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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Melanom vererblich --Ist das möglich?


Elisa
01.07.2003, 22:04
Salut
Ich habe heute erfahren, das mein Bruder an einem Malignen Melanom erkrankt ist. Mein Vater verstarb nach langer Krankheit daran. Mein Vater und mein Bruder haben es an der gleichen Stelle .
Ich weiss noch nicht viel mehr. Der Arzt meinte , das es nicht gut aussieht( Was auch immer das heissen mag)

Gibt es denn wirklich eine Vererblichkteit? Ich fühle mich wie in einem Alptraum!

Ich bin so geschockt ,gelähmt und so traurig. Mein Bruder , der 20 Jahre älter ist als ich , ist für mich wie mein Vater.

Es grüsst euch Elisa

02.07.2003, 08:16
Liebe Elisa,
wie kommst Du darauf, daß es vererblich ist? Hat der Arzt Dir das gesagt? Frag' ihn sonst noch mal danach. Mir ist über Vererblichkeit von Melanomen nichts bekannt, auch bisher nie von Zwie MM-PAtienten in einer Familie gehört.
Gruß Von Birgit

Jutta
02.07.2003, 08:42
Guten Morgen Elisa,

Deine Frage kann ich Dir leider nicht beantworten.

Aber ich habe mich diesbezüglich an das DFZK in Heidelberg gewandt, und alle Auskünfte erhalten, die ich benötigte.
Versuche es einmal über deren website.

In der Hoffnung, daß Du wieder etwas zur Ruhe kommen wirst.

Liebe Grüße,

02.07.2003, 11:45
Hallo Elisa, hallo Jutta,
mir haben die Ärzte auch gesagt, daß MM vererblich ist. Ich wurde am Anfang auch gefragt ob in dr Familie schon ein Krebsfall war und welcher und daß es sich über Generationen vererben kann. Meine Großmutter hatte auch ein MM.
Gruß Nunja

Elisa
02.07.2003, 12:03
Salut Ihr Lieben

nach dem gestrigen Schock ( habe sehr schlecht geschlafen wegen dieser Nachricht) habe ich nun mit meinem Bruder nochmals gesprochen. Es wurde ihm gesagt, das er den schwarzen Krebs habe (lt. Arzt)und ob dies schon einmal in der Familie vorgekommen ist.

Mein Vater litt ja leider auch unter dieser Krankheit. Der Arzt meinte auch da es wohl eine Vererblichkeit gäbe.( so hat mein Bruder mir das mitgeteilt)
Der Krebs war eurostückgross und am Körper sind noch 3 andere Stellen, die jetzt untersucht werden.
Am 11.07. wurd ihlm dann gesagt, wie es weitergeht.

Ach ich bin so traurig, bin so in Sorge.

Mein Vater ist braunhaarig gewesen( grau-blaue Augen)mein Bruder ist dunkelbraunhaarig und hat braune Augen.( wie ich auch)
Dies nur, da mir mein Hautarzt sagte, da ich selbst kein Risiko tragen würde.

Liebe Grüsse

von Elisa

10.07.2003, 21:43
Liebe Elisa

Inwieweit Melanome vererblich sind, kann ich Dir auch nicht sagen, da ich damit einfach zuwenig Erfahrungen habe. Bei meinem Gendefekt aber sind Melanome nicht im "Programm" Ich habe das Li-Fraumeni Syndrom, einen Defekt auf dem p53 Tumorsupressor-Gen.

Was sich hingegen mit Sicherheit vererbt, ist der Hauttyp, und oft sind Melanom-Patienten in der Tat hellhäutig und blond oder rothaarig. Diese Menschen haben meistens eine sehr empfindliche Haut, die rasch zu Sonnenbrand neigt und der ist bekanntlich der Hauptauslöser für eine spätere Melanom-Erkrankung.

Obwohl mein Gendefekt nicht ursächlich für Melanome verantwortlich ist, gilt für mich der Grundsatz, niemals ungeschützt an die Sonne zu gehen und eine Sonnenmilch mit hohem Schutzfaktor zu benutzen (Milch lässt sich einfach besser auf der Haut verteilen, als Creme.

Ich denke, damit fahren wir alle gut.

Dir und Deinem Bruder wünsche ich von Herzen alles Gute

Liebe Grüsse

Ladina

Elisa
10.07.2003, 22:44
Liebe Ladina
ich danke Dir für die Antwort, ja und ich danke Allen, die mir Antwort gaben.

Ich bin im Moment sehr angespannt. Morgen bekommt mein Bruder sein Ergebnis. Es ist schon makaber, mein Bruder hat an der gleichen Stelle wie unser Vater diesen Krebs.
Under hat auch noch andere grosse schwarze Male am Körper. Dies wurde ja untersucht und morgen soll es ein etwas umfangreicheres Ergebnis geben.

Ich melde mich, wenn ich mehr weiss.

Für Dich Ladina
Nunja, Jutta , Birgit alles Liebe und gute

Elisa .
P.s. Ich habe mir im letzten Jahr zwei Muttermale entfernen lassen. Da war Gott sei Dank nichts!

