Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Bei meinem heute 26-jährigen Sohn wurde vor 6 Jahren ein Ependymom des Spinalraums festgestellt, mit einer Ausdehnung innerhalb der gesamten Neuroachse. Von einer Operation wurde deshalb abgesehen. Es erfolgte Bestrahlung mit 50 Gry (Hauptmassen) und 40Gry (prophylaktische Maßnahme wegen der Gefahr des Vorkommens noch nicht entdeckter Tumorzellen) im Hirnbereich.

Der Tumor wurde eigentlich mehr zufällig durch die Ruptur eines den Tumor versorgenden Blutgefäßes entdeckt, da die anschließenden Symptome sofort zu der gezielten Spurensuche führten. Vorher war mein Sohn immer nur orthopädisch (Rückenschmerzen) behandelt worden, weil man wegen fehlender neurologischer Ausfälle wo anders gar nicht suchte. Die Schmerzen waren zwar ungewöhnlich intensiv, verschwanden aber nach physikalischer Behandlung und Tabletteneinnahme nach einer gewissen Zeit immer wieder.

Der Tumor wird jährlich kernspintomographisch untersucht, weiteres Wachstum wurde bislang nicht festgestellt, mein Sohn hat keine neurologischen Beschwerden.

Zum Jahreswechsel 1999 hatten wir wegen einer äußerst heftigen Schmerzattacke die Befürchtung, dass das Wachstum wieder eingesetzt hätte; dies war aber nicht der Fall, die Ursachen waren möglicherweise psychsomatisch nach orthopädischen Schmerzen eskaliert.

Bei Recherchen nach der Ursache des Tumors fiel uns auf, dass mein Sohn etwa 2 Jahre vor der Entdeckung des Tumors an einer Mononucleose (Pfeiffersches Drüsenfieber) erkrankt war. Vermutlich konnte diese Krankheit bei ihm auftreten, weil er sich zu dieser Zeit durch Hungerkuren körperlich sehr geschwächt hatte. Da bei M. bekannt ist, dass der Virus bei geschwächtem Immunsystem bei Jugendlichen zuweilen eine Tumorerkrankung nach sich ziehen kann, könnte ich mir dies als Auslöser vorstellen, genau weiß es aber keiner.



Mein Wunsch wäre, mit Betroffenen , die ebenfalls ein Ependymom haben, in Verbindung zu treten - ich bin offen für jegliche Information und Empfehlungen, Adressen etc. - denn:

Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass der Tumor wieder wächst und und dann ist uns als erstes schon mal die Bestrahlung verwehrt, da das Rückenmark schon die höchstmögliche Dosis abbekommen hat. Eine Operation dürfte wegen der Ausdehnung sehr problematisch sein, Chemotherapien sind mir nicht bekannt, und auch nicht, ob inzwischen eine lokale Behandlung (Chemo oder physikalisch) möglich ist.

Ich bin für jegliche Kontakte dankbar, die uns hier weiter bringen könnten - wir wissen ja nicht, wie dünn das Eis ist, auf dem mein Sohn sich derzeit bewegt...


Heidi

Hallo Heidi! Bei mir wurde im Januar diesen Jahres ein Ependymom im Spinalkanal, Höhe 5/6 Halswirbel. Habe mich nach guter Überlegung zu einer OP entschieden, da man mir riet, in der Phase, in der noch keine Symptome vorhanden sind, sind die Chancen auf ein gutes Ergebnis am größten.
Wurde dann am 09.04.2001 in der Medizinischen Hochschule in Hannover von Prof. Zumkeller,Dr. Kaminski und Dr. Schuhmann erfolgreich operiert.Muß die Namen nennen, denn die haben sich das absolut verdient. Heute am 21.Juni, habe ich noch ein leichtes Taubheitsgefühl der Haut an der rechten Ferse, sonst ist alles so wie vorher, außer das ich mich noch schonen muß. Ich hoffe, dir hiermit eine gute Adresse geben zu können und würde mich über eine Email sehr freuen. Bis dann, alles gute

Hallo, liebe Heídi,
erst einmal freue ich mich für dich, dass man bei dir offensichtlich das Ependymom so rechtzeitig erkannt hat, dass eine Operation noch möglich war. Ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort und für die Adressen und Namen der MH Hannover. Handelt es sich bei den gen. Ärzten um Chirurgen, die auf Operationen in diesem Bereich spezialisiert sind..?
Hat man bei dir auch nach Ependymomen in den Gehirn- ventrikeln nachgesehen..? Verteilung: Spinal zu cerebrospinal
~30 :70. Musst du noch bestrahlt werden..? Welche Prognose hat man dir gegeben..? Wie alt bist du..? Hast du einen Verdacht oder Hinweis, wie es entstanden sein könnte..? Wie wurde es überhaupt erkannt, wenn keine Symptome vorlagen..?
So viele Fragen auf einmal..
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören und bedanke mich noch mal für deine Zeilen- du bist die erste Betroffene, die sich gemeldet hat.... Dieses Krankheitsbild ist wohl doch sehr selten..
Liebe Grüße
Heidi

Hallo Heidi,
ich bin 37 Jahre alt und bei mir stand ´mal wieder eine Nachuntersuchung ins Haus und da denkt man dann wieder vermehrt an seine Erkrankung – und daran, dass es auch anderen Menschen ähnlich ergehen könnte. Prompt fand ich beim Surfen im Internet deinen Eintrag.

