Astrozythom Grad 3

Oft war ich nun schon in dieser Seite, um nach Hilfe und Antworten zu suchen. Meine Schwester ist am 22. Mai auf der Arbeit mit einem schweren epileptischen Anfall umgekippt.
Vorher keinerlei Anzeichen einer Krankheit.
Krankenwagen - Krankenhaus. Zwei Wochen Untersuchungen und Verlegung in die Uni-Klinik Bonn. Verdacht auf ein Lymphom. Diagnose am 16.6.03: Astrozythom III, noch klein - gerade erst gekippt von gut auf böse. Zurück ins Heimatkrankenhaus. Viele weitere Anfälle. Nach 4 Wochen endlich Beginn der Bestrahlungen. Heute, nach nicht mal 3 Monaten haben wir meine Schwester in ein Hospiz gebracht. Uns blutet das Herz. Sie ist linksseitig gelähmt, kann nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Das alles in nur 3 Monaten. Sie ist aber völlig klar, gefangen im eigenen Körper.
Ich wollte einfach auch nur mal unsere Geschichte loswerden.
Bin immer wieder erschüttert, wie viele Menschen in diesem Forum Hilfe und Unterstützung suchen.
Unser Kampf ist zu Ende!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Sabine

Liebe Sabine,
ich habe eine ganz ähnliche Geschichte erlebt und möchte dir ganz viel Kraft wünschen, diese schwere Zeit zu überstehen.
Verbringe so viel Zeit wie möglich bei deiner Schwester, ich glaube das es ihr hilft nicht alleine zu sein. Es ist natürlich schade, dass sie ihre Gedanken und Gefühle nicht mehr mitteilen kann, dass war bei meinem Mann dann auch so.
Aber auch als er schon im Koma war hatte ich immer das Gefühl, er merkt wenn ich da bin und wird auch ruhiger, wenn ich ihm etwas erzähle.
Mein Mann ist jetzt seit 3 Wochen tot und ich kann es immer noch nicht glauben.
Ich hoffe, dass du Unterstützung von deiner Familie hast. Es ist furchtbar, dass so viele Menschen so ein Schicksal teilen und trotzdem kein Mittel gefunden für eine Heilung gefunden wird.
Liebe Grüße
Heike

Liebe Heike,

ich danke Dir für Deine Antwort, obwohl Du vor kurzem erst Deinen Mann verloren hast. Das muß schrecklich für Dich sein. Aber sicher bist Du auch froh, dass er nun nicht mehr leiden muß.

Denn gerade in der Phase in der meine Schwester jetzt ist, kann man wirklich davon reden, dass sie in ihrem eigenen Körper gefangen ist. Dieses Leid mit anzusehen, nicht helfen zu können, machtlos daneben zu stehen, kannst Du ja dann wirklich gut verstehen.
Ich hoffe, Dein Mann konnte in Frieden enschlafen, mit der Gewißheit seine Frau an seiner Seite zu haben.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir

Sabine

Liebe Sabine,

ich kann Dich so gut verstehen, habe am 03.08.03 meinen Bruder (36 J.) durch ein Astro III verloren. Leider dauerte sein Kampf fast 1,5 Jahre. Es ist zwar für die Angehörigen der Horror, aber für Deine Schwester ist es ein Segen das es bei Ihr so schnell geht. Ausser das mein Bruder keine Epi-Anfälle hatte war es bei ihm genau das Gleiche, rechtsseitige Lähmung, er konnte seit knapp einem Jahr nicht mehr sprechen, gerade mal noch mit ja und nein antworten. Ich weiß wie Dir nun zumute ist, ich selber kann es immer noch nicht glauben das mein geliebter großer Bruder nicht mehr da ist. in drei Tagen ist nun seine Beisetzung, ich habe solche Angst vor diesem Tag.
Im März 03 haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht, er konnte kaum noch laufen, stürzte ständig in der Wohnung und schlug sich alles auf. Es sollte nun eine Bestrahlung helfen, nachdem die Chemo mit Temodal nicht viel gebracht hatte. Zwei Wochen nach der Einlieferung ins Krankenhaus konnte mein Bruder nicht mehr aufstehen, bekam einen Kathedar und eine Windel. Es war furchtbar ihn so zu sehen, denn mein Bruder war ein ziemlich sportlicher 2 m Mensch. Wieder zwei Wochen später konnte er nicht mal mehr im Rollstuhl sitzten. Tja, und dann mein bisher schwerster Gang............Anfang Mai begleitete ich meinen Bruder auf den Weg ins Hospiz. Ich hab nur geheult konnte kaum klar denken. Dort hielt er sich dann ziemlich stabil. Mein Mann sagte immer erwartet bis wir endlich heiraten. Hochzeitstermin war der 2. August. Am 28.07 ging es dann ziemlich steil bergab, er konnte nichts mehr essen und trinken, begann ziemlich schwer zu atmen und konnte die Augen kaum noch offen halten. Wir wollten schon unsere Hochzeit absagen, aber meine Schwägerin meinte das war sein Wunsch und diesen sollten wir auf jeden Fall erfüllen. Am 2.8 heirateten wir also wie geplant, nach der Trauung fuhr ich erstmal ins Hospiz um meinem Bruder meinen Brautstrauß ans Bett zu stellen. Ich fuhr dann zu unseren Gästen zurück und war dann doch ziemlich viel mit meinen Gedanken bei meinem Bruder. Um ca. 0.30 Uhr sah ich dann meinen Mann plötzlich mit dem Handy am Ohr und wusste sofort was los war......meinem Bruder ging es sehr sehr schlecht. Wir liessen also unsere Gäste stehen (es wussten ja alle bescheid) und rasten ins Hospiz. Um 1.20 Uhr stürzten wir aus dem Fahrstuhl und wurden schon von einer Schwester in Empfang genommen meine Bruder hatte um 1.15 Uhr die Augen für immer geschlossen....................wir waren zu spät gekommen.

Er hat so tapfer auf meine Hochzeit gewartet............

Liebe Sabine, ich möchte Dich mit meiner Geschichte nicht erschrecken, ich wollte Dir nur sagen wenn es bei Deiner Schwester so schnell geht, dann genieße jede Sekunde mit ihr und wenn es dann soweit ist lasst sie gehen, sie hat es verdient in Ruhe gehen zu können. Wir haben viele Angehörige im Hospiz kennen gelernt die ihre Lieben nicht gehen lassen wollten, die saßen dann Tag und Nacht am Bett und weinten und die Kranken haben keine Möglichkeit in Ruhe einzuschlafen. Ich bin davon überzeugt das mein Bruder gewartet hat bis er endlich allein war um in Ruhe zu gehen, denn seine Frau hatte den ganzen Abend an seiner Seite ausgehalten und wollte eigentlich nur kurz nach ihrer Tochter schauen. Darauf hat er mit Sicherheit gewartet.

Liebe Sabine ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft diese so schwere Zeit zu überstehen. Haltet zusammen das hilft ein wenig.

Liebe Grüsse

Silke

Liebe Silke,
erstmal vielen Dank für Deine lieben Worte.
Dann möchte ich Dir sagen, wie Leid es mir tut, dass Du nun ohne Deinen lieben Bruder auskommen musst. Natürlich möchte ich Dir auch zu Deiner Hochzeit gratulieren. Ich war jetzt 2 Wochen im Urlaub, der eigentlich keiner war. Diesen Urlaub hatten wir nämlich zusammen mit meiner Schwester geplant. Gestern sind wir nun zurückgekommen. Unser erster Weg war ins Hospiz. (Ich habe natürlich jeden Tag angerufen) Als ich in ihr Zimmer kam, habe ich mich sehr erschrocken. Sie sah total eingefallen aus und ihre Gesichtsfarbe sehr grau. Ihr Zustand ist ansonsten stabil. Meine 14-jährige Tochter war auch sehr erschüttert, zumal sie sehr an ihrer Tante hängt. Wir sind ja 3 Schwestern und haben seid 15 Jahren zusammen ein 3-Familien-Haus. Sicher kannst Du Dir vorstellen, wie sehr meine große Schwester jetzt schon fehlt. Aber im Kopf immer diesen Tag "X" zu haben ist einfach nur schrecklich. Vor allem, was soll ich ihr sagen; worüber möchte sie sprechen? Wenn sie wenigstens sprechen könnte, dann wäre die Situation bestimmt einfacher, oder? Mit dem Loslassen, das ist auch so eine Sache. Unsere Mutter erzählt ihr immer, sie solle die Hoffnung nicht aufgeben. Ich sage ihr immer, Du brauchst nicht mehr kämpfen. Meine jüngere Schwester kann gar nicht mit ihr darüber reden. Es geht ja auch wirklich jeder anders damit um. Für eine Mutter ist es sicher am Schlimmsten, denn sie verliert ihr Kind, egal wie alt es ist.

Also, nochmal ganz liebe Grüsse an Dich und alles, alles Gute für Deine Zukunft.

Sabine

Hallo!

Ich möchte Euch gerne fragen, wie lange der Weg ab Diagnose bis zum Ableben, bei denen, die ihr schon habt gehen lassen, gedauert hat.
Mein Mann selbst mit einem Oligoastrozytom Grad 3 getroffen und die Diagnose wurde am 02.05.2003 gestellt. Er wurde bereits operiert und bestrahlt,hat auch schon 2 Zyklen Chemo hinter sich. Soweit geht es ihm sehr gut, ausser dass er ständig schlafen möchte. Er hatte Gott sei Dank nur einen epileptischen Anfall und der Tumor war nur 3x4x2 cm groß.
Die Ärzte wollen einem nicht so richtig sagen, auf was man sich gefasst machen muss, darum frage ich Euch,dass ich weiss, ob ich mir schon mal Unterstützung suchen muss, da ich zwei kleine Kinder habe, die ja nicht mit einem Psychischen Schaden an der Krankheit ihres Vaters zugrunde gehen sollen. Darum versuche ich sie auch so gut es geht von den Problemen fern zu halten, was aber manchmal aufgrund der nervlichen Belastung kaum durchzuhalten ist.
Vielleicht schreibt mir jemand von Euch wie der Verlauf und die Dauer in etwa war.
Ich wäre Euch echt dankbar, denn wenn man immer wieder ins kalte Wasser geschmissen wird, dann ist man selbst auch bald am Ende denke ich und ich muss und will für meine Familie ja schließlcih der Stein in der Brandung bleiben.

Gruß Ariane

Hallo Ariane,
wenn ich dein Schreiben lese kommt mir das große kotzen. Hast du schon aufgegeben und wartest auf den tot ????
Gib NIE auf. Schau mal bei Hyperthermie und Glioblastom nach !!!!
Ich habe in den letzten 5 Monaten viele Leute kennen gelernt,von Göttern in weiß aufgegeben und in den "letzten Zügen", die haben ihre Prognosen über Jahre überlebt und den geht es immer noch gut.Informiere dich unbedingt mal in Bochum, Grönemeyer Institut, und mache einen Beratungstermien.
Tel. 0234 / 9780480
Informiere dich mal bei den Adressen die ich da rein geschrieben habe, rufe da an, fahre hin und glaube ja keinen, der dir sagt, das dein Mann nur noch so und so lange zu leben hat.
Gruß Markus

Hallo Markus
Ich hoffe wirklich, dass deiner Frau die Behandlung hilft. Aber glaubst du wirklich, dass du das ultimative Mittel gefunden hast? Würde es nicht schon viel häufiger angewendet werden, wenn es so tolle Erfolgsaussichten hat? Hat sich der Tumor bei Euch schon zurückgebildet? Was zeigen die Aufnahmen? Wenn es einigen Menschen hilft, muss es längst nicht allen helfen. Wir haben es ja auch immer mit verschiedenen Tumorarten zu tun, die sicherlich unterschiedlich auf die einzelnen Behandlungen reagieren.
Ich bewundere dein Engagement, und ich bereite mich auch schon auf den nächsten Schritt vor, nämlich Alternativen zu suchen, wenn die derzeit angewandte Therapie meinem Vater nicht mehr hilft. Aber ich verwehre mich gegen dieses Gefühl, dass deine Einträge verbreiten, dass jeder selbst Schuld ist, wenn sein lieber Angehöriger verstirbt, weil man die Hyperthermie nicht angewendet hat.

Hallo Markus!

Ich möchte mich Heidi anschliessen, denn was hilft es denn, wenn ich mich engagiere und mein Mann, der ja schließlich krank ist sich um Nichts mehr kümmert, für Nichts mehr interessiert und den Kopf in den Sand steckt und Nichts mehr hören und sehen will?
Da bin dann also ich dran Schuld?
Na vielen Dank. Ich versuche nur unsere Gesamtsituation auch vor allem in Bezug auf unsere kleinen Kinder so positiv wie möglich zu gestalten. Ichkann aber nicht den gesamten Tag nur an meinem Mann rumhängen und ihn wohin schleppen, wo er nicht hin will. Ausserdem brauchen einen Kinder in dieser Situation auch sehr sehr viel, denn die verstehen noch garnicht so richtig was da vor sich geht und fühlen sich mit der Problematik dasss plötzlich alles so anders ist oft überfordert und wennich als Mama dann nicht für sie da bin und auffange wo es nur geht, dann werde ich nicht nur irgendwann meinem Mann an der Krankheit verlieren sondern total verstörte Kinder haben und die ganze Familie wäre damit am Ende.
Ich werde sicher Deinem Rat folgen und mich über die Hyperthermie informieren, aber nicht ich sondern mein Mann sollte ja behandelt werden und ohne den Patient hilft die beste Methode Nichts!

Gruß Ariane

Hallo Ariane!

Last dir auf keinen Fall von irgendjemandem einreden, du würdest deinen Mann aufgeben!!! Das tun Menschen gerne, obwohl sie keine Ahnung von deiner Situation haben (das ist allgemein gemeint; nicht nur auf Marcus Antwort bezogen).
Wie alt sind deine Kinder denn?
Ach, so: bitte denke nicht, du musst immer stark sein. Wenn dir mal zum Weinen zu mute ist tue es auch. Wenn du nämlich alles schluckst gehst du seelisch innerlich kaputt und das hilft dann weder deiner Familie noch dir. Vielleicht hast du ja eine gute Freundin bei der du dich auch mal hängen lassen kannst. Das ist wichtig. Du musst nicht immer stark sein.

Zu Markus:

Wann hat Ariane denn gesagt sie würde nur noch auf den Tod von ihrem Mann warten? Ich habe das aus ihrem Posting nicht herauslesen können. Sie haben OP und Bestrahlung doch schon hinter sich und soweit ich das verstanden habe ist der Tumor schon entfernt.
Was ich aus den Zeilen lesen konnte, war, dass da eine Person schreibt, die Zuspruch braucht und keinen (ungerechtfertigten) agressiven verbalen Angriff. Gut finde ich aber, dass du nicht nur kritisierst sondern auch konstruktive Vorschläge machst. Das macht es fast wieder wett. Die ersten beiden Sätze hätten aber echt nicht sein müssen!
Mein Papa ist übrigens so einer, der die Diagnose der Götter in Weiß schon über 8 Jahre "überlebt" hat. Er hat damals nur 3-12 Monate bekommen. Wir haben jedoch keine bestimmte Therapie angewandt.
Bitte versuche aber demnächst nicht mehr so aggressiv zu schreiben, damit ist keinem geholfen :) vor allem wenn es nicht gerechtfertigt ist! Danke schonmal im Voraus!

Lieber Gruß!

Evelyn

^Liebe Evelyn!

Vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Meine Kinder sind 11,6 und 6 Monate.
Da zehrt es ab und zu schon manchmal an den Nerven noch einen kranken Mann zu haben.
Aber ich bin sehr zuversichtlich. Wir waren heute nochmal zur Nachuntersuchung beim Chemo arzt und der sagte auf den neuen MRT Bildern( ein Rest Tumor ist übrigens noch drin!) reichert das restliche Gewebe KEINERLEI Kontrastmittel an- KEIN BIßCHEN!!!
Na wenn das nicht erfolgreich ist, dann weiss ich nicht.
Er sagte auch er habe auch Patienten, bei denen dieser Befund 5 Jahre lang anhält und er ist der Meinung, dass das PCV- Schema das mein Mann als Chemo bekommt sehr gut anschlägt bei all seinen Patienten mit so einem Hirntumor.
Und somit sind wir heute mal wieder alle richtig gut drauf und das wird hoffentlich auch weiterhin jetzt erst mal so bleiben.

Viele Grüße schickt Euch Ariane

Liebe Ariane,
natürlich möchte ich Dir auch antworten. Meine Schwester ist am 22. Mai 2003 mit einem schweren epileptischen Anfall zusammengebrochen. Sie hatte bis dahin keinerlei gesundheitliche Beeinträchtigungen. Sie kam per Rettungswagen ins Krankenhaus und wurde sofort untersucht. Schnell stand fest, dass sie was im Kopf hat. Dann wurde weitegesucht (Krebs/Metastasen im Gehirn?) Sie wurde dann in die Uni-Klinik Bonn verlegt. Dort wurde eine Biopsie gemacht. Am 16. Juni dann die niederschmetternde Nachricht "Krebs-Tumor - nicht operabel"! Der Arzt dort (ich war dabei) der Tumor ist noch klein, gerade erst von gut auf böse gekippt. Aber man könne nur bestrahlen und das könnte auch im Heimatkrankenhaus gemacht werden. Sie kam dann also wieder in unser Krankenhaus. Aber die Bestrahlungen wurden in einem Strahleninstitut in Wuppertal gemacht. Nach 4 Wochen wurde endlich begonnen. Ich habe damals auch im Internet nach "Hilfe bzw. Trost" gesucht. Den habe ich dann auch gefunden. Ein junger Mann, auch Austrozytom III, schrieb mir: "So schnell stirbt man nicht, auch nicht an einem Krebs-Tumor." Er lebt schon 6 Jahre damit. Das hat mir Mut gemacht und meiner Schwester auch. Sie war so voller Hoffnung, hat nur für ihre Bestrahlungen gelebt. Mit den Bestrahlungen ging es total bergab. Plötzlich fing es an, die linke Seite wurde gelähmt. Erst der Mund. Das Essen fiel ihr aus dem Mund, das Trinken lief raus. Es war schrecklich und ihr immer peinlicher. Wir haben ihr Mut gemacht, das wird wieder. Dann der linke Arm, dann das linke Bein. Sie schafften es nicht mehr, sie auf den Toilettenstuhl zu heben. Ein Katheder wurde gelegt. Windeln um (Stuhlgang nicht mehr unter Kontrolle). Dann kam das Schlimmste, mit der Sprache ging es immer mehr bergab. Dann versuchten sie ihr einen PEG zu legen, schlug fehl. Eine Fistel, wo der Ausgang hin sollte. Woche drauf neuer Versuch, aber unter Vollnarkose und an anderer Stelle. Danach 3 Tage hohes Fieber und nicht ansprechbar. Freitags sagt der Arzt noch zu mir, in 2-3 Tagen ist sie wieder stabil und dann machen wir mit der Bestrahlung weiter. Sie hatte ja erst 19 und soll 30 bekommen. Den Dienstag drauf bekommen wir einen Anruf vom Pflege-Überleiter des Krankenhauses. Er bot uns einen Hospiz-Platz an. Wir waren wie vom Donner gerührt. Ab ins Krankenhaus und mit dem Mann gesprochen. Der hatte den Diagnose-Bericht schon unterschrieben da liegen. Er hatte schon vor ein paar Wochen auf die Ärzte eingewirkt, ob es nicht besser wäre, sie in ein Hospiz zu tun. Ist doch nett, meine ich jetzt Ernst! Warum haben die Ärzte nie wirklich klar mit uns geredet. Vielleicht hätten wir unsere Schwester nochmal nach Hause holen können. Oder besser noch, wir hätten noch mit ihr vieles klären können, als sie noch sprechen konnte. Anmerken möchte ich noch, bevor jemand sagt, die wollten euch schonen: Ich habe ja im Internet geforscht, dem Arzt klar gesagt, das ich weiß was ein Astrozythom III bedeutet, bzw. immer nachgefragt u.s.w.

Nun liegt meine Schwester im Hospiz.
Halbseitig gelähmt!
Kann den Kopf nicht mehr bewegen!
Kann kein Wort sprechen!
Wird künstlich ernährt!
Trägt eine Windel!
Hat einen Katheder!
"IST BEI VOLLEM BEWUSSTSEIN!"

Wir sind verzweifelt, machen uns Vorwürfe, wollten sie eigentlich nach Hause holen!!!

Aber weißt Du was Ariane: "Wir haben alles richtig gemacht!" Wir haben Entscheidungen getroffen. Oft aus dem Bauch raus, aber die waren und sind sicher richtig.
Ich möchte Dir Mut machen, Mut auch für Deinen Mann und natürlich für Dich und Deine Kinder das Richtige zu tun.
Denn jeder Fall ist anders und kein Mensch ist gleich!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit und hoffe, dass sich für Euch alles zum Guten wendet.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ariane,

muß noch was nachschreiben und zwar zu Deinen Kindern. Deine Große bzw. auch Deine Mittlere (mit anderen Worten) verstehen schon, was mit ihrem Papa ist. Ich persönlich finde es wichtig Kinder teilhaben zu lassen. Meine Tochter ist zwar schon 13, aber ja auch noch ein Kind. Ich habe sie langsam an das Thema rangeführt. Habe sie mit ins Krankenhaus genommen. Sie sogar gefragt (bei den schlimmen Fiebertagen) ob sie mal mitkommen möchte. Nun besucht sie ihre Tante im Hospiz. Übrigens hat sie vor 3 Jahren ihren Onkel verloren, von jetzt auf gleich. Ein Schock. Nun trauert sie oft, zieht sich zurück. Schläft auch schon mal in meinem Bett. Aber sie kommt auch und tröstet mich, oder wir weinen zusammen. Aber sie weiß auch, warum ich oft so traurig bin, oder vielleicht sogar ungerecht.
ABER AUCH DAS MUSST DU SELBER WISSEN!

Also bis dann!
Sabine

Hallo Ariane,
es hat was gutes, das ich dir die letzte Mail geschrieben habe. Du bekommst viele Antworten und so auch viele Infos. Aber, ich möchte mich für mein Benehmen entschuldigen. Da ist wohl der Gaul mit mir durchgegangen. Wenn du mal ab S.11 bei Krankeitsverlauf bei ... nachsiehst, wirst du entdecken, das auch meine Situation sehr schlecht ist. Wir haben drei Kinder(7,12,16) und ich kann dir nachempfinden. Meine Frau ist schon zwei Tage nach der OP für fast tot erklärt worden.Im Moment geht es bergauf, deswegen nie aufgeben und ich kümmer mich um Haushalt,Kinder und fahre meine Frau zur Psychotherapie, zur Chemo, zur Hyperthermie und sonst wo hin.
Informiere mich über dendritische Zellen und halte Kontakt zu anderen Kranken die das selbe haben wie unsere Partner und halte den Kotakt zu Freunden und Verwandten. Manchmal nehme ich mir Zeit und bin hier in KK.
Aber bei jedem Kranken verläuft die Krankheit anders. Meine Tochter sagte mir als sie deine Zeilen gelesen hat : wie du, vor 5 Monaten, da hast du doch auch gesagt, das die Mama nur noch ein paar wochen hat.Habe ich schon vergessen, deshalb Entschuldigung.Ich glaube deine Entscheidung in Bochum einen Beratungstermien zu machen ist sehr gut. Mein Heilpraktiker sagte mir, sie werden sich noch wundern, was mit ihrer Frau noch geht.
Im Übrigen, traue ich einer CT oder Tumormakern nicht, denn so richtig deuten kann sie keiner und ich möchte nicht nur von CT zu CT leben, das kann es nicht sein.
Alles Gute, Markus aus Castrop-Rauxel

Hallo Ariane,
muß noch was los werden. Lese mal im www.biokrebs.de ( Gesellschaft für biologische Krebsbekämpfung) und www.neurobox.de ( Deutsche Hirntumorhilfe) nach und werde Mitglied in beiden Vereinen, denn dann bekommst du die neuesten Infos, die nur Mitglieder zu lesen bekommen.Ein Artikel im Braistrom : 7 Jahre Glioblastom und es geht doch.
Jetzt aber, tschüß

Hallo Ariane!

Ich freue mich, dass ihr so gut Nachrichten bekommen habt! Ich hoffe, dass weiterhin nur so gute Ergebnisse kommen werden! Das gibt einem doch ein bisschen Kraft und Hoffnung. Und auch was der Arzt sagt gibt Hoffnung! Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass auch bei deinem Mann die Therapie so gut anschlägt!
Es ist bestimmt nicht einfach für dich mit den 3 Kindern, vor allem wo das jüngste noch so klein ist, und nun auch noch dein Mann deine ganze Fürsorge für sich fordert. Wie kam er denn mit der Diagnose klar? Wie du geschrieben hast, scheint er sich ja ziemlich abzukapseln und total zuzumachen. Hat ihn denn die gute Nachricht heute auch etwas aufgebaut und ermuntert weiterzumachen?
Ganz Ganz liebe Grüße! Ich halte euch in meinen Gedanken!


Liebe Sabine

Es tut mir so leid, dass deine Schwester nicht dieses Glück hatte, wie der junge Mann, der euch so viel Mut gegeben hat. Auch wenn sie nicht mehr sprechen kann, hört sie euch - du sagst ja selbst sie ist nur gefangen in ihrem Körper! Auch wenn sie euch vielleicht nicht mehr alles sagen kann, kannst du ihr schon noch alles sagen was du ihr noch immer mal sagen wolltest! Aber das weisst du ja selber, du sagst ja sie ist bei vollem Bewusstsein. Nutze diese Chance! Sag ihr wie lieb du sie hast und dass du sie lieber zu Hause hättest als in diesem blöden Krankenhaus. Wahrscheinlich tust du das eh täglich und ich gebe hier nur blöde Ratschläge. Aber das tue ich nur, weil ich selbst bei meiner Oma diese Chance verpasst habe. Ich habe mich nicht getraut auszusprechen, wie gern ich sie habe, obwohl ich es ihr noch so gern gesagt hätte. Auch wenn ich denke sie hat gespürt, was ich ihr sagen wollte, bereue ich es so, es ihr nicht noch einmal gesagt zu haben. Und dann wurde sie eines morgens endlich von ihren Schmerzen erlöst und ich hatte es ihr immer noch nicht gesagt. Deshalb sage ich meinem Papa jetzt immer, dass ich ihn lieb hab, wenn ich mit ihm spreche, um es nicht noch einmal zu verpassen.
Es ist gut, dass du deine Tochter miteinbeziehst und sie offen mit dem Thema konfrontierst. Kinder kriegen nämlich viel mehr mit, als die Erwachsenen immer so annehmen und das verheimlichen macht es dann nur noch schlimmer...Redet sie denn mit dir darüber wie sich sich fühlt oder was sie denkt wegen ihrer Tante?
Ich bin mir sicher, dass ihr alles "richtig" gemacht habt! Man kann in dem Sinne eigentlich auch gar nichts "falsch" machen, denn für jeden ist etwas anderes richtig und jeder geht einen anderen Weg. Und da sind diese Bauentscheidungen meist die richtigen.
Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein, und deine Schwester hat Glück, dass sie dich zur Schwester hat! Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft, sie weiterhin auf ihrem Weg zu begleiten! Ich halte euch auch ganz fest in meinen Gedanken.

Ganz liebe Grüße! Evi

Hi Markus!

Hab quasi gleichzeitig mit dir geschrieben. Klar, dass mal der "Gaul mit dir durchgeht" bei dem Druck unter dem du stehst! Wirklich bewundernswert wie du das schaffst! Auch dir wünsche ich noch ganz viel Kraft!
Gute Nacht!

Evi

PS. Hoffe, du lässt auch ab und zu mal deine "Schwäche" zu, denn keiner kann immer "stark" sein :)!

Hallo Markus!

Danke für die nette Antwort.
Ich denke alle von uns Angehörigen unterliegen einem immensen Druck und haben daher auch immer mal wieder krasse Tage und dann eben wieder sehr gute.
Ich wünsche natürlich auch Dir weiterhin viel Kraft im Umgang mit Alemm was vielleicht auch mal an Rückschlägen kommen könnten, was ich aber Niemandem hier wünsche!


Liebe Sabine!

Auch Euch wünsche ich weiterhin Alles erdenklich Gute und Deiner Schwester, dass sie möglichst bald wieder sprechen, essen und ihre Arme und Beine bewegen kann.
Es ist nicht einfach mit sowas umzugehen, das kenne ich nur zu gut.

Ihr müßt wissen, dass ich bereits meine Schwester an den Krebs verloren habe.
Sie hatte zwar keinen Gehirntumor, lebte aber leider ab Diagnosestellung, trotz vollständiger Tumorentfernung , Bestrahlung und unentwegten Chemos nur 7 Jahre.
Da denkt man als Erstes, wenn der eigene Mann einige Jahre später auch von dieser tückischen Krankheit betroffen ist :"Nicht schon wieder!"

Sie hatte aufgrund der Bestrahlung nach 6 Jahren einen Schlaganfall und ist an den Folgen kläglich zugrunde gegangen.
Sie war die letzten 2 Wochen nochmals im Krankenhaus aufgenommen worden, nachdem sie vorher 4 Wochen im Pflegeheim war, wegen dem selben Zustand wie Sabine´s Schwester.
Ich habe diese Bilder und dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit bis heute noch nicht verdaut. Man kann nur daneben stehen und Nichts tun. Die Schuldgefühle damals waren massiv und das möchte ich nicht nochmal mitmachen.
Ich machte mir hinterher Vorwürfe weil wir nie so richtig Freunde waren, sondern ich sie immee nur als lästige grosse Schwester empfunden hatte, die mich immer nur bevormunden will, an mir rumkritisiert und an mir rumnörgelt.
Dabei hätte ihr noch so viel nettes sagen wollen, wenn ich gewusst hätte, wie bald sie sterben uss.
Sie war noch jicht mal 27 Jahre als sie uns verlassen hat und das ist schon sehr hart.

So nun genug gejammert, meine Kleine quengelt massiv.

Viele Grüße von Ariane.

An Ariane, Markus, Evi und alle die hier immer wieder reinschauen:

"Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für alles was auf Euch und Eure lieben Angehörigen noch zukommen wird!"

Eins weiß ich nun genau, ich leide nicht alleine!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo,

mein Freund ist schon vor 4 Jahren an einem Hirntumor (Astro Grad 3) gestorben.
Hatte 2 Op´s hinter sich gebracht, Bestrahlung Chemo .....
Insgesamt hatte er die Krankheit fast 5 Jahre und ist dann mit 29 Jahren relativ friedlich im Hospiz eingeschlafen.
Vom relativen "gesund" sein zum Pflegefall verging nur eine Woche. Vorher konnte man noch fast alles unternehmen und er ging auch noch an die Uni, dann auf einen Schlag - bedlägerich, konnte fast nciht mehr gehen, totale Bewußtseinsstörungen!!!

Ariane, Sabine, Markus und allen anderich wünsche Euch gaaaaaannnnnz viel Kraft!
Ich denke an Euch!

@ Sabine: kräme Dich nicht, daß nun Deine Schwester im Hospiz liegt. Meine Erfahrungen waren in Sachen Hospiz wirklich gut! Ich hätte meinen Freund wirklich nicht besser pflegen können und habe dort auch sehr große Anteilnahme empfunden.
Ich hoffe wirklich, daß es in allen Hopizen so ist!

Viele Grüße
Heike

Hallo,
wollte mich auch noch mal melden. Obwohl der Gesundheitszustand meiner Schwester erst rapide bergab gegangen ist, so hat sich eigentlich seid sie im Hospiz ist nicht sehr viel geändert. Sie ist eigentlich immer noch ganz klar und versteht alles was wir ihr sagen. Sie leidet jedoch schrecklich, kann es ja nicht mitteilen. Aber sie weint so schrecklich viel. Man steht so hilflos daneben und kann nicht viel tun. Wir haben alles (glauben wir) mit ihr besprochen. Aber irgendwie wissen wir nicht mehr weiter. Wie ist (war) es denn bei euch? Was können wir tun?
Wäre nett, wenn mir irgendjemand eine Antwort geben könnte.
Wir besuchen meine Schwester jeden Tag im Hospiz, sind mehrer Stunden bei ihr. Reden mit ihr, lesen ihr vor, massieren sie oder sind einfach nur da.

Hallo Sabine,

Ich war auch schon lange nicht mehr hier.
Ich glaube, was ihr tut ist genau das richtige und mehr als für sie da zu sein, könnt ihr immoment nicht tun.
Bestimmt ist es schlimm für euch, wenn deine Schwester weint und ihr nichts tun könnt, euch hilflos vorkommt, doch ich bin mir sicher, dass eure täglichen Besuche ihr helfen und ihr sehr viel bedeuten. Sie weiss dann, dass auch jetzt in dieser sehr schweren Zeit immer jemand zu ihr hält.
Für euch ist das alles sicher nicht einfach, doch ich wünsche euch die Kraft das alles gemeinsam durchzustehen! Das was ihr tut ist genau richtig - mehr liegt leider nicht in euren Händen!

Ich sende dir und deiner Familie alles Gute!

Evi

Hallo Sabine,

ich habe Deine Beiträge gelesen und mich wieder
um Wochen zurückversetzt gefühlt. Meine Mutter
ist vor vier Wochen im Alter von 58 Jahren in einem Hospiz gestorben,
sie hatte ein Glioblastom IV mit den gleichen
Symptomen wie Deine Schwester. Sie konnte nicht
mehr sprechen, damit fing alles an. Dann ging
es rapide bergab, halbseitige Lähmung, Katheder,
Windeln, künstliche Ernährung hat sie per Handzeichen abgelehnt. Die ganze Zeit war sie bei
vollem Bewusstsein.
Obwohl zwischen uns vorher immer eine grosse Distanz gewesen ist, waren diese letzten drei
Monate die intensivsten, die wir seit langer, langer Zeit hatten. Davon zehre ich heute. Ich habe ihr alles gesagt, was mir in den Kopf kam,
und ich weiss , das sie mir zugehört hat, auch
wenn es oft nicht den Anschein hatte. Du kannst
nicht mehr tun, als f. Deine Schwester dazusein
und zu zeigen, wie sehr Du sie liebst. Selbst das
ist oft sehr schwer, zumal dieses Elend und diese
Qual mit Sicherheit auch an Deiner Kraft zehren.
Sei f. sie da, das ist das einzigste, was sie jetzt noch braucht. Davon bin ich überzeugt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft und Liebe, um diese schwere Zeit durchzustehen.
Mir haben die Gespräche mit den Schwestern im
Hospiz oft Auftrieb gegeben, die Begleitung war
einfach grossartig, was diese Menschen leisten,
ist gar nicht in Worte zu fassen. Ich hoffe, das
ist in dem Hospiz Deiner Schwester auch so.
Richtig trauern kann ich bis heute nicht, weil ich
weiss, meiner Mutter geht es besser, sie hat jetzt
ihre Ruhe. Keine Qualen mehr.
Es ist jetzt eine sehr intensive und schwere Zeit
f. euch, aber ich bin davon überzeugt, das ihr
alles Mögliche f. Deine Schwester tut, mehr geht
nicht.
Liebe Grüsse
Sandra

An alle die an dieser Geschichte teilgenommen haben!
Meine Schwester ist gestern,am 23. November, um 4.00 Uhr für immer eingeschlafen.

Wir haben in dieser so kurzen Zeit so viele Höhen und Tiefen durchlebt. 3 Monate und 3 Tage hat sie im Hospiz verbracht. Wir waren jeden Tag bei ihr. Das ist das Einzige was mich tröstet, das sie all unsere Liebe mitgenommen hat.

Traurige Grüße
Sabine

Liebe SAbine!

Fühle dich ganz fest von mir gedrückt! Ich weiss keine Worte des Trostes, aber du sollst wissen, dass ich in Gedanken bei dir und deiner Familie bin. ICh bin mir sicher eurer Schwester hat es sehr viel bedeutet, was ihr für sie getan habt!
Betroffene Grüße

Evi

Liebe Sabine,

es tut mir so unendlich leid. Fühle Dich fest umarmt. Ich wollte eigentlich nach dem Tod meines Bruders nicht mehr auf diese Seiten kommen, aber Deine Geschichte hat mich gefesselt, ist sie doch so gleich mit dem Leidensweg meines Bruders. Ich weiß genau was Ihr jetzt fühlt. Wenn Du reden willst: SiMueller1602@aol.com.

Liebe Grüsse

Silke

Hallo alle zusammen,

mein Beileid an alle die Schwester, Bruder , Mama oder Papa, oder sonst irgendwelche nahen Bekannten verloren haben!!
Mein Bruder ist am 27.10.03 verstorben. Im April 02 wurde bei ihm ein Astrozytom III diagnostiziert. Im September 03 kam er ins Krankenhaus, weil er sich seltsam benommen hat. Vorzeigen der Bilder in einem anderen Krankenhaus, wurde uns dann Hirninfarkt gesehen. Dann kam er mit einer schweren Lungenentzündung und Atemproblemen auf Intensiv. Da nahm alles seinen Lauf, MRSA infiziert und nach 4 Wochen Herzstillstand. Also er ist nicht an seinem Hirntumor verstorben.
Ich habe jetzt auch viel gelesen das viele Krebspatienten sich haben in der Uni Bonn operieren und behandeln lassen. Zur Behandlung kann ich nichts sagen, aber was OP`s betrifft ist die Uni Bonn nicht spezialisiert auf Hrintumore, sind zwar gut was Schlaganfälle angeht aber Hirntumore ist nicht deren Gebiet. Aber da habe ich sowieso eine ganz andere Meinung was OP und Chemo usw angeht. Durch OP wird einem die Lebensqualität genommen, Chemo bewirkt genau das selbe. Ich wünschte kein an Krebs erkrankter würde sich operieren lassen. Wenn man am ende sowieso stirbt dann möchte ich doch etwas tun damit ich mich körperlich und geistig fit fühle...
Ich hoffe ich konnte mich einigermaßen verständlich ausdrücken. ich habe keinen Nerv lange zu erzählen, meine Wunden sind noch zu frisch!!!
Und der Schmerz der kommt erst jetzt ...
Allen viel Kraft und Geduld
MELEK

Mein Vater leidet seit 01/2003 an einem Glio 4. Nun setzt so langsam der schluckreflex aus. Er önnet beim Füttern den Mund, schluckt es aber nur manchmal runter oder verspätet.
Auch schläft er nun viel, was einen Nahrungsaufnahme und Flüssigkeitsgabe erschwert.
Wie wird die ernährung weitergehen? Wir möchten keine Magensonde legen lassen, weil es unserer Meinung das leiden verlängert unnötiger Weise.
Kann der Pflegedienst einen Tropf legen mit Infusion? In einem benachbarten Hospiz wird auch nur Flüssigkeit gegeben in solchen Fällen. Aber wie soll er die bekommen? Muß der hausarzt einen Tropf legen?
Wer hat schon diesbezüglich Erfahrungen gemacht und kann uns weiterhelfen? Bin momentan etwas verwirrt. Bin für jede Meinung dankbar!
berta

Hallo Berta,
wie Du ja sicher gelesen hast, konnte meine Schwester irgendwann auch nicht mehr essen. Erst lief ihr immer alles aus dem Mund. Feste Nahrung klebte irgendwo im Mund. Es wurde immer schlimmer. Die Ärzte im Krankenhaus haben dann eine Magensonde empfohlen. Der Eingriff ging aber schief, da sie innen (an der Stelle wo sie raus mussten) eine Fistel hatte. Ein paar Tage später wurde dann an anderer Stelle ein neuer Versuch gestartet. Man konnte sie ja nicht verhungern lassen. Nur Tropf ist ja keine Nahrung. Über die Sonde wird Astronautennahrung gegeben und in der ist alles drin, was der Mensch so braucht. Die Frage ist, möchte Dein Vater das? Meine Schwester hat sich noch selber dafür entschieden. Im Hospiz hat man sie dann auch weiter über die Sonde ernährt, da sie ja nun mal da war. Zum Hopiz passt künstliche Ernährung ja nicht. Ich habe darüber auch mit dem Hospizarzt gesprochen. Er meinte, ihr Sterben hänge nicht an der künstlichen Ernährung. Meine Schwester (50 J.) hatte ja alle anderen Organe gesund und auch ein sehr starkes Herz. Sie hat 3 Monate und 3 Tage im Hospiz gelegen. Am Tag vor ihrem Tod ist die Sonde bei einem starken Hustenanfall rausgerutscht. Der Hospizarzt hat ihr dann noch eine Nasensonde gelegt, weil wir sie alle nicht verhungern lassen wollten. Morgens zwischen 4.00 und 5.00 Uhr ist sie dann ganz friedlich eingeschlafen. Vielleicht wollte sie die Sonde nicht mehr?
Wenn sich das Leben zu Ende neigt, dann würde ich nie eine Magensonde legen lassen. Wichtig ist ja die Flüssigkeit (Tropf). Bei meiner Schwester gab es ja damals noch Hoffnung. Sie hat dann aber ab Diagnose nur 6 Monate gelebt.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.

Gruß Sabine

Hallo!

Meine Schwester ist 27 Jahre alt und hat auch ein Astrozytom 3.Es wurde kurz vor Ostern festgestellt. Sie ist operiert, wurde bestrahlt und bekommt jetzt den 3 Chemozyklus. Bis jetzt geht es ihr relativ gut. Wir haben nach dem letzten MRT auch erfahren das der Tumor kleiner geworden ist, aber leider ist schon etwas neues da. Noch ganz klein. Die Chemo ist ihr bis jetzt auch ganz gut bekommen, aber das Blut wird andauern schlechter und sie bekommt überall blaue Flecken. Wenn ich so lese was ihr alles schreibt bekomme ich richtig Angst, denn das hört sich alles so schlimm an. Die Ärzte sagen ja auch das noch einiges auf uns zu kommen kann, aber irgendwie will ich das nicht glauben. Meine Schwester ist doch noch so jung. Irgendwie läßt sie das mit der Krankheit auch gar nicht an sich ran. Sie unternimmt viel, geht reiten oder in macht andere Sachen die ihr Spaß machen. Vielleicht ist das ja auch gut so. Ich weiß nicht ob uns auch noch so schlechte Tage erwarten wie ich es hier auf den Seiten lesen. Ich finde es so schrecklich das so viele Menschen so leiden müssen.name@domain.de

Hallo Annegret!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du Angst bekommst, wenn Du das alles hier liest. Das Verhalten Deiner Schwester finde ich toll. Sie macht es genau richtig: SIE LEBT HIER UND JETZT!
Jeder Tag ist ein schöner Tag.
Du mußt Dir vor allem sagen, dass bei jedem die Krankheit anders ist. Sieh mal, meine Schwester konnte nicht operiert werden. Trotzdem hat sie und auch wir Hoffnung gehabt. Das sich ihr Zustand so schnell und rapide verschlechterte, hat sogar die Ärzte erschüttert. Es war anders als bei anderen.
Ich möchte Dir mal eine Internet-Seite empfehlen, die mir damals ganz viel Mut gemacht hat.
www.d-schmidt.onlinehome.de
Übrigens hat sich dieser Dennis gerade ein Haus gekauft!
Also, nimm den Kampf mit Deiner Schwester gemeinsam auf! Steh ihr zur Seite, so oder so.
Alles Liebe und Gute für Euch.

Gruß
Sabine

An Alle hier im Forum!

Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest und alles Liebe und Gute für das neue Jahr.
Gebt nicht auf und kämpft weiter!

Liebe Grüße
Sabine

Meine Schwiegermutter ist mit Verdacht auf Schlaganfall Mitte November ins Krankenhaus gekommen. Einen Tag später wieder ein Anfall. Nach einer Woche in die Klinik nach Krefeld. Dort sagte man uns ein Tumor. Nach 10 Tagen wurde eine Probe entnommen. Weiter 8 Tage später bekamen wir bescheid. Bösartig nicht zu operieren. Sie kam Samstag ( letzte Woche) nach Hause, hatte wieder einen Anfall und mußte am selben Tag wieder ins Krankenhaus. Da konnte sie noch laufen, sprechen usw. Sonntag sagte der Arzt: Nehmen Sie sie über Weihnachten mit nach Hause, es wird ihr letztes sein. Sie hat noch 4 -15 Monate, eher 4 ! zu leben. Ich habe mir die Berichte für den Hausarzt kopiert, sonst wüßte ich nicht was es für ein Tumor ist. Es ist schon übergehend in ein Glioblastom, was aber nicht 100%ig bewiesen ist.Am 23.12. kam sie nach Hause. Sie konnte noch etwas sprechen, essen,einigermaßen gestützt laufen, der rechte Arm gelähmt. Mittwoch sprach sie nur noch Nein, Donnerstag gar nicht mehr. Freitag fing das Bein an... Heute konnte sie nicht mal mehr gestützt laufen. SIe wollte zur Toilette, fiel aus dem Bett, machte in die Hose. Wäre alles egal. Sie stierte nur noch vor sich hin, aß und trank nicht mehr, nahm keine MEdizin,da haben wir den Wochenenddienst angerufen. Der hat sie wieder eingewiesen.
Sie soll ab dem 21.01. Strahlentherapie bekommen und Chemo. Sollen wir ihr das noch antun? Es geht ihr schon sooo schlecht.
Danke, dass ich Euch meine Probleme schreiben konnte.

Hallo Marion,
bin immer wieder erschüttert neue Fälle zu lesen. Ich bin ja auch nur eine Angehörige und was soll ich Dir da raten. Ich würde ihr das nicht antun. Bei meiner Schwester ist durch die Bestrahlung alles noch viel schlimmer geworden. Man konnte zugucken wie sie in absolut kürzester Zeit zu einem Schwerstpflegefall wurde. Wie gerne hätte wir sie nach Hause geholt, aber das hätten wir gar nicht geschafft. Sie konnte ja nur noch ihre Augen bewegen und den Mund zum Gähnen. So hat sie noch 3 Monate und 3 Tage verbracht. Übrigens nach noch nicht mal der Hälfte der Bestrahlungen. Aussicht auf Erfolg gab es ja sowieso nicht. Das haben wir aber erst hinterher erfahren.

Ich wünsche Deiner Schwiegermutter alles Gute und das sie sich nicht so sehr quälen muß.

Liebe Grüße
Sabine

Auch Euch ganz viel Kraft und Stärke!

Hallo Marion,
auch ich würde in Eurer Situation keine Chemo und keine Bestrahlung mehr machen. Erstens, werden keine der Maßnahmen noch zu einer wesentlichen Verbesserung Ihres Gesundheitszustands führen, es ist zu erwarten, das die Chemo und Bestrahlung nur zu einer zusätzlichen Schwächung des Körpers führen wird. Ich würde Euch raten, falls Ihr nicht stark genug seid mit anzusehen wie deine Mutter immer mehr durch den Tumor dahingerafft wird, sie auf eine Palleativstation oder in ein Hozpitz zu bringen. Da bekommt Sie alle erdenkliche Hilfe und Fürsorge und muß nicht unnötige Schmerzen erleiden.
Viel Kraft für Euch, Markus

ich würde auch nichts mehr unternehmen - kenne patienten, die bestrahlung bekamen und denen es nachher sehr schlecht ging.
wenn ihr es meistern könnt - nehmt sie mit nachhause zum loslassen in bekannter umgebung - wenn es med. nicht verantwortbar ist - seid bei ihr im krankenhaus. das wichtigste ist : keine schmerzen - kein krebs-patient muss heute unter schmerzen leiden und sterben ... das ist etwas - as man den medizinern sagen muss - sie machen es nicht aus freien stücken.
viel stärke für euch angehörige und lasst sie nicht alleine....

Wir haben eine Patientenverfügung gefunden, in der Lebensverlängererungen bei einer Krankheit, die eh zum Tod führt abgelehnt wird. Wir werden morgen erstmal mit dem Hausarzt sprechen. Ich denke auch, sie sollte nur noch Schmerzmedikamente bekommen. Zur Zeit liegt sie wohl am Tropf, sonst trocknet sie aus. Als wir zu Besuch waren ( das K. haus ist 5 Min, entfernt), hat sie gemerkt dass wir da waren und sofort ihre Kinder in den Arm genommen, aber ihre Mimik hat sich nicht verändert. Sie lag einfach nur da, bis auf die bewegung des Armes.
Ist es leicht einen Platz in einem Hospitz zu bekommen? Wer zahlt das? Sonst denke ich, ist sie im Krankenhaus erstmal besser aufgehoben als hier. Ich war nach den 5 Tagen körperlich und psychisch fast am Ende.Zumal sie für mich sehr schwer ist ..... um sie zu waschen, anzuziehen usw.
Danke und auch Euch alles Gute.
Und Sabine, das mit deiner Schwester tut mir Leid. Habe nicht alle Beiträge gelesen und im Kopf.

Liebe Marion,

inoperabel? Wenn es nicht durch eine ärztliche Zweitmeinung überprüft wurde, würde ich eine solche Aussage in Zweifel ziehen. Bestrahlung erst ab 21.01.04? Das finde ich reichlich spät. Und dazu noch Chemo? Wenn das gleichzeitig passieren soll, dann kann ich nur davor warnen. Ihr Gesundheitszustand würde sich bis dahin eher verschlechtern, als verbessern. Eine Kombi-Therapie würde sie schwerlich verkraften.

Ich bin kein Anhänger einer Sterbe-Begleitung, deshalb würde ich mir überlegen Druck zu machen, ob die Behandlung nicht früher beginnen kann. Die beschriebenen Einschränkungen sind auch reversibel. Bekommt sie denn wenigstens Cortison?

Ich wünsche euch viel Glück!

Mehrere Ärzte haben die CT Aufnahmen gesehen. Alle haben das gleiche gesagt. Der Tumor ist schneller als gewöhnlich gewachsen.
Morgen kommt sie nach Hause um hier zu sterben. Als meine Mann ihr das gesagt hat, hat sie an der Mimik gezeigt, dass es ihr Wunsch ist. Sie hat schon die letzte Ölung bekommen.
Der Arzt sagt, sie bekommt keine Nahrung mehr, das ist ihr Wunsch, lt. Patientenverfügung.
Selbst wenn der Tumor entfernt würde oder anhand Medikamten "kaputt" geht. Alle defekten Gehirnnerven sind nicht wiederherzustellen. Sie wäre ihr Leben lang gelähmt, könnte nicht sprechen, nicht Essen usw.
Es war ihr Wunsch!!!!
Ich glaube fast, dass die Behandlung extra so weit rausgeschoben wurde, weil die Ärzte wußten, dass es soweit nicht kommt.
Vor 5 Wochen war noch gar nichts!!!!!

Selbstverständlich sollte zwischen Therapie und Sterbebegleitung eine Abwägung stattfinden. Der Gesundheitszustand sollte für eine Therapie gut sein.

"Der Tumor ist schneller als gewöhnlich gewachsen." Der Glioblastom (wurde er überhaupt diagnostiziert?) ist der agressivste Gehirntumor und wächst immer schnell.
Das Wachstum kann nur beurteilt werden, wenn Bildaufnahmen über einen Verlauf existieren. Ein Datum sagt noch nichts.
Sie erhält keine Nahrung mehr? D.h. ja, sie lassen sie verhungern?
Als Angehöriger weiß ich, dass das Gehirn sehr viel selbst "reparieren" kann. Besonders bei Frauen sind die Gehirnhälften in der Lage Funktionen der anderen zu übernehmen (sprechen kann wieder gelernt werden, eine Halbseitenlähmung kann wieder zurückgehen).

Möglicherweise ist das Budget des Krankenhauses schlicht ausgeschöpft. Die letzte Ölung ist da um einiges billiger.

Hallo Marion,
auch meine Frau hat einen sehr schnell wachsenden Tumor. Sie ist austherapiert und wir warten eigentlich nur noch auf Ihren Tot. Falls meine Frau von sich aus nicht mehr essen kann, werde ich Ihr immer etwas anbieten aber sonst der Natur Ihren Lauf lassen. Der Antrieb dazu ist unendlich tiefe Liebe und nicht Mordlust. Wir haben die Therapien vor drei Monaten abgebrochen, in der Erkenntnis, das wir meine Frau immer nur quälen und doch nicht heilen. Vielleicht muß - Gast - erst in unsere Situation kommen um urteilen zu können. Keiner läßt jemanden verhungern, wir verkürzen nur die unendliche Qual des Sterbens. Es bringt nichts, durch Nahrungsmittelgabe, die der Betroffene ja sogar ablehnt, dem Menschen noch Zeiten zu geben, die von Schmerzen und Leid erfüllt sind. Geht Euren Weg weiter. Es gibt immer mehr Menschen, die Ihre Angehörigen nicht durch unsinnige Therapien am Leben lassen. Ein Kontakt nach Holland sagt : Meine Frau bestimmt Ihren Todeszeitpunkt selber. Und das hat Eure Mutter irgend wie auch getan. Und das ist gut so.
Gruß Markus

Sie war erst hier im Krankenhaus, dann in Krefeld. Die haben gesagt: Nehmt sie über Weihnachten nochmal mit nach Hause. Wenn sie nochmal einen Krampf bekommt, müßte sie zur Weiterbehandlung in die hiesige Klinik.
@Gast : Im Bericht stand Anaplastisches Astrozytom Grad 3 übergehend in Gladiostom.
Warum sollen wir noch mehrere Kernspinaufnahmen machen.
Der Hausarzt hat den Pfarrer gerufen, der zu ihr auch persönlichen Kontakt hat.
Nahrung hat sie verweigert, sogar wieder ausgebrochen. Sollen wir ihr noch eine Magensonde legen? So ein Quatsch.
Sie bekommt noch eine tropf und Trinken angeboten, welches sie nciht nimmt.Sie hat nicht umsonst eine Patientenverfügung geschrieben. Hattest Du schon einen solchen Fall in der Familie. Ein Glioblastom ist auf jeden Fall tödlich, es ist nur eine Frage der Zeit. Warum so lange quälen. Marcus seine Frau leidet schon so lange.
Meine Schwiegermutter ist sehr gläubig, vielleicht hilft Gott ihr ja weiter.
Sie bekommt alles mit. Drückt immer die Kinder mit ihrem linken Arm. Sie kann sich schon verständlich machen wenn sie will.
MArcus vielleicht können wir mal telefonieren?

Hallo Marion,

02305 / 32536

Liebe Marion,
ich muß Dir nochmal antworten, weil mich die letzte Antwort so erschüttert hat.
Auch bei meiner Schwester ging alles rasend schnell. Sie ist ohne irgendwelche vorherigen Sympthome am 22. Mai umgefallen. Nach zig Untersuchungen und Biopsie stand am 16. Juni das Ergebnis fest. Astrozythom III, nicht operabel (bestätigt durch mehrere Ärte) Mitte Juli linksseitig gelähmt, ab Ende Juli kam die rechte Seite dazu. In kürzester Zeit konnte sie nicht mehr essen und nicht mehr sprechen. Die Ärzte haben ihr Anfangs eine Zeit von ca. 3 Jahren gegeben. Später noch 1 1/2 Jahre und von jetzt auf gleich nur noch ein halbes Jahr. Sie haben alles versucht, aber trotzdem hat sie nur 6 Monate und 3 Tage seid dem Umfallen gelebt. Was ich hiermit sagen möchte, jeder Fall ist anders. Ich bewundere Deine Schwiegermutter und bete für sie, dass sie nicht lange leiden muß.

Liebe Grüße
Sabine

"Ein Glioblastom ist auf jeden Fall tödlich ..." Das ist eine sehr gewagte These, um nicht zu sagen eine falsche.
Ich kenne Patienten, die haben seit mehreren Jahren die Diagnose Glioblastom und leben immer noch. Frau Michaelis (Autobiografie einer Lebenden) gehört auch in die Kategorie.
Deshalb werde ich mit meiner Frau auch nicht über diese Aussage sprechen. Ausgenommen, sie fragt mich danach. Meine Frau hat in ihrer Vorsorgevollmacht eine künstliche Ernährung nicht abgelehnt, in der Überzeugung, dass sie auch vorübergehend sein kann (bspw. können infolge falscher Medikation enorme Schluckbeschwerden auftreten, Reflexe beeinträchtigt werden etc.)

Sterben tun wir alle. Früher oder später. Und wenn ich der so genannten Natur ihren Lauf lassen will, dann ist fast die gesamte Schulmedizin in Frage zu stellen.

Es geht hier nicht um Quälerei von Menschen, sondern Gewährung von Lebenszeit und um die Überzeugung, dass eine Besserung möglich ist.
Dazu braucht die Erkrankte/der Erkrankte Mut, Kraft und Zuversicht von uns und umgekehrt.

Tschüs

Danke für Eure Antworten.
Erst mal wünsche ich Euch ein frohes neues Jahr und viel Kraft für die Zukunft!!
Da es meiner Schwiegermutter besser ging, hat sie auch auf Fragen reagiert. Die Ärztin in der Klinik hat nun doch zu einer MAgensonde geraden und gesagt, die wenigen Wochen die sie noch hätte, soll sie nicht leiden.
Gestern habe ich gefragt: Du willst doch Nahrung? Da hat sie genickt. Sie hat machnmal sogar gelächelt und war richtig gut drauf. GEht das öfter so auf und ab? Wir dachten schon es sei das Ende. Na ja sind ja noch " Anfänger". Man lernt dazu!
Auf jeden Fall möchte sie nach Hause.
@ Gast- hat deine Frau denn ein Glioblastom? und wie lange schon? So lange es ihr "gut" geht, werden wir sie auf jeden Fall fragen, ob sie z.B. die Bestrahlung noch will.
Laut Internet Aussagen ist das Glioblastom immer tödlich. Sorry, ich kenne keinen anderen Fall. Wunder gibt es immer.
Ich weiß nicht ob es hilft daran zu glauben und nachher enttäuscht zu sein. Es ist schon schwer genug alles Elend mit anzusehen, und sich mit dem Gedanken TOD auseinandersetzen zu müssen.
Jedenfalls Wünsche ich niemandem, dass er lange leidet.

Das hört sich doch schon viel besser an. Also, die Hoffnung nicht aufgeben. Klar, das Leben soll kein Leiden sein.

Um deine Frage zu beantworten: Die Frage wie lange sie schon einen Tumor hat kann niemand beantworten. Er kann schon über viele Jahre geschlummert haben. Aber wir wissen es seit Ende August 03. Nach Operation und anschl. pathologischer Untersuchung (außerdem Zweitmeinung durch das Hirntumorreferenzzentrum Bonn) des Gewebes handelt es sich eindeutig um ein Glioblastom.
Ihr geht es - den Umständen entsprechend - gut. Und das wird auch so bleiben!!! Ich kämpfe jedenfalls dafür. Sie auch.

Lass dich von den Internet-Aussagen nicht verrückt machen. Das ist mir am Anfang auch so gegangen. Die Verläufe sind total unterschiedlich. Jeder Mensch ist anders.

Ich wünsche ihr und euch noch eine schöne Zeit!

Gruß

Hallo Gast
Ich hoffe, das sich der Tumor bei deiner Frau entfernen ließ, was bei uns nicht der Fall ist. Jedenfalls genießen wir jede Minute und Stunde, die sie "voll dabei" ist, und wir mit ihr "reden" können.
Es tut gut, mit euch "reden" zu können. DANKE für alles.

Das ist doch selbstverständlich miteinander per Eintrag zu sprechen. Für mich jedenfalls.

Es konnte bei der Operation nicht alles entfernt werden. Das wäre aber nur ein Kriterium. Selbst wenn sich 100 % oder 99 % entfernen ließen, dann gibt das keine Gewähr für die Zukunft. Wenn das 1 % zum aggressivsten Teil gehört hat, dann ... Außerdem hat der Glioblastom die bösartige Angewohnheit zu infiltrieren, d.h. er kann sich schon im benachbarten Gewebe befinden ohne, dass dies über die Bildgebung sichtbar ist.
Was will ich damit sagen? Prognosen taugen überhaupt nix. Und Ärzte die solche Aussagen machen, geben eine Antwort in einer Situation, wo es eigentlich eben keine Sicherheit gibt. Das ist leider so.
Es gilt das Beste daraus zu machen.

Wenn er nicht oder noch nicht operabel ist, dann gilt es zuerst den Gesundheitszustand zu verbessern. Inoperable Tumore lassen sich dann auch mit einer Bestrahlung oder Chemo-Therapie (z.B. Temodal) bekämpfen.

Prof. Vogel, Sankt-Gertrauden-Krankenhaus, Berlin ist übrigens ein bekannter Neuro-Chirurg für oftmals als inoperabel bezeichnete Tumore. Er hat schon vielen Patienten geholfen. Allerdings muß ich dazu sagen, dass meine Frau nicht von ihm operiert wurde.

Noch zu den aufs und abs. Die sind ab jetzt euer Wegbegleiter. Bei uns auch. Du denkst jetzt ist es irgendwie ganz schlimm ... So war es bei dem wie aus dem Nichts aufgetauchten Krampfanfall meiner Frau. OP überstanden, Bestrahlung und Reha und dann wie aus dem Nichts: Krampfanfall. Aber es ging wieder aufwärts und liegt schon 6 Wochen zurück.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Alles Gute für euch.

Heute vegetierte sie so vor sich hin.........

Hallo!

Ich komme derzeit nicht mehr zum Schreiben, verfolge aber immer mit, was sich so tut.
Was heisst da" Heute vegetierte sie so vór sich hin..."?
Schlechte Nachrichten- vermute ich mal.
Richtig?

Für alle anderen, die sich noch an mich errinnern:

Mein Mann hatte mittlerweile einen Zyklus Temodal, den er sehr gut vertragen hat. Seit dem warten wir auf das Rezept und die Freigabe zum zweiten Zyklus, aber unser Chemoarzt meldet sich nicht mehr, obwohl er sagte er schickt ein Rezept und ruft dann an wann mein Mann starten soll.
Das war am 17.12.2003. Als ich anrief und nachfragte hieß e er kommt am 07.01.2004 wieder. Ichsolle dann nochmal anrufen-Toll was ? Dann wollte ich unseren Chirurgen um eine Empfehlung an einen anderen Chemoarzt bitten, da mein Mann mit dem bisherigen noch nie so recht konnte, aber auch der ist für drei Monate in Aalen in einer Aussenstelle der Uni Ulm Neurochirurgie und erst wieder ab 01.04.2004 da. So kann man sich also auf die Ärzte verlassen, die sagen" Wir sind immer für unsere Patienten da"

Gibt es eigentlich jemanden, der mit Temodal behandelt wurde oder wird und bei dem es nicht geholfen hat?

Viele Grüße schickt Euch Ari.

Meine Schwiegermutter hatte Fieber und überhaupt nicht reagiert. Sie stierte in eine Richtung, keine Reaktionen. Gestern und vorgestern reagierte sie super, lachte sogar. Selbst das rechte Bein bewegte sie etwas. Wegen des Fiebers soll sie noch etwas länger inm KH bleiben. Wenn alles gut geht, kommt sie Donnerstag nach Hause.
Jedenfalls kann ich es nicht glauben, an den Tagen wo es ihr "gut" geht, dass sie sterben muß.

Hallo Marion,

ich bin auch der "Gast", siehe 01.01.04, gewesen. Ich finde es doch besser mit offenen Karten. Habt ihr nachgefragt, woher das Fieber kommt? Das ist sehr bedeutsam, denn Fieber ist zweischneidig. Einerseits steht es für den Kampf des Körpers gegen die Erkrankung und andererseits ist es Symptom dafür, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Wie gesagt, sterben müssen wir alle. Sie kann aber noch ein längeres Leben mit Qualität führen, wenn sie den Willen dazu hat, aber auch die Ärzte was tun und tun können.
Seid ihr auch von der Klinik und den Ärzten überzeugt. Tun die alles für sie?

Alles Gute!!!

Wolfgang - ich habe nicht gefragt, woher das Fieber kommt.
HEute ist meine SM nach Hause gekommen. Zur Zeit geht es ihr echt gut. Sie spricht wieder ( wohl etwas nuschelnd), bewegt sogar das reichte Bein und den Arm etwas. Hat z.Zt. keine Windeln, weil sie sagt, wenn sie auf`s Klo muß. Wohl der Katheder bleibt drin. Wenn es so bleibt, soll sie selbst entscheiden ob sie die Bestrahlung haben möchte. Was gibt es denn da für Vor- und Nachteile?
Sorry, Marcus, dass ich noch nicht angerufen habe.
Irgendwie ändert sich der zustand meiner SM ständig!name@domain.de

Hallo Marion!

Wenn Du deine Email-Adresse hinterlässt (nicht aktivieren), kann ich dir einen Leitfaden zur Behandlung von Gehirntumoren geben. Da steht eine Menge drin.

Gruß

Wolfgang

Hallo Wolfgang
MADE.69@web.de

DANKE!!

MARCUS ????????
Habe ich das richtig verstanden im anderen Forum?

Hallo an alle,
ich möchte mich bedanken, bei allen, die mich in den letzten Monaten begleitet haben und miterlebt haben, wie meine Frau mit einem Glio gelebt hat. Von der ersten sehr schlimmen Zeit nach der Op, der Rea, unserem Sommer zu Hause, den Behandlungen, der letzten MRT, die uns die Hoffnung geraubt hat, bis zum langsamen immer weniger werden meiner Frau und zum Schluß das quälende Sterben und der erlösende Tod. Ich hatte viel Hoffnung im Herzen und habe gehofft, ja sogar geglaubt, den Tumor zu bezwingen. Ich habe viel Mut gemacht und viel Hoffnung bekommen. Am Ende muß ich sagen, das der Tumor nur mit uns und unseren Gefühlen gespielt hat. Über die Therapien hat er nur gelacht und ist während der Therapien gewachsen und als wir nur ganz normal gelebt haben, hat er uns in Ruhe gelassen. Er ist in Schüben gewachsen und der letzte Wachstumsschub kam kurz vor Weihnachten. Er traf auf einen ausgemergelten Körper von nur noch 35 Kilo und er brachte große Schmerzen mit, ließ meine Frau erblinden aber alles mitbekommen bis zur letzten Minute. Wir waren 17 Jahre verheiratet, haben 3 Kinder und waren auf das was auf uns zukam nicht vorbereitet. Ich konnte wärend Ihrer Krankheit vor Angst mich nicht bewegen, konnte nicht essen, habe über Monate kaum geschlafen. Wie es meiner Frau ging, wußte ich ganz genau. Wir haben uns alles erzählt. Angst Ihre Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen, sie wollte später eine so gute Oma sein und wir waren da angelangt, wo wir nach der Kindererziehung uns wieder mehr zueinander gefunden haben. Wir haben leidenschaftlich Standart (Wiener Walzer usw.) getanzt uvm. Alles vorbei. Nur noch Erinnerungen. Viele sagen, Ihr seid so stark, Ihr habt alles richtig gemacht. Ich hatte wärend der Krankheit meiner Frau viel Unterstützung von Freunden, die ich immer, täglich, auf dem laufenden gehalten habe, aus der Verwandtschaft, von Euch aus dem KK, und Gott sei Dank auch prof. Hilfe einer Psychologin. Sie stand immer mit Rat zur Seite und ohne Sie hätte ich es nicht geschafft, mich so von meiner Frau zu verabschieden. Bekannte, die ich bei den Therapien kennen gelernt habe, sind meiner Frau voraus gegangen, Frau Wolf im Dezember und Herr Maaß- Nelken im Januar und sie konnten mich mit wertvollem Rat unterstützen. Sprechen ist wichtig, man kommt besser über alles weg. Zum Schluß habe ich es sogar geschafft mich von meiner Frau zu verabschieden, indem ich Ihr gesagt habe, das ich Sie immer lieben werde, Sie eine starke Familie geschaffen hat, die diesen Tumor und alles was damit verbunden ist, neun Monate ausgehalten hat, ohne das einer durchgedreht ist oder weggelaufen, das ich, wenn ich könnte noch einmal alles so machen würde wie es war und mit Ihr ( ich bräuchte nicht einmal die Brille bei Fielmann kaufen, habe ich auch schon :-) ), ich habe mich bei Ihr bedankt, das ich Sie erleben durfte und das Sie mir diese tollen Kinder geschenkt hat und dann habe ich Ihr gesagt, das Sie aufhören soll zu leben, denn die Qual der letzten Tage hat Sie nicht verdient. Das war sehr schwer. Was den Tumor betrifft, so hat sie schon zu lange gelebt, den Kindern und mir fehlen 40 Jahre. Aber, wie Herbert so über seine Frau singt, das Leben ist nicht fair.
Ich möchte jetzt hier Schluß machen und nur noch Danke sagen, für Eure Anteilnahme, Hoffnung und Kritik. Die vier aus Castrop- Rauxel

Lieber Markus,

es tut mir leid. Ich habe immer mitgelesen, bin selbst betroffen, habe 4 Kinder. Dir und Deinen Kindern wünsche ich alles Liebe. S.

Hallo Markus!

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern alle Kraft der Welt den Verlust Deiner Frau zu verkraften, wobei es mit Sicherheit für Sie eine Erlösung von all den Quálen war.
Als ich meine Schwester vor 7 Jahren an den Krebs verlor habe ich mir immer wieder gesagt, sie wollte es selbst so, denn das Ende war nur noch Qual und nun geht es ihr sicher besser- hoffe ich zumindest.
Auf alle Fälle möchte ich Dir nochmals danken für all die Ratschläge, die Du uns allen stets gegeben hast.

Liebe Grüße sendet Dir Ariane.

Lieber MArcus

Ich wünsche Dir und deinen Kindern alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft!!!

Hallo Marcus,

jetzt schreib ich Dir doch hier mal. Ich schick Dir und Deinen Kindern (vielleicht lern ich sie auch mal persönlich kennen?) ein Lächeln - was dabei in meinen Augen steht weißt Du.

Wir sehen uns. Meine Leitungen sind jederzeit - im wörtlichen Sinne - offen für Dich.

Mit einer Umarmung
Sylvia

Lieber Markus!
Es tut mit unsagbar leid!
Es ist gut, daß Ihr ES gemeinsam "geschafft" habt. Das Du, wie Du schreibst nicht weggelaufen bist, auch wenn Dir sicherlich so manches Mal danach war?! Ihr konntet drüber reden!
Ich denke, Deine Frau konnte mit einem guten Gefühl gehen weil DU es ihr gegeben hast! Sie weiss, das Du es schaffen wirst, zwar ohne sie, aber mit EUREN Kindern! Du hast ihr sicherlich auch die Kraft gegeben, diese Ihre letzte Reise an zu treten.
Ich habe viele Deiner Berichte gelesen. Habe genauso gedacht und gefühlt wie Du. Ich hoffe nur, wenn bei meinem Vater der "letzte Abschnitt" beginnt, daß ich dann auch so viel Kraft für meine Eltern haben werde.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern für Euer jetztiges neues Leben, welches niemand von Euch wollte,, alles nur erdenklich Gute! Vergeßt nie, wie wichtig es ist sich gegenseitig zu haben! Ich hoffe, daß Eure Freunde sich jetzt auch ganz intensiv um Euch 4 kümmern werden.
Deine Frau wird nun mit Wehmut, aber auch mit Stolz und vor allem ohne Schmerzen über Euch wachen!
Ganz herzliche Grüße und ganz viel Mitgefühl aus Schleswig Holstein von Heidi

Lieber Markus,

ich wünsche Dir und Deinen Kindern für die Zukunft ganz, ganz viel Kraft. Deine Frau wird immer bei Dir sein und irgendwann werdet ihr euch wieder sehen.

DEM AUGE SO FERN,
DEM HERZEN SO NAH.

Liebe Grüße
Sabine

Ich muß mit meinem Sohn am 04.02. für 4 Wochen zur Kur. Habe versucht zu verschieben, ist nicht so einfach. Wir können ja nicht sagen ob es meiner Schwiegermutter im Sommer besser geht.
Mein armer Mann.
Hund und Pferde versorgen und kranke Schwiegermutter.
Aber die Gesundheit meines Kindes geht mir vor, er hat das Leben noch vor sich.

Was haltet Ihr von Heilpraktikerbehandlung und Pendeln?
Ich war gestern mit meinem Mann dort und die Frau sagte mir, wenn mein Mann nicht schläunigst mit irgendeiner Therapie anfängt bzw. weitermacht, da ja jetzt Therapiepause war, lebt er nur noch 3 Monate, obwohl er laut Aussage der Neurochirurgen noch 10 Jahre haben könnte. Die Heilpraktikerin hat aber auch gesagt er muss das tun, was er glaubt, dass ihm hilft, also keinerlei Drängen zur Naturheilkunde.
Was meint Ihr dazu?

Gruß Ariane

Hallo Ariane
An und für sich finde ich Heilpraktiker gut, aber bei Krebs....
ich habe da so meine bedenken. Evtl. um die Immunabwehr zu stärken!

Hallo Marion!

Genau das tun wir ja, die Immunabwehr stärken, denn die Heilpraktiker sagt, wenn das Immunsystem wieder 100%ig fit ist, dann wird es mit Sicherheit kräftig mitarbeiten im Kampf gegen den Krebs und viele Ärzte sagen Naturprodukte müssen zwar nicht sein, weil sie sündhaft teuer sind, aber falsch ist es auch nicht.

Gruß Ariane

Hallo Ariane,
danke erstmal für deine Antwort im anderen Forum. Natürlich ist es immer gut, seine eigene körperliche Abwehr zu stärken. Wir hatten auch einen Heilpraktiker, bei dem wir für 5 Medikamente schnell mal 250 € bezahlt haben und die nach 14 Tagen verbraucht waren. Und auch eine ganzheitliche Tumortherapie haben wir angefangen. Wir hatten ja Hoffnung und wollten auch allen beweisen, das die Zeiten, die uns immer gesagt wurden, nicht für uns stimmen. Hat es was gebracht ??? wohl nicht. Bei Euch sind die Voraussetzungen anders. Ein Oligo ist kein Glio. Ich habe jemanden mit einem Oligo bei Dr. Sahinbas getroffen, 14 Jahre krank und putzmunter. Er schwört auf Aloe Vera Gel und Hyperthermie. 1 L Saft 40 €, 1 mal Hyperthermie 160 €. Auch dabei waren wir und das Ergebnis ??? nichts. Aber Ihr habt das Glück ( Glück ist nun wirklich was anderes ! ) einen sehr langsam wachsenen Tumor zu habe. Ihr habt noch Zeit für Euch, laßt Euch nur nicht von Ärzten mit irgentwelchen Versprechungen das Geld aus der Tasche ziehen. Das sagt sich so leicht. Strohhalme sind doch so schnell ausgelegt.
Alles Gute, Markus

Hallo Markus!

Du hast schon recht, was das mit den Strohhalmen und dem Geld betrifft, aber ich glaube, ich könnte mir es nie verzeihen, wenn mein Mann früher als nötig sterben würde und ich hinterher jemanden mit demselben Befund treffen würde und bei dem hätte die Naturheilkunde was gebracht. Teuer ist der ganze Mist schon, die Medikamente, die wir beim ersten Mal mitbekommen haben: 300.- Euro, dann noch homöopathische Tropfen und Kapseln zusätzlich 150.- Euro und dann muss er noch fast täglich eine Vitamin C Infusion machen a 40.- Euro Also wenn wir nicht gott sei Dank, so viele Ersparnisse hätten, dann würden wir das nie machen. Aber ich schliesse gleich heute eine Zusatzkrankenversicherung ab, dann geht das mit den Kosten noch, denn die Heilpraktiker meinte ich solle so eine Versicherung für mich und die Kinder abschliessen, dann würde sie die Behandlungen und die Medikamente über meinen Namen abrechnen, weil sie es bescheiden findet, wenn Leute die Möglichkeiten, die sie haben nicht nutzen können, weil es am Geld scheitert.Und wenn es um die Gesundheit geht, darf das normalerweise nicht sein. Sie riskiert damit zwar ihre Zulassung, aber sie sagt sie tut dies ja nicht um in ihre eigene Tasche zu wirtschaften, sondern um Kranken zu helfen. Mein Mann sagt, er probiert das nun mal 4 Wochen aus, macht aber natürlich zusätzlich die Temodal Chemo, damit er wirkllich Alles gemacht hat und dann wird es sich ja zeigen.
Ach ja, noch was, leider ist es kein reiner Oligo, sondern ein Oligoastrozytom und die Ärzte sagen, wenn natürlich 90% Astro und nur 10% Oligo drin sitzt, dann sieht es nicht ganz so gut aus, als wenn das Mischungsverhältnis anders herum wäre.
Bevor wir arm werden und dennoch kein ERfolgserlebnis sehen, werden wir damit auch wiede aufhören.
Nur weisst Du, hier keine 3 Kilometer von mir entfernt wohnt ein kleines Mädchen, das vor 2 Jahren aus derselben Klinik wie mein Mann war nach Hause geschickt wurde, zum Sterben, auch ein GBM; die Ärzte meinten sie hätte noch 4 Wochen, und diese Heilpraktiker behandelte sie mit den selben Mitteln , wie sie nun bei meinem Mann nimmt- Und: Die Kleine hatte nach 4 Wochen keinen nachweisbaren Millimeter Tumor mehr in ihrem Kopf und bis heute ist Nichts, aber auch Garnichts nachgewachsen! Das ist dann wohl ein Wunder, aber das war der Grund, warum ich sagte, da müssen wir hin, selbst wenn nur das Weiterwachsen gestoppt wird, ist es ja schon ein Erfolg, und das muss es uns wert sein, denn unsere KLeine ist erst 11 Monate alt!
Auf alle Fälle passen wir schon auf und hoffen das es klappt.

Viele Grüße von Ariane

Ariane, das hört sich ja furchtbar an. 11 Monate.....
Ich verstehe nicht warum Gott so etwas zu läßt. Da verläßt mich mein weniger Glaube, den ich eh nur habe. Wenn ich in der Nachbarschaft so ein positives Erlebnis gehabt hätte, und mir die finanziellen Möglichkeiten gegeben wären, und es mein KIND wäre, dann würde ich auch alles mir mögliche Versuchen.
Eine Zusatzversciherung für deine Tochter hilft jas leider nicht mehr. DIe Versicherungen bezahlen nur für Krankheiten, die vorher nicht da waren. Klasse wenn euer HP so etwas macht.Bleibt dran, gebt die Hoffnung nicht auf.
Ich hoffe ganz besonders bei den kleinen Kindern auf ein Wunder, denn nichts auf der Welt ist schlimmer, als sein eigenes Kind zu verlieren.
Lass dir Psychologisch helfen, bitte!!!
Liebe Grüße Marion

Hallo Marion,
Du hast da was falsch verstanden:

Mein Mann hat einen Gehirntumor, nicht unsere Tochter, die erst 11 Monate alt ist!
Nur zur Info.

Gruß Ariane

Eigentlich schäme ich mich fast hier etwas zu schreiben wenn ich lese wie schlecht es vielen von euch oder eueren Angehörigen geht. Ich bin selbst Angehörige. Mein Mann wurde 1999 operiert und bekommt seit fast 2 Jahren Chemotherapie. Doch das Astrozytom wächst weiter. Im März soll er eine Strahlentherapie bekommen. Hoffentlich hilft es ihm. Eigentlich geht es ihm recht gut, nur wer ihn genauer kennt, merkt die Unterschiede zu früher. Unsere Tochter (11) weiss über die Erkrankung vom Papa bescheid. Weiss jemand von euch, wie das mit einem Antrag auf Behinderung läuft? wieviele % er bekommen kann?

Liebe Grüße an Alle Angi

Liebe Angi!

Den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis haben wir beim Versorgungsamt gestellt. Wir haben angerufen und gesagt sie sollen uns einen Antrag für den Schwerbehíndertenausweis schicken und haben so allgemeine Sachen wie Name, Adresse usw. selber ausgefüllt. Die medizinischen Fragen hat unser Chemoarzt ausgefüllt und dann haben wir Alles komplett ans Amt geschickt. Mein Mann hat ein Oligoastrozytom Grad 3 und hat damit 80% bekommen. Leider keinen Buchstaben dazu, weil es ihm eben auch soweit gut geht, er ist eben nur psychisch etwas geknickt und nicht mehr ganz so in Form. Mit den Buchstaben würde man Vergünsigungen beim Parken oder bei den Fernseh- und Rundfunkgebühren kriegen, aber das gab es halt nicht.

Ihr stellt den Antrag aber spät, wenn Dein Mann schon seit 2 Jahren Chemo macht, den wir machen erst seit 5 Monaten Chemo. Unser Chemoarzt hat uns gleich beim ersten Gespräch darauf hingewiesen, dass wir den Ausweis beantragen sollen.
Aber eigentlich ist es nicht sonderlich wichtig, aber vielleicht hättet Ihr damit letztes Jahr von der Lohn- oder Einkommensteuer etwas mehr zurück erhalten, denn das wird dort ja auch angerechnet.

Viele Grüße von Ariane

Hallo Ariane,

vielen Dank für Deine Antwort. Mein Mann ist so einer dem es immer gut geht. Und wenn es ihm gut geht, braucht er auch keinen Antrag stellen - Kennst Du sowas? Jetzt will ihm sein Arbeitgeber kündigen und er versucht über einen Schwerbeschädigtenausweis seine Arbeitsstelle zu sichern. Wie geht es Deinem Mann denn jetzt? Schlägt die Therapie bei Ihm an? Ich mache mir Sorgen wegen der Bestrahlungen, ob er sie gut verträgt usw.

Gruß Angi

Über einen Schwerbehindertenausweis habe ich auch noch cniht nachgedacht. Gute Idee!

Hallo Marion

Nicht nur darüber nachdenken - auch tun. Ich habe 1 Jahr gebraucht bis mein Mann nicht nur darüber nachgedacht hat. Jetzt will er es endlich tun und ich dränge sogar "ein bisschen". Hast Du auch ein Oligoastrozytom? Wie geht es Dir. Ich habe heute viele der Foren durchgesehen und es macht mich depressiv, das alles zu lesen. Aber wahrscheinlich ist es wichtig sich mit diesen Sachen auseinander zu setzen.

Hallo Angi und Marion!

Meinem Mann geht es meist auch gut und er setzt sich mit seiner Krankheit so gut es geht NICHT auseinander. Dafür bleibt umso mehr " Arbeit" an mir hängen. Krank fühlt sich mein Mann auch nicht. Wenn er nicht öfters müde wäre als ihm lieb ist und er schnell beim Arbeiten zuhause erschöpft wäre würde er die Krankheit ganz verdrängen glaube ich. Alle Arzttermin muss ich vereinbaren. Alle Akten und Schreiben von Ärzten muss ich mir zusammentrommeln, damit ich auch was in der Hand habe, denn wenn man mal den Arzt wechselt, will der ja auch was einsehen können, und bis die Ärzte Akten untereinander austausche, das dauert sehr, sehr lange. Da sind bisher alle behandelnden Ärzte immer glücklich gewesen, wenn ich gesagt habe, ich habe diesen oder welchen Bericht da, den können Sie sich gerne kopieren. Wenn es Probleme oder Fragen gibt, muss ich mit den Ärzten telefonieren und das klären, weil mein Mann immer sagt, er als Landei kann mit so gelehrten Leuten nicht richtig reden, und am Telefon schon dreimal nicht. Wenn irgendwas beantragt werden muss oder mein Mann mal ein neues Rezept braucht, muss ich mich darum kümmern. Eigentlich fand ich das anfangs ganz gut, dann hatte ich wenigstens nicht das Gefühl ganz hilflos zusehen zu müssen oder aussen vor zu sein und Nichts tun zu müssen, aber manchmal bin ich auch richtig wütend, weil ich sage, ich nehme meinem Mann all seine Aufgaben ab, mit denen er lernen sollte sich auseinander zu setzen, er hingegen nimmt mir ab und zu mal die Kinder ab oder hilft hin und wieder mal im Haushalt. ABer das auch nur wenn ich lauthals schimpfe und schon fast am Umfallen bin.
Es ist für ihn sehr schwer, dass er in seinem Beruf als LKW- Fahrer nicht mehr tätig sein darf und umschulen will er auf keinen Fall, weil er, wie er selber immer sagt sich niemandem unterordnet, der nicht mindestens so viel kann und leistet und mithilft wie der Arbeiter selber. Und in einer Firma ist das nicht so. Für ein Büro ist er auch nicht geeignet, weil er sich mit dem PC absolut garnicht auskennt und auch nicht lernen will und so geht es weiter. Daher ist er nun seit Mai 2003 krank geschrieben. Eigentlich sollte er Anfang Dezember auf Reha gehen, weil da sein Antrag durch war, aber unser Chemoarzt hat ein Schreiben an die Reha Klinik gefaxt, in dem steht, dass mein Mann derzeit mitten in Chemobehandlung steckt und deswegen auf keinen Fall auf Reha fahren kann. Da müssen wir nun abwarten, bis mal wieder jemand an uns heran tritt und nachfragt, da ich keine Ahnung habe, was diesbezüglich nun passiert.
Zu der Frage, ob die Behandlung hilft kann ich nur sagen, mein Mann wurde operiert, dann sofort bestrahlt und ab Mitte der Bestrahlung setzte sofort der 1. Chemozyklus PCV-Schema an und danach kamen noch 2 PCV-Zyklen. Als man dann feststellte, dass an der Stelle, wo der Resttumor sitzt eine leichte Verbesserung eingetreten war, weil das Gewebe nicht mehr so viel Aktivität zeigt bzw. nicht mehr so viel Kontrastmittel annimmt , aber dafür an der anderen Seite ein Weiterwachsen oder eine vergrößerte Ödembildung da war, wobei sich die Herrn Experten noch immer nicht einig sind, ob es Tumorwachstum oder nur Ödembildung ist, beschloss man sofort auf Temodal umzusteigen. Da hatte mein Mann nun Ende November den ersten Zyklus, den er Nebenwirkungsfrei vertragen hat. Leider hattten wir dann Schwierigkeiten mir unserem Chemoarzt, so dass wir diesen Wechseln mussten und daher leider erst jetzt mit dem 2. Zyklus Temodal anfangen konnten. Gleichzeitig bzw. 4 Tage vor dem Start des nun 2. Temodal ZYklus hat mein Mann begonnen Alles Mögliche einzunehmen, was uns die Heilpraktikerin mitgegeben hat um das Immunsystem aufzubauen und die Leber und Nieren zu entgiften, damit der Körper mit dem Gift der Chemotherapie besser fertig wird und keine Schwierigkeiten hat dies auszuscheiden. Ansonsten wie gesagt, geht es ihm gut, ausser dem Psychischen Druck, der ihm hin und wieder ganz schön zu schaffen macht.Aber da geht es weder dem Patienten noch den Angehörigen anders. Damit muss man eben leben.

So, nun hab ich aber genug geschrieben für heute. Euch noch ein erholsames Wochenende wünscht Ariane.

Hallo Ariane,

mein Mann wurde bereits 1999 operiert. Das PCV-Schema hat er auch eine zeitlang bekommen, aber seine Blutwerte sind so schlecht geworden, dass der Onkologe die Behandlung abgesetzt hat. Nachdem der Tumor oder das Ödem - keiner kann es genau sagen meinte unser Neurologe - weitergewachsen ist, hat er Temodal bekommen. Bis auf die Übelkeit am ersten Tag (er nimmt es jetzt abends) geht es ihm gut dabei. Leider wächst der Tumor weiter. Der Neurochirurg hat uns jetzt klipp und klar gesagt, dass es eben nicht nur Ödeme sind, sondern dass der Tumor wächst. Jetzt muss er doch zur Bestrahlung. Die Angst wie es weitergeht ist immer da. Nach Außen verdrängt mein Mann sie, aber ich spüre es, auch in ihm arbeitet es. Dass Dein Mann nicht mehl LKW-fahren darf kann ich verstehen. Mein Mann durfte 1 Jahr nicht Autofahren und ich musste ihn jeden Tag 10 km in die Arbeit kutschieren und wieder abholen. Jetzt darf er "Gott-sei-Dank" wieder fahren, weil ihn sein Arbeitgeber von seiner Stelle gedrückt hat und damit er bald kündigt, eine sehr viel schlechtere Stelle mit weniger Geld etc. 45 km entfernt gegeben hat. Das ist jetzt fast 4 Jahre her. Hat wohl nicht geklappt mit dem rausekeln. Jetzt wollen sie ihn kündigen. ABER WIR KÄMPFEN!!!! Ich will keinen Langzeitarbeitslosen Daheim. Und unser Haus muss auch abbezahlt werden, wir hatten soviele Hoffungen und soviel vor als wir es 1998 gekauft haben. Das Leben ist gemein und hinterhältig, immer wenn du denkst es geht aufwärts kommt ein neuer Knüppel zwischen die Beine.
SO GENUG GEJAMMERT! Aber es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben. Echte Freunde haben wir hier noch nicht, seine Eltern sind beide tot und meine selbst krank. Hier läuft keiner weg, wenn der Andere Probleme hat. Ein Tipp zum Schluss noch: durch die Ödeme hatte mein Mann Sprachfindungsstörungen und Aussetzter mit seinem Homöopatischen Konstitutionsmittel und 3 x täglich Arnica in C30 haben wir das gut in den Griff bekommen. Im Moment ist es weg. Frag Deine Heilpraktikerin mal nach Homöopathie. Für die Ärzte sind es eh nur Zuckerperlen und deshalb haben sie auch nichts dagegen, wenn man sie zusätzlich nimmt. Wir haben gute Erfolge damit und er muss nicht noch mehr Chemie und Naturheilmittel schlucken.

Fühl Dich umarmt und melde Dich bald, ich sehe jetzt öfter Forum nach. Liebe Grüße Angi

Hallo Angi!

Wenn der Mann von heute auf morgen den ganzen Tag, Woche für Woche und Monat für Monat zuhause ist, nervt das schon ganz gewaltig. Oft gibt es Reibereien und Streit und irgendwie klappt auch der geregelte Ablauf nicht mehr so.Aber ich sehe es als Chance, denn es ist auch schön einfach mal zu sagen, Mann nimm du mal die Kleine und spiel mit ihr, damit ich auch mal 5 Minuten Ruhe habe, wenn mir die Decke auf den Kopf fällt oder ich kann dann einfach mal kurzfristig zu meiner Freundin 3 Häuser weiter gehen, wenn ich zuhause raus will.
Zum Weiterwachsen beim Temodal fällt mir gerade was ein. Wir haben einen Bekannten, der auch Neurochirurg ist. Naja, Bekannter ist vielleicht zuviel gesagt. Also ich habe meine Tochter in einem Geburtshaus entbunden und das gehört einer Hebamme alleine. Deren Mann ist eben o.g. Neurochirurg. Da wir mit der Hebamme super auskamen und auch nach der Geburt noch länger Kontakt hatten haben wir mal nachgefragt, was ihr Mann denn für ein Arzt ist, denn wir wussten nur Arzt. So kam es dass sie zu uns sagte wir sollen doch einfach mal bei ihnen vorbeikommen und die MRT Bilder mitbringen damit uns ihr Mann mal in aller Ruhe ein bißchen was zu dem Thema erzählen kann, weil man ja im KH kaum Zeit hat die Patienten langsam und ausführlich aufzuklären und daher hatten wir mit dem auch immer mal wieder Kontakt zwischendurch, so als 2. Meinung sozusagen.
Und als ich im November 2003 mit ihm nochmal telefonierte weil mein Mann aus heiterem Himmel wieder einen epiletischen Anfall hatte und ich ihn einliefern lassen musste, sagte der zu mir, also wenn trotz dem PCV-Schema der Tumor weiterwächst, dann hilft auch das Temodal nix. Wir sollten lieber nochmal nachoperieren lassen, wenn das geht. ABer leider klappte das nicht. Ich fragte ihn ob das dann wohl ein sog. Rezidiv ist und er meinte ja, so ist es.Ich fragte ihn, was er als Prognose auf Lager hätte,, dennman hört ja immer, dass ein Rezidiv in der Regel eine Einstufung schlimmer ist, als das OP-Ergebnis. Bei uns wäre das ja dann WHO4 und somit eine Glioblastom. Er meinte nur so würde er es auch sehen und mein Mann hätte dann noch 1 jahr zu leben.
Daraufhin wollte ich mit meinem Mann das KH wechseln und zu dem NEurochirurgen gehen, von dem ich nun berichtet habe und der im ZK in Augsburg arbeitet, aber mein Mann sagte dieses KH betritt er nicht, denn in so einem Riesenhaus sterben die Leute wie die Fliegen und Alles ist so unpersönlich und kalt anders als in Günzburg, wo mein Mann bis heute noch betreut wird. Dummerweise habe ich dann ganz panisch den Neurochirurgen in Günzburg angerufen und ihm geschildert was der andere Arzt gesagt hat und ihn gefragt, was er dazu meint, doch der sagte ohne MRT Bilder könne man so etwas überhaupt nicht sagen und da wäre der Herr Kollege etwas voreilig gewesen. Und zu allem Überfluß hat der dann auch noch den Arzt in Augsburg angerufen und mit dem darüber gesprochen, was dieser für eine Panik in mir ausgelöst hat usw. so dass ich denke, ich kann mich bei dem nicht mehr blicken lassen, weil der denkt sich sicher auch, er soll immer helfen, meist auch noch privat und umsonst und als Dank flippt die Alte dann aus und er muss sich von einem Kollegen dann dumm anreden lassen. Daher habe ich den KOntakt einschlafen lassen, aber da meine Kleine am 27.02.2004 ein Jahr alt wird wollte ich zur Hebamme fahren und ihr vorführen, wem sie da vor 1 jahr in ihrer Praxis auf die Welt geholfen hat.
Danke für den Tipp mit dem Arnika, falls mein Mann auch Aussetzer kriegen sollte, weiss ich ja nun, was hilft. Das ist halt immer super wenn man sich so gut mit Anderen hier austauschen kann, da bekommt man mehr Hilfen und Ratschläge als von jedem Arzt.
Wo wohnt ihr eigentlich? Habt ihr Kinder? Hat dein Mann ein reines Astrozytom Grad 3?

so, genug für heute.

Gruß Ariane.

Angi, du hast das falsch verstanden, meine Schwiegermutter hat ein bzw. mehrere Glioblastome, welches nicht zu operieren ist.
Da sie zeitweise nicht mehr laufen, sprechen, essen und trinekn konnte und sie in eine Art Koma lag, dachte ich es wäre evtl. sinnvoll, so einen Ausweiß zu haben. Ob es als Rentner nuzt, weiß ich nciht. Zur Zeit geht sie mit Hilfe zur Toilette, macht auch öfter zu meinem Leidwesen ( Wäsche) in die Hose, ißt etwas und trinkt wenig. Da die PEG noch liegt, helfen wir mit Flüssigkeit nach.
Am Mittwoch fahre ich mit meinen Kindern zur Kur, und da muß mein Schwager sie allein pflegen ( mit Hilfe der Caritas).
Mal sehen wie es ihr in 4 Wochen geht.
Die Ärzte geben ihr 4 Moate bis 15 Monate ( eher4 !) zu leben!

Hallo Ariane,

mein Mann hat ein Oligoastrozytom wobei die Ärzte sich nicht sicher sind, nach der Op hies es Grad II - III, mündlich sagte der operierende Arzt im Dezember Grad III und im Brief steht jetzt plötzlich Grad II, was nun? Laut der letzten Bilder geht der Röntgenarzt ebenfalls von einem Rezidiv aus (steht im Brief, gesagt hat uns das keiner). Leider kann man es auch bei ihm nicht mehr operieren, der Herd ist viel zu groß. Ich hoffe, dass ihm die Bestrahlung hilft.

Wir wohnen in Baden-Würtemberg, kommen aber eigentlich aus Franken, gebürtige Nürnberger. Unsere Tochter ist jetzt 11 Jahre alt und schon seeehr erwachsen. Das ganze Theater wegen der Krankheit geht auch an ihr nicht spurlos vorbei, sie wird viel zu schnell erwachsen und groß. Manchmal glaube ich, es wäre leichter, wenn sie noch nicht alles verstehen würde, wir müssen so aufpassen, was wir in ihrem Beisein sagen. Sie soll zwar unterrichtet sein, aber ohne zu große Angst und Sorgen aufwachsen.

Hallo ,ich bin froh, daß ich heute diese Zeilen lesen konnte da ich den Comp.erst gekauft,habe. Mein Mann hat auch einen Hirntumor,Astrozytom vermutlich Grad 3,da wir eine Biopsie auf Anraden der Neurologin abgelehnt,haben.Unsere Ärztin rät auch von einer OP ab .da Sie der Meinung ist der Tumor wächst doppelt so schnell wieder nach.Seit zwei Jahren geht es meinen Mann eigentlich gut.Aller drei Monate geht er zum MRT und wir hoffen ,das wir die richtige Entscheidung für meinen Mann getroffen haben. name@domain.de

Hallo Andrea,

muß Dein Mann eigentlich Chemo machen oder hat er Bestrahlungen bekommen? Es wäre schön zu erfahren, ob der Tumor bei Deinem Mann weiter wächst. Ich versuche im Moment alles über Astrozytome Grad III und wie es weitergeht zu erfahren. Es ist schön, dass es Deinem Mann gut geht, nimmt er denn irgendwelche Medikamente?
Wann hat er denn von seinem Tumor erfahren?
Du siehst ich bin sehr neugierig, sollten es Dir zu viele Fragen sein, sei nicht böse, ich möchte einfach alles tun um meinem Mann zu helfen.

Über eine Nachricht würde ich mich freuen.

Gruss Angi

Hallo Andrea und Angi,

schaut mal in diese Seite rein:

www.d-schmidt.onlinehome.de

Alles Gute
Sabine

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deinen Link. Die Seite ist wirklich sehr interessant. Vielleicht kann ich meinen Mann doch dazubringen, sich beim HIRNTUMOR-CHAT anzumelden. Würde ihm sicher gut tun.

Grüsse Angi

Hallo
Melde mich nur kurz. Bin aus der Kur zurück. da ging es meiner SM sehr schlecht. Wieder Besserung, wieder Fieber.....
Am 17.3 ist sie verstorben!

Hallo Marion,
denke an Euch. Mein herzl. Beileid.
Schade und doch gut dass sie nicht mehr leiden muss. LG Ute-c

[Rolf Peter Schmidt]

Hallo!

Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt. Meine Frau (33) leidet bereits seit 1998 an einem Hirntumor. Das erste mal war es ein Oligodendrogliom. Hühnerei groß, frontal gelegen. Der wurde dann im Sommer '98 entfernt. Knapp 3 Jahre später wurde dann ein Rezidiv entdeckt das wiederum ein Jahr später (Sommer 02) entfernt wurde. Da war es im Übergang zwischen Oligodendrogliom und Astrozytom. Wir hofften dann auf Ruhe, aber weit gefehlt. IM Herbst 03, wir waren gerade ins neue Haus gezogen, brach meine Frau mit einem Epileptischen Anfall zusammen.

Die dann folgenden Untersuchung ergaben, das sie erneut einen Tumor hatte. Das war im Dez. 03. Zum OP Termin im Jan. 04 wurde dann ein zweiter Schnellwachsender Tumor zusätzlich diagnostiziert. Bei der OP wurde dann laut Aussage der Ärzte fast alles entfernt. Sie ist jetzt seit 7 Wochen in der Strahlentherapie und beginnt nächste Woche die Chemotherapie. Ich habe einige Fragen an euch, da ich mir keinen Rat mehr weiß. Meine Frau will mit mir über den Tumor und das danach nicht reden. Sie sitzt einfach nur da und schaut in den Fernseher. Ihre Antriebslosigkeit ist riesig. Wie komme ich an sie ran, das sie mit mir über das ganze redet. Das Schlimme ist auch, das Sie immer wieder davon redet, die Chemo nicht anzutreten, da es keinen Sinn habe. Sie hat erlebt, wie es ist wenn jemand an Krebs stirbt, da meine Mutter im März 98 nach zwei Jahren Chemotherapie an Krebs gestorben ist.

Ich wünschen alle anderen, die in der selben Lage sind wie ich viel Kraft und Geduld. Ich habe jetzt selbst gemerkt, das es ein sehr schwerer und steiniger Weg ist, aber er ist begehbar.


Liebe Grüsse an alle

Rolf

Hallo liebe Betroffenen und Angehörige,


Ich bin jetzt fast 36 Jahre alt.
Bei mir ist im Februar 03 ein Astrozytom II diagnostiziert worden. Habe mich allerdings nicht zurück gelehnt und abgewartet. Ich hatte nur 2 Alternativen: OP oder abwarten.
Ich habe mich für die OP entschieden.
Juli 03 war meine OP in der Uniklinik Dresden.
Danach wurde das Gewebe weitergeschickt nach Bonn(referenzpathologisches Gutachten). Der Befund kam zurück und meine Peognosen waren nicht mehr ganz so günstig. anaplastisches Oligoastrozytom Grad III. Gesagt wird von den Ärzten viel. Ich glaube eher an mich und meinem inneren "Gesundheitskompass". Zur Zeit geht es einfach phantastisch trotz des Auftauchen neuer negativer Befunde nach meinem letzten MRT. Ich hatte zwar wieder einen Grand Mall Epilepsie- Anfall aber aufgeben will ich nicht. Ich finde es nur schade, dass die Ärzte mich wie einen Idioten behandeln, dem man alles erzählen kann- nur nicht die Wahrheit.

Das beste aber ist meine Familie !!!

Liebe Kate,

ich würde mich riesig freuen, wenn Du ein bißchen mehr erzählen würdest, was Du sonst seit der OP so gemacht hast und was Dir hilft und was eher nicht. Mein Mann ist 31 und hatte im Mai letztes Jahr seine OP, auch ein Olgoastrozytom Grad3. Seit dem hatte er 6 wochen Bestrahlung und 3 Zyklen chemo mit dem PCV-Schema mit Cecenu und Natulan und nun die 4 Chemo mit Temodal, die er aber dieses Mal nicht mehr so gut vertragen hat. Ansonsten war der 1. postoperative Befund gut, der2. wieder schlechter, was vom 3. 4 Wochen später noch mal bestätigt wurde und nun müssen wir zum 4. Kontrolltermin am 8.4.04 und ich denke dass der wieder besser sein wird, weil mein Mann seit Umstellung auf Temodal viel besser " beinander" ist.

Gruß Ariane

Jetzt kommt Motivation.

Bei mir wurde 1997 ein Astro II - III ("größere Teile" III) diagnostiziert (es gab damals 4 Befunde, aber das würde jetzt den Rahmen sprengen) Es war eine Notfall OP.

Dann wurde mir von allen Seiten eine Bestrahlung nahegelegt. Habe ich aber abgelehnt. Das war nicht einfach, denn selbst meine Freunde haben da auf mich eingeredet.

Damals - wie ich heute nach der jetzigen OP weiß - wurde bei weitem nicht alles rausgenommen. So entdeckt mit einem PET letztes Jahr (2 x Methionin, 2 x FDG) + 1 Spect - jeweils II - III wurde da gesehen, wobei zuletzt eine Befunddynamik festgestellt wurde.
Das MR zeigte bis zuletzt nichts, zumindest keine Anfärbung (Kontrastmittelanreicherung),daran habe ich auch geglaubt !


Noch 1 x OP vor ca. 10 Tagen.

Diesmal bin ich zu einem Profi gegangen. Er hat alles rausgenommen.

Verdachtsdiagnose diesmal nach der OP: Astro III - IV

Und jetzt kommt es:
Der vielen Proben des entfernten Tumors wurden nun von einem Profi Histologen, demselben wie 97 (damals war er noch im Ausland)eingestuft und zwar rückgestuft und von anderen bestätigt : !! reines Astro II !!

Wieder keine Nachbehandlung.

Ich möchte euch gerne folgenden Rat geben:

1. Kopf Hoch
(einen gewissen Stolz beibehalten, immerhin gibt es nur wenige von 100.000 die das haben)

2. Selbstbewußtsein
- die Sache nicht aus der Hand geben, nie die Kontrolle verlieren, im besten Fall entscheidend mitbestimmen,
selbst zum "Experten" werden

3. Überlegen, was der Grund dahinter sein kann und was tun:
Familienaufstellung, Kinesiologie, Reiki...
meist gibt es einen Grund dahinter, den zu finden, dafür ist es nie zu spät.


4. Immunsystem stärken
Sport, zumindest irgendwie mobil bleiben, gesund ernähren, da das richtige für sich finden und fest daran glauben

5. Nur das Postive glauben
---> 1997 habe ich natürlich sofort im Internet zum Thema gesurft.
Laut dem, was ich da gesehen habe, wäre mir da nur noch kurze Zeit geblieben, ich hab damals aber auch eine US Site gesehen, mit einem lustigen Typen, der trotz GBM schon seit 12 Jahren lebt...

6. Wenn die obigen Punkte erfüllt sind, möglichst nicht an die Sache denken.

Ich war vor der OP 1997 schon teilweise gelähmt und hatte mehrere große Anfälle. Seit der 1. OP bin ich wie in den besten Jahren ohne jede Einschränkung.

Ich habe Mitgefühl mit allen Menschen, die diese Krankheit haben und hatten sowie ihren Angehörigen.

lg ...und Kopf Hoch !

hi alle zusammen!habe mir alle schicksale durchgelesen,und mir liefen die tränen,meine schwester ist vor zwei jahren auch operiert worden ein astro2,ist linksseitig gelähmt,hat chemo und bestrahlung hinter sich,aber jetzt ist sie im krankenhaus da,das ödem zugenommen hat und ihr drei adern geplatzt sind,sie hatte sich so toll gefühlt,hatte wieder lebensmut jetzt sind die ängste wieder da,geht alles wieder von vorn los,sie lebt auch noch ganz alleine,ich bekomme sie nicht dazu das sie in meiner nähe zieht,uns entfernen ca.500km sie hat nur noch mich,was kann ich tun?

name@domain.dename@domain.de

Hallo!

Seit einigen Monaten wissen mein Mann und ich von seiner Erkrankung. Erst wollte er es vor mir geheim halten, mich verschonen, hat alle Arzttermine mehr oder weniger ohne ein Wissen durchgezogen. Doch natürlich kam es wie es kommen mußte und ich habe es erfahren.
Mein Mann hatte innerlich schon aufgegeben und ich bin in einen Superaktionismus verfallen. Ich bin Tag und Nacht im Internet unterwegs gewesen, habe mit Gott und der Welt gechattet und telefoniert und mich getroffen ..... Ich wollte Infos Infos Infos und mein Mann hat inzwischen Medikamente gegen die Schmerzen bekommen.
Dann wurde eine Probebiopsie gemacht und festgestellt, dass es wohl nicht mehr lange dauern wird. Doch in all der Zeit ging es ihm bis auf einige epileptische Anfälle und starke Kopfschmerzen und häufige Schwindelanfälle ganz gut. Hyperthermie war für uns eine Behandlungsmethode, an die wir glaubten und die zumindest die Schmerzen etwas linderte.
Den Tod vor Augen fing mein Mann an aktiv zu werden. Meditation gegen die Angst, ein neues Projekt für die Psyche. Wir schrieben das Wort Lebensfreude jeden Tag noch größer an die Wand. Neben Medikamenten und dem Indianertee war Hyperthermie die einzige Behandlung.
Und nun das unfassbare: Der Tumor wurde kleiner!

Tja, was will ich damit sagen?
Vielleicht hatten wir nur Glück!
Vielleicht aber ist Lebensfreude das wichtigste Medikament!
Lebensfreude UND ganz ganz ganz viel Verständnis durch die Partnerin / den Partner!

Ich wünsche allen Angehörigen und Betroffenen ganz ganz viel Kraft und hoffe, dass es mehr Rückbildungen gibt. Bitte gebt die Hoffnung nicht auf! Bitte! Hoffnung war für mich in all den Monaten das einzige was mich nicht völlig durchdrehen ließ.

Hallo an Alle!

Ich würde Euch gerne mal was juristisches fragen, obwohl ich nicht ganz sicher bin, ob ich das nicht schon mal getan habe. Beim Nachlesen habe ich es aber nicht gefunden, daher nochmal:

Wie ist das mit dem Autofahren nach einem epileptischen Anfall.?
Mein Mann hatte ja nur einen großen Anfall, durch den die Diagnose zustande kam.
Nach der OP hatte er nur einen Tag später, kurze leichte fokale Anfälle, die von alleine vergingen.
Ein halbes Jahr später hatte er zuhause nochmal einen fokalen Anfall, der aber nur zustande kam, weil er sich über eine Kundenberaterin eines Möbelhauses fürchterlich aufgeregt hatte. Er war dabei so in Rage gekommen, dass er anfing zu zittern und sein rechter Arm anfing zu zittern. Aussetzer, wie beim ersten Anfall hatte er nicht. Nur das Zucken, das erst wieder aufhörte, als ihm der gerufene Arzt was gespritzt hatte.

Soweit ich weiss darf man 1 Jahr nach dem Anfall wenn dazwischen Nichts mehr war wieder fahren. Und sollte man noch mal einen einfachen fokalen Anfall gehabt haben, der was Außergewöhnliches zustande kam dann muß man danach 6 MOntate Anfallsfrei sein, wenn man weiß und nachweisen kann, dass der Auslöser des leichten Anfalls nicht mehr gegeben ist.

Vielleicht hat von Euch jemand Infos zu diesem Thema, weil es für uns emens wichtig ist, dass mein Mann wieder mal zuhause raus kommt, ohne auf mich angewiesen zu sein, weil wir auf dem Lande leben und man dazu ohne Auto aufgeschmissen ist.

Unsere nachuntersuchung gestern hat übrigens ergeben, dass das Temodal das Weiterwachsen gestoppt hat und der tumor erst mal steht, was laut Aussage des Neurochirurgen ein "Erfolg" ist

Viele Grüße an Alle schickt Euch Ariane

Hallo Ariane,

die gestezliche LAage sagt darüber erst mal näher nichts aus. Aber in der Regel verweigern die Versicherungen die Leistung, falls es zu einem Unfall kommt, und der letzte Anfall weniger als 1 Jahr zurück liegt. Wir leben auch auf dem Land , und ich weiß wie schwer es da ist, wenn man kein Auto fahren darf und man nicht raus kommt. Man sollte es nach eigenem ermessen regeln. Uns haben die Ärzte gesagt, das meine Frau ein halbes Jahr kein Auto fahren darf.

Weiterhin wollte ich dir sagen, das es mich sehr freut, dass das Temodal bei deinem Mann das Tumorwachstum gestoppt hat. Wir beginnen jetzt erst mit der Chemotherapie. Wir haben gerade erst die 35 Bestrahlungen hinter uns.

Viele Grüsse auch an alle und Kopf hoch, es geht weiter.

Rolf

Hallo,

es ist ein bedrückendes Gefühl machtlos zu sein. Ich komme gerade von meinen Bruder, er ist erst 42 Jahre alt und lebt zur Zeit wegen der Krankheit bei meiner Mutter.

Vor zwei Jahren ist er einfach umgekippt. Sie haben ihn wiederbelebt. Im Krankenhaus stellten Sie zwei Tumore fest. Ein gutartigen und ein bösartigen. Der gutartige ist vor einen Jahr fast wegoperiert worden, aber heute ist er wieder 3X9X4 cm groß. Der bösartige sitzt genau an den Nervensträngen und wächst und wächst.

Er hat sehr viele eleptische Anfälle, mehrmals ist er fast erstickt. Seine linke Seite wird von Tag zu Tag tauber. Er kann den Urin nicht mehr so unter kontrolle halten.

Die Ärzte geben nur Beruhigungs- und Schlafmittel.
Chemo oder andere Therapein lehnen sie ab.

Richtige Auskunft über den weiteren Verlauf erhalten wir nur spährlich.

Wie geht es weiter? Wie können wir ihm helfen?

Ich wohne leider 100 km entfernt und habe 2 Kinder ( 10/12). Ich kann nur ab und zu dort hinfahren.
Ich wollte nur mal dies loswerden und vielleicht schreibt mir jemand über seine Erfahrung.

Ich verbleibe mit tiefen Gedanken
Eure Susanne

[Peter]

Hallo Susanne,

möchte Dein Bruder denn nicht eine zweite Meinung einnehmen?

Ich denke in solch einem Fall sollte man sich doch noch ein wenig Sicherheit geben lassen.

Was nicht heißen soll, das Ihr dem behandelndem Arzt nicht vertrauen könnt...

Wäre das nicht sinnvoll?

Gruß

Peter

Hallo Peter,

da meine Mutter jetzt Betreuerin ist, manipuliert sie ihn so, das er sich nicht mehr wo anders vorstellt. Ich habe versucht, sie umzustimmen!
Ich würde sie auch zu einer Spezialklinik fahrenz.b. in Aachen. Aber meine ganze Kraft reicht nicht aus meine Mutter und Vater umzustimmen.
Sie sind so sturr und mein Bruder vertraut ihnen und ich glaube er merkt nicht was um ihn geschieht. Ihm ist die Tragweite nicht bewußt.
Ich fühle mich so hilflos.

Eure
Susanne

Liebe Leser,

bin selbst junge Ehefrau eines Betroffenen(Diagnose Juni'03),er hat eine OP hinter sich und 30 Bestrahlungen.So weit"gut"überstanden.Bin immer für ihn da gewesen.Er haz sich aber immer mehr distansziert;von seinen Eltern und hauptsächlich von mir.Er war vor der Diagnose in "leichter"Behandlung aufgrund seiner Psyche.Ich fasse es kurz:er will jetzt alleine leben und ich sollte ausziehen,weil er nichts mehr fürb mich empfindet und sich auch nicht mehr fühlt.Er hat mir die Pistole auf die Brust gesetzt und vieles mehr;es war sehr extrem.Bin dann ausgezogen,innerhalb von 2 Tagen;ich wollte nich das es eskalliert,ich habe ihn doch lieb.Meine ehem.Nachbarin war selbst auch eine Betroffene und hat das gleiche mit ihren damaligen Mann "gemacht"doch er ist geblieben und sie waren sich nur am streiten.Bitte helft mir!

Hallo Katja,

ich muss die sagen, das es mir zur Zeit ähnlich wie dir geht. Aber der auszug ist der falsche Weg. Auch wenn es schwer ist, du solltest trotzdem bleiben. Wir haben eine 7 Jahre alte Tochter und meine Frau hat bereits den dritten Tumor mit OP hinter sich. Sie möchte mich auch laufend aus dem Haus werfen, obwhol ich alles für Sie und das Kind tue. Du darfst dich nicht beirren lassen. Das ist eine unheimlich schwere Zeit, und vieles verändert sich in diesen Monaten, aber die Reaktion deines Mannes ist vollkommen normal. Selbst als Angehöriger kann man sich nur schwer in die Lage der Betroffenen versetzen. Aber es kommne auch wieder bessere Zeiten. Ein Bekannte von uns hatte Schilddrüsenkrebs und hat ähnlich reagiert, sie hat mir gesagt das es normal ist. Die beiden sind auch immer noch zusammen, obwohl es mehrere Jahre her ist, und sie auch kurz vor der Trennung standen. rolf.p.schmidt@freenet.de

Hallo Katja, hallo Rolf und natürlich auch alle Anderen,

Auch mir geht es so wie Euch, wir streiten uns ständig und ich bin mindestens einmal pro Woche so weit, dass ich sage, ich nehme jetzt die Kinder zu gehe. Es ist sehr schwer mit all den Tiefen, die ja nun leider 90% des Lebens bestimmen zu leben und zu arrangieren.
Ich habe so viele Tage, an denen ich mich frage, muss ich uns allen diese ständigen Streitereien zumuten? Die Kinder leiden auch sehr darunter. Aber dann denke ich mir, wie hilflos und allein mein mann dann wäre, war er ja schon nicht mehr er selbst, als wir mal vor seiner Krankheit getrennt waren. Und dann nehme ich mir so gut es geht eine Auszeit, setze mich mit den Kindern ins Auto und fahre meine Eltern besuchen, oder ich fahre mit den Kids zu Mc Donalds um auf andere Gedanken zu kommen und wenn dann mal eine Stunde vergangen ist, dann hat sich meine Wut auf meinen Mann soweit gelegt, dass ich ihm dann in aller Ruhe erklären kann, was mich zur Weißglut treibt, und dass auch er als der Kranke die Pflicht hat sich mit mir und Allem was damit zusammen hängt zu arrangieren und auch mal zurück zustecken ohne gleich auszuflippen, weil er doch wissen muß, wer ab der Diagnose rund um die Uhr für ihn und die Kinder da war, wer sich um Alles gekümmert hat, ohne zu murren, auch wenn es mich fast zur Erschöpfung gebracht hat und ob er meint, jemanden zu finden, der sofort bei ihm einzieht und sich genauso opfert, falls es ihm von heute auf morgen wieder beschissen geht. Und wenn er dann einige Minuten darüber nachgedacht hat, dann räumt er meist ein, dass ich ja recht habe und dass er sich sehr schwer tut mit dem Ganze sich abzufinden. Aber ich habe ihm dann auch klipp und klar gesagt, dass ich schon oft so weit war, dass ich mich umbringen wollte, nur weil ich glaubte, dem psychischen Druck nicht mehr standhalten zu können. Aber da sind ja noch unsere zwei Kinder, und die könnnen ja nun garnichts dafür. Also muß ich irgendwie weitermachen. Aber ich räume dann auch ein, dass wenn er mir nicht ein bißchen hilft, so wie ich ihm geholfen habe, als es am dicksten war, ich gehen muß, weil ich sonst durchdrehe.Und dann reden wir darüber und dann ist es wieder relativ friedlich. Wenn wir aber beide einen so schlechten Tag haben, dass wir nicht reden können, dann lassen wir es einfach sein, und ignorieren uns und am nächsten Tag, klappt es dann meist einigermaßen wieder, weil der Rauch dann wieder verflogen ist.

@ Katja: ich rate Dir: Versuche Dir eine psychologische Hilfe zu beschaffen, die Dich ein bißchen unterstützen kann. Mobilisier alle Deine Freunde, die Du hast, damit Du einfach jemanden hast, bei dem Du Deinen Frust rauslassen kannst und wo Du Dich ausheulen kannst, denn Du brauchst irgendwo ein Ventil um Dich abzureagieren.
Nimm Dir immer wieder eine Auszeit, wo Du ganz alleine für Dich bist und mach was für dich, damit Du Dich nicht selbst aufgibst und vergiß aber dabei nicht Deinen Mann immer wieder daran zu erinnern, dass Du trotz allem für ihn da bist, wenn es ihm gesundheitlich schlecht geht, oder wenn er Dich braucht.
Ich denke, trotzdem ich selbst " Nur " Angehörige bin und kein Fachmann, dass es wichtig ist, dass Dein Mann nun erst mal ein kurze Weile alleine sein muß um selbst zur Ruhe zu finden. Wenn er Zeit und Raum hat alleine in aller Ruhe über alles nachzudenken, wird er vielleicht merken, was er an Dir hat, was Du bereits bis jetzt für ihn getan hast und wie Du ihm geholfen hast. Vielleicht kommt er dann von selber auf Dich zu und versucht zu kitten. Ansonten würde ich persönlich einen Brief an ihn schreiben und versuchen all das zu Papier zu bringen, was Du getan und geleistet hast, dass Du ihn liebst, aber auch ganz klar, wie sehr er Dir weh getan hat und wie verletzt und seelisch zerstört und verzweifelt du jetzt bist und dass du nicht mehr weiter weisst; vielleicht ist das besser, weil dann keine Gefahr eines verbalen Streites droht und er Zeit hat sich mit dem zu beschäftigen, was da geschrieben steht.
Gib Euch beiden ein wenig Distanz, damit ihr beide auf den Boden zurück kommt und fang Du an, Dir seelisch Unterstützung zu holen.

Mehr kann ich Dir leider im Moment auch nicht raten, aber ich hoffe, es hilft Dir ein bißchen weiter.

Viele Grüße und Kopf hoch an Alle. Eure Ariane.

Liebe Leser,vielen Dank Ariane und Rolf für Eurer Interesse!Rolf zu Deiner Antwort.Es liegt nicht an mir ich wollte bis zum Schluss bleiben.Mein Wille ist immer;wie in guten als auch in schlechten Zeiten für einander dasein!Die Ehe steht außerdem als etwas sehr heiliges für mich und ich liebe meinen Mann,sonst wäre ich schom viel früher gegangen als mein Mann noch hundertprozentig gesund gewesen ist.Davor die Zeit war auch nicht so einfach gewesen;doch das war nie ein praktizierendes Thema für mich.Wir sind doch "ein Fleisch"!Um so mehr ist auch nicht so sehr einfach für mich sein Wunsch gewähren zu lassen!!!Jeder Außenstehende sieht das auch "von seiner Sicht"ganz anders und die sagen immer nur;wie kann er nur so eine Frau "abschieben",die sind ja auch gesund!Sogar mein Mann hat auch immer gesagt das er weiß das ich alles für ihn tue das es ihn besser geht.Sogar hat er mir auch noch gesagt er weiß,wie schön ich bin und hat auch teilweise Angst grhabt mich zuverlieren.Das was wichtig ist das man füreinander da ist.Nein ,aber das wollte er nicht.Er sagt er möchte das alleine schaffen!! - Vielleicht liegt es daran,weil er früher einige "Dinge"vergeigt hat - mehr als vergeigt.Er ist sehr rastlos,viel unterwegs(könnte von der LVA wieder paar Stunden arbeiten gehen;würde ihn bestimmt gut tun/er will jetzt nicht)vielleicht widmet er sich auch anderen Frauen zu.Das wäre sehr schade,denn irgendwo sind auch meine Grenzen.Danke Dir Rolf;bitte gib auch als männlicher Part Deine Stellung!!
Ariane,danke auch Dir für Deine Worte!!Das mit dem Brief;habe ich zwar auch noch mal gedacht;mache ich aber nicht.Vorher die Zeit habe ich ihn viel geschrieben.Er möchte mich auch nicht am Telephon sprechen;ist ihn zu anstrengend;nervlich.Warum nimmt er nur keine Hilfe an;anhand eines Psychologen.Er war schon soweit hatte einen Termin und wollte dann doch nicht hingehen.Das gleiche bei einen Heilpraktiker,welcher die Lage schon schnell durch ein Analysebogen(hat er ausgefüllt)gescheckt hat,ist er nicht hingegangen.Danke Dir.Meldet Euch.Katja

Hallo Katja, Hallo Ariane und alle anderen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen wollen und müssen.

Sorry erst mal, das meine Antwort etwas auf sich warten ließ, aber ich war zwei Tage berufsbedingt von zu Hause abwesend und von der Internetwelt abgeschnitten.

Katja, auch mir ist die Ehe heilig. Man hat geschworen in guten wie in bösen Tagen füreinander da zu sein. Ich werde auch der letzte sein, der dieses aufgibt. Ich wollte dir mit meiner Aussage bestimmt nicht auf die „Füße treten“. Ich merke ja auch wie es bei uns ist. Ich denke viel eher, das er aufgrund seines Wissens, das du alles für Ihn und für deine Kinder tun würdest, dir vielleicht auf seine Art und Weise etwas ganz anderes mitteilen möchte. Meine Frau spricht zum Beispiel sehr häufig vom Ihrem evtl. bevorstehenden Tod aufgrund der Erkrankung. Wenn ich Sie dann manches mal frage, wieso Sie sich so mir und dem Kind gegenüber verhält, erhalte ich zur Antwort: „Damit euch der Abschied leichter fällt, wenn ich gehen muss.“ Eine solche Verhaltensweise wird öfter bei solch schweren Erkrankungen beschrieben und ich könnte mir gut vorstellen, das auch dein Mann, den du ja liebst, euch einen evtl. Abschied erleichtern möchte. Zu deiner Aussage, das er sich vielleicht andern Frauen widmet möchte ich einfach mal sagen, das ich mir das nicht vorstellen kann. Ich glaube in der Situation hat man gar keine Nerven dazu, noch eine neue Beziehung, egal welcher Art zu beginnen.
Was meinest du damit, „gib auch als männlicher Part deine Stellung???.

Den guten Rat von Ariane kann ich nur unterstützen. Du brauchst dringend Freund in dieser Zeit, bei denen du auch mal heulen kannst und dich abreagieren kannst. Ich habe zum Beispiel eine gute Arbeitskollegin und Freundin, die immer ein offenes Ohr für mich hat, und zu der ich auch so viel Vertrauen habe, das ich bei Ihr auch mal kräftig heulen und mich vor allem mal anlehnen kann, wenn mir danach ist und wenn ich jemanden brauche. Auf der anderen Seite bekommt man dann natürlich direkt vorgehalten, da es jemand vom anderen Geschlecht ist, man habe ein Verhältnis damit. Aber meine Frau weiß, das es nicht so ist. Das ist wichtig.

Auch die Aussage, einfach mal “ne Stunde zu verduften ist gut. Das geht mir manchmal genauso. Ich zieh mir dann die Lederkombi an und fahre nur mal Spazieren oder e mit meiner kurzen ein Eis essen. Danach hat sich der Rauch verzogen und man kann wieder normal miteinander Reden, wenn der Partner Reden will. Das ist bei mir leider nicht der Fall.

Ich hoffe, das meine Worte dir eine wenige geholfen haben. Gib euch ein paar Tage zeit, damit Ihr beide diese Situation realisieren könnt und dein Mann merkt, wie sehr er dich braucht.

Rolf

Lieber Rolf,vielen Dank das Du soviel Interesse zeigst und so ehrlich antwortest.Ich habe mich sehr über Deine Worte gefreute.Nein,wirklich habe ich mich nicht"auf die Füße getreten gefühlt"überhaupt nicht!Wir haben keine Kinder,leider.Das schätze ich mit Hochachtung das Du Deine Frau so(im Zusammenleben mit Ihr)unterstützt und sie sich(auch wenn es ihr nicht leicht fällt)von ihren Mann;der sie liebt helfen läßt.Rolf ich wünsche mir vom Herzen das sich mein Mann noch besinnt.Was kann ich noch alles in "Bewegung setzten",das er sein Herz für sich und ein wenig auch für mich öffnet?!?Ich versuch Dir die Tatsachen ganz genau zu schildern,vielleicht gibst Du mir einen Rat;denn Du siehst ja selbst den Tatsachen in das Auge!Und so direkt das bin ich auch und das imponiert mir.Mein Mann hatte im Mai einen Grand-Mal-Anfall bei seinem Bekannten;10 Minuten o.Bewußtsein,Schwindel,Übelkeit und Erbrechen.Er ist erst nach 2Tagen in die Klinik(im Wohnort)gegangen.Da hat es aus Angst schon angefangen,er ist der Sache nicht auf den Grund gegangen.(Ich habe mich damals doof geredet und er hat mir erst zum Schluss in der Klinik erzählt,das er ohne Bewußtsein war.Eine Woche war er in dieser Klinik,danach wurde er nach Bonn verlegt.Da fing es an das er sich immer mehr in Abstand verzog.Leider war ich zur selben Zeit stark Grippekrank und konnte ihn später erst besuchen;zum Glück war ich einen Tag vor seiner O.P. wieder bei ihn ,keine Ansteckungsgefahr mehr.Ich habe mich so gefreut und er auch,nach und nach,immer mehr.Dann kam er nach Hause,später die Bestrahlungen;die Zeit war noch einigermaßen "normal".Dann sagt er immer öfter,als geht im auf Keks alle können ihm... Er kam zur Reha und da war es ganz aus.In den ganzen 6 Wochen durfte ich ihn 3mal besuchen.Er hat auch Therapien nicht mehr wahrgenommen,für Psyche;gemeinsame Therapie mit d. Partner wurde angeboten.Er wollte das auch nicht,warum sagte er ist doch sowieso alles zur Gewohnheit zwischen uns geworden.??!??Zu Hause dann war er immer unterwegs,abends bis teilweise zum Morgen.Er war 2Wochen alleine im Urlaub;das wollte er so.Danach habe ich ihnSogar auf mehrmaligen Wunsch 1Monat alleine gelassen.Jetzt darf ich nicht mehr mit ihm zusammenwohnen,er wird nervös wenn er aus Zwang mit mir zusammen sein muß(seine Worte).Mußte ausziehe.er ist erst nach Hause gekommen als ich weg war.Mit seinen Gefühlen war er sich nicht mehr sicher,bis zuläßt möchte er nicht mir telfonieren.Es ist so verdreht alles.Jetzt bin ich bei meinen Elzern vorerst eingezogen,danach eigenes Domiziel suchen.Denke oft an ihn ,er will aber seine "Ruhe",die gebe ich.Was wird.weiß ich nicht!Katja

Hallo Katja,

ich denke, das es keine Patentlösung gibt, um deinen Mann dazu zu bewegen, sein Herz wieder für dich zu öffnen. Auch er muss erst einmal mit der Situation klarkommen, das er an einer Tumorart leidet, die, wenn es nicht gut läuft zum Tode führen kann, aber nicht unbedingt muss. Auch ich habe damals in 1998, als das erste mal das Problem aufgetreten ist, mir den Mund fusselig geredet, das Sie endlich mal ins Krankhaus bzw. überhaupt zum Arzt geht. Danach ging aber alles ohne Probleme. Erst Anfang 2003 begannen es zu kriseln. Seitdem wird es von Tag zu Tag schlimmer. Aber du schreibst in der einen Nachricht, das er früher einige Dinge „vergeigt“ hat und das er wenn ich es richtig Interpretiere, zur Zeit nur Zuhause ist. Im fehlt dann eine Aufgabe, mit der er sich beschäftigen kann. Dadurch kommt er natürlich etwas ins grübeln und er gibt anderen die ( insbesondere dir ) die Schuld an der Situation. Zum anderen ist natürlich auch die räumliche Trennung während der Reha ein Problem. Er hat dort vielleicht gemerkt, das er unabhängiger in seinen Entscheidungen ist und sein Leben freier gestalten kann. Das ist der Teil, den ich noch vor mir habe. Meine Frau geht nach der Chemotherapie auch in eine Reha. In eine spezielle Klinik für Hirntumorpatienten mit integrierter Psychologischer Betreuung, obwohl wir zu Zeit bereits in Psychologischer Behandlung sind, an der ich ab und zu auch teilnehmen darf. Leider muss ich mir dabei meistens nur Vorwürfe anhören.

Aufgrund der Tatsache, das er allein in Urlaub gefahren ist, denke ich, das es vielleicht noch mehr Gründe gibt, weshalb er sich so abkapselt. Habt ihr vor der Erkrankung schon Probleme gehabt? Ich denke nur daran, das diese Problematik sich für ihn durch die Krankheit noch verschlimmert hat oder er Angst hat, dich zu sehr zu belasten, da ich ja aus deinen Ausführungen entnehmen kann, das du noch nicht so alt bist. Wir sind ja bereits seit 11 Jahren verheiratet und beide Mitte bzw. Ende Dreißig. Er denkt vielleicht, wenn ich Sie jetzt „gehen lasse“, kann sie sich wieder eine neue Existenz mit einem anderen Partner aufbauen. Meine Frau ist in der Beziehung zumindestens so eingestellt. Sie hat mir mal gesagt, das Sie meine „neue“, wenn Sie mal nicht mehr da ist, gerne kennen würde, da sie wissen will, ob sie auch gut zu unserer Tochter ist. Das gibt mir dann natürlich auch ganz heftig zu denken.

Zum Abschluss für heute noch eine Anmerkung. Dein Schritt, erst mal zu deine Eltern zu ziehen war sicherlich richtig. Dort findest auch du mal etwas Ruhe, um wieder zu dir zu kommen und die Situation zu verarbeiten. Wenn dein Mann merkt, was er an dir gehabt hat, da er dich bestimmt immer noch liebt, wird ihm auch klar, das er letztendlich nicht ohne dich Leben kann und will. Eine intakte Beziehung hat immer Höhen und Tiefen. Aber durch eine Krankheit kann das eigentlich nicht zerstört werden. Nur wenn die Beziehung vorher schon einen Knacks hatte, dann kann es durchaus passieren, das es in die Brüche geht.

Ich hoffe natürlich, das bei dir alles gut geht, und dein Mann wieder zur Besinnung kommt und sich an die schönen Zeiten mit dir erinnert. Zeig Ihm, das du weiter an Ihm interessiert bist und das du mit Ihm leidest. Zeig Ihm auch, das du in dieser schweren Zeit durchaus bereit bist zu Ihm zu stehen und Ihm zu helfen. Wenn du sonst was loswerden willst und was auf dem herzen hast, kannst du mich auch jederzeit unter meiner E-Mailadresse rolf.p.schmidt@freenet.de anmailen.

Alles Gute und viel Kraft, ich denke an dich und alle anderen denen es genauso geht.

Rolf

Auch meine Mutter soll solch einen Tumor haben. Sie wurde 1990 in Bonn operiert, dann 1998 in Würzburg dannach 33 Bestrahlungen. Jetzt soll er wieder da sein...
Jetzt sagen die Ärzte Chemo. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Bitte um Antwort

Rolf,grüße Dich ganz herzlichst und bedanke mich hiermit für Deine aufrichtige Antwort.Ersteinmal würde ich Dir gerne ein Antwortschreiben direkt an Deiner E-Mailadresse senden;geht aber nicht habe noch nicht mein Computer angeschlossen und bin ganz neu im Gebiet Internet;war die letzten Male einfach im Internetcafe und mir eine E-Mailadresse einrichten lassen;das dauert noch etwas bis diese aktiviert werden kann.
Ich fahre Morgen für ein paar Tage nach Neuwied(dort wo ich zuvor gewohnt habe)und nehme die Gelegenheit war mein Internetkursus zubeenden den ich eigentlich garnicht wirklich beginnen konnte,aufgrund der Unruhe in der letzten Zeit.
Du denkst auch das sich der Mensch mit seiner Krankeit lieber nicht ohne sinnvolle Beschäftigung absondern sollte-da bin ich ganz der selben Ansicht.Vor allem die Zeit in der Reha hat meinen Mann den Anstoß gegeben,alles nur für sich zu"machen".Im allgemeinen kann das wirklich ein erster Schritt zur Selbstfindung sein-nur wird es fast gefährlich wenn es zu garkeinen geregelten festen Schritte kommt und alles in das "Abseits"gerät.Mein Mann hat sogar innerhalb seiner Kur zu mir gesagt;er will sich erstmal nur auf sich konzentrieren.Nach der Kur ist er mit seiner Mutter(er wollte nicht ganz alleine wegfahren,die Familie hat dort ein Haus)für 2 Wochen nach Bosnien gefahren.Er ist dort geboren und ich hielt es auch für eine passable Idee dort mit seiner Mutter hinzufahren,das entspannt und hilft eventuell.-Aber nicht auf dauer,er ist noch unruhiger geworden.
Wann geht Deine Frau zur Reha?Besuche sie sooft sie es zuläßt.Aber das weißt Du ja selber und hast mir viel darüber geschrieben.

Ich werde die nächsten Tagen bei Freunden in Neuwied verbringen,meinen Kursus absolvieren,eventuell meine Schwägerin kontaktieren und dann nach 5 Tagen muß ich dann auch wieder zurücksein.


Ich wünsche Dir auch viiiiel Kraft.Jeder Tag hat seine eigene Herausforderung!!

KATJA

Hallo Katja,

danke erst mal für die Antwort. Schön das du mal ein paar Tage zum ausspannen an den Rhein fährst. Ist ja auch eine schöne Gegend. Ich bin auch häufig dort, da ich in der Nähe von Montabaur wohne. Wenn mich dann mal der Frust packt, und ich einfach mal raus muss fahre ich häufig mit dem Motorrad an den Rhein runter um auszuspannen. Mit der E-Mail Adresse ist verständlich. Ich bin in der Richtung etwas verwöhnt, da ich zur Zeit insgesamt 8 verschiedene E-Mail Adressen habe, und in den letzten Zügen meines Informatik-Studiums stecke, das ich mit 31 erst begonnen habe.

Wann meine Frau in die Reha geht, steht noch nicht fest. Die Ärzte wollen gerne erst noch die Chemo-Therapie beenden. Die fängt allerdings nächste Woche erst an und dauert ca. 5 Monate an. Es wird also erst gegen Ende des Jahres zu einer Reha kommen. Man hat mir aber schon gesagt, das die Reha ca. 4 – 6 Wochen dauert und ich sie in dieser Zeit max. einmal besuchen darf, um das Ziel nicht zu gefährden. Aber erst mal abwarten. Auch die kochen nur mit Wasser, und wenn ich da bin , bin ich da.

@ Ariane: Hat sich eigentlich was neues ergeben, bezüglich deiner Frage wie es mit dem Autofahren ist. Darf dein Mann wieder fahren? Es ist ja auch wichtig, das er mal wieder raus kommt und mal was anderes sieht. Du sprichst in deinem Beitrag vom 09.04.04 von „Temodal“. Was ist das für ein Mittel? Wird es als Infusion oder in Tablettenform verabreicht. Meine Frau soll nämlich eine Tabletten Chemo machen, und dazu kann mir eigentlich so gut wie niemand einen Erfahrungsbericht geben.

Alles Gute für euch und lasst euch nicht unterkriegen


Rolf

Hallo!

@ Rolf: Nein, bzgl. dem Autofahren hat sich noch Nichts Neues ergeben, weil wir erst mal den Termin bei der Neurologin abwarten müssen und der ist erst in 4-6 Wochen. Mein Mann soll ja nur alle 3 Monate zur Kontrolle der Gehirnströme und der Reflexe hin und da er erst vor 4 Wochen war, will er mit dem nächsten Termin noch etwas warten.
Zum Temodal: Temodal ist eine reine Tabletten - Chemo bei der man 3 Kapseln pro Tag über 5 aufeinanderfolgende Tage einnehmen muss. Dann ist wieder 3 Wochen Ruhe und dann wieder 5 Tage a 3 Kapseln. Ist sehr gut verträglich. Kaum Nebenwirkungen ausser die üblich verstärkte Müdigkeit und manchmal ein bißchen Übelkeit. Mein Mann hatte zuerst eine andere Chemo, die kombiniert war aus Tabletten und Infusionen über 6 Wochen verteilt, aber die war Horromäßig gegen die Tabletten jetzt. Wir sind froh, dass es diese Chemo gibt. Früher lag mein Mann tagelang nur im Bett und konnte sich zu Nichts aufraffen und jetzt merkt er nur dass die Ausdauer etwas eingeschränkt ist.
Das Temodal soll den meisten gut helfen und kaum Nebeneffekte haben. Du kannst ja mal im Forum schauen, da gibt es ein Extrathema zu Temodal, da kannst Du einige Erfahrungsberichte nachlesen.
Morgen muss mein Mann nun wieder ambulant in die Neurochirurgie, weil die Narbe nicht ordentlich verheilt ist und sich ein kleiner Kreis mit Blut und Eiter gefüllt gebildet hat, aus dem Nachts immer etwas mehr Eiter als tagsüber austritt. Daher muss man die Narbe nochmal öffnen, und nachsehen,was zu machen ist.


Ansonsten Euch kopf hoch.

Viele Grüße von Ariane

Grüße Dich Rolf aus Neuwied.Habe gestern bis 22:00h.den letzten Kursus für Mittwoch absolviert.Und bin jetzt unheimlich schlau.

Dann wohnst Ihr ja garnicht so entfernt von Neuwied,da mußte ich richtig staunen,als ich das gelesen habe.
Ich werde meinen Mann nicht bewußt begegnen;aber Neuwied ist nicht so sehr groß;da kann das ja trotzdem passieren.Er ist der festen Meinung mich nicht sprechen zu wollen und mir kommt gerade jetzt der Gedanke im Sinn das Du Recht hast und er mir irgendwelche Schlechtigkeiten zuschiebt und irgendwelche Schuld zuweißt an seiner Situation;schade.Ich brauche mich aber nicht zu verstecken;leider gibt er mir das Gefühl,ich sollte dies aber tun.

Werde nachmittags meine Schwägerin in Rengsdorf besuchen gehen und ein bißchen Akquise machen.Mich interessiert sehr wie es meinen Mann geht und Hauptsache ist das er sich endlich mal in weitere ärztliche Hände begibt!Ganz wichtig!!

Morgen nehme ich den Zug und fahre zurück nach Dortmund.Ich habe jetzt noch eine anschließende Stunde Kursus und grüße Dich aus Neuwied.

Wünsche Dir und Deiner Familie viiiiiiiiel Kraft.Melde Dich auch wenn Du möchtest auf meiner stolzen neu eingerichteten E-Mail Adresse:Katja.Z.-W@web.de

Hei ihr alle da draußen!!!!
Habe auch einen Gehirntumor,aber schon den zweiten.Beide wurden in Behtel(Bielefeld)entfernt.Der erste war 1997(Februar).Danach das Spiel mit der Strahlentherapie u.Chemo.Dann die halbjährigen kontrllen in der MRT.Alles sah recht gut aus bis zur 13 Kontrolle.Da sagte man mir es ist wieder was zu sehen u.ich würde um eine OP nicht herrumkommen.Muß dazu sagen das die 12 Kontolle noch IO war.Da kann man mal sehen wie schnell so wieder wachsen kann!!!Bin dann wieder nach Behtel gefahren,ging auch alles ziemlich schnell.Hatte nach drei Wochen dort ein Bett,u.wurde eine Woche später schon operiert.Habe an so einer Studie teilgenommen bei der man vor der OP ca.2Std.eine Flüssigkeit zu sich nehmen muß um dem Operateuer eine Hilfestelung geben kann.Man sagte mir das man unter dem OP-Licht dann mehr sehen könnte.Der tumor würde dann hellrot leuchten und mann konnte seinen Randbereich besser sehen.Was ja auch im nachherein auch stimmte.Hätte ich diese Studie nicht mitgemacht so sagte man mir hätten sie ca.3mm weniger entfernt,und das ist bei einem Tumor schon jede menge.Mir geht es nach der OP wieder ziemlich gut.Bin in Soest(Kloster Paradiese)zur Nachbehandlung auch gut aufgehoben.Mache dort seit ca.einem halben Jahr eine Chemotherapie.Das Mittel was ich bekomme heißt Themodal 100.Ich vertrage es sehr gut,keinen Haarausfall,keine spürbaren Nebenwirkungen,Alles rundrum zufriedenstellend.Wollte euch nur mal meine Geschichte erzähen.Alos!!!!!Wichtig ist es positiv zu denken,aktiv am Leben teilzunehmen,sich nicht wegschließen,u.mit seiner Krankheit offen um zu gehen.Hoffe das ich jemanden mit meiner Aussage helfen konnte.
Kopf hoch....Es muß ja schließlich weiter gehen.

Hallo zusammen
Ich möchte euch meine Horrorgeschichte erzählen die ich mit meinem Mann erlebt habe. Mein Mann hat genau vor 4 Jahren die
Diagnose Astrozythom Grad 2-3 erhalten. Vor der Krankheit war
er ein lieber Mann und einen fürsorglichen Vater zweier Kinder.
Er musste diesen Tumor operieren sonst hätte er nur noch 2 Monaten zu leben. Der Tag nach der OP fing diese Horrorgeschichte an. Die Aerzte gaben mir einen Mann zurück den
ich nicht kannte. Er war sehr sehr aggresiv, gewalttätig, egoistisch, verletzte mich mit verbalen Wörter sehr. Seine Krankheit hat meine Seele zu tiefst verletzt, wie wenn sie mit
einem Messer zerschnitten worden wäre. Diese Agressivität dauerte zwei einhalb Jahre jeden Tag wirklich j e d e n Tag teilweise auch Nachts wenn er schweissgebadet erwachte. Ich habe
das alles auf mich genommen, weil ich der Meinung bin wie in
guten so in schlechten Tagen zusammenhalten. Und er konnte ja
nichts dafür das diese schreckliche Krankheit einen Menschen so
verändern kann. Nach zweieinhalb Jahren hielt ich es nicht mehr
aus auch wegen der Kinder. Sie litten sehr darunter, bin ich zu
meinem Bruder geflüchtet mit den Kindern.
Auch da tobte er und bedrohte mich und meinen Bruder aufzuschlitzen wenn ich nicht sofort nach Hause käme.
Schliesslich ging ich zur Polizei um Ihn in eine Psychiatrische
Klinik einzuliefern. Doch er werte sich so heftig, das der Hausarzt meinte er solle alleine Leben.
So leben wir nun getrennt,bin für Ihn immer da wenn er Hilfe braucht, mache Ihm die Wäsche, reinige die Wohnung, begleite
ihn zum Arzt, usw.
Jetzt nach 4 Jahren ist dieser Tumor wieder zurück, muss eine
Chemo machen mit Themodal. In diesen 6 Monaten der Chemo muss
er jemanden haben der ihm hilft die richtige Dosis zu nehmen,
damit er keine Verwechslung macht. Diese Person bin ich die
diese Aufgabe übernommen hat, da er leider niemanden von seiner
Familie in der Schweiz hat.
Ich wollte meine Geschichte kurz mal auf Papier schreiben, damit
ich es hoffentlich besser verarbeiten kann.
Es war eine sehr schwere Zeit die ich nicht mal meinem Feind
wünsche.Ich habe in dieser Zeit als ich nur schlechtes einstecken musste nur liebe gegeben und gezeigt.
Warte immer noch auf eine Antwort auf meine Frage warum so und nicht anders?

[Anneken]

Hallo Anna-Maria,
dieses Elend, das Gehirntumore über den Betroffenen und die Angehörigen bringen, macht oft einfach nur sprachlos.

Ich habe selber einen Astro III seit 1 1/2 Jahren und es funktioniert ganz gut, arbeite sogar voll. Doch je nachdem, wo der Tumor liegt oder operiert wurde, kann sich der Betroffene grausam verändern. Er ist nicht verantwortlich für sein Tun, doch es ist für die Familie kaum erträglich. Es gibt Medikamente, die die Aggressionen dämpfen. Man sollte nicht zögern, sie auch einzusetzen.

Die Frage nach dem WARUM wird leider nie beantwortet werden können. Wenn Du ein gläubiger Mensch bist, hast Du es einfacher; sonst bleibt nur das Ertragen. Mir bleibt auch nur die Hilflosigkeit.

Ich freue mich für jeden Betroffenen, der die Unterstützung seiner Familie hat und für jede Familie, die Unterstützung im Freundes- und Bekanntenkreis erfährt.

Alles Gute und viel Kraft.
Anneken

Hallo alle zusammen!

@Ariane: Seit Donnerstag nimmt meine Frau nun auch das Temodal. Ihre Dosis liegt bei 250mg pro Tag (1 Tablette). Leider verträgt sie es nicht so gut. Sie ist seitdem nur am brechen. Aber ansonsten danke für den Tipp zum Forum, war sehr gut. Wie geht es deinem Mann? Hoffe das man beim öffnene der Narbe nichts negatives festgestellt hat. Eine Wundentzündung wäre wohl ziemlich unangebracht zur jetzigen Zeit.

@Martina: Hallo Martina, leider kann ich mit ähnlichen Erfahrungen nicht dienen. Aber wenn die Ärzte sagen, das eine Chemotherapie vielleicht besser ist, sollte deine Mutter die machen. Ein Strohhalm ist besser wie gar nichts.

@Jochen: Danke für deinen Eintrag. Habe Ihn mal meiner Frau zum lesen gezeigt, damit sie mal sieht, das man auch mit einer solchen Krankheit positiv denken kann. Sie tut es nämlich im Augenblick nicht.

Alle Gute und Kopf hoch

Rolf

Hallo Rolf,

meine Partnerin nimmt auch Temodal. Die Verträglichkeit von Temodal ist höher, wenn die Dosis pro Tag niedriger angesetzt wird.
Anstatt 5 x 250 mg können auch 10 x 125 mg genommen werden. Meine Partnerin nimmt es sogar an 14 Tagen. Das Schema wurde von der Onkologin verordnet. Man/Frau nimmt zwar die Kapseln öfters ein, aber die Nebenwirkungen sind geringer.

Gegen Übelkeit hilft Zofran.

Alles Gute!

Hallo Rolf!

Also meinem Mann geht es soweit relativ gut, bis auf den Zustand, dass nach der Revision der Narbe, wie die Fachleute das nennen, das ganze Gesicht total aufgeschwollen ist und nur langsam zurück geht. Der Doc meinte es war eine Entzündung, die wahrscheinlich durch die Bestrahlung entstanden ist. Sie mussten das entzündetet Gewebe entfernen und dann vom restlichen Kopf die Haut mit aller Gewalt zusammen schieben und zerren, um die Wunde erneut verschliessen zu können. Nun muss sich mein mann 3 Wochen lang schonen, damit ja Nichts passiert, dann sollte es o.k. sein und auch bleiben.

Gegen die Übelkeit bei Temodal hilft wie schon öfters erwähnt zofran sehr gut.

Viele Grüße Eure Ariane

Hallo Rolf,

Meine Mutter beginnt morgen ihre Chemo. Sie hat totale Angst. Es kostet unheimliche Kraft sie zu stärken. Mein Vater ist keine große Hilfe. Ich bin leider ein Einzelkind, habe aber selber eine Familie (einen verständnisvollen Mann, und 2 Kinder 6 Jahre und 10 Jahre). Aber es kostet sehr viel Kraft. Wie verträgt Deine Frau den die Chemo? Hat sie sehr viele Nebenwirkungen. Meine Mutter hat auch Angst vor Haarausfall und redet oft vom Tod.

Ich wünsche allen Betroffenen ganz ganz viel Kraft.

Hallo an alle,

wir haben heute die genaue Bezeichnung für den Tumor erhalten. Es ist ein Oligoastrozytom III. Wer kennt sich außerdem mit der Chemo aus die sich PCV nennt? Höre nur immer von Temodal. Kann mir einer den unterschied sagen! Danke

Hallo Susanne,

meine Frau hat die Chemotherapie relativ gut vertragen. Sie nimmt 250 mg Temodal pro Tag, 5 Tage lang. Außer den üblichen Nebenwirkungen wir Übergeben und Müdigkeit Allerdings ist noch leichter reizbar als vorher. Der Haarausfall hält sich auch in Grenzen. Allerdings ist mir aufgefallen, das nur die Haare ausgefallen, die durch die OP nicht beeinträchtigt wurden. Der Bereich der nachgewachsenen Haare ist nicht betroffen.

Vom Tod redet meine Frau allerdings auch sehr oft. Sie geht sehr Zynisch mit diesem Thema, was uns alle sehr stark belastet. Vor allem die kleine leidet sehr stark darunter. Als Erwachsener kann man es eher mal vertragen, mehrmals am Tag heruntergeputzt zu werden als als kleines Kind.

Aber sonstige Nebenwirkungen habe ich noch keine festgestellt. Wir sind ja auch erst am Anfang der Therapie. Der erste Zyklus ist gerade erst beendet.

Allen viele Kraft und Stärke und natürlich liebe Grüße



Rolf

Liebe Martina,

mein Mann hat auch ein Oligoastrozytom III.
Auch er hat 3 Monate Chemotherapie mit dem Sog. PCV - Schema gemacht. Leider hat es nicht gewirkt. Zuerst war der Tumor nach OP und Bestrahlung zum Stillstand gekommen, aber schon nach 2 Zyklen mit dem Cecenu und Natulan mit Vergentan für den Magen war ein erneutes Wachstum zu sehen. Unser Neurochirurg meint es hängt immer davon ab, wieviel Astrozytom und wieviel Anteil von dem OLgodendrogliom in dem Mischtumor der ja als Oligoastrozytom bezeichnet wird, drin ist. Die eine Komponente reagiert sehr gut auf das PCV-Schema ,die andere Komponente besser auf das Temodal. Welche aber nun worauf besser anspricht, weiß ich leider nicht mehr genau, daher will ich Dir keine vermutung reinschreiben, denn zum Schluß hätte ich es verwechselt und Du wärst falsch informiert. Am Besten frag bei Eurem behandelnden Arzt nach, der müßte das wissen. Ich weiß nur soviel sicher, dass ein reines Astrozytom schneller wächst als ein Oligodendrogliom und daher schließt man ja nachdem, wie schnell der Tumor wächst darauf, wieviel ANteil von welcher Sorte in dem Mischtumor steckt.
Ich bin jedoch froh, dass mein Mann sofort nach 3 Zyklen PCV auf das Temodal umgestellt wurde, obwohl unser behandelnder Neurochirurg noch länger das PCV hätte testen wollen, weil mein Mann sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden hatte. Er war ständig total müde. Er stand tagelang nur zum Essen und zur Toilette auf und lag ansonsten nur im Bett und schlief. Er konnte sich zu Nichts mehr aufraffen und war immer nur griesgrämig. Der Magen rebellierte. Mein Mann hatte dauernd massiv Durchfall und Magenschmerzen.
Es kann schon möglich sein, dass viele Andere das PCV-Schema besser vertragen, aber das Temodal hat im Vergleich zum PCV bei uns so gut wie keine Nebenwirkungen.

Ich hoffe Dir damit etwas geholfen zu haben.

Und an Alle anderen: ich mach mich derzeit ein klein wenig rar, weil ich seit einigen Tagen mit massiven Migräneschüben kämpfe und daher wenig am PC bin.

Viele Grüße von Ariane

@Hallo Ariane,

ich (39) dachte, Du schreibst schon von mir! Entschuldige, meine Diagnose lautete auch am 02.05.2003 (!) auf Oligoastrozytom Grad III rechts temporal nach einem einmaligen Anfall. Vorher hielt ich mich für sehr gesund. Ich habe eine sehr gute OP in Bonn ohne neurologische Defizite, 33xBestrahlung, keine weiteren Anfälle und drei PCV-Zyklen hinter mir (ein Zyklus kommt noch im Juni). Mir geht es eigentlich sehr gut. Ich arbeite auch seit Ende August `03 wieder. Leider ist mein ebenso „gesunder und sportlicher“ Vater in der gleichen Zeit an akuter Leukämie erkrankt und nach dem ersten Zyklus, den wir fast parallel begannen, gestorben. Meine Freundin zog aus und verließ mich, weil sie das Ganze zu sehr belastete. Dass ich keine Kinder habe, nimmt mir die Last, gibt mir aber auch weniger Verantwortungsgefühl und Konsistenz. Ich fühlte mich anfangs im Job gemobbt.
Da ich ganz normal lebe und aussehe, wird meine Erkrankung von meinem Umfeld eigentlich kaum ernst genommen. Die Prognosen im Internet (!) machen mir Angst. Ich hoffte anfangs -ahnungslos- auf Heilung. Die Ärzte sind wortkarg und verpassen mir Spritzen und Rezepte. Freunde raten mir zu psychologischem Beistand. Ich bin allein und gehe abends ins Fitness-Studio. Außer bei der leidigen Chemo, hier besonders das Procarbarzin/Natulan, lebe ich normal weiter und verdränge die Krankheit. Hoffentlich bleibt das so! Man kann damit leben!!
Schwacher Trotz, die besten Wünsche und herzliche Grüße
Gerald

Hallo ihr da draußen!!!!
Habe mal wieder gedacht das ich was schreiben muß,mir mal die Seele leer rede(Schreibe)War gestern wieser mal in Paradise gewesen,wo ich immer hin muß wenn ich Chemopause habe um meine Blutwerte checken zu lassen um dann mir zu sagen ob u.wie es weiter gehen soll.Mein Doc.Dr.Böcher war mit dem Resultat sehr zu frieden,können also weitermachen.Weiß garnicht mehr genau die wievielte Serie es schon ist.Kann aber nur sagen das ich sie ohne merkliche Nebenwirkung vertrage.Bin ja wie ich ja schon geschrieben habe das zweite mal an einen Gehirntumor operiert worden.Schon 10 Monate Arbeitsunfähig aber immer noch guter Hoffnung(Was ich ja nicht sagen kann wenn ich diese ganzen Berichte lese)das sich alles wieder zum guten wendet.Also ich kann nur bestätigen das man das Temodal sehr gut verträgt,u.mein Arzt meint man könnte es wenn es die Blutwerte zulassen auch über einen längeren Zeitraum einnehmen.Gestern allerding bekam ich ein Eisenpräperat gesprizt(Was ich noch nie bekommen hatte)u.ich fragte nach warum???Er meinte nur(der Arzt)das meine Leukozyten nicht die besten Werte hätten.Sollte doch noch mal in Zwei Tagen vorbeikommen und ein kleines Blutbild machen zu lassen.Mann könnte dann schon sehen ob es was gebracht hatte.Ich selber habe da nichts festellen können wobei ich sagen muß das ich meinen Körper sehr gut kenne.Bin immer noch ziemlich aktiv,treibe Sport,gehe regelmäßig zum Bowlen,mache kleinere Ausflüge usw.Hatte da den Bericht übers Autofahren gelesen.Mich mal damals mit meiner Neurologin unterhalten,weil ich nach der ersten OP ja meinen Wohnsitz geändert habe u.dann täglich 120km.zur arbeit fahren mußte.Sie meinte auch das ich das normalerweise nicht dürfte,aber wenn was passieren würde sie auch niemanden mit der Nase drauf stoßen würde.Ich denke mal das sollte für heute reichen.Muß noch mit unserem Hund ein bißchen spazieren gehen.Denke mal das ich morgen wieder im Forum sein werde um zu berichten wie es mit meinen Blutwerten ausgegangen ist.
Bis dahin.....Gruß Jochen!!!!

Hallo Ariane,

seit wann hat Dein Mann den Tumor?

Hallo Jochen,

mach weiter so!! Lass den Kopf nicht hängen...es tut gut wenn man mit Leuten sich austauscht die auch davon betroffen sind.

Gruß
Martina

Hallo IHr Alle!

Heute seid Ihr aber fleißig am schreiben...
@Gerald:
Es ist in der Tat nicht sehr leicht auch als Partner mit dieser Krankheit zu leben, da sie das Wesen doch um Einiges verändern kann, auch wenn der Kranke selber dies kaum wahrnimmt. Ich habe meine Schwester 1997 auch wegen Krebs verloren und mußte mitansehen, wie sie am Ende ( nach 7 Jahen insgesamt) jämmerlich dahinsiegte, obwohl sie sich selber ihr Ende schneller herbeigesehnt hatte, was aber ja in Deutschland hoch verboten ist.
Es ist immer schwer mit einem Gehirntumor umzugehen, weil man, wie Du ja auch schon geschrieben hast, demjenigen Nichts ansieht.
Wer es weiss, ist natürlich schon nachsichtig, aber der der es nicht weiss neigt natürlich zu Gehäßigkeiten aller Art.
Mein Mann ist nun seit Mai 2003 im Krankenstand und will so gerne wieder arbeiten. Er ist immer nur in der Arbeit gewesen, was sein Ein und Alles war, außer der Familie, die aber generell hinten an stand und dann zuhause. Er hat früher immer seine 12 Stunden in der Firma verbracht, kam durch seine Tätigkeit als LKW-Fahrer viel rum und hatte viele Kontakte, war überall beliebt. Nun darf er nicht mehr in seinem Job arbeiten, weil er vor der OP einen Anfall hatte, der uns ja zu der Diagnose gebracht hat und einmal 6 Monate später, aber man höre genau zu:

Nur deshalb, weil kein Arzt meinte zuständig zu sein, als wir immer wieder gefragt haben, ob die Medikamente, die mein Mann seit der OP gegen die möglicherweise eintretenden Anfälle,so o.k. sind, weil uns aufgefallen ist, dass in der Packungsbeilage stand, ein Erwachsener müßte 500 I.E: pro Tag mehr einnehmen, als unsere Neurologin angeordnet hatte. Nur hatte die damals gesagt, man müßte dies nach der OP noch mal neu checken, weil ja diese Anfälle nur durch den Druck des Tumors auf irgendwelche Nervenbahnen zu stande kommmen würden und wenn der Tumor an dieser Stelle raus wäre, dann bräuchte man nicht mal die Minimumdosis und sie wollte es von Anfang an gleich mit so wenig wie möglich probieren. Weder unser Hausarzt, noch der Neurochirurg, noch der Chemoarzt hat jemals den Tablettenspiegel gemessen. Keiner hat uns gesagt, dass mein Mann 1/4 jährlich zur Neurologin gehen muss zur Kontrolle der Gehirnströme und des Tablettenspiegels um irgendwann mal wieder die Fahrerlaubnis zu kriegen und somit geht uns ein halbes Jahr verloren. Denn durch diese Schlamperei nahm mein mann zu wenig Antiepileptika und hatte deshalb in einer absoluten Ausnahmesituation zu Hause einen ganz leichten Anfall, wobei eben nur der rechte Arm zuckte, sonst Nichts. Da es aber eben nach 2-3 Minuten immer noch nicht besser wurde und wir uns nicht zu helfen wußten, außer dass ich meinem Mann eine Beruhigungstablette gab, die man unter der Zunge zergehen lassen kann( Tavor expidet1,0 ) und ihm eine Tablette Antiepileptika zusätzlich, riefen wir den Notarzt, da ich Angst hatte, es würde wieder in einen großen Anfall ausarten. Bis im KH war Alles schon wieder vorbei, weil bis dann 20 Minuten später die Beruhigungstablette und die ANtiepileptika gewirkt hatten und als man dort den Tablettenspiegel kontrollierte, war logischerweise dann Alles in bester Ordnung. Von da an nahm mein Mann auf eigene Verantwortung eine Tablette mehr am Tag, so dass er nun genau das Minimum hat und damit geht es ihm sehr gut. Nur leider durch die Einlieferung steht nun eben in der Akte, dass er 6 Monate nach der OP einen weiteren leichten fokalen Anfall hatte und somit sieht es mit dem Fahren nicht so goldig aus. Das macht meinen Mann total fertig, er ist unausgeglichen, manchmal unausstehlich, weil er einfach immer unter Leuten war und nun nur noch zuhause rumsitzt. Nun hoffen wir, dass unsere Neurologin, die ihn seitdem betreut ein bißchen hilfreich ist und ihm bald die Genehmigung zum Fahren wieder erteilt, weil er sonst zuhause verrückt wird.



@ Martina: Mein Mann ist wie auch Gerald seit dem Mai03 krank.Bei uns war es halt der 3.5.03.


@Jochen:

Hattest du eigentlich überhaupt keine Schwierigkeiten wegen dem Autofahren?

Allein schon unser Chemoarzt hat mehrfach ausdrücklich erwähnt, dass, wenn was passieren sollte, die Versicherung keinen Cent zahlt, weil man ja nach einer Gehirn-OP ein Jahr anfallsfrei sein soll, bevor man offiziell wieder fahren darf, ausser der Tumor ist ganz raus und man hat ein halbes Jahr keinen Anfall gehabt u.s.w.

So, jetzt ist Schluß für heute.
Viele Grüße schickt Euch Ariane

Hallo Ariane,

meine Mutter nimmt für die Anfälle Phenhydan (1-1-1). Seit 1998 hatte meine Mutter keinen Anfall mehr. Diese Tabletten helfen sehr gut.

Gruß Martina

@Martina

Phenydan schlägt auf die Leber (-werte)! Neurontin (Gabapentin) hilft mir sehr gut!

Hallo an Alle!

Wir haben weder das Eine, noch das ANdere.

Mein Mann muss mini-retardtabletten nehmen, die Orfiril long 500mg heißen.Sie sehen aus wie homöopatische Kügelchen.
Davon muss mein Mann immer 1-1-1 Päckchen nehmen, also 1500 mg pro Tag.

Hallo Gerald,

hast Du den schon eine neue Kerspintomografie gemacht nach der Chemo?

Martina

Hallo an alle,

muss euch leider ein nicht so schöne Nachricht heute mitteilen, da ich mir den Frust etwas von der Seele schreiben muss. Meine Frau, die ja erkrankt ist, hat mir gestern mitgeteilt, das Sie das gemeinsame Haus verlassen will. Sie ist dann binnen einer Stunde ausgezogen und hat mich mit unserer Tochter sitzen gelassen.

Ich habe versucht sie halten, aber leider war es nicht zu schaffen. Sie meint, das sie jetzt Ihr eigenes Leben wolle, ohne Rücksicht auf uns nehmen zu müssen. Auf meine Frage wie sie sich das vorstelle, habe ich leider keine Antwort bekommen. Ich hoffe nur, das Sie jetzt die begonnene Chemotherapie nicht abbricht, da Sie bereits mehrmals davon gesprochen hat, das ja alles keine Zweck habe. Sie sei es auch leid, das man Ihr alle arbeiten abnehmen würde. Ich habe dann mal einiges liegen gelassen, aber nach längerer Zeit doch wieder selber erledigt, da sie es nicht geschafft hat.

Neben Ihren ständigen Stundenlangen Aufenthalten im Bad (zum Teil bis zu 9 Std. am Tag) hat sie an fast nichts mehr teilgenommen, Wie es nun werden soll, da sie alleine Leben will weiß ich auch noch nicht. Ich werde heute Abend noch eine Versuch starten, sie zu uns zurück zu holen, aber Sie hat Ihren eigenen Kopf, den Sie zum Teil mit aller Macht durchsetzt.

@Katja:

Ich weiß jetzt ziemlich gut, wie du dich fühlst. Bin jetzt leider in der selben Situation wie du. Hoffe aber, das wir noch eine Chance haben. Melde mich die Tage mal per Mail.


Rolf

Lieber Rolf!

Das ist ja total übel, dass Deine Frau so mir Nichts, Dir Nichts gegangen ist. Ich denke, irgendwie kann man das schon verstehen, dass Sie das, was ihr das Leben noch zu bieten hat in vollen Zügen genießen will, ohne Rücksicht zu nehmen,wenn ein Arzt sagen würde, es seien ihre letzten Monate, aber so weit ist es doch noch garnicht. Natürlich hat sie schon sehr viel hinter sich und ich denke auch, ich würde wahrscheinlich auch nicht mehr allzu viel HOffnung haben, wenn man den ersten Tumor besiegt glaubt, und schon der nächste da ist, und dann glaubt man den zweiten besiegt und schon ist der dritte da.
Aber auf der anderen Seite ist es ja auch für die Kleine und Dich sehr schlimm, denn auch ihr habt ja all diese Zeit mir ihr mitgemacht.
Wie kannst Du denn nun Alles organisieren? Deine tochter braucht Dich ja nun mehr denn je, ganz abgesehen davon, dass Du ja arbeiten mußt.
GAnz schlimme Situation, ich glaube bei mir würde das Chaos ausbrechen. Ich hoffe, Du hast viele Freunde und Verwandte, die Euch nun ganz schnell unter die Arme greifen, damit ihr irgendwie klar kommt.
Ich drück Euch die Daumen.


Nun kurz zu uns:

Bei uns sieht es leider auch nicht so rosig aus. Nachdem unser Neurochirurg nun die eiternde Narbe geöffnet und das entzündete Gewebe entfernt hat, und dann wieder die Haut so gut es ging zusammen geflickt hat, hält es nicht. Die Klammern und Fäden sollten zwar 3 Wochen drin bleiben, aber bereits am Freitag, als er die Wunde kontrollierte und frisch verbinden wollte, machte er die Klammern raus, weil er die Wunde nicht richtig sauber bekam. Ich schaute mir bei der Gelegenheit das Ganze gleich mal genau an und war entsetzt. Da, wo vorher die entzündete, vereiterte Stelle war, ist nach wie vor Eiter und nun sah ich, dass , nachdem unser Doc die Klammern raus gemacht hatte, das Loch wieder offen ist. Dort, wo er die Haut mit Gewalt heran gezogen hat, ist auch diese Gerissen und blutet leicht. Im Endeffekt ist es nun schlimmer als vorher würde ich als laie mal sagen. Unser Doc meinte nur, als ich sagte, das sieht mir aber nicht sehr gut aus, er müßte noch etwas abwarten, aber ich habe wohl recht und man müsse eventuell vom gesamten Oberkopf die Haut lösen und entfernen, und eine komplett neue Haut drauftransplantieren. Die Haut sei von der Bestrahlung so beschädigt, dass man eine Wunde damit nicht mehr verschließen kann,ohne dass an einer anderen Stelle was reißt, so trocken ist die Schädelhaut.

Nun soll ich immer zwischendurch selber dieWunde reinigen und neu mit Antibiotika behandeln und neu verpflastern, weil ja schon wieder oder immer noch Eiter da ist.
MOrgen werden wir sehen, was unser Doc meint, aber so bleiben kann es auf keinen Fall. Mein Mann ist natürlich psychisch auch wieder in ein Loch gefallen, als ich ihm zuhause vor dem Spiegel den Anblick gezeigt habe und anhand einer Zeichnun erklärt habe, wo welcher Faden sitzt und wie es so aussieht.
Und wieder bleibt uns Nichts anderes als warten und hoffen.
Bis dahin viele Grüße von Ariane

Hallo Rolf,

das tut mir sehr leid mit Deiner Frau. Gebe Dein bestes und bleibe stark für Eure Tochter.

Viel viel Kraft Martína

Hallo alle zusammen,

erst mal einen lieben Gruß an alle, die sich hier aufhalten und die jedem andere auch Kraft zum Weitermachen geben.

@Ariane:

Bis auf den Schock, das meine Frau binnen so kurzer Zeit ausgezogen ist, ist es eigentlich ganz OK. Die ganze Organisation hatte ich ja bis zum jetzigen Zeitpunkt auch schon fast ganz bei mir, da meine Frau ja seit Juni letzten Jahres so gut wie nichts mehr gemacht hat und auch nicht mehr konnte. Seitdem blieb sowieso das meiste an mir hängen. Das hat sich seitdem eigentlich bereits ganz gut eingespielt. Jetzt muss ich aber erst mal die Kleine ins Bett bringen. Wieder da.

Ich denke aber nicht, das bei uns das Chaos ausbricht. Viele Verwandte von uns wohnen im gleichen Ort bzw. direkt nebenan in der Strasse, die kurze ist somit erst mal versorgt. zumindestens Tagsüber bis das ich zu Hause bin.

Aber was anderes, das mit deinem Mann tut mir leid. Das mit dem säubern der Naht scheint öfter mal ein Problem zu sein. Das die Haut dann noch extrem austrocknet, durch die Bestrahlung, das haben wir auch gemerkt. Und durch die Entzündung ewird ja alles noch mehr gedehnt und belastet. Meine Frau hat extra ein Baby Haarwaschmittel und Babyshampoo mit viel Feuchtigkeitsspendenden Substanzen verwendet. Die Haut blieb dadurch relativ elastisch und gut „gefettet“. Ich wünsche euch, das alles wieder wird, vielleicht kommt Ihr ja um eine Transplantation herum. Wäre bestimmt besser und vor allem einfacher für den gesamten Heilungsprozess.

Alles Gute für dich und deine Mann, natürlich aber auch an alle anderen.

Rolf

Hallo alle zusammen,

erst mal einen lieben Gruß an alle, die sich hier aufhalten und die jedem andere auch Kraft zum Weitermachen geben.

@Ariane:

Bis auf den Schock, das meine Frau binnen so kurzer Zeit ausgezogen ist, ist es eigentlich ganz OK. Die ganze Organisation hatte ich ja bis zum jetzigen Zeitpunkt auch schon fast ganz bei mir, da meine Frau ja seit Juni letzten Jahres so gut wie nichts mehr gemacht hat und auch nicht mehr konnte. Seitdem blieb sowieso das meiste an mir hängen. Das hat sich seitdem eigentlich bereits ganz gut eingespielt. Jetzt muss ich aber erst mal die Kleine ins Bett bringen. Wieder da.

Ich denke aber nicht, das bei uns das Chaos ausbricht. Viele Verwandte von uns wohnen im gleichen Ort bzw. direkt nebenan in der Strasse, die kurze ist somit erst mal versorgt. zumindestens Tagsüber bis das ich zu Hause bin.

Aber was anderes, das mit deinem Mann tut mir leid. Das mit dem säubern der Naht scheint öfter mal ein Problem zu sein. Das die Haut dann noch extrem austrocknet, durch die Bestrahlung, das haben wir auch gemerkt. Und durch die Entzündung ewird ja alles noch mehr gedehnt und belastet. Meine Frau hat extra ein Baby Haarwaschmittel und Babyshampoo mit viel Feuchtigkeitsspendenden Substanzen verwendet. Die Haut blieb dadurch relativ elastisch und gut „gefettet“. Ich wünsche euch, das alles wieder wird, vielleicht kommt Ihr ja um eine Transplantation herum. Wäre bestimmt besser und vor allem einfacher für den gesamten Heilungsprozess.

Alles Gute für dich und deine Mann, natürlich aber auch an alle anderen.

Rolf

Hallo Rolf,

es freut mich zu hören, dass die Situation bei Euch so gut klappt. Es wäre schlimm, wenn Du so auf die Schnelle so viel für Euch organisieren müßtest, aber Dein Posting hört sich sehr positiv an. Vielleicht ist es ja auch ganz gut, dass Deine Tochter und Du eine " Pause" von dem Nervenkrieg mit Deiner Frau habt, so doof sich das auch anhört. Aber ich denke auch Deine " kurze" muß wieder mal die Zeit in Deinem Leben finden, in der Du ihr ganz alleine zeigen kannst, wie lieb Du sie hast und wie stolz Du auf sie bist, dass sie die ganze Situation so tapfer trägt, obwohl sie erst 7 Jahre alt ist.
Auf alle Fälle drück ich Euch die Daumen, dass Ihr Alles so gut wie es geht im Griff behaltet, und laßt den Kopf nicht hängen.

Bei uns sieht es heute auch schon ein bißchen besser aus. Die Wunde scheint eventuell doch zuzuwachsen. Ist zwar nicht so schön, wie ich mir das vorher vorgestellt habe, aber es sieht heute schon garnicht mehr so kritisch aus und unser Chirurg hat mir noch ein bißchen verbale Hilfestellung gegeben, mit was ich am besten die Wunde versorge, dass ich das Positivste erreiche und dann fühle ich mich auch wieder ein klein wenig besser. Die Unsicherheit, die man sonst hat, dass man was falsch machen könnte, ist auch nicht immer sehr aufbauend.

Das wird schon, ich bin da ganz zuversichtlich.

Viele Grüße Eure Ariane

Hallo,

ich habe mir diesen thread mal durchgelesen. bei meinem mann ist die diagnose vor 4 jahren gestellt worden(astroIII).dann folgten op ,aber nur zur gewebeentnahme, bestrahlung und reha. temodal bis letztes jahr august. mein mann war schon berentet worden, weil er wohl zu teuer wurde oder besser gesagt weil damit gerechnet wurde das er das eh nicht mehr lange überlebt. laut aussage der ärzte hätte er damals noch 3-4 wochen. naja okay das hat er ja schon mal leicht getoppt. mein mann (37) wollte aber nicht mehr länger im rentenstatus verweilen, was man auch verstehen kann und da es seit 3 jahren keine veränderung mehr gab, hatten die ärzte ihr okay gegeben, er kann wieder voll arbeiten. er hatte auch wirklich glück und fand die arbeit die er wollte. dann im november letztem jahr der schock, rezidiv inkl. riesem ödem. na bravo, da denkt man es geht bergauf und schon wieder einen schlag in den nacken. da mein mann aber nie den kopf in den sand steckt, gleich zum doc, chemo zofran und wieder den kampf aufgenommen, ihm ging es glücklicherweise so gut, das er weiter arbeiten konnte und jetzt ist der status, das rezidiv ist verschwunden und das ödem auch. er war nicht ein tag deswegen krank geschrieben, er macht noch ein paar temodalzyklen so zur sicherheit(obwohl die hat man ja leider nie). aber es ist mir schon lieber.ich wollte eigentlich nur damit ausdrücken, wir leben bei jedem mrt mit der angst, aber wenn es passiert einfach weiter kämpfen. unser kind(8) haben wir noch nicht aufgeklärt.wir denken einfach sie damit zu belasten ist einfach noch zu früh. ich muss dazu auch sagen, es geht ihm ja körperlich super gut.
von der wesensveränderung habe ich noch nichts bemerkt, aber das muss ja nichts heissen.

viele grüsse
alex

Hei Alex!!!!
Habe deine Nachricht sehr intressiert gelesen,weil sie schildert in einigen Passagen meine Geschichte wieder.War bei meiner erste OP 36 Jahre alt(Astro-Grad 3)Chemo,u.gleichzeitig Bestrahlung über 6 Wochen.Dann immer diese Nachuntersuchungen alle halbe Jahre (MRT).12Mal war alles in Ordnung,aber beim 13Mal war er wieder da,u.zwar so das mann ihn sofort operativ entfernen mußte.Das war im August 2003.Alles wie gehabt,dann die erste MRT anfang Januar.Bin mit gemischten Gefühlen dahin gefahren.Aber sie sagten mir sie könnten mir keine Auskunft über meinen gegenwärtigen Zustand geben weil sie keine Vergleichsmöglichkeiten haben.War natürlich down u. habe gesagt wie es denn aus ihrer Warte u.ihren Erfahrungen die sie ja eigendlich haben müßten aussehen würde...!!Keiner war bereit mir was zu sagen.Muß dabei sagen das ich das erste Mal dort war u.so was auch nicht kannte.Habe mir meine Sachen geschnappt u.nur noch weg.Mußte noch nee dreiviertel Std. mit dem Auto nach Hause fahren.Mir die verrücktesten Gedanken gemacht usw.Habe dann am nächsten Tag meinen Neurologen angerufen und der sagte mir ich sollte doch vorbei kommen damit er sich die Bilder ansehen könnte.Habe ich dann auch getan,ihr meine Sorry erzählt...Kopfschüttelnd war alles was sie dazu sagte...Hatte die Bilder die direkt nach der OP gemacht wurden dabei und die die am lezten Tag gemacht worden waren.Sie hat sich die Aufnahmen angeschaut u. meinte alles sehe sehr gut aus.In diesem Moment ist ein ganzer LKW voll mit Steinen vom Herz gefallen weil da hatte ich die ganzen Schmerzen von der OP ja noch im Gedächniss u.ich wollte das jetzt erstmal nicht wieder durchmachen.Wie schon gesagt...Bekomme jetzt Temodal100mg.Muß davon jeden Tag 2Stck.nehmen in einem Zyklus von drei Wochen.Dann eine Woche Pause,Blutkontolle,u.wenn alles in Ornung ist,dann alles wieder von vorne.Bin lezte Woche 43 Jahre alt geworden,u.wollte so noch 30 weitere leben!!!Wenn mann mich dann läßt.Bin jezt seit August 2003 arbeitsunfähig geschrieben,will auch so bald wie möglich wieder arbeiten,aber mein Arzt der mich bei der Chemo unterstüzt meint"Also so lange sie in Chemothrapie stehen können sie das Arbeiten vergessen".Merke ja auch das ich noch nicht voll belastbar bin,aber......!!Meine Krankenkasse spielt da ja auch noch voll mit so mit Krankengeld u.so.Beziehe meine Medikamente so weit es geht bei Doc.Morris (Temodal,Makoma,Tegretal)aber auch nur diese die ich ständig nehmen muß.Ist ja auch nee Preisfrage!!!!Temodal z.b.kosten 5 Hartkappseln 850€.10 Einheiten würden mich an der Apotehke also 100€ kosten(höchsantei pro Einheit ist ja 10€).Bei Doc.Morris nur die Hälfte.Das summiert sich schon mit der Zeit.Könnte noch std.lang weiter schreiben aber muß jetzt leider Schluß machen!!
Grüße an deinen Mann u.an alle die sich hier im Forum tummeln.Bin bestimmt nicht das letzt Mal hier von meinem Zustand zu berichten...Also bis zum nächsten Mal
Gruß Jochen

@Martina
Hallo, ja klar! Die Bilder sind in Ordnung.

Viele Grüße

hallo jochen,

diese netten herren bei den mrts kennen wir zugenüge! als wir die schlechten nachrichten bekamen wegen dem rezidiv, sagte der typ ganz lapidar, ich würde schnellst möglichst mich mit meinen ärzten in verbindung setzen es eilt. kannst dir ja vorstellen wie die reaktion war, mein mann völlig fertig, ich natürlich auch. er raus sofort mit hanover telefoniert und ich habe mir den arzt noch mal geschnappt ob er nicht einen extra kursus belegen möchte, mit sensibilitäts training, das hätte er wirklich nötig.
mein mann nimmt alle 6-8 wochen jetzt noch temodal ein. kommt drauf an wie er dran denkt.jetzt musste ich ihn auch mal wieder dran erinnern. wie gesagt er arbeitet voll dabei, aber er hat auch wirklich keinerlei probleme mit temodal. und wir versuchen immer auf einen mittwoch anzufangen dann ist er sontag damit durch. das einzigste was er bei der einahme hat ist hunger(ein glück). es gab auch zeiten da hat er da immer rapide abgenommen.er nimmt morgens 3 kapseln und morgens und abends,zofran ein, über 5 tage.
übrigens danke für den tip mit doc morris, kannten wir garnicht. das lohnt sich für uns wirklich, mein mann ist nebenbei noch diabetiker, wie sagt er immer so schön, nebenkriegsschauplatz.
das mit dem arbeiten klappt wie gesagt wirklich gut, er war ja auch drei jahre zuhause und freut sich jetzt richtig wieder arbeiten zu dürfen. ich denke auch mal es gibt einen ein selbstwertgefühl wieder und man ist wieder am leben beteiligt.klingt zwar jetzt doof, aber die seelische einstellung spielt auch beim wohlbefinden eine grosse rolle.und so ganz nebenbei die finanzielle situation.obwohl wenn es nicht geht und man fühlt sich nicht, dann gehts halt nicht.
wir hatten jetzt auch gerade wie so ein highlight mit einem arzt, beim neurologen termin gehabt und total vergessen, okay war nicht nett von uns, aber wir sind auch nur menschen.gestern angerufen und wollten termin haben. nee sagt die vorne, vor juli hab ich keinen. okay sagt mein mann ich brauche auch nur das rezept für die chemo.nein machen wir nicht. hääää, mein mann wörtlich, ich möchte den doktor sprechen.und die nette dame: der hat keine zeit. okay sagte mein mann, ich dann auch nicht mehr.da meinte sie dann wenn wir es nicht nötig hätten termine abzusagen, hätte sie das auch nicht nötig. wie gesagt, es war wirklich doof das wir das vergessen haben, aber gleich so zu reagieren.naja es gibt noch mehr halbgötter in weiss, die ihren neuen wagen finanziert haben wollen*gg
übrigens wir haben das rezept, vom anderen arzt.so als anekdote.
so jetzt wünschen ich allen hier noch einen schönen tag

bye

Hei alle!!!!
Habe heute mal wieder im Forum rumgestöbert u.was soll ich sagen auch einige Fragen von Leuten bekommen die ich eben kurz beantworten möchte.Zum Thema Autofahren:Es ist richtig,das man erst ein Jahr nach dem letzten Anfall wieder fahren sollte...aber wer will das kontrollieren wenn da eine Neurologien mitspielt.Ich muß jeden Tag 120km zu Arbeit fahren,das bei Wecheselschicht,Wie soll ich da denn sonst hinkommen???Bin Staplerfahrer in meinen Job!!!!Wenn ich da jemanden anfahren würde ...müßte ich mit mir selber klar kommen.Würde doch niemanden erzählen das es mir vom Arzt verboten wurde irgend ein Fahrzeug zu führen.Wie das dann juristisch aussieht das kann ich leider nicht beantworten"Möchte ich auch ganz ehrlich nicht wissen".
Zu den Medikamenten:Ihr könnt euch ja von eurem behandelden Arzt Rezepte im Vorraus besorgen.So mache ich es immer wenn eine neue Chemo ansteht.Bestelle das dann bei Doc.Morris(Internetapotehke)Ersparniss jedesmal 50€ auf den Kopf.Habe dadurch schon einige Hundert€ gespart,wobei man sagen muß das Doc.Morris bis letztes Jahr überhaupt kein Rezeptgebür verlangte.Das aber war unseren Apothkern ein Dorn im Auge u.so wurden sie von unserer Regierung gezwungen mindestens die Häfte zu nehmen.Aber damit kann ich leben.
Hoffe konnte mit diesem Beitrag wieder einigen Leuten helfen.
Also dann bis bald wieder hier.!!!!!
Gruß an alle
Jochen!!!

Ihr lieben Leserinnen und Leser,

heute möchte ich an meine Schwester Christel erinnern, die heute "22.5." vor einem Jahr, ohne jegliche Vorwarnung, mit einem Krampfanfall zusammengebrochen ist. Morgen am "23." ist sie bereits ein halbes Jahr tot.
Gestorben an einem Astrozythom III.
Natürlich ist unser Leben weiter gegangen. Mit dem heutigen Tag fängt die Zeit an, die für uns im vorigen Jahr zum Trauma wurde. Eine Zeit die wir alle nicht vergessen werden.

An dieser Stelle möchte ich auch nochmal "DANKE" sagen, für das Zuhören und Antworten in all der Zeit.
Ich wünschen Euch allen alles Gute!

Liebe Grüsse
Sabine

Hei ihr da draußen!!!!
Wollte nur mal sehen was es in der zwischenzeit neues gegeben hat....Mußte zu meinem Erstaunen feststellen das ja keine neuen Eingaenge mehr stattgefunden haben...oder verarscht mich mein Rechner????War gestern wieder mal in meiner Chemopause bei meinem Arzt zum Blut abnehmen."Wie immer meinte er"Sieht ja ganz gut aus mit den Werten.Kann das garnicht mehr so richtig glauben.Bin jetzt seit Ende August in der Therapie.Drei Wochen Chemo,eine Woche Pause usw.Fragte ihn wie es denn mal wieder mit arbeiten gehen aussieht....Er schaute mich an als wollte er sagen...Was denkt der da wohl...10 Monate nach einer Op.u.schon wieder an arbeit denken.Er meinte zu mir das es sicherlich noch ein weiteres Jahr dauern würde bis man die Chemo absetzen könnte...und als ich ihm dann sagte das ich jeden Tag ca.120km zu meiner Arbeit hin u.zurück (insgesamt)fahren müßte sagte er das ich das wohl vergessen könnte.Wäre viel zu gefährlich meinte er.Aber was denkt dieser Halbgott in weiß wovon wir denn dann bitteschön leben sollten???Ich war wie von einem Vorschlaghammer getroffen u.konnte das alles garnicht in diesem Moment verarbeiten.Selbst wenn ich hier sitze und meine Sorgen ins Internet hämmer kann ich es noch nicht so richtig verstehen.Meine Frau meinte zu mir ich sollte mir umbedingt eine zweite Meinung einholen besser noch eine dritte.Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht wie ich,dann schreibt sie mir bitte.Meine ganze positve Einstellung zu dieser Krankheit geht nämlich bald den Bach runter wenn nicht bald was einschneidenes passiert.Sitze den ganzen Tag na ja nicht den ganzen ,aber einige Std.pro Tag hier vorm Rechner und lenke mich mit irgendwelchen Sachen ab.Werde immer dicker weil ich mich nicht mehr so wie früher bewege,und quartze eine nach der anderen.Das kann ja auf dauer auch nicht gut sein.Wie gesagt wenn jemand was dazu zu sagen hat dann nichts wie los u.in die Tasten gehämmert.
An alle Leidensgenossen....Kopf hoch u.positiv denken...auch wenn es machmal schwer fällt wie mir zum Beispiel gerade!!!
Gruß Jochen

Hallo Jochen!

Achtung: ich hämmere jetzt in die Tasten. Bin nicht selbst betroffen, also kann ich Dir keine eigenen Erfahrungen sagen, aber mein Freund ist an einemHirntumor operiert worden, z.Z. kein Rezidiv, aber ein paar Einschränkungen und ist deshalb halt auch nicht voll belastbar. Chemo war allerdings auch nicht notwendig.

Ich glaubs ja nicht: Wenn der Doc (obwohl er ja nur ein Halbgott ;-) ist), meint, Du wärst im Moment nicht arbeitsfähig, Mann: dann laß es doch. Streß gibts später immer noch.
Zum finanziellen Aspekt: Man(n) kann ja auch eine befristete Rente beantragen. Vorteil. Gibt Geld und bei einer Befristung behälts DU auch das Recht auf den Arbeitsplatz....
Danach kannst Du ja wieder einsteigen.
Außerdem: Dein Körper wird schließlich neben der Chemo Kraft gebrauchen und da bringt Dich der Arbeitsstreß, der ja wohl nicht zu umgehen ist, auch nicht weiter.

Außerdem: es gibt ja noch andere Betätigungfelder. Ein bißchen Bewegung gegen das werdende Bäuchlein statt den PC ansehen... Deiner Frau mal helfen? Mach doch das, was sowieso zu erledigen ist. Das Leben besteht ja nicht nur aus Arbeit.

Was manchmal auch geht: Arbeit von zu Hause aus erledigen. Vielleicht geht das ja auchin Deinem Job und der Chef machts mit. Und das Thema mit der langen Anfahrt ist echt nihct zu unterschätzen, es sei denn, Du kannst DIch in den Zug setzen. Und: Teilzeitarbeit geht theoretisch ja auch, im Rahmen von Wiedereingliederung. Aber im Zweifel würde ich echt Deinem Doc "gehorchen".

Grüße und laß den Schädel oben!!!
Barbara.

Hallo Jochen,

also mein Mann ( der ja Betroffener ist) geht nun wieder 1 bis 2 Tage arbeiten, nach 1 Jahr zuhause.
Er ist zwar noch nicht wieder 1005% fit, weil er ja auch noch Chemo macht, aber er nimmt Temodal 5 Tage lang und dann ist 3 Wochen Pause. Während der Chemo ist er etwas müde, aber er sagt, wenn er noch länger zuhause bleibt, dann ist seine Psyche ganz im Eimer. Er hat das letzte Jahr total darunter gelitten, dass er nicht mehr arbeiten durfte, da sein Job sein Leben ist. Nun darf er ja wieder fahren, auch wenn die Neurologin nur sagte, sie könne es ihm nun nicht mehr verbieten, rät ihm aber trotzdem ab, weil man weiss ja nie, aber was ist besser?- Zuhause zugrunde zu gehen oder arbeiten zu gehen und dabei wenigstens psychisch und finanziell einen Aufwärtstrend zu erlangen.Also ich bin der Meinung, wenn Du arbeiten gehen kannst, und Dir dein Job hilft von der Krankheit abgelenkt zu werden und Dir Deine Arbeit vor Allem Spaß macht, dann tu was Du meinst Dir zumuten zu könnnen. Höre auf Dein eigenes Gefühl. Mein Mann geht auch erst im August auf Reha, was auch der totale Blödsinn ist, weil er keine Reha braucht. IHm geht es gut, kein Rezidiv, nur eben Müdigkeit unter der Chemo und dagegen kann eine Reha auch nicht helfen.Somit sollte er auch erst wieder nach der Chemo arbeiten, aber weshalb?- Die Chemo muss er auch nach der Reha weiter machen und somit würde sich Nichts ändern. Und was seinen Lebenswillen und seine Lebensfreude betrifft, die gibt es nur dann, wenn er arbeiten kann. Da kommt er raus, trifft seine Kumpels, hat viele zum Quatschen und er ist eben einfach in seinem Element. Zuhause ist er nur genervt von unseren Kindern, die halt auch etwas stressig sind, denn auch die sind psychisch von der ganzen Situation angeschlagen, was ja auch normal ist. Aber wenn mein Mann arbeitet, ist er gut drauf und alle fühlen sich besser. Wenn Dir nun Dein Job keine Freude machen sollte, dann ist es nur sinnvoll die zeitlich befristete Erwerbslosenrente zu beantragen und sich in den 2 Jahren darüber klar zu werden, was man später machen will und kann.
Die Entscheidung musst Du selber treffen, aber unser Neurochirurg meinte, da ja der Hausarzt die Krankmeldung schreibt, kann man ja mit dem mal reden und er würde uns sofort unterstützen, denn wenn es einem so zu seiner Genesung hilft einfach zu Hause raus zu kommen, dann sollte man einfach sagen, dann soll er doch arbeiten. Jeder Mensch hat soviel Gefühl für seinen eigenen Körper, dass er selbst wissen kann, wieviel er sich zumuten kann und wo die Grenzen sind. In diesem Rahmen sollte man jede Möglichkeit nutzen, die einem hilft.

So, nun ist Schluß. Laß den Kopf nicht hängen und hol Dir auf alle Fälle eine zweite Meinung ein. Du mußt Dich bei Deinem behandelnden Arzt gut aufgehoben fühlen und er muss Dich auch verstehen und ernst nehmen, sonst hat die Zusammenarbeit keinen Sinn.

Viele Grüße von Ariane

hallo jochen,

ich war betroffene gewesen!!! ich würde dir raten das zu tun wonach dir ist; also wenn dir nach arbeiten zumute ist solltest du das auch tun!! weil die psysche eines menschens spielt eine sehr große rolle, und nicht nur bei dieser erkrankung. aber du solltest dich auch nicht zu sehr stressen, bzw übertreiben, jeder weiß für sich selbst am besten was gut ist und wieviel gut ist!!!
nebenbei will ich noch erwähnen das hanföl bei krebserkrankungen eingesetzt wird!!!
ich selber leide unter einer schuppenflechte und das hanföl ist mir sehr gut gekommen!! ich hätte es gerne meinem bruder ans herz gelegt, aber dafür ist es leider zu spät!
lass den kopf nicht hängen, alles gute...

Na bitte....Doch nicht kaputt!!!!
Erstmal Danke für eure Antworten..Werde wenn ich das so höre(lese)wohl noch ein bißchen durchhalten müssen bevor es wieder mit der Arbeit losgehen kann.Hatte die ganze Scheiße ja schon mal...Februar 1997.War da aber nur 10 Monate arbeitsunfähig.Bestrahlung...6Wochen intravinöse Chemo...Danach Reha in Sankt Peter Ording..Dann noch nee Zeit zu Hause.Kohle wurde immer weniger,wußte damals ja auch nicht das ich 18Monate Krankengeld von der AOK bekommen würde.Bin dann wieder losgegangen weil wir das Weihnachtsgeld brauchten u.ich dachte das ich es nur bekomme wenn ich wieder vor Weihnachten anfange zu arbeiten.Was ich später erfuhr das ich es auch so bekommen hätte.Werde mir in den nächsten Wochen auf jedem Fall noch die eine oder andere Meinung reinziehen u.dann entscheiden wie's weitergehen soll.Aber nochmals ...Danke für eure Antworten.Werden uns bestimmt noch öfters hier treffen.
Also dann bis zum nächsten Mal!!!
Gruß Jochen!!!!

Hallo.....Ihr da draußen.Wollte euch nur mitteilen das ich mir jetzt .....endlich auf massives Anraten meiner Frau eine zweite Meinung holen werde.Diesmal geht es nach Gütersloh(Städtische Krankenhaus) wo ich das erste mal zur Nachuntersuchen gewesen bin.Hoffe das ich dort was anderes höre wie in Paradiese.Ist ja schon wieder 14 Tage her das ich mich in diesem Forum melde.Mir geht es wieder einigermaßen gut.Lass mich nicht mehr so hängen u.denke auch wieder positiv.Also wenn jemand was zu berichten hat.....dann los.Werde mich aber erst nach dem Gespräch mit dem Arzt aus Gütersloh wieder melden....egal was er mir zu sagen hatte.
Gruß an alle!!!!!!

So,da bin ich wieder....wie versprochen.
War heute in Gütersloh wo ich 1997 sehr gut behandelt worden bin.Habe dort mit meinem ehemaligen Strahlendoc. einen Termin gehabt.Er war total überrascht das ich nach so langer Zeit nochmals bei ihm auftauchte.Habe ihm meine Probleme geschildert das mit der Chemo und das ich mir das Arbeiten wohl abschmieren könnte.Er schaute mich an und meinte.....Wie bitte!!!Sagte ihm darauf das das die letzten Infos von meinem jetzigen Arzt wären.Nee,meinte er ...ehrlich???Sagte ihm darauf das ich nur aus diesem Grund zu ihm gekommen wäre.Wollte mir eine Zweite Meinung holen.Also er sagte mir das ich wenn ich wollte jederzeit wieder anfangen könnte mit der Arbeit.Wir kamen dan im Gespräch auch auf meine Chemotherapie zu sprechen.Als ich ihm dann sagte das ich seit Anfang September durchgehend bis heute in einem Zyklos von drei Wochen Chemo bekomme(Themodal 100mg/jeden abend 2Kapseln)dann eine Woche Pause(Blutkontrolle usw.)sagte er mir das sie das nicht so in Gütersloh machen würden.Dort bekäme man 5Tage Themodal,u.dann drei Wochen Pause.Aber er wollte wohl auch nicht falsches sagen.Bin ja auch 1997 in Gütersloh mit meiner Chemo behandelt worden.Er meinte wenn ich wollte würde er mir jetzt sofort einen Termin bei einem Onkologen machen....Nur wenn ich wolle.Klar sagte ich...Kurze Rede...Ich also rüber zur Onkologie wo man mein alte Akte auch noch hatte.Dort traf ich den Onkologen der mich damals behandelte....Er erkannte mich auch sofort wieder..konnte also sofort ungezwungen über mein Problem sprechen.Er meinte auch wenn ich wieder arbeiten gehen wolle...sollte ich es ruhig probieren...erzählte ihm auch von meinen Chemozyklen....konnte er garnicht glauben...ließ sich von mir die Telefonnr.von meinem behandelen Arzt geben u. fragte dort erst mal nach...jau sagte dieser...Würde an so einer Studie teilnehmen...hätte dafür auch unterschrieben(Wußte ich garnicht mehr..stimmte aber)klar,hatte ich damals für unterschreiben müssen.Na ja was soll ich sagen...Der Onkologe aus Gütersloh hat ihm dann wohl noch gesagt was es denn bringen würde wenn diese Chemo noch ein Jahr laufen würde u.ich meinen Arbeitsplatz verliere...Dann wäre ich 44Jahre alt,gesund,aber hätte keine Arbeit mehr.Wer nimmt denn so einen noch mit dieser Krankengeschichte wenn schon die jungen gesunden ihre Probleme haben was zu bekommen.Habe nächste Woche wieder Chemopause,dann bin ich ja wieder bei meinem Arzt und werde dann erstmal mit ihm sprechen.Wenn jemand auch so ein Problem hat oder so ein änliches würde ich mich sehr darüber freuen wenn ihr mir schreiben würdet.Also Kopf hoch und durch.Nicht fertig machen lassen...immer wieder nachfragen,und wenn ihr meint das es so nicht geht dann weiterdrücken.Denke mal das ich für mich aus diesen zwei Gesprächen wirklich was gewonnen habe...und werde mir von meinem Arzt auch nicht immer alles gefallen lassen.Na ja schlecht reden will ich auch nicht über ihn,aber ich habe gelernt nicht immer ja und amen zu sagen.
Bis die Tage...und vergeßt nicht zu schreiben....!!!
Gruß Jochen

Hallo Jochen,

auch ich gucke immer weider in diesem Forum nach. Weil meine Mutter auch einen Astro III hat.Meine Mutter hat sich auch zwei Meinungen angehört (würde ich jedem empfehlen). Sie bekommt nur PCV Chemo und nicht Temodal.Aber die Ärzte können viel reden der eine sagt so und der andere so.Man muß immer das machen was man selber meint.

Gruß Martina

Hallo Jochen,

na was hab ich Dir gesagt?:
Hol´Dir eine zweite Meinung ein.
War genau richtig. Auch mein mann geht ja wieder arbeiten, das heisst er baut gerade auf, erst ein Tag, dann zwei, dann drei usw.... Er nimmt die Temodal Therapie auch so, wie der Onkologe in Gütersloh zu Dir gesagt hat: 5 Tage lang Kapseln- 3 wochen Pause, aber wenn Du an einer Studie teilnimmst und die Chemo so hilft ist es doch o,k,.
Dann kannst Du ja jetzt mal mit Deinem Doc reden, der Dich hier behandelt und dann wirst Du ja sehen, aber wie martina schon sagte,
Man muss das tun, was man selbst für richtig empfindet, höre einfach auf Deinen Körper.

Viele Grüße schickt Euch Ariane

Hallo alle,

wo soll ich anfangen, es ist soviel passiert....

also es ging damit los das mein mann die probezeit super überstanden hatte und einen festen vertrag bekommen hatte.
ich hatte ja geschrieben er war berenentet und durfte wieder arbeiten.

alles schien super zu sein, aber wie oft im leben, bloß nicht zu früh freuen.
dann wechselte die gesamte führung in der firma und es wurde nur noch terror*druck* ausgeübt. das hatte mein mann 2 wochen hinter sich, übrigens es wurde mündlich schon gesagt die kündigung wäre geschrieben und er solle sich nicht wundern,ach ja und er solle sich nicht demotivieren lassen aufgrund der vorkommnisse(klasse oder) wenn eine stellenanzeige für seinen job erscheint.

am letzten montag kommt er beim kunden rein, und der sagt, wie du bist noch bei der firma, die suchen doch einen neuen. am nachmittag hatte er dann den ersten anfall, sprache weg und die linke körperhälfte war ausgefallen.

okay zucker gemessen es war wohl von der diabetes. wir dann reagiert, sofort krankschreiben lassen( er ist ja auch noch 100% schwerbehindert, mal sehen ob sie es wirklich auf einen arbeitsgerichtstermin ankommen lassen) ist uns aber auch egal, die gesundheit ist wichtiger.
dann am dienstag,aufgestanden und wieder sprache weg und linke seite. ich war kurz vorm durchdrehen.sofort mrt termin.es ist ein rezidiv da 1,5cm und ein ödem.
wir angerufen bei der ärtzin sie meinte sofort ins kkh einliefern, falls er krämpfe bekommt.
ich unter tränen ihn weggefahren und im kkh dann die entwarnung, die beiden sachen stellen keine raumforderung da, es lag 100% wieder am zucker. erleichterung, ich hab meinen mann sofort wieder mit nach hause bekommen, nachdem er die schmerztherapie bekommen hat, wegen der kopfschmerzen, die dann immer auftreten.

er hatte ja bis jetzt temodal bekommen und die ärtzin meinte da es ja aufgrund des temodal gewachsen ist, soll er eine neue chemo bekommen und er soll in hamburg zu einer onkologischen praxis. da gestern angerufen, und die meinten solange seine unterlagen nicht da sind bekommt er kein termin???
naja okay, die sachen rüber gefaxt und jetzt warten wir erstmal ab.
ach ja ich dann noch gestern mit der firma telefoniert und habe eiskalt gesagt das krebs und stress tödlich sind und was ich von der ganzen sache halte.(mein mann hatte ja bei der einstellung alles angegeben krebs diabetes schwerbehinderung).....es war mir echt egal, mein mann seine gesundheit geht vor.

ich denke mal er wird eh jetzt erstmal krankgeschrieben, die können uns mal*sorry* übrigens seit er den zucker *regelmäßig* kontrolliert keinerlei ausfälle mehr, obwohl ich tippe auch drauf, weil er nichts mehr von der firma an sich ran kommen lässt.

nsere kleine ist ihm nicht mehr von der seite gewichen und hat nur noch geweint. aber jetzt ist sie wieder gut drauf genau wie wir alle, den kleinen tumor bekämpfen wir doch locker, wir haben schon soviel geschafft.
ach ja ich sollte meinen mann noch gute besserung wünschen von der firma*lach lach* sie fragten noch wann er denn wieder arbeiten könnte, da hab ich geantwortet ich weiss nicht wie lange es dauert bis sie ihn endgültig entlassen können........ich war einfach nur sauer. Bin ich voreingenommen oder ist das wirklich nur der hammer schlecht hin???
Sorry es klingt alles so durcheinander ich habe mir einfach alles nur von der seele geschrieben.

viel gesundheit allen und lasst euch nicht unterkriegen!!!!!

Liebe Alex,
das ist ja der Hammer, was die sich in der Firma erlauben!
Ach übrigens, zum Thema Kündigung und Schwerbehinderung:
Man kann, laut meiner Info, einen Schwerbehinderten nur nach Genehmigung vom Integrationsamt kündigen.
Also das dürfte der Firma dann wohl etwas sauer aufstoßen. Das zieht sich mit Sicherheit gut in die Länge.
Dein Mann soll sich ruhigen Gewissens schön krank schreiben lassen, am besten 6 Wochen am Stück, das sollte der Arbeitgeber ruhig bezahlen, was er da verbockt hat. Dass Streß für Krebspatienten absolut tödlich ist, das weiss nun wohl jeder, der´s selber schon erlebt hat.
Vielleicht sollte man den Arbeitgeber versuchen zu verklagen, wegen Mobbing eines Schwerbehinderten oder vorsätzlicher Körperverletzung oder sowas in der Richtung. Wenn man dem Arbeitgeber schon erklärt hat, was Streß bedeutet für deinen Mann und er sowas nicht unterläßt, dann könnte das eine vorsätzliche Körperverletzung oder eine fahrlässige Körperverletzung sein- das müßte ein guter Rechtsanwalt entscheiden. Wenn Dein Mann dort nicht mehr arbeiten will, dann würde ich alle juristisch möglichen Register gegen diese Leute ziehen, das kann ich Dir sagen.

Laß´den Kopf nicht hängen und Alles Gute Wünscht Euch Ariane

Hallo, ich bin neu hier. Thomas, ein Bekannter von mir hat ein Astrozytom Grad III. Er wurde schon zwei mal operiert. Diesmal ist der Tumor jedoch nicht operabel. Thomas soll nun evtl. an der Antisense Studie AP 12009-G004 teilnehmen.Dies stellt sich am Freitag nach dem nächsten MRT heraus. Nun unsere Frage: Hat jemand Erfahrung mit dieser Studie? name@domain.de

Hallo,
mein Bruder ist heute im Park einfach so umgefallen. Er hat Krebs seit 2 Jahren, Astrozythom 3 und noch einen am rechten Schädelrand , der in den Nervenbahnen wächst. Sie operiernen ihn nicht mehr und auch keine Chemo. Die Anfälle kommen immer mehr. Er hat Gleichgewichtsstörungen, geht teilweise am Stock und die linke Seite ist teilweise taub. Er ist erst 42 Jahre alt. Meine Kinder 10 und 12 Jahre können dies nicht verkraften. Sie weinen sehr oft, da die dies alles mitbekommen haben. Mein Bruder lebt noch bei meinen Eltern und ich wohne 100 km von ihm entfernt. Da mein Mann sehr viel auf Montage ist, kann ich ihn nicht so oft besuchen. Ich leide darunter sehr. Ich würde ihm gerne helften, doch ich weiß nicht wie. Die Ärzte sagen er hat nicht allzulange zu leben. Was heißt das? 1 Monat oder 6 Monate . Dies ist ein Trauma für mich. Er begreift nicht mehr was mit ihm passiert. Er weiß, dass er sehr krank ist und das er Krebs hat. Doch was dann kommt versteht er nicht mehr. Ich glaube das ist ach gut so.Mein Leben dreht sich nur noch um dies. Ich bin schon depressiv. Mein Mann und die Kinder sind auch noch da. Doch ich lebe zu Zeit nur dahin. Es hilft niemanden, wenn ich nicht auf der Höhe bin. Ich habe ja noch die Verantwortung für meine Kinder. Doch das Thema Tod ist so nah und ich hoffe, das er noch lange lebt. Ich Danke euch, dass ich mir dies von de Seele schreiben konnte.
Hat jemand auch so eine Erfahrung gemacht, bitte meldet euch bei mir.
Eure Susanne

Hallo Susanne,

auch meine Mutter hat einen AstroIII. Sie lebt schon seit 1990 damit. Seit diesem Jahr bekommt sie eine Chemo. Versucht es mal mit den H15 die helfen auch sehr gut.

Hallo Susanne,

Mein Mann hat ja ein Oligoastrozytom WHO 3. Die Diagnose kam Anfang Mai 2003. Im Herbst sah es ganz schlecht aus. Zuerst hatte die Bestrahlung,die ja gleich nach der OP gemacht wurde gut nachgewirkt, aber schon 3 Monate danach kam heraus, dass die 3 Monate, in der mein Mann nur Chemo gemacht hatte Nichts gebracht hatten und dass es wieder zu einem Wachstum des Resttumors gekomen sei. Daher sagte ein Neurochirurg wenn das so weiter ginge, wäre mein Mann Ende 2004 bereits unter der Erde. Daher wurde die Chemo umgestellt.
Wir haben dann eigenständig beschlossen, uns auch nach naturheilkundlichen Sachen umzuschauen. Wir suchten eine Heilpraktikerin auf, die uns die sog. Mycotherapie empfohlen hat. Das sind so getrocknete Chinesische Pilzmischungen, die man als Kapseln übers Internet bestellen kann. Die sind leider auch nicht gerade billig. Die Besuche bei der Heilpraktikerin haben wir nach der ersten Rechnung bleiben lassen, da die Wucherpreise verlangt. Aber die Mycotherapie zusammen mit dem H15 und der Chemo hilft bei meinem Mann recht gut. Er fühlt sich sehr gut, keine Nebenwirkungen bei der Chemo, weil die Pilze auch helfen, das Gift schneller wieder aus dem Körper rauszuspülen usw.
Also mein Mann nimmt 3 mal täglich zu den Mahlzeiten 1 Kapsel Reishi ling Chi und 1 Kapsel Agaricus blazeii rurill, bestellen kann man die bei Mycovital, also www. mycovital.de und ein Glas kostet 50.- Euro und réicht etwa einen Monat. Das H 15 bestelle ich bei Vitamehr, da heisst es Bosvera Weihrauch. Es sind 100 Tabl. in einer Dose, die reichen auch etwa einen Monat und kosten 27,50 Euro. Mein Mann nimmt 3 mal täglich 2 Tabletten. Und dann eben noch das Temodal( Chemotherapie). Wenn ich wüßte, was von Allem nun am besten hilft, könnte ich den Rest ja weglassen, um zu sparen, aber da wollen wir beim besten Willen nicht rumexperimentieren. Hauptsache es hilft. Bei der Mycotherapie sagt man, nach 3 Monaten kommmt die Wirkung. Ab da kommt der Tumor zum Stillstand und nach weiteren 3 Monaten geht er dann stetig zurück. Also mein mann hat das Zeug 3 Monate genommen gehabt und da war dann zum Vorbefund keinerlei Veränderung zu sehen, also hat alles zusammen wenigstens bewirkt, dass der Tumor nicht mal mehr 1 mm weiter gewachsen ist und das ist ja auch schon ein Erfolg.

Wir müßen Ende Juli zur nächsten Kontrolle und ich hoffe,dass der Tumor dann auch zurück gegangen ist.

Ansonsten hab ich als Tipp noch, versuche einen Arzt zu finden, der es mit dem früheren Kontergan probiert. Unser Doc sagt, wenn alle Stricke reissen, dann hat er dies auch schon mal eingesetzt, bei einer Patientin, die auch so alt wie mein Mann ist und die hatte den Tumor an exact der selben Stelle und die hat den Tumor damit in die Knie gezwungen, nach 1 Jahr Einnahme war er komplett weg und ist nicht mehr wieder gekommen.

Soweit für heute.

Viele Grüße von Ariane.

Hallo Ariane,

habe noch nie was von Mycotherapie gehört. Würde mich auch dafür interssieren.Meine Mutter nimmt nur diese H15. Aber ihre Dosis ist 4x4 am Tag (sollen dann eher wirken). Wie alt ist dein Mann? Wie bekommt ihm diese Themodal Chemo. Meine Mutter hat bisher diese PCV Chemo bekommen und soll ab Montag mit der Themodal anfangen. Wo wohnt ihr? Würde auch gerne nähres über das Kontergan erfahren.

liebe Grüße Martina

Hallo Martina!!!
Also ich bekomme Themodal schon fast ein Jahr.Nehme es über 3 Wochen zu je 200mg/Tag...dann eine Wche Pause usw.Kann also nur von mir sprechen...Vertrage es eigentlich sehr gut.Bin jetzt 43 Jahre alt u. wollte auch bald mal wieder arbeiten.Kann dir nur empfehlen dir das Medikamen bei Doc.Morris zu besorgen.Dort ist es für die hälfe zu bekommen was du in der Apotheke bezahlen müßtest.Kostet nämlich den höchsten Satz den man bezahlen muß..also 10€ pro Fläschen..u. da kommt mit der Zeit schon einige € zusammen wenn mann es über einen längeren Zeitraum einnehmen muß.Krankengeld ist ja auch nicht "das meiste" u. da braucht mann eben jeden € für andere Sachen.
Bis dann!!!
Gute Besserung
Jochen

Hallo Jochen,

welchen Doc Morris meinst Du? Wir beziehen die H15 aus einer Apotheke.

Martina

Hei Martina!!!
Ich meine Die Internetapotheke Doc.Morris...Gehe nach Google...gib dort "Docmorris"ein...Es dauert zwar mit den Medikamenten ca.7-10 Tagen,sind aber portfrei u.wenn mann mit seinem Arzt spricht dann schreibt er euch auch mal etwas mehr auf,damit ihr nicht auf dem Schlauch steht wenn ihr die Therapie wieder beginnen müßt...Klappt bei mir bis jetzt hervorragend.Es lohnt sich aber nur wenn es immerwiederkehrende Medikamentet sind...nicht was mann morgen braucht...dafür ist dann die Apotheke doch besser...aber man zahlt dann auch das doppelte!!!!
Gruß Jochen

Hallo,
ich danke euch für all diese Informationen. Ich werde mit meiner Mutter erstmal beraten, welchen Weg wir einschlagen. Ich möchte mit dem Arzt über diese Aternativen sprechen. Die Internetapotheke kenne ich auch, es ist eine gute Sache für Medikamente, die man nicht sofort braucht. Ihr macht mir alle wieder etwas Mut und dafür bin ich euch dankbar.
Eure Susanne

Hallo Martina!

Also wir wohnen an der A8 zwischen Augsburg und München, Ausfahrt Zusmarshausen. Mein mann ist 32 Jahre alt und er verträgt das Temodal sehr gut, bis auf etwas Übelkeit und Bauchschmerzen, ab und zu auch Durchfall, aber Alles ertragbar. Mit der PCV ging es ihm sehr viel schlechter.

Zum Thema Mycotherapie kann ich nur sagen, es soll ein Buch geben, die es genauer erklärt. Da gab es wohl mal auf Bayern3 im TV einen Bericht in der Sendung Hobbythek. Dazu gibt es wohl auch ein Buch, über die Kraft der Pilze. Ich habe es nicht gelesen. Wir haben einfach die Kapseln bestellt und mein Mann nimmt nach den üblichen 3 Mahlzeiten von jeder Sorte 1 Kapsel. Also 3x1 Reishi Ling Shi und 3x 1 Agaricus blazeii murill.
Aber ob es wirkt, kann ich Dir nicht versprechen, wir haben halt damals aus Panik nach Allem gegriffen, was man uns gesagt hat und da das Temodal zusammen mit dem H15 und der Mycotherapie hilft, lassen wir wie schon gesagt Nichts mehr davon weg.

Ansonsten könntest Du Dich ja mal telefonisch mit unserer Heilpraktikerin in Verbindung setzen oder per E-Mail Ihre Internetseite anschauen oder ihr ein Fax schicken.

Barbara Müller
Hangstr. 9
89438 Fultenbach
Tel.: 08296- 588
Fax: 08296-909899
www.naturheilpraxis-barbara-mueller.de

Probiert am besten einfach aus, was bei Deiner Mutter am besten hilft und was sie am besten verträgt.
Das ist immer noch das einfachste, denn jeder Mensch ist anders.


Viele Grüße von Ariane

Hallo Ariane,
danke für die Adresse! Heute hatte meine Mutter einen Termin am Venusberg (Bonn). Sie muß nächste Woche Dienstag zur Kernspin. Seit meine Mutter die Chemo in Verbindung mit den H15 nimmt geht es ihr wesentlich besser wie vorher. Die Ärzte sind auch der Meinung es hätte sich was getan. Wir hoffen auf nächsten Dienstag... Es wäre schön wenn wir uns gegenseitig alles was ihr neues hört oder seht austauschen würden.

Martina

hallo,
es ist erschreckend über all dieses leid zu lesen und zu hören.
meine tochter 2 jahre ist an leptomeningeale
gliomatose erkrankt. es sind nur 30 fälle in europa bekannt, was nicht gerade erfolgsverschrechend ist!
bei ihr ist der tumor den ganzen rückenmarkskanal
und stammhirn gewachsen.
wurde 11 mal operiert, zwecks diagnosestellung.
6 mal am offenen schädel und der rücken wurde ihr
2 mal aufgemacht.( biopsie )
sie kann nicht mehr laufen, nicht mehr sitzen, sie isst nicht mehr!!!
sie war auf 8 kilo abgemagert, und das im krankenhaus, wie kann soetwas passieren.
wir stellten die ärzte zur rede und forderten sie auf etwas zu unternehmen.
daraufhin wurde ihr eine peg-sonde eingesetzt, worüber sie ihre nahrung erhält.
die ärzte und pathologen geben ihr keine hoffnung,
bzw. wenig hoffnung, da es kaum erfahrung bei dieser art von krebs gibt.
es begann alles im august 2003.
am 01.10.2003 ist sie ins koma gefallen, glücklicherweise nur für eine tag, dennoch war die quittung gross.sie konnte nicht mehr sprechen, hat uns nicht mehr wahr genommen, es war die hölle!
mir kommen beim schreiben die tränen, ich kann es einfach nicht fassen das es solche krankheiten gibt.wir sind so kraftlos und traurig.
das schlimmste ist aber mit anzusehen wir das eigene kind immer mehr abbaut, und das die ärzte
ihre schmerzen nicht in den griff bekommen, es zerreist ein mit anzusehen wie sie gegen diese schmerzen und diesen juckreiz den sie am rücken hat
ankämpft, sie ist soooo tapfer und wir sind so machtlos.
ich versuche in ganz deutschland kinder-schmerztherapeuten ausfindig zu machen.
habe auch einige gefaunden und warte noch auf antwort von denen.
ich als vater kann einfach nicht mehr für meine tochter tun, es ist grausam.
die vorstellung meine tochter zu verlieren und ich
nicht geholfen zu haben, das zerreist mich.
ich werde so lange suchen bis ich ein arzt gefunden habe, das bin ich meiner jule schuldig.
vielleich habt ihr von einem kinderarzt gehört?
meine kraft und meine hoffnung schwindet.
ich wünsche euch von herzen alles gute.
tim blohme

Hallo Tim!

Ich kann nachvollziehen, wie Du fühlst, aber: wenn die Ärzte im Moment nicht weiter wissen wegen der geringen Erfahrung, was bitte sollst DU dann besser können oder wissen?
Wenn diese Dinge im Leben der eigenen Kinder passieren, ist man als Eltern sicherlich NICHT verantwortlich. Du hilft ihr ja und kümmerst Dich. Mehr geht halt nicht.

Zum medizinischen Aspekt: Hast Du Dich schon mal am Uni-Klinikum Münster erkundigt?
Vielleicht ist da was zu machen:

http://www.klinikum.uni-muenster.de/institute/paedonc/

Frag da mal nach.

lg, Barbara.

hallo barbara,
ganz lieben dank für deine worte.
heute ist irgendwie ein ganz schlechter tag,
meiner frau geht es momentan besser, mir geht
es momentan schlechter, so wechseln wir uns immer ab.
ich komme momentan nicht damit klar, sie
zu verlieren.
der gedanke zereisst mich.
nochmals ganz lieben dank.
tim blohme

Hei zusammen!!!
Ist ja schon fast auf den Kopf genau schon wieder 2 Monate her das ich mich mal wieder melde.Es ging ja beim letzten mal darum das ich wieder arbeiten gehen wollte.Aber den Zahn hat mann mir erstmal gezogen.So lange ich in der Chemotherapie stehen würde könnte ich mir das mit der Arbeit abschmieren.5Jahresstudien hätten jetzt ergeben das die Leute die das Medikament über diesen Zeitraum genommen hätten weder nachteile in der Gesundheit noch hätte sich bei den allermeisten kein neuer Tumor entwickelt.Hoffe das ich zu den allermeisten gehöre....Was aber passieren würde wenn man das Medikament absetzen würde konnte mann mir nicht sagen.Mann könne ja auch nicht am Kopf Xbelibig rumschneiden.Hatte ja auch schon meinen zweiten Tumor.Sollte mir mal gedanken machen über eine Zeitrente....Jetzt frage ich euch....wie geht das mit der Zeitrente????Habe nächste Woche einen unverbindlichen Termin gemacht.Hoffe das ich bis dann noch einiges von euch höre.Also dann bis bald!!!!
Gruß Jochen

Hi Jochen!

Keine Ahnung, ob Du bei der LVA oder BfA versichert bist.... Wo auch immer: Wenn Du einen Rentenantrag stellst, ist dergrundsätzlich immer befristet, meist etwa 2 Jahre. (Ich kenne aber nur das alte Rentenrecht, weil ich selbst noch darin berentet bin. Erst mehrmals Zeitrente, jetzt auf Dauer, was aber dennoch alle 2 Jahre überprüft wird).
Laß Dich auf jeden Fall beraten und nimm die Rente in Anspruch. Du kannst Dir zuvor ja auch entsprechende Broschüren holen, die bei der Rentenversicherung ausliegen, aber auch im Netz abrufen und Dich schon mal vorinformieren. Und wenn Du nach Ablauf der befristeten Rente wieder arbeitsfähig bist, dann arbeite, wenn nicht, gibts Verlängerung.

Laß von Dir hören, wenn Du genaueres weißt.

Liebe Grüße von Barbara.

Na ja....schon wieder fast 4 Wochen her das ich mal wieder vorbei schaue.
Hei Barbara!!!
Also...Sache ist wie folgt.Mächtig rennerei wegen dieser Zeitrente...Sozialdienst,Rentenaeltesten,Arztbesuc he für einen Bericht,Krankenkasse usw.Habe dann meinen Krempel zusammen gepackt und bin los.Rente hatte ich mir vorher schon mal ausrechnen lassen.Ist nicht das meiste,aber Geld ist ja auch nicht alles.Mein Arzt hat in den Bericht geschrieben das ich noch an einer Chemotherapie teilnehmen würde und das es zu vertreten wäre mir eine Rente auf Zeit zu gewähren.Ich bin also nicht arbeitsfähig so lange diese Therapie dauert.Wie lange das sein würde konnte er mir nicht sagen.Na ja was soll ich davon halten.Habe ja auch schon diese 5Tage mit 21Tagen Pause Therapie gemacht,aber die ist nichts für mich.Zu viele Nebenwirkungen,total müde,hin u.wieder auch mal brechen,aber ich mußte es für mich machen um überhaupt mitreden zu können.Obwohl mir mein Arzt davon abgeraten hatte.Kann nur sagen absolut hart....für mich aut jeden Fall.Andere Meinungen sind mir noch nicht zu Ohren gekommen obwohl ich eigendlich fast jeden Tag im Internet suche.Aber egal...muß für mich entscheiden.So...heute kam von der LVA ein Schreiben das man meine Papiere erhalten habe und man sich bemühen würde es so schnell wie möglich zu prüfen(Was immer man darunter zu verstehen hat)Bin ja mal gespannt!!!!Jetzt möchte ich noch eine Frage loswerden!!!!
Wie lange kann man diese Zeitrente in anspruch nehmen ohne das der Arbeitgeber sich muckt???
Hoffe ich bekomme einige auskunftfähige Antworten.
So...das war es erstmal wieder.Wenn jemand was zu diesem Thema weiß dann rein damit.Ich warte!!!
Gruß Jochen

Hi Jochen!

Aus eigener Erfahrung (nach altem Recht) kann ich Dir folgendes sagen:
bei Zeitrente bleibt Dein Arbeitsvertrag ja bestehen und der Arbeitgeber muß dies so schlucken, und Du hast nach Rückkehr Anspruch auf Wiedereinstellung, aber nicht unbedingt auf Deinem alten Platz. Mucken darf sich Dein Arbeitgeber sowieso theoretisch nie. Selbst wenn Du dann noch Verlängerung der Rente bekommst.
Kündigen kann der AG Dich also nicht.
Aber: wies dann nach Wiederaufnahme der Beschäftigung aussieht,.... wer weiß.
Im übrigen, bekommst Du Rente nachgezahlt, auch wenn die Bearbeitung der Sache länger dauert.
Wenn Du noch Fragen hast: nur zu, solange ich sie auch beantworten kann.

Gruß und alles Gute für Dich,
Barbara.

Hei Barbara
Gut das ich noch heute in meine Mails gegangen bin...Mache ich sonst nämlich nur einmal am Tag.Danke dir für diese Antwort.bin jetzt etwas schlauer geworden,glaube aber auch das ich einen Arbeitgeber habe der sehr sozial eingestellt ist weil das ganze ist ja auch schon 1997 passiert.Da bin ich aber schon nach einem dreiviertel Jahr wieder arbeiten gegangen weil ich auf mein Weihnachtsgeld nicht verzichten(nicht konnte)wollte.Aber diesmal ist das ja alles ganz anders.Ich will ja arbeiten,aber mein Arzt sagt "nein".Das wollte ich erst nicht axzeptieren aber er meinte nur das wenn ich jetzt damit aufhören wollte (Chemo) ich ein hohes Risiko eingehen würde,und man am Kopf ja auch nicht ständig operieren könne.Nach drängen meiner Frau habe ich mich dann entschieden diese Chemo weiter zu führen.Aber kannst du dir vorstellen das ich noch ca.5 Jahre das zu mir nehmen soll????
Beim ersten Mal hieß es Wir sollten darauf achten das meine Frau in den nächsten 5 Jahren nicht schwanger wird.Durfte kein Blut mehr spenden was ich sonst regelmäßig getan habe,sollte mindestens 1Jahr kein Auto mehr fahren was ich aber trotzdem getan habe(wie sollte ich denn bitte schön zur arbeit kommen)Meine Lebensqualität ist ohne Autofahren garnicht's mehr....!!!Damals wohnten wir ca.15km von meinem Arbeitsplatz entfernt.Dann sind wir aber umgezogen in mein Elternhaus was aber 50km entfernt liegt.Wüsste garnicht wie ich ohne Auto zur arbeit kommen sollte.Öffentliche Verkehrsmittel gibt es nicht.Aber egal....Hoffe jetzt das mein Antrag schnell bearbeitet wird(positiv)und dann sehen wir weiter.Wie gesagt...Melde mich wieder wenn ich was neues erfahren habe
Grüße an deine Familie!!!
Jochen

Hallo Jochen,

mich interessiert was für eine Chemo du bekommst. Meine Mutter hat auch einen Astro III und wurde bereits zweimal operiert. Sie macht im Moment eine PCV Chemo. Alles gute für diech

Martina

Hallo Jochen, hallo Martina!

Ich kann Euch sagen, das mit der Beantragung der Rente bei der LVA ist vielleicht ein Mist. Mein Mann musste ja auch Druck der Krankenkasse eine Reha machen, sonst hätten Sie ihn gleich als REntner abgestempelt, weil sie meinten, wenn absehbar ist, dass er so schnell von allein nicht wieder arbeitsfähig wird, darf die Krankenkasse ihn zwingen zu wählen zwischen einer Reha, die dazu dienen soll, dass er wieder ins Berufsleben eingegliedert werden kann, oder ihn gleich in Erwerbslosenrente zu schicken. Das kleinere Übel erschien uns die Reha, die mein Mann nun 3 Wochen hat über sich ergehen lassen, obwohl die überhaupt Nichts gebracht hat. Nun habe ich gleich nach der Rückkehr bei der LVA angerufen und gefragt, was wir nun tun müssen, weil mein Mann von der Ärztin der Reha- Anstalt als arbeitsunfähig entlassen worden ist. Die Sachbearbeiterin meinte, wir müssten nur warten. Die LVA würde nun prüfen, in wie weit mein Mann nun erwerbsfähig sei und dann würde man uns die notwendigen Unterlagen für den Antrag auf ERwerbslosenrente automatisch zuschicken. Nun sind 6 Wochen vergangen und Nichts tat sich. Ich rief inzwischen zum 3. Mal an und fragte, wie lange denn das noch dauert, da der Krankengeldanspruch meines Mann in 3 Wochen zu Ende ist und er dann Nichts mehr an Geld bekommt und wenn die Krankenkasse dann keine Beiträge von der LVA oder dem Arbeitgeber bekommt, kann sie meinen Mann angeblich einfach rausschmeissen. Da sagte die dumme Pute doch glatt:" Da hat ihnen eine Kollegin aber ganz schön Mist erzählt. Sie hätten den Antrag schon lange selber bei ihrer Gemeinde holen müssen und an uns schicken müssen, dann wäre das Ganze viel schneller gegangen. Es ist schon richtig, dass die LVA prüft, ob eine Erwerbsminderung vorliegt, aber sie kriegen höchstens dann ein Schreiben von uns, in dem steht, dass sie ebenfalls bei der GEmeinde einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen müssen und die Bearbeitung dauert schon mehr als nur 3 Wochen."
Also ich los in die Gemeinde den ANtrag geholt, das war am MOntag, und Alles fix und fertig gemacht und die rosa Formulare zum Hausarzt hin, und dann der nächte Rückschlag: Die Arzthelferin sagt doch glatt: Das macht der Doc immer am Wochenende, kommen Sie also nächste Woche mal vorbei und fragen nach!
Bitte wer soll da nicht verrückt werden?

Jochen: so weit ich weiss ist die Zeitrente auf 2 Jahre befristet und wird dann erneut geprüft.

Mein Mann würde sicher auch als Ganz- Rentner durch gehen, aber er will arbeiten, trotz Temodal 5 Tage Tabletten und 21 Tage Pause. Er meint er arbeitet halt dann nicht, wenn er Chemo macht und 3 Tage nach Ende auch nicht und die restliche Zeit geht es ihm ja gut, da arbeitet er dann. Das ist dann genauso viel, als wenn er täglich 5 Stunden ginge. Denn bitte wer brauch heutzutage kein Geld? Gerade bei den immer neuen Reformen???

Also dann, nun habe ich mir mal wieder den Frust von der Seele geschrieben und hoffe, dass ihr und wir alle so stabil bleiben, wie wir derzeit sind.

In diesem Sinne Euch allen ein schönes Wochenende. Eure Ariane

Hei Ariane,Hei Martina!!!
So...Erstmal zur Zeitrente.Meine Krankenkasse hat mich darauf hingewiesen(Kann aber nur von meinem Fall berichten)das wenn kein Erfolg auf Heilung bestehen würde sie mich schon sofort aussteuern dürften.Das ist aber die Ausnahme das so was gemacht wird.Sie haben mir aber mit einem freundlichen Schreiben darauf hingewiesen mich mal um eine Zeitrente zu bemühen,weil ja bald mein Krankengeld auslaufen würde.Ich also voll erschrocken da angerufen u.gefragt was das solle.Mein Sacharbeiter (immer nett u.freundlich)meinte zu mir sie wären auch nur ein wirtschaftliches Unternehmen u.da müsse man eben abwegen wer was wie lange bekommt.Habe mir dann eine Info von der LVA die einmal die Woche in der AOK über Rentenfragen abgehalten wird teilgenommen u.mir einige Adressen von Ältestenmidgliederen geben lassen die solche Antrage (Rente auf Zeit)kostenlos mit einem ausfüllen.Muß dabei sagen das ich bei meinem ein Glücksfall erwischt habe.Hätte das alleine nie hingekriegt.Beim erstenmal als wir da waren haben wir soweit alles ausgefüllt wie es mit meinen Unterlagen ersichtlich war.Fehlte nur der Bericht vom Arzt.Kein Prob.Eine Woche später hatte ich auch diesen.Natürlich habe ich mir alles kopiert....Orginale sagte mein Ältestenvertreter schicken wir nicht weg.Weg ist weg u.dann hat man nichts mehr zum nachweisen ,oder man hat nur unnütze Rennerrein.Das ganze spielte sich also in einem Zeitraum von 2Wochen ab.Diese Woche bekam ich schon Antwort von der LVA,das meine Unterlagen eingegangen wären u.sie sich bemühen würden diese so schnell wie möglich zu barbeiten.Habe da aber schon ganz andere Erfahrungsberichte in den verschiedesten Foren gelesen.Na ja vieleicht ist es bei mir ja ganz anders.Man sagt ja:Die Hoffnung stirb zuletzt.Man wird sehen.
Und nun zu dir Martina
Die Chemotherapie die ich bekomme ist nicht intravinöse sondern in Tablettenform.Seit meiner OP in 08.2003 ca.4wochen später habe ich damit begonnen.Themodal heißt das Präperat was ich nehme u.zwar in einem Zyklus über 21Tage,dann 5Tage Pause usw.Natürlich unter ärztlicher Aufsicht wie Blutkontrolle usw.Bei meiner ersten OP in 02.1997 hatte ich aber eine intravinöse Therapie bekommen kombiniert mit Bestrahlung.Das ganze dauerte 6Wochen.Einen Tag Chemo,den nächsten Bestrahlung.6Wochen lang.Danach 2Wochen Ruhe,ab in die Reha für 3Wochen was mir persönlich nicht viel gebracht hat weil was will man am Kopf auch machen,aber man sieht mal was anderes.Dann noch mal ca.12Wochen arbeitsunfähig geschrieben worden u.dann Ende 97 wieder mit Eingliederung angefangen.Das war alles soweit okay.Aber diesmal wollen die Ärzte nicht das ich wieder arbeiten gehe.Das Risiko wäre zu groß.Habe dann in Absprache mit meinem Arzt die andere Form der Chemo durchgeführt.Die gleich Dosierung die ich in 21Tagen bekommen habe in5Tagen zu nehmen,u.dann 21Tabe Pause.Ich kann euch nur sagen es war die Hölle.Die symtohme wie brechen,übelkeit,müdigkeit,kein Bock auf irgend was waren schon schlimm.Was ich bei der 21/5Tage Therapie überhaupt nicht habe.Klar....meine ich Baume ausreissen zu können,aber 1Std.Rasenmähen bringen mich schnell wieder in die Realität zurück.Da mußte ich mir auch eingestehen das ich mit der Arbeit noch ein wenig warten muß.Hoffe nur das es mit meiner Zeitrente die ich beantragt habe so läuft wie ich mir das vorstelle.Ach so...die Dosierung von Themodal ist 200mg/Tag bei 21Tagen.Bei 5Tagen war sie 400mg/Tag.also ist die längere Therapie für den Körper nicht so anstrenged wie die über 5Tage.Ich kann nur hoffen euch mit meinem Erfahrungsbericht ein bißchen geholfen zu haben,daß ihr euch einiges an Infos rausnehmen könnt u.es für eüch verwerten könnt.Vieleicht schreibt ihr mir ja auch mal was über eure Krankengeschichte.....Würde mich wircklich intressieren.So das waren jetzt wieder 15Min.in denen ich wie ich hoffe anderen was mit auf den Weg geben zu können
Gruß Jochen

hallo ariane u. jochen,

ich fahre morgen nach Bonn zu diesem Kongress. Ich hoffe dort erfahre ich viele interessante Neuigkeiten die meiner Mutter weiter helfen können oder auch anderen. Zu meimer mutter ihrer Krankengeschichte: Sie ist 1990 das erste Mal zusammengefallen auf der Arbeit(arbeitete als Altenpflegerin) zuerst dachten die Ärzte an einen Nervenzusammenbruch oder ähnliches. Dann stellte sich aber bald heraus Tumor im Kopf. 1990 erste OP in Bonn. Alle Jahre immer weider MRT dann 1998 ein Rezidiv wieder OP aber in Würzburg. Anschließend wurde sie in Merheim bestrahlt. Wieder jedes Jahr MRT im März diesem Jahr wieder Rezidiv. Die Ärzte sagten OP ausgeschlossen wegen der Bestrahlung. Es wurde eine Chemo gemacht die sie seit Mai macht. PCV Chemo als Tabletten. Im Juli wurde ein MRT gemacht Tumor ist kleiner geworden. Aber die Ärzte sagen sie soll noch zwei Zyklen machen. Bis November und dann soll wieder ein MRT gemacht werden. Meine Mutter war übrigens bei der ersten OP 42 Jahre alt. Heute ist sie 56 und hat auch die Rente durch. Sie hat 100% Schwerbehinderung bekommen. Auch war der medizinische Dienst dort. Meine Mutter hat auch viele Kämpfe mit der BEK durchgemacht. Hoffentlich erfahre ich morgen in Bonn noch etwas interessantes. Bis bald und haltet den Kopf hoch bis bald
martina

So,da bin ich wieder.....!!!
Viel früher als ich gedacht hatte.Meine Zeitrente wurde genehmigt...u.zwar "voll erwerbsunfähig"..Damit habe ich garnicht gerechnet.Heute morgen lag der Bescheid im Briefkasten...Konnte es garnicht so richtig glauben.Einzige Manko an der Sache ist das sie es mir nur für 1 Jahr geben werden bis zum 31.10.2005 .Bin auch über die Höhe zufrieden die sie mir zugesprochen haben.Kommen damit wohl über die Runden.Hatte heute auch einen Termin mit meinen Onkologen u. der meinte "ja super" hat ja schneller geklappt als wir es angenommen haben.Hatte am äh Ende September ja erst den Antrag gestellt.Die haben sich also richtig beeilt.Aber das ist noch nicht alles.War am Dienstag wieder bei meiner Neurologien die ist leider in Gütersloh u.das sind jedesmal rund 120km.die ich fahren muß.Bekam auf der Hinfahrt einen Anruf von meiner Frau das ich den MRT-Termin den ich auch so gelegt hatte das ich beide zusammen abarbeiten konnte Würde nicht klappen weil das MRT-Gerät sein Geist aufgegen hätte u.ich mir einen neuen Termin besorgen sollte.War natürlich darüber ein bißchen geknickt wegen innerlicher Unruhe was wohl wieder rauskommen könnte.Erzählte das so beiläufig meiner Neurologien u. die meinte sie könne mir wohl eben auf die schnelle woanders ein Ternin machen den ich nach ihr wahrnehmen könne.Nee sagte ich ihr...bin schon so lange da,hätte auch noch Bilder mit die ich abgeben wolle u.müsse sowieso dort vorbeifahren um mir einen neuen Termin geben zu lassen.Würde sie auch verstehen..Na ja wie gesagt...Dort dann fertig bin ich zur Radologie gefahren um mir einen neuen Termin geben zu lassen.. meinte die Sprechstundenhilfe zu mir"Wenn sie 10min. warten könnten dann sind sie gleich dran"ja der Techniker hätte alles behoben müsse nur noch die Anlage hochfahren u.dann würde es schon mit mir weitergehen.Super dachte ich mir da...Hatteste ja sowieso nicht anderes mehr vor diesen Vormittag.Alles kam wie gesagt u.was soll ich euch sagen....Alles in Ordnung...keine Veränderungen fest zu stellen.Hatte mal wieder Tränen in den Augen(vor Freude)als ich die Praxis verließ.So...das war mal wieder eine Woche mit postiven Ergebnissen die ich so nicht erwartet hätte.Aber am meisten freue ich mich natütlich über das Ergebniss aus der MRT.Wollte dies nur mal wieder loswerden meine freude mit euch teilen.Habe schon mein Versichertestältesten informiert das ich meine Rente auf Zeit durch habe.Alle Achtung meinte er das währe aber sehr sehr schnell gegangen.So...ich werde jetzt erstmal wieder Schluß machen....Meldet euch doch mal wieder in diesem Forum....!!!!Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Gruß Jochen

Hallo!

Da dies mein Eintrag war, möchte ich an dieser Stelle an meine Schwester erinnern. Sie starb am 23. November 2003 nur 6 Monate nach dem ersten Anzeichen ihrer Krankheit: Astrozytom III

Keine Minute kann ich von diesem halben Jahr vergessen und auch der Schmerz über ihren Verlust wird nicht weniger. Er verändert sich nur.

Immer wieder bin ich in dieses Forum gegangen, z.B. wegen Dagi. Nun möchte ich damit aufhören, nicht weil es mich nicht mehr interessiert, sondern um Abstand zu gewinnen.

Ich wünsche Euch allen, ob Kranke oder Angehörige alles erdenklich Gute. Gebt den Kampf niemals auf.
Besonders Dayo und seiner Frau und natürlich Dagi, die ihren Mann verloren hat.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo Leute!

Mit viel Mitgefühl und Anteilnahme habe ich Eure Beiträge gelesen. Ich hoffe wirklich, dass ihr trotz all der Schicksalsschläge nicht Eure Hoffnung verliert.

Ich persönlich bin nicht betroffen, habe im erweiterten Bekanntenkreis allerdings bereits 3 Menschen mit einem Astrozytom. Zum einen mein ehemaliger Chef. Im Alter von 31 Jahren kam er mit epileptischen Anfällen ins Krankenhaus. Dann folgten mehrere Operationen und mittlerweile nach 2 Jahren sind seine Lebenserwartung und auch die Qualität des Lebens nicht mehr allzu hoch. In genau dem gleichen Alter hat ein ehemaliger Kollege aus seinem Lehrbetrieb ein ebensolches Astrozytom, ebenfalls am Schädellappen bekommen. Vor 2 Tagen habe ich auf meiner Arbeit einen weiteren Betroffenen kennengelernt. Bei ihm verliefen alle Operationen und Bestrahlungen problemlos und der ehemals hühnereigroße Tumor ist nahezu gänzlich verschwunden.

Erschreckenderweise haben alle drei Fälle eines gemeinsam:
Mein ehemaliger Chef und sein Leidensgenosse haben beide im gleichen Betrieb Radio- und Fernsehtechniker gelernt. Der Arbeitskollege von dem ich sprach hat für Mannesmann Mobilfunkantennen installiert.

Das legt bei mir den Verdacht nahe, dass diese Art von Tumoren durch Umwelteinflüsse, gerade aus dem Bereich der Kommunikationstechnik, hervorgerufen wird.

Wie sind Eure Erfahrungen? Wo habt Ihr bzw. die betroffenen Verwandten und Bekannten vorher gearbeitet?

Gibt es bei Euch Interesse dies einmal statistisch zu erfassen, um damit weitere Forschungen bezüglich elektromagnetischer Strahlung in der Umwelt anzuregen?

Ich wünsche Euch alles Gute!
Alexander Jordan

Hallo Alexander!

Das mit den elekromagnetischen Strahlen interessiert mich auch brennend. Vielleicht ist der Tumor bei meinem Mann ja durch sein altes Handy ausgelöst worden, das er beim LKW-Fahren immer an hat( 14 Stunden am Tag ).

Wenn Du was findest darüber lass es uns wissen!

An alle Anderen Kopf Hoch!!

Hallo an Alle!

Ich würde gerne wissen, ob jemand von Euch weiss, wie lange man die Temodal Therapie max. machen sollte, da bei uns der Tumor unter Temodal seit einem Jahr still steht und unsere Docs immer nur sagen, machen sie mal weiter, aber wie lange noch das will keiner raus lassen.

Viele Grüße von Ariane.

Marie,

meines Wissens ist die Themodal-Therapie als Langzeittherapie zu verstehen und wird so lange gegeben bis der Tumor zurückgeht oder der Gesundheitszustand des Paptienten eine Weiterbehandlung nicht zulässt.

LG
Jürgen

Hei Ariane!!
Bin selber in einer Temodalbehandlung und verfolge dieses Forum immer sehr intressiert.Meine Therapie geht nun schon fast 2 Jahre und kann über Nebenwirkungen noch nichts sagen.21Tage 200mg/Tag,dann 7Tage Pause.In den Pausen werden immer Bluttest gemacht und die sind nach Angaben der Ärzte bei mir hervorragend.Über die Länge der Therapie habe ich auch schon mit meinen Ärzten gesprochen.5jahres Studien gäbe es bereits und alle mit vielversprechenden Prognosen.Wäre im Grunde meine Endscheidung wie lange ich das Medikament nehmen würde,aber...mit Temodal auf der sicheren Seite...ohne????.Das muß jeder für sich selber abklären.Mit Chemotherapie keine Arbeit hat man mir gesagt(Arzt u.Arbeitgeber)Habe da versucht etwas schneller mit fertig zu werden damit ich wieder arbeiten gehen kann.Mit absprache meiner Ärzte eine Therapie gemacht 7Tage 400mg/Tag,dann 21 Tage Pause.Für mich einfach zu hart.Übelkeit,Erbrechen u.Lust zu garnichts waren das ergbnis.Nochmals diese Form der Therapie gewählt....mit dem gleichen Ergebnis.Dann wieder die alte Therapie über 21 Tage einnahme u.7Tage Pause gemacht...keine Nebenerscheinungen mehr.Werde für mich wenn es geht diese auch beibehalten.Habe Rente auf Zeit beantragt u.diese auch bekommen.erstmal für ein Jahr.Sehen dann mal weiter.Hoffe dir geholfen zu haben!!!!
Gruß Jochen

hallo ebenso betroffen, gibt es denn absolut keine Heilung bei Astro 3

Hei Moni!!!
Will dir ja nicht mit dem Hammer vorn Kopf hauen,aber bei mir ist es jetzt schon zum 2ten Mal passiert.Einmal in 1996 und das zweite Mal 7Jahre später.Beide Male Op in Behtel(Bielefeld)Hatte zwar nie Schmerzen,aber das ist bei dieser Sache ja auch nicht zwingend notwendig.Bin jetzt schon das zweite Jahr zu Hause wegen Chemo und so.Würde lieber arbeiten gehen,aber wegen der Chemo spielen die Ärzte nicht mit und mein Arbeitgeber auch nicht.Zu deiner Frage...Habe meine Ärzten auch die Frage gestellt wegen gesund werden.Meinten nur das man es einfach nicht sagen kann ob man wieder 100%tig fit wird.
Gruß Jochen!!!

Hallo Moni,
auch meine Mutter wurde bereits zweimal operiert 1990 u. 1998 und dieses Jahr wieder ein Rezidiv. Seit Sommer bekommt sie Chemo. Aber soweit geht es ihr gut.Hat manchmal bei Wetterumschwung oder ähnliches einige Probleme. Aber wir freuen uns das es ihr soweit gut geht.Gebe die Hoffnung nie auf die stirbt bekanntlich zuletzt. Für uns sind diese MRT Termine immer der Hammer. Angst, warten auf das Ergebnis enfach furchtbar....
Bis bald
Martina

habe ich zwar in einem anderen Forum geschriben aber hier ist er wirklich richtig!

Hallo,

mein Verlobter 26 Jahre hatte am 01.09.2004 einen Epileptischen Anfall morgens um 4 Uhr bekommen. Dabei biss er sich auf die Zunge was zum Glück nicht so schlimm war. Ich rief den Krankenwagen weil er apatisch im Bett lag und nur noch schmerzhafte Geräusche machte. Erinnern kann er sich nur an eines... das er zum Krankenwagen laufen mußte.

Im Krankenhaus wurde dann festgestellt das er einen Hirntumor hat. 2 Wochen später wurde er operiert. Er musste Frisium nehmen damit in der Zeit kein Anfall entstehen kann. Jetzt nimmt er Carbamazepin... ok Falsch geschrieben.

Nach der OP fing die Bestrahlung an... und dann kam das Ergebnis aus Bonn... es ist ein Astrocytom rechts präzentral WHO III also Krebs.

Im Dezember fing auch die Chemo an! Hin und wieder Blutkonserven und Plasma hatte er auch bekommen...Naja 5 sollte er machen und nach der vierten ging es ihm von Tag zu Tag schlechter! und Donnerstags 1 Tag vor Karfreitag diesen Jahres mußte er ins Krankenhaus weil seine Blutwerte extrem scheiße waren. Es stellte sich raus das nur 2% vom Knochenmark überlebt hatten. Und das eine Fremdspende in seinem Zustand tötlich sei. Warum ist das Knochenmark hin? JA die Chemo hatte dem doch mehr zugesetzt als sie dachten. Nicht jeder Mensch ist gleich! Aber sollte das noch einmal passieren das er eine Chemo benötigt sollen die Ärzte Knochenmark entnehmen damit er bei einer Spende das wieder bekommen kann. Anfangs dachten die Ärzte das das Knochenmark tod sei! Der Hammer oder?

Jetzt ist der Stand das das Knochenmark auf 20% gestiegen ist. Und weil das nicht alles sein konnte fing er sich Lungenentzündung und Darminfektion ein. Und wurde auch dazu künstlich ernährt.

Heute ist die künstliche Ernährung aufgehoben worden weil sich die Ader an seinem Arm entzündet hat. Es nicht wirlich einfach aber langsam aber sicher kommt er auf die Beine. Aber ich habe oft um ihn gezittert weil auch die Ärzte teilweise ratlos waren und nicht wirklich wußten was sie nun machen sollen. Wir müssen schauen und probieren was anschlägt. naja toll

Es ist nicht einfach gewesen. und ob wir es noch einmal durchstehen weiß ich nicht. Ich hoffe nur das er nach fast einem Monat bald aus dem Krankenhaus heraus kommt und wir dann bald auch ein geregeltes Lebe haben. Zuvor wird er aber noch in die Reha gehen...

Hallo Schnuggelmaus!

Ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und drücke Deinem Verlobten und Dir ganz doll die Daumen, dass er bald wieder fit ist!!!!

Habt ihr schon eine Anschlussbehandlung gefunden oder soll die Chemo doch noch mal vorgesetzt weden?
Mein Partner hat auch grad eine Hirn-OP hinter sich (Astro II) und will evtl. die Hyperthermie ausprobieren, sollte eine Nachbehandlung nötig sein.
Ich weiß nicht, ob ihr dazu Infos habt, ich habe Dir auf jeden Fall mal einen interessanten Link mit dran gehängt. Auf der Seite kannst Du eine Menge dazu erfahren.... http://www.hot-oncotherm.de/hot_oncotherm_de/oncothermie.htm

Empfehlen kann ich Dir auch das Buch von Wolfgang Heinemann, "Überleben Glückssache". ISBN 3-8334-1472-3
Der Mann ist/war selbst an einem Hirntumor erkrankt und hat seine Erfahrungen mit Ärzten, OP´s & Anschlussbehandlungen zu Papier gebracht.
In den Buch stehen auch viele Tipss zu alternativen Behandlungsmethoden.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und viel Erfolg bei der Reha...

liebe Grüße, Mekki

Hallo Schnuggelmaus

ich hoffe Deinem Partner geht es bald besser.Schaut Euch die Reha-Klinik in die er gehen soll gut an. Mein Partner -Astrozytom II mit Rezidiv(wahrscheinlich II - III) nach 5 Jahren - hatte letztes Jahr massive Bestrahlungen in Tübingen und kam 4 Wochen später auf Reha an den Bodensee. Nett ausgedrückt war die Reha ein totaler Reinfall. Er lag die ersten 10 Tage fast nur im Bett und ließ sich gehen. Hat so gut wie nichts gegessen und ist nur für 2 - 3 Anwendungen am Tag aufgestanden. Die Ärzte hat das nicht sonderlich interessiert. -Ist halt so- hab ich auf Nachfrage zu hören bekommen.Ich bin dann hingefahren und hab versucht ihn aufzubauen. Nach 6 Wochen Reha war er depressiv und sollte mit 40 Jahren pensioniert werden. Unser behandelnder Neurologe hat ihn dann erstmal in eine anständige logopädische Behandlung gesteckt und wir mussten zu hause Hausaufgaben machen. Man hat richtig gemerkt, wie er wieder aufgelebt ist - zu Hause konnt er sich nicht so hängen lassen und das Essen schmeckte ihm auch besser. Die Logopädin hat in 2 Wochen mehr erreicht wie die Kur in 6!!!!

Um Dir Hoffnung zu machen: Mein Mann geht sei Januar wieder Vollzeit zur Arbeit und von Rente ist keine Rede mehr. Er ist fast wieder der Alte.

Also Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben- nicht von der Krankheit unterkriegen lassen.

Ach ja, mein Mann hatte die Chemo auch nicht vertragen und die Ärzte mussten sie deshalb absetzen. Der Onkologe meinte aber, dass die Chemo ohne den Wirkstoff Vincristin (PCV-Schema) besser zu vertragen ist. fragt mal nach

Liebe Grüße
Angi