kaputte speicheldrüsen nach bestrahlung

mein vater wurde vor ca 3 jahren wegen einem tumor an der linken mandel operiert und danach bestrahlt
leider produzieren seine speicheldrüsen seitdehm nur noch einen zähen schleim der das essen unmöglich macht
er wird mit einem schlauch durch die bauchdecke in den magen ernährt
ich würde mich sehr freuen wenn jemand tips zur besserung oder gar heilung hätte

jgk--@t-online.de

Auch meine Mutter steht vor der Entscheidung eine Bestrahlung der Lymphdrüsen im Halsbereich durchführen zu lassen. Man hatte uns gesagt, das eine dauerhafte Schädigung der Speicheldrüsen durchaus möglich sein. Nun sind wir uns nicht sicher, ob wir die Bestrahlung durchführen lassen sollen oder nicht?! Als positive Aussicht hat man uns gesagt, das das Risiko eines Rezidivs dadurch minimiert wird, aber sind die Nebenwirkungen das Wert?

liebe Grüße und danke im Vorraus für Feedback
Peter

Auch ich wurde nach der teilweisen Entfernung eines Plattenepithel-Ca´s und der Entfernung eines Teils der Speicheldrüsen bestrahlt. Das Problem des zähen Schleims ist auch mir geläufig, eine wirkliche Abhilfe scheint es nicht zu geben. Allerdings lassen sich die Symptome deutlich lindern, wenn die Speicheldrüsen immer wieder angeregt werden. Dies kann zum einen über die Nahrungsaufnahme erfolgen, dabei sind zunächst Sachen flüssiger oder breiiger Konsistenz recht vorteilhaft, zum anderen auch über so simple Dinge wie Kaugummi kauen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und die Tatsache anzunehmen, dass die Nahrungsaufnahme erschwert ist, jedoch nicht unmöglich. Mir persönlich fällt das "Runterspülen" der Nahrung am einfachsten mit Milchkaffee, andere nehmen Tee oder Wasser. jahnbirgit@web.de!

Hallo liebe Birgit,

vielen Dank für Deine Informationen!!! Mich würde noch interessieren wie lange die Bestrahlung zurück liegt? Ist es bei Dir nur eine momentane Begleiterscheinung (Nebenwirkung), oder ist es eine dauerhafte Angelegenheit? Das Problem bei meiner Mutter ist wahrscheinlich ihr Alter (75 Jahre). Ich denke, das es in dem Alter vielleicht etwas schwieriger ist mit diesen (dauerhaften) Nebenwirkungen.

Nochmals vielen Dank
Peter

Hallo Peter,
meine Bestrahlung lief von September bis November 2000. Ich habe die Bestrahlung mit einem Medikament namens Amifostin gemacht, der Hersteller heisst Essex Pharma. Amifostin soll als eine Art Zellprotektor wirken, also gesunde Zellen vor übermäßiger Schädigung schützen. Wird als Infusion vor der Bestrahlung gegeben. Ich bekam den Tip damals von der Uniklinik in Heidelberg und konnte mich dann bei meinen behandelnden Ärzten mit diesem Wunsch durchsetzen. Nähere Infos findest Du auch im Internet. Zum anderen konnte ich eine kombinierte Bestrahlung aus Brachy-Therapie und konventioneller Bestrahlung von außen erreichen, bei der Brachy-Therapie werden Nadeln direkt in das Resttumorgewebe oder das umliegende Gewebe eingebracht und mit einer weitaus höheren Dosis als von außen auf einmal möglich, bestrahlt. Meine Nebenwirkungen während der Bestrahlungszeit waren gering, ich konnte so essen wie vorher (bin eh zu flüssig verdammt seit der OP), war zwei Wochen stockheiser und hatte eine etwa pfennig große offene Stelle im Mundraum - das war´s. In Tübingen gab es eine recht interessante pdf-Datei für medizinisches Personal, die relativ gut verständlich ist für Laien. Versuche es mal unter
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/itz/itztllon.html
die Datei heisst Supportive Maßnahmen bei Tumorerkrankungen
Wenn Du noch mehr Infos brauchst, dann maile mich doch direkt an, in einem Forum möchte ich nicht zu sehr ins Detail gehen.
Fast hätte ich es vergessen: der zähe Speichel ist eine Nebenwirkung, die bleibt, aber durch Training in Form von Essen und Reden durchaus in erträgliche Bahnen gelenkt werden kann.
Ich wünsche Euch alles Gute

Hallo

auch meine Mutter (73) hat nach Bestrahlung im April/Mai 2001 mit der Mundtrockenheit zu kämpfen... Sie hat immer ihre Wasserflasche dabei und bisher konnte leider kein "Mittelchen" der Ärzte (Aldiamed und andere) helfen.
Nun hat ein Zahnarzt ihr eine hyperbare Sauerstofftherapie empfohlen... Wer hat darüber schon mal etwas gehört...?

Hallo Landina, wie geht es Dir???
Ich hatte schon eine Nachricht geschrieben, aber die ist bei mir gelandet. Habe wohl wieder etwas verkehrt gemacht.
Ich wollte nur sagen, dass Pfrimmer auch pikante Süppchen hat. Und von asset die Ernährung ist auch angekommen. Nun warten wir nur noch darauf, dass der zweite Bougiervesuch Erfolg hat und meine Schwester ein paar Löffel schlucken kann.
Wie geht das eigentlich bei Dir mit dem Essen?
Wenn Du Zeit und Lust hast schreibe mir mal wieder ja?
Liebe Grüße
Leonore

Hallo! Mir wurde im März dieses Jahres ein Plattenepithel-Karzinom operativ entfernt. Nach 30 Bestrahlungen (-60Gy) wurden meine Speicheldrüsen komplett zerstört, dass kein Speichel mehr produziert werden kann. Ich leide sehr unter der Mundtrockenheit, da sie auch die Ernährung erheblich erschwert. Nun eröffnete mir der Prof. beim Abschlussgespräch, die Mundtrockenheit könnte ggf. mein ganzes Leben lang anhalten. Wer kann mir einen Tipp oder Rat geben diesbezüglich. Bin für jede Antwort sehr dankbar.

Hallo Dieter,
tja - was soll ich dir raten.
Also als erstes - man kann ganz gut damit leben.
Zuerst mal solltest du testen, was Dir Getränkemäßig gut tut.
Das kann einige Zeit dauern - ich bin immer noch beim Ausprobieren
( meine Bestrhlungsenden war Oktober 2002). Alkohol und evtl Kaffee solltest Du warscheinlich einige Zeit meiden. Von anderen leidensgenossen weis ich das Milch oder Kakao sehr gut verträglich ist. Auf jeden Fall auch Kaugummi kauen ( ohne Zucker). Ich selbst trinke hauptsächlich ein Gemisch aus Mangosaft und stilles Wasser.
(Also keine Köhlenseure)zum Essen nur Wasser - das verdirbt den Geschmack von Esen am wenigstens. Hast Du keine Geschmacksprobleme ?? die waren bei mir recht heftig - ist aber inzwischen ( bis auf einige Bereiche) wieder recht gut.
Mit der Mundtrockenheit müssen wir - so schätze ich mal - ca. 2 jahre leben - dann wirds - so höre ich von anderen Betroffenen - laaaaangsam wieder besser.
Also Kopf hoch - ich weis - es ist Sche.... aber wir leben und das gilt doch :D
liebe Grüße
:-)raipa:-)

ps - wenn du noch Fragen hast schreib nur - ich schaue öfters hier rein

Hallo Raipa,

vielen Dank für die Tipps. Kaugummi kauen kann ich leider nicht, da mir die Zähne des Unterkiefers auch entfernt wurden. Die Bestrahlungen liegen jetzt ca. 3 Wochen zurück und die Wundheilung der Schleimhäute geht stets voran nur die Mundtrockenheit macht mir zu schaffen. Aber - wie Du sagst - wenn es "nur" ca. 2 Jahre dauert, kann ich gut damit leben und macht mir Hoffnung. Hauptsache wir leben und das ist das Wichtigste. Wünsche dir alles Gute und beste Genesung. Liebe Grüsse von Dieter

Hallo Dieter,
freut mich das Du das Ganze doch auch noch positiv sehen kannst.
Habe vergessen zu schreiben. Die ersten 4 Wochen habe ich nur von suppen gelebt - das geht ganz gut. Versuchs mal.

Machs gut - liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Tut mir echt sehr gut. Bin doch erst 42 J. und möchte noch viele Jahre leben. Mit der Ernährung geht es bald jeden Tag besser, die Entzündung der Schleimhäute ist so gut wie abgeheilt, nur die Mundtrockenheit muss ich noch ertragen, aber was ist das schon wenn man weiterleben darf.

Ich wünsch Dir auch alles Gute und machs gut.
Liebe Grüsse

Dieter

Hallo, mich hat dilsana aus der Apotheke "ernährt" und gegen die Mundtrockenheit nehme ich heute noch (nach 14 Jahren) frubi lurgil Spray, heut ist es allerdings schon besser als damals (logisch!) ich kann schon mindestens zwei Briefmarken anlecken
Alles, alles Gute

Was Ihr schon hinter Euch habt , steht mir bevor
"Ich habe eine unheimliche Angst" Panik etc.
Bis vor 1 Jahr war Alles i. O. und dann nach 6 OPs hieß es auf einmal daoch es wäre bösartig und hatte schon in die Lympdrüsen (links) gestreut.
Beim ersten Besuch in der Strahlenabt. wurde mir von einen sehr netten symph. Arzt gesagt
das durch die Bestrahlung die lebensqualität
sehr leiden würde.
Nachdem die Tumore nun schon wieder da sind soll ich nun zum 8 mal Operiert werden (innerhalb von 15 Monaten) und danach mit 70 Rem
35x bestrahlt wrerden.
Ich weiß nicht mehr weiter, widersprüchliche Aussagen-teilweise von den gleichen Ärzten.
Ich wanke zwischen Suizidgedanken ,Verzweifelung
Wemm geht es ähnlich ? Habe leider feststellen müssen das man mit nicht betroffenen ,kaum reden kann
Gruß aus HH

Hallo Ralf,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
na das mit den vielen OP`s ist ja echt sch....
Evtl. hätte man das mit dem Bestrahlen gleich am Anfang machen sollen. Aber noch ist es ja nicht zu spät.
Also ich reden mal kurz von mir :-) http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/wink2.gifOK ?
Bei mir wurde in 2 Ops etwas Zunge, etwas Stimmbänder, 2 Sehnen vom rechten Arm, meine mandeln und ca 25 Lymphkonten entfernt. Nach ca 6 Wochen begann die Bestrahlung 66 Rem = 34 Bestrahlungen.
Danach und schon während der bestrahlung - war mein Geschmacksempfinden total weg. Alles schmeckte gar nicht bzw. nach Bäääähhhh..., dazu kam die Mundtrockenheit die bis heute ( OP im Juni 2002 / Bestrahlung Sept/Okt 2002)
anhält. Der Geschmack kam langsam nach ca. 4 wochen wieder und ist heute wieder OK. Während der bestrahlung habe ich ca. 15 kg. abgenommen ( Hatte in der Zeit hauptsächlich von suppen gelebt)- ist aber heute alles wieder drauf.
Inzwischen bin ich wieder ganz gut drauf, was mich hauptsächlich stört ist die Mundtrockenheit ( beim Essen immer alles mit viele Flüssigkeit nachspülen - und nachts 2-5 mal aufstehen um was zu trinken) Aber damit kann ich inzwischen recht gut leben.
Soweit mal in Kürze. Wenn du fragen hast - nur her damit - meine Liebste meint - mit mir könnt man ganz gut reden :D na ! veruchs mal.

Bis dahin liebe Grüße - und Kopf hoch http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/ylsurprise.gif- da müssen wir durch, aber das schaffen wir schon

:-)raipa:-)

Hallo, Birgit!
Die Ärzte wollen meinem Freund kein amifostin geben, mit der Begründung, dass das Risiko dieses Medikaments höher ist als der Nutzen. Hattest Du Probleme damit? Ich habe gelesen, dass Amifostin auch sehr teuer sein soll.Vielleicht ist das ja auch der wahre GRund, für die Verweigerung der Ärzte.
Würd mich freuen, wenn Du Dich meldest.
Gruß Sigrid

Hallo Raipa.
Habe mich gegen die Bestarhlung entschieden, nach Aussage des Strahlentherapeuten wäre die Chance meinen spez. Krebs zu beeinflussen sehr Gering.
1 zu 1000 .Leider hilft auch keine Chemo o.ä.!!
Dies rechtfertigt wohl nicht die gesamten Nebenwirkungen die ich zu 100% bekommen werde(laut
Spezialisten)
Hoffe Dir geht es den Umständen entsprechend gut
bis später
Gruß an ALLE
Ralf

Hallo zusammen,
auch mein Mann hat nach OP am harten Gaumen und Entfernung der befallenen Mandeln 18 Chemo und 36 Bestrahlungen bekommen. (Ende 27.2.04). Seit dem geht es ihm so schlecht, dass er meint an seinem eingedickten Speichel ersticken zu müssen. Kann im Moment nur ganz kleine Häppchen (pürriert) essen und wenig trinken. Muss sich dabei immer die Nase zuhalten beim Schlucken, da die Flüssigkeit sonst bei der Nase wieder rauskommt. Zusätzlich hat er immer noch den Luftröhrenschnitt, hier tritt zusätzlich der Schleim aus. Wer kann mir sagen wie lange es dauert bis man wieder normal essen und trinken kann bzw. ob sich das mit dem zähen Schleim wieder legt.
Gruß an Alle
Anna

Hallo Anna,
deine Frage ist m.E. nicht zu beantworten. Man muss sehr viel Geduld aufbringen, bis sich langsam eine Besserung einstellt. Ich kann z.B. nach Zungengrundtumor-OP (Sept. 02)und anschl. Bestrahlung (36 x bis Dez. 02)aufgrund des fehlenden Speichels, der Empfindlichkeit der Zunge und der räumlichen Veränderung im Rachenraum bis heute nicht wieder "normal" essen. Die von dir geschilderten Erstickungsängste hatte ich jedoch nur, bis die Kanüle aus der Luftröhre entfernt wurde. Der dort entstehende Schleim ist jedoch eine Abwehrreaktion gegen den Fremdkörper und hat mit dem Speichelschleim nichts zu tun. Bei mir haben sich die Speicheldrüsen (bisher) nicht regeneriert, bei anderen ist zumindest eine leichte Besserung eingetreten. Auch wenns schwer fällt, soviel essen (Brei, Flüssignahrung etc.) und trinken wie möglich(stilles Wasser, Leitungswasser etc.) ist unendlich wichtig. Nach und nach kann man dann auch wieder "festere" Nahrung zu sich nehmen. Aber wie gesagt: kämpfen und Geduld haben!! Sofern noch spezielle Fragen bestehen, kannst du dich gerne noch mal melden.
harmspieker@web.de

Hallo Harm,
danke für deine Antwort. Mein Mann hat keine Kanüle in der Luftröhre, hat einen Port (so glaube ich heißt das), jedenfalls einen Zugang der in die Vene führt. Das "Sprechen" ist auch so schlimm bei ihm, kann keine 2 Sätze sagen, ohne dass ihm der Schleim wieder alles zu macht und es ihn wieder würgt.Von den Betrahlungen ist ja innen und aussen am Hals alles verbrannt. War bei dir sicher auch so - oder? Wie lange hat es gedauert bis das abgeheilt war?
Freue mich auf deine Antwort.
Anna

Hallo Anna,
leider kann ich in Sachen Schleim keine Tipps geben, da bei mir sofort nach Entfernng der Kanüle Besserung eintrat. Die starken Beschwerden im Mund (vor jedem "Essen" mußte ich starke Schmerzmittel nehmen) sind nach ca. 4-6 Wochen zurückgegangen, wobei die Überempfindlichkeit der Zunge nach wie vor besteht, aber damit kann man leben (der Mensch ist ein Gewohnheitstier). Äußerlich hatte ich "nur" starke Verbrennungen die sehr schnell verheilt sind, sodass nur noch das Bestrahlungsfeld zu sehen ist.
Bei mir war es zu Beginn auch eine sehr schwere Zeit, aber im Nachhinein hat sich der Kampf gelohnt- und das sage ich trotz der auch heute noch bestehenden Beschwerden.
Ich wünsche auch euch viel Mut und Kraft und melde dich bei Bedarf gerne wieder.
Harm