Ich selbst war an einem Ependymom WHO Grad 2 erkrankt. Um vielleicht Parallelen ziehen oder ausschließen zu können schildere ich ´mal ganz kurz meinen Krankheitsverlauf.
Seit Frühjahr 1998 litt ich an Schmerzen im Bereich der Halswirbelsäule und an Sensibilitätsstörungen in den Händen. Trotz neurologischer und orthopädischer Diagnostik wurde der Grund für diese Beschwerden nicht gefunden. Im Laufe der Zeit wurden die Rückenschmerzen besser, jedoch kam eine Art ständiger Muskelkater im Bereich der beiden Oberschenkel dazu, was letztlich darin gipfelte, dass ich Stufen nur noch optisch kontrolliert laufen konnte und mir jede Stufe einzeln vornehmen musste. In diesem Stadium der Erkrankung wurde dann bei einer Kernspintomographie ein Tumor im Rückenmark mit der Ausdehnung HWK 4 bis BWK 2 festgestellt, welcher dann im November ´99 in der Uniklinik Heidelberg entfernt wurde. Nach der OP war ich bauchnabelabwärts gänzlich gelähmt, die Sensibilitätsstörungen der Hände war weiter vorhanden, die Kraft in den Händen stark eingeschränkt. Mit diesen Einschränkungen ging ich schließlich in eine neunmonatige Reha mit dem Erfolg, dass ich bei der Klinikentlassung mit Unterarmgehstützen laufen konnte (kurze Strecken auch ganz frei). Mittlerweile sind nochmal zehn Monate ins Land gezogen und ich kann nun aufgrund intensiver Krankengymnastik und Krafttrainings wieder fast ganz normal gehen, ich kann mit leichten Einschränkungen Fahrradfahren und Schwimmen und bin wieder berufstätig. Selbstredend habe ich aufgrund der weiter bestehenden Einschränkungen denen ich unterliege auch immer wieder Angst, dass es zu einer Tumorneubildung und Symptomver-schlimmerung kommen könnte, jedoch hat mich die neueste Kernspinuntersuchung darin bestätigt, dass die operierenden Ärzte wohl gute Arbeit geleistet haben. Keiner kann einem sagen, ob eine andere Therapieform zu einem besseren Ergebnis geführt hätte – mir wurde damals, trotz Hinzuziehung verschiedener Ärzte und Kliniken immer wieder die OP angeraten, da wohl mein Leben durch die Lage des Tumors bedroht war. Selbstverständlich war das mit der Lähmung ein Schock, denn darüber reden oder gelähmt aus der OP zu erwachen sind doch zwei Paar Schuhe. Aber was mir dabei geholfen hat war meine Hartnäckigkeit, die Hoffnung auf Besserung und der Glaube an Gott.

Ich hoffe Du kannst aus diesem Text irgendwelche Hilfe ziehen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinem Sohn, aber auch allen anderen, die eine ähnliche Erkrankung haben viel Glück und gute Besserung.

Hallo Heidi, meine Tochter hat einen gehirntumor, ebenfalls Ependymom, Operation, Chemo, Strahlentherapie. ich habe einen Eintrag unter rezidives Ependymom, da kannst du nachlesen. Bei deinem Eintrag habe ich gelesen, dass ihr die Erkrankung in Verbindung mit Peifferschen Drüsenfieber. Das ist interessant, meine Tochter hatte 2 Jahre zuvor auch Peiffersches Drüsenfieber. Gibt es über diesen Zusammenhang Untersuchungen? Wo kann man das nachlesen, oder waren dies nur eigene Überlegungen?
Melde dich bitte. Alles Gute Dorith[Dorith-Schueler@gmx.de

Hallo!
Ich suche schon lange etwas über das Ependymom.Bei meinem Sohn ist im alter von drei Jahren ein Ependymom am Stammhirn festgestellt worden. Er ist zweimal operiert worden und im Januar 2002 wurde er erneut operiert und bestrahlt. Nächste Woche müssen wir wieder zur Nachuntersuchung. Bisher geht es ihm zwar sehr gut aber die Angst bleibt. Wir waren jedes mal nach der Op in der Reha-Klinik. Dort Hat er wieder essen, sprechen und laufen gelernt. Leider ist er seit der ersten Op blind. Keiner der ärzte weiß warum er nicht sieht oder was er überhaupt sieht. Aber P. kommt damit sehr gut zurecht. Wir hoffen das er auch weiterhin keinen rezediv hat.
Melanie.p.ried@freenet.de

Liebe Melanie,
danke für deine Nachricht.
Vermutlich wirst du die entsprechenden Internetseiten schon durchgeackert haben - wenn nein, schreibe ich dir hier Adressen auf, unter denen viele Informationen zu finden sind. Eventuell kannst du die URLs direkt von hier anklicken. Im anderen Fall geht es auch mit der Funktion kopieren u. anschließend in die Adresszeile einfügen.

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/208627.html

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ponk-215.htm

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pdf/hit-netzwerk/behandlungsnetzwerk.pdf


Bei meinem Sohn konnte wegen der Ausbreitung der Tumorzellen im Rückenmarkskanal nicht mehr operiert werden. Im Gehirn war nichts nachweisbar, bestrahlt wurde aber zur Vorsorge auch dort.
Ich bin glücklich und dankbar, dass er bis heute beschwerdefrei geblieben ist (inzwischen 8 Jahre ). Er lebt relativ unbeschwert - eigentlich so wie die andern jungen Menschen - aber er verdrängt wohl auch etwas.
Der Tumor wird jährlich mit Kernspintomogramm auf eventuelles Wachstum kontrolliert. Mit jedem Jahr wird die Angst vor dem Ergebnis kleiner - aber eine Garantie auf ewige Sanierung hat man auch noch nach 10 oder 15 Jahren Beschwerdefreiheit nicht..Man muss damit leben..

Was deinen Sohn betrifft, so verunsichert mich die Feststellung, dass dein Kind womöglich blind ist und die Ärzte nicht wissen, woran es liegt. Ihr solltet es nicht dabei bewenden lassen - sondern versuchen, noch weitere Spezialisten zur Klärung hinzuzuziehen..!
Hat man die Ursachen mal gefunden, könnte es ja vielleicht doch noch eine Therapie geben..? Und je länger abgewartet wird, desto kleiner werden die Chancen, noch etwas zu verändern..
Vielleicht höre ich mal von dir..?

Herzliche Grüße
Heidi

in dem oben stehenden Beitrag habe ich im Absender oben links versehentlich die des Empfängers angegeben, da ich der Meinung war, dass der Beitrag an die entsprechende e-Mail-Adresse gehen würde..
H.

Hallo,
bin selbst betroffener (54 Jahre alt) und würde mich über kontakt und erfahrungsaustausch freuen.
kurz ein überblick zu meiner vorgeschichte:
vom 4.4.bis 17.4.2000 befand ich mich in der universitätsklinik frankfurt auf grund der folgenden diagnose: ependymom (who grad II) in höhe von bwk 5-7.
am 6.4. wurde mir dort dieser tumor aus dem rückenmark entfernt.
seit diesem tag bin ich querschnittsgelähmt.
am 17.4.2000 wurde ich dierkt in die berufsgenossenschaftliche unfallklinik frankfurt verlegt. dort wurde ich bis zum 10.8.2000 physiotherapeutisch und ergotherapeutisch behandelt. diese behandlungen wurden durchgeführt mit dem ziel einer größtmöglichen mobilität, selbständigkeit und unabhängigkeit bzgl. eines lebens im rollstuhl.
entlassen wurde ich am 10.8.2000 mit der diagnose: komplette senso-motorische querschnittslähmung unterhalb des 8. brustmarksegmentes mit hypertoner lähmung von harnblase und enddarm.
seit dieser zeit hat sich nichts zurück gebildet, im gegenteil, ich habe sehr viel spastik dazu bekommen.
mittlerweile habe ich einigermaßen akzeptiert, dass ich nicht mehr laufen kann und nicht mehr zur toilette gehen kann wie andere, was mir unheimlich zu schaffen macht, sind diese spastikschüber, vor allen dingen im bauchraum. trotz medikamente, von denen ich ja auch reichlich einnehme.
zur mrt-kontrolluntersuchung muss ich jetzt anfang märz wieder, bisher wurde kein rezidiv festgestellt.
vielleicht liest jemand meine krankheitsgeschichte und hat ähnlich probleme (spastik). über jeglich rückantwort würde ich mich sehr freuen.
vielen dank.

Horst.Boening@t-online.de

Durch Zufall bin ich beim Stöbern im Net auf den "Krebs-Kompass" gestoßen. Ich bin 38 .
Auch bei mir wurde im Sommer 2002 ein Ependymom des RM, WHO Grad 2 im Halsmark festgestellt.
Der Tumor in Sektion C5/C7 wurde am 1.Juli 02 in der Uni-Klinik in Dresden vollständig entfernt.
Unmittelbar nach der OP konnte ich mich fast gar nicht mehr bewegen. Im Laufe der anschließenden Reha kamen motorische Funktionen der Beine zurück, die Gefühlstaubheit in Rumpf und allen vier Extremitäten allerdings blieb bestehen.
Am Ende der Reha wurde ich mit folgender Diagnose entlassen: inkomplette, spastische Tetraparese.
Heute, nach anderthalb Jahren hat sich mein Zustand eher verschlechtert. Trotz intensiver KG, Motomedtraining, sowie Ergotherapie, sind Schmerzen und Lähmungserscheinungen allgegenwärtig, dazu hat sich im Laufe der Zeit eine extreme Spastik entwickelt, die jede Bewegung zur Qual werden läßt!
Zwei Kontroll- MRT ergaben kein Rezdiv oder Resttumor.
Außerdem leide ich an neurogenen Blasenfunktionsstörungen und Mastdarmproblemen, Kontinenz liegt vor.
Mit Gehstöcken kann ich etwa 300m laufen, das rechte Bein ist in der Motorik viel schlechter, als links. Bei den Armen ist es genau andersrum,
links ausgeprägtere Muskelatrophie und stärkere Mißempfindungen.
An Medikamenten nehme ich Mictonorm, Doxzosin, Tilidin. Gegen die Spastik habe ich bis jetzt noch kein Medikament gefunden. Ohne Wirkung waren Baclofen, Sirdalud, Neurontin....
würde mich gern mit anderen Betroffenen austauschen! tstasch@gmx.de

Hallo, auch ich bin betroffen. Wurde vor einem halben Jahr, allerdings in höhe der Lendenwirbelsäule operiert ich hatte keine Wahl, da bei mir der Tumor schon so groß war, daß es nur noch eine Frage von Wochen gewesen ist bis zur Querschnittslähmung.
Ich hatte wahnsinniges Glück und eine wundervolle und sehr nette Ärztin. Frau Prof.Dr. Trappe, Neurochirurgin im Universitätsklinikum rechts der Isar in München. Ich studiere selber Medizin in München und habe von Frau Prof.Trappe nur gutes gehört und kann alles nur bestätigen.
Ich kann laufen und habe jetzt nach der Operation zum ersten mal seit Jahren keine Schmerzen mehr.
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
simone

hallo!
bei meinem sohn (fast 3) wurde im mai 2004 ein e.who III mit sitz am hirnstamm festgestellt. es war sehr gut operabel und die präoperative lähmung hat sich sofort nach op gebessert. er bekommt jetzt 5 blöcke chemo mit abschl.bestrahlung.soweit ich das sehe, hat er weder motorische noch intellektuelle einbußen. was ein glück. er ist wieder so wie vorher.
der tumor war sehr groß, ca 1/4 vom hirnvolumen, aber die op in der neurochirurgie gießen, von dr.christophis ist so gut gekaufen, daß kein resttumor mehr feststellbar ist.
ich glaube fest daran, daß er durch die therapie geheilt wird und er nächstes jahr wieder ganz fit und gesund ist.
liebe grüße an euch
tamaratamy2@freenet.de

Hallo,

ich bin 24 Jahre alt und auch ich hatte einen Tumor WHO Grad II mit Teilen von III. Die Operation verlief erfolgreich und es konnte alles entfernt werden. Danach bekam ich eine Bestrahlung mit 30 Sitzungen. Habe alles ganz gut vertragen und heute ein Jahr später gibt es auch keinen Verdacht auf Neubildung.

