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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pleurales Mesotheliom: Mehrjaehrige(s) o. gar Langzeitueberleben(de) ?


Ed72
08.03.2009, 12:46
Hallo zusammen,

Ich, maennlich, 36 Jahre habe nach 1,5 Jahren intensiver Suche in der "Pleura" nun auch das Ergebniss "Pleurales Mesotheliom" erhalten. Laut unserer Klinik in Paris (leben seit 4 Jahren in Frankreich) waere der Tumor inoperabel, es halt sich um einen einzelnen Tumor in der Anfangsphase - Chemo mit Cisplatin u. Alimta laufen.

Da mein Aufenthalt in Frankreich eigentlich nur Arbeitsbedingt (als Alleinverdiener) fuer einige Jahre vorgesehen war, stehe ich nun vor einer schwierigen Entscheidung. Wir (meine Frau u. ich) haben in Paris niemanden (nicht mal gute Bekannte), sitzen uns in einer winzigen Wohnung auf der Pelle.

Ein Rueckzug nach Deutschland waere nicht nur fuer mich krankheitsbedingt, sondern auch gerade fuer meine Frau sehr wichtig. Ich stehe schon seit einem Jahr unter Opiaten u. sie leidet sehr unter dem staendigen Druck meiner Pflege ohne soziale Kontakte. Bevor ich diesen Schritt von hier (Frankreich, noch "normal" krankgeschrieben bei vollen Bezuegen) nach Deutschland in die (kranke) Arbeitslosigkeit durchziehen wuerde, wollte ich mich doch noch ein wenig mehr informieren.

Die Infos die ich durch Aerzte u. Internet zusammentragen konnte sind ja im Gegensatz zu anderen Krebsarten ziemlich nuechtern.
"Ueberlebensrate unter einem Jahr" , "Geeignete Therapieansaetze fehlen bisher, versucht werden u.A. OP, Chemo u. Bestrahlung" etc.

Meine Fragen an Euch waeren.:

1.) Gibt es unter Euch mehrjaehrige Ueberlebende eines Mesotheliom ?

2.) Meine Zweitdiagnose wuerde ich gerne in Deutschland einnehmen, Antraege hierzu habe ich schon gestellt. Mir wurde die Thoraxklinik in Heidelberg empfohlen. Gute Information ? Welche Klinik in Deutschland ist empfehlenswert ?

3.) Zwecks Rueckzuggedanken. 0815 Krankenversicherung in Deutschland. Ich bin hier in Frankreich mit Zusatzversicherung sehr gut abgesichert. Wie sieht es in Deutschland z.B mit den Zuzahlungen fuer Krebspatienten denn im allgemeinen (laengere Krankenhausaufenthalten, Medikamente) aus ? Kann man denn ohne Zusatzversicherungen noch "gut" (ueber)leben ?

Vielen Dank schon einmal fuer Eure Zeit u. Hilfe

*** EDIT Nachtrag: Hatte die Seite zwar schon in meinen Lesezeichen, aber den Link wohl nicht 100%ig durchgesehen. Da es auch fuer Andere interessant sein koennte, hier die URL (eine Teilweise Antwort auf Frage 2):

http://www.malignesmesotheliom.de/mesocenters.htm ***

stefanzh
09.03.2009, 09:58
Hi ED72

Erstmal tut es mir sehr leid, dass Dich in so jungen Jahren bereits eine derart gravierende Diagnose getroffen hat.
Meine Mutter bekam die definitive Diagnose MPM im Januar 2007 und lebt noch heute ohne Rezitiv. Ausschlaggebend ist wie so häufig bei Tumoren das Tumorstadium. In einem frühen Stadium ist eine radikale OP durchaus möglich. Dabei wird Pleura und Lunge und Teile des Zwerchfells und des Herzbeutels entfernt - ist ne Hammer-OP, aber die Chemo alleine kann den Tumor leider nicht besiegen...
Wie auch immer, ich komme aus der Schweiz und hier arbeitet einer der führenden Thoraxchirurgen und ein Spezielist für diese OP - Prof. Weder. Aber in BRD gibt es zweifellos auch vergleichbar gute Spezialisten. Heidelberg ist sicherlich eine der Kliniken.

Ich wünsche Dir vorerst mal alles erdenklich Gute für die Chemos und weiterhin teu teu teu! Halt uns doch auf dem Laufenden.

Gruss aus ZH
Stefan

Ed72
09.03.2009, 15:37
Hallo Stefan,

Danke fuer Deine Nachricht.

Ich habe heute das OK fuer eine Untersuchung in Deutschland erhalten u. werde schaun ob die Diagnose "inoperabel" auch in Heidelberg bestaetigt wird.

Gruss
Helmut

stefanzh
09.03.2009, 16:04
Hallo Helmut

Na also, das klingt doch schon mal recht gut. Jetzt einfach guten Mutes weiter gehen und positiv denken. Ich weiss, tönt etwas komisch, aber man sagt ja, dass die eigene Einstellung schon vieles ermöglicht oder verhindert.
Halt uns weiterhin auf dem Laufenden!
Gruss
Stefan

Ed72
22.07.2009, 12:17
Hatte sehr viel Stress mit dem ganzen Organisieren zwischen den Franz. u. den Deutschen Buerokratien, das Ganze ja auch noch innerhalb meiner (fuer mich fast unertraeglichen) Chemozeit u. habe mich erst heute wieder hier ins Forum verirrt.

Also mal ein kleines Update zu mir:
Ich habe die Chemo (6x3 Wochen Alimta, Cisplatin) nun hinter mir, habe sie nicht sehr gut vertragen, meine Haende u. Beine sind praktisch taub u. schmerzen (ehr sehr nervig denn unertraeglich) mein Speisseplan ist enorm geschrumpft, kann fast nichts mehr essen ABER auch das Tumorgewebe hat sich stark verkleinert :)

Meine "grosse OP" in Heidelberg seht nun an. Prof. Dr. Dienemann sprach von recht guten Chancen fuer meine Verfassung u. mein Alter (36) wodurch ich nun doch seit langer Zeit endlich wieder guten Mutes bin u. der OP positiv entgegensehe ;)

Bremensie
22.07.2009, 15:01
Hallo Helmut,
So dann ist ja erstmal ganz doll damendrücken für deine OP angesagt. Ich wünsche dir dass die OP so verläuft dass man den Tumor ganz entfernen kann. Behalte deine positive Stimmumg.

url=http://www.animaatjes.de/bilder/packchen/0/1.gif]http://www.animaatjes.de/bilder/p/packchen/1.gif[/url] Ich schicke dir und deiner Frau dieses Paket angefüllt mit ganz viel Kraft.Nehmt euch bei bedarf immer etws raus.
Liebe Grüße von Erika

Ed72
01.09.2009, 14:59
Vielen Dank, Erika :)

War ja nun auch schon ein "paar Tage" nicht mehr im Forum, gab ein wenig buerokratische Probleme in meinem Laenderuebergreifenden Fall, aber ich wurde am letzten Freitag erfolgreich von Prof. Dr. Hoffman & Kollegen in der schoenen (Kein Scherz, den Schlosspark des Krankenhauses ist fast schon ein Ausflug wert) Heidelberger Thoraxklinik operiert. Es wurde keine Totaloperation u. was soll ich vorerst viel mehr erzaehlen als das scheinbar alles gut gelaufen ist u. meine Wenigkeit heute schon selbst einen Ausflug zum Hausinternen Internet PC machen konnte. :winke:

In diesem Sinne, wuensche ich Euch und Euren Verwanten von hier aus das Beste. Ich hoffe ich kann den kleinen Hoffnungsschimmer u. meinen ersten (oder vielmehr mit Chemo den zweiten) erfolgreichen Schlag gegen diese schreckliche Krebsart weitergeben.

Gruss
Helmut

Tinchen68
02.09.2009, 12:27
Hallo Helmut!
Schön zu hören,das die OP soweit gut gelaufen ist.Das ist ja mal wieder was positives hier.Bin noch relativ neu im Forum und habe schon so viel Schreckliches hier gelesen.Da hört man gern,wenn mal etwas gut läuft.Bei mir ist mein Vater der Betroffene.Da ist MPM im Juni festgestellt worden.Weiterhin gute Erholung und alles,alles Gute!

Gruß Tinchen