus, was nun???".Wie stellt man sich in der Klinik das weitere Procedere bei Deinem Vater vor??? Aufgrund dieses Befundes muß es doch Vorschläge seitens der Ärzteschaft geben!?
Falls Du noch gezielte Informationen dazu brauchst oder weitere Fragen hast, melde Dich ruhig wieder. Wenn ich kann, helfe ich Dir gerne weiter.
Liebe Grüße,
Ulrike
Hallo,
vielen Dank für die schnellen Antworten.
Das mit den Lungenmetastasen habe ich etwas falsch beschrieben. Die Metastasen wurden bei allen Nachuntersuchungen schon entdeckt, aber sie hatten sich nicht verändert. Nur bei der letzten Untersuchung wurden leider die Veränderungen festgestellt.
Das mit der Chemo- oder Immunbehandlung nach der OP war ein Kaos (bzw. nach der OP wurde mein Vater mit einem anderen Patienten der einen viel schlimmeren Befund hatte verwechsel). Mein Vater war ca. 3 Monate nach der OP wieder in der Klinik wegen der Chemo oder ähnliches, aber es war leider auch wieder ein Kaos. Dort wurden auch als erstes die Metastasen in der Lunge festgestellt (nur bis Lungenspezialisten uns das mitgeteilt hatten verging eine Woche). Nach diesem Befund wurde uns jeden Tag etwas anderes erzählt (z. B. es muß eine Chemo gemacht werden. Am nächsten Tag wurde uns dann von einem anderen Arzt mitgeteilt, daß eine Chemo nicht notwendig sei. Usw.). Mein Vater wollte dann nur noch nach hause (er war nervlich total am Ende nach dem ganzen durcheinander). Weil jeder was anderes gesagt hatte, wollte er es ersteinmal ohne Chemo versuchen. Bei den folgenden Untersuchungen hatte sich ja dann auch glücklicherweise nichts verändert.
>> "Wie stellt man sich in der Klinik das weitere Procedere bei Deinem Vater vor???" Bei dem durcheinander... Ich habe keine Ahnung.
Ein kleines Problem hat mein Vater doch. Er muß sich des öffteren räuspern, aber das liegt ja dann wahrscheinlich an diesen Rundherden bzw. Metastasen.
@Rudolf: Die Klassifizierung des Tumors suche ich heute abend raus und schreibe sie dann ins Forum.
Vielen Dank
Jörg
Hallo,
ich habe mal zu Hause angerufen. Die Klassifizierung, die meine Eltern gefunden haben, lautet PT3BG2PNXPMX.
Gruß
Jörg
Ich schon wieder ;o)
Meine Eltern waren soeben bei einem Onkologen (ging dann doch etwas schneller).
Mein Vater soll eine leichte Immun- / Chemobehandlung (ab Montag) über 8 Wochen bekommen und danach soll nocheinmal ein CT gemacht werden.
Der Arzt hat ihn von einer Misteltherapie abgeraten, weil sie bei seinem Krebs angeblich nicht wirken würde???
Wie lang halten eigentlich diese Fieberschübe von der Immunbehandlung an?
Außerdem soll er Paracetamol gegen zu hohes Fieber nehmen.?.
Gruß
Jörg
Hallo Jörg!
Ich habe diese "leichte Immun- / Chemobehandlung" mit Interferon, Interleukin und 5-Fluorouracil vor 8 Jahren erfolgreich absolviert. Dein Vater wird einen genauen Tagesplan als Schema erhalten, wo genau aufgeführt wird, wann welche Injektion verabreicht und wann welche fiebersenkenden Mittel eingenommen werden etc. Dein Vater sollte schon darauf gefasst sein, dass er in dieser Zeit beinahe täglich das Bedürfnis haben wird, sich ein wenig hinzulegen. Also sollte auch Deine Mutter sich darauf einrichten, ein wenig "pflegerisch" tätig zu werden. Ansonsten möchte ich Euch zurufen: Es hat sich gelohnt und war auszuhalten!
Herzliche Grüße
Heino
Lieber Jörg,
schön, daß Ihr doch so schnell einen Termin beim Onkologen bekommen habt.
Bzgl. meiner Erfahrungen mit der Immun-Chemo kannst Du unter "Niere raus...Tumor raus...was nun???" ab Seite 3 einiges unter meinem Namen lesen ( mein Mann Jürgen hat ein beidseitiges Nierenzellkarzinom und bekommt auch Immun-Chemo ). Ich denke, daß ich da viele allgemeine Fragen, die diese Therapie betreffen, aus unseren Erfahrungen und aus meiner Sicht als Krankenschwester beantworten konnte. Sollte es dann noch gezielte Unverständlichkeiten oder Fragen geben, stehe ich Dir natürlich gerne zur Verfügung.
Eines macht mich allerdings im Vorfeld nachdenklich: was bitte heißt "LEICHTE Immun-Chemo" ? Die Dosierung dieser Therapie wird nach einem Schema von Prof. Atzpodien durchgeführt, berechnet auf jeden einzelnen Patienten nach m² Körperoberfäche und angepasst auf Allgemeinzustand und Vorerkrankungen ( Herz u. Niere z. B. ). Wie Du geschrieben hast, befindet Dein Vater sich doch in einem sehr guten Allgemeinzustand ( muß er auch sein, um die Therapie zu schaffen!! ). Vielleicht hakt Ihr da noch mal nach, weshalb und ob da Einschränkungen gemacht werden.
Die Mistel hat ihre Vor- und Nachteile: sie wirkt auch auf das Immunsystem ein, aber nicht so invasiv wie die Immun-Chemo. Und ihr Erfolg beim Nierenzellkarzinom ist nicht in randomisierten Studien, wie in der Schulmedizin üblich, belegt. Aber ich denke nicht, daß man unbedingt kategorisch sagen kann, daß sie bei diesem Krebs nicht wirkt. Das weiß man vorher nie genau. Aber genaue Prognosen kann man auch bei der Immun-Chemo nicht machen, nur hier weiß man, daß diese Therapie bei 30 - 40 % aller Patienten Erfolge aufweist. Und bzgl. so einer Aussage gibt es bei der Mistel keine Studienergebnisse. Dafür hat sie aber bei den meisten Patienten weitaus weniger Nebenwirkungen. Sie darf aber NICHT mit der Immun-Chemo kombiniert werden, obwohl sie homöopathisch ist und dies bei vielen anderen Krebsarten gemacht werden kann und wird. Ihr müßt Euch also vorher für den einen oder den anderen Weg entscheiden, oder ggf. Eure Entscheidung irgendwann korrigieren.
Wir haben uns vor einem Jahr für die Immun-Chemo entschieden, obwohl ich auch die Mistel unter anderem für den Fall der Fälle noch im Hinterkopf habe.
Bzgl. Mistel kann ich Dir zwei interessante links nennen: http://www.inkanet.de/info/mistel/ und http://www.krebsinformation.de/mistel.html
Liebe Grüße,
Ulrike
Hallo Ulrike,
was mit "LEICHTE Immun-Chemo" gemeint ist weiß ich leider auch nicht (aber Heino hatte auch diese leichte ... Wir werden nocheinmal nachfragen). Auf jedenfall wird die Dosis von Spritze zu Spritze erhöht (wenn ich das richtig verstanden habe).
Vielen Dank
Jörg
Hallo,
mein Vater hat sehr große Angst vor dieser Behandlung. Wir sind am überlegen ob wir diese Behandlung absagen bzw. verschieben und nach alternativen Behandlungen (Mistel....) zu suchen.
Die andere Seite ist, wieviel Zeit bleibt uns etwas anderes zu finden im Großraum Kassel (Arzt finden, schnellst möglicher Termin usw.)?
Oder wir versuchen es mit der Immun- / Chemo? Wenn es zu schlimm wird, dann evtl. abrechen und evtl. etwas anderes tun. Ich weiß nicht was für Nebenwirkungen uns erwarten. Ich bin berufstätig und unter der Woche kaum zu hause, so daß ich nicht viel machen kann. Meiner Mutter geht es leider gesundheitlich auch nicht gut.
Ich bin etwas ratlos?
Vielen Dank
Jörg
Hallo Jörg,
es gibt eine gibt eine Kostform, die offensichtlich sehr vielversprechend ist. Ob die Schulmedizin dies leugnet oder nicht, weiß´ich nicht. Es ist die sog.Öl-Eiweiß-Kost nach Dr. Johanna Budwig. Sie praktiziert heute noch, ist über 90 jahre alt, in Freudenstadt.
Sie hat zwei Bücher dazu geschrieben (vielleicht noch mehr, keine Ahnung), die man z.B. bei Amazon.de kriegt. Wohl auch im Buchhandel. Diese Kost besteht vor allem daraus, gute Öle zu verwenden, Leinöl insbesondere, Quark undRohkost, Leinsamen, um die Giftstoffe zu binden, und schnell durch den Darm zu leiten.
Sie hat wirklich sehr gute ERfolge damit!
Es ist keine Schonkost, sondern Aufbaukost! Es geht darum, mehr Sauerstoff in die Zellen zu führen, Gifte auszuleiten. Dann verschwinden meist die Tumore. Und dies ohne die chemo-Nebenwirkungen (Erfolg bei Chemo ist ja auch nicht garantiert).
Vielleicht wollt ihr das mal versuchen vorher. Es gibt nochmehr Diäten, die sehr erfolgversprechend ist. aber diese ist wohl die beste, um sie allein durchzuführen. Ich wünsche Euch, dass ihr einen Arzt findet, der euch dabei unterstützen würde.
Evtl. muß man während der Kur (6-8 Wochen) die Leber unterstützen. DAs steht sicher in dem Buch. DAmit sie ihre Aufgabe schafft, die der Entgiftung meine ich. Z.B. mit Mariendistel. Das weiß ein guter Arzt, ,oder ein
HEilpraktiker.
Alles Gute!
Bei Rückfragen, hier meine Mailadresse: greenbeans@web.de
Hallo Jörg,
die Klassifizierung ist so zu verstehen:
T3b = der Tumor ist über die Niere hinaus in das dicht benachbarte Gewebe hineingewachsen, auch Nierenvenen sind betroffen,
G2 = das Tumorwachstum ist mäßig aggressiv, also eher langsam, G4 wäre sehr aggressiv, (kann sich durchaus ändern!)
NX = Befall der benachbarten Lymphknoten kann nicht beurteilt werden,
MX = Fernmetatstasierung kann nicht beurteilt werden.
NX und MX verstehe ich nicht, denn bei der Operation sieht man sich doch alle Lymphknoten des Bauchraums genau an. Jedenfalls wurde das bei mir gemacht. Und Fernmetastasen (Lunge) sind doch vorhanden. Aber vielleicht war dies die allererste Beurteilung, als man noch nicht nach Fernmetastasen geforscht hatte.
"Rundherd" ist ein völlig neutraler Begriff für etwas rundes helles, das man auf dem CT oder Röntgenbild (Lunge) sieht. Aber jeder Radiologe usw. denkt dabei an Metastasen.
Ich hatte im Nov. 2000 T3 G2 N0 M1. M1 bedeutete bei mir auch Lungenmetastasen, ich war also in einer ähnlichen Situation wie Dein Vater. Unter "Niere raus...Tumor raus..." kannst Du ab Febr. oder März einige Beiträge von mir nachlesen.
Ich hörte damals eine innere Stimme, die mir sagte, du schaffst das ohne Chemo. Ich habe mich monatelang darauf verlassen, während die Metastasen aber doch langsam größer wurden. Dann habe ich mit einer Mistel-Therapie angefangen, obwohl ich vorher sehr sehr skeptisch war. Dann allerdings habe ich das Mittel voll akzeptiert. Ich vertrage es problemlos, eine leichte Temperaturerhöhung bis ca. 37,5°C ist erwünscht.
Die Ansichten über die Mistel sind recht unterschiedlich. Manche halten sie für ein homöopathisches Arzneimittel, obwohl es nicht in homöopathischer Weise angewandt wird. Es gibt keine homöopathischen Verdünnungen.
Es wird auch von absoluter Kontraindikation gesprochen, wenn es um Mistel und Immun-/Chemo-Therapie GLEICHZEITIG geht. Dies möchte ich vom Verständnis her auch akzeptieren, da ja beide auf unterschiedliche Weise auf das Immunsystem einwirken, aber in der Roten Liste vermisse ich bei beiden Präparategruppen entsprechende Warnhinweise bzw. Gegenanzeigen.
Von einem Urologen habe ich vor einigen Tagen in einem Vortrag gehört, daß Mistel bei Nieren- und Blasenkarzinomen völlig unwirkasm sei. Als ich ihm sagte, daß ich durch Mistel geheilt sei, meinte er, ich hätte auch nach Lourdes gehen können. Die Spontanheilung wird mit 0,3% angegeben. Ich glaube trotzdem, daß die Mistel mir geholfen hat.
Die Immun-Chemo, die mir verordnet wurde, die ich aber nicht gemacht habe, war in den ersten 4 Wochen etwa gleichbleibend, in den nächsten 4 Wochen anders, aber in sich wieder gleichbleibend.
Du schreibst vom häufigen Räuspern, bei mir entwickelte sich nach Monaten ein trockener Husten, der etwa 2-3 Monate nach Beginn der Mistelspritzerei verschwand.
Du wirst jetzt verstehen, daß ich zum Mistel-Fan geworden bin. Aber eine Heilung versprechen kann niemand.
Euch alles Gute
Rudolf
Hallo,
vielen Dank für deine Antwort.
Wir haben aber noch eine andere Sache gefunden, die sich ganz gut anhört. Es ist der Agaricus blazeii Murrill Pilz.
Hat einer von euch infos zu dieser "Pilzbehandlung".
Kann man diesen Pilz evtl. zusätzlich zur Immun- Chemo nehmen?
Vielen Dank
Jörg
Hallo Jörg,
Ich denke überhaupt, es ist verkehrt, den tumor als den Feind zu sehen. In Tumoren wird immer sehr viel Gift gefunden, z.B. Schwermetalle. Es liegt daher nahe, dass der Tumor Gifte abfangen will für den Körper. Und damit liegt nahe, dass eine Entgiftung des Körpers nötig ist, um den Tumor überflüssig zu machen.
Übrigens ist es auch so, dass beim Abbau von Tumorgewebe so viele Gifte anfallen können, dass die Leber überlastet ist, habe ich gelesen. Daher muß die Leber geschützt werden u.U. Das bestätigt aber, dass der Tumor Gifte im Körper einsammelt. Also ist er eigentlich ein helfer gewesen. So sehe ich es.
Ich kann nur sagen, dass ich keine Chemo machen würde. Wozu nochmehr Gift in den Körper pumpen? Mir kommt es gänzlich unlogisch vor.
Ich schreib Dir gleich noch ein paar Links hier rein. Alles Gute!!
Hier nun die Links:
http://www.biokrebs.de
http://www.datadiwan.de
http://www.windstosser.ch
http://www.dmoz.org , dann Gesundheit anklicken, und dann Naturheilmedizin
http://www.notiz.ch/wissenschaft-unzensie
Hallo Jörg.
Zu der Immun-Chemo-Therapie, die Euch angeboten wurde: wenn Du aufmerksam gelesen hast, wirst Du in meiner kurzen Nachricht gesehen haben: "Leichte" in Anführungszeichen. Es ist aus meiner Erinnerung jedesmal nach der Spritze wie ein heftiger Grippe-Infekt gewesen, also schon eine richtige Belastung für den Körper. Trotzdem möchte ich Euch dringend zuraten, diese Therapie zu beginnen!
Seinerzeit wurde mir erläutert, dass etwa 35% der Teilnehmer dieser Therapie in der erhofften Weise auf die Therapie reagieren, die übrigen erfahren leider keine Rückbildung der Metastasen. Ob man zu diesen glücklichen 35% gehört, stellt sich aber erst nach dem ersten Durchgang der Therapie heraus. Es ist aber eine reelle Chance, die man nicht von vornherein ausschlagen sollte, nur, weil man Angst vor diesen Fieberanfällen und Unwohlsein hat! Sollte Dein Vater mehr pflegerischen Bedarf dabei haben, als Deine Mutter womöglich leisten kann, würde ich dringend anraten, mit der Sozialstation darüber zu sprechen, ob für diese überschaubare Zeit Unterstützung zu erhalten ist.
Die Chancen anderer alternativen Behandlungen werden im Allgemeinen wesentlich geringer eingeschätzt, und können meines Erachtens nach dem ersten Durchgang immer noch versucht werden, wenn die Immun-Therapie nicht angeschlagen haben sollte.
Übrigens wurde ich seinerzeit von Prof. Atzpodien, der diese Therapie mitentwickelt hat, ebenfalls dringend davor gewarnt, die Mistel mit der Immun-Therapie zu kombinieren. Alle anderen Dinge, die dem Körper helfen, sich zu wehren oder Kraft zu schöpfen, sind sicher richtig, angewendet zu werden. Hier sollte man tatsächlich auch der eigenen inneren Stimme gehorchen.
Ich wünsche Euch alles Gute und ein deutliches Anschlagen der Therapie wie bei mir im Herbst 1995!
Heino
Hallo Heino,
wir haben soeben in der Hufeland Klinik nachgefragt was sie von diesem Pilz (oder anderen alternativen) halten.
Deine Aussage deckt sich mit der Aussage von der Klinik. Sie haben ihm auch (auf jeden Fall im ersten Schritt) die Immun Chemo empfohlen, weil alles andere zu "schwach" (oder so ähnlich) sei. Aber diesem Pilz wird auf jedenfall viel gutes zugesprochen.
Ich denke, daß wir am Montag mit der ImmunChemo starten werden.
Noch etwas zu "Leichte ImmunChemo". Der Arzt, der ihn behandelt hat meinem Vater die leichte (45% Chance)empfohlen, weil die andere (stärkere 60% Chance) viel zu viele Nebenwirkungen hätte. Aber wir werden trotzdem nocheinmal nachfragen?
Vielen, vielen Dank
Jörg
...richtig so! Ich denke, die Therapie muss an den Zustand Deines Vaters angepasst werden. Außerdem ist meine Erfahrung mit dieser Therapie ja schon etwas älter, (--> gibt es hier im Forum jemand, der vor 1995 diese Therapie erhalten hat? Bitte melden!<--) da wird sicherlich die Anpassung an den individuellen Patienten weiter ausgefeilt sein.
LG
Heino[heino.dubbels@kohag.intrakom.com.]
Mir fällt ein Stein vom Herzen, habe mir nämlich hier schon als Krankenschwester ( die aber sehr wohl der Naturheilkunde gegenüber offen ist )am PC die Haare gerauft:
wie mein Mann Jürgen mehr über den "Vertrieb" von falschen, überteurten Hoffnungen Schwerstkranker erfahren hat, ( wie z. B. die Vitaminpillen der Dr. R. ), kann man unter "Jürgen" und "Ärzte sind ratlos" nachlesen. Ich denke, daß die Art und Weise dieses Vertriebes schon Bände spricht: Hoffnungen setzen bei fehlender Beweisführung, d. h. es gibt m. E. nur ein Ziel für diesen Dr. R.: Geld verdienen mit falschen Versprechungen, und das an schwerstkranken Patienten, die sich an jeden Strohhalm klammern . ( Zu der "Häufung an geheilten Krebspatienten" durch diese Pillen OHNE jeglichen Beweis möchte ich mich an dieser Stelle nicht mehr äußern. Da mag sich jeder seine eigene Meinung bilden. )Nur, wer glaubt, ausschließlich mit überteuerten Vitanminpillen oder sonstigen Nahrungsergänzungspräparaten oder Diäten seine Krebserkrankung heilen zu können, der spielt m. E. mit seinem Leben. Wie viele falsche Hoffnungen wurden damit schon geweckt und wie viele Familien sind aus diesem Grund ohne jeglichen Erfolg schon überschuldet worden, weil sie sich bis zum letzten Pfennig und darüber hinaus der Hoffnung durch Heilung durch teure Diäten, überteuerte Nahrungsergänzungsmittel etc. hingegeben haben?! Ich bin froh, daß selbst eine naturheikundliche Klinik wie die Hufelandklinik diese "Therapieversuche" NICHT an die erste Stelle setzt!
Die Mistel möchte ich ganz konkret aus dieser meiner Meinung herausnehmen. Hierbei handelt es sich um ein Arzneimittel aus der Naturheilkunde, das seine Berechtigung als Arzneimittel hat. Nur: ob es das Mittel der ERSTEN Wahl sein wollte, möchte ich persönlich anzweifeln ( wie u. a. die Hufelandklinik das ja wohl auch tut ).
Lieber Jörg,
ich wünsche Euch, daß Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt, denn die kann Euch leider niemand abnehmen. Aber Ihr könnt m. E. immer noch umschwenken, z. B. auf die Mistel, wenn die Immun-Chemo für Deinen Vater nicht erträglich ist oder keinen Erfolg hat. Aber ich hoffe, daß Ihr Euch nicht von zweifelhaften "Geschäftemachern" zu falschen Hoffnungen hinreißen lasst und Euch "ausnehmen"lasst.
Die immun-Chemo hat ca. 30 - 40 % NACHGEWIESENE Erfolge, im Gegensatz zu ALLEN anderen Therapien. Und ich denke, daß es wirklich sinnvoll ist, sich erst mal auf diese nachgewiesenen Erfolge zu stützen, als diese Chance nicht zu nutzen und mit nicht nachgewiesenen Therapien evtl. wertvolle Zeit zu vergeuden und die Erkarnkung evtl. fortschreiten zu lassen.
60% Erfolgsquote sind mir gänzlich unbekannt. Falls unter "leichter" Immun-Chemo verstanden werden sollte, daß die Spritzen ins Fettgewebe injeziert werden und nicht i.v. verabreicht werden, möchte ich hierzu noch folgendes anmerken:
Man hat in den Anfängen der Immun-Chemo gehofft, daß man mit intravenösen Verabreichungen von Interferon / Interleukin die Erfolge vergrößern sollte. Leider war diese Hoffnung nicht zutreffend. Lediglich die Nebenwirkungrate hatte sich drastisch erhöht, so daß die Patienten sogar größtenteils unter der Therapie intensivpflichtig waren. Und die Erfolge waren nicht höher! Man ist dann wieder davon abgekommen und verabreicht jetzt diese Therapie eigentlich nur noch subkutan und nicht mehr i.v.
Sollte Deine Mutter mit der Versorgung Deines Vaters unter der Therapie überfordert sein, besteht vielleicht ( wenn es mit dem Sozialdienst nicht klappen sollte ) auch die Chance, Deinen Vater unter der Therapie in der Klinik zu lassen!!?? Damit wärt Ihr dann auf der ganz sicheren Seite. Dort könnte ich dann erfahrenes Pflegepersonal rund um die Uhr um ihn kümmern, und Deinem Vater würde vielleicht damit auch ein wenig von seiner Angst genommen werden.
Liebe Patricia:
Du schreibst, daß Du keine Chemo machen würdest. Auf welche Therapie bezieht sich das bitte??
Bei der kombinierten Immun-Chemo werden in erster Linie die körpereigenen Substanzen Interferon und Interleukin gespritzt, lediglich 4 Infusionen in einem Kurs von 8 Wochen Akuttherapie sind mit dem Chemotherapeutikum 5 FU versetzt. Diese Therapieform ist also in keiner Weise mit einer üblichen Chemotherapie vergleichbar!!! Sie zielt in erster Linie auf die körpereigene Immunantwort und nicht auf das Abtöten von Krebszellen mit Chemotherapie.
Liebe Grüße,
Ulrike
es gibt schon wieder Neuigkeiten :o)
Mein Vater war jetzt noch bei seinem Hausarzt. Sein Hausarzt hat ihm einen anderen Onkologen empfohlen, der ab 01.07.2003 bei uns im örtlichen Krankenhaus praktizieren wird (dieser Arzt arbeitet bis zum 01.07 im ca. 30 km entfernten Treysa, was ja für eine Woche kein Problem darstellt).
Mein Vater hat schon am Montag einen Termin bei diesem Arzt, der dann die Immunchemo auch durchführen wird. Wenn es dann mal meinem Vater sehr schlecht gehen sollte (was ich nicht hoffe), dann ist das Krankenhaus mit dem passenden Arzt glücklicherweise in der nähe (ca. 1,5 km; Der Onkologe, der meinen Vater behandelt hatte, hat eine Praxis die von uns ca. 25 km entfernt ist).
Vielen Dank
Jörg
Hallo Jörg,
das hört sich doch schon ganz gut an!
Ich drück' Deinem Vater die Daumen!
Schönes Wochenende! Heino
Hallo Ulrike, Rudolf usw.
Seit Ende Mai wurde bei unserem 8-jährigen Sohn beim CT der Lunge eine sog. Infiltration festgestellt. Sie können sich im Moment nicht so recht entscheiden, ob es sich um Metastasen handeln soll da die Form nicht so ganz zu Metastasen passen.
Frage: Was genau ist eine Infiltration?
Gäbe eine Brochoskopie genaueren Aufschluß bzw. was ist eine Bronchoskopie genau? Eine Gewebeprobe?
Wir sind in großer Sorge, da Tim die letzten 4 Jahre doch tapfer die Erhaltungstherapie durchgehalten hat.
Bei Diagnosestellung ´99 hatte er Metastasen im Mediastinum - also außerhalb der Lungen.
Bitte meldet Euch!!!
Viel Kraft wünscht Euch Allen
Sybille
Liebe Sybille,
man spricht von Infiltraten in der Lunge, wenn dort etwas ist, was da nicht hingehört ( flüssig oder auch fest ). Die Infiltrate können die verschiedensten Ursachen haben: entzündlich bedingt ( z. B. bei einer Lungenentzündung ), tumorös ( z. B. durch Tumorzellen ).....
Eigentlich ist es untypisch, daß man von Infiltraten redet, wenn man evtl. Metastasen meint, denn letztere stellen sich eigentlich immer als Rundherde dar. Wie lautet denn der genaue Befund??
Eine Bronchoskopie kann schon Aufschluß geben, was das ist, wenn man mit ihr bis zu dem Infiltrat vordringen kann. Eine Bronchoskopie ist eine Lungenspiegelung. Man könnte zeitgleich auch während der Bronchoskopie eine Biopsie entnehmen oder eine Probe zur weiteren pathologischen Untersuchung absaugen.
Ich hoffe für Euch das Beste.
Liebe Grüße,
Ulrike
Hallo Sybille,
auf einem meiner CTs ist auch eine Infiltration zu sehen, aber die wird im Befund gar nicht beschrieben. Nur ein Radiologe, mit dem ich noch einmal die Bilder ansah, wies mich darauf hin. "Wie bei einer Lungenentzündung . . ., aber wenn Sie keine Beschwerden haben . . ." sagte er.
Die Infiltration war auch nicht dort, wo die größten und meisten Metastasen (eindeutige Rund!-Herde) waren.
Ich wünsche, daß es bei euch genauso unbedeutend ist.
Alles Gute
Rudolf
Hallo Ulrike und Rudolf,
mein Mann war bei diesem CT dabei. Einen schriftlichen Befund haben wir noch nicht, aber der Radiologe hat meinem Mann die Stelle gezeigt, und die sahen nicht nach Rundherde aus, mein Mann sagt eher länglich.
Der Radiologe hat uns eigentlich beruhigt, wobei man ja nie genau wissen kann was es ist. Die große Beunruhgung kommt eigentlich von unserer Onkologin, denn sie sagte, dass das etwas ist was dort nicht hingehört und dies gäbe Ihr Grund zur Sorge!!!
Wir beten und hoffen, dass dieser Kelch an uns vorbei-geht!
Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Sobald ich etwas genaueres weiß, lass ich es Euch wieder wissen.
Euch Allen alles erdenklich Gute.
Ich möchte noch erwähnen, dass wir Ende April dem großen Wunsch unseres Sohnes nachgegeben haben, mit der Therapie aufzuhören.
Er hat gesagt, dass er lieber in den Himmel möchte, als weiterhin diese Erhaltungstherapie auszuhalten.
Er habe 4 Jahre genug gelitten und hat jetzt entgültig genug davon.
Wir sind mit unserer Onkologin zusammen an einen Tisch gesessen und haben ganz offen über ALLES geredet. Tim sagte, dass er alles weiß und sein Entschluß feststeht!
Wir haben es uns wahrlich nicht leicht gemacht.
An einem Abend sagte ich dann zu meinem Mann, nur weil wir uns ein Leben ohne Ihn nicht vorstellen können, dürfen wir Ihn nicht dazu zwingen.
Unsere Onkologin sagte auch, dass es einfach zu wenig Material darüber gibt, um es mit guten Gründen durchzuziehen. Man weiss, dass es auch noch nach 10 Jahren metastasieren kann!
Direkt in der Lunge hatte er auch ja ´99 keine Metastasen aber halt außerhalt Zwerchfell, nähe Speiseröhre!
Er war 4 Jahre sooooooooo tapfer!!!!!!!!!!!!
Ich konnte es ja selbst kaum mehr mit ansehen, wie er ab der 1. Spritze immer kränker wurde. Und genau das ist auch für Ihn das Problem. Er geht gesund in´s Krankenhaus und wird dort total krank!
3 Jahre habe ich ihn alleine zu Hause therapiert und er war immer ganz tapfer!
Oft haben wir uns vor jeder Spritze in den Arm genommen und geweint, dann gebetet und bevor er spucken musste, schnell die Spritze gegeben. Ich habe sie voller Abscheu in den Mülleimer geworfen und oft auf dem WC bitterlich geweint.
WARUM??????????
Es gibt keine Anwort hier auf Erden - erst im Jenseits, das weiss ich genau.
Ich habe schon von vielen Kindern Abschied nehmen müssen, doch das eigene ist etwas völlig anderes.
Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass ich nur gutes berichten kann.
Liebe Ulrike, wie Ihr das gemeinsam meistert hat mich schon immer fasziniert.
Auch Dir Rudolf sei von Herzen gedankt, wie Du immer versuchst sofort zu helfen.
Bis bald
Sybille
Liebe Sybille,
ich kann Dich so gut verstehen. Egal was ist: diese verdammte Angst ist immer da, manchmal etwas weniger und dann ist sie wieder so stark, daß es kaum auszuhalten ist. Und neben all dem die absolute Hilflosigkeit! Zumindest fühlt man sich als Angehöriger soooo hilflos. Man möchte viel mehr tun, und doch sind unsere Möglichkeiten so beschränkt! Wie oft habe ich mir schon gewünscht, daß ich meinem Mann viel mehr abnehmen könnte. Und ich bin sicher,daß Du schon oft dieselben Gedankengänge bei Deinem Sohn hattest. Und das Wissen, daß jederzeit wieder Rückschläge eintreffen können, macht es nicht gerade leichter!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß der Befund bei Deinem Sohn harmlos ist! Es gibt so viele Ursachen für Infiltrate in der Lunge, es MUSS ja nicht unbedingt tumorös bedingt sein! Es kann doch nicht sein, daß man immer wieder Knüppel zwischen die Beine geworfen bekommt, und immer genau dann, wenn man gerade wieder dabei ist, aufzustehen. Ich denke an Euch und hoffe das Beste.
Alles, alles Gute und melde Dich bitte wieder, wenn Ihr Genaueres wisst.
Liebe Grüße,
Ulrike
Liebe Ulrike,
vielen Dank. Ich finde dass Du ein ganz besonderer Mensch bis. Ich habe große Achtung vor Dir und auch vor Deinem Mann, der das ja alles aushalten.
Viel mehr von solchen verständnisvollen Menschen sollte es auf dieser Welt geben!
Du bist sicher eine prima Krankenschwester, die bei all den körperlichen Beschwerden die Seelen jedes einzelnen nicht vergißt.
Bleib so!
Bis bald
Sybille
Liebe Sybille,
Deine Mitteilung berührt mich sehr, so ähnlich wie ein Buch, das mir vor einem Jahr in die Hände fiel.
"Wir treffen uns wieder in meinem Paradies" von Christel und Isabell Zachert. Isabell ist die Tochter, die mit 15 Jahren an Krebs (Sarkom) erkrankt und nach einem Jahr ins Paradies hinübergeht. Dazwischen liegt ein intensives Jahr des Kämpfens, des Hoffens, des Leidens, aber auch des Glücks.
Die Mutter Christel schreibt 10 Jahre später anhand ihrer eigenen Tagebuchnotizen und derer ihrer Tochter das Buch in der Form eines Briefes an Isabell.
Vielleicht kann euch dieses Buch eine Hilfe sein, in der Erfahrung, ihr seid nicht allein.
Vielleicht habt ihr aber schon selber soviel darüber gesprochen und Gedanken gemacht, daß ihr voll seid und nichts mehr sehen und hören wollt.
Vielleicht geschieht ja auch das Wunder, und nach dem Absetzen jeder Therapie geht es nur noch bergauf. Es wäre nicht das erstemal.
Ich wünsche es euch von Herzen.
Rudolf
Hallo,
am Montag waren wir bei einem anderen Onkologen. Dieser Onkologe hat wieder eine ganz andere Meinung. Er hat ersteinmal von einer Immun-/Chemo abgeraten, weil mein Vater in einem sehr guten Allgemeinzustand (er könnte Bäume ausreissen) ist und auch keine Atemprobleme hat (das Stück Lebensqualität wollte er meinem Vater nicht nehmen).
Wir haben diesem Arzt dann auch erzählt, daß mein Vater diesen ABM Pilz einnimmt. Er hat dann auch gesagt, daß dieser Pilz sehr gute eigenschaften hat und er diesen einnehmen kann (aber wenn eine Immun-/Chemo gemacht wird, dann sollte er diesen Pilz nicht einnehmen). In 3 Monaten soll dann Ultraschall, Blutuntersuchung und ein CT gemacht werden.
Welchen Arzt soll man jetzt glauben? Die Sache mit der Lebensqualität ist ja auch nicht ganz verkehrt (meiner Meinung nach). Außerdem hat mein Vater auch eine wahnsinnige Angst vor der Immun-/Chemo (er traut dieser Behandlung auch nicht, meiner Meinung nach).
@Rudolf: Du hast doch eine Misteltherapie gemacht. Wo finde ich genaue Infos zu dieser Therapie bzw. wie und von wem wird sie durchgeführt.
Vielen Dank
Jörg
Hallo Jörg,
diesen neuen Onkologen verstehe ich nun gar nicht. Für die Immun-/Chemo ist es gerade von ganz großem Vorteil, wenn der Patient "Bäume ausreißen" kann. Denn dann hat er für diese Therapie einiges zuzusetzen.
Will der Arzt mit dieser Therapie warten, bis Dein Vater schwächer wird, und vielleicht nichts mehr zuzusetzen hat?
Vertraut der Arzt wirklich auf den Pilz oder läßt er euch machen nach dem Motto: Hauptsache es wird irgendwas getan?
Mir schleicht sich ein anderer Gedanke ein: Der Arzt glaubt überhaupt nicht an eine Heilung, deshalb will er, so lange möglich, eine gute Lebensqualität erhalten. Könnte das sein?
Jedenfalls gibt es für mich da ein paar Fragezeichen.
Zur Mistel kann ich euch natürlich sagen, was ich gemacht habe. Und ich bin ziemlich sicher, daß jeder Arzt, der mit Mistel arbeitet, das gleiche verordnen würde. Ich kann euch aber auch meinen anthroposophischen Arzt nennen. Du kannst mir ja eine Mail schicken.
Die ärztliche Betreuung ist bestimmt besser, wenngleich das Präparat rezeptfrei in der Apotheke erhältlich ist.
Iscador Q c. Hg heißt mein Mistelpräparat. Begonnen habe ich mit Serienpackung 0,
3 x wöchentlich eine Amp. subkutan. Die Packung enthält 7 Ampullen in 3 Stärken. Man beginnt mit der schwächsten. Ich habe diese Serie problemlos vertragen, deshalb folgte gleich Serie 1, dann Serie 2. Dabei bin ich noch heute, jetzt mit 2 x wöchentlich. Wahrscheinlich lebenslänglich.
Ich spritze selber und finde mit etwas Erfahrung meistens Stellen, wo weniger Nerven sind, so daß ich manchmal fast nichts vom Einstich spüre.
Ich wünsche euch, daß ihr die richtige Entscheidung findet.
Rudolf
Hallo Jörg,
ich habe dieselben Fragen wie Rudolf, denn ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man möglichst fit für die Immun-Therapie sein sollte!
Ich vermute, dass Dein Vater seine Angst vor der Therapie in den Vordergrund gestellt hat, so dass der Onkologe schon fast nicht anders konnte, als einen Erhalt von Lebensqualität als erste Priorität zu sehen!
Vielleicht kannst Du mit Deinem Vater diese Beweggründe ausloten? Ein ganz schwieriges Gespräch, aber ich fürchte, Dein Vater ist noch dabei, sich aufzugeben!
Herzliche Grüße
Heino
Hallo,
>>Will der Arzt mit dieser Therapie warten, bis Dein Vater<<
>>schwächer wird, und vielleicht nichts mehr zuzusetzen hat?<<
Als mein Vater sagte, daß er sich Top fit fühlt und keine weiteren körperlichen Probleme hat (treibt viel Sport), würde der Arzt noch keine Immun-Therapie machen.
>>Vertraut der Arzt wirklich auf den Pilz oder läßt er euch<<
>>machen nach dem Motto: Hauptsache es wird irgendwas getan?<<
Das kann ich nicht sagen... aber er könnte diesen Pilz ohne bedenken nehmen und das er sehr gute Inhaltsstoffe (auch gegen Krebs) hat.
>>Der Arzt glaubt überhaupt nicht an eine Heilung, deshalb will<<
>>er, so lange möglich, eine gute Lebensqualität erhalten. Könnte das sein?<<
der Arzt hat uns gesagt, daß man diesen Krebs nicht heilen kann. Bei einem Nierenzell Ca. können die Metastasen u. U. mal mehr bzw. weniger werden oder es tritt ein Stillstand für eine Zeit ein.
Der Arzt hat uns auch erzählt, daß eine normale Chemo bei diesem Krebs nicht helfen würde und man kann die Metastasen von einem Nierenzell Ca. nur über das Immunsystem angreifen.
Ich habe irgendwie keine Ahnung, was jetzt der richtige Weg ist (Mistel- oder Immun- Therapie o. ä.).
Nur noch mal zum Verständnis für mich: Mit Mistel stärke ich das Immunsystem, oder habe ich das falsch verstanden?
Vielen Dank
Jörg
Hallo, Jörg,
Mir wachsen graue Haare, wenn ich das lese!
Eine Immun-Chemo ist definitiv AUSNAHMSLOS NUR in einem guten Allgemeinzustand durchzuführen!!!! Mir ist es absolut unverständlich, wie man als Mediziner der Meinung sein kann, daß es jemandem noch "zu gut geht", um eine derartige Therapie zu machen! Entweder hat dieser Arzt noch nie Patienten unter Immun-Chemo erlebt, oder hinter dieser seiner These stecken andere Gründe ( z. B. die, die Rudolf und auch Heino angeführt haben ). Wenn Du meine Berichte mal gelesen hast ( unter Niere raus-Tumor raus, was nun ...), dann weißt Du, wie es jemandem (unter der Therapie) gehen kann, der topfit in diese Therapie gegangen ist und sie aus medizinischer Sicht recht gut vertragen hat! ABER DIE IMMUN-CHEMO IST EINE ECHTE CHANCE, FÜR DIE ES SICH LOHNT, SIE ZU VERSUCHEN! Unter der Immun-Chemo kann es zu einem jahrelangen Krankheitsstillstand kommen, oder sogar zu einer Remission, d. h. zum Metastasen-Rückgang, so daß letzendlich nichts mehr von einem Tumor zu sehen ist. Und dafür gibt es laut Studien eine 30-40%ige Chance. Natürlich ist der Nierenkrebs unberechenbar und kann auch bei Tumorfreiheit noch nach Jahren metastasieren. Aber es gibt Chancen, damit zu LEBEN! Und das über Jahre!
Meine Links zur Mistel hast Du gelesen?
Was sagt Dein Vater eigentlich zu all dem? ER ist schließlich derjenige, der sich entscheiden muß, aber vielleicht kannst Du ihn in seiner Entscheidung unterstützen. Aber Dein Vater ist derjenige, der hinter der Therapie stehen muß, egal wie sie aussieht.
Liebe Grüße
Ulrike
Hier darf ich, Jürgen, mich mal kurz einschalten. Meine Erfahrungen findest Du ebenfalls unter der genannten Rubrik "Niere raus, Tumor raus -was nun", die Ulrike angesprochen hat.
Just vor einigen Stunden bin ich aus München-Großhadern heimgekommen. Nach erfolgter OP einer Hernie (Narbenbruch an meiner OP-Narbe von 4/2002 von der Bypass-OP) und nach Entfernung meines bekannten Lymphknotenpaketes in der Nähe der Aorta im Brustbereich.
Ergebnis: Das Lymphknotenpaket war positiv, d.h. dort war eine Metastase.
Und jetzt kommt das Neue: Neben dem Tumormaterial fand sich eine größere Menge nekrotisches Gewebe in dem Lymphknotenpaket. Was heißt das? Das ist abgestorbenes Gewebe und dieses abgestorbene Gewebe war mengenmäßig größer als das aktive Tumormaterial.
Die Untersuchungen der Pathologen haben nun zusätzlich noch folgendes im Herd des Tumors ergeben:
"....ausgeprägte regressive Veränderungen ............."
im Klartext: ausgeprägter Rückgang des Tumors.
Nicht nur Stillstand - sondern RÜCKGANG.
"Zufällig" zeitgleich mit der Immun-Chemo (Interferon, Interleukin, 5-FU) - damit gehöre ich zu den 30 bis 40 % der Patienten, wo die Immun-Chemo anschlägt.
NACHWEISLICH !!!!!!
Nachgewiesen durch Pathologen ( die kennt ja jeder aus allen Krimis. Das sind die, die immer die Beweise für die Gerichte liefern). Ist das Beweis genug? (meine Meinung: was für Schwurgerichte gut genug ist, ist für mich auch Beweis genug ).
Für mich ist das der Beweis, dass sich
a) meine "Plackerei" und der Kampf mit den Nebenwirkungen der Immun-Chemo gelohnt hat
und
b) weiter lohnt -weil das für mich absolut die Nummer 1 unter allen Therapien für mich und mein Nierenzellkarzinom ist
und
c) daß ich trotz Rückgang keine Minute sicher sein kann ( oder mich keine Minute SICHER fühle ), wiel ich GLAUBE, geheilt zu sein. Dazu ist das Nierenzellkarzinom über viele, viele Jahre auch scheinbarer Tumorfreiheit zu heimtückisch. Aber es gibt Gründe genug, für das Leben zu kämpfen und sich auch mit diversen Nebenwirkungen einer Immun-Chemo auseinanderzusetzen. Denn ich weiß:
JEDE NEBENWIRKUNG MEINER THERAPIE IST DER KAMPF MEINES KÖRPERS GEGEN DIE KRANKHEIT UND FÜR DAS LEBEN ( richtiger gesagt: jede Nebenwirkung ist die Immunantwort meines Körpers ).
liebe Grüße,
Jürgen
NB: Auch ich war zwischendurch kurz davor, aufzugeben. Und ich gehe bestimmt nicht mit einem fröhlichen "Hurra" in meine nächste Immun-Chemo, die in drei Wochen wieder beginnt. Aber da ich endlich den handfesten Beweis in der Hand habe, auf dem richtigen Weg zu sein, gibt es für mich einfach keine andere Alternative.
Hallo Jörg und auch Hallo an Ulrike & Jürgen!
So gut wie Ulrike und Jürgen kann ich mich leider nicht ausdrücken, aber hier noch einmal zu meiner Krankheitsgeschichte:
1993 Nierenkrebs mit Metastasen in Lunge und Zwerchfell operativ behandelt.
Frühjahr 1995 bei Kontroll-CT neue Metastasen entdeckt und durch Biopsie bestätigt: "Nierentumor-Gewebe!"
Im Herbst 1995 begann ich mit der Immun-Therapie in der Studie der Drs. Atzpodien & Kirchner an der MH Hannover. Der 1. Durchgang zeigt bei der Kontrolle: Ansprechen der Abwehr, Stillstand, wenn nicht gar Remission bestätigt das CT. Also weitere Durchgänge. Nach dem 3. Durchgang kommt nach der Kontroll-Untersuchung die klare Aussage: KEINE Metastasen mehr! Das war im Mai 1996, seitdem gehe ich regelmäßig zur Kontroll-Untersuchung und bin weiterhin ohne Befund! Also kann man mich doch als "GEHEILT" bezeichnen, oder?!!
Das Versorgungsamt hat das jedenfalls getan und meinen Behinderten-Ausweis eingezogen.
Ich weiß also, wovon ich rede, wenn ich diese Therapie auszuprobieren empfehle.
Sie ist allerdings nichts für "Weicheier"! Unter der Therapie habe ich schon noch meine Belastungsgrenzen erfahren (auf Durchgängige ärztliche Betreuung achten!), aber die Quälerei war doch nur kurz verglichen mit der Fülle an Leben, das ich seitdem genieße!
Lieber Jörg, ich wünsche Deinem Vater, dass er auch zu den 35% gehört, bei denen die Therapie zur Heilung führt. Die Wahrscheinlichkeit ist ja sehr groß, nachdem der erste Durchgang seinerzeit einen Stillstand der Krankheit herbeigeführt hatte!
Herzliche Grüße
Heino
Lieber Heino,
auch ich würde Deinen Zustand nach so vielen Jahren der Tumorfreiheit medizinisch z.Zt.als geheilt bezeichnen. Aber ich bin immer etwas vorsichtig mit diesem Begriff.
Erstens, weil das Nierenkarzinom sehr, sehr tückisch ist und auch noch nach Jahren metastasieren kann. DU weißt um diese Gefahr und schätzt sie, wie ich Deinen Berichten immer wieder entnehme, auch sehr realistisch ein. Viele Menschen tun das leider nicht. Im Gegensatz zu vielen anderen nutzt Du die regelmäßigen Kontrollen, OBWOHL Du schon so lange tumorfrei bist. Und Du WEISST, daß diese Krankheit nicht zu unterschätzen ist.
Zweitens ist Dein Erfolg sehr, sehr selten! In der Regel stimmt es schon, daß man ein metastasierendes Nierenkarzionm nicht mehr heilen kann ( das ist dann die palliative Therapie ). Man kann einen Krankheitsstillstand erreichen und man kann im besten Fall eine totale Remission erreichen. Beides kann über Jahre erhalten werden. Aber man ist nie vor einem Rückschlag sicher.
Ich habe zu oft schon erleben müssen, daß man GLAUBTE, geheilt zu sein und dann kam das böse Erwachen, weil irgendwo wieder etwas vom Nierenzellkarzinnom auftrat und das auch bei nicht metastasierten Formen. Zu oft wird leider diese Krankheit unterschätzt. Auch vom ärztlichen Bereich wird oft zu dieser Fehleinschätzung verholfen. Die Patienten werden als "geheilt" nach der Operation aus der Klinik entlassen, denn man konnte den Tumor vollständig entfernen und für Metastasen gab es keinen Anhalt. Und dann kommt das Problem: der Klinikarzt spricht die Empfehlung aus: Gehen sie mal jedes Jahr zum SONOGRAMM, um zu sehen, das alles in Ordnung ist. (manchmal ist zuvor NIE ein CT der Lunge z. B. durchgeführt worden ) Und damit nimmt das Unheil häufig seinen Lauf: das Sonogramm ist definitiv zu ungenau, jährliche Kontrollen sind viel zu wenig, der Patient denkt nicht mehr an seine Erkankung ( er ist ja kein Krebspatient mehr, er ist ja schließlich geheilt )und wird nachlässig und dann kommt die böse Überraschung: irgendwo meldet sich der Tumor wieder.
Deine Berichte zeigen mir, daß Du sehr wohl weißt, welche Erkrankung bei Dir festgestellt wurde und daß Du NIE, auch nach den vielen Jahren, den Respekt vor dieser Erkankung verloren hast. Daran können sich viele ein Beispiel nehmen. Und ich wünschte, daß mehr Patienten in den Genuss eines solchen Erfolges kommen könnten.
Auch WIR hoffen, daß uns vielleicht der Weg dahin vergönnt ist. Wir WISSEN es aber nicht. Wir WISSEN, daß wir auf einem sehr guten Weg sind ( das hat die Pathologie des Lymphknotenpaketes gezeigt ). Wir WISSEN, daß die Immun-Chemo z. Zt. nicht nur bei Jürgen einen Krankheitsstillstand bewirkt, sondern,daß das Immunsystem AKTIV durch die Immunchemo die Krebszellen regressiv, also rückbildend, beeinflusst. Und das ist ein sehr, sehr schönes Wissen und berechtigt zu Hoffnung. Ob es von Dauer sein wird und ob die Rückbildungstätigkeit bestehen bleibt, können wir nur abwarten. Das werden die Zeit und die nächsten Untersuchungen nach weiterer Immun-Chemo zeigen. Aber dieser Weg lohnt sich, auch wenn er manchmal sehr schwierig zu gehen ist und wenn manchmal die Nebenwirkungen der Therapie die Hoffnung auf Erfolg zudecken und man kurz vor dem Aufgeben ist. Denn auch Jürgen war schon so weit, daß er mit dem Gedanken an das Aufgeben der Therapie gespielt hat. Denn wie schwer ist es, zu erleben, daß man während und noch einige Zeit nach der Therapie kräftemäßig ganz unten ist ( obwohl man vorher doch topfit war und auch keine Beschwerden hatte ), daß man sich erst nach jeder Therapie wieder aufbauen muß, von ganz unten langsam wieder nach oben päppeln muß, nur um dann nach kurzer Zeit des Wiederaufbaus in einen neuen Kurs einzusteigen und dasselbe wieder von vorn zu erleben!!! Ich denke, daß da den meisten Patienten irgendwann einmal der Gedanke ans Aufgeben kommt! Und dann sind die Angehörigen oder Freunde gefragt, so wie auch Du, lieber Heino, von Deiner "starken" Frau berichtet hast.
Und diese Worte möchte ich gezielt an Dich, lieber Jörg richten: Hier kannst DU eingreifen, unterstützend dasein, Mut geben oder einfach nur da sein, verständnisvoll, liebevoll....
Das ist es, was ich meinte, wenn ich gesagt habe,vielleicht kannst Du Deinen Vater unterstützen....
Ich weiß nicht, ob man sich vorstellen kann, wie es manches Mal in mir ausgesehen hat: die Krankenschwester, die WEISS, daß die Immun-Chemo die EINZIGE reelle Chance ist, die aus meiner Sicht durchgeführt werden "MÜSSTE", die aber auch weiss, mit welchen Nebenwirkungen sie behaftet ist und wie schwer sie manchmal zu ertragen ist. Und die Ehefrau, die sich oft gefragt hat, WAS KANNST DU DEINEM MANN NOCH ALLES ZUMUTEN?????, wenn sie gesehen hat, wie sehr er unter den Nebenwirkungen ( die medizinisch gesehen, viel schlimmer hätten sein können )gelitten hat! Und trotzdem möchte ich jedem Mut machen:
VERSUCHT ES, ES IST EINE REELLE CHANCE AUF LEBEN !!! Und es ist zu schaffen!!! Ich stehe gerne jedem, der die Immun-Chemo macht, mit Rat zur Seite (sofern ich kann ), wenn er mal nicht mehr weiter weiß, oder wenn es mal brennt. Gerne gebe ich Erfahrungen, die wir gemacht haben, weiter - vielleicht mützen sie dem einen oder anderen. Ich kann niemandem die Therapie abnehmen, das kann keiner, aber ich kann nur darin bestärken, den Versuch zu unternehmen.
