Neuroendokriner Dünndarmtumor

[Roxy1]

Hallo, ich suche Betroffene oder Angehörige. Mein Vater hat einen GEP-NET und niemand kennt sich wirklich aus. Meine Geschichte schreibe ich in den nächsten Tagen. Bin für alle Informationen dankbar. Suche Arzt oder Klinik im Raum Krefeld. Danke.
Roxy1

[cinderella13468]

Hallo Claudia,

ich habe dir eine Nachricht geschickt.

LG
Michaela

[Roxy1]

Hallo Michaela,
danke für Deine Antwort. Ich kenne mich hier im Forum noch nicht wirklich aus, gibt es eine bestimmte Rubrik für GEP-Net? Zu Darmkrebs passt es ja eigentlich nicht. Nach Monaten Recherche im Netz hatte ich einen Termin bei Prof. Goretzki in Neuss gemacht. In Essen war mein Vater zur PET-CT,hat aber keinen Arzt gesprochen, es scheint noch etwas im Mediastinum zu sein. Danach MRT in Krefeld, Ergebnis: LK Metastase 1,8 cm. Gestern ins Lukas zum Gespräch,juhu, der 1. Arzt der diese Tumore kennt, sehr nett, OP Termin 26.06.! Mein Vater hat damit überhaupt nicht gerechnet und ist ziemlich fertig. Ich frage mich nun ob wir vorher noch nach Essen sollen, aber soweit ich mich informiert habe ist die 1. Wahl immer die OP, oder? Hat das Lukas einen guten Ruf? Lieben Dank und viele Grüße
Claudia

[cinderella13468]

Hallo Claudia,

na dann hast du doch selber schon die richtigen Ansprechpartner gefunden.
Wenn der Termin der OP steht und auch schon Pet Ct und MRT gemacht worden sind, dann ist ja erst einmal alles gelaufen.
Bei der OP wird dann ja wohl auch die LK-Metastase entfernt.
Prof. Goretzki hat auf dem Gebiet der Net einen Namen.Wenn du mal danach googlest sieht du das auch.
Das Lukas hat in den letzten Jahren wirklich dazu gewonnen und ist ein gutes Krankenhaus.
Schreib doch mal wie der Net entdeckt worden ist und was der Pathologe genau dazu gesagt hat.
Ich schreibe meine Beiträge unter "Darmkrebs", weil ich mich da gut aufgehoben fühle.Betrifft ja nun auch den Darm.
Ich habe hier im Forum auch eine nette Mitbetroffene gefunden, die ebenfalls einen Dünndarm Net hatte und auch in Essen ihre Nachsorge macht.
Du siehst so ganz alleine sind wir auch nicht.

LG
Michaela

[Roxy1]

Hallo,
ich habe die Geschichte meines Vaters von Januar bis jetzt ins Darmkrebsforum gestellt. :confused: (Ist zwar eigentlich nicht richtig, bin mir selber unsicher. Schön wäre ein Forum für GEP-NET.)
Liebe Grüße
Claudia

[Roxy1]

Hallo,
zur Info für alle Interessierten:
in Neuss findet ein Patiententreffen am 06.Juni statt. www.gep-net.com
Liebe Grüße