Desmoidtumor

Suche dringend Mitpatienten, die eventuell Erfahrung zur Behandlung haben. Dieser seltene Tumor ist gutartig, unkontrolliert wachsend, weder mit Chemo noch Bestrahlung zu heilen. Nachweislich Folge von zu hoher Bestrahlungsdosis und starker Chemo vor 25 Jahren.

Hallo Betina, bitte sagen Sie noch etwas mehr zu dieser Tumorart. Wo siedelt er sich an? Vielen Dank

Hallo Joachim, dieser Art Tumor kann sich überall bilden. Bei mir blödsinigerweise im Dünndarmbereich. Hier wurde eine inoperable Diagnose gestellt. Bestrahlung ist ebenfalls nicht möglich. Da es sich auch nicht um eine richtige Krebaerkrankung handelt, ist eine Chemo - Therapie nur zur Versuchszwecken. Im Moment erhalte ich eine Therapie aus : Thamofixen, Ammuno und Pantozol, damit Ammuno besser vertragen wird.
Ein Desmoid Tumor ist sooooooooooo selten, daher ziemlich unerforscht und kann jeden Körperteil treffen. Falls es sich um eine " operable Stelle " handelt, ist dieser Tumor auch zu entfernen. Vielleicht können Sie mir mit einer anderen Therapie oder Erklärung weiterhelfen? Für ernstgemeinte, weiterhelfende Antworten bin ich sehr dankbar Betina

Hallo,
ich habe auch einen Desmoidtumor, der sich auf dem bauchmuskel befand und daher operativ entfernt werden konnte. Allerdings ist er wie bereits hier erwähnt wurde stark rezidiv ( nachwachsend).
Auch ich hoffe auf andere Behandlungsmethoden, da ich nach der OP sehr starke Schmerzen hatte.
Bisher haben aber alle Ärzte gesagt, dass es keine andere Möglichkeit als eine OP gibt.
Wer weiss mehr? Gibts wirklich keine anderen Möglichkeiten?
Ich brauche eine baldige Antwort.
Mein Op-termin liegt gerade mal 8 Wochen zurück und ich befürchte , dass ich schon wieder (oder immer noch ..da event. keine komplette Entfernung bei OP) einen Tumor dort habe.
Die Symptome sind die gleichen wie vor der Op und auch eine Schwellung ist tastbar.
Viele Dank im Vorraus für jede Antwort !!!!!

Hallo, ich wurde vor 3 Wochen operiert und es hat sich auch als ein
Desmoidtumor entpuppt. Therapiemässig ist bei mir noch alles offen,
am wahrscheinlichsten bzw. sinnvollsten wurde mir eine Hormontherapie
genannt. Für genauere Infos bzw Berichte am besten auf:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?SUBMIT=y
und unter Search danach suchen. Also nachdem was ich weiss, neigt
dieser Tumor zwar zu Rezitiven - aber nur in 20-30 % aller Fälle!
Vielleicht ist Euch ja mit diesem Internet-Link geholfen?
Grüsse, Claudia

Bin 45 und habe im Brustbereich einen Desmoidtumor, der OP entfernt wurde.
Nun steht eine NAchbehandlung mit Tamoxifenund Sulindac an, um ein Rezidiv zu vermeiden.
Leider wohl noch alles im Versuchsstadium.

Ruft doch auch mal die neue Seite www.desmoid.de auf.

Bin für alle Hinweise auch dankbar.

Ich habe auch Desmoid-Tumore und bin daran schon 2 mal orperiert worden.
Erst jetzt fand ich den Mut selbst zu recherchieren. Ergebnis:
Wenn man Desmoid operiert kommt es in der Regel um so schneller zu Rezitiven.
Die Behandlung mit Tamoxifen und Sulindac soll, bei langer Behandlungszeit über mehrere Jahre, zum schrumpfen des Tumors u. manchmal auch zu Verflüssigung führen, so dass er letzlich punktiert werden kann.
Bei Frauen leitet Tamoxifen die Wechseljahre ein.
inge.kroell.ik@bayerchemicals.com
Ansprechpartnerin ist Fr.Dr.Möslein an der Uniklinik in Düsseldorf.
Ich selbst begebe mich dort jetzt in Behandlung.name@domain.dename@domain.dename@domain .de