Lieber Heino, Dir möchte ich von ganzem Herzen noch viele, viele Jahre Gesundheit wünschen. Und ich finde es toll, wie sachlich Du aus Deiner Sicht Deinen Erfolg schilderst und damit bestimmt vielen Menschen Hilfstellung geben kannst. Mach weiter so.
Liebe Grüße,
Ulrike
Lieber Heino,
zuerst einmal bewundere ich Dich, wie Du mit wenigen Worten das ausdrücken kannst, wozu Ulrike oder ich mehrere Seiten benötigen. Ich wollte, ich könnte das auch. Für mich bist Du auch geheilt, aber Du hast begriffen, daß "nach dem Spiel - vor dem Spiel" ist. Das, was bei Dir jetzt "Vorsorge-Untersuchungen des Geheilten" ist (und das machst Du ja peinlichst genau, wie ich Deinen Berichten entnommen habe) ist bei mir (noch) "Nachsorge" und damit auch wieder Vorsorge, um ggfls. schnellstmöglich eingreifen zu können. Danke für das "Weichei" - ich habe immer gesagt, "man muß schon ganz schön gesund sein, um die Krankheit zu überleben" (und die Therapie durchzustehen). Da ich natürlich nicht von mir ausgehen konnte, wie ich die Therapie durchstehe, hätte ich mich nicht getraut, Dein "Weichei"-Wort zu benutzen. Aber: Umsonst gibt es nichts. Für nix gibts nix. Man muß schon was für sich tun - oder die Chancen sind zumindest erheblich geringer - oder wir warten auf Wunder. Ich kann nur jedem raten, ES ZUMINDEST ZU VERSUCHEN - ABBRECHEN ODER EINE ANDERE THERAPIE MACHEN KANN MAN IMMER NOCH. Aber eines meiner wichtigsten Lebensgrundsätze war immer : Der schlechteste Versuch ist der, den man nicht unternimmt.
Heino, ich fühle mich als "Nicht-Weichei" und grüße alle
Jürgen
Vielen Dank Ulrike und Jürgen,lieber Jörg
das "Weichei" sollte eigentlich ermuntern, sich aufzuraffen, ich hoffe, ich habe niemanden damit verletzt!
Ich selber muss mich hier als Weichei outen, denn damals wurde nach dem Erfolg des dritten Durchgangs ein vierter "zur Sicherheit" vorgeschlagen, den ich dann aber angesichts meiner Erfahrung mit den ersten 3 Durchgängen dankend abgelehnt habe.
Damals gab es noch nicht so ausgefeilte Konzepte mit Erhaltungstherapie am Ende etc. und einen vierten Durchgang habe ich mir damals einfach nicht mehr zugetraut. Ich kann also schon verstehen, dass man irgendwann nicht mehr kann.
Aber dennoch: Ich würde, nachdem ich nun wieder recht erholt bin, falls notwendig, wieder in diese Therapie einsteigen.
Herzliche Grüße
Heino
Lieber Heino,
falls ich das Weichei auf mich bezogen hätte, hätte ich Grund, stolz darauf zu sein. Zwar noch viel weniger, als Du, aber ein bißchen schon. Für ein solches Ergebnis bin ich gern ein Weichei.
Falls meine "Insider-Infos" einigermaßen stimmen, ist die heutige Immun-Chemo erheblich "milder" als die zu Deiner Zeit. Wurde Dir subkutan oder i.v. die Therapie verabreicht? Und auch soll man heute viel "patientengenauer" dosieren können, sodaß früher die Nebenwirkungen meistens erheblich größer waren als heute. (siehe Erhaltungstherapie, wie Du richtig erwähnt hast. Die gab es früher überhaupt nicht und ist, falls die Voraussetzungen erfüllt sind, eine enorme Erleichterung).
Also nochmals, mit Weichei hast Du mich nicht verletzt, im Gegenteil - s. oben.
Als Weichei (so habe ich mich unter der Therapie manchmal gefühlt) grüßt
Jürgen
Hallo Jürgen
..nun mal nicht so bescheiden, wir Weicheier......
Direkt zu Deinen Fragen: Ich erhielt die Therapie-Spritzen subkutan, die Idee mit "iv" kam glaub'ich später auf. Die Dosierung war bei mir besonders schwierig, weil die Rechenschieber zur Bestimmung der Hautoberfläche für meine Körpergröße nicht ganz lang genug waren. Also vermute ich auch, dass das heutzutage etwas weiter entwickelt sein dürfte.
Ich wünsch Dir weiter viel Erfolg bei Deinem Kampf und grüße Ulrike von mir, wir beiden wissen, was "Die Frau an unserer Seite" dabei leistet!
Heino
Liebe Sybille,
wir haben schon so lange nichts mehr von Dir / Euch gehört. Wie geht's? Konnte der Befund Deines Sohnes abgeklärt werden??? Ich hoffe so sehr für Euch, daß sich alles zum Guten gewendet hat!!!
Liebe Grüße,
Ulrike
Ihr Lieben,
habe mit grossem Interesse eure mails gelesen. Meinem Mann wurde vor 2 Jahren die linke Niere entfernt wegen eines hellzelligen Nierenzellkarzinoms (der besonders boesartige Typ), Tumorklasse T1. Es ist dabei eine Menge schiefgelaufen. (z.B.: keine LungenCT vor der Operation, keine Identifizierung von Lymphknoten, keine Nachsorge nach der OP, da er ja als geheilt galt - nur Ueberwachung der anderen Niere ...) Vor ein paar Wochen wurde bei einer Lungen CT Metastasen im rechten Lungenfluegel entdeckt, im 6. Segment. Eine davon ist bereits 3 cm groß´und liegt auf der rechten Unterlappenarterie. Nach Auskunft von 2 Onkologen kann man nicht mit Interferon etc. behandeln, es muss so schnell wie moeglich operiert werden. Es ist noch unklar, wieviel von der Lunge entfernt werden soll, aber mindestens vom 6. Segment abwaerts (also ca. die Haelfte des rechten Lungenfluegels). gibt es wirklich keine alternativen Operationsmethode, mit der man nur umliegendes Gewebe und Metastaen entfernt? Keine minimalinvasive Chirurgie in diesem Fall? Wo kann man sich darueber informieren? Wir waeren euch dankbar fuer jeden Hinweis.
Herzliche Gruesse von Lydia
Hallo Lydia
Bei mir wurden seinerzeit ebenfalls aus der rechten Lunge Metastasen operativ entfernt. Im CT hatte man 4 Metastasen gesehen. Bei der OP fand man dann 7 Metastasen in der Lunge und 4 weitere Metastasen im Zwerchfell, die alle entfernt wurden. Es wurden an der Lunge sog. Keilschnitte gemacht, also kein ganzer Lappen entfernt. Ich würde aus meiner Erfahrung nicht empfehlen, eine "minimal-invasive" OP zu versuchen, weil der erfahrene Chirurg am eröffneten Thorax wesentlich genauer nach Metastasen suchen kann.
Ich vermute, man wird Euch NACH der OP, wenn die Tumormasse kleiner ist, die Immun-Chemo-Therapie empfehlen, ich halte das auch für den richtigen Weg.
Macht Euch keine Angst, die Lunge ist bei mir wieder zu dem alten Volumen zurückgekehrt, allenfalls bei Wetterwechsel spüre ich die Narbe zwischen den Rippen.
Ihr habt sicher auch hinreichend Zeit, die richtige Klinik für die Thorax-OP zu finden, lasst Euch nicht die Adventszeit verderben!
Herzliche Grüße
Heino
Liebe Lydia,
ich kann mich Heino nur anschließen. Auch ich würde nicht unbedingt auf eine OFFENE OP verzichten. Denn es ist wichtig, daß möglichst ALLE Metastasen entfernt werden.
Trotzdem gibt es auch weniger invasive Eingriffe, die in manchen Fällen durchgeführt werden können, wie z. B. die Lasertherapie ( LITT )oder die Thermoablation. Erkundigungen könnt Ihr ggf. darüber in der Uniklinik Frankfurt oder München Großhadern einholen ( die sind mir bekannt, als Kliniken die so etwas durchführen können ). Aber Ihr solltet Euch wirklich gut beraten lassen! Holt Euch ggf. mehrere Meinungen ein! Und entscheidet Euch in RUHE. Das was dort in langer Zeit gewachsen ist, exlodiert nicht von heute auf morgen!
Anschließend ( nach angemessener Erholung! )solltet Ihr definitiv über eine Immun-Chemo nachdenken. Wenn Euch die Ärzte nach OP immer noch davon abraten, seid Ihr von ihnen sehr schlecht beraten. Es ist immer noch die einzige schulmedizinsche Möglichkeit, diese Erkrankung anzugehen!
Ich wünsche Euch alles Gute,
Ulrike
Hallo... ich bin neu hier im Chat.
Der Sohn einer Freundin (14 Jahre) wurde vor ca. 10 Wochen in die Kinderonkologie eingewiesen, nachdem bei einer Routineuntersuchung ein 10cm großer Tumor in der linken Niere diagnostiziert wurde.
Eine daraufhin eingeleitete Chemotherapie zielte ursprünglich auf die Diagnose eines Wilms-Tumors. Vor 10 Tagen nun erfolgte die Nephrektomie und die histologische Aufarbeitung ergab dann doch ein Nierenzellkarzinom. Zusätzlich ist eine 6mm große Metastase in der Lunge bekannt, die kommenden Freitag operativ entfernt werden soll.
Leider zielen alle Informationen, die man beziehen kann auf die Therapie von Erwachsenen hin. Unter 1.000.000 Fällen von Nierenzellkarzinomen erkranken nur 4 Kinder, so daß es wahrscheinlich nicht viele Studien zu diesem Thema geben wird.
Nun meine Frage: Habt Ihr schon einmal davon gehört oder kennt sogar eine andere Familie, in der ein Kind an derselben Diagnose leidet?
Gruss Britt
Liebe Britt,
hier im Thread gibt es in verschiedenen Rubriken auch Berichte von "Sybille", deren Sohn im Kleinkindalter am Nierenzellkarzinom erkrankte. Wenn ich mich recht erinnere, hat sie auch unter "Tumor raus, Niere raus....was nun" gepostet. Vielleicht liest Du da mal nach. Sie hat auch irgendwo freundlicherweise sogar ihre Telefonnummer für Rückfragen hinterlegt, leider weiß ich aber nicht mehr, in welchem Thread das war.
Aber bezogen auf die Therapie eines Nierenzellkarzionoms kann ich Dir mitteilen, daß auch bei Kindern die Immun-Chemo-Therapie bestehend aus Interferon / Interleukin und 5 FU angewandt wird.
Mehr zu dieser Therapie habe ich selbst u. a. überwiegend im Thread "Niere raus, Tumor raus.... was nun" geschrieben. Ein Spezialist auf dem Gebiet Nierenzellkarzionom ist übrigens Prof. Atzpodien aus Münster, der auch massgeblich an der Studie zur Immun-Chemo beteiligt war.
Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike
Hallo Ihr Lieben,
mein Mann Dieter wurde vor 3 Wochen operiert, der Unterlappen eines Lungeflügels wurde entfernt. Hat jemand von euch eine Ahnung, wie lange es dauert, bis man sich von solch einer Operation erholt? Und ob es normal ist, dass man nur sehr wenig Luft bekommt? Er gerät schon ausser Atem, wenn er nur die Treppe hochgeht. Dabei war er immer sportlich und ist erst 49 Jahre alt.
Gruß von Lydia
Hallo Lydia,
bei mir war es ähnlich, am Anfang musste ich nach jeder halben Treppe pausieren, aber durch Reha-Maßnahme mit viel Atemübungen und fleißiges Üben an frischer Luft wurde das doch zusehends besser. Trotzdem: Auch nach 6 Monaten war das noch nicht ganz weg, dass ich rasch Luftnot bekam. Habt ein wenig Geduld, die verbliebene Lunge wächst bei entsprechendem Training! Im Übrigen hat Dein Mann ganz sicher auch noch an den Folgen der Narkose zu leiden.
Herzliche Grüße
Heino
Ein freundliches Hallo an Alle,
seit jetzt fast zwei Stunden lese ich in diesem Forum und es fällt mir teilweise schwer, hilft aber auch zu verstehen.
Aufgrund von Schmerzen im Nierenbereich wurde bei meinem Vater im Okt 2003 eine Ultraschalluntersuchung der Niere durchgeführt. Daraufhin wurde ihm mitgeteilt, dass er den sehr seltenen Fall einen Niereninfarktes durchgemacht hätte und ein Drittel der betroffenen Niere bereits abgestorben wäre. Unter weiterer Beobachtung sei dies jedoch nicht problematisch, wurde ihm mitgeteilt. Fortan ging es nur noch mit Schmerzmitteln und die Schmerzen wurden nicht weniger. Nachdem er 8kg abgenommen hatte und die Schmerzen trotz Medikamenten nicht weniger wurden, hat ihn meine Mutter in die Notaufnahme des Krankenhauses gebracht. Beim anschließenden CT wurde Eiter (?) in der Niere entdeckt und entschieden, die Niere zu entfernen.
Die Operation hat er gut überstanden, aber am Tag der Entlassung wurde ihm mitgeteilt, dass es sich um einen Nierentumor gehandelt hat. Der Urologe war sich jedoch sehr sicher, alles entfernt zu haben. Im Krankenhaus bekam er dann noch Termine für ein Lungen CT und diese Knochenuntersuchung, die hier schon mehrfach erwähnt wurde. Außerdem wurde eine Reha angesetzt und Anfang Feb 2004 sollte er beim Urologen wieder vorstellig werden.
Beim Lungen CT am 23.12. sah sich die Ärztin auf Drängen meines Vaters gleich die Bilder an und sprach von Fleckschatten, die ihrer Meinung nach dort nicht hingehören. Sie war der Meinung, die Reha macht nun keinen Sinn mehr und die Therapie müsse umgestellt werden. Anschließend suchte mein Vater das Gespräch mit dem behandelnden Urologen, der daraufhin die Immuntherapie für Anfang Januar 2004 ansetzte.
Nach Weihnachten kam es dann zu einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes meines Vaters, woraufhin er im Krankenhaus blieb. Der Urologe rief auch meine Mutter zu sich und teilte ihr mit, dass er aufgrund des Studiums der CT Auswertung zu der Erkenntnis gelangt sei, dass es sich nur noch um Wochen handelt. Am Montag 05.01. wurde dennoch mit der Immuntherapie begonnen. Der Arzt zeigte sich überrascht vom guten Vitalzustand meines Vaters und hat am Dienstag gleich noch zwei Mal gespritzt. Er will nun auf jeden Fall die ersten 8 Wochen der Therapie durchziehen und dann weitersehen.
Unsere Familie ist derzeit ganz schön fertig, weil wir ziemlich durcheinander sind, die Achterbahn zwischen Angst und Hoffnung eben. Für mich ist die Situation sehr schwierig, weil ich ziemloch weit weg wohne und immer nur Ausschnitte am Telefon bekomme. Deshalb werde ich auch morgen erst einmal für ein paar Tage nach Hause fahren, um mir ein Bild von der Situation zu machen und das Gespräch mit dem Arzt suchen. Vielleicht weiß ich dann etwas mehr und werde sicherlich berichten.
Auf jeden Fall schon einmal vielen Dank an alle, die sich hier beteiligen. Es hilft sehr, wenigstens ein kleines bißchen Verständnis zu bekommen. Meine laienhafte Ausdrucksweise bitte ich zu übersehen, ich beginne gerade erst, mich intensiv mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen.
Viele Grüße
Lars
Hallo Lars,
an was für einen Urologen seid Ihr denn da geraten?
Einen Nierentumor erst als Niereninfatkt und dann als Eiter zu diagnostizieren, spricht nicht gerade von viel Erfahrung.
Und dann die Aussage, daß Dein Vater nur noch wenige Wochen zu leben habe, ist nicht nur eine Frechheit, sondern dies ist auch sehr sehr unwahrscheinlich! Heino lebt seit fast 11 Jahren seit der Diagnose, meine Diagnose war vor mehr als 3 Jahren. Und uns geht es gut. Krebs ist kein Grund zum Sterben, lautet meine Devise.
Daß vom Tumor nichts mehr übrig ist, will ich gern glauben, da ja die Niere als Ganzes entfernt wurde.
Was sind denn Fleckschatten? Für Lungenmetastasen habe ich immer nur den Begriff Rundherde gehört, da diese wirklich kreisrund vor dem dunklen Hintergrund der Lunge zu sehen sind. Allerdings sind die kleineren oft schwer zu erkennen, da ja die Blutgefäße im Querschnitt auch kreisrund sind.
Bei "Fleckschatten" denke ich eher an unregelmäßige Gebilde wie Vernarbungen nach einer (vielleicht nicht bemerkten) Tb o.a.
Du solltest Dir die Bilder zeigen und erklären lassen.
Was besagt denn das Knochenszintigramm? Knochenmetastasen sind eher selten.
Der gute Vitalzustand Deines Vaters macht mir sehr viel Hoffnung, und sollte es Euch auch machen. Wer die Immunchemo macht, sollte "kerngesund" sein.
Hätte Dein Vater wirklich nur noch wenige Wochen zu leben, dann wäre es unverantwortlich, ihm die letzten Wochen mit einer aggressiven Therapie zu vermiesen.
Natürlich macht das Wort Krebs zunächst einmal Angst, aber dabei sollte es nicht bleiben, denn Angst schwächt den Menschen, Hoffnung baut ihn auf, und hier gibt es wirklich viel Hoffnung.
Es kann eine Hilfe sein, wenn man versucht, genau zu beschreiben, wovor man Angst hat. Wenn man sie mit Namen benennt, wird sie schon kleiner.
Ich wünsche Euch allen Kraft, Optimismus und Lebensfreude. Ja, gerade jetzt ist es wichtig, sich an das Schöne im Leben zu halten. Krebs drückt aus, daß man sich um irgend etwas zu viele Sorgen gemacht hat! Also heißt es jetzt: aufhören damit!
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo,
es ist einfach beeindruckend, was ich hier lesen kann. Ich bewundere Eure fachliche Kompetenz, die Offenheit und Hilfsbereitschaft.
Mich betrifft dieses Thema, da meine Mutti bereits 1991 eine Niere mit Krebs entfernt wurde. Im November 2003 dann die erschreckende neue Nachricht- Lungenmetastasen. Eine kleine M. konnt minimalinvasiv in Berlin-Buch entfernt werden. Die beiden anderen liegen sehr ungünstig, direkt in der Lunge in unmittelbarer Nähe von Blutbahnen. Bei ihrer nachfolgenden Kur in Heiligendamm wurde ihr empfohlen in Coswig (bei Dresden) einen Arzt (Dr. Rolle) zu konsultieren, der bisher die meisten erfolgreichen minimalinvasiven OPs an der Lunge vorgenommen haben soll. Nächste Woche wird sie dorthin fahren in der Hoffnung das ev. doch diese OP Methode möglcih ist.
Ist denn dann nach erfolgreicher OP trotzdem noch eine Chemo erforderlich? Ihr allgemeiner Gesundheiszustand ist nicht besonders gut. Sie hat schon jetzt große Kreilaufprobleme und Magenprobleme.
Liebe Grüße an Euch
Betti
Hallo Betti,
wenn das bei Deiner Mutter ein Nierenzell-Karzinom war, gibt es schulmedizinisch eigentlich neben OP's nur noch die kombinierte Immun-Chemo-Therapie, wie ich sie vor 8 Jahren erfolgreich durchgemacht habe. Der Nierenkrebs wächst zwar recht langsam, hat aber die Heimtücke, auch nach sehr langer Zeit wieder zu metastasieren. Weil man ja nicht alle im Körper vorhandenen Micro-Metastasen finden und herausschneiden kann, ist der Ansatz der IMT, das eigene Immunsystem mit Interferon und Interleukin auf Hochtouren zu bringen, um dadurch gründlich auch die kleinsten Metastasen abzutöten. Leider weiß man erst, nach der ersten Phase der Therapie durch Vergleich der Bilder von bekannten Metastasen, ob man zu den glücklichen gehört, bei denen die Therapie anschlägt. Als ich damals innerhalb der Studie bei Dr. Atzpodien nach dem ersten Durchgang den Vergleich der CT-Bilder mit Erfolgsmeldung bekam, wurde mir gesagt, dass nur ca. 35% ein solches Ansprechen der Therapie haben. Wie groß diese Quote heute ist, weiß ich nicht, aber ich meine, jüngst auch wieder eine ähnliche Zahl gelesen zu haben. Ich würde auf jeden Fall dazu raten, sich nicht unbedingt nur mit weiteren Operationen zu befassen, sondern sich lieber körperlich und psychisch zu festigen und dann eine solche Therapie zu versuchen. Lasst Euch erklären, wie bedrohlich die vorhandenen Metastasen wirklich sind, sie wachsen nämlich wirklich recht langsam. Ich habe seinerzeit auch erst 9 Monate nach den Befunden mit der IMT begonnen, weil ich mich vorher mit mehreren Ärzten (insbesondere mit dem Thorax-Chirurgen) recht ausführlich beraten habe. Lasst Euch nicht in Panik versetzen und geht die Sache ruhig an!
Weitere Informationen und Klinik-Adressen zu dieser Therapie findet Ihr unter dieser Internet-Adresse: http://www.nierenkrebs.de/
Zunächst wünsche ich Deiner Mutter ein gutes Gespräch mit Dr. Rolle, vielleicht kann er ihr ja seine Auffassung zu der IMT erläutern.
Herzliche Grüße
Heino
Hallo, Betti,
ich kann mich Heinos Meinung nur anschließen. Es ist leider nicht damit getan, einzelne Metastasen operativ zu entfernen, sondern das Immunsystem muss angeregt werden, um Krebszellen zu erkennen und wirkungsvoll zu bekämpfen. Natürlich ist es vor der Immun-Chemo dringend empfehlenswert, die Tumormasse soweit wie möglich zu verkleinern. Wenn die beiden anderen sichtbaren Metastasen jedoch nicht sehr gross sind, und der operative Eingriff, diese zu entfernen sehr aufwendig ist, ist es m.E. sinnvoller den Organismus Deiner Mutter zu kräftigen, sie in bestmögliche Kondition zu bringen und dann mit der Immun-Chemo (Interferon-Interleukin-5 FU) zu beginnen. Die Metastasierung erfolgt ja auf dem Blut- oder Lymphweg, wo sich mit Sicherheit weitere winzigste Krebszellen befinden. Nur die sichtbaren Metastasen durch OP zu entfernen, hieße, diese winzigen Krebszellen außer acht zu lassen und darauf zu "warten", daß sie wieder als Metastase sichtbar werden.
Heino's Statistikzahlen bezüglich der Ansprechrate der Immun-Chemo sind übrigens richtig: Bei ca. 30-40 % aller Patienten, die die Immun-Chemo-Therapie durchführen kann ein Krankheitsstillstand oder eine Remission erzielt werden. Natürlich ist die Immun-Chemo sehr belastend, aber sie ist m.E. immer einen Versuch wert, wenn der körperliche Allgemeinzustand es erlaubt.Nähreres über die Immun-Chemo und aus meinen Erfahrungen bezüglich dieser Therapie findest Du unter dem Thread "Niere raus - Tumor raus, was nun?" unter meinem Namen.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und alles Gute
und stehe Dir für weitere Fragen natürlich gerne zur Verfügung.
Liebe Grüße
Ulrike
Lieber Lars,
Dein Bericht ist für mich erschreckend! In sofern kann ich mich Rudolf anschließen. Anhand einer Torax-CT-Aufnahme auf die Lebenszeit "in Wochen" zu schließen ist schlichtweg eine Farce! Ich hoffe, Du hast während des Besuches bei Deinem Vater ein paar nähere Eindrücke bekommen bzw. ggfls. Befundeinsicht, sodaß Du uns hier näheres berichten kannst.
Gib die Hoffnung nicht auf. Für Deine "laienhafte Ausdrucksweise" brauchst Du Dich bestimmt nicht zu entschuldigen: Es kann nicht jeder medizinisch vorgebildet sein, der hier schreibt, und das ist auch gut so. Wenn ich kann, helfe ich Dir als Krankenschwester gerne weiter, wenn Du Dein Wissensspektrum bezüglich Nierenkrebs ein wenig erweitern möchtest. Oder wenn Du Befunderklärungen oder Therapieerläuterungen benötigst, werde ich mein Möglichstes tun,um Dir behilflich zu sein.
Alles Gute und melde Dich ruhig wieder.
Liebe Grüße
Ulrike
Hallo Lars,
"Diese Achterbahn zwischen angst und hoffnung..." Diese Worte kann jeder nachvollziehen, der die Situation kennt. Ich habe gerade alle drei Seiten von den Leuten gelesen, die unter dieser Rubrik geschrieben haben.. ich kann nur sagen Respekt vor allen, die unter dieser furchtbaren Krankheit leiden und Respekt vor allen, die diese Krankheit als Angehöiger miterleben müssen.
Bei meinem Vater wurde im August 2002 der NIerenzellenkrebs diagnostiziert. Er hatte schon damals Lungenmetastasen. Es war für mich ein Schock.Das Bewußtsein, mein Vater hat eine Kranheit an der er sterben wird.
