Medistinaltumoer und Husten???

Hallo wiedermal!

Ich hätte da eine Frage und hoffe, daß mir einigen von Ihren Erfahrungen berichten können...
Mein Freund hatte wegen Morbus Hodgkin (Befall Hals, Achsel und 8 cm Tumor im Mediastinum) 12 Chemos und nun stehen CT und PET an.Da nicht unbedingt zu erwarten ist, daß der Tumor im Mediastinum bereits vollständig weg ist (CT-Kontrolle zwischendurch war nicht gerade berauschend), wird anschließend fix eine Strahlentherapie durchgeführt mit mindestens 30 Gy.
Wir sind ohnehin schon nervös deswegen und besonders nervenraubend ist die Tatsache, daß er immer schlimmer werdenden Reizhusten hat seit etlichen Wochen, vor allem in der Früh und bei Anstrengung, wo der Husten sich teilweise fast zum Erbrechen steigert.
Kennt jemand von Euch diese Symptome, oder weiß jemand, ob das mit dem Medistinaltumor zu tun hat, oder Zufall ist???

Ich bin über jede Antwort froh und unendlich dankbar und wünsche Euch allen, egal ob Betroffener, Angehöriger, Hinterbliebener oder Mitleser von Herzen eine schöne und ruhige Zeit voller schöner Erlebnisse...

...und viel Kraft!


DANKE fürs Zuhören und vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen???

Liebe Elke,
bei meinem Sohn wurde im März 02 ebenfalls MH (Befall Hals, Mediastinium, Metastasen in Lunge und Brustrückwand, Thymusdrüse um ein dreifaches vergrößert) festgestellt. Er hatte zu dieser Zeit mit extremen Reizhusten zu kämpfen. Im KH mußte er dann mehrmals täglich inhalieren. Nach ca. 4 Wochen ging es im wesentlich besser. Ich weiß nun nicht, was die Ärzte deinem Freund gegen den Husten geben. Gegebenenfalls würde ich mich für euch einmal nach dem Medikament erkundigen..den Namen weiß ich leider nicht mehr.
Sag mir einfach hier Bescheid und ich sehe was ich tun kann bzw. ob dieses Medikament auch bei einem Erwachsenen Erfolg erzielen kann.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch Karo

Hallo Elke,

ich habe gerade ein Erkältung mit ebenfalls Reizhusten. Zuerst hatte mich Panik ergriffen, weil ich dachte, der Tumor sei wieder gewachsen, aber zum Glück ist er es nicht. Ich drücke euch für das CT die Daumen. Wann waurde denn das letzte gemacht und wie groß war er da? Hat er Druck im Brustbereich? BEkommt er schlecht Luft?
Hustet er auch nachts?

CAro

P..S. Mail an carolanowas@aol.com

hallo Karo und Caro!

Danke Euch beiden erstmal für die Antworten!!!

Karo, wie groß war dann die Thymusdrüse? Und kam der Husten vom Tumor oder woher??

Wir haben ja irgendwie Angst, daß der Tumor gewachsen sein könnte und der Husten daher kommt vielleicht...

Der Tumor war ja 8 cm, da hatte er Husten, allerdings haben wir das damals auf das Rauchen geschoben, das er aufgegeben hat mit der Diagnose...
Dann ist der Husten weg gewesen....und nun, seit ein paar Wochen....eigentlich seit knapp 2 Monten...hustet er so komisch, Tendenz steigend...

vor allem eben morgens und bei anstrengung hustet er sehr arg, daß man denkt, er erstickt gleich....und die Husterei steigert sich fast zum Erbrechen...

Luft bekommt er gut, sonst hat er auch nix, es ist also eindeutig keine Verkühlung...

Die letzte CT war Mitte Mai, da waren Schatten auf der Lunge....was das bedeutet, wissen wir eigentlich nicht so wirklich...eine leichte Lungenentzündung hieß es...den damals hat er auch so komisch gehustet...

Medikamente bekommt er eigentlich keine und die Blutwerte sind jetzt immer recht passabel, keine Entzündungswerte....damals waren allerdings auch ekine Entzündungswerte, was mich recht irritiert hat....

Druck in der Brust hat er manchmal...


Wir kennen uns nimmer aus.....



Wie geht es Deinem Sohn jetzt Karo, und wie wurde er behandelt?

Caro, wie lang dauert deine verkühlung schon und habt ihr eine ct gemacht??

danke für mailaddy

Guten Morgen Elke,
Florian geht es wirklich super!! Er ist seit dem 3. Januar 03 in Remission. Er bekam 6 Zyklen Chemo nach der HD-95 Therapiestudie und danach noch 24 Bestrahlungen mit insgesamt 36 Gy. Seine Geschichte habe ich unter Positive Erfahrungen und Gedanken (Thread Flo) aufgeschrieben. Dort findest du den kompletten Ablauf seiner Erkrankung bzw. Behandlung.
Zur Größe der Thymusdrüse....keine Ahnung was dreimal so groß wie "normal" in cm ausmacht. Bei Flo ging der Reizhusten wohl von den Lungenmetastasen aus, allerdings hatte er diesen 24 Stunden...mal mehr mal weniger..!! Zuerst gingen wir davon aus, daß der Husten von seiner Allergie kommt.
Was ich aber nicht so ganz verstehe, warum wird bei deinem Freund nicht eine Kontrolle gemacht, wenn er so arge Probleme mit dem Husten hat??!!
Letztendlich können euch da nur die Ärzte weiterhelfen.
Wann habt ihr denn den CT-Termin?

LG Karo

hallo,

danke für deine info!!!

später, wenn ich mehr zeit habe, werde ich deinen bericht durchlesen...


ct ist morgen schon, pet dann am 16.!
das prolem ist, daß mein freund so nicht sehr gerne seine probleme zugibt....er sagt immer, ihm gehts eh gut....außerdem war sein arzt nun genau diese zeit auf urlaub und dann auch noch die sonstige vertretungsärztin...er war also im kh bei jemand ganz fremden....etwas chaos gerade dort, obwohl sonst wirklich alles tipp topp ist...

ich hoffe mal daß seine schatten von der lunge damals nicht ein schlechtes zeichen waren und da jetzt alles weg ist....

jedenfalls werd ich schauen, daß ich bei der nächsten kontrolle mitgehe und dem doc mal sagen, daß rené wirklich so viel hustet und die nachschauen müssen...


danke dir derweil mal, ich les abends wenn die kinder im bett schlummern deinen bericht.

freut mich abe auf alle fälle, daß es flo so gut geht udn ich wünsch ihm, daß er in remission bleibt!!!

Hallo Elke,
mein Vater hat auch ein MH, Befall in Leiste, unter Achseln Mediastinum. Schon nach der 1. Chemo ging es los mit der Husterei. Nach der 3. Chemo CT-Kontrolle, alle Lymphknoten auf normalgrösse, aber beide Lungenflügel zeigen Verdichtungen. Die Bronchoskopie mit Gewebeentnahme zeigte, dass er auf ein Chemomedi so reagierte. Er wurde hospitalisert, bekam Sauerstoff und musste oft inhalieren. Nun geht es ihm viel besser, Husten ist weg. Bekommt nun noch 3 Mal Chemo ohne jenes Medikament auf das er reagierte, bis jetzt blieb der Husten aus.
Wünsche Euch viel Glück und Kraft!
Barbara

Hallo Elke,

ich drücke deinem Freund feste die Daumen...auf das ihr ein gutes Ergebnis erhaltet.
Vielleicht schreibst du ja wie es ausgegangen ist..

LG Karo

@barbara

danke für die info, ds ist wirklich interessant, weil ja auch renés lungen ein "infiltrat" aufweisen, bzw. eine verschattung....vielleicht kommt das bei ihm nun auch von der chemo....komische sache...

alles gute deinem papa!!
bekommt er ABVD?

@Caro

Danke, ja klar werd ich reinschreiben, was definitiv rausgekommen ist...heute ist eben mal CT, sobald wir was wissen, werde ich berichten!

@Karo

Ich hab mit Faszination Deinen Bericht gelesen und habs gar nicht fassen könnenm, wie "glatt" das bei euch gelaufen ist!!!-TOLL!!!!!!!!!

Bei René gings leider nicht so...seit 5.12. wissen wirs und erst gerade vor 12 Tagen war mal die letzte Chemo und dabei hatte er sämtliche Nebenwirkungen sehr mnassiv,und das Blut spielt auch dauernd verrückt...
Wir hoffen sehr, daß wenigstens nun bald alles glatt geht und der Krebs mit den Bestrahlungen weggeht...


Euch und vor allem DIR und Deinem Sohn ALLLLLLLEEEEEEESSS GUTE !!!!!!

Hallo Elke,

wir warten auf deinen Bericht. Ich bin nun ganz krank mitsamt Familie. lle sind stark Erkältet.
Mein Onkologe kommt erst nächste Woche aus dem Urlaub. Wenn der Husten bis dahin nicht weg ist, gehe ich zu ihm.

Caro

so, seit mittwoch abend (dem geburtstag meines ältesten sohnes) haben wir den befund des cts...
....und leider ist uns die feierstimmung vergangen...

der tumor im mediastinum ist haargenau gleich groß wie vor den letzten chemos im mai...kein millimeter kleiner...
...außerdem sind die verschattungen auf der lunge dichter geworden...was wir ja auf grund der symptome befürchtet haben...

der radiologe meinte zuerst das ding in der lunge ist eine schädigung der bestrahlung, doch rené ist ja bisher nicht bestrahlt worden....das wunderte ihn dann selber und auch ein 2.kollege konnte die komischen "streifen" am ct-bild nicht erklären...
...sie meinen lungenkrebs sieht eigentlich anders aus und es schaue auch nicht so unbedingt nach metastasen aus...

...was bleibt sind der dringende verweis auf ein pet und viele...

?????????????


was das monster im mediastinum betrifft meinte er, es könne sein, daß nicht die vollen 8 cm aktiver tumor sind, sondern nur ein teil davon und der rest doch oder wieder ein "verrückt gewordener thymus" ist...

...auch das werden wir hoffentlich im pet sehen...

...jetzt heißts also abwarten (kommt wohl allen recht bekannt vor, oder??) und hoffen, beten....was weiß ich, daß das Pet endlich mal entwarnung bringt, oder wenigstens mal endgültige klarheit!!!!!!


unterdessen hat er nun doch sein studium in einem multimediakolleg aufgenommen und hofft auf wohlgesinnte professoren, die akzeptieren, wenn er dann und wann (oder öfter) trotz pflicht nicht anwesend ist und auf nette kollegen, die für ihn mitnotieren...


....mehr gibts nicht zu berichten, außer....daß uns das ganz schön zsamgehaut hat und wir wiedermal wie vor den kopf gestossen sind...

Liebe Elke,

ich denke an euch und drücke weiter die Daumen. Und BITTE halte uns auf dem laufenden. OK?
Waqs ich als wenigstens ein Bischen positiv sehe ist, dsa der TUmor im MEdiastinum auch nicht gewachsen ist. Denn diese Dinger wachsen ja unglaublich schnell normalerweise.

Also bitte, melde dich.

Caro

Liebe Elke,

ich muß Caro zustimmen, der Tumor ist nicht gewachsen...das ist positiv!!!
Zu den Lungenschatten... so wie du es beschreibst denke ich auch eher nicht an Metastasen. Ich kann zwar nur für Florian sprechen aber auf seinem Röntgenbild sahen die Metastasen aus wie kleine und große weiße Wolken..(wie "duftige Wattepads"). Soviel ich weiß grenzen sich Metastasen in einer eher "rundlichen" Form ab.
Vernarbungen können auch bei anderen Erkrankungen der Lunge entstehen..Lungenentzündung usw.!! Hatte dein Freund vielleicht etwas in dieser Richtung??
Ich drücke Euch ebenfalls weiterhin feste die Daumen...melde dich bitte mal wieder!!

Alles Liebe Karo

Liebe Elke,
habt ihr gefragt, ob die Lungenveränderung auch von der Chemo sein könnte? Genau so wie Du es beschreibst, sah es bei meinem Vater aus. Hatte nun die 4. Chemo ohne das eine Medikament, und die Lunge ist in Ordnung.
Liebe Grüsse
Barbara

hallo barbara!

bisher waren wir erst beim radiologen und der wußte das nicht, aber wir fragen am donnerstag nach!!!

sah man bei deinem papa auch die veränderungen am ct???

...es sind so weiße, längliche streifen am ct auf beiden lungenseiten...



wäre schön, wenns davon kame...


René hatte ja schon 12 Chemos und braucht hoffentlich niiiiieieeeee niiiieeeeee wieder welche....


Liebe Grüße, elke

sooo...heute erstmal gute nachrichten......

das lungenzeugs kommt wahrscheinlich wirklich von der chemo, und außerdem scheint er eine sehr sehr hartnäckige untypische lungenentzündung zu haben, die man im blut nicht sieht...jedenfalls bekommt er antibiotika...

und bei dem mediastinum-monster hoffen wir schlichtweg, daß es hauptsächlich narbengewebe ist und nicht mehr aktiv wütet...

die pet am 16. wirds zeigen...

Hallo Elke,
freut mich das zu hören!!!!!
Also bei meinem Vater sah es im CT genau so aus.
Er bekam danach Antibiotika, und muss nun bis zur letzten Chemo zur Prophylaxe Cortison nehmen.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück, und lass mal wieder von Euch hören.
Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Barbara!

Antibiotika muß er auch nehmen, Cortison bekam er soweiso die ganze Zeit...

...und wir hoffen ja innigst, daß die Chemo wirklich vorbei ist...

12 mal ABVD reicht ja auch nun wirklich.....



Hat sich das bei Deinem Vater wieder regeneriert???

Liebe Grüße,

Elke

Liebe Elke,

wisst ihr denn was Neues? Ich meine, wann wird wieder CT gemacht und was sagen die Ärzte wegen dem Husten.

CARo

Hallo Elke,
seid dieser Woche ist die Lunge wieder normal! Ging ja nun auch über einen Monat, bis es wieder gut war. Hoffen nun, das dies auch so bleibt.
Mit lieben Grüssen
Barbara

hallo caro!

Tja, am Dienstag wird erstmal ein PEt gemacht, das zeigen wird, ob der ganze Tumor noch aktiv ist...was wir natürlich nicht hoffen....dann gehts vorraussichtlich mit Strahlentherapie weiter...und dann so Gott will Abschlußkontrolle...


hallo Barbara!

Bei rené geht das mit der lunge schon seit mai dahin....es war zuerst kurz besser, aber den ganze sommer hat sich das dann gesteigert....
bin gespannt, wie lang das dauert, bis das weg ist, und ob die schäden an der lunge überhaupt nochmal weggehen...

Welche Chemo bekommt denn dein paps und welches mittel ist für den lungenkram bei ihm verantwortlich?


so, wir fahren in die heimat nach kärnten zu einer hochzeit...
...er bewaffnet mit antibiotika, ich bewaffnet mit schmerzmittel und magentabletten (hab da was...am montag gastroskopie und dann muß die galle rausoperiert werden wegen einemdepperten stein, der sich verklemmt hat...)...was soll da noch schief gehen an diesem wochenende???

wünsch euch allen schöne tage bis wir uns wieder lesen, spätestens mit dem pet-resultat...


alles liebe elke

Hallo Elke,
welches der drei Chemomedikamente die Lungenschädigung verursachte kann ich dir nicht sagen. Auf jeden Fall bekommt er jetzt nur noch zwei. Hoffe ihr erhaltet gute Resultate! Bis dahin alles gute und viel Glück!
Barbara

Hallo Elke,

was gibt es Neues, ihr hattet doch heute CT.

CAro

Hallo Ihr Lieben!


DANKE für die guten Wünsche...

Ja, heute war die PET-Untersuchung, und nachdem es extrem viele Patienten dafür gibt, wird der Befund nicht gleich geschrieben, sondern dauert ca.5 Tage.
Einen kurzen Blick darauf werfen und vorab etwas sagen, tun sie auch nicht, damit es dann keine Differenzen zum späteren schriftlichen Befund gibt.

Allerdings hat sich der Radiologe uas dem Krankenhaus gemeinsam mit Renés Professor von der Hämat. den Lugenbefund angesehen und sie sind sich relativ sicher, daß das von der Chemo kommt und nichts bösartiges ist!!!-Also in diesem Punkt mal wirklich Entwarnung...

Und mehr erfahren wir dann schätz ich zu Beginn der nächsten Woche...
*zitter*

Liebe Grüße aus Wien,

elke

Liebe Elke,
es freut mich, dass ihr Betreff Lunge entwarnung erhieltet! Hoffe auch einen guten Bericht von der pet zu erhalten! Gibst Du dann Bescheid? Wünsche Euch trotz des Wartens eine gute Zeit und bis bald
Barbara

hallo!

Heute war die Blutkontrolle und die Leukos sind auf 5.300, also super!-Das BB scheint sich nun endgültig von der Chemo erholtzu haben, wurde allerdings auch mal Zeit!!! ;-)

Tja, die PET-Ergebnisse bekommen wir am Dienstag.
Der Prof.meinte heute, falls auch das PET über das ominöse Ding im Mediastinum keine Klarheit bringt, bleibt nichts anderes übrig, als mittels Endoskopie unter Vollnarkose mit Schnitt beim Brustbein reinzuschauen und eine weitere Probe zu entnehmen...
Allerdings hoffen wir sehr, daß das PET endlich ans Tageslicht bringt, worüber wir eigentlich schon seit Mai spekulieren und das auch POSITIVE Nachrichten sind, damit endlich die Strahlentherapie beginnen kann....
Jetzt zieht sich das ganze Theater bei René seit der Diagnose schon über 10 Monate, und das obwohl er zuerst mit Stadium 2a und dann 3a eingestuft wurde....Da haben uns aber trotzdem schon einige mit noch schwereren Stadien überholt und feierten schon längst Remission...
Es sei Ihnen natürlich von Herzen gegönnt...aber WARUM schleppt sich das ganze bei uns schon sooo und übersteigt schön langsam aber sicher unser aller Kräfte????

Naja..hilft ja auch nix zu jammern....weiter gehts...

...bis dann...


Und Euch ganz, ganz lieben Dank, daß Ihr immer mit Rat und Tat zur Seite steht und nachfragt...

*umarm*

Hallo Elke,

mein Husten geht ja nun asuch nicht mehr weg. (Seit 4 Wochen) und nun muß ich zur Lungenfunktion und zum MRT. Habe langsam auch ein Bischen Muffensausen, denn eigentlich war mein Monsterding in der Brust ja toll zurückgegangen.

LG,Caro

Hi, bei René liegt ds nun anscheinend nicht am Mediastinummonster, sondern an den komischen Schatten in der Lunge, die er durch das Chemomedikament bekommen haben soll...je ärger die wurden, desto schlimmer wurde auch der Husten und ob das eggeht weiß ich nicht...er muß nun auch Antibiotika nehmen...


Wünsch Dir alles Gute, udn daß sich das Muffesausen als "voreilige unnötige Angstattacke" herrausstellt....Mensch, wie kann ich dir das nachfühlen...........


...dauernd tragt man so ein blödes Gefühl mit sich herum, gell...


Umarm Dich ganz fest und drück Dir die Daumen...

...Du sagst dann eh gleich bescheid, gell?





Schönes Wochenende für Euch!!!

elke

ER IST WEG, ER IST WEG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

HAllo miteinander!

Das PET hat ergeben, daß der ganze 8cm-Brocken entweder ein entartetet Thymus ist, der einfach verrückt spielt und so groß ist, oder (und ds ist wahrscheinlicher) alles Narbengewebe ist.

Sie vermuten, daß der ganze Brocken Tumor war und nun einfach keine Aktiven Zellen mehr enthält...


Hätte das PET Aktivität gezeigt, hätte er mittels Mediaskopie eine Probe hergeben müssen unter Narkose aber diese Variante ist uns bedeutend lieber!!!

Nun muß René noch 3-4 Wochen Strahlentherapie bekommen (Näheres erfahren wir erst) und dann sollte nach einer neuerliche Kontrolle ENDLICH RUHE SEIN!!!!!!!!!!!!

Seit fast 10 Monaten sind wir dauernd im Krankenhaus in wenigen Wochen ist es nun soweit....wir....dürfen endlich mal 3 Monate "nur leben".........



Das is der Lunge ist eine Schädigung vom Chemopräperat Bleomycin und kann auch wieder vergehen...das wir man sehen....es dauert zwar lange, aber der Husten wird schon besser und mit der Zeit wird sich die Lunge schon wieder regenerieren...




Ich danke allen Daumendrückern von ganzem Herzen!!!!!!!!!!!!!!


Was wirklich in uns vorgeht...kann man nicht beschrieben...Ihr werdet es kennen oder noch kennen lernen....


Ich meld mich ganz bestimmt wieder...


Ecuh allen wünsch ich, daß Ihr gesund werdet und bleibt!!!!!

*umarm*

bius bald...


elke

Hallo Elke,
#
dsa freut mich aber für euch. Ich hatte schon gebangt, aber dsa hört sich doch super an. Ich muß morgen zum Kernspin, dann sehen wir weiter. Meine Lunge ist super (130%), woher der Husten kommt, konnte der Lungenarzt nicht herausfinden.

LG,Caro

Hi Caro!

Na dann berichtest uns eh gleich, wenn du den befund hast, gell...

deine lunge ist echt super!!!-bei rené wurde kein funktionstest gemacht und wenn, dann wäre der jetzt bei weitem nicht so rosig wie bei dir, weil er eben diese komischen dinger da hat...
...aber lt.hämatologie ist die wahrscheinlichkeit daß sich daraus mal ein krebs entwickelt sehr gering..*beruhigend*!?

so long....elke

Hallo Elke!!

SUPER..freue mich wirklich sehr für Euch und mit Euch!!!! Schön, daß nach den ganzen "Nackenschlägen" endlich das Ende des Tunnels in greifbare Nähe gerückt ist!!
Drücke euch weiterhin die Daumen...die Bestrahlung werdet ihr auch bald hinter euch haben!!

Alles Liebe Karo

[Cocolady]

Hallo Elke!
Das freut mich ja!
Endlich gibt es gute Neuigkeiten von euch! (Auf Axel's Seite habe ich eure Kranengeschichte auch immer mitverfolgt)!!!
Auch ich bekomme ab Anfang Oktober Strahlentherapie, nachdem meine chemo vor zwei wochen beendet wurde. Allerdings ist mein Mediastinal-Tumor von anfangs 13x6x8 cm auf nun etwas mehr als 100ml geschrumpft! Aber 100ml ist so eine Grenze: Bei weniger würde ich nur 10 Sitzungen à 20 Gy bekommen. Da der resttumor aber etwas über 100ml ist, ist nicht ausszuschließen, dass das nicht nur Narbengewebe bzw Tymus ist, sondern auch noch aktives Gewbe dabei ist... Also bekomme ich wahrscheinlich noch zusätzlich(!) 10 Sitzungen à 35 Gy. allerdings auf einem kleineren Feld...

Unser Abschlußfest ist auch shon in Planung!!!

Was haben denn eure Ärzte gesagt, warum die Bahandlungen soo unterschiedlich sind?

Also, ich freue mich reisig über deine Nachrichten und wünsche euch und allen anderen weiterhin ALLES GUTE!! Wir haben es bald geschafft!!!
Corinna

Danke für Euren lieben Wünsche!!!!!

@Cocolady

Ja, ich erzähl Dir das gerne,allerdings fehlt mir jetzt grad die Zeit dazu und außerdem würd ich das lieber per icq oder mail mir dir reden...Es ist etwas komplex, daher wäre das vielleicht gut denk ich...

Was meinst Du dazu?

Bei REné war die letzte Chemo am 20.8 und durch die komischen CT-Bilder können wir erst nächste Woche am Montag zum Strahlentherapeuten gehen zur Vorstellung.
Bei uns dauerts also mit dem Beginn noch ein klein wenig...


Aber ich drück Dir ale Daumen, daß Du es bestmöglich überstehst und wir bald virtuell feiern können...alle miteinander!!!!


Liebe Grüße aus Wien, elke

Liebe Elke,
das sind ja super Neuigkeiten! Ich freue mich riesig für Euch!!!!
Wünsche Euch Beiden alles Liebe und Gute und auf ein ander Mal
Barbara