Li-Fraumenia- Syndrom

[gjakakr]

Hallo,
kann mir jemand Infos dazu geben?! Li-Fraumeni-Syndrom?!

[Ladina]

Hallo Gernot

Auch ich habe das Li-Fraumeni-Syndrom. Ich weiss es seit 1993. Derzeit geht es mir sehr gut. Weil das so selten ist, habe ich bei der Orpha-Selbsthilfe einen Thread bekommen, wo Betroffene Infos bekommen können und sich austauschen können. Schau mal unter:
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/index.php?board=48.0
Es hat mehrere Betroffene da. Und dort kannst Du auch Deine Fragen stellen.
Also, bis bald im Li-Fraumeni-Portal
Ladina

Li-Fraumeni-Syndrom (Info-und Austauschplattform)
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/index.php?board=48.0

[gjakakr]

Hallo Ladina,

herzlichen Dank für deine Mail.

Hier in Kürze meine Tumorgeschichte: 2004 mal.Melanom, 2005 (zufällige Diagnose Astrozytom?), 2007 Weichteil-Sarkom und gleichzeitig hochmal. NHL, 2008 (Lungenmetastasen Sarkom?) neu: Raumforderung Bauchspeicheldüse... Ist das Li-Fraumeni?
Bin in Düsseldorf Marien Hospital Prof. Dr. Schütte in Behandlung. Hast du Tipps oder Anregungen zur weiteren Behandlung aus sicht einer Betroffenen?

Gruß Gernot :)

[Ladina]

Lieber Gernot

Als ich die Diagnose "fasste", hiess es, die klassischen Li-Fraumeni-Tumore seien Gehirntumore (gut und bösartig), Lymphome, Leukämien, Weichteil- oder Knochensarkome (diese ersten 4 hatte ich zum Zeitpunkt der Diagnose bereits alle), Brustkrebs und Nebennierenrindenkrebs.
Aber ich kenne ebenfalls Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom, die ein Melanom hatten. Bauchspeicheldrüsenkrebs im Zusammenhang mit LFS ist mir neu, aber das muss nichts heissen.
Hast Du denn den Gentest bereits gemacht? Oder ist die Frage nach dem möglichen LFS erst eine Vermutung, die von Ärzteseite geäussert wurde?
Ich würde Dir raten, den Test machen zu lassen in Deiner Situation.
Zuerst ist die Wahrheit sicher ein Schock, aber LFS hat auch einige "gute" Seiten. Unsere Tumore machen nur äusserst selten Metastasen. Warum genau das so ist, wird noch erforscht. Therapieresistenzen sind zwar möglich, aber oft sind sie nicht, da "wir" ja immer neue Tumore entwickeln.
Tipps zu geben ist schwierig. Ich persönlich meide Karzinogene, vor allem verrauchte Räume, gehe jeden Tag an die frische Luft, versuche mich ausgewogen und nicht zu fett zu ernähren und steige Treppen.
Das sind Dinge, die mir gut tun und meine sonst schon anfälligen Zellen nicht noch mehr schwächen. Es sind zugleich Dinge, die ich gerne tue, denn es ist wichtig, dass Du Dein Leben nicht mehr nur nach dem Krebs ausrichtest - er diktiert schon genug und hat die Tendenz, alles dominieren zu wollen.
Was Du gerne tust, was Dir persönlich Freude macht, ist aber das, was Dich auch stärkt und unterstützt, ein ganz wichtiger Faktor neben dem Medizinischen.
Hat es dort, wo Du behandelt wirst, eine genetische Beratungsstelle? Wenn ja , und wenn Du die Diagnose hast, würde ich Dir raten, Dich dort anzumelden.
Ich mache jedes Jahr einen Termin aus in der Genetischen Beratung in Basel. Du erfährst da auf Wunsch das neueste aus der Forschung, auch von Flops, kannst persönliche Fragen stellen und nebenbei auch andere kennenlernen, die mit einer genetischen Erkrankung leben.

Ich sende Dir für heute liebe Grüsse
Ladina

[Ladina]

Hallo Gernot

Was ich noch sagen kann ist, dass unbedingt Bestrahlungen vermieden werden sollten. Ich denke aber ,das weiss Dein Arzt schon.

Liebe Grüsse
Ladina