Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[Tinchen68]

Hallo ......seit einiger Zeit lese ich nun schon in diesem Forum.Nun denke ich,daß es gut tut sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.Also habe ich mich angemeldet!Mein Vater bekam im Juni die Diagnose epitheloides Mesotheliom rechts.Hatten wir vorher noch nie von gehört,aber er hat lange in einem großen Chemiewerk gearbeitet und ist dort wohl mit Asbest in Berührung gekommen.Das KH hat auch gleich die BG angeschrieben.Seit Anfang Juli bekommt er Chemo(Alimta/Cisplatin) und seit 2 Wochen Bestrahlung.Da er im KH schon ziemlich abgenommen hat(durch wochenlanges Liegen an der Maschine die Wasser u. Luft aus der Lunge zieht),haut ihn die Chemo ziemlich um.Man kann sich garnicht vorstellen,das es noch mal etwas aufwärts geht! Und man fühlt sich so hilflos,weil man so wenig helfen kann.Was kann man denn zusätzlich tun?
Danke im Vorraus und alles Gute für alle!

Gruß Tinchen

[stefanzh]

Hi Tinchen

EIngeltich kannst Du selbst recht wenig tun. Sei einfach für ihn da, erlebe die Zeit mit Ihm und zeige ihm jeden Tag auf Neue, dass er geliebt wird und nicht alleine ist in dieser schweren Zeit. Erdrücke Ihn aber gleichzeitig nicht, gib ihm auch etwas Freiraum und die Zeit, die er für sich alleine braucht. Hört sich kompliziert an, wirst Du aber schätzungsweise instinktiv richtig machen.
Vom medizinischen her, kann man leider herzlich wenig machen ausser behandeln und zuschauen. Leider ist noch kein Kraut gegen ein Mesotheliom gewachsen.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft in schwerer Zeit.
Gruss
Stefan

[Tinchen68]

Hallo Stefan!
Vielen Dank für Deine Antwort! Ja,ich glaube ich "erdrücke" im Moment etwas.Stelle zu viele Fragen,bombardiere ihn mit guten Ratschlägen,gebe Tips zu aufbauenden Mitteln usw.Ich denke ich muß mich da ein bißchen zurücknehmen,denn es nervt ihn auch manchmal(aber ich meine es doch nur gut)!Auch meine Mutter tut alles für ihn und selbst da ist er manchmal richtig ungerecht.Aber man kann sich ja auch gar nicht vorstellen,wenn man selbst in dieser Situation wäre! wünsche ein schönes WE und auch alles Gute für Euch!

[Fabi]

Hallo Tinchen,
ich bin auch leider seit Januar hier registriert und Leser der meist traurigen
Nachrichten....
Bei meinem Vater ist auch das epitheoilide Mesotheliom festgestellt worden.
Nach 2 Pleuraverklebungen und 2 Bestrahlungstherapien haben die Ärzte letzten Donnerstag mit der ersten Chemo begonnen.....
Es geht ihm schlecht...Hat so fast alle Nebenwirkungen....Die Haut ist aufgeplatzt und die Mundschleimhäute stark entzündet usw....
Er liegt fast nur im Bett und ist teilweise sehr ungehalten und aggresiv...
Ich tel. 4 x tägl. mit ihm und versuche ihn täglich zu besuchen und zu
unterstützen...Oft gelingt es mir aber oft möchte er auch alleine sein und
ruhen....Mein Vater lebt seit dem Tod meiner Mutter alleine...Ist natürlich
auch für die Situation nicht so positiv...Aber ich wohne nur 5 Min. entfernt
so dass ich allzeit für ihn da bin.....
Anfangs habe ich auch versucht auf ihn einzureden oder ihn zu etwas zu drängen sprich Unternehmungen aber mittlerweile habe ich sehr viel gelesen und gehört so dass ich ihn nicht mehr "stresse"....
Er weiss dass wir (mein Mann und ich) für ihn da sind und alles erdenkliche
für ihn tun...Aber wie gesagt wir können nur das tun was er selber zulässt...
Er hat heute Geburtstag (64 Jahre) und liegt den ganzen Tag im Bett...
Ich war kurz bei ihm....Selbst meinen Mann und unser 3 jähriges Kind wollte
er heute nicht sehen...Viell. Morgen wenns ihm besser geht, sagt er....
Versuche auch Du deinem Dad einfach das Gefühl zu geben für ihn da zu sein....Wenn er möchte wird er auch dazu bereit sein und sich öffnen...
Sicherlich sind unsere Väter auch durch diese Krankheit sehr sensible und
Stimmungsschwankend..Man muss wirklich lernen damit umzugehen....
Wünsche Dir und uns allen ganz viel Kraft
Liebe Grüsse
Birgit

[Tinchen68]

Hallo zusammen........
@Birgit : Welch ein trauriger Geburtstag für Deinen Vater und Euch.Vielleicht gehts ihm ja heute etwas besser und ihr könnt ihn sehen.Habe selbst 2 Jungs(3J. u.10J.)und die nehme ich auch meistens nicht mit zu ihm,weil ihn das einfach zu sehr anstrengt.Der Kleine versteht auch noch nicht warum Opa nicht mehr mit ihm auf den Spielplatz oder in den Park geht.Er liegt eben nur noch auf der Couch oder im Bett.Dem Großen kann man schon mehr erklären.
Furchtbar,daß Dein Vater so viele Nebenwirkungen hat.Das mit der Mundschleimhaut stelle ich mir schrecklich vor.Großen Appetit haben sie ja meistens sowieso nicht und wenn dann auch noch der Mund wund ist.Mein Vater hat das Gott sei Dank nicht.Er hat bis jetzt "nur" diese wahnsinnige Müdigkeit u. Antriebslosigkeit und eben die Schmerzen.Zusätzlich bekam er nun auch noch eine Thrombose im Arm.Ja,da darf man auch mal ungenießbar sein. Wünsche Euch alles Gute und auch viel Kraft weiterhin!

@ 007: Danke auch für Deine netten Worte.Schrecklich,direkt mehrere nahe Angehörige durch diese Krankheit zu verlieren.Das muß man erst mal ertragen!
Ja,die Stimmungsschwankungen sind wirklich extrem.Und auch der Zustand ist jeden Tag anders.Mal schöpft man Hoffnung,weil er sich mal wieder für Dinge interessiert(die früher Alltäglichkeiten waren) und am nächsten Tag ist alles anders.Da muß man sich erst mal dran gewöhnen.Alles,alles Gute auch für Dich und die anderen!
LG Tinchen

[Bremensie]

Hallo Tinchen und alle andern.
auch mein Lebensgefährte ist an dieser schrecklichen Krankheit gestorben. Ich kenne diese Stimmungsschwankungen aus eigener Erfahrung. Aber die die so schwer erkrankt sind dürfen diese Stimmungswechsel haben. Sie müssen die Gewissheit ihrer Erkrankung ertragen. Sie müssen Strahlentherapie und Chemo aushalten und last but not least müssen sie auch manchmal uns Angehörige aushalten. Manchmal sind sie gar nicht in der Lage uns zu sagen was sie wollen. Darum schicke ich euch allen Angehörigen wie Betroffenen ein riesiges Kraftpaket.
http://www.animaatjes.de/bilder/p/packchen/1.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/packchen/0/1.gif) Wann immer ihr Kraft braucht langt in dieses Packet hinein und holt euch was raus.
Liebe Grüße von Erika

[Tinchen68]

Hallo Erika!
Das ist ganz lieb.Vielen Dank!Kraft können wir ganz bestimmt immer wieder brauchen.Du hast das ja leider auch schon mitmachen müssen.Ich frage mich manchmal auch was noch alles auf uns zukommt.Im Moment geht es meinem Vater einigermaßen,aber morgen steht die nächste Chemo an.Anfang der Woche soll er dann eine Blutübertragung bekommen,weil die Blutwerte so schlecht geworden sind.Das letzte CT hat gar keine Änderung gezeigt.Das kann man jetzt positiv oder negativ sehen!Ist zwar nicht schlimmer geworden,aber gebracht hat die Chemo bis jetzt auch nichts.Wobei er sowieso eine nicht ganz so starke Chemo bekommt,da er nur noch eine Niere hat.Wünsche ein schönes Wochenende und nochmals danke für das Kraftpaket!
LG Tinchen

[Tinchen68]

Hallo 007!
Das ist ja das Problem.Was wir sagen ,darauf hört mein Vater nicht.Er vertraut da voll und ganz den Ärzten.Ich kann nur hoffen das die wissen was sie da tun.Hoffentlich hält die Niere das alles aus.Habe ihm Kräuterblut empfohlen(was er auch nimmt) für die Eisenwerte.Weiß aber nicht,ob das was bringt.Ich denke auch die Chemo gibt ihm und uns auch noch ein bißchen Hoffnung!
Gruß Tinchen

[Bremensie]

Hallo,
ich melde mich nochmal kurz. Wie alle Angehörigen hier habe auch ich damals die Erfahrung gemacht das ich meinen Lebensgefährten dazu bewegen wollte doch dies oder das zur Stärkung seines Imunsystems zu nehmen oder auch zum Appetit anregen und er ist nicht drauf eingegangen. Aber als sein Bettnachbar im KH ihm in der Richtung einen Vorschlag gemacht hat hat er ihn angenommen. Vielleicht konnte er es da besser weil auch sein Bettnachbar ein Betroffener war.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft
Liebe Grüße von Erika

[Tinchen68]

Hallo Erika!
Ja,da wirst Du recht haben,das sie von Betroffenen mehr Ratschläge annehmen.Mein Dad sagt immer,er könne ja nicht alles nehmen,was ich so gehört und gelesen habe und es sind ja sowieso schon so viele Medikamente die er nehmen muß.Da nervt es wahrscheinlich auch noch mehr zu schlucken.
Freitag hatte er ja Chemo und hat noch eine Blutübertragung bekommen.Samstag ging es ihm dann so gut,das er sich zugetraut hat zu uns zu fahren(sind so ca.30km).Habe mich total gefreut,war seit langem sein bester Tag.Aber Montag gings schon wieder abwärts.Ich war wohl zu euphorisch,das hält nie lange an.Ist wohl so bei dieser Mistkrankheit!
Wünsche einen schönen Tag!
LG Tinchen

[ablorut]

Hallo, liebe Gemeinschaft,

ich bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen. Ich hoffe, hier mit meinem Anliegen richtig zu sein und möchte einige Fragen stellen, die Betroffene beantworten sollten.
Ich bin 59 Jahre. Nachdem ich im letzen Jahr Leistungseinbußen im Ausdauersport festgestellt habe, die ich auf eine vergangene Borrelioseinfektion geschoben habe, hatte ich im Frühjahr eine dicke Bronchitis. Daraufhin habe ich dann, als im März 09 ein Erguß im linken Pleuraspalt (2l) festgestellt wurde, Einen Termin zur Punktion. Gleichzeitig wurden mehrere Stanzbiopsien des Rippenfells genommen. Punktat und Biopsie ergab nichts außer Proteinniederschläge und gereizte Mesothelzellen; rotes und weißes Blutbild unauffällig;CRP im Serum 0,4 mg/dl. CT ohne kanzerogenen Befund. Auch eine Bronchoskopie und eine Gastroskopie und Coloskopie ergab, daß ich völlig gesund sei. Man stelle einen rezividierenden Pleuraerguß (postinfektiös) am 26.06 09 fest und emfahl mir, auf TB untersuchen zu lassen. Schon dort sagte die Histologie : differenzialdiagnostisch Mesotheliom aber wenig wahrscheinlich und auf die durchgemachte Bronchitis (Lungenentzündung!!) eher zurückzuführen.
Dann schöner Urlaub, gewandert, Fahrrad gefahren an der Ostsee, danach dann doch die sicherhalb empfohlene Thoraskopie stationär in der Lungenklinik.
Dort Aufenthalt vom 17.08. bis 29. 08.09.
Befund: Floride Pleuritis mit Nachweis abnormer Zellkomplexe. Tumorzellfreier Pleuraerguß. Zur Abklärung immunhistologischer Untersuchung. Doch TB? Leider nein. Der Nachbericht ergab: malignes epitheloides Pleuramesotheliom. Stadum III T2 N1 M0. Keine Asbest.Ablagerungen im Feinschicht-CT; Lympfknoten vergrößert aber nicht auffällig. (Im oberen Mediastinum unter 1cm).
So kann es gehen. Leider. Anschließend Chemo: 4 Zyklen.
Ich habe die erste Chemo mit Cisplatin 75 mg/m²; Alimenta 500 mg/m² jetzt bekommen; gehe zur Stichkanalbestrahung und schlage mich mit den Nebenwirkungen herum. Bin schlapp, keien richtigen Geschmack und ewig einen bitteren Geschmack im Mund. Am 15.09. zweite Staffel nach drei Wochen.Habe davor ein wenig Sorge. Schlapp bin ich auch von den 10 Tagen Krankenhaus; nur gelegen nach der Thoraskopie mit Schlauch für den Unterdruck.
Meine Hoffnug, daß es mir nach vier Tagen besser geht, hat sich nicht erfüllt. Ich hätte mich so gefreut, nach dem Krankenhausfraß mit meiner Frau schön Essen zu gehen. Keine Lust jetzt.
Jetzt ist der Bericht doch sehr lang geworde.Aber vielleicht ein Hinweis, wie tückisch dieser Krebs ist.
Meine Frage: Was sagt dieses Stadium: III T2 N1 M0 ?
Ist eine Lungen- OP eine Alternative?
Wie wird/wurde die Chemo von Betroffenen vertragen?

Mit freundlichen Grüßen

Bernhard

[Fabi]

Guten Morgen Bernhard,

willkommen in dieser doch allgemeinen recht traurigen Runde....

007 hat kurz und sachlich recht alles bereits geschildert...

Bei meinem Vater wurde Ende Januar auch diese Diagnose festgestellt.
Aufgrund seines allgemeinen schlechten Gesundheitzustandes..Diabetes,
Gallen und Leberkrankheit wurde bei ihm keine OP durchgeführt...
Es wurde mit einer Strahlenbehandlung begonnen und vor genau 4 Wochen
bekam er die erste Chemo.
Wir versuchten nach jedem Strohhalm zu greifen und dachten die Chemo
"brings".
Aber leider schlug diese direkt nach 2 Tagen auf sämtliche Organen.
Er hatte alle Nebenwirkungen die bekannt sind. ..
Vor genau 15 Tagen hat er den Kampf verloren. Akutes Leber und Nierenversagen. Er war bis zum Schluss positiv gutgelaunt und glaubte an das Gute.
Er ist am 15.August 64 Jahre geworden.
Er hatte die letzten Jahre immer mächtig Schmerzen und nach der Diagnose
einige Krankenhausaufenthalte und trotz Tabletten die Schmerzen nicht im
Griff bekommen.
Am letzten Tag hat er eine Bluttransfusion stationär bekommen später dann
endlich Morphium. Er schlief dann endlich mal ohne Schmerzen entspannt
und ruhig ein und glaubte am nächsten Tag mit mir nach Hause zu fahren.

Das was ich Dir aber mitteilen möchte ist folgendes.
007 hat es auf dem Punkt gebracht. Es gibt hier in diesem Forum wenig "Schön zu reden". Aber genau das wollte ich damals erfahren. Die Wahrheit und keine Rücksichtnahme. Ich wollte alles wissen und habe monatelang die Nächte im Internet nach Infos durchforstet.
Trotz überwiegenden schlechten Prognosen gab ich nie die Hoffnung auf.
Glaubte jeden Tag an die "Ausnahmen" die es doch sicherlich gibt.

Egal wie Du dich entscheidest. Das was Du tust musst Du auch wollen und auch dran glauben.
Die OP ist sicherlich das sinnvollste und ich wünsche Dir auf diesem Weg alles
alles Gute.....
Die Chemo hat mit Sicherheit auch gute Seiten. Aufgrund der akuten Leberkrankheit bei meinem Papa war die Chance sehr gering und klein.
Das alles wussten wir aber vorher nicht und somit wissen wir auch jetzt
nicht wie wir uns mit dem Wissen vorher entschieden hätten...

Liebe Grüsse
Birgit

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!
Tut mir sehr leid,daß Dich diese schreckliche Krankheit auch erwischt hat.Bei meinem Vater ist es leider inoperabel,aber wie Du so schreibst hört es sich an als wenn Du körperlich sehr fit bist.Das ist eigentlich eine wichtige Voraussetzung für eine OP.Haben die Ärzte sich denn geäußert,ob sie operieren können?Das mit der Schlappheit u.Antriebslosigkeit kenne ich von meinem Vater.Kann man wohl leider wenig machen.
Ich würde mich da 007 anschließen,für eine OP,wenns möglich ist.Alles andere ist ja leider nur lebensverlängernd.Aber das kann nur jeder selber entscheiden,das ist bestimmt nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute u. viel Kraft!
LG Tinchen

[ablorut]

Liebe Tinchen, hallo Fabi und 007,
Danke für die schnelle Antwort. Man hat mir in der Klinik von einer OP abgeraten, weil eine hohe Mortalität bei Entfernug von Herzbeutel, Rippenfell, li.Lunge und einer durchaus möglichen Verschleppung von karzinogenen Mesothelzellen möglich ist.
Ich werde mich aber trotzdem informieren und eine Zweitmeinung einhole; daß hat mir der Chef der Lungenklinik auch geraten und will alle Unterlagen bereitstellen. Er hat nur eben schlechte Erfahrungen in der Giessener Uniklinik gemacht, aber die Fallbreite ist mir natürlich auch nicht bekannt.
Ich muß mich entscheiden: alle meine private und berufliche Baustellen zu schließen (ich bin niedergelassener Zahnarzt) zu schließen und mit einer Lebenserwartung von einem 3/4 Jahr zu leben, oder das hohe Risiko eines frühen Todes durch OP.
Ich bin nicht traurig. Ich habe ein erfülltes Leben gehabt und kann meine Sachen noch alle regeln; wie viel schlimmer ist ein tötlicher Unfall. Es ist nicht schlimm, nicht 90 zu werden; das ist auch nicht schön und Alzheimer bleibt mir erspart. Wenn das Buch meines Lebens nicht so viele Seiten hat wie gehofft, kann ich das nicht ändern und hadere nicht mit meinem Schicksal. Ich blicke nach vorne.
Viele Grüße an Leidensgenossen und Ihre Familien und Freunde!
:augendreh:augendreh
:rotier:

[Tinchen68]

Hallo zusammen.......
still hier geworden im Forum.Aber ist vielleicht ein gutes Zeichen,daß nicht mehr soviel dazukommt.Mein Papa ist im Moment ziemlich stabil,wenn man das so sagen kann.Er geht wenigstens mal einkaufen,nimmt meiner Mutter mal das Kochen ab usw.Da war vor ein paar Wochen nicht dran zu denken.Nur ist er so extrem abgemagert.Liegt das eigentlich an der Chemo,das obwohl er gut ißt,so abnimmt?Morgen steht dann die nächste Chemo an und Ende des Monats wird ein CT gemacht.Und davor hab ich das große Zittern!!!
Ganz liebe Grüße an alle. Tinchen:rolleyes:

[ablorut]

Hallo Tinchen,

still geworden ist es, weil der Krebs doch recht selten ist. Habe gestern meine 2. Chemo bekommen, heute nach Hause. Mir geht es gut, gegen das Schlechtsein gibt es etwas, das mir direkt nach der Chemo gespritzt wurde und heute morgen noch einmal.
Wichtig ist die Vorgeschichte. Ich habe mich zur Vermeidung von hohem Blutdruck und Alterszucker mit 54 Jahren dem Ausdauersport zugewandt und habe, obwohl ich es vorgrogen hätte, lieber nach der anstrengenden Arbeit vor dem Fernseher die Beine hoch zu nehmen und immer dicker zu werden. ich habe begonnen zu laufen. Das habe ich letztes Jahr nur noch bedingt wegen zunehmendem Luftmangel gemacht, bin aber im Herbst noch 10km gelaufen und im November 44 km gewandert. Das versuche ich in meiner chemofreien Zeit nach der nächsten Chemo vielleicht wieder zu machen- oder auch die Hälfte, das werde ich sehen.
Dienstag habe ich einen Termin in der Uni Erlangen, um mich über die Risiken und Prognosen einer vielleicht doch noch kurativen chirurgischen Möglichkeit umfassend zu informieren. Erlangen ist führend in Deutschland .

Danach melde ich mich noch einmal.

Grüße an alle

Bernhard

[Koepifisch]

Hallo Bernhard,
ich habe gerade erst von Dir gelesen und es tut mir unendlich leid, dass Du mal wieder zu den Leuten gehörst, wo man nichts mehr machen kann.
Ich bewundere Dich zu Deiner Lebenseinstellung und wünsche Dir, dass Du noch einige Zeit im Kreis Deiner Lieben haben wirst.

Mein Jürgen ist nun knapp 1,5 Jahre operiert und wir haben gerade unsere unseren ersten Urlaub nach Diagnose verbracht. Das hätten wir uns bei Diagnosestellung im Oktober 2007 nie träumen lassen, das wir noch einmal in ferne Länder fliegen können.

Liebe Grüße aus Duisburg

Marie-Luise und Jürgen

[ablorut]

Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

bitte teilt mir doch näheres über die OP mit! Meine Email-Adresse ist:
bernhardlohr@gmx.de.

mfg

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!
Ich drücke die Daumen für Dienstag,daß Du positive
Nachrichten bekommst.Finde es auch super,daß Du trotz
Chemo weiter Deinen Sport machen willst.Macht bestimmt
auch den Kopf frei.Wünsche Dir von Herzen,das Du das weiterhin
machen kannst.Halte uns auf dem Laufenden!
Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende
Tinchen

[Tinchen68]

Hallo zusammen,
Wollte mich mal wieder melden.Sitze auf heißen Kohlen.Mein Vater ist heute zum CT.Bin total rappelig und hoffe auf ein einigermaßen gutes Ergebnis.Das Schlimme bei uns ist,daß bei unserer Mutter letzte Woche auch noch Krebs festgestellt worden ist.Sie hat ein Zungenrandkarzinom!Das ist alles ein bißchen viel auf einmal.Jeder Gedanke dreht sich nur um diesen ver......Krebs!Bei ihr stehen diese Woche noch einige Untersuchungen aus CT,Ultraschall und so.Von daher wissen wir noch nicht viel.Uns wurde gesagt,daß wohl als erstes die Lymphknoten im Hals befallen würden.Also wieder hoffen,beten und
warten,das es nicht so ist.
@Simone: Wie geht es deinem Vater.Erholt er sich etwas In Falkenstein?Ich hoffe doch!

@Bernhard: Was ist denn in Erlangen herausgekommen?Hoffentlich was positves!

Liebe Grüße von einem nervösen Tinchen :confused:

[Tinchen68]

Hallöchen,
heute war mein Vater beim Gespräch mit seinem Onkologen,
da ja letzte Woche ein CT gemacht wurde.Der war sehr zufrieden.
Der Tumor ist wohl leicht zurückgegangen und er spräche gut auf
die Chemo an.Ich freue mich (zwar verhalten)weil man ja weiß wie
tückisch diese Krankheit ist.Aber im Moment ist das doch zufrieden-
stellend.Nun bekommt er noch wöchentlich eine Spritze,die die roten
Blutkörperchen anregen soll.
Im Moment frohe Grüße!
Tinchen

[ablorut]

Hallo Tinchen,

übermorgen ist meine dritte und letzte Chemo; ich habe mich nach einem Gespräch mit dem Chef in Heidelberg und Essen für die OP eauch nantschlossen. Die Spritze für die roten Blukörperchen bekomme ich auch vor jeder Chemo, weil ich so schlechte Blutwerte (Neutrophile) habe. danach geht der Wert aber immer weiter sehr stark in die Knie, weil ja alles aus den blutbildenden Knochenzellen ausgespült wird und der Nachschub durch die Chemo nicht mehr funktionniert. Also bin ich stark infektionsgefährdet, und weil alles jetzt vom letzen Mal unten ist, habe ich für morgen wieder eine Spritze in den Bauch bekommen. Na ja, dann wird es mir nächste Woche wieder elend gehen. Heut trinke ich erst einmal mit Freunden eine Flasche Barolo!!

mfg

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard,

Ich hoffe Du hast die gute Flasche Wein mit Freunden gestern abend
genossen.Drücke Dir die Daumen ,daß es Dir nach der Chemo diesmal
nicht so schlecht geht.Ist denn schon ein Termin für die OP angesetzt?
Wünsche Dir auf jeden Fall jetzt schon mal alles ,alles Gute!

Herzliche Grüße
Tinchen

[ablorut]

Hallo, Tinchen,

leider ist es bei 4 Personen nicht bei einer Flasche geblieben; heute hat man mich wieder nach Hause geschickt, weil die Blutwerte für die Chemo noch nicht stabil genug waren. Morgen neues Blutbild und erneute Aufnahme.
14 Tage nach der Chemo soll ich ein neues Feinschicht-CT machen lassen und mich wieder in Essen zur OP-Planung vorstellen, die dann kurzfristig anberaumt werden wird. Ich habe überhaupt nicht mehr die Zeit, meine Sachen zu regeln!

Viele Grüße

Bernhard

[sunnyhexe]

Hallo Bernhard,

freue mich für Dich, das sind doch mal echte Lichtblicke in diesem Forum. Hast Du mal was von den Auto-Immun-Therapien AHIZE oder IAT gehört? Was hältst Du als Arzt von sowas?

Liebe Grüsse

Sonja

[ablorut]

Liebe Sonja,

leider nein; ich bin Zahnarzt und damit in weiten Bevölkerungskreisen als "Schmalspurmediziner" :knuddel::knuddel:bekannt.

Gruß

Bernhard

[ablorut]

Liebe Sonja, liebes Tinchen,

ich habe nach aktuellen Überlebensraten beim Mesotheliom gesucht: beim diesjährigen 13.World Conference in San Franzisko wurde ja hauptsächlich über das nicht kleinzellige Bronchialkarzinom referiert, aben am Rande auch über das maligne Pleura-Mesotheliom. In frühen Krankeitsphasen steht zur Diskussion, wie agressiv ggf. operiert werden sollte. Über einen Zeitraum von 9 Jahren von 208 Patienten mit radikal operiertem MPM wurden ausgewertet.
Die Untersuchzng von Nakas et al. untersuchte, ob die radikale Pleurektomie/dekortikation beim lokal fortgeschrittenen MPM nicht genau so effektiv ist wie die extrapleuralePneumonektomie (Total-OP!)
Ergebnis: Ein Krankheitsprogress trat bei 68% der Pat. nach Total-OP auf; bei der Teil-OP waren es 53%. Nachbeobachtungzeit: 20M/16M. Die Lokalisation war unterschiedlich: zu 73% häufiger einen lokalen Prozeß nach Pleurektomie/Dekortikation als nach Total-OP (50%), aber die Kombination aus lokalem Prozeß und Fernmetastasen bei der Total-OP häufiger.
Die Zeit bis zur symtomatischen Krankheitsverschlecherung war mit 11 M in beiden Gruppen vergkeichbar.Das gesamtüberleben war mit 19,1 M nach Radikal-OP der schonenden Methode ähnlich (25,4 M)

[ablorut]

Liebe Sonja, liebes Tinchen,
Teil 2:

geschätztes Überleben nach Nakas et al.; WCLC 2009 in san Francisko:

1 Jahr 67% total( n=91)/ 70% Teil -OP ( n= 62)
2 Jahre 38% 50%
3 Jahre 19% 28%
4 Jahre 11% 18%

Beide OPs sind in ihrer Effektivität vergleichbar. Obwohl die extrapleurale Pneunonektomie eine bessere Kontrolle der Erkrankung zu ermöglichen scheint, überträgt sich dieser Forteil nicht in einem verbesserten Gesamtüberleben beim lokal fortgeschrittenem epitheloiden Pleuramesotheliom.
Ein weiterer Punkt war der Einsatz von Angiogenese-Hemmern wie Bevacizumap, die bisher in der Augenheilkunde eingesetzt waren; und des weiteren Mesothelin- Antikörper, mit denen aber erst geforscht wird.
So. das war`s. jetzt fahre ich zu meiner 3. Chemo mit Cisplatin/Alimenta; danach entscheidet das CT, ob eine OP bei mir sinnvoll ist.

Viele lebe Grüße

Bernhard

[Tinchen68]

Hallöchen,
meine Güte Bernhard,da hast du dir aber Mühe gegeben mit deiner Recherche.Vielen Dank,dafür!Ist aber trotzdem immer wieder erschreckend,wie niedrig die Überlebensrate so,oder so ist.Gott sei
Dank wird immer weiter geforscht und in ein paar Jahren sieht´s
vielleicht schon anders aus.Wobei uns das jetzt leider nicht mehr hilft.
Doch der eigentliche Boom der Krankheit soll ja erst noch kommen,durch die Asbest Spätfolgen.Der Arzt im Krankenhaus hat bei einem Gespräch mit uns
gesagt:Vor ein paar Jahren hätten wir so gut wie gar nichts mehr für ihren
Vater tun können.Da war ich schon ziemlich geschockt!Aber zu der Zeit wußte ich noch gar nichts über diese Krankheit,geschweige denn den Namen
Pleuramesotheliom schon mal gehört!
Hoffe du hast die Chemo heute gut überstanden.Finde deine Einstellung
nach wie vor bewundernswert.Außerdem die Hoffnung soll man ja nie aufgeben
und ich weigere mich auch das zu tun!

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier!
Tinchen :rolleyes:

[anita.b]

hallo meine lieben
wenn ich das so lese bekomme ich schreckliche angst glaubt ihr nicht daß man schon als patient auch dazu beitragen kann wie der weitere krankheitsverlauf wird.
ich darf jetzt gar nicht denken das mein mann vielleicht noch ein oder 2 jahre leben darf, es wurden schon krebspatienten aufgegeben und leben heute noch. Sch. statiskik.
l.g.anita

[sunnyhexe]

Danke lieber Bernhard für die Info. Wusste ich doch, daß Schmalspur stark übertrieben ist...smile. Also Fazit: Total-Op ist nicht so gut, aber das Rippenfell entfernen, obwohl noch vom Krebs etwas überbleibt, ist von der Überlebensrate um wenige Monate besser.

Also ich schicke morgen alle Unterlagen nach Gröbenzell. Da guckt man sich in einem Zellbiologischem Institut mal an, ob mein Vater geeignet für AHIZE ist. Wenn ich das als Laie so richtig verstanden habe, werden da aus dem Patientenblut Vaccine hergestellt, die quasi das tun, was das Immunsystem bei Krebsbefall nicht kann. Die Krebszellen tarnen nämlich ihre Oberfläche, so das anscheinend die körpereigene Abwehr diese Zellen nicht als schädlich erkennt. Das soll ein Grund sein, warum sich Krebs überhaupt ausbreiten kann. AHIZE geht aber nur mit einem intaktem Immunsystem. Da er nächsten Montag an und für sich mit Chemo anfangen will, hoffe ich, daß ich spätestens Freitag eine Antwort bekomme. Naja mal sehen...werde Euch weiter berichten...

Liebe Grüsse an alle

Sonja

[ablorut]

Liebe Freunde und Betroffene,

meine Chemo war vergesen worden zu bestellen; bin wieder nach Hause gefahren.Morgen neues Spiel.

Zu meiner obigen Statistik: Die Zusammenstellung reicht 9 Jahre zurück. Das muß berücksichtigt werden. Dann muß berücksichtigt werden, daß das Überleben ohne OP mit Cisplatin/Alimenta-Chemo deutlich von 9 auf 18 Monate gestiegen ist. Des weiteren: Wenn OP, dann stirbt heute keiner mehr daran. Auch bei der extrapleuralen Total-OP ist heute eine 33% curative Heilung in Sicht. Wer natürlich seinen Körper hat vergammeln lassen(Nikotin, Bier, Leberschaden; Zucker, entgleisenden Blutdruck wegen zu wenig Bewegung, zu fett....) liegt eher bei den übrigen 66%. Das sind harte Worte, aber wahr. Bis zum Alter von 54 Jahren gehörte ich auch dazu!!

So jetzt reicht es; ich habe mich heute geärgert über das Krankenhaus!! Entschuldigt bitte!!

Gruß Bernhard

[Tinchen68]

Hallo zusammen,
Kann ich mir vorstellen Bernhard,daß du dich geärgert
hast über das Krankenhaus.Da waren diesmal wahrscheinlich
die Blutwerte i.O.und du kannst wieder fahren weil sie die Chemo
vergessen haben.Na,super das braucht man!Mein Vater wurde auch
schon von der Onko-Praxis zum CT geschickt und die wußten gar nichts von einem Termin.Aber sowas passiert halt,sind ja auch nur Menschen!
Viel Glück beim nächsten Anlauf!
Trotzdem einen angenehmen Tag!
LG Tinchen

[Tinchen68]

Hallo zusammen.....,
wollte mich auch noch mal kurz melden.Meinem Vater gehts im Moment relativ
gut.Er meint selbst ,das die wöchentlichen Spritzen ihm gut tun.Und das er dadurch besser Luft bekommt.Hoffentlich bleibt es noch länger so!Er spricht auch davon,daß er sich jetzt vorstellen könnte in Reha zu fahren.Nachdem meine Mutter ihre OP´s hinter sich hat(Zungenrandcarzinom) und einige Lymphknoten im Hals enfernt wurden,die aber Gott sei Dank o.B.waren,würde beiden eine Reha gut tun.Nur müßen wir uns mal schlau machen,ob es möglich ist,das beide zusammen fahren können,da es ja unterschiedliche Krebsbefunde sind.Kann mir da vielleicht irgendjemand was zu sagen?
Weiterhin alles Gute für alle und einen Lieben Gruß,
Tinchen :winke:

[bamby10]

hi Tinchen:knuddel:

Ich weiß nur das es möglich ist, das eine Begleitperson bei einer Reha mitfahren kann das muß aber die Krankenkasse genehmigen.
Auch weiß ich das es geht das eheleute zusammen in eine Kur fahren können.
Wie das genau abläuft weiß ich leider nicht.
Aber die Krankenkasse kann dir bestimmt da weiterhelfen einfach mal anrufen;)

Ach ja woher ich das weiß : wo ich in der Kur war habe ich ein Ehepaar kennengelernt die zusammen in dieser Kureinrichtung schon mehrere Jahre hinfahren durften.
Bei meiner Mama könnte ich als Begleitperson mitfahren, allerdings tue ich das nicht, damit die Kur Ihr auch was bringt und ich Ihr nicht im Wege bin das es Ihr wieder besser geht.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen Tinchen ;)
Ganz liebe Grüße an alle und ein schönen Samstag noch :winke:
Tanja

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,
auch mal wieder ein kurzes Lebenszeichen von mir.Am Donnerstag hatte unser Sohn Geburtstag und ich habe meinen Vater nach knapp 2 Wochen wieder gesehen.Und was soll ich sagen,er sah richtig gut aus.Hat ein paar Kilo zugenommen( :D freu!)und hat einen richtig guten Appetit.Ist doch mal was positives!Seine Chemo ist ab jetzt nur noch eine Monotherapie und wir wollen hoffen,das sie weiterhin einigermaßen gut anschlägt.Und im neuen Jahr will er dann mit meiner Mutter,die ja auch 2 Krebs OP´s hatte in REHA fahren.
Nur bei der BG ist der Antrag immer noch nicht durch,obwohl mein Bruder ständig dort nachhakt.:confused:Hat das bei euch auch so lange gedauert?
So,wünsche euch allen ein schönes WE und hoffe es geht allen einigermaßen gut.

@ Bernhard:Habe länger auch nichts von dir gehört.Aber vielleicht war die OP ja schon.Hoffe dir gehts gut!

Alles Liebe
Tinchen :winke:

[ablorut]

Hallo, tinchen;

ja, meine OP ist vorbei. Ich war in Essen; ich denke, in sehr guten Händen. in einer Woche sind alle Voruntersuchungen noch mal wiederholt worden.
Am Donnerstag wurden die regionären Lymphknoten in einer OP biopsiert, sie waren tumorfrei. Also: Bahn frei für die große Radikal-OP. Als ich am folgendeb Montag nachmittag aufwachte, hatte ich doch noch meine Lunge und mein Zwerchfell!! Am Aortenbogen konnte der Krebs nicht entfernt werden; sonst hat sich die gesamte Pleura gut abziehen lassen können, war also noch nicht in di Tiefe gewachsen. Aber da nicht 100% entfernt werden konnten, hat der Prof. bei der OP entschieden, es bei der Pleurektomie und der dekortikation der Lunge zu belassen.
Mir geht es mittelprächtig; die OP ist jetzt 3 Wochen vorbei und ich habe Probleme mit dem geschwächten Zwergfell. Mit Schmerztabletten ist es aber auszuhalten; nur reduzieren kann ich noch nicht. Ich kann 600 m spazieren gehen; dann habe ich keine Lust mehr, weil sich der Bauch spannt. Also kein Sport mehr! Am dienstag habe ich einen Termin zur Bestrahlung in Offenbach; das hat mein Prof für mich organisiert, er meinte, die beste Bestrahlung ist gerade gut genug.

Viele Grüße an alle in diesem Forum!

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard.......,
es st gut zu hören,das du die OP soweit gut überstanden hast.Das freut mich sehr,zumal hier in den letzten Wochen doch wieder traurige Nachrichten kamen.Positiv ist doch das sie wohl einiges machen konnten,wenn auch nicht 100% alles weg ist.Aber vielleicht durch die Bestrahlung und Evtl.Chemo.
Meinst du denn nicht,das du nach einiger Zeit evtl.wieder leichten Sport machen kannst?Es ist ja erst 3 Wochen her und wird bestimmt noch besser.Bei meinem Vater ist es ein Rauf und Runter.Mal gehts einigermaßen und dann ist es ihm wieder einige Tage ganz mies.Zumindest ist die Anerkennung auf Berufskrankheit bei der BG durch.Hat doch nun ein halbes Jahr gedauert und hätte sich auch noch weiter hingezogen,wenn mein Bruder da nicht ganz massiv nachgehakt hätte.Es gibt meinem Vater zwar leider nicht die Gesundheit zurück,aber es ist zumindest ein minimaler Trost.
Wünsche dir lieber Bernhard,weiterhin gute Besserung und das es "aufwärts"geht.
LG auch an die anderen und alles Gute!
Bettina

[sunnyhexe]

Hi Bernhard,

das freut mich aber auch sehr, das Du es einigermassen überstanden hast...lass ruhig mal wieder von Dir hören...
Mein Vater kämpft sich durch die Chemo und war zwischendurch auch 2 Wochen in dieser hier öfter erwähnten Schweizer "Klinik", die eigentlich keine wirklich medizinische Klinik ist. Irgendwie verdienen die Menschen da wohl ihr Geld mit langen Gesprächen und rumprobieren von tollen und teuren homöphatischen Substanzen...und nicht zu vergessen den wöchentlichen, kostenpflichtigen Anrufen als Nachsorge...mein Vater macht das seiner Lebensgefährtin zuliebe (für die diese Anrufe extrem wichtig zu sein scheinen), aber nicht weil er das Gefühl hat, das es ihm hilft...naja was soll man dazu sagen..ist seine Entscheidung...

LG an Alle

Sonja

[ablorut]

Hallo Sonja, liebe betroffene Gemeinde,

mich als rational denkenden Menschen kannst Du nicht mit einer Verdünnung von 1:100000 begeistern. Ich glaube, daß es nur wirkt, wenn mann dran glaubt; leider glaube ich nicht daran, das mein Mesotheliom mit Handauflegen und Homöopathie zu heilen ist. Hier hat ein guter Operateur in Essen seinen Anteil daran, daß mir Lebensqualität geblieben ist, die bei einer Extrapleuralen Pneumonektomie nicht so geblieben wäre. 98% des Krebses sind weg, eine kleine Stelle am Aortenbogen wird noch bestrahlt; Kurativ zu 70%. Meine Pleura ist weg, mein Zwergfell nur noch halb so dick... und die Stärkung meines Imunsytems gehe ich nicht mit Mistelextrakt und Handauflegen, sondern mit Spaziergängen und viel Mut und Plänen an.

Viele liebe Grüße

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo zusammen.......,

ich möchte allen hier ein schönes besinnliches Weihnachtsfest wünschen!Möglichst ohne Schmerzen und das man die furchtbare Krankheit vielleicht mal einen Augenblick vergessen kann.
Euch auch alles Gute für 2010 und hoffentlich viel Positives!

Liebe Grüße
Bettina

[Koepifisch]

Hallo Bernhard,
bei meinem Jürgen konnten sie auch eine kleine Stelle an der Aorta und Speiseröhre operativ nicht entfernen. Da haben die Ärzte bei der OP kleine Clips gesetzt, die dann bei der Bestrahlung punktuell bearbeitet wurden. Allerdings hat ihn im Sommer 2008 die Bestrahlung mächtig von den Füßen gehauen. Aber das ist nun erst mal vergessen.

Jürgen hatte im November seine 2. Kontroll CT und MRT und es ist alles weg.
Auf der rechten Lungenseite ist nicht zu entdecken und auch die Patches am Zwergfell und Herzbeutel sind ohne Befund.

Wir wünschen Dir alles Liebe...

Marie-Luise und Jürgen aus Duisburg

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,
melde mich auch nach einiger Zeit mal wieder.Das letzte CT meines Vaters ist recht zufriedenstellend.Keine Verschlechterung!Der Tumor ist eher etwas zurückgegangen.Man weiß zwar nie wie es weitergeht,denn bei dieser Krankheit kann sich ja schnell etwas ändern,aber für den Moment sind wir sehr erleichtert!
Alles Gute für euch!
LG Bettina

[ablorut]

Liebe Bettina,

schön, von Euch wieder einmal etwas zu hören! Es freut mich, wenn dieser schreckliche Krebs auach einige wenige Lichtblicke zeigt.
Bei mir hat die Bestrahlungsserie in Offenbach begonnen; da das eine Bestrahlungsfeld leicht den Magen berührt, ist mir ab der ersten Bestrahlung übel. Aber dagegen gibt es ja Tabletten; nur wie es dann nach der 28. Bestrahlung aussieht, mag ich mir heute noch nicht vorstellen.
Aber es gibt auch Lichtblicke. Ich habe in der Kerkhoffklinik ein PET-CT machen lassen; leider hat man mich ohne weitere Besprechung nach Hause geschickt und drei Tage später kam dann auch schon die Rechnung über knapp 2000 EUR. Damit habe ich mich dann auch nicht zufrieden gegeben und habe angerufen, ob ich nicht einmal eine Besprechung mit den Ärzten mit Peepshow meiner Bilder haben könnte. Ich war ganz erstaunt, daß mich Prof. Dr. Bachmann persönlich zurückgerufen hat und mit mir einen Termin in der Mittagszeit vereinbart hat, wenn ich in Offenbach fertig sei.
Er hat sich auch dann wirklich viel Zeit genommen und hat mir das Pet-CT am Befundmonitor genau erklärt, und ich konnte auch meine Fragen mit der nicht befallenen Lunge mit ihm besprechen. Jetzt das Gute: In der Mitte (mediastinal) waren ja noch Reste geblieben; nur hat er dort nicht die geringste Aktivität festgestellt und gemeint, daß der Chirurg eben nicht die Sicherheitstiefe wegnehmen konnte, aber wohl trotzdem alles entfernt hätte.
Außen an den Rippen sind deutliche Verdickungen und stark erhöhte Aktivität
festzustellen, daß könne aber noch von der OP vor 8 Wo. stammen. (Aber dort wird ja auch noch betrahlt! ) Er meinte. daß es bei mir sehr gut aussähe und das trimodale Konzept greifen würde. Das macht doch Hoffnung!! Das läßt die Mühsal der Therapie leichter ertragen!!
Ich hoffe, daß alle Leser mit den gleichen Problemen nicht verzweifeln, sonden sich auch an gewisse Lichtblicke klammern, auch wenn es manchmal schwer fällt. das Leben wird dann schöner!!

mit freundlichen Grüßen

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!:)
Na,wenn das mal keine guten Nachrichten von dir sind.Das freut mich total für dich!Wenn man bedenkt,das man dir anfangs von einer OP abgeraten hat,dann ist das doch jetzt ein Riesen Fortschritt.Und den Rest des bösen Übeltäters zerstört nun hoffentlich die Bestrahlung!!!Sind wirklich so viele Bestrahlungen angesetzt?Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden.Du bist ja ein positiver Mensch,du schaffst das.Es ist wirklich erstaunlich,das die Rechnung für das PET-CT schneller da war als das Ergebnis.Aber als Ausgleich hat sich ja der Professor sehr bemüht und alles in Ruhe erklärt.
Wünsche dir noch ein schönes,möglichst schmerzfreies Restwochenende!
Bis bald! LG Bettina

[dragonheart]

Hallo liebe Foris,

ich bin neu hier, lese schons ehr viel und möchte mich oder besser das Krankheitsbild meines Schwiegervaters vorstellen.

Er ist 77 Jahre alt-schwer Herzkrank--was man ihm aber nie anmerkte--er machte immer alles mit--bekam seit Monaten schlecht Luft--naja und alles wurde natürlich immer aufs Herz geschoben.

Dann vor Weihnachten wurde es soo schlimm, dass er ins KH musste--dort sagte man erst es wäre ein Lungenödem--dann aber war es ein Erguss der Pleura.

Dieser Erguss war blutig--und da ich einen medizinischen Hintergrund habe--war mir schon schnell klar, dass da was sehr mies aussieht.

Da ich nur;)die Schwiegertochter bin--musste ich mir all die Diagnsoen zusammensuchen--ich wohne auch weiter weg von den Schwiegereltern--aber dass da was Böses lauert war mir klar.

Nun endlich durfte ich mit der Ärztin reden--was allerdings extrem schlimm war--sie konnte nicht mal richtig deutsch--druckste immer herum--allerdings als das Wort Pleuramesotheliom --und Asbest fiel--wurde mir alles klar.

Ausstehend ist noch ob es sarkomatös ist--die sind dort bissi langsam in allem.

Sie sprach noch kurz davon, dass eine Pleurodese--da mittlerweile schon 11 Liter Erguss da waren--und anschließend von Chemo....wobei ich Sie aber darauf hinwies, dass dies ja nur was nutzen würde, wenn nicht sarkomatös.

In meinen Schwiegereltern keimte darauf die Hoffnung, dass dann mit Chemo etc. alles wieder gut werden würde.

Nicht dass ich nicht auch an biologische Ausrutscher glauben mag--ist mir recht klar geworden, dass mein SV sehr schlechte Prognosen hat.:cry:

Wobei ich hier ja auch lesen kann, dass es einige doch länger schaffen...

Ich möchte helfen--mein SV ist tiefgläubig--und wirkt oft gefasst--ihm sind die andren wichtiger--als sein eignes Leiden--aber dennoch möchte ich weiter helfen--so gut es geht--und er will die Wahrheit auch wissen.

Ist denn diese Krankheit wirklich und definitv sooo extrem schlecht behandelbar--und würde denn eine Chemo etwas bringen bei ihm??

Ich danke fürs Lesen--und würde mich über Antworten freuen--und drück all den Leidenden hier die Daumen, dass es wieterhin gut geht:)

LG dragonheart

[Daddys girl]

Hallo Ihr,

ich melde mich auch mal wieder. Habe einen schlechten Tag und da hab ich hier mal wieder reingeschaut. Bei mir ist es ja nun schon fast 3 jahre her dass mein Dad gestorben ist. Ich hatte auch wieder ein hässliches Jahr mit einem Urether-Karzinom inklusive nekrotischer Niere bei meiner Ma und fast 10 Tagen in denen sie kaum ansprechbar war und alles schief gelaufen ist was schief laufen konnte. und das ohne papa... Ich bin sehr dankbar für meine tollen geschwister, ich glaube wir haben das ganz gut hinbekommen, bis jetzt sieht es auch ganz gut aus.

Ich freue mich sehr dass (soweit ich gelesen) hab Koepifischs Menne und Stefans Ma noch leben (verzeiht falls ich etwas überlesen haben sollte)..

@Bernhard: ich musste sehr schmunzeln über das mit der Verdünnung. Schön dass du dir den Humor behälst. was mich interessieren würde: ist das bei dir auch eine Berufskrankheit? Mein Dad war auch Arzt, bei Ihm macht man die gepuderten Handschuhe aus den 80ern dafür verantwortlich.

@dragonheart: hallo erstmal. hm was soll man dazu sagen.. du hast ja hier sicher schon gelesen, dass die prognose generell schlecht ist und die Nebenwirkungen der Behandlung ziemlich schrecklich, ein paar rühmliche ausnahmen was die prognose angeht gibts hier allerdings. Denkst du denn dass dein SV in dieser Klinik gut aufgehoben ist? das klingt ja grade ein bischen als ob das dort nicht so dolle wäre? Ob eine OP oder Chemo da sinnvoll sind maße ich mir hier nicht an bewerten zu können. Nur - falls in deiner schwiegerfamilie auf deine Meinung gehört wird, wäre es meine ich würde versuchen eine 2. Meinung einzuholen, vielleicht in einer Uniklinik, vielleicht am ehesten in Heidelberg, je nachdem wo die familie wohnt.

Ansonsten drücke ich weiterhn allen die Daumen und bin ehrlich gesagt schockiert, wie viele neue Fälle vor allem bei jungen menschen sich hier angefunden haben.

LG
Daddys Girl

[dragonheart]

Hallo daddys girl,

nun hat sich schon alles wieder geändert--gestern sprach ich mit meinem SV--er hörte sich schrecklich an, da sein BD immer sehr absackt, und teilte mir mit, dass nun eine OP vorgesehn wäre.

Sie wollen den Tumor etwas verringern--die Talkumsache wäre gestorben--danach dann ambulante Chemo:confused:

Ich habe keine Möglichkeiten mehr--da irgendwas zu tun--ging ja alles soo schnell...:cry:
Ich kapiere das nicht--lese doch schon alles--und wenn ein patient eh schon Herzkrank ist--das Alter fortgeschritten--wozu dann die OP????

Es wurde ihm nur gesagt, dass er mit der OP durchaus noch 3 jahre leben könnte--und dadurch fiel ihm die Entscheidung zu dieser OP dann leichter--ist ja ein irrer Hoffnungsschimmer.. :sad:

Heute sitze ich nun hier--und bete für ihn, dass ihm ein Schicksal erspart bleibt--nur noch zu leiden....und hoffe dennoch, dass diese OP ihm wirklich etwas bringt.

Was ich auch nicht verstehe--ist dann der Erguss damit aufzuhalten--oder warum nimmt man die Sache mit dem Talkum nun nicht mehr in Angriff??

Es ist übrigens die Ruhrland Klinik--und soll eine sehr gute sein--kann aber keine echten Infos dazu finden.

LG dragonheart

[Tinchen68]

Hallo Dragonheart!
Vielleicht ist es noch nicht so weit fortgeschritten,das sie noch operieren können.Mit der OP ist ja in den meisten Fällen die Lebenserwartung höher.Wißt ihr denn inzwischen welchen Typ MPM dein SV hat?Mein Vater hat den epitheloiden,der soll wohl besser auf die Chemo ansprechen.Dafür kam aber in
seinem Fall leider keine OP mehr in Frage.
Drücke die Daumen das dein SV trotz Herzproblemen die OP gut übersteht.Ist die Krankheit bei ihm denn berufsbedingt?Wenn ja sollte ja auch die Berufsgenossenschaft eingeschaltet werden.
Wünsche euch alles Gute!
LG Bettina

[dragonheart]

Hallo tinchen,

also ich habe leider keine Einsicht in Berichte--mein SV mauert da auch--ist ja sein gutes Recht.
Ich weiß nur , dass es sarkomatös sein soll--sind sich die Docs wohl auch unsicher:(

Also--ich denke, anhand der Ergussmengen--total blutig und viel--ist das alles schon weiter fortgeschritten--ich hab keinen Plan mehr--warum da auf einmal jede Bahndlung verdreht wird--??

Eine Chemo soll ja dann anschließen--und da die Hoffnung immer zuletzt stirbt--hoffe auch ich, dass die Docs schon wissen was sie tun--und das böse Ding evtl. noch ein wenig in schach gehalten werden kann.

Nur--er isst kaum noch--hat laufend Zusammenbrüche--der BD sackt so ab etc...

Ich bete weiter--und werd dann berichten--wie die OP verlaufen ist.

Er war Schlosser--und die Docs sprechen immer von Asbest. Ist dann --obwohl er ja schon rentner ist--noch möglich, da was zu tun?? Und wenn--dann wie und wo??

LG Dragonheart

[Tinchen68]

Hallo Dragonheart......,
klar kann man auch als Rentner noch was tun,wenn es nachweislich eine Asbestbedingte Krankheit ist.Bei meinem Vater(71J.)war es so ,das behandelnde KH hat die zuständige BG angeschrieben.Nachdem mein Vater aus dem KH kam,besuchte ein Mitarbeiter der BG ihn zu Hause.Ja,und dann lief es.Natürlich hat es einige Monate gedauert bis die Anerkennung da war,denn es muß ja auch einiges nachgeprüft werden.Aber dein SV würde dann eine Rente von der BG bekommen,die auch nach seinem Tode anteilig seiner Frau zugute Käme.
Übrigens ,mein Vater hatte nach dem KH-Aufenthalt auch so extrem abgenommen,weil er kaum gegessen hat.Aber er hat von seinem Doc Tabletten bekommen,die den Appetit anregen und hat auch wieder etwas zugenommen.
LG Bettina

[stefanzh]

Hi daddys girl

Schön, wieder von Dir zu lesen. Du hast nichts falsches gelesen, meine Mutter lebt noch und kommt mit der linken Lunge alleine recht gut klar. Jetzt wirds aber auch gerade wieder spannend, denn ein weiteres CT steht an. Ist halt immer ne dumme situation, aber positiv thinking ist doch alles.
Hoffentlich gehts Deiner Mutter zwischenzeitlich besser. Geschwister sind in solchen Situationen immer ne Stütze (nicht dass sie sonst sinnlos wären, aber in solchen Momenten halt besonders wertvoll...). Jedenfalls alles Gute Dir und Deiner Familie.

Gruss aus ZH
Stefan

[dragonheart]

Hallo,

nun ist die Op 2 Tage vorüber--ich habe ihn gestern besucht--naja es geht ihm so lal--aber er ist wach--macht kleine Scherze--:)

ich habe dann versucht mit einem Doc zu sprechen--und schon wieder jemand--der leider sehr schlecht Deutsch sprach--meinte nur--alles iwrd gut...:mad:

Hab dann gelöchert--und er meinte nur--sie konnten viel vom Rippenfell wegschneiden--und dann käme eine Chemo.
Meine S-Mutter nahm das wieder zum Anlass--sehr zu hoffen--sie denkt wohl laut der Aussagen der Docs immer noch an Heilung--ich finde das irgendwie sehr seltsam dort.
Auf die Frage--in welchem Stadium sich der Tumor befindet-->> also im primärstadium nicht mehr--sonst wäre der Erguss nicht imemr noch so extrem:confused:
Und wieder einmal wird es lange dauern--bis die Biopsieergebnisse kommen...

Frag mich was diese Aussagen so larifari denn sollen???

Und noch eine wichtige Frage--

wie lebt man ohne Rippenfell--geht das eigentlich soo einfach--oder was passiert da nun??

Ich würde mich freuen, wenn jemand eine Antwort darauf hat--möchte meinem SV soo gern helfen, und mittlerweile verlässt er sich schon darauf, dass ich die Infos bei den Docs einhole.


LG dragonheart

[stefanzh]

Lieber Dragonheart

Meine Mutter lebt seit nun mehr fast 3 Jahren ohne rechte Lunge und ohne Rippenfell Rechts. Darf ich fragen: was hat man denn genau operiert bei Deinem Vater?

Das Stadium hätte meines Erachtens bereits vor der OP eruiert werden sollen. Bei Punkt Heilung: Macht Euch da einfach nicht zuviel Hoffnung. Hofft mal auf einen kurzen Horizont. Ihn immer wieder erweitern macht unglaubliche Freude, weil das heisst, dass es Deinem Vater weiterhin gut geht und zudem bietet es ne wirkliche Perspektive. Aber einen zuweiten horizont zu haben und dann von der Realität gebremst zu werden ist meines Erachtens härter. Die Chancen auf heilung (der Mediziner redet von Heilung, wenn nach 5 Jahren kein Tumorwachstum mehr stattgefunden hat) stehen beim Mesitheliom wirklich nicht gut.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute

Gruss aus Zürich
Stefan

[dragonheart]

Hallo 007,

ist ja irre schwer deinen Text zu lesen--so ohne Punkt und Komma--aber dennoch entnehme ich deinen harten Worten--was wohl die bittre Wahrheit ist...

Hallo stefan,

bei meinem SV wurde nur das Rippenfell--incl. Tumormasse entfernt-(so wurde es erklärt)-die Docs dort sind wohl medizinisch gesehn gut--aber menschlich ne Katastrophe...wenn ma da was fragt--bekommt man laufend soo ausweichende Antworten--zudem sprechen die wie gesagt kaum mal richtig deutsch...

Die Op hat er ja nun relativ gut überstanden--und er wird sogar heute schon entlassen:confused:

Er weiß, dass er unhelibar krank ist--aber wie sehr--das wohl eher weniger...



Das Ergebnis der Pathologie steht angeblich immer noch aus--weiß nicht was man davon halten soll..

Wie geht es denn deiner Ma in diesen 3 Jahren--wurde auch eine Chemo gemacht??

Ich danke fürs Antworten und drück auch euch die Damune, dass es weiterhin gut geht.

LG Sylvi

[stefanzh]

Hi Silvy

Meiner Mutter gehts sehr gut, allerdings wirds jetzt gerade wieder spannend: anfangs Februar steht die neue Routineuntersuchung ins Haus und davor hat man halt immer etwas respekt...

Wie auch immer, bei meiner Mutter hat man 3 Zyklen Chemo VOR DER OP gemacht. Es gibt aber beide Ansätze, davor oder danach und die Herren Ärzte streiten noch immer, ob eine Variante davon besser ist als die andere. Wie auch immer, in der Regel bestimmt man aber vor der OP das genaue Stadium und die Art des Tumors (ob epithelial, Mischtyp oder sarkomatös) histologisch ab, daher erstaunt mich, dass Ihr noch nie einen pathologischen Befund hattet. Allerdings muss ich zugeben, die Pathologie braucht immer etwas länger, die färbungen der Präparate das Einfrieren, das schneiden und analysieren braucht eben etwas länger als ne Blutprobe. Meine Mutter hätte gemäss Plan übrigens auch nach 14 Tagen aus dem Spital etlassen werden sollen. Geht idR. recht schnell.

Darf ich denn fragen, in welchem Spital ihr seid? Irgendwie ist schon klar, dass Ärzte versuchen, zu nichts Stellung zu nehmen (machen Juristen ja auch), aber dass sie nicht mal der deutschen Sprache mächtig sind, ist schon eher verwunderlich. Du bist schon in Deutschland in einem Spital, oder?

Wünsche alles Gute nach der Entlassung. meine Mutter ist damals noch in die Reha gegangen, evt. zahlt eure Krankenkasse da ja auch was dran...

Gruss
Stefan

[dragonheart]

Hallo Stefan

also es ist die --oder besser war die Ruhrlandklinik in Essen...keine Ahnung ob die dort gut sind?? Und die Docs konnten halt leider kaum Deutsch--und waren nicht mal Fachärzte dafür--sondern schlicht und einfach Pneumologen--und diese sollten usn dann erklären--was so los ist.
Das klappte soo gar nicht..:eek:

Ich versuche heute mal an den Bericht zu kommen--wohne ja leider weiter weg von meinem SV.

Eine Chemo --ambulant im Essener Uni Klinikum --mit anschließender Reha sind wohl auch geplant--nur wenn ich meinen SV grad so ansehe--gehts ihm richtig mies...voll Deprie--kaum Hunger--nur müde und voller Schmerzen--da die Docs die Schmerzmedi halbiert haben:confused::mad:--und da frage ich mich--ob er das dann überhaupt noch übersteht??

Er hatte solche Mut--war supertapfer und kämpft echt--aber nun ist er sooo hoffnungslos geworden...

Freut mich für deine Ma, dass es doch noch Hoffnungsschimmer gibt--und man evtl. gute Jahre hat.
Ich weiß ja , dass es unheilbar ist--aber die Restzeit gut leben zu können--ist halt der Wunsch.

LG Sylvi

[ablorut]

Hallo Dragonheart,

ich bin ebenfalls in der Ruhrlandklinik operiert worden und bin voller Lobes über die OP. Mir ist die gesamte linke Pleura enfern worden; damit lebt man gut mit Abstrichen.
Die Klinik ist führend in der Onkologie; ich war froh, nicht in Heidelberg operiert zu werden.
Daß dort viele Griechen sind, ist wahr. Aber sie können alle deutsch! Pneumologen sind Fachärzte!

Gruß Bernhard

[dragonheart]

hallo Bernhard,

also dann hatten wir die Griechen;)--die eher wenig Deutsch konnten...

Und Pneumologen sind natürlich Fachärzte--allerdings gab diese dame selber zu--von dem Tumor weniger Ahnung zu haben.
Na egal--dAS hilft ja auch nicht weiter..

Wann wurde denn bei dir der Krebs entdeckt--und wie alt bist denn du?? Ich freue mich ja immer wieder darüber zu lesen, dass uns ein wenig Hoffnung bleibt--dass die restzeit meines SV noch realtiv ok werden kann.

hauptdiagnose
Epitheloid differenziertes Pleruamesotheliom rechts

Histologie
Maligner Pleuraerguss ohne Expression von CEA oder TTF-1 in den Tumorzellen

Am 04.02.10 soll eine Chemo erfolgen--dann Reha--:)--wir hoffen, dass es ihm gut tut.

Therapie
Antero-axilläre Thorakotomie rechts--partielle Pleurektomie im Sinne einer palliativen Tumorreduktion, Talkumpoudrage und 2 fache Thoraxdrainage.

Einzig seine Schmerzen und die nun vorhandenen Depries machen es halt irre schwer zu helfen.

LG Sylvi

[ablorut]

Liebe Sylvi,

habe gerade Dein Mail geöffnet und möchte sofort antworten.
Wenn Du meine Beiträge weiter oben öffnest, wirst Du einiges über meinen (Leidens-)Weg erfahren.
Wie ich schon sagte, bin ich mit der Ruhrlandklinik in Richtung optimale Diagnose sehr gut gefahren.
Mir tut es sehr leid, daß Dein Vater nur noch palliativ behandelt werden kann; wenn der Krebs so weit fortgeschritten ist, daß er in das unterliegende gewebe schon massiv eingedrungen ist, hat die Chirurgie nur noch die Aufgabe, den Krebs soweit zu reduzieren, daß eine möglichst hohe Lebensqualität bleibt.
Bei mir hatte man am Anfang eine rein palliative Therapie mit 10 Chemos und dann nach 9-14 Monaten Schluß und fertig geplant: Da war definitiv falsch, weil Kennnisstand von vorgestern. Und das in einer Lungenklinik! Aber die kennen nur das Bronchialkarzinom und schlagen sich mit Patienten herum, die trotzdem noch weiterrauchen. Das Mesotheliom ist nur dort bekannt, wo es oft behandelt wird. Z.B. Essen.

mfg

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo zusammen.......,

@Sylvi :Nachdem mein Vater im letzten Sommer aus dem KH kam,und er extrem abgenommen hatte,müde und schlapp war,hätten wir auch nicht gedacht,das er die angesetzte Chemo verträgt.Aber nach anfänglichen "Startschwierigkeiten" hat er sie doch einigermaßen gut vertragen.Natürlich hatte er auch Nebenwirkungen,aber es hielt sich in Grenzen und es gibt ja auch unterstützende Medikamente,gegen Übelkeit,Verstopfung etc.
Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend gut und seine Chemo ist ja auch nur noch palliativ.Der Tumor ist zumindest nicht gewachsen,sondern sogar etwas zurückgegangen.Er fährt sogar wieder längere Strecken Auto,wie erst gestern zum Geburtstag seines Enkels.Da war vor einiger Zeit überhaupt nicht dran zu denken.Er muß sich zwar auch öfter mal hinlegen wenn er Schmerzen bekommt,aber nach einer Zeit geht es meist wieder.Hoffe für euch das ihr den SV auch wieder etwas "aufpäppeln" könnt und er die Chemo gut verträgt.Wißt ihr denn welche er bekommt?

@Bernhard :Schön zu hören,das es dir den Umständen ensprechend gut geht.Ich hoffe für dich das es noch weiter aufwärts geht und du dich vielleicht später wieder "sportlich betätigen" kannst,was du doch so gerne gemacht hast.

Hab aber noch was auf dem Herzen:Mein Vater hat seit ca. 2 Wochen so eine starke Druckempfindlichkeit auf der rechten Bauchseite.Er kann kaum Kleidung darauf vertragen.Sein Onkologe hat ihn untersucht,Ulraschall gemacht,um auszuschließen das etwas mit seiner einen verbliebenen Niere nicht in Ordnung ist.Aber er konnte nichts finden.Er meinte sogar es könnte eine Gürtelrose werden,aber da auch keine typischen Bläschen kommen,ist das wohl auch auszuschließen.Es wird aber nicht besser.Vielleicht hat ja jemand eine Idee,was das sein könnte.

Wünsche allen noch ein angenehmes Restwochenende!
LG Bettina

[dragonheart]

Hallo Bernhard,

danke dir fürs Antworten--und freue michs ehr für dich, dass dir die Medizin helfen kann:)--ich denke mal meinem SV eher weniger--denn er ist soo niedergeschlagen--nur Höllenschmerzen--und die Löcher--also da wo der Drainageschlacuh war--dort süffelt alles wieder raus....:confused:--und er sagt das nicht mal mehr einem Doc...

hallo tinchen,

also solche Geschichten lassen mich ja dennoch hoffen--wobei ich allerdings bedenke, dass mein SV ja auch solche Herzprobs hat--seine Leber einen Knacks...und ich möchte oft nur, dass er noch eine schöne Restzeit hat.
Eigentlich fahren wir als komplette Familie ( 5 Kinder incl. Schwiegerkinder-Enkel und Urenkel) immer über Karneval Ski---nun mag er nicht mehr mit fahren....und das heißt --er gibt sich bissi auf---oder kann schlicht nicht mehr.:confused:

Am 04.02. soll die Chemo beginnen--schaun mer mal--was dann alles so passiert.

LG Sylvi

[Tinchen68]

Hallo zusammen.....,
Die Schmerzen auf der rechten Bauchseite meines Vaters sind immer noch da.Soll laut Onkologen eine Nervensache sein.Könnte aber auch noch von der Stichkanalbestrahlung sein.:confused:Die liegt aber schon einige Monate zurück und es waren auch nur 5 Bestrahlungen.Kann das denn noch sein???
Die neuen Tabletten helfen leider auch nicht.Aber vielleicht braucht es auch etwas länger.Ansonsten quält meinen Vater im Moment noch eine Erkältung und heftiges Augentränen.Sonst ist er Gott sei Dank recht stabil.Hoffe es bleibt noch lange so und ich kann nächste Woche einigermaßen beruhigt in MUKI-Kur fahren.
LG und alles Liebe für alle hier!
Bettina

[Tinchen68]

Guten Morgen......,
Bin dann mal weg....die nächsten 3 Wochen in MUKI-Kur.Aber nicht ohne euch und Euren Lieben weiterhin viel Mut,Kraft und alles Gute zu wünschen.Hoffe sehr,das mich keine schlechten Nachrichten erwarten,wenn ich wieder hier bin.Fahre auch mit ein wenig gemischten Gefühlen,aber ich halte ja den telefonischen Kontakt mit meinem Vater.Ihm gehts momentan,den Umständen entsprechend einigermaßen gut.
Bis bald! :winke:
LG Bettina

[Sandra10]

Hallo Bettina,
na dann wünsch ich euch mal gute Erholung in der Muki-Kur und dass du sie einigermassen geniessen kannst!!

Liebe Grüsse
Sandra:winke:

[Tinchen68]

Hallo......,
möchte mich zurückmelden.Bin relativ gut erholt und mit hoffentlich vielen Kraftreserven aus der MUKI-Kur zurück.
Es macht mich aber sehr betroffen,das in der Zwischenzeit doch wieder Trauriges passiert ist.
Liebe Sandra10:Falls du das noch liest(wolltest dich ja ausloggen,was ich verstehen kann),möchte ich dir noch mein tiefes Mitgefühl aussprechen und dir ganz viel Kraft wünschen.

Bei meinem Vater wird jetzt eine Chemo-Pause gemacht.Es ist ja gut,das der Körper sich mal erholen kann.Aber im Hintergrund ist immer die Angst.....was passiert dann?Breitet sich der Tumor dann schneller aus?Mal sehen...der Onkologe weiß hoffentlich was er tut.
Für alle hier sonst,weiterhin viel Mut und Kraft!
LG Bettina

[Tinchen68]

Hallo zusammen.....,

So,mein Vater hat nun Bescheid von der BG.Er kommt zur REHA in eine Klinik im Tecklenburger Land.Termin steht noch nicht fest und wir warten auch noch auf den Bescheid für meine Mutter.Die beiden möchten ja zusammen fahren und da sie ja unterschiedliche Krebserkrankungen haben,gab es nur 2 Kliniken,die für beide in Frage kommen.Bin aber sehr froh,das Vaters Zustand es zuläßt,das er überhaupt fahren kann.Ohne starke Schmerzmittel gehts zwar nicht,aber ansonsten ist er stabil.Und eine andere Umgebung und Luft tut ihm sicher gut!
Kennt jemand die Klinik?
Euch weiterhin alles Gute!
LG Bettina

[Tinchen68]

Hallo !

Gestern haben wir meine Eltern in der REHA besucht.Sie haben es dort gut angetroffen und fühlen sich wohl dort.Die Klinik liegt sehr schön im Grünen,aber es ist dort schon sehr bergig und für Leute die nicht gut zu Fuß sind,oder schlecht Luft bekommen nicht ganz so ideal.
Leider geht es meinem Vater nicht besonders gut.Ich war ganz erschrocken,das er wieder so abgebaut hat seit ich ihn zuletzt gesehen habe.Er hat kaum Appetit und die Schmerzmitteldosis mußte auch erhöht werden.Ach,manno!Jetzt hat er sich doch so auf die REHA gefreut und kann doch so wenig machen.:(

Euch allen weiterhin alles Gute!
LG Bettina

[JK2003]

Hallo an alle,

erst einmal möchte ich allen hier im Forum sehr viel Kraft mit auf den Weg geben. Mein Vater lebt jetzt bereits mehrere Jahre mit dieser heimtückischen Krankheit und wir genießen jeden Tag, den wir noch mit ihm haben.

Ich hätte mal eine Frage an Tinchen68. Du hast erwähnt, dass Dein Vater Schmerzen im Bauchbereich hat, ie evtl. mit Nerven in Verbindung gebracht werden. Mein Vater hat seit einiger Zeit vermehrt Schmerzen im rechten vorderen Brustkorbbereich, bei denen die Ärzte sagen, dass der Krebs wohl die Nerven angreifen würde und diese somit die Schmerzen verursachen würden. Jetzt berichtet er allerdings auch schon seit ein paar Wochen von Schmerzen in der rechten Schulter. Die Ärzte haben bereits einige Behandlungen ausprobiert, aber es hilft nichts. Die Schmerzen sind bereits so schlimm, dass er keine Nacht mehr wirklich durchschlafen kann. Die Vermutung ist jetzt, dass diese Schmerzen ebenfalls vom Krebs verursacht werden. Die Antwort klingt mir ein wenig zu "leicht", da man ja jetzt alles nicht erklärbare auf den Krebs schieben kann. Daher wollte ich mal fragen, ob Dein Vater ebenfalls noch andere Schmerzen hat und ob diese wirklich dem Krebs zuzuordnen sind oder ob es noch andere alternative Behandlungsmethoden gibt, als gleich die Schmerzmitteldosis zu erhöhen? Falls meine Fragen zu persönlich sind, lass es mich bitte einfach wissen, ich würde es verstehen.

Vielen Dank für eine Nachricht.

Viele Grüße JK2003

[Tinchen68]

Hallo JK2003!
Zuerst einmal tut es mir sehr leid,das dein Vater auch von dieser MxxxKrankheit betroffen ist.Aber es ist gut zu lesen,das er doch schon einige Jahre damit lebt,da die Prognose ja leider so schlecht ist.
Also auf deine Frage mit den Schmerzen:Er hat auch Schmerzen in der Schulter,welche er aber schon relativ kurz nach der Diagnose,dem Punktieren und der Pleuraverklebung hatte.Mal mehr, mal weniger.Bei diesen Schmerzen der Bauchdecke wissen die Ärzte nicht wirklich weiter.Die Vermutung war eben Nervenschmerzen,die evtl.von der Bestrahlung sein Könnten.Eben sehr vage!Und außer Medikamenten,könnten sie nicht wirklich viel tun.Leider!

Darf ich fragen,ob dein Vater operiert wurde oder evtl. auch eine Pleuraverklebung hatte.Mein Vater meint nämlich das er seit der Verklebung,diese Schulterschmerzen hat.Es ist glaube ich immer schwierig,zu sagen,ob die Schmerzen vom Tumor,der Chemo,der Verklebung, oder wo auch immer herkommen.

Tut mir leid,das ich dir nicht mehr dazu sagen kann,aber ich wünsche dir und deinem Vater alles,alles Gute!

LG Bettina

[JK2003]

Hallo Tinchen,

vielen Dank für die offene Antwort. :)

Mein Vater hatte keine OP und auch keine Verklebung. Sein Arzt hatte uns immer davon abgeraten, da die Lebensqualität nach einer solchen OP, bei der das für die Rippen schützende Rippenfell entfernt wird, sehr stark beeinträchtigt ist. Bis jetzt sehen wir auch keine Notwendigkeit in einer OP, da wir finden, dass die Lebenqualität aufgrund der vielen Tabletteneinnahmen so schon leidet und wir diese nicht noch mehr in Mitleidenschaft ziehen möchten.

LG JK

[grigino]

Hallo aus Franken, wir sitzen im selben Boot,Diagnose seit Dez., mein Vater palliativ Chemo, Alimta und cisplatin 6mal, im moment chemo abgeschlossen, sieht gut aus Tumor um ein Drittel verkleinert und die kleinen Metastasen alle weg. Wie lang hat dien Vater den Mist schon? Hat er Chemo bekommen? Wie gehts ihm denn? LG Anja

[Tinchen68]

Hallo JK!
Ja,das ist ja auch wirklich eine Hammer OP.Bei meinem Vater war´s nicht möglich.Ich weiß aber auch nicht ob er es gemacht hätte,denn es kommt ja auch immer etwas auf das Alter und die körperliche Verfassung des Patienten an.Die Talkumpleurodese mußte gemacht werden,sonst wäre immer wieder Wasser nachgelaufen.
Wünsche euch alles Gute!

@Anja :Freut mich zu lesen,das sich der Tumor bei deinem Vater verkleinert hat.Euch auch weiterhin alles Gute!

LG Bettina

[JK2003]

Hallo Anja,

mein Vater hat die Diagnose 2003 bekommen und seitdem sehen wir das Leben mit ganz anderen Augen. Um die Diagnose endgültig auch zu sichern, wurde er operiert, um Proben zu entnehmen. Nach dieser OP wurde er bestrahlt, um die Kanäle vom Krebs frei zu halten und die Streuung zu verhindern.

Eine Chemo hat er nie bekommen, da diese für einen Körper zu anstrendend ist. Sein Arzt hat uns die Nichtnutzung der Chemo so erklärt:
Da sich der Krebs ja über den gesamten Brustkorb erstrecken kann, ist die einzelne Krebszelle nicht zu 100% lokalisierbar. Wenn man immer den ganzen Oberkörper der Chemo aussetzen würde, meinte der Arzt, dass das für den menschl. Körper viel zu anstrengend und zu viel ist.

Ich habe mich damals auch hier im Forum umgehört, um zu erfahren, was es für Behandlungs- und Heilungsmethoden gibt. Allerdings gibt es ja für diese Krebsart keine Heilungsmethode. Da man sich in einer solchen Situation an jeden Strohhalm hängt, haben wir uns damals entschieden, auch alternative Methoden zu probieren.

LG und ich drücke die Daumen, dass der Krebs weiter zurückgehen wird bei Deinem Vater.

JK

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,
bin einfach nur traurig heute.Die REHA hat meinem Vater nicht wirklich gutgetan.Die Schmerzen in der Schulter wurden stärker und sogar die Medikamente haben kaum noch geholfen.
Heute war der CT-Termin......die erschreckende Nachricht....der Tumor ist gewachsen.Vermutlich wohl auch in der Chemo-Pause.Jetzt ist meine kleine Hoffnung,daß die Chemo ihn vielleicht noch mal zum Schrumpfen bringt.Es hat ja schon mal geklappt,auch wenn´s vielleicht nicht realistisch ist.
Wie es weitergeht ,wissen wir erst beim Gespräch mit dem Onkologen,wenn er den Bericht hat.
Weiß heute irgendwie überhaupt nicht,was ich denken soll.Ein wenig neben der Spur!
Euch allen weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen diese MxxxKrankheit!

LG Bettina :(

[Stuhli]

hallo,Bettina.....es tut mir sehr leid mit deinem Vater:embarasse ich hoffe sehr für euch das die Chemo hilft und er wieder schrumpft.Ich kenne das gefühl,bei mir ist es seid Juli 2009 leicht gewachsen,so minimal das noch keine zweite Chemo nötig ist.Alle 3 Monate warte ich :weinen:die Krankheit ist zum kot...aber verliert nie den Mut,sei lieb gegrüßt und toi,toi,toi..........Stuhli...:winke:

[MavoLiMa]

liebe bettina! es tut mir sehr leid. wir drücken euch alle daumen, dass die chemo anschlägt! es ist schon eine verdammte scheixxe! (sorry, aber manchmal hilft umschreiben nicht)

natürlich bist du neben der spur. das sind doch alle hier mal! lass dich in den arm nehmen!

@stuhli: aber es ist doch gut, dass nie eine weitere chemo notwendig ist oder? ich meine du lebst ohne chemo gut und das ja auch schon "länger" oder?

tschakka tschakka! wir schaffen das!

[Tinchen68]

Hallo Ihr Lieben!

@Stuhli : Schön,mal wieder von dir zu hören und danke für deine lieben Wünsche.Ich finde es super,wie du mit der Krankheit umgehst.Habe in einem anderen Posting gelesen,das du wieder arbeitest.Hut ab!
Nur blöd,das er auch bei dir wieder gewachsen ist,aber wenn er auch ohne Chemo in Schach gehalten wird geht´s ja.Wünsche dir jedenfalls weiterhin die nötige Kraft und das du deine positive Einstellung behalten kannst.
Heute bin ich auch schon wieder ein bißchen hoffnungsfroher,auch wenn das vielleicht naiv ist,aber wie sagt man,die Hoffnung stirbt zuletzt!

@MavoLiMa : Danke fürs Drücken.Wer kann es besser verstehen als die,deren liebe Angehörige auch von dieser furchtbaren Krankheit betroffen sind.Am schlimmsten ist es natürlich für die Betroffenen selbst,aber man leidet doch auch mit,weil man selbst so wenig tun kann.Habe heute schon mit meinem Vater gesprochen.Er hatte doch eine recht ruhige Nacht und sagt wie immer:Was will man machen.Da muß man durch und sehen wie´s weitergeht.Aber wie es in seinem Inneren aussieht weiß keiner.
Er ist so still geworden,hat nie viel gesprochen ,aber nun ist´s noch extremer.

Für deine Mum alles,alles Gute und das sie die Chemo gut verträgt.
Schreibe aber bei dir auch noch was.

LG Bettina

[MavoLiMa]

ich finde es nicht naiv! lass dir die hoffnung nicht zerstören. bis zum schluss hoffen und glauben! ich drücke so sehr die daumen!

meistens ist es für die angehörigen glaube ich schlimmer, wenn man das so behaupten kann. es macht natürlich einen unterschied, ob angehöriger oder betroffener, aber beide müssen damit klar kommen :(
ich finde es einfach toll hier ein bisschen zu schreiben. das hilft doch auch schon! und hier weiß halt jeder wovon er spricht und jeder kann es nachvollziehen. das ist im alltag leider nicht wirklich so...

ich wünsche dir einen schönen abend und allen anderen natürlich auch :winke:

[MoSchu]

einen schönen sonntagvormittag - wünsche ich allen hier --
da ich schon ein halbes jahr sehr intensiv mitlese- mitleide, mich mit freue, fasse ich nun den mut, zu schreiben.
es ist so, als kenne ich alle vom still mit lesen.

mein mann hat seit febr. diese böse diagnose - und so langsam glaube ich, wir schaffen es nicht ohne zuspruch, rat und einfach nur austausch mit anderen.

ich machs jetzt kurz, eben ging eine nachricht von mir verloren, irgendwas machte ich falsch.
wenn es diesmal klappt, melde ich mich bald wieder.
monika

[MoSchu]

o k -- jetzt hat sie s !!!!!
war wohl nur nicht richtig angemeldet vorhin. :winke:

[MavoLiMa]

huhu monika!

herzlich willkommen - wenn auch aus einem nicht so schönen grund!

eröffne doch ein eigenes thema. musst du aber natürlich nicht :)

wie geht es euch denn? magst du ein bisschen erzählen oder lieber nicht?

ich wünsche euch allen einen schönen sonntag. geht nachher kaffee trinken zu mama - das "letzte" mal vor der ersten chemo *bibber*

wetter ist leider nicht so schön... aber macht ja nix.

lieben gruß
annika

[MoSchu]

guten abend - ja, ich könnte gerne ein eignes thema eröffnen, muß mich mal umschauen, wie das geht ------

lg monika

[Tinchen68]

Hallo Monika !
Auch von mir ein Herzliches Willkommen,wie Annika schon schrieb,leider aus traurigem Grund.
Ja,aber es tut wirklich gut sich hier auszutauschen.Jedenfalls ist es bei mir so.
Schreib,wenn du magst.Hier ist immer jemand zum Zuhören!Wäre schön wieder von euch zu hören.:pftroest:

@Annika :Hoffe ihr habt den Tag heute genossen,bevor es morgen losgeht.
Wie gesagt ich drücke die Daumen.

Waren heute bei meinen Eltern.Es zereißt mir das Herz meinen Papa so leiden zu sehen.Vor der REHA ging es eigentlich noch,aber er wirkt jetzt wieder wie ein paar Jahre älter.Wir haben zusammen auch ein paar Tränchen vergossen.Ihm ist das unangenehm,aber es muß doch mal raus.Ich hoffe so,es kann noch was getan werden,damit es noch mal ein wenig aufwärts geht.
Jetzt fängt er auch noch an zu husten,das hat er bis jetzt nicht gehabt.Ob das ein schlechtes Zeichen ist?:confused:

Trotzdem, euch allen einen angenehmen Abend!

LG Bettina

[MoSchu]

ich würde gerne HIER weiter schreiben - es ist schwierig für mich einen eigenen anfang zu starten.

heute verbrachten wir den ganzen nachmittag in der notaufnahme des kkh, wo auch die onkolambulanz untergebsracht ist. verstopfung - sseit der chemo am freitag -allimta- ging da garnichts mehr.

schade um die schöne - so kostbare lebenszeit.

mein mann ist 74 - sehr aktiv - vielseitig, sportlich -- es ist nicht mit anzusehen, wie er still in seinem sessel liegt.
uns hält aber die hoffnung aufrecht, daß es nach 4 x chemo, palliativ, wieder etwas besser wird. das zeigt die letzte woche, da war sogar wieder gartenarbeit möglich. nun haut die neue chemo ihn wieder um, und wir werden 14 tage bis drei wochen wieder nach dem motto leben: keiner weiß, was morgen ist.
lg und einen schönen abend an alle -- monika

[ronja2010]

hallo MoSchu,
Wie geht es Deinem Mann? Ich habe auch Chemo mit Cisplatin und Alimta.
Allerdings bin ich beschwerdefrei.
Gegen Beschwerden (wie Übelkeit) bekomme ich Dexamethason
und auch Emend.
Für evtl Verstopfung hilft sehr gut Sauerkrautsaft, getrocknete Aprikosen
oder Ananas.
Auch Selen-Tabletten helfen gegen Übelkeit. Vielleicht wirkt es ja auch
bei Deinen Mann.

Gute Besserung u. alles Gute
herzl.Grüße
Rojna:winke:

[MoSchu]

entschuldigt, ich muß mich erstmal sortieren und hier etwas besser durchfinden.
danke für die begrüßungen annika und bettina --
und danke ronja für die tips -- klar, sauerkrautsaft - ich habe schon trockenpflaumen auf dem frühstückstisch und viel obst - sofern er es nimmt. mal heute so -morgen wieder nicht-- wie es mit dem apetit gerade so ist.
aber an sauerkrautsaft dachte ich noch nicht. super -

monika

[MavoLiMa]

monika, du darfst sicher hier weiter schreiben :) ist ja auch alles nicht so einfach. wir sind hier ;)

darf ich fragen, welchen status der krebs bei deinem mann hat? wie lange macht er den schon chemo? ich drücke euch so sehr die daumen, dass ihr etwas erfolg merken werdet. hat der "besuch" im KH denn was gebracht? geht es deinem mann besser?

@bettina: ich glaube, dass es nicht schön ist seinen vater so zu sehen. mir graut davor auch noch. kommt alles auf uns zu :o aber die tränen auch. wo, wenn nicht bei seinen eltern, darf man mal schön weinen. immer stark sein geht nicht! ich drücke euch wirklich die daumen, dass es wieder besser wird. wann geht es denn los?

wir hatten einen schönen tag. unsere kleine hat den garten gerockt und ordentlich fußball gespielt. standesgemäß im deutschland trikot ;)

mal sehen, ob ich mrogen was von mama höre...

@ronja: es freut mich immer wieder von dir zu lesen! es macht mir mut und hoffnung, aber das weißt du ja. den dexakram hat meine mama heute auch bekommen.... schaun wir mal!

so, nun schnell essen zu ende und dann ab fußball gucken!

schönen abend euch allen :winke:

[MoSchu]

nun bin ich nochmal kurz da -- nachher werde ich keinen beim fuß ball stören.
mein mann hat in der diagnose stehen: cTxcNOcMO
das habe ich so noch bei keinem von euch gelesen. muß doch mal den arzt fragen (falls er zeit hat ......)
der krankenhausnachmittag hat einen --einlauf mit guten folgen gebracht --- hätte man vielleicht auch zuhause einfacher haben können. ich werde das wohl mal lernen müssen.......
aber wir hatten große angst vorher - schlimme schmerzen.

ich wünsche euch allen eine gute nacht - und guten schlaf ohne angst vor der chemo morgen für deine mutter.

monika

[MavoLiMa]

ach bettina, das wollte ich noch schreiben. mit dem husten keine ahnung. meine mama hat ja zb "nur" husten. ich glaube es ist schwer zu sagen... :o generell schön ist es sicher nicht :confused:

monika, den status "kenn" ich irgendiwe auch gar nicht. keine metastasen würde ich sagen, aber wie weit der krebs ist, sehe ich da nicht (wobei das natürlich auch nicht immer ganz aussagekräftig ist)
ich wäre auch ins KH gefahren. man muss wohl noch viel lernen. aber anngst hätte da wohl jeder! hoffe deinem mann geht es wieder besser. darf ich fragen wie alt du bist? hatte dein mann denn mit asbest zu tun? (ändert nichts, ich weiß)

so, weiter gehts. deutschland führt :)

[MoSchu]

ja, es geht so wie "früher" als kinder, man sagt x mal gute nacht - und kann sich nicht entschließen, zu gehen ---

annika: mein mann ist 74 - ich fast 73 --- so "alte" schreiben hier weniger, meistens die kinder derer -:)

mein mann kam als selbständiger gärtnermeister mit asbestplatten in berührung, wenig, aber es hat wohl gereicht. die berufsgenossenschaft war vorige woche schon da mit ellenlangen frageböden.

[Tinchen68]

Hallo ihr Lieben!

@Monika:Gut,das euer Besuch im Krankenhaus wenigstens Erleichterung gebracht hat.Ist ja so schon alles schlimm genug!:(
Anfang 70 ist doch heutzutage kein Alter.Mein Vater ist 72 J.und war vor der Diagnose auch topfit,hatte einen Wohnwagen an der Ostsee stehen,wo meine Eltern fast den ganzen Sommer verbracht haben.Alles vorbei,von einem Tag auf den anderen.Jetzt ist er froh,wenn er nur mal kleine Erledigungen machen kann und ist danach meistens völlig fertig.
Die Fragebögen der BG würde ich aber trotzdem ausfüllen.Es lohnt sich schon.Haben bisher eigentlich nur gute Erfahrungen mit der BG gemacht,wenn man mal von der relativ langen Zeit absieht,bis die Anerkennung durch war.Aber sie haben ja auch viel zu bearbeiten.
Der Status deines Mannes sagt mir auch nicht viel,nur eben das keine Lymphknoten befallen sind und keine Metas.
So wars bei meinem Vater auch,aber das ist eben 1 Jahr her.
Ich wünsche deinem Mann,das sich die Nebenwirkungen der Chemo in Grenzen halten und es ihm etwas besser geht.

@Annika :Ja,Tränen erleichtern.Danach geht es mir meistens etwas besser und ich sehe wieder positiver.
Unser 4jähriger durfte auch gestern 1 Halbzeit Fußball sehen.Auch im Deutschlandtrikot,wobei wir ihn noch überzeugen mußten.Er hatte vorher sein Lieblingstrikot von Torres(Spanien)an.Nachdem wir ihm aber gesagt haben,das geht ja heute gar nicht,hat er sich umgezogen.
Der Große (11)durfte das ganze Spiel sehen,ist ja auch was Besonderes.
Denke heute an Euch,während deine Mama heute die lange Chemo über sich ergehen lassen muß.
@Ronja : Dir auch weiterhin alles Gute und viel Kraft.Allen anderen natürlich auch.

LG Bettina :winke:

[ronja2010]

@MoSchu

Hallo Monika,
zu den Angaben des Stadiums : das kleine- c- bedeutet "klinisch gemessen"
hat man mir gesagt.

Also, wenn Dein Mann 0 Lymphknoten -befall hat und 0-Metastasen, so finde
ich, dass das schon mal gut ist. Aber mit dem X bei Tumorstadium kann
ich auch nichts anfangen. normalerweise steht bei T die Zahl 1 bis 4.
Hatte er noch kein CT? :confused:

Weiterhin alles Gute und viel Kraft
herzl. Grüße
Ronja:winke:

[MoSchu]

hallo -- bitte seht mal, ich habe es gewagt mit einem eigenen thema zu starten. vielleicht mache ich ja auch was falsch, und es ist total unnötig, aber es reizte mich es zu versuchen.
ich muß das technische hier erstmal verstehen..

nun nochmal ganz lieben dank, daß ich durch euch hier reingekommen bin. und wir bleiben natürlich in ver bindung.

besonders liebe grüße zum abend an annika, ronja und bettina ---
eure moni

[Tinchen68]

Hallo miteinander......,
vorhin hat Vaters Onkologe mit ihm telefoniert.Er hat den Bericht vom CT bekommen.Er sagte,das der Tumor sich nur minimal vergrößert hat!
Puh!!!Da sind ein paar Steine vom Herzen gefallen.Hätte der Radiologe nach dem CT mal besser gar nichts gesagt,dann hätten wir uns nicht die ganze Woche verrückt machen müssen.
Ab jetzt bekommt er wohl wieder die Zweifach-Chemo,statt der Mono-Chemo Alimta.

Erleichterte Grüße :winke:
Bettina

[Stuhli]

hallo,das freut mich sehr für deinen Vater und natürlich auch für Dich.Es ist immer eine Zitterpartie,aber es wird schon.Ich wünsche Euch schöne Tage und genießt den Sommer,dein Dad wird es schon schaffen,keine heilung das wissen wir aber eine lange Zeit die uns hoffentlich allen bleibt........:) liebe Grüße Bettina und alle anderen von Bärbel.

[MavoLiMa]

ich freue mich sehr für euch! wir alle wissen, wie man sich fühlt (als angehöriger natürlich) ich drücke die daumen, dass der mist entweder kleiner wird oder so "schön" langsam wächst wie bei stuhli! auch darüber wären wir hier froh!

genießt erstmal die doch eeetwas positivere nachricht und das wetter! wir haben alle kämpfer in der familie

[Tinchen68]

Danke ihr Lieben:1luvu:!

@Stuhli: Paps ist jetzt auch wieder besser drauf.Die Schmerzen sind zwar ziemlich stark.Aber mit den Medikamenten gehts schon.Klar wissen wir alle,das es keine Heilung gibt.Da ist man schon mit "Kleinigkeiten" wie:Minimal gewachsen,zufrieden.
Ich hoffe dir gehts auch den Umständen entsprechend gut.:knuddel:
@Annika : Bei dir hoffentlich auch alles im "grünen Bereich" und deine Mama leidet nicht zu sehr an den NW der Chemo.

Allen ein schönes,schmerzfreies WE!
LG Bettina

[ronja2010]

Hallo Bettina,
freut mich auch sehr, dass nur ein winziges Wachstum feststellbar ist.

Welches 2. Chemo -Mittel bekommt dein Vater nun? Eigentlich ist doch
schon lange bekannt, dass s.g. Combi-Chemos (wie Cisplatin/ Alimta),
vielleicht noch kombiniert mit Studie Morab-009, viel wirkungsvoller sind.

Weiterhin alles Gute für euch, ich drück ganz doll die Daumen.
LG
Ronja:winke:

[Stuhli]

:winke:hallöchen...mir gehts gut,nun hab ich 3Wochen Urlaub,freue mich schon...deinem Vati drücke ich ganz fest die Daumen, das es besser wird und er wieder ein bisschen lebensfreude bekommt und die schmerzen weniger werden.Dir,Bettina und allen anderen ein schönes Wochenende........:rotier:

[Tinchen68]

Hey,Ihr Lieben....,

Bärbel,schön das es dir gut geht.Wünsche dir einen schönen Urlaub.Erhol dich und laß es dir gutgehen.:)

Ronja :Es war die Rede von Alimta/Carboplatin wie bei den ersten Zyklen.Aber die Onkologie Praxis hat noch mal angerufen,das mein Vater bei der nächsten Chemo etwas mehr Zeit einplanen soll,weil wohl noch ein Mittel dazu kommt.In der Aufregung hat mein Vater aber den Namen vergessen.Kann es das sein?:o
Du hattest doch auch gerade wieder Chemo,oder?Hoffe du hast alles gut überstanden,ohne viele Nebenwirkungen.
Weiterhin alles Gute für euch und danke für euer liebes Posting!

LG Bettina

[MavoLiMa]

n'abend zusammen!

ich freue mich von euch zu lesen.

@bärbel: ich wünsche einen tollen urlaub. genieß die zeit :) und hoffentlich besseres wetter

@bettina: freut mich, dass dein vater wieder großen lebensmut hat. ich glaube daran, dass das viel zur lebensqualität beiträgt.

@chemo: "wir" bekommen auch cisplatin/alimta. die morab studie läuft nicht in jedem KH... da machen nur spezielle mit.

@ronja: danke für deine nachricht. schön, dass du wieder zurück bist! hoffe deine nächsten tage verlaufen ruhig!

hier sieht es soweit gut aus. mama geht es seit gestern viel besser. (wiederhole das bei mir aber nochmal ;)) sie isst besser als die letzten tage und fährt auto.

wünsche euch allen einen schönen abend. außer fußball läuft ja nicht so viel :rolleyes: schaun wir mal

[Tinchen68]

Hallo Annika!

Freut mich zu hören,das es deiner Mutter etwas besser geht.Hoffentlich bleibts länger so!:)

Habe mal gegoogelt,die Morab Studie wird wohl bei uns in NRW in keinem KH angewendet.Nur in anderen Bundesländern.Mal abwarten,dann wird es wohl was anderes sein,was Vater da zusätzlich bekommt.

Wünsche dir /euch eine gute Woche!
LG Bettina

[MavoLiMa]

an der studie nehmen weltweit 86 menschen teil ;) also sooo viele KHs können da ja gar nicht mitmachen.

noch alles gut bei euch? wann geht denn die nächste chemo los?

[Tinchen68]

Hallo Miteinander.......,

@ Stuhli :Freue mich,das du einen schönen Urlaub hattest.Hoffe du hast dich etwas erholen können.Bewundere nach wie vor deine positive Einstellung und Kraft!:knuddel:

@Takk : Traurig zu lesen,das es bei deiner Freundin so schlecht aussieht.Kann euch nur alles,alles Gute und viel Kraft wünschen.:pftroest:

@ Moni : Schön,das dein Mann wieder zuhause ist.Ich hoffe es geht ihm trotz der Hitze einigermaßen gut.Euch auch alles Liebe!

@Annika : Bei euch auch alles 0.k.?Sorry,wenn ich etwas überlesen habe,aber bei uns ist wieder soviel passiert,so das ich wenig Zeit habe und nur "überfliege".

Meinem Vater geht es nach der Chemo am Dienstag eigentlich ganz gut,obwohl das die ersten Tage nach der Chemo eigentlich meistens so ist.Das Down kommt immer erst ein paar Tage später.
Nein,jetzt macht meine Mutter uns Sorgen.Sie hat eine Blutblase unter dem Fuß(muß dazu sagen sie hat diabetische Füße),die von ihrer Ärztin geöffnet wurde und die kaum aufhörte zu bluten.Ist wohl eine dicke Entzündung drin.Es wurde ein CT gemacht und die Ärztin meinte:ich kann so nichts mehr tun.Wenn wir ihren Fuß retten wollen,müßte sie sofort ins KH und operiert werden.Mann,oh Mann,meine Mutter hat ja auch eine Krebserkrankung(Zungenkrebs) seit vorigem Jahr,welche aber recht früh erkannt wurde und eine OP ausreichte und jetzt das!
Das Vater jetzt wieder alleine zuhause ist gefällt mir gar nicht,aber er möchte partout auch nicht zu uns.Kann dann nur so oft es geht hinfahren und helfen.
O.K., genug gejammert,mal schauen wie´s jetzt weitergeht.

Euch allen alles Liebe und ein erträgliches Wochenende!

LG Bettina

[MavoLiMa]

liebe bettina, es tut mir ganz doll leid, das zu lesen! warum trifft es immer solchen familien? reicht nicht eins??? ich drücke so sehr die daumen, dass es positiv weiter geht!!! lasst euch nicht unterkriegen!

meiner mama geht es zur zeit super, aber montag wieder chemo. mal sehen, wie es diesmal ist... warten wir ab

ich drücke euch die daumen!

[MoSchu]

guten morgen - nun kann ich wieder:) - einmal hatte ich besuch - nichts ging mehr mit schreiben:rotier: - und dann merkte ich auch, daß mein internet ausfiel. schätze fast, es lag am fußball in der welt! - jedenfalls brach hier einiges zusammen.
aber nun habe ich gelesen - wie immer gutes und schlechtes ---
bettina, das mit deiner mutter hat mich geschockt -- fehlt ja gerade noch --- tut mir sehr leid -

ja und sonst: wir sind ja nun auf dem weg "ohne chemo" -- mal sehn, wie weit wir damit kommen.
mich irritiert, daß das kkh außer novalgin keine schmerzmittel mehr auf der liste stehen hat - es sollte alles sehr reduziert werden der nieren wegen. a ber ich befürchte, jetzt kommt die stunde der wahrheit: es tut hier weh, da weh - warum???
ich fühle mich immer enger an diese krankheit meines mannes gebunden - es "betrifft" michnun auch tag und nacht -- versteht ihr, wie ich das meine?

ich wünsche euch allen einen tag mit was schönem --- alles liebe, eure moni

[Tinchen68]

Guten Morgen Moni!

Wie schon mal geschrieben, helfen meinem Vater die Schmerzpflaster sehr gut.Evtl.wäre das ja auch was für deinen Mann?Die sind wohl mit Morphin,da weiß ich natürlich nicht,ob dein Mann das schon braucht.Mein Dad hat nur noch eine Niere,da muß man natürlich besonders vorsichtig sein,aber wenn sonst nichts hilft!
Hoffe soweit alles o.k. bei euch!
Wünsche euch eine angenehme Woche!

LG Bettina

Sorry,das wollte ich jetzt eigentlich bei dir reinsetzen.Habe mich vertan,hoffe aber du liest das trotzdem.Allen anderen auch einenguten Wochenanfang!

[MoSchu]

liebe bettina- da antworte ich dir auch hier gerne --
ich glaube, mein mann braucht momentan keine schmerzpflaster, er ist ja irgndwie gut drauf -- ich verstehe es nicht, dieser unterschied zu genau vor einer woche --
ich mache mir aber auch ncihts vor, es wird sicher wieder andre zeiten geben. aber man ist dankbar für jeden tag ohne schmerzen und mit etwas lust am leben.
die entscheidung gegen die chemo muß ihm unheimlich was bringen.

am freitag hat er nun einen termin bei einem anderen onkologen. mal sehn, was der so sagt.

eine gute nacht -- lg von moni

[MavoLiMa]

alles gute für morgen, moni :)

[MoSchu]

hallo annika - danke für deine guten wünsche für morgen -

ich schrieb eben schon bei dir -- eigentlich ist es dumm,.mit den drei verschiednen Gruppen. deine - bettinas und meine --

egal. ich wünsche euch allen eine gute (kühle!) nacht!
alles liebe eure moni

[Tinchen68]

:winke:Hallo Moni,Annika u.a.!

Möcht euch nur noch mal eben liebe grüße dalassen und mich in den Urlaub verabschieden.Heute abend gehts los.Konnte mich ein paar Tage nicht melden.Irgendein Virus hat unseren PC komplett lahmgelegt.
Hoffe bei euch ist alles soweit o.K.und ihr könnt es genießen,das es endlich etwas abgekühlt ist.Der Sturm hat bei uns kräftig gewütet.Im KIGA meines Sohnes ist ein Baum umgefallen.Die Kinder hatten echt Glück,sie waren gerade drinnen.Es ging ja auch ganz plötzlich los.
Bei uns ist auch im Moment alles einigermaßen in Ordnung.Meine Mutter hat die OP gut überstanden(eine Sorge weniger) und Papa ist auch recht stabil.Sogar viel weniger Schmerzen hat er,braucht auch weniger Schmerzmittel.Was sich wohl auch bemerkbar macht,er schläft schlechter und ist unruhiger.Sind wohl wie Entzugserscheinungen durch das Morphin!Aber wenigstens keine Schmerzen.
So,nun muß ich weiterpacken.Drücke euch noch mal :knuddel:und wünsche euch und euren Angehörigen alles Gute!

GLG Bettina

[MavoLiMa]

bin im moment selten online. viel draußen und unterwegs. aber einen schönen urlaub will ich dir auf jeden fall wünschen!

freut mich, dass es soweit alles gut ist - soweit man das sagen kann! mein cousin war damals abhängig von schmerzmittel. er hatte motoradunfall und wirklich ALLES gebrochen, außer einer rippe. ich hoffe, dass aber diese art entzugserscheinungen nicht die oberhand gewinnen und es deinem vater gut geht! und deiner mama natürlich auch!

das mit dem kiga ist ja heftig. aber hier ging es einmal auch sooo plötzlich los. schon krass. ein glück ist nix passiert. abkühlung ist echt mal ganz nett

so, dann wünsche ich euch einen tollen urlaub. genießt die zeit mal nicht zuhause zu sein :)

alles liebe
annika

[MoSchu]

hallo bettina -- ist wohl eher ein gutes zeichen, wenn man nicht hier ist ---- jedenfalls bei uns geht es gut - relativ, und mal ohne irgendwelche panik-meldungen ---
liebe grüße auch an annika -- hoffe, bei euch auch alles ok??????

bettina, ich wünsche dir einen sorgenfreien und erholsamen urlaub! ich frage jetzt auch ncihts weiter, du brauchst nicht mehr zu schreiben - sollst nur mit diesen lieben grüßen und wünschen von mir wegfahren!!!!!!

alles liebe - moni

[MoSchu]

annika - wir schrieben gerade wohl zur gleichen zeit --- lustig!
nochmals liebe grüße - moni

[bamby10]

Ich wünsche Euch ein super schönen Urlaub und erhohlt Euch gut ja;)
Ganz liebe Knuddelgrüße deine Tanja:remybussi:knuddel:

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[Tinchen68]

Hallöchen ihr Lieben!

Melde mich zurück aus dem Urlaub.;)Vielen Dank für eure guten Wünsche im Vorfeld.
Die Zeit ist so schnell vergangen,aber es war sehr schön und bei meinen Eltern ist auch soweit alles gut gelaufen.Meine Mutter soll endlich morgen aus dem KH entlassen werden.Papa hat fast alles zuhause alleine geschafft.Trotz laufender Chemo wirkt er erstaunlich fit momentan,wenn man das überhaupt so sagen kann.Aber es gab schon andere Zeiten und die wird´s auch sicherlich wieder geben.Also...Genieße den Augenblick!;)

Moni,Annika,Stuhli......hoffe bei euch und auch den anderen gibts im Moment auch keine schlechten Nachrichten und euch gehts gut.Habt auch lange nichts geschrieben.

Laßt euch mal drücken:knuddel:und hoffe wieder von euch zu hören.

LG Bettina

[Stuhli]

;) hallöchen,Bettina,schön wieder von Dir zuhören.Es freut mich sehr das es deinen Eltern soweit gut geht und Du deinen Urlaub geniesen konntest.Mir geht es soweit gut,war eine Woche in Potsdam u. Dresden.Hatte wunderschöne Tage.Mein nächstes CT ist ende August.Dir und allen anderen wünsche ich ein schönes Wochenende :winke:und weiterhin nicht den Mut zuverlieren.Es grüßt euch alle, Bärbel.........

[MavoLiMa]

hallöchen und willkommen zurück. schön, dass ihr tolle tage hattet und dass es deinen eltern soweit gut geht. es liest sich auf jeden fall so. ist doch super, dass deine vater die chemo zur zeit so gut verkraftet!!!!

ja, ich war lange nicht hier. es läuft einfach so und bei dem wetter war ich selten da :) meiner mama geht es soweit auch gut. hatte dienstag wieder chemo und jetzt ist sie wie immer schlapp. aber eine woche danach geht es ihr meistens echt super! ehrlich gesagt sind die temperaturen unter 30 °C auch deutlich angenehmer für sie ;)

ich wünsche euch auch einen schönen abend und ein tolles WE
LG annika

[MoSchu]

ja, da bin ich auch mal wieder dabei -- guten abend ihr llie ben ---
der heiße sommer hat uns wohl alle etwas zurückgehalten. obwohl, gelesen habe ich immer hier irgendwo ----

bei uns ist irgendwie ruhe eingekehrt. mein mann hatte sich ja entschlossen, den arzt zu wechseln, d.h. von der onk. ambulanz zu einem niedergelassenen onkologen. der machte einen besonnen und ruhigen eindruck, empfahl erstmal 8 wochen NICHTS - und das nichts bekommt meinem mann sehr gut.
wir nehmen dankbar jeden halbwegs normalen tag an --- ob es so gut weitergeht, vorallem ohne jede therapie??????

eure moni

[Tinchen68]

Guten Morgen......,

@Bärbel : Freut mich,das du ein paar schöne Tage hattest.Für August sind natürlich die Daumen gedrückt,das du ein zufriedenstellendes Ergebnis bekommst.Ich denke an Dich!:knuddel:

@Moni u. Annika : Es ist gut zu hören,das es euren Lieben so einigermaßen gut geht.Hoffentlich bleibt´s laaange so.Hier gab´s ja leider wieder so traurige Nachrichten.

Meine Mama ist seit gestern zu Hause.Zwar mit Rollstuhl und Krücken,aber nach 4 Wochen endlich wieder die eigenen vier Wände!Papa ist auch heilfroh.:)

Wünsche allen ein angenehmes Wochenende!

LG Bettina

[MavoLiMa]

wie geht es eigentlich deiner mama? kommt sie zurecht zuhause? schönes wochenede wünsche ich euch allen

[Tinchen68]

Hallo ihr Lieben!

Danke,Annika für deine Grüße.Ich hoffe das es deiner Mama gut geht.Wir sind recht zufrieden.Papa hat morgen wieder Chemo.Zwar hat er keine so guten Blutwerte,aber wohl nicht so schlecht,das es nicht gemacht wird.Trotzdem gehts ihm einigermaßen gut und was ich ganz toll finde ist,das er kaum Schmerzen hat im Moment.Meine Mutter bewegt sich mit Krücken und Rolli zuhause fort,aber das klappt wohl inzwischen auch ganz gut.
Beide waren gestern hier und wir haben trotz des nicht so tollem Wetters gegrillt und ihnen hat´s richtig gut geschmeckt.Freut mich immer wenn Papa so gut isst,nachdem er so dünn geworden ist.Meine Eltern planen sogar einen Urlaub an der See,wenn Mama wieder besser zu Fuß ist.Super wär´s,wenn klappen würde!
Ansonsten gibt´s hier nicht viel Neues.Bin voll und ganz mit Kinderanimation beschäftigt.Beide Kiddies haben Ferien und da kommt man zu nichts.;)

Viele liebe Grüße an alle.Hoffe es gibt keine schlechten News bei Euch!

LG Bettina

[Tinchen68]

Hallo zusammen :winke:

Habe schon länger nicht geschrieben,es ist auch alles im einigermaßen "grünen" Bereich.Nur die Blutwerte bei meinem Vater waren ziemlich schlecht.Nachdem er aber Blutkonserven bekommen hat,gehts ihm wieder besser.Er steckt sogar voller Tatendrang,läßt die Wohnung renovieren und ist oft unterwegs.
Jetzt ist aber wieder Zittern angesagt.Diese Woche steht ein CT an.Das letzte war ja nicht so positiv,der Tumor war ja gewachsen.Hoffen nur die stärkere Chemo hat ihn wieder zum Schrumpfen gebracht.Nun heißt´s also wieder warten!
Bei euch anderen gibt´s hoffentlich auch keine schlechten Nachrichten.Würde mich freuen wieder was von euch zu hören und wünsche euch eine gute Woche!

LG Bettina

[Stuhli]

hallo,Bettina....:undecided leider ist es bei mir größer geworden.Gehe für 3Tage ins Krankenhaus,dann wird eine gewebeprobe vom Tumor zwischen den Rippen genommen.Dann weiß man mít sicherheit das es auch ein Mesetiolom ist,allso Asbest.Dann entscheide ich ob ich eine leichte Chemo mache oder die Hammerchemo,die ich letztes Jahr hatte.Werd abwarten,hatte ja 15 Monate Pause..........ich hoffe das es Dir soweit gut geht und es freut mich das dein Vater trotz allem sogut drauf ist,finde ich super......:knuddel: liebe Grüße,wenn ich genaueres weiß,melde ich mich...gehe wenn übernächste Woche ins Krankenhaus.............liebe Grüße,Bärbel..........:grin:ich wünsche deinem Vater viel Glück.....;)

[Tinchen68]

Guten Morgen......,

Ach Mensch Bärbel,das ist ja gar nicht schön zu hören!:( Da hat sich das tückische "Krabbeltier" doch vergrößert,während der Chemopause.Hast du denn mehr Beschwerden?
Aber ich weiß du läßt dich nicht unterkriegen.Behalte weiterhin deine positive Einstellung,auch wenn´s schwer ist.
Laß dich mal drücken:knuddel: und ich denke an dich!Alles Gute für´s KH.

GLG Bettina

[Tinchen68]

Hallo .......,
war länger nicht on.Ups,hier war´s aber ruhig!Ich hoffe es geht allen den Umständen entsprechend gut.
Das CT meines Vaters war zufriedenstellend.Hat sich nicht viel verändert,aber auch nicht zum Schlechteren und das ist gut!
Nur hat er seit neuestem so dunkle Flecken auf der Haut.Sieht aus wie kleine Einblutungen.Kommt wohl von der Chemo,oder?Kennt das einer von euch?
Auch die Mundschleimhaut ist angegriffen,was er bis dato nicht hatte.Das ist ja auch so eine häufige NW,aber da hat er schon vom Onkologen was bekommen.
Na,ja bis jetzt hat er nicht so viele NW gehabt,aber nach so vielen Chemos bleibt das ja auch nicht aus.
Moni,wenn du mal hier reinschaust,wie gehts deinem Mann?Und Annika,deiner Mutter?
Bärbel,hast du den KH-Aufenthalt hinter dir?Hoffe dir gehts gut.

Gute Wünsche an alle!

Bettina

[Stuhli]

Hallo,Bettina und alle anderen....mir gehts soweit gut,Krankenhaus hab ich gut überstanden,nun ruft die Tage mein <Arzt an wegen das Ergebniss,dann werd ich sehen,ob leichte oder grasse Chemo.Die braunen Flecken am Hals waren bei mir auch,die gehen mit der zeit weck....;) freut mich sehr das es deinem Vater soweit gut geht.So,das wahrs auch schon wieder,,,lasst es euch gut gehen,bis dann :winke: Bärbel....

[Tinchen68]

Hallo Bärbel :winke:
Gut zu hören,das du den Krankenhausaufenthalt hinter dir hast und es dir einigermaßen geht.Jetzt heißt es also warten auf den Anruf des Arztes,wie es weitergeht.Hoffe für dich,das nur die leichtere Chemo nötig ist.
Bei uns gibts nicht viel Neues.Meine Eltern lassen ihre Wohnung renovieren und das ist schon ein bißchen Streß für beide.Das Durcheinander nervt Vater schon ein wenig,aber danach haben sie es ja auch wieder schöner.
Wieder mal sind auch die Blutwerte schlechter geworden,mal abwarten wie´s weiterläuft.
Alles Liebe für dich und Grüße an alle anderen!
Bettina

[Tinchen68]

Hallo zusammen.......,

@ Annika : Schön mal wieder von dir zu hören.Ich wünsche dir alles Gute für den Neuanfang mit deinen Mädels in der neuen Wohnung.Jetzt heißt es für dich wahrscheinlich erst mal ein bißchen zur Ruhe kommen.
Freut mich das es deiner Mutter auch ganz gut geht.

@Bärbel : Habe anderswo gelesen,das du wieder Chemo bekommst.Ist es denn die starke Chemo oder die etwas abgemilderte?Drücke dir die Daumen,das du alles gut verträgst.

@Moni : Toll,das dein Mann euren "Winzernachmittag" genießen konnte.Ich wünsche euch noch viele solcher Momente.Wie geht es ihm denn momentan?

Mein Vater wurde von seinem Onkologen nach der Blutuntersuchung direkt "durchgeschickt" ins Krankenhaus zum Blutaustausch.Das zweite mal innerhalb weniger Woche.Leider immer wieder so miese Blutwerte.Aber bleibt ja nicht aus bei dem Chemomarathon.Ich weiß gar nicht wie viele Zyklen er schon hatte.
Nun kommt auch noch wieder Sorge um meine Mutter hinzu.Bei ihr hat man bei der Nachuntersuchung wieder eine verdächtige Stelle an der Zunge gesehen.Es reißt eben nicht ab.:(Das CT ist allerdings erst im November,also mal wieder warten.

Wünsche euch allen ein gutes Wochenende,viel Kraft und laßt euch:knuddel:.

LG Bettina

[Stuhli]

Liebe Bettina...:huh:das hört sich aber garnicht gut an! Hoffe doch sehr das es mit deiner Mutter nichts schlimmes ist und dein Vater ist sehr tapfer....mir geht es soweit gut,danke dir für deine Fürsorge...es ist schlimm das jetzt alles aufeinmal wieder in Dir einbricht,:weinen:es ist manchmal zum verzweifeln.Ich mach momentan keine Chemo,fang wenn erst im Dezember damit an.Mir geht es soweit gut,ich hab Lebensquallität,die will ich so lang wie möglich behalten.Dir und vorallen deinen Eltern drücke ich ganz fest die Daumen...:knuddel:liebe Grüße sendet Bärbel aus Düsseldorf........

[Tinchen68]

Liebe Bärbel...........,
liebe Grüße zurück nach Düsseldorf.Da sind wir ja gar nicht so weit auseinander,komme aus Mönchengladbach.
Gut zu hören,das es dir soweit gut geht.
Danke fürs Daumendrücken,können wir immer brauchen.Aber der CT Termin ist erst in ein paar Tagen.Hoffe auch das nichts Schlimmes ist.Mama würde es lieber noch länger rausschieben...am besten verdrängen.Bei meinem Vater ist mir zuletzt aufgefallen,das sein Gesicht so aufgedunsen ist.Ob das wohl auch eine NW der Chemo ist?Weiß nur,das man von Cortison aufschwemmt.Aber ich weiß gar nicht genau,ob er ein Medikament nimmt,wo das drin ist.
Drücke dir fest die Daumen,das du wirklich weiterhin deine Lebensqualität halten kannst.:knuddel:
Wünsche dir und allen anderen hier ein schönes Wochenende!

LG Bettina

[Hopefull]

Hallo,
habe mich heute hier registriert, weil ich mir Info über die "warme Chemospülung" im Zusammenhang mit einem "epitheloiden Pleuramesotheliom" holen wollte.
Weiß jemand über diese Behandlung etwas?
Meine Geschichte ist kurz:
Februar 2008 1.OP --> 1 Tumor --> "epitheloides Pleuramesothaliom" zwischen der 2. und 3. Rippe hinter dem Schulterblatt (3,5cm groß), anschließend 6 Wochen Strahlentherapie (60 Gy).
September 2010 --> bei der Kontrolluntersuchung wurde vermehrte Flüssigkeitsansammlung bei der linken Pleura festgestellt --> Punktion --> Mesotheliom -->
Oktober 2010 2.OP --> Befund noch nicht erhalten; die gesamte linke Pleura wurde entfernt + warme Chemospülung (soll das Neustes sein und natürlich das effektivste), jetzt muss ich auf den Histologiebericht warten und dann soll entschieden werden --> Chemo / Strahlentherapie.
Zurück zu meiner Frage, wer weiß etwas über dieses neue Chemospülung, die direkt nach der OP, während der Patient noch in Narkose ist, 1-2 Stunden in die behandelte Körperhöhle gespült wird??
Vielen Dank !!

[Tinchen68]

Hallo Hopefull!

Tut mir leid,das dich diese Krankheit auch erwischt hat.

Anscheinend kann dir keiner etwas zu der neuen Chemospülung
sagen.Ich leider auch nicht,habe noch nichts darüber gehört.
Wünsche dir alles Gute!

LG Bettina

[SKO]

Hallo Hopefull,

bin auch selbst davon betroffen, nur leider zu spät für eine OP (T4,N3,M1).

Habe aber von der Chemo schon gelesen, Du kannst hier nachschauen unter regionale Chemotherapie:
http://www.surgicaloncology.de/content/regionale.html

Ich hoffe, das hilft Dir weiter und wünsche Dir mega viel Erfolg damit!

Viele Grüsse, Susi.

[Tina1963]

Hallo Tinchen,

ich habe mich auch vor kurzem im Chat angemeldet, denn auch mein Mann hat im April die Diagnose malignes Mesotheliom bekommen. Mittlerweile hat er 5 Chemos und 10 Bestrahlungen erhalten. Der Tumor ist etwas zurückgegangen und wir haben uns darüber sehr gefreut. Er ist oft sehr müde und schläft viel. Ich glaube bis auf Alimta und Cisplatin gibt es keine andere Alternative. Mein Mann erhält noch regelmäßig die Misteltherapie, die ihn bisher gut vor Erkältungen bewahrt hat. Diese Spritzen stärken das Immunsystem. Wir hoffen das es weiter bergauf geht und kämpfen. Ich glaube dass ist das Einzige war man tun kann. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke. Und das Wichtigste: Sei einfach immer für ihn da!

Liebe Grüße
Tina

[Tinchen68]

Hallo Tina!

Tut mir sehr leid,das auch dein Mann betroffen ist.Mich erschreckt doch immer wieder wie jung die Leute doch mit dieser Krankheit sind.Ich gehe jetzt einfach mal davon aus,das dein Mann das auch ist.
Beim Asbestbedingten Mesotheliom soll doch die Zeit bis zum Ausbruch der Krankheit 20-30 Jahre betragen.So sind anscheinend viele schon in der Kindheit schon mit Asbest in Berührung gekommen und nicht erst im Beruf.
Mein Vater bekommt auch die Alimta/Carboplatin Chemo.Damit ist der Tumor auch zurückgegangen,aber leider nach einer Chemopause wieder gewachsen.
Aber du hast recht,die Hoffnung darf man nicht aufgeben,dann hat man schon verloren.
Hat dein Mann denn außer der Müdigkeit andere NW oder Schmerzen?

Ich wünsche euch auch alles Liebe und viel Kraft für den weiteren Kampf!

LG Bettina

[MoSchu]

hallo -- ich glaube, es wird zeit, mal wieder einen ton von sich zu geben --- irgendwie gehe ich unter in grau - grau - grau ---angst - angst - angst.
ich mußte erstmal wieder lesen, um reinzukommen - die nachrichten sind ja einigermaßen.
tina, wir kennen uns noch nicht, mein mann ist 74 und hat das pleuramesotheliom auch, diagn. sseit febr.10.

hier spitzte es sich wieder zu. vorige woche ging es mit großen schritten in eine ungute richtung. im beckenb ereich (sah erst nach ischias aus) wuchs eine kindskopfgroße beule. die wird nun sofort bestrahlt. die schmerzen nehmen zu. aber er hat ja einen sehr starken willen, grub mit einer forke ein stück land um, wo ich poree rausgemacht habe. das ist seine therapie ------
und den theaterabend ließ er auch wieder nicht ausfallen. obwohl mir der angstschweiß auf der stirn stand.........

am freitag ist ein ungeplantes MRT. und dann soll nochmal über eine ganz schwache chemo geredet werden.
wir sind nach wie vor ssehr gut bei dem onkologen aufgehoben, zu dem wir vor vier monaten gewechselt waren. er weiß, daß mein mann nicht viel zeit zu vergeuden hat. und wir können offen mit ihm darüber reden.

ich wünsche euch allen einen etwas helleren tag, als bis jetzt! lg moni

[ablorut]

Hallo, all ihr Betroffenen,

nach langer Pause will ich mich auch noch einmal melden. Ich habe jetzt doch noch ein 2. PET-CT nach einem halbebn Jahr glücklicherweise machen lassen und dort war ein Herd erkennbar, der im Frühjahr schon da war und jetzt größer geworden war ?????? (also bei der Betrahlung trotz 3-dimensonaler Pet-CT Diagnose vergessen waortden war). Also noch einmal Klinikaufenthalt und eine weitere Brachytherapie in diesem Bereich.
Aber ich möchte auch als Betroffener Hoffnung machen.Ich habe meine erste Diagnose im Herbst 2009 überlebt und hätte schon tot sein müssen, wenn man der Statistik folgt. Leider berücksichtigt die Statistik nicht die modernen Diagnoseverfahren; ich glaiube fest daran, in den nächsten 5 Jahren noch zu leben trotz der schlechten Prognose.
Aber ich habe ja auch das volle Programm gefahren: 3x Chemo; OP (totale Pleurektomie und Dekortikation der Lunge mit Erhalt des Zwegfells.
Leider ist die linke (betroffene) Lunge weitgehend außer Funktion; aber ich bin immer noch in der Lage, ausdauernd zu wandern und meiner Arbeit zumindestens mit gebremstem Schaum nachzugehen.
Gruß an alle, die mit mir hoffen

Bernhard

[Tina1963]

Hallo Bettina,

nein, Schmerzen hat er momentan keine. Nur nach der Chemo leidet er mittlerweile unter den Nebenwirkungen. Ansonsten geht es ihm momentan ganz gut. Wir besuchen einmal im Monat eine Selbsthilfegruppe, die uns viel Kraft gibt. Außerdem erfährt man dort viele Neuigkeiten über evtl. Therapien. Heute war ein Heilpraktiker da, der einige Tipps für uns hatte. Leider sieht man dort aber auch, wieviele Betroffene es gibt.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Bis demnächst Tina

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,

@ Bernhard : Freut mich mal wieder von dir zu hören und dann auch noch mit einigermaßen guten Nachrichten.Nach der Prognose anfangs ist es doch ein kleines Wunder,das du weiterhin deinem Hobby und auch deiner Arbeit nachgehen kannst,wenn du auch alles etwas langsamer angehen mußt.
Wünsche dir,das es noch lange so bleibt.Alles Gute für dich!

@ Moni : Oh,das hört sich bei euch gar nicht so gut an.Scheint ja so,als mußt du deinen Mann echt bremsen.Aber andererseits gut,das er sich nicht unterkriegen läßt.Nur vorsichtiger muß er wohl sein.
Hoffe das CT hat nicht noch mehr schlechte Nachrichten gebracht.Drücke ganz fest die Daumen. Fühl dich gedrückt!:knuddel:

@ Tina : Gut,das es deinem Mann einigermaßen geht.Die Chemo schlaucht schon ganz schön.Mein Vater hatte vorletzten Freitag Chemo.Dann ging´s ein paar Tage ganz gut und danach haben wir uns ziemlich Sorgen um ihn gemacht.Er schlief nur noch und ging gar nicht mehr vor die Tür.Kennt man gar nicht von ihm,wenn es irgendwie geht zieht es ihn immer raus.Jetzt ist es wieder ein wenig besser,Gott sei Dank!
Finde ich gut,mit der Selbsthilfegruppe und wenn ihr dort noch wertvolle Tips bekommt,umso besser.
Alles Liebe weiterhin für euch!

Bis bald und liebe Grüße auch an alle anderen!
Bettina

[Tinchen68]

Guten Morgen zusammen.....,

bin seit gestern ziemlich down :weinen:.Nachdem es meinem Vater in letzter Zeit rapide schlechter ging,total schlechte Blutwerte,stärkere Schmerzen und noch mehr Atemnot,hat der Onkologe ein CT angeordnet.Gestern war nun die Besprechung.Das Ergebnis:der Tumor hat auf die linke Seite übergegriffen.:(
Man mußte ja damit rechnen,aber wenn es denn so kommt,ist es doch ein Schlag ins Gesicht.
Jetzt soll eine andere Chemo gemacht werden:Gemcitabin/Carboplatin.Ich habe das schon gegoogelt,aber eigentlich nichts im Zusammenhang mit dem Mesotheliom gefunden.Nur mit Bronchial-CA,BSDK,Eierstockkrebs etc.:confused: Kann mir da jemand was zu sagen???
Bin irgendwie total verwirrt und weiß auch nicht,wie er die neue Chemo,die wohl schon nächste Woche beginnt,in dem Zustand vertragen soll.Sie soll wohl,laut Onkologe,auch einiges härter sein als die vorige.
Ach Mensch,alles Mxxx!Mir geht soviel durch den Kopf.Ist es ,wenn überhaupt,das letzte Weihnachten zusammen?Kann die Chemo den Tumor noch mal eindämmen,oder ist das nur noch Quälerei?

Ich hoffe wenigstens bei euch,gibt es bessere Nachrichten.

Bis bald! LG Bettina

[MoSchu]

liebe bettina -- komm, laß dich mal in den arm nehmen -- ich weiß so gut, wie du dich fühlst.
es geht bei uns eigentlich zeitgleich ähnlich zu. eine starkwachsende metastase im beckenbereich, ebenso eine in der achselhöhle werden jetzt akut mit bestrahlung und einer chemo bekämpft. allerdings nur alimta und sehr schwache dosis.
Von weihnachten traut sich keiner so recht zu sprechen ----der körperliche abbau in den letzten wochen ist enorm.

ein großes problem ist die verdauung, geht nur mit einlauf. hat jemand von euch anderen auch diese schwierigkeit?

ich wünsche dir und allen hier einen trotz allem schönen sonntag --
lg moni

[Tinchen68]

Vielen Dank,liebe Moni.....ich drücke dich mal ganz fest zurück.Du kannst es auch brauchen.Hast ja auch leider nichts Gutes zu berichten.
Ich habe heute mit Papas Onkologen gesprochen.Es sieht wirklich nicht gut aus.Die sowieso schon befallene Seite ist schlimmer geworden,die linke Seite weist nun auch Verdickungen auf und die Lungenlymphknoten sind vergrößert.Der Tumor ist nach längerem " In Schach halten" wohl jetzt sehr aktiv.Die letzte Hoffnung ist die neue Chemo.Wenn die nicht anschlägt gehen wir wohl auch dem Ende des Weges entgegen.:weinen:
Habe eben mit meinem Vater telefoniert.Er ist so stark,versucht auch noch mich zu trösten.Warum kann ich ihm nicht helfen???
Moni,ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute!

Traurige Grüße
Bettina

[MoSchu]

hallo bettina, das ist dann ja fast gedankenübertragung. ich grüßte dich gerade bei "simone" und wollte dir noch gesondert schreiben.
nun habe ich alles wieder vor augen.
Mein mann bekommt jetzt - sehr verkleinert - nochmal alimta. und bestrahlung. aber der onkologe sage auch: wir laufen dem krebs hinterher ----
und leider hat er jetzt auch vermehrt schmerzen
ist es nicht furchtbar: man geht mit offenen augen dem ende entgegen --- kann das sein???? und man spricht zusammen. wir kauften gestern noch tulpenzwiebeln, die er unb edingt!!!!! noch mit mir pflanzen will ---
ich helfe jetzt auch schon beim anziehen usw. und bin auch mal blitzableiter für ungeduld oder angst.
wie geht es deiner mutter?

alles gute für dich - für euch -- lg moni

[Tinchen68]

Hallo Moni.......,
habe heute irgendwie nen Heultag,wenn ich so lese wie´s bei euch aussieht,könnte ich schon wieder.
Na ja, jetzt sind die Kinder da und morgen muß ich arbeiten.Da bin ich dann abgelenkt und grübel nicht so viel.
Wie schlimm muß es nur für dich sein und auch meine Mutter,die so nah dabei sind.Meine Mutter ist auch fix und fertig und weint viel.Und wie das ja oft so ist,kommen immer mehrere Sachen auf einmal.Sie kann kaum laufen,hat ein dickes Knie und hat erst am 2.12.einen Termin zur Spiegelung,3-4 Tage stationär.Müssen wir mal sehen,wie es Papa bis dahin geht.Aber wir Geschwister sind ja auch noch da.Wobei er natürlich wie immer keinem zur Last fallen will und partout zu Hause bleiben möchte.Wie gesagt....das werden wir noch sehen.
So,nu habe ich genug gejammert.Genießt eure Zeit und alles Liebe!

Bettina

[Tinchen68]

Hallo!

Nun sind doch schon einige Tage seit meinem letzten Eintrag vergangen und leider gibt es auch bei uns keine guten Nachrichten.
Meinen Vater hat ein Magen-Darm Virus erwischt,was leider in seiner Situation fatal ist.Es ging gar nichts mehr.Er konnte nichts mehr bei sich behalten,nichts mehr essen und vor allem auch nichts mehr trinken.
Jetzt liegt er seit Mittwoch im Krankenhaus.Zusätzlich zu dem Virus haben sie dort noch einen bakteriellen Infekt festgestellt,woher genau kann man noch nicht sagen,es stehen noch ein paar Untersuchungen aus.
Er ist so schwach geworden.Alles was vorher noch recht gut ging....Waschen,Rasieren etc.ist ein wahrer Kraftakt geworden,vor allem wenn man sieht das er es noch alleine machen möchte.
Man steht so hilflos daneben und kann so wenig tun.Ich hoffe das sie ihn im KH noch ein wenig aufpäppeln können.Bin einfach nur traurig!

Wünsche allen hier viel Kraft und Lichtblicke!

LG Bettina

[Tinchen68]

Ich wünsche allen hier,trotz aller Sorgen,ein schönes,besinnliches Weihnachtsfest und alles Gute für das Jahr 2011!
Außerdem weiterhin viel Mut und Kraft für den Kampf gegen diese schlimme Krankheit!

Mein Vater läßt heute noch mal eine Chemo über sich ergehen,obwohl es fast aussichtslos ist und es ihm wahrlich nicht gut geht.Aber ich ziehe meinen Hut vor ihm,voller Bewunderung:Er gibt nicht auf!!!

Beste Grüße
Bettina

[janlor]

Liebe Bettina, in diesem Forum hast du mir immer geschrieben als mir schlecht gegangen ist....ich möchte mir bei dir nochmal bedanken weil das hatte mir sehr gut getan :).
Wie ich gelesen habe bei dein papa schau schlecht aus :(...ich möchte dir sagen das ich für dich da sein möchte auch wenn wir uns nicht so kennen aber ich fühle das du ein super nette mensch bist ;) und das wegen möchte ich dich fragen wie euch geht´s und hoffe das ein wunder passiert und wenn nicht dann wünsche ich das dein papa nicht lange leiden muß und ich wünsche euch viel kraft...das kann man wirlich brauchen, mir geht´s gut, meine stärke ist das mein papa gesagt hat das er uns nicht leiden sehen möchte und sogar am sterbebett ein witz erzählt hat :smiley1: damit wir kein trauriges gesichter machen...er war ein sehr fröhliche mensch :D und das wegen bin ich stark, es gibt momenten an den ich heulen :weinen:muß aber das ist ok weil meine wut und traurigkeit muß irgendwie raus :twak:.
Bettina, ich wünsche euch troztdem alles gute fürs neues Jahr :pftroest: :winke:. Ich hoffe auch das du dich bald wieder meldest, am besten mit guten nachricht. Bussi :remybussi
Lg Conchi

[Tinchen68]

Liebe Conchi!

Das ist wirklich sehr lieb von Dir!:knuddel:Vielen Dank,ich wünsche auch dir und deiner Familie ein gutes und gesundes Jahr 2011!
Es freut mich,das es dir trotz deines Verlustes einigermaßen gut geht.
Dein Vater war wohl ein ganz besonderer Mensch,hat sogar in seinen letzten Momenten seinen Humor nicht verloren.Und so werdet ihr ihn sicher auch in euren Herzen behalten.:engel:
Ja,Weihnachten und Silvester waren sehr traurig für uns.Trotzdem haben wir versucht das Beste daraus zu machen und jeden Augenblick zu genießen.
Ich werde dir mit Sicherheit auch noch mal bei dir schreiben.Danke nochmals,das du an mich gedacht hast.

GLG Bettina

Auch allen die hier lesen und schreiben wünsche ich alles erdenklich Gute für 2011!

[Tina1963]

Hallo zusammen,
habe mich nun längere Zeit nicht gemeldet, da wir viel unterwegs waren und die Zeit solange wie es geht für alle möglichen Unternehmungen nutzen möchten. Leider geht es meinem Mann etwas schlechter. Sorgen macht mir der ständige Husten und das Würgen. Sobald er sich hinlegt, kommt er kaum zur Ruhe. Auch die Atemnot wird mittlerweile größer. Montag steht ein neues CT an und wir hoffen, dass dies keine Verschlechterung anzeigt. Die Blutwerte waren gut, was aber leider nicht unbedingt was zu sagen hat, wie wir schon einmal feststellen mussten.
Ich hoffe dass es Euch allen weiterhin gut geht und wünsche Euch das Beste.
Alles Liebe Tina

[Tinchen68]

Liebe Tina!

Die Daumen sind gedrückt,das das CT keine Verschlechterung zeigt.
Wünsche deinem Mann alles,alles Gute!

LG Bettina

[Tina1963]

Liebe Bettina,

vielen Dank für Deine Antwort. Leider haben wir schlechte Nachrichten erhalten. Das CT zeigt eine deutliche Verschlecherung an. Bin echt fertig.
Morgen haben wir das Gespräch beim Onkologen. Mal sehen, wie es weitergeht. Habe große Angst und hoffe dass es nochmal besser wird.
Leider geht es Dir ja auch nicht viel besser. Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Liebe und viel Kraft.
LG Tina

[Tinchen68]

Liebe Tina!

Sorry,das ich so lange nicht geantwortet habe.Tut mir sehr leid,das das CT eine Verschlechterung gezeigt hat.Aber wir wissen ja leider alle,wie unaufhaltbar diese Krankheit ist.
Und du hast recht bei uns sieht es auch mehr als schlecht aus.Mein Vater liegt seit Anfang der Woche im Krankenhaus und es geht immer weiter abwärts.:weinen:

Ich wünsche dir und deinem Mann und allen Betroffenen alles Gute u.Kraft zum Weiterkämpfen!

LG Bettina

[Tinchen68]

Nach langem Kampf ist mein lieber Papa am späten Montagabend ganz friedlich eingeschlafen.Gegen die Krankheit hatte er keine Chance!

Ich bin unsagbar traurig,aber auch erleichtert,das er nun erlöst ist!:engel:

Traurige Grüße

Bettina

[MoSchu]

liebe bettina -- auch hier möchte ich dir noch paar zeilen schreiben - wie geht es dir? wie geht es deiner mutter? ich werde ihr noch persönlich eine karte schreiben.
es ist eine ganz besondere zeit - versucht, ihm den abschied so festlich wie möglich zu machen.
ich wünsche euch ganz viel kraft, alles durchzuhalten.

alles liebe, moni

[Tina1963]

Liebe Bettina,

ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Es tut mir sehr leid, dass diese Krankheit wieder einem lieben Menschen das Leben genommen hat. Es ist gut, dass er sich nicht mehr quälen musste sondern friedlich einschlafen konnte. Ich wünsche Dir jetzt ganz viel Kraft und Stärke für die Zukunft.

Alles Liebe
In stiller Anteilnahme Tina

[janlor]

Oh Bettina...das tut mir unendlich leid :cry:....mein Herzliches Beileid...das gleiche hatte ich gefühlt, ich war erleichter aber natürlich auch sehr traurig :weinen:. Jetzt wünsche ich dir viel Kraft, ich drück dich ganz ganz fest :pftroest:

[MavoLiMa]

liebe bettina,

ich bin unendlich traurig über diese nachricht und immer wieder fassungslos :( ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommende zeit :pftroest:

meine liebsten wünsche, annika

[TochterSimone]

Liebe Bettina,

Herzliches Beileid zu deinem Verlust ! Fürchterlich, dass diese Krankheit schon wieder so erbarmungslos zugeschlagen hat ... viel Kraft für alles was die Zukunft brint !

[Tinchen68]

Hallo!

Danke für euer Mitgefühl und die lieben Worte.Es ist alles noch so unwirklich und ich komme mir vor wie in einem Traum.Ich glaube,erst nach der Beisetzung nächste Woche wird mir erst so richtig bewußt,das ich ihn nie mehr wieder sehe.Ich habe noch seine Stimme auf dem Anrufbeantworter,war aber noch nicht in der Lage das noch mal zu hören.
Durch die Kinder bin ich tagsüber abgelenkt,meist kommt abends alles hoch.
Das ich mich im Krankenhaus noch von ihm verabschieden konnte war mir sehr wichtig,trotzdem habe ich das Bild ständig vor Augen.Dann ziehe ich mich daran hoch,das er nicht mehr leiden muß und das er nicht alleine war,meine Mutter war bei ihm.Trotzdem ist es so schwer!

Ich wünsche allen,die gegen diese Krankheit kämpfen weiterhin viel Kraft und Mut!

LG Bettina

[janlor]

Hallo Bettina, es ist so als hätte ich dein letzte beitrag geschrieben....genauso habe ich mich gefühl :cry:, meine kinder haben mich sehr gut abgelenk :rolleyes:, mir ist erst jetzt richtig bewußt das ich ihn körperlich verloren habe, ich kann noch nicht glauben was passiert ist :(...mein papa, er war so klasse, mir fehlt seine stimme, sein Wesen....aber ich bin mir sicher das er bei mir ist :engel:, jede minute denn ich an ihn denke :engel:, wenn ich traurig bin denke immer an diese satz " Ich gehe mit denen die mich liebten und warte auf die die mich lieben"
Ich zünde heute (wie jeden Tag) an meine Terasse eine Kerze aber heute zünde ich sie auch für dein Papa. Lg Conchi

[MavoLiMa]

ich wünsche dir einfach ganz viel kraft und alles liebe. mehr kann ich dazu noch nicht sagen :sad:

[Tinchen68]

Ihr Lieben.........,

nochmals vielen Dank!
Nun ist er schon eine Woche nicht mehr bei uns.Ich glaube,diese Endgültigkeit ist immer noch nicht so ganz bei mir angekommen.Wird wohl erst nach der Beerdigung am Donnerstag so sein.

@ Conchi: Danke dir für das Kerze anzünden.Ich mache es auch jeden Abend
und werde auch schon von unseren kleinen Sohn daran erinnert.Neben der Kerze steht ein Bild von Papa und ein Engel.Aber wir haben ja sowieso unsere Lieben tief im Herzen!

@Annika : Ich wünsche dir und vor allem deiner Mutter alles,alles Gute und viel Kraft zum Weiterkämpfen.Gebt die Hoffnung nie auf,auch wenn´s schwerfällt.

Alles Liebe

Bettina

[MoSchu]

liebe bettina -- ich kann dir nur von mir sagen: es ist nach über drei wochen
noch nicht anders geworden --- ich stehe irgendwie neben mir ---
ich habe immer eine kerze am frühstückstisch, auch für euch mit --

alles liebe, moni

[MavoLiMa]

ihr beiden treuen seelen :( es tut mir so leid und weh :pftroest:

ich werde eine kerze anzünden und an euch beide denken!

[MoSchu]

danke annika -- das ist sehr lieb von dir ---

ich wünsche dir auch für deine mutter viel kraft - und immer hoffnung!

alles liebe von moni

[MavoLiMa]

das ist sehr lieb! hoffnung schwindet nur irgendwie enorm :(

aber wir geben nicht auf!

denke an euch

[bamby10]

Liebe Bettina :pftroest:

Ich bin echt erschrocken, was ich erst jetzt hier leider lesen muß...:embarasse
Herzliches Beileid...
Es tut mir für Dich sehr sehr Leid und möchte dich einfach mal ganz lieb in den Arm nehmen an dieser Stelle :pftroest:
Ich wünsche Dir und deiner Familie sehr viel Kraft für die nächste Zeit und
alles erdenklich Gute für Euch!

mitfühlende und traurige Grüße Tanja

[frohsinn]

...auch von mir aufrichtiges Beileid...Kraft für die bevorstehende Zeit :pftroest::pftroest: für dich und deine Ma ...lieber Gruß :embarasse