Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?
Hallo,
suche zwecks Erhahrungsaustausch andere Eltern, deren Kinder auch einen Knochentumor haben oder hatten.
Im September bekamen wir die Diagnose, dass unsere Tochter Melanie (17) Knochenkrebs im Fuß hat. Der Schock war groß, weil wir von einer Sportverletzung ausgegangen sind. Leider stellte sich dann noch raus, dass sie Lungenmetastasen hat. Innerhalb von ein paar Tagen begann auch schon die Therapie. Erstmal 6 VIDE-Blöcke im Abstand von 21 Tagen. Das war die Hölle, weil sie an Nebenwirkungen fast alles mitgenommen hat. Die hat sie jetzt geschafft und steht kurz vor der OP - Amputation des Fußes. Ich weiß gar nicht, was schlimmer war - die ursprüngliche Diagnose oder diese Information.
Daran schließt sich dann eine weitere Chemo an - entweder VAI-Blöcke oder Hochdosischemo. Meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit Amputationen oder Hochdosischemo gemacht? Würde mich über Antworten sehr freuen, weil man sich im Bekanntenkreis ja doch nicht richtig austauschen kann.
Liebe Grüße an alle
Ute
manulorenzen
06.03.2009, 06:24
Liebe Ute,
wo bist du in Behandlung? Hast du eine Zweitmeinung eingeholt bzgl. der Amputation. Wir haben gottlob keine Erfahrungen mit Knochenmarktransplantation und Amputation haben müssen aber ich weiss aus eigener Erfahrung, WIE unterschiedlich die Behandlungsansichten sind und wir beinah in die falschen ärztlichen Hände gekommen wären, mit unaussprechlichen irreparablen Ausmassen.....Ein Ewing-Sarkom gehört in ganz spezialisierte Hände, seid ihr das?
Alles erdenklich Gute,
Manuela
Hallo Manuela,
danke für deine Antwort. Hast du Erfahrung mit dem Ewing-Sarkom?
Wir haben die Chemo in der Uniklinik Düsseldorf gemacht und die OP findet da auch statt.
Alles in Absprache mit der Uniklinik Münster, die ja die Studienleitung der Ewing-Studie haben. Dort wurde auch die Amputation ins Spiel gebracht,als Möglichkeit mit den besten Heilungschancen. Nachdem andere Spezialisten das alle bestätigt haben, bin ich davon überzeugt, dass es die beste Möglichkeit zum Überleben unserer Tochter ist- auch wenns schwer fällt und weh tut.
Liebe Grüße,Ute
manulorenzen
07.03.2009, 09:35
Hallo Ute,
wir haben Erfahrung mit einem Weichteilsarkom. So wie du das schilderst, seid ihr ja wirklich in fachkundigen Händen. Davon hängt einfach ALLES ab. Auf unserer Station war ein ca. 16jähriger Junge in Behandlung mit einem Ewing-Sarkom am Knie. Sein Unterschenkel musste amputiert werden, aber dann war seine Prognose GUT. Soviel ich weiss, geht es ihm jetzt gut, er hat eine Prothese und reitet wieder! Alles, alles Gute für deine Tochter!
Manuela
liberobsv
28.03.2009, 00:26
Hallöchen,
wir haben auch das Schicksal mit machen müssen was den Ewing Sarkom angeht aber nicht bei einem Kind. Meiner Mum ist dieser Krebs unter der Bauchdecke gewachsen. Sie hat innerhalb von drei Monaten den Kampf dagegen verloren und ist am 14.03.2009 gestorben. Dieser krebs ist so aggressiv das man Ihr von anfang an kein Chance gegeben hat. Sie wurde leider nur 46 Jahre und heute war die Beerdigung. Selbst die Chemo ging nicht mehr weil der krebs so agressiv war und sie auf deutsch gesagt von innen verhungern lassen hat. Ich hoffe für alle die diesen Krebs mal bekommen, das Sie mehr Chancen bekommen und das es bis dahin nen Mittel gegen gibt. Diesen aggressiven Krebs gabs bisher bei Erwachsenen in deutschland 9 mal. In Schwerin das erste mal und deshalb brauchten die Ärzte auch bis sie wussten womit sie zu tun haben und was sie machen sollten. daher war die Chance auch so gering für meine Mum. Und ich hoffe das alle die diese Sorte von Krebs haben oder mal bekommen sollten diesen zu besiegen.:engel:
Hallo,
mein herzlichstes Beileid für den Verlust deiner Mutter.
