Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Angst aber auch Hoffnung
Ich bin 29 Jahre alt und habe schon oft hier gelesen, aber mich noch nie getraut meine Geschichte bzw. die Geschichte meines Papas hier zu schreiben. Wie mein Titel schon besagt, habe ich große Angst vor der Zukunft, aber auch HOFFNUNG, dass alles gut wird :
Meine Papa ist 50 Jahre alt, sehr robust und freundlich und war immer mit einer Menge Stress als Geschäftsführer einer großen Baufirma behaftet. Vor gut einem Jahr ging er in die Selbstständigkeit. Er arbeitete auch wieder selbst.
Im Dezember vorigen Jahres hatte er sich an einer Tür schwer an der rechten Seite im Rippenbereich gestosen. Seit dem hatte er ständig Schmerzen an dieser Stelle. Man vermutete ein Hämatom. Man verordente Salben, Massagen - nichts half. Anfang Juni endlich Kontrolle der Blutwerte etc. alles ok. Mein Papa bestand dann auf ein CT, weil diese Stelle nach wie vor sehr schmerzhaft war. Die Auswertung ergab einen Tumor von einer Grösse 5 x 5 cm. Ob gut oder böse wusste bis dahin niemand. Wir waren ALLE so voller Hoffnung!!! Der Termin zur OP stand ziehmlich schnell (einem Privatpatienten stehen in Deutschland andere Türen offen - ich finde das sehr schlimm - bin ja selbst auch nur ges. versichert, aber in dem Fall für meinen Papa gut) Sie konnten den Tumor (ein Stück Rippe musste mit raus, weil darum gewachsen) mit sauberen (Schnitträndern???) entfernen. Der Befund dauerte ganze 5 Tage, meinem Papa ging es sehr gut, wir konnten in den Garten. War froh die Sache überstanden zu haben und konnte auch wieder von anderen Dingen sprechen.
Dann leider das böse Erwachen:
Der Tumor war bösartig - eine Metastase eines Nierenzellkarzinoms in der linken Niere (8 cm gross)!!!!
Was noch dazu kommt, er hat seit ungefähr Mai eine Beule am Kopf. Wir haben noch unsere Scherze gemacht (das letzte Einhorn, jetzt hat die Weisheit keinen Platz mehr.....)Heute schäme ich mich dafür. Die Ärzte gingen vor dem oben genannten Befund von einem harmlosen Lipom (Fettgewebegeschwulst????) aus. Jetzt nicht mehr. Das Schädel - CT hat ergeben das diese Beule eine ähnliche Struktur hat, wie der Tumor an der Rippe. Die Beule sitzt auf seiner Stirn, ist 2,5 cm nach vorn gewölbt und sieht von der Haut nicht anders aus und lässt sich auch hin und her schieben.
Er hat an diesem Tag (Befundmitteilung) um genau zu sein, am Donnerstag voriger Woche, aber auch erfahren, dass seine Organe frei sind und die Beule nur nach vorne gewachsen ist und der darunter liegende Knochen nur leicht oder auch garnicht befallen ist und sonst im Kopf nichts zu finden sei.
Heute ist mein Papa in eine Klinik für Urologie gekommen, wo dann morgen seine Niere enfernt werden muss, weil der Tumor schon zu gross ist. Der Tumor würde aber auch in einer Art Hülle liegen. Sie gehen davon aus, dass das der Primärtumor ist.
Seinen Kopf möchte er nicht operieren lassen, weil er Angst vor dem sogenannten Streuen bei der Entfernung hat.
Danach möchte er auch eine Misteltherpie machen und wird jetzt schon mit hochdosierten Vitaminen behandelt. Wer hat damit Erfahrung? Es heisst ja Chemo und Bestrahlung hätten bei der Art Tumor wenig Erfolg.
Und noch eine Frage zu einer Klinik (glaube Paracelius heisst die Klinik) in St. Gallen (Schweiz): ist diese Klinik jemanden bekannt? Praktizieren die Ganzheitmedizin. Ich weiss nicht ob man bei so einer Krankheit mit diesen Methoden allein Erfolg haben kann. Mein Papa ist davon überzeugt und denkt sehr positiv (was ja sehr wichtig ist). Bezahlt sowas die Krankenkasse? Und die Medikamente, die ja leider sehr, sehr teuer sind, muss das alles selbst getragen werden?
Wer hat Erfahrung mit Wobe Mugos E?
Bin jetzt wieder am Weinen und weiss ganz genau, dass Ihm das nicht hilft. In so einer Situation merkt man erst einmal wieder, wie wichtig einem die Eltern sind.
Ich hoffe er übersteht die Nierenentfernung gut. Wird er grosse Schmerzen danach haben?
Hat er überhaupt eine Chance?
Liebe Grüße an Alle die hier schreiben und lesen und versucht stark zu sein.
Freue mich über jede Antwort, über jeden Rat und Erfahrung, aber auch über Zuspruch.
Romy
romy.74@gmx.de
Liebe Romy,
wenn ich sagen würde, Nierenkrebs ist nicht schlimm, dann wäre das nicht richtig.
Trotzdem kann ich von mir sagen: Ich habe mich nicht einen Tag krank gefühlt mit Nierenkrebs und Lungenmetastasen.
Der Tumor mit 8 x 10 cm wurde samt Niere, Nebenniere und Milz entfernt. Ich war 10 Tage im Krankenhaus, hatte nie Schmerzen. Wozu gibt es denn sonst die guten Schmerzmittel???
Ich bin körperlich durchaus nicht robust, habe mich schon einige Zeit schwach gefühlt, aber nie krank.
Am Tage der Klinikentlassung erfuhr ich von den Lungenmetastasen. Geheilt wurde ich wohl durch meinen Glauben an die Heilung und eine Misteltherapie.
Du hast recht, Chemotherapie und Bestrahlung sind bei Nierenzellkarzinom unwirksam.
Die Schulmedizin hat aber die Immun-/Chemo-Therapie anzubieten, die zwar ziemlich schlaucht, aber gar nicht selten hilfreich ist.
Prof. Atzpodien (Münster, Hornheide) spricht von 30 - 40%.
Folgendes darfst Du positiv sehen:
1. Dieser Krebs und seine Metastasen wachsen meistens! ziemlich langsam.
2. Die Organe sind frei, schreibst Du.
3. Die Beule (Metastase) am Kopf läßt keine Streuung erwarten. Es wäre ein ärztlicher "Kunstfehler", wenn der Tumor aufgeschnitten würde, er muß als ganzes entfernt werden, das weiß aber jeder Chirurg.
4. Mit nur 1 Niere kann man wunderbar leben. Da gibt es viele, viele Beispiele. Nicht nur mit Krebs als Ursache.
Mit ganzheitlichen Kliniken habe ich keine Erfahrung, auch nicht mit Enzym-Präparaten wie Wobe Mugos, auch nicht mit Vitaminen.
Meine Operation war vor fast 3 Jahren, damals war ich 64.
Tränen sind das Salz der Erde, ohne das der Mensch nicht leben kann.
Ich werde Dir noch direkt etwas mehr schreiben.
Liebe Grüße
Rudolf
Lieber Rudolf,
danke für Deine Informationen und netten Worte. In der Zwischenzeit ist heute in der Klinik wieder einiges passiert :
Sie haben heute meinem Papa eröffnet, dass eine Urologe morgen 8.00 Uhr die Operation beginnt und die Niere entfernt. Ist diese Sache beendet führt ein anderer Chirurg die OP weiter und entfernt die Beule am Kopf. ( er hat sich überzeugen lassen) Ist das nicht ein bisschen viel auf einmal ??? Die Ärzte sind der Meinung dann wäre alles raus!!??
Bist Du heute gesund?
Liebe Grüße Romy
PS .: Wer hat Erfahrungen mit ganzheitlicher Medizin? Es ist alles so furchtbar neu und fremd, dass ich wirklich für jede Information dankbar bin.
Hallo Romy,
erst einmal wünsche ich euch ganz viel Kraft und Glück. Ich hoffe, die OP ist gut verlaufen. Meinem Vater haben sie vor etwa 1 Monat auch eine Niere entnommen, und jetzt bekommt er eine Immuntherapie.Der Tumor hatte eine Größe von 8cm.Leider ist auch seine Lunge befallen.....
Die OP an sich hat mein Dad sehr gut gemeistert, und er hatte kaum Beschwerden. Wundschmerz und so ist ja normal...nur danach hatte er bis heute eigentlich erhöhte Temperetur bis Fieber.
Auch für uns ist das alles sehr neu und es ist schrecklig, wenn man nicht weiß, was auf einen zukommt.
Es ist wie eine Achterbahnfahrt.....man hofft und hofft, um dann wieder tief zu fallen....und das, damit man danach wieder nach vorn schauen kann und weiter hofft.Es ist wirklich sehr schwer und ich wünsche Dir und allen anderen, die das durchmachen ganz viel Kraft!!!!!
Hallo Lalunchen,
Ja die OP ist gut verlaufen. Er liegt noch auf der ITS zur Beobachtung. Er ist überall verkabelt, konnte aber schon wieder lächeln. Trinken darf er drei Tage nix, ist wahrscheinlich normal?! Er hat auch kaum Schmerzen. Die Beule an seinem Kopf ist auch entfernt. Der Arzt sagte der Knochen darunter sei leicht angegriffen, was das auch immer heisen mag......
Ja Du sagst es, es ist furchtbar nicht zu wissen was wird. Man versucht immer stark zu sein, aber vielleicht sind manchmal Gefühle zu zeigen doch nicht so falsch.
Macht Dein Dad die Immuntherapie stationär? Was heisst Immuntherapie? Hoffe Deinem Dad geht es gut.
Liebe Grüße
Romy
Liebe Romy,
ja, ich bin heute gesund.
Allerdings läuft die Misteltherapie weiter, 2 x wöchentlich. Die Lungenmetastasen waren nach etwa 8 Monaten verschwunden.
Die Entfernung der Beule am Kopf Deines Vaters war sicher die wesentlich kleinere Sache gegenüber der Nieren-Op. Ich stelle mir vor, daß das nicht viel anders als das Aufschneiden einer Furunkel ist.
Du schriebst, daß die Beule unter der Haut frei beweglich war. Das spricht nach meiner Vorstellung dafür, daß der Tumor keinen "malignen" Kontakt mit dem Knochen hatte, möglicherweise wurde aber rein mechanisch etwas Druck auf die Knochenhaut ausgeübt.
Nach dem, was Du geschrieben hast, müßte jetzt wirklich alles raus sein! Ich bin da sehr optimistisch.
Wurde von Lunge und Bauchraum ein CT gemacht? Röntgen und Ultraschall reichen da nicht aus.
Die Verkabelung kenne ich auch, die wurde am nächsten Tag entfernt. Trinken ist zwar nicht nötig, da man über Infusionen ausreichend Flüssigkeit bekommt, aber einen trockenen Mund kann man schon bekommen. Da helfen dann süßlich getränkte Wattestäbchen zum Auswischen.
Immuntherapie wird gemacht mit Interleukin und Interferon. Das sind zwei Stoffe, die der Körper auch selbst erzeugt zur Abwehr. Diese Arzneimittel sollen also die Abwehr unterstützen, sie wirken nicht direkt auf Krebszellen ein. Aber so ganz leicht zu verkraften sind sie trotzdem meistens nicht. Sie wird meistens zuhause gemacht, man kann sich selbst spritzen.
Gefühle zeigen, stark sein - das ist kein Widerspruch.
Liebe Grüße
Rudolf
Liebe Romy,
schön, daß er die Op gut überstanden hat. Ja, das mit dem Trinken ist wirklich ne blöde Sache. Mein Dad hat die Krise deswegen bekommen, und er durfte auch 4 Tage oder so nix essen.
Aber du wirst sehen, wie gut es ihm mit den Tagen gehen wird.
Mein Dad war die erste Woche der Therapie im Krankenhaus. Sie wollten halt schauen, wie er es so wegsteckt. Scheint gut geklappt zu haben.
Danach war er zu Hause und plötzlich ging es ihm sehr schlecht. Kannst du nachlesen, wenn du magst. Also war er wieder im Krankenhaus....habe ihn heute wieder abgeholt. Wir hoffen, daß es jetzt erstmal so bleibt, damit er zu Hause in Ruhe entspannen kann.
Er fühlt sich schrecklich kaputt und fiebert....aber all das gehört wohl dazu.
Er ist übrigens 58, und war immer sehr gesund und aktiv. Vor 6 Jahren hatte er allerdings 2 Herzinfarkte. Deswegen mach ich mir auch große Sorgen. Habe Angst, daß sein Herz die ganzen Strapazen nicht mitmacht.
Ich habe versucht, alles zu verdrängen in den 2 MOnaten....und als ich ihn vor ein paar Tagen gesehen hab als er diesen Luftnotanfall bekommen hat.....es war so schrecklig. Gefühle zeigen ist auf keinen Fall eine Schwäche. Das hat Rudolf ja schon gesagt...und es tut wirklich sehr gut. Irgendwoher müssen die Angehörigen ja auch Kraft schöpfen, um dann die Lieben erfolgreich zu unterstützen.
Drücke Euch ganz fest die Daumen!!!!!!!!!
Lieber Rudolf,
vielen Dank für Deine Aufklärung. Die ganzen Schläuche haben mich schon sehr verunsichert.
War heute wieder im Krankenhaus. Er hat gefiebert und hatte einen so schnellen Puls, dass sein Schlauch im Kopf (für Wundsekret) richtig mit pulsiert hat. Man sagte er brauche sehr viel Ruhe, er wollte aber auch nicht das gehe.
Er durfte heute eine geringe Menge trinken, über was er sich sehr gefreut hat.
Das CT von Lunge und Bauchraum wurden gemacht, da war nix zu finden. Ausser eben die Metastase an der Rippe ( wahrscheinlich verursacht durch den Stoss - verletztes Gewebe), die in der ersten OP (mit sauberen Schnitträndern?!) inkl. eines kleinen Rippenteils entfernt wurde.
Ja mit der Beule am Kopf habe ich auch gedacht - keine grosse Sache, aber er hat trotzdem einen dicken Verband und wie gesagt einen Schlauch für das Ablaufen des Wundsekretes.
Jetzt kommt es noch auf die Befunde an. Damit kann ich auch garnichts anfangen. Ich dachte gut oder böse. Es gibt da noch verschiedene Stadien. Oder?
Laut den CT - Bildern und Ärtzen ist alles raus. Ist das Risiko sehr hoch, dass jetzt ständig Metastasen entstehen. (Da ist wieder die Angst)
Lieber Rudolf, ich freue mich sehr, dass Du heute gesund bist. Du machst mir sehr viel Hoffnung mit Deinen Worten. Mein Papa hat auch mit der Misteltherapie begonnen.
Liebe Grüße Romy
Liebe Lalunchen,
ich habe die Geschichte von Deinem Dad schon gelesen, da habe ich mir noch nícht getraut hier zu schreiben.
Ich würde Dich gern in den Arm nehmen.......
Alles andere zu meinem Papa von heute, kannst Du gern oben lesen. Er hat eben auch dieses Fieber. ( das habe ich schon bei Dir lesen müssen)
Liebe Grüße, viel Kraft und Hoffnung
Romy
Hi Romy!
Hört sich doch alles erstmal ganz gut an bei deinem Dad. Schön, daß bei ihm soweit keine Metastasen in der Lnge und so waren. Ich bin natürlich auch nur ein Laie, aber ich denke, daß das echt supi ist.
Mach dir keine Gedanken.
Ich versuch auch in allem etwas Gutes zu sehen....anders geht es wohl auch gar nicht.
Es ist echt so schwer....
Du bist 29, richtig? Ich bin 28 und immernoch Daddys Baby.....
ich weiß auch nicht, wie das in Zukunft aussehen soll.
Wenn man bedenkt, wie plötzlich alles kam.
Jedenfalls drück ich dich auch ganz doll und sende dir viel Kraft!
byeeee
Liebe Romy,
wie groß die Gefahr ist, daß noch einmal Metastasen irgendwo auftauchen, kann niemand einschätzen.
Nach gängiger medizinischer Vorstellung entstehen Metastasen durch einzelne Krebszellen, die sich vom Tumor ablösen, ins Blut gelangen und sich irgendwo niederlassen (am häufigsten in der Lunge), um ihrerseits wieder Tumoren zu bilden, die dann irgendwann auch wieder Zellen absondern. Die einzelnen Krebszellen können aber auch irgeneinen verborgenen Winkel finden, wo sie jahrelang unauffällig weiterleben, ohne sich zu vermehren, bis sie es nach vielen Jahren vielleicht doch tun.
. . . wenn nicht das Immunsystem als biologische Polizei diese Terroristen erkennt und erschießt. Aber in Zeiten körperlicher oder psychischer Schwäche können schon mal solche Ausreißer übersehen werden.
Zwei Möglichkeiten gibt es in der Situation Deines Vaters:
1. nachdem alle sichtbaren Krebsgebilde beseitigt sind, ist wirklich keine einzige Krebszelle mehr im Körper. Aber das kann niemand erkennen.
2. Es sind noch irgendwo Krebszellen versteckt. Von dieser Situation muß man ausgehen, solange man nicht das Gegenteil beweisen kann. Und das kann man nie! Also fängt jetzt die "Vorsorge" an.
Ihr macht das mit einem Mistelpräparat, die Schulmedizin empfiehlt in der Regel die Immuntherapie. Beide sollen das Immunsystem stärken und ihm helfen, Krebszellen zu erkennen und unschädlich zu machen.
Ich hoffe, daß ihr die Mistel als Gesamtextrakt verwendet, wie z.B. Iscador, Helixor, Abnoviscum. Mein Mistel-Doc hält jedenfalls nichts von einem einzelnen Wirkstoff aus der Mistel.
Was ich nicht ganz verstehe, ist, daß Dein Vater Fieber hat. Mag sein, daß es eine vorübergehende Reaktion auf die zahlreichen Manipulationen am Körper ist. Ich gehe davon aus, daß zur Verhinderung einer Infektion ein Antibiotikum i.v. über 3 Tage gegeben wird.
Es mag gutartige Geschwülste an der Niere geben, das NZK (Nierenzellkarzinom) ist immer bösartig, wenn auch von wenig böse bis viel böse. Wenn Du die Klassifizierung hast mit T G N M und Zahlen dazu, kann ich sie Dir übersetzen.
Für heute nun erstmal gute Nacht. Und schlafe unbesorgt.
Rudolf
hallo Rudolf,
meine Mutter hat ein "Nierenzell-Ca. links celebral u. adrenal metastasiert PT3 pN0 M0 klarzelliges Ca. G2" mit momentan 1 Hirn-Metastase und einem "Rest" einer Hirn-Metastase nach OP. Wäre für eine Übersetzung dankbar.
Gruß Kiki
Hallo Kiki,
bist Du sicher, daß die Angaben so stimmen?
Verständlich ist:
Nierenzellkarzinom links, mit Metastasen in Hirn und Nebenniere.
Klarzelliges Karzinom ist die häufigste Form des Nierenkrebses.
T3 - der Tumor ist über die Niere hinausgewachsen, aber nicht sehr weit.
No - keine Metastasen in den Lymphknoten in der Nähe der Niere.
G2 - Tumor mäßig aggressiv wachsend (G4 ist das aggressivste Stadium).
Unverständlich:
Mo - heißt eigentlich: keine Fernmetastasen, aber es sind doch Metastasen vorhanden!
Deine Beschreibung läßt vermuten, daß eine Hirn-Operation durchgeführt wurde, bei der eine Metastase teilweise entfernt wurde, die andere gar nicht. Ist mir unverständlich.
Die Niere selbst mit Tumor wurde wohl entfernt, nehme ich an, auch wenn Du es nicht schreibst. Warum wurde die Nebenniere nicht gleich mitentfernt? Das ist die normale Vorgehensweise.
Wenn Du weitere Hilfe brauchst, bin ich gern bereit dazu, soweit ich es kann.
Gruß
Rudolf
Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ja, die erste Metastase wurde per OP entfernt, ist jedoch innerhalb von 8 Wochen nachgewachsen, dazu gibt es jetzt noch eine neue. Die Niere selbst wurde in Oktober entfernt, eine erneute Metastase an dieser Stelle wurde vor 4 Wochen entfernt. Übrigens zusammen mit der Nebenniere, die vorher nicht mitentfernt wurde, was bei den Ärzten in Münster auch unverständlich war. Die Tumorklassifizierung, die Du netterweise übersetzt hast, bezieht sich ja auf den Nierentumor, der bereits entfernt wurde und sagt gar nichts über die Metastase aus. Ist das nicht ungwöhnlich, da ich die Angaben aus dem Bericht der letzten Kopfuntersuchung habe. Gibt es auch Klassifizierungen für Metastasen? Außerdem wurde in dem Bericht ein "palliative" Bestrahlung mit anschließender Immunchemotherapie vorgeschlagen. Heißt palliativ, daß die Ärzte nicht davon ausgehen, daß noch eine Chance auf Heilung besteht? Bisher hatten wir immer große Hoffnungen, aber im Moment macht sich die Verzweifelung breit. Es tut gut mit anderen Betroffenen zu sprechen. Vielen Dank für Deine Hilfe.
Kiki
Hallo Kiki,
die Klassifizierung bezieht sich immer auf die Gesamtsituation. Es kann natürlich sein, daß Eure Klassifizierung ganz am Anfang erstellt wurde, als von den Metastasen noch nichts bekannt war. Dann müßte die Klassifizierung geändert werden, aber das ja nicht so wichtig, Ihr wißt auch so, woran Ihr seid.
Wenn Ihr in Münster bei Prof. Atzpodien (Hornheide) seid, dann seid Ihr in besten Händen.
"Palliativ" heißt, das Behandlungsziel ist die Linderung der Beschwerden.
"Kurativ" heißt, das Behandlungsziel ist die Heilung.
Bisher habe ich immer gehört, daß Bestrahlung und reine Chemotherapie beim Nierenzellkarzinom unwirksam sind.
Die Immun-Chemotherapie (mit einem geringen Chemo-Anteil) ist allerdings eine große Chance mit einer Heilungsquote bis zu 40%.
Mir selbst allerdings war das zu wenig. Ich habe voll auf die Mistel gesetzt. Aber auch das ist keine Garantie.
Ich betrachte mich als 100%ig geheilt, falls es sowas gibt. Trotzdem werde ich Mistel voraussichtlich lebenslänglich spritzen. Auch 100% sind keine Garantie.
Lies doch auch mal, was ich unter "Niere raus...Tumor raus..." ab Februar 2003 geschrieben habe.
Euch alles Gute.
Rudolf
Hallo Ihr Lieben,
möchte Euch auf den neusten Stand bringen und aber auch wieder ein paar Fragen los werden.
Also mein Paps ist wieder zu Hause. Sehr müde und auch ein bisschen schlapp. Am Donnerstag musste ich mit Ihm nochmal in die Klinik zu Klammern entfernen. Da sagte man uns, dass das Müde und Schlapp sein von dem doch relativ großen Blutverlust mit käme und er nicht vergessen solle, dass er zwei große Eingriffe innerhalb von zwei Wochen hatte.
Am Freitag musste er sich in einer weiteren Klinik wegen der IMT vorstellen. Leider lief das alles weniger toll:
Es ging da zu wie am Fliesband!!!!!!!! Der erste Hammer: Die Metastase am Kopf wurde nur zum Teil enfernt. (waren keine Neurochirurgen - dachten die Sache ist nicht mit dem Knochen verwachsen, deshalb haben Sie die nur die Hälfte entfernt und hat jetzt ein kleines Loch im Knochen) Also entweder jetzt nochmal Neurochirurgie, Bestrahlung oder die IMT hilft ohne Eingriff. Er hatte bis dahin davon nichts gewusst und sackte das erste Mal in sich zusammen!
Danach erklärte Ihm die Ärztin in brutalster Form, was auf Ihn an Nebenwirkung bei der Behandlung mit Interleukin und Interferon zukommen könnte : Gelenkentzündung (bis zum chronischen Verlauf und kann im Rollstuhl landen!!!!!), Fieber sowieso, eingeschränkte Lebensqualität dabei - aber auch durchaus danach........ etc.
Er hat danach entschieden, dass er so sich nicht behandeln lassen möchte. In Grunde genommen hat er auch recht wenn er sagt, er macht ja schon eine IMT mit Mistel (Iscador), Selen, Wobe Mugos E usw. Vor allem, an die andere Sache kann und glaubt er nicht, hat keine positiven Gedanken dafür. Was er eventuell machen lassen will, ist die Bestrahlung am Kopf. Aber er hofft, dass er das so in Griff bekommt. Ob das alles richtig ist weiss leider keiner.
Er möchte gern nach Freiburg an das Tumor biologische Zenrum für ein paar Wochen um das alles begreifen und verarbeiten zu können: Ernährungsumstellung, Stressbewältigung, Seele streicheln und vor allem mal wieder zu Wort kommen lassen....
Hat jemand Erfahrung mit der Klinik? Oder wäre da auch die Hufelandklinik geeignet?
Lieber Rudolf,
Du bist meinem Paps ein großes Vorbild, wie Du die Sache gemeistert hast. Du hast doch auch die IMT der Schulmedizin abgelehnt? Wenn Du noch mehr Tips und Ratschläge hast - würde mich sehr freuen.
Sende an Alle viel Kraft und Hoffung :-)
Romy
Liebe Romy,
Müdigkeit und Schlappsein würde ich auch auf die großen Operationen zurückführen.
Ich habe seinerzeit wegen des großen Blutverlustes insgesamt 4 Blutkonserven bekommen während und nach der Operation.
Trotzdem, schwach habe ich mich noch einige Wochen gefühlt, aber am Ende der Reha ging es schon wieder ganz gut. Heute fühle ich mich, als wäre ich nie krank gewesen.
Die Bezeichnung IMT gilt für die Immun-Chemo-Therapie mit Interferon/Interleukin.
Die Mistel wirkt durchaus anders, wenngleich auch über das Immunsystem.
Wenn die Mistel bei Deinem Vater wirkt, was ich ihm sehr sehr wünsche, dann braucht er überhaupt nichts anderes. Damit will ich aber nichts gegen unterstützende Maßnahmen wie Wobe Mugos usw. sagen.
Bestrahlung kann beim Nieren-Ca vielleicht lindern, Heilung bringt sie nicht. Mir kommt sie manchmal vor wie eine Beschäftigungstherapie für Ärzte.
Chronische Gelenkentzündung und Rollstuhl wurden mir bei der Schilderung der IMT-Nebenwirkungen nicht angedroht. Trotzdem habe ich sie abgelehnt. Aber ich bin nicht ganz sicher, ob ich das durchgehalten hätte.
Zartgefühl scheint jener Ärztin fremd. Aber wenn man einen Patienten erst mal klein macht, dann ist er um so dankbarer, wenn all die Nebenwirkungen nicht eintreten. Nicht alle Ärzte besuchen eine Vorlesung über Menschenwürde. Das lernt man nur im Selbststudium!
Über meine Einstellung und Gedanken habe ich Dir ja ein paar Seiten zugefaxt. Weitere Tips oder Ratschläge zu geben, fällt mir sehr schwer.
Was ich wirklich gemacht habe, mag "erschreckend wenig" sein.
Ich habe gekämpft, ja, aber nicht gegen den Krebs. Sondern für das Leben. Und das findet eher im Kopf statt als mit Arzneimitteln.