Es folgten vier Operationen. Zuerst wurden die Niere entfernt. Der Tumor war aussergewöhnlich klein, nur zwei Zentimeter. Normalerweise gibt es bei einem solchen leinen Tumor noch keine Metastasen doch er hatte schhon welche in de Lunge. Dann lies er beide Lungen operieren. Ob das gut war oder nicht kann wohl keiner sagen. Aber mein Papa ist selber Lungenfacharzt und auuch ein Dickkopf und hat sich für diesen Weg entschieden. Man hat damals viele Metastasen und auch einen Teil der Lunge entfernt.
Danach folgte noch eine OP weil man eine Metastase im Oberschenkel diagnostiziert hat. Er bekam einen Nagel in den Knochen, damit dieser nicht bricht.
Damals , im November 2002, habe ich nicht daran geglaubt noch einmal ein normales Leben führen zu können. Ich dachte jeden Tag an das Schlimmste. Jeden Tag kreisten meine Gedanken um den möglichen Verlust meines Vaters. Es ist so schrecklich, man kann sich das gar nicht vorstellen.
Dann fing er an mit Interferon und Interleukin und sein Zusatnd hat sich stabilisiert. Und nicht nur das.
Ich hatte davor mit dem Thema Krebs nicht viel zu tun und hatte nur ein Horrorszenario von Krankenhaus, Haare ausfallen u.ä. vor mir.
Aber mit dieser Interferon / INterleukin Therapie war alles anders.
Mein Papa war zu Hause, hat wieder angefangen zu arbeiten und ein ganz normales Leben geführt und führt es jetzt noch. Er hat nicht mehr so viel Lust manche Dinge zu essen o.ä. und man sieht ihm die Krankhit auch an. Aber trotz allem ist diese Therapie sehr gut.
Ich habe alles gelesen was Jörg geschrieben hat und ich kann mich nur Ulrike und Jürgens Meinung anschliessen. Die Immuntherapie ist wirklich ein gutes Mittel. Mein Papa ist 63 Jahre alt und hat immer viel Stress gehabt, wenig Sport gemacht und geraucht. Das sind ganz andere Voraussetzungen als wenn man fit und sportlich ist.
Nur heute leider haben wir telefoniert und er fragte mich ob ich mich um meine family kümmern würde wenn etwas passiert. Da habe ich gemerkt, das etwas nicht stimmt. Er hatte zwei Untersuchungen diese Woche.ine war sehr gut den eine Metastase, die sich im anderen Bein gebildet hatte ist verschwunden. Aber er hat wohl wiedere Mehr Metastasen in der Lunge und eine davon erscheint deutlich größer.
Jetzt müssen wir den Vergleich abwarten mit den alten Bildern. Das Damoklesschwert unter dem ich seit August 2002 lebe hat wieder angefangen zu schwingen.
Ich wünsche Euch allen das Beste.
Viele liebe Grüße Julia
Hallo Julia,
zunächst muß ich sagen, daß ich nicht an dieser Krankheit "leide". Ich habe mich nie richtig krank gefühlt, wenngleich die Operation natürlich eine Schwächephase zur Folge hatte.
Und die Lungenmetastasen habe ich nur mit Mistel (Iscador) und Imagination verabschiedet, bis auf eine. Aber meine innere Stimme sagt, daß auch sie geht. Ich hatte wohl ca. 20 Metastasen, die größte hatte 17 mm Durchmesser.
Vielleicht ist ja die Mistel für Deinen Vater auch eine Möglichkeit, oder noch einmal Immun-Chemo.
Auf jeden Fall: soooo schnell stirbt man an Nierenkrebs auch nicht. Selbst ohne jede Therapie hättet Ihr noch sehr viel Zeit für ein gemeinsames Leben, das Ihr Euch möglichst angenehm gestalten solltet.
Aber ich denke, daß Dein Vater noch nicht aufgegeben hat und weitere Möglichkeiten der Behandlung ins Auge faßt.
Gesundheit, Optimismus und Kraft wünsche ich Euch.
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Rudolf,
Vielen Dank für Deine netten Worte. Sie helfen sehr. Ich wünsche mir nichts sehnlicher als das alles noch eine lange Zeit gut geht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute.
Liebe Grüße Julia
Ein freundliches Hallo an alle,
ich war eine ganze weile offline und wollte euch mal von den Stand der Dinge meines Vaters berichten.
Mein Vater hatte inzwischen mehrere Nachuntersuchungen, wo alles unverändert in der Lunge war (es wurden auch weniger Metastasen). Doch letzte Woche kam eine Hiobsbotschaft. Die Metastasen haben sich in / auf der Lunge vermehrt und es hat sich noch eine große auf oder an der Aorta gebildet.
Mein Vater hat heute mit der Immuntherapie (Interferon) angefangen. Er soll sich alle 2 Tage eine Spritze abends in den Bauch geben. Heute Vormittag (11.30 Uhr) hat er die erste Spritze von unseren Onkologen bekommen. Um ca. 16.30 Uhr hat er sehr starken Schüttelfrost bekommen der sich nach 1,5 Stunden wieder gelegt hatte. Danach hat er 39°C Fieber bekommen und sich ständig Vorwürfe usw. gemacht. Ich muß jetzt schon sagen, das es ziemlich schwer war ihn wieder aufzubauen. Nach einer weile ist seine Temperatur auf 38°C wieder gefallen und es ist ihm Übel. Als er ein wenig auf und ab in der Wohnung gegegangen ist ging es ihm verhältnismäßig "gut".
Wenn ich das richtig verstanden habe, dann sind die Nebenwirkungen am Anfang ziemlich heftig. Nach einer Weile soll sich der Körper darauf eingestellt haben und er hat dann evtl. kaum noch Beschwerden.?.
Herzliche Grüße
Jörg
Hallo Jörg,
schön, wieder einmal von Dir und Deinem Vater zu hören!
Diese Nebenwirkungen kenne ich, aber so hoch ist das Fieber bei mir nicht gestiegen. Auch die Übelkeit hatte ich einigermaßen im Griff, trotzdem, es ist schon ein Schlauch!
Ich hatte seinerzeit allerdings einen minizuös aufgestellten Plan für jeden Tag, wann welche Medikamente gespritzt werden sollen, und wann welche Medikamente der Begleit-Therapie in welcher Dosierung zur Verminderung der Nebenwirkungen genommen werden soll. Ich habe mich anfangs über die große Menge an Paracetamol gewundert, dann aber schnell gemerkt, dass damit offenbar das Fieber gut kontrolliert war. Ich hoffe, Dein Vater hat auch einen solchen Tagesplan und rate dazu, ihn wirklich peinlich einzuhalten. (Wenn Du Interesse hast, kann ich ihn Dir meinen Plan von damals in Form einer EXCEL-Tabelle mailen.)
Ich wünsche Deinem Vater, dass die Therapie auch bei ihm wirksam ist und dass er die Nebenwirkungen aushalten kann. Vielleicht hilft es ihm, dass die Nebenwirkungen womöglich auch ein Maß für die gewünschte Hauptwirkung ist.
Herzliche Grüße
Heino
Hallo Jörg,
meine medizinische Fachberaterin (meine Frau Ulrike) ist momentan nicht "momentan". Ich möchte Dir trotzdem schnell und kurz antworten:
Ich habe nochmals nachgelesen und gefunden, dass Ulrike Dir so in der Zeit um den 18./20.6.03 herum einige Male alles geschrieben hat, was unsere Erfahrungen betrifft (die unter "Niere raus- Tumor raus, was nun" nachzulesen sind). In der Zwischenzeit ist auf unserer "Erfahrungsseite" nichts Neues dazugekommen. Sie würde Dir also auch nichts anderes sagen können, als schon damals (glaube ich).
Aus meiner Erfahrung: Momentan bin ich im 3. Acht-Wochen-Kurs Immun-Chemo, 1. Woche, 3. Tag. In einer Stunde gibt es die nächste Interferon-Spritze. Sicher ist, dass ich dann in 4- 6 Stunden mit Schüttelfrost und Fieber anfangen werde. Wie jedesmals nach der Spritze. Übelkeit ist seit Montag (dem Start) immer mehr oder weniger da. Dagegen nehme ich dann bei Bedarf Paspertin-Tropfen. Novalgin-Tropfen gegen Schmerzen und gegen hohes Fieber und Paracetamol um das Fieber prophylaktisch einigermassen im Griff zu halten. (1/2 Stunde vor der Injektion und dann evtl. nach Bedarf). Meine Temperaturen lagen bisher trotz aller Begleitmassnahmen bis ca. 40,5 Grad C. Bei den hohen Temperaturen wurde dann zusätzlich mit Eisbeuteln und Wadenwickeln gekühlt. Hautprobleme kommen sicherlich nicht gleich am ersten Tag dazu, aber "rechtzeitig schmieren" hilft vorbeugend, manchmal.
Wie schon früher gesagt: Man muss schon in guter Verfassung sein, um die Immun-Chemo zu machen (und nicht, wie wohl seinerzeit von Deinem Onkologen gemeint, umgekehrt). Diese Nebenwirkungen sind m.E. und nach meiner Erfahrung aber noch leicht auszuhalten. Da hatte ich im späteren Verlauf der bisherigen Kurse ein paar mehr durchzuleben.
Auch Hartmut kämpft mit denselben Problemen. Er ist mir momentan drei Wochen voraus, d.h. er ist jetzt in der 4. Woche.
Und: Die Nebenwirkungen sind bei jedem unterschiedlich und können auch von Kurs zu Kurs unterschiedlich sein.
Aber uns beide (Hartmut und mich) verbindet eines: Die Gewissheit, dass es uns hilft.
Ich stehle jetzt hier mal und gebrauche Hartmut's Worte: Augen AUF und durch ..........
Die Nebenwirkungen wie Fieber-HÖHE KÖNNEN sich im Laufe des Kurses und/oder von Kurs zu Kurs abschwächen, MÜSSEN es aber nicht.
Also für mich sind die von Dir genannten Nebenwirkungen ganz normal und am unteren Ende der Skala der möglichen Nebenwirkungen einzuordnen. Und Fieber ist ein Zeichen, dass der Körper in seiner Immun-Abwehr REAGIERT. (Es ist noch keine Garantie dafür, dass die Immun-Chemo erfolgreich anschlägt, aber m.W. eine wichtige Voraussetzung dafür).
Aus Ulrikes Erfahrung weiss ich, dass Patienten, die KEINE oder KAUM Nebenwirkungen (Fieber) hatten, auch keine Therapieerfolge wie Stabilisierung oder Rückgang aufzuweisen hatten. Was unter Nebenwirkungen u.a. noch auftreten kann, kannst Du wie gesagt, unter "Niere raus -Tumor raus, was nun" (unter Ulrike)nachlesen. Allerdings nur das, was ICH hatte. Der Begleitzettel zum Medikament führt unter möglichen Nebenwirkungen noch etliche andere Nebenwirkungen auf.
Für mich -und wie ich von Hartmut weiss, auch für ihn - steht ein Abbruch der Immun-Chemo mit den momentanen Nebenwirkungen überhaupt nicht zur Debatte. Wir möchten weiterhin von der 30-40 %-igen Chance profitieren: Hartmut hat eine Remission (also Rückgang der Metastasen) und ich seit fast zwei Jahren
Stabilität sowie Rückgang bei einer Metastase im Bereich des Brustbeines erreicht. Heino ist durch die Immun-Chemo geheilt worden.
Was ich nicht ganz verstehe, ist die Reaktion Deines Vaters darauf, dass er Fieber bekommen hat. Hat ihm das der Arzt denn nicht gesagt? Ist er gänzlich unvorbereitet da reingegangen? Obwohl ich davon ausgehe, dass Ihr über Nebenwirkungen etc. doch schon vor 1 Jahr Bescheid wusstet.
Ich kenne die Situation, dass man aufgeben will, aus eigenem Erleben. Aber was ist die Alternative, hab' ich mich immer wieder gefragt. (Und die war für mich noch schwieriger zu ertragen, als die Nebenwirkungen). Dazu kommt, dass ich seit Jahren mit teilweise schweren Depressionen zu tun habe, die zu solchen Zeiten "Hoch-Zeit" hatten, was erschwerend dazukam.
Ich kann nur nochmal sagen: Augen AUF und durch .......
und ich wünsche Euch allen die Kraft dazu.
Herzliche Grüße
Jürgen
Hallo,
meinem Vater ging es gestern wieder sehr gut. Er war gestern Vormittag nocheinmal bei seinem Onkologen. Von den Paracetamoltabletten soll er eine Tablette nehmen wenn er sich die Spritze gibt und nach 2 Stunden noch eine. Sonst hat er keine Medikamente bekommen.
@Jürgen:
Über evtl. Nebenwirkungen wurden wir Aufgeklärt (Fieber, Schüttelfrost, Grippeähnlicher Infekt).
Nach euren Beiträgen verstehe ich auch, warum er Fieber bekommen hat. Die erste Paracetamol hat zur Spritze genommen und danach keine mehr (er war der Meinung, daß die eine reichen würde).
@Heino:
Deine Excel- Tabelle interessiert mich sehr. Du kannst sie mir mal mailen.
Vielen Dank
Jörg
Hallo Jürgen,Ulrike,Rudolf,Heino und alle anderen.
Dem Bericht von Jürgen ist nichts hinzuzufügen.Bei mir ist Halbzeit im 3 Zyklus Immunchemo.Vorige Woche war sehr heftig .An Drei Tagen gab es 36 Millionen Einheiten Interleukin,an einem Tag 18 Millionen Roferon.Jürgen und ich machen uns aber immer wieder Mut.Auch an unseren Frauen haben wir große Hilfe.
Hallo Jörg.Ich halte es für sehr wichtig einen Therapieplan zu haben.Ebenso für die Begleitmedikamente.Ich muß jetzt aufhören,da ich noch sehr schwach bin. Allen die mitkämpfen Wünsche ich viel Kraft. Gemeinsam sind wir stark.
Bis später.Hartmut
Lieber Jörg,
ich befürchte, Ihr seid nicht so ganz über die Tragfähigkeit der Immun-Chemo mit ihren Nebenwirkungen und den Gegenmassnahmen dazu informiert. Ihr solltet m .E. aber wirklich genau darüber Bescheid wissen und vor allen Dingen darüber informiert sein, was im Falle von.... zu tun ist. Deshalb möchte ich Euch auf folgenden Link im Netz verweisen, der, wie ich glaube, ganz gut ist und auch relativ leicht verständlich ist. Vielleicht schaut Ihr da mal hinein:
www.nierenkrebs.de/nierenzellkarzinom/index.html
- alles wird klein und ohne Leertaste hintereinander geschrieben. Und unter dieser website bitte die Links zu "Nebenwirkungen" und "Massnahmen" öffnen.
Ich glaube, daß es dort für Euch ein paar wichtige Tips gibt, was bei Fieber, Übelkeit etc. getan werden kann und sollte und vor allen Dingen, WANN ein Arzt ( ggf. Notarzt )unbedingt zu informieren ist. Und äußerst wichtig ist auch ein guter Kontakt zum Hausarzt, so daß unter der Therapie auch mal eine Blutroutine durchgeführt wird. Und Eure "Hausapotheke" bzgl. der Nebenwirkungsmöglichkeiten der Immun-Chemo-Therapie sollte auf aktuellem Stand sein.
Ich hoffe, daß Euch die Informationen über die möglichen Nebenwirkungen nicht zu sehr erschrecken. Aber m. E. ist es extrem wichtig zu wissen, WAS auftreten kann, WIE hoch das Fieber ansteigen kann und WAS man dagegen tun kann. Solltet Ihr im Einzelnen noch spezielle Fragen haben, stehe ich Euch gerne zur Verfügung. Ich denke, daß es sehr wichtig ist, im VORFELD zu wissen, was wann zu tun ist und nicht erst dann, wenn die Nebenwirkungen auftreten. Sollten z. B. nachts Schüttelfrost mit anschließenden Temperaturen im Bereich von 40 Grad auftreten ( Jürgen hatte ein Spitzentemperatur von 40,5 Grad unter der Therapie )seid IHR gefragt mit Medikamentengabe und Kühlung etc. VORHERIGE Information ist also m. E. sehr, sehr wichtig!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen die Kraft und das Durchhaltevermögen für die Therapie. Es ist wirklich eine Chance, nutzt sie bitte, auch wenn es schwer ist!!!
Liebe Grüße,
Ulrike
Ein liebes Hallo an alle Betroffenen,
ich hatte mich hier das erste mal im Januar zu Wort gemeldet und möchte kurz berichten wie es mit meiner Mutti bisher weiterging.
Nach ihrer Kur kurz vor Weihnachten ist sie im Januar nach Coswig ins Krankenhaus gegangen und es wurden dort die Methastasen so weit wie möglich entfernt. Eine konnte nur zum Teil entfernt werden, das sie die Arterie bereits infiltriert hatte. Zum großen Teil wurde mit Lasertechnik operiert. Außerdem wurden auch befallene Lymphknoten entfernt. Der Arzt schreibt zwar, dass sie in einem erfreulich guten Zustand (vielleicht auch durch die Verwendung des Lasers) entlassen werden konnte, aber ich empfand sie doch als recht schwach, auch vor allem was die Psyche betraf. Nun ist sie wieder zur Kur gefahren und wird sich hoffentlich gut erholen.
Im März hat sie dann einen Termin zur Bestrahlung, da ja ein Teil des mit der Arterie verwachsenen Tumors, nicht entfernt werden konnte.
Hat jemand mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung Erfahrungen. Ich habe gehört, dass sie sich auf eine Hautrötung und eine nur auf die Bestrahlungsregion bezogene Entzündung der Lunge beschränkt.
Noch eine Frage - wo finde ich alles zur Misteltherapie?
Ich wünsche uns allen viel Kraft und Zuversicht
Betti
Hallo Betti,
über Bestrahlungen bei Nierenzellkarzinom habe ich noch nie etwas gehört. Das ist wohl nicht üblich oder wenig erfolgversprechend. Im vergangenen Jahr hat hier noch kein Betroffener über diese Behandlung geschrieben.
Die Misteltherapie greift nicht den Tumor an, sondern stärkt das Immunsystem, welches sich dann besser um den Tumor kümmern kann. Sie hat allermeistens keine besonderen Nebenwirkungen, nur ein wenig Temperaturerhöhung und manchmal eine leichte Rötung an der Einstichstelle.
Ich selbst verwende Iscador, anfangs 3 x wöchentlich, später 2 x. Zwischendurch habe ich auch mal täglich gespritzt, als festgestellt wurde, daß die letzte Metastase wieder größer geworden war.
Man fängt mit einer niedrigen Dosis an, um zu sehen, wie der Patient reagiert. Dann steigert man über eine Zwischenstufe bis zur starken Dosis.
Die verwendete Mistelart hängt vom Organ ab, das betroffen ist.
Am besten kann Dich wohl ein anthroposophischer Arzt beraten, sicher auch manche Heilpraktiker. Da die Kassen das nicht gern bezahlen, wird Mistel von vielen Ärzten nicht verordnet.
Euch alles Gute
Rudolf
Hallo,
wer kann mir Auskunft über Misteltherapie
geben. Mein Mann bekam im Nov. 2001 die
linke Niere entfernt. Metastase am 11./12.
BWK und an der Darmbeinschaufel.
Beides wurde bestrahlt. Jetzt wurden durch
ein CT kleinste Rundherde in der Lunge
gefunden.(max. 0,5cm) Eine OP hat man zu
diesem Zeitpunkt abgelehnt. Die Rundherde
würden ja bei dieser Größe keine Beschwerden
bereiten.
Mein Mann spritzt 3 mal wöchentlich
Iscador Serie 1 mit Kupfer.
Wer hat Erfahrungen mit Mistelpräparaten
und wenn ja mit welchen (evtl. stärkeren)??
Wer hat Erfahrungen mit Thymus und Ozontherapie??
Bitte meldet Euch.
Danke
Hildegard
Hallo Hildegard,
ich spritze auch Iscador, und zwar Q c. Hg (Quecksilber), zwischendurch auch mal mit Kupfer.
Ich spritze auch 3 x wöchentlich.
Hg wird der Lunge zugeordnet, Cu der Niere.
Ich habe Serie 0 und 1 nur je eine Packung verwendet, bin dann gleich auf Serie 2 gegangen. Das wurde von meinem Arzt so empfohlen.
Ich denke, daß die kleinen Lungenmetastasen deshalb nicht operiert werden, weil der Chirurg sie nur sehr schwer im allgemeinen rot oder rosa des Operationsfeldes wiederfinden würde.
Übrigens war meine größte Lungenmetastase 17 mm, als ich mit Mistel anfing. Auch die ist längst weg. Dafür ist eine andere noch da. Nächste Woche gehe ich zur Kontrolle.
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Rudolf,
erstmal vielen Dank für die schnelle Hilfe damals.Mein Vater war sehr beeindruckt von Dir und von deiner Art wie Du mit dem Krebs umgehst.
Er war heute bei seiner Ärztin und sie fragt von wem Du das Rezept bekommst.
Sie würde sich auch gerne mit Deinem Arzt in Verbindung setzen, da sie noch nicht soviel Erfahrung mit der Misteltherapie hat. Mein Vater ist Ihr erster Patient.
Viele liebe Grüße von Ines aus Magdeburg
Liebe Mitbetroffenen,heute bin ich auf diese Seite gestoßen. Mir wurde 1995 dieLi. Niere entfernt,, 8 cm großer G2 Tumor, keine Metastasen, es war eine Zufallsdiagnose. Danach völlig beschwerdefrei. Aug.2003 wurden beim Staging Lebermetastasen, Lungenm. und knochenm. entdeckt. Ich war fix und fertig!Ich fühlte mich doch immer gut.Wurde 4 Monate mit Interferon behandelt, befallene Lymphknoten seien größer geworden, dabei sind die metastasen G 1. Jetzt bekomme ich Navelbine und Xeloda oral, also reine Chemotherapie. Kontrolle am 11.03.04.Danach,wenn kein Erfolg, Interleukin mit Xeloda.War es eigentlich sinnvoll, mir zunächst nurInterferon zu geben? Heißt kombinierte Immuntherapie Interferon,Interleukin und Xeloda kombiniert? Ich habe große Angst vor dieser Therapie. Wer hat denn schon mal von Erfolgen mit der jetzigen Therapie gehört(Xeloda und Mavelbine)? Wie lange wird eine solche kombinierte Immuntherapie durchgeführt? Interferon alleine habe ganz gut vertragen, aber ich war immer sehr nervös und manchmal aggressiv. Bei der jetzigen Chemobin ich ruhiger, aber nach Xeloda erstmal müde. Bin aber immer noch in einem guten körperlichen zustand.Vielleicht bekomme ich ein paar Antworten?name@domain.dename@domain.de
Liebe Ines,
Dein Vater hat mich samstag oder sonntag angerufen, und ich habe ihm Name, Anschrift, Tel. meines anthroposophischen Arztes genannt.
Ich glaube, daß er sich durchaus freut, wenn eine junge Kollegin ihn um Rat fragt.
Er hat auch schon einige Patienten, die als "austherapiert" galten, wieder auf die Beine gestellt. Die hiesige Leiterin der "Frauenselbsthilfe nach Krebs" gehört dazu. Vor 20 oder 25 Jahren wurde sie von der Schulmedizin aufgegeben.
Liebe Dorle,
hinsichtlich Immun-Chemo bin ich nicht betroffen, da können Dir Heino und Jürgen aus eigener Erfahrung viel schreiben. Ich lehne diese vorerst ab zugunsten einer Misteltherapie. Habe noch eine von anfangs ca. 20 Lungenmetastasen.
Interleukin + Interferon + 5-FU ist die "normale" Immun-Chemo, eine "kombinierte" kenne ich nicht, sie scheint aber das gleiche zu sein.
Die Kombination Navelbine + Xeloda (5-FU) ist mir unbekannt.
Das beste an Deiner Situation ist sicher das G1. Das gibt Dir einen großen zeitlichen Spielraum, wenngleich die Knochenmetastasen vielleicht der schwierigste Punkt sind.
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Rudolf,
bekommst du von diesem Arzt auch Deine Rezepte für die Spritzen?
Viele Grüße von meinem Vater.
Ines
Hallo Ines,
Rezepte bekomme ich von meinem Mistel-Arzt nicht, weder für Iscador noch für Spritzen und Nadeln. Da ich selbst bezahlen muß, brauche ich auch keine Rezepte. Außer einem ganz am Anfang.
Mein Hausarzt verschreibt mir das Iscador auch nicht auf Kassenrezept, weil er fürchtet, in Regreß genommen zu werden. Die Kasse hat mir bisher 50% erstattet. Die Erstverordnung durch den Arzt und die Quittungen der Apotheke haben gereicht.
Ich erwäge allerdings, das Sozialgericht einzuschalten, denn die anthroposophische Medizin gehört lt. Sozialgesetzbuch V zur Standardtherapie.
Zu der Art, wie ich mit meinem Krebs umgehe, ließe sich sehr viel schreiben. Tatsache ist, daß die Angst vor Krebs auch von Ärzten geschürt wird. Wie soll da der Normalbürger keine Angst haben?
Dieser Sachverhalt ist mir bewußt, deshalb habe ich mir die Angst, so gut es geht, abgewöhnt. Von Anfang an habe ich mir gesagt: Angst macht krank. Und: Krebs ist kein Grund zum Sterben. . . .
Viele Grüße auch an Deinen Vater
Rudolf
Liebe Dorle,
die kombinierte Immun-Chemo beim metastasierenden Nierenzellkarzionom basiert auf den abgeschlossenen Studien, bei denen Prof. Atzpodien massgeblich beteiligt war. Sie besteht aus der Kombination von Interferon, Interleukin und 5 FU und hat eine ca. 30 bis 40%ige Erfolgsquote.