11.07.2003, 06:05
Liebe Elisa,

denke an Euch.

liebe Grüße
Jutta

Elisa
11.07.2003, 13:07
Ihr Lieben
ich habe gerade mit meinem Bruder telefoniert. Er hat so geweint. Es sieht lt. Arzt schlecht aus. Man vermutet auch schon Knochenmetastasen.

Das gleiche Schicksal wie mein Vater?
Das ist grausam.

Er weinte und sagte: Verdammt ich will doch noch nicht sterben, meine Kleine ist erst 8 Jahre alt. Er ist alleinerziehender Vater und hat auch noch ein adoptiertes Kind und er ist nicht mehr jung!!
Sagte ich ja schon 20 Jahre älter als ich.

Am Montag abend gibt es dann mit ihm zusammen die Ärztebesprechung. Eigentlich sollte er heute abends sofort aufgenommen werden, aber er muss das erst mit den Kindern regeln.

Ich wohne 1500 km weit weg von ihm und bin "heute" vollkommen paralysiert. Das ist mit Sicherheit diese Nachreicht.

Quelle Merde !!!
Danke, das Ihr da seid

Elisa

Tanja H.
11.07.2003, 13:50
Liebe Elisa,
du weißt,eigentlich gehöre ich nicht hier her...habe eben mit Schrecken deine Sorge um deinen Bruder gelesen. Es tut mir sehr leid, du hast uns immer so viel Mut und Unterstützung gegeben..und jetzt brauchst du sie selbst. Laß dich umarmen!!
Liebe Grüße Tanja ( aus LK )

Elisa
11.07.2003, 13:59
Ach meine liebe TanjaH ich danke Dir im Monent heule ich Rotz und Wasser. Das muss erst einmal alles raus!!

Ist alles ein bisschen viel im Moment.
Nur Schreckensnachrichten( links und rechts, wo ich hinschaue, da geht mir sehr unter die Haut.
Gestern ertrank hier am See ein Nachbar mit 36 Jahren vor seinen Kindern und seiner Frau . Eine Tragödie. Grauenvoll.
.....und heute diese Nachricht.

Ich muss mich erst einmal wieder ordnen um helfen zu können.Ich stecke auch so in der Arbeit und im Stress.

Bin so traurig
Elisa ( die etwas durcheinander ist )

Tanja H.
11.07.2003, 14:41
Liebe Elisa,
verlier nicht den Mut...wie du schon sagst, versuch dich erst mal zu sortieren, soweit das möglich ist, und dann sei für ihn da....und wir sind hier für dich da!
Weine dich ruhig aus, das braucht deine Seele...hättest du die Möglichkeit, beruflich etwas zurück zu treten?
Ach Elisa, es tut mir so leid, wer hätte gedacht, daß du als Angehörige hier schreibst....

Ganz liebe Grüße Tanja

Elisa
11.07.2003, 22:30
Liebe Tanja @ all

danke für Deine lieben Worte. Heute erfuhr ich, das es schon einmal auf der Seite meines Vaters ein Melanom gab.
Beruflich zurücktreten kann ich im Moment nicht, da es meine Hauptsaison ist und ich in dieser Zeit mein Geld verdiene. Das brauche ich dringend um leben zu können und ich weiß ja nicht was noch kommt. Mein Kopf dreht sich, die Gedanken schwirren nur so umher.
Wenn mein Bruder das nicht schafft, was wird dann mit den Kindern? Sie wären dann ganz alleine. Das kann ich doch nicht ertragen.
Es ist schon merkwürdig was die Gedanken so anrichten.
Aber ich denke, es ist auch die Association ( kann man das in Deutsch so sagen?) Mit meinem Papa, der die gleiche Krankheit hatte. Sein Vater( also mein Opa) hatte Morbus Hodgkin seine Mutter Gebärmutterkrebs.

Auf der Seite meiner Mutter ist alles wunderbar. Alte, ja steinalte gesunde Leutchen.

Ich werde versuchen die Gedanken zu ordnen. Dieses Wirrwarr -- grauenvoll !!

Elisa
14.07.2003, 22:27
Salut Ihr Lieben,

ich habe gerade mit meinem Bruder gesprochen. Er konnte mir nicht so genau Auskunft geben. Aber ich weiss, das die Untersuchung eines Melanoms folgendes Resultat hatte:

Clarc Level 4
Breslow 1.4 mm Oberflächkiches sekundäres knotiges Melanom mit Infiltration der Dermis.
Nicht im Gesunden entfernt.

Vielleicht kann mir das jemand näher erklären?
Er kommt nun in die Klinik, wo er dann operiert wird und aufgrund der starken Knochenschmerzen, Luftnot ec. ec. vermutet man Metastasen.

Ich wäre dankbar für eine Erklärung des obengenannten ersten Befundes.

Was bedeutet z.B. sekundärs knotiges Melanom??