Dieses sch... Ewing-sarkom ist so gräßlich und gefährlich.
Lass dich unbekannterweise feste umarmen.
Ute
liberobsv
29.03.2009, 18:47
vielen lieben dank für deine worte. es ist schrecklich ja vorallem weil es alles so unheimlich schnell gegangen ist. Und wie sieht es bei euch aus? hoffe es ist nicht so schlimm
lg steffi
Hallo Steffi,
wir warten jetzt auf die Ergebnisse der Histologie, um zu erfahren, wie viele oder besser wie wenige Krebszellen noch aktiv waren.
Dann kommen entweder 7 weitere VAI-Chemoblöcke oder eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation. Was mit der Lunge wird,
wissen wir noch nicht genau.
Wir leben eigentlich die ganze Zeit zwischen Hoffen und Bangen.
Liebe Grüße, Ute
liberobsv
30.03.2009, 13:00
ich hoffe das alles gut wird bei euch. ich wünsche es euch so sehr! du kannst dich ja melden wenn ihr wißt wie es weiter geht:
lg grüße
Hallo,
wir haben jetzt erfahren, dass meine Tochter die Hochdosischemo mit anschließender Stammzelltransplantation machen soll. Wir wissen zwar immer noch nicht, wie hoch oder niedrig die Tumoraktivität im amputierten Fuß war, aber die Therapieempfehlung haben wir jetzt wegen der Lungenmetastasen erhalten.Nach dem Aufklärungsgespräch waren wir schon ziemlich durch den Wind. Die evt. Nebenwirkungen sind ja enorm. Naja, wir haben noch einige Tage Bedenkzeit, weil der Stumpf nicht so gut verheilt.
Liebe Grüße, Ute
Daniela3002
16.04.2009, 16:25
Hallo!
Bei meinem Patenkind wurde im Februar/März das Ewing-Sarkom diagnostiziert. Die Kleine ist jetzt drei Jahre alt. Bei ihr scheint jedoch ganz ungewöhnlich zu sein, dass der Tumor am Schädelknochen bis in den Vestibularapparat gewachsen ist. Ich habe bisher jedenfalls nur von Tumoren an den Gliedmaßen, Becken, Lunge gelesen. Hat jemand hier schon einmal von einem ähnlichen Fall gehört oder gelesen?
Daniela
Hallo Daniela,
das ist richtig, dass das Ewing-Sarkom überwiegend an den Gliedmaßen und Organen vorkommt. Aber es gibt Einzelfälle, bei denen es auch woanders auftritt. Bei uns in der Klinik ist auch ein Mädchen, die es am Kopf hat. Leider auch noch an anderen Stellen. Sie ist operiert worden und bekommt nun Chemo nach der Ewing-Studie. Meine Tochter hatte es am Fuß, kommt auch nur fünfmal jährlich in Deutschland vor. Wo ist dein Patenkind denn in Behandlung und wie ist das Sarkom diagnostiziert worden? Bekommt sie jetzt Chemo?
Ich hoffe, die Fragen sind nicht indiskret.
Die Uniklinik Münster hat die Studienleitung bei Ewing-Sarkomen.
Viele Grüße und alles Gute für dein Patenkind
Ute
Daniela3002
17.04.2009, 16:17
Hallo Ute!