Soweit mir bekannt ist, hat sich an der Situation, daß alleinige Chemotherapie oder Bestrahlung beim Nierenzellkarzinom unwirksam sind, nichts geändert. Die einzige derzeit bekannte schulmedizinische Therapiemethode ist die Immun-Chemo-Therapie. Derzeit forscht man noch auf dem Gebiet der Tumor-Impfung mit dendrischen Zellen, die Studien sind jedoch m.W. noch nicht abgeschlossen (es gibt noch keine Kassenzulassung).
Xeloda, dass Du bekommst, ist das Chemotherapeutikum 5FU in Tablettenform (es wandelt sich im Organismus in 5FU um). Mein Mann Jürgen bekommt derzeit den 3. Akut-Kurs Immun-Chemo-Therapie´: Bisher mit Erfolg - die Krankheit ist zum Stillstand gekommen.
Manche Ärzte versuchen zunächst die Therapie zu vereinfachen, indem sie sich nicht an das Atzpodien-Schema halten und lediglich Interferon und 5FU verabreichen. Meines Wissens gibt es über diese (halbe) Therapie keine Studienergebnisse. Man scheut sich hierbei, dass häufig nebenwirkungsreichere Interleukin auch zu geben. Aber wie schon gesagt, besteht die komplette Immun-Chemo-Therapie aus Interleukin-Interferon und 5FU.
Die kombinierte Immun-Chemo wird im Akut-Kurs über 8 Wochen verabreicht. Es wird bezogen auf m²-Körperoberfläche des Patienten eine individuelle Dosierung in einem kompletten Therapieplan ausgearbeitet. Während 4 Wochen erhält man einmal wöchentlich (montags) eine Infusion mit dem Chemotherapeutikum 5FU und jeweils montags, mittwochs und freitags eine Spritze ins Unterhautfettgewebe mit Interferon. Während der anderen 4 Wochen entfällt die Infusion mit 5FU, dafür wird montags, mittwochs und freitags Interferon UND Interleukin gespritzt, teilweise alleinige Interleukin-Hochdosis-Therapie , teilweise Interleukin und Interferon in Kombination. In diesen 4 Wochen werden an den drei Tagen jeweils 2 Spritzen (morgens und nachmittags) verabreicht.
Nach diesem 8-Wochen-Zyklus wird ein Staging durchgeführt. Bei Krankheitsstillstand oder sogar Rückgang der Metastasen werden in der Regel 1-2 weitere 8-Wochen-Kurse (nach Erholungsphase) durchgeführt. Zwischenzeitlich frischt man die Therapie durch eine sogenannte "Erhaltungs-Therapie" immer wieder auf (solange die Krankheit nicht fortschreitet). In dieser Erhaltungstherapie werden im Abstand von 8-Wochen an 5 Tagen hintereinander Interferon und Interleukin in verschiedenen Kombinationen gespritzt, 5FU entfällt.
Bezüglich der Nebenwirkungen der kombinierten Immun-Chemo und den Medikamenten, um die Nebenwirkungen abzuschwächen, habe ich unter diesem Thread Jörg am 23.2.04 einen Internet-Link gegeben, der m.E. sehr informativ ist. Hier bitte unbedingt die schwach gedruckten Links "Nebenwirkungen" und "Maßnahmen", die innerhalb des Textes erscheinen, öffnen.
Die Therapie wird in der Regel zu Hause durchgeführt, sodaß, wenn keine Komplikationen auftreten, ein stationärer Krankenhausaufenthalt nicht erforderlich ist.
Die Immun-Chemo-Therapie ist sicherlich nicht einfach mit all' ihren Nebenwirkungen. Aber es lohnt sich, sie durchzuführen. Heino hat vor mehr als 10 Jahren glaube ich diese Therapie noch als Studie erhalten und ist heute geheilt. Hartmut führt diese Therapie ebenfalls durch (mittlerweile im 3. Zyklus) und hatte bisher einen Metastasen-Rückgang zu verzeichnen. Mein Mann Jürgen lebt jetzt seit 2 Jahren immer wieder in Etappen mit der Immun-Chemo-Therapie und hat bisher einen Krankheitsstillstand. Eine im Mai letzten Jahres durchgeführte Lymphknoten-Entfernung im Brustbereich zeigte im pathologischen Ergebnis "ausgeprägte regressive Veränderungen" d.h. die Krebszellen waren auf dem "Rückmarsch".
Noch eine Frage an Dich: Woher ist die Klassifizierung G1 bei Deinen Metastasen bekannt? Sind hier Lymphknoten operativ entfernt worden, oder hat man einfach mal aufgrund eines bildgebenden Verfahrens "getippt"? Wenn letzteres der Fall war, würde ich Dir dringend empfehlen, eine weitere ärztliche Meinung einzuholen (auch in Bezug auf die Therapie). Es ist nämlich nicht möglich, eine Tumorklassifizierung aufgrund eines bildgebenden Verfahrens festzustellen, sondern lediglich aufgrund eines pathologischen Ergebnisses. Ich frage dieses deshalb, weil ich hier irgendwo schon einmal gelesen habe, dass ein Radiologe eine Tumorklassifizierung aufgrund eines bildgebenden Verfahrens durchgeführt hat ( die anschließend mit dem pathologischen Ergebnis in keiner Weise vergleichbar war).
Ich hoffe, Dir ein wenig weitergeholfen zu haben. Für weitere Fragen von Dir stehe ich natürlich gerne zur Verfügung. Du kannst von mir auch viel aus meinen Erfahrungen unter dem Thread "Niere raus - Tumor raus, was nun" lesen.
Laß Dich nicht unterkriegen. Der Nierenkrebs ist zwar sehr tückisch, wächst aber in der Regel sehr langsam. Nutze Deine gute körperliche Kondition und denk vielleicht mal über die kombienierte Immun-Chemo nach.
Liebe Grüße
Ulrike
N.B.: Knochenmetastasen können übrigens, wenn es erforderlich ist, bestrahlt werden. Entgegengesetzt zum strahlentherapie-resistenten Nierenkrebs reagieren Knochenmetastasen des Nierenkrebses recht gut auf Bestrahlung. Allerdings ist es vorher möglich, eine Infusionstherapie zur Behandlung der Knochenmetastasen durchzuführen. Harmut macht dies und wie seine Arzt-Berichte zeigen, mit Erfolg. Das Medikent, das Hartmut erhält, heißt Zometa. Aber hierzu kann er Dir vielleicht selbst mehr schreiben.
Hallo liebe Dorle,
ich möchte mich Ulrike anschließen: Die kombinierte Immun-Chemo-Therapie nach dem Chema, das seinerzeit von Drs. Atzpodien und Kirchner in Hannover entwickelt wurde, hat anscheinend als einzige ihre Wirksamkeit unter Beweis gestellt, und die Abwandlungen, die jetzt versucht werden, um die Nebenwirkungen zu vermeiden, sehe ich auch als "noch nicht erprobt" und daher mit Vorbehalten. Ich möchte Dich deshalb ebenfalls ermuntern, eine weitere Meinung einzuholen, und die Immun-Chemo-Therapie in ihrer Original-Form zu versuchen. Info's findest Du unter http://www.Nierenkrebs.de
Ich kann übrgens von Lalunchen berichten: Ihr Vater hat mittlerweile den dritten Kurs fast beendet mit erfreulichen Zwischenergebnissen.
Herzliche Grüße
Heino
Hallo, Ulrike, ich danke Dir für Deine Information. Also, g1 wurde pathologischfestgestellt, kleine Op. an der Lunge.In welcher Onkologie wird Dein Mann behandelt?Ich bin in der Onkologie, Uni-Klinik Essen. Zometa bekomme ich auch einmal im Monat, habe keine Knochenschmerzen .Zunächst bekam ich ja 4 Monate nur Interferon, sonst GAR NICHTS.Jetzt die Therapie mit >Xeloda und Navelbine, orale Chemotherapie. Am 11.03.ist CT Kontrolle. Dann Entscheidung, ob kombinierte Immuntherapie oder die jetzige weiter.
Auf welche Nebenwirkungen muß ich mich einstellen? Kann ich auch noch kochen, einkaufen und mit dem Hund spazieren gehen? Gibt es Pausen, in denen man verreisen kann (keine Fernreisen, nur in Deutschland) und kann ich Autofahren? Bitte antworte mir bald, ich danke Dir, Dorle
Liebe Dorle,
wenn die kombinierte Immun-Chemo bei Dir durchgeführt werden soll, achte bitte darauf, daß Du das KOMPLETTE Atzpodien - Schema erhälst. Also nicht z. B. NUR Interleukin und 5 FU. Die KOMBINATION ist extrem wichtig!
Der Link, den Heino Dir gegeben hat, ist identisch mit meinem. Er klärt Dich sehr gut über mögliche Nebenwirkungen auf. Die Palette der Nebenwrikungsmöglichkeiten ist bei jedem Patienten unterschiedlich und KANN auch manchmal von Kurs zu Kurs unterschiedlich sein. IMMER auftreten werden m. W. jedoch Fieber ( Jürgen hatte eine Spitzentemperatur von 40,5 Grad ), Knochen-, Gelenk und Muskelschmerzen sowie starke Abgeschagenheit, evtl etwas Übelkeit. Die Spritzen werden in der Regel am späten Nachmittag verabreicht ( bis auf zwei Wochen Hochdosistherapie mit Interleukin - da wird morgens um 8.00h und abends um 18,00h gespritzt ). Damit ist eigentlich ein RELATIV geregelter Tagesablauf möglich - Fieber wird eigentlich immer in den späten Abendstunden bis in die Nacht hinein erwartet ( ist spätestens am nächsten Tag wieder weg ). Ich betone hier besonders einen RELATIV geregelten Tagesablauf, da das Ganze natürlich auch von der Belastbarkeit des Einzelnen und von der Schwere der Nebenwirkungen abhängig ist. Ich glaube, daß Jürgen da schon eine ganze Reihe Nebenwirkungen "eingesammelt" hat, aber er ist damit nicht bettlägerig gewesen. Das soll auch nicht passieren - wenn die Nebenwirkungen ein "gefährliches" Mass erreichen sollten, ist die Therapie zu modifizieren oder ggf. gar ganz abzubrechen!
Die Spritzen werden ( ausgenommen Hochdosis Interleukin ) immer mit einem Tag Pause verabreicht ( also montags, mittwochs und freitags ) - das ist so geregelt worden, damit der dazwischenliegende Tag zur Erholung sein kann. An diesen Tagen wirst Du vermutlich abgeschlagen sein, noch Knochen-, Muskelschmerzen haben aber fieberfrei. Es sollte trotzdem dafür gesorgt sein, daß Du unter der Therapie nicht alleine bist. Hilfestellung z. B. bei Fieber ist sicher notwendig!
Was das Kochen und Einkaufen angeht, so ist das sicher möglich. Allerdings würde ich mir an Deiner Stelle hier ein wenig Erleichterung verschaffen: Großeinkäufe z. B. an therapiefreien Tagen oder an dem Tag, BEVOR es die nächste Spritze gibt ( also z. B. mittwochs vormittags - montags hast Du die letzte Spritze bekommen und mittwochs nachmittag gibt es die nächste - immer abgesehen von der Hochdosis Interleukin: hier wird in zwei Wochen der insgesamt 8 Wochen an drei Tagen hintereinander morgens und abends gespritzt! ). Und was das Kochen angeht: wie sieht's mit "Vorkochen und Einfrieren" aus? Könnte das Ganze vielleicht erleichtern.
Spaziergänge sind sicher möglich und auch ERWÜNSCHT! Je mehr Du Dich bewegst, um so besser sind die Knochenschmerzen in Griff zu bekommen! Dir wird sicher irgendwann das Spazieren-Gehen nicht so einfach fallen, wie jetzt: aber trotzdem heißt es dann den inneren "Schweinehund" zu bekämpfen, auch wenn Du meinst, doch nur "herumzuschleichen". Wichtig ist die Bewegung, egal wie.
Auch Autofahren sollte kein größeres Problem sein. Vielleicht fühlst Du Dich an dem einen oder anderen Tag nicht ganz danach, aber das gibt sich wieder. Jürgen fühlt sich häufig zu schlapp - allerdings hat er mich, die dann automatisch fährt. Ich glaube, wenn ich keinen Führerschein hätte und er fahren müßte, könnte er schon! Von längeren Fahrten würde ich Dir aber abraten - es ist besser, wenn Du Dich soviel wie möglich schonst, denn die Therapie kostet schon Kraft!
Nach Beendigung der Therapie wirst Du Dich relativ schnell wieder erholen. Alle Symptome sind relativ zügig rückläufig. Und es sind doch "nur" 8 Wochen!!!
Von Reisen unter der Therapie würde ich abraten. Du solltest doch immer in der Nähe eines guten Arztes sein, der Dich kennt und notfalls auch zu Dir nach Hause kommt, wenn's mal brennt! Nach der Therapie ist das Verreisen sicher kein Problem mehr: wir haben kurz nach Jürgens Therapie im vergangenen Jahr eine Reise ( 8 Wochen ! ) nach Australien gemacht - das war etwas, was er vorher nie für möglich gehalten hat. Und auch in diesem Jahr ist Australien wieder geplant und schon gebucht - diesmal West-Australien. Ich persönlich halte es auch für wichtig, daß man sich etwas Schönes, auf das man sich freuen kann, für die Zeit nach der Therapie vornimmt. Denn: auch die Seele braucht Therapie, und da können Pläne, die man nach der Therapie verwirklichen kann, sehr hilfreich sein - auch schon WÄHREND der Therapie, denn es gibt ein Ziel für "danach".
Jürgen wird übrigens an der Uniklinik München-Großhadern therapiert: wir fahren da zwar immer rund 250 km eine Strecke, aber die Ärzte dort sind m. E. gut und auch im Bereich Forschung beim Nierenzellkarzionom recht rege. Falls Du übrigens noch einmal eine OP von Metastasen z. B. haben solltest, würde ich Dir empfehlen, Dich VORHER nach den Möglichkeiten der Einfrierung von Tumorgewebe zu informieren. Wenn die Immun-Chemo irgenwann einmal nicht mehr greift, besteht die Möglichkeit sie mit einer Tumorimpfung mit dendritischen Zellen zu kombinieren ( bisher ist die Tumorimpfung zwar noch ein Studienobjekt, aber erfolgsversprechend - und evtl. eine weitere Möglichkeit für die Zukunft ). Bei Jürgen wurde auch Tumorgewebe eingefroren ( übrigens auch bei Hartmut ) - kostenlos. Erst wenn ein Impfstoff daraus entwickelt werden würde, müssten wir die Therapie z. Zt. noch selbst finanzieren ( Kassenzulassung ist noch nicht vorhanden! ) Wichtig bei dieser Möglichkeit ist, daß das Einfrieren von Tumorgewebe VOR der OP geklärt ist. Das Gewebe darf nämlich nicht mit Formalin in Kontakt kommen ( wie es üblicherweise nach OP konserviert wird ) sondern muß direkt aus dem OP zur "Weiterverarbeitung" und gekühlt werden.
Ich hoffe nicht, daß Dich die Nebenwirkungspalette unter der angegebenen Website zu sehr erschreckt. Glaub mir: es ist zu schaffen und eine effektive Chance, auf die ich persönlich NIE verzichten würde! Ein Versuch, wenn man in gutem körperlichen Zustand ist, lohnt sich IMMER! Es ist wirklich eine Chance! Und: wenn MÄNNER das schaffen und durchhalten, dann schaffen wir Frauen das doch erst recht, oder??? ( Sollte ein Scherz sein, ich hoffe niemand nimmt ihn mir übel. Stammt noch aus meiner Laufbahn als Krankenschwester, wo ich manchmal gesagt habe: wenn Männer Kinder bekommen müssten, wären wir schon ausgestorben. Außerdem sitzt Jürgen gerade neben mir und hat mir das auch so gesagt. )
Also bleibt mir nur noch Hartmuts Motto, mit dem ich Dich auch ein wenig motivieren möchte: Augen AUF und durch!
Ich wünsche Dir das allerbeste und melde Dich ruhig, wenn Du noch Fragen hast.
Liebe Grüße
Ulrike
Hallo,
ich stimme dem voll zu: Ich bin kein einfacher Patient - ich bekomme "meine" Nebenwirkungen mittlerweile schon immer am Sonntag - einen Tag VOR der ersten Spritze. Und ich darf auch keine Beipackzettel lesen, sonst bekomme ich alle Nebenwirkungen, die dort als "Eventualitäten" aufgeführt sind, auch schon spätestens drei Tage vor Therapiebeginn. Also: Wenn sogar "Männer" das durchgestanden haben, sollte es für das "schwache" (starke) weibliche Geschlecht auch möglich sein. Ich will damit nur sagen: Bange machen gilt nicht. Es ist manchmal nicht einfach, manchmal "zum Kotzen" - aber für mich bisher letztendlich alles "aushaltbar".
Ich wünsche Dir viel, viel Erfolg.
Jürgen
Hallo, Heino, danke für Deine aufmunternden Worte! In welcher Klinik wurdest Du behandelt. Ichwohne im Ruhrgebiet und werde in der Uni-Klinik Essen behandelt. Ulrike sagt, es muß die volle Immuntherapie gemacht werde, FU,Interleukin und Interferon. Hoffentlich machen dies das auch, sonst muß ich woanders hingehen. Kannst Du mir einen Tipgeben, falls Du hier in der Nähe wohnen solltest ? Viele Grüße, Dorle
Hallo, Ulrike,Hallo Jürgen, danke für die schnelle Antwort. Ich mal gespannt, was man mir nächste Woche in Essen, Uni-Klin. Vorschlägt.Wenn diese Therapie gemacht werden soll, werde ich auf die Vollständigkeit drängen!
Sonst muß ich mir eine andere Klinik suchen. Aber wo? München ist weit von hier, ich wohne im Ruhrgebiet.Heute bekam ich eine Zeitungsartikel: es gibt eine Klinik in Sachsen (Coswig), da hat man sich darauf spezialisiert, Lungenmetastasen wegzuläsern. Was haltet Ihr davon ?Meine 3 Knochenmetastasen könnte man ja bestrahlen und mehrere kleine lebermetastasen könnten vielleicht auch geläsert werden? Ich werde mich mit denen in Verbindung setzen. Was haltet Ihr davon?
Liebe grüße, Dorle
Falls die Therapie gemacht wird, wie oft mußtetIhr nach München und kann die Überwachung auch der hiesige Onkologe am Ort übernehmen?
Hallo Dorle.
Ich bekomme den kompletten Zyklus Immunchemo wie Ulrike ihn Beschrieben hat in Siegen im Jung-Stillingkrankenhaus,und bin sehr zufrieden dort.In meiner Lage ist es die einzig richtige Entscheidung die ich für mich getroffen diese Therapie zu machen.Trotz aller Nebenwirkungen.Da muß man einfach durch.In 2 Wochen habe ich den 3 acht Wochenzyklus hinter mir.Es besteht große Hoffnung das die Metastasen weiter auf dem Rückzug sind.Ulrike und Jürgen habenmich sehr gut beratenund immer ein offenes Ohr für mich gehabt.Auch bei mir wurde Tumormaterial eingefroren .Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und viel Kraft.
Bis später Hartmut!
Liebe Dorle,
diese Therapie nach dem Atzpodien-Schema ist eigentlich überall bekannt und sicher auch in Essen ( könnte ich mir nicht anders vorstellen ). Wenn die diese Therapie nicht machen wollen, würde ich mich in anderen Kliniken mit großer Urologie in Deinem Umkreis erkundigen ( Düsseldorf / Münster / Aachen vielleicht???). Eine Zweitmeinung kann ja eigentlich sowieso nicht schaden.
Bzgl. Laserung der Metastasen wollte ich dich sowieso fragen, ob das für Dich evtl. in Betracht kommt. Es ist sicher eine Frage der Größe und der Menge der Lungen- bzw. Lebermetastasen. Laserung ist hier eine Möglichkeit oder auch die Thermoablation. Letzteres ist bei Jürgens zweitem Nierentumor in München gemacht worden ( er hatte ja zeitgleich in beiden Nieren große Tumore, und um ihn vor der Dialyse zu bewahren, haben wir die linke Niere komplett entfernen lassen und aus der rechten ist der Tumor mittels Thermoablation entfernt worden ).Bei Lebermetastasen ist die Methode der Thermoablation ein recht gängiges Verfahren und auch bekannter als bei Nierentumoren.
Beides ist sicher eine recht gute, wenig invasive Methode, wenn die Metastasen gut zu erreichen sind und es zu viele sind, um sie operativ entfernen zu können. Ist Dir Anzahl und Größe der Metastasen im einzelnen bekannt? Von Coswig habe ich noch nichts gehört, aber man kann nie genug Informationen haben, finde ich.
Jürgen hat wenige Lungenmetastasen, die jedoch zu klein sind, um überhaupt mittels Punktion o. ä. erreicht zu werden. Es hieß lange "Verdacht" auf Lungenmetastasen, aber mittlerweile muß man wohl davon ausgehen, daß es welche sich, da die kleinen Rundherde nicht verkalkt sind ( was bei anderer Ursache sicher der Fall wäre ). Aber sie stören uns auch im Moment relativ wenig, da sie bislang absolut stabil sind unter der Therapie, und sich größenmäßig nicht verändern. Man geht davon aus, daß sie evtl. mittlerweile inaktiv sind, weil eben keine Veränderungen auftreten. Leber und Knochen sind bei Jürgen frei.
Wären diese Metastasen in der Lunge aber größenmäßig in einer Region, wo man sie mit wenig Komplikationsrisiko erreichen könnte, hätte ich sicher auch die Möglichkeit der Thermoablation oder Laserung in Erwägung gezogen ( wenn eine OP nicht machbar gewesen wäre ). Die Radiologie der Uniklinik Frankfurt/Main ( Prof. Vogel ) bietet übrigens auch die Thermoablation und die Laserung an.
Bzgl. der Knochenmetastasen: hast Du Schmerzen? Dann wäre eine Bestrahlung sicher sinnvoll. Ansonsten würde ich erst mal auf die Wirkung des Zometa warten. Ich weiß nicht mehr, wie oft Hartmut diese Infusion bekommt, aber ich meine, mehr als 1x im Monat. Bin aber nicht sicher. Aber Hartmut wird Dir diese Frage bestimmt beantworten können. Und bei Hartmut hat sich durch diese Infusionen eine "Knochenverstärkung" wieder eingestellt ( der Nierenkrebs verursacht ja "opsteolytische" Knochenmetastasen, die also den Knochen "auflösen" )
Bzgl. der Immun-Chemo: eigentlich solltest Du nur zur Einstellung der Therapie nach Berechnung des Schemas in die Klinik müssen. Dort wird man in den ersten Tagen dann sehen, wie Du die Therapie verkraftest. Wenn Du dann entlassen wirst, kann sich ohne weiteres der Hausarzt oder Onkologe darum kümmern. Zur kurzfristigen Beobachtung unter der Interleukin-Hochdosis-Phase solltest Du aber nach Möglcihkeit wieder in der Klinik sein ( ein paar Tage ).
Wenn Du übrigens mit der Uniklinik Essen nicht zurecht kommst, gibt es bestimmt noch die Möglichkeit, auch bei Herrn Prof. Atzpodien ( ich glaube, der sitzt in Münster, Fachklinik Hornheide, bin aber nicht ganz sicher) vorstellig zu werden.
Hoffe, ich habe nichts vergessen.
Gruß,Ulrike
Hallo Dorle und Ulrike.
Ich bekomme einmal in vier Wochen Zometa.Nach der letzten CT wurde im Bericht von einer wesendlichen Mineralisierung berichtet.Gestern gab es wieder eine Dröhnung.Ich will hoffen das es weiter hilft.
Viele Grüße.Hartmut
Hallo, Dorle,
da Du jetzt unter Nierenkrebsmetastasen geantwortet hast, weiß ich nicht, ob Du unter dem Thread auch benachrichtigt wirst, wenn eine neue Antwort eingeht. Deshalb setze ich denselben Text auch noch mal hier rein.
Du hattest nichts falsch gemacht, war alles in Ordnung.
Die Telefon-Nr. der Radiologie der Uni-Klinik Frankfurt habe ich leider nicht mehr. Aber es sollte kein Problem sein, wenn Du Dich dort mit dem Vorzimmer von Prof. Vogel ( Radiologie )verbinden lässt und nachfragst, wer Dir mehr Auskunft geben kann. Prof. Vogel selbst wird wohl nur Privat-Patienten behandeln, denn er ist der Chef der Abteilung, soweit ich weiß. Aber er wird Dir bestimmt jemanden nennen können, bei dem Du ambulant vorstelllig werden könntest. Ansonsten würde ich versuchen, in der Urologie ambulant einen Vorstellungstermin zu bekommen und zu dem Termin alle Unterlagen und Befunde mitzunehmen. Auch dort könntest Du die radiologische Behandlungsmethode ansprechen.
Mit dem PET-CT hat die Ärztin leider recht. Es ist zwar eine sehr aussagekräftige Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten, aber nicht unbedingt beim Nierenkrebs. Hier muss es nicht unbedingt sein, daß eine negatives Ergebnis auf einen nicht vorhandenen Tumor hinweist.
