Retinoblastom

[Rebi]

Hallo zusammen!

Ich bin ganz neu hier und durch Zufall auf dieses interessante Forum gestoßen. Vielleicht finde ich hier jemanden, mit dem ich mich austauschen kann.

Ich heiße Rebekka, bin 31 Jahre alt und im Alter von 13 Monaten an einem Retinoblastom erkrankt. Die Folge war die Entfernung meines rechten Auges und Bestrahlung des linken. Mir geht es heute gut, ich habe einen tollen Job und bin seit fast vier Jahren verheiratet.

Mein Mann und ich haben uns schon viele Gedanken gemacht, ob wir - wegen des Risikos der Vererbbarkeit - ein Kind in die Welt setzen sollen oder nicht. Hat jemand von euch Erfahrungen??? Würde mich gerne austauschen....

[Lalesus]

Hallo,

ich bin zwar selber nicht betroffen, denn meine Tochter hatte ein Medulloepitheliom. Auch Ihr rechtes Auge wurde entfernt, da wir aber als Differenzialdiagnose Retinoblastom hatten, nussten wir uns auch mit dieser Tumorart auseinandersetzten und haben sehr viele Eltern auf der Station kennengelernt, die Kinder mit einem Retinoblastom hatten, Es gibt zwei Arten, einmal die Genetisch vererbar ist und die andere eben nicht. Bei den Nachsorgeuntersuchungen treffen wir immer viele Eltern die den genetische Typ hatten, deren Kinder baer kein Retinoblastom haben, aber trotzdem untersucht werden. Nun ist die Frage welcher Typ bei Dir vorliegt. Aber wegen eines was wäre wenn auf so etwas tolles wie Kinder zu verzichten ? Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen. Am besten Dulässt Dich auf die Vererbbarkeit untersuchen und hörst dann wie die Chancen stehen, daß ein Kind auch daran erkranken würde. Dann kannst Du ja immer noch entscheiden was Du für Dich möchtest.

Ein kleiner Tip, wenn Du es nicht schon weisst, die Uniklinik Essen ist spezialiesiert auf diesen Tumor und kann Dir da sicher weiterhelfen.

Ganz viele Liebe Grüsse

Susanne

PS: Ich finde es toll auch mal zu lesen, das eine Frau mit einer Augenprothese ein normales Lben führt, denn meiner Maus musste auch das rechte Auger entfernt werden.

[omi]

Sicher kann man auch mit einer Augenprothese ein ganz normales Leben führen.Meine Tochter wurde mit 16mon. wegen eines Retinoblastoms operiert,
links enukleiert.Sie hatte nie Probleme damit.Heute ist sie Mutter von 3 gesunden Kindern(die aber schon regelmäßig kontrolliert werden)Fährt Auto
und "leider "auch Motorrad :shocked:Obwohl man das Risiko einer genetischen
Form sicher untersuchen kann hatten wir diesbezüglich nie Bedenken.Da wie gesagt die Kinder zumindest in den ersten 4-5 Lebensjahren augenärztlich untersucht wurden.
viele liebe Grüße aus Wien