T-All

Hallo unsere Sohn Julian 8 Jahre ist im Dezember an der T-All erkrankt. Da bei ihm das Cortison nicht ausreichend angeschlagen hat und er die T-All hat muß er im Juli transplantiert werden. Bis jetzt hat er drei Blöcke Hochdosis hinter sich mit sehr schweren Nebenwirkungen Lungenentzündung Sepsis und Hirnhautentzündung alles Vieren die durch den Darm kamen. Jetzt waren wir drei Wochen ohne Chemo zu hause und es ging ihm sehr gut. Gestern hat jetzt wieder die Chemo begonnen ambulant aber er hat leider nur noch 1000 Leukos weil das Knochenmark wohl nicht mehr richtig arbeitet. Leider ist dadurch ein Krankenhausaufenthalt wegen irgendeinem Infekt vorprogrammiert. Vielleicht gibt es jemand dem es ähnlich ging. Der alles gut überstanden hat. Würde mich freuen Monika

Hallo Monika,

unser Sohn Mike ist 6 und ist im Juli 2001 erstmals an C-ALL erkrankt. Im März diesen Jahres kam das Rezidiv und er soll auch im Juli transplantiert werden. Im grossen und ganzen hat er die Chemo bisher gut vertragen, aber es besteht seit einigen Wochen ein Verdacht auf Pilz-Pneumonie. Deshalb steht der Transplantationstermin auch noch nicht endgültig fest.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören, damit wir uns gegenseitig Mut machen können.
Liebe Grüsse
Rosi
PS: Wo wird euer Sohn behandelt? Mike wird in Düsseldorf behandelt.

Hallo, Rosi, danke für deine Antwort. Unsere Sohn wird in Ulm behandelt und höchstwahrscheinlich auch dort Transplantiert. Wir schauen uns nächste Woche noch Tübingen an. Leider geht bei ihm schon wieder die Mundschleimhäute auf 2 Tage nach der ersten Chemo, er spühlt immer wie ein Weltmeister doch alles nützt nichts er hat wiedereinmal starken Schmerzen noch ißt er und trink ein wenig, aber ich befürchte das wir bald wieder Stationär aufgenommen werden. Momentan kann kaum jemanden Mut zusprechen ich muß mich schon immer zusammenreißen bei meinem Sohn meine Nerven liegen zur Zeit blank. Da jedesmal wenn die Schleimhäute aufgingen etwas anders Lebensbedrohliches war. Ich finde es super das bei euch die Chemos so gut gelaufen sind er hat eine gute Wiederstandskraft. Liebe Grüße Moni

Liebe Monika,

es tut mir leid, dass Euer Kleiner so viel durchmachen muss! Ich kann verstehen, dass Du mit den Nerven am Ende bist. Wenn es Mike nicht noch immer so gut gehen würde, wäre ich wohl total am Ende. Aber das baut mich immer wieder auf.

Unser KMT-Termin ist um 3 Wochen verschoben worden, da immer noch nicht feststeht, ob Mike einen Pilz hat oder nicht.

Wir kennen einen Jungen aus dem Krankenhaus, der auch ständig auf Station war nach den Chemos. Ständig offener Mund, CRP, usw. Aber die Transplantation hat er super überstanden. Heute haben wir ihn getroffen und jetzt ca. 9 Monate nach Transplantation geht es ihm super. Vielleicht baut Dich das ein wenig auf?

Welche Art Transplantation bekommt Julian? Mike wird allogen unverwandt transplantiert.

Wenn du magst, melde Dich wieder. Alles Gute und liebe Grüsse

Rosi

Hallo Rosi, danke für deine Antwort, diese Nachrichten bauen einem immer auf, wenn ihr diesen Jungen mal wieder trefft, vielleicht hat die Mutter ja Lust mir mal zu schreiben. Der Julian bekommt das Knochenmark seines ältern Bruder. Kinder dürfen noch keine Stammzellen spenden wegen dem Wachstumshormon. Termin für die Transplantation steht noch nicht fest. Habe auch eine Frau kennengelernt im Internet, deren Tochter in Essen transplantiert worden ist und eine Hompage erstellt hat. platz.-home.de ganz interressant. Liebe Grüße Monika

Hallo Monika,

wie geht es Julian??
Mike geht es gut. Er kommt heute nach 5 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause; zur Zeit ist der Papa bei ihm.
Leider musste Mike noch einen zusätzlichen Chemo-Block kriegen, da der Pilz auf der Lunge immer noch nicht verschwunden ist. Aber er hat auch diesen Block gut verkraftet. Glücklicherweise kriegt er kein MTX, da er darauf nicht angesprochen hat. Wann er transplantiert wird, wissen wir nicht. Wir hoffen jetzt auf Mitte August.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.
Liebe Grüsse
Rosi

Liebe Monika,
wir haben Ihren Eintrag über Julian gesehen und da er in Ulm behandelt wird, gehen wir davon aus, dass Sie und Ihre Familie im Süden des Landes wohnen. Wir von den "strahlemaennchen" werden von einigen Besuchern unserer Homepage unterstützt und wir würden Julian und Ihnen gerne ein Wenig Ablenkung mit einem schönen Wochenende in Bayern verschaffen. Sie sollten sich diesbezüglich einmal mit uns in Verbindung setzen. Am Besten auf unserer Homepage unter Kontakt. Unsere Initiative werden Sie nicht in einem Krankenhaus antreffen, weil wir uns ausschließlich den Familien erkrankter Kinder widmen.
Für Sie, Julian und Ihre Familie wünschen wir alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen

Eric Junge
http://www.strahlemaennchen.de

Hallo Rosi,
danke für Deine Antwort. Julian geht es zur Zeit eigentlich ganz gut hat 3kg zugenommen. Am 28.7. sollen wir voraussichtlich eingeschleusst werden. Seine Blutwerte sind zur Zeit leider schlecht, deshalt können wir nicht das unternehmen was wir mit ihm noch wollten. Viele Untersuchung stehen noch an. Wir sind gerade jeden Tag in Ulm. Langsam wird meine Unruhe immer größer je näher der Tag kommt. Julian war beim letzten Gespräch dabei und es wurde ihm ganz gut erklährt was auf ihm zu kommt, natürlich nicht das er sterben kann, die Angst hat er schon ganz alleine. Man sagte ihm klar das er 12 Wochen nicht mehr heimkommen wird, aber dies ist im jeden Krankenhaus verschieden in Tübingen sagt man sogar wenn alles gut geht dürfen die Kinder nach 100 Tagen wieder in die Schule. Die Ärzte in Ulm konnten uns nicht sagen warum es in Tübigen schneller geht. Ich wünsche euch alles gute, das der Pilz endlich weg geht. Moni

Lieber Eric, danke für die Anschrift. Ja wir wohnen im Sünder und zwar am Bodensee. Unser Julian kommt nächste Woche auf die KMT-Station in Ulm und wird in zwei Wochen transplantiert. Wir hoffen das alles gut geht, weil wir einfach schon viel negatives gesehen haben. Monika

Liebe Monika,
wir wünschen für die Transplantation alles Gute.
Wir würden gerne einmal mit Ihnen sprechen und bitten Sie um Ihre Telefonnummer. Bitte per Mail oder rufen Sie uns an. Wir rufen dann auch zurück.
Mail : info@strahlemaennchen.de oder unter 02721-7179766. Vielleicht können wir dazu beitragen, dass Sie und Julian etwas positives zu sehen bekommen. Kontakt zu uns aufnehmen können natürlich auch andere betroffene Eltern und Kinder.
Mit besten Grüßen

Team Strahlemaennchen
E. Junge

Hallo Monika,

wie geht's Euch? Wird Julian jetzt am 28. eingeschleust? Ich werde auf alle Fälle an Euch denken und Euch die Daumen drücken!!
Mike ist seit vorgestern leider wieder im Krankenhaus. Er hat sich wohl einen Virus eingefangen - Magen-Darm-Grippe - aber es geht ihm schon wieder gut. Leider sind die Elektrolyte so schlecht, deshalb musste er auch auf Station und das Blutbild ist jetzt nach der Chemo total im Keller; er hat nur 100 Leukos. Jetzt am Wochenende ist der Papa bei ihm.
Liebe Monika, ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüsse

Rosi

Hallo, Rosi, werden schon ein Tag früher eingeschleußt heute am 27.07. Julian hat gestern noch mit seinen Freunden ein Grillfest gemacht, war sehr wichtig für Ihn. Mir gehts schlecht hab einfach ein große, große Angst in zu verlieren. Hatten am Freitag noch ein großen Gespräch, was alles passieren kann womit man auf jeden Fall rechnen muß. Ich melde mich irgendwann einmal wieder. Euch auch alles Gute . Moni

[strahlemaennchen.de]

Wir wünschen viel Erfolg bei der Behandlung und drücken die Daumen. Wenn wir irgendwie helfen oder nur aufmuntern können, werden wir versuchen das zu tun. Einfach nur melden.

www.strahlemaennchen.de

Hallo Rosi hallo Monika,
ich drücke Euch beide Daumen für euere Kinder
@Rosi schreib mir mal per Mail wie es Euch geht!!
Daniel ist OK bis auf Trombose und schlechte Blutwerte von der "letzten" Chemo(EK und TK dieses WE hoffentlich zum letzten mal)Gruß an Euch Oliver aus Kaarst
P.S Ihr schafft das schon!!!!

Hallo Oliver! Danke fürs Daumen drücken. Gruß Moni

Hallo Rosi! Haben die erste Woche hinter uns. Sechs Bestrahlungen 2 pro Tag jede Seit 6 Minuten und gestern noch die VP 16 Chemo. Am Montag ist dann Knochenmarktransplantation. Bis jetzt geht es ihm noch ganz gut. Klar ist es ihm auch langweilig. Schlafen tut er halt schlecht, weil die Zelte sehr hellhörig sind und er von allen Geräten auch der anderen Kinder die Geräusche mitbekommt. Jetzt heißt es warten auch auf die Nebenwirkungen die auf jeden Fall kommen wie Schleimhaut , Fieber usw. Wie weit seit ihr jetzt, habt ihr schon einen Termin? Gruß Moni

Hallo Moni
Wir kennen Rosi und Mike und Familie von der Uni Düsseldorf. Unser Sohn hat auch ALL.Die Intensivphase ist bald beendet.Wir haben Mikes Rezidiv mitbekommen.Bei uns sitzt die Angst auch im Nacken.
Also nochmal Mike, Julian und Daniel schaffen das wie viele andere auch!!
Kopf hoch;)
Bis dann Gruß Oliver
P.S hier ist auch mal meine E-Mail Oliver.Achternbosch@t-online.de
muß ja nicht alles übers Forum laufen

Hallo Moni,
schön dass es Julian immer noch gut geht. Wir drücken die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht zu schlimm werden! Und natürlich drücken wir auch für Montag die Daumen!!!!
Wir haben noch keinen Termin, aber Montag wird bei Mike nochmal ein CT gemacht. Vielleicht sind wir dann schlauer!!
Ganz liebe Grüsse - vor allem an Julian - Rosi

Rosi???? Kennen wir uns aus einem anderen Forum?
Das darf nicht wahr sein was ich hier lese?

