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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Dringende Frage an alle


24.03.2001, 21:58
Unsere Oma war bis Ende letzten Jahres nie krank und Ende letzter Woche wurde bei Ihr Kehlkopfkrebs diagnostiziert. Es wurde eine Gewebeprobe entnommen und gleich ein Luftröhrenschnitt gemacht, da Sie fast nicht mehr atmen konnte. Dann stellten die Ärzte im Klinikum fest, das der Kehlkopfkrebs schon so weit im Hals fortgeschritten sei, und keine OP mehr möglich wäre. Aufgrund ihrem Alters(80 Jahre, aber sehr rüstig und lebensfroh) sagte man uns das auch keine Bestrahlung gemacht werden könne, da das bei alten Leuten die Haut verbrennen würde. Jetzt möchte ich wissen, wer mir Auskunft geben und mir sagen könnte, ob es noch irgendeine Möglichkeit gäbe diesen Krebs zu besiegen?

Anderenfalls möchten wir unsere Oma gerne heim holen und selbst pflegen, natürlich mit Hilfe eines Pflegedienstes. Wer damit Erfahrung hat, möchte mir bitte auch dringend schreiben! Ich bin um jeden Strohhalm dankbar, den ich zu fassen bekomme. Mit herzlichem Dank im Voraus. Alexandra Hanke.

alex.pleinfeld@freenet.de

09.04.2001, 20:51
liebe andrea,

leider kann ich für dich nicht entscheiden, was man in diesem Fall tut.

Mein Vater ist im Alter von 61 Jahren an Kehlkopfkrebs erkrankt.

Er hatte starke Schluckbeschwerden und wurde erst einaml auf Halsschmerzen und dann auf Angina behandelt.

Erst der Besuch bei einem HNO-Arzt brachte die Diagnose ans Licht.

Es wurden Gewebeproben entnommen und kurze Zeit später wurde der Kehlkopf und die Lympfdrüsen entfernt.

Mein Vater war nach der Operation schwerbehindert, Nerven im linken Arm waren im linken Arm zerstört und er konnte ihn so gut wie nicht mehr einsetzen.

Für den fehlenden Kehlkopf wurde ihm eine Trachealkanüle eingesetzt.
Er konnte sich von da an nur noch schwer verständlich machen.

Die Operation ist für außenstehende gut sichtbar und es wird ziemliuch stark am Hals geschnitten. Auch danach wird für jeden Menschen die Krankheit ersichtlich sein.

Mein Vater war ein halbes Jahr lang metastasenfrei, dann waren Luge und Speiseröhre angegriffen und an den Oerarmen waren Krebszellen, die ihn förmlich zerfressen haben.
Ob er verhungert oder erstickt ist, wissen wir nicht.


Die Ärzte wollten Teile der Lunge entfernen, eine künstliche Ernährung anfangen, und nochmals eine Chemotherapie anfangen.

Mein Vater hat sich gegen eine weitere Behandlung entschieden, denn seine Lebensqualität war so schlecht, daß er seine Qaulen nicht mehr verlängern wollte.

Diese Entscheidung hat er für sich selbst getroffen, ohne mit uns (siner Frua und seinen Kindern) vorher darüber zu reden.

Aber jeder der Familienangehörigen war froh, daß ersich so entschieden ist.

Er ist dann sehr qualvoll und sehr langsam gestorben.

Wir alle waren über seinen Tod erlöst und auch froh darüber, daß er sein Leiden nicht durch weitere Behandlungen verlängert hat.

Das habe ich gesehen.

Ich weiß aber auch, daß Kehlkopfkrebs naders verlaufen kann.

Ein zimmerkollege von ihm wohnt bei uns in der näheren Umgebung und war ebenfalls erkrankt.

Er it nun seit 6 Jahren operiert und ist aber gesund. Leider kann ich nicht sagen, wie es ihm geht und mit welchen Beschwernissen er zu kämpfen hat. Er war auch so an die 60 Jahre alt.

Ich würde mich noch einmal genau mit der Krankheit auseinandersetzen,
wie die Operation stattfindet, was alles enfernt wird, wie gut die Chancen stehen, anschließend metastasenfrei zu bleiben.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen, und ich hoffe, ich habe nicht zu negativ geschrieben.

Für uns war diese Erfahrung halt recht hart, es soll aber nicht bedeuten, daß es in deinem Fall genauso sein muß.

Alles Gute wünscht Heike

02.08.2001, 22:06
Ich brauche dringend Adressen von Spezialkliniken für Krebserkrankungen im Larynxbereich.

Ich habe im Bekanntenkreis eine ähnliche Situation, die Ärzte weigern sich zu operieren, allerdings liegt das nicht am Alter. Der Mann (48) wurde vor einem Jahr am Kehlkopf operiert - dieser wurde entfernt.
Und nun hat sich ein neuer Tumor in diesem Bereich gebildet, allerdings ohne Metastasen, aber kein Arzt traut sich da heran.

Wer kann mir helfen und mir einen Spezialisten vermitteln?

05.08.2001, 22:53
Hallo, meine Mutter hat auch Krebsprobleme Schilddrüse könnte es auch sein aber Kehlkopf liegt nahe. Kehkopfspiegelung und einfaches Röntgen hat nix gezeigt...was muss man eigentlich tun um richtig zu diagnistizieren als HNO. Heiserkeit, Schluckbewerden und ständige Infektionen sind an der Tagesordnung. Sie kann das Bett nicht mehr verlassen ich bin hilflos, erst recht wenn ich höre da war jemand kerngesund und dann sowas oh nein...

31.08.2001, 00:58
Hilfe. Mein Vater, 55 hat Kehlkopfkrebs. Kann mir jemand helfen? Er war schon vor 3 Wochen in der Uni-Klinik Ulm. Da hat man schon festgestellt, das der Tumor sich innerhalb von dieser Zeit sich vergrößert hat. Er bekommt in zwei Wochen eine Bestrahlung. Warum schiebt man das so lange hinaus? Heute sprach ich mit ihm. Er hat so ein Stechen im Hals. Vergleichbar mit Nadelstiche. Ich habe Angst. Bitte helft mir.prinzmartin@gmx.net!

10.09.2001, 19:53
An alle Betroffenen: Bleibt stark! Bei meiner Frau (Mitte 40) war es 1997 fast genauso -
chronische Halsbeschwerden, Heiserkeit, Schluckbeschwerden und schließlich unerträgliche Dauerschmerzen. Die HNO-Experten konnten trotz "intensiver Suche" nichts Auffälliges entdecken.
Erst eine Gewebeentnahme unter Narkose brachte die Ursache zutage - Kehlkopfkrebs, extrem schnell wachsend und lebensgefährlich! Wir alle waren völlig geschockt, als der Operationstermin so schnell wie möglich angesetzt wurde. Nach der Operation wurde erst richtig klar, was da passiert ist: Kehlkopf weg, Stimme weg, Schlucken fast unmöglich.
Jetzt, nach 4 Jahren, sieht die Welt schon wieder ganz anders aus: Meine Frau hat eine Stimmprothese (Blom Singer), mit der sie sogar wieder telefonieren kann. Sie wird dann zwar für einen Mann gehalten, kann aber fast normale Kommunikation betreiben. Das große Problem ist, daß diese Prothese beim Schlucken oft undicht ist und starke Hustenreize verursacht. Die Zusatzernährung mit der Magensonde ist zwar eine gewaltige Beeinträchtigung der Lebensqualität, aber meine Frau nimmt seit zwei Jahren wieder kontinuierlich zu. Sie wog bei einer Größe von 1,56 m bereits 42 kg. Wir reisen wieder und besuchen Theateraufführungen und Konzerte. Im Sommer 1998 waren waren wir beide am Nordkap und in diesem und vorigem Frühjahr waren wir sogar in den Alpen zum Skilaufen.
Vor 4 Monaten wurde zufällig bei einer Routineüberprüfung wegen der Schluckbeschwerden ein winziger Tumor in der Speiseröhre entdeckt. Meine Frau hat überhaupt nix gemerkt. In Potsdam wird sie nun strahlentherapiert und wie es ausschaut - erfolgreich. Es sind bis auf Juckreiz und Müdigkeit keine Nebenwirkungen aufgetreten
Gruß, Michael S. (e-mail: m.szymanski@berlin.de)

04.10.2001, 10:01
Meine Mutter (70) wurde wegen eines vermeintlichen Nasenpolypen in die Klinik eingewiesen und operiert. Im Labor wurde dann festgestellt, dass sie Lymphrüsenkrebs hat. Man hat ihr Knochenmark entnommen und wieder ins labor geschickt. Ergebnis ist leider noch nicht da. Man sagt uns, es müsse Chemotherapie und Bestrahlungen gemacht werden. Die Bestrahlung soll an den Schläfen angesetzt werden, was für mich etwas eigenartig ist, da der Polyp (Tumor) im Nasenbereich war. Wie gut sehen heute die Heilungschanchen bei einer Lymphdrüsenkrebs-Erkrankung aus ?
Vielen Dank für die Antwort.

25.07.2002, 22:47
Hallo,
ich bin 14 und habe wenn ich meinen Hals runter drehe und dann Schlucke,das Gefühl als wäre ein Klumpen im Hals,aber nur beim runter drehen des Halses,hab ich Kehlopfkrebs????
Kann man den denn so früh schon bekommen????
Ich rauche schon ein Jahr,aber geht das schon so schnell???
Bitte helft mir,habe das rauchen auch eingestellt.
Tbeilmann@web.de

14.08.2002, 16:59
ich melde mich hier, wegen meiner freundin (31). die kam gestern ganz am boden zerstört vom HNO zurück, weil er zu ihr sagte, dass wenn sie noch 3 jahre weiterraucht, mit sicherheit einen Stimmband (?) Krebs bekommt, die chronsichie entzüdung ist schon da. mich hat dieses drastische diagnose hat mich doch auch ziemlich geshockt. wer könnte mir dazu mehr erzählen?

25.02.2003, 11:02
Mein Vater (52) ist seit Oktober 2002 kehlkopflos.
Ihm wurde eine Stimmprothese eingesetzt, aber er bekommt immer noch keinen Ton heraus. Die Ärzte meinen, dass es an den Schwellungen (innen und außen) liegt - und können ihm nicht recht helfen. Es vergeht Woche um Woche und sein Zustand bleibt immer gleich. Er sollte eigentlich schon längst in die Reha um das Sprechen wieder zu lernen, aber so wird das nichts.
Ist er denn der einzige mit diesem Problem?????
Er ist schon völlig verzweifelt weil nichts voran geht, wie soll es nur weitergehen?
Wem geht es vielleicht ähnlich? c.welz@dkm-anlagenbau.de

25.02.2003, 13:21
Liebe Claudia,
nach einer Kehlkopf-OP ist es für Betroffene und Angehörige wichtig sich in Geduld zu üben,
mit Druck erreicht man nur das Gegenteil. Ich bin seit 11 Jahren Kehlkopflos und 8 Jahre in der Klinikbetreuung tätig. Erfahrungsgemäß geht es erst wieder nach einem Jahr aufwärts. Ich denke, das kann auch nicht anders sein, denn eine solche OP ist eine große Belastung für den Körper und ein tiefer Einschnitt in das Leben, nicht nur des Betroffenen. Bitte seid nicht so verzweifelt, dass Schlimmste die OP ist erst einmal überstanden.
Hat Dein Vater Bestrahlungen bekommen?
Geht er zum Logopäden?

Liebe Grüße
Regina

26.02.2003, 15:48
Hallo Regina,
danke erstmal für Deine schnelle Antwort.
Ja ich weiß, die Geduld.....
Mein Vater war eben immer schon ein sehr ungeduldiger Mensch, da muß er sich jetzt total umstellen. Mit den ganzen Folgen der OP könnte er sich ja abfinden, aber das er nicht mehr sprechen kann ist natürlich das grösste Problem. Ja, er wurde 33 mal bestrahlt und 3 Wochen später sollte er zur Reha um das Sprechen wieder zu lernen - daraus wurde leider noch nichts. Das hörte sich alles recht gut an und wir waren alle sehr zuversichtlich. Doch jetzt dieser totale Stillstand im Heilungsprozeß. Die Ärzte sagen, dass diese innere Schwellung die Luft in den Magen drückt und sie somit nicht durch den Mund entweichen kann, deshalb ist er auch noch nicht in logopädischer Behandlung. Das hat alles keinen Sinn, wenn er von selbst noch keinen Ton heraus bekommt. Diese Luft im Magen verursacht sehr starke Blähungen, die ihm den ganzen Tag sehr zu schaffen machen.
Jetzt zu Dir, wie hat es Dir ergangen und wie geht es Dir heute? Kannst Du gut sprechen und mit welcher Methode?
Darf ich noch fragen wie alt Du bist?

Liebe Grüße zurück!
Claudia

27.02.2003, 16:18
Hallo Claudia
Mein Vater war auch kehlkopflos. Ich kann dich sehr gut verstehen. Wir haben genau das selbe wie ihr durchgemacht. Jedesmal hies es: Sie müssen Geduld haben, das Ödem am Hals ist zu stark. Mein Vater war zwar wöchentlich bei der Logophäthin, aber er hat sich so bemüht und es tat sich gleich null.Er viel in ein sehr tiefes Loch und war echt am Ende....Ganz zu schweigen von uns seiner Familie, wir waren so hilflos. Er wurde im Februar 2002 operiert, danach folgten Bestrahlungen, die nich gerade förderlich für das sprechen sind. Im Juni kam er endlich auf Reha. Nach Aulendorf am Bodensee, in der Nähe von Ravensburg. Meine Mutter, meine Kinder und ich begleiteten Ihn die erste Woche dorthin. Die Klinik stellte sich als sehr kompetent heraus und ab da ging es steil bergauf.....Sie haben meinen Vater komplet umgerüstet ( neue Kanüle, neue Stimmprothese usw.) Er kam nach 3 Wochen nach Hause und es hat super geklappt mit dem sprechen. Ich muß Dir wohl nicht sagen was das für uns bedeutete. Er war so happy......Also eigentlich denke ich wäre es für deinen Vater gut so schnell wie möglich eine Reha zu machen.Die Ärzte und Logop. dort haben sehr viel #Erfahrung und ich fand auch super, daß die Angehörigen bei verschiedenen Vorträgen usw. dabei sein konnten. Außerdem hätte ein Angehöriger direkt im Zimmer mitübernachten können. Was ja in der schweren Zeit auch sehr schön für alle ist. Einfach die Nähe. Ich wünsche deinem Vater von Herzen alles Liebe, natürlich auch für Dich und alle deiner Familie. Falls du noch Fragen hast, ich würde mich freuen, wenn ich Dir irgedwie helfen kann. Ich habe meinen Vater immer ins Krankenhaus und überall hin begleitet und ich denke vielleicht kann ich euch den einen oder anderen Tipp geben.
Bis dann Manuela

27.02.2003, 17:36
Hallo Claudia
ich kann das, was Manuela sagt nur unterstützen, wenn es irgendwie möglich ist so schnell es geht in die Reha mit Deinem Vati.
Du wolltest etwas zu meiner Person wissen. Ich bin 53 Jahre alt und lebe seit 11 Jahren ohne Kehlkopf. Für Männer schon schlimm, für Frauen eine mittlere Katastrophe - Eitelkeiten, Loch am Hals usw. kannst Du Dir als Frau ja vielleicht in etwa vorstellen. Eine große Hilfe für mich und meine Familie war der frühe Kontakt zum Kehlkopflosenverband (bundesweit organisiert, gibt es bestimmt auch in Deiner Nähe). 3 Jahre habe ich mich mit einer elektronischen Sprechhilfe verständigt, dann ist der berühmte Knoten geplatzt und ich spreche heute gut mit der Speiseröhrenstimme.Ich hatte allerdings auch eine prima Logopädin in der Reha von Bad Münder, die mich für ein Weiterleben fitt gemacht hat Mit einer guten Verstärkeranlage halte ich heute sogar Vorträge.Wenn Du weitere Fragen hast trau Dich. Alle guten Wünsche für Deinen Vati und Deine Familie(die auch Geduld haben muß).

Herzlichst
Regina

05.03.2003, 13:54
Hallo Manuela, hallo Regina,
sorry das ich mich jetzt erst melde aber ich habe selbst viel um die Ohren (Mann, 5 jähr. Tochter, Haushalt, Teilzeitjob und natürlich meine Eltern). Über diese Hektik bin ich aber ganz froh, da ist man wenigstens mal abgelenkt.
Manuela, ich habe hier im Forum ältere Beiträge von Dir gelesen.
Es tut mir sehr leid, was Ihr alles durchmachen mußtet und es freut mich aber auch, dass Du Dich noch immer mit diesem Thema beschäftigst um anderen zu helfen.
Genau davor habe ich Angst! Die Untersuchungsergebnisse von meinem Vater waren zwar gut (keine Metastasen) aber es ist jetzt jedesmal ein großes Zittern nach jeder Untersuchung ob nicht doch wieder etwas auftaucht.
Sein Zustand ist nach wie vor gleich und keine Besserung in Aussicht. Er braucht jetzt ziemlich viel Ablenkung sonst fällt er in Depressionen, denn das WARTEN macht Ihn noch ganz wahnsinnig.
Es wäre schon toll wenn er bald zur Reha könnte aber das wird wohl noch einige Zeit dauern.
Regina, wenn ich von solchen Leuten höre, wie von Dir, dann bin ich immer total happy.
Wahnsinn, wie früh es bei Dir schon passiert ist......
ich dachte immer mein Vater ist noch viel zu jung um so eine Krankheit zu bekommen. Aber das ist ein Irrtum.
Ich hoffe eben auch, das er wieder ein "normales" Leben führen kann. Bei Dir ist also nichts mehr nachgekommen?
Wie oft gehst Du zur Kontrolle?
Meine Eltern sind in den Kehlkopflosenverband eingetreten und sein Klinikbetreuer beantwortet Ihm auch so manche Fragen, aber die wohnen doch alle ein Stück weiter weg - es ist schwierig mit diesen Betroffenen regelmäßigen Kontakt zu halten.
Nächsten Samstag ist wieder ein Treffen, da gehen meine Eltern zum ersten mal hin. Bin gespannt was sie dann alles zu erzählen haben.

Bis bald
Claudia

05.03.2003, 19:49
Hallo Claudia,
schön das es mit dem Kontakt zum Kehlkopflosenverband geklappt hat. Du wirst sehen, dass bringt Erleichterung für Deine Eltern. Speziell die Ehefrauen haben oft Angst etwas falsch zu machen und haben Schuldgefühle. Bei einem Gedankenaustausch mit anderen Ehefrauen oder Partnern von Betroffenen hört man manchmal richtig wie "ein Stein vom Herzen plumpst", das es ja bei anderen ebenfalls so ist. Ich habe vor 5 Jahren in meiner Selbsthilfegruppe einmal im Jahr ein Frauenforum eingeführt, wo die Frauen ungezwungen miteinander reden können, aber auch die Geselligkeit nicht auf der Strecke bleibt. Manche Frauen gestatten es sich ja nicht einmal mehr zu lachen, weil der Mann Krebs hat. Es ist aber wichtig das der Partner sich nicht aufopfert, denn damit ist beiden nicht geholfen.
Es wäre interessant wenn Du immer mal wieder berichtest. Unsere guten Wünsche begleiten Dich und Deine Familie.

Herzlichst
Regina

05.03.2003, 21:24
Hallo Claudia und Regina
Ich bewundere dich Regina wie du mit deiner Krankheit zurechtkommst.Ich glaube Du siehst das gar nicht mehr als Krankheit oder?Ich glaube das Alter spielt schon eine große Rolle oder?

Claudia, ich wollte Dit eigentlich nicht so viel erzählen wegen meinem Vater und so, ich wollt die nicht erschrecken, daß du noch trauriger wirst........
Dein Vater wird es bestimmt schaffen er ist noch jung. Mein Vater war doch schon einiges älter und er hatte unheimliches Pech gehabt. der Krebs hat einfach keine Ruhe gegeben, zudem hatte er immer die Lymphknoten mit befallen und das ist eh sch..... Ich kann Dir gar nicht sagen wie leid mir dein Vater tut, ich habe alles ja auch mitanschauen müßen. Wenn Papa mal ganz traurig war, manchmal wollte er nicht komunizieren, dann habe ich einfach meine Kinder( 3 und 6) auf ihn losgelassen. Dann konnte er nicht mehr anders, den er hat sie natürlich sehr geliebt und hat sein elend wenigsten für kurze Zeit vergessen. Wieso kann dein Vater noch nicht zur Reha? Kann er nicht mit einem Servox-Gerät sprechen? Hab heute leider nicht so viel Zeit muß um 4 Uhr aufstehen, würde mich freuen von Dir und auch Regina zu hören.Alles Liebe für Euch
Manuela

06.03.2003, 07:54
Hallo Manuela,
so habe ich es noch garnicht gesehen. Ich bin schon wachsam mit meiner Krankheit, aber ich habe es geschafft, dass sich nicht alles in meinem Leben um die Krankheit dreht. Ein bißchen Glück habe ich natürlich auch gehabt - bisher keine Folgeschäden durch Bestrahlung u.dgl.
Das Alter - ich habe Betroffene kennengelernt die wesentlich älter sind als ich und genauso engagagiert ehrenamtlich tätig sind. Ich denke, das hat auch viel damit zu tun wie der Mensch vor seiner OP gelebt hat. Einer der noch nie gern viel Geschwätzt hat wird es nach der Op erst recht nicht tun.

Ich freue mich auch immer wenn Betroffene Enkelkinder in der Familie haben, mit denen klappt die Verständigung nach der OP am besten (sie können noch so prima hören) und sie sind so herrlich unbefangen. Was Du mit den Kindern gemacht hast war genau das richtige.

Herzliche Grüße
Regina

06.03.2003, 09:31
Hallo Regina und Manuela,
ich bin froh,dass ich Euch hier im Forum gefunden habe - es tut gut sich mal mit Aussenstehenden auszutauschen die genau so fühlen.
Ich habe keine Geschwister, die somit die gleichen Sorgen hätten.
Meine Mutter ist selbst schon ganz fertig, nachdem was in den letzten Monaten (wie aus heiterem Himmel) alles passiert ist.
Als wir von dem Tumor erfahren hatten verharmloste der Arzt die ganze Sache und es hieß er kann per Lasertechnik entfernt werden.
Doch dann der Schock nach diesem Versuch mit dem Laser........
Meine Mam und ich mußten ins Büro des Prof. und erhielten dann die schreckliche Nachricht - der Tumor ist zu groß, der Kehlkopf muß ganz entfernt werden. Mein Papa wußte noch gar nichts, er dachte es sei schon alles überstanden, doch dabei ging es ja erst richtig los! Es war so schrecklich..... vor allem der Tag, an dem wir seine Stimme zum letzten mal hörten. Brutal - vor allem für ihn selbst.
Er war immer ein sehr lebenslustiger Mensch, der alle unterhalten hat. Ich hoffe, das er seinen starken Lebenswillen nicht verliert und weiterkämpft.
Ja, ich glaube auch das ihn meine Tochter etwas aufbaut um weiterzumachen. Sie war zwar anfangs etwas distanziert zu der neuen Situation aber mittlerweile kann sie prima mit ihrem Opa umgehen.

Manuela, im Bericht vom 26.02.03 erzählte ich bereits warum sie ihn nicht zur Reha schicken - erst sollten die Schwellungen vergehen.
Das sprechen mit dem Servox-Gerät klappt nicht so gut.
Das Gerät ist so laut, dass man erst recht nichts versteht, also ohne Gerät klappts mit der Verständigung viel besser.

Alles Liebe für Euch.
Ich melde mich bestimmt wieder, kann nur ab und zu ein paar Tage dauern.

Claudia

06.03.2003, 15:20
Hallo claudia, manuela, Regina,

bei mir wurde zum Glüch nur ein Teil des Kehlkopfes, ein Teil des Kehldeckels aber leider auch ein ganzes Stimmband entfernt (November 2000). Eine Sprachtherapie, wir wollten die Töne durch die Taschenfalten erzeugen, half auch nicht. (Im OP Bericht stand nicht drin, daß auch die linke Taschenfalte leicht betroffen war).
Das bedeutet für mich, daß ich ohne weitere OP nur noch flüstern kann. Ein neues, künstliches Stimmband will ich nicht, obwohl es hier in Hamburg zwei ganz tolle Ärzte gibt, die diese Operation schon mehrfach mit gutem Erfolg gemacht haben.
Ich habe mich damit sehr schnell abgefunden und weil ich mich damit abgefunden habe, kann ich jetzt auch wieder ganz unbeschwert unter Leute gehen.
Mit dieser kurzen Geschichte wollte ich nur Mut machen, daß es auch ohne Stimme laute geht. Die Menschen, die zuhören wollen, hören auch die leisen Stimmen. (Töne kann ich hier ja nicht sagen.)
Das Wichtigste ist für mich, daß ich lebe.

Noch ein Hinweis zum Bundesverband der Kehlkopflosen:
Er ist seit einiger Zeit unter der Adresse
http://www.kehlkopflosenbundesverband.de
zu erreichen. Mit allen wichtigen Adressen. Die Seite ist an einigen Stellen zwar noch Baustelle, aber die wichtigsten Infos sind schon drin.

Herzliche Grüße
Wolfgang

wolfgang46.kk@hamburg.de

07.03.2003, 09:25
Hallo Wolfgang,

die Einstellung zu Deiner Situation finde ich super.
Genau so dachten wir anfangs auch "Hauptsache das Leben geht weiter", da die Lage meines Vaters schon kritisch war.
Die Ärzte sagten, wenn noch 4 Wochen vergangen wären, wäre er erstickt.
Doch nun reicht ihm das nicht mehr, er denkt nur an seine verlorene Stimme. Irgendwie kann ich ihn auch verstehen, er ist eben ein geselliger Mensch und in seinem Beruf steht er jetzt auch etwas blöd da, er ist nämlich selbst. Geschäftsmann und jetzt kann er nicht mal mehr telefonieren. Da kommen dann die Existenzängste auch noch dazu.
Dir, Wolfgang wünsche ich alles Gute und viel Spass am Leben.

Frage an alle:
In Stuttgart gibts eine HNO Klinik, die basteln da aus Gewebe vom Unterarm und einem Knorpel vom Ohr einen Ersatzkehlkopf zusammen. Nach dieser schweren OP können die Leute angeblich wieder mit einer normalen Stimme reden.
Ich weiß nicht recht.....
Hat schon jemand davon gehört?

Mein Vater fängt schon an sich für diese Sache zu interessieren. Ich habe Angst das er sich dort noch total verpfuschen läßt!

Viele Grüße an alle
Claudia

wolfgang46
07.03.2003, 11:02
Hallo Claudia,
hat Dein Vater noch beide Stimmbänder (funktionsfähig) oder als Alternative die Taschenfalten? Denn wenn diese nicht mehr vorhanden sind, dann kann es auch keine Stimme geben.
Ich bin da ein Beispiel: Habe noch den größten Teil des Kehlkopfes und Atme wieder auf "normalem" Wege durch Mund und Nase. Könnte also die Luft für die Stimme verwenden, doch nur ein einziges fehlendes Stimmband und eine einzige angekratzte Taschenfalte verhindern, daß ich Töne produzieren kann. Ich spreche "Tonlos" - also ich kann nur Flüstern. Beim Telefonieren werden die "S-Laute" und alles was mit dem "F" zu tun hat schlechter übertragen.
Trotz dieser Einschränkungen leite ich zur Zeit noch den Verband der Führungkräfte - Bezirk Nord mit ca 250 Mitgliedern.
Die Leute haben sich auf mein Handicap eingestellt - wer mich nicht gleich versteht, der fragt nach.

Dein Vater darf sich auf keinen Fall verkriechen. Er soll offensiv vorgehen. Er kann es doch genauso wie ich ändern.

Laßt Euch vor einer Entscheidung gut beraten.
Ich denke hier insbesondere an den Verband der Atem-, Stimm- und Sprachtherapeuten und, oder an den Logopädenverband:

Bundesverband der Atem-, Spech- und Stimmlehrer/innen. Lehrervereinigung Schlafhorst - Andersen e.V.; Holstenwall 12, 20355 Hamburg Tel 040 - 3571 3801

DBL ; Augustinusstraße 11a; 50226 Frechen; Tel 02234 - 691 153

Auch der Verband der Kehlkopflosen kann Euch sicherlich weiterhelfen.
Nutzt "ALLE Möglichkeiten"
Ich wünsche Euch eine Gute Entscheidung.
Es grüßt aus Hamburg
Wolfgang

PS Dein Vater oder Du kannst Dich gerne auch per e-mail bei mir melden

07.03.2003, 11:32
Hallo Wolfgang,
also das mit den Stimmbändern weiß ich gar nicht so genau.
Ich denke, dass er wohl keine mehr hat.
Wir können ihn jetzt eben auch nur durch ein sehr leises flüstern und teilw. vom Mund ablesen verstehen.
Manche Wörter versteht man dann wieder gar nicht, die muß er dann aufschreiben - das ärgert ihn dann auch immer wenn man ihn trotz Anstrengung nicht versteht.
Ich mußte ihm jetzt in der Klinik in Stuttgart einen Termin vereinbaren.
In ca. 2 Monaten kann er zur Info in die Sprechstunde kommen, mal seh'n was die dort sagen.
Im Kehlkopflosenverband halten die nicht viel von dieser Methode, denn das ist noch ziemlich neu ( angeblich erst 200 Operierte). Und wenn jemand bestrahlt worden ist, ist das auch nicht mehr so leicht zu machen.
Aber vielleicht tut sich ja innerhalb der 2 Monate etwas (in Sachen Besserung), also abwarten!

Ich halte Euch hier im Forum auf dem Laufenden.

Tschüss
Claudia

07.03.2003, 14:16
Hallo Claudia,
irgendwann muß der Mensch auch mal zur Ruhe kommen. Wenn ich immer wie ein aufgedrehtes Huhn rumlaufe, schwächt das mein Immunsystem und dann kann auch so ein Enzündungsherd nicht abheilen ( Laienmeinung aber aus eigener Erfahrung). Ich konnte zum Beispiel erst die Ösophagus erlernen als ich mit mir und meinem Schicksal Frieden geschlossen hatte. Vermute mal, mit dem Lasern ist etwas nicht so optimal gelaufen und bevor so eine Entzündung nicht abgeklungen ist, wird sowieso nichts Neues gemacht. Es geht manchmal etwas schief, und darüber wird dann häufiger berichtet als über das Gelungene. Glaub mir, ich habe im Kehlkopflosenverband viele positive Beispiele kennengelernt, warum soll es bei Deinem Vati nicht auch klappen, jung genug ist er. Bis dahin toi, toi, toi.( Unter www.kehlkopfoperiert.ch kannst Du einen Artikel über die Methode in Stuttgart nachlesen)

Herzlichst
Regina

07.03.2003, 17:57
Hallo Claudia,
eigentlich bin ich nur treue Leserin des Forums. Nun will ich mich zum ersten Mal etwas ausführlicher einmischen (habe früher schon einen kurzen Beitrag geschrieben). Das Wort verpfuschen hat mich jetzt dazu bewegt. Ich selbst wurde in der HNO-Klinik des Katharinenhospitals in Stuttgart Anfang 1999 nach dieser "neuen" Methode operiert. Ich war damals 48 Jahre alt. Du kannst dir nicht vorstellen, was das für mich als Frau damals bedeutet hat.Heute spreche ich sehr gut, meine Familie und meine Bekannten bestätigen, dass Elemente meiner "alten" Stimme vorhanden sind. Fremde Menschen erkundigen sich häufig nach meiner "starken" Erkältung, wenn sie mich hören. Auch ich konnte die ersten 2 Monate nur flüstern, aber in der Reha ging es dann steil bergauf. Heute kann ich sagen, dass ich Prof. Dr. Hagen den Großteil meiner jetztigen Lebensqualität verdanke. Solltest du dich weiter interessieren, mail mich bitte an.
Liebe Grüße Renauxname@domain.de

08.03.2003, 18:21
Hallo Alle
Ich bewundere Alle, die es geschaft kaben, kehlkopflos sich zu verständigen. Mein Vater hat sich abgemüht und fast 7 Monate kam nichts dabei rauß. Claudia mir ging es genauso wie Dir.Nie werde ich den Tag vergessen, als wir die schreckliche Wahrheit erfuhren. Der Oberarzt lud uns zu einem Gespräch ein.Ich dachte die ganze Zeit nur, reiß dich zusammen nur nicht weinen, er lebt ja noch.Mein Bruder konnte einfach nicht anders er weinte, meine Mutter konnte auch nicht mehr und schließlich weinten wir alle, keiner konnte mehr irgendwelche Fragen stellen, wir waren alle fassungslos....Nur mein Vater, der stand da, wie ein Fels in der Brandung, er fragte den Arzt Löcher in den Bauch, wollte alles genau wissen. Der Arzte sagte uns er habe kurzfristig einen OP- Termin frei : Morgen! Mein Vater hatte eine Stunde Bedenkzeit und er entschied sich gleich am nächsten Morgen alles hinter sich zu bringen. Er ging noch mit uns allen zu unserem Parkplatz nahm uns alle noch mal in den Arm und drückte uns. Keine Träne floß bei ihm.Er war so tapfer. Ich dachte damals so wie Du Claudia, heute höre ich seine Stimme zum letzten Mal. Es tat so weh. Auch heute denke ich oft, eigentlich weiß ich gar nicht mehr wie seine Stimme klang.......Das macht mich sehr traurig. Mein Vater war trotz starker Schwellung am Hals undd durch die Bestrahlungen gereizte Haut auf Reha und der Erfolg war fenomenal. Ich verstehe nicht, wieso dein Vater noch nicht gehen soll? Vielleicht ist das Servox- Gerät falsch eingestellt? Wie lange ist noch mal die OP her? Kann er eigentlich normal essen? Hat er eine Stimmprothese eingesetzt bekommen? Kann er flüstern? Mein Vater konnte nicht flüstern, aber ich konnt mich gut mit ihm verständigen. Ich habe ihm anhand von Gestickusw. Auch viel von den Lippen ablesen können. Ich war oft sein Dolmetscher. Ich denke das war aber damals auch so, weil mein Sohn noch klein war und ich darin Übung hatte immer dahinter zu kommen, was er will.
Papa war auch oft sauer und ungeduldig, wenn man nicht gleich verstanden hatte , was er will. Das gab mir immer wieder einen Stich, er war so selbstbewusst, immer der große Redner und nun verstand ihn kaum jemand. Er ging wochenlang nicht aus dem Haus. Eines Tages hatte mein Neffe ein Fußballspiel und ich machte ihm klar wir müssen da unbedingt hin.Überraschenderweise willigte er ein. Meine Eltern wohnen au dem Dorf und da wusste eh jeder Bescheid. Die Leute gingen auf ihn zu und er freute sich darüber sehr.Ich mich natürlich auch. Ich weiß nicht ob das überhaupt jemanden hier intessiert, aber wenn ich mal anfange zu schreiben, kann ich so schnell nicht mehr aufhören......
Ich hoffe ich nerve nicht. Schönes Wochenende
Manuela

09.03.2003, 16:54
Hallo Manuela,
ich komme eben von einem Seminar und habe keine Lust viel zu schreiben, möchte Dir aber liebe Grüße senden und Dir sagen das Du nicht nervst.

Herzlichst
Regina

15.03.2003, 09:22
ich bin selbst kehlkopflos seit 7jahren und habe alles gut überstanden und arbeite heute als kraftfahrer noch deshalb köpfe es wird schon werden.

16.03.2003, 18:52
Hallo Herbert,
ich habe vor Jahren einen Journalisten kennengelernt, der wollte einen Film drehen über seinen Bruder, der auch Kehlkopflos war. Der Arbeitstitel sollte heißen "Kehlkopflos aber nicht Kopflos". Hat mir gefallen und paßt zu Deiner Aussage.

Gruß
Regina

17.03.2003, 15:44
Hallo Alle,
wie Manuela bereits geschrieben hat, bewundere auch ich alle die es geschafft haben.
Renaux, ich freue mich von Dir zu hören, es ist toll das es bei Dir so gut mit der OP geklappt hat.
Aber was meinen Vater angeht finde ich eben er sollte sich erst mal erholen und nicht gleich noch eine so schwere OP nachschieben.
Regina, im Kehlkopflosenverband konnte mein Vater nun überzeugt werden, trotz allem, zur Reha zu gehen.
Den Antrag hab ich eben für ihn weggeschickt. Jetzt müssen wir eben abwarten wann er hinkommen kann. Ich bin froh, dass er sich jetzt so entschieden hat, denn in diese Reha setzen wir sehr viel Hoffnung. Somit ist die Sache mit Stuttgart erst mal nicht mehr aktuell.
Habe jetzt leider keine Zeit mehr.

Gruß an alle
Claudia

18.03.2003, 12:05
Hallo Manuela,
hatte gestern leider nicht viel Zeit. Du hast mir ja einige Fragen gestellt, die will ich jetzt beantworten.

Also, das mit der Reha klappt ja demnächst - Gott sei Dank!
Die OP war Mitte Oktober 2002 dann Bestrahlung bis Mitte Januar. Mit dem Essen klappts auch ganz gut, er hat sogar während der Zeit der Bestrahlung gegessen - zwar unter starken Schmerzen aber das hat er gut durchgezogen um eine Magensonde zu vermeiden.
Eine Stimmprothese hat er aber da kommt halt wegen der Schwellung kein Ton raus, ansonsten kann er flüstern, mal gut und dann wieder nicht so gut.
Das ist immer verschieden - weiß nicht woran das liegt!
Jedenfalls muß er kaum mehr was aufschreiben.
Ja und sonst - er geht sehr viel unter Leute, das tut ihm gut denn zu Hause denkt er viel zu viel nach.
Wir wohnen auch auf dem Dorf, die Leute wissen Bescheid und freuen sich auch wenn er sich sehen läßt.

Ich hoffe, dass ihm die Reha etwas bringt, vielleicht geht's dann aufwärts.

Schöne Grüße
Claudia

18.03.2003, 19:26
Hallo Claudia,
bingo -wieder einen Schritt weiter. Darf man erfahren wo die Reha stattfinden wird?
Alles Gute
Regina

20.03.2003, 19:28
Hallo Claudia, Regina und alle Anderen
Ich freue mich sehr für Euch, daß die Reha jetzt in die Wege geleitet wurde. Das ist ein großer Schritt weiter für deinen Vater. Du wirst sehen er wird auch psychisch besser drauf sein. Mein Vater war in Aulendorf/Ravensburg, übrigens von dem Zeitraum her genau der selbe Abstand nach der OP und Bestrahlingen wie dein Dad.Bei meinem Vater haben die Ärzte auch immer geagt es ist noch so bald wegen der Schwellung am Hals. Bin ich froh, daß er dann doch zu diesem Zeitraum weggehen konnte. Der Erfolg war super. Ich war die erste Woche dabei und ich fand es gut, daß sie auf der Reha eine Gruppe mit nur Kehlkopflosen hatten. Das waren so ungefähr 15 Männer und 1 Frau. Ich fand das total beeindruckent, wie das so alles ablief. Vor allen hat da keine gekuckt, wenn jemand mal einen Hustanfall oder so bekommen hat. Für Papa war das auch gut, daß er gesehen hat er ist nicht alleine. Viele teilen sein Schicksal. Jedenfalls haben sie meinen Vater dort total umgerüstet. Neue Stimmprothese, neue Kanülen usw....Vorher war er wöchentlich bei der Logophäthin erfolg gleich null, es war alles so deprimierend.Die Stimmprothese war ständig verstopft mit Sekret, Schleim usw., ständig mußten wir ins Krankenhaus und mein Vater wurde dort oft ziemlich barsch behandelt und oft warteten wir stundenlang.Na ja jedenfalls kam er nach Hause völlig happy und er überraschte uns indem er uns richtig begrüßen konnte. Nie werde ich diesen Augenblick vergessen.Wir haben uns alle so gefreut.Du wirst sehen alles wird gut. Denke an Euch. Bin so traurig....
Viele Grüße
Manuela

26.03.2003, 15:12
Hallo Manuela, hallo Regina,

Manuela, ich weiß - Du mußt ja selbst erst mit allem fertig werden, was bei Euch alles passiert ist und trotzdem gibst Du mir so viel Trost und vor allem Hoffnung. Danke!! Es ist zwar ein blöder Spruch aber es ist wohl wirklich so - Die Zeit heilt Wunden - und es ist ja bei Euch noch gar nicht lange her. Ich wünschte, mit Deinem Papa wäre alles positiver verlaufen als es letztendlich geendet hat. Tut mir wirklich leid......
Regina, wahrscheinlich ist die Reha in Bad Reichenhall, ist aber noch nicht sicher. Kennst Du dieses Rehazentrum?
Wir haben eigentlich nichts schlechtes gehört.

Bis bald und liebe Grüße
Claudia

27.03.2003, 10:06
Hallo Claudia
Ich habe mich sehr über deine echt lieben Worte gefreut. Weißt Du ich bin irgendwie immer hin und hergerissen. Manchmal denke ich, es war einfach Bestimmung das alles so kommen mußte. Aber dann könnte ich die Welt hinausschreien: Wieso ausgerechnet mein Vater, wieso er? Ich habe Tage da geht alles ganz gut und ich denke mir er ist erlöst und es geht ihm jetzt gut. An anderen Tagen stehe ich früh auf und könnte den ganzen Tag nur durchheulen und verstehe die Welt nicht mehr. Wer ist der jenige der so ungerecht über Krankheit und Tod entscheidet? Na ja. Es hilft alles nichts, da müssen wir zusammen durch.
Von der Klinik in Bad Reichenhall habe ich noch nichts gehört, aber ich denke mal Aulendorf ist nicht die einzige Klinik für diese Krankheit. Bestimmt hast Du dich schon mal im internet schlau gemacht oder? Jetzt kommt der Frühling und dein Papa geht bald zur Reha, jetzt geht es aufwärts, Du wirst sehen. Viele Grüße

Manuela

31.03.2003, 19:46
Hallo Claudia,
ich schließe mich Manuela an und setze auf Frühling und Sonnenschein, für die Genesung Deines Vatis. Persönliche Erfahrungen habe ich bisher nur mit der Rehaklinik in Bad Münder, bei Hannover gemacht und kann sagen, dass ich dort als kehrlkopflose Patientin optimal betreut und therapiert wurde.
Bei der Auswahl einer Reha für Kehlkopflose sollte immer im Vordergrund die Logopädie stehen, denn es nützt nichts wenn die Einrichtung modern eingerichtet und toll gelegen ist, wenn nicht die Möglichkeit besteht mit Hilfe eines guten Logopäden wieder sprechen zu lernen. Die Betonung liegt auf gut, denn es gibt auch Logopäden, die von der Therapie eines Kehlkopflosen keine Ahnung haben, wie es Mitgliedern aus meiner Selbsthilfegruppe in einer Rehaklinik passiert ist.
Das in Bad Reichenhall Kehlkopflose therapiert werden ist mir bekannt wie auch Aulendorf, was im Forum empfohlen wird, mehr kann ich Dir dazu nicht sagen. Da Deinen Vati aber jetzt auch unsere guten Wünsche begleiten, :-) denken wir einfach mal positiv und hoffen auf eine gute Therapie.

Herzliche Grüße
Regina

02.04.2003, 19:43
Hallo Regina
Ich kann es nur bestädigen, es gibt glaube ich viele Logophäthen, die nich
viel Erfahrung mit Kehlkopflosen haben. Mein Vater hatte in unserer
Uniklinik in Würzburg eine wirklich sehr nette und engagierte L., aber sie
hat es einfach nicht geschaft ihm alles so zu vermitteln, daß es klappt. Er
war ja dann auf Reha und innerhalb dieser drei Wochen konnte er sprechen.
Andererseits war diese L. meinem Vater eine sehr großer Stütze in dieser
Zeit. Sie hat sich wirklich sehr um Ihn bemüht und immer wieder nachgefragt,
sich mit Ärzten kurzgeschlossen, wenn er Probleme hatte.Bis zu seinem Tod
hat sie immer wieder nach ihm gefragt, angerufen usw. und dafür bin ich ihr
sehr dankbar. Alles Liebe
Manuela

28.04.2003, 15:31
Hallo,
hatte Probleme mit meinem PC, deshalb die Funkstille.
So, Papa ist seit letzter Woche auf Reha in Bad Reichenhall (4Wochen) bis jetzt fühlt er sich aber dort nicht wohl.
Es ist schwer Kontakte zu knüpfen wenn man nicht reden kann.
Wo er doch so ein geselliger Mensch ist.
Mama kann leider nicht die ganze Zeit bei ihm bleiben, also wird er wohl viel alleine sein. Aber wir alle versuchen so oft wie möglich bei ihm zu sein.
Wir hoffen, das die Reha einen Erfolg bringt denn wenn nicht, wie soll es dann weiter gehen?
Er selbst glaubt ja es sei alles umsonst und das reden lerne er nie!!
Hoffentlich hat er mit dieser Meinung nicht recht......

Liebe Grüße
Claudia

wolfgang46
28.04.2003, 16:58
Hallo Claudia,
ist die Reha Klinik auf Kehlkopflose spezialisiert?
Auf jeden Fall solltest Du versuchen, daß Dein Vater Kontakt zum Kehlkopflosenverband aufnimmt (oder Du für ihn).
Vom Kehlkopflosenverband kann man ihm sehr viele Ratschläge und Tips geben, denn alle hatten das gleiche Problem, der eine mehr, der andere weniger.
Ich war in Bad Münder und hatte dort auch meine "Anfangsschwierigkeiten" als dann der Knoten geplatzt war, war es dann wieder einfacher Kontakte zu knüpfen.
(Ich bin immer noch Vorsitzender eines Regionalverbandes der Führungskräfte, wie vor meiner OP. Ich wurde sogar von meinen Kollegen gebeten nicht wegen der Krankheit zurückzutreten.)
Er darf sich auf keinen Fall verkriechen, daß bedeutet dann Einsamkeit und die ist nun wirklich nicht hilfreich um wieder gesund zu werden.
Ich bin davon überzeugt, daß diese Reha und (oder) dann die Unterstützung von zu hause aus ihm sehr helfen wird. Hat er schon eine Logopädische Praxis gefunden, die ihm in der Heimatstadt weiterhilft?

Ich wünsche ihm und Euch, daß es alles wieder wird.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang

PS Er wird es gemeinsam mit Euch schaffen. Auch er wird wieder lernen zu sprechen. Davon bin ich überzeugt

29.04.2003, 09:35
Hallo Wolfgang,
Meine Eltern sind gleich nach der OP in den Kehlkopflosenverband eingetreten und vor allem sein Klinikbetreuer hat ihm sehr viele Ratschläge gegeben. Der hat ihm auch die Reha Klinik empfohlen.
Ich denke, dass sie dort schon spezialisiert sind. Es sind auch mehrere Kehlkopflose dort in Behandlung.
Jetzt ist er ja erst ein paar Tage dort, vielleicht gewöhnt er sich ja doch noch besser ein.
Er ist eigentlich kein Typ der sich verkriecht, eher jemand der sich sowieso nicht stillhalten kann. Er sucht sich bestimmt eine Beschäftigung und vielleicht klappts dann auch besser mit den Kontakten.....
Bin schon gespannt, übermorgen besuchen wir ihn und Mama bleibt dann wieder ein paar Tage bei ihm.
Zu Hause war er noch bei keinem Logopäden, denn im Krankenhaus sagten die Ärzte, er muß erst zur Reha und dann kann man erst logopädisch weiterarbeiten.
Das wichtigste ist für ihn, dass er das sprechen wieder lernt, mit allem Anderen kann er sich gut abfinden.
Danke für Deine guten Wünsche und auch für Dich alles Gute!
Liebe Grüße
Claudia

30.04.2003, 10:06
Hallo Claudia und Wolfgang
Claudia dein Bericht hat mich ganz schön mitgenommen...Es vergeht kein tag, an dem ich nicht an meinen Vater denke. Ich weiß ganz genau was ihr zur Zeit durchmacht. Bei uns war echt alles ähnlich. Eine schlimme Zeit. Papa dachte auch immer er wird es nie lernen und hat sich sehr verändert und zurückgezogen. Ich kann Dir aber auch Mut machen. Es kommen wieder bessere Zeiten. Ich kann Wolfgang nur rechtgeben, wenn mal der Knoten geplatzt ist, dann geht es steil bergauf. so war es ja bei Papa auch. Es hat alles so lange gedauert, alle redeten immer nur von Geduld usw., mein Vater hatte die aber nicht. er war so ein Energiebündel und dann so gehemmt, daß hat ihn total aus der Bahn geworfen. Als er aber dann von der Reha kam und es mit dem sprechen klappte, hat er sich auch ganz schnell wieder gefangen, er war so glücklich, leider nur für kurze Zeit...
Du wirst sehen dein Vater wird es auch schaffen, er wird wieder sprechen können, dann kehrt auch ganz schnell sein Lebensmut wieder zurück. Ich finde es ganz toll, daß auch Du und deine Mam ihn so gut unterstütz. Ihr seit ihm einen ganz große Hilfe, glaube mir. Mein Vater hatte einen ganz großen Bekanntenkreis, aber während seiner Krankheit wurde es immer weniger und erst da merkt man eigentlich wie wichtig Familie eigentlich ist. Unterstützt ihn einfach und macht immer immer wieder Mut das ist das wichtigste und das tut ihr ja uaus vollen Kräften, glaube mir der Tag wird kommen und er wird es schaffen.....
Alles Liebe für Euch, schöne Tage auf der Reha
Manuela

09.05.2003, 11:18
Hallo Manuela,
tut mir echt leid, dass ich dich immer wieder an Euer Schiksal erinnere....
Ja, da muß wirklich der Knoten platzten, jetzt hat er noch knappe 2 Wochen auf der Reha, ich glaube nicht das sich da noch viel tut.
Aber ansonsten geht es Papa recht gut, auch wenn es ihm dort nicht gefällt... die Zeit wird schon vergehen.
Er ist sehr aktiv. Er hat jetzt "freiwillig" das joggen und wandern angefangen, er macht sogar bei einem Malkurs mit, wer hätte das gedacht! Aber was macht man nicht alles, wenn's einem langweilig ist. Etwas Anschluß hat er auch gefunden (ein Ehepaar - die bemühen sich wenigstens ihn zu verstehen).
Wir besuchen ihn am Wochenende auch wieder.
Vor der Reha hab ich ihm das SMS schreiben noch gelernt, damit wir während der Woche ein wenig Kontakt halten können.
Das klappt super!

Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Claudia

09.05.2003, 17:50
Hallo Claudia
Du mußt dich wirklich nicht entschuldigen, daß Du mich immer wieder erinnerst. Wahrscheinlich muß ich einfach viel schreiben, auch wenn mich das sehr traurig macht. Vielleicht ist das ja auch gerade das Gute daran, ich weiß es nicht. Bin im Moment sehr durcheinander alles läßt mich einfach nicht los. Im Juni bin ich erst mit meiner Mam eine Woche auf Mallorca, dann bin ich ein paar Tage wieder da. Danach gehen wir für drei Wochen auf Mutter- Kind- Kur an den Chiemsee, vielleicht komme ich ja dann etwas zur Ruhe......
Ich freue mich, daß dein Vater wieder etwas unternimmt. schau mal das ist doch schon ein gutes Zeichen, findest Du nicht? Er zeigt wenigstens wieder etwas interesse am Leben. Ich sehe es jedenfalls als einen kleinen Schritt nach vorne, in die richtige Richtung. Die Zeit ist noch nicht herum, mal sehen was sie noch bringt! Ich finde es auch sehr wichtig, daß es immer wieder Leute gibt, die echtes Interesse zeigen, wirklich zu verstehen was dein Vater sagen will. Ich konnte es leider oft beobachten, wie mein Vater sich bemühte, aber irgendwie glaube ich hat das manche Leute nicht wirklich intressiert, was er sagen wollte, weißt Du was ich meine? So ja ja verstehe verstehe, dabei null Durchblick. Jedenfalls freue ich mich ab und zu etwas von Dir zu hören und schicke Dir heute liebe Grüße
Manuela

21.05.2003, 15:39
Hallo Manuela,
das mit deinem Urlaub und der Kur finde ich super, diese Abwechslung tut dir bestimmt ganz gut.
Ich habe übrigens auch eine Woche Mallorca im Juni gebucht.
Hab zwar lange überlegt aber etwas Abstand zu dem Ganzen ist bestimmt nicht schlecht.
Papa ist schon seit einer Woche wieder zu Hause. Die Reha wurde verkürzt, weil ihm das ganze jetzt wirklich nichts gebracht hat.
Vor allem ich habe in diese Reha so viel Hoffnung gesetzt und nun war doch alles umsonst. In der Reha wurde festgestellt, dass bei meinem Dad etwas nicht stimmt, in der jetztigen Lage kann er das Reden nicht lernen. Obwohl er sehr verständlich flüstert (Pseudoflüstern nennt man das, und ist in der Deutlichkeit wie bei meinem Vater sehr selten), kommt aber einfach kein Ton.
Weitere Untersuchungen in der Uni-Klinik haben nun ergeben, dass er in der Speiseröhre so ein Stück Schleimhaut hat, das da nicht hingehört. Diese Haut versperrt der Luft den richtigen Weg (deshalb wahrscheinlich auch die starken Blähungen). Schwer zu erklären das Ganze, jedenfalls muß nun wieder ein Eingriff gemacht werden um diese Schleimhaut zu entfernen.
Hoffentlich liegt es dann auch wirklich an dieser Schleimhaut.
Manchmal hat man den Eindruck, dass die Ärzte auch nicht weiter wissen, wie bei einem Versuchskaninchen eben....
Liebe Grüße an Alle
Claudia

23.05.2003, 09:55
Hallo Claudia
Leider keine so positive Nachrichten, wie ich mir für Euch gewünscht hätte. Schade....
Ich hoffe das ist kein allzu großer Eingriff, daß dein Vater nicht so leiden muß. Vor allem soll er aber den nötigen Erfolg bringen.Kann man deinen Dad eigentlich einigermaßen verstehen, oder kaum? Gott sei dank kann er normal essen, kann er doch oder? So ne Magensonde ist bestimmt ziemlich unangenehm.Dein Vater mußte die ganze Zeit ganz schön viel hinnehmen, kein Wunder wenn er nicht so gut drauf ist. Die Krankheit verändert die Menschen sehr, ist ja auch kein Wunder. Als Angehöriger ist man halt so ungeheuer hilflos, machtlos und traurig, weil man einfach nicht helfen kann gell?
Hab heute leider nicht viel Zeit...machs gut und alles Liebe
Manuela

23.05.2003, 11:39
Hallo Manuela,
Der Eingriff ist anscheinend keine so große Sache aber trotzdem, wieder eine Narkose und ein paar Tage künstliche Ernährung. Ja, wir hoffen sehr, daß diese Diagnose nun die Lösung bringt und vor allem, daß durch diesen Eingriff nichts schlechter wird.
Denn im Moment kann er ganz gut essen (fast alles) und durch dieses "laute" Flüstern kann man ihn recht gut verstehen.
Im Alltag versuchen wir (und er) das Leben ganz "Normal" zu gestalten. Ich glaub das tut ihm gut wenn er nicht immer als "Kranker" behandelt wird.
Wie gesagt, er versteckt sich nicht und unternimmt viel und er meistert auch mal eine verzwickte Situation (ohne lauter Stimme) allein.
Wobei das laute Sprechen natürlich sein größter Wunsch ist.

Der geplante Eingriff ist erst in 4 Wochen, also das warten geht weiter.....

Schönes Wochenende
Claudia

24.05.2003, 10:59
Hey Claudia
Immer warten, immer Geduld haben, das kenne ich.Schön das es mit dem essen ganz gut klappt, seit froh. Flüstern ist besser, als gar nicht reden können. Das hört sich zwar jetzt doof an, aber versuch es einfach so zu sehen. Bei meinem Vater ging lange Zeit echt null. Er hatte einen Zimmernachbarn, mit dem wir noch in Kontakt sind, der hat sehr große Probleme mit der Ernährung und reden ist auch gleich null.Obwohl das ganze jetzt schon ca. 1,5 Jahre her ist. Ich weiß es hört sich vielleicht echt doof an, denke einfach es geht anderen noch schlechter. Ich habe viele Menschen gesehen, die waren noch schlimmer dran und da dachte ich immer, wenigstens kann Papa sich noch frei bewegen, rauß gehen, bißchen in seinem Garten arbeiten usw. Ich hoffe nach meiner Kur gibt es positive Nachrichten von Euch. Genieße deinen Urlaub, versuch dich etwas abzulenken und nicht immer an den Kummer zu denken. Alles Liebe bis dann...
Manuela

18.07.2003, 09:31
Hallo Manuela,
jetzt muß ich mich nach langer Zeit wieder einmal melden, aber es gibt nicht viel Neues.
Den Eingriff von dem ich erzählt habe hat mein Vater seit ende Juni hinter sich.
Leider ist der gewünschte Erfolg nicht eingetreten. Im Gegenteil!
Es ist eher schlimmer geworden. Jetzt kann er genauso schlecht essen wie nach der Bestrahlung, also nur sehr flüßige Speisen. Das müßte aber mit der Zeit schon wieder besser werden. Aber der Gipfel ist ja, dass sie ihn bei dem Eingriff im Mund (Kiefer u. Zahnfleisch) sehr verletzt haben. Ein Stück vom Kieferknochen liegt jetzt frei und es sieht so aus als ob das von selbst nicht verheilt. Nun ist er auch wegen dieser Verletzung noch in Behandlung. Meine Mam hat den Ärzten eh die Meinung gesagt, weil sie ihn so zugerichtet haben aber die reden sich bloß raus.
Mit dem Reden ist es genau wie vorher, mehr als lautes Flüstern ist nicht. Fazit ist: Das hätte er sich sparen können!
Bei der letzten Untersuchung sagten die Ärzte, es sei alles in bester Ordnung. Das Problem ist eben der Lympfstau. Diese Schwellung verhindert der Luft die er zum Sprechen braucht den richtigen Weg. Da kann man jetzt nichts machen.
Naja, meine Meinung ist ja, er sollte sich erst mal richtig erholen, seit Sep. 02 geht das jetzt schon so inkl. 4 Narkosen.
Aber er ist eben so ungeduldig.....
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Regina,
möchte nur wissen ob es dir gut geht, weil man nichts mehr von dir hört.
Alles Liebe

29.02.2004, 10:43
Ich weiß garnicht recht was genau ich eigentlich fragen will, so geschockt und hilflos bin ich Mein Vater (72)hat Kehlkopfkrebs und bekommen am 8.3. den Kehlkopf entfernt. Er ist jetzt schon total deprimiert, wie wird es erst nach der OP?. Wer immer das hier schon durchgemacht hat, was hat Euch am meisten geholfen, was hat Euch Mut gemacht? Und sagt mir bitte: wie ist es,direkt nach der OP? Was tut man gegen die Angst?
Herzliche Grüße an alle, ich bin wirklich dankbar für dieses Forum. Karin

29.02.2004, 16:43
Hallo Karin,
als erstes möchte ich Dich einmal beruhigen, es hört sich am Anfang meist schlimmer an als es dann wird.
Zugegeben, die erste Zeit wird nicht ganz einfach für Euch werden.
Aber das Wichtigste für Deinen Vater wird die Unterstützung durch vertraute liebe Menschen sein.
Also durch Dich!
Da Du in Deinem Beitag keine Einzelheiten preisgegeben hast, vielleicht wisst Ihr noch gar nicht was alles operiert wird, kann ich Euch von hier nur den dringenden Rat geben: lasst Euch von einem Berater des Bundesverbandes der Kehlkopflosen beraten. Euer Krankenhaus stellt gerne den Kontakt her. Meine Kollegen kommen gerne und beraten Deinen Vater auch umfassend.
Du kannst auch den nächstgelegenen Verein unter www.kehlkopflosenbundesverband.de herausfinden und selbst den Kontakt herstellen.
Weiterhin ist wichtig, daß er Vertrauen zu dem Arzt hat, der ihn operiert.

Wird bei Deinem Vater der Kehlkopf ganz- oder nur teilweise entfernt?

Hier noch ganz kurz einige Stichworte, wie es mir direkt nach der OP ging:
Mein Kehlkopf wurde nur Teilentfernt.
Ich hatte einen Luftröhrenschnitt mit Kanüle zum Atmen.
Unterhalten konnte ich mich nur noch mit Bleistift und Papier. Ich konnte plötzlich formulieren wie ein Schriftsteller behauptet meine Frau.
Da meine Prognose gut war, war ich dann plötzlich auch wieder fröhlich - und das bis heute. drei Jahre später.

Ich wünsche Deinem Vater und Dir, daß es Euch genau so gut ergehen wird wie mir.
Jetzt treffe ich mich regelmäßig mit Kehlkopflosen und genieße mit ihnen das neu geschenkte Lebensgefühl.

Alles Gute für Euch
Wolfgang

Berichte gerne hier, wie es Deinem Vater weiterhin geht.

01.03.2004, 11:10
Lieber Wolfgang,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Mein Vater bekommt den Kehlkopf komplett entfernt, aber auch gleich eine Art Sprechhilfe eingesetzt. Er ist bereits jetzt total heiser und bekommt ganz schlecht Luft, viel schlechter wird es auch danach kaum werden. Und Du hast wirklich recht, die größte Hilfe für ihn ist bereits jetzt, daß wir alle da sind und das mit ihm durchstehen.Es macht ihn und auch meine Mutter so glücklich, das zu sehen. Das Krankenhaus selbst organisiert sogar den Kontakt zum Bundesverband der Kehlkopflosen, es kommt nach der OP jemand zu ihm ins Krankenhaus. Auch zu seinem Arzt hat sehr großes Vertrauen. Also nach dem ersten Schock ist alles recht ermutigend. Aber diese ersten Wochen nach der Operation würden wir ihm alle gerne abnehmen. Ich werde sicher hier berichten.

Liebe Grüße und vielen Dank

Karin

wolfgang46
01.03.2004, 16:54
Hallo Karin,

lass das Krankenhaus den Besuch des Kehlkopflosen-Beraters noch VOR der OP organisieren.
Der Berater kann Deinem Vater auch noch die restliche Angst nehmen.
Ich halte es für ebenso wichtig, wie den Besuch nach der OP.

Lieben Gruß
Wolfgang

In welcher Klinik wird er operiert?

01.03.2004, 17:37
Hallo Wolfgang,
vielen Dank für den Tip. Ich hoffe, es klappt noch vor der OP. Er wird in Wiesbaden in der Horst-Schmidt-Klinik operiert. Dort wurde auch die Gewebeprobe entnommen, die Behandlung bisher war sehr gut, alles ist auf dem neuesten Stand.

Liebe Grüße

Karin

10.03.2004, 21:04
Hallo Karin
Ich hoffe dein Vater hat die OP gut überstanden. Würde dir gerne zur Seite stehen....Ich habe meinen Vater während seinem Kehlkopfkrebs intensiv zur Seite gestanden und denke ich habe darauß einiges gelernt! Wenn Du Hilfe brauchst, melde dich bitte, werde für dich da sein...
Liebe Grüße
Manuela

10.03.2004, 21:04
Hallo Karin
Ich hoffe dein Vater hat die OP gut überstanden. Würde dir gerne zur Seite stehen....Ich habe meinen Vater während seinem Kehlkopfkrebs intensiv zur Seite gestanden und denke ich habe darauß einiges gelernt! Wenn Du Hilfe brauchst, melde dich bitte, werde für dich da sein...
Liebe Grüße
Manuela

21.03.2004, 16:07
Hallo Manuela,
danke für Deine liebe mail, mein Vater hat alles super überstanden. Er kam bereits nach einem halben Tag von der Intensivstation und sein Wille, diese Aufgabe zu meistern und seine Zuversicht sind beeindruckend. Vielleicht hat es ihm geholfen, daß er früher Radrennen gefahren ist und dadurch weiß, wie man seinen Kopf überlistet und sich motiviert, wenn man eigentlich nicht mehr kann. Und bestimmt hat es geholfen, daß die ganze Familie da war und ist. Er wollte sich einfach schon uns zuliebe nicht hängenlassen. Am ersten Tag nach der OP hatte er bereits seinen Humor wieder und schrieb "Essen spitze, heute Pommes!" auf seine Tafel, während seine Flüssignahrung durch die Magensonde lief. Wir verständigen uns zur Zeit noch Lippenlesend, aber das geht wunderbar. Vorgestern mußte er seinen ersten "Schluckversuch" machen, was damit endete, daß er 2 Scheiben Brot aufaß. Er schmeckt fast alles und kann sogar vieles riechen. Also es ist alles soviel besser als befürchtet und die letzten Untersuchungen haben ergeben: mit dem Kehlkopf wurden alle Tumore entfernt, er braucht keine Bestrahlung und keine Chemo. Nächste Woche kommt er schon zur Reha und lernt sprechen. Wir alle haben aus seiner Krankheit und der Art sie zu bewältigen einiges gelernt: Man muß sein Schicksal annehmen und seine ganze Kraft auf das neue, veränderte Leben setzen. Es ist kein schlechteres Leben. Und es ist ein Geschenk. Der Bundesverband der Kehlkopflosen ist übrigens auch eine große Hilfe. Es gab bereits vor der OP ein Gespräch, was viele Ängste genommen hat und auch jetzt kommt regelmäßig ein Betreuer vorbei, macht Mut und freut sich über jeden Fortschritt. Ich kann nur sagen, mein Vater hat nach dem ersten Schock über die Diagnose den Kampf mit Zuversicht, Kraft und Humor aufgenommen und wir haben ihn mit all unserer Liebe unterstützt.Auf diese Weise packt er jetzt auch den Weg in seinen Alltag, daran habe ich keinen Zweifel.

Viele liebe Grüße

Karin

22.03.2004, 11:26
Liebe Karin
Mir kommen echt die Tränen.....
Ich freue mich so sehr, daß bei deinem Vater alles so gut gelaufen ist, WAHNSINN!!!!! Das hört sich so toll an, ich glaube dein Vater hat echt großes Glück. Wenn er nicht mal eine Bestrahlung braucht, Wahnsinn. Alle die ich jetzt si kannte mußten Bestrahlt werden und mit dem Essen das klappte oft auch nicht so gut. Ich freue mich so für Euch. Du wirst sehen, alles weitere mit dem sprechen und so schaft er auch noch problemlos. Wo geht es den hin zur Reha? Ich war damals mit meinem Vater in Aulendorf. Ich wünsche Euch von Herzen weiterhin alles Gute ...
Viele Grüße
Manuela

24.03.2004, 20:19
Liebe Manuela,
mein Vater kommt wohl nach Bad Ems zu Reha, aber das wird noch eine Weile dauern. Denn leider wird er jetzt doch noch bestrahlt - einfach um sicher zu sein, daß wirklich keine Krebszellen mehr übrig sind (30 Bestrahlungen, 5 Stück pro Woche) Morgen wird er entlassen und kann erst mal 3 Wochen zuhause zur Ruhe kommen. Ich hoffe, er kann auch ein bißchen neue Kraft tanken, denn gleich am Montag muß er zum Zahnarzt und bekommt 4 Zähne gezogen. Auch das noch. Diese neuen Hiobsbotschaften haben ihn erstmal ziemlich niedergedrückt. Aber sein Wille, das alles hocherhobenen Hauptes hinter sich zu bringen ist ungebrochen ("ich hätte eh ein neues Gebiß gebraucht") Er ist übrigens 72 - und wirklich mein Held. Wie hat Dein Vater die Bestrahlungen überstanden? Warst Du mit ihm gemeinsam in der Reha?
Viele liebe Grüße

Karin

30.03.2004, 10:15
Hallo karin
Tut mir leid, daß ich mich erst jetzt melde, bin im Kindergeburtstagsstreß.Also die Bestrahlungen haben bei meinem vater fast keine Spuren hinterlassen. Er hat sich mal öfter hingelegt ein bißchen ein Schläfchen gemacht. Der Geschmack war nicht mehr so toll, aber ich denke das war alles im erträglichen Bereich. Die Bestrahlungen haben sich auch über Wochen hingezogen. Das blöde war, daß Papa in dieser Zeit nicht zu seiner Logophätin konnte um sprechen zu lernen. Also wir waren zwar hin und wieder dort, aber der Erfolg war gleich null. Er hatte starke Ödeme(Lymphflüssigkeit) am Hals und sie sagten daß ist dafür verantwortlich, daß es nicht klappte mit dieser Atemtechnik. Er bekam diesen Sprechaperat. Nur das ging auch nicht, wegen dem dicken Hals konnten da die Schwingungen nicht durch. Das hat uns alles sehr weh getan, wir waren ja so hilflos und ohnmächtig....Er wurde im Januar operiert, im Juni konnten woir dann endlich nach Aulendorf zur Reha fahren. Dort stellte sich dann schnell herauß, daß sie Papa bestimmt sechs verschiedene Sprechkanülen in der uni eingesetzt hatten, die für ihn ungeeignet waren. Die Logophätin war zwar sehr sehr nett, doch leider unfähig, meiner Meinung nach. Jedenfalls haben die Logophätin auf der Reha ihn umgerüstet (andere Sprachventil und Kanüle) und er kam dann nach den drei Wochen und begrüßte uns mit dieser tollen Überraschung. Nie werde ich diesen Tag vergessen..... Die erste Woche war ich mit meinen Kindern und meiner Mutter dabei, wir suchten uns eine Ferienwohnung in der unmittelbaren Nähe. Die Klinik hat auch die Angehörigen mit in die Behandlung eingebunden. Man konnte zu Vorteägen über die Krankheit über die Stimmbildung usw. besuchen. Ich hatte zu dieser Zeit schon kein gutes Gefühl mehr obwohl er damals noch körperlich gut drauf war. Ich wollte jede freie Zeit mit ihm verbringen. er hatte ja in dem Jahr vorher schon zweimal Schildrüsenkrebs. Er kam im Juli spechend von der Reha zurück

30.03.2004, 10:32
Computer spinnt wieder mal. Also er kam im Juni zurück. Er erlebte wenige Wochen wieder glücklich und vor allem Sprechend. Eines Tages bekam er Kopfschmerzen......Er hatte einen Gehirntumor, er war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr schreiben....erbekam Ganzkopfbestrahlungen. Nach einer Woche Bestrahlung holten wir ihn nach Hause. Es war Aussichtslos. Er starb vier Wochen später, in seiner vertrauten Umgebung. Das ist jetzt eineinhalb Jahre her....kein Tag ohne Gedanken bei ihm, in der Hoffnung auf ein Wiedersehen mit ihm wo auch immmer.....Ich denke an euch, dein Vater wird es schaffen, der Glaube versetzt Berge. Papa hatte einfach zuviel schon vor diesem Kehlkopfkrebs. Bis dann...Manuela

15.04.2004, 00:06
Hallo,
auch bei meinen Vater wurde Kehlkopfkrebs festgestellt. Ihm wurde der komplette Kehlkopf entfernt und 2 Lymphknoten. Die OP hat er ganz gut überstanden, aber leider hat er wohl noch eine kleine Fistel in der Region, die ein kleines Loch verursacht. Das bedeutet, daß er noch immer nichts essen darf (die OP ist jetzt rund 5 Wochen her). Weil er so stark abgenommen hat, wurde ihm einen Magensonde eingesetzt. Nach der ersten Chemo ist er jetzt letzte Woche nach Hause gekommen und irgendwie klappt es zu Hause nicht richtig. Von der Magensondenkost bekommt er einen aufgeblähten Bauch und super Völlegefühl, manchmal erbricht er sie auch wieder. Mache mir echt Sorgen, daß er noch mehr abnimmt. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir sagen, was man in dieser Situation machen kann? Gibt es vielleicht einen Weg, diese blöde Fistel zu entfernen, damit das Loch endlich zugeht?

16.04.2004, 08:21
Hallo Angela
Das Problem mit der Sonderkost ist mir völlig bekannt. Bin im 2002 an einem Zungengrundca. (inoperabel) erkrankt. Chemo- und Radiotherapie Nov. 02 bis Mitte Jan. 03. Mitte Dez. 02 Magensonde (PEG), welche erst am 8.12.03 wieder entfernt worden ist. Gewichtsverlust während der Behandlungszeit rund 16Kg. von 74 auf 58 runter. Habe heute wieder rund 72Kg., esse wieder alles und mit Genuss. Auch sonst alles ok und der Tumor konnte mit diesen Behandlungen erledigt und beseitigt werden Nun zu Deiner Frage betreffend weiterem Gewichtsverlust. Mir hat während der Magensondenzeit ein Shake bestehend aus Milch, eine hohe Dosis Ovomaltine (Aufbauprodukt der Dr. Wander AG)unter Zugabe von Eiweiss- und Kohlehydratpulvern (Maltodextrin)über den Berg geholfen. Das ganze habe ich über die PEG eingenommen und habe mit diesem Drink während der Sonderernährungszeit wieder zugenommen. Was nun die Frage betreffend dieser Fistel anbelangt, kann ich dir leider nicht weiter helfen.

Wünsche Dir und Deinem Paps alles Gute.

Bruno

16.04.2004, 23:01
Vielen Dank für Deine Antwort. Macht mir wieder ein bißchen Mut.
Hattest Du denn auch so Probleme mit Bauchkrämpfen während der Magensondenzeit?
Der Arzt hat ihm jetzt erst mal Lefax-Tropfen verschrieben, damit geht es ein ganz kleines bißchen besser. Aber mehr als 2 Beutel Sondenkosten mag er noch nicht zu sich nehmen. Das mit dieser Spezialmischung von Dir hört sich aber gut an und ich werde da mal bei seinem Arzt nachfragen, ob man das auch mal bei ihm ausprobieren kann.

17.04.2004, 11:55
hello again
Doch nicht gleich den Mut verlieren, wegen einer Magensonde und die damit verbundene Ernährungsproblematik. Ich glaube, dass die Veträglichkeit der Sonderkost von Mensch zu Mensch verschieden ist. Was bekommt Dein Vater? Es gibt von Novartis zwei verschiedene Produkte (beide in Deutschland produziert), eines davon mit einem Faserzusatz, welche beide ganz gut verträglich sind. Ferner wird die Verträglichkeit massgeblich durch die Durchlauf- bzw. Einnahmegeschwindigkeit beeinflusst. Ich bekam während diesem Jahr mit Magensondenernährung eine leichte Magenentzündung -überhaupt nicht schlimm- und ich nahm während der ganzen Zeit ein Medikament (Protonenpumpenblocker von Astra Zenica) ein. Ich glaube die Dinger hiessen "Nexium" oder so. Diese halfen die Magensäure so zu steuern, dass die Verträglichkeit der Sonderkost vollumfänglich gegeben war. Wünsche Deinem Vater weiterhin viel Glück auf nur Suche nach einer Lösung für eine optimale Ernährung und alles Gute für seine weitere Genessung.

18.04.2004, 21:17
Er bekommt von Fresinius Sondenkost. Und zwar haben sie es zuerst mit Energy Fibre probiert, dann mit Original fibre und jetzt mit Müsli. Nachdem es erst so aussah, als würde es mit Müsli einigermaßen funktionieren, hat er schon wieder einen riesen Blähbuach und kriegt nach 1-2 Beutel nichts mehr rein. Er hat das Gefühl, daß er jeden Moment platzt. Und es tut manchmal so weh, daß er nicht mehr aufstehen kann. In 2 Wochen kommt der 2. Chemozyklus und die Bestrahlungen in 3 Wochen, ich weiß gar nicht , wie er das in seinem jetztigen Zustand überstehen soll. Morgen kommt sein Hausarzt, der auch Internist ist, vielleicht weiß er darüber ein bißchen mehr als der Vertretungsart. Meine Mutter ist echt auch schon am Ende (im Januar ist erst ihre Mutter gestorben, die sie gepflegt hat). Ich glaube, es wird ihr langsam alles zu viel.
Ich weiß auch manchmal nicht mehr, wie ich meinem Vater helfen soll, außer daß ich ihm immer wieder seine Enkeltochter vorbeibringen als Anreiz für das Leben zu kämpfen.
Drück mal die Daumen, daß sich das bald ändert mit den ganzen Problemen. Ich werde mich auch nochmal wegen seiner Fistel umhören.

19.04.2004, 23:17
Heute ist er ins Krankenhaus eingeliefert worden. Er wiegt jetzt nur noch 58 kg. Sie haben eine Bauchspiegelung gemacht und festgestellt, daß die Magensonde verrutscht ist und ein Loch hatte, so daß alles incl. Magensäure in die Bauchhöhle gelaufen ist. Die Sonde wurde wieder in die richtige Position verrückt und das Loch zugeschweißt. Nach der OP hatte er starke Schmerzen, ich hoffe aber trotzdem daß das alles geholfen hat und es ihm jetzt bald besser geht.
Wie kann denn nur so was passieren, daß diese blöde Sonde ein Loch hat?

27.04.2004, 18:27
Habe deine Beiträge hier ganz genau gelesen, und sagte toll was du alles tust, würde mich sehr interessieren, und wenn du magst schreib mir einfach mal an meine mailadresse, würde mich sehr freuen, bin selbst betroffen.
aida@cool.ms

02.05.2004, 15:01
Hallo an alle,

vor fast vier Jahren wurde bei mir ein Hypopharynx CA
per Laser entfernt. Anschließend 36 Betrahlungen.
Danach konnte ich kaum schlucken, der Speichel blieb
weg und nach einem Jahr begannen die Zähne zu bröckeln, sodaß mittlerweile mehr als die Hälfte extrahiert werden musste. Die Übernahme der Kosten einer für mich geeigneten Zahnversorgung lehnt die Kasse ab. Ich muss mich mit einem Profisorium behelfen, das nur auf einer Seite Zähne hat. Ich habe auch keinen Biss und kann Speisen kaum zerkleinern. Die Schluckbeschwerden sind nach wie vor, außerdem habe ich beim Ausatmen ziemliche Probleme. Im Kehlkopfbereich ist alles voller Ödeme.
Nun war ich in Stuttgart zur Untersuchung und in der Hoffnung auf Besserung meiner Beschwerden. Man hat dort vor, den Schlund sozusagen neu zu rekonstruktieren. Kennt jemand diese Methode? Mit welchen Risiken bzw. Nachteilen müsste ich dabei rechnen?
Ich bin für jede Antwort dankbar. So ist es für mich eine sehr eingeschränkte Lebensqualität; ich muss weitgehendst auf Brot, Fleisch Wurst, Käse, Obst
verzichten. Magensonden hatten sich ständig entzündet, sodaß z.Zt. keine in Frage kommt.
Ihr könnt mir gene eine E-Mail senden.

Im voraus vielen Dank für jeden Tipp und Rat

wolfgang46
02.05.2004, 21:00
Hallo Karin,
Deine e-mail hast Du zwar nicht mit aufgeschrieben, aber das Thema ist auch für die Öffentlichkeit interessant.
Ich kann allerdings nur zum Zahnproblem etwas sagen.
Auch ich habe vor den Bestrahlungen (Bereich Kehlkopf) 2 Zähne verloren, da der Zahnarzt behauptete die müssen vorher weg. Ich bin bis heute nicht überzeugt, daß diese Behandlung richtig war. Ich wurde quasi überrumpelt.
Beim Zahnersatz nachher, mußte ich meinen Eigenanteil (50%) selbst zahlen. Ich habe bei der KK Widerspruch eingelegt und weil der Widerspruch abgelehnt wurde läuft jetzt eine Klage gegen die KK.
Die Krankenkasse hätte bezahlt, wenn das Bundesaufsichtsamt dieses nicht verhindert hätte.
Es laufen zur Zeit mehrere Klagen dieser Art.
Wenn ich mein Urteil habe werde ich berichten.

Für Dich bedeutet das, daß Du immer Widerspruch einlegen solltest. Erst wenn der Widerspruch abgelehnt wird kannst Du vor dem Sozialgericht klagen. (Die erste Instanz kostet nur den Anwalt. Eventuell zahlt die Prozesskostenhilfe auch ihn).

Lass Dich mal vom Anwalt beraten. Es gibt eine öffentliche Rechtsauskunft in vielen Orten - für Bedürftige kostenlos.

Ich hoffe, das hilft Dich etwas weiter.
Sieh auch mal auf die Seite www.kehlkopflosenbundesverband.de
dort sind auch ähnliche Themen angesprochen.

Lieben Gruß
Wolfgang46

Du solltest Dich beim Forum fest anmelden, dann haben wir auch die Möglichkeit Dich direkt per mail zu erreichen.

03.05.2004, 14:11
Hallo Angela,

könntest Du mir sagen, ob Du etwas mit der Fistel in Erfahrung bringen konntest.

Ich habe auch eine Fistel und kein Arzt kann mir sagen, wie lange das eventuell noch dauert. Ich wurde vor 6 Wochen operiert.
Im voraus vielen Dank

04.05.2004, 19:12
Hallo Gine,
letzte Woche ist mein Vater nach der lustigen Magensonden-Not-OP nochmal komplett untersucht worden und was soll ich sagen:
Die Fistel ist weg!!! Hat auch ungefähr 7 Wochen gedauert.
Er kann jetzt wieder alles essen und hat auch ein bißchen zugenommen. Erst hatte er keinen Geschmack, aber jetzt kommt es langsam alles wieder.
Hoffe nur, daß durch die nächste Chemo und die anstehende Bestrahlung nicht wieder alles zunichte gemacht wird.
Drücke Dir die Daumen, daß Du auch bald keine Probleme mit der Fistel hast. Hast Du auch eine Magensonde deswegen bekommen?

04.05.2004, 19:32
Hallo Angela,
danke für die Info. Dann hoffe ich auch, dass die Fistel bald weg ist. Die Magensonde habe ih auch, aber nicht wegen der Fistel, sondern weil im September 2003 ein sehr großes Rachenkarzinom entfernt wurde und ich nicht richtig schlucken kann. Jetzt habe ich den Kehlkopf entfernen lassen. Aber das ist eine komplizierte Geschichte.
Die Bestrahlungen habe ich also schon lange hinter mir. Was für mich wichtig war, ist das Gefühl, die Bestrahlung zu akzeptieren, als etwas, was der Heilung hilft. Also insgesamt ein positive Einstellung.
Ich wünsche Deinem Vater alles Gute.Wann fangen kann die Bestrahlungen an?
Gruß Gine

29.05.2004, 18:32
Hallo an alle,
wer hat Erfahrung damit gemacht bei bösartigen Kehlkopferkrankungen und Lymphdrüsenkrebs, wo
nach einer Operation von einer Bestrahlung oder
Chemo abgeraten wurde?
Danke und Gruß
Sunny

sunny_035@hotmail.com

30.05.2004, 11:40
hallo, sunny,
bei mir wurde in 3 laser op ein stimmbandkarzinom entfernt, sonst wurde nichts gemacht, seit 9 monaten sind die nachuntersuchungen ohne befund.

31.05.2004, 16:56
Hallo...
vielen Dank für die Info.

Gruß
Sunny

liselottegraf
01.06.2004, 21:30
Hallo zusammen

Wendet Euch doch an das Kopf-Hals-Tumorzentrum Basel. Vielleich wissen die einen Rat.

Im Kantonsspital Basel/Universitþtskliniken profitieren jetzt sämtliche Patientinnen und Patienten mit bösartigen Tumoren im Kopf-Hals-Bereich von einer neu gestalteten interdisziplinären Betreuung auf hohem universitärem Niveau. Am "Interdisziplinären Kopf-Hals-Tumor-Zentrum" sind von der Diagnosestellung bis zur Rehabilitation Spezialistinnen und Spezialisten der Klinik für HNO, Hals- und Gesichtschirurgie, der Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie, des Instituts für Radio-Onkologie, der Abteilung für Onkologie, des Instituts für Diagnostische Radiologie, der Klinik für Zahnärztliche Chirurgie und des Instituts für Pathologie beteiligt. Geleitet wird das neue Zentrum von der Klinik für HNO, Hals- und Gesichtschirurgie (Prof. M. Wolfensberger) und der Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie und der Klinik für Wiederherstellende Chirurgie (Prof. H.F. Zeilhofer) .

Die Bildung des Zentrums bedeutet nicht, dass Patientinnen und Patienten nun in ein anonymes Krebs-Zentrum eintreten müssen, auch in Zukunft werden die Erkrankten von "ihrer" Ärztin oder "ihrem" Arzt persönlich während der gesamten Behandlungsdauer betreut. Mit diesen Bezugspersonen führen die Patientinnen und Patienten sowie die betroffenen Angehörigen weiterhin die persönlichen Gespräche. Neu werden alle Patientinnen und Patienten aber einem interdisziplinþren Gremium mit Spezialistinnen und Spezialisten der oben erwähnten Fachgebiete vorgestellt. Diese entscheiden in jedem Fall gemeinsam über die optimale Therapie. Die Wahl der Therapieform ist somit wesentlich breiter abgestützt als bis anhin.

Zuweisen können Sie die Patientinnen und Patienten selbstverständlich weiterhin der Klinik beziehungsweise der Ärztin oder dem Arzt Ihrer Wahl. Neu steht Ihnen aber auch die direkte Zuweisung an das "Interdisziplinäre Kopf-Hals-Tumor-Zentrum" offen.
(Sekretariat: Frau S. Walter, Tel. 061/265 56 49, Fax 061/265 40 29, e-mail khtz@uhbs.ch).




• Prof. M. Wolfensberger
Klinik für HNO, Hals- und Gesichtschirurgie



Prof. H.F. Zeilhofer
Abt. für Kiefer- und Gesichtschirurgie



Prof. G. Pierer
Abt. für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie



Prof. Dr. Ch. Landmann
Institut für Radio-Onkologie

• Dr. M. Pless
Abteilung für Onkologie

• PD Dr. A. Filippi
Klinik für Zahnärztliche Chirurgie

• Prof. G. Jundt
Institut für Pathologie

• PD Dr. C. H. Buitrago-Téllez
Institut für Diagnostische Radiologie


Die Kolloquien des Kopf-Hals-Tumor-Zentrums, die auch von involvierten externen ¤rztinnen und ¤rzten besucht werden können, finden jeweils am Dienstag von 16.30 Uhr bis 17.30 Uhr im Kursraum der Klinik für HNO, Petersgraben 4, Basel, statt.

Hebelstrasse 32 • CH-4031 Basel • Tel. 061/265 25 25 • Fax 061/265 26 50 • www.kantonsspital-basel.ch

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte Graf

05.10.2004, 11:34
Hallo,
ich bin neu hier und vielleicht kann mir jemand helfen. Mein Mann hat vor 8 Wochen den Kehlkopf rausbekommen. Die Bestrahlung und Chemo hat er vor einem Jahr bekommen als der Kehlkopfkrebs bekannt geworden ist und er ihn nicht raus haben wollte. Nun ja er hat jetzt mit sehr viel Lymphtrainen-Wasser im Kopf zu tun. Es will einfach nicht weniger werden. Er bekommt jeden Tag 1 Stunde Lymphtrainase. Nun drückt das Wasser auch auf die Zähne und er hat schwerzen. Der Logopäde sagt auch, daß er nicht bevor die Schwellung weg ist anfangen kann zu reden. Es macht ihn ziemlich fertig. Wer hat erfahrung damit?
Vielen Dankname@domain.de

05.10.2004, 13:53
Hallo
Mein Vater hatte auch dieses Problem. Er hatte auch einen sehr dicken Hals durch diese Lymphflüssigkeit. Wichtig ist, daß die Lymphdrainage gut gemacht wirde, da gibt es große Unterschiede. In unserem heimatort hatten die Leute darüber gar keine Erfahrungswerte. Papa war zur Reha in Aulendorf und dort hat die Drainage viel mehr gebracht wie zu Hause. Richtig ist auch, daß es mit dem Sprechen nicht funktioniert, solange die Flüssigkeit und die Schwellung nicht weg ist. Das habe ich auch im Austausch mit Anderen Leidensgenossen immer wieder gehört. Das Blöde ist nur keiner konnte uns sagen wie lange das dauert....Bei meinem Vater hat es fast ein Jahr gebraucht, aber es hat dann ganz schnell und gut mit dem sprechen geklappt. Tut mir leid ,daß ich euch keine positivere Nachricht schreiben kann. Aber ich fand es immer gut einfach nur die Wahrheit zu hören, wenn Du die Ärzte fragst die labern, aber nachher weißt Du so viel wie vorher. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft

05.10.2004, 14:29
Vielen Dank Manuela, ich finde es auch wichtig wenn man die Wahrheit hört, den die Ärzte meinten nach 3 Monaten wäre alles vergessen. Ich denke die machen die Lymphdrainage schon richtig, allerdings hatte uns die Klinik gesagt, das er erst nach 4 Wochen anfangen darf und somit macht er es erst 4 Wochen. Aber seine Augen sind schon besser geworden. Vielen Dank nochmal und auch wir wünschen Deinem Vater alles gute.
Mein Mann will allerdings nicht in eine Rehe. Es wäre auch mal ein Kontakt für mich wichig evtl. per Mail Moni-@t-online.de. Wenn es geht, wäre ich sehr dankbar.

16.01.2005, 11:23
Wer hat Erfahrungen mit Rehakliniken für Kehlkopflose? Meinem Vater (82 Jahre!!) ist im Dezember 2004 der Kehlkopf entfernt worden, er bekommt 33 Bestrahlungen, hat die Hälfte weg und sucht nun zum Erlernen einer Ersatzsprache eine gute Reha-Klinik. Über den Verein der Selbsthilfegruppe hat er die Kliniken BAd Münder und Tecklenburg genannt bekommen, ein Freund meinte, in Bad Oeynhausen sei auch eine gute Rehaklinik für Kehlkopflose. Wer hat Erfahrungen und kann uns Tipps geben?
Über eine Antwort (mfiegert@uos.de würde ich mich freuen)
Übrigens zum Mut machen: Mein VAter hat die OP fantastisch weg gesteckt und ist voller Tatendrang, endlich wieder sprechen zu lernenname@domain.de

wolfgang46
16.01.2005, 11:55
Hallo Monika,

ich selbst war in Bad Münder. Habe mich in Bad Münder gut betreut und sehr wohl gefühlt.
Da ich selbst nur ein Teil-OP hatte, war für mich das Sprechtrainig nicht von so entscheidender Bedeutung, habe aber von Kur-Kollegen sehr positive Berichte. Die drei Logopädinnen sind also sehr gut.
Der Leiter der Klinik Herr Dr. Jürgen Borghard gehört zum Ärztlichen Beirat des Bundesverbandes der Kehlkopflosen.
Ich halte ihn für sehr kompetent, weil er nicht nur den Kehlkopf, sondern den ganzen Menschen sieht.
Du kannst Dich also auch noch einmal beim www.kehlkopflosenbundesverband.de erkundigen.
Bad Münder ist sehr schön im Weserbergland gelegen, bietet auch gute Möglichkeiten zum Wandern.
In der Nähe ist auch ein sehr gutes Cafe. Dort sind die Bedienung auf Kehlköpfe spezialisiert.
Sie lesen die Wünsche der Kunden sogar von den Lippen oder den Augen ab.
Und die Torten erst .........

Lieben Gruß an Deinen Vater
und natürlich auch an Dich.
Es ist toll, wie Du Dich kümmerst.
Wolfgang

PS. Briefkopf der Klinik Bad Münder:
Rehabilitationsklinik Bad Münder
Klinik für onkologische, urologische nephrologische Rehabilitation
und Sprachtherapie bei Aphasie
Ärztlicher Direktor: Dr. med J. Borghardt
Deisteralle 36; 31848 Bad Münder
Telefon: 05042/602-2600 (Fax. Durchwahl 2700

17.01.2005, 07:36
Wer kann helfen. Mein Mann hat nach Teilentfernung des Kehlkopfes durch Laserchirurgie und Bestrahlung ein Ödem. Durch das Ödem bekommt er schlecht Luft, wem ging es genauso und was kann man dagegen tun?

Herezlich Grüße
Sigrid

06.02.2005, 07:08
Mein linkes Stimmband ist vor einem Jahr teilweise entfernt worden, und mein Arzt rät mir zur Verbesserung meiner Stimme zu einer Silikoneinspritzung.
Hat jemand damit Erfahrungen? Wie groß ist die nachträgliche Infektionsgefahr?

08.02.2005, 11:31
Hallo Friedhelm,
ich selber habe nach einer Glomustumor OP eine Stimmlippenlähmung links.
Damit meine Stimme kräftiger wird, hat man mir auch eine Silikoneinspritzung vorgeschlagen.
Ich habe Leute kennengelernt, die das gemacht haben, die aber nur Negatives davon berichtet haben.
Das Einspritzen bei örtlicher Betäubung wäre sehr quälend und man müsste das einspritzen wohl halbjährlich wiederholen.
Ich habe seit knapp einem Jahr eine sehr dünne Stimme-teilweise ist es schon schwierig-, aber eine Einspritzung tue ich mir nicht an.
Und der erhoffte Erfolg stellt sich wohl auch nicht immer ein.
Gruss Falbala

P.S.:Zur Infektionsgefahr kann ich dir nichts sagen. Meine Logopädin hat mir davon abgeraten, aber vielleicht liegt der Fall bei Dir ja anders.

11.02.2005, 06:49
Hallo Falbala,
vielen Dank für Deine informative Nachricht.
Ich habe mich entschlossen, die Silikoneinspritzung durchführen zu lassen, allerdings unter Vollnarkose. Von einem ähnlich Betroffenen habe ich erfahren, daß er bei gleicher Behandlung vor 4 Jahren 50% mehr an Stimmqualität gewonnen hat.
In diesem Jahr erfolgt allerdings noch eine ambulante Nachbehandlung, weil sich das Implantat etwas gesenkt hat.
Ich melde mich beizeiten wieder.
Herzliche Grüße
Friedhelm

11.02.2005, 10:24
Hallo Fiedhelm,
ich wusste gar nicht, dass das in Vollnarkose geht.
Ein Arzt meinte mal zu mir, man müsste ja jederzeit überprüfen können wie die Stimmqualität sich denn verändert hätte.
Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffe auf den Ersten, der mir vielleicht Mut macht, es auch zu versuchen.
Es wär schön, wenn du mir vom Erfolg berichten würdest und wie es Dir damit geht.
Alles Gute und Durchhaltevermögen Falbala

12.02.2005, 14:53
Hallo Falbala,
am 21.Febr. soll die OP stattfinden, mit einem Tag Krankenhaus-aufenthalt.
Ich berichte Dir, sobald wie möglich, über das Ergebnis.
Gruß Friedhelm

26.02.2005, 10:53
Hallo Falbala,
von der OP habe ich doch Abstand genommen, weil ich erst kurz davor von den eigentlichen Risiken und möglichen Folgen informiert wurde
(u.a. Nachblutung, erhöhte Infektionsgefahr, Schwellung, Luftnot,
event. Luftröhrenschnitt, event. Folgeeingriffe bei Instabilität des
Implantates).
Vielleicht mag ich Dir als zu ängstlich erscheinen, aber ich warte es erst einmal ab, um mich noch mehr darüber zu informieren. Möglicherweise wird die Operationstechnik bald noch verbessert.
Solange es kein lebenswotwendiger Eingriff sein muß, kann ich mit meiner augenblicklichen Stimmqualität weiterhin auskommen (heisere Stimme mit wenig Lautstärke).
Mit freundlichen Grüßen
Friedhelm

26.02.2005, 16:42
Hallo Friedhelm,
Du bist doch nicht ängstlich sondern vorsichtig, wie Du es auch sein solltest.
solange es nicht lebensnotwendig ist, sollte man sich solchen Risiken auch nicht aussetzten.
Wird Deine Stimme denn nicht mit der Zeit lauter? vielleicht
ist es ja anders als bei mir, aber die Stimme wird ja durch die Kompensation durch die andere Stimmlippe besser. Bei mir hat sich nach fast einem Jahr schon eine Menge getan.
Gestern habe ich mich zum ersten mal wieder getraut zu singen!!!!
gruss falbala

27.02.2005, 10:01
Hallo Falbala,
Gratulation zu Deinem gelungenen Gesangsversuch! Ich kann mir gut vorstellen, wie wunderbar es ist, sich wieder - vielleicht noch etwas eingeschränkt - singen zu hören.
Die Lautstärke meiner Stimme hat sich nach logopädischen Übungen zwar etwas verbessert, ist dann aber unverändert geblieben. Mir fehlt das linke Stimmband und ein Teil der Stimmlippe. Vielleicht ist es noch möglich, daß sich das rechte Stimmband dem linken Rest der Stimmlippe im Laufe der Zeit noch etwas annähert und sich dadurch die Stimmqualität verbessert.
So werde auch ich die Hoffnung auf einen wiederzugewinnenen Gesangsansatz noch nicht aufgeben.
Gruss Friedhelm

28.02.2005, 09:28
Hallo Friedhelm,
ein kleiner tip:
ich habe mir eine Pfeife um das handgelenk gebunden.Da ich zwei Kinder habe und ich den beiden nicht hinterherrufen kann, wenn sie z. B. vorfahren oder wenn sie einfach zulaut sind.
Die ist auch sehr nützlich, wenn ich mich verständigen will und keiner gibt sich Mühe mir ZuZuhören.
Einmal pfeifen, alle bleiben stehen und keiner weiss was los ist. Dann ist Ruhe und ich kann was sagen. Mein Mann und die Grosse finden das schon manchmal peinlich, doch manchmal hilft nichts anderes mehr.
Erfordert aber manchmal schon Überwindung!
Gruss Falbala

02.03.2005, 10:40
Hallo Falbala,
danke für Deinen Tipp, vielleicht kann ich ihn beizeiten für meine Enkelkinder nutzen, z. B. im Straßenverkehr, weniger bei meiner Frau, die mittlerweile mir gegenüber hellhöriger geworden ist.
Daß andere mir nicht lange zuhören können und mir leicht ins Wort fallen, erlebe ich auch sehr oft. Dann wäre ein geräuschvoller Donnerschlag dazwischen sehr effektiv.
Ich nehme dann noch immer zu viel Rücksicht auf andere. Das werde ich versuchen abzustellen.
Gruss Friedhelm

wolfgang46
06.03.2005, 13:23
Hallo ihr Zwei,
war den ganzen Februar auf Mallorca, deshalb erst jetzt mein Kommentar.
Auch ich besitze nur noch ein Stimmband und meine HNO Ärzte versuchen bei mir immer wieder eine OP machen zu können. Ich lehne aber jedesmal wegen der Risiken ab.
Trotz meiner Flüsterstimme komme ich ganz gut durchs Leben. Bei Schwerhörigen habe ich allerdings Probleme mit der Kommunikation. Aber Stift und Papier helfen auch dort weiter.
Auch ich kenne "Das ins Wort fallen", dann hilft einfach mal aufstehen und sagen: Ich war aber noch nicht fertig und dann eventuell ergänzen: "oder wollt ihr mir nicht zuhören?"
Das ist dann zwar brutal, hilft aber meist auch bei schwierigen Gesprächspartnern.

Bei mir wurde kurz nach der OP versucht die Stimme mit Hilfe der Taschenfalten zu erreichen. Hat aber nicht geklappt weil eine der Taschenfalten durch die OP vernarbt war und dadurch unelastisch geworden ist.

Ich wünsche Euch noch Alles Gute
Wolfgang

17.03.2005, 17:28
Wer hat Erfahrung mit Stimmprothesen?
Meinem VAter ist im Dezember mit fast 83 Jahren der Kehlkopf entfernt worden, nach den Bestrahlungen ist er jetzt in Bad Münder zur Reha, wo er sich entschieden hat zunächst die Flüstersprache mit elektronischer Sprechhilfe zu erlernen, was nach 10 Tagen schon phantastisch klappt. Die Oesophagussprache zu erlernen dauerte ihm zu lange. Nun hat man ihn dort mehrfach gefragt, warum er in Osnabrück nicht sofort eine Stimmprothese eingesetzt bekommen hat (Osnabrück ist wohl dafür bekannt, dass es nicht gemacht wird). Angeblich ist das erstens ungefährlich und zweitens kann man damit sehr schnell wieder sprechen. Wer weiß etwas/hat Erfahrung damit? Ich habe gehört, dass die Gefahr groß ist, dass die Prothese Entzündungen auslöst??
Bitte alle Antworten an mich weiter leiten

12.04.2005, 11:07
Hallo Monika
Ich habe selbst eine Stimmprothese seit fast 2Jahren und komme gut damit zurecht .Man kann sie gut pflegen .Man muss natürlich immer einen Finger dazu benutzen ,aber das ist Gewöhnungssache und wird zur Selbstverständlichkeit nach einiger Zeit.Die elekt.Sprechhilfe finde ich von den drei Möglichkeiten am ungünstigsten und unnatürlichsten vom Klang her.Die Oesophagusstimme zu lernen ist gar nicht so langwierig.
Man kann sich gut frei bewegen,ist vielleicht etwas leiser zu verstehen als mit Stimmprothese aber das ist auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich .Man kann die Stimmprothese auch noch nachträglich "einbauen".Nun hat dein Vati schon ein stattliches Alter und man fragt sich da natürlich ob noch zusätzliche Eingriffe sein müssen . Ich konnte hinterher gleich sehr schnell Sprechen (nach kleiner Gewöhnungszeit betreff den veränderten Sprachklangs) und hatte bis jetzt auch keine Entzündungen .
Ich wünsch Dir und Deinen Vati alles Gute
Gruss Stine