neuroendokrines karzinom-nervenzellkarz,???

[Hinnak]

moin ! bin total neu und hatte schwierigkeiten bei euch einzusteigen. meine prognose sieht eher schlecht aus. habe gerade eine op hinter mir und bin offiziell krebsfrei -sagt p e t . man will mir noch eine kombitherapie (chemo und bestrahlung) aufschwatzen, obwohl ein c u p verdacht besteht, was für mich heisst, dass die überhaupt nicht wissen,wo eine kleine minitochter anfängt zu wachsen. mehr will ich nicht herumlabbern. habe alle daten bzw.stading etc. alle ausdrucke der pathologie etc. --lebe in nordfriesland und kann etwas begriffsstutzig sein . also helft mir mal, in welches teilgebiet eures forums ich mich eingliedern sollte. voraus danke und etwas frischer wind von der küste

[cinderella13468]

Hallo Hinnak,

darf ich dich mal fragen, wo sie das neuroendokrine Karzinom entfernt haben?
Ich hatte auch eins.Meine OP war im letzten Jahr.
Was ich nicht verstehe ist, warum ist deine Prognose so schlecht, wenn du doch laut Pet ohne Karzinom bist?
Komme mit deinem Text nicht so ganz klar.
Vielleicht bin ich aber auch ein wenig begriffsstutzig.:augen:
Magst du vielleicht noch ein wenig darüber schreiben?

Lieben Gruß
Michaela

[Hinnak]

hallo michaela , mein neroendogr. -sch eiß wurde von pathologisch als gen zeifelsfrei?? in den bronchien festgestellt und auch entfernt, Aua!!mit richtiger lungen-op (d.h.speizen der rippen etc.)der muttertumor wurde nicht gefunden.kann schon abgestorben sein?die lunge ist nach ableuchtung ? und tastbefund ? voll in ordnung.gut belüftet,da ich sportler bin.sie wollen sicherheitshalber noch eine kombi-chemo im bronchialbereich(schwerste chemo, da ich noch top-fit bin).ich lehne das ab.keine 8-10 monate kotzen etc. , wo doch die erfolgschance bei einem zu vermuteten c u p eh nur 50ig zu 50 besteht.ich will mehr leben.bin gerade aus der sauna zurück,nach 20 tagen op mit ca.25 cm schnitt.es ist herrlich zu atmen und zu einfach zu leben.nicht mehr ins krankenbett. bin allerdings depressiv, wenn ich früh aufwache.ängste etc. und jetzt fange ich an zu saufen.--------keine lösung.
wenn du mir neue fragen stellst, dann kann ch dir alle ergebnisse: MRT,PET.4x Röntgen lunge,,schilddrüse,blase und pankreas.magenspiegelung und darmspiegelung vor 6 monaten.nichts! habe guten hunger.keine gewichtsabnahme.der tochtertumor,den man mir aus dem rechten hillus entfernte, hat sich aber innerhalb der feststellung , von 2x3 auf 4x3 groß gefressen.innerhalb von 8 wochen. ct normal juni ,pet ende august. jetzt gebe ich dir gerne neue infos,da alle unterlagen da sind. aber meine depriss werden icht besser. gruß frank-hinnak ist mein vor kurzem verstorbener berner sennen

[Hinnak]

schreibe jetzt nochmal nach gestern 19 uhr 52.meine rechtschreibfehler verzeih mir bitte. war ziemlich aufgewühlt. mit dem neuroendokrinen karzinom komme ich einfach nicht zurecht.vielleicht versuche ich es zu verdrängen?? gibt es hier überhaupt noch möglichkeiten andere kliniken zu beauftragen?am geld fehlt es nicht. bin in einer phase,wo ich mich einfach nicht abfinden möchte. ok.das herrchen seines verstorbenes hundes hinnak

[cinderella13468]

Hallo du,

ich habe dir bisher nicht zurück geschrieben, weil ich ein wenig Probleme mit deinem Text hatte.
Du schriebst von Depris und saufen ...
.. ich hatte ein wenig den Eindruck, dass du evtl. getrunken hast.
Jetzt erst lese ich, dass du, verständlicherweise durch den Wind bist.
Ich weiß wie man sich fühlt, wenn die Diagnose einen packt.Kann das also schon nachvollziehen.

Wa medizinisch das beste ist, weiß ich auch nicht.Aber hast du keinen Arzt zu dem du Vertrauen hast?

Und vor allem, wo du eine gute Aufklärung bekommen kannst.Erst dann kann man sich für oder gegen etwas entscheiden.
Was ist schon 8 Monate "KOtzen", wenn du dadurch dein Leben rettest???
Sprich doch mal mit Chemopatienten.
Und ich gaube , dass keiner 8 Monate Dauerko...

Und dann kannst du mit etwas Abstand vielleicht besser entscheiden, was du tun möchtest.

Wie gesagt, medizinisch kann ich dir nichts sagen, aber als Mensch, der im gleich Boot sitzt schon.
Informiere dich, rede, kämpfe,denke, entscheide ...

Da du anscheinend auch Psychische Probs hast, versuche doch mal mit einem Psychologen zu sprechen.
Es gibt auch in diesem Bereich sehr gute Leute.

Aber bitte stecke nicht den Kopf in den Sand :boese:
Wenn es dir hilft, sprich dich hier aus.

Wie sieht nun dein weiterer Weg aus ?

LG
Michaela

[Hinnak]

moin cinderella, hab mich erstmal wieder gefangen.vielen dank für deine antwort.die alkohollösung bringst natürlich nicht, ist ja klar. "hinterm deich" haut man aber schon mal sein immunsystem in den keller. kann ich mir nicht leisten ,denn meine op-narbe ist noch innerlich nicht fest geschlossen und mein körper braucht ohnehin noch ruhe,sagt mein guter hausarzt.er kennt mich schon lange und hat mit mir erstmal gemeckert.ich soll mir mehr ruhe gönnen und nicht wie ein wild gewordener bulle über "gott und die welt" herfallen.also hat er mir trimineurin verschrieben.2x täglich,um mir einen "spiegel" aufzubauen.noch spüre ich nichts,bin aber abends eher im bett.hatte gerade von werner schneyder die unglaubliche nacherzählung über den blasenkrebs seiner verstorbenen frau gelesen. eine von superärzten qualvoll verordneten verzögerung um ca. 3-4 monate durch chemo etc. sehr ehrlich vom schneyder. vorher das tagebuch von schlingensief.lebt der überhaupt noch,nachdem er aus afrika zurück kam? jetzt hab ich mit caroline beils erfahrungen ,-"der lange abschied von meinem vater ", begonnen. dieses lesen zieht mich nicht runter,sondern gibt mir eher das gefühl,ich stehe nicht alleine mit dem krebs.----habe aber ein schuldgefühl ,weil ich krebs habe! blöd.-------zunächst gehts bei mir garnicht weiter.im oktober neues p e t etc.,da jetzt ja nichts ist.nur mein(zit.werner schneyder:mein gehirnkrebs) arbeitet und ich bin sehr reizbar.kein sport,kein rasenmähen etc. demut lernen!! wie geht das? danke fürs lesen.geht mir jetzt besser. hinnak

[cinderella13468]

Hi du,

das mit der Literatur kenne ich auch.Ich glaube ich habe so ziemlich alles gelesen , was mit Krebs zu tun hat.
Mein Umfeld meinte da , ich solle mich doch nicht auch noch damit beschäftigen.Aber mir hat es geholfen und ich war froh über jeden, der mir von seiner Krebserkankung und seiner Erfahrung erzählt hat.
Mir hilft das heute immer noch sehr.
Als nächstes möchte ich das Buch von der Miriam Pielhau lesen.
Jeder kann dazu stehen wie er mag, aber ich fühle mich damit besser.

Scheint du auch.:winke:

Und auch das Phänomen "Kopfkrebs" kenne ich.
Es bleibt einfach erstmal da drin, auch wenn das Pet Ct sagt kein Krebs da.

Ich denke es braucht Zeit und irgendwann wird es sicherlich besser werden und wir werden lernen damit umzugehen.

Vielleicht ist der erste Schritt es zu akzeptieren.
Ein Austausch hier, hilft schon den Weg zu gehen.
Zumindest für mich.


Und wenn du die anderen hier fragst, dann werden die meisten dir sagen, dass sie auch so gefühlt haben oder immer noch fühlen.

Ich wünsche dir einen guten Wochenstart und schreib ruhig weiter wie es dir geht.

Lieben Gruß
Michaela

[Hinnak]

hallo michaela , danke für deine antwort. ich bleibe "am ball" mit der literatur. allerdings gehts bei miriam pillhaus um brustkrebs.is ja nicht mein thema, da ich wie ein soldat einen feind bekämpfen möchte,der aber durch nebel nicht auszumachen ist. wohin kann man bei neuroendokrin schießen. einfach ein cup-gegner. fliege am 22.9.erst mal für eine woche ans mittelmeer und setze mich ans wasser. muss abstand gewinnen und am buffet hoffentlich wieder so richtig fressen? zur zeit kann ich nicht so richtig essen.eher pflicht. habe aber nur 2 kg in den letzten 4 wochen abgenommen.das liegt wohl an der psyche? hoffentlich? im november lasse ich ein neues p e t machen. was mich fertig macht,sind die schlechten überlebenschancen beim N E T. war heute beim notar und hab mein testament etc. --p.p gemacht. wenn schon , denn schon alles ordnen. gruß frank und ein tiefes wau von meinem hinnak aus dem hundehimmel.

[Kaffeetante]

Hallo Michaela
Hallo Frank

Sage gleich habe keine Ahnung von eure Diagnose.( was das eigentlich heisst). Glaube ein Primärtumor der nicht gefunden oder zuzuortnen ist oder ???

Aber mal was anderes....habe eure Zeilen gelesen und bin traurig...
Ich bin in Düsseldorf in Behandlung...und da gibt es Krebspatienten diie mit dem ganzen auch etwas Probleme haben...
Ihre eigene Therapie ist es in die Krebsstationen zugehn und andere Betroffene kennenzulernen. Suchen gemeinsame Erfahrungen und bekommen so auch andere Wege aufgezeigt. Wenn man will kann man viel von anderen lernen...vieleicht wäre das auch was für den ein oder anderen.?
Wünsche euch die Kraft und den Willen weiter zukämpfen...

Gruss Gabi ( NK- Forum)