Ich wollte sooft fragen wie es Mike geht, aber ich hatte deine mail-addy nicht mehr und wollte dann auch nie aufdringlich sein und jetzt lese ich das hier durch Zufall.

Ich habe während Julian`s Kh-Aufenthalt auch ein kleines Mädchen mit ALL kennengelernt, sie wurde nach der ersten Intensivtherapie transplantiert und es geht ihr heute super. Mike schafft das auch, ganz sicher..

Hast du Ansprechpartner die dir sagen können was auch euch zukommt. Wenn nicht maile mich an und ich gebe dir die Adresse der mami des Mädchens. Einfach ein positives Ergebnis vor Augen, Jemand der es geschafft hat, das baut auf.

Wir haben am Mittwoch Kontroll-MRT und ich habe auch Bammel davor.

Ganz ganz liebe grüße
Daniela

Hallo Oliver. Danke für dein Daumen drücken. Momentan geht es ihm sehr schlecht . Alle Schleimhäute auf und auch noch eine Lungenentzündung. Moni

Hallo Rosi, leider geht es Julian nicht gut. Alle Schleimhäute auf sehr große Schmerzen viel, viel Schmerzmittel hilft nichts. Dazu hat er auch jetzt schon eine Lungenentzündung so das sie am Dienstag Granulozyten geben und nicht erst auf die Zellen warten. Gruß Moni

Ach Mensch Moni, das tut mir so leid! Ich finde es immer so schlimm, dass man dabei so hilflos daneben stehen muss. Hoffentlich geht es Julian bald wieder besser!!!
Wir haben immer noch keinen Termin, aber der Pilz ist kleiner geworden, so dass wir jetzt nicht mehr jeden Tag in die Klinik müssen, sondern 3mal die Woche.
Ich wünsch Euch alles Gute und drücke die Daumen für Euren Kleinen.
Liebe Grüsse
Rosi

Hallo Moni,
das ist ja alles Mist.Bist Du den ganzen Tag bei Julian?Gibt man bei Euch auch Morphium gegen die Schmerzen?Ansonsten kann ich mich nur dem anschließen was Rosi schon sagte:"Hoffentlich geht es ihm bald wieder besser!!!!!!"Alles Gute
Gruß Oliver

Liebe Rosi,

Ich drücke euch auch ganz feste die Daumen dass es Mike bald wieder richtig gut geht.
Kurz nachdem ich hier deinen Eintrag gelesen hatte, hatten wir Kontroll-MRT und die Bluwerte waren sooo mies. Jetzt bibbern wir hier und warten auf einen neuen Bluttest in 2 Wochen.

So ein Mist, was haben unsere Kinder denn getan, dass sie so etwas fürchterliches durchmachen müssen?

Ich wünsche niemanden so etwas je erleben zu müssen und wünsche mir nur dass alle Menschen von dieser "blöden" Krankehiet geheilt werden können.

Liebe Grüße
daniela

Hallo Rosi, Julian geht es Tag für Tag ein bischen besser. Die Schleimhäute sind schon wieder ganz ordentlich. Letzte Woche hat er sich nun noch ein Darmvirus eingefangen aber dieser heilt jetzt Gott sie dank ab. Er muß jetzt wieder lernen zu essen. Die Ärzte sind zufrieden. Wir warten noch auf die Gegenreaktion des Knochenmarks. Er dürfte nun für eine halte Stunde sein Zelt verlassen, aber wegen dem virus geht es nicht wegen der anderen Kinder. Wie geht es bei euch . Ist der Pilz abgeklungen. Gruß Moni

Hallo Moni,
schön, dass bei Euch jetzt alles gut verläuft. Bei uns ist es ziemlich bescheiden. Letzte Woche hiess es erst, dass Mike am 27. eingeschleust werden soll und dann - nach einem neuen CT der Lunge - wurde alles wieder abgeblasen.
Jetzt ist er im KH, da am Donnerstag eine offene Lungenbiopsie gemacht wurde. Die Ärzte hoffen, jetzt endlich rauszufinden, was da auf der Lunge ist. Ich glaub' nicht mehr dran....Dieses ewige Hin und Her zermürbt uns langsam. Aber wir halten irgendwie durch.
Für Euch wünsche ich alles Gute und halt' mich bitte weiter auf dem laufenden!
Ganz liebe Grüsse
Rosi

Liebe Rosi,

Schade, dass du dich nicht mehr gemeldet hast.Ich war so geschockt als ich das hier las.

Ich wünsche Mike alles nur erdenklich Gute und hoffe so sehr für euch.
Wir bibbern hier auch noch dem nähsten Blutcheck am Mittwoch entgegegen und hoffen dann auf Entwarnung.