Hallo Nicole
und hallo an alle Anderen, auf die ich umständebedingt leider etwas spät reagiere...
Habt vielen Dank für eure Beiträge.
Ich fühle mit denjenigen, die nach den Eingriffen mit Behinderungen und Einschnitten leben müssen - und denke dabei an das, was auch unsere Familie durchgemacht hat, als wir noch nicht wussten, wie es mit unserem Sohn weiter gehen würde. Aber ich freue mich auch mit denjenigen, die ihr euer Leben ohne Behinderungen weiter führen dürft.. Jeder beschwerdefreie Tag ist ein Geschenk, ich hab das nie so bewusst gesehen wie seit der Zeit , als mein Sohn frei von Beschwerden wurde - allein durch die Bestrahlung. Dieses Gefühl der Dankbarkeit lebt weiter in mir und überdeckt die Angst im Hintergrund, die mich wohl auch weiterhin begleiten wird..
In wenigen Tagen jährt sich der dunkelste Tag in unserem Leben zum 10.Mal. Ein Rezidiv ist nicht aufgetreten, es wird weiter 1x jährlich kernspintomografisch kontrolliert.

Zu Nicole:
Es würde mich interessieren, welche Bereiche genau betroffen waren, wer die OP durchgeführt und die Bestrahlungen vorgenommen hat und in welcher Klinik das war.
Wie waren die Symptome, die zur Entdeckung geführt haben..? Bei uns war es maskiert und wurde erst SEHR spät entdeckt, weil die Schmerzen nur schubweise und ohne Blockaden auftraten und dann restlos wieder verschwanden. Und wer denkt bei Rückenschmerzen gleich an so was..
Ist bei dir in der Vorgeschichte eine Mononucleose (Pfeiffersches Drüsenfieber ) aufgetreten.?
Liebe Grüße an alle
Heidi

Hallo Heidi,

bei mir saß der Ependymon in der rechten Kleinhirnsphäre.
Ich hatte ca. 5 Wochen vorher starke Kopfschmerzen, Schwindel wenn ich meinen Kopf auf die rechte Seite legte und zum Schluß sah ich Doppelbilder. (Jahre vorher war mir aber schon ziemlich oft schwindelig und das Allgemeinbefinden war ofmals nicht gut)

Kurz darauf wurde ich in der UNI-Klinik in Lübeck von Prof. Dr. Arnold operiert. Er hat prima Arbeit geleistet, geht aber soweit ich weiß demnächt in Ruhestand.
Die Bestrahlungen wurden ebenfalls in der Klinik durchgeführt.
Ein Pfeifferisches Drüsenfieber hatte ich nie.
(Ca,. 10 Monate vor der Entdeckung war ich schwager und habe einen Sohn zur Welt gebracht - habe schon mal gelesen, dass eine Schwangerschaft angeblich zum erneuten Ausbruch kam. Hast du schon mal was davon gehört?

Lieben Gruß Nicole

Danke, Nicole, für die prompte Antwort!
Da bei dir das Gehirn betroffen war, zeigten sich die Symptome naturgemäß eindeutiger und man sucht sicher auch früher an der richtigen Stelle. Zudem tritt diese Tumorform weit häufiger im Gehirn auf als im Rücken..(70:30) Das Ependymom ist ein langsam wachsender Tumor, deshalb entwickeln sich die Symptome auch langsam und sind anfangs weniger dramatisch. Und dann wird erst mal nach anderen Ursachen gesucht.. Dadurch geht wertvolle Zeit verloren, besonders in unserem Fall, wo schon die gesamte Neuroachse befallen war, bis die Diagnose gestellt wurde..Und selbst da waren noch keine Lähmungserscheinungen eingetreten! Es war mehr oder weniger Zufall, dass ein tumorversorgendes Blutgefäß platzte und das an die Hirnhäute gelangende fremde Eiweiß zu so unerträglichen Kopfschmerzen (+ Doppeltsehen, nebst Nackensteife)führte, dass dann endlich an der richtigen Stelle gesucht wurde.. Für eine OP war es da aber bereits zu spät und im Nachinein - beim Lesen der möglichen OP-Folgen - bin ich froh, dass sie uns erspart blieb..
Ich bin aus den o.gen.Gründen sicher, dass du schon vor Jahren diesen Tumor hattest und dass er sich einfach langsam weiter entwickelt hat, bis die Symptome massiver wurden. Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass er spontan zur Ruhe gekommen war (auch wenn es manchmal Spontanheilungen bei Krebs gibt) und durch die Schwangerschaft wieder aktiviert wurde..

Inwieweit eine Schwangerschaft die PROGREDIENZ beeinflusst, kann ich jetzt nicht sagen, vorstellbar wäre es natürlich schon, dass dabei auch entartete Zellen Wachstumsimpulse bekommen könnten... Aber ich denke, dass die erstgenannte Theorie den Kern trifft.
Liebe Grüße Heidi

Hallo Heidi,
bin zufällig hier auf dieses Forum gestoßen. Bei meiner besten Freundin (34 Jahre alt) hat man vor zwei Monaten bei einer MRT eine Auffälligkeit im Spinalkanal festgestellt. Die Ärzte vermuten ein Ependymom im Bereich HWK 3 - BWK 3. Genaueres weiß man allerdings noch nicht. Sie steht gerade erst am Anfang der Untersuchungen. Heute wird erneut eine MRT durchgeführt, um zu sehen, ob das vermeintliche Ependymom gewachsen ist (bisher lag die Größe bei ca. 1 cm). Sollte eine OP nicht sofort erforderlich sein, käme meiner Ansicht nach als "mildestes Mittel" zur Bekämpfung eine medikamentöse Behandlung oder eine Bestrahlungstherapie in Betracht.
Kann mir hier jemand aus dem Forum vielleicht Infos bzw. Kontaktadressen von Ärzten nennen, die sich auf Mediekamentengabe bzw. insbesondere auf Bestrahlungen bei derartigen Spinaltumoren spezialiesiert haben.
(@Heidi: Bei welchem Arzt hat Dein Sohn die Bestrahlungen erhalten?)

Für kurzfristige Antworten wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Petra P.Jahns@t-online.de

Hier gibt es auch noch ein paar "Kollegen" mit einem Ependymom im Spinalraum

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=37;action=display;threadid=569

Hallo, liebe Petra,
diese vagen "Vermutungen" der Ärzte zum Tumor deiner Freundin haben mich doch sehr verwundert.. Normalerweise werden wuchernde Zellen umgehend HISTOLOGISCH bestimmt, damit die entsprechende Behandlung eingeleitet werden kann.. Hört sich alles etwas sehr merkwürdig an und ich bin etwas am Zweifeln, ob sich deine Freundin da in den richtigen Händen befindet...? Was mich vor allem wundert, ist, dass von einem "Ependymom" gesprochen wird, ohne dass man den Zelltyp bestimmt hat...? Schließlich gibt es im Hirn-und Spinalbereich verschiedene Tumorarten und nicht nur das Ependymom..
Informationen zu Chemotherapie habe ich nicht.
Bei meinem Sohn erfolgte eine Strahlenbehandlung (Linearstrahlung, Näheres siehe meinen ersten Beitrag.) Diagnose und Beurteilung erfolgten in der Schildautalklinik Seesen (ist der Uniklinik Göttingen angeschlossen) Die Fachärzte dort suchten damals deutschlandweit nach Fachkliniken und schickten uns dann in die onkologische Abteilung des Stadtkrankenhauses Hildesheim, seinerzeit (1995 ) unter der Leitung von Dr.Bendel. Die Betreuung dort war einmalig, sowohl in fachlicher, wie auch in menschlich- verständnisvoller Hinsicht..
Wie mir DAMALS von den Ärzten gesagt wurde, ist der Königsweg wohl erst die Op und DANACH Bestrahlung oder andere Maßnahmen, wobei es auch sein kann, dass bei radikaler Entfernung in einem frühen Stadium auch eine Heilung ohne weitere Nachbehandlung möglich ist. Wenn ich mir so die Berichte durchlese, welche Langzeitfolgen bei den OPs in diesen kritischen Bereichen dann doch immer wieder auftreten können, bin ich dankbar, dass wir keine Entscheidung zur OP treffen mussten. Der Tumor war wegen seiner Ausdehnung über die gesamte Neuroachse bereits inoperabel..
Natürlich kann man bei einer so hohen Strahlendosis, wie sie in unserem Fall erforderlich war, nie ausschließen, dass diese per se einmal zu bösartigem Wachstum führen könnte. Aber 10 Jahre beschwerdefreie Zeit sind 10 geschenkte Jahre.. Und wir hoffen, dass sie andauern..

Hallo, liebe Heidi,

ersteinmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Wie ich schon sagte ist meine Freundin erst am Anfang der Untersuchungen gewesen. Die MRT letzte Woche hat zwar ergeben, dass der Tumor nicht gewachsen ist, die Ärzte raten aber dennoch zu einer operativen Entfernung, da auch langsam wachsende Tumore gefährlich sind. Der Radiologe meinte, dass sie sowieso schon ein "medizinischen Wunder" sei, da sie eigentlich schon starke Beeinträchtigungen verspüren müsse. Der Tumor ist zwar in der Länge noch nicht sehr groß, dafür füllt er in der Breite aber schon einen Großteil des Spinalkanals aus.
Eine genaue Bestimmung, um welche Tumorart es sich handlet könne man nicht machen, da eine Probeentnahme aufgrund der Lage (Nervenbahnen!) fast genauso gefährlich wie die OP sei. Aufgrund der MRT-Bilder gehen die Ärzte jedoch von einem Ependymom (Neurinom und Mengiom waren am Anfang auch mal im Gespräch) aus.
Die Hoffnung meiner Freundin war halt, dass man da was mit Medikamenten oder Bestrahlung machen kann, was von den Ärzten jedoch verneint wurde (Bestrahlung wohl zu gefährlich, da zu dicht an den Nervenbahnen).
Sie hat jetzt mehrere Ärzte aufgesucht, die ihr zur OP (die sie eigentlich unbedingt vermeiden wollte) geraten haben. Da man den Tumor wohl recht früh erkannt hat, sind die Chancen wohl groß, dass sie keine großen Beeinträchtigungen nach der OP hat. Eine Garantie gibt ihr aber natürlich keiner dafür!
In den nächten Tagen wird sie entscheiden, ob sie sich schon im Januar der OP unterziehen wird und wo sie es machen läßt.
Hoffen wir mal das Allerbeste, natürlich auch für Euch!!!
Liebe Grüße
Petra

Hallo,
auch mir wurde ein Ependymom von HWK-5 bis BWK-4 operativ entfernt, und zwar vor einem halben Jahr in München-Harlaching. Heute hatte ich die Ergebnisse meiner Kontrolluntersuchungen, die bestens ausgefallen sind. Außer Missempfindungen in beiden Beinen (Kribbeln, Spannungsgefühle) fehlt mir nichts mehr. Bin an Erfahrungsaustausch interessiert!
Guten Mut und gute Besserung an alle,
Sabine