Bei Jürgen sind CT und MRT-Aufnahmen gemacht worden, wobei man im Bauchbereich lieber das MRT verwendet, weil es offensichtlich genauer ist. Bei der Lungenbeobachtung setzt man eher auf das CT. Man hat auch bei ihm einmalig ein Pet-CT gemacht, aber von vornherein mit der Aussage, das man sich hieraus ein Ergebnis erhofft ( kommt auch bei Nieren-CA manchmal vor ), aber man hat ihm auch von vornherein gesagt, daß es nichts heißt, wenn man bei dieser Untersuchung keine Anreicherung findet. War halt nur ein Versuch, der manchmal auch beim Nierenkrebs klappt, aber meistens leider nicht.
Vielleicht fragst Du bzgl. der Leberbegutachtung mal nach einem MRT.
So, wie Du das Ganze schilderst, halte ich eine Zweitmeinung doch für relativ wichtig! Bzgl der Punktion kann natürlich beides vorliegen: entweder sind es keine Metastasen, oder sie sind so klein, daß man sie bei der Punktion nicht getroffen hat.Dieses Risiko besteht bei Punktion von sehr kleinen Herden immer. Aus diesem Grund haben wir seinerzeit bei Jürgen auch die Punktion der Lungenrundherde abgeleht. Sie waren so klein, daß ich auf Nachfrage bei den Ärzten meine Befürchtung bestätigt bekommen habe, daß es durchaus sehr schwierig sein kann, sie zu treffen und damit ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Also haben wir wegen des Punktionsrisikos in der Lunge darauf verzichtet und weiter alles 3 Monate per CT-Kontrolle beobachtet.
Aber Du solltest Dir wirklich eine Zweitmeinung einholen. Das kann auf keinen Fall schaden. Wie schon gesagt, wollen viele Ärzte bei der Immun-Chemo auf das nebenwirkungsreichere Interleukin ganz gerne verzichten und halten sich von daher nicht an das Atzpodien-Schema. ( Und: das Interleukin ist erheblich teurer als das Interferon !!?? ) Aber 4 MONATE Roferon-Therapie hintereinander habe ich noch nie gehört. Und bzgl. der reinen Chemo-Therapie bin ich ehrlich gesagt auch etwas erstaunt. Soweit wie mir bekannt ist, reagiert ein Nierenzellkarzinom weder auf reine Chemotherapie noch auf Bestrahlung, sondern ist dagegen resistent. Aber das sind meine Erfahrungswerte und mein Wissenstand, den ich zwar immer wieder auf meinen "Forschungsrundgängen" im Netz und auch im Gespräch mit vielen Ärzten bestätigt bekommen habe, aber........
Ich würde Dir wirklich empfehlen, Dich auch noch in einer anderen großen Klinik untersuchen zu lassen. Auch wir haben seinerzeit viel gesucht und sind in vielen, vielen Kliniken gewesen, bis wir nach Großhadern gekommen sind......
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche und hoffe, daß sie für Dich positiv ausgeht.
Liebe Grüße,
Ulrike
NB: Du machst mir nicht viel Arbeit. Ich helfe gerne, wenn ich es kann. Und ich kenne die Situation der Suche und der uneinheitlichen Arztmeinungen nur zu gut......
Hallo Dorle,
..es freut mich, wenn ich Dich ein wenig aufbauen kann. (Ulrike kann das allerdings mit ihrer Sachkenntnis und Ausdauer viel besser, sie ist schon ein Schatz für uns Betroffene, nicht wahr?)
Ich wurde seinerzeit in Hannover behandelt. Als meine Therape beendet war, ging Prof. Atzpodien von hier aus nach Bonn und dann nach Münster. Beide Universitäten sind mit ihren Kliniken in dem Link wiederzufinden, den ich Dir neulich eingestellt hatte: http:\\www.nierenkrebs.de
Ich glaube aber auch, dass in Essen diese Therapie bekannt sein müsste. Wenn Du da mit anderen Methoden behandelt werden sollst, möchte sich da vielleicht ein Arzt profilieren? Ich rate, doch eine Zweitmeinung einzuholen, Du hast ganz sicher die Zeit dazu, denn diese Sorte Metastasen wachsen langsam.
Ich habe seinerzeit den Chef der Thorax-Chirurgie zu Rate gezogen, der dann zunächst durch Punktion bestätigen lassen konnte, dass die suspekten Rundherde tatsächlich Metastasen des Nierenkrebses waren. Er riet mir damals, gelassen zu bleiben und abzuwarten, wie schnell diese neuen Rundherde wachsen würden. Mein Urologe hatte aber von der Studie an der MH gehört und stellte mich bei Dr. Atzpodien mit diesen Befunden vor. Du kannst Dir denken, wie dankbar ich ihm heute dafür bin.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass bei Dir auch erfolgreich therapiert werden kann.
Herzliche Grüße
Heino
Hallo Rudolf, vielen Dank für Deine Antwort bzgl. Iscador.
Mußtest Du Dich auch öfters"räuspern" bzw. "hüsteln".?
Trotz dieser lt. den Ärzten "kleinsten Rundherden" habe ich
das Gefühl. daß die Stimme meines Mannes heiser klingt. Man
ist halt einfach hellhörig. Ich würde mich auch für die
Adresse Deines Arztes interressieren, da wir auch einen
geeigneten Onkologen suchen. Wir leben im Einzugsgebiet
Darmstadt/Heidelberg. Eine Immun-Chemo wurde noch nicht durchgeführt, da der Urologe, meinte dazu wäre noch Zeit.
Hildegard
name@domain.de
Hallo Hildegard,
ein trockener Reizhusten enzwickelte sich bei mir erst nach etwa 9 Monaten Abwarten, als geschätzte 15 - 20 Lungenmetastasen vorhanden waren, die größte 17 mm. Zu der Zeit zeigte das Lungen-CT auch eine Infiltration.
Wenn meine Stimme damals heiser geklungen hätte, hätte mir das bestimmt jemand gesagt.
Dieser Husten ging etwa 2 Monate nach Beginn der Misteltherapie völlig zurück.
Mein anthroposophischer Arzt ist kein (schulmed.) Onkologe. Er lebt an der Ostsee.
Wegen seiner Anschrift schreib mir bitte eine Mail oder trag Deine Mail-Adresse hier ein. ("name@domain" zwischen den eckigen Klammern mit Deiner Adresse überschreiben.)
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Rudolf,
mein Vater nimmt seit letzten Freitag auch Iscador.
Dieses leichte hüsteln hat er auch.
Es gab noch einige Probleme bis unsere Ärztin endlich das Rezept ausgestellt hat.
Leider nur ein Privatrezept,aber egal wir tuen alles für meinen Vater.
Am Wochenende war seine spezial Medizin bei Ihm, mein Sohn sein kleiner Sonnenschein.
Liebe Grüße
Ines
Auch ich möchte mich mal wieder melden. Meiner Mutti geht es leider gar nicht gut. Die Lungen op hat sie recht gut überstanden, aber leider hatte sie kurz nach ihrer Rückkehr nicht einmal Zeit sich zu hause wieder richtig einzugewöhnen und sich richtig zu erholen. Sie hatte einen eppileptischen Anfall und nun ist klar, sie hat auch 2 Hirntumore. Knochenmetastasen zum glück nicht. Einer der Tumore ist operabel, der andere leider nicht. Dieser soll mit Konvergenzbestrahlung behandelt werden. Hat jemand schon einmal etwas darüber gehört?
Zur Laserchirurgie kann ich nur raten. Der eine Tumor in der Lunge galt als nicht operabel, da er mit der Arterie verwachsen ist und außerdem der gesamte Linke Lungenflügel entfernt hätte müssen. Mit hilfe des Lasers ist die Lunge fast vollständig erhalten geblieben. Nur ein kleiner Teil des Tumors musste an der Arterie verbleiben. Und mit dem Atmen hat meine Mutti heute (ca. 2,5 Monate nach der OP) kein Probleme mehr.
Von einer Chemotherapie wurde meiner Mutti abgeraten, da sie oft zu starken Depressionen führt. Da meine Mutti auch sonst schon manchmal Depress. hatte, geht man davon aus, dass sich diese mit eienr Chemo extrem verstärken würden.
Viele Grüße an euch alle und viel Kraft wünscht euch
Betti
Hallo Betti,
was Du schreibst, ist doch zum Teil recht erfreulich, wenngleich leider nicht alles.
Du hattest Dich einmal nach der Misteltherapie erkundigt. In der jetzigen Situation, wo eine Chemo nicht gemacht wird oder nicht gemacht werden kann, würde ich nicht darauf verzichten.
Ich weiß von mehreren Menschen, denen sie sehr hilfreich ist.
Euch alles Gute
Rudolf
[hildegardbayer@tipto.de]name@domain.de[/email]
Hallo Rudolf,
will mich nach längerer Zeit wieder melden.
Für die Adresse Deines androposophischen Arztes wäre ich
sehr dankbar. Habe dafür meine E-Mail Adresse eingesetzt.
(Hoffentlich richtig)
Mein Mann muß am Montag wieder zu einem Kontoll-CT der Lunge.
Wir sind jetzt schon wieder aufgeregt.
Wie war das mit Deinen Blutwerten??? Kann man daraus auch
was lesen oder sind diese bei einem Nierenzellca. unbedeutend,
da es ja wohl keine brauchbaren Tumormarker gibt.
Weist Du oder auch sonst jemand darüber etwas. Ich bin
an allen Meinungen interressiert.
Zur Misteltherapie habe ich noch eine Frage.
Spritzt ihr ohne Pausen, oder legt ihr zwischen den eizelnen
Bündeln Pausen von 2 bis 4 Wochen ein??
Ich bin dankbar für jede Antwort!!!
Herzliche Grüße
Hildegard
Hallo Hildegard,
um Deine eMail-Adresse "wirksam" einzutragen überschreibst Du den Bereich zwischen den Paaren eckiger Klammern [. . . ]name@domain.de[ . . . ]
Danach sieht es so aus:
hildegardbayer@tipto.de
Mistel (Iscador) spritze ich z.Zt. jeden 2. Tag ohne Pause. Wenn auch meine letzte Metastase weg ist, werde ich 3 x wöchentlich spritzen. Und irgendwann später auch mal 'ne Pause von 1 Woche machen.
Bei den Blutwerten ist mir das Serum-Kreatinin wichtig, damit ich sehe, ob die verbliebene Niere ihre Arbeit gut macht. Normal ist 0,7 - 1, im Alter kann der Wert bis 1,2 steigen. Bei 2 Nieren! Bei mir ist dieser Wert von unmittelbar postoperativ 2,2 ganz langsam auf jetzt 1,35 gesunken. Also leistet meine verbliebene Niere fast das gleiche wie vorher beide zusammen.
Da ich keine Milz mehr habe, ist mir auch das Blutbild wichtig. So werden die Erythrozyten ja jetzt nur im Knochenmark gebildet.
Auch die Leberwerte werden regelmäßig gemessen.
Es gibt zwar einen Tumormarker (Fa. ScheBo Biotech), aber der eignet sich nur zur Verlaufskontrolle, da er positive Werte haben kann, ohne daß ein Karzinom vorhanden ist. Wenn man also keine Messung mit vorhandenem Tumor hat, wenn dieser Marker am höchsten ist, sollte man auch später nicht messen, weil man keinen Vergleich hat.
Für montag drücke ich Euch die Daumen
Rudolf
Hallo liebes Forum,
hat jemand Erfahrung mit extremen Bauchschwellungen, vermutlich infolge von Morphineinnahme? Mein Mann (Nierenzell CA, sehr weit fortgeschritten, tägliche Morphindosis 60-80mg) kämpft sehr, sehr stark mit seinem Bauch (nenne es immer "im 13. Monat schwanger"), er bekommt buchstäblich keine Luft mehr. Teilweise konnte er ganze Nächte deswegen nicht mehr schlafen. Er ist durch ständige Kortisoneinnahme (seit drei Monaten ca. 12mg Fortecortin täglich - inzwischen reduziert auf nunehr 4mg Fortecortin) sehr aufgeschwemmt, hat starke Ödeme, besonders in den Beinen. Wir dachten er hätte auch Wasser im Bauch, letzte Woche war er deswegen im Krankenhaus. Ist aber nicht der Fall. (???) Die Diurese mit Lasix klappte nicht (rebounce Effekt, also drei kg runter, dreieinhalb hoch), Torem nimmt er nun, aber bisher ohne Erfolg (nimmt inzwischen 3-0-3). Die Ärzte tappen im Dunkeln und er fühlt sich buchstäblich im Stich gelassen. Man nimmt an Kotstau, Luft im Bauch, Fett zwischen den Darmschlingen, vergrößerte Lymphome im Bauch. Vermutlich ist es alls zusammen. Aber wir brauchen sehr schnell Erleichterung. Absurderweise bekommt er nun schon seit mehreren Tagen dieses heftige Abführmittel Laxuparan (oder so ähnlich), 20 Tropfen am Tag. Hilft auch nix! Einläufe dazu: hilft wieder nix! Ich weiß auch nicht, was ich davon halten soll.
Ich denke aber, dass die Problematik so einzigartig nicht sein kann und dass es viele Betroffene geben muss.
Wenn also irgendwem ähnliches passiert (ist) und dieser vielleicht einen Tipp zur Herrwerdung dieser schlimmen Situation hat, wären wir sehr, sehr dankbar!
Gruss an alle, Annette
Hallo Annette,
viel kann ich zu Eurer Situation nicht sagen.
Aber wenn Lasix und Torem keine Wirkung zeigen, handelt es sich bei den Ödemen vielleicht gar nicht um "normale" Ödeme, sondern um Lymphödeme.
Da ist eine Diurese mit Lasix usw. nicht nur wirkungslos, sondern sogar kontraindiziert.
Eine möglichst baldige Lymphdrainage könnte Klärung und Hilfe bringen. Lymphdrainage ist eine sehr schonende manuelle Massage, die den Lymphfluß beschleunigt.
Die hohen Morphingaben können auch den Darm ziemlich lahmlegen, so daß eine Anregung durch ein Abführmittel oder ein Einlauf nötig sein kann. Laxoberal (meinst Du das?) sorgt dafür, daß der Darminhalt genügend Flüssigkeit behält und weich bleibt und dadurch leichter transportiert werden kann.
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Rudolf,
danke für die schnelle Antwort/Info. Tja, mit der Lymphdrainage haben wir es bisher gelassen, weil es hieß, bei Krebspatienten mit Lymphomen sei das vielleicht sogar eher gefährlich. Was heißt Lymphstau? Wie gesagt, mein Mann hat sehr, sehr viele Lymphome (Mediastinum, Nierenloge, Bauchbereich). Seine eine Niere funktioniert aber prima bisher. Creatininwerte super. Und Beine Megadick, auch der Nacken, Kopf (wie gesagt: Cortison). Stützstrümpfe hat er auch seit zwei Wochen. Ein großes Problem ist die nicht entweichende Luft - er wünschte er hätte Blähungen! Sabsimplex hat er auch schon versucht, meint aber, es bringt nix. Wir sind seit heute mit Iberogast am Werk, Kaffeeeinlauf (bisher 1x, leider noch ohne einschlägigen Erfolg), weniger Essen, Microklist (fertiger Einlauf aus der Apotheke), Laxobaral. Problematisch ist sicher, dass die Ärzte ihn nicht auf diese Nebenwirkungen vorbereitet haben und auch bei den ersten Symptomen nicht sofort reagiert haben. So hat sich das alles in Ruhe über die Monate und Wochen entwickeln und verankern können. Und nun haben wir den Salat! Aber nun ist es auch wirklich sehr dringend! Also nochmals: wer immer irgendeinen Rat hat oder selbst schon mal sowas durchgemacht hat, bitte melden.
Ich kann im Gegenzug einen anderen Tipp geben: die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg ist wirklich prima mit wirklich zur abwechslung mal menschlichen und serviceorientierten Leuten. Ausserdem bieten sie diverse Studien an, an denen zum Teil auch Patienten mit met. Nierenzellkarzinom teilnehmen können (was ja eher selten der Fall ist). Mein Mann soll Ende April an einer Phase 1 Antiangiogenese Studie teilnehmen. Ich hoffe, er schafft es bis dahin! Seit über zwei Monaten warten wir darauf, dass es anfängt!
Gute Nacht, Annette
hildegard.bayer@tipto.de
Hallo Rudolf, vielen Dank für Deine Antwort,
ich hoffe meine E-Mail Adresse ist jetzt korrekt,
w/Info Arzt. Weiteres dann nächste
Woche.
Gruß
hildegard
Hallo Annette,
wenn die Luft sich im Magen befindet, kann ein Underberg sehr hilfreich sein.
Bei mir hatte sich wenige Tage nach der Operation ein voller Magen gebildet, nach meiner Meinung war das angesammelte Luft, die einfach nicht weitertransportiert wurde, weil die Magenmuskulatur noch nicht wieder aktiv war. Selbst eine ganze Flasche Sab simplex blieb ohne Effekt. Aber meine Frau hat mir dann einen Underberg mitgebracht, den ich zunächst nur halb trank. Nach wenigen Minuten bekam ich einen kurzfristigen Magenkrampf, und die ganze Luft entwich in einer gewaltigen Eruption auf dem Wege, den sie vorher in kleinsten Portionen in umgekehrter Richtung genommen hatte.
Später hat mir dann Schwarzkümmel, von dem ich immer wieder ein paar Körner kaute, geholfen, die Verdauungstätigkeit wieder zu aktivieren. Iberogast dürfte ähnlich wirken. Seid nicht zu sparsam damit. Vielleicht sind auch zusätzliche Verdauungsfermente hilfreich.
Hoffentlich nimmt Dein Mann nicht auch noch Zantic (Ranitidin) oder ähnliches. Dieses wird nach der Operation gern gegeben, um ein sog. Stress-Ulcus (Magengeschwür durch Operations-Stress) zu vermeiden. Ich habe es in dem dringenden Verdacht, an meiner Magen"lähmung" beteiligt gewesen zu sein.
Du sprichst von Lymphomen. Das wäre, genau genommen, eine zusätztliche andere Krebsart. Wahrscheinlich meinst Du aber Lymphknotenmetastasen oder evtl. nur geschwollene Lymphknoten. Daß dabei die Lymphdrainage als möglicherweise "gefährlich" angesehen wird, kann ich zwar verstehen. Andererseits: wenn wirklich ein paar Krebszellen freigesetzt werden, würden diese vielleicht in einem Jahr zu sichtbaren Metastasen werden.
Stützstrümpfe, sie sollten quergestrickt sein, mit Naht, nicht rundgestrickt, sind beim Gehen sicher hilfreich, aber nicht im Liegen und ersetzen auch nicht im geringsten eine Lymphdrainage. Im Liegen sollte eine spezielle Bandagierung gemacht werden.
Diese Informationen stammen von meiner Frau, die seit Jahren mit einem Lymphödem zu tun hat (vermutlich Folge einer Borreliose).
Wegen der hormonellen und auch der enterologischen Situation solltet Ihr einen guten Internisten hinzuziehen. Endokrinologie (Hormone wie Cortison . . .) und Enterologie (Magen, Darm, Verdauung . . .) gehören zu seinem Fachgebiet, auch Nephrologie (Diurese . . .).
Euch alles Gute und trotz allem einen schönen Sonntag,
Rudolf
Zur Chemo/Immun-Therapie
Ich mache z.Zt. eine darartige Therapie mit (durch!)
Es handelt sich um den Therapiearm C Hochdosistherapie.
(Morgens und abends Spritzen mit Proleukin 18 Mio Einheuten bzw. Roferon mit 9 Mio Einheiten 1. und 4. Woche) dazwischen 2 Wochen Proleukin morgens.
Zu den Nebenwirkungen: Die erste Woche und 4. Woche in der Überwachungsstation, da der Kreislauf wegsackt.
Da liegen Sie richtig flach. Die Wochen 5-8 dann 5-FU.
Gruß
Friedrich
Hallo Friedrich, willkommen im Klub der IMT-Erfahrenen!
Ja, ich habe damals auch oft "flachgelegen". Weil Prof. Atzpodien mich darauf vorbereitet hatte, habe ich mir das Schlafzimmer entsprechend mit el. verstellbaren Betten etc. komfortabel ausgestattet, damit das Durchhalten nicht zu schwer würde. Es hat sich gelohnt, durchzuhalten: Im Mai sind es 8 Jahre, dass mir nach dem dritten Durchgang bestätigt wurde: "Die Metastasen sind weg!" (..und bisher sind auch keine mehr aufgetaucht.)
Ich wünsche Ihnen ebenfalls ein solches Wirken der Therapie, die Quälerei ist dann schnell überwunden!
Frohe Ostern und herzliche Grüße!
Heino
Hallo Rudolf,
nachdem mein Mann am 08.04.04 zum CT-Lunge in einer Thoraxklinik war, konnten uns die Ärzte mitteilen, daß von den 4 vorhandenen Metastasen, die eine im li.Oberlappen nicht mehr nachweisbar ist, eine andere im re. Unterlappen sich verkleinert hat. Zwei ganz kleine rechts sind noch unverändert.
Die eine Ärztin sagte, daß die Metastasen
natürlich wieder kommen könnten. Trotzdem, wir
waren erstmal erleichtert, daß sich nichts
verschlechtert hat und dies ohne IMT, was auch die Ärzte gewundert hat.Der Hinweis auf Mistel, Thymus u. Ozon wurde nicht groß kommentiert. Wir hoffen, daß jetzt mal ein
wenig "Ruhe einkehrt", bis die nächsten
Nachsorgeuntersuchungen anstehen.
Gruß
Hildegard
Hallo Hildegard,
das ist doch eine erfreuliche Nachricht, und ich freue mich mit Euch.
Mein Radiologe hat sich vor genau 2 Jahren auch sehr gewundert, als von ca. 20 Metastasen im CT nur noch 1 zu erkennen war, und auch die verkleinert.
"Was haben Sie gemacht? Sowas habe ich noch nie gesehen!" war seine verwunderte Äußerung. Unter diesem Titel habe ich auch meine Einstellung zum Krebs kurz zusammengefaßt. Aber darauf hat er nicht reagiert. Mistel ist zu exotisch.
Ich werde Dir die Seite per eMail als PDF-Datei zuschicken.
Dein Mann spritzt doch noch Iscador. Seid Ihr zu Stärke 2 übergegangen? Habt Ihr auch Kontakt zu "meinem" Mistel-Doc aufgenommen?
Ihr könnt Iscador ja auch eine Weile täglich spritzen, wenn das nützlich erscheint.
Laßt aus den Nachsorgeuntersuchungen keine Nachuntersuchungssorgen werden.
Wohl dem Krebspatienten, der offen und ehrlich über alle Sorgen und Fragen mit seinem Partner oder seiner Familie reden kann.
Wohl dem Menschen, der seinen Boden unter den Füßen, seine Lebensmitte, sein Lebenziel wiederfindet! Und sich nichts mehr "an die Nieren" gehen läßt!
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo,
ich hab da mal ne Frage.
Mein Vater spritzt Iscador die Serie 1. Seit er diese höhere Serie spritzt hat er Schwindelanfälle und er schwitzt wahnsinnig.
Auto fahren traut er sich nicht zu da er die Entfernung nicht richtig einschätzen kann. Hängt das jetzt alles mit der höheren Dosis zusammen?
Gruß
Ines
Hallo Rudolf,
habe Deine "Gedanken über Krebs" erhalten
Vielen Dank. Es ist schön, wenn meine
seine Gedanken in Worte fassen kann. Man
schreibt sich damit bestimmt vieles
"von der Seele".
Mit meinem Mann kann ich oft nur schlecht
darüber sprechen.Er macht halt einfach so weiter.Zur Zeit hat er viel im Garten zu tun. Ich habe oft Angst, daß er sich zuviel zumutet, aber das will er nicht hören.Über die Krankheit habe ich mich informiert und vor allen Dingen vieles
darüber gelesen. Ich habe mich darüber auch
mit einem Kollegen ausgetauscht, der mit
27 Jahren an Hodenkrebs erkrankte und
vieles an Therapie über sich ergehen lassen
mußte. Er hatte auch befallene Lymphknoten u.Lungenmetastasen. Nach 10 Jahren mußte ihm
wegen der ungünstigen Lage eines befallenen
Lymphknotens eine Niere entfernt werden.
Das ist jezt auch schon wieder 4 Jahre her.
Ihm geht es heute wieder recht gut. Er ist sehr gläubig. Dies nur mal so nebenbei.
Iscador spritzt mein Mann 3 mal die Woche.
Die Adresse Deines Arztes ist bei mir leider
nicht angekommen. Kannst Du sie mir bitte nochmal per E-Mail einstellen?
Gruß
Hildegard
Hallo Ines,
mein Mann spritzt auch Iscador Serie 1.
Er klagt manchesmal auch über Schwitzen und
Schwindel. Aber ob das von Iscador kommt
weis ich nicht. Ich habe im Krebs kompass schon von mehreren Betroffenen gelesen, die
auch solche Probleme haben.
Autofahren macht meinem Mann eigentlich keine
Probleme, wobei er aber extrem lange Strecken
meidet, da er durch die Krankheit schneller
ermüdet.
Gruß
Hildegard
Hallo zusammen
Vorher hatte unter Tumor an der Rechte Niere geschrieben. Nun seit etwas einem Monat Spritze 3 mal in der Woche Iscador serie 0 und werde jetzt mit serie 1 anfangen
Gehe am 2.Mai für 3 Wochen in der Anthroposophen Klinik in Basel.Bin gespannt was da alles passiert und ob etwas hilft. Bin aber zu versichtlich
Grüsse Denise
Liebe Denise,
ich wünsche Dir alles Gute. Es ist genau der Weg, den ich für mich selber, wenn ich betroffen wäre, gewählt hätte, und auch für meinen erkrankten Vater gewünscht hätte.
Es wäre toll, wenn Du von deiner Erfahrung berichten kannst, und ob du dort die Mistel in grösseren Dosierungen bekommst usw....
Alles Gute!
Pascale
HAllo Rudolph,
auch ich möchte dich um die Telefonnummer deines Arztes bitten. Meine Mutti hat sich entschlossen eine Misteltherapie zu machen. Einige Ärzte haben abgeraten, andere sagen bei Nierenkrebs wirkt Mistel nicht. Leider haben wir in und um Berlin keinen vertrauenserweckenden Arzt gefunden, der wußte welches Präparat mit welcher Dosierung bei Nierenkrebs verwendet werden sollte, und außerdem sollten. Auch bei meiner Mutti funktioniert die verbliebene Niere einwandfrei.
Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir die Telefonnummer, und vielleicht auch die Adresse schicken könntest, denn meine Mutti ist ab nächster Woche 3 Wochen zur Kur an der Ostsee.
Ich danke dir schon jetzt
Viele Grüße und alles Gute
Bettiname@domain.de
Hallo Betti,
ich möchte Name und Anschrift des Arztes hier nicht veröffentlichen, um nicht in den Verdacht zu kommen, ich wolle Werbung machen.
Entweder schreibst Du mir eine Mail oder Du setzt Deine Mail-Adresse hier ein, indem Du dieses ... name@domain ... überschreibst.
Der Arzt wohnt ca. 40 km südöstlich von Kiel.
Viele Ärzte kennen die Mistel nur vom Hörensagen und raten einfach ab. Auch im Vortrag eines Urologen hörte ich die Meinung, Mistel sei bei Nieren- und Blasenkrebs unwirksam. Als ich ihm dann sagte, daß ich ein lebender Gegenbeweis sei, meinte er, ich hätte auch nach Lourdes gehen können.
Also, ich bin eines der vielen Beispiele, denen die Mistel geholfen hat. Allerdings gebe ich zu, daß ich auch meinen Glauben an die Heilung für wichtig halte.
Liebe Grüße
Rudolf
Hi Rudolf,
ja es ist etwas schwer mit den Computer Laien Ich habe es ja versucht hinter name@domain meine e-mail Adresse zu legen, aber irgendwie hat es wohl nicht geklappt. Du meinst doch auch die Stelle beim Nachrichtschreiben, wo gefragt wird "Möchten Sie Ihre e-MAil Adresse in die NAchricht einfügen?" ?
Ich versuche es halt noch einmal.
Viele Grüße
Betti
betfri@web.de
Tanja Reil
20.07.2004, 13:58
Hallo an alle,
mein Name ist Tanja und ich und mein Lebensgefährte werden wohl ein Problem bekommen. Er bekam nicht mehr genügend Luft (Atemnot) und wir sind dann erst mal zum Hausarzt. Der hat uns zum Röntgen geschickt. Auf dem Röntgenbild war der linke Lungenflügel nicht mehr zu erkennen. Der Hausarzt schickte uns sofort ins Krankenhaus. Die Ärztin hat festgestellt, daß mein Lebensgefährte Wasser in der Lunge hat. Des weiteren hat Sie festgestellt, daß er sehr viele Zysten an den Nieren hat. Dann sind etliche Untersuchungen gemacht worden. Noch mal Röntgen und Ultraschall. Dann hat Sie die Lunge punktiert und ca. 1,5 l Flüssigkeit (Wasser und Blut gemischt, da es sich wohl um einen Bluterguss handelte) abgesaugt. Dann wurde im später eine Saugdrainage gelegt. In einer zweiten OP hat man eine Bronchoskopie ( wo noch mehr Flüssigkeit rausgeholt wurde) gemacht. Da hat man den linken Lungenflügel und das Rippenfell mit Talkum verklebt und eine Gewebeprobe von der Lunge genommen. Dann teilten uns die Ärzte mit, daß es sich bei der Niere wohl um einen bösartigen Tumor handelt, der angeblich auch schon in die Lunge metastasiert ist. Der histologische Befund wäre eindeutig. Da die Klinik keine Urologiestation hat, wird er nächste Woche in ein anderes Krankenhaus verlegt. Auf dem Ultraschallbild ist an der rechten Niere zu erkennen, daß da ein Fremdkörper ist. Meines Wissen (ich beschäftige mich schon seit Jahren mit allen möglichen Krankheiten, es könnte mir ja selber mal was passieren) nach, ist bei den meisten bösartigen Tumoren der Rand nicht glatt sondern ausgefranst wie bei einer Qualle.
Der Arzt hat auf dem Attest die Diagnose C 64 G geschrieben.
Was mir jetzt suspekt ist, ist die Tatsache, daß das Krankenhaus keine Urologiestation hat, aber davon spricht, daß es angeblich ein Nierenzellenkarzinom ist, der schon in die Lunge metastasiert ist. Könnt ihr mir sagen, was dieses C 64 G heißt? Und wißt ihr vielleicht, ob das gut zu therapieren geht? Alles was Ihr darüber wißt, könnte mir und meinem Lebensgefährten helfen, denn ich glaube eigentlich noch nicht daran, daß es tatsächlich Krebs ist.
Dann ist mein Lebensgefährte auch ein absoluter Angstpatient und Ihr könnt euch vorstellen, wie es Ihm geht.
Freundliche Grüße
Tanja
tr-yachting@t-online.de
Tanja Reil
21.07.2004, 10:49
Hallo Rudolf, Hallo Ulrike,
vielen Dank für eure Antworten. Wir müssen heute noch mal ins Krankenhaus zur Wundkontrolle. Dann hoffe ich auch, daß ich alle Unterlagen von meinem Lebensgefährten mitbekomme. Am Sonntag muß er in Bremen ins Krankenhaus. Da warten wir erstmal ab, was die sagen. Ansonsten weiß ich noch ein Spezialisten.
Wenn ich was neues weiß, melde ich mich.
Viele liebe Grüße Tanja
Tanja Reil
22.07.2004, 22:48
Hallo Rudolf, Hallo Ulrike, und hallo an all die anderen,
noch mal vielen Dank für eure liebe Hilfe. Wir waren zur Wundkontrolle und war alles in Ordnung. Nun habe ich auch alle Unterlagen.
Als Diagnose wird angegeben:
V.a. pulmnonal beidseits metastasiertes Nierenzellenkarzinom rechts cT4, Nx M1 pul.
Pleurakarzinose
Kompressionsdystelektasen im rechten Unterlappen
Harnstauungsniere rechts
Therapie:
Praeoperative Bronchoskopie
thorakoskopische Lungenkeilresektion und partielle Pleurektomie links sowie Talkumpleurodese.
Histologie:
Knotige Lungengewebsinfiltration durch ein klarzelliges Karzinom mit umgebender chronischer z.T. organisierender, alveolärer Pneumonie.
Pleurales Granulations- und Schwielengewebe, auch hier mit knotigen Infiltration der o.a. klarzelliges Läsion.
Immunhistologisch ergibt sich ebenfalls der Befund von Metastasen eines Nierenzellenkarzinoms.
Montag soll mein Lebensgefährte operiert werden, Freitag also morgen müssen wir uns in der Klinik vorstellen.
Könnt ihr mir sagen, was das oben geschriebene genau heißt?
Auf den Röntgenbildern sind die Metastasen sehr schlecht zu erkennen.
Worauf sollten wir noch achten und was schlagt ihr als Therapie auf jeden Fall vor?
Für eure Hilfe möchten wir uns vorab schon einmal gannnnnnnnnnnzzzzzzzzzzzzzzz lieb bedanken.
Liebe Grüße
Tanja und Jochen [tr-yachting@t-online.de]
Tanja Reil
24.07.2004, 14:31
Hallo Ihr Lieben,
mein Lebensgefährte wird kommende Woche noch mal untersucht und dann wird Ihm die Niere rausgenommen.
Ich habe aus einer Zeitung erfahren, daß es ein Medikament gibt, was von einem US-Konzern und einem wohl aus Deutschland entdeckt wurde und bei Nierenkrebs in der Therapie helfen soll.
Dieses Medikament soll angeblich die Tumorzellwucherung hemmen den sogenannten RAF-Faktor als auch die Neubildung von Blutgefäßen. "Bei ca. 33 % der Patienten mit fortgeschrittenem Nierenkrebs schrumpfte der Tumor um mehr als 25 % bei einigen sogar um die Hälfte."
Dieses Medikament heißt BAY 43-9006. Hat von Euch jemand schon was davon gehört oder vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?
Schreibt mir bitte ob Ihr es vielleicht kennt.
Liebe Grüße
Tanja
[tr-yachting@t-online.de]
Lese den Thread "Neues Medikament macht Hoffnung"!
Gruß
Thomas
Tanja Reil
25.07.2004, 13:34
Hallo Ulrike, hallo Rudolf,
könnt Ihr mir meinen Artikel vom 22.07.04 noch mal "übersetzen", habe bis jetzt noch keine Antwort bekommen, würde mich aber freuen.
Liebe Grüße Tanja
tr-yachting@t-online.de
Ich habe schon viele Stunden auf diesen Seiten verbracht und nun will ich heute hier meine Geschichte schreiben. Ich bin Ines, 43 Jahre und nur durch Zufall wurde bei mir an einem Freitag,den 13.10.2000 festgestellt ,dass meine linke Niere nicht ganz so aussieht auf dem Ultraschall wie es eigentlich sein sollte.Hatte dann am 26.10.2000 meine OP . Hatte vorher weder Schmerzen noch sonst irgend welche Beschwerden .Kann heute von Glück sagen das meine Allg. Ärztin mich zum Urologen überwiesen hat.
Befund: pT3b pN0 CM0 C2(C64Z)
Durch das viele Lesen hier habe ich mitbekommen was der erste Teil meines Befundes bedeutet aber was bedeutet : C2 (64Z) ? Über eine Antwoert wäre ich dankbar.
Ich traue es mir garnicht zu schreiben aber mir geht es eigentlich richtig gut.Wenn die Narbe nicht wär würde ich garnicht wissen das ich Krebs habe. Hoffentlich bleibt es auch so.Ich mußte die ersten 3 Jahre alle 1/4 Jahr Lunge Röntgen und einmal im Jahr Oberbauch CT. Nun bloß noch 2 mal im Jahr zum Lungeröntgen und 1 mal CT.
Was mir ein bißchen Sorgen macht, ist ,dass ich nun auch zum MRT mußte.Befund vom MRT und CT bekomme ich erst nächte Woche .Habe diesmal komisches Gefühl im Bauch was die letzten 4 Jahre nicht war.Aber ich versuche es trotzdem positiv zu sehen.
Habe mir die ersten 3Jahre Lektinol und auch Faktor AF gespritzt.Alle 3 Tage mit einem Monat Pause zwischen durch und auch noch jeden Tag bis heute Selen (Cefasal 100µg) ein Tab. und Vitamin C 1000 mg eine Tab.Ich habe auch sofort aufgehört mit dem Rauchen ging aufeinmal ganz leicht was ich 20 Jahre vorher nicht geschafft habe.
Ich versuche Gesund zu leben und lasse auch keine für mich negativen Sachen an mich ran kommen . Das Leben ist viel zu schön um sich mit Pille Palle zubelasten.
Tanja Reil
08.08.2004, 00:34
Hallo Ulrike, hallo Rudolf,
mein Lebensgefährte ist erfolgreich an der rechten Niere operiert worden. Sie haben die Niere und die Lymphknoten entfernt. Die Nebenniere haben sie erhalten, da der Tumor auf dem unteren Nierenpol saß. Lt. der Ärzte war der Tumor ca. 13 cm groß.
Mein Lebensgefährte geht es schon wieder recht gut. Mittwoch war die OP und er läuft schon fleißig rum.
Vor der OP wurde noch ein neues Röntgenbild der Lunge gemacht worden. Beim ersten Bild konnte man zwar was erkennen, da war die Lunge aber noch nicht ganz in Ordnung. Ich hatte eigentlich schon immer Zweifel, daß Jochen Lungenmetastasen hat und der Arzt sagte jetzt auch nicht, daß da definitiv welche sind. Ich geh mal davon aus, wenn es wirklich welche sind, hätte der Arzt das auch gesagt. Mein Eindruck war, daß auch er daran zweifelt, daß es welche sind. Wir wollen jetzt den Bericht noch mal abwarten und dann weitersehen. Der Arzt meinte, Jochen sollte dann erst mal sich gut erholen, und dann würde noch mal ein Lungen-CT gemacht.
Mir scheint, daß in der ersten Klinik in der Jochen war nicht gut gearbeitet wurde. Hat für Jochen aber keine Bedeutung. Wir haben schon von mehreren gehört, daß diese Klinik wohl nicht gut ist. Aber in der, in der er jetzt ist, setzt man sich für Jochen richtig ein. Bin eigentlich ganz begeistert.
Jetzt mal zu Euch beiden: Ulrike wie geht es Deinem Mann? Ich hoffe, doch gut bis sehr gut. Und Dir hoffentlich auch.
Hallo Rudolf,
wie geht es Dir so? Habe lange nichts von Dir gehört.
Na was haltet Ihr davon was ich jetzt geschrieben habe? Wäre schön wenn ihr mir mal schreibt.
Bis dann
liebe Grüße an Ulrike, Jürgen und Rudolf
Tanja und Jochen
Ach noch was: Meine Email-Adresse hat sich geändert. Die aktuelle findet Ihr unter diesem Schreiben.
tr-yachting@nord-com.net
Tanja Reil
08.08.2004, 00:41
Hallo Ulrike, Hallo Rudolf,
habe gerade einen Fehler gemacht. Hier noch mal die richtige Email-Adresse.
tr-yachting@nord-com.net
Hallo Tanja,
jetzt hast Du aber 2 mal die richtige oder 2 x die falsche eMail-Adresse geschrieben. Jedenfalls erkenne ich keinen Unterschied.
Bei der Röntgenaufnahme, die vor der Op. gemacht wurde, kann ich mir nicht vorstellen, daß sie mit der Suche nach Metastasen zu tun hatte. Denn dafür ist sie zu grob, und nur das CT sagt eindeutiges. Und da Metastasen beim Nierenzellkarzinom meistens recht langsam wachsen, könnt Ihr Euch mit dem CT sicher etwas Zeit lassen. Andererseits würde ich selbst gerne sofort wissen, was da los ist.
13 cm sind eine stolze Größe, aber keine "Gewähr" für Metastasen, wenngleich die Wahrscheinlichkeit mit der Größe wächst. Mein Tumor hatte nur rund 10 cm Durchmesser, also etwa das halbe Volumen, aber bereits mit Lungenmetastasen.
Habt Ihr schon an eine AHB (Anschlußheilbehandlung) in einer Reha-Klinik gedacht? Die sollte innerhalb weniger Tage nach der Klinikentlassung begonnen werden.
Ich wünsche Euch vollständige Gesundheit.
Liebe Grüße
Rudolf
PS
Warum schreibst Du Deine Beiträge an 2 oder 3 Stellen gleichzeitig? Das ist nicht nur Platzverschwendung sondern auch unübersichtlich.
Mal hier, mal da: behältst Du den Überblick?
Hallo Ines,
da hast Du es ja viel eiliger gehabt mit Deiner Diagnose. Immerhin war ich 64, als ich am 6.11.2000 (CT) die Diagnose Nierentumor erhielt und am 13.11.2000 operiert wurde. Das war am 31. Geburtstag meines ältesten Sohnes, ein Glückstag, mein 2. Geburtstag.
Ich freue mich, daß es auch Dir "richtig gut" geht. Du darfst das ruhig sagen, ja Du mußt es sagen! Krebs ist doch kein Grund zum Sterben! Wir brauchen Hoffnung, viel viel Hoffnung!
Von mir kann ich sagen, daß ich mich in den fast 4 Jahren seit der Diagnose nie richtig krank gefühlt habe.
"Diese Krankheit, die mich an den Tod erinnert, will daß ich das Leben wähle und die Krankheit vergesse."
Wichtig scheint mir, daß man seinen Platz im Leben wiederfindet. Nach meiner Erfahrung und auch den Beobachtungen des Krebs-Psychologen LeShan geht einer Krebserkrankung ein Verlusterlebnis voraus. Oft ist es der Tod des Lebensgefährten oder eines nahen Verwandten, oder der Verlust der Arbeitsplatzes, oder einer wichtigen Aufgabe im Leben. Damit verbindet sich dann die Frage: Warum lebe ich eigentlich noch? Wozu bin ich noch nütze?
Dies wurde mir sehr schnell bewußt, so daß ich auch schnell reagiern konnte. Ich weiß wieder, warum ich lebe. 1. für mich, ich will noch viel lernen. 2. Für meine Frau. Ich habe wieder geheiratet und genieße das Leben zu zweit. 3. Für meine Kunden, auch wenn es wenige sind, sie brauchen mich. . . und und und . . .
Zur Zeit sind meine persischen Schwiegereltern zu Besuch, und ich bemühe mich, ein wenig Persisch zu lernen.
Im übrigen lebe ich ganz normal gesund, ohne irgendeine Betonung auf Ernährung zu legen. Mistel (Iscador) spritze ich nun seit fast 3 Jahren, und ich gehe davon aus, daß ich in dieser Hinsicht lebenslänglich habe.
Selen habe ich nur zwischendurch mal einen Monat genommen. Vitamin C nehme ich jeden Tag 1 Brausetablette zu 1 g. Mehr schaffe ich nicht, weil das Zeug so sauer ist.
Daß das Röntgen der Lunge nicht Standard in der Nachsorge ist, hast Du sicher auch gelesen. Stamm-CT ist Standard, also Lunge + Abdomen, nicht nur Oberbauch. Von welchem Körperteil wurde denn jetzt ein MRT gemacht?
Zu Deiner Frage: C64 ist lediglich das Kürzel der Diagnose, nämlich Nierentumor, wahrscheinlich für die Statistik und/oder Krankenkasse.
Weiterhin alles Gute und viel Lebensfreude!
Rudolf
Hallo Rudolf,
den Überblick verlier ich nicht, da ich in 3 Kategorien nur schreibe und schaue, ob jemand geschrieben hat.
Lange nichts von Dir gehört. Schön das du geschrieben hast.
Die Email-Adresse hat sich von t-online auf nord-com.net verändert.
So jetzt zum Besten:
Mein Lebensgefährte ist letzten Mittwoch operiert worden. Wir dachten Niere, Lymphknoten und Nebenniere raus. Pustekuchen.
Jetzt der Befund, haben wir heute bekommen:
Niere ist raus, Nebenniere und Lymphknoten drin.
Tumor T2, G2 und keine Metastasen an anderen Organen.
Mit der Lunge sieht das so aus, daß ich immer der Meinung war, daß da wohl keine Metastasen sind. Vor der OP ist noch ein Röntgenbild von der Lunge gemacht worden und so wie es aussieht, sind keine oder nicht mehr Metastasen vorhanden.
Jetzt sieht das so aus, daß Jochen erst mal raus kommt aus dem Krankenhaus und ca 2 Monate zu Hause bleibt. Danach gehen wir hin und lassen die Lunge noch mal untersuchen, ob Metastasen zu sehen sind. Dann kommt wohl Therapie.
Wir haben uns auch für eine Anschlußheilbehandlung schon angemeldet. Wahrscheinlich kommen morgen welche, und erklären, wie das von Statten geht.
Und noch was: Was ganz wichtig ist: Holt immer eine zweite Meinung.
In der anderen Klinik haben sie zu uns durch die Blume gesagt, daß ist ein T4 und er hätte nicht lange zu leben. Manchen Ärzten sollte man die Zulassung wegnehmen.
Und jetzt diese klasse Diagnose. Rudolf, Dir geht es ja auch wieder gut, so wie Du schreibst, dann kannst Du Dir ja denken, wie klasse wir uns gerade fühlen.
Weißt Du noch, wo du geschrieben hast, wie optimistisch ich wäre? Das hat sich doch wohl gelohnt?
Der Krebs hat sich bei Jochen nur in den unteren Nierenpol breitgemacht und ist 11cm groß.
Den ganzen anderen Rest schaffen wir auch noch. Unser Hausarzt hat zu Jochen am Anfang gesagt, daß es zu dem Zeitpunkt 3 zu 2 für den Krebs steht. Jetzt steht es 2 zu 2 und das 3 zu 2 für Jochen schaffen wir auch.
Du schreibst bei Ines, daß Krebs auch bei einem Verlusterlebnis kommen kann. Bei Jochen war das vielleicht der Tod seines Vaters, der vor ca.30 Jahren an Lungenkrebs gestorben ist. Er hat das nie richtig verarbeitet. Und vielleicht viel Stress.
So ich hoffe sehr für Dich, daß du auch wieder ganz gesund wirst.
Wir hören bzw. schreiben uns
Viele Liebe Grüße
Tanja
tr-yachting@nord-com.net
Hallo Tanja,
Glückwunsch zu der schönen Diagnose!
Mir kommt das fast so vor wie: Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie. Zuerst die schlechte: es ist T4. Und jetzt die gute: ätsch, es ist nur T2. So wird der Schock in Freude verwandelt.
Ich freue mich mit Euch. Schon als Du schriebst, der Tumor sei nur am Südpol, paßte das nach meiner Vorstellung nicht so ganz mit dem T4 zusammen, und ich hatte den Verdacht, daß daraus noch T3 werden könnte. Aber ich wollte es nicht schreiben, um keine falschen Hoffnungen zu wecken. Und nun ist es noch besser gekommen! Prima.
Mit dem Zulassungsentzug bin ich einverstanden. Mir hatte man ja auch gesagt, ohne Chemo (IMT) hätte ich noch 12 - 18 Monate zu leben. Das war vor 41 Monaten. Allein mit Visualisiern und Mistel bin ich da, wo ich jetzt bin. Und mit Optimismus und dem Hören auf meine innere Stimme.
"Ich habe Krebs - aber ich bin gesund."
Das "Verlusterlebnis" allein sagt nicht sehr viel. Fast jeder erlebt, daß seine Eltern sterben. Es kommt auch darauf an, wieviel Lebensinhalt nach dem Verlust eines Menschen noch bleibt.
Es ist nicht leicht, die Quintessenz aus 2 Büchern in wenigen Stichworten zusammenzufassen. Jedenfalls kommt die Verzweiflung zuerst, vor dem Krebs, sehr oft das Verzweifeln am Leben überhaupt. Und da haben oft die Eltern schon mitgewirkt, indem sie die Entwicklung des Kindes nicht unterstützt, das Kind in seiner Eigenart nicht akzeptiert haben. Viele Patienten haben LeShan gesagt, daß sie den Krebs als Bestätigung, als Schlußpunkt eines ungeliebten Lebens sehen, in dem sie sich selbst nicht lieben konnten und von anderen als nicht geliebt empfanden.
Der Mensch fällt in ein Loch, bevor der Krebs kommt, nicht durch den Krebs. Ich kenne selbst genügend Beispiele dafür, mich selbst eingeschlossen. Nur war mir sehr schnell klar, was mir "an die Nieren" gegangen war. So konnte ich es auch schnell abstellen.
Stress alleine ist ja nicht negativ, es kommt schon darauf an, wie man ihn empfindet. Es gibt einen Stress, der richtig Spaß macht.
Ich glaube nicht, daß der Tod des Vaters allein die Ursache für Jochens Krebs ist. Aber das Nichtverarbeitenkönnen spiegelt doch eine Persönlichkeitsstruktur wieder, die wahrscheinlich auch eine gedämpfte Kontaktfreudigkeit beinhaltet.
Du siehst, mir ist die psychische Seite des Krebses weitaus wichtiger als die körperliche.
Der Arzt Dr. Rüdiger Dahlke schreibt: Der Krebs muß nicht bekämpft, er will verstanden werden.
Genau das ist mein Weg.
Liebe Grüße Euch beiden und gute Besserung für Jochen.
Rudolf
Tanja Reil
12.08.2004, 20:48
Hallo Rudolf,
vielen Dank für die Nachricht. Ich hab mich sehr gefreut.
Weißt Du, ich habe mich gleich nach der ersten Diagnose über alles was es über Nieren gibt, her gemacht.
Und jetzt sag ich Dir was: Ich habe immer daran geglaubt, daß es ein nicht so schlimmer Tumor ist, da ich ja alle Bilder ( Röntgen, CT, MRT, ING(Funktionstest der Nieren) und Knochenzintigramm) gesehen habe. Und wie Du siehst, habe ich recht behalten. Alleine auf dem Ultraschall konnte man sehen, daß er noch nicht in andere Organe gewandert ist.
Da kann man mal sehen, daß man nicht unbedingt Studierter sein muß. Es kommt nur darauf an, in wie weit man sich in die Materie einarbeitet.
Also, was lernen wir daraus: Immer OPTIMISTISCH sein.
Jetzt bleibt Jochen erst mal 2 Wochen zu Hause, dann fahren wir für 3 Wochen in die Reha wahrscheinlich nach Boltenhagen an die Ostsee.
Dann kommt noch ein neues Lungen-CT und dann wohl Therapie, da die Metastasen zur Zeit nicht sichtbar sind. Vielleicht haben wir ja Glück und sie bilden sich von alleine zurück. Wär schön.
Laß uns mal in Kontakt bleiben per Email.
Wenn es was neues gibt, melde ich mich.
Bis dahin alles erdenklich Gute für Deinen Genesungsprozeß und wir hören von uns.
Liebe Grüße
Tanja und Jochen
tr-yachting@nord-com.net
Hallo!
nach einiger Suche habe ich dieses Forum gefunden. Ich habe jetzt schon einiges über Eure Erfahrungen gelesen, komme aber leider noch immer nicht so richtig weiter.