Elisa

15.07.2003, 08:02
Hallo Elisa,
die Bedeutung des Befundes findest Du unter der Überschrift hier im Hautkrebsforum "Tumor-Klassifikation und Stadieneinteilung"
Gruß von Birgit

Elisa
15.07.2003, 12:39
Liebe Birgit
danke, ich habe mir das angesehen. Nur hätte ich noch gerne gewusst, was :sekundärs knotiges Melanom bedeutet?
Lieben Gruss
von Elisa

Tanja H.
15.07.2003, 12:51
Liebe Elisa,
lese jetzt immer mit, um zu sehen, wie dir und deinem Bruder geht. Viele Fachausdrücke, bei denen ich dir gar nicht helfen kann, aber in Gedanken bin ich bei dir, du weißt!!
Hoffe, daß der KH aufenthalt weiter hilft...
Liebe Grüße Tanja

Elisa
15.07.2003, 22:48
Liebe TanjaH

habe herzlichen Dank für Dein Mitgefühl.
Ich habe schon im Netz gesucht,

finde aber keine aussagekräftige Bemerkung : zu sekundär knotiges Melanom mit Infeltration in die Dermis
Vielleicht stelle ich die Frage mal in einem der Melanom foren. .
Ansonsten geht alles morgen weiter. Ich denke am kommenden Wochenbeginn werden wir mehr über den Zustand wissen, da nun weitlaufende Untersuchungen gemacht werden.
Meinem Bruder geht es nicht gut. Er hat sehr viel Luftnot und starke Knochenschmerzen.

Ich will nun wieder ganz positiv denken, sonst halte ich das nicht aus.

Einen lieben Gruss an alle ( Kranke, Angehörige, Leser, Mitleser usw.....................)
von Elisa

05.08.2003, 23:07
Salut Ihr Lieben

nun haben wir das vorläufige Ergebnis aller Untersuchungen:

ES GIBT BIS JETZT KEINE METASTASEN !!!!!!!

Ups, da sind ganze Geröllhalden von unseren Herzen gefallen. Es ist wirklich eine gosse Überraschung für uns und all die Ärzte, die schon mit Metastasen FEST gerechnet haben.

Nun muss mein Bruder alle 3 Monate zur Untersuchung und wir hoffen Alle, das es gut ausgeht.

Liebe Grüsse an Euch Alle aus meinem Land , das im Moment mit 44° C im Schatten, das Leben erschwert. ( Wassernotstand, Brände ect.)

Elisa

Tanja H.
06.08.2003, 12:17
Liebe Elisa,
das ist doch klasse...freut mich für euch.
Alles Gute und Liebe Grüße Tanja

29.11.2004, 22:15
Salut
heute nach über einem Jahr melde ich mich noch einmal. Wir Alle hatten gehofft, das der Spuk vorbei ist. Nun hat mein Bruder mir gebeichtet, das er seit einigen Wochen einen Knoten in der Leiste hat. Dieser ist nun rasant gewachsen. Ich habe ihn bedrängt zum Arzt zu gehen.
Heute wurde eine Computertomographie gemacht .

Im Bereich der rechten Leiste erbrachte die Untersuchung den Nachweis von vergrösserten Lymphknoten im sinne einer lymphogenen Mestastasierung . Maximale Durchmesser ca 3.5 bis 4 cm..
Lunge/Hals/Nebennierenrinde/Schädel ohne Befund.
Morgen geht er mit der Cd-rom , auf der die Befunde dargestellt sind in die Uniklinik.

Auf Grund der familiären Vorgeschichte( siehe oben- Unsere Vater "starb" an der gleichen Krankheit, lehnt mein Bruder alles was auch nur im Weitesten Sinne den Begriff " Chemo" beinhaltet ab. Das ist verständlich, da unser Vater, eine furchtbare Leidenszeit hatte.
Wer kennt sich mit diesem Befund aus und kann mir Hilfestellung geben. Ich möchte meinen Bruder positiv unterstützten und die Todesgedanken, die er jetzt hat, in Hoffnung umwandeln.

Kann man bei diesem Befund Hoffnung haben. Gibt es Internetseiten/ Erfahrungsberichte, die ich ihm zukommen lassen kann. Er selbst hat keinen Internetanschluss.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

Elisa ( bin von dem Untersuchungsergebnis noch ganz betäubt- und sehr traurig)

(P.s. Es gibt wohl doch eine vererbliche Veranlagung für MM. )

30.11.2004, 08:47
Hallo Elisa,

sieh´ für fachliche Infos mal hier im Hautkrebsforum unter "Adressen MM-Erstinformation" in dort von Monika aufgelisteten Links nach. Da findest Du ´ne Menge Informationen. Z.B. auch über den Nutzen bzw. die Nutzlosigkeit von Chemotherapie beim MM.

Gruß von Birgit

30.11.2004, 17:29
Hallo Elisa,
du fragst "Kann man bei diesem Befund Hoffnung haben". Es gibt nicht nur Hoffnung, sondern auch Tatsachen: ich lebe noch (auch 1,44 mm, Clark-Level IV), Birgit lebt schon sehr sehr lange mit diesem sogenannten "Stadium III" und viele, viele andere auch noch!
Es ist ganz normal, dass du jetzt erst mal total geschockt bist. Aber das geht vorbei! Du siehst ja - die Tatsache, dass du dir hier Informationen holen willst, ist der erste Schritt, den Schock zu überwinden und aktiv zu werden. Und es sind immer die Aktiven, die gesundheitlich besser dran sind. Du wirst sehen, es dauert nicht lange und deine Aktivität wird sich auf deinen Bruder übertragen.
Ich hatte mein Melanom vor 4 Jahren und den Lymphknotenbefall letztes Jahr. Seitdem mache ich eine Interferon-Therapie, die ich Gott sei Dank einigermaßen vertrage. Ich denke, das wird deinem Bruder auch angeboten werden. Es gibt leider noch kein besseres Medikament. Du findest einiges dazu (auch die leider nur dürftige Chancenverbesserung) in unserer Rubrik "Interferon-Therapie".
Eine zweite Möglichkeit ist die Teilnahme an einer Impfstudie. Dann würde wahrscheinlich aus dem Tumormaterial deines Bruders Impfstoff gewonnen. Solche Therapien haben nur wenig Nebenwirkungen, werden aber leider für Patienten im Stadium III kaum angeboten.
Die dritte Möglichkeit ist, nach der Operation selbst das Immunsystem zu stärken (s. auch unsere Rubrik "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken"). Diese dritte Möglichkeit kann man auch zusätzlich zu den beiden anderen Möglichkeiten machen.
Chemo wird im Stadium III kaum gemacht. Sie ist immer nur der letzte - oft vergebliche - Rettungsanker für Stadium IV (Organbefall).
Wichtig ist, dass dein Bruder an einer Uniklinik ist, an der viele Forschungsstudien laufen. Gerade, wenn man Kinder hat, sollte man unbedingt "auf Zeit spielen". In den nächsten Jahren kommen aus Amerika eine Menge neue Medikamente zu uns rüber - erst mal fast alle in Form von Forschungsstudien. Jedes neue Medikament bringt wieder ein paar Prozent mehr Wirksamkeit als das vorherige. So müssen wir Betroffenen einfach "Prozente sammeln". Da kann man eine richtige Mitnahmementalität entwickeln! Hier ein bisschen durchs Interferon, da ein bisschen durch richtige Ernährung, dort ein bisschen durch ausgeglichene Lebensweise, eventuell auch mal eine Fiebertherapie usw. Wenn man es allein nicht schafft, sollte man ruhig psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen. Auch Selbsthilfegruppen für Krebserkrankte gibt es in fast jeder Stadt (meist vom DRK).
Du siehst: eine Menge Möglichkeiten, aktiv gegen den Krebs vorzugehen.
Das waren mal einige Tipps für den Anfang. Liebe Grüße und schnelles Überwinden des Schockzustands wünscht
Monika

01.12.2004, 23:31
Liebe Britta, danke Dir sehr für den Tip. Ich werde mir das gleich anschauen

Liebe Monika,
ich komme erst heute dazu zu antworten. Ein bisschen abschalten/nachdenken/Ruhe finden - das tut gut.
Ich danke Dir herzlich für Deinen Beitrag, der mir sehr geholfen hat.
Mein Bruder wird nächste Woche operiert. Viel mehr weis ich nicht. Ich werde morgen den Arzt anrufen, um mehr zu erfahren. Ist alles ein wenig schwierig, da ich nicht um die Ecke wohne.
Ich glaube, ich konnte meinem Bruder gestern und heute viel Mut machen, sodass er nun zumindest sich operieren lässt. Ich habe ihm von den anderen Melanomkranken und auch von Dir erzählt und das erzeugte bei ihm ein Wunsch nach Leben. Er war nach der Diagnose sehr verzweifelt. Dazu kommt noch das seine beste "Freundin" seit letzter Woche mit Leukämie im Krankenhaus liegt und ihr geht es ganz schlecht. Danach bekam er seine Diagnose und nun geht er am Montag in die gleiche Klinik. Laut seiner Aussage muss es sich um ein hervorragendes Krankenhaus( bzw. Uniklinik handeln), die gerade auf diesem Gebiet sehr fit sind.
Ich hoffe sehr , dass alles gut geht und Dir liebe Monika wünsche ich alles Liebe und Gute
Elisa

20.12.2004, 21:25
Morgen wird mein Bruder operiert, nachdem sich nun sein Zustand in ganz wenigen Tagen sehr verschlechtert hat. Das Wochenende mit schlimmsten schmerzen, wo auch der Notarzt nicht weiss, wie diese nun zustande kommen. Die Metastasen in der Leiste sind rasend schnell gewachsen.

Ich hoffe trotz allem, das alles gut geht. Ich foffe das inständig.
Seid herzlichst gegrüsst und für Alle ein gutes Weihnachtsfest
elisa

15.04.2005, 22:13
Hallo
Trotz Uniklinik mit Forschungsstudien sieht die Situation heute so aus, das wir vor 5 Tagen erfuhren , das mein Bruder einen massiven Metastasenbefall in der Lunge hat und Knochenkrebs. Er bekommt ganz schlecht Luft.

Im Februar diesen Jahres wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht und es war nichts zu sehen. Man schickte meinen Bruder mit den Worten: Alles in Ordnung !!--, nach hause

Laut Arzt, soll er die wenigen Monate, die er noch hat, so geniessen , wie er das möchte.
Ich bin fassungslos---wir sind fassungslos!

Mein Vater starb an einem malignen Melanom und , nun wird , so wie es aussieht auch mein Bruder daran sterben,

Sehr traurige Grüsse
von Elisa

16.04.2005, 05:10
hallo Elisa,
erst einmal viel viel Kraft für Euch.
An welcher Uni seit ihr denn?
In 1-2 Monaten soll ein neuer Wirkstoff von Bayer zur Studie nach Deutschland kommen.
Er ist in den USA schon getestet worden und sie haben sensationele Erfolge gehabt.
In der Uni Frankfurt soll es ihn bald geben.
Es ist ein Wirkstoff den man zur Chemo dazu gibt.
Aber bei Bayer auf der Homepage kannst Du das alles mal nachlesen.
Vielleicht solltet Ihr parallel mal die Hyperthermie ausprobieren.

Ich drück Euch ganz fest die Daumen,
Alex

16.04.2005, 19:32
Salut Alex
ich danke dir herzlich für diese Nachricht. ich habe sie soeben an den Arzt und an meinen Bruder weitergeleitet.
Es ist ein Strohhalm, den ich dankbar annehme
P.s. Es ist die Regensburger Uni

Alles Liebe
Elisa

18.04.2005, 20:02
Liebe Elisa,

schau mal bei www.biokrebs.de in der Klinikliste, da gibt es Adressen (z.B. Veramed-Klinik in Meschede oder in Brannenburg) von Tumorkliniken, die auch Hyperthermie machen.
Viel viel Glück und Kraft für Euch!

Claudia J.

18.04.2005, 21:56
herzlichen Dank Claudia. Werde es mir sogleich ansehen.

19.04.2005, 21:18
Salut
Kann mir jemand etwas zu folgendem Befund sagen:

1. Malignes Melanom TD 1,4 mm,CI3-4, T2a, N1 M1b,RO,ED 07/03
2. Z.n. Lymphknotenmetastase rechts ( Hauptdiagnose nach DRG ICD10:C43,9
3. Lungenmetastasen ( ICD10:C78.0)
4. Z.n. Lymphknotendissesktion 12/04
5. Z. n Lymphozele
COPD ( ICD10:J4499
Nikotinabusus ( ICD10:F17.1
Chemotherapie-Einleitung 850 mg/mé DIT ( ICD10:Z51.1)
Lymphknotenstau rechte untere Extremität sowie derber subkutaner Knoten inguinal .
Röntgenologischer Hinweis auf Filiarisierung
Mein Bruder bekam gestern seine erste Chemotherapie-Einleitung 850 mg/mé DIT ( ICD10:Z51.1)

Normalerweise sollte gestern ein Ganzkörperct gemacht werden, aber der Aperat war wohl nicht frei. Dafür hat man ihm dann eine Chemo verabreicht und ihn anschliessend wieder nach Hause geschickt.(Chemotherapie-Einleitung 850 mg/mé DIT ( ICD10:Z51.1))

Ich bin sehr ratlos , auch wegen dieser Vorgehensweise. Die Chemo war nicht für gestern vorgesehen. Ist das normal?

Wenn mir jemand et würde ich mich sehr freuen
Am Anfang sah doch alles garnicht so dramatisch aus...... und nun das.
Elisa

20.04.2005, 17:34
Liebe Elisa,
ich versuch mal, Dir im Rahmen meiner beschränkten Möglichkeiten ein bißchem zu helfen:

1. TD= Tumordicke, CL=Eindringtiefe in die Haut, hier Eindringen bis zum stratum reticulare (die entsprechende Hautschicht)
T2a=Tumorgröße zwischen 1 und 2mm, keine Ulceration
N1=LK-Meta bis max. 3,0mm
M1b viszerale (=dünne) und/oder ossäre(=weiß ich nicht, könnte evtl. "dick" heißen) (Knochen-)Metastasen
RO und RD hab ich leider nichts dazu gefunden. 07/03 ist wohl das Darum des Erstbefundes
DRG ICD10:C43,9 = ich glaube, daß ist etwas verwaltungs- oder abrechnungstechnisches des Labors oder Krankenhauses http://www.medknowledge.de/qualitaetsmanagement/drg_tools.htm

4. Zustand nach Lymphknotenentfernung im Dez.04

5. Zustand nach schmerzhafter Lymphansammlung

Nikotinabusus = Nikotinmißbrauch!

untere Extremität (=Bein) sowie derber subkutaner (unter der Haut liegender) Knoten inguinal (=dürfte Leistengegend heißen)
Filiarisierung dürfte Absiedelungen i.S. von Metas heißen

Liebe Elisa, leider konnte ich Dir nicht sooo viel helfen. Mein dringender Rat wäre aber unbedingt bei www.biokrebs.de anrufen, bzw. eine mail schreiben und dort Rat holen. Die erklären Dir den Befund und helfen Dir vor allem auch weiter, wenn es darum geht, was man noch alles machen, z.B. Hyperthermie oder Impfung usw.

Ich wünsche Euch viel Glück und viel viel Erfolg!
Alles erdenklich Liebe und Gute von
Claudia J.

20.04.2005, 22:46
Liebe Caluadia J.

Herzlichen Dank für Deine Mühe. Ich werde morgen versuchen bei Biokrebs anzurufen oder mir Auskunft einzuholen. Deine Auskunft hat mir schon sehr weitergeholfen.


Alles Liebe wünscht Dir Elisa

28.04.2005, 20:24
Hallo
der Befund des Ct's ist niederschmetternd. In allerkürzester Zeit kam es zu einer explodierenden Wachstum von weiteren Metastasen.(1/12 Monaten!!!!) In der Lunge sind es nun 40. Weitere 15 am Bein eins wächst innen um die Beinschlagader.
Der Professor, mit dem mein Bruder heute lange gesprochen hat, sagte es auf Anfrage deutlich:
Man kann nichts mehr machen, er soll sich keinen weiteren Untersuchungen mehr unterziehen. Er soll die kurze Zeit nutzen für die Sachen, die ihm wichtig sind!
Operativer Eingriff muss verweigert werden, bei der Masse der vorhandenen Metastasen.
Wir haben heute Abend zusammen geweint und ich weiss jetzt auch gar nicht mehr weiter --


Meine Mutter hat heute auch die Hoffnungslosigkeit erfahren.
Für sie ist es ganz schlimm. Sie sieht den Leidensweg ihres geliebten Mannes wieder hautnah vor Augen.

Ich bin traurig und wünsche Euch allen hier, die krank sind Gesundung

Elisa

28.04.2005, 21:45
Hallo liebe Elisa,
es tut mir furchtbar leid, daß Du so schlimme Nachrichten hast!
OPs würde ich jetzt auch für wenig sinnvoll halten, aber kampflos aufgeben würde ich auch nicht! Les doch bitte im Thread "Maliges Melanom" auf Seite 100 Bettys Geschichte. Sie hatte zwar zahlenmäßig weniger Metas, aber bei ihr war es auch schon schlimm genug! Betty geht es gesundheitlich sehr gut und sie ist jetzt über 4 Jahre absolut metafrei! Jeder Mensch ist anders, aber bitte ruf doch gleich morgen noch bei Dr. Herzog http://www.fachklinikdrherzog.de/hyperthermie_l.htm
an und hör Dir seine Meinung dazu an, ja?
Bitte sag Bescheid, wenn er Euch etwas positives sagen konnte.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen so viel Glück, Kraft und vor allem auch Erfolg!

Claudia J.

29.04.2005, 23:03
Liebe Claudia J.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte.

Die Ärzte haben jegliche Eingriffe und weitere Untersuchungen als nicht mehr "sinnvoll" abgelehnt. Es gab da so manche Äusserung, die mich erschaudern liessen. Ich habe nur keine Kraft mich mit denen auseinanderzusetzen. Die Kraft , die ich habe möchte ich meinem Bruder geben, um für ihn da zu sein.

Ich werde aber deinen Rat befolgen und mit Dr. Herzog sprechen. Gerne hätte ich die Untersuchungsergebnisse. Diese werde ich nicht vor nächster Woche zu lesen bekommen ( wenn überhaupt !)

Heute sagte er mir, das die Tumore am Bein innerhalb eines Tages gewachsen sind. Das kann doch nicht sein?! ( Oder meint er die Lymphknoten?!) Heute ist er umgefallen. Ich habe dann seinen Arzt angerufen, der meinte dann, das er ja auch mal Feierabend haben müsste ( ganz früher Nachmittag um 14 Uhr )


Elisa

29.04.2005, 23:20
Ach liebe Elisa, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll! Das ist einfach nur furchtbar und schrecklich!
Hut ab vor Deiner Kraft und Deiner Stärke! Ob es "sinnvoll" ist, noch etwas zu unternehmen, weiß ich nicht, aber Dr. Herzog ist Fachmann und einer der Ärzte in Deutschland, der am längsten Erfahrung mit HT hat. Wenn er eine Behandlung auch als "nicht sinnvoll" erachtet, dann muß man sich dem wohl beugen, aber dann hat man es zumindest alles versucht.
Ja, leider hab ich auch schon öfters von Metas gehört, die innerhalb eines Tages gewachsen sind.
Auch wenn Ärzte auch nur Menschen sind, finde ich die Äußerung wegen des Feierabends in dieser Notsituation einfach unsäglich!!
Ich bin mit lieben Gedanken bei Euch und wünsche Euch, daß es trotzallem noch eine Möglichkeit gibt!