Hallo,
am 10.04.2002 wurde bei mir ein Ependymom LWS von über 10 cm entfernt. Es gab nur 2 Möglichkeiten: warten bis die Querschnittslähmung eintritt oder den Versuch einer OP.
Ich habe mich für einen OP entschieden, wobei es nicht einfach war eine Klinik zu finden, bzw. einen Arzt der mich operieren wollte/konnte!
Nach nun exakt 3 Jahren kann ich sagen:Es geht mir ganz gut!
1,5 Jahre hartes Training verbunden mit allen Physotherapien die man sich nur denken kann, vielen Klinikaufenthalten, starken Depressionen (die nur noch mit Medikamenten zu behandeln waren) führe ich nun wieder ein fast normales Leben.
Nach fast 2,5 Jahren konnte ich wieder zurück ins Berufsleben und nach einer Wiedereingliederung bin voll Berufstätig.
Es war eine sehr langer Weg, noch heute macht meine Blase Probleme, Taubheitsgefühl im rechten Bein (fast komplett) und und und. Aber auch damit läßt sich leben und es gibt schlimmeres.
Ich kann wieder laufen das ist das WICHTIGSTE!
Ansonsten habe (muße!!) ich mein Leben in vielen Dingen umgestellt.
Auch ich bin an einem Erfahrungsaustausch interessiert.

hallo Claudia, schön das der postoperative Verlauf bei dir so günstig verlaufen ist.
Bei mir ging es leider weniger gut weiter, nun nach fast 3 Jahren hat sich mein Zustand nicht gebessert.
Obwohl der Tumor vollständig entfernt wurde und bis jetzt alle Nachuntersuchungen ok waren, sind meine Lähmungen nicht zurück gegangen.
Der Rollstuhl gehört zu meinem Leben, aber man kann auch damit ein erfülltes Leben führen!
Eine geringe Gehfunktion ist mir geblieben, die ich mit KG und Motomed sowie Ergotherapie ständig trainiere.
schlimm ist die hohe Spastik und die ständigen Schmerzen, doch selbst daran gewöhnt man sich...
wichtig ist eine positive Grundeinstellung, ich habe viele Querschnittgelähmte kennengelernt, die fast völlig gelähmt sind,ohne Restfunktionen.
irgendwie geht es immer weiter, auch wenn man querschnittgelähmt durch einen RM-Tumor ist.
gruß Thomas

Hallo Thomas,es ist schön einen Menschen zu hören der den Mut nicht aufgegeben hat. Respekt vor Deiner posititve Lebenseinstellung.
Ich hatte sehr großes GLÜCK, wobei die Ärzte meinen jetzigen Zustand auch nicht begreifen können. Ausnahmslos jeder Azt der die MRT-Bilder gesehen hat (vor OP), glaubt nicht das es sich um meine Person handelt.
Klar habe ich auch jetzt noch Schmerzen (aber nicht konstant), Ausfälle im rechten Bein, bin schneller erschöpft und und und aber auch ich bin der Meinung :man gewöhnt sich an alles.
Das Schwerste für mich war mit dem Reiten aufzuhören. Seit ich laufen kann saß ich auf dem Pferd und nun ENDE!!! Das war schlimm.
So, nun geht es auf´s Sofa, der Rücken macht sich bemerkbar!
Gruß Claudia

Hallo zusammen,

wer nicht im Raum München lebt, hat es vielleicht nicht über die Presse erfahren: es gibt ab Juli dieses Jahres die (in Deutschland)neue Möglichkeit, sich am Klinikum Großhadern per "Cyberknife" Tumore entfernen zu lassen. Näheres unter www.klinikum.uni-muenchen.de (Aktuelles - aktuelle Pressemitteilung vom 27.06.05).

Gruß,
Sabine

Ganz herzlichen Dank, liebe Sabine, für diese wertvolle Information! Es gibt im Moment bei uns zwar keinen Handlungsbedarf, aber man hat doch ständig die Entwicklungen auf diesem Sektor im Auge. Damit man im Bedarfsfall (den es hoffentlich nicht mehr gibt..) vorbereitet ist..
Liebe Grüße
Heidi

[Gideon]

Hallo ,
verzweifelt suche ich seit 14 Tagen unbéantwortete Fragen im Internet. Vor zwei Wochen habe ich meine Frau mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall ins Krankenhaus gebracht, dann wurde eine MRT gemacht. Ergbenis Tumor ab 5. Lendenwirbel bis zum Sakralkanal. Wir wurdeni n eine Klinik mit Wirbelsäulenchirurgie verlegt. Dort wurde ein CT gemacht, Weihnachten durfte meine Frau nach Hause und ich habe unter Tränen mit unseren noch jungen KIndern versucht stark zu sein. Nun rief der Prof. heute an und teilte mit, dass er erst eine Biopsie machen muss, um eine genaue Diagnose zu stellen. Dann soll noch ein Ct gemacht werden. Ich kann Nichts im Netz finden über Biopsien im Spinalraum, ich habe furchtbare Angst und weiß nicht, was ich tun soll. Meine Frau hat seit ca. 12 Monaten beginnende Beschwerden, seit ein 14 Tagen furchtbare SChmerzen und Kontrollverlust über Blase und Darm, sie bekommt nun Morphium und es geht ihr damit gut.
Kann man denn in einer MRT nicht sehen, ob so ein Tumor ein Ependymom oder Astrozytom, Neurinom usw. ist? Diese Ungewißheit lähmt mich und läßt mich das Schlimmste befürchten, wenn irgendjemand iregendetwas weiß, bitte schreibt mir.
Jan

[Peter]

Lieber Jan,

es tut mir Leid, welche Zeit ihr gerade mit macht...
Zur Frage: Nein man kann effektiv erst nach einer Untersuchung vom Gewebe sagen, um welchen Tumortyp es sich handelt.