Die Fragen sind überhaupt nicht indiskret, denn ich bin dankbar über jegliche Information. Mein Patenkind ist seit Beginn der Behandlung in Bremen. Soweit ich weiß, arbeiten die mit Münster zusammen und sie wird ebenfalls nach der Ewing Studie 99 behandelt. Diagnostiziert wurde der Tumor nach einem kleinen Unfall im Kindergarten, bei dem sich an der Stelle über dem linken Ohr eine Beule bildete, die nicht wieder verschwinden wollte. Zwei Tage nach dem CT hat man bereits versucht, den Tumor zu entfernen. Man hat auch fast alles entfernen können. Da sich die Ärzte zunächst aber unsicher waren, ob es sich um das Ewing Sarkom handeln könnte, weil es ja an dieser ungewöhnlichen Stelle ist, hat man alles nach Bonn geschickt und eine gute Woche später hatten wir dann die Diagnose. Das ist jetzt fast drei Monate her und sie bekommt ab Dienstag die dritte Chemo. Anschließend soll alles für eine Stammzelltransplantation vorbereitet werden.
Weißt du vielleicht, ob das Mädchen, das bei euch liegt, den Tumor zuerst im Kopf hatte oder ob es eine Metastase ist?
In welcher Klinik ist denn deine Tochter? Wie lange wisst ihr es schon und wie geht es ihr?
Liebe Grüße für euch und alles Gute für deine Tochter!
Daniela
Hallo Daniela,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt, in Absprache mit Münster. Sie musste nach dem 4. VIDE-Block, und auch nach dem 5. VIDE-Block Stammzellen zellen, weil nach dem 1. Mal nicht genug gesammelt waren. Meiner Tochter wurde vor 6 Wochen der rechte Fuß amputiert, da dies laut allen Ärzten die sicherste Methode war, da das Ewing-Sarkom so aggressiv ist. Zwei Wochen später hat sie schon den ersten VAI-Block bekommen und wesentlich besser vertragen als VIDE. Jetzt ist die Hochdosischemo geplant, da meine Tochter Lungenmetastasen hat. Die sind zwar auf dem letzten CT kaum noch zu sehen, aber besser ist es.
Ob das Mädchen bei uns den Primärtumor im Kopf hat, kann ich nicht sagen, haben wir nie drüber gesprochen. Ich werde sie mal fragen, wenn ich sie sehe.
Wie verträgt dein Patenkind denn die Chemo? Für Melanie, meine Tochter, waren die 6 Blöcke bzw. die Nebenwirkungen echt hart. Permanente Infekte etc.
Ist das bei jüngeren Kindern auch so oder stecken die das besser weg?
Lieber Gruß
Ute
Daniela3002
18.04.2009, 14:50
Hallo Ute!
Yara hat auch mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Sie hat im Zelltief immer den kompletten Mund- und Rachenraum entzündet und teilweise offen, sodass sie nicht mehr essen oder trinken kann und künstlich ernährt werden muss. Außerdem hat sich beim letzten Mal Chemo sowas wie eine Muskelschwäche gezeigt, ihr knickten plötzlich die Beine oder Arme weg und sie konnte nicht mehr laufen oder etwas festhalten. Natürlich ist sie dann traurig, weint auch vor Schmerzen. Dennoch ist die Kleine extrem tapfer und steckt einiges weg. Es tut einem sehr Leid, wenn man sie so sieht und doch nicht anders helfen kann als einfach nur da zu sein. Für ihre Mutter, die die meiste Zeit mit ihr im Krankenhaus ist, ist es fast unerträglich, das Kind so zu sehen.
Bei Yara ist nach dem 4. Block die Bestrahlung geplant und soweit ich weiß, braucht man dann anschließend die Stammzellen, stimmt das so?
Ist die Entnahme der Stammzellen schmerzhaft? Dauert das lange? Ich hab zwar darüber gelesen, aber so ganz schlau werde ich aus den Beiträgen im Internet nicht.
Was empfindet deine Tochter dabei, keinen Fuß mehr zu haben? Erleichterung, weil der Primärtumor weg ist oder Trauer um das nun fehlende Körperteil? Kann man sowas mit einer Prothese erleichtern? Sorry, wenn die Fragen zu direkt oder zu indiskret sind...
Ich drücke euch die Daumen, dass durch die Hochdosischemo auch die Lungenmetastasen verschwinden.
Lieben Gruß
Daniela
Hallo Daniela,
die Nebenwirkungen, die du schilderst, hatte meine Tochter auch nach jeder Chemo, mal mehr, mal weniger. Das ist jetzt in der Chemopause alles wieder weg.
Wenn dein Patenkind nach Euro-Ewing behandelt wird, wundert mich die Bestrahlung nach der 4. Chemo. Normalerweise sieht die Studie 6 VIDE-Blöcke vor. Nach dem 3. oder 4. Block dann die STammzellensammlung. Die ist nicht schlimm und tut nicht weh. Bei uns sah das so aus, dass Mel im Bett lag und ihr komplettes Blut nach und nach aus einem Anschluß des Katheters in eine Maschine lief, in der die Stammzellen gesammelt wurden. Direkt gleichzeitig wurde es durch den anderen Anschluß dem Körper wieder zugeführt. Kann man sich vorstellen wie eine Dialyse für die Nieren.Wie lange das bei einem kleinen Kind dauert, kann ich nicht sagen. Bei meiner Tochter dauerte es ca. 4 Stunden.
Evt. Bestrahlungen kommen normalerweise erst nach dem 6. Block bzw, nach einer OP, wenn die nach dem 6.BLock noch nötig ist. Manchmal laufen die Bestrahlungen auch parallel zu den VAI-Blöcke. Wenn dein Patenkind bestrahlt wird, bekommt sie auch keine Hochdosischemo, weil beides nicht geht.
Über die Amputation war Mel natürlich tieftraurig. Leider dauert es mit der Heilung auch so lange. Im Moment kann sie also gar nicht laufen. Mit Krücken gehts es wegen einem mangelnden Gleichgewichtssinn nicht. Der hat sich noch nicht von der Chemo erholt. Wenn der Stumpf verheilt ist,soll sie eine Prothese bekommen, mit der man angeblich fast normal gehen und auch Sport treiben kann. Zu uns sagt sie immer, dass es so okay ist, damit der Krebs besiegt wird. Aber ich glaube nicht, dass man den Verlust von einem Fuß so einfach abhakt. Ich denke, dass es in ihr drin ganz anders aussieht.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich ruhig melden.
Liebe Grüße, Ute
Hallo an alle,
haben heute den Befund von dem Amputat bekommen:
R 0 Resektion = keine lebenden Krebszellen mehr.
Einfach nur super, wir haben uns sooooo gefreut.
Nächste Woche startet dann wahrscheinlich die Hochdosischemo,
na ja, nicht ganz so klasse, da viel Angst.
Lieber Gruß, Ute
manulorenzen
25.04.2009, 07:15
Hallo liebe Ute,
ich bin stiller Mitleser bei dir und weiss, wie sehr eine solch gute Nachricht tut, nach all den Hiobs-Botschaften....Alles Gute für die bevorstehende Zeit, viel Kraft und Mut. Unser Sohn hat auch soviel ertragen und erleiden müssen und jetzt, 2 Jahre nach Therapie-Ende, ist er wieder ein strahlender, glücklicher, vor Kraft strotzender Junge, der sein Leben geniesst. Und so wird es deiner Tochter auch ergehen, daran musst du ganz fest glauben!
Liebe Grüsse,
Manuela
Daniela3002
26.04.2009, 09:56
Hallo Ute!
Das ist großartig!
Ich drück euch ganz doll beide Daumen, dass auch alles andere nun positiv verläuft!
Grüße, Daniela
Hallo Ute,
bei meinem Sohn wurde 2006 ein ES im Becken festgestellt. Er wurde operiert und hat viele Chemoblöcke durchgemacht unter anderem auch eine Hochdosis. Es sind jetzt 18 Monate vergangen, seit der Hochdosistherapie. Es geht ihm jetzt wieder ganz gut. Er hatte auch keine lebenden Zellen mehr im Tumor nach der Operation. Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Hochdosistherapie. Sie ist ähnlich wie ein Chemoblock.
Alles Gute, Mariana
liberobsv
27.04.2009, 18:52
Hallo Ute,
ich freue mich genauso für euch und hoffe das es so positiv bleibt für euch. Schade das meine Mum nicht so viel Glück hatte. Ich vermisse sie sehr aber leider sollte es wohl nicht anders sein.
Liebe Grüße Steffi
Die Angst vor der Hochdosischemo und der anschließenden Stammzelltransplantation kann ich gut verstehen.
Mein 5 Jahre alter Sohn hat letzte Woche eine Knochenmarktransplantation bekommen und wurde vorher auch bestrahlt (6 Ganzkörperbestrahlungen) und bekam eine Hochdosischemo (VP-16, 18-Fache Dosis).
Die Nebenwirkungen sind heftig. Ich habe mein Kind noch nie so leiden sehen, wie in diesen Tagen (und wir haben schon eine monatelange Chemotherapie hinter uns), aber es gibt gegen alle Schmerzen ein Mittel. Mein Sohn bekommt Palladon und kommt damit ganz gut über die Runden. Auch die langfristigen Nebenwirkungen machen Angst, sind aber größtenteils in den Griff zu bekommen).
Eines darf man nicht vergessen, wenn man sich sorgt: Unsere Kinder werden LEBEN! Irgendwann kommen sie wieder aus der momentanen Hölle heraus und haben dann noch ihr ganzes Leben und eine tolle Zukunft vor sich. Und sie werden es viel mehr zu schätzen wissen, als gesunde Kinder.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Hallo,
vielen Dank für die netten Worte aber leider muss ich die guten Nachrichten zurück nehmen.
Obwohl das Amputat keine Krebszellen mehr zeigte, sind die Lungenmetastasen etwas gewachsen, so dass die Hochdosischemo abgesagt wurde. Jetzt wird erst mit einer anderen Chemo versucht, die Metastasen zu verkleinern. Wenn das klappt, passiert die HDC. Wenn nicht, muss man witer sehen.
Sind natürlich ziemlich am Boden.
Elender Mist - da freut man sich so und dann das.
Lieber Gruß an alle
Ute
Oh Mann. :( Das haut einen erstmal um.
Aber auch das kann man in den Griff bekommen. Gebt die Hoffnung nicht auf, ihr werdet das schaffen.
Als bei unserem Sohn letztes Jahr die Krebsdiagnose gestellt wurde und wir völlig fertig mit ihm ins Krankenzimmer einzogen, kam ein anderer Junge mit aufs Zimmer, der auch an diesem Tag die Diagnose Ewing-Sarkom bekam. Da seine Eltern in einem ähnlichen Zustand waren, wie wir, und wir die schlimmen ersten Tage gemeinsam erlebten, sind wir immer noch in Kontakt mit ihnen.
Bei Diagnosestellung hatte der Krebs schon gestreut, Metastasen überall, auch in der Lunge. Die Prognose war sehr schlecht, man hatte kaum Hoffnung.
Letzte Woche wurde er operiert (10 Stunden!), am selben Tag, als unser Sohn seine Knochenmarktransplantation hatte (irgendwie sind die Schicksale unserer beiden Kinder verbunden...). Er ist mittlerweile von der Intensivstation runter und es geht ihm verhältnismäßig gut.
Die Metastasen sind nach vielen Chemos und (so weit ich weiß) auch Bestrahlungen weg, der Haupttumor wurde jetzt entfernt. Er hat noch einen langen Weg vor sich, aber er und seine Eltern haben jetzt eine begründete Hoffnung, das er wieder gesund wird. Die Prognose hat sich dramatisch verbessert. :)
Genauso kann es bei euch auch ausgehen. Gebt bitte die Hoffnung nicht auf.
liberobsv
15.05.2009, 22:35
Hallo Ute,
das tut mir echt leid für euch aber laßt den Kopf nicht hängen. Ihr wart so stark dann werdet ihr das auch noch packen. Ich wünsche euch ganz viel Glück und drücke ganz fest die Daumen.
lieben gruß steffi
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