Claudia J.

09.05.2005, 22:22
Salut
Was tun bei diesem Befund???-------------->?
Habe verschiedene Anfragen wegen Hyperthermie gemacht, warte auf Antwort.
Elisa

Sekundärschnittrekonstruktion
1. Diagnose(n): Z.n. malignem Melanom am Oberschenkel rechts, pT2 01/2003
Z.n. Leistendissektion rechts bei Lymphknotenmetastase des Melanoms 12/2004
Zurzeit laufende Chemotherapie bei multiplen Lungenmetastasen
Nachsorgekalender Nr. 11698153


In der rechten Leiste unter der narbe, im rechten Unterbauch und rechten proximalen Oberschenkel lassen sich multiple Tumorknoten tasten. Sonographisch erstrecken sich diese vom Becken ca. 10 cm oberhalb des Leistenbandes bis zum proximalen Oberschenkel. Im CT ebenfalls multiple Tumorknoten in diesem Bereich sichtbar. Die Arterie femoralis läuft durch den Tumor hindurch. Da de Prognose bei multiplen Lungenmetastasen infaust ist, sehen wir keine Indikation für eine erneute Resektion des Tumors in der Leiste.

2. Abdomen:

Nierenzysten bes. unauffällige Darstellung der übrigen parenchymatösen Oberbauchorgane. Kein Hinweis für Organmetastasierung. Vereinzelt unspezifische bis zu 1 cm messende retroperitoneale und mesenteriale LK. Sigmadivertikulose.

Zentral eingeschmolzener LK und Metastase re. inguinal 3,6 x 3.7 cm. IMA 112, Serie
9) sowie rechts ilica (2.7 x 2,0 cm, IMA 90). Keine Osteodestruktion.

Beurteilung:

Multiple, zervikale LK bis zu 1 cm in der Hals-Gefäß-Nervenscheide, dem Kieferwinkel sowie partiell prähyoidal.

Diffuse intrapulmonaire Metastasierung bds. (Referenzmetastase). LK-Metastasen mediastinal sowie bds. hilär,

Keine Organmetastasierung. LK-Metastasen re. inguinal und iliakal (siehe Referenzmetastasen).
OPS-Code: 10, 1 , 14, 15,

12.05.2005, 20:15
..Salut.
Heute habe ich eine Frage :
Kennt Ihr jemanden, der mit dieser Diagnose überlebt hat, bzw. noch länger leben konnte.
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Danke
Elisa

12.05.2005, 20:28
Liebe Elisa,
man kann Befunde nur sehr schlecht vergleichen, weil jeder Mensch ein Individuum ist und auf seine ganz spezielle Art reagiert, aber schau doch bitte mal im Thread "Malignes Melanom" auf Seite 100. Da schreibt Betty zum ersten mal ihre Geschichte auf. Sie ist eine tolle Frau und es geht ihr jetzt nach über vier Jahren - Gott sei Dank - immer noch supergut und sie ist nach wie vor metastasenfrei!
Liebe Elisa, ich wünsche Euch von Herzen alles Glück der Welt!

Claudia J.

12.05.2005, 21:04
Liebe Claudia J.

Ich danke Dir für Deine Antwort.
Ich habe den Tread von Betty gelesen und bewundere sie sehr.
Alles Liebe
Elisa

27.06.2005, 10:30
Hallo, die erbliche Disposition für bestimmte Krebsarten kann vererbt werden. Bei Brustkrebs bspw. bekannt. Aber: Die Chancen stehen fifty fifty. Du kannst es geerbt haben, musst aber nicht!!!! Ein Gentest könnte das zeigen. Mach`Dich nicht verrückt. Ich würde immer zur Vorsorge gehen, denn im Frühstadium bei Hk gibt es hohe Heilungschancen!!!! LG

01.07.2005, 23:45
Ganz weit draußen am Ende des Regenbogens werde ich auf Euch warten,
werde sitzen bleiben mit verschränkten Armen über den Knien
,damit ihr nicht seht und nicht zu früh erfahrt
mit welcher Sehnsucht ich Euch erwartet habe.

In grosser Trauer nehme ich Abschied von meinem geliebten Bruder, der am 26.06.05 um 6 Uhr 57 in meinen Armen verstorben ist.

Es war ein schwerer Abschied und ich bin froh, das ich die weite Reise gemacht habe, um ihm zu helfen, ins andere Land einzutreten.

Elisa

02.07.2005, 16:53
Liebe Elisa!

Es gibt leider keine Worte, um Deinen Schmerz zu lindern und so möchte ich Dir nur sagen, wie sehr es mir leid tut, daß Deinem Bruder nicht geholfen werden konnte!
Ich bin sehr traurig und wünsche Dir und Deiner ganzen Familie viel Kraft, um die kommende schlmme Zeit ohne ihn zu ertragen!

Deine Claudia J.

02.07.2005, 21:02
Hallo Elisa,

ich möchte dir viel Kraft wünschen auf deinem Weg durch die Trauer um deinen Bruder. Ich habe meinen einzigen Bruder vor 1,5 Jahren wegen Hautkrebs verloren, und ich bin noch immer nicht drüber hinweg.

Vor allem fürchte ich, dass dir das Schlimmste noch bevor steht. Als mein Bruder starb, hatte der Krebs ihn so arg zugerichtet, dass es für ihn eine Erlösung war, zu sterben. Aber ich begann erst nach und nach, den entsetzlichen Verlust zu begreifen.

Zwischenzeitlich wurde bei mir ein MM diagnostiziert, und er fehlt mir deswegen noch mehr. Aber ich bin ihm auch dankbar, weil mein MM im Frühstadium entdeckt werden konnte, nachdem ich ihm das Versprechen gegeben habe, mich checken zu lassen.

Den Beileidsschreiben habe ich einen Auszug aus dem kleinen Prinzen beigelegt, den ich noch immer in der Handtasche trage und den ich auch immer wieder gelesen habe. Ich habe ihn dir angefügt und hoffe, er kann dich zumindest ein bisschen trösten.

Ich wünsche dir Kraft und Stärke und das Wissen, dass du auch eines Tages mal in den Himmel schauen kannst und weißt, dass er bei den Sternen ist....
Franziska

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Ich habe es nicht gesehen, wie er sich in der Nacht auf dem Weg machte. Er war lautlos entwischt. Als es mir gelang, ihn einzuholen, marschierte er mit raschem, entschlossenem Schritt dahin. Er sagte nur: „ Ah, du bist da...“
Und er nahm mich bei der Hand. Aber er quälte sich noch: „Du hast nicht recht getan. Es wird dir Schmerz bereiten. Es wird aussehen, als wäre ich tot, und das wird nicht wahr sein...“ Ich schwieg.
„Du verstehst. Es ist zu weit. Ich kann diesen Leib da nicht mitnehmen. Er ist zu schwer.“ Ich schwieg.
„Aber er wird daliegen wie eine alte verlassene Hülle. Man soll nicht traurig sein über solche alten Hüllen...“
Ich schwieg. Er verlor ein bisschen den Mut. Aber er gab sich noch Mühe:
„Weißt du, es wird reizend sein. Auch ich werde die Sterne anschauen. Alle Sterne werden Brunnen sein mit einer verrosteten Winde. Alle Sterne werden mir zu trinken geben...“
...
„Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst immer mein Freund sein. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und du wirst manchmal dein Fenster öffnen, gerade so, zum Vergnügen... Und deine Freunde werden sehr erstaunt sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel anblickst und lachst. Und du wirst ihnen sagen: „Ja, die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen.“ ... Es wird sein, als hätte ich dir statt der Sterne eine Menge kleiner Glöckchen geschenkt, die lachen können...“

Antoine de Saint-Exupéry, Der Kleine Prinz

Elisa
03.07.2005, 13:39
Liebe Claudia, liebe Franziska,

Eure Worte haben mir so gut getan. Ich sitze hier und weine. Es war alles sehr viel in den letzten Tagen.
Wir sind bei Nacht und Nebel 1600 km zu ihm ins Krankenhaus gefahren und als ich ihn sah, konnte ich nicht begreifen, wie schnell der die Krankheit fortgeschritten war. Er war vor 3 Wochen noch mal hier bei uns. Er wollte sich verabschieden, hat mit seiner letzten Kraft diese Reise angetreten. Ja und dann, war alles so wunderschön. Wir haben 8 Tage miteinander verbracht und es ging ihm immer besser, und wir schöpften schon Hoffnung. Ich fuhr nach Lourdes und er trank täglich sein Wasser. Wir schauten alte Filme von der Familie, redeten , solange es nur ging.

Dann flog er zurück und innerhalb von nur 4 Tagen verschlechterte sich sein Zustand. Wir fuhren dann gleich los.

Er war sehr aufgeregt, sehr unruhig und hatte viel Angst. Ich bin dankbar, das ich ihm Ruhe geben konnte.

Am Abend vor seinem Tod, zog er mich ( obwohl er schon den ganzen Tag nicht mehr sprechen konnte ) mit seiner Hand auf seine Brust und sagte ganz leise:
Mein Kleines, darf ich heute Nacht bei Dir sterben, kann ich das tun,hälst Du das aus?

Er starb um 6 Uhr 57 und ich bin so unendlich traurig und leer
Elisa

08.07.2005, 22:07
...wenn man bedenkt, das mein Vater ein malignes Melanom, hatte und um 6 Uhr 57 gestorben ist
mein Bruder--
auch ein malignes Melanom und starb haargenau um 6 Uhr 57

.....ich grübele --->

Liebe Grüsse und alles Gute für Euch Alle hier
Elisa