Angst und Ratlosigkeit

[Phönixerl]

Hallo an alle hier!

Ich bin neu hier und deswegen da, weil mein Exmann, heute einer meiner liebsten Freunde, im August vorigen Jahres nach einer Gesundenuntersuchung folgendes zu hören bekommen hat: "Sie haben Gallengangskrebs, inoperabel.Gehen sie nach Hause und regeln sie alles nötige, ihnen bleiben noch ca. 3 Monate." Manche Ärzte haben echt absolut kein Gefühl :mad:!

Er hat von Septenber bis Ende Dezember eine Chemo gemacht und der Primärtumor ist um 2,5cm kleiner geworden (im Dez. 8cm). Die Chemo wurde dann beendet, weil er extrem viel Wasser im Körper hatte. Bei einer CT-Kontrolle im März war alles unverändert.

Am 16. Mai hat er geheiratet! :smiley1: Es war ein fröhlicher Tag und keiner hat gedacht, dass sich sein Zustand so schnell ändern könnte.

Aber in der Woche danach wurden seine Schmerzen immer heftiger, er hat Durchfall bekommen und konnte nur mehr ganz wenig essen. Am Montag wurden seine Augen gelb, seit gestern ist er im Spital - mitlerweile am ganzen Körper gelb. Bei einer Untersuchung wurde festgestellt, dass der Tumor 11 cm groß ist, Metastasen in der Leber mit 2-3cm. Die Gallenflüssigkeit staut sich, weil die Gallengänge in der Leber durch die Metastasen eingeengt sind. Der Arzt, der ihn betreut meinte, er muss erst mal mit dem Onkodoc sprechen, er weiß nicht so genau, wie er vorgehen soll.:huh: Beunruhigend!!!

Hat jemand von euch bereits eine Erfahrung, was in so einem Fall gemacht wird???

Wir hoffen, bangen, leiden, weinen, lachen und warten mit ihm!!!
Es ist so schlimm, NICHTS tun zu können, als nur da zu sein. Ich bewundere ihn und seine Frau so unendlich, diese Kraft, sich gegenseitig zu stützen ist unglaublich. Und dennoch: wenn ich schon solche Angst habe, wie muss es erst ihm und seiner Frau gehen????????

Danke für dieses Forum und für´s lesen.

Claudia

[Phönixerl]

Wir haben gerade telefoniert.
Der onkologe hat gesagt, dass mit seinen Leberwerten eine Chemo unmöglich ist, zuerst muss die Galle abgeleitet werden. Es steht im Raum, einen "Schlauch"? in die Leber zu legen und zu hoffen, dass so die Galle abfliesst. Quasi wie ein künstlicher Darmausgang. Das soll hoffentlich funktionieren und wenn sich die Leberwerte besser, ist eine Chemo möglich. Falls diese Ableitung nicht hilft, dann können die Ärzte nur mehr schauen, dass er möglichst schmerzfrei ist.:( :weinen:

Bitte, lass es funktionieren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid für Deinen Ex-Mann!

Ich habe ebenfalls im vergangenen Jahr den Befund "Gallengangskarzinom" inoperabel bekommen. Der Befund wurde auch mir um die Ohren geschleudert, als wenn ich einen etwas heftigeren Schnupfen habe. Ich habe daraufhin den Arzt gewechselt! Ich werde seit September letzten Jahres palliativ behandelt. D.h. ich bekomme seitdem ununterbrochen Chemo, wobei ich mir schon Auszeiten gönnen darf. Ich bin u.a. in den Urlaub gefahren! Mein Professor sagte mir aber auch, dass ich bis an mein Lebensende Chemo machen müsse, um den Tumor solange wie irgend möglich unter Kontrolle zu halten.

Ich würde mich an seiner Stelle um einen anderen Onkologen bemühen. Palliative Behandlung beinhaltet schließlich auch ein Stück Lebensqualität, die für uns als Patienten seeeehr wichtig ist.

Wenn Du noch Fragen haben solltest, kannst Du mich gerne fragen.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Glück!

Liebe Grüße
Tine :engel:

P.S. Was mich noch interessieren würde, wie alt ist Dein Ex-Mann?

[Phönixerl]

Hallo Tine,

erst mal danke für die Antwort!!!!

Ich wünsche dir noch eine lange,schöne Zeit!!!!!!!!!!!!!!!


Ronald wird im Dezember 40 - hoffentlich!

Das mit einem anderen Onkodoc ist ein Problem. Er fühlt sich gut aufgehoben und in Graz ist da anscheinend die Auswahlmöglichkeit nicht so gross.

Gestern wurde ihm gesagt, er bekommt am Dienstag erst sein "Schläucherl" zum Ableiten der Galle eingesetzt und dann heisst es hoffen, dass sich die Leberwerte stabilisieren, damit eine neuerlliche Chemo möglich ist.

Ich habe solche Angst um Ihn!!!!!!!!!!!!

Es ist so traurig zusehen, wie er immer weniger Kraft hat, zu kämpfen.

Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

ich kann echt nur noch sch.. sagen. Dein Ex-Mann ist auch viel zu jung für diese Mist Krankheit. Ich bin 41. Ich weiß jetzt mittlererweile von 6 Menschen, die noch viel zu jung für diese Krankheit sind.

Ich möchte Dir so gern etwas raten, aber das ist sehr schwer.

Sei einfach da für ihn, wenn er Dich braucht. Er muss versuchen, sich seine Hoffnung nicht nehmen zu lassen. Mir hilft es sehr, dass ich sehr große Unterstützung in meiner Familie und in meinem Freundeskreis habe. Es gibt mir sehr viel Kraft!

Was für eine Chemo hat er denn bekommen? Ich habe ein knappes 1/2 Jahr Gemzar und Oxaliplatin bekommen, was sehr gut bei mir angeschlagen hat. Jetzt bekomme ich Gemzar und Xeloda (sind Tabletten), was zum Glück auch sehr gut anschlägt.

Du kannst mir auch gern ein private Nachricht schicken, wenn Du magst. Ich versuche gerne zu helfen, wenn ich kann.

Ich schicke Dir liebe Grüße und viel Kraft auch für Dich aus dem hohen Norden.

Tine

[Phönixerl]

Liebe Tine,

erst mal danke! Es tut so gut, nicht mehr alleine zu sein!!!

Ich werde nachfragen, welche Chemo er bekommen hat. Er hat es mir zwar im Herbst genauer gesagt, aber ich hab´s vergessen.

Ja, das mit dem positiven Denken ist nicht ganz so einfach - er hat von Grund auf eine eher pessimistische Einstellung zum Leben. Elke - seine Frau und ich , wir reden uns da den Mund fusselig und haben das Gefühl, es kommt nicht bei ihm an. :augendreh
Aber trotzdem hat er selbst in sich den Willen weiterzukämpfen wieder gefunden und mobilisiert! :)

Wir warten alle auf Dienstag und hoffen, die OP bringt den gewünschten Erfolg.

Hast du Erfahrung damit, was man tun kann, damit sich die Leberwerte wieder senken? Wie gesagt, eine Chemo ist derzeit nicht möglich und anscheinend gibt es dafür auch keine Tabs????

Fühl dich ganz fest umarmt und hab weiterhin so viel Kraft!!
Lass dich von dem Sch.....ding nicht unterkriegen!!!!!!!!!:twak:


Liebe Grüsse
Claudia

[Phönixerl]

Heute war also der "grosse" Tag........bzw. hätte er sein sollen. :(

Keine OP um die Galle abzu leiten, nur wieder ein CT. Danach ein Gespräch mit dem Onkodoc.
Es gibt NICHTS mehr, was noch getan werden kann!!!!!!!!!!!!!!

Er soll die schmerzfreien (ha!) Tage zuhause geniessen und wenn die Schmerzen ärger werden, wieder ins KH kommen. Es sind zu viele, zu grosse Metastasen, um noch irgendetwas tun zu können und eine Chemo würde der körper auf keinen Fall aushalten.

Es ist alles so unwirklich, ich glaub das nicht!!!!!!!!!!!!!!!

[Tine1209]

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid. Fühle Dich von mir gedrückt. :knuddel:

Zum Senken der Leberwerte habe ich von meinem Hausarzt "Hepatodoron" von der Firma Weleda bekommen. Es sind Tabletten, die aus der anthroposophischen Medizin kommen. Es ist ein Versuch! Mein Hausarzt ist Allgemeinmediziner hat aber einen Lehrauftrag am Uniklinikum für Akkupunktur und Naturheilkunde.

Dann mache ich seit September 2008 eine Misteltherapie mit Lektinol. Ich bin nicht einmal erkältet gewesen, seit ich diese Therapie mache.

Und ich nehme hochdosierte Vitamine, die im Rahmen der Chemo empfohlen werden. Bis jetzt spricht alles für mich, was ich mache. Es ist keine Garantie, aber meine Ärzte sagen, dass es mir besser geht als anderen Menschen mit diesem Krebs.

Ich möchte Dir so gern einen Rat geben, aber mir fehlen einfach die Worte. Verbringt Zeit mit ihm, unternehmt schöne Dinge soweit es geht. Vieleicht findet er so auch ein bißchen seiner Kraft.

Alles Liebe
Tine

[Phönixerl]

Liebe Tine,

ich danke dir für deine lieben Worte, deine Anteilnahme und den Mut, den du gibst, obwohl du doch auch zu kämpfen hast!!!!!!

Ja, wir verbringen viel Zeit bei ihm, hoffen, dass er bald nach hause kann. Wir werden versuchen ihn zu stützen, zu motivieren.

Danke für deine Tips - und ich wünsche dir von Herzen, dass du deinen Weg so stark weiter gehen kannst. Geniess dein Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

:knuddel:
Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

ich kann Dir auch nicht sagen, woher ich meine Kraft nehme. Sie ist einfach da. Wobei ich sagen muss, ich bin von wirklich lieben Menschen, die mir die ganze Zeit schon beistehen und mich unterstützen und auffangen, wenn es mir mal nicht so toll geht. Es hat immer jemand Zeit für mich, wenn ich jemanden brauche.

-Und das gibt KRAFT!

Einen Teil meiner Stärke habe ich vieleicht auch, weil ich ein bißchen verdränge, obwohl, die Krankheit immer in mir präsent ist.

Ich hätte eine Idee: Es gibt doch diese chinesischen Wunschlampen, ich habe sie auch am 1. Januar 2009 steigen lassen. Vieleicht ist es ja etwas für den Vater Deiner Kinder und Deinen Freund.

Es kann HOFFNUNG geben!
Fühle Dich geknuddelt :knuddel:

Liebe Grüße
Tine

[baumi]

Hallo ihr lieben,

mein Da ist auch betroffen. Und es war genauso mit dem Mitteilen der Diagnose. Ich dachte nicht, dass das so oft passiert, das ein Arzt einfach so inkompetentes Verhalten an den Tag legt...aber wenn man das so liest. Einfach unverständlich. Es ist hilft mir unwahrscheinlich, wenn ich mir hier die Beiträge durchlese, wieviel Kraft die Menschen aufbringen können.
Auch wenn nicht mir sondern meinem über alles geliebten Daddy diese schreckliche Diagnose gestellt wurde, ist es für mich eine sehr schwere Zeit. Man fragt sich warum. Im Moment versuche ich zu verdrängen und will es nicht wahrhaben. Aber wenn ich bei ihm bin und sehe wie er abgenommen hat und das er wegen dem wasser im Bauch Schmerzen hat, tut es mir in der seele weh...obwohl wir bereits einen erfolg erzielt haben, mit einer stant op damit die gallenflüssigkeit ablaufen kann...seit zwei wochen bekommt er eine leichte chemo- irgendwie eine 24h pumpe.(auch palliativ) ich hoffe das schlägt an. Man ist so machtlos....
Ich wünsche euch viel Kraft.

Liebe grüße aus Berlin
Sylvie

[Phönixerl]

Ein liebes HALLO an alle hier!

Ich erzähl euch mal kurz, was es Neues gibt:
Ronny wurde am Freitag aus dem KH entlassen, nachdem er am Mittwoch noch eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse dazu bekam. Die haben die Ärzte aber so was von schnell in den Griff bekommen :augendreh!
Die Leberwerte sind nach wie vor zu hoch für eine Chemo - er probiert jetzt ein Mariendistelpräparat aus, um sie in Griff zu bekommen. Die Schmerzen halten sich - da guter Med. - in Grenzen-

Liebe TINE!
Ich freue mich immer über eine Antwort von dir!!!!! Dein Mut und dein Kampfgeist ist so bewundernswert, du gibst so viel Hoffnung. Ich danke dir so sehr. Fühl dich ganz fest gedrückt! :knuddel:
Die Idee mit der Wunschlampe ist grandios - das werden wir machen!!!!!

Bleib weiterhin so positiv!!!!!!!!!!!

Liebe SYLVIE!
Es tut mir sehr leid für deinen Dad.
Ich kann gut nachempfinden, wie es dir momentan geht, wie machtlos du dich fühlst und das du gar nicht glauben kannst, dass es wahr ist. Ich glaube, es geht uns allen immer wieder mal so.
Wir können nur da sein und unterstützen, Kraft geben und unseren Lieben zeigen, dass sie nicht alleine kämpfen.
Ich wünsche dir und auch deinem Daddy ganz viel Kraft.
Fühl dich umarmt.:knuddel:

Claudia

[Phönixerl]

Hallo an alle hier,

heut brauche ich ganz dringend eine Antwort!

Ronny hat seit einigen Tagen das Problem, dass alles was er isst, nach Schimmel schmeckt. :confused:
Natürlich isst er nun noch weniger und verlierrt dadurch an Kraft.:cry:

Gibt es jemanden, der damit Erfahrung hat????? Was kann man tun, womit kann man helfen???

Es wäre schön, die eine oder andere Anregung zu bekommen.

Danke!
Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

ich kenne das, dass nichts mehr schmeckt.

Ich habe mir ein Buch gekauft "Gesund essen bei Krebs" ISBN 978-3-8304-3343-9. (TRIAS Verlag)

Dort werden viele Tips und Rezepte gegeben u.a. eben auch, was man bei Geschmacksstörungen machen kann. (z.B. viele frische Kräuter verwenden und für Zwiebeln und Knoblauch kein Granulat)

Was das Gewichtsproblem angeht: Mein Arzt hatte zu mir gesagt: Essen, was schmeckt! Irgendtwas findet man in der Regel noch! Ich habe mein Gewicht letztendlich mit Kuchen und Schokolade wieder in den Griff bekommen.

Solch "Diät" hätte ich mir im Leben nie träumen lassen.:) (Sorry, ich versuche es bei mir, ein wenig mit Humor zu nehmen.)

Hoffe, Dir etwas geholfen zu haben.

Liebe Grüße

Tine

[Phönixerl]

:smiley1:
Hallo Tine!!!!

Danke...........ja, hast du!
Ich werde das Buch kaufen, schau ma mal was man da findet.
Schocko und Kuchen - ja das klingt gut.

Zur Zeit schmeckt ihm halt nichts, weil alles nur den einen grausigen Geschmack hat. Aber wir werden eine Lösung finden, ganz bestimmt.

Das Motto des Tages: Aufgeben tut man einen Brief und sonst NICHTS!

Liebe Grüsse
Claudia

[Phönixerl]

Ein liebes Hallo an euch alle hier! :winke:

Ich melde mich wieder mal, hab in der letzten zeit viel hier mitgelesen, aber mir selbst war nicht nach Schreiben.

Ronny geht es immer schlechter, die Abstände zwischen den "guten" Tagen werden immer grösser. Meist hat er starke Schmerzen, die er mit den Tabs gerade noch so aushält, essen mag er nicht wirklich und wenn er isst, wird ihm übel und er erbricht. Er ist sich bewusst, dass er bald gehen wird. :weinen:
Ins Krankenhaus will er nur, wenn er es gar nicht mehr aushält, weil er felsenfest davon überzeugt ist, dann nicht mehr nach Hause zu kommen.

Wir verbringen so viel Zeit als möglich mit ihm, haben für alle, die ihm etwas bedeuten, die mit ihm hoffen und bangen, die ihn begleiten Freundschaftsbänder geknüpft, um ihm zu zeigen, dass er nicht alleine ist.

Am schlimmsten für mich war, als er mich um etwas gebeten hat: ich habe mit unseren Kindern als mein Papa verstorben ist, einen Brief an Opa geschrieben und den an einen Ballon gebunden und in den Himmel steigen lassen. Er hat mich gebeten, auch für ihn "Post" zu schicken. :weinen:
Wir haben ihm versprochen, ihm sogar "spam" zu schicken......lachen und weinen zugleich

Ich hab ihn so lieb, ich hab Angst und es tut weh.

Claudia

[Phönixerl]

Hallo,nach langer Zeit wieder einmal.

Ich bin hier in verschiedenen Themen als stille Mitleserin unterwegs.

Bei uns gibt es nur Trauriges zu berichten: Ronny liegt seit ca. 10 Tagen nur mehr im Bett, kann kaum noch aufstehen, verträgt überhaupt kein Essen mehr und die Schmerzen nehmen auch immer mehr zu. :weinen:

Er selber sagt, es wird Zeit, zu gehen, er mag nicht mehr. Ich habe ihm versprochen, gut auf seine Jungs aufzupassen und sie ins Leben zu begleiten. Ich habe ihm auch gesagt, er wird nie vergessen werden, aber ich konnte ihm noch nicht sagen: "Geh, wenn du willst"
Ich weiß, es klingt anmassend, ich bin nur seine Ex, aber ich habe das Gefühl, er braucht von uns allen die Zustimmung loszulassen. Ich werde ihn am Samstag sehen und ihm dann von mir/uns aus sagen, dass er gehen darf.

Claudia

[nichtsoleicht]

Hallo,

mein Vater ist an diesem Sch... wie du zu sagen pflegst im März 2009 gestorben. Die letzte Zeit waren wir so gut wie immer bei ihm, auch um meine Mutter zu entlasten, die ihn die ganze Zeit gepflegt hatte. In den letzten Minuten waren wir ebenfalls bei ihm.
Gib ihn mit seinen und deinen Kindern Mut. Besucht ihn, sprecht über vergangene Zeiten, auch wenn dies schwer ist. SEIT FÜR IHN DA. Unterstützt ihn wo immer er es braucht. Ich wünsche Euch alles alles alles Gute und bin bei Euch.

nichtsoleicht

[Phönixerl]

Hallo nichtsoleicht,

erst mal danke für die Antwort. Genau das tun wir: da sein, seine Hand halten, ihn begleiten - mehr geht leider nicht
Aber er weiß, er ist nicht alleine............

Lg
Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

ich wünsche Dir und Deinen Kindern ganz viel Kraft für die nächste Zeit! :knuddel:

Liebe Grüße
Tine

[Phönixerl]

Hallo

Ronald ist heute um 17.30 Uhr verstorben. Er durfte einschlafen, seine Qual hat ein Ende.

Liebster Ronald wir sehen uns wieder - am Ende des Regenbogens!



In Liebe
Claudia

[Dajana]

Hey ich bin neu hier aber ich hab fast alles von dir gelesen ...

Was soll man da noch sagen ....

Es tut mir leid....aber er hat es geschafft.


Viel Kraft wünsche ich dir und deinen Kindern...

lg Dajana

[tanja_129]

@Claudia

ich bin nur stille Leserin hier gewesen aber es tut mir so leid und ich möchte euch ganz viel Kraft wünschen für die Zukunft. Denkt immer daran die Menschen die wir lieben und die gehen mussten sind nicht wirklich weit weg sie sind nur auf der anderen Seite des Weges!

Auf diesem Weg mein aufrichtiges Beileid

tanja

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Das letzte Sandkorn fällt zu früh

[Tine1209]

Liebe Claudia,

es tut mir unendlich Leid, dass Dein besonderer Freund gehen mußte.

Ich wünsche Dir und Euren Kindern alle Kraft der Welt und vergiss nicht, er wird immer in Euren Herzen weiter leben.

Fühle Dich geknuddelt! :knuddel:

Liebe Grüße
Tine