Alles Liebe
daniela

Liebe Rosi, es tut mir leid das es bei Euch nicht weiter geht, ich weiß die warterei ist schlimm. Aber du siehst es ja an uns es geht irgendwann weiter. Wir warten auch auf die GvHD die jeden Tag kommen kann, man weiß nicht wo und wie schlimm oder ob sie kommt. Kommt sie nicht ist es wieder schlecht gegen die Leukämie. Ich hoffe man findet auf der Lunge nichts unser hat auch immer gleich Probleme auf der Lunge. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute gruß Moni

Hallo Rosi, ich hoffe bei euch ist es jetzt endlich weitergegangen und alles gut auf der Lunge. Julian ist am Wochende das erste mal zu Hause. Bis jetzt hatten wir noch keine GvhD einerseits gut anderseits schlecht für die Leukämie. Nur essen tut er fast nichts, ihm ist immer schlecht und er spuckt. Wahrscheinlich haben die Ärzte die Medikamente zu schnell auf oral umgestellt. Sehen wie es weiter geht. Man sollte sich einfach nur freuen aber die Angst was noch kommt ist leider größer. Viele grüße und viel Glück Moni

Hallo Moni,
Mike war wieder für 12 Tage im KH wegen der Lungenbiopsie und zusätzlicher Chemo. Unser neuer Termin für die KMT ist der 30.September. Zur Zeit kriegt Mike vorsorglich weiterhin jeden Tag AmBisome - das können wir aber jetzt zu Hause machen. Mike geht's soweit ganz gut, aber da er nur 200 Leukos hat, können wir natürlich nichts unternehmen.
Man hat bei der Biopsie festgestellt, dass der Pilz auf der Lunge nicht mehr aktiv ist. Die Flecken, die imer auf dem CT zu sehen sind, sind Ansammlungen von Leukozyten, die die Pilzherde umschlossen haben. Mike hat sich trotz seines geschwächten Immunsystems so stark gegen den Pilz gewehrt. Was für ein Glück, denn der Pilz, den er hatte, war wohl ziemlich gefährlich.
Wir hoffen jetzt einfach nur, dass es wirklich am 30. losgeht.

Ich hoffe Julian geht es bald besser!! Dass die Angst grösser ist als die Freude kann ich sehr gut verstehen. Man kann einfach immer nur von Tag zu Tag leben.

Alles Gute für Euch und liebe Grüsse

Rosi

Hallo Rosi. Julian geht es ganz gut. Wir sind am Montag entlassen worden und sind wieder zu Hause. Jeden zweiten Tag fahren wir nach Ulm zur Blutuntersuchung die ganz in Ordnung sind. Mit dem Essen ist halt noch ein großes Problem da er keinen Hunger hat und gleich satt ist. Aber jeden Tag ein Stück weiter. Sind zufrieden. Ich hoffe bei Mike klappt auch alles so gut, wie zur Zeit bei uns. Bis bald Monika

@Moni
Hallo Moni
das freut mich das es Julian zur Zeit gut geht .
Was ist denn das GvhD von dem Du sprichst?
@Rosi
Drücke Euch immer noch die Daumen!! Ganz FEST!!
Wie geht es Mike denn?
Wir waren jetzt erst mal eine Woche weg !!
Daniel hat morgen wieder Schule nach 10 Monaten.
Seine Haare kommen so langsam wieder,mal sehen was seine Mitschüler so sagen(Er hat doch was Schiss!!)
@Euch beide:
Wir denken an Euch
Gruß Oliver

Hallo Moni,
wie geht's bei Euch? Ich hoffe, dass auch weiterhin alles gut bei Euch läuft!!!
Ich habe Neuigkeiten: am Montag, dem 29.09. wird Mike eingeschleust und es geht endlich los, nach 3 Monaten hin und her. Wir waren nochmal für 3 Tage im KH, da Mike Dienstag Fieber hatte und ich dachte schon, dass es mit der KMT jetzt wieder nicht klappt. Aber heute sind wir wieder nach Hause und Montag geht es los. Drück mal die Daumen!!
Ganz liebe Grüsse

Rosi

Liebe Rosi

Ich drücke Mike gaaaaaaaaaaaanz feste die Daumen. Er wird dich jetzt brauchen und ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und vor allem Zuversicht.

Ich denke ab Montag fest an euch.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Rosi! Ich drücke Euch und vorallen Mike ganz fest die Daumen das er es auch super schaft. In den Tagen der Bestrahlung soll er ganz fest Kaugummi kauen, wegen Speichel und Muskeln. Vielleicht ist es ihm auch möglich immer etwas und wenn nur wenig zu essen, damit er dann nicht so gewaltige Probleme bekommt wie wir. Für Julian war nur die Zeit wo er so wahnsinnige Schmerzen wegen der Schleimhäute hat schlimm, danach saß er seine Zeit gut ab. Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Gottes Hilfe und solltes du mal irgendwann Zeit haben, melde dich wie es Euch geht. Monika

Hallo Rosi
schade das Du meine Mail nicht lesen konntst;-)!!
Natürlich drücken wir Mike jetzt die Daumen!!Gaaanz fest!!
Und Ihr schafft das!!
Wenn es was neues gibt kannst du auch hier im Forum schreiben ich habe mir das auf Nachricht gelegt!!
Kann man Euch besuchen?
Daniel muß am 1.10.03 wieder zum pieks!!
Wie lange dauert die ganze Sache den vorrausichtlich?
Liebe Grüße auch von dem Rest der Familie Achternbosch
Oliver