Erfahrende Ärzte können zwar anhand der MRT-Bilder schon etwas vermuten, jedoch wenn es irgend wie möglich ist wird zuerst biopsiert damit man sich sicher sein kann.

Es dauert dann ca. 1 Woche bis das der phatologische Befund in der Klinik ist.

Ich drücke Euch die Daumen, das schnell eine Therapie gefunden wird ...


Liebe Grüße

Peter

[Gideon]

Hallo Peter,

vielen Dank für Deine Antwort, am Donnerstag wird die Biopsie durchgeführt, das bedeutet noch einen langen Zeitraum des Wartens zu überstehen. Die Angst, was danach kommt ist auch sehr groß, ich hoffe es gelingt mir mit der Zeit mehr Stärke zu entwickeln und meiner Frau auch die Unterstützung zu geben, die sie braucht. Vielen Dank bis bald

Jan

[Karen87]

Hallo!

Ich erzähl mal kurz den Verlauf meiner Erkrankung:
Mit 15 Jahren am Steißbein -> OP: Ependymom 1.Grades
Mit 16 Jahren im kleinen Becken (Ärzte können mir nicht erklären, wie der Tumor da hin kam, er kommt ja eher an Wirbelsäule und Hirn vor) -> OP: Ependymom 1. Grades
Mit 17 Jahren am Steißbein und im kleinen Becken jeweils ein Tumor -> OP: Ependymom 1. Grades
Mit 18 Jahren 3 Tumore im kleinen Becken -> OP: Ependymom 3. Grades mit anschließender Bestrahlung und leichter Chemotherapie (-> wo Haare nicht ausfallen und so)

Bei der letzten OP hat mich Professor Dr. Hohenberger in Erlangen operiert und der war ganz große klasse! Hab gehört, dass er für sein Können weltbekannt wäre!!! (weiß zwar nicht, ob´s stimmt, aber gehört hab ich´s :) )
Die Ärzte in der Strahlenklinik in Erlangen sind auch einsame Spitze, da kann ich nix sagen! Sehr einfühlsam und sehr genau, was meine Behandlungen anging!

Zur Zeit geht´s mir gut. Mir wurde vor drei Wochen ein Lymphknoten entfernt, in dem mehrere Ependymomzellen wieder gefunden worden sind :( Hatte am Montag ein PET/CT (sehr genaue Untersuchungsmethode) und warte nun auf mein Ergebnis, ob noch mehr in mir wütet :confused:

Es tut gut zu lesen, dass es manche trotz der Diagnose und oft schlechten Prognose geschafft haben. Es war und ist nicht einfach für mich zu wissen, dass mir mein Chirurg ins Gesicht gesagt hat, dass ich kaum Chancen auf Heilung habe. Als ich das gesagt bekam, war ich 18 Jahre alt. Jetzt bin ich 19 und frage mich, ob ich in 2,3 Jahren noch lebe... Aber ich denk schon :o Aufzugeben erlaube ich mir nicht. Dazu liegt mir zu viel an meiner Familie, die ich zurücklassen müsste.

Soviel zu mir... Bleibt bzw. werdet bald gesund!
Ganz liebe Grüße, Karen

[Angelmarie]

Liebe Karen,
mit Entsetzen habe ich deinen Bericht gelesen.Du bist noch so jung und hast diese Krankheit,aber gerade weil du so jung bist wirst du es schaffen.Gestern verfolgte ich einen Bericht über Krebs,man ist nahe dran den Krebs auszulöschen und zwar durch das eigene Immunsystem , dass wiederum gestärkt werden soll über ein Medikament.Wie bei der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs.Selber sollte man positiv denken und auch sich nicht über Sachen ärgern die belanglos sind oder nicht.Ein wichtiger Faktor ist der Glaube an Gott und sich selbst.

Bis dahin Angelmarie:cool:

[Karen87]

Hallo Angelmarie!
Sowas tut immer wieder auf´s Neue gut zu hören, dass die Forschung jedes Mal ein kleines Stück weiterkommt...! Ich frage mich oft, wenn solche Berichte kommen, wie lang das noch dauert bis die neuen Impfungen und Therapiemaßnahmen endlich auf uns losgelassen werden können... Gegen Hautkrebs zum Beispiel ist auch schon was erfolgreich an Tieren getestet worden!!! Das wird für viele schon ein Lichtblick sein dürfen... Bis die Forschung soweit ist heißt es noch erstmal für alle "nur" durchhalten. Was bleibt auch anderes übrig :o

Ganz liebe Grüße, Karen

[Karen87]

Hallo nochmal... Hab heut Nachrichten gehört, die haben mir net gefallen... Ich hab eine Metastase 1cm groß in der Lunge. Muss wieder zu anderen Ärzten. Diesmal mit richtiger Chemo, keine leichte mehr. Hab ich doch Pech gehabt. Manchmal sollte man sein Glück vielleicht doch nicht zu sehr loben... :cry:
Bin einfach nur fertig und durcheinander.

LG, Karen

[Angelmarie]

Liebe Karen,
gib nicht auf sondern kämpfe weiter so , auch wenn es momentan nicht so rosig erscheint.Die Chemos werden dir helfen die Metastase in der Lunge los zu werden.Trotz allen den muß du positiv Denken,sonst verschlimmert sich die Lage.Du bist auf dieser Welt gekommen um Menschen zu helfen und dies sind warscheinlich deine Prüfungen.Denk bitte immer daran.

Liebe Grüße
Angelmarie:cool2:

[Karen87]

Hallo Angelmarie,

mir geht es schon wieder etwas besser. Ich bin von Erlangen nach Chemnitz geschickt worden und Chemnitz schickt mich jetzt nach Jena... Ich hoff, dass mich irgendwann mal jemand behält und behandelt. Ich möcht gar nicht wissen, wo ich sonst noch hin müsste. Für mich heißt es wieder auf Antwort und Termine warten. Das Warten fällt schwer, weil mein Arzt so sehr gedrängt hat, dass es jetzt so schnell wie möglich losgehen soll. Leider hab ich das ja nicht in der Hand...

Manchmal denke ich, die Prüfungen könnten leichter sein :o Wenn ich mir andere anschaue könnt ich neidisch werden, was die für Alltagsprobleme zu Riesenproblemen machen. Ich wäre zur Zeit gern "nur" mit Streitereien und Geld und Job und Familie beschäftigt. Die Alltagsprobleme bleiben bei mir ja leider auch nicht aus, auch wenn ich so schon mit Krankheit kämpfen muss. :rolleyes: Naja, muss ich mal wieder durch, wie viele andere auch...

Ich versuch immer net allzu viel Selbstmitleid zu haben, weil mir das auch auf den Keks geht und helfen tut´s mir schließlich auch nicht. Aber manchmal hab ich so ne Phase, 2-3 mal am Tag, wo ich mir wünsche ein geregeltes Leben zu haben, ohne mir Sorgen über Zukunft zu machen, also wieder Zukunftspläne machen (geht schon beim Urlaub los, mit Freund evtl. zusammenziehen, bis hin zur späteren Familiengründung), einfach unbeschwert sein. Und meine Jugend genießen.

Irgendwann wird mir das doch bestimmt auch mal zustehen... Man kann nur hoffen :)
Liebe Grüße, Karen

[Agrarbetriebswirt81]

Hallo,

Seit Oktober 2011 hatte ich leichte Nackenschmerzen die sich bis Weihnachten in einen pulsierenden Schmerz verwandelt haben. Ich bin zum Arzt und es begannen Massagen und Fango... Die Behandlungen linderten den Schmerz etwas, aber er ging nie ganz weg. Ich konnte nicht mehr durchschlafen, habe ständig mit meinem Kissen gearbeitet bis ich eine schmerzfreie Position gefunden habe. Unter Tags linderten sich die Schmerzen bei der Arbeit, in der Früh war der Schmerz am schlimmsten.
Zeitweise nahm ich Diclac 75 gegen die Nackenschmerzen, hat gut getan.
Ende März 2012 bin ich zum Hausarzt und dann zum Ct. Die Diagnose war hart, ein Tumor im Rückenmark beim 2./3. Halswirbel.
Durch einen guten Rat habe ich mich an das Klinikum Großhadern in München gewendet. Dort wurde mir sofort und ehrlich gesagt, dass ich um eine OP nicht herumkomme, weil im laufe der Zeit schwere Lähmungen bei mir ab dem Hals auftreten werden. Eine Woche nach der Diagnose habe ich starken Zug auf der Rückseite beider Beine verspürt und Schmerzen in beiden Schultern bekommen, dies hat sich aber bis zur Op wieder gelegt.

Mitte Mai wurde ich dort operiert, nach der Op hatte ich zwar Kraft in den Beinen aber pelzige Füße ab dem Bauchnabel abwärts. Der Oberkörper war bis auf die Fingerkuppen der linken Hand nicht davon betroffen. Der Tumor war gutartig und konnte ganz entfernt werden.
3 Tage nach der Op bin ich das erste Mal aufgestanden und habe erste Gehversuche gemacht. Eine Woche nach der Op hat mich mein Operateur aus dem Krankenhaus entlassen und ich konnte langsam und unsicher aus dem Krankenhaus laufen. Das war wunderbar und ich war absolut schmerzfrei bis heute.

Jetzt bin ich in einer Rehaklinik und die Pelzigkeit geht sehr langsam zurück, mein Gleichgewicht habe ich aber zu 100% wieder! Ich kann wieder laufen wie vorher. Die Pelzigkeit soll wieder ganz weg gehen, aber es geht langsam und zur Not könnte ich auch damit leben.

Heute habe ich mir gedacht, da ich in der Reha auch viel Zeit habe, dass ich ein Forum suche oder eine Selbsthilfeeinrichtung wo ich meine Erfahrung mitteilen kann.

Da ich den betroffenen Personen, sind ja nicht viele pro Jahr 100 bis 200 Stück in Deutschland, Mut machen will. Der Schock war zwar bei der Diagnose sehr groß. Aber nach der Sprechstunde in Großhadern war sowohl meine Frau als auch ich beruhigter.
Es bleibt zwar immer ein Restrisiko über welches man aufgeklärt wird, aber ich habe zu meinem Arzt gesagt, dass ich nichts zu verlieren habe. Wenn keine OP gemacht wird trifft der schlimmste Op Fehler ein und ich bin ab dem Hals nach unten gelähmt.

Ich hatte einen sehr guten Arzt und für mich ist das mein persönlicher Held! So wie es aussieht kann ich in absehbarer Zeit wieder arbeiten und mit meinen 2 kleinen Buben im Garten Fußball spielen. Die Halskrause, welche ich seit der Op Tag und Nacht trage, war zwar anfangs ungewohnt aber man gewöhnt sich daran. Aber dies sind Kleinigkeiten und in einigen Wochen ist auch die Krause weg. Was bleibt ist ein Erkennungszeichen im Nacken, eine lange Narbe.

Habt nach dieser Diagnose keine Angst, mit der heutigen Technik und dem richtigen Team, wird alles gut! Vor 20 Jahren hätte ich keine Chance gehabt, deshalb bin ich dankbar, das alles so ist wie es ist.


Viele Grüße und alles Gute

Michael