EK mit 19!!

[claudia88]

Hallo ihr lieben,

Ich hab viel gelesen und es ist wirklich wahnsinn wieviele leider betroffen sind..
Im Julie diesen Jahres wurde bei mir Eierstockkrebs beim linken Eierstock festgestellt, ich hatte große schmerzen im unterleib und dann hieß es zuerst es ist eine zyste, dann haben wir eine andere meinung eingeholt, da hat man dann gleich von tumor gesprochen... Das war schon mal ein schock, zudem war der tumor schon 20cm.. Dann ging alles ganz schnell OP, allerdings haben sie mir erstmal nur den linken Eierstock entnommen, weil ich noch so jung bin und sie mir die chance lassen wollten noch kinder bekommen zu können und dann der Befund das er bösartig war... Ein äußerst seltener Tumor Dottersacktumor.. Musste dann in die Uniklinik Münster da es über diese Tumorart nur Internationale Studien gibt..
Habe dann chemo bekommen, Cisplatin/Etoposid..
Naja als ich jetzt alles so halbwegs überstanden hatte, hatte ich wieder schmerzen und rechts, war erst drei wochen vorher zur Nachsorge bei meinem Arzt da war nichts, und jetzt schon wieder was was etwa 5cm groß ist... Jetzt heißt es erstmal abwarten, da die tumormarker noch in ordnung sind...
Gibts eine möglichkeit ohne entnahme herauszufinden ob es was schlimmes ist?? Ich glaube nicht oder...!?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freun...
lg claudi:)

[flipaldis]

Liebe Claudi,
es tut mir so Leid für dich, ich brauche wohl nicht mehr dazu zu sagen.

Ein sicheres Diagnostikverfahren zur Feststellung der Dignität eines Tumor bietet wirklich nur die Histologie. Alle anderen Verfahren können höchstens eine Verdachtsdiagnose liefern.

Du wirst einige interessante Infos zu diesem Thema unter

http://books.google.de/books?hl=de&lr=&id=Hyrn7UjT4t8C&oi=fnd&pg=PA417&dq=carboplatin+dosiserh%C3%B6hung+ovarial+ca&ots=ZxHutJ6roy&sig=KaeHGrTjQ24qVxpbeN-0TAESRZA#PPA378,M1


Eierstockkrebs wird ab Seite 415 (wenn ich mich richtig erinnere ) behandelt.
Zwischendurch fehlen einige Seiten und Abbildungen, aber ein sehr gutes Nachschlagwerk.

Fühle dich virtuell umarmt und getröstet.
flipaldis

[BirgitL]

Liebe Claudi,

ich kann mich flipaldis nur anschließen und dir eine herzliche Umarmung senden.
Ich wünsche dir alles, alles Gute. Vor allem aber wünsche ich dir, dass es diesmal nur eine harmlose Zyste ist, die sich von selbst wieder auflöst.

Wünsche dir trotz allem, oder gerade deswegen
einen schönen 3. Advent

liebe Grüsse
Birgit:pftroest:

[frieda3]

liebe claudi88,

es wäre wichtig, dass du kontakt bekommst zu kliniken bzw. ärzten und ärztinnen aus der ago.ovar (arbeitsgruppe ovarialcarcinom). wo bist du denn erstoperiert worden? denn eigentlich ist die standard-op etwas anders. an deiner stelle wäre mir wichtig, dass jetzt jemand schaut, der oder die ganz genau spezialisiert ist auf ek. gerade auch weil du jung bist. die chemo kommt mir nicht bekannt vor, ebenso kennen wir hier uniklinik münster nicht. ok, kann ja sein. aber es ist wichtig, gerade bei ek in einer ersten op alles wegzubekommen. jetzt sollte möglichst kompetent geguckt werden, was bei dir los ist. ich denke daran, dass eine laparaskopie (bauchspiegelung mit gewebeentnahme zur histol. befundung) dran wäre. das wäre auch nicht schmerzhaft. du bist jung, du wirst es schaffen. die frage einer schwangerschaft stellt sich bei solch einer krankheit und beim gesundwerden erst in zweiter linie. wichtig ist, dass alles erwischt wird.

ich wünsche dir gute unterstützung. wenn du in münster bist, wäre doch das ruhrgebiet (uniklinik essen, ago-ovar-leute) z.b. interessant. oder wo sitzt du wohnortmäßig?

liebe grüße
frieda3

[bibest]

Hallo Claudi,

Dottersacktumore treten häufig bei Kindern und Jugendlichen unter 20 Jahren auf.
Diese Krebsform ist sehr gefährlich. Deswegen verstehe ich nicht weshalb jetzt gewartet wird? Du solltest rasch ein spezialisiertes Zentrum aufsuchen und Dich dort operieren lassen.
Eigentlich hätte der zweite Eierstock sofort mit entfernt werden sollen, wo bist du operiert worden?

Jedenfalls solltest du jetzt nicht abwarten,

Gruß Birgit

[claudia88]

Hallo ihr Alle!:)

Ja also ich wohne in Bad Kissingen, weiß ich nicht ob das jemand von euch kennt.. Da bin ich auch operiert worden, aber alles was gemacht wurde, wurde praktisch von der Ärztin in Münster koordiniert Frau Dr. Calaminus...
Die Klinik in Münster is speziell für Jugendliche und die machen eben Studien welche Behandlungen speziell für den Dottersacktumor am Besten sind...
Deshalb hab ich auch Cisplatin und Etoposid bekommen..
Ist das wirklich so ungewöhnlich?
Ich rede heut gleich mit meinem Arzt, wegen einer Laparoskopie.
Danke schon mal jetzt für eure Hilfe!!!:engel:
viele liebe grüße
claudi

[claudia88]

Also ich schon wieder...
Die ärzte meinen, eine Laparoskopie wäre erst mal nicht nötig da sie jetzt nicht davon ausgehen das es was schlimmes ist!?
Ich soll jetzt erstmal eine pille für 6 monate nehmen..
Aber irgendwie is das so komisch, ich mein so bin ich mir doch immer unsicher und sitz auf heißen kohlen...
was soll ich denn jetzt machen?

lg claudia

[BirgitL]

Hallo Claudi,

du musst nicht "ich schon wieder" schreiben!!!!!!!!!!!!!!!
Dieses Forum ist dafür da, sich gegenseitig zu unterstützen - und wenn du zehnmal schreibst........:pftroest:

So, und jetzt zu deinem Problem:

Ich würde mich damit nicht zufrieden geben, das wäre mir alles zu heikel!
Und, jetzt auch noch die Pille zu schlucken----ob das richtig ist????:confused:

Lies noch einmal die Postings von frieda3, bibest-Birgit und Christine.
Hol dir eine Zweitmeinung ein, und zwar in einer Klinik, die erfahren ist im Umgang mit EK. Erst dann hast du Ruhe. Mag sein, dass sich alles als richtig herausstellt, was die Ärzte dir gesagt haben. Aber gegen eine zweite Meinung ist doch eigentlich nichts einzuwenden, oder?

Ich wünsche dir einen klaren Kopf bei deiner Entscheidung, die du hoffentlich bald treffen kannst.;)

Ganz liebe Abendgrüsse
Birgit:1luvu::winke::winke:

[claudia88]

Hallo Ihr,:)

also, ich hab mir eine zweite meinung in erlangen geholt...
Auch die meinten, ich solle erstmal abwarten wie sich das entwickelt...ob es größer oder kleiner wird.. Naja, ich weiß nicht...
Eine andere Frage, war jemand von euch schon mal in Bad Feilnbach auf Reha?? Wollte eigentlich nach Scheidegg, aber das hat nicht geklappt.
Jetzt bin ich eben ab 6.1 in Bad Feilnbach...
Viele Liebe Grüße
und schonmal Frohe Weihnachten und nen Guten Rutsch!!!!!:pftroest:
claudi

[leah77]

Liebe Claudia,
auch wenn ich nicht so aktiv bin, muss ich mich jetzt doch auch mal einschalten.
Da ich selbst einen relativ seltenen Tumor habe, (Granulosazelltumor) kann ich dir in etwa nachfühlen was dir so alles durch den Kopf geht.
Punkt 1. Was macht dein Tumormarker? AFP heißt er für Dottersacktumore. (AFP = Alpha Feto Protein)
Punkt 2. Welches Tumorstadium hast du?
(Wird normalerweise mit FIGO benannt.)
Punkt 3. Bestehe bitte auf eine Laparaskopie, jeder halbwegs normale Gynäkologe kann deine Ängste verstehen, immerhin hast du ein Ovarial-CA und jetzt Beschwerden. 5 cm große Zysten können durchaus eine Indikation für eine Op sein, vor allem bei der Vorgeschichte und mit Beschwerden. Bitte warte nicht, du bist sehr jung.
Punkt 4. Es gibt wohl einen watch and wait Einstellung für Patienten mit FIGO Ia/b, allerdings hast du Etoposid bekommen, ich denke dann bist du schon ein Ic.
Punkt 5. Hole dir eine zweite Meinung ein, am Besten in einem Zentrum (Heidelberg oder Wiesbaden HSK Prof. du Bois)

[claudia88]

Hi ihr Lieben,

es ist stadium Figo 1c.. Meiner Werte sprich, Tumormarker usw. sind alle in Ordnung. Ich war gestern wieder bei meinem Arzt, hat jetzt nochmal Labor gemacht. Ergebnisse bekomm ich erst. Allerdings ist die Zyste bzw. der Eierstock war ja zystisch, jetzt wieder kleiner geworden ca. 1cm kleiner, also 4cm.
Mein Arzt hier, und die Onkologin in Münster und die Ärzte in Erlangen, meinen es sei keine Laparoskopie nötig.
Sie gehen davon aus, da ich während der chemo in die Wechseljahre versetzt wurde, dass mein Körper jetzt was durcheinander bringt..
Meint ihr ein CT wäre sinnvoll?
Hab gedacht das wird gleich gemacht...
Haben auch noch einen Spezialisten in Wü kontaktiert er meinte auch wenn der Tumormarker ok ist, das Ding kleiner wird dann ist das erstmal entwarnung..
Aber ich bin auch eurer Meinung und denke es ist das Beste vll. nochmal nach Wiesbaden zu gehen.
Mein Arzt hat mir jetzt die Pille verschrieben (Balanca) auf Anweisung meiner onkologin in Münster, das sich das alles normalisiert und wieder einspielt..
Hab sie jetzt aber noch nicht genommen..
Ich dank euch schon mal für die Hilfe...

Lg claudia