Hallo Moni ,Hallo Rosi:
Habe lange nichts mehr von Euch gehört;-)!!
Wie geht es Julian?Wie geht es Mike?
Ihr könnt auch an meine E-Mail schreiben!!
Oliver.Achternbosch@t-oline.de
Gruß Oliver

Hallo Moni.
Mike ist am Mittwoch transplantiert worden. Er hat das alles ganz cool gemacht. Der Arzt, der Pfleger, mein Mann und ich standen alle um ihn rum und haben in angeguckt und Mike hat die ganze Zeit am PC gespielt als wenn nichts wäre!
Jetzt können wir nur noch warten. Mike geht es zum Glück immer noch sehr gut. Ausser zeitweise Durchfall und einen wunden Po - der aber nur beim Säubern schmerzt - haben wir zur Zeit nichts zu beklagen. Wir hoffen, dass es so bleibt. Drück uns weiter die Daumen!
Wie geht's Julian? Geht es besser mit dem Essen? Mike will auch nichts essen. Das wird sicher noch schwierig werden.
Liebe Grüsse
Rosi
PS: Mike hat hier Internetanschluss, deshalb kann ich auch hier in
das Forum sehen.
Vielleicht mag Julian Mike mal schreiben: mikeman97@kidstation.de

Hallo Rosi, ich finde es toll das es Mike so gut geht. Habe mir lange überlegt ob zurück schreiben soll ich will dir keine Angst machen. Bei uns schaut sehr sehr schlecht aus. Julian hat ein Rezediv und die Ärtzte sagen sie können nichts mehr für ihn tuen. Ich wünsche euch trotzdem von ganzen Herzen alles gute. Monika

Liebe Rosi,

ich drücke weiter hier ganz feste die Daumen, vielleicht helfen sie euch ja dass es weiterhin so gut läuft. Das freut mich so

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Daniela

@Moni
Hallo Moni,
ich hoffe ganz fest das für Euch noch eine "Lösung" gefunden wird!!
Ist Julian mit eigenem Knochenmark transplantiert worden?
Wie geht es denn nun weiter?Irgendwas muß nun doch gemacht werden!!
Melde Dich bitte mal!!
Oliver
@Rosi
Hallo Rosi,
dieses Wochende haben wir noch Besuch,aber ich habe mir die E-Mail von Mike notiert und möchte Daniel bitten Mike zu schreiben.
Unabhängig davon werde ich Mike ein paar Zeilen schreiben!!
Kann man Euch besuchen?
Wir müssen jetzt am Mittwoch wieder in die Uni!!15.10.03
Alles nur erdenklich Gute wünschen wir Euch !Allen!
Oliver

Hallo Monika,

ich war lange Zeit stille Mitleserin. Ich möchte Dir schreiben, wie traurig mich Deine Nachricht über Julians schnelles Rezidiv gemacht hat.
Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber ich habe mal auf einer Internetseite über ein an AML-erkranktes Kind gelesen, dass diesem Jungen nach einem Rezidiv nach KMT erneut T-Zellen transplantiert wurden, um eine GvhD auszulösen, die gut sein soll, gegen die Leukämie. Vielleicht kannst Du Euren Arzt ja mal fragen, ob das bei Julian auch gehen würde.

Alles Gute und ich hoffe mit Euch auf ein Wunder

LG Silke

Hallo Oliver, Julian hat das Knochenmark von seinem Bruder bekommen und das muß so gut gepaßt haben, das keine GvHD gekommen ist. Wir sind nur noch im Internet um zu schauen ob es irgendwo noch etwas gibt. Die Ärzte in Ulm sagen er hätte keine Heilung mehr . Sie wollen in so gut wie möglich daheim versorgen. Das schlimme ist auch er hat sich aufgegeben. Monika

Liebe Monika,

Es tut mir so leid das zu lesen. Julian hat sich selbst aufgegeben? Oh nein, ich hatte so sehr gehofft es würde noch eine Möglichkeit geben.

Er ist auch in einem Alter wo er eben alles versteht. Mein Julian ist zu klein, er hat nicht verstanden was im Kh alles mit ihm passierte.

Er hat allerdings einen anderen Tumor.

Ich drücke euch trotz der schlechten Prognose alle verfügbaren Daumen und wünsche euch alles Gute.

Traurig
Daniela

Hallo Moni
habe Deine Nachricht erhalten;-).
Warum macht man keine 2. KMT mehr?
Was ist ein GvHD?Gebt nicht auf!!
Oliver;-)

Hallo Oliver! Wir sind heute gerade aus Idar-Oberstein zurück. Wir haben dort mit Julian noch eine Terapie angefangen. 3 Tage Chemo mit Zyklo man hofft das er wieder in Remmision kommt und such gerade einen Fremdspender. Gvhd heißt Gegenreaktion des Spenderknochmarks und ist bei der Leukämie erwünscht , weil es auch noch die Leukämiezéllen tötet. Leider kommt bei einem Fremdspender die Nebenwirkung oft zu hoch. Leberschaden , Nierenversagen, Dunkle Hautfelcken über den ganzen Körper usw. Aber es ist vielleicht für uns noch ein ganz kleine Chance. Monika

[strahlemaennchen.de]

@Monika,
Liebe Monika,
seit mehreren Monaten lesen wir nun dieses Forum. Leider haben Sie sich nie bei uns zurückgemeldet. Die Geschichte von Julian hat uns sehr betroffen gemacht. Wir hoffen, dass er doch noch eine Chance hat. Wir werden versuchen für ihn und viele andere Leukämiekranke etwas zu tun und werden eine Typisierungsaktion von Stammzellspendern starten. Diese findet am 23.11.03 statt. Vielleicht finden wir dadurch den richtigen Spender. Wir würden uns auch freuen, wenn wir außer der Suche von Stammzellspendern, Julian eine kleine Freude machen könnten.
Ihnen und Julian wünsche wir alles Gute.
E.Junge

Hallo Monika,
wir drücken ganz fest die Daumen!!!!
Mike geht es nach wie vor gut. Wir sind jetzt am Tag +16 und warten auf die Leukos. Bei einem ganz fremden Spender kann das aber bis Tag +22 dauern.
Ich denke an Euch!!
Liebe Grüsse

Rosi

Hallo, Rosi ich finde es toll das es Mike so gut geht und hoffe das alles auch weiterhin klappt . Muß ja nicht immer schieflaufen. Gruß Monika

Liebe Monika,
ich verfolge schon seit einiger Zeit als stiller Leser diese Seiten... Ich bewundere eure Kraft, Ausdauer und Liebe, mit der ihr alle für eure Kinder kämpft! Gebt nicht auf, auch wenn es vieleicht manchmal aussichtslos erscheint... Eure Liebe wird Berge versetzten!

In Gedanken Ute und einen "unbekannten-ich-will-Leben-Bussie" für euren kleinen tapferen Held...

Liebe Ute, danke für Deine Gedanken gruß Monika

Liebe Rosi,

Wie geht es Mike?

Ich habe jetzt schon sooft hier nach einer Neuigkeiten von euch gesucht, aber nichts gefunden. Ich hoffe es ist alles in Ordnung und ihr habt nur einfah keine Zeit euch zu melden.

Ich drücke aber trotzdem weiter feste beide Daumen und denke an euch.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Rosi,
bitte melde Dich doch mal!!
auch per E-Mail!
Meine addy hast Du ja.
Gruß Oliver

[Cocolady]

Hallo!
Oli, bist du's? Ich meine Oliacht??? von den Onko-kids?

Ich bin's Corinna! Ja, ja so sieht man sich wieder :-)

Lieben Gruß, wenn du's bist!
(wenn nicht, dann aber auch)

Hallo Corinna und alle die noch mitlesen
ja ich bin der Oliacht!!So klein ist die Welt!!
Ich bekam heute eine E-Mail von Rosi!!Es gab da ein paar Probleme aber...
...Mike geht es gut!!
Ich hoffe das es auch im Sinne von Rosi und Mike ist dies hier zu schreiben!!
Liebe Monika
Wie geht es Julian?
Ich hoffe es ist alles in Ordnung!!
Schreib mal wenn Du möchtest!!
Gruß Oliver

Ohhh Oliver, wie schön, dann drücke ich für Mike weiter feste die Daumen.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Rosi, schön das es Mike gut geht. Gruß Moni

Hallo Oliver!Wir machen eine neue Therapie aus Thübingen. Letzte Woche sah es noch ganz gut aus . Knochenmark war in Remmison aber im Nervenwasser haben sie Zellen gefunden. Gestern leider waren schon wieder Blasten ihm Blut. Die Leukämie ist einfach nicht zu bekämpfen. Gruß Moni

Liebe Moni,

ich wollte mich längst mal melden, aber ehrlich gesagt weiss ich nicht, was ich schreiben soll. Dieses ewige Auf und Ab ist einfach schrecklich. Es tut mir so leid für Euch!
Ende letzten Monats hatten wir auch wieder grosse Angst, da Mikes Blutbild plötzlich schlechter wurde. Nach langem Hin und Her wurde ein Virus entdeckt, der sich im Knochenmark festgesetzt hatte und der ein ähnliches Blutbild wie Leukämie verursacht. Natürlich waren wir erleichtert, aber die Angst ist immer da.
Auch wenn wir uns nicht kennen, bin ich in Gedanken bei Euch!
Liebe Grüsse

Rosi

Liebe Daniela,

sorry, sorry, dass ich nicht geantwortet habe, obwohl Du Dich immer so lieb erkundigt hast. Ich melde mich bald bei Dir und schreibe Dir alles ausführlich, wenn du noch möchtest. Nicht böse sein!

Liebe Grüsse

Rosi

Liebe Rosi

Ich freue mich so unsagbar über deine Nachricht.

Es geht Mike gut, noch nicht so toll wie ihr es euch wünscht, aber er ist sicher auf dem Weg dahin.
Ich glaube dir dass schnell die Angst wieder präsent ist.
Wir hatten im August eine ganz miese Blutsenkung und die Antwort der Ärzte war: entweder Infekt oder Rezidiv!! Und damit ließen sie mich 3 Wochen warten bis zum nächsten Blutbild.

Ich weiß wie schnelle man aus der Bahn geworfen werden kann.

Ich hatte nur so oft einfach nur hier geschaut ob ich eine Nachricht finde denn ich musste sehr oft an dich und vor allem an Mike denken.

Jetzt freue ich mich dass es euch einigermaßen gut geht und ihr euch da dürchkämpft. Mike ist wirklich ein tapferer kleiner Junge.

Ich wünsche euch von Herzen ein frohes Weihnachtsfest und vor allem ein supertolles Jahr 2004.

Mit Tränen in den Augen
Daniela

Und ich freue mich über jedes Lebenszeichen von euch beiden egal ob hier oder per mail

Hallo Rosi, hallo Monika,

ich habe mir gerade mal die letzten 4 Seiten durchgelesen und bin erschrocken, wie steinig Euer Weg doch bisher verlaufen ist.
Wie kommt Ihr mit diesem ewigen AUF und AB bloß klar ?
Diese ständige Angst muß ganz schlimm sein..........

Wie geht es denn Euren Jungs ?
Ist Julian denn wieder in Remission und habt Ihr schon einen weiteren Spender finden können ?

Ich bewundere Eure Kraft !!!!

Liebe Grüße und alles Gute für Euch und Eure Jungs

Annelie

Hallo Annelie, Rosi usw. Danke für Eure Nachfrage. Das Auf und ab ist leider vorbei. Julian ist am 13.01.2004 verstorben. Ich hoffe Eure Kinder schaffen es. Gruß Moni

Liebe Moni,

Es tut mir so leid. Ich hatte immer gehofft, es würde doch noch ein Wunder geschehen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit und eine liebevolle Erinnerung an euren kleinen Kämpfer.

Der einzige Trost in dieser schweren Zeit ist sicher dass ihr wisst dass Julian nun keine Schmerzen mehr ertragen muss.

Alles Gute für euch, Julian wird euch beschützen.
Traurig
Daniela

Liebe Moni,

es tut mir so leid für Euch. Was kann ich sonst sagen, in Gedanken bin ich bei Euch.

Rosi

Liebe Dani,

wollte mich wenigstens kurz bei Dir melden. Im Moment hab ich einfach nicht die Ruhe für längere mails, das verstehst Du sicher. Mike geht es gut, er hat die 100 kritischsten Tage gut überstanden und ist voller Tatendrang. Letzten Dienstag ist er punktiert worden und abhängig von den Ergebnissen wird entschieden, ob er den Mundschutz bald los wird und er wieder alles essen darf. Drück uns die Daumen, wir müssen morgen zur Ambulanz.


Liebe Annelie,

vielen dank für Deine lieben Zeilen. Es tut immer gut, wenn andere wenigstens versuchen zu verstehen.

Liebe Grüsse
Rosi

Hallo Monika,

ich möchte Dir meine aufrichtige Anteilnahme zu Julians Tod aussprechen und Dir sagen, wie leid es mir tut.
Deine Nchricht hat mich sehr betroffen gemacht.
Worte des Trostes vermag ich Dir kaum zu geben ......... ich will es erst garnicht versuchen.

Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft.


Annelie


Ausschnitt aus dem kleinen Prinzen:

Wenn Du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es sein, als lachen alle Sterne, weil ich auf einem von Ihnen wohne, weil ich auf einem von Ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können! Und wenn Du Dich getrötest hast, wirst Du froh sein, mich gekannt zu haben.

Liebe Rosi,

Ich kann dich verstehen und ich schaue her immer wieder nach guten Nachrichten von euch und freue mich schon sehr wenn ich lese dass es Mike gut geht.

Ich hoffe er ist den Mundschutz inzwischen los.
Mike ist ein toller kleiner Kämpfer und ich hoffe ab jetzt hat das Leben ihm nur noch Sonnenseiten zu bieten.

Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Mike
Daniela

Hallo Moni,
das ganze tut mir aufrichtig Leid und ich wünsche Euch viel Kraft!!Julian bleibt bei Euch!!Ich denke an Euch!!
Oliver

Hallo Rosi, ich hoffe Meike hat alles überstanden und darf wieder fast normal leben. Irgendjemand muß doch diese blöde Krankheit besiegen. Das Loch das Julian hinterlassen hat ist sehr groß . Es ist jetzt 6 Wochen her und langsam merk man halt das er wirklich nicht mehr zurück kommt. Wünsche Euch alles Gute Monika

Hallo Monika,
bitte schreib mir doch mal eine E.Mail an oliver.achternbosch@t-online.de !!
Bitte mit Betreff Leukämie!!
Gruß Oliver
P.S oder hinterlege hier deine E-Mail Adresse!!

Hallo, Rosi, vielleicht hast du Lust kurz zu schreiben. Gebt niemals auf es gibt immer etwas. Du kannst mir direkt schreiben wenn du lieber willst als im Forum Stohr-Fischerei@t-online.de Gruß Monika

Hallo Monika, hab das hier zufällig gefunden.
Meine Tochter hat 2002 das gleiche Schicksal ereilt. Schon drei Monate nach KMT war die Leukämie wieder da, ein halbes Jahr nach KMT war sie tot.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.
Gruß Jörg

Hallo Jörg, danke für deine Antwort. Könnt ihr damit umgehen, tut es irgendwann weniger weh. Man frägt sich immer ob in der Klinik alles richtig gemacht wurde. 85 % aller Kinder werden mit normaler Chemoth. gerettet 10% Mit KMT und wir gehören zu den 5 % bei denen es nicht klappt. Die meisten Kinder die ich erlebt habe sind duchmaschiert und waren nie einen Tag nur länger im Krankenhaus. Unser Engel mußte immer kämpfen war tapfer in ist nie dafür belohnt worden das macht mich fertig. Vorallem kommt jetzt die Zeit wo wir letztes Jahr wenn er in der Klinik war immer gesagt haben , nächstes Jahr darft du mit deinem Bruder Geburtstag feiern Oster Ostereier suchen usw. Gestern war auch das Spiel in Madrid wo wir ihm den größten Wunsch seine Lieblingsmannschaft Real Madrid in Madrid zu sehen erfüllen wollten. Warum. Gruß Monika

Weniger weh tut es bis jetzt noch nicht. Man lernt halt, damit umzugehen. Jeder auf seine Art.
In drei Wochen wäre sie acht Jahre alt geworden. Ich denke schon mit Schrecken an diesen Tag, wird mich bestimmt wieder runterreissen.
Über die Sache mit den 5% solltest du lieber nicht weiter nachdenken, sonst kommst du aus der Warum - Phase nicht raus.
Und du hast ja noch ein Kind. Vernachlässige ihn nicht, die Liebe zu ihm wird dir sicher weiterhelfen.
Gruß Jörg

Liebe Rosi

Wie geht es Mike??????

Ich hoffe bei euch ist alles in Ordnung, du hast sooo lange nichts mehr von dir hören lassen.

Melde dich doch bitte mal

Ganz liebe Grüße
Daniela

Unser Sohn (5 J) ist vor 2 Wochen an T-All, Hochrisikozweig erkrankt, unsere Tochter ist vor 9 Jahren an einem Leukämie-Rezidiv nach KMT gestorben, es ist für uns unfassbar, wie wir eine solche Therapie nochmals durchstehen sollen. Sind aus Verzweiflung auf der Suche nach "Wunderheilern", die dem Kind Heilenergie spenden können, um die Therapie zu überstehen. Wer weiß etwas ?name@domain.de

[Karo]

Liebe Laura,

es ist schwer die richtigen Worte für eure Situation zu finden. Zu aller erst fühle dich einfach nur einmal in den Arm genommen und liebevoll gedrückt.
Ich verstehe, dass ihr für euren Sohn verzweifelt nach jedem „Strohhalm“ greift, aber bitte denkt bei all eurem Kummer und Schmerz daran, dass es gerade auf diesem Sektor sehr viele schwarze Schafe gibt, die mit dem Leid Anderer Geld verdienen.
Vielleicht solltet ihr es erst über einen anerkannten Homöophaten/Heilpraktiker versuchen, der eventuell auch über Erfahrung in der begleitenden Therapie von Krebspatienten verfügt. Es gibt sicherlich auf diesem Weg eher Dinge, die eurem Sohn die Therapie erleichtern.
Bitte bedenkt auch, dass euer Sohn nicht eure Tochter ist. Es ist nicht gesagt, dass er das gleiche Schicksal erleiden muss und außerdem hat die Medizin, in neun Jahren sicherlich auch Fortschritte gemacht.
Ich wünsche euch Kraft, Kraft für euren Sohn und den Weg den ihr jetzt gemeinsam gehen müsst.

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo,
vielen Dank für Deine Worte, unser Sohn spricht auf die Therapie nicht an, er hat zum Zeitpunkt 15 Tag immer noch 70% Blasten im Knochenmark und 58% im BB, laut Ärzten gehört er zu den 2% Kindern, die auf die Therapie nicht ansprechen, wir sind wirklich verzweifelt, wollen kämpfen, aber unter welchen Voraussetzungen. An eine Heilpraktierin haben wir uns schon gewandt, sie wird uns demnächst zu Hause besuchen.

Lauraname@domain.de

[Karo]

Liebe Laura,

wie wollen die Ärzte jetzt weiter vorgehen? Gibt es eventuell die Möglichkeit euren Sohn in einer klinischen Studie unterzubringen? Dazu habe ich nämlich folgendes gefunden:

Behandlung je nach Stadium
Die Art der Behandlung der akuten lymphatischen Leukämie bei Kindern hängt ab von der prognostischen Gruppe, zu der Ihr Kind gehört. Diese Zuordnung basiert vor allem auf dem Alter Ihres Kindes und der Zahl der weißen Blutkörperchen bei der Diagnosestellung.
Ihr Kind kann eine Behandlung erhalten, die aufgrund ihrer erwiesenen Wirkungsweise bei Patienten früherer Studien als Standardtherapie gilt, oder Sie erwägen die Teilnahme Ihres Kindes an einer Klinischen Studie. Nicht alle Patienten werden mit der Standardtherapie geheilt, und einige Standardbehandlungen haben auch mehr Nebenwirkungen als erwünscht. Aus diesen Gründen gibt es klinische Studien um neue Behandlungsarten zu testen und um bessere Behandlungen für Krebspatienten zu finden. Klinische Studien laufen in den meisten Teilen des Landes für die meisten Stadien der ALL bei Kindern. Wenn Sie mehr wissen wollen, fragen Sie bitte Ihren Arzt.
Quelle: http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/200026.html

Außerdem gibt es noch die Möglichkeit sich hier mit Dr. Thomas Gronau, seines Zeichen Diplom-Biologe und Dr. rer. nat. mit der Spezialisierung auf Tumorbiologie und Tumorgenetik, in Verbindung zu setzen. Wenn du möchtest rufe ihn unter folgender Nummer an 0 177 8915078, er ruft dich dann zurück oder schicke eine Email an thomas.gronau@krebs-kompass.de Eventuell kann er dir spezielle Fragen beantworten.

Vielleicht hilft es dir auch ein wenig, hier über deine Ängste und Sorgen zu schreiben. Alleine das Gefühl nicht alleine zu sein, kann eventuell ein klein wenig die „Last“ erträglicher machen.

Ich wünsche Euch einen Lichtstrahl der Hoffnung in der „Dunkelheit“..fühle dich lieb gedrückt

Karo