Meinem Onkel (69 Jahre) wurde vor fünf Tage eine Niere entfernt. Diese soll der Herd der Krebserkrankung sein. Er hat aber auch Methastasen in der Lunge. Meine Tante hat mir erzählt das der Arzt nun aus dem entnommenen Gewebe einen Stoff herstellen will, der den restlichen Krebs besiegen soll. Das ganze sollen Sie aber selber bezahlen. Hat hier jemand schon mal etwas von dieser Form der Therapie gehört??
Sie haben schon Vertrauen in den behandelnden Arzt sind aber so unsicher ob das nun die Richtige Therapie für meinen Onkel ist.
Vielen Dank für eine Antwort.
Bettyname@domain.de
Hallo Betty,
was Du beschreibst, ist wohl die Herstellung eines Impfstoffs aus dem Tumorgewebe. Das geht immer nur für den Patienten, von dem das Tumorgesebe stammt.
Gehört haben "wir" schon manches darüber, aber gemacht hat diese Form der Therapie m. W. nur Heino vor ca. 8 - 10 Jahren.
Diese Therapie ist wahrscheinlich noch nicht zugelassen. Deshalb fragt doch mal, ob Dein Onkel an einer Studie teilnehmen kann.
Allerdings wird mit der Zulassung spätestens bis Ende dieses Jahres gerechnet.
Über Erfolge ich nichts sagen. Allerdings würde man ohne Erfolge die Zulassung nicht beantragen können. Ob mit der Zulassung die Krankenkassen die Kosten übernehmen, ist auch nicht sicher.
Mit der "richtigen" Therapie im Sinne eines 100%igen Erfolges ist das so eine Sache.
Vermutlich handelt es sich bei Deinem Onkel um ein Nierenzellkarzinom. Da gibt es auch die Immun-Chemo und die Misteltherapie. Auch diese beiden sind häufig wirksam, aber leider nicht immer.
Immerhin wächst das Nierenzellkarzinom meistens recht langsam, so daß Ihr genügend Zeit zur Information habt und nichts überstürzen müßt.
Alles Gute
Rudolf
Hallo Rudolf,
vielen Dank für deine Antwort. Über die Herstellung des Impfstoffes habe ich hier auch schon was gefunden, dass hört sich schon sehr danach an. Ich werde meine Tante heute mal anrufen und Ihr diese Seite hier empfehlen. Ich finde es sehr gut, dass es diese Art des Ausstausches gibt. Ich hoffe auch sehr das mein Onkel dann eine gute Therapie erhält. Wenn ich noch mehr Informationen bekomme werde ich mich sicher noch einmal melden.
Bis dann alles Gute
Betty
Liebe Betty,
lies doch mal auf Seite 4 des KK unter "Tumorvakzine ( Liponova ) bei Nierenkrebs" nach. Dort findest Du bestimmt auch einige interessante Sachen.
Auch bei uns ( mein Mann Jürgen ist Betroffener )stand die Tumorimpfung vor zwei Jahren zur Debatte. Wir haben uns dann aber dazu entschlossen, die bekannte Therapiemassnahme Immun-Chemotherapie mit nachgewiesenen Erfolgsquoten nach ABGESCHLOSSENER STUDIE durchzuführen ( bisher mit Erfolg! )und nicht den noch nicht gesicherten Weg der Tumorimpfung einzuschlagen.
Die Tumorimpfung ist m. E. schon ein interessanter Weg, der aber zunächst noch seine Wirksamkeit beweisen muss. Auch wir haben Tumorgewebe einfrieren lassen, für den Fall, das die Immun-Chemo nicht wirken sollte. Aber bisher ist uns übereinstimmend von ALLEN kontaktierten Ärzten ( außer den Herstellungsfirmen der Impfstoffe ) dazu geraten worden, diese Therapiemassnahme erst mal nur "im Hinterkopf zu behalten". Außerdem ist diese Therapie m. W. mit hohen Eigenkosten verbunden ( da sie von der Krankenkassen noch nicht zugelassen wurde ) während die Immun-Chemo als bislang einzige schulmedizinisch Therapiemassnahme mit NACHGEWIESENEM Erfolg von 30 - 40 % von den Krankenkassen übernommen wird.
Ich selbst habe bislang nur von einem "Fall" vor ca. zwei Jahren gehört ( stand hier im Netz ), bei dem die Tumorvakzine der Fa. Liponova im sehr fortgeschrittenen Stadium des Nierenzellkarzinoms ausprobiert wurde - leider ohne Erfolg.
Mein Rat an Euch wäre: gut überlegen, evtl. eine oder mehrere andere Meinungen bzgl. Therapie der Erkrankung Deines Onkels einholen und die Ärzte auch auf die Immun-Chmeo nach Prof. Atzpodien ansprechen. Diese Therapie besteht aus dem Chemotherapeutikum 5FU, das intravenös verabreicht wird, und aus Interferon und Interleukin, das ins Fettgewebe gespritzt wird. Und diese Therapiemassnahme hat immerhin ABGESCHLOSSENE Studien hinter sich und ist dementsprechend belegt und nachgewiesen. Allerdings ist die Nebenwirkungsrate auch erheblich höher als bei der Tumorvakzine. Trotzdem wäre sie aufgrund der nachgewiesenen Chancen für MICH PERSÖNLICH immer zuerst die Therapie der Wahl.
Liebe Grüße
Ulrike
Liebe Ulrike,
danke für deine Antwort. Deine Informationen sind sehr hilfreich. Wie ich sehe darf mann sich nicht einfach auf das Wort eines Arztes verlassen, eigentlich schon traurig...
Mein Onkel ist jetzt frisch operiert und ich hoffe in ein paar Tagen geht es Ihm wieder etwas besser. Dann werde ich den beiden mal zeigen was ich bisher so hier gesammelt habe und mir auch mal genau erklären lassen, was jetzt alles gemacht wurde und was noch angedacht ist. Vielleicht haben Sie ja auch Interesse sich selber mal hier einzulinken. Ich hoffe auch das der Arzt Ihnen noch mehr Informationen gibt, damit man zusammen überlegen kann was jetzt wirklich sinnvoll ist.
Rudolf sagte schon das dieser Tumor nicht so schnell wächst, ist das wirklich so (ich meine kann man das allgemein sagen?) Er hat Metastasen in der Lunge, so viel weiß ich und wie gesagt eine Niere ist nun weg.
Also, noch mal vielen Dank für die Antwort und schön das es deinem Mann gut geht.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Viele Grüße
Betty
Hallo Betty,
die Aussage, daß Tumor und Metastasen MEISTENS recht langsam wachsen, gilt für den Fall, daß es sich beim Tumor Deines Onkels um ein Nierenzellkarzinom handelt. Und es sieht ganz danach aus.
Ich selbst hatte vor fast 4 Jahren etliche Lungenmetastasen. Die sind im Verlauf von 9 Monaten auf etwa den doppelten Durchmesser gewachsen, also auf das 8fache Volumen. Erst dann habe ich mit der Misteltherapie begonnen. Erfolgreich.
Ulrike favorisiert eindeutig die Immun-Chemo gegenüber der Impfung und auch der Mistel. Wenn ich selbst nur die Wahl hätte zwischen Impfung und Immun-Chemo, würde ich mich wahrscheinlich auch für die Immun-Chemo entscheiden. Zumindest testweise. Denn die massiven Nebenwirkungen schrecken mich auch ab.
Solange aber die Mistel mir hilft, zusammen mit Visualisieren (Meditation), stehe ich nicht vor der Entscheidung.
Vielleicht kannst Du ja die Klassifizierung erfragen. Mit u.a. den Buchstaben T G N M und Zahlen.
Es hat sich hier im KK mehrfach gezeigt, daß es sinnvoll ist, eine zweite oder dritte Meinung von Fachärzten einzuholen. Nicht jeder Arzt weiß alles. Auch einen Onkologen könnt Ihr konsultieren.
Laßt Euch dazu sämtliche Befunde aus dem Krankenhaus mitgeben.
Übrigens kann man mit nur einer Niere hervorragend leben. Der Vater meines Hausarztes hat weniger als eine ganze Niere und ist inzwischen über 90 J. alt.
Und noch einmal übrigens: ich kämpfe nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben. Ohne Angst und mit viel Optimismus.
Weiterhin alles Gute
Rudolf
Liebe Betty,
Rudolph hat Recht: ich favorisiere wirklich die Immun-Chemotherapie.
Im Vergleich zu allen anderen Therapieversuchen eines Nierenzellkarzinoms ist die Immun-Chemotherapie bislang leider immer noch die einzige Therapiemaßnahme mit NACHGEWIESENEN Erfolgen. Und von daher bislang auch noch die einzige schulmedizinisch anerkannte Therapieform dieser Krebsart, die auf Grund von abgeschlossenen Studien seit Jahren angewandt wird.
Des weiteren weiß ich aus meiner langjährigen Erfahrung als Krankenschwester, dass diese Therapie AUSNAHMSLOS NUR bei Patienten in gutem Allgemeinzustand durchgeführt werden kann aufgrund der Nebenwirkungsrate. Und dieser gute Allgemeinzustand KANN sich bei einer fortschreitenden Krebserkrankung leider auch sehr schnell ändern. Aus diesem Grunde ist FÜR MICH PERSÖNLICH diese Therapieform IMMER erste Wahl. Jeder andere Therapieversuch mit weniger starken Nebenwirkungen kann meines Erachtens auch noch zu einem späteren Zeitpunkt, wenn die Immun-Chemo nicht anschlagen sollte, probiert werden.
Aus diesem Grund habe ich auch mit meinem Mann Jürgen diese Therapie bislang mit Erfolg durchgeführt.
Natürlich haben auch wir noch weitere Möglichkeiten wie zum Beispiel die Tumorimpfung ( gegebenenfalls in Kombinationen mit der Immun- Chemo, denn auch das ist möglich) oder die Mistel im Hinterkopf. Wir werden uns aber mit Sicherheit erst dann umorientieren, wenn die Immun-Chemo irgendwann vielleicht nicht mehr hilft. WELCHE Therapieform Ihr ( Dein Onkel ) wählt, ist von daher gründlich in Verbindung mit einem Arzt abzuwägen. Letztendlich ist und bleibt es aber die Entscheidung Deines Onkels, welchen Weg er gehen will. Ihr könnt ihm nur verschiedene Varianten aufzeigen.
Zu den Nebenwirkungen der Immun-Chemotherapie habe ich viel im ursprünglichen Thread " Niere raus... Tumor raus... was nun? " auf Seite 2 des Krebskompasses geschrieben. Vielleicht kannst Du auch hieraus noch weitere Informationen gewinnen. Solltet Du noch weitere Fragen zu den Nebenwirkungen haben, stehe ich Dir gerne zur Verfügung. Im Moment kann ich Dir nur sagen, dass diese Therapie wirklich nicht einfach ist, aber sie ist auch definitiv zu schaffen ( abhängig natürlich vom Allgemeinzustand des Patienten )!
Zum Thema Wachstumsgeschwindigkeit eines Nierenzellkarzinoms kann ich bestätigen, dass diese Krebsart IN DER REGEL recht langsam wächst. Ihr solltet Euch also auf jeden Fall die Zeit nehmen, gegebenenfalls eine weitere Meinung/en einzuholen. Ich persönlich halte es nicht für korrekt, wenn ein Arzt die Möglichkeit der Immun-Chemotherapie verschweigt und stattdessen nur eine Maßnahme anbietet, deren Studien noch nicht abgeschlossen sind und die zudem den Patienten in hohe Kosten verwickelt. Für mich wäre der Weg richtig gewesen, wenn man einem Patienten die Möglichkeit bietet, Tumormaterial einzufrieren, um es gegebenenfalls für eine Tumorimpfung verwenden zu können. So hat der Patient zumindest noch eine weitere Therapiemöglichkeit zur Verfügung neben bekannten anderen Möglichkeiten. Wenn keine andere Möglichkeit als die Tumorimpfung angeboten wurde, kann ich mich des Eindrucks nicht erwehren, dass hier ein Arzt gerne "auf Kosten eines Patienten " seiner eigenen Forschungen durchführen möchte. Und das verstehe ich nicht unter guter ärztlicher Betreuung!
Ebenso wichtig ist es, das genaue Tumorstadium zu erfragen, dass mit dem Vorliegen des pathologischen Ergebnisses vorhanden sein muss. In der Regel benötigt das Labor für diese Untersuchung einige Tage nach Organentnahme. Wie Rudolph schon geschrieben hat ist das Tumorstadium in den Zahlen hinter den Buchstaben T..N..M..G.. aufgeschlüsselt. Dieses Stadium zeigt auf, wieweit die Erkrankung fortgeschritten ist. Wichtig, für alle weiteren Entscheidungen. Ebenso wichtig ist es (falls noch nicht geschehen) ein CT / MRT des Bauch-und Brustraumes durchzuführen sowie ein Knochenszintigramm, um weitere Metastasen ausschließen zu können.
So, dass wär's zunächst mal wieder.
Ich wünsche Euch alles Gute,
Ulrike
Hallo Rudolf
Vielen lieben Dank für Deine Antwort auf meine Frage. Ich bin Ines und habe am 8.8.2004 hier geschrieben.Mein Computer hat sich von uns verabschiedet und ich mußte erst einen neuen kaufen .Na ja, braucht ebend alles seine Zeit wenn mann nicht ganz so Fit auf dem Gebiet ist.
Ich fand Deinen Artikel sehr aufschlußreich.Es ist schon was dran von wegen Verlusstängste.
Ich führte zum damaligen Zeitpunkt eine Ehe mit einem Alkoholiker .Es war die Hölle und heute begreife ich nicht wieso ich das solange habe mit mir machen lassen.Aber jetzt ist alles Gut und mein jetziger Mann ist das beste was mir geschehen konnte.
Du hast gefragt ,welches MRT gemacht wurde .Bei mir wurde ein Schädel-MRT angefertigt.Gott sei Dank alles O.K.auch die anderen Befunde.Mich wundert Dein Problem mit dem Vitamin C . Das sind große Kapsel die schlucke ich runter und fertig ,da ist nichts sauer.Meine Ärztin sagt, es ist ganz wichtig hochdosiertes Vitamin C und auch Seelen einzunehmen.
Das Rögten nicht zum Standard gehört wundert mich aber .Denn Dank der Gesundheitsreform muß ich meine Tabl. alleine bezahlen aber Rötgen muß ich alle halbe Jahr und die nächsten 6 Jahre wird das auch so bleiben nach der Info. meiner Frau Doktor.und auch 1.mal im Jahr mein Oberbauch CT und alle viertel Jahr Blut und Urin abchecken .Habe ich aber alles schon geschrieben.
Mir geht es im Moment "Gut" und ich wünsche allen die dies lesen , es soll Ihnen auch "Gut" gehen.
Hallo,
ich hoffe, es ist nciht schlimm, wenn ich keinen eignen Thread eröffne...
Hatte hier letztes Jahr im Mai etwa geschrieben. Es ging um meinen Dad. IHm wurde eine NIere entfernt.Es gab auch Metasthasen in der Lunge...reichlich...
Die Therapie, so hieß es, hätte sehr gut angeschlagen. Es war totaler Rückgang zu erkennen, und meinem Vater ging es blendend.
Das war so schön...nach einer anstrengenden Zeit, sich endlich wieder unbefangen und glücklich zu fühlen.....
2 Monate nach der eigentlichen Therapie wurde eine Erhaltungstherapie gemacht von einer Woche. Das war sehr anstrengend für ihn.
Dann noch eine........das ist jetzt etwa 7 Wochen her.
Anschließend verfiel er in Depressionen, die wohl auch normal bei der Therapie sein können....hinzu kamen richtige Zukunftsängste...da auch ein Umzug vor der Tür stand.
ER aß nix mehr...schlief nicht mehr, und so wurde er in eine psyschatrische Klinik überwiesen.Völlig fertig mit den Nerven.
Dort gings dann nach einigen Tagen wieder....dort wurde ein CT vom Kopf gemacht, und man fand etwas im Kopf...etwa 0.8mm...eine Metasthase.
Er wurde erneuert verlegt....und im Krankenhaus sagte man uns...und ihm ....er würde demnächst sterben. Komisch und unglaublich....aber genau das selbe passierte uns vor einem Jahr in der 1. Klinik.( Irgendwo muß es einen Thread hier geben.)Der Arzt..es war sogar ein Psyschologe sagte das geradeaus meinem Vater und mir ins Gesicht. Er solle sich am besten überlegen, ob er zu Hause bleiben will oder im Hospitz...dabei waren wir so voeller Hoffnung!
An dem Tag wurde meinem Vater der Lebenswille genommen!!!!!
Therapiemöglichten gäbe es keine mehr....die ImuntheraPIE hätte bei meinem Dad nichts gebracht!!!????
Seit dem Tag geht es meinem Vater schlecht.Schlechter und es geht sehr schnell.
Er hat eine Metastahse noch am Becken....nußgroß und heute hat er was erbsengroßes in seinem Kiefer entdeckt.
Er mußte 2 Wochen auf einen Bestrahlungstermin warten.....am Monatg geht es los. Der Kopf würde gut ansprechen auf die Bestrahlung.....
Jedenfalls gingen wir zu Papas Urologen..der, der auch die Imuntherapie gemacht hat...nur...Papa hatte so viel Hoffnung in diesen Termin gesteckt. Er konnte es nicht glauben, daß er sterben muß. Die Art und Weise des Arztes war grauenvoll. Sorry, aber ein richtiges Arschloch!!!!!!!!!
So hab ich Papas Urologen das vorher erzählt....aber eben nur sehr schnell und knapp....und im Gespräch dann hat er meinem dad viel Hoffnung gemacht....das es natürlich Therapiemöglichkeiten gi8bt.....das es zwar sehr ernst ist, aber nicht sooo dramatisch......er hat so viel Kraft danach gehabt!!!!
Man hat es ihm 2 Min. später schon am Gang angesehen, daß es iihm so gut geht wieder;-))
Wir waren alle so happy!!!!
So stürzten wir uns wieder in den Umzug ....und es passierte das selbe! Im MOment geht es ihm psyschisch sehr schlecht. Er hat Selbstmordgedanken! Er ist sehr verwirrt.....hat auf einmal eine ganz unreale Denkweise....Zukunftsängste....Wahnvorstellungen.. ..er schläft nicht...kann nix essen.
Wenn er sich jetzt nicht zusammenreißt...glaube ich....dann ist es einfach zu spät, aber er sagt, daß er dagegen nicht ankommt. Er seinen Kopf nicht unter Kontrolle hat. Kann diese Metasthase der Grund sein? ERst redeten die Ärzte von einer OP, da es auch "gut" liegt...weder Motorik noch Sprache wären beeinflußt.....nun wird er bestrahlt.
UNd er sieht so schlecht aus....wie kann sich das so schnell ändern? IN der zeit, als die Imuntherapie nciht war...da ist ja auch wieder das in der Lunge weitergewachsen....es ist größer geworden....nur in 2 Monaten?!
Ich werde mir mal seinen Befund zur Hand nehmen, und euch texten. Es wäre so hilfreich!
An dieser Stelle.....ich suche den Heino.....aus dem Forum.....er hat mir und meiner Familie sehr geholfen, und uns so viel Mut gemacht.
Was können wir denn noch tun?! Alles macht ihn so fertig. er hat seit fast 10 Tagen so gut wie GAR NICHT geschlafen!!!!!
Er kommt nicht zur Ruhe.
Sein Appetit war immer sehr gut.....jetzt hat auch dieser nachgelassen. Wir können einfach nicht mehr unterscheiden was der Grund ist!
Sind es seine Depressionen oder ist es schon soweit mit dieser verfluchten Krankheit????!!!!!!
Es sah doch alles so gut aus?!
Entschuldigt, wenn das alles hier so wirr rüberkommt...sehr chaotisch sicherlich, aber so fühl ich mich auch....ich konnte lange nicht in dieses Forum. Ich wollte einfach ncht. Es ist nciht mal böse gemeint. Es hat manchmal eben zu sehr weh getan....
Ich hoffe, so sehr , daß mein dad uns noch ein bissel mehr erhalten bleibt!!!!Es muß einfach so sein!!!
Und ich wünsche jedem Betroffenen und den Angehörigen Kraft und Stärke....und den Lebenswillen, der so wichtig ist!!!!!
*eineverzweifeltelalu*
LG
Liebe Ulrike,
da bin ich mal wieder ;-))
Am Wochenende habe ich meinem Onkel alle Eure Informationen weiter gegeben. (Vielen Dank auch an Rudolf für seine Nachrichten) er hat sich sehr darüber gefreut. Er ist jetzt wieder zu Hause und es geht Ihm ganz gut. Am Freitag geht er noch einmal in eine Spezialklinik wo die Lunge noch mal genau untersucht werden soll.
Er hat mir gesagt auf seinem Bericht steht, dass er ein Sarkomatisches Nierenzellkarzinom hat (und PT16E III). Da kann ich natürlcih mal wieder nichts mit anfangen...
Wie es nun mit seiner Therapie weiter geht, weiß er erst nächste Woche. Ich werde Dir/Euch dann gerne berichten wie es weiter geht und hoffe natürlich das alles gut wird!
Viele liebe Grüße und alles Gute!!
Betty
Hallo Ines,
schön, daß Dein Schädel-MRT negativ ist, also für Dich positiv.
Das Röntgen der Lunge ist beim Nierenzellkarzinom tatsächlich nicht Standard, sondern das Stamm-CT, also Lunge + ganzer Bauch.
Aus meiner Erfahrung: Lungen-CT im Nov. 2000, 12 Metastasen wurden beschrieben, die größte mit 7 mm Durchmesser. Lungen-Röntgen im Jan. 2001, keine dieser Metastasen war erkennbar. Sicher werden Lungen-Metastasen auch auf einem Röntgenbild einmal sichtbar, aber dazu müssen sie vielleicht schon 1 cm groß sein, oder fast. Auf dem CT sind sie ab ca. 3 mm erkennbar, und das ist möglicherweise ein halbes Jahr Zeitgewinn.
Nach Deinem Bericht scheint es so, daß nicht nur der Alkoholiker tief genug in seinem Leiden stecken muß, um wirklich aus eigenem Antrieb da heraus zu wollen, sondern auch die Alkoholikersgattin. Also freu Dich, daß Du eine neue Basis gefunden hast, oder: Deine Basis wiedergefunden hast.
Mit Vit. C habe ich kein echtes Problem, ich sagte nur, daß ich mehr als eine Brausetablette mit 1 g nicht nehmen möchte, weil mir das schon sauer genug ist. Kapseln mit 1g Vit. C kann ich mir nicht vorstellen, die müssen ja riesig sein.
Möge es Dir weiterhin richtig gut gehen!
Rudolf
Ich möchte Betty -meiner Namensvetterin :-) noch den Tipp geben, dass bei ihrem Onkel auch das Gehirn untersucht werden sollte. Bei meiner Mutti kam man leider erst auf diese Idee, als sie einen epileptischen Anfall hatte. Das Ergebnis waren 2 Methastasen im Gehirn. Eine wurde nach ihrer mutigen Entscheidung ( man hat starke Bewegungseinschränkungen nicht ausgeschlossen) sofort entfernt, die Andere ist nicht oparabel. Diese wurde dann in Erfurt mit einer Konvergenzbestrahlung bestrahlt- dabei werden die anderen Regionen des Kopfes nur sehr gering belastet und nur die Tumorregion intensiver. Das Ergebniss, also ob die Bestrahlung wirkungsvoll war, haben wir aber noch nicht.
Sie hat alle großen OP`s bisher erstaunlicherweise sehr gut überstanden. Seit 3 Wochen spritzt sie Mistelpräparate und möchte auch eine Immun-chemotherapie machen. Davor habe ich schon etwas Bammel, denn sie hatte früher schon mit Depressionen zu tun, und ein erneutes Aufflammen der Depressionen wünsche ich ihr auf keinen Fall- sie braucht doch viel eher Lebenswillen, Lebensfreude und Lebensmut.
Neulich erzählte mir eine Bekannte von einer EigenUrintherapie gegen Krebs. Habt Ihr schon mal davon gehört???
Mit allen guten Wünschen für euch und eure Lieben
Betti
Hallo zusammen,
ich wollte mich mal wieder nach langer Zeit zurückmelden.
Mein Vater bekommt ja seit Februar die Immuntherapie mit Inteferon und es geht ihm seit einigen Wochen als schlechter. Er hat starke schmerzen im Rücken (2 Wirbel & eine Rippe). Wegen seinen Knochenschmerzen wurde das Interferon daraufhin von 6 Mio Einheiten täglich auf 3 Mio 3x die Woche runtergefahren, aber es ging ihm nicht besser. Letzte Woche war er zum CT und Ultraschall. Leider gibt es von dieser Untersuchung auch nichts positives zu berichten, denn die Lungenmetastasen sind mehr geworden. Weil das herabsetzen der Dosis ihm nichts gebracht hatte wurde die Dosis wieder auf 6 Mio Einheiten täglich hochgesetzt und alle 14 Tage bekommt er eine Chemo Kurzinfusion (den Namen des Wirkstoffes habe ich leider vergessen). Außerdem wurde ein Knochenszintigramm angeordnet, wo er auch gestern war, aber wir noch keine Ergebnisse haben.
Gegen seine starken Schmerzen hat er einige Tabletten und Tropfen bekommen (Tramal Tabletten 150mg, Tramal Tropfen und noch andere Tabletten Noval???). Irgendwie scheinen die Tabletten aber überhaubt nicht zu wirken. Heute hat er noch andere stärkere Tabletten vom Arzt bekommen, aber er hat sie nicht eingenommen, weil er sich jetzt schon total dösig von diesen Tabletten fühlt.
Ich ahne irgendwie nichts gutes :o( Wie soll ich sagen, er gefällt mir auch nicht. Ich schaffe es auch nicht ihn irgendwie aufzubauen.
Gruß
Jörg
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