Auf dieser HP geht es um Infantile desmoidale Fibromatose bei einem Kleinkind. Vielleicht könntet Ihr auch da Infos kriegen

http://www.desmoide-fibromatose.de.vu/

Hallo Inge,
mich würde interessieren, ob die Behandlung mit Tamocifen bei dir was gebracht hat. Hat sich der Tumor verkleinert?
Gruß
Monika

Guten Morgen,
ich hatte nach dem herausoperierten Rezitiv bis dato nichts mehr. Man soll allerdings, wenn es irgendwie geht, nicht operieren denn dann wachsen die Tumore erst recht und dann auch noch schneller!Das wusste ich damals jedoch noch nicht. Alle 6 Monate komme ich in das MRT.
In 4 Wo. ist es wieder soweit. Ich nehme Tamoxifen und Sulindac seit Anfang Oktober und ich glaube es ist nur ein Wettlauf. Die Mittel wirken von Anfang an, jedoch nachweislich erst ab einer gewissen Einnahmezeit v. ca. 6 Monaten.

Monika:
Recherchiere mal im google unter Desmoid.de. Es gibt dort viele Einträge. Manche Studie lässt sich dort nachlesen. Desmoide gehören zu den seltenen Erkrankungen des Menschen, daher haben selbst Onkologen nicht unbedingt das beste Mittel der Wahl parat um den Patienten optimal zu behandeln. Zuerst sollte man wohl immer prüfen ob man die Zeit hat mit Tamoxifen u. Sulindac zu behandeln. Dann erst kommt die Bestrahlung oder die Chemo als Alternative. Mit der ersten Behandlung kann man ganz normal weiterleben!

Bei meinem Verlobten wurde schon 3mal operiert und jetzt wachsen schon wieder welche nach. Er wurde nie therapeutisch behandelt, sondern immer sofort operiert. Es steht jetzt eine Hormontherapie zur Debatte. Wo könnte ich mich denn noch schlau machen?
Gruß Monika

Liebe Monika,
lass Deinen Verlobten auf keinen Fall wieder operieren!!!
Holt Euch so schnell wie möglich in der Universitätsklinik Düsseldorf bei Fr.Prof.Möslein Tel. 0211-81-16397 einen Termin mit Dringlichkeit.
Fr.Prof. Möslein hat auch im Internet über Desmoide geschrieben. Sie ist hat ein Jahr in der Mayoklinik in den USA gearbeitet u. sich dabei auf Darmkrebs und auf Desmoide konzentriert. Ich kann Euch versichern, dass ich inzwischen von Patienten weiß die von München bis zur Nordseen extra zu ihr fahren um sich von Ihr behandeln zu lassen. Und das nachdem diese Patienten an den ortsansässigen Kliniken behandelt worden sind. Schneiden ist lt. der im Internet in deutsch zu lesenden Ergebnisse dafür verantwortlich, dass Desmoide danach nur umso schneller wachsen. Ich kann Dir inzwischen noch viel mehr dazu sagen, nur holt Euch so schnell wie möglich den Termin und damit eine zweite Meinung!
Desmoide leben, unter anderem, auch von Östrogenen. Bei Frauen blockt man die dann mit Tamoxifen. Wie das biochemisch bei Männern abläuft weiß ich nicht. Nur die Männer werden auch so behandelt. Ich habe selbst einen Patienten in Dü-drf. getroffen. 3 mal am Tag eine Tablette, zudem noch 3 mal am Tag ein entzündungshemmendes Mittel, Sulindac. Ich weiß nicht was Ihr für eine Hormontherapie angeboten bekommen habt, nur soviel: Immer erst alles anhören, selbst recherchieren und dann entscheiden.
Übrigens auf 1 Mio. Einwohner kommen 2-4 Desmoiderkrankte. Von den Erstoperierten bekommen nur ca. 25-40% ein Rezitiv. Daher wissen die Ärzte auch nicht so gut Bescheid. Schließlich gibt es ca. 3000 seltene Krankheiten beim Menschen. name@domain.dename@domain.de

Du kannst mir auch privat unetr nc-kroellru@netcologne.de schreiben. Ich habe inzwischen mit zwei anderen Patienten einen losen direkten Kontakt.
Alles Gute. Inge

Seit Sept. 04 wissen wir, daß unser Sohn(4Jahre)an Desmoider Fibromatose leidet. Der Tumor kann leider nicht operiert werden. Zuerst haben wir es mit einer Chemotherapie (Vinblastine und MTX)versucht-erfolglos. Danach mit einer Tiefenhyperthermie und Mistel-erfolglos. Die letzten 7 Mon. wurde nur beobachtet. Die MRT-Befunde lauteten stabil, stabil,.. Vor zwei Tagen der Schock, der Tumor ist kontinuierlich gewachsen. Mittlerweile ist er zweieinhalb mal größer als im Sept. Jetzt müssen wir schnell handeln. Kennt sich vielleicht jemand mit Liposomal Doxorubicin aus. Wir sind für alle Hinweise (auch andere Behandlungsmethoden) dankbar.

Hallo lieber Gast,
leider kenne ich Doxorubicin nicht.
Ruf doch mal bei Fr.Prof.Möslein in der Uniklinik Düsseldorf an. Sie behandelt auch Desmoidpatienten. Sie hat ca. 50 Personen in Ihrer Betreuung! Bei einer seltenen Krankheit ist das sehr viel. Sie war 1 Jahr an der Mayoklinik in den USA und hat sich dort mit Darmkrebs und Desmoiden beschäftigt. Daher ist sie einer der wenigen Ärzte die über ein gewisses Erfahrungspotenzial verfügen. Sie behandelt mit einer Hormontherapie, Raloxifen und Sulindac. Inwieweit das für ein kleines Kind verträglich ist, weiß ich nicht. Ich selbst vertrage es sehr gut und ich habe auch schon von anderen Betroffenen (3 Patienten) gehört das sie es gut vertragen und die Krankheit bei Ihnen dadurch in Schach gehalten wird.

An Carmen,
Fr.Dr.Fleischhack, Zentrum f.Kinderheilkunde Bonn hat zu Desmoidfibromatose bei Kindern einen Artikel geschrieben. Vielleicht wäre es gut sich dort noch persönlich zusätzliche Beratung zu holen.Den Artikel habe ich bei mir vorliegen. Wenn Sie mir Ihre Fax-Nr. schreiben schicke ich ihn kurz durch!
Ich wünsche Ihnen, dass alles gut wird.

Vielen Dank ruhe04,
wir haben uns mit Fr. Prof. Möslein in Verbindung gesetzt. Sie schlägt eine Behandlung mit Sulindac vor. Freiburg tendiert zu Glivec. Ich werde mich um die neue Adresse kümmern, vielleicht hilft mir eín Gespräch mit Fr. Dr. Fleischhack die beste Lösung zu finden. Fax habe ich leider nicht, bekomme ich den Artikel vielleicht über das Zentrum? Nochmals vielen Dank. Für weitere Infos bin ich sehr dankbar. Leider bin ich nicht so oft im Internet.

[spacejetter]

ich bin jetzt 16 jahre alt. im sommer 2001 wurde mir aus der rechten wade ein etwa eiergrosser (5-6 cm) desmoidtumor operativ entfernt. dieser wuchs schon ca 2 jahre ganz langsam und ich dachte das sei irgendwas vom muskel oder so. nach einem dreiviertel jahr wuchs er dann erneut und zwar befiel er nun einen grossteil des unterschenkels (19 cm.) und wurde weiträumig (inc. lateralen gastrognemius muskel und teil der achilisverse) entfernt und danach wurde die region auf gut glück mit 60 gray bestrahlt . dann war er erstmal weg. ein halbes jahr später wuchs er wieder, aber diesml nicht dort wo er bestrahlt wurde also unten in der wade sondern diesmal oberes viertel / bis in die kniekehle. das war letztes jahr im winter. da haben wir von einer proffesorin aus düsseldorf gehört die uns empfohlen hat tamoxifen (120mg/tag) und sulindac in tablettenform einzunehmen und dass das dann manchmal nach nem jahr anhält zu wachsen. so, nun wuch es auch langsamer aber heute habe ich den mrt bericht bekommen das es jetzt nichtmehr am muskel wächst sondern irgendwie unkontrolliert. habe gelesen bestrahlung nicht hilft??? was hilft dann ihrer meinung nach, denn nach 2 op's und der meinung von frau prof. möslein aus düsseldorf rezidiviert es nach jeder op noch schneller.

achso, ich bin übrigens an der uni jena in behandlung und ich habe gelesen, das jena das referenzzentrum dafür ist ???
mein eindruck ist, das die irgendwie mit ihem latain am ende sind und davon noch keinen ähnlichen fall behandelt haben außer mir.
jetzt wissen sie nicht ob chemo oder bestrahlung überhaupt hilft, bzw. in meinem alter sinnvoll wäre.
kenne sie andere betroffene bzw. ärzte die sich damit auskennen ???

danke im voraus
felix

[melanie78]

Wurde auch schon 2 mal wegen ein Desmoid-Tumor operiert. Habe aufgrunddessen schon meine Gebärmutter verloren und einen Eierstock. Im Gewebe wurde wieder was gefunden. Jetzt sind wir auf der Suche nach einer geeigneten Therapie. Leider kennen die meisten Ärzte den Tumor gar nicht! Kennt jemand einen Spezialisten?

[mauzi]

Hallo, ihr Lieben!

Ich bin auch ein Opfer des Desmoidtumors. Das erstemal trat er bei mir mit 17 Jahren in der linken Kniekehle auf. Dieser Tumor wurde dann weiträumig durch eine OP entfernt - mit dem Erfolg, daß er nach 1,5 Jahren wieder da war (1995). Die Folge war, zwei weitere OP's mit zwei weiteren Tumoren in kürzester Zeit.

Mit der Aussicht auf nicht Heilung, da man wohl eh nicht alles entfernt hätte (laut Aussage der Ärzte), sollte eine 6 wöchige Strahlentherapie folgen.

Ich war da 19 Jahre alt und wollte nicht mit einem durch Bestrahlung steif gewordenen Bein rumlaufen. Zum Glück unterstützen meine Eltern mich sehr in dieser Entscheidung. Ich weiß, viele halten jetzt wahrscheinlich nichts davon, aber wir haben dann einen Heilpraktiker aufgesucht. Ich bekam dort die Adresse von einem Arzt in HH, der mir dann die Misteltherapie verschrieb (praktiziert jetzt leider nicht mehr). Außerdem bekam ich eine Thymustherapie, Enzymtherapie, Selentherapie und Akkupunktur.

Diese Therapien verfolgte ich bis 1999, da war ich dann einfach der Meinung, nun müßte es ohne gehen. Denn es ging ja schon 4 Jahr gut, ohne einen Verdacht auf ein Rezedivtumor.

Jetzt habe ich vor 2 Monaten unten in der linken Unterwade einen kleinen Knoten entdeckt, er ist laut MRT 1,5 cm groß und war 2001 wohl schon als ganz kleiner Herd sichtbar. D.h. der Tumor ist innerhalb von 5 Jahren sehr langsam gewachsen. Ich soll jetzt wieder damit unters Messer, bin aber total verunsichert, da viele schreiben dieser Tumor würde dann viel schneller wachsen. Das Gefühl habe ich auch, da die OP's ja letztendlich nicht wirklich viel gebracht haben, wenn man zu Rezediven neigt.

Ich werde jetzt wieder meine alten Behandlungsmethoden aufnehmen und auf eine OP verzichten, da ich es nicht schlimmer machen möchte. Fast 11 Jahre Tumorfrei gewesen zu sein, ist doch ein positives Ergebnis und das noch mit Medikamenten die aus der Natur kommen und so gut wie keine Nebenwirkungen haben. (Ich werde Euch auf dem Laufenden halten, was es bringt!)

Okay, ich weiß - viele können sich das nicht erlauben, für mich ist es auch nicht ganz einfach. Aber ich habe eine Zusatzversicherung die einiges abfängt, in weiser Voraussicht, abgeschlossen. Die Misteltherapie wird normalerweise von der Kasse bezahlt, da muß man nur sehr hartnäckig rangehen und bei Ablehnug Einspruch erheben. Hierzu noch einen Link: http://www.mistelsprechstunde.de/index.php?option=content&task=category&sectionid=21&id=26&Itemid=45
Selen wird auch von der Kasse bezahlt und kann vom Arzt verschrieben werden.

Ich selber werde mich auch zusätzlich an Frau Dr. Möslein wenden, um eine weitere Therapiemöglichkeit in Betracht zu ziehen. Für diesen weiteren Hinweis bin auch ich sehr Dankbar!!!

Vielleicht kann ich mit diesen Zeilen jemanden helfen.

Lieben Gruß Mauzi

[inge.kroell@lanxess.com]

Hallo Mauzi,
erstmal herzlichen Glückwunsch zu der langen tumorfreien Zeit!
Das ist auch nicht selbstverständlich!
Lt.Literatur soll das Tumorwachstum teilweise geringer sein wenn man bestrahlt wird.
Ich selbst bin noch nicht so weit, meiner ist allerdings jetzt schon wieder 15 cm groß. Rechts außen am Oberschenkel. Wenn er nach 19 Monaten Raloxifen + Evista + Nexium wieder weiterwachsen sollte, dann werde ich mich zusätzlich um eine Bestrahlung kümmern.
Die Mitpatienten die ich kontaktiere hatten jedoch keinen Erfolg durch die Bestrahlung.
Lass Dir einen Termin geben bei Fr.Prof.Möslein und lass Dich zumindest tel. vom Krebsforschungszentrum in Heidelberg beraten. Such auch mal eine onkologische Beratungsstelle in einer Uni-Klinik auf.
Die einzig richtige Behandlung die auf jeden Fall wirkt gibt es wohl nicht.
Du hast in einer Hinsicht Glück............
Es ist ganz weit unten am Bein und das gibt Dir Zeit für eine evtl. längere Behandlung!
Liebe Grüße Inge

[mauzi]

Hallo Inge!

Danke für die weiteren Tipps. Werde natürlich alles in Erwägung ziehen. Dir wünsche ich für die weitere Behandlung viel Erfolg! Nicht vergessen - immer positiv denken!

Lieben Gruß Mauzi

[melanie78]

Hallo!

Bin in Behandlung mit Tamoxifen und Indometacin. Aber leider ohne großen Erfolg. Versuche jetzt auch einen Termin bei Pro. Möslein zu bekommen. Wobei mein Onkologe eher zu einer Strahlentherapie rät. Möchte aber gerne versuchen dem aus dem Wege zu gehen.

[Horst D.]

Hallo Melanie,

hier habe ich noch etwas gefunden, was erklären würde warum der Erfolg mit Indometacin nicht gegeben ist.

Zitat:Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden.

Von „http://de.wikipedia.org/wiki/Desmoid-Tumor“

Gruß

Horst

[melanie78]

Hallo!

Viele lieben Dank für eure Tipps! Ich werde mir auf jeden Fall einen Termin bei Prof. Möslein holen. Wie ich gelesen habe ist die Strahlentherapie nur die letzte Möglichkeit. Aber die schadet dem Körper ja auch wieder. Hoffe das ich schnellstmöglichst einen Termin bekomme. Ich bekomme die Tage noch eine Nierenschiene gelegt, da ich wegen dem Tumor einen Nierenstau habe

[lani]

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier und habe leider im Dez 03 die Diagnose: Desmoid Tumor in der axilla li erhalten. Am 06.02.04 habe ich eine 9 1/2 stündige OP gehabt. Danach wurde ich bestrahlt.

Am 04.12.06 hatte ich wieder einmal ein Kontroll-MR und auf dem sah man, dass wieder Tumorverdächtiges Zeugs da ist. Ich bin sehr deprimiert obwohl ich wusste dass das Risiko sehr hoch ist auf ein Rezidiv und doch bin ich schockiert! Ich bin 24 1/2 und habe noch einige Pläne und dieser Tumor hat mir schon einmal einen gewaltigen Strich durch die Rechnung gemacht! (Umschulung, 2 Jahre krank etc.) Mein Arzt meinte, dass er mir die hormonelle Therapie nicht empfehle, da ich definitiv noch zu jung sei. Er will aber jetzt noch gar nichts machen, da es mir körperlich gut geht. Habe keine Schmerzen und sonstige Beschwerden ausser Lymphstauungen im linken Arm.

Kann mich jemand etwas aufstellen und mir vielleicht sogar Tipps oder sonst etwas was ich machen könnte? Weiss gar nicht weiter....

Danke, lani

[Horst D.]

Hallo Lani,

schreibe deinen Beitrag mal unter der Ruprik Weichteiltumor/ Sarkom, da tummeln sich die meisten Betroffenen.
Über kurz oder lang solltest Du aber auch eine Medikamentöse Therapie in Erwägung ziehen, da ja in deinem Fall weder OP noch Bestrahlung den gewünschten Erfolg gebracht haben. Die Einstellung von deinem Arzt ist nicht so verkehrt, denn wenn er nur sehr langsam wächst ist es ausreichend ihn lediglich engmaschig zu kontrollieren. Das dumme bei unserem Desmoid ist, dass es kein Allheilmittel gibt...

Grüße

Horst

[lani]

danke Horst, werde meinen beitrag rüber kopieren.