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flipaldis
25.11.2008, 15:02
Ich habe die letzte Zeit viel in diesem Forum gelesen und ich bin dankbar, dass es euch alle gibt.

Vielleicht kann ich mit meinem Beitrag hier noch dem einen oder anderen etwas Mut machen.

Anfang Herbst diesen Jahres wurde von meinem praktischen Arzt ein Bruch der 20 Jahre alten Kaiserschnittnarbe festgestellt, durch die sich eine flüssigkeitsgefüllte Blase gestülpt hatte. Bei dem Versuch der Reposition hatte ich sehr starken Harndrang, so dass ich eine OP nicht weiter verzögern wollte und mich direkt im Krankenhaus anmeldete.
3 Tage hatte ich mir als Limit für den vermeintlich leichten Eingriff gesetzt.
In der Klinik wurde ich mit der Wahrscheinlichkeitsdiagnose Ovarialca konfrontiert.
Dafür sprach die starke Vaskularisierung der Ovarien, dagegen sprach, ich hatte keinen Aszites (Bauchwasser).
Allerdings ließ auch der Tumormarker (530) wenig andere Schlüsse zu.

In einer Gemeinschaftsarbeit von Urologen (Stauungsniere), Chirurgen und Gynäkologen wurde ich 7 1/2 h operiert und erwachte auf der Intensivstation als völlig entkerntes Wrack.
Figo 3c, N1/28, G3 aber dank des Spitzenteams war die OP R0 (ohne Tumorrest) und sogar der After konnte erhalten bleiben.

Schon wenige Tage nachher ging es mir erheblich besser als vor der OP und ich wurde nach 15 endlosen Tagen im KH nach Hause entlassen.

6 Zyklen Chemo waren, bzw. noch 5 sind für mich vorgesehen.
Und hier kommen wir zu der Stelle, wo ich versuchen möchte Euch ein bisschen Angst vor dieser völlig neuen Erfahrung zu nehmen. Carboplatin/ Taxol in Kombination ist teilweise etwas schwer verträglich, ich wurde aber in der Onkologie hervorragend darauf vorbereitet. Am Abend vorher erhielt ich 20 mg Fortecortin oral, was am nächsten Morgen noch einmal wiederholt wurde. Ich kann euch sagen, von den Nebenwirkungen des Cortisons habe ich keine einzige ausgelassen. Angefangen von Schweißausbrüchen, über Heißhunger auf alles was irgendwie essbar war bis hin zur absolut euphorischen Stimmung war alles vorhanden. Und so war ich auch wild entschlossen auch das Taxol zu vertragen.
Vor der Infusion bekam ich 2 i.v. Injektionen, ein Fenistil, ein Antihistamin und ein Antiemetikum gegen den Brechreiz. Half prima, denn nachdem die Infusion durch war ging ich erst einmal Eis essen.
Auch die Tage danach waren hervorragend, 2 Tage später ging ich wieder arbeiten.
15 Tage nach dem 1. Zyklus fingen meine Haare an auszugehen, ich werde mir heute abend den Kopf kahl scheren und hoch erhobenen Hauptes eine Glatze tragen. (Heute morgen beim Frühstück las mir mein Mann mein Horoskop vor: Es kann sein, dass Sie Ihre Frisur nicht mehr so prickelnd finden, ändern Sie sie. Ist das kein Omen für meine neue Haartracht?

Zu den sonstigen Nebenwirkungen kann ich nur sagen, ich friere viel. Besonders an den Füßen, da ich mich beruflich auch viel an der frischen Luft aufhalte. Heizbare Stiefeleinlegesohlen helfen, meine Füße warmzuhalten. Handschuhe und Mütze sind jetzt ebenfalls ständige Begleiter.

Gegen ein zeitweises Brennen im Mund lutsche ich Lakritz.

Bei der letzten Blutprobe waren die Tumormarker unter der Nachweisgrenze und ich fühle mich wohl.

Ich haffe, ich kann dem einen oder anderen hier etwas Mut machen und möchte mich auf diesem Wege nochmals für die optimale Betreuung hier bedanken.

BTW kann mir jemand etwas zu Glutamin als Nahrungsergänzungsmittel während der Chemo sagen?

Nochmals Danke!

Flipaldis

Dorle
25.11.2008, 17:23
Hallo Flipaldis
Herzlich willkommen in unserer Runde.
Zu deiner Frage kann ich leider nicht Stellung beziehen,da ich nichts darüber weiß.Aber es wird sich sicher noch jemand melden mit mehr Ahnung.Ich persönlich meine das man solche Sachen erst nach der Chemo ausprobieren sollte.Mir hat mal ein Arzt gesagt ,daß der Körper in dieser Zeit mit so viel fremden Stoffen belastet wird das man dem nicht noch mehr hinzufügen sollte.
Aber da gibt es natürlich sehr unterschiedliche Ansichten und niemand weiß so wirklich was richtig ist.
Ich wünsche dir das du weiterhin so taff durch deine Therapie gehst und die Chemo weiterhin gut verträgst.
Alles Gute Dorle

Sunny64
26.11.2008, 09:05
Hallo Flipadis,

willkommen - auch bei unschönem Anlass. Du hast ja auch einiges hinter dir klingt aber für mich jetzt positiv. Du bist auf einem guten WEge wie es scheint. Bei mir ist meine Mutter betroffen - diagnose der Ärzte - wohl nur einige Wochen/Monate nur palliative Chemo, keine OP möglich.

Gestern hat sie vom Onkologen erfahren, dass die Werte alle sehr gut sind (nach 2mal Chemo) und auch die Tumormarker zurückgegangen sind.
Sie hatte auch immer kalte Füsse und viel gefroren (früher war's ihr immer zu heiß) - wie bei dir. Ist jetzt aber schon besser.

Deine Frage kann ich dir leider auch nicht beantworten. Weiterhin alles Gute und viel Glück im Kampf.

flipaldis
29.11.2008, 14:49
Ich hatte gehofft, jemand hier hätte schon einmal Glutamin ausprobiert, allerdings scheint es niemand zu kennen.
Ich werde euch also erzählen, was ich bisher darüber weiß.
Diese Informationen bekam ich von einer Ernährungsberaterin der chirurgischen Abteilung des Krankenhauses, die zu mir kam, geschickt von ihrem Chefarzt und die mich wegen meines angeblichen Untergewichts (65 kg bei 1,75 m, pah) beraten sollte.

Glutamin soll bei regelmäßiger Einnahme (5 Tage vor der Chemo bis 5 Tage nachher) eine Mucositis vermeiden helfen, welche sekundär zu einer Verringerung der Chemodosis führen könnte und damit auch nachhaltig den Therapieerfolg gefährden könnte. Mir liegt ein Prospekt der Firma Fresenius Kabi vor, in dem Glutamin als wichtiger Energie- und Stickstofflieferant für Mucosazellen genannt wird. Dadurch soll es die immunologische Barrierefunktion der Enterozyten verstärken und den Schweregrad der Mucositis und auch deren Dauer reduzieren.
Nun gut - das ist ein Werbeprospekt.

Aber mir liegt auch ein Abdruck einer Studie www.TheOncologist.com (http://www.TheOncologist.com) vor, in dem Glutamin zur Vermeidung Oxaliplatin induzierter Neuropathien erfolgreich eingesetzt wird. Allerdings handelt es sich in dieser Studie um Patienten mit einer Krebserkrankung des Dickdarms und Rektums. Ich denke allerdings Platin ist Platin, egal in welcher Formulierung, und das gehört genauso in die Chemo des EK. Auch bei "unserem " Carboplatin gehören Neuropathien zu den unangenehmen Begleiterscheinungen, die sich in Taubheitsgefühlen bezw. Sensibilitätsstörungen bemerkbar machen.

Ich habe für mich entschieden, dass ich es ausprobiere, allerdings in einer reduzierten Dosis, zusätzlich zu meinem Salzlakritz.
Gestern hatte ich meine 1. ambulante Chemo, die andere davor war noch stationär und da ich vertrug dieselbe wieder sehr gut, ich war den ganzen Tag mit meinem Infusionsständer unterwegs und bettelte darum, man möge mir etwas Sinnvolles zu tun geben, da ich es nicht gewöhnt sei, den ganzen Tag auf meinem Hintern sitzend zu verbringen.
Na ja, das muss dem Herrn Professor zu Ohren gekommen sein, denn er kam zu mir und unterrichtete mich davon, ich bekäme einen Nachschlag Carboplatin, da ich es hervorragend vertrüge und er sich einen besseren Langzeiterfolg von einer Erhöhung der Dosis verspricht. Auf meine Frage, ob ich bisher nur die Kinderdosierung erhalten habe, wollte er sich nicht weiter auslassen, später kam der Stationsarzt um mir einiges zu erklären und meine Fragen zu beantworten.

Vielleicht ist das mit dem Glutamin ja für den einen oder anderen interessant, es wird allerdings nicht von der Krankenkasse bezahlt.

Schönes Wochenende für euch alle - ich werde jetzt erst mal mit den Hunden laufen.
Flipaldis

Mosi-Bär
29.11.2008, 22:36
Hallo flipaldis,

ich finde die Sache mit dem Glutamin sehr interessant, aber ich habe da eine Frage: Was ist Mucositis?

Und natürlich weiß ich deshalb auch nicht, was Mucosazellen sind!:rolleyes:

Auf jeden Fall hatte auch ich mit diesen Neuropathien zu tun, hatte ein Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Fingerkuppen und total taube Fußsohlen, sowie Zehen.

Die letzte Chemo hatte ich im August 2006, Ende November 2006 fühlte ich plötzlich wieder den Teppich unter den Füßen, als ich barfuß ging und mittlerweile ist alles wieder in Ordnung mit den Füßen. Nur in den Fingerkuppen fühle ich manchmal noch ein gewisses Taubheitsgefühl, ist aber okay so, merke es kaum.

Wenn Glutamin da Einfluß hätte, wäre das ja schon sehr gut, nicht wahr?

Und das Salzlakriz hilft auch? Hm! Ich liebe Salzlakritz und esse es sehr oft, habe ich auch während der ganzen Chemozeit immer wieder gegessen, hatte manchmal richtig Heißhunger drauf.

Hilft das wirklich?

So, ich finde es toll, wie gut du die Chemo verträgst. Ich hoffe für dich, daß es so bleibt! Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Siby
29.11.2008, 23:13
Hallo Mosi-Bär!
War selber neugierig und hab mal geschaut, hier steht sogar über was Glutamin drin.

http://www.mucositis.de/index.php?id=34

LG Siby

mischmisch
29.11.2008, 23:27
Oh flipaldis,

wie schrecklich dass du mit deinem Infusionständer bei deiner ersten Chemo
(was war es denn für eine, du Gute) den ganzen Tag unterwegs sein musstest,
entschuldige, du musstest ja den ganzen Tag sitzen.
Schrecklich, das ist ja wohl nicht zumutbar, hatte man dir denn keinen Port gelegt? Sind denn deine Venen bei deinem sachten Gewicht nicht zu zart?

Aber wie schön, dass der Herr Professor sich persönlich um dich kümmern konnte, und Kinderdosierung, das kommt wohl darauf an nach w a s die bemessen wird.

Und die Salzlakritze??
Die verkaufe i c h - einfach einfach eine PN, der Preis richtet sich nach dem Vollmond, den Gewinn bekommt der KK


mischmisch

flipaldis
30.11.2008, 12:02
Hallo Misch-Misch
kann es sein dass du hier irgendwas vermischst?
Natürlich habe ich einen Port. Der limitierende Faktor ist aber die Länge des Infusionsbestecks, und dieses ist nun mal nicht so lang wie ein Feuerwehrschlauch. Auch kommt in meinem Krankenhaus die Infusionslösung nicht aus der Wasserleitung, sondern aus einer Flasche, die vorschriftsmäßig an einem Infusionsständer angebracht ist.

Um mir ein bisschen Mobilität zu erhalten, muss ich das Ding also mit rumschleppen.

Schön für dich, dass du Salzlakritz verkaufst - dann muss ich wenigstens deshalb nicht mehr zu Aldi fahren. Schick mir ein paar Tüten.

(Die Wirksamkeit (?) des Lakritz beruht wahrscheinlich auf der Süßholzwurzel, die bei einigen Urvölkern zur Mundhygiene eingesetzt wurde.)

Im übrigen dachte ich, dass das hier ein Forum sei, in dem jeder mit jedem seine Erfahrungen, seine Erfolge oder auch Misserfolge teilt.

Ein für alle Male, ich will hier keinen missionieren, ich habe das Thema Glutamin völlig objektiv in die Diskussion gestellt, in der Hoffnung, der eine oder andere hier, der durch seine Chemo an einer Entzündung der Mundschleimhaut, Speiseröhre (Mucositis) etc. leidet, könne sich hiermit helfen, aber genauso gut können wir über Tomaten reden, die mir von einem Onkologen als Nahrungsmittel empfohlen wurden, weil sie freie Radikale im Körper fangen, die durch die Chemo entstehen.
Misch-Misch, vielleicht ist dir dieses Thema lieber, es sei denn du bist bei Vollmond unterwegs-------------------auf dem Besen um den Blocksberg?

Flipaldis

Dorle
30.11.2008, 18:31
Hallo Flipaldis
Wenn du hier nicht missionieren wolltest dann muß ich dir leider sagen ,das dein Schreiben auch für mich genau so rüberkommt.
Erst fragst du um Rat,und dann weißt du alles ganz genau.
Das kommt einem schon etwas seltsam vor.
Und das du eine Sonderration Chemo brauchst weil du ja so fit bist, ist ein Schlag ins Gesicht all derer die während der Chemo unter etlichen Nebenwirkungen zu leiden haben.Und eine willkürliche Erhöhung der Dosis wegen zu guter Verträglichkeit erscheint mir auch mehr als seltsam

Schönen Gruß Dorle

care
30.11.2008, 22:47
Entschuldigt die Frage.. Was hat Euch denn geritten?

Es ist doch etwas völlig anderes Broschüren vor sich liegen zu haben aus denen man das Fachsimpeln studierter Menschen entnehmen kann, oder die Erfahrungen von Menschen berichtet zu bekommen die diese Persönlich gemacht haben! Ich erkenne keine missionarischen Absichten hinter flipaldis Ausführungen sondern einen Erfahrungsaustausch.

Und mischmasch, ich finde Dein Sarkasmus ist absolut nicht angebracht und unverschämt!

Wir alle hier sind Betroffene oder Angehörige und es sollte uns doch möglich sein respektvoll miteinander umzugehen und uns mit den Menschen freuen die nicht von Nebenwirkungen gebeutelt sind! Ich selbst gehörte zu den Glücklichen denen ein Großteil der Nebenwirkungen erspart geblieben sind und das habe ich hier auch mitgeteilt. Bestimmt nicht um anderen damit einen Schlag ins Gesicht zu versetzen, sondern um denen die dieses Forum aus dem selben abscheulichen Grund neu betreten wie wir das getan haben Mut zu machen!

LG
Regina

nikita1
30.11.2008, 23:31
Liebe flipaldis
ich finde deinen Erfahrungsbericht trotz traurigen Inhalts sehr optimistisch, echt mutmachend !
Lieber so schreiben und nachvollziehbare Tips geben, als Rumjammern und Heulen.
Zu den Kommentaren weiter oben sage ich nichts, überlies sie einfach.....
Mancher schiesst eben gern übers Ziel hinaus und wird hässlich.

Ich (GHalsKrebs) bekam 6 mal Cisplatin, (ohne Port...eine Quälerei) - habe es auch gut vertragen, wahrscheinlich wegen dem Cortison - die von dir beschriebenen Nebenwirkungen habe ich auch alle mitgenommen.
Ich war trotz Krankheit ziemlich fit und stolz darauf, dass ich nie brechen musste und meine Leukos o.k. waren. Immer alles im grünen Bereich !

Allerdings, wenn ich heute entscheiden könnte (siehe Cortison), würde ich es auch bei Lakritze und 2 Liter Wasser pro Tag belassen, denn der Heisshunger hat mich zum Pfannkuchen gemacht... ich nehme inzwischen auch wieder mal ab, aber sofort, wenn die Waage nach unten zeigt, kommt der Hunger zurück, als wolle mein Körper nichts vom Speck hergeben.

Dir alles GUTE, und wenn du weiter Tips hast, wie man sein Immunsystem aufpäppeln kann (auch mit Aldi-Produkten) - so her damit :1luvu:

flipaldis
01.12.2008, 08:28
Hallo Nikita, Regine und alle anderen,
ich dachte schon ich müsste mich jetzt aus diesem Forum ein für alle Mal verabschieden, denn was ich an Misch-Misch geschrieben hatte, war auch nicht besonders nett.
Tut mir Leid.

Ich habe einen gewissen medizinischen Background, glaube aber nie alles, was ich lese, sondern vertraue lieber auf persönliche Erfahrungen, - daher die Frage nach dem Glutamin.

Was die Höhe der Chemodosis angeht, ich weiß nicht, ob ihr euch damit beschäftigt habt, aber das funktioniert folgendermaßen:

Es gibt eine Rechenformel, die aus dem Gewicht, der Größe, dem Geschlecht und anderen Faktoren, die ich nicht kenne, die Körperoberfläche eines Patienten berechnet. Nach der Größe dieser Körperoberfläche wird die Dosis der Chemo als Intervall zwischen x mg (milligramm) und y mg angegeben. Fast alle Humanmediziner stehen eigentlich auf dem Standpunkt "viel hilft viel" und versuchen eine möglichst hohe Dosis in ihre Patienten einzufüllen. In neuerer Zeit erst hat sich die Erkenntnis breitgemacht, dass auch eine Chemotherapie in geringerer Dosierung einem Patienten hervorragend hilft, solange das objektive Wohlbefinden des Patienten erhalten bleibt.
Das bedeutet aber auch, dass sich der Onkologe erst mal an die maximal verträgliche Dosierung herantasten muss. Da wird dann mal erhöht oder erniedrigt, bis man das Optimum für den betreffenden Patienten herausgefunden hat.
Jedenfalls war es bei mir so und deshalb der Nachschlag.

Seid versichert, ich wollte hier keinen vor den Kopf stoßen.

Liebe Grüße
Flipaldis

nikita1
01.12.2008, 17:00
Liebe Flipaldis

meine Cisplatin-Dosis war ziemlich hoch, wenn ich mich recht erinnere lag sie bei 70mg, 100 soll wohl das Maximum sein.
Dazu kamen noch Bestrahlungen, mit 70 Gray ebenfalls das maximal mögliche.
Aber die Bestrahlungen gehören mehr zum GHalsKrebs.

Man hat also aus vollen Rohren geschossen - die Nebenwirkungen waren dementsprechend, oder besser gesagt, die Nachwirkungen.
Doch die gute Nachricht: ich lebe noch... und es geht mir gut.
Die Behandlung war trotz FIGO 3b auf Heilung ausgelegt und ich will stark hoffen, dass man dauerhaft Erfolg hatte.

Es gibt wohl für die Chemo (oder Bestrahlungen) Richtlinien.
Keine Ahnung, ob viel, viel hilft.
Gerade bei den Chemos, sei es Mono oder Kombiniert, wurden in den letzten Jahren zahlreiche Studien gemacht - und an diesen Ergebnissen orientiert man sich.
Dass ein Prof. die Dosis erhöht, weil es dir super ging, klingt nicht sehr professionell, aber wenn der Prof es so für richtig hält... :rolleyes:

Natürlich wolltest du niemanden verletzen, ganz klar, man muss eben manche Zeilen souverän "überspringen", dann klappt auch alles hier im Forum :)

flipaldis
05.12.2008, 18:45
Hallo Nikita,
zu deiner Frage bezüglich des Immunsystems kann ich nur relativ wenig beitragen.
Durch die Chemo werden die Leukos, insbesondere die Lymphozyten, im Blut knapp, die vorrangig für die körpereigene Abwehr verantwortlich sind. Auch eine begleitende Cortisontherapie hilft der Abwehr nicht gerade auf die Füße.

Ich persönlich versuche mich viel an der frischen Luft aufzuhalten, na ja bei 4 Hunden eigentlich ein "muss" und kein Versuch.

Normalerweise gehe ich dieses Problem mit Homöopathie an oder natürlichen Wirkstoffen an.
Echinacea zur allgemeinen Steigerung körpereigener Abwehr
Staphisagria bei Infekten
als Homöopathika

Eleu-kokk bei Erkältung

Aloe vera als allgemeines Stärkungsmittel

Zink und Selen (als Kombipräparat hilft ebenfalls bei Erkältung)


Weißt du, Nikita, seit mir mein Mann letzte Woche die Haare abrasiert hat, habe ich festgestellt, auch wenn meine Haare nie mein hervorstechendstes Schönheitsmerkmal waren, waren sie doch dazu geeignet, meinen Kopf warmzuhalten. Ich denke es geht vielen von uns hier so, deshalb, lasst uns aufpassen, dass wir uns nicht erkälten.

Liebe Grüße
flipaldis

BirgitL
11.12.2008, 00:45
Liebe Flipaldis,

hab meine Chemo ohne irgendwelche Immunabwehr stärkenden Mittel "überstanden". Hab mich einfach, während der Zeit, in der ich essen konnte, mit viel Obst und Salat zusätzlich ernährt. Allerdings waren meine Blutwerte (Leukos) nach kurzer Zeit auch immer wieder im guten Bereich.
Erst nach der 4. Chemo waren sie etwas schlapp und da hat mein HA mir Spritzen gegeben, um das ganze etwas anzuschieben.

Ich habe Paclitaxel (380 mg) und Carboplatin (610-720 mg) bekommen und hab die volle Ladung Nebenwirkungen gehabt. Übelkeit (gegen die hab ich dann noch Tabletten bekommen, die auch gut geholfen haben), Taubheitsgefühle in Händen und Füßen (die sind heute manchmal noch da, letzte Chemo Mai 08), kalte Füße, explosionsartig auftretende Schmerzen im ganzen Körper.
Essen konnte ich 1 Woche nach Chemogabe nichts, hatte keinen Appetit und einen ekligen Eisengeschmack im Mund.

Aber alles verschwand nach dieser Woche wieder und es ging mir dann recht gut.:o

Was du von deiner "neuen Frisur" schreibst, kann ich nur bestätigen.
Auch ich habe ohne Haare auf dem Kopf immer gefroren. Insbesondere nachts im Bett! Hab damals zu meiner Tochter gesagt: jetzt weiss ich, warum man Säuglingen eine Mütze im Bettchen aufsetzen soll. Unglaublich, dass es soooo kalt ist.:eek:

Gott sei Dank sind meine Haare jetzt wieder da. Sie sind sooooo kraus - eine Negerfrisur ist nichts dagegen!!!! War letzte Woche erstmals wieder beim Frisör und habe mal Farbe hinein bringen lassen. Hatte gehofft, sie würden dadurch etwas glatter - aber Fehlanzeige!! Die Locken sind so, als hätte ich gerade die Dauerwellwickler entfernt bekommen.

Naja, wenns nichts anderes ist, damit kann man schon leben:(

Wünsche dir für die Chemos weiterhin gutes Vertragen und ebenso einen supertollen Verlauf im Kampf gegen dieses Schalentier.:megaphon:

lg Birgit :)

flipaldis
11.12.2008, 09:18
Danke, Birgit, für deine mutmachenden Worte.
Im großen und ganzen habe ich mich mit meinem Schalentier, wie du es nennst, arrangiert, d. h. ich kämpfe meinen persönlichen Kampf gegen das "Untier".
Unterstützt werde ich hierbei von meinem Mann, meiner Mutter Mutter und einer Riesigen Menge Freunde und Freundinnen.
Trotzdem gehen mir manche Reaktionen der Leute ziemlich auf den Senkel, wie z. B. "ich ruf dich an" - wer mich in 20 Jahren Bekanntschaft noch nie angerufen hat, braucht das auch jetzt nicht zu tun.

oder: ich komme irgendwohin, einer springt auf und bietet mir seinen Platz an. Weder in Bus noch Bahn hat mir jemals einer Platz gemacht - so muss man es auch jetzt nicht tun.
oder das allerschlimmste: jemand hält mich fest, sieht mir bedeutsam in die Augen und fragt mit trauerumflorter Stimme: Und wie geht es dir? Dann könnte ich kotzen. Aber ich antworte höflich mit meinem strahlendsten Lächeln,: mir geht es prima, und wie geht es dir?

Es kann natürlich sein, dass mich die Erkrankung viel dünnhäutiger gemacht hat und ich alles sehr persönlich nehme - aber gib mir doch einmal ein paar Tipps, wie ich damit umgehen soll.

Im voraus vielen Dank.

flipaldis

Mosi-Bär
11.12.2008, 10:28
Hallo flipaldis:winke:,

habe gerade dein posting gelesen und wollte auch mal meine Erfahrungen zum Besten geben.:D

Ich muß sagen, ich habe nur wenige Leute getroffen, die so theatralisch mit mir gesprochen haben, wie z. B. "Ja, wie geht es dir denn?" mit todernstem Gesicht, fast den Tränen nahe. Ich habe das dann einfach so hingenommen und gesagt, daß es mir echt gut geht, habe einfach so eine Mauer aufgebaut, an der dieser Quatsch einfach abgeprallt ist.

Mit meiner Schwester hatte ich über viele Jahre kein so tolles Verhältnis, wir haben uns oft gestritten und sie hat mich eigentlich nie angerufen, immer mußte ich sie anrufen, wenn ich mal mit ihr sprechen wollte.

Seit meiner Erkrankung hat sich das drastisch geändert. Sie hat mich während meiner Behandlung jede Woche mindestens einmal angerufen und auch heute ruft sie genauso oft bei mir an wie ich bei ihr. Sie stand nach meiner Diagnose regelrecht unter Schock und hatte große Angst, mich zu verlieren. Seitdem verstehen wir uns vieieieiel besser und das freut mich wirklich sehr.

Versuch doch einfach, diese Reaktionen der anderen lockerer zu sehen und sie auch zu ignorieren, wenn sie dir auf die Nerven gehen.

Und du hast Recht: Leute, die dich in 20 Jahren Bekanntschaft nie angerufen haben, müssen damit jetzt ganz bestimmt nicht anfangen....

Übrigens nochwas: während ich gegen meinen EK kämpfte, kämpfte meine Freundin gegen BK. Wir hatten vorher schon eine Weile Probleme miteinander, sie bekam ihre Diagnose 2 Monate bevor ich meine bekam und in der Zeit wußte ich nicht, wie ich mit ihr reden sollte, wie ich mit ihr umgehen sollte.

Von dem Moment an, da ich meine EK-Diagnose hatte, verstanden wir uns mit einem Mal prächtig und konnte problemlos miteinander reden.

Da habe ich festgestellt, daß die meisten Menschen überhaupt nicht wissen, wie sie mit uns umgehen sollen, was sie sagen sollen, was sie fragen dürfen, was falsch und was richtig ist. Versuche, dich in ihre Lage zu versetzen. Das Wort Krebs bedeutet für die meisten, die nicht davon betroffen sind, noch immmer Leiden und Tod und davor haben sie Angst.

Vielleicht konnte ich dir ein bißchen helfen und du kommst mit der Zeit besser mit den Reaktionen der anderen zurecht.

Ich wünsche dir weiter alles, alles Gute und daß sich das Schalentier ganz schnell aus dem Staub macht.

Übrigens: Birgit! Daß sich deine Haare so kräuseln ist wohl völlig normal. Das war bei mir auch so. Da ich aber als Kind genau solche Locken hatte, die mit der Zeit verschwanden, habe ich mich total über meine neue Lockenpracht gefreut und habe eigentlich gedacht, das würde so bleiben. Doch leider war nach ca. einem halben Jahr Schluß mit den Locken.:cry: Jetzt sind meine Haare ziemlich glatt, glatter sogar als vor der Krankheit und auch etwas dünner und darüber bin ich schon recht traurig. Vielleicht verschwinden deine Locken ja auch wieder.... (ist allerdings nicht bei allen so, hier war eine EK-Patientin, die sich so sehr wünschte, daß ihre Haare wieder glatt würden, wurden sie aber nicht....)

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag. Ich habe heute vor, mit meinem Tageskind (21 Monate) auf den Weihnachtsmarkt zu gehen, hoffe es bleibt wirklich trocken.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

BirgitL
11.12.2008, 10:48
Guten Morgen flipaldis,

wenn ich deine Einträge hier so verfolge scheint es mir, als wärest du durch die Krankheit hin und her gerissen und auf der Suche nach dem richtigen Umgang damit. Vielleicht kann ich dir mit meinen Schilderungen ein wenig helfen:

Als ich die Diagnose bekam :smiley11:, habe ich direkt gesagt::megaphon: dann muß ich jetzt da durch - und das wollte ich auch. Meinem Umfeld gegenüber bin ich sofort in die Offensive gegangen, habe erzählt davon als wäre es das normalste auf der Welt, an Krebs erkrankt zu sein. Ist es das nicht heute schon? Ich glaube ja, es ist heute zumindest nicht "unüblich", irgendeine Art von Krebs zu haben.
Die Gesellschaft hat es nur noch nicht kapiert.:megaphon:
Sieh dir dieses Forum mal an, sieh dich im Bekanntenkreis doch mal um - sind denn all die vielen, die Krebs haben, AUSSENSEITER? Nein, es sind Menschen, wie jeder andere auch!!!!!!!!!!!!!!!!!:1luvu:

Meine Freunde hatten auch viel mehr Probleme mit "meiner" Erkrankung als ich selbst. Doch durch meine sehr entschlossene Art damit umzugehen, habe ich ihnen geholfen, auch mit mir richtig umzugehen: nämlich ganz normal.

Sicherlich hat jeder immer gefragt "wie geht es dir" - das gehört einfach dazu.
Und, wenn mein Mann vom Einkaufen zurück kam (das ist seine Lieblingsaufgabe) hat er mir immer jede Menge Grüße und Besserungswünsche übermittelt. Mir tat dies gut, denn es dachten viele an mich und irgendwie unterstütze das meine Entschlossenheit gegenüber der Krankheit.

Ich bin der Meinung, wenn du für dich Klarheit im Umgang mit der Krankheit hast und deinen Kampf aufnimmst, kann kein anderer dir zu nahe treten - egal wie. Und, wenn mal einer aus der Rolle fällt, ignoriere ihn und mach dir keinen Kopf darüber. Der wird dir so wie so nicht helfen können und dann kannst du getrost auf ihn verzichten.:tongue

DU WILLST LEBEN!;) Das muss für dich im Vordergrund stehen. Und deine Familie und GUTE Freunde werden dir dabei helfen, da bin ich sicher!

Lass dich nicht verunsichern und verunsichere dich nicht selber! Die ZUKUNFT gehört DIR - an der Vergangenheit kannst du nichts ändern.:1luvu:

Freunde, die sich längere Jahre nicht hatten sehen lassen, wollte ich auch zu diesem Zeitpunkt nicht mehr sehen. Denen habe ich keine Chance gelassen, mich zu besuchen. Auch mit Telefonaten kamen sie nicht durch; ich hab einfach nicht zurückgerufen und damit erledigte sich das von selbst.
Aber die Freunde und Kollegen, die mir sehr nahe standen, wussten auch, wie sie mich in meiner "schwereren Zeit" etwas aufmuntern konnten - und das hab ich genossen.

Du schreibst, du hast vier Hunde. Ich habe zwei Katzen, denen ich für ganz viel Zuneigung und Trost, aber auch Abwechselung in der schweren Zeit danken muss. Tiere sind tolle Begleiter!

So, will nicht oberlehrerhaft gewesen sein, hoffe aber trotzdem, dass dich dir etwas aus deinem Tief heraushelfen konnte.:o

Jetzt wünsche ich dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und schicke dir ein paar Bretter für die Löcher mit. Damit decke die Löcher zu und laufe dann darüber - so fällst du nicht hinein und musst auch nicht wieder herausklettern. Dann hast die die Kraft schon mal gespart und kannst sie sinnvoll in der Krankheitsbekämpfung einsetzen.:pftroest: :)

wünsch dir einen schönen Tag
liebe Grüsse
Birgit:pftroest:


@Mosi-Bär

ein liebes Hallo auch an dich. Da haben wir wohl gemeinsam geschrieben - ich hab nur länger gebraucht -hihi!

Ja, hatte als Kind auch schon solche Lockenpracht. In dem Alter finde ich das ja auch toll - aber mit 54?????
Doch das ist ja wohl hoffentlich vorübergehender Natur. Allerdings kann ich damit überhaupt nichts anfangen - keine Frisur bekomme ich hin, so sehr ich auch versuche. Diese Dinger widerstehen jedem Kamm und jeder Bürste..............

Wünsche dir viel Spaß auf dem Weihnachtsmarkt

lg Birgit