Das wichtigste ist vielleicht, keine Angst zu haben. Ich habe ja schier unglaubliche 9 - 10 Monate zugesehen, wie meine Lungenmetastasen langsam gewachsen sind, bevor die Mistel mich entdeckte. Die Mistel war mir vorher durchaus bekannt, aber ich habe sie nicht ernst genommen.
Ich habe auch zu keinem Arzt gesagt: löse mein Problem, sondern: ICH habe da ein Problem zu lösen, kannst du mir helfen?
Und ich habe mich gefragt, was mir da wohl "an die Nieren gegangen" ist, 1 - 2 Jahre vorher. Ich weiß es jetzt. Es ist nicht mehr wichtig.
Und ich hatte damals eine sehr liebe Partnerin. 3 Monate nach der Diagnose haben wir geheiratet.
Zu den Kliniken in Freiburg und Bad Mergentheim (? ) kann ich Dir nichts sagen. Denn für meine Heilung war ich mehr oder weniger Autodidakt.
So mancher geheilte Krebspatient hat sich weniger um seine Krankheit gekümmert als um seinen Platz in der Welt, um die kleinen und großen schönen Dinge der Welt, um Familie, Beruf, Hobby. Seele baumeln lassen, sich selber streicheln, wenn's die anderen nicht tun. Sich selbst wichtig nehmen.
Ich habe auch meine Ernährung nicht umgestellt!
Allerdings schmeckt mir Vollkornbrot schon immer besser als das langweilige GRAU-Brot.
Liebe Grüße an Euch alle
Rudolf
Lieber Rudolf,
ganz lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Auch das werde ich meinem Paps zum lesen geben.
Du hast recht, man sollte wirklich versuchen, diesem blöden Krebs nicht die Oberhand zu überlassen.
Ich hoffe, er hat sich richtig entschieden. Melde mich bald wieder.
Ganz liebe Grüße und ein schönes WE mit Deiner Partnerin
Romy
Hallo Romy,
hier meldet sich einer, der den Nierenkrebs schon 10 1/2 Jahre kennt und seine Metastasen in Lunge und Zwerchfell mit dem Skalpell bekämpen ließ. Als dann nach gut 2 Jahren wieder Metastasen am Rippenfell auftraten, habe ich in einer Studie der MH Hannover (Dr. Atzpodien) die Immmuntherapie mit Interferon, Interleukin und 5FU in 3 Durchgängen absolviert. Hiermit wurden die Metastasen offenbar vernichtet, denn seit über 7 Jahren sind meine Kontroll-Untersuchungen negativ.
Die Nebenwirkungen der IMT sind zwar nicht unerheblich (Fieber, Hautjucken, Übelkeit und Abgeschlagenheit), aber von bleibenden Schäden bis hin zum Rollstuhl war nie die Rede und kann auch garnicht sein! Ich fürchte, da seid Ihr an eine nicht gut qualifizierte Ärztin geraten, die da einiges durcheinander bringt!(Fragt doch einfach mal nach, wieviel Patienten sie mit der IMT begleitet hat! Bei den meisten Ärzten ist leider immer noch die Lehrmeinung fest betoniert: "Nierenkrebs ist unheilbar")
Die IMT wird vermutlich der Metastase im Kopf nicht viel anhaben können, da wird wahrscheinlich der Neurochirurg noch einmal dran müssen, aber vorher solltet Ihr versucht haben, mit der IMT den Nierenkrebs grundsätzlich anzugehen. Sollte die Therapie Wirkung zeigen, (die Wahrscheinlichkeit wurde mir damals mit 35% genannt), ist es immer noch früh genug, das Skalpell erneut zu wetzen. Ansonsten lasst Euch nicht verrückt machen, der Nierenkrebs wächst nicht sehr schnell, Ihr habt Zeit, auch noch andere Ärzte aufzusuchen!
Ich wünsche Euch viel Kraft und vor allen Dingen Ruhe und Besonnenheit, mit der Krankheit umzugehen und Deinem Vater alles Gute beim Kampf gegen den Krebs, grüße ihn bitte von mir, es gibt wirklich Grund zur Hoffnung, wie mein Überleben seit der Diagnose im März 1993 zeigt!
Heino
Liebe Romy,
wir "kennen" uns noch nicht, da ich mich in der letzten Zeit hier im KK ein wenig rar gemacht habe ( bin extrem hitzegeschädigt und habe meinen Mann derzeit auch wieder in einem Kurs der Immun-Chemo ). Aber jetzt muß ich mich hier doch mal einschalten. Vielleicht hast Du ja schon einiges von mir in anderen Rubriken unter Nierenkrebs gelesen ( hauptsächlich in "Niere raus, Tumor raus, was nun....?", wo ich auch aus meinen Erfahrungen mit der Immun-Chmeo berichtet habe ).
Die Aussage der Ärztin bzgl. chron. Gelenksentzündung, die bis zum Rollstuhl führt, kann ich so nicht stehen lassen! Sie ist derart angstverbreitend und m. E. auch wenig hilfreich in Eurer Situation, daß man das einfach so nicht belassen kann.
Natürlich hat die Immun-Chemo Nebenwirkungen, die teilweise sehr stark sein können und nicht unterschätzt werden dürfen. Unter anderem KÖNNEN auch in seltenen Fällen Gelenkentzündungen auftreten, oder vorhandene Gelenkprobleme verstärkt werden. Im Rahmen der Therapie treten zu Muskelschmerzen auch häufig Gelenkschmerzen. Aber sie werden mit Sicherheit nicht in den Rollstuhl führen!!! Man wird unter dieser Therapie sehr genau die Nebenwirkungen beobachten, kann vieles vorbeugend und lindernd machen, und letzlich wird der behandelnde Arzt IMMER eine Dosisreduzierung durchführen, wenn die Nebenwirkungen ZU GRAVIEREND sind, bzw. nicht vertretbar sind. Dies kann im schlimmsten Fall sogar den Therapieabbruch bedeuten. Aber man wird mit Sicherheit niemanden mit dieser Therapie in den Rollstuhl bringen! Diese Äußerung der Ärztin ist m. E. unvertretbar.
Ich kann bestätigen, daß die Immun-Chemo definitiv kein Zucker-Schlecken ist, sondern in der Tat schwer zu ertragen ist. Aber sie ist zu schaffen!!! Und sie hat eine nachgewiesene Erfolgsquote von 30 - 40 %!!! Ich habe diese Therapie schon seit ihren Anfängen (Studie ) bei vielen Patienten als Krankenschwester miterlebt. Und seit letztem Jahr ist bei meinem Mann ein doppelseitges Nierenzellkarzinom bekannt, und er wird auch mit der Immun-Chemo therapiert. Wie es aussieht, auch mit Erfolg: eine Lymphknotenmetastase, die vor einiger Zeit operativ entfernt wurde, zeigte pathologisch neben großen Anteilen von abgestorbenem Gewebe "ausgeprägte regressive Veränderungen". Das heißt, daß die Krebszellen von der Immun-Chemo kräftig "Prügel" bezogen hatten und stark rückläufig waren! Wir können nur jeden ermutigen, der in gutem Allgemeinzustand ist ( das ist wichtig!!! ), die Immun-Chemo zumindest zu versuchen durchzuführen! Sie ist derzeit die EINZIGE schulmedizinisch bekannte Methode, ein Nierenzellkarzinom mit nachgewiesenen, realistischen Erfolgsaussichten anzugehen!
Noch ein paar Worte zur Bestrahlung, die Euch angeboten wurde wegen der Metastase am Kopf: sollte es sich um eine Weichteilmetastase handeln, ist die Chance, sie auch mit der Immun-Chemo zu erwischen, relativ hoch. Wie ich Dich verstanden habe, ist aber der Schädelknochen mit angegriffen worden. Wenn daraus eine Knochenmetastase geworden ist, kann die Bestrahlung sehr hilfreich sein.
Bestrahlung und reine Chemotherapie sind bei einem Nierenzellkarzionom ( bei Weichteilen )nicht wirksam. Hier kann nur die Immun-Chemo (Interferon / Interleukin / 5 FU )packen. Aber bei Knochenmetastasen ist die einzige mir bekannte Möglichkeit hier durch Bestahlung anzugreifen. Die Bestrahlung kann das Wachstum der Knochenmetastase verlangsamen bis zum Stillstand bringen ( und natürlich auch Beschwerden lindern ). Die Immun-Chemo erreicht bei Knochmetastasen leider nur sehr wenig.
Bzgl. Hufelandklinik in Bad Mergentheim kann ich Dir ein wenig berichten. Im Rahmen der Suche nach weiteren Möglichkeiten und Informationen hat mein Mann sich dort auch vor kurzem mal vorgestellt. Hier arbeiten Schulmediziner u. a. auch mit naturheilkundlichen Mitteln, also ganzheitlich. Meinem Mann ist dort vom leitenden Arzt ganz klar gesagt worden, daß die Immun-Chemo bei ihm an erster Stelle steht. Erst wenn diese keinen Erfolg hätte, würde man ggf. mit Mistel in Form von Infusionen einen Versuch starten. Er bekam einen Therapieplan mit therapie - BEGLEITENDEN Vorschlägen, die er zu Hause durchführen kann. Wir persönlich hatten das Gefühl, daß man sich dort jedoch zumindest bei uns erstmal nicht in die laufende Therapie einmischen wollte (und das, wo ich mich nicht als Krankenschwester "geoutet" hatte). Alles, was wir bisher machen würden, wäre auch genau das, was man in der Hufeland-Klinik machen würde. Also z.B. Immun-Chemo mit Interferon-Interleukin-5-FU. Die begleitenden Therapievorschläge könnten wir genausogut daheim machen. Wir hatten mehr das Gefühl, dass man eher auf schulmedizinisch austherapierte Patienten eingestellt ist. Das würde zu der Aussage passen: "Machen Sie doch erstmal alles das weiter. Und wenn das irgendwann nicht (mehr) wirkt, dann können Sie sich ja nochmal wieder hier vorstellen ". Die Therapie in dieser Klinik wird in der Regel nicht von den Krankenkassen finanziert, sondern muss privat bezahlt werden, da hier in erster Linie eben naturheilkundlich gearbeitet wird. Zwar unter Berücksichtigung der Schulmedizin, aber im stationären Aufenthalt wohl mehr naturheilkundlich. Man kann für die Sprechstunde sich bei Chefarzt Dr. Wöppel einen Termin geben lassen und, wie wir es gemacht haben, zu einem Beratungsgespräch vorstellig werden. Die Kosten hierfür beliefen sich bei uns auf ca. € 76,--. Mehr kann ich Dir zur Hufeland-Klinik leider nicht sagen.
Ich wünsche Euch alles Gute, die Geduld und auch die richtigen Gesprächspartner, um zu einem für Euch sinnvollen Therapieweg zu finden.
Liebe Grüße
Ulrike
Hallo Ulrike!
Da Du anscheinend sehr viel Ahnung von Nierenkrebs hast, würde ich Dir gern ein paar Fragen stellen. Meine Mutter hat Nierenkrebs und ist abwechselnd in der Uniklinik Münster und in den Krankenhäusern in Hamm in Behandlung. Vor 3 Wochen wurden bei ihr mehrere Hirnmetastasen festgestellt. Zur Zeit wird sie deshalb in Hamm bestrahlt und soll im Anschluß daran eine Immunchemotherapie in Münster bekommen. Du sagst, daß Bestrahlungen bei Nierenkrebs nicht helfen. Warum machen die das dann bei meiner Mutter? Die Uniklinik in Münster ist ja auf Nierentumor und Immunchemo spezialisiert und die Bestrahlung findet in Absprache mit den Ärzten dort statt. Hat denn die Bestrahlung gar keine Wirkung? Wäre es dann nicht besser sofort mit der Immunchemo anzufangen? Meine Mutter verträgt die Bestrahlungen oder vielleicht auch die neuen Medikamente sehr schlecht und ich mache mir große Sorgen, daß sie vielleicht nach Abschluß der geplanten Bestrahlungen (in ca. 2 Wochen) zu schwach für die Immunchemo ist. Wirkt diese Immunchemotherapie überhaupt im Kopf oder verhindert die Bluthirnschranke (Hirnblutschranke??) das? Der Nierentumor wurde im Oktober entfernt, eine Metastase im Kopf im Mai, eine Metastase an der Stelle, wo die Niere mal war im Juni und jetzt wieder Metastasen (eine große und mehrere sehr kleine) im Kopf. Ist es wirklich so aussichtlos, wie es sich anhört?
Liebe Kiki,
tut mir leid, wenn ich Dich jetzt verunsichert habe. Ich will versuchen, Deine Fragen zu beantworten.
Bestrahlung ist immer eine palliative Massnahme, d. h. laut
schulmediziner Meinung ist der Nierenkrebs im vorhanden Stadium nicht mehr heilbar. Palliative Massnahmen sind lindernde Massnahmen, die auch auf eine Lebensverlängerung zielen können. Und um es ganz vorweg zu nehmen: Lebensverlängerung beim Nierenzellkarzinom kann "Jahre" heißen. Die Bestrahlung HEILT also nicht, sondern versucht auch bei Deiner Mutter das Wachstum der Metastasen zu verringern. Und um auch mit der Bestrahlung auszuschließen, daß es aufgrund der Hirnmetastasen zu einem Hirnödem kommt ( Wasseransammlung im Hirn ), oder um unterstützend bei einem bereits vorhandenen Hirnödem zu arbeiten ( bekommt Deine Mutter aufgrund ihre Hirnmetastasen Cortison-Tabletten ?? Die werden auch bei Hirnödem verabreicht.).
Die Bestrahlung hat also auch bei Hirnmetastasen ihre Berechtigung. Die Immun-Chemo greift in erster Linie ( wenn sie packt ) Weichteilmetastasen an. M. E. müßte sie also auch bei Hirnmetastasen greifen. Aber da bin ich leider nicht ganz sicher - habe nämlich beim Vorhandensein von Hirnmetastasen keine Immun-Chemo erlebt. Eins ist aber ganz sicher: Wenn die Bestrahlung Deine Mutter sehr entkräftet, MUSS sie sich erst davon erholen, bevor sie mit der Immun-Chemo beginnt. Es ist ungemein wichtig, daß sie möglichst kräftig in diese Therapie geht. Denn die Immun-Chemo ist schon "nicht ohne" und schlaucht sehr. Mein Mann Jürgen macht jetzt gerade einen zweiten 8-Wochen-Kurs der Immun-Chemo. Die Hälfte ist gerade um. Er ist absolut körperlich fit in diese Therapie gegangen und zeigt bereits jetzt wieder u.a. absolute Abgeschlagenheit und Schlappheit, Appetitlosigkeit, alles Symptome, die für diese Therapie bei fast allen Patienten zutreffend sind. Diese Symptome vergehen wieder nach Abschluß der Therapie (dies ist auch wichtig für Romy - hab' ich vergessen - denn es ist absoluter Quatsch, dass die Verminderung der Lebensqualität durch die Immun-Chemo auf Dauer bleiben kann.) . Nur erstmal heißt es 8 Wochen unter der Therapie mit diesen Begleiterscheinungen zu leben. Und das schlaucht schon.
Ich hoffe, ich konnte Dir Deine Fragen ausreichend beantworten.
Verliert den Mut nicht und gebt den Kampf nicht auf.
Alles Gute für Euch
Liebe Grüße
Ulrike
Vielen Dank Ulrike. Deine Antwort hört sich doch sehr positiv an. Dann ist die ganze Quälerei mit der Bestrahlung also nicht umsonst. Du hat mir wirklich Mut gemacht. Danke. Irgendwie muss es doch weiter gehen. Bis jetzt war meine Mutter so stark, aber in den letzten Tagen war sie nicht gut drauf und das hat auch mir einen ganz schönen Tiefpunkt verpasst. Aber wenn Du sagst, daß die Bestrahlung doch helfen kann, gibt das wieder etwas worauf man hoffen kann. Irgendwie braucht man ja immer ein Ziel um durchzuhalten.
Hallo Romy,
ich bin ehrlichgesagt überrascht, daß dein Dad die IMT abgelehnt hat. Erst heute war ich mit meinem Dad im Krankenhaus, und wir haben dem Arzt von den Nebenwirkungen erzählt, die Paps ja wirklich sehr zu schaffen machen.
Der Arzt sagte dazu wörtlich:" Die IMT ist eine sehr agressive Behandlung, aber sie ist das Beste, was wir haben."
Das macht natürlich Hoffnung.
Paps ist sehr tapfer....er versucht es gerade.Gerade wo er sich am Ende seiner Kraft fühlt, kommt ein Tag, an dem es besser wird und schon sind so mittlerweile 4 Wochen vergangen.....
Wünsch Euch viel, viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Liebe Ulrike, liebe Lalunchen, lieber Heino
vielen Dank für Eure wirlich sehr ausführlichen Antworten.
Wenn mein Paps nicht so gnadenlos in der Klinik runter geknüppelt worden wäre, vielleicht wäre seine Entscheidung eine andere........
Möchte morgen versuchen nochmal mit Ihm zu reden, sich die ganze Sache von einem weiteren Arzt erklären zu lassen.
Ulrike Du hast geschrieben, dass die IMT nicht bei der Metastase am Kopf greift, die ja leider nur zum Teil entfernt ist. Weichteilmetastasen hat er keine mehr. Also wäre doch die IMT zum jetztigen Zeitpunkt garnicht notwendig???? Ich glaube, die Bestrahlung wird er über sich "ergehen" lassen. Gehen davon Metastasen auch ganz weg?!
Er hat dafür aber auch keinen einzigen positiven Gedanken mehr. Aber genau das ist doch aber mit das Wichtigste an sich selbst und die Sache zu glauben.
Und es gibt doch auch hier einige positive Beispiele die das Ganze auf alternativem Weg gemeistert haben.
Weiss mittlerweile auch garnicht mehr was noch richtig ist. Mein Paps ist aber, glaube ich, von seinem Weg überzeugt. Er hat in der Klinik noch so viel schlimmere Bsp. gesehen und war der Meinung mir geht es doch noch ganz gut.
Lehnt Ihr die alternativen Methoden total ab?
Ich wünsche Allen viel Kraft und die nötige Hoffnung
Romy
Hallo Romy,
wenn es sich bestätigt, wie Du schreibst, dass Dein Vater jetzt keine erkennbaren Weichteil-Metastasen hat, sondern "nur" jene an der Rippe und am Schädel als Knochenmetastasen erkennbar sind, meine ich, dass zunächst diese mit Bestrahlung bekämpft werden sollten. Wie dabei die Mistel unterstützen könnte, weiß ich nicht, aber die Abwehr zu stärken ist sicher nicht falsch.
Wichtig ist, dass er regelmäßig (mind. alle 3 Monate) zur Nachsorge geht um rechtzeitig zu bemerken, wenn sich weitere Metastasen auch an den Weichteilen zeigen. Dann ist es nach meiner Meinung immer noch früh genug, die Immun-Therapie einzusetzen.
Am wichtigsten ist aber, dass er eine innere Einstellung zu seiner Krankheit findet, die ihm Kraft gibt, sich nicht dem Krebs hinzugeben.
Ich hatte damals (vor nunmehr 125 Monaten) den Krebs als Signal verstanden, über meine Lebensführung nachzudenken. Meine Analyse führte zu 3 wichtigen Änderungen:
--Schluss mit Rauchen (vorher 30 - 40 Zigaretten am Tag), ging sofort!
--Lass nie wieder etwas an die Niere! (Ich konnte einigermaßen klar die Sress-Situation identifizieren, die ich als Auslöser betrachte.)
--Genieße Dein Leben dankbar jeden Tag neu und schiebe das, was du tun willst nicht vor die her!
Sicher muss jeder selbst herausfinden, wie er mit dieser Krankheit umgeht, aber für mich war schon relativ schnell klar, es würde niemals heißen: "gekämpft, gehofft und doch verloren!"
Ich wünsche Euch viel Kraft und gute Ärzte (ich bin überzeugt, da hatte ich enormes Glück!)
Herzliche Grüße
Heino
Liebe Romy,
bzgl. der Aussetzung der Immun-Chemo bis zum Vorhandensein weiterer Weichteilmetastasen kann ich Heino leider nicht zustimmen.
Es ist leider eine Tatsache, daß Knochenmetastasen ( wenn es denn eine am Schädel ist - ist für mich aus Deiner Beschreibung nicht ganz klar, ob die Metastase auf den Knochen übergegriffen hat oder ob evtl. nicht alles Weichteilgewebe entfernt werden konnte???? )von der Immun-Chemo nur sehr schlecht angegriffen werden. Aber es ist eine weitere Tatsache, daß, wenn der Primärtumor gestreut hat - und das hat er sogar dann schon, wenn "nur" in der Umgebung der befallenen Niere Lymphknoten positiv sind - Krebszellen im Körper vorhanden sind. Die Metastasierung findet entweder über die Lymphbahnen oder die Blutbahnen statt. Diese winzigsten Krebszellen (mikroskopisch klein) können evtl. wochen-, monate- oder sogar jahrelang unterwegs sein, ohne sich als sichtbare Metastase in Organen oder Lymphknoten ERKENNBAR festzusetzen. Und wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist bei Deinem Vater jetzt zum 2. Mal ein Nierentumor in der Niere selbst festgestellt worden und zusätzlich eine Metastase am Kopf und an den Rippen, d.h. dieser Krebs HAT gestreut und es können sch durchaus weitere Krebszellen in den Blut- bzw. Lymphbahnen befinden. Und wenn dies so ist (was keiner weiss) ist es m.E. eine Frage der Zeit, wann sie sich als sichtbare Metastase "zusammengerottet" haben.
Ich will Dir damit keine Angst machen, aber es ist leider immer wieder ein Irrglaube (der von manchen Ärzten -Chirurgen-unverantwortungslos teilweise geschürt wird), daß der Patient "geheilt" ist, keinen Krebs mehr hat, weil ja der Tumor und die Metastasen vollständig chirurgisch entfernt wurden. Mit dieser Methode ist man zwar ein ganzes Stück weiter, aber leider immer noch nicht auf der "sichereren = geheilten" Seite. Jetzt beginnt die Tumornachsorge, die gleichzeitig auch Vorsorge ist oder sein sollte. Und dazu gehört m.E., daß der Organismus geschult werden muß, um Krebszellen zu erkennen und zu eleminieren. Denn nur so kann verhindert werden, dass weitere Metastasen auftreten.
Es ist richtig, daß man bei vielen Krebserkrankungen, die nach Primärtumor- und Metastasenchirurgie derzeit keinen weiteren Nachweis für das Vorhandensein von weiteren Metastasen bringen, sicherlich nicht zu diesem Zeitpunkt mit einer hochagressiven Chemo-Therapie arbeiten würde. Aber selbst in diesen Fällen wird häufig sicherheitshalber eine "leichte" Chemotherapie oder Bestrahlung gemacht.
Der Nierenkrebs ist ganz anders geartet. Hier hilft eine übliche Chemotherapie alleine nicht. Die Hauptbestandteile der Immun-Chemo-Therapie (Interferon und Interleukin) sind körpereigene Substanzen, die das Immunsystem "schärfen". Diese Substanzen sorgen dafür, dass bestimmmte Zellen des weißen Blutbildes vermehrt aktiviert werden, Krebszellen im Körper erkennen und diese durch körpereigene Abwehr ausrotten.
Und das angestrebte Ziel ist letztendlich, Metastasen (wenn vorhanden) und auch kleinste Krebszellen restlos zu entfernen.
Oder zumindest weitestgehend in "Schach zu halten".
Aus dem Grunde ist es wichtig, die körpereige Immunabwehr, auf die die Immun-Chemo beim Nierenzellkarzinom gerichtet ist, möglichst frühzeitig einzusetzen, wenn ein Tumor gestreut hat.
Auch bei meinem Mann Jürgen sind z.Zt. Metastasen nicht 100%-ig nachweisbar. Es gibt kleinste Veränderungen in der Lunge, die Metastasen sein könnten - aber auch durchaus andere Gründe haben könnten. Aber der Tumor hatte mit Sicherheit gestreut: Bei der Entfernung der 1. Niere war ein Lymphknoten in der Nierenumgebung von Tumorzellen befallen (obwohl der Tumor in der Niere NICHT seine Hülle überschritten hatte). Damit hatte der Tumor Anschluß an das Lymphsystem und konnte über die Lymphbahnen seine Zellen streuen, die sich ( wie kürzlich festgestellt wurde ) in einem Lymphknotenpaket im Mediastinum als Metastase festgesetzt hatten. Diese wurde operativ entfernt. ( Das für uns erfreuliche Ergebnis hatte ich Dir glaube ich schon mal geschrieben). Wir MÜSSEN also davon ausgehen, daß weitere Krebszellen (noch nicht als Metastase erkennbar) in Umlauf sind. Aus diesem Grund stecken wir in einem weiteren "Akut-Kurs" (8 Wochen) Immun-Chemo.
Ich betone an dieser Stelle "Akut-Kurs 8 Wochen", da die Schulmedizin mittlerweile nicht nur ein, zwei oder drei 8-Wochenkurse insgesamt durchführt und dann aufhört, wenn nichts mehr (keine Metastasen) nachweisbar ist. Auch bei Nicht-Nachweis von Metastasen (hier würde der Laie jetzt von Heilung sprechen) wird die Immun-Chemo-Therapie als "Erhaltungstherapie" in gewissen Abständen über dann nur noch jeweils 5 Tage fortgesetzt. Man hofft, daß ein Fortschreiten der Erkrankung nicht mehr eintritt und man dann nach Jahren der Tumorfreiheit auch die Erhaltungstherapie absetzen kann und von Heilung sprechen kann.
Auch in der Altenativ-Medizin (Mistel) scheint man so zu verfahren. Wie ich von Rudolf gelesen habe, wird er die Mistel wohl lebenslang weiterspritzen, obwohl er seit geraumer Zeit keinen Tumornachweis mehr hat.
Ich gebe Dir völlig Recht, dass es ungemein wichtig ist, dass Dein Vater an etwas "glauben" muß. Egal, welche Therapie er macht, muß er "hinter" dieser Therapie stehen, und das von ganzem Herzen. Es nützt nichts, eine Therapie über sich "ergehen" zu lassen ohne von ihr überzeugt zu sein. Vielleicht braucht er dazu noch Zeit und vor allen Dingen noch menschlich gute Gespräche mit Medizinern. Er hat ja leider hier etwas sehr, sehr Negatives erlebt, was sein Vertrauen in die Medizin nicht gerade stärken kann! Vielleicht hilft es Euch, wenn Ihr Euch eine weitere ärztliche Meinung einholt, bei einem onkologisch geschulten Urologen. Ich weiß nicht mehr, wieviele Ärzte wir im vergangenen Jahr konsultiert haben, bis wir letztendlich einen Entschluß gefasst haben, welche Therapiemassnahme jetzt durchgeführt werden soll. Es waren etliche. Und die Zeit sollte man sich auch nehmen, auch wenn es schwer fällt.
Du fragst, ob wir alternative Methoden ganz ablehnen. Nein, das tun wir persönlich nicht, wenn Du damit unterstützende Massnahmen meinst, die auch sinnvoll und seriös sind. Ich betone dies absichtlich so, da auch auf diesem Gebiet vieles angeboten wird, das mit Alternativmedizin jedoch nichts mehr zu tun hat, sondern nur noch mit Geschäftemacherei mit Schwerkranken und falschen Heilungsversprechen und Hoffnungen hoffnungsloser Patienten. Auch wir haben uns seinerzeit mit dem Thema "Mistel" beschäftigt, die ich auch in der Schulmedzin als sinnvolle Ergänzung bei vielen Krebserkrankungen kennengelernt habe. Leider ist sie in Verbindung ( = zusammen ) mit der Immun-Chemo kontraindiziert. Wir mussten uns also entscheiden, ob Immun-Chemo ODER Mistel. Und da muß ich sagen, daß unser persönlicher Weg zunächst eher Vertrauen zu randomisierten Studien hatte, die bie der Immun-Chemo NACHWEISBARE Erfolge mit 30 bis 40 % aufweisen konnte. In der Alternativmedizin gibt es leider "nur" Erfahrungswerte, oder "Studien", die ganz anders durchgeführt werden als in der Schulmedizin. Und ich persönlich habe die Mistel immer nur als therapiebegleitende Massnahme erlebt. Auch ein anderer Aspekt hat bei uns seinerzeit zu der Entscheidung geführt, mit der Immun-Chemo zu starten. Ich wußte bereits aus meiner Klinikerfahrung, daß die Immun-Chemo NUR bei kräftigen Patienten in sehr gutem bis gutem Allgemeinzustand durchgeführt werden kann. Eine Therapie bei einem Patienten, dessen Zustand nicht besonders gut ist, halte ich für unverantwortlich. Wir wollten deshalb nicht das Risiko eingehen, daß aufgrund einer Zustandsverschlechterung durch fortschreitende Erkrankung evtl. auch unter Mistel eine Immun-Chemo-Durchführung unmöglich macht. Aber das ist nur unsere ganz persönliche Meinung.Die Mistel und auch weitere schulmedizinische Therapiemassnahme (Tumorimpfung mit dentritischen Zellen - noch in Versuchsreihe) sind nach wie vor als Alternative in unseren Köpfen. Ich kann Dir auch nicht sagen, ob unser Weg der "Richtige" ist. Ich werde auch nie versuchen, jemanden zur Immun-Chemo-Therapie zu drängen. Ich kann Dir nur eines sagen: Es gibt die Möglichkeit Immun-Chemo, evtl. die Möglichkeit Tumorimpfung mit dentritischen Zellen, es gibt die Mistel.WIR haben uns nach reiflichen Überlegungen für die Immun-Chemo entschieden. Wie es momentan aussieht(s. Lymphknoten-Metastase) ist das z.Zt. für uns der richtige Weg. Ob das immer so bleibt, wird die Zeit zeigen. Rudolf hat sich nach (denke ich) reiflichen Überlegungen für die Mistel entschieden - mit Erfolg. Wie EUER Weg ist, könnt nur Ihr selbst entscheiden. Nehmt Euch die Zeit für dementsprechende Überlegungen, konsultiert mehrere Ärzte und holt Euch deren Meinung ein und überlegt dann neu. Das ist der einzige Rat, den ich Euch dazu geben kann.
Ich habe jetzt eine fürchterlich lange Abhandlung geschrieben - so lang sollte sie gar nicht werden. Hoffe aber trotzdem, daß ich Dir ein wenig mehr Wissen vermitteln konnte und Dich nicht total verunsichert habe.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Vater
Ulrike
Liebe Romy,
ich hoffe, Du hast nach Ulrikes Ausführungen noch die Kraft, von mir was zu lesen.
Ich sehe das alles aus der Sicht des betroffenen Patienten. Im April 2002 war ich "so gut wie tot" - nach meiner Meinung, als ich die Diagnose hörte. Dann kam die Wut und Verzweiflung, weil mir jeder Mediziner (auch meine Krankenschwester !) immer wieder sagte, ich müsse wissen und entscheiden, was gemacht werden soll. Ich habe immer gefragt, ob es jetzt nur noch SB-Krankenhäuser gäbe, wo der Patient bestimmt, wo's lang geht.
Erst Monate später habe ich begriffen, daß ich da einiges nicht richtig gesehen habe.
Erst, als ich "meinen" Weg gefunden hatte, konnte ich auch Entscheidungen treffen. Alles, was Du hörst oder was hier geschrieben wird, kann nichts anderes sein, als eine kleine Entscheidungs-HILFE. Die Entscheidung kann nur einer treffen, der Patient. Und wenn Dein Vater heute noch nicht soweit ist, dass er SEINEN Weg kennt, dann muß er eben noch warten.
Ich habe mich vor einem Jahr entschieden, erstmal 6 Wochen zur Kur zur fahren, -auch, um "meinen" Weg zu suchen. Wochenlang wurde nichts getan, obwohl ich doch Krebs hatte !!!! Eine Katastrophe - aber nicht für mich. Ich konnte mich noch nicht entscheiden, also habe ich erst einen "Umweg" genommen - und dann ging's. Es war letztendlich meine Entscheidung - die ich bis heute nicht bereue. So hatte ich das Gefühl,ICH HABE MEINEN WEG gefunden, und nicht den von Ulrike, von Dr. sowieso oder Dr. Sowieso.
NATÜRLICH ist mein Weg auch Ulrikes Weg - weil wir haben stundenlang und tagelang über Für und Wider diskutiert. Und dann haben wir uns für "unseren" Weg entschieden, mit dem wir BEIDE leben können. Ob er richtig war - das erzähle ich Dir dann in 10 oder 20 Jahren, wenn ich es überlebt habe.
Und zwischendurch sind wir von Uniklinik zu Uniklini, von Arzt zu Arzt gepilgert, um uns "schlau" zu machen. Und dabei war auch z.B. ein Oberarzt, den ich gefragt habe, in welchem KZ er vorher gearbeitet hätte, weil er mich "wie den letzten Dreck" behandelt hat. (Leider hat er mich nicht verklagt, obwohl ich ihn daraum gebeten hatte - seine unmenschlich-arrogante Art und Weise scheint ja bei etlichen Medizinern zum Alltag zu gehören).
Wir sind immer dann gegangen und nicht wiedergekommen, wenn der Weg der Ärzte nicht "unser" Weg war. Ich glaube, irgendwie hat man einfach eine Vorstellung, was man will und mag (auch die Art und Weise der ärztlichen Behandlung gehört dazu. Damit meine ich die Art, einen Patienten als Mensch oder als Stück Fleisch mit Knochen zu behandeln).
Und dann sind wir losgezogen, und haben den nächsten Arzt gesucht. Solange, bis "alles" stimmte: Unsere Vorstellungen mit denen der Ärzte in etwa überein - die "Chemie" zwischen Arzt, Patienten und Angehörigem - die Therapievorschläge einleuchtend waren. Für mich - weil ICH muß verstehen, womit ich zukünftig leben muss.
Irgendwie habe ich als Kaufmann immer versucht, "Soll und Haben" abzustimmen - aber letztendlich glaube ich, habe ich "rein aus dem Bauch" entschieden.
Arzt und Therapievorschlag und Umfeld etc. stimmte - der Rest ist Faktor Hoffnung. Egal ob Immun-Chemo, Mistel oder dentritische Zellen.
Ich will versuchen, aus meiner Sicht als Patient zu beschreiben, was aus meiner Sicht scheinbar von vielen übersehen wird:
1. Ich hatte zwei Nierentumore zur gleichen Zeit
2. Die erste Niere wurde operativ entfernt, mit ihr ein positiv
befallener Lymphknoten
3. Die zweite Niere sollte operativ entfernt werden - damit
wäre ich Dialysepatient geworden, seit 1 Jahr
4. Wir haben uns für Embolisation und Thermoablation entschieden- damit war auch der zweite Tumor "weg"
Damit war ich doch "eigentlich" geheilt, oder? Es gab keinen sicheren Anhalt für weitere Metastasen, zwar kleinste Rundherde in der Lunge - aber das "kann theoretisch" alles mögliche sein, so sagte man uns.
Und hier fängt es immer wieder an, für mich "unangenehm" zu werden. Weil ich bei etlichen Beiträgen, die ich hier gelesen habe, diese Meinung zu lesen glaube.
Warum soll ich jetzt z.B. eine Immun-Chemo-Therapie machen - wo doch der Tumor restlos raus ist, keine Metastasen zu sehen sind oder entfernt wurden, befallene Lymphknoten raus sind -
und das ALLGEMEINBEFINDEN DES PATIENTEN JETZT SEHR GUT IST.
Die Tumore sind doch jetzt alle raus - damit ist der Krebs doch weg und ich als Patient bin doch "geheilt".
Ich möchte keinem Angst machen. Aber: Mein befallener und bei der ersten Nierenentfernung mit entfernter Lymphknoten wäre vielleicht monate- oder jahrelang NICHT in einem bildgebenden Verfahren wie CT, MRT und schon gar nicht Röntgen oder Ultraschall entdeckt worden. Die Krebszellen waren nur "mikroskopisch" klein, also nur unter dem Mikroskop als solche zu erkennen.Der Lymphknoten selbst war weder vergrößert, noch augenscheinlich während der OP auffällig. Woher weiß ich, ob nicht irgendwo ähnliche "unauffälige" - mikroskopisch kleine Tumorherde vor sich her wachsen? Denn Tatsache ist, daß eine Metastasierung nur über Lymphbahnen oder Blutbahnen stattgefunden haben muß.
Ich habe die Befürchtung, dass es nicht bei einer Metastase (und nichts anderes war der befallene Lymphknoten) bleibt.
Und deswegen MUSS ich in meiner persönlichen KREBSVORSORGE in die Zukunft schauen und vorsorglich tätig werden. WEIL mit Sicherheit nicht nur EINE Krebszelle in meinem Lymph- und Blutsystem unterwegs ist, sondern ............... wer weiß wie viele.
Die sich vielleicht morgen, in ein paar Monaten oder irgendwann als Metastase festsetzen können.
(Beweis bei mir: Befallenes Lymphknotenpaket im Mediastinum = Brustbereich) Und da ich, als Therapie und Vorsorge (auch wenn mir jetzt jeder Mediziner widerspricht, ich empfinde es als "doppelte" Therapie) "meine" Immun-Chemo gemacht habe, war als Ergebnis nach OP und patologischem Befund "eine ausgeprägte regressive Veränderung neben hohen Anteilen von abgestorbenem Gewebe" festzustellen.
Wir haben also "instinktiv" mit unserer Entscheidung FÜR die Immun-Chemo die Metastase im Lymphknoten erfolgreich bekämpft (ob so erfolgreich, dass eine OP letztendlich überflüssig gewesen wäre, weiss ich nicht. Andererseits gilt für die Therapie: Tumormasse nach Möglichkeit verkleinern - je weniger Tumormasse vorhanden, je besser die Chancen).
Dieses war mir mal wichtig, zu sagen. Ich will keine Angst machen, aber ich möchte, dass jeder Betroffene wachsam ist und nicht dem ersten Augenschein "ich bin doch jetzt entgültig tumorfrei und geheilt" glaubt. Dazu ist dieser Krebs zu heimtückisch.
Es braucht Jahre der Tumorfreiheit und Rezidivfreiheit, um nach einer Krebserkrankung als "geheilt" zu gelten.
Ich bin jetzt in der 5. Woche des Interferon-Interleukin-5-FU-Zyklusses. Ich bin in gutem körperlichen Zustand gestartet. Jetzt bin ich einfach "down", ich habe wieder meine Nebenwirkungen. Manche weniger als früher, manche mehr oder anders. Fragt nicht, wieoft ich "den ganzen Krempel hinschmeißen" möchte - drückt mir die Daumen, daß ich die restlichen (fast) 4 Wochen auch wieder durchstehe.
Ich wünsche Dir, Romy und vor allem Deinem Vater, daß er seinen/Ihr Euren Weg findet. Und gib ihm die Zeit, die er noch braucht, um dahin zu kommen.
Liebe Grüße
Jürgen
Ein dankbares Hallo an Alle,
Ulrike Du hattest mich falsch verstanden. Bei meinem Paps wurde erstmal nur der Tumor an der Rippe per CT festgestellt.
Nach der Entfernung des Tumors mit einem Stück Rippe ging keiner davon aus (bis zur Auswertung Befund), dass die ganze Sache bösartig ist. Mein Paps hatte sich an dieser Stelle sehr gestosen, mit innerem und äusserlich sichtbaren Bluterguss. Die Ärtze gingen von einem "Schokoladentumor" gutartig aus. Naja gut es war anders. Die Ärzte konnten uns aber mit Sicherheit sagen, dass sie denTumor mit "sauberen Schnitträndern" entfernt haben.
Das das aber eine Metastase der li. Niere war, wurde dann per Zufall entdeckt. Es gab da eben auch Ärzte die Ihre Arbeit sehr genau genommen haben. Per Sonographie wurde die Sache gefunden.
Bis dahin hatte aber niemand auch nur gefragt was das für eine Beule auf seiner Stirn sei. Er war im April, seitdem wächst die Beule, bei seinem Hausarzt. Diagnose Lipom. Harmlose Fettgewebegeschwulst. Kann er irgendwann mal entfernen lassen. So eine Beule sieht man ja auch nicht selten. Meine Freundin hat sich jetzt eine an der Schulter entfernen lassen. Aber mit dem Befund wurden auch dann die Ärzte hellhörig. Das schädel - CT ergab, dass die Beule genauso abgegrenzt (wie eine Art Hülle), wie das an der Rippe ist, doch ähnliche Struktur. Aber auch da hatte er sich an Winkeleisen auf der Baustelle gestosen. Die Ärzte gehen davon aus, das an den Stellen verletztes Gewebe war und somit dort auch leichtes Spiel war was "anzusetzen". Er hatte ja auch kurz davor einen kompletten Check, mit den besten Werten!!!!! Tumormaker - Blut überhaupt, Hormone, Lungenfunktiontest, Darm..... alles o.B.
Es wurde jedenfalls beschlossen, die Beule gleich im Anschluss, wenn die Nierentfernung beendet ist, zu entfernen.
Das waren aber keine Neurochirurgen, weil sie eben dachten das ist nur oberflächlich. Der Knochen war aber eben doch mit betroffen. Ich nehme mal an, dass denen die Sache mit dem Knochen zu heiss war und eben nur das "Weiche" entfernt haben. Im Kopf selber wurde aber nichts gefunden.
Die Niere wurde mit Nebenniere entfernt. Die Blutgefässe zur und von der Niere weg waren o.B. Die andere Niere hat die Arbeit voll übernommen (macht sie laut den Ärzten schon länger). Also die andere Niere ist gesund. Naja und den Organen war auch nichts zu finden.
Ich habe heute nochmal mit Ihm gesprochen und haben uns leider gestritten und er íst auch sehr laut geworden. (die Nerven eben) Er möchte das so hinbekommen. Er hat heute sein Termin in der Schweiz St. Gallen bekommen die die ganzheitliche Medizin anwenden. Wenn aber die Krankenkasse die Sache nicht übernimmt...... Gut abwarten. Habe den heutigen Brief von da gelesen, wenn dort aber entschieden werden sollte, dass die IMT doch gemacht werden muss, vielleicht lässt er da mit sich reden.
Ich lasse Ihm jetzt die Zeit und werde versuchen einfach da zu sein. Bin heute am Ende und seit einigen Tagen das erste Mal am Weinen.
Liebe Grüße Romy
Ps.: Heute Nacht soll es sehr viele Sternschnuppen geben. Es heisst ja, wenn man eine sieht, kann man sich was wünschen.....
Liebe Romy,
wenn Dein Vater sich entschieden hat, glaube ich, daß es gut ist, ihn auf diesem Weg zu bestärken und ihn zu begleiten.
Beim Gedanken an die Chemo (richtiger ist hier natürlich Immun-Chemo) habe ich damals gesagt: Lieber gesund sterben als krank leben. Das war eher ein Gedanke als eine endgültige Entscheidung.
Meine Frau sagte dazu: Egal wie du dich entscheidest, ich gehe deinen Weg mit. Sie ist Krankenschwester, wenngleich mit wenig Krankenhauserfahrung in Deutschland, und hat genügend Krebspatienten mit Chemo-Quälerei gesehen, die trotz der Quälerei nicht geheilt wurden. Lieber die verbleibende Zeit mit Freude und bewußt erleben. Der Tod ist ja kein Ende. Der schwerere Teil des Abschieds liegt bei den Zurückbleibenden.
Immer wieder sagte eine innere Stimme und sagten Meditationsbilder: du schaffst das ohne Chemo, du bist geheilt u.ä. Auch zwei frühere Kolleginnen meinten: wenn du das nicht schaffst, wer denn dann? Natürlich schaffst du das!
Im Hinterkopf hatte ich trotzdem immer die IMT, aber ich wollte meinem Urologen noch viele Fragen stellen.
Ulrike meint, daß ich wohl nach reiflicher Überlegung mich für die Mistel entschieden habe.
Da muß ich ihr leider wiedersprechen. Ich habe meinen Krebs sehr gelassen gesehen (ein Außenstehender würde vielleicht sagen: gleichgültig), habe die Mistel gar nicht in Betracht gezogen. Ich kannte sie und hielt nichts von ihr, weil es im Sinne der Schulmedizin keine Studien gibt.
Währenddessen wuchsen meine Lungenmetastasen langsam immer weiter und es wurde mir allmählich etwas ungemütlich.
Erst als ich mehr als 9 Monate nach der Operation an einem Tag 2 x einen Hinweis auf einen anthroposophischen Arzt bekam, habe ich das als Wink des Schicksals gesehen und sofort einen Termin ausgemacht. Daß er mir die Mistel verordnete, hat mich natürlich nicht gewundert, und in dem Moment habe ich sie voll für mich akzeptiert. Ich habe die Misteltherapie auch mit Visualisierungen begleitet. Interessante Bilder kamen auch da wieder.
Es gibt Bereiche, wo ich gründlich überlegen und analysieren muß, das gilt für die Softwareentwicklung und für das Schachspiel. Die Suche nach einer Krebstherapie war keine Suche, da habe ich mich vom Schicksal leiten lassen. Ich habe mich auf die Botschaften verlassen.
Ulrike informiert sehr präzise und ausführlich über die IMT, aber sie sagt auch, sie will niemanden dazu überreden. Ebenso möchte ich jemanden zur Mistel überreden, aber: wes das Herz voll ist, des geht der Mund über.
Aus meiner Erfahrung mache ich kein Geheimnis, vielleicht ist meine Freude ja ansteckend.
Für jemanden, der nicht an die Mistel "glaubt", bin ich eine Spontanheilung (die man nicht beachten sollte, weil sie nicht reproduzierbar ist).
Für mich selbst war meine Glaube an die Heilung wichtig, die Mistel war Verkörperung dieses Glaubens.
Übrigens bin ich kein Anhänger alternativer Methoden. Ich kenne auch die Segnungen der Standardmedizin zu gut, als daß ich "entweder-oder" sagen könnte. Wo sonst wird operiert, wo sonst gibt es die Schmerzmittel für ein schmerzfreies Endstadium?
Ich habe wirklich außer Glaube und Mistel GAR NICHTS gemacht. Die meisten Menschen geraten bei der Diagnose Krebs in eine katastrophale Hektik. Was kann man tun? Was kann man noch tun? Und dann noch? Und noch mehr!
Dr. Rüdiger Dahlke schreibt: "Krebs muß nicht bekämpft, er will verstanden werden." Ich bin still geworden bei der Diagnose, sehr still, obwohl ich nie laut oder hektisch war.
Das Leben als Funktion der Materie ist nicht wichtig, der Inhalt ist es. Wichtig ist nicht, DASS ich lebe, sondern WIE ich lebe. Vegetieren ist nicht leben. Lebe und Freude u.v.a. sind Leben.
Heino schreibt, daß ihm bewußt wurde, was ihm "an die Nieren gegangen" war. Mir geht es genau so, und Hans bei INKAnet auch.
Nach LeShan, dem amerik. Psychologen, geht einer Krebserkrankung ein Schock voraus. Häufig ist es ein Verlusterlebnis wie ein Todesfall. Bei mir war es wohl ein geschäftliches Problem.
Egal wie Dein Vater sich entscheidet, ich wünsche ihm die Überzeugung, daß seine Entscheidung richtig ist. Natürlich sind auch mal Zweifel erlaubt, nichts ist absolut.
Und Dir die Kraft und auch Demut, diesen Weg mitzugehen. Und Hoffnung.
Nutzt die Zeit, egal wieviel es ist, zu vielen Gesprächen. Nicht Krebs ist wichtig, sondern das Leben und Eure Zuneigung.
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Romy,
ich habe 2 Schreibfehler gefunden, die ich korrigieren muß:
- Ebensowenig möchte ich jemanden zur Mistel überreden.
- Liebe und Freude u.v.a. sind Leben.
Rudolf
Hallo!
heute ist echt ein schlechter Tag für uns. Ich fange an an das Unglück am 13 zu glauben. Immer am 13 passiert etwas mit meiner Mutter. Diesmal wurden neben den Metastasen im Kopf auch noch welche in der Leber gefunden. Die Uniklink Münster hat eine Immunchemotherapie abgelehnt, weil man die bei Hirnmetastasen nicht einsetzen darf. Stattdessen wird eine andere Chemotherapie hier in Hamm gemacht. Wer kann mir darüber mehr sagen? Eine normale Chemotherapie hilft doch bei Metastasen eines Nierentumors nicht, oder doch? Ich hab irgendwo, ich glaub bei Ulrike, gelesen, daß das Interleukin der Stoff ist, der bei Hirnmetastasen nicht eingesetzt werden kann. Ist das richtig? Wenn ja, kann man eine Immunchemo auch mit Interferon allein machen??? Ich bin so verzweifelt. Die Ärzte scheinen zu wissen, was zu tun ist, aber ich habe Angst, daß sie eine Therapie machen, die nicht wirken kann. Bin für jede Info dankbar. Ihr seit alle klasse hier
Lieber Rudolf,
möchte Dir ganz herzlich für Deine Antwort danken. Hat mir sehr geholfen. Es geht heute schon wieder etwas besser.
Sei lieb gegrüsst
Romy
Hallo Kiki,
mein Urologe sagte mir seinerzeit, daß er bei Hirnmetastasen keine Immun-Chemo macht, weil diese den Druck im Gehirn erhöhen kann.
Dagegen sagte mir zur selben Zeit ein Onkologe (Gießen), er sieht das nicht so eng, schließlich gibt es Arzneimittel, die den Hirndruck auch wieder senken.
Nach meinem Kenntnisstand gibt es kein Chemotherapeutikum, das bei Nierenkrebs hilft. Und Ulrikes Beiträgen habe ich das gleiche entnommen.
Andererseits weiß ich auch, daß neuerdings ein Präparat eingesetzt wird. Ich glaube, es ist Gemzar.
Schade, daß Du den 13. als Unglückstag siehst.
Bei mir war er oft ein Glückstag. An einem 13. wurde unser 1. Sohn geboren, nachdem wir 5 Jahre gewartet hatten. Und an seinem 31. Geburtstag war meine erfolgreiche, problemlose Operation.
Wenn Du in der Zahlensymbolik weitergehen willst, dann beachte, daß die Quersumme 4 ist, und die hat auch mit Stabilität zu tun.
Euch alles Gute
Rudolf
Eine liebes Hallo an Alle!
Möchte mal wieder was von mir hören lassen und Euch erzählen wie es meinem Paps geht.
Seine Misteltherapie hat mittelerweile sehr gut angeschlagen. Die Beule(Knochenmetastase) an seinem Kopf war nochmal unheimlich gewachsen, aber jetzt, seit dem die Mistel Ihre Wirkung zeigt (Einstichstellen am Bein rot) wird sie kleiner. Mein Paps sagt, es würde unheimlich krabbeln und der Druck unter der Haut wäre nicht mehr so extrem.
Zusätzlich hat er seine Ernährung komplett umgestellt. Ungesünder konnte man kaum leben, wie mein Paps das seit Jahren praktiziert hat. Heute, kaum Fleisch, viel Obst und Gemüse (hat er früher nie gegessen), Müsli, lebende Joghurtkulturen. Kleine Mahlzeiten und alles in Ruhe.
Mein Paps hat sich auch mit seinem "Freund Krebs" auseinander gesetzt und spricht mit Ihm. Klingt blöd, aber ich finde dafür keine anderen Worte. Er macht sich keinen Stress mehr, weder in der Firma noch privat. Und ausserdem : Leben und Leben lassen!!!! (das konnte er früher nie)
Er hat einen neuen Arzt in Lübeck gefunden, der Schulmediziner ist, aber auch der Naturheilkunde nicht den Rücken kehrt. Er bekommt eine Infusion namens Zometha, dass sich nicht weitere Krebszellen an den Knochen "andocken" können. Danach geht es Ihm auch nicht besonders gut, aber auch da bemerkt er das krabbeln an seinem Kopf. Ansonsten verlässt er sich auf seine Mistel und die anderen Medikamente (Selen, Wobe Mugos, hochdosiertes Vitamin C usw.) Er hat sein Blut nach Dunkelfelder untersuchen lassen und das war nach dem zuständigen Artz 1A. Er sieht besser aus, als wie er gesund war, oder besser gesagt - wo er noch nichts gewusst hat und nur in seinem Trott und Stress gelebt hat.
Dieser Arzt lehnt aber auch Strahlentherapie und Chemo nicht ab, aber ist der Meinung solche Sachen kann man sich immer noch als Joker aufheben. Diese Aussage haben aber auch noch andere Ärzte gemacht.
Und das Wichtigte meiner Meinung nach überhaupt : Er ist von seiner Sache 100% überzeugt und hat wirklich sehr viele positive Gedanken.
Wir alle können zur Zeit etwas aufatmen und ich habe auch mal wieder den Kopf für meine kleine Tochter frei.
Liebe Grüße, die nötige Kraft und Hoffnung von Romy
Liebe Romy,
ich freue mich über Deinen Bericht!!!!!
Es klingt gar nicht blöd, wenn Dein Paps mit "Freund Krebs" spricht. Das habe ich ja auch getan. Ich habe gefragt und eine ganz schlichte Antwort erhalten. Und ich habe mit meinem Körper gesprochen. Die Aussagen waren verblüffend.
>>Und das Wichtigte meiner Meinung nach überhaupt: Er ist von seiner Sache 100% überzeugt und hat wirklich sehr viele positive Gedanken.<<
Genau, das halte ich auch für das wichtigste.
Den Krebs verstehen, ihn entlassen und ins Leben zurückkehren. Ich freue mich so, daß ich einen unbekannten Weggefährten habe.
Liebe Grüße an die ganze Familie.
Rudolf
Lieber Rudolf,
vielen Dank Deine Antwort. Ich lese Deine Berichte immer wieder gern. Sie haben mir sehr geholfen den "Freund Krebs" zu verstehen und wie man sich damit fühlen muss. Sie haben aber auch meinem Paps sehr bei seiner Entscheidung geholfen. (gebe Sie ihm zum lesen) :-)
Liebe Grüsse Romy
Hallo Ihr Lieben,
Ihr kennt mich von anderer Stelle.Schön das andere Väter auch so tolle Töchter haben wie ich, meine Katja sie ist 33J. macht mir immer sehr viel Mut, wenn ich mal ganz unten bin.
Ich lese hier sehr viel und so habe ich nicht viel fragen müssen, denn Ihr gabt mir bisher alle antworten.
Ich sage vielen Dank bei allen im Forum. Lieber Rudolf auch ich spreche mit meinem Körper, das muß wohl so sein, man muß mit sich selbst ins rein kommen.Diese Erkentnis kommt bei mir zwar reichlich spät, aber höre jetzt besser zu, wenn mein Körper mit mir spricht.Ich denke wenn die Hoffnung die Angst im Kopf besiegt, ist man auf dem richtigen Weg.
Schade, das die "Gesunden" nicht hier im Forum lesen,sie könnten viel lernen, für sich selbst und für den Umgang mit den betroffen.
Bitte entschuldigt, ich bin es nicht gewohnt laut über mich und meine Gefühle zu schreiben, deshalb klingt es vielleicht etwas holbrig.
Bis bald mal wieder MfG Hardy
Lieber Hardy,
über Deine Worte freue ich mich sehr.
Willkommen im virtuellen Verein der Hoffnungsträger!
Ja, unser Körper ist unser wichtigster Begleiter, wir sollten auf ihn hören. Mein Körper sagt mir gerade: "Ich bin zufrieden, wenn du dich freust, freue ich mich auch."
In diesem Sinne: Genieße das Leben, dann ist für Krebs kein Platz.
Rudolf
Hallo ihr Lieben Kämpfer,
ich lese jetzt seit zwei Stunden im Forum, weil ich eigentlich auf der Suche nach Infos zu Nierenkrebs mit Metastasen in Kopf und Lunge bin.
Jetzt muss ich euch allen einfach sagen, dass ich es bewundernswert finde, wie stark ihr seid und wie Ihr euer Schicksal selbst in die Hand nehmt und kämpft. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut und noch ein langes Leben.
Geniesst das Leben
Mai
Lieber Mai,
ich bin nicht selbst betroffen, aber leider mein Paps. Glaube ja nicht, die Stärke ist immer da. Im Gegenteil..... Ich bin heute seit einiger Zeit endlich mal wieder zu Hause. Mein Paps wurde in Hamburg - Eppendorf Universitätsklinik am Kopf operiert. Ich habe die Zeit in einem Appartmenthaus verbracht, wo nur Angehörige von Schwerkranken Menschen wohnten. Ich war in dieser Zeit wieder ganz unten. Aber mit meinem Paps ist alles gut gelaufen. Er hat die eine Metastase gehabt, die wurde komplett entfernt. Er ist mit seiner Therapie auf dem richtigen Weg und hat die ganze Sache super verkraftet. Selbst Schulmediziner waren von seiner Topform beeindruckt. Auch seine neusten Blut und CT - Bilder sprechen für sich. So und heute sind wir wieder nach Hause gefahren.
Klingt vielleicht egoistisch, aber ich brauche dringend etwas Zeit auch wieder für mich. (und für meine kleine Tochter :-) )
Bin froh, dass alles gut gelaufen ist und freu mich jetzt doch etwas auf Weihnachten.....
Lieber Mai, wenn Du Informationen brauchst, z.Bsp. Neurochirurgie, bitte frage.
Liebe Grüße an Alle, viel Kraft und immer die nötige HOFFNUNG.
Heute eine etwas glückliche Romy
Liebe Romy,
ich freue mich, eine gute Nachricht von Dir zu lesen. Du erlebst selbst, wie wichtig die Einstellung zu einer Krankheit ist.
Grüß auch Deinen Vater herzlich von mir.
Rudolf
Lieber Rudolf,
schön Dich zu lesen. Ja, das mit der Einstellung das hätte ich mir nie träumen lassen.... Doch ist wirklich etwas daran!
Ich hoffe, auch Dir geht nach wie vor gut?
Sei lieb gegrüsst von Romy
Liebe Romy,
danke für die Nachfrage. Mir geht es nach wie vor blendend. Zwar gehe ich in Kürze wieder zur Nach"sorge", aber ich mache mir keine Sorgen.
Du möchtest mit Lalunchen Kontakt aufnehmen. Sie hat sich ja als Nutzer angemeldet und dabei ihre eMail-Adresse hinterlassen (hinter ihrem Porträt).
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Rudolf & alle anderen "Mitkämpfer"
Die Nachsorge (bei mir jetzt 7 1/2 Jahre nach Abschluss der IMT nur noch einmal jährlich) habe ich gestern hinter mich gebracht: Der Urologe ist neidisch auf meine Laborwerte und der Radiologe hat nach CT Thorax & Abdomen keine Hinweise auf Metastasen oder path. Verdichtungen finden können.
Euch Allen möchte ich Hoffnung machen, ich genieße dankbar jeden Tag und wünsche als nächstes Dir, Rudolf, ebenfalls "negative Befunde" in der Nachsorge!
Mit Lalunchen hatte ich durchgehend e-mail-Kontakt. Sie hat mir berichtet, dass die IMT bei ihrem Vater deutliche Wirkung zeigt. Sie ist sehr zuversichtlich, hat aber Angst, beim Lesen hier im Forum in Zweifel zu geraten; deshalb schaut sie schon längere Zeit garnicht hier herein. (Ist zwar schade, aber ich respektiere das.)
Herzliche Grüße
Heino
Hallo Heino,
danke für die guten Wünsche.
Du bist ja hier der mit der längsten und meisten Erfahrung. Dagegen habe ich ja fast nichts "erlebt". Ich habe gar nicht das Gefühl, krank gewesen zu sein.
In einer Woche weiß ich mehr. Der Ultraschall gestern beim Internisten hat nichts auffälliges gebracht. Aber das ist ja der kleinste Teil. CT und Blutwerte stehe noch aus.
Auch Dir weiterhin volle Gesundheit! Und allen anderen auch.
Herzliche Grüße
Rudolf
Lieber Heino,
möchte mich nur kurz melden und Dir zu dem tollen Ergebnis gratulieren. Weiter so und alles, alles Gute für die Zukunft.
Bei uns ist momentan nach nunmehr einem Jahr und sieben Monaten seit Diagnosestellung so ziemlich alles im Ungewissen:
zwei CT's im Abstand von 2 Wochen mit unterschiedlichen Kontrastmitteln und unterschiedlichen Sichtweisen und Befundungen der "Gelehrten", zwei MRT's mit ebenfalls unterschiedlichen Befundungen der Ärzte.....
Nun wird nächste Woche erstmalig ein PET-CT gefahren und ggf. eine anschließende Angiographie, aus dem / der man weitere Erkenntnisse erhofft. Mal sehen, was dabei rauskommt.... Es ist schon manchmal recht schwierig, sich durch den Wust der ärztlichen Meinungen durchzuarbeiten zwischen Angst und Hoffnung! Drück uns mal die Daumen. Aber wir geben den "Kampf" nicht auf, auch wenn's manchmal schwer fällt!
Auch Dir, Rudolf, alles Gute für die Nach"sorge".
Liebe Grüße,
Ulrike
Vielen Dank, Ulrike,
ich hatte gehofft, von Dir und Jürgen zu hören, denn ich denke oft an Euch!
Ich wünsche Euch beiden weiterhin viel Kraft und schließe Euch in mein Gebet ein. Ihr habt anderen so gut durch das Dickicht der "Fachwelt" geholfen, ich bin sicher, Ihr werdet auch weiter für Jürgen das Richtige tun!
Herzliche Grüße
Heino
Liebe Ulrike und Jürgen,
auch ich bin sehr oft in Gedanken bei Euch.
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Tragkraft. Der liebe Gott möge weiterhin ganz besonders mit Euch sein. Ihr habt hier im Forum unermüdlich zu helfen versucht - wenn man auf eine Antwort hoffte, dann kam sie von Euch - und alles hatte Hand und Fuß!
Wenn ich Euch doch bloß auch etwas abnehmen könnte von dem Sorgenberg - aber glaubt mir, ich kann Euere Gefühle nur zu gut nachempfinden.
Macht´s gut bis hoffentlich bald
Sybille mit Familie
Hallo Ursel,
Ich kann Dir nachfühlen, wie Dir zumute ist! Was Ihr jetzt braucht sind neben viel Kraft und Zuversicht gute Freunde und Ratgeber aber auch Geduld und Besonnenheit!
Leider sind gerade die guten Spezialisten unter unseren Ärzten oftmals nicht in der Lage, den Betroffenen in Ruhe zu erklären, was als nächstes geschehen sollte.
Ich meine, aus Deinem Bericht kann ich entnehmen, dass die Ärzte in Essen schon gleich nach der Riesen-Operation an Deinem Sohn nicht sicher waren, was für ein Krebs da vorliegt und haben deshalb Prof. Störkel in Wuppertal um einen zusätzlichen pathologischen Befund gebeten. Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass so etwas schon einige Wochen dauern kann. Für die Leute in Essen war die Behandlung vermutlich noch nicht abgeschlossen, deshalb gab es wohl auch noch keinen Anstoß für die Anschlussheilbehandlung.
Dass Ihr bei Prof. Atzpodien zunächst zahlen solltet, liegt an unserem Gesundheitssystem, das keine freie Krankenhaus-Wahl vorsieht. Jede andere Klinik verfährt genauso. Nur als Privat-Patient oder durch direkte Überweisung kann man einen Termin erhalten. An Prof. Atzpodien (damals noch in Hannover) bin ich durch meinen Urologen überwiesen worden.
Ich glaube, Dein Sohn ist in Essen schon an der richtigen Adresse, man muss nur wissen, dass die Terminkoordinierung und das Herbeiführen von Gesprächen in einer Universitätsklinik ganz besonders schwierig ist und viel Geduld aber auch Hartnäckigkeit erfordert. Vielleicht ist es ganz gut, den Hausarzt immer mit ins Boot zu nehmen, ich hatte damals (wie heute) das größte Zutrauen zu meinem Urologen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, aber hütet Euch vor selbsterzeugtem Stress und vor unnützer Ungeduld, sie sind schlechte Berater und blockieren oftmals auch ein gutes Gespräch mit den Ärzten.
Ich drück’ Euch die Daumen, dass auch Deinem Sohn geholfen werden kann.
Herzliche Grüße
Heino
Hallo Ursel und all Ihr Anderen,
Von Dortmund bis nach Münster ( Prof. Atzpudin) ist es ein Katzensprung. Ich kann nur jedem empfehlen einen Termin zu vereinbaren. Circa 80 Euro müssen wir bezahlen, die sind aber gut angelegt und es ganz sicher keine Abzocke.
Bei meiner Frau wurde in der Uniklinik Magdeburg eine Niere entfernt. Mit ihr ein circa Faustgroßer Tumor. Die Ärzte sagten anschließend, jetzt kommt eine Immunchemo und je nachdem, wie die anschlägt haben Sie noch Wochen oder Monate zu leben. Die Therapie hatte nicht angeschlagen, plötzlich war Tumormasse im ganzen Körper. Wir waren am Ende. Das Ganze ist inzwischen zweieinhalb Jahre her. Meine Frau und ich verleben andere aber immer noch schöne Stunden.
Naturmediziner und Reiki haben uns geholfen. Wir haben fast alles versucht, auch Mistel hat fehlgeschlagen.
Über dieses Forum bin ich per eMail bei Prof. Atzpodin gelandet. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich einen Termin. Allein das Gespräch hat meiner Frau viel Mut gemacht. Alle drei Monate nehmen wir nun gute 400 Kilometer Anfahrt in Kauf. In Münster Hornheide bekommen wir einen Brief an die behandelnden Ärzte vor Ort. Interleukin und Interfleuron in geringer Dosis bekommt meine Frau. Tumore, die bei Beginn der Behandlung 4,9 Zentimeter groß waren, sind nun nur noch 2,5 Zentimeter. Das Wasser aus der Lunge ist verschwunden.
Also kurz: Atzpodin ist unbedingt zu empfehlen. Das Geld ist gut angelegt. Wir haben es sicher nicht im Überfluss aber wenn ich allein bin nützt es mir auch nichts. Kopf hoch und weiterkämpfen, auch wenn es oft sehr schwer fällt.
Gruß Jörg
Krebs-Kompass
19.11.2003, 23:50
[Die Beiträge von Ursel wurden auf Wunsch des Sohnes gelöscht. Viele Grüße, Marcus]
Liebe Sybille, lieber Heino,
vielen, lieben Dank für Euer Daumendrücken! Es hat gut getan, zu wissen, daß man in dieser Zeit des Ungewissenen nicht alleine ist.
Nachdem bei Jürgen ja zunächst die Untersuchungsbefunde der verbleibenen Restniere unklar waren, hat sich jetzt nach weiteren Untersuchungen doch noch alles zu Guten gewendet:
wir haben weiterhin einen Krankheitsstillstand zu verzeichnen und können uns im Moment auf das bevorstehende Weihnachtfest freuen!
Die nächste Erhaltungstherapie steht wahrscheinlich erst im Januar nach dem nächsten Staging an! Jetzt ist Erholungspause angesagt - physich und psychisch.
Das war vielleicht zunächst wieder mal ein Schreck, kann ich Euch sagen. Drei Ärzte waren der Meinung es ist alles in Ordnung und einer meinte, es gäbe einen "Resttumor" in der verbleibenen Restniere! Drei Ärzte meinten, in der Lunge gäbe es keine Veränderungen, einer meinte, es gäbe einen neuen kleinen Herd! Und das vorherige mündliche Ergebnis des Radiologen, der Jürgen betreut und seit Anfang seiner Erkrankung kennt, war: Herzlichen Glückwunsch! Status idem - keine Veränderungen!
Aber dann kam der schriftliche Befund per Fax, befundet von einem anderen Arzt........Und "unser" Radiologe nicht im Hause....
Na ja, Gott sei Dank hat sich ja dann doch noch alles ins Positive geklärt. Ich muss aber zur "Verteidigung" der Ärzte auch anführen, daß Jürgens Niere sicher nicht einfach zu beurteilen ist: er hatte vor Jahren in beiden Nieren, also auch in dieser, Steinzertrümmerungen, die wahrscheinlich das Bild des Nierenbeckens ein wenig beeinflusst haben. Und die Thermoablation wird ihr Übriges dazu tun.
So, das wär's für heute. Wollte Euch nur ganz kurz auf dem Laufenden halten und mich wie gesagt ganz herzlich für's Daumendrücken bedanken. Es hilft unwahrscheinlich, wenn man weiß, daß es Menschen gibt, die in Gedanken bei einem sind!Vielen, vielen Dank.
Ganz besonders habe ich mich gefreut, von Dir, liebe Sybille wieder zu hören. Wie geht es Deinem Sohn??? Wir haben in der Vergangenheit oft an Euch gedacht und uns gefragt, wie es Euch geht! Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!?
Seid lieb gegrüßt und einen schönen ersten Advent wünschen Euch und allen Mitlesenden
Ulrike und Jürgen
Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
da fällt uns allen aber ein Stein vom Herzen! Habt vielen Dank für diese gute Nachricht!
Erholt Euch und genießt die Adventszeit!
Frohes Fest wünscht Euch
Heino
Hallo Ulrike,
(und alle)
danke für die guten Wünsche für meine Nach"sorge". Ich freue mich, daß Ihr jetzt eine Verschnaufpause habt.
Meine neuesten Ergebnisse sehen so aus:
1. Das Serum-Kreatinin ist von 1,6 vor einem Jahr auf jetzt 1,35 gesunken. Die verbliebene Niere steigert sich also.
2. Ein unregelmäßiges Gebilde, das bereits auf früheren CTs zu sehen war, wird jetzt als Rundherd beschrieben und ist 1 cm groß. Es sitzt links direkt am Zwerchfell, am Interlobärspalt. Es läßt sich wohl kaum anders denn als Metastase deuten.
Diese Position läßt an eine thorakoskopische Operation denken. Aber die chir. Oberärztin sagt: ich hätte es gern etwas größer. (Damit es im Thorakoskop besser zu sehen ist.)
Meine innere Stimme sagt: Nicht operieren. Das geht ohne.
Was mache ich?
Ich spritze vorerst Mistel (Iscador) täglich,
ich visualisiere wieder intensiver und entspanne mich mehr.
Kontrolle nach 3 Monaten.
Angst macht mir das nicht. Aber die Frage nach meinen Lebenszielen wird wieder wichtiger.
"Memento mori" heißt auch "memento vitae".
Liebe Grüße
Rudolf
Liebe Uli und lieber Jürgen,
ich freu mich sehr über Euer schönstes Weihnachtsgeschenk dieses Jahr. Habe sehr oft an Euch gedacht, weil ich genau vor solchen Tagen die allergrößte Angst habe.
Trotz Euren vielen Sorgen seid Ihr nie zu müde euch zu bedanken. Wir haben uns viel mehr bei Euch, besonders bei Dir liebe Uli, zu bedanken. Du nimmst Dir trotz Deinen Berg voll Sorgen immer noch Zeit für Andere!!!!!!!!!!
Was unseren Timi betrifft, sind wir überaus dankbar und zufrieden. Wir haben am 17.12.2003 nochmals CT und MRT und hoffen natürlich nur das BESTE! ES MÖGE DOCH BITTE, BITTE so bleiben!
Ich wünsch es mir so sehr für Timi!
Immer wenn das Jahr zu Ende geht, kommen doch wieder verstärkt die Zukunftsangst. War´s das letzte? Gut, dass es nur EINER weiss. Wir haben am 16.12.2003 Grund zum Feiern - ein Jahr ohne Therapie - seit Jan. 99´, ja wir gehen in das 5.Jahr - der liebe Gott möge uns doch weiterhin so gnädig sein.
Manchmal hört man ja doch - 5 Jahre waren o.k.(und die hatten nicht mal eine so schlechte Ausgangssituation wie Tim) und dann schlägt der Kerl doch wieder zu.
Doch jetzt denken wir alle zusammen noch ganz fest an Rudolph, dass er die richtige Entscheidung getroffen hat.
Und von Herzen wünschen Tim und Familie Euch ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest.
Am Heiligen Abend und an Silvester sind wir uns wohl wieder ganz nahe.
In diesem Sinne auch eine beschwerdefreie Adventszeit.
Bis bald
Sybille
Lieber Rudolf,
es tut mir so leid, daß die Krankheit bei Dir wieder zugeschlagen hat! Aber das ist leider die Problematik dieser Krebserkrankung: das Nierenzellkarzinom ist unberechenbar, im positiven wie auch im negativen Sinn!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Deine innere Stimme Dich richtig leitet und Du auf eine OP verzichten kannst!
Ich denke wieder einmal, daß es ungemein wichtig ist, daß jeder Patient SEINEN EIGENEN Weg findet. Du hast Deine Erkrankung schon einmal auf DEINEM Weg ein Stück ins Positive lenken können, ich wünsche Dir , daß es auch diesmal wieder klappt.
Alles, alles Gute und eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit wünschen Dir
Ulrike und Jürgen
Hallo lieber Rudolf,
irgendwie ist mir Dein Bericht vom 28.11. durchgegangen. Ich möchte mich Ulrike und Jürgen anschließen und Dir viel Erfolg wünschen. Wir beide wissen, dass ein Rundherd von 1 cm noch kein Grund zur Panik ist. (Ich habe seinerzeit auch von Anfang Januar bis Ende August zugewartet, bis ich mich zur IMT entschloss.)
Wenn man denn wie in Deinem Fall sich auf einen definierten Punkt im Körper konzentrieren kann, denke ich schon, dass mit gestärkter Abwehr Einfluss genommen werden kann. Sollte dieser Rundherd wider Erwarten weiter wachsen, ist immer noch Zeit, über Operation oder IMT nachzudenken. Wäre es bei mir seinerzeit nur EIN Runherd gewesen, und dann auch noch so "günstig" plaziert, hätte mir der Chef der Thorax-Klinik wahrscheinlich die OP vorgeschlagen, so bin ich nun (vermutlich nur wegen der räumlichen Verteilung der Metastasen) an die IMT gekommen mit dem doch erfreulich nachhaltigen Ergebnis.
Ich wünsche Dir eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest und weiterhin viel Kraft, Deinen "Freund" wieder gehen zu lassen!
Herzliche Grüße
Heino
Liebe Sybille,
schön wieder von Dir zu hören, und dann noch mit so guten Neuigkeiten!
Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich glaube, sie ist immer präsent, mal mehr, mal weniger. Die Krankheit hinterlässt ihre Spuren, und ich denke, lebenslang, auch wenn man glaubt oder hofft, man habe es geschafft!
Jürgen war jetzt zur Kur und hat dort eine junge Mutter kennengelernt, deren Kind vor Jahren auch Nierenkrebs hatte. Der Junge ist jetzt 10 Jahre alt, die Erkrankung trat bereits im Säuglingsalter auf. Er ist seit Jahren tumorfrei und jetzt werden nur noch Kontrollen in jährlichen Abständen durchgeführt. Seine Mutter berichtete, daß sie anfänglich glaubte, daß die Angst nachließe, wenn erst mal so lange Zeitabstände zwischen den Stagings vorhanden sind. Heute weiß sie, daß dem nicht so ist. Sie sagt sogar, daß sie das Gefühl habe, die Angst sei vor den Staginkontrollen heute stärker als früher.
Auch wir haben oft an Euch gedacht. Vor allem nach dem letzten unklaren Untersuchungsergebnis, als Du Dich nicht mehr gemeldet hattest. Da bekommt man direkt Angst - zumindest ging uns das so. Aber ich kann auch verstehen, daß Du nicht immer hier präsent bist! Manchmal braucht man, glaube ich, auch ein wenig Abstand. Um so mehr haben wir uns aber gefreut, als wir hörten, daß es Timi so gut geht.
Am 17.12. werden wir in Gedanken bei Euch sein! Ich hoffe so sehr, daß Timi weiter ohne Therapie auskommt und jetzt endlich ganz "Kind" sein darf ohne nebenwirkungsreiche Therapien! Ich glaube, wer diese Therapie nie erlebt hat ( sei es als Patient oder auch als Angehöriger ) kann sich gar nicht richtig vorstellen, WIE belastend sie sein kann! Für Jürgen als "gestandenes Mannsbild" sind die wahren, "großen" Helden, die ganz "kleinen", so wie Dein Sohn oder der Junge seiner Kurkollegin.
So, das wär's für heute. Wir wünschen Euch alles, alles Gute für das nächste Staging ( auf das Ihr das schönste Weihnachtsgeschenk bekommt, das man sich wünschen kann )und eine schöne besinnliche Vorweihnachtszeit im Kreise Eurer Familie.
Liebe Grüße,
Ulrike und Jürgen
Liebe Ulrike und Jürgen,
lieber Heino,
nach nunmehr 238 gezählten Einträgen schrieb ich erstmals nicht als Ratgeber oder "Sieger", sondern mußte meine eigene Situation korrigieren.
Ich würde trotzdem nicht sagen, der Krebs hat wieder "zugeschlagen". Ich lasse mich nicht "schlagen". Er war wohl noch gar nicht weg. Denn das winzige Gebilde, das jetzt 1 cm mißt, war auch im Dez. 02 mit unregelmäßiger Form zu erkennen (5 mm?), im April 02 war es noch etwas kleiner, im Aug. 01 etwas größer.
Ich bin nicht sicher, ob es seinen Ursprung in der Lunge hat, oder womöglich im Zwerchfell. In diesem Falle könnte die vielleicht geringere Durchblutung eine Erklärung dafür sein, daß es von der Immunaktivität weniger betroffen wurde. Die Lunge ist ja wohl das Organ mit den meisten Immunzellen.
Deine "Zeitplanung", Heino, erinnert mich doch sehr an meine. Op. Nov. 2000, im CT 12 Metastasen. Im Jan. nimmt ein Arzt zu Protokoll, daß ich beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt habe. CT im März 2001: Met. sind größer und mehr geworden. CT im Aug. 2001: die größte Met. hat jetzt 17 mm Durchmesser. Erst jetzt gelingt es mir, etwas unruhig zu werden. So folge ich einem doppelten! Hinweis auf einen anthrop. Arzt und beginne am 10.9.!!! mit den Mistel-Spritzen.
Das Wachstumstempo dieser einen Met. ist möglicherweise durch die Mistel gebremst. Denn eine Verdoppelung in knapp 1 Jahr zeugt nicht von Hektik. Vielleicht habe ich ja auch schon einen Altersrabatt, ähnlich wie beim Serum-Kreatinin.
Gesprochen habe ich letzte Woche mit einer Oberärztin der Allgemein- und Thoraxchirurgie. Auch sie sah keinen Grund zur Eile. Sie kennt mich schon lange für ungewöhnliche Gedanken und Ansichten. "Bei Ihnen bin ich nie vor Überraschungen sicher."
Ich habe durchaus nichts dagegen, wenn mein unfreiwilliger "Freund" bald wieder geht. Nur seine Warnung muß ich wohl ernster nehmen als bisher. In 2 - 3 Monaten plane ich das nächste CT, danach melde ich mich wieder.
Euch allen eine besinnliche, fröhliche Advents- und Weihnachtszeit.
Liebe Grüße
Rudolf
Lieber Rudolf,
auch ich war etwas erschrocken, obiges zu lesen...
Hattest Du denn zwischen durch aufgehört Mistel zu spritzen? Meinem Paps wurde geraten, damit nie aufzuhören?!
Das machst Du richtig, sage Deinem "Freund" das er gehen soll. Mein Paps kommt mit dieser Einstellung auch sehr gut klar und hilft ihm unheimlich. Er hat aber auch eine sehr gute Praxis bei Lüneburg gefunden, wo fast nur mit biologischen Mitteln gkämpt wird. Seine Mega - Beule ist ja nun auch entfernt worden (Gott sei Dank alles) und er ist wieder gesprächiger und gelöster. Er war ja auch durch dieses Riesenhorn sehr entstellt. Jetzt möchte er am Wochenende mit uns allen sogar auf den Weihnachtsmarkt. Das hat mich richtig gefreut.
Rudolf, alles Liebe und Gute für die nächste Zeit und vor allem die nötige Hoffnung.
Auch allen anderen eine schöne Weihnachtszeit und die Kraft für schöne Gedanken.
Viele Grüße Romy
Liebe Romy,
Du warst erschrocken? Ich auch etwas. Ich war auch einen Moment wütend. Aber was hilft's?
Ich bedaure meinen Rückfall sehr, aber ich hoffe doch, daß Ihr Euch nicht dadurch entmutigen laßt. Denn Ihr hattet doch zumindest einen Teil Eures Optimismus aus meinem Optimismus bezogen.
Ich habe nicht aufgehört, Mistel zu spritzen. Seit gut 2 Jahren spritze ich ununterbrochen. Es ist wohl auch kein Rückfall, nur hatte ich ein winziges Gebilde in der Lunge, das auf früheren CTs mal kleiner, mal größer war, nicht ernst genommen. Ich habe mir wohl nicht die nötige Ruhe gegönnt.
Mein Umgang mit dem Thema ist erneut gefordert. Vielleicht war ich etwas zu übermütig. Ich lasse mich nicht entmutigen, und Ihr solltet es auch nicht.
Liebe Grüße auch an Deine Familie
Rudolf
Lieber Rudolf,
ich habe sehr viele Beiträge von Dir gelesen und es hat mir auch geholfen, dafür Danke ich Dir. Du hast mit Deinem Optimismus vielen geholfen da bin ich mir sicher. Ich hoffe das du jetzt anders denkst über die Therapie Interferon und Interleukin. Ich Wünsche Die viel Glück und Gottes Segen.
Michael
Lieber Michael,
danke für Deine guten Wünsche.
Ich habe die Interferon/Interleukin-Therapie nie völlig abgelehnt, auch wenn es vielleicht mal so aussah. Aber sie ist mir unsympathisch und es sind noch zuviele Fragen offen. Und ich möchte nun mal einen sehr schonenden Weg gehen. Auch habe ich wieder die innere Stimme in mir (oder ist es Gottes Stimme?), die sagt: nicht operieren.
Die Operation einer einzelnen Metastase würde ich wohl der Chemo vorziehen, wenn es denn irgendwann sein müßte.
Auch Dir weiterhin alles Gute
Rudolf
Hallo,
ich melde mich hier im Forum das erste Mal. Ich suche Hilfe bezüglich der Therapie mit Interferon
und Interleukin. Meine Mutter macht derzeit diese
Therapie, leidet aber extrem unter den Neben-
wirkungen. Sie hat einen bisher undefinierbaren
Tumor mit 10 cm Durchmesser an der Stelle, wo bereits vor knapp einem Jahr die Niere enfernt wurde, jedoch ist der Tumor, da man damals nicht alles restlos enfernen konnte, trotz Chemo und Bestrahlungen wieder gewachsen und zwar so, dass jetzt nicht mehr operiert werden kann. Der Versuch mit der Immunchemotherapie ist quasi der letzte Versuch, ansonsten gibt es für sie keine Möglichkeiten mehr.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte, vielleicht Rudolf oder Ulrike, der hier im Forum ja auch oft vertreten sind.
Hallo Ulrike,
die Nebenwirkungen habe ich auch immer noch in "guter" Erinnerung. Damals habe ich mich damit getröstet, dass die Nebenwirkungen ein Zeichen dafür sind, dass das Immunsystem offenbar reagiert.
Ich hatte damals aber einen sehr ausgefeilten Fahrplan für die Verabreichung der Spritzen und mit Medikamenten zur Abmilderung der Nebenwirkungen, hat Deine Mutter so etwas auch und kann sie die Zeiten gut einhalten?
Ich war damals (Sept. 1995) relativ gut vorbereitet (körperlich fit) und bin trotzdem einige Male bei Übelkeitsanfällen im Bad zusammengeklappt. Es ist also ganz wichtig, bei dieser Therapie NICHT alleine in der Wohnung zu sein, wenn die akuten Reaktionen auftreten.
Ich möchte Euch Hoffnung machen: Ich habe seinerzeit 3 Durchgänge absolviert und bin nun seit Mai 1996 ohne Befund!
Ich wünsche Deiner Mutter, dass auch ihr die Therapie hilft!
Herzliche Grüße
Heino
Hallo Ulrike 2,
Du schreibst, daß der jetzt vorhandene Tumor noch gar nicht definiert ist. Man weiß also nicht, wogegen man kämpfen will oder muß.
Wenn der vorherige Tumor ein Nierenzellkarzinom war, spricht einiges dafür, daß dieser neue Tumor ein Rezidiv ist, also von derselben Sorte.
Es ist bekannt, daß beim klarzelligen Nierenkarzinom Chemo und Bestrahlungen praktisch unwirksam sind.
Die Immun-Chemo ist schulmedizinisch die einzige Möglichkeit. Hierzu hast Du in Heino einen "erfahrenen" Gesprächspartner.
Ich setze vorerst weiterhin auf die Mistel, die meine Lungenmetastasen zu beseitigen geholfen hat. Nur eine ist noch vorhanden. Ich habe großes Vertrauen in mein Immunsystem, das ich mit Mistel und Visualisieren unterstütze.
Ich denke, die Mistel ist für Euch auch immer noch eine Möglichkeit.
Liebe Grüße
Rudolf
Hallo Ulrike (2),
zuerst einmal: Wie können wir es handhaben, dass wir zwei uns hier unterscheiden? Ist es möglich, dass Du Dich vielleicht Ulrike 2 oder Uli nennst, da ich unter dem Namen Ulrike hier und in anderen Threads unter Nierenkrebs sehr viel gepostet habe?
Auch ich halte es für sehr wahrscheinlich, dass es sich um ein Rezidiv des bekannten Nierenzell-karzinoms handelt, das sich gerne in der Nierenloge wieder neu bildet. Warum ist eine operative Entfernung nicht mehr möglich? Gibt es darüber detaillierte Aussagen von den behandelnden Ärzten?
Wie Du sicher schon häufig hier unter "Nierenkrebs" gelesen hast, ist die Immun-Chemo definitiv die derzeit einzige schulmedizinische Möglichkeit, gegen ein Nierenzellkarzinom anzukämpfen. Leider ist diese Therapie mit recht viel Nebenwirkungen behaftet. Andererseits kann man häufig davon ausgehen, dass die Nebenwirkungen anzeigen, dass die Therapie mit Erfolgschancen in das Immunsystem eingreift. Unter welchen speziellen Nebenwirkungen leidet Deine Mutter besonders? Wie Heino bereits geschrieben hat, kann auch ich nur bestätigen, dass es Mittel und Wege gibt, die Nebenwirkungen etwas einzuschränken und damit "erträglicher" zu machen. Hierzu wäre es wichtig, zu wissen, unter welchen speziellen Nebenwirkungen Deine Mutter extrem leidet. Hilfreich ist für Euch vielleicht auch, dass die Immun-Chemo im Akut-Kurs über 8 Wochen verabreicht wird, und der Körper sich anschließend unter ständig wachsendem Training wieder verhältnismässig zügig erholt. Aber Ihr habt mit dieser Therapie eine ECHTE Chance. Ich kann Euch nur empfehlen, sie -wenn eben möglich- durchzuhalten. Oder durchzustehen.
Du wirst vielleicht auch in anderen Threats (spez. unter "Niere raus-Tumor raus, was nun?") einiges von mir gelesen haben. Soweit wie ich mich erinnere, bin ich da auch teilweise speziell auf die Bekämpfung von Nebenwirkungen dieser Therapie eingegangen. Wenn Dir diese Hinweise nicht ausreichen, nimmst Du vielleicht speziell Bezug auf die Fragen, die ich oben gestellt habe? Vielleicht kann ich Dir dann auch noch etwas spezieller weiterhelfen (ab Donnerstag, morgen sind wir nicht hier).
Aber gebt bitte nicht auf. Ihr habt mit der Therapie wirklich eine echte Chance, die man nutzen sollte. Und mach Dich doch bitte "schlau", weshalb dieser Tumor nicht noch einmal operabel ist. (Holt Euch ggfls. eine zweite Meinung ein !!) Je weniger Tumormasse nämlich vorhanden ist, um so besser kann die Immun-Chemo greifen. Sind weitere Metastasen vorhanden oder nachgewiesen? Ist Deine Mutter ansonsten ausserhalb der Therapie in gutem Allgemeinzustand gewesen? Wie lange macht Deine Mutter jetzt schon die Therapie? Macht sie sie zu Hause oder im Krankenhaus?
Vielleicht wunderst Du Dich, dass ich so viele Fragen stelle. Aber je mehr Hintergrundinformationen ich als Krankenschwester habe, um so eher kann ich Dir vielleicht ein paar Tips geben. Ich habe nicht nur als Krankenschwester in meiner Praxis diese Therapie erlebt, sondern habe sie auch bereits mehrfach mit meinem Mann hier zu Hause durchgeführt.
Vorerst alles Liebe und Gute
Ulrike
Hallo,
auch von mir ein paar Worte.
Ich habe die Immun-Chemo 2 x 8 Wochen gemacht (im Abstand) + mehrere "Erhaltungstherapien" von jeweils 1 Woche. Ich weiss, wie schwer manche Nebenwirkungen zu ertragen sind. Manchmal war ich soweit, aufzugeben.
Gott sei Dank habe ich dann doch durchgehalten. Auch mit dem Hintergrund: "Was habe ich denn sonst noch für Möglichkeiten?!" Und wie Du in den Seiten vorher lesen kannst: Momentan habe ich wirklich allen Grund zur REALEN Hoffnung. Keine Spinnerei oder Träumerei - sondern reale Chancen. Natürlich ist bei mir noch nicht genug Zeit vergangen, als dass ich von "geheilt" oder ähnlichem sprechen könnte (würde ich wahrscheinlich bis an mein Lebensende sowieso nicht tun, dafür habe ich zuviel Respekt vor den "Gemeinheiten" des Nierenzellkarzinoms). Natürlich weiss ich, dass es nachgewiesenermaßen (von der Schulmedizin) auch "Spontan-Heilungen" gab und gibt. Aber das ist wie 6 Richtige im Lotto. Da wollte ich nicht drauf warten. Ich wollte einfach meine Chancen vergrößern. (Übrigens: Erst durch diese Spontan-Heilungen ist man ja seinerzeit wohl darauf gekommen, es mit der Immun-Therapie zu versuchen, weil Bestrahlungen und übliche Chemo-Therapien beim Nierenkrebs leider NICHT anschlagen.)
Ich bin jedesmal mit relativ guter Konstitution in die Therapien gegangen und völlig geschafft wieder raus. Manchmal war jeder Schritt eine Qual. Aber auch ein Schritt ins "neue Leben".
Ausser Heino -der natürlich hier der "dienstälteste" Immun-Chemo-Erfolgs-Patient ist, gibt es auch noch andere, z.B. Sybille's Sohn, die von der Erfolgsqote von 30 bis 40 % profitiert haben.
"Der schlechteste Versuch ist der, den man nicht unternimmt" - war in meinem ganzen Leben einer meiner Leitsätze. Nie war er treffender als hier.
Ich wünsche mir ein Dutzend Daumen, um sie für Euch zu drücken.
Liebe Grüße
Jürgen
Hallo Heino, Rudolf, Ulrike und Jürgen,
erstmal möchte ich euch ganz herlich danken, dass ihr mir so schnell und so umfangreich geantwortet
habt. Es ist in einer solchen Situation wirklich sehr hilfreich, sich mit anderen Betroffenen bzw. deren Angehörigen auszutauschen.
Ich werde mich hier im Forum in Zukunft "Uli" nennen, da dies ansonsten auch mein Spitzname ist.
Ich versuche nun mal, die Geschichte meiner Mutter zu schildern. Angefangen hat alles vor genau einem Jahr. Sie verspürte seit ca. 2 oder 3
Monaten zuvor öfters mal Schmerzen in der rechten Flanke, die sie aber auf etwas anderes wie z. B.
durch Verschleiß der Knochen etc. zurückführte. Als sie dann aber beim Hausarzt einen Routine-Check-up machen ließ, stellte man den schon riesigen Tumor, in einer Größe von 12 cm fest. Alles deutete sofort darauf in, dass es ganz klar
ein Nierenzellkarzinom ist. Sie wurde daraufhin mit den CT-Bildern vom hiesigen Krankenhaus nach Trier ins Brüderkrankenhaus geschickt. Dort sah man sich die Bilder an und teilte ihr mit, ohne noch irgendwelche weiteren Untersuchungen zu machen, sie könne nach Hause gehen und solle sich noch ein paar schöne Tage machen, sie könnten in ihrem Fall nichts mehr tun. Dies war natürlich erstmal ein riesiger Schock. Doch mit dieser Meinung gaben wir uns nicht zufrieden und gelangten daraufhin an die Uni-Klinik in Düsseldorf. Sie wurde dort zwei Tage lang untersucht und zwar auch dahingehend, ob sich noch Fernmetastasen gebildet haben. Dies war Gott sei Dank nicht der Fall und die Professoren entschieden sich deshalb für eine Operation. Jedoch war klar, dass es eine ganz schwere Operation werden würde, weil der Tumor schon u. a. derart mit Leber und Zwerchfell verwachsen war.
Es folgte dann eine 8-stündige Operation, die meine Mutter aber sehr gut wegsteckte und schnell wieder fit wurde. Bei der OP wurde die rechte Niere, ein Teil von der Leber und des Zwerchfells entfernt. Es hieß, dass soweit alles entfernt werden konnte, was man während der Operation makroskopisch gesehen hat, jedoch blieb wohl ein kleiner Rest zurück, welcher direkt an einem Muskel lag.
Das Ergebnis aus der Pathologie ließ bis zu 2 Wochen auf sich warten, und dann kam heraus, dass sie den entfernten Tumor einfach nicht definieren können. Dazu muss ich noch folgendes schreiben, und zwar hatte meine Mutter vor 7 Jahren schon einmal bösartige Krebszellen in der Gebärmutter, wurde damals total-operiert, bekam noch ein paar Bestrahlungen und man sagte ihr, sie bräuchte sich keine Sorgen zu machen, dass da nochmal etwas auftreten kann.
Also der jetzige Tumor kann nicht richtig eingeordnet werden, es soll aber angeblich mit dem Krebs von vor 7 Jahren etwas zu tun haben und nicht der klassische Nierenkrebs sein. Klar ist auch, dass es ein sehr schnellwachsender, aggressiver Krebs ist.
Nachdem sich meine Mutter von der Operation erholt hatte, bekam sie eine Chemotherapie ich glaube mit den Mitteln Navelbine/Gemzar, die dann aber nach dem zweiten Mal abgesetzt werden musste (wegen zu schlechter Blutwerte) und dann umgestellt wurde auf ein anderes Mittel, welches sie besser vertrug, aber wie die Ärzte sagten, wäre das erstere Mittel, welches sie nicht vertrug, wohl wirksamer gewesen. Nun machte sie dann über mehrere Monate die Chemo und bei den anschließenden Untersuchungen kam heraus, dass dieselbe nichts gebracht hat, im Gegenteil der Tumor ist schon wieder stark gewachsen. Dann hieß es, sie soll bestrahlt werden. Ungefähr nach der Hälfte der angeordneten Bestrahlungen wurde nachgeschaut und festgestellt, dass diese auch nichts bringen und der Tumor weiter wächst.
Daraufhin wurde meine Mutter nochmals in Düsseldorf vorstellig und man prüfte wieder, ob eine nochmalige Operation möglich sei. Die Untersuchungen haben wiederrum ergeben, dass sie keine Fernmetastasen, wie z. B. in Lunge, an den Knochen oder im Kopf hat. Dann hörte sich auch alles danach an, als dass eine erneute OP durchgeführt wird und wir hatten uns schon alle darauf vorbereitet. Jedoch nach nochmaligen mehreren Beratungen der Professoren, Ärzte, Gefässchirugen etc. untereinander kamen sie dann letztlich zu dem Schluss, dass einfach nicht mehr operiert werden kann. Der Tumor muss dieses Mal noch viel schlimmer mit anderen Organen verwachsen sein wie vor einem Jahr. Der Hauptgrund dass die OP nicht durchgeführt werden kann, sei der Zwölffingerdarm der auch direkt betroffen ist. Man könne ja schon viele Organe verpflanzen, aber mit dem Zwölffingerdarm sei dies nicht möglich und ohne diesen könnte man auch nicht leben. Des weiteren befindet sich an der Stelle auch noch irgendeine Vene, die die OP hätte auch schwierig werden lassen.
Ich persönlich denke, dass sich die Ärzte dort mit dem Fall jetzt ja schon zum zweiten Mal sehr viel Mühe gemacht haben, und sie auch sehr gewissenhaft sind. Sie hätten ja auch genausogut sagen können: Naja, machen wir es einfach, entweder geht es schief oder nicht.
Nun haben sie daraufhin meiner Mutter als quasi letzte Möglichkeit die Immunchemo angeboten, die sie seit Anfang letzter Woche begonnen hat. Die ersten 3 Tage war sie dafür noch in der Uniklinik, wurde aber dann mit einem Plan nach Hause geschickt um es dort selbst durchzuführen.
Anfang dieser Woche wurden die Nebenwirkungen schon so heftig, da sie auch, was ja während dieser Therapie ganz wichtig sein soll, zu wenig Flüssigkeit zu sich nehmen konnte (absolutes Übelkeits- und Ekelgefühl sowie Erbrechen). Sie konnte auch nur sehr wenig essen. Deshalb ist sie Anfang der Woche fast kollabiert und wir haben sie ins hiesige Krankenhaus gebracht, damit sie dort Flüssigkeit durch Infusionen bekommt. Mittlerweile geht es ihr schon wieder etwas besser, sie hat zwar nochmal gebrochen und muss heute wieder spritzen aber ich hoffe, dass es nicht nochmal zu schlimm wird. Ich denke wenn, dann muss sie halt immer mal zwischendurch ins Krankenhaus. Ich finde sowieso dass es eigentlich eine Zumutung ist, diese Therapie alleine zu Hause durchzuführen.
Bei meiner Mutter kommt noch hinzu, dass der Tumor, der mittlerweile schon wieder einen Durchmesser von 10 cm hat, ihr seit ca. 2 Monaten schlimme Schmerzen bereitet, welche mit einem Schmerzpflaster und Tropfen behandelt werden.
Wenn dieser Krebs ja kein Nierenkrebs sein soll (stimmt es, dass Nierenkrebs eher langsam wächst?)
was soll dann diese Therapie mit Interferon und Interleukin bringen? Andererseits ist es ja beim Nierenkrebs so, dass dort auch keine normale Chemo und Bestrahlungen anschlagen und es keine Tumormarker gibt. Dies alles war ja bei meiner Mutter auch der Fall.
Es ist schon alles zum verzweifeln und meine Mutter selbst sagt, dass diese Therapie das letzte sei, was sie noch versucht um den Krebs zu bekämpfen. Die Therapie soll erstmal 8 Wochen gehen und danach soll nachgeschaut werden, ob es etwas bringt.
Ich habe halt auch Angst, dass der Tumor jetzt rasend schnell immer größer wird und es dann sowieso bald alles vorbei ist. Auf der einen Seite hat sie das Glück, dass keine Fernmetastasen vorhanden sind und auf der anderen
Seite das Pech, solch einen undefinierbaren aggressiven Krebs zu haben.
Nun habe ich aber genug geschrieben, sonst werdet ihr mit Lesen gar nicht mehr fertig.
Ich freue mich, nochmal von euch zu hören und wünsche euch allen alles, alles Gute!
Uli
Hallo Uli
Als ich Deinen Bericht gelesen hatte, war meine erste Reaktion: Oh Weh! Da hat Deine Mutter ja schon was durch! Ich weiß nicht, wie ich Euch Kraft und Zuversicht vermitteln soll, außer dass ich im Gebet an Euch denke! Uns allen sei das eine erneute Mahnung, den Ärzten misstrauisch zu begegnen, die da z.B. sagen: „Gebärmutter raus, alles OK, machen Sie sich keine Sorgen!“ In jedem Fall ist es wichtig, die regelmäßige Nachsorge gewissenhaft zu betreiben.
Für Deine Mutter ist es ganz wichtig, den Flüssigkeitshaushalt gut zu versorgen. Vielleicht muss sie sich da noch weitere Medikamente gegen Übelkeit geben lassen und / oder die Zeiten der Einnahme ein wenig vorverlegen? Ich weiß allerdings auch von Lalunchen’s Vater, dass er die kritischen Phasen stationär aufgenommen werden musste, weil er kollabierte. Er hat trotzdem durchgehalten und konnte nach dem ersten Durchgang eine Reduzierung seiner Metastasen bejubeln. Der Nierenzell-Tumor, mit dem wir uns hier ansonsten auseinandersetzen, wächst relativ langsam, bei Deiner Mutter kann man das Wachstum dagegen ja dramatisch nennen, ich hoffe, die IMT wirkt bei ihr ebenfalls dramatisch!
Ich gehe davon aus, dass die Ärzte sich mit den führenden Krebsforschungsinstituten austauschen und trotzdem keine eindeutige Identifizierung möglich ist. Nachdem die 3 klassischen Säulen der Krebstherapie versagt haben, ist die IMT sicher ein Versuch, der gewagt werden sollte.
Ich wünsche Euch alle Kraft und den festen Halt aneinander, diese schwierige Phase erfolgreich durchzustehen!
Herzliche Grüße
Heino
Liebe Uli,
das ist leider wirklich eine sehr verfahrene Situation. Das größte Problem ist m. E., daß der Tumor keiner speziellen Krebsart zugewiesen werden kann. Ein Nierenzellkarzinom ist selten so aggressiv und schnellwüchsig. Und die bekannte ImmunChemo ( Interferon - Interleukin und 5 FU ) zielt in erster Linie auf die Therapie eines Nierenzellkarzinoms. Mir ist aber auch nicht unbedingt bekannt, daß ein Gebärmutterkrebs in die Niere metastasiert. Da bin ich aber nicht 100%ig sicher.
Vor allem irritiert mich das schnelle Wachstum.
Nachdem Chemo und Bestrahlung keinen Rückgang ergeben haben und eine OP aufgrund des Hineinwachsens des Tumor in die anderen Organe ( für mich jetzt nachvollziehbar ) nicht möglich ist, würde ich aber auch auf jeden Fall die Immun-Chemo versuchen, zumal ja auch neben den Interleukinen das Chemotherapeutikum 5 FU verabreicht wird! Unter dieser Therapie ist es aber wirklich wichtig, daß Deine Mutter pro Tag mindestens 2-3 Liter trinkt ( bei hohen Fieberschüben ggf. sogar mehr ). Gegen die Übelkeit kann sie mehrfach am Tag Paspertin Tropfen nehmen. Wenn die nicht ausreichen, könnte man das Medikament "Zofran lingual" ausprobieren. Es ist ein spezielles Medikament, das gegen die Übelkeit bei Chemotherapie wirkt ( und Deine Mutter erhält doch auch 5 FU als Infusion, oder? ). Es ist zumindest einen Versuch wert. Evtl. müßtest Du Euren Arzt danach fragen: es ist nämlich ein sehr teures Medikament und wird von daher von den Ärzten häufig nicht sehr gerne verschrieben!
Ist Deine Mutter unter der Therapie allein zu Hause? Ihr macht das eigentlich schon ganz richtig: wenn sie nicht genug Flüssigkeit zu sich nimmt, bringt sie bitte in die Klinik, um sie dort infundieren zu lassen. Evtl. solltet Ihr auch mit den Ärzten versuchen zu reden und sie unter der Therapie voll-stationär aufnehmen zu lassen. Bei unzureichender Versorgungsmöglichkeit ist das bei den vielen Nebenwirkungen, die die Therapie mit sich bringen kann, mit Sicherheit möglich. Auf jeden Fall sollte sie, wenn die Versorgung ( die recht aufwendig sein kann ) unter der Hochdosisphase Interleukin zu Hause nicht 100%ig gewährleistet ist, während dieser Zeit auf jeden Fall in der Klinik unter Beobachtung sein!
Ich hoffe sehr für Euch, daß unter dieser Therapie sich ein Erfolg einstellt. Und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß Ihr diese schwierige Situation gemeinsam meistern könnt.
Wir denken an Euch und wünschen Euch das Beste.
Liebe Grüße,
Ulrike
Hallo Heino und Ulrike,
danke nochmals für eure Antworten. Es ist wirklich eine enorme Hilfe in dieser eigentlich
aussichtslosen Situation.
Meine Mutter (Alter übrigens 65 Jahre) ist momentan noch im Krankenhaus hier bei uns am Ort. Sie würde gerne dort noch länger bleiben, da sie sich dort halt auch sicherer fühlt, wenn die extremen Nebenwirkungen auftreten. Heute abend wollte sie fragen, wie es damit aussieht. Am Wochenende Samstag/Sonntag muss sie mit dem Spritzen immer aussetzen, dann geht es auch wieder etwas besser. Vielleicht kann sie übers Wochenende dann nach Hause und nächste Woche zwischendurch wieder mal hin. Sie bekommt ja dort über Infusion ein Mittel gegen die Übelkeit und eine Flasche für den Flüssigkeits- und Nahrungsausgleich.
Ihr Plan über das Spritzen sieht zunächst vor, dass sie die ersten Wochen nur Interleukin und Interferon spritzt und ich glaube ab der 5. Woche oder noch später kommen dann noch zwei Chemomittel u.a. 5 FU hinzu.
Kann Sie das Medikament"Zofran lingual" auch evtl. schon jetzt einnehmen, wo noch kein Chemomittel dabei ist?
Ich denke jedenfalls, dass sie alleine zu Hause die Therapie nicht durchhalten kann, zumal sie auch immer erbricht und so nicht ausreichend Flüssigkeit bei sich behalten kann.
Wird denn diese Therapie ansonsten wirklich in der Krebstherapie nur beim Nierenzellkarzinom eingesetzt oder auch manchmal bei anderen Krebsarten. Bis jetzt habe ich immer gelesen, dass hauptsächlich Metastasen damit behandelt werden, nicht unbedingt der Ausgangstumor.
Es wäre schön, wenn es bei ihr etwas bewirken würde, damit diese schrecklichen Qualen nicht umsonst sind. Aber leider gibt es nicht allzu viel Hoffnung.
Jedoch sollte man wirklich niemals die Hoffnung aufgeben.
Ich hoffe, Ulrike, deinem Mann geht es momentan einigermaßen gut. Ich weiß jetzt im Moment nicht den aktuellen Stand, aber soviel ich gelesen habe, hat er zum Glück sehr viel Kraft.
Ich wünsche euch auch das aller Beste!
Viele Grüße
Uli
Hallo,
ich habe gerade noch einmal die vorherigen Beiträge gelesen und freue mich auch sehr, dass es Ulrikes Mann sowie Sybilles Sohn so gut geht und sie sich alle auf ein schönes Weihnachtsfest freuen können.
Sybille, ich weiß nicht ob du dich noch erinnern kannst, und zwar haben wir vor knapp einem Jahr einmal miteinander telefoniert wegen dem Fall meiner Mutter. Damals sah es ja noch so aus, als sei es auch ein Nierenzellkarzinom und sie haben mir dann auch Prof. Atzpodien empfohlen.
Der Fall Ihres Sohnes hat mich damals auch sehr betroffen gemacht und ich bin jetzt regelrecht erleichtert zu hören, dass er momentan keine Therapie mehr braucht. Ich drücke euch für den 17.12. auch ganz fest die Daumen!
Alles Liebe und Gute,
Uli
Hallo, Uli,
sicher ist es einen Versuch wert, "Zometa" auch schon jetzt auszuprobieren. Ihr werdet schnell sehen, ob es wirkt. Fragt mal den behandelnden Arzt danach.
Zu Deiner Frage , ob die Immun-Chemo auch bie anderen Krebsarten eingesetzt wird: das Chemotherapeuikum 5 Fu wird m. W. zum Teil auch bei anderen Krebsarten eingesetzt, dort aber häufig in Kombination mit noch einem weiteren. Interferon wird m. W. auch bei Hautkrebs eingesetzt. Aber die Kombination Interferon / Interleukin / 5 FU ist mir nur beim Nierenzellkarzionom bekannt ( ist in einer Studie unter Leitung von Prof. Atzpodien entwickelt worden ).
Wenn Deine Mutter sich in der Klinik sicherer fühlt, solltet Ihr wirklich fragen, ob sie nicht einen Großteil der Therapie dort machen kann. Zumal die Flüssigkeitszufuhr offensichtlich ein großes Problem ist und durch das Erbrechen noch zusätzlich erschwert wird. Es dürfte da eigentlich m. E. keine Schwierigkeiten geben. Die Therapie, die Du schilderst, entspricht der üblichen Immun-Chemo - man hat nur offensichtlich ein weiteres Chemotherapeutikum hinzugnommen ( ist ja auch sinnvoll ). Und die therapiefreien Tage am Wochenende tun immer sehr gut. Bei Jürgen war es so, daß er sich an diesen Tagen immer leicht erholen und verschnaufen konnte.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch wirklich, daß die Therapie anschlägt. ( Habe übrigens unter dem Thread "Niere raus, Tumor raus, was nun....?" viel geschrieben, u. a. auch über meine Erfahrungen bei der Immun-Chemo. Vielleicht kannst Du da noch einiges Nützliche für Euch finden. )
Liebe Grüße,
Ulrike
Hallo Ulrike!
Ich hätte da nochmal eine Frage an dich, und zwar, was es bedeuten kann, wenn sich im Tumor (welcher ja schon sehr weit ausgedehnt ist)Gewebewasser befindet? Bei meiner Mutter ist die Stelle, wo der Tumor ist, jetzt fühlbar dicker und sie sagt, sie hätte auch so eine Art Spannungsgefühl dort. Es sollte eigentlich nochmal Ultraschall gemacht werden, aber der Arzt sagte, das würde nichts bringen, da sie nichts sehen könnten wegen dem Gewebewasser. Meine Mutter fragte, ob das was mit dem Tumor zu tun hätte und er sagte, dass der Tumor auch mit dazu beitragen würde.
Hast du vielleicht eine Ahnung ob es auch was mit der Immunchemo zu tun haben kann oder liegt es am rasanten Tumorwachstum?
Ansonsten geht es ihr einigermaßen gut. Sie kann doch noch länger im Krankenhaus bleiben, denn ab nächste Woche wird es mit der Therapie noch einmal richtig heftig. Sie muss dann an drei Tagen hintereinander zweimal täglich Proleukin spritzen.
Ihr Kaliumspiegel ist momentan erhöht und sie bekam irgend so ein Zeug dafür zum trinken, welches sie dann aber wieder erbrochen hat.
Die Paspertintropfen stehen übrigens mit auf ihrem Plan unter "Zusatzmedikation".
Ich würde mich freuen, wenn du dich nochmal melden würdest und hoffe, dass es deinem Mann auch weiterhin gut geht!
Viele Grüße
Uli
Liebe Uli,
die Entstehung von Gewebewasser kann schon mit dem Tumor zusammenhängen. Könnte aber auch andere Ursachen haben. Das ist natürlich von hier aus sehr schwer zu beurteilen.
Wegen des erhöhten Kaliumspiegels: erhält Deine Mutter in der Klinik kaliumreduzierte Kost? Wäre wichtig, um den Spiegel etwas zu senken. Und wenn Du ihr etwas in die Klinik bringst: bitte keine Obstsäfte, Bananen oder Nüsse u. ä. Das alles enthält sehr viel Kalium und ware im Moment für Deine Mutter sehr ungünstig.
Der erhöte Kaliumwert könnte mit einer mangelhaften Nierenfunktion zu tun haben. Ist die Urinausscheidung unter der Therapie in Ordnung? Unter Immun-Chemo steigen nämlich ggf. auch die Nierenwerte und die Urinausscheidung nimmt ggf. ab und es wird Wasser im Körper eingelagert! Wird in der Klinik eine Ein- und Ausfuhrbilanz gemacht. d. h. nachkontolliert, wieviel Flüssigkeit aufgenommen wird und wieviel ausgeschieden wird? Wie sind die Nierenwerte ( Kreatinin )? Wird Deine Mutter regelmäßig gewogen? Wenn ja, hat sie in der letzten Zeit Gewichtszunahmen zu verzeichnen gehabt? Sind an den Unterschenkeln Ödeme zu sehen ( d.h. hat sie dickere Beine - überwiegend im Knöchelbereich zu sehen oder zu erfühlen -wenn sie Ödeme = Wassereinlagerungen hat, bleibt nach dem Drücken eine Delle zurück, die sich langsam wieder zurückbildet )?
Wenn sie Wasser eingelagert hat, kann man mit Medikamenten (z. B. "Lasix = Furosemid" ) die Urinausscheidung fördern.
Paspertin sollte sie regelmäßig gegen die Übelkeit ca. 1/2 Stunde vor den Mahlzeiten nehmen - kann ggf. bis zu 5 mal täglich verabreicht werden. Wenn es ihr hilft. Ansonsten müsste man auf eine anderes Medikament umstellen.
Aber es ist ja schon mal ganz gut, daß es Deiner Mutter wieder etwas besser geht. Ich drücke ihr weiterhin die Daumen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden. Ich schaue zwar nicht unbedingt täglich in den KK, bekomme aber aus den Threads, in denen ich geschrieben habe, mails, wenn es etwas Neues gibt.
Bis dann,
liebe Grüße,
Ulrike
Hallo Ulrike,
nochmal vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Meine Mutter ist übers Wochenende nach Hause gekommen, da sie ja Samstags und Sonntags nicht spritzen muss und morgen, am Montag, nur einmal. Am Dienstag geht sie wieder ins Krankenhaus, da ihr Plan an Weihnachten praktisch die vierfache Menge Proleukin und das 3 Tage hintereinander (24.,25. u. 26.12) vorsieht. Dann wird es sicher sehr schlimm sein mit den Nebenwirkungen.
Die Tropfen gegen die Übelkeit nimmt sie dreimal täglich. Mit dem Erbrechen ist es auch besser geworden.
Könnte sie denn eventuell ein Aufbaupräparat während der Therapie dazunehmen, welches das Immunsystem etwas stärkt? Sie hat vorher zwischendurch auch immer mal Dr. Rath-Vitamine eingenommen. Kann sie dies nun während der Therapie auch tun?
Des weiteren nahm sie seit Bekanntwerden der Krankheit Acetylgluthation-Tabletten, das sind auch so eine Art Radikalenfänger; ich weiß nicht, ob du davon schon gehört hast? Allerdings sind sie wahnsinnig teuer; wir beziehen sie über eine Apotheke im Saarland.
Ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute, vor allen Dingen Gesundheit, im neuen Jahr.
Bis dahin, viele Grüße
Uli.
Liebe Uli,
Aufbaupräparate unter der Immun-Chemo und auch danach ist sicher eine gute Möglichkeit. Aber von den Rath-Vitaminen rate ich persönlich vollkommen ab.
Unabhänging davon, daß ich die Vertriebsstruktur und die Heilungsversprechen, mit denen diese Präparate in Umlauf gebracht werden, für absolut unseriös halte, möchte ich auf eine Problematik besonders hinweisen:
Diese Vitamine werden als "hochdosierte" Viamine verkauft, so daß sie von der Konzentration her in Deutschland unter das Arzneimittelgesetz (verschreibungspflichtige Medikamente) fallen würden und nicht frei verkäuflich wären. Deshalb ist ihr Vertrieb hier in Deutschland ja auch verboten. Und das nicht ohne Grund:
Gerade bei Niereninsuffizienz ( und die ist fast immer vorhanden, wenn nur noch eine Niere vorhanden ist - wenn auch teilweise in kompensierter Form ) ist die Einnahme von hochdosiertem Vitamin C z. B. sehr risikoreich. Das Vitamin wird über die Niere abgebaut und kann durch Überbelastung zu ernsthaften, nicht mehr reparablen Schäden der Niere führen! Aus diesem Grund gehört eine hochdosierte Zufuhr von Vitaminpraparaten IMMER in die Hände eines Arztes bzw. unter seine Kontrolle, weil die Dosierung an die Leistung der Nierenfunktion angepasst werden muß! Aus diesem Grund bitte Finger weg von Rath Produkten!
Generell kann aber eine Zufuhr von Vitaminen ( in vernünftiger Dosierung )sinnvoll sein. Erst recht, wenn die Therapie von Erbrechen begleitet wird, und dadurch eine Nahrungsaufnahme beeinträchtigt ist.
Mein Mann z. B. erhält "Multibionta forte" Kapseln auf Anordung des Arztes und somit auch auf Rezept ( gibt es übrigens auch als Infusionszusatz und kann, wenn Infusionen verabreicht werden um den Flüssigkeitsbedarf auszugleichen, diesen auch hinzugefügt werden! ). Auch die Zufuhr von Vitamin E und A sowie von Zink und Selen ist empfehlenswert ( Acegluthation speziell ist mir nicht bekannt - ich denke jedoch, daß es auch in diese Richtung zielt ). Diese Präparate werden Dir von einen guten Hausarzt verschrieben oder von einem guten Homöopathen, der sich damit auch auskennen sollte. Sie werden aber ggf. nicht von der Krankenkasse finanziert, da sie nicht als "Heilmittel" zählen, sondern nur als Unterstützung des Immunsystems.
GENERELL aber gilt eine Faustregel: BITTE IMMER VOR EINNAHME gleich welcher Medikamente MIT DEM BEHANDELNDEN ARZT, DER DIE IMMUN-CHEMO VERORDNET HAT, ABSPRECHEN, ob sich diese Medikamente mit der Immun-Chemo vertragen!!!!
Es gibt viele Medikamente, die man nicht in Verbindung mit der Immun-Chemo anwenden DARF, weil sie die Wirkung von Interleukin und Interferon beeinflussen. So z. B. auch die Mistel, die gerne untersützend und immunsystemaufbauend bei vielen Krebserkrankungen unter der Chemotherapie zusätzlich gegeben wird. Und viele Ärzte und noch mehr Homöopathen kennen sich leider mit der Wirkungsweise der Immun-Chemo nicht gut aus! Von daher bitte IMMER mit dem Arzt, der die Immun-Chemo verabreicht, absprechen!
Eine andere Möglichkeit ist die Hufelandklinik in Bad Mergentheim. Hier arbeiten Schulmediziner überwiegend auf naturheilkundlicher Basis, aber unter Berücksichtigung der Schulmedizin. Leider wird auch hier die Therapie in der Regel nicht von den Krankenkassen finanziert, aber es lohnt sich, mit dem Chefarzt dort einen Vorstellunstermin zu vereinbaren. Eine einmalige Konsultation kostet ca. 80 €. Ihr müsst alle Befunde mitbringen und Arztberichte. Er erstellt Euch dann einen Therapieplan, der sinnvolle unterstützende Therapiemassnahmen beeinhaltet. Wir haben das seinerzeit einfach interessehalber mal zusätzlich gemacht und Jürgen macht seit dieser Zeit nach zusätzlicher Absprache mit den Immunologen, die die Immun-Chemo-Plan für ihn erstelllt haben, eine diesbezügliche Zusatztherapie ( wobei er "Multibionta forte" schon seit Beginn seiner Erkrankung zusätzlich eingenommen hat ). Dr. Wöppel ( Chefarzt der Hufelandklinik ) arbeitet den Therapieplan ANGEPASST auf die Erkrankung des Patienten aus. So bekommt Jürgen eben auch u. a. zusätzlich Vitamin C, aber eben die Dosierung auf seine Nierenfunktion angepasst! Vor allem arbeitet die Hufelandklink unter Berücksichtigung der Schulmedizin - hier wird z. B. auch die Immun-Chemo beim Nierenzellkarzinom als Therapie erster Wahl angeboten. Und es gibt zumindest aus unserer Erfahrung keine falschen Heilungsversprechen, wie sie von Rath abgegeben werden. Hier wird klar gesagt, daß es sich nur um eine ZUSÄTZLICHE, UNTERSTÜTZENDE, aber nicht ersetzbare Massnahme handelt!
Eine Vorstellung in dieser Klinik kann sich also schon lohnen, wenn Deine Mutter sich von der Immun-Chemo erholt hat!
(Nur noch mal kurz zu Rath: Wer kann sich schon als Laie vorstellen, dass die Einnahme von "ach so gesunden Vitaminen" gesundheitsbedrohlich sein kann? Selbsternannte Strukturberater und -verkäufer wie bei Rath werden sicherlich niemanden darauf hinweisen. Ich möchte an dieser Stelle aber nicht schon wieder dieses Thema hier einbringen.)
So, ich hoffe, Dir wieder ein wenig weiter geholfen zu haben. Ruhige und schöne Weihnachtsfeiertage werden Euch ja leider unter der Hochdosistherapie Interleukin nicht unbedingt vergönnt sein, aber ich hoffe, Ihr könnt die Zeit wenigsten ein wenig genießen. Und vor allem wünsche ich Euch das Allerbeste, was die Wirkung der Immun-Chemo angeht. Denn das wäre sicherlich das schönste Weihnachtsgeschenk, das es gibt!
Alles, alles Gute und Liebe,
Ulrike
Hallo Ulrike!
ich möchte mich heute nochmal hier melden und wünsche dir und deinem Mann und natürlich auch allen anderen ein gutes neues Jahr 2004!
Meine Mutter ist immer noch im Krankenhaus. Es ging ihr in den letzten Tagen sehr schlecht. Der Zustand verschlechterte sich komischerweise drastisch, nachdem sie einen Port eingesetzt bekam, da sie an den Armen sehr schlechte Venen hat und die Infusionen nun über den Port gegeben werden. Sie bekam plötzlich wieder starke Schmerzen im Tumorbereich (der Bereich ist auch rundherum sehr dick geschwollen) und man hat sie dann quasi mit Schmerzmitteln vollgepumpt und sie war auch total orientierungslos.
Heute geht es wieder etwas besser, doch soeben rief mein Vater aus dem Krankenhaus an und sagte, dass sie meiner Mutter gerade eben 1,5 Liter Wasser aus der Lunge entfernt haben. Ich war erstmal geschockt, denn vor ein paar Tagen vor der OP mit dem Port, wurde die Lunge geröntgt und es hieß, dass diese "frei" sei. Das mit dem Wasser in der Lunge hat doch sicherlich nichts mit der Interferon-Therapie zu tun, oder? Bisher hatte sie Wassereinlagerungen im Tumorbereich und in den Beinen. Ich weiss, dass bei meiner Schwiegermutter, die vor 2 Jahren auch durch Krebs gestorben ist, sich ein paar Monate vor ihrem Tod auch immer viel Wasser in der Lunge angesammelt hatte.
Vor kurzem dachten wir, dass sie die Therapie vielleicht gar nicht mehr durchhalten kann und nach Rücksprache mit den Ärzten wurde dreimal nur die Hälfte der im Plan angegebenen Menge gespritzt. Seit gestern wird wieder nach Plan vorgegangen. Vorher hat sie sehr stark mit Übelkeit, Fieber, Schüttelfrost etc. reagiert aber jetzt seit ein paar Tagen eigentlich gar nicht mehr.
Ich habe sie gefragt, ob sie denkt, sie könne es noch weiterhin ertragen und sie sagte mir, dass sie es noch machen will und irgendwie halt da durch muss. Aber insgeheim denke ich, dass es einfach nichts mehr bringt und der Tumor mittlerweile so stark weitergewachsen ist und dies auch die neu aufgetretenen Schmerzen verursacht. Jedoch ist es natürlich ganz allein ihre Entscheidung, ob sie das ganze noch auf sich nehmen will und kann.
Es ist schon alles sehr traurig, vor allen Dingen, wenn man jeden Tag am Bett sitzt und einfach nicht helfen kann.
Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute und hoffe wiederum, dass es deinem Mann gut geht!
Viele liebe Grüße,
Uli.
Liebe Uli,
vielen Dank für Deine guten Wünsche, die wir an Euch weitergeben möchten. Meinem Mann Jürgen geht es z.Zt ohne Therapie gut - am 21.1. haben wir das nächste Staging und dann wird entschieden, wie es weitergeht.
Aber die Nachrichten von Dir sind ja leider keine guten Nachrichten. Die Wasseransammlung in der Lunge könnte sowohl tumorös bedingt sein als auch durch die Therapie. Ich hatte am 17.12. Dich schon einmal nach den Nierenwerten Deiner Mutter gefragt, zúmal Du ja auch damals berichtet hast, daß sie einen stark erhöhten Kaliumspiegel hatte. Wird Deine Mutter regelmäßig (täglich) gewogen? Wenn die Nierenwerte nicht gut sind, scheidet sie evtl. zu wenig Flüssigkeit aus und lagert außer in den Extremitäten auch in Organen z.B. Lunge Wasser ein. Hinweis darauf könnte eine regelmäßige Gewichtszunahme sein. Die Dosis der Immun-Chemo müßte dann ggfls. verringert werden und die Ausscheidung durch harntreibende Medikamente (wie z.B. Lasix - der Wirkstoff heißt Furosemid) verstärkt werden. Wie äußern sich denn die Ärzte zu der Wassereinlagerung? An Deiner Stelle würde ich sie vielleicht mal gezielt daraufhin ansprechen.
Das Durchhaltevermögen Deiner Mutter finde ich phantastisch und wünsche Dir dieselbe Kraft, auch wenn es manchmal hoffnungslos aussieht. Man sollte die Hoffnung einfach nicht aufgeben.
In diesem Sinne wünsche ich Euch viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen sowie letztendlich Erfolg.
Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen
Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
leider habe ich heute nichts Gutes zu berichten, denn meine Mutter hat wohl nicht mehr lange zu leben.
Die Immunchemo wurde vor einer Woche nach einem Gespräch zwischen einer Ärztin, meinem Vater, meiner Mutter und mir abgebrochen, da es meiner Mutter zunehmend schlechter ging und durch CT festgestellt wurde, dass der Tumor sich weiter ausgebreitet hat. Sie hatte auch stärkere Schmerzen bekommen und der Bauch ist auch in dem Tumorbereich rechtsseitig rundherum sehr dick, also drückt sich das ganze wohl schon nach aussen.
Das Wasser in der Lunge bzw. im Rippenfell käme wohl auch durch den Tumor.
Sie kann nach wie vor so gut wie keine Nahrung zu sich nehmen, erbricht jeden Tag (grünlich und seit letzter Woche auch dunkel, vom Aussehen her ähnlich wie Tinte). Morgen soll noch eine Magenspiegelung durchgeführt werden. Ab nächster Woche muss sie aus dem Krankenhaus raus (dank neuer Gesetzgebung) und die Ärztin hat ihr den Aufenthalt in einem Hospiz empfohlen. Wir möchten sie natürlich lieber nach Hause holen und sie dort pflegen, aber sie selbst sagt, sie wolle erstmal für 2 Wochen ins Hospiz, um dort nochmal ein wenig aufgebaut zu werden, sowohl körperlich als auch psychisch. Ich kann ihr natürlich nicht sagen, dass ein Hospiz nichts mehr aufbaut, aber ich weiß auch im Moment nicht was sie sich wirklich denkt. Für uns ist es natürlich nicht einfach, da wir dann nicht immer da sein könnten, außer mein Vater. Aber ich denke auch, dass wir ihren Willen auf jeden Fall akzeptieren sollten.
Wir dachten zuvor eigentlich, dass, wenn die Immunchemo nicht mehr fortgeführt wird, sich vielleicht die Übelkeit und das Erbrechen bessern würden und sie nochmal etwas Essen könnte, aber dies ist wohl nicht der Fall. Oder können die Nebenwirkungen noch so lange anhalten? Wie könnte man sie denn noch eventuell ein wenig aufpäppeln?
Sie bekommt momentan auch noch Multibionta-Infusionen.
Ich wollte euch auch noch fragen, was man denn eigentlich unter einer Erhaltungstherapie nach einer Immunchemo versteht.
Eigentlich weiss ich im momentan gar nicht mehr so recht weiter. Meine Mutter selbst und wir wissen, dass sie bald sterben wird. Ich hoffe nur, dass sie nicht zu viel leiden muss. Die meiste Angst hat sie vor den Schmerzen und ich denke, dass das auch damit zu tun, dass sie in das Hospiz möchte, weil sie Angst hat, dass die Versorgung und Betreuung zu Hause nicht richtig klappen könnte.
So, jetzt habe ich euch genug mein Leid geklagt; ich hoffe, ich belaste euch nicht zu sehr damit und wünsche euch weiterhin alles, alles Gute!!
Viele Grüße,
Uli.
Liebe Uli,
es tut mir sooo leid! Aber offensichtlich handelt es sich bei der Krebsart Deiner Mutter doch nicht um einen primären Nierenkrebs. Denn ein so aggressiver und rasanter Verlauf ist mir noch nicht begegnet.
Tja, das Erbrechen ( wenn es von der Immun-Chemo kommt ) sollte eigentlich nicht so lange nach Beendigung der Therapie anhalten. Auch da vermute ich, daß es andere Ursachen gibt, die man ggf. nur medikamentös angehen kann. Ein recht gutes Medikament gegen Übelkeit ist u. a. auch "Psyquil" - vielleicht sprecht Ihr mal mit dem Arzt darüber, was er davon hält.
Und zu Eurer nächsten Problematik: Versorgung im Hospiz oder zu Hause ist sicher nur eine Entscheidung, die Ihr gemeinsam treffen könnt. Man wird sie sicher nicht im Hospiz "aufpäppeln" können innerhalb von zwei Wochen, aber vielleicht hilft ihr schon allein eine gute, aufwendige Versorgung ohne den "Krankenhausstress" mit Diagnostik, Untersuchungen und einem relativ "unruhigen" Tagesablauf. Je nachdem wie sie sich im Hospiz "entwickelt", wird sich die Entscheidung ob Hospiz oder zu Hause für Euch vielleicht vereinfachen. Vielleicht fühlt sich Deine Mutter im Hospiz so gut aufgehoben, daß sie gerne dort bleiben möchte, oder sie rappelt sich doch noch einmal so weit auf, daß Ihr sie nach Hause holen könnt. Ich denke, da wird die Zeit mitspielen, und erst mal würde ich den Wunsch Deiner Mutter respektieren und mich nach einem guten Hospiz umsehen, wo sie sich wohl fühlen kann, gut versorgt wird und Dein Vater auch kontinuierlich bei ihr sein kann.
Gegen Schmerzen gibt es übrigens phantastische Medikamente und Möglichkeiten, die Ihr gemeinsam mit dem behandelnden Arzt durchsprechen könnt. Es muss durchaus nicht sein, daß ein Patient Schmerzen hat. Da gibt es viele Möglichkeiten! Ggf. lohnt es sich, einen Anästhesisten vielleicht noch im Krankenhaus hinzuzuziehen. Die sind Spezialisten auf dem Gebiet und können Deine Mutter vielleicht noch vor der Entlassung dementsprechend versorgen, so daß sie schmerzfrei sein kann.
Eine Erhaltungstherapie kommt für Deine Mutter sicher nicht in Frage. Sie wird beim Nierenzellkarzinom angewandt, wenn der Akutkurs Interferon / Interleukin / 5 FU einen Krankheitsstillstand oder einen Rückgang der Metastasen erbracht hat. Dann wird vorerst nur noch alle 8 Wochen an jeweils 5 Tagen hintereinander eine reduzierte Dosis Interferon und Interleukin gespritzt, um das Immunsystem weiterhin in "Schach" zu halten.
So, jetzt bleibt mir nichts anderes mehr übrig, als Euch viel Kraft und Stärke für die bevorstehende Zeit zu wünschen. Solltet Ihr Eure Mutter zu Hause pflegen wollen und Du dann Fragen oder Probleme hast, melde Dich ruhig wieder. Ich werde versuchen, Dir dann noch weitere Tips an die Hand zu geben.
Alles, alles Gute für Euch und viel Kraft,
Ulrike und Jürgen
Wie kann man Ärzte überzeugen das alle notwendigen Nachsorgeuntersuchungen nach Nierenca durchgeführt werden.
Bin am 4.9.2003 OP worden, linke Niere raus, heute wurde mir gesagt nach der Ultraschalluntersuchung da wäre ein tumor in der rechten Niere, wäre wohl ein Adenom, kann ein neuer Tumor so schnell wachsen, was soll ich tun. Ich vertraue den Ärzten eigentlich nicht. Ich konnte nicht verstehen das sie bei der Op nicht die Nebennierenrinde und die naheliegenden Lumpfknoten entfernt haben. Kein Lungenct und kein Knochensintigramm wurde gemacht. Tumorwerte T1,G1
Viele Grüße
Michael
Hallo Michael,
auch ich habe die Erfahrung machen müssen, das man um bestimmte Untersuchungen wirklich kämpfen muß ( traurig aber wahr)
T1 und G1 hört sich eigentlich ganz gut an, aber damit alleine würde ich mich auch nicht zufrieden geben.Ich würde versuchen dem Arzt klar zu machen, das Du auf diese Untersuchungen bestehst..Es ist Dein gutes Recht und mal ganz ehrlich, wäre der Arzt selbst betroffen was würde er wohl alles für sich selber tuen und untersuchen lassen.?
Bei meiner Mutter wollte man erst auch nichts weiter untersuchen
( Sie hatte T3 ,N0, M0, G1) aber ich habe nachgebohrt und hatte in dem betrffendem Krankenhaus Freunde die mich unterstützt haben)
Ich mußte mir Sprüche wie: na, und wenn wir was finden, welche Konsequenz hätte es? Bei einem Nierenca hilft weder Bestrahlung noch Chemo. Worauf ich Antwortete: Na, dannn wissen wir woran wir sind und können unser Leben vielleicht besser danach einrichten.
Man hat die Untersuchungen dann gemacht und meine Ma ist...freu..
Metastasenfrei. Allerdings leidet sie nun seit der OP ( 18.12.2003 )unter Depressionen und ich weiß nicht so recht wie wir ihr da helfen können. Denn auch das ist nicht selten nach Krebsop`s
Sie wird einfach die Angst nicht mehr los und das sie so aus ihrem bisherigem vollkommen gesunden Leben gerissen wurde macht ihr schwer zu schaffen. Aber ich denke diese Hürde schaffen wir auch noch:
Lieber Michael..geb nicht auf und besteh auf diese Untersuchungen auch wenn die Ärzte Dir dumm kommen. Leider muß man heute im gesunheitswesen um sehr vieles kämpfen, wenn man nicht privat versichert ist.Drücke Dir die Daumen !
Grüße Karola
Hallo Ulrike,Jürgen Rudolf und alle die hier lesen.
Ich wünsche allen und mir das die Hoffnung immer vorhanden ist.An die Ängste sollte man versuchen so wenig wie möglich zu Denken.Am Montag beginnt
bei mir der nächste Zyklus Immunchemo.ich hoffe das meine schlechten Freunde (die Metastasen )weiter auf dem Rückzug sind.Meine guten Freunde sind trotz der teilweisen großen Nebenwirkungen Interleukin,Roferon,5 FU und Zometa da sie doch bei mir gutes getan haben und mir geholfen haben.Also Augen auf und durch.Ich möchte allen danke sagen die mir bis jetzt mit Rat und Tat zur Seite gestanden haben.Meine Laborwerte waren immer in Ordnung.Die Ratschläge dér biologischen Krebsabwehr haben da doch vielleicht geholfen.Ich will aber keinesfalls irgendjemand etwas Einreden.Jeder sollte für sich entscheiden und seinen eigenen Weg finden.Ich kann nur meine eigenen Erfahrungen weitergeben.Vom zweiten Zyklus habe ich mich gut erholt. Meine Hoffnung ist das ich alles gut weg stecke in den nächsten acht Wochen.Ich wünsche jetzt allen eine gute Zeit und werde mich so schnell wie möglich wieder melden.
Gruß Hartmut
Hallo Michael,
es ist schon "pervers", daß Du als Patient Deinem Arzt die Standard-Nachsorge erläutern mußt. Vielleicht ist da ein Arztwechsel besser. Mit Ultraschall kann man einen Verdacht äußern, bei Deiner Vorgeschichte geht es nach meiner Meinung nicht ohne CT. G1 sagt doch, daß der Tumor sehr langsam wächst. Von daher kann ich mir nicht gut vorstellen, daß es ein Tumor der gleichen Art ist. Ein Adenom (gutarig) wäre sicher auch Dir angenehmer. Allerdings kann ein Tumor auch sein Tempo ändern.
Ich bin im Uni-Klinikum in Gießen operiert worden, war auch zur Nachsorge eine zeitlang dort und habe später erfahren, daß die dort gemachten Untersuchungen Standard sind.
Viel Erfolg bei Deiner Überzeugungarbeit.
Hallo Karola,
Dein Arzt weiß nicht, was er mit einer Diagnose anfangen soll? (Wenn wir was finden, was machen wir dann?)
Daß Deine Mutter meatstasenfrei ist, freut mich sehr. Sag ihr doch, daß alle hier im KK sich mitfreuen. Und wegen der Depressionen solltet ihr überlegen, ob nicht eine psychologische Begleitung gut und nützlich ist.
Euch alles Gute.
Hallo Hartmut,
schön, auch von Dir wieder was zu hören. Und daß es auch gute Nachrichten sind. (Rückzug!) Weiterhin viel Erfolg und Geduld auf dem Weg der Besserung.
Liebe Grüße an alle,
Rudolf
Wie hat mir dieses Forum die letzten Wochen Mut gemacht!! Mein Mann (61) ist an einem Nierenzelltumor erkrankt. Dieser wurde samt Niere und Nebenniere vor einem Monat entfernt. Der Turmor hatte sich im äusseren Nierengewebe angesiedelt und sich darum auch erst durch unerklärliche Gewichtsabnahme bemerkbar gemacht. Kummer bereiten uns Metastasen in der Leber und um die Hauptschlagader im Bauch. Die Lunge ist gemäss CT sauber, das Skelett wurde noch nicht untersucht. Noch mehr Kummer bereitet mir, dass mein Schatz fast nichts isst. Er klagt nach drei Bissen über einen überfüllten Magen und einen Druck, er hat auch schon erbrochen, auch klagt er über einen trockenen Mund. Zur Zeit wiegt er noch 65 Kg bei einer Grösse von 188 cm! Noch bis zur Operation hat er tüchtig gegessen und auch guten Appetit. Wir haben nun Freitag den ersten Termin in der Onkologie. Es soll das weitere Vorgehen besprochen werden. Nach Aussage der Aerzte soll es gelungen sein, den Primärtumor vollständig zu entfernen. Ich befürchte, dass er für eine Chemo noch zu reduziert ist. Haben wir Zeit, zuzuwarten, bis er sich etwas erholt hat? Kann mir jemand Tipps geben, wie ich meinen Schatz unauffällig überlisten kann, damit er mehr isst. Ich bemühe mich bereits sehr, das Thema Essen nicht überzubewerten (obwohl ich manchmal das Gefühl habe, dass er vor meinen Augen verhungert) - trotzdem bin ich für jeden Tipp dankbar. Ich wünsche allen alles Gute Barbara
Hallo Barbara,
kennst Du die Klassifizierung des Tumors? Wenn G1 oder G2 darin vorkommen, eilt nichts, weil das ein langsames Wachstum bedeutet.
Andererseits weiß ich natürlich nicht, wie groß und wo genau die Metastasen sind. Diese könnten ein Grund für schnelleres Handeln sein.
Als ich vor gut 3 Jahren nach der Nierenoperation nachhause entlassen wurde, hat man mir einen Säureblocker verordnet (Ranitidin 300mg), der vor einem sog. Stressulkus schützen soll, mir aber den ganzen Appetit verdorben hat. Nach 3 Tagen habe ich ihn nicht mehr genommen, und das Essen schmeckte wieder. Soll Dein Mann auch so ein Zeug einnehmen?
Im Krankenhaus hatte ich auch einen ziemlichen Druck im Magen. Der Arzt dachte an ein Ulkus und wollte eine Magenspiegelung machen. Ich dachte aber eher an Völle durch Schaum und fehlende Magensäure. Ein einziger Underberg löste das Problem.
Ich glaube nicht, daß man mich irgendwie zum Essen überlisten könnte, zumal wenn die Gefahr besteht, daß selbiges denselben Weg zurückkommt.
Wenn die Operation vor 1 Monat war, müßte Dein Mann doch jetzt in der AHB (Anschlußheilbehandlung) sein in einer Reha-Klinik. Oder? Das tut sicher der Regeneration gut.
Euch alles Gute, und liebe Grüße
Rudolf
Lieber Rudolf
Zum Tumor wissen wir morgen mehr. (ich möchte nur etwas gewappnet sein, nicht, dass wir einfach "überfahren" werden und auch Alternativen ansprechen können.) Zur Zeit erhält mein Schatz keine Medikamente mehr, er will auch nicht. In der AHB war er bis letzten Montag (ich durfte ihn begleiten). Obwohl das Essen dort gut war, wurde es mit der Esserei schlimmer als vorher. Sonst hat es ihm natürlich gut getan (und mir auch). Er bewegt sich wieder in Normaltempo und hat auch wieder etwas Kondition. Eine Magenspiegelung wurde etwa 2 Wochen vor der Operation gemacht, diese war ohne Befund. Das mit dem Underberg ist sicher einen Versuch wert. Geduld war halt noch nie meine Stärke, jetzt werde ich das wohl lernen müssen. Einstweilen vielen Dank und ich wünsche dir alles Gute Barbara
Hallo Ihr alle.
Man glaubt ja gar nicht, wie viele Menschen diese Teufelskrankheit befällt. Zwei davon habe ich in der Familie. Meine Mutter hat Eierstockkrebs und lt. Aussagen der Ärzte nicht mehr lange Zeit. Habe dazu aber schon ganz liebe Antworten und Hoffnungsgeber in diesem Forum gefunden.
Mein Daddy hat Nierenkrebs. Seine Niere wurde auch entfernt, das ist jetzt 1 Jahr her. Seitdem bekommt er Chemotherapie. ( Ist das normal so lange?) Ausserdem muß er sich selber immer dieses Interferon spritzen. Kennt sich einer damit aus? Ist ja schon ein Hammerzeug. Er muss danach immer ganz schrecklich zittern. Durch diese ganzen Sachen ist er immer schwächer geworden. Hustet sehr oft. Ist das ein Anzeichen für Metastasen in der Lunge? Vor drei Monaten etwa fiel er in so eine Art Koma, er legte sich samstags abends schlafen und kam Dienstag erst wieder zu sich. Zwischendurch ging er ab und zu auf Toilette. Wenn ich ihn kurz geweckt habe, um ihn aufzufordern etwas zu trinken oder eine Wärmflasche anzunhmen, bekam er das gar nicht bewusst mit und erzählte Sinnlose Sachen. Ich dachte an eine Grippe, die ihn ziemlich mitnimmt. Er im übrigen auch. Dienstags abend fragte er mich dann, warum ich ihn nicht geweckt hätte, er hätte ja den ganzen Sonntag verschlafen... Ich schüttelte darauf hin nur den Kopf und sagte ihm er müsse unbedingt zum Arzt gehen. Mittwochs mittags rief mich dann sein Hausarzt auf der Arbeit an und sagte mir, mein Vater müsse sofort ins Krankenhaus, Verdacht auf Metastasen im Kopf. Angeblich hat man bei der CT nichts gefunden, kann das sein? Meine Eltern sind der Auffassung, sie müßten mir nicht alles erzählen, weil sie mich nicht unnötig beunruhigen wollen. Deswegen auch mein Misstrauen an dieser Stelle! Kennt sich einer damit aus? Auch im Bezug auf Interferon und die lange Dauer der Chemo bin ich doch recht stutzig.
Euch anderen Betroffenen auf jeden Fall noch viel Erfolg und vorallem Kraft!
Viele Grüße, Alexa
Hallo Alexa,
das ist schon schwierig, mit seinen Kindern offen über die Sorgen zu reden, die man selbst auch nicht in die Reihe bekommt. Ich glaube, offen darüber zu sprechen gelang mir auch erst lange nachdem klar war, dass mir die Immun-Chemo, die Dein Vater da gerade durchmacht, glücklicherweise geholfen hat.
Das ist schon ein langer Weg, bei mir hat er von Sept. 1995 bis Mai 1996 gedauert. Der Husten muss nichts böses heißen, denn die Abbauprodukte der Therapie müssen ja irgendwo hin. Jedoch ist eine so lange Phase zu schlafen schon bedenklich, habt ihr sein Fieber unter Kontrolle?
Metastasen im Kopf, die gar schon Bewußtseinsstörungen machen, sind im CT sicher zu sehen, ich vermute viel eher, dass Dein Vater einfach zu hohes Fieber gehabt hat. Ich kann mich übrigens auch daran erinnern, gelegentlich "abgetreten" gewesen zu sein.
Achtet neben dem Fieber auch darauf, dass er genug trinkt, und fragt euren Arzt, ob ambulante Hilfe gegeben werden kann.
Ich möchte Euch aber vor Allem Hoffnung machen: Ich bin jetzt Seit Mai 1996 frei von Metastasen, und das verdanke ich neben meinem unerschütterlichem Optimismus ganz sicher der Immun-Chemo-Therapie mit Interferon, Interleukin und 5FU.
Ich wünsche Deinem Vater weiter viel Kraft und gute Ergebnisse bei den Untersuchungen.
Herzliche Grüße
Heino
Hallo Heino.
Danke sehr für die schnelle Antwort!
Ob mein Vater zu dem Zeitpkt Fieber hatte weiß ich nicht, hatte es leider nicht gemessen, aber jetzt meine ich ist er lange Fieberfrei. Es beruhigt mich ein wenig zu hören, dass es anscheinend normal ist mit Interferon etc..
Im Übrigen finde ich es ganz toll, mit wieviel Optimismus und Lebensmut ihr alle, die ihr damit umgehen müßt, an diese Krankheit herangeht. Ich ziehe meinen Hut vor Euch! Und hoffe natürlich inständig, daß es bei meinem Vater so läuft, wie bei Dir Heino!
Vielen lieben Dank und Grüße,
Alexa
Hallo,
habe mit großen Interesse die Beiträge hier gelesen. Viele dieser Sorgen, Angste kann ich sehr gut nachvollziehen, denn meinem Paps widerfähert gerade das selbe.
Um es kurz zusammenzufassen:
Vor 5 Jahren tauchte der Krebs im Darm auf. Es wurde dann zwar schnell operiert, aber mitlerweile sind 2x weitere Metastasen in der Lunge aufgetreten, die Gott sei Dank schnell erkannt worden sind und mit minimalen Verlust operiert werden konnte. Dann waren 2 Jahre Ruhe, bis letztes Jahr abermals in beiden Lungenflügeln Metastasen erkannt werden konnten.
Es wurde eine Operation angestrebt, doch heute, ca 4 Monate später, haben wir erfahren, daß auch beide Nebennieren befallen sind. Meinen Paps wurde eröffnet, daß eine weitere Benahndlung keinen Sinn mehr machen würde und man ihn nach hause schicken möchte. Das ist so schockierend, zumal es ihm eigentlich bestens geht. Und jetzt soll es in einem halben Jahr vorbei sein, spätestens.
Die Metastase in der einen Nebenniere ist 6x4 cm groß, die andere in der anderen ein wenig kleiner. Mir scheint, Ihr habt alle viele Erfahrungen gesammelt mit ähnlichen Krankheitsbildern. Ich habe etwas über die Immuntherapie gelesen, die Möglichkeit die Nebennieren zu entfernen. Aufgaben möchten wir eigentlich nicht.
Könnt Ihr noch Therapien oder kompetente Ärzte empfehlen? Eine der schrecklichsten Erfahrungen, die wir in den 5 Jahren machen mußten war die, daß Ärzte offentlich sehr unterschiedlichen Therapien bevorzugen und man als Patient oft vor die Wahl gestellt wird. Oft hört man von 2 Aerzten 3 Meinungen. Ich schätze Euch ist es ähnlich ergangen.
Also, wenn Ihr noch irgendwas wißt, für Tips bin ich so dankbar. Die Hoffnung stirbt zuletzt ...
Viele Grüße,
Michael
Hallo Michael 2,
(ich numeriere dich mal, weil schon ein Michael hier geschrieben hat)
nach deiner Beschreibung geht bei deinem Vater wohl um Darmkrebs mit Metastasen erst in der Lunge und jetzt in den Nebennieren.
Die Nebennieren sitzen zwar unmittelbar auf den Nieren, haben aber eine völlig andere Funktion.
Es sieht also nicht nach Nierenzellkarzinom aus, mit dem wir hier alle Erfahrung haben. Und die Immun-Chemo bezieht sich auf diese Krebsart.
Setz deine Fragen doch auch in den Bereich Darmkrebs. Grundsätzlich sind Metastasen genau so zu behandeln wie der Darmkrebs selbst.
Ob die Nebennieren (rein technisch) operiert werden können, weiß ich natürlich nicht, aber wenn beide Nebennieren fehlen, bedeutet das auch einen massiven Eingriff in den Hormonhaushalt.
Ein guter Bekannter von mir hatte Darmkrebs, dieser wurde operiert. Er hat eine Chemo abgelehnt, aber sofort mit einer Misteltherapie begonnen. Das war vor fast 4 Jahren, heute geht es ihm unverändert gut.
Ob aber die Mistel bei deinem Vater die Krankheit aufhalten kann, weiß auch niemand. Ich denke aber, daß sie die Lebensqualität verbessern kann.
"Die Hoffnung stirbt zuletzt." Ich wünsche euch, daß bis dahin noch sehr sehr viel Zeit vergeht. Und Wunder gibt es immer wieder. Aber wie kommt man da dran?
Euch allen alles Gute
Rudolf
Hallo ihr alle
Seid gestern sitz ich vorm PC und hab mir all eure Beiträge durchgelesen. Sie sind das beste was mir passieren konnte. Das Hauptthema " Angst aber auch Hoffnung " trifft vollends zu.
Ich für meinen Teil bin bis zu diesem Zeitpunkt organisch in "einwandfreiem Zustand". Das einzige woran es hapert ist der psychische Teil. Aber da hilft gearde euer Forum enorm!!
Zur Vorgeschichte und dem eigentlichen Grund:
Vor 25 Jahren starben die Eltern meiner Mutter jämmerlich an Nieren- und Prostatakrebs. Ich war damals 14 und es ging mir schon sehr nahe. So richtig "miterlebt" habe ich die Krankheit mit meinem Vater, dem vor 9 Jahren der Magen komplett entfernt wurde und der vor 7 Jahren ENDLICH von seinem Leiden durch den Tod erlöst wurde.
Für mich begann darauf hin der Rückzug aus dem Leben. Nebenbei gesagt, starb 1 Jahr vor meinem Vater auch ein Onkel an Krebs.
Ich hatte zum Glück Arbeit, welche ich zwar nicht immer Fehlerfrei erledigte, aber sie ließ mich auch nicht ständig an Vater denken. Obwohl das ganze nun schon 7 Jahre zurück liegt, habe ich erst seit 2 Jahren zurück ins Leben gefunden. Solang hab ich zum Verarbeiten gebraucht.
Ich möchte hier nicht von meinem "Leid", gesund sein zu müssen, sprechen, aber es zählt grad noch zur Vorgeschichte. Denn seit dem Wochenende hat uns die Vergangenheit wieder eingeholt.
Meiner Mutter ging es nicht so besonders und sie ließ sich erst nach mehrmaligem Drängen dazu überreden ins Krankenhaus zu fahren. Dort waren wir Samstag 5h und Sonntag 4h, wobei uns schon am Vortage versichert wurde, das die rechte Niere wegen eines Geschwüres im Nierenbecken, entfernt werden müßte. Die CT wurde noch am Sonntag durchgeführt und ein Gespräch mit dem späteren Operationsarzt führte uns die gesamte Problematik eigentlich auch anschaulich vor Augen.
Ich gebe zu, das mir das Gespräch mit dem Arzt etwas Mut gab. Er sprach zumindest von den Aufnahmen her, nicht so negativ, wobei er aber auch alle schlimmeren Möglichkeiten mit in Betracht zog. Eine richtig aussagekräftige Bemerkung kann aber logischerweise erst nach der OP gegeben werden.
Im Moment ist es so, das sowohl meine Mutter als auch ich psychisch am Boden sind und ich ihr augenblicklich keine große Hilfe bin.
Ich liebe meine Mutter über alles und möchte ihr auch gern über diese Zeit hinweg helfen!!
Am meisten hat MIR euer Forum geholfen. Ich meine, wir sind erst am Anfang eines sicher auch über Jahre gehenden Prozesses, der vielleicht auch nie als Ergebnis haben wird, das meine Mutter wieder gesund ist ( sie wird übrigens im April 65 ).
Aber durch das Forum hab ich zumindest wieder Kraft geschöpft um ihr eine Hilfe zu sein.
DAFÜR DANKE ICH EUCH !!!
Momentan bin ich besorgt, weil sie gar nichts mehr ißt und eh wenig trinkt. Es ist aber sicher auch ihre Zeit um mit dieser Situation klar zu kommen. Daran müssen wir auch arbeiten.
Sie hat Schmerzen an der rechten Seite und auch Blut im Urin. Der Arzt möchte Morgen bei ihr eine Spiegelung des Harnleiters und der rechten Niere, mit Urinproben machen, um dabei festzustellen ob eventuell im Harnleiter ebenfalls Abnormitäten sind, so daß dieser eventuell mit entfernt werden müßte. Erstaunt war ich über seine Aussage, das meine Mutter wohl Donnerstag wieder aus dem Krankenhaus herauskäme, weil eh erstmal das Ergebnis des Pathologen abgewartet werden muß und er selbst nächste Woche für 1 Woche im Urlaub ist. Sie wird also frühestens in 2 Wochen operiert.
Das ist für sie ein enormer psychischer Streß, weil sie wohl eh schon in Gedanken abgeschlossen hat (woran ich auch sofort dachte). Ich kann nur hoffen, das sie bis dahin nicht komplett die Nahrungsaufnahme verweigert um so ihren Körper schon vor der OP schon zu stark zu schwächen !
Euer Forum habe ich bisher, ehrlich gesagt, gierig nach dem Ergebnis TOD durchsucht. Selbiges ist vielleicht in einem Fall möglich, aber alle anderen hatten eher viele Hinweise und eben das Gefühl Hoffnung verbreitet. Auch wenn man vielleicht doch immer mal wieder glaubt das es alles nichts mehr bringt, hilft so ein Forum nicht nur den Kranken, sondern auch den gesunden sehr viel!!
Es ist schade, das seit dem 10.02.04 nun nichts mehr hineinkam. Es kann die Angst nähren, das es irgendwer nicht mehr geschafft hat, aber es kann auch Hoffnung verbreiten. Wenn es einem gut geht, setzt man sich auch nicht immer mit solchen Thema auseinander, die einen vielleicht auch wieder runterziehen könnten.
Ich hoffe sehr, das Jürgen und Ulrike auf ihrem Weg weiter Erfolg haben, wünsche Romy aus tiefstem Herzen das ihr Paps alles gut übersteht, wünsche Rudolf alles erdenklich Gute als "erfahrener Hase" und wünsche mir ebenso Aufklärung , für die sicher aufkommenden Fragen in der Zukunft.
Ich drück euch die Daumen!!!
In Liebe und Freundschaft, Jens .
Hallo Jens,
und vergiß Heino nicht, dessen Geschichte vor 11 Jahren begann! Und die inzwischen nach einer endlosen Geschichte aussieht!
Heino hat auch kürzlich berichtet, daß es Lalunchens Vater gut geht.
Und ich kann ergänzen, daß es auch Walty (Walo) gut geht. Wir haben ihn im Sommer vergangenen Jahres bei unserer Urlaubsreise in der Schweiz besucht und haben weiterhin mit ihm Kontakt.
Mir selbst geht es sehr gut. Die einzelne Metastase in der Lunge ist immerhin nicht größer geworden in den vergangenen 4 Monaten.
Eine statistische Überlegung: Im Jahr erkranken rund 12.000 Menschen an Nierenkrebs, mehr Männer als Frauen. Das sind pro Monat 1000. Und wie viele finden dieses Forum? Vielleicht 1 im Monat oder 1 pro Woche, jedenfalls viel weniger als 1%! Das finde ich sehr, sehr schade. Wer aber hier hinfindet, läßt sich gern vom Optimismus anstecken.
Du hast Recht, hier hat noch niemand berichtet, daß er bzw. ein Angehöriger am Nierenkrebs gestorben sei. Jedenfalls kann ich mich nicht erinnern. Das kann wirklich optimistisch stimmen.
Bis jetzt ist ja noch nicht bewiesen, daß das Gebilde im Nierenbecken Deiner Mutter Krebs ist, wenngleich man es sicher nicht ausschließen kann. Für mich sieht es auch nicht nach einem Nierenzellkarzinom aus, sondern eher nach einem Urothelkarzinom. Deshalb ist es richtig, daß auch Harnleiter und Blase untersucht werden.
Hinsichtlich der Prognose besteht wohl kein großer Unterschied. Behandlung und Nachsorge sind aber unterschiedlich.
Die psychische Seite ist sicher ein großes Problem bei einer Krankheit, die viele Menschen als Todesurteil empfinden. Der Krebs-Psychologe LeShan hat beobachtet, daß dieser Erkrankung immer ein Schock- oder Verlust-Erlebnis vorausgeht. Der Lebensinhalt, das was einem wichtig ist, das was einen mit Freude, Leben, Sinn und Kraft erfüllt, scheint verloren gegangen zu sein. Im Blick auf meine Schwiegermutter, die vor 24 Jahren an Lungenkrebs starb, kann ich das bestätigen, auch im Blick auf den Schwiegervater eines meiner Söhne, den wir nicht mehr kennen lernen konnten. Und auch im Blick auf meine eigene Vorgeschichte. Heino hat ähnliches geschrieben.
„Krebs ist ein verhindertes kreatives Feuer,“ zitiert LeShan jemanden.
So ist für mich sehr verständlich, wenn jemand einem verstorbenen Partner bewußt oder unbewußt folgen möchte. Wenn keine Kinder oder Enkel da sind, ist diese Wahrscheinlichkeit sehr viel größer.
Und weshalb passen viele nicht in dieses Muster? Weil sie einen neuen Lebensinhalt gefunden haben. Viele sogenannte Spontanheilungen können oder müssen so verstanden werden. In vielen Büchern gibt es wundervolle Berichte über diese geheilten „Unheilbaren“, die fast immer einen EIGEN-WILLIGEN Weg gegangen sind, die ihren EIGENEN WILLEN durchgesetzt haben.
Ich habe 3 Monate nach Diagnose und Operation geheiratet, dann 5 Monate später haben wir ein Haus gekauft und sind umgezogen. Ich HATTE irgendwie aufgegeben, das habe ich rückgängig gemacht. Das Leben ist schön! Ich lebe für mich, für meine Frau, meine Kinder, und auch noch für meine Kunden.
So heißt meine Devise folgerichtig: Ich kämpfe nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben!
Ich verstehe nicht, daß Deine Mutter nicht schnellstens operiert wird, zumal sie ja Schmerzen und Blut im Urin hat. Oder sollte das bedeuten, daß es ärztlicherseits noch starke Zweifel am Krebs gibt? Wie sollen denn diese Begleiterscheinungen 2 Wochen lang „behandelt“ werden?
Liebe Grüße und alles alles Gute
Rudolf
Lieber Jens,
ich fühle mich momentan so hilflos. Was kann ich Dir sagen? Nichts. Nichts, was in irgendeiner Form Dir Hilfe oder Trost sein könnte.
Mein Gefühl sagt mir, dass Du Deine Trauer um Deinen Vater vielleicht noch gar nicht beendet hast, und jetzt kommt die nächste Angst dazu. Die Angst, den nächsten lieben Menschen vielleicht zu verlieren.
Aus meiner Sicht haben wir, meine Frau Ulrike und ich, hier in diesem Forum viel Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist aber sicher nicht so, dass hier alle geheilt weiterleben. Es sind leider auch einige Menschen einfach nicht mehr hier.
Im April vor 2 Jahren war ich an einem ähnlichen Punkt wie Ihr heute. Bei mir war es eine Herz-OP (2 Bypässe) "aus heiterem Himmel". Das allein war schon die Katastrophe. Für mich. Und dann findet eine junge Assistenzärztin bei der Routine-Untersuchung vor der Herz-OP in jeder Niere einen Tumor.
Für mich das Todesurteil. Weil man hat ja so seine Erfahrungen mit Krebs in der Familie. Mutter, Vater, Oma, Großtante etc. etc.
1998 hatte ich meine jetzige Frau kennengelernt. 1999 haben wir geheiratet - und 2002 sollte das alles vorbei sein? Ich habe fast ein halbes Jahr nur geheult. Bei jeder Gelegenheit. Für mich war erstmal einfach alles vorbei. Ich weiss nicht, ob das möglich ist, aber ich glaube heute, ich habe viel "um mich" getrauert. Was wollte ich noch alles tun ?! Und auf einmal "Nichts geht mehr"? Und wir waren doch gerade erst 2 1/2 Jahre verheiratet. Da konnte doch nicht alles vorbei sein?
Du schreibst "Du suchst "gierig" im KK nach dem Begriff "Tod"?
Weisst Du, kannst Du sagen, warum?
Kann es sein, dass Du danach die "Chancen" Deiner Mutter herausfinden willst? Ich weiss und ich verstehe, dass man sich an jeden Strohhalm klammert, um das Unfassbare irgendwie "greifbar" zu machen.
Ich hoffe und ich wünsche, Du kannst mit Deiner Mutter reden. Nicht nur "sprechen", sondern über alles reden. Vielleicht könnt Ihr auch zusammen weinen. Für mich gehörte das einfach auch dazu.
Ich habe keine Ahnung, wie die Aussagen der Ärzte zu bewerten sind. Dazu bin ich zuviel Laie. Aber aus meinen "Erfahrungen" der letzten 2 Jahre, nicht zuletzt hier im KK gehe ich davon aus, dass ein Tumor in der Niere sehr wohl ein Nierenkarzinom sein kann. Und auch Blut im Urin kann darauf hindeuten. Sicherlich ist es leider so, dass ein Tumor in der Niere nahezu immer "bösartig" ist. (Nur in seltenen Fällen gibt es gutartige Tumore, hat man mir gesagt.) Dafür ist "mein" Nierenzellkarzinom, bösartig und heimtückisch wie er auch ist, "langsamwachsend", wie die meisten bösartigen Nierentumore. Meistens besteht also hinsichtlich OP und anschließender Therapie kein Grund, in zeitliche Hektik zu verfallen. Und wenn eine Niere rauskommt, ist das normalerweise kein Problem, wenn die andere Niere in Ordnung ist und arbeitet. Bei mir waren beide Nieren befallen, und ich habe jetzt noch eine "Restniere", die (Gott sei Dank) "fast" die Arbeit von zwei Nieren macht, also "ausreichend", um nicht an die Dialyse zu müssen.
Was wahrscheinlich nicht so gut ist, ist zuwenig Essen und Trinken. Zwei bis drei Liter am Tag sind einfach ein MUSS - egal wie. Das muss rein. Und erst recht, wenn Blut im Urin ist. Denn dann muss die Niere "gespült" werden. Ich weiss selbst, wie schwer das manchmal ist, diese Mengen zu trinken. Ich war nicht immer ein einsichtiger Patient. Irgendwann musste Ulrike rabiat werden, bis ich es begriffen habe bzw. ihren Anweisungen zufolge getrunken habe. Ich denke, Du kannst (entgegen Deiner Meinung) Deiner Mutter doch eine grosse Hilfe sein. Vielleicht gelingt es Dir, sie zum Essen und Trinken zu bringen.
Sie wird noch Kraft benötigen für die OP und auch für evtl. nachfolgende Therapie. Ich glaube, dass nur Du ihr helfen kannst, aus dem "es hat doch alles keinen Zweck" wieder herauszukommen. Sie hat Dich. Vielleicht hat sie noch jemanden, oder etwas, für den/das es lohnt, weiterleben zu WOLLEN. Ein kleines Ziel hilft manchmal sehr, sehr viel. Ich habe anfangs nie begriffen, wie ich "kämpfen" sollte. Und warum. "... es hat doch alles sowieso keinen Zweck"....., das war lange meine Einstellung.
Ich kann Dir leider nicht sagen, wie man da raus kommt. Es gibt sicherlich kein Patentrezept. Als ich "erstaunlicherweise" für mich nach 1/2 Jahr immer noch lebte, obwohl "man" in meiner Familie bei Krebs doch erfahrungsgemäß schon nach drei Monaten tot war, muss irgendwie der Wandel gekommen sein. Dann habe ich mir irgendwann ein "großes" Ziel vorgenommen und Ulrike und ich haben ein dreiviertel Jahr nach Diagnosestellung eine große Reise gemacht. Herz-OP im April, Nierenentfernung links im Mai, im Oktober Tumorentfernunung Niere rechts, Immun-Chemo-Therapie zum Jahresende und im Februar Reise nach Australien.
Ich habe mich in den zwei Jahren naturgemäß viel mit dem Thema "Sterben" befasst. Egal, ob und wie jemand religiös dazu steht, fest steht doch mit der Geburt auch das Thema Tod. Auch wenn wir Weltmeister im Verdrängen sind. "Wovor haben Sie Angst" war die Frage meiner Therapeutin. Ihre "Hausaufgabe" an mich und Ulrike war :"sagen Sie sich gegenseitig 5 Minuten lang im Wechsel jeder dem Anderen, wovor er Angst hat. Und wenn Ihnen nichts mehr einfällt, wiederholen Sie einfach die Ängste, die am Grössten sind". Haben wir gemacht. Ohne irgendeine Wiederholung. Weil jeder soviel Ängste hatte, die einfach mal ausgesprochen werden MUSSTEN. Die waren nicht weg. Aber wir haben anschliessend über soviel reden können. Was ungemein geholfen hat.
Ich wünsche Dir die Kraft, sehr, sehr viel mit Deiner Mutter reden zu können. Vielleicht ist mein Beitrag nach aussen hin nicht so optimistisch, wie Du es erwartet hast. Ich glaube aber, es besteht schon Anlass zum Optimismus, wenn man Realitäten nicht einfach übersehen will.
Die Medizin ist heute viel, viel weiter als vor 20 oder 30 Jahren. Für mich war ich 2002 "so gut wie tot". So war meine "Familienerfahrung".
Jetzt weiss ich, dass es viele Möglichkeiten gibt, von denen ich damals noch nie gehört hatte. Und das es viele Menschen gibt, die eine lange Zeit MIT ihrer Krankheit leben.
Das wünsche ich Deiner Mutter so sehr. Und für Dich hoffe ich, dass Du die Kraft hast, Deine Mutter auf diesem Weg lange, lange zu begleiten.
Aus der Sicht des "Selbst-Betroffenen" kann ich Dir sicherlich auch zukünftig aus und von meinen Erfahrungen berichten.
Liebe Grüße
Jürgen
Lieber Rudolf, lieber Jürgen
Vielen Dank für die ersten Antworten. Jürgen, nicht du brauchst dich so hilflos zu fühlen, sondern ich tat es ! Aber ich habe für mich selbst in diesem Forum die Kraft gezogen, die ich brauche um meiner Mutter wieder eine wirkliche Hilfe zu sein! Sie hätte sonst immer versucht ( was eine Mutter wahrscheinlich nie ablegen kann ) eher mir zu helfen und ihre Krankheit als Banalität darzustellen, obwohl sie sich gedanklich daran zermartert.
Inzwischen ist aber etwas anderes eingetreten.
Gestern früh hab ich meine Mutter ins Krankenhaus zur letzten Voruntersuchung geschafft. Gegen 14Uhr rief ich auf Station an, wo mir gesagt wurde, sie ist noch nicht zurück. 16Uhr bin ich dann doch ins Krankenhaus und mir wurde plötzlich gesagt sie sei noch in der OP!!
Meine Gedanken fuhren wieder Achterbahn, weil ich annahm es wäre der Dringlichkeit wegen gemacht worden.
18.15Uhr kam dann endlich der Chefarzt und wir konnten uns kurz darüber unterhalten. Nebenbei gesagt macht er auf mich immer noch einen sehr sympathischen Eindruck. Er sagte mir das die Voruntersuchung gemacht wurde und er sich aber für die OP entschlossen hatte, da er selbst bemerkte, das sie nervlich schon am Boden war.
Jetzt frag ich mich natürlich, wie eine solch große OP plötzlich noch in den Terminkalender reingeschoben werden kann ???
Bei der OP wude die rechte Niere vollständig entfernt, weil das Geschwür tatsächlich im unteren Bereich lag. Gleichzeitig wurde der Harnleiter mit entfernt, was eventuell durch die letzte Untersuchung festgelegt wurde. Ich bin eigentlich auch froh darüber, denn laut Erstgespräch mit dem Chefarzt hieß es: Man kann zwar den Harnleiter drin lassen, sollte er aber befallen sein ( was nicht gleich erkannt wird ) dann wär er die Chance für neue Wucherungen. Da aber sowieso die linke Niere die volle Funktion übernimmt, wär es wohl auch Unsinn noch "Reste" drin zu lassen die später vielleicht wieder ein Risiko darstellen könnten.!??
Heut früh bin ich mit meinem Bruder zu ihr auf die Intensivstation und sie konnte schon sprechen mit uns. Soweit ging es ihr zumindest gut. Sie wird wohl noch 2 Tage dort bleiben, was mich zum einen wieder beunruhigt, da der Chefarzt gestern meinte sie käme wohl heut wieder auf Station, aber zum anderen steht sie ja dort unter vollster Kontrolle, was auch wieder beruhigt.
Sie wird wohl ca. 2 Wochen drin bleiben und anschließend eine Kur antreten, laut Aussage des Arztes.
Für sie, wie ehrlich gesagt auch für uns, ist es das allerbeste, das sie schon gestern operiert wurde. Ob wir nun nicht doch nur vertröstet werden und es sich vielleicht doch um eine Not-OP handelte, kann ich nicht einschätzen. Ich habe aber immer noch größtes Vertrauen in ihren Arzt.
Ich werd aber auch weiterhin gern euer Forum mit begleiten und wünsche für jeden einzelnen, das er/sie die Torturen der Behandlung übersteht und das Forum auch anderen hilft, diese Krankheit zu verstehen oder auch besser damit umgehen zu können.
Viele liebe Grüße an euch alle, Jens.
Liebe Jens,
ich habe schon lange nicht mehr geschrieben. Ich kann das immer nur zeitweise. Jedesmal wenn ich hier schreibe, kommen diese ganzen Bilder (erfahren vor der Krankheit, Krankenhaus, OP, meinen großen starken Paps da liegen zu sehen mit Katheter u.s.w, die verdammte ANGST) wieder und ich kriege das dann tagelang nicht los. Ja Jens, ich habe ANGST, aber auch sehr viel HOFFNUNG.
Es gbit zur Zeit auch nur positives zu berichten :
Meinem Paps geht es richtig gut. Die letzte OP in Hamburg (Anfang November) am Kopf hat er sehr gut überstanden, die Haare sind wieder da. Es waren keine Metastasen im Kopf. Er hat keinen Tag bis jetzt bereut, sich gegen Bestrahlung und Chemo entschieden zu haben. Die Klinik für ganzheitliche Medizin in Lüneburg, ein sehr guter Zahnarzt (Wurzelbehandelte Zähne mussten raus, drei verschiedene Metalle im Mund wurden entfernt und durch Keramik ersetzt), radikale Ernährungsumstellung, viel weniger Stress aber auch Medikamente die Deutschland noch nicht zugelassen sind, haben ihm optimal geholfen. Ob das so bleibt ist abzuwarten, aber selbst Schulmediziner sind von verschiedenen Methoden nicht mehr abgeneigt. Und er spricht mit seinem Freund "Krebs". Zur Zeit sind meine Mum und mein Paps in Italien Ski fahren und tanken Kraft. Diese ganzen oben aufgeführten Sachen haben aber auch leider eine riiiiiesen Loch in das Budget meiner Eltern gerissen und das wird auch so bleiben, weil er einige Medikamte nicht einfach mehr absetzen kann . Aber das ist zweitrangig.
Ich freue mich so, dass er seine alte Form wieder gefunden hat und wir offener denn je miteinander umgehen können.
Lieber Jens, sei für Deine Mama einfach da. Die Gespräche ergeben sich von ganz allein.
Jetzt bin ich wieder am weinen. Jeden Tag kommen hier neue Leute dazu und man weiss genau, was für eine Angst da ist.
Ich drücke alle ganz fest und denkt immer an die Hoffnung
Liebe Grüße Romy
Lieber Rudolf, ich hoffe Dir geht es richtig gut?
Liebe Romy,
ich freue mich sehr, so gutes über Deinen Vater zu hören.
Aber warum hast Du Angst? Das ist für mich schwer zu verstehen. Mein Eindruck ist oft, daß die Angehörigen mehr Angst haben als der Betroffene selbst.
Jedenfalls habe ich keine Angst, mir geht es richtig gut, auch wenn die eine Metastase in den vergangenen 4 Monaten nicht kleiner geworden ist. Sie ist ja auch nicht größer geworden!
Angst kann und will ich mir nicht leisten, das kostet mich zuviel Kraft.
Liebe Grüße, auch an Deine Eltern
Rudolf
Liebe Romy, lieber Rudolf
Ich glaube jeder Gesunde hat mehr Angst, einem lieben Betroffenen gegenüber, als er selbst. Man will ständig da sein, hilfreich sein, versucht ständig schon im Vorfeld zu organisieren und setzt sich damit selbst dauerhaft unter Streß.
Romy ich kann dich verstehen. Ich habe selbiges ja schon bei meinem Vater erlebt. Er hätte noch soviel Termine haben können, wir hätten sie ALLE geschafft. Man wächst förmlich über sich hinaus und glaubt trotzdem für den Betroffenen selbst kaum etwas getan zu haben. Aber ich glaube die Nähe ist schon das wichtigste!!
Es ist oft so, das der Betroffene wesentlich mehr Ruhe ausstrahlt, als die, die ihm helfen wollen. Ist schon krass.
Meine Mutter ist inzwischen wieder auf die normale Station verlegt worden und hat sich schon sehr deutlich von der OP erholt. Was ich für meinen Teil hier als erstes gelernt habe, ist, das oftmals vieles nur in kleinen Schritten abgeht und man sich eben mit diesen schon zufrieden geben sollte, als sofort großes zu erwarten.
Ich habe gestern versucht mit meiner Mutter intensiver zu reden und bin eigentlich zufrieden. Sie, genauso wie ich auch, hat es nie gelernt mit anderen über eigene Probleme zu reden. "Es ist ja auch meine Krankheit und die werd ich auch selbst meistern".
Ich bin froh, das ich mich da schon "weiterentwickelt" habe. Vor ihrer OP haben wir uns doch eher verhaltener über Krebs unterhalten ( schon der Vergangenheit wegen ). Es soll nun nicht unser Dauerthema werden, aber es gehört nun eben mit zum Leben! Es zu akzeptieren, ist wohl sehr wichtig, um auch damit umgehen zu können und den inneren Kampf aufzunehmen.
Im Augenblick steht ja noch ihr Befund aus. Aber gestern hab ich auch dieses Thema schon angesprochen. EGAL wie der Befund aussieht - Wir möchten nicht das sie das a l l e i n bewältigt, sondern so oder so ihr zukünftig eine Hilfe sein!
Manchmal glaub ich, das Sie doch wieder alles blockiert. Aber ich gebe nun nicht mehr auf.
Durch Rudolf lerne ich immer mehr, wie "gut" man eigentlich als Krebspatient leben kann. Früher hätte ich immer dem Gedanken hinterhergehangen, das ja der Krebs noch vorhanden ist und man sich so überhaupt nicht wohlfühlen kann?!!
Ich glaube die Lebenseinstellung vieler kranker Menschen, ist oftmals gesünder, als unsere, die wir uns nur Sorgen machen. Deswegen kann Rudolf sicher nicht die Angst von Romy verstehen.
Aber trotzdem wir physisch gesund sind, sind wir es psychisch meist nicht.!
Obwohl Mutter´s OP-Arzt von Internet-Forums zum Thema Krebs absolut nichts hält, würde ich für meine Meinung zumindest dieses Forum gern weiterempfehlen.!
Mir hilft es Umstände und Therapien zu verstehen. Das wichtigste aber - hier gibt es auch Leute die nicht nur Trost spenden wollen. Sie weichen diesem Thema nicht aus und sprechen offen darüber.
Es kann auch mich wieder runterziehen, wenn der Befund abolut schlechtes aussagt. Aber auch dann muß man nach vorn schaun.!
Auch ich habe letztes Wochenende geweint und es gehört einfach auch dazu.
Ich wünsche Romy viel Freude daran das ihr Paps ja nun Skifahren ist. Er genießt es mit Sicherheit und denkt wohl gerade dort überhaupt nicht an Krebs. Also tue auch dir etwas gutes an und genieße ebenso.!
Rudolf, wie auch den anderen wünsch ich einfach ein schönes und hoffentlich auch schmerzfreies Wochenende, verbunden mit gaaaanz lieben Grüßen, von Jens !
ja. hoffnung habe ich hier doch wieder bekommen..
jens, was du da von deiner mutter beschreibst, hört sich exakt so an, wie das, was bei meinem liebsten festgestellt wurde.
mir war schon ganz wirr, weil ich das gefühl bekam: was er da hat, das hat niemand sonst. und eben auch nichts über verläufe oder heilungschancen.
je länger ich suche, umso mehr hinweise lese ich zu kliniken, die durchaus auch hier in der nähe wären (wir sind in südwest-mecklenburg). unsere ärztin und auch in der klinik haben gesagt, "sowas" (=ganzheitlich, eventuell anthroposophisch) gäbe in deutschland nicht.
Rudolf, ich wünsche mir von herzen etwas von deiner gelassenheit....
Maria
Liebe Maria
Verzweifeln als Gesunder bringt dem Betroffenen selbst nichts. DAs ist das was ich zuerst hier gelernt habe. Ich habe wirklich jeden Beitrag zu diesem Titel hier durchgelesen und mir sind eigentlich viele Ängste genommen worden.
Eigentlich hatte meiner Mutter bis jetzt "Glück".
Ihr Krebs wurde am 13.03.04 entdeckt, am 16.03. wurde sie operiert und seit dem 27.03. ist sie wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Ihr Arzt sagte, das wohl weder in den Lymphknoten, noch im Gewebe oder an den Organen in der Nachbarschaft Metastasen oder Geschwüre gefunden wurden. Das klingt erst einmal gut.!
Vielleicht kann mir ja Ulrike folgenden Befunde klar definieren ?: pT3b ; G2 ; pNx ; pMx ; Lo ; R1 ; V1 . Wär dir sehr dankbar.
Das wichtigste nun ist aber noch der psychische Teil!! Denn sowohl bei mir am Anfang, als noch um Welten schlimmer bei ihr, ist da was zusammengebrochen, was kaum mehr aufbaufähig schien.
Meine Mutti scheint nun soweit ok zu sein, aber was im Kopf vorgeht kann wohl keiner erahnen. Sie will auch uns Kindern lieber alle Sorgen vorenthalten was sie selbst betrifft und läßt sich kaum helfen. Da mußte auch ich inzwischen umdenken und sie eher machen lassen was sie will.....
So gern wie ich was machen will, um so mehr verstehe ich auch, das sie wahrscheinlich eher im Kopf frei wird, wenn Sie selbst merkt, was SIE wieder schaffen kann. Nun wartet sie auf ihre Kur und ich hoffe inständig, das ihr weiteres erspart bleibt.
Aber Maria, was mir hier am meisten hilft - und ich bin sicher, das ich auch weiter hier im Forum bleiben werde - ist, das man endlich über alles offen sprechen kann und Antwort von Betroffenen, wie auch von begleitenden Menschen erhält. Es muß nicht jedem so ergehen wie mir, der das liest - aber für mich war und ist es der Idealfall.
Meine Mutti ist in Hoyerswerda operiert worden und wir haben wohl mit dem Arzt Glück gehabt. Herr Franzen hat so eine wunderbare Art mit Patienten umzugehen, das dort mehrere von ihm geschwärmt haben. Auch bei persönlichen Gesprächen mit ihm hatte ich nie den Eindruck, er hätte keine Zeit für meine Mutti oder mich. Er erklärte uns alle Möglichkeiten, sowohl im negativen als auch im positiven Sinn. Bei meinem Vater damals führte der Arzt nur positive Möglichkeiten auf und war auch sonst im Umgang und Behandlung eher Zweifelhaft. Es gibt viele Schönredner, aber ebenso meist genauso viele denen man nur einmal zuhören braucht und selbst die Zeit ist noch zu schade...
Ich wünsche Dir und deinem Liebsten ebenso gute Erfahrungen, sowohl hier , als auch mit dem Arzt und drück euch alle Daumen das es gut geht.
Die Gelassenheit von Rudolf kommt wirklich gut an, das hat auch bei mir sofort gewirkt. Das wichtigste ist halt - man erreicht bei dieser Krankheit wohl nie etwas mit hektik, sondern braucht wirklich die nötige Ruhe. Aber mach das einem Gesunden einmal klar...........
Ich wünsch in jedem Fall allen ein schönes Osterfest und hoffe ich lese bald wieder von jedem einzelnen hier. Viele liebe Grüße von , Jens !
Lieber Jens,
es hat mir sau-gut getan, das hier alles zu lesen.
ich werde meinen liebsten immer mal wieder NICHT "in ruhe lassen".
ich sehe seine schwachpunkte und ich werde seinen widerstand etwas herauskitzeln. ich hab gute erfahrungen damit gemacht, seine eigenen überzeugungen von sich.. (z.b.: ich bin blöd), zu übertreiben.. und zwar so, dass er erstmal kauen muß und dann plötzlich laut loslacht.
ließe ich ihn alles so weitermachen, wie er es bisher getan hat.. oh, damit hätte ich große probleme.
letztendlich muß er mit allem, was ich tue, einverstanden sein, seine zeit und seinen weg finden...
und ich muß(darf) mein wissen und meine liebe nutzen, um ihm die lebensfreude zu wecken.
sicher war es für mich einfach, wenn er sagte: mach, wie du denkst.
dass diese haltung für ihn nicht gesund ist, hatte ich aber immer befürchtet.
ostern, ja. zeit des erwachens, des neubeginns, der hoffnung.
dieses jahr werde ich es ganz anders sehen.
herzliche grüße
Maria
Lieber Jens,
Du hast mich gebeten, daß Tumorstadium pT3b, G2,pNx, pMx, Lo, V1, R1 zu definieren.
Mit pT ist das Ausmass des Tumors gemeint, im Fall Deiner Mutter ist mit pT3b bereits makroskopisch zu erkennen gewesen, daß der Tumor in zumindest ein großes Gefäß eingewachsen war ( Nierenvene oder/und auch in die Hohlvene ).
G bezeichnet die Aggressivität des Tumors - mit G2 ist der Tumor Deiner Mutter mittelmäßig aggressiv.
Mit pN werden die Lymphkoten begutachtet - das x hinter pN sagt eigentlich aus, daß die Lymphknoten nicht beurteilbar sind. Bei fehlendem Lymphknotenbefall stünde hier eine Null ( alos pNo ), bei Befall Zahlen.
Duch pM werden Fernmetastasen begutachtet - auch hier sagt das x dahinter aus, das hier nicht genau beurteilt werden kann. Bei sichtbaren Fernmetastasen stünde hier auch eine Zahl, ansonsten auch eine Null.
Lo gibt an, daß sichtbar in der Umgebung der Niere kein Lymphknoten befallen war.
V1 gibt an, daß der Tumor in ein größeres Blutgefäß eingewachsen war ( Nierenvene oder / und Hohlvene ).
R1 gibt an, daß der Tumor nicht ganz vollständig entfernt werden konnte. Angestrebt bei einer Tumor-OP ist immer eine Ro-Resektion - die war vermutlich bei Deiner Mutter nicht möglich, da der Tumor in ein größeres Blutgefäß eingewachsen war.
Jetzt erscheint auf den ersten Blick die Aussage des Arztes "kein Lymphknotenbefall und keine Fernmetastasierung" in Verbindung mit Nx( Lymphknoten nicht beurteilbar ) und Mx ( Fernmetastasen nicht beurteilbar ) widersprüchlich. Ich denke, daß er sich aufgrund der Blutgefäßinvasion des Tumors nur nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen wollte. Bei den Lymphknoten kann man sich ja ( bis auf die wenigen in der Umgebung der Niere, die entfernt wurden und pathologisch begutachtet wurden ) nur auf bildgebenden Verfahren verlassen, ebenso beim Feststellen von Fernmetastasen. Und aufgrund des Einwachsens des Tumors in die Nierenvene ( oder Hohlvene - oder beides ) hatte der Tumor direkten Anschluss an die Blutgefäße und konnte hierüber auch Krebszellen streuen, die vielleicht im Moment noch nicht als Metastase sichtbar sind.
Aufgrund dessen und auch auf Grund der R1-Resektion würde ich Euch dringend zu einer Immun-Chemotherapie raten, nachdem Deine Mutter sich in der Kur so richtig erholt hat. Hat Euer Arzt mal mit Euch darüber gesprochen? Wenn nicht, würde ich das an Eurer Stelle ansprechen und mir auch ggf. eine zweite Meinung einholen. Natürlich kann man auch erst abwarten, aber .....je weniger Tumormaterial vorhanden ist, umso besser greift die Immun-Chemo.
Auf jeden Fall aber sind sehr engmaschige CT-oder MRT-Kontrollen der Nierenloge mit Bauchraum und des Brustbereiches erforderlich. Alle 3 Monate. Und da würde ich mich an Eurer Stelle auch auf keine Diskussion einlassen! ( Und Ultraschall und Röntgen sind NICHT ausreichend!!! )
Ich hoffe, Du kannst Deine Mutter davon überzeugen.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße,
Ulrike
Grüßt Euch
Nun kann ich nach 4 1/2 Monaten mal den ersten Bericht , wegen meiner Mutti abgeben. Sie hat inzwischen die erste NAchuntersuchung mit bibbern überstanden, wobei sowohl Ultraschall, als auch CT "keinen Befund" anzeigten. Ich wünsch ihr von ganzem Herzen das es so bleibt, aber man sollte trotzdem nie die Möglichkeit einer neuerlichen Invasion des Krebses ausschließen. Wir haben seitdem mehr zueinander gefunden und sind auch in den Gesprächen offener als vor der Erkrankung.
Es wurde immer noch keine Chemo bei ihr gemacht(wurde ihr auch nicht vorgeschlagen). Sie nimmt von sich aus Seleentabletten, weil auch ihr Arzt von etwaigen Erfolgen, oder eben begleitenden Wirkungen sprach.
Ich hab hier lang nichts mehr von Euch gelesen, hoffe aber das auch ihr guter Dinge seit.? Ich bleib weiterhin diesem Forum treu - wart ihr eben auch diejenigen, die mir am Anfang der Krankheit, die meiste Kraft gaben - und wünsch Euch von ganzem Herzen, das auch ihr Erfolge aufweisen könnt.
Jeden einzelnen drück ich innerlich und wünsch ihr/ihm das beste.
GAnz liebe Grüße an alle, von Jens
hi, ich bin recht verwirrt, weil ich gestern, am geburtstag meiner mutter, erfahren habe, dass mein bruder nun doch weitere metastasen hat.
kurzgeschichte:
erst bin ich an brustkrebs (milchdrüsenkrebs) als erste in unserer familie (3 generationen recherchiert)erkrankt. ich hatte mit 41 keine gebärmutter und beide brüste wurden amputiert. merkwürdigerweise folgte mein dad mit einem eher harmlosen hautkrebs (wie er selbst sagt). mein bruder nun gefolgt mit nierenkrebs und beidseitigen nebennierenkrebs. er besitzt nur noch eine halbe nebenniere, welche nun bis weihnachten auch entfernt wird. da nebennieren sehr wichtig sind, ich mir sehr große sorgen um meinen bruder mache, suche ich hier auf diesem weg menschen, die vielleicht ähnliche erfahrungen gemacht haben, sich auskennen etc. und mir (uns) irgenwie helfen können mit informationen.
ich möchte mich ganz lieb im vrfeld bedanken und erwarte eure zuschriften.
fux (liona)leonardoxxx@aol.com
Hallo Liona,
Nebennierenkrebs und Nebennierenmetastasen durch Nierenkrebs sind zwei ganz verschiedene Dinge.
Hier habe ich den 19 Monaten, seitdem ich den KK kenne, von niemandem gelesen, der auch die zweite Nebenniere opfern mußte. So kann ich mir kaum vorstellen, daß Du hier eine Antwort erhältst.
Deshalb empfehle ich Dir, bei "andere Krebsarten" und "Nebenniere" mal zu suchen und/oder Deine Frage zu wiederholen.
Alles Gute der krebsgeplagten Familie,
Rufolf
Ein liebes Hallo an Alle.
Mein lieber Paps hat es geschafft...
Er ist am Freitag, den 04.03.05, von einem langen Leidensweg erlöst worden. Er hatte das Glück zu Hause sterben zu dürfen. Wir durften ihn 14 Tage noch bei uns zu Hause haben. Meine liebe Mama hat ihn gepflegt. Leider hat er die letzte Woche nicht mehr so viel mit bekommen, durch die starken Schmerzpflaster. Aber die Hoffnung hat er bis zwei Tage davor nicht verloren. Er hat so gekämpft!!! Die Krämpfe die er hatte, keine Luft zu kriegen (bekam zus. Sauerstoff), teilweise gelähmt, nichts mehr hören o. nur sehr wenig, er hat nie geklagt. In der ganzen schweren Zeit hat er einmal vor uns geweint : An Silvester. Er hat aber noch die Geburt des kleinen Franz erlebt. Er ist jetzt 6 Wochen und konnte das noch bewusst war nehmen. An dem Tag wo er starb, war endlich ein Arzt - die Notärztin die wir rufen mussten, so ehrlich und sagte uns ein Nierenzellkarzinom mit Metastasen sit das schlimmste was einem an Krebs passieren kann, Es wäre aber Gott sei Dank sehr selten. Allen viel Kraft für Euren weiteren Weg.
Romy
Liebe Romy,
wir möchten Dir unsere Anteilnahme aussprechen und wünschen Dir und Deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft.
Wir denken an Dich.
Ulrike und Jürgen
Hallo KIKI,
magst du meinen Bericht mal lesen zum Thema Bestrahlung habe ich schon etwas -nicht so negatives- berichten können.
Mein Arzt sagte, das ausser Bestrahlung keine Medikament im Hirn wirksam werden, wegen dieser "Schranke". Mir hat er diese Hormontherapie zugesprochen (noch nicht begonnen (Bedenken))für die Aktivierung des Immunsystems gegen Krebs-Metastasen.
Viel Mut weiterhin und "sag mal" -auf meiner Seite- bitte ob auch wir uns weiterhin positiv informieren können / wollen.
Danke !
Harry
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