Tonsillenkarzinom

[hope2006]

Hallo alle zusammen!!!

Ich bin neu hier und hoffe, dass Ihr alle ein offenes Ohr für mich habt.

Im Januar wurde bei meiner Mutter (sie wurde gestern 54 Jahre alt) ein Tonsillenkarzinom nach einer Biopsie diagnostiziert.

Unser HNO Arzt überwies sie ins Krankenhaus nach HN. Dort stellten wir uns vor und am 26. Januar wurde das Karzinom entfernt. Leider waren wir dort mit der Behandlung und dem menschlichen Umgang in keinster Weise zufrieden. Keiner der Ärzte sagte meiner Mutter, was sie eigentlich wirklich hat, was auf sie zukommen wird, es wurde kein CT gemacht etc. Bei der Sonographie des Halses wurde nichts gefunden. Das Abschlussgespräch fand wie folgt statt:

Montags Entlassung
Mittwochs sollten wir wieder kommen zur Besprechung. Wir warteten 4 Std., dann kam ein Assistenzarzt, der keine Ahnung hatte, wollte einen Oberarzt holen. Wir warteten wieder 1 Std. und dann wurde uns auf dem Flur mitgeteilt, dass der Oberarzt keine Zeit hat, dass "eigentlich" alles raus genommen werden konnte, meine Mutter nun aber 30 Bestrahlungen bekommen soll und dass die Strahlenklinik sich melden sollte.

Wir wollten eine zweite Meinung und stellten uns in HD vor. Dort lief letzte Woche soweit alles ganz gut. Man nahm sich Zeit, erklärte uns, dass es oft Rezidive gibt etc. Gestern waren wir wieder dort - und wieder war es ein Horrortag. Wir waren 7 Std. in der Klinik. Es wurde ein Ultraschall gemacht und es wurde was gefunden. Schon fast 3cm groß und das innerhalb von drei Wochen. Leider hatte auch dort dann kein Oberarzt für uns Zeit und wir fuhren so wieder nach Hause. Meine Mutter war total verzweifelt.

Heute bekam ich dann die Info, dass schnellst möglich ein aktuelles Staging erstellt werden muss (CT von Hals und Lunge, Ultraschall der Leber).

Heute Abend soll ich den Termin mitgeteilt bekommen.

Nun hoffe ich, dass ich hier einige Tipps und Anregungen bekomme, auf was wir zu achten haben.

Ach ja, seit der OP kann meine Mutter nur wenig essen, hat fast keinen Appetit.

Liebe Grüße

Nicole

[hope2006]

Hallo!!!

Leider hat sich noch niemand auf meinen Beitrag gemeldet. Ist denn hier jemand, der sich mit diesem Krebs auskennt??????


Wir haben nun am 25.02.09 den nächsten Termin in HD. Es wird wieder Blut genommen und es folgen CT von Hals und Lunge sowie Ultraschall der Leber.

Heute geht es Mutter schlecht. Sie hat Schmerzen, kann kaum essen und schlucken, hat Hustenreiz, ist blass und total müde.

Es tut mir sehr weh, meine Mutter so leiden zu sehen. Meine Gedanken drehen sich im Kreis.

[jesse58]

Hallo!
Vieleicht müßtest du konkrete Fragen stellen.
Ich wurde 20006 an Tosillenkarzinom operiert es war die rechte Seite auch wurde mir ein Lyphknotenstrang entfernt,danach bekam ich 38 Bestrahlungen.
Der Geschmack war nach der Bestrahlung Fast zu 100% weg.
Jetzt nach ein und einen halben jahr ist er 70% wieder zurück.Mir grht es auch so wiet gut,bis auf die Trockenheit im Hals.
wenn du weitere fragen hast siehe bei Tonsillenkarzinom das sind viele Beiträge von Betroffenen.
Auch Habe dort etliche Beiträge geschrieben.
Mit freudlichen Gruß
Jesse58
Bernd

[hope2006]

Wir haben Glück - keine Metastasen in Lunge, Leber, Nieren oder Milz. Allerdings in den Lymphknoten. Am 13.02.09 wird eine Neck dissection durchgeführt. Danach sollen dann die Bestrahlungen folgen.

Uns wurde gesagt, dass die ersten zwei Wochen der Bestrahlungsserie recht locker wären. Danach es aber richtig heftig werden würde!!!

Die Ärzte meinten, dass es oft so ist, dass sich die Mundschleimhäute lösen würden, die Speicheldrüsen kaputt gingen, man kaum noch Geschmack hat und oft auch mit einer Magensonde rechnen müsste.

Meine Mutter müsste sich eine kleine Spühflasche besorgen, damit sie sich bei Bedarf den Mund befeuchten kann.

Welche Erfahrungen habt Ihr denn während der Bestrahlung gemacht??? Wisst Ihr, wie hoch das Risiko ist, dass sich doch noch Metastasen bilden???

Würde mich über ein paar Infos freuen.

Nicole

[iris1506]

liebe nicole

schau doch mal unter "andere krebsarten" tonsillenkarzinom.

dort bekommst du auf alle fragen antworten, da dort nur betroffene und angehörige dieser krebsart sind.

auch mein papa hatte ein tonsillenkarzinom.


alles gute für euch :pftroest:

lg.............iris

[Loredana]

Hallo zusammen,

ich war Ewig nicht mehr im Forum...glaube ich kenne auch keinen
mehr hier drin
aber egal vor 3 Jahren habe ich mich hier mehr als aufgefangen gefühlt.

Meine Mutter hatte auch ein Tonsillenkarzinom...
OP-Chemo-Bestrahlung haben wir alles hinter uns...seit dem leidet sie wie ein Hund.... alle Nachuntersuchungen Top eigentlich sollten wir alle happy sein.

Aber sie hat nur noch nen Durchmesser von nem Cent Stück in der Speiseröhre alles vernarbt und verbrannt.
Keinen Geschmack und riechen tut sie auch nichts mehr...alles was die Ärzte gesagt haben ist nich eingetroffen, dass alles wieder käm wenigstens ein bißchen versprach man ihr ständig...aber null:confused:
niente nada....das macht mich nur wütend:twak:

Sie hat mittlerweile (kein Wunder nach 3 Jahre matche essen) ne Abneigung gegen alles pürierte alles flüßiges...jedesmal hat sie sich gefreut, wenn es hies "Haben sie noch 6 Monate Geduld"
sie hatte die Geduld und nichts passierte..."haben sie noch 3 Monate Geduld" das wird schon..... bla bla.... nichts ausser, dass sie immer mehr den Glauben
an Besserung an Ärzten und immer tiefer in Depr. verfiel...

Kennt jemand eine gute Klinik zur Nachbehandlung
Sie hat keinen Speichel mehr nichts alles verbrannt, keine Drüsen mehr nichts:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

Ich kann nicht mehr und mag meine Ma so nicht mehr sehen...
hat jemand eine Idee??? Salbeibonbons, Tees, Sprühdinger ...wir haben schon alles versucht :(

WünscheEuch allen weiter ganz viel Kraft und alles Gute..
Ciao

[Loredana]

Hallo Nicole,


hab grad deinen Beitrag gelesen...
STOP STOP STOP.....lass deiner Mutter nicht beide Seiten
der Speicheldrüsen weg nehmen!!!!
Meine Mutter sagt mittlerweile, wenn sie damals das gewußt hätte
was auf sie zu kommt hätte sie lieber das Risiko auf sich genommen
noch mal an nem Tumor zu erkranken aber dann hätte sie in der Zwischenzeit ein einigermaßen normales Leben, mit Geschmack, Geruch eigenen Speichel und so weiter gehabt. Ihre Lebensqualität ist gleich null.
Sie hat ständig das Gefühl dass sie Holzspäne im Mund hat, nachts wacht sie immer auf weil sie nicht länger wie 30 Min am Stück schlafen kann durch den trockenen Mund ständig muss sie trinken oder mit der Sprühflasche sprühen.

Sie muss seitdem Literweise trinken damit sie überhaupt mal mini Happen, wenn überhaupt runter bekommt und meist benötigst sie dafür 15-30 Min. wenn es mal klappt. Neulich hat sie über eine Std für ein Stück Philadelphiatorte gebraucht und fast 1,5 Liter Wasser dabei getrunken...:(


Ich will dir/Euch keine Angst machen...das ist nicht meine Absicht...das kann auch ganz toll und positiv erfolgen...aber meine Ma hatte kein Glück....
und ich möchte einfach nur das dies kein anderer durchmachen muss


GVLG und Bitte Bitte nehme es mir nicht übel....:kuess:
Ciao

[Loredana]

....;) ich noch mal

Liebe Silke

schön dass du immer noch hier bist....
1000 Dank das du auch für mich da warst
Du hast meinen Respekt....du hast in den Jahren gewiß
schon ner Menge Menschen hier im Forum geholfen.
Dafür möchte ich dir einfach mal von ganzem Herzen Danke sagen.
Du hättest ja nicht mehr im Forum gucken bzw. bleiben müssen
und doch bist du immer noch für alle da und hilfst.

Ich wünsche dir alles Glück auf Erden...
Schön, dass es so Menschen wie dich gibt

:knuddel:

DANKE :1luvu:

[jesse58]

hallo zusammen.
was heist wegnehmen bei der bestrahlung gehen die speicheldrüsen kaputt, da diese von allen seiten gemacht wird.aber damit kann mann ganz gut leben.ich jedenfalls.
hatte meine op oktober 20006 und die bestrahlung wurde im märz 2007 beendet.
bin 59 jahre frührentner, sonst geht es mir wieder gut .das man nicht alles mehr essen kann ist nun mal vorprogramiert. aber es gibt schlimmeres.
alles gute bernd
ps es gibt hier schon ein forum für tosillenkarzinom warum macht ihr einen zweiten auf ? in den anderen bekommt ihr auf alle fragen eine anwort wenn es möglich ist.
nomals alles liebe .
Bernd aus iserlohn:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: