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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose Nierenzellcarcinom


01.09.2003, 22:48
Hallo!
Bei meiner Mutter (56) wurde vor ca. 4 Wochen ein Tumor (4 cm DM) an der rechten Niere festgestellt. 1 Woche später wurde ihr bereits der Tumor samt Niere entfernt, da sich dieser als bösartig herausstellte. Nach 8 Tagen Krankenhaus wurde sie bereits wieder entlassen. Außer einem Lungenröngten, diversen Blutuntersuchungen und einer CT und MRT der Leber wurden keine weiteren Untersuchungen im Krankenhaus durchgeführt.Heute haben wir erst den Pathologischen Befund erhalten. Diagnose: Hochdifferenziertes hellzelliges Nierenzellcarcinom pT 1b, G1, durch die Resektion im Gesunden entfernt (R0). Therapie: Transperitoneale Tumornephrektomie rechts. Ihr Arzt versicherte ihr nun, daß sie durch die Entfernung der Niere so gut wie geheilt wäre und keine Angst mehr haben müsse. Da ich mich bereits im Internet ein wenig über diese Krankheit informiert habe, bin ich sehr verunsichert ob meine Mutter nun wirklich geheilt ist. In ca. 3 Monaten muß sie zur ersten Nachuntersuchung(wieder Lungenröngten, Ultraschall der Nierenloge und Blutuntersuchungen). Kann mir wer Tipps geben, auf was wir noch achten müssen? Ich wäre euch sehr dankbar.

02.09.2003, 09:16
Guten Morgen Birgit,
Deine Mutter hat viel Glück, dass der Tumor so früh entdeckt wurde. (Wodurch machte er auf sich aufmerksam?) Trotzdem rate ich zu dauerhafter Wachsamkeit, denn der Nierenkrebs kann auch nach recht langer Zeit noch streuen.
Jedenfalls sind die angekündigten Nachsorge-Maßnahmen meines Erachtens nicht hinreichend, lies doch einmal nach, was Ulrike in dem tread "Niere raus...und dann???" vorschlägt.
Gleichzeitig möchte ich Euch auch die begründete Hoffnung vermitteln, dass man auch mit einer Niere klarkommt und auch mit stark metastasierendem Nierenkrebs fertig werden kann:
Mein Tumor wurde vor 10 ½ Jahren entfernt (1.500 Gramm) und die Metastasen in Lunge und Zwerchfell konnten mit Immun-Chemo-Therapie zur Rückbildung gebracht werden.
Also: Kein Grund, zu verzagen aber bitte wachsam bleiben!

Alle Gute für Deine Mutter
Heino

02.09.2003, 09:20
Berichtigung:
Lies bitte "Niere raus, Tumor raus,...was nun?"

02.09.2003, 11:51
Hallo,

auch bei meinem Vater (inzw. 68J.) wurde im Dezember 2001 eine Tumorenucleation an der rechten Niere (3,5 x 2,5 x 2,8; pT1; G1) vorgenommen (Zufallsbefund). Über einen eventuellen Lymphknotenbefall bzw. Metastasierung wurden keine Aussagen getroffen (wahrscheinlich wurde das nicht untersucht). Die Röntgen- bzw. CT-Befunde haben jedenfalls keinen Hinweis auf eine Metastasierung ergeben. Aus dem damaligen OP-Bericht geht jedoch hervor, dass es während der OP eine Spritzblutung gegeben hat(wahrscheinlich wurde eine Arterie verletzt).
Mein Vater wurde jedenfalls als "geheilt" aus dem KH entlassen. Eine Immun-Chemo wurde ihm damals nicht angeboten. In der Zwischenzeit hat er dann artig seine 1/4 jährlichen Kontrolluntersuchungen (CT Abdomen, Lunge röntgen, Knochenszintigraphie) in Anspruch genommen. Im April diesen Jahres wurde bei einer solchen Kontrolluntersuchung wieder ein neuer Tumor (oder Metastase ???) - diesmal in der linken Niere - entdeckt. Dieser hatte die Größe 2,3 x 2,7 und wurde wieder durch Tumorenucleation entfernt. Das Grading dieses Tumors wurde mit pT1, G2 und R0 angegeben. Alles in allem scheint mein Vater bezüglich des rechtzeitigen Erkennens beider Tumoren also Glück gehabt zu haben. Meine Angst ist allerdings, dass es durch die Blutung bei der 1. OP zu einer Metastasierung gekommen ist. Im Knochenszintigramm, welches vor der 2. OP durchgeführt wurde, ist den Ärzten an der 11. Rippe (links) - also in der Nähe der linken Niere - eine Stelle aufgefallen, die ihnen suspekt erscheint. Sie meinen, dass dies auch von einer früheren Verletzung herrühren könnte, dass man es allerdings auch weiter beobachten sollte. Meinem Paps geht es jetzt wieder ganz gut. Er wird, nachdem er seine AHB beendet hat, weitere Nachsorgeuntersuchungen haben. Ich weiß nicht, ob es in seinem Fall nicht günstig wäre, eine leichte Immun-Chemo durchzuführen. Wir müssen das mal mit dem Arzt besprechen.

Was meint Ihr als Betroffene dazu?

Liebe Grüße und Alles Gute für Euch
Heike

02.09.2003, 12:13
Hallo Heike,
Röntgen Lunge ist absolut unzuverlässig, Ihr solltet mindesten CT vom Thorax haben, um wirklich Metastasen rechtzeitig erkennen zu können.
Eine "leichte Immun-Therapie" kann ich mir nicht vorstellen, die IMT ist schon ein stark belastendes Verfahren, das ich nicht anwenden würde, ohne den Erfolg auch tatsächlich messen zu können. Bei mir konnte man damals an bekannten Metastasen die Rückbildung beobachten. Ich glaube nicht, dass ich die Belastungen in den folgenden 2 Durchgängen der Therapie ausgehalten hätte, wenn nicht nach dem ersten Durchgang die Wirksamkeit erkennbar gewesen wäre.
Mein Rat: Spart Euch diese Waffe auf, wenn tatsächlich Metastasen auftreten, bleibt aber wachsam und auf der Hut!

Herzliche Grüße
Heino

02.09.2003, 19:55
Hallo Heino!
Vielen Dank für deine Antwort und Deine Glückwünsche.
Angefangen hat alles ca. 3 Wochen bevor der Tumor entdeckt wurde. Meine Mutter rief mich völlig aufgelöst an und erzählte mir, daß ihr Urin am morgen leicht rötlich und nach ein paar Stunden schließlich dunkelrot geworden sei. Sie mußte auch alle 1/4 Std. urinieren, hatte jedoch keine Schmerzen. Wir fuhren sofort ins Krankenhaus, wobei der diensthabende Arzt lediglich ihren Urin untersuchte und sie ohne weitere Untersuchung mit der Diagnose "schwere Harnwegsinfektion" nach Hause schickte. Er verschrieb ihr ein Antibiotikum.
Wir fuhren erleichtert nach Hause. Beim nächsten Urinieren war der Harn urplötzlich wieder normal nicht einmal annähernd rot, obwohl meine Mutter noch kein Antibiotika zu sich genommen hatte. Einerseits waren wir erleichtert andererseits wußten wir nun, daß dies keine Harnwegsentzündung sein könne. Meine Mutter ließ noch ca. 2 Wochen verstreichen bis sie zu einem Urologen ging, der sie sofort zum Ultraschall schickte. Die Diagnose war für uns beide ein Schock. Vor allem weil bei meiner Mutter schon vor 2 Jahren Blutspuren im Harn gefunden wurden. Damals wurde sie komplett untersucht (Harnröhrenspiegelung, Ultraschall der Blase u. der Niere). Doch damals konnte man nichts bei ihr finden. Ob das schon Vorzeichen waren? Kann wohl keiner sagen.
Ist das normal, daß sich die Blutwerte bei Krebs(erhöhte Werte bei Blutsenkung und Kalzium???) so stark verändern und normalisieren sich diese wieder?
Fragen über Fragen - ich weiß gar nicht wo ich zuerst anfangen soll. Meine Mutter blockt zur Zeit total ab. Sie will nichts zu dem Thema wissen. Ich glaube, daß es aber sehr wichtig ist, gerade bei Krebs, jegliche Information aufzusaugen. Ich will sie aber auch nicht gleich damit überhäufen. Ich kann mich ja für sie informieren bis sie selbst mehr wissen will. Vielleicht braucht sie noch ein wenig Zeit. War es bei dir auch so? Ich mache mir große Sorgen um Sie aber möchte ihr damit nicht noch mehr Angst machen. Irgendwie komm ich mit dieser neuen Situation selbst noch nicht klar.

Liebe Grüße und Alles Gute für Dich.
Birgit

03.09.2003, 01:00
Hallo Heino,

Hab erst einmal recht herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort!
Wahrscheinlich hast Du recht, dass man die IMT erst dann anwenden sollte, wenn wirklich Metastasen auftreten (was hoffentlich nicht eintreten wird!!!).
Ich bin allerdings immer noch skeptisch, was den zweiten Tumor betrifft. Ob dieser tatsächlich neu gewachsen ist oder bereits eine Metastase des ersten Tumors ist. Können Ärzte sowas unterscheiden?

Das Abwarten und Nichts-Tun-Können belastet mich bei der Sache am meisten.

Birgit, Dir geht es sicher ganz ähnlich mit Deiner Mutter?
Vielleicht hilft uns ja die Mistel weiter? Soviel ich gelesen habe, trägt sie ebenfalls zur Stärkung des Immunsystems bei. Weiß jemand, ob sie auch prophylaktisch eingesetzt werden kann?

Birgit, Dir kann ich nur raten, Dich weiterhin für Deine Mutter schlau zu machen, wenn sie es nicht selbst tun möchte. Je mehr Du über die Krankheit weißt, desto besser kannst Du mit den Ärzten verhandeln. Die merken nämlich sofort, wenn Du Dich schon mit der Materie befasst hast und reden dann ganz anders mit Dir. Manche Informationen erhältst Du auch nur, wenn Du gezielt danach fragst (so sind jedenfalls unsere Erfahrungen).
In unserer Familie bin auch ich diejenige, die alles, was sie über die Krankheit erfahren kann, in sich aufsaugt. Mein Papa möchte auch nicht ständig mit dem Thema "Krebs" konfrontiert werden. Ich finde es deshalb sehr wichtig, dass man noch über andere Dinge redet. Informieren, wo Information nötig ist - aber die Krankheit sollte nicht zum neuen Lebensmittelpunkt werden!

Viele liebe Grüße und Alles Gute!

Heike

03.09.2003, 08:29
Hallo Birgit, hallo Heike!

Lasst Euren Lieben Zeit, die Situation anzunehmen und realistisch mit dem Thema Krebs umgehen zu können. Dazu darf man auf garkeinen Fall zu "Aktionismus" gedrängt werden, sondern muß zunächst einmal die eigene Panik überwinden. Das geht natürlich bei jedem anders und braucht womöglich auch Unterstützung eines Psycho-Onkologen, weil dafür sehr sensibel und einfühlsam agiert werden muss.
Ich habe diese Arbeit weitgehend alleine vollzogen (Überwiegend in den 3 Tagen vor der Nieren-OP, als abgewartet werden musste, dass die Blutungen aufhörten. Allerdings hatte ich auch das Glück, sehr ausführlich von den Krankenhaus-Ärzten über meine Situation unterrichtet worden zu sein. (Hier zahlte sich offenbar meine Zusatzversicherung "Chefarzt-Behandlung und 2-Bettzimmer" aus.)
Was die Besonderheiten an Blutwerten und anderen Befunden angeht, rate ich Euch, einmal nachzulesen, was Ulrike in den unterschiedlichen threads zu Nierenkrebs erläutert hat, sie ist wirklich unser "Kompetenzzentrum" hier und ich bewundere ihr Fachwissen und ihre Geduld, sehr ausführlich zu antworten.
Zum Thema Mistel gibt es sehr interessante Erfahrungen von Rudolf, ich selber habe keine Mistel angewendet, weil mir seinerzeit von Dr. Atzpodien ganz klar gesagt wurde: "Das verträgt sich nicht mit der IMT, die Sie gerade mit Erfolg durchziehen." Ich meine aber, der Patient muss selber entscheiden, was er tun will, denn nur, wo der Patient mental voll dahinter steht, wird auch volle Wirkung entfaltet.
Im übrigen gebe ich Heike Recht: "Informieren, wo Information nötig ist - aber die Krankheit sollte nicht zum neuen Lebensmittelpunkt werden!"
Ich wünsche Euren beiden Lieben alles Gute, lasst wieder von Euch hören!

Herzliche Grüße
Heino

03.09.2003, 20:18
Hallo Heike, hallo Heino!
Betreffend Arztbesuchen habe ich keine so gute Erfahrung damit gemacht, etwas detailiertere Fragen zu stellen. Zum Beispiel habe ich in diesem Forum gelesen, daß unbedingt ein Knochenszintigramm und ein CT der Lunge gemacht werden sollte.
Dies wurde bei meiner Mutter noch gar nicht gemacht. Der Arzt meinte nur daß, dies in ihrem Fall nicht notwendig sei und daß nicht alles was man so liest korrekt ist. Man ist irgendwie hin und hergerissen und weiß gar nicht was man glauben soll.
Aber mal sehen wie die Nachsorgeuntersuchung in 3 Monaten tatsächlich aussieht.
Wünsche Euch beiden einen schönen Abend.
Alles Liebe
Birgit

04.09.2003, 03:27
Hallo Birgit,

ich habe heute noch einmal mehrere web-sites zum Thema "Tumornachsorge" bei Nierenzell-CA studiert. Das Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO) der Deutschen Krebsgesellschaft und Deutschen Gesellschaft für Urologie gibt für die Nachsorge folgende Empfehlungen, wobei sie im gleichen Atemzug darauf hinweisen, dass "der Nutzen einer systematischen (strukturierten) Nachsorge [bisher nicht erwiesen ist]".

- Anamnese
- klin. Befund
- Röntgen Thorax
- CT bzw. MRT Abdomen, wenn Befund unklar(hier ist vermutlich der Sonographiebefund gemeint)
- Labor: Kreatinin

Diese Untersuchungen sollten in den ersten beiden Jahren nach der OP vierteljährlich, im 3. und 4. Jahr nach der OP halbjährlich und ab dem 5. Jahr einmal im Jahr durchgeführt werden. Die Tumornachsorge sollte insgesamt 10 Jahre andauern.


Auf anderen web-sites wiederum, wird ein breiteres Spektrum an Untersuchungen empfohlen (z.B. Knochenszintigraphie alle 6 Monate, Röntgen (Thorax) in 2 Ebenen, Labor: BSG, AP, Hb).
Eine CT-Untersuchung des Thorax scheint jedoch auch hier nicht zum Standard zu gehören (ist aber vermutlich zuverlässiger als nur Röntgen).
Was ich daraus schließe ist, dass es für die Nachsorge keine klaren Richtlinien gibt. Es werden lediglich Empfehlungen ausgesprochen. Die Entscheidung, welche Untersuchung bei welchem Patienten zu welchem Zeitpunkt durchgeführt werden soll, liegt letztendlich beim behandelnden Arzt. Und dabei spielen sicher auch soche Faktoren, wie das primäre Tumorstadium des jeweiligen Patienten oder die individuellen Erfahrungswerte des Arztes eine Rolle.
Als Patient hat man jedoch auch Möglichkeiten die Entscheidung der Ärzte zu beeinflussen. Wenn ein Patient z.B. Beschwerden oder Befürchtungen bzgl. Metastasen äußert, wird wohl kein Arzt eine detailliertere Untersuchung verwehren.

Einen Tip kann ich Dir vielleicht noch geben. Achtet bitte darauf, dass bei jeder CT-Untersuchung Kontrastmittel verwendet wird (man sieht dadurch alles viel genauer)! Die Radiologische Praxis, in der mein Vater als Erstes war, hat kein Kontrastmittel verwendet. Vielleicht hätte man seinen 2. Tumor dann noch eher erkannt. So ist wieder ein Vierteljahr wertvoller Zeit verstrichen.


So, nun genug für diese Nacht. Es ist wieder sehr spät geworden.

Liebe Grüße

Heike

04.09.2003, 09:30
Liebe Birgit, liebe Heike,

ich möchte mich zum Thema Nachsorge hier ein wenig einklinken.

Zunächst sei noch einmal gesagt, daß bei Euren Angehörigen das Karzinom in einem sehr frühen Stadium entdeckt wurde, so daß Ihr m. E. eigentlich sehr zuversichtlich bzgl. Heilung in die Zukunft schauen könnt. Und trotzdem heißt es vorsichtig zu sein, denn ein Nierenzellkarzinom kann auch noch nach Jahren neu auftreten oder metastasieren. Es gibt bislang keine Tumormarker im Blut, die auf das Vorhandensein eines Nierenzellkarzinoms schließen lassen. Es ist also definitv auf eine ausgiebige Nachsorge in Form von bildgebenden Verfahren zu achten. Hierbei gibt es die unterschiedlichsten Aussagen, was nun genau in welchen Abständen durchgeführt werden sollte. Sicherlich ist das auch abhängig vom vorausgegangenen Tumorstadium des einzelnen Patienten, der Genauigkeit und Erfahrung des einzelnen behandelnden Arztes, der aber auch häufig durch die Kosten eines CT oder MRT im Vergleich zu einem Sonogramm oder einer Röntgenaufnahme abgeschreckt wird ( gerade in der heutigen Zeit ). Wenn Ihr hier im Forum Nierenkrebs die Beiträge einmal lest, werdet Ihr oft auf Aussagen treffen wie: " geheilt vor.... Jahren nach OP aus dem Krankenhaus entlassen worden, auf Anraten des Arztes regelmäßige Kontrolle durch Sonogramm und Röntgen durchgeführt, nichts festgestellt worden, aber jetzt....Metastasen in der Lunge, Leber etc, oder Rezidiv in der Nierenloge oder...."
Aussagen, die ich auch aus meiner Erfahrung als Krankenschwester sehr häufig schon gehört habe, Aussagen, die mich immer wieder fragen lassen: WARUM ist da nicht ausgiebiger Nachsorge betrieben worden.
Letztendlich ist es Eure Entscheidung, auf was Ihr Euch beim behandelnden Arzt einlasst. Aber ich möchte Euch ein paar Dinge an die Hand geben:

Ein Sonogramm birgt viele Fehlerquellen.

Es kommt z. B. immer darauf an, wie der Schallkopf des Gerätes gehalten wird. Und letzendlich auch darauf, wie vertraut der behandlende Arzt mit der Auswertung der Schallaufnahmen ist. Damit möchte ich nicht die Kompetenz der Ärzte in Frage stellen, aber heutzutage findet man in fast jeder Praxis ein Ultraschallgerät, und viele sind trotzdem mit der Auswertung von Schallaufnahmen überfordert.
Bei meinem Mann wurde von einem urologischen Professor jahrelang einmal jährlich eine Ultraschlallaufnahme beider Nieren gemacht hinsichtlich Vorsorge bei einem bekannten Steinleiden. Man hatte bei einer der Aufnahmen den Verdacht auf eine nicht behandlungsbedürftige Nierenzyste in geringer Größe, die dann jahrelang weiter per Songramm beobachtet wurde. Im vergangenen Jahr wurde dann im Rahmen der Vorbereitung für eine Herzbypass-OP in der Herzklinik auch ein Ultraschall beider Nieren durchgeführt und ergab das Zufallergebnis : doppelseitiger Nierentumor, links 9 cm und rechts 6 cm. Entdeckt von einem Herzspezialisten in der Uniklinik, nicht vom urologischen Professor in der Praxis, bei dem mein Mann seit Jahren zur Vorsorge in Behandlung war. Ich habe mir dann sämtliche Ultraschallaufnahmen aushändigen lassen, die in dieser Praxis mit dem modernsten Gerät, das auf dem Markt war, gemacht wurden, und siehe da: das Nierenzellkarzionm war bereits 1999 deutlich im Songramm zu sehen ( wenn Herr Professor es denn hätte lesen können!!! ), was mir von mehreren Ärzten bestätigt wurde.
Mir sind zwar schon viele Fakten aufgrund meiner medizinischen Ausbildung und Erfahrung bekannt, aber Sonogrammbilder kann ich auch nicht auswerten. Der Unterschied zwischen Zyste und Tumor ist mir jedoch aus der Theorie bekannt: eine Zyste ist im Bild immer scharf umgrenzt und schwarz, ein Tumor immer unregelmäßig begrenzt. Es sollte also für jemanden, der mit Schallaufnahme vertraut ist, kein Problem sein, hier den Unterschied zu erkennen, erst recht wenn es sich um eine Größenordnung wie bei meinem Mann handelt, und trotzdem.......

Und das ist kein Einzelfall - ich könnte Euch noch mehr Beispiele erzählen, aber Ihr könnt auch einige davon hier im Nierenkrebsforum nachlesen. Soweit also zum Thema Ultraschall.

Röntgen - eine schöne Sache, wenn ich nicht kleinste Veränderungen erkennen müßte ( diese Aussage gilt übrigens auch für das Sonogramm )! Aber extrem kostensparend im Vergleich zu einem CT oder MRT!

Die Nierenloge ( die Stelle, wo die Niere entfernt wurde ) ist sehr anfällig für Rezidive. Und hier heißt es, kleinste Veränderungen zu erkennen! Dasselbe gilt für die Lunge und die Leber, zwei Organe, wohin das Nierenzellkarzionom gerne metastasiert. Oder für die Lymphknoten im Bauchraum und Brustbereich, wo es darauf ankommt, Vergrößerungen zu erkennen! Da gibt es bei kleinen Veränderungen keine Chance mit dem Röntgenbild, NUR mit dem CT oder MRT.
Mein Mann hat z. B. kleinste Rundherde in der Lunge, wo man sich nicht sicher ist, sind es Metastasen ( könnte vom Tumorstadium her sein, da ein Lymphknoten sich nach der OP als positiv befallen herausstellte )oder sind es vielleicht narbige Veränderungen, die verschiedenste Ursachen haben können und keinen ernsten Hintergrund haben. Diese Rundherde sind im Röntgenbild nicht zu erkennen!!! Sie sind durch ein CT und ein MRT aufgefallen und werden seither in regelmäßigen Abständen mit diesen bildgebenden Verfahren beobachtet.
Wird im Röntgenbild eine solche Veränderung wahr genommen, hat sie schon eine erhebliche Größe und die Anschlusstherapie gestaltet sich nicht gerade einfach!

Ich möchte Euch wirklich keine Angst machen, aber es ist wichtig, zu wissen, WAS man will und auf WAS man Wert legt. Und dazu ist es manchmal auch erforderlich, einem Arzt zu sagen: wir MÖCHTEN eine solche Untersuchung zur Sicherheit haben. Und wenn er dem nicht zustimmt, ist er m. E. nicht MEIN Arzt des Vertrauens! Dann gehe ich zu einem anderen, denn es ist MEINE Gesundheit und MEINE Sicherheit, die ich haben möchte und MEINE Angst, daß etwas zu spät erkannt wird!

In Eurem Fall ist es m. E. sicher nicht notwendig, alle drei Monate ein CT oder MRT zu machen, aber es sollte eine solche Voraufnahme des Thorax und des Abdomens voliegen, um evtl. auch später, falls erforderlich, eine Vergleichsaufnahme zu haben, und sie sollte schon m. E. in Abständen von 1/2 oder 1 Jahr wiederholt werden ( dazwischen dann bitte Sonogramm etc. ).

Vielleicht konnte ich ein wenig zur Klärung der Nachsorgemodalitäten beitragen. Aber es ist Eure Entscheidung, was getan werden sollte. Wichtig ist, daß Ihr informiert seid, denn nur so seid Ihr kompetente Gesrächspartner beim behandelnden Arzt. Vergesst bitte nicht: Es ist EURE Gesundheit, und da habt IHR Mitspracherecht. Der behandlende Arzt ist auch nur ein Mensch und kein "Herrgott in Weiß".

Alles Gute für Euch und Eure Lieben und beste Gesundheit.

Liebe Grüße,
Ulrike

NB: Eine Immun-Chemo-Therapie kommt im dem Krankheitsstadium, das Euch bekannt ist, m. E. nicht in Frage. Wird beim metastasierenden Nierenkrazinom nur eingesetzt und ist keine vorbeugende Massnahme!

04.09.2003, 19:43
Hallo Ulrike, hallo Heike, hallo Heino!
Vielen lieben Dank für die vielen für mich sehr wichtigen Infos. Da für mich diese Krankheit Neuland ist, bin ich für jede Info dankbar.
Ulrike, ich habe von Heino gehört, daß du sozusagen das "Kompetenzzentrum" in diesem Forum hier bist. Ich habe schon öfters gelesen, daß normalerweise nicht nur die Niere sondern auch die umliegenden Lymphknoten entfernt werden.
Dies wurde bei meiner Mutter nicht gemacht. Müssen diese normalerweise nicht immer entfernt werden? Während der Operation hat man außerdem an der Leber eine Zyste und mehrere Blutschwämme entdeckt. Kurz vor ihrer Entlassung hat man ein Ultraschall und ein MRT der Leber gemacht. Der Arzt meinte nur, daß die Zyste sowie die Blutschwämme ungefährlich wären. Er sprach dann noch von mehreren kleinen Punkten welche er beim Ultraschall sehen würde. Wären aber zu klein um etwas sagen zu können. Und man müßte dies halt beobachten. Das ist auch eine dieser Aussagen, die mir Angst machen. Was meinst du dazu?

Heike danke für die Info betreffend Nachsorgeuntersuchungen. Das dürfte hauptsächlich auf den Arzt ankommen, welche Untersuchungen durchgeführt werden. Da muß man anscheinend wirklich hartnäckig darauf bestehen. Es ist halt schwer denn wenn ich zum Arzt mitgehe, möchte ich nicht für meine Mutter sprechen. Es ist ja schließlich auch ihre Entscheidung. Sie selbst vertraut ihrem Arzt und kennt sich halt viel zu wenig mit der Materie aus. Vielleicht kann ich sie dazu bringen einmal in dieses Forum zu schauen und kann sie damit überzeugen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.
Bis bald.

Liebe Grüße
Birgit

05.09.2003, 12:17
Liebe Birgit,

zunächst einmal zum "Kompetenzzentrum":
ich bin keine Medizinerin, sondern nur Krankenschwester und versuche mit dem, was ich in meiner Ausbildung gelernt habe und dem, was ich aus meinen Erfahrungen weiß, zu helfen, wo ich kann. Aber ich bitte darum, das, was ich hier mitteile, nicht als das "Non-PLus-Ultra" anzusehen, sondern ggf. auch zu hinterfragen. Es soll den Lesern bitte nur helfen, Informationen zu sammeln und evtl. kritisch zu werden, bzw. ein kompetenter Gesprächspartner für die behandelnden Ärzte des Patienten zu werden, ein Gesprächspartner, der sich mit seiner Erkrankung bzw. Therapie beschäftigt, um zu erkennen, was für ihn wichtig ist und ihm hilft, letztendlich seinen Weg zu finden.

Nun zu Deinen Fragen:
die mir bekannte operative Standard - Therapie eines Nierenkarzinoms beinhaltet primär die Entfernung der Niere einschließlich Nebenniere und der umliegenden Lymphknoten. Eine weitere Variante bei dementsprechender Indikation ist die Tumorenukleation, wo NUR der Tumor aus der Niere entfernt wird.
Ich habe hier schon häufiger gelesen, daß zwar die Niere entfernt wurde, Lymphknoten und / oder Nebenniere aber belassen wurden. Etwas, das ich persönlich nicht so ganz nachvollziehen kann und bei meinem Mann sicher auch so nicht hätte durchführen lassen. Die Lymphknoten haben zwar auch mit Sicherheit eine "Daseinsberechtigung", aber für mich ist es wichtiger, zu erfahren, ob Lymphknoten befallen sind, um das Tumorstadium genauer eingrenzen zu können. Wenn nämlich ein oder mehrere Lymphknoten positiv sind, handelt es sich im engeren Sinne nicht mehr um ein auf die Niere beschränktes Karzinom, sondern es ist in dem Fall bereits eine Metastasierung eingetreten, bei der z. B. die Immun-Chemo-Therapie ansagt ist, da bei befallenen Lymphknoten der Tumor Anschluss an das Lymphsystem des Körpers hatte und darüber streuen konnte / kann ( ohne nachgewiesene Metastasen wird die IMT in der Regel nicht durchgeführt ).
Man kann sich zwar als Operateur während der OP ein makroskopisches Bild von den Lymphknoten und der Nebenniere machen, was aber nicht unbedingt mit dem mikroskopischen Befund übereinstimmen muss. Bei meinem Mann sahen z. B. sämtliche Lymphknoten makroskopisch unauffällig aus, und trotzdem hat der mikroskopische, pathologische Befund einen von mehreren Lymphknoten als positiv befallen ergeben.

In der letzten Zeit streiten sich allerdings die Gelehrten darüber, ob eine Lymphknotenentfernung UNBEDINGT Vorteile für den Patienten bringt, oder ob man darauf auch verzichten kann im Hinblich auf die statistische Überlebensrate. Und so halten es auch die Urologen unterschiedlich, je nachdem, welche Meinung der einzelne vertritt.
Eine Ro - Resektion, also eine Turmorentfernung bis ins gesunde Gewebe, wird aber IMMER angestrebt. Das heißt, daß JEDER Urologe auch AUGENSCHEINLICH befallene Lymphknoten, bzw. Nebenniere entfernen wird. Aber manche machen das eben NUR dann, wenn sie schon markroskopisch davon überzeugt sind, daß hier Tumorbefall vorliegt. Ist für mich zwar nicht so ganz nachvollziehbar und ich persönlich würde mich damit auch nicht einverstanden erklären, aber so ist es leider nun mal.

Da bei Deiner Mutter die Lymphknoten nicht mit entfernt wurden, halte ich eine genaue Tumornachsorge für besonders wichtig. Wobei Ihr Euch aber nicht von Angst auffressen lassen solltet! Das pathologische Ergebnis der entnommenen Niere hat ja das Tumorstadium T1 ergeben, also ein wirklich sehr, sehr frühzeitig erkannter Tumor! Trotzdem wäre ich bei der Nachsorge an Eurer Stelle sehr genau.
Bzgl. der Leber mit den kleinen "Punkten" kann ich mich so nicht äußern. Ich kann hierzu nur eines sagen: ich würde mich hier eher auf ein CT bzw. MRT verlassen als auf das Ultraschllbild, da CT und MRT wesentlich genauer sind! Bei meinem Mann werden teilweise CT UND MRT durchgeführt, da die eine Untersuchung bei bestimmten Organen genauer ist als die andere und umgekehrt.
Vielleicht kannst Du die Befunde vom Sonogramm bzw. MRT in Kopie erhalten ( ist immer möglich, wenn Du bzw. Ihr den Arzt danach fragt! ) und sie hier mal in Kurzfassung veröffentlichen? Ich bin dann gerne bereit, Dir den Befund zu erläutern. Natürlich sollten diese Punkte weiter beobachtet werden, aber bitte nicht nur mit dem Sonogramm!!!
Um Deine Mutter "offener" werden zu lassen, helfen vielleicht nur Zeit, Geduld und viele Gespräche ohne ihr aber Angst zu machen. Sie hat sich aufgrund der erst kürzlich gestellten Diagnose ja noch nicht richtig vertraut machen können mit Ihrer Erkrankung. Gib ihr Zeit und übernimm Du in der Zwischenzeit die Aufgabe, Informationen zu sammeln, die Du ihr dann vielleicht irgenwie weiter vermitteln kannst. Du machst das schon ganz richtig, meine ich.
Ich hoffe, daß ich Dir ein wenig helfen konnte und stehe Dir für weitere Fragen ( wenn ich sie beantworten kann ) natürlich gerne zur Verfügung.

Liebe Grüße,
Ulrike

06.09.2003, 22:10
Liebe Ulrike!
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Wir haben leider keinen Befund von der MRT und dem Sonogramm vom Spital mitbekommen aber bei der ersten Nachsorgeuntersuchung werde ich danach fragen.

Betreffend der Blutuntersuchungen hätte ich noch eine Frage. Was bedeutet eigentlich ein deutlich erhöhter Kalziumwert im Blut? Leider ist es so, daß man meiner Mutter kurz vor der Entlassung aus dem KH die Diagnose Krebs mitteilte und sie ohne jegliche Informationen über diese Krankheit, ohne den einzelnen Befunden und ohne psychologischen Gesprächen nach Hause schickte.
Meine Mutter ist zwar nur eine von vielen aber trotzdem mangelt es hier an etwas Menschlichkeit in den Spitälern. Aber wir werden es auch alleine und mit Hilfe diese Forums schaffen.

Ulrike wie hast du deinen Mann aufgebaut bzw. wie hast du dich verhalten um ihn nicht noch mehr zu belasten? Wie steckst du das weg oder ist es nur anfangs so schlimm diese Krankheit zu akzeptieren?

Ich wünsche dir einen schönen Abend und alles Gute für dich und deine Familie.

Liebe Grüße.
Birgit

08.09.2003, 19:15
Liebe Birgit,

das Untersuchungsergebnis vom MRT und Sonogramm müsste dem Hausarzt Deiner Mutter vorliegen. Er hat mit Sicherheit einen Arztbrief aus dem Krankenhaus bekommen, in dem die Befunde verzeichnet sind. Du könntest Dir also dort auch den Befund in Kopie aushändigen lassen und brauchst nicht bis zur nächsten Untersuchung zu warten, wenn Du möchstest.

Ein erhöhter Kalziumwert kann verschiedene Ursachen haben. Es kann unter anderem auch daran liegen, daß die verbliebene Niere nicht ausreichend Kalzium ausscheidet, was aus der Nahrung aufgenommen wird. Ich nehme aber an, daß der Wert nicht in bedrohlicher Größenordnung war, sonst wäre sie sicher nicht damit aus der Klnik entlassen worden. Unterstützen kann man die Kalziumausfuhr durch ausreichende Trinkmenge ( 2 Liter Minimum am Tag ). Das ist nicht unbedingt leicht für Menschen, die nicht gewöhnt sind, viel zu trinken. Kann man sich aber zu erziehen, und das ist auch immens wichtig gerade für Patienten mit nur noch einer Niere, um diese gut zu spülen!

Tja, Deine letzten Fragen sind nicht leicht zu beantworten: wie habe ich meinem Mann aufgebaut und wie habe ich mich verhalten, um ihn nicht noch mehr zu belasten? Ich weiß gar nicht , ob man so sagen kann, daß es MIR gelungen ist, meinen Mann aufzubauen. Er war anfangs überhaupt nicht in der Lage, sich über die Krankheit zu informieren oder Entscheidungen bzgl. Therapie zu treffen. Für ihn stand sein Todesurteil in kürzester Zeit fest ( er meinte, er wäre in 3 Monaten tot ). Ich habe ihm Literatur besorgt, Ausdrucke aus den Erfahrungsberichten aus dem KK zu lesen gegeben, mit ihm geredet, aber das war bei IHM alles nