Verwirrende "Diagnose", suche Rat!

[Alison]

Hallo an alle,

ich lese hier schon ein paar Tage mit in dem Forum und finde es wirklich herzlich und hilfreich. Der Grund dafür dass ich hier bin ist, dass ich bis heute in dem Glauben war dass meine Mama Eierstockkrebs hat und ich mich informieren wollte. Sie hatte die besagten Symptome wie aufgeblähter Bauch, Wasser im Bauch, unangenehmer Druck im Bauch. Nach den Untersuchungen wurde sie dann mit Verdacht auf Ovarialkarzinom vor kurzem operiert. Soweit ich weiß wurden die Eierstöcke entfernt, Bauchfell oder so ähnlich usw, aber nicht die Gebärmutter. Leber und Lunge sind auch ok. Es wurde allerdings was am äußeren Darm gefunden was nicht entfernt werden konnte. Von innen ist der Darm ok soweit ich weiß, also kein künstlicher Darmausgang. Jetzt musste sie nochmal eine Magenspiegelung machen weil da irgendwas nicht stimmte. Alles ein hin und her jedenfalls und jetzt hat sie erfahren dass die Hauptursache des Tumors gar nicht von den Eierstöcken kommt sondern von woanders, aber es ist nicht klar woher.
Das wurde festgestellt als man das Tumorgewebe nach der OP untersucht hatte. Deshalb wird sie jetzt in eine andere Station verlegt und ich bin absolut ratlos und verwirrt.
Nun meine Frage: ist so ein Fall schonmal bei jemandem aufgetreten oder vielleicht irgendwoher bekannt?
Ich kann einfach nicht verstehen warum man nach all den Untersuchungen noch keinen Ursprung des Tumors feststellen konnte und vor allem was das zu bedeuten hat?!?!?
Nächste Woche weiß ich vielleicht auch mehr, aber ich bin so ratlos und hoffe irgendwie dass es jemanden hier gibt der mir weiterhelfen kann.

Liebe Grüße
Ally

[here_comes_the_sun]

Hallo Ally,

ich glaube nicht, daß wir dir hier viel helfen können. Die Befunde sind ein wenig unklar. Offensichtlich ist man bis zur OP von EK ausgegangen, was sich ja nun nicht bestätigt hat. Warum man dennoch die Eierstöcke entfernt hat, ist mir nicht klar. Irgend etwas muß da ja gewesen sein, prophylaktisch werden die nicht entfernt. Vielleicht vermutet man nun Magenkrebs - daher die Magenspiegelung. Der macht auch Aszites = Bauchwasser mit ggf. Absiedelungen im Bauchraum, Völlegefühl, Appetitlosigkeit usw.

Alles Gute, Sun.

[Alison]

Hallo Sun,

ich danke dir sehr für deine schnelle Antwort. :)
Es stimmt schon dass ich nicht hier hingehöre, dachte aber dass sowas schonmal bei jemandem vorgekommen ist bei dem auch von EK ausgegangen wurde, auch wenn sowas wahrscheinlich eher selten passiert...
Ich denke mal die Eierstöcke wurden deshalb entfernt weil die halt mit befallen waren. Das wäre die einzige logische Erklärung.
Aber ich danke dir trotzdem für deinen Tipp!! Was anderes als abwarten wird mir da erstmal wohl nicht übrig bleiben. Aber ein Alptraum ist das trotzdem...vor allem diese ewige Ungewissheit. Das zieht sich ewig hin und ich frage mich allmählich ob das noch normal ist :confused:

Also nochmal vielen Dank!!!!!
Liebe Grüße, Ally

[Anja S.]

Hallo,

ich kann dir nur erzählen, das die Ärztes ich damals bei mir auch nicht Sicher waren ob es Eierstockkrebs ist, da halt alles etwas untypisch war bei mir. Aber erst der Hystologische Befund hat dann Gewissheit gebracht! Ist der Befund schon da? Wenn ja, müssten die das eigentlich wissen wo der Haupttumor sitzt bzw. her kommt! Du musst gezielt nachfragen, Ärzte drucksen schon mal ein wenig rum.

LG Anja

[Mosi-Bär]

Hallo Ally,

das ist wirklich eine verzwickte Sache und es tut mir wirklich leid für euch, daß es so ein Hin und Her und keine klare Diagnose gibt. Wir haben zwar hier im EK-Forum, seit ich dabei bin, keinen solchen Fall gehabt, daß EK vermutet wurde und er es dann doch nicht war sondern ein anderer Krebst, dessen Primärtumor nicht gefunden wurde, aber dieses CUP-Syndrom, davon habe ich auch schon gelesen.

Wenn die Ärzte wissen, daß es kein EK ist, dann ist der histologische Befund ja schon da. Laßt euch die Befunde geben, ihr habt ein Recht darauf.

Und jetzt heißt es wirklich erstmal: Arbwarten! Ich drücke ganz fest die Daumen, daß man den Primärtumor findet, denn das wäre für die Behandlung wirklich gut.

Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

[Alison]

Ich danke euch vielmals für eure vielen Tipps! Von so einem CUP-Syndrom habe ich vorher noch nichts gehört, das ist ja immerhin ein wenig aufschlussreich. Wobei es natürlich noch sein kann dass man im laufe der nächsten Tage noch was rausfindet. Wenn es sich allerdings tatsächlich um so ein CUP handelt wäre ja wirklich unklar wie sie dann behandelt werden soll oder gibt es dafür trotzdem Möglichkeiten das trotzdem zu behandeln?

Es ist halt so dass sie nach den Untersuchungen einen Platz in der Charité Berlin bekommen hat, wo dann die OP auf der Gyn durchgeführt wurde. Da sich nun herausgestellt hat dass der Primär-Tumor nicht von den Eierstöcken kommt wird sie nun auf eine andere Station (Onkologische) verlegt, da die Gyn-Station nicht mehr für sie zuständig ist.
Man vermutet wohl etwas mit Magen-Darm... Die Magenspiegelung hat übrigens ergeben, dass das Gewebe unbedenklich ist, also auch alles okay dort. Ich weiß dass ihre Mutter Darmkrebs hatte, deshalb ist sie sicherlich erblich vorbelastet. Was mich dabei allerdings stutzig macht ist dass ja im Darminneren wohl alles okay ist, nur von außen halt etwas befallen ist. Deshalb bin ich nicht sicher ob das in Frage käme.
Was das nachfragen bei den Ärzten zu den Befunden angeht haben wir leider eine sehr blöde Situation im Moment. Ich bin noch bis Ende Februar im Ausland und kann sie nicht besuchen, bzw. nicht die Ärzte löchern. Das kann in dem Fall nur ihre Freundin machen, die aber im Moment selbst krank ist (Grippe) und sie erst wieder gesund werden will/muss bevor sie sie besuchen geht, wegen Riskio der Ansteckungsgefahr. Hinzu kommt dass sie einen Fahrtweg zur Charité von 2 Stunden hat und nicht einfach mal schnell vorbeidüsen kann.
Das ist zur Zeit leider total verzwickt und irgendwelche schwer verdaulichen Gepräche mit den Ärzten meiner Mama allein zuzumuten das geht ja auf keinen Fall, bzw. nur bedingt, da sie ja selbst Angst hat wie es um sie steht und gerade körperlich und psychisch viel durchmacht.
Ich weiß einfach grad nicht weiter....es ist so beschissen und sie tut mir so furchtbar leid :cry:

Liebe Grüße, Ally

[here_comes_the_sun]

Liebe Ally,

auch bei CUP gibt es Behandlungsmöglichkeiten. Nur weil man den Primärtumor nicht kennt, heißt es nicht, daß man nichts machen kann. Aber vielleicht findet man noch den Primarius, ich drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße, Sun.

[Alison]

Es gibt nun seit gestern einen neuen Befund, der besagt dass der Primärtumor bei meiner Mama am Blinddarm festgestellt wurde. Entfernt werden kann der Blinddarm leider nicht und am Montag beginnt die Chemo. Der Arzt sagt es gibt keine Heilungschance nur Lebensverlängerung. Ihre Freundin hat sich nun mit einem Heiler in Verbindung gesetzt und auch wenn dieses Thema wohl umstritten ist, es klang alles sehr aufschlussreich und wir wollen es zumindest versuchen, sofern meine Mama genug Energie dafür hat. Garantie gibt es natürlich keine, das wissen wir, aber sie ist erst 50 und sehr stark und ich glaube daran dass sie es schaffen kann.
Ich danke euch allen für euren Rat und den Zuspruch.
Alles Gute für die Zukunft!!

Liebe Grüße,
Ally

[here_comes_the_sun]

Liebe Ally,

ich drücke Deiner Mom fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Energie.

Liebe Grüße, Sun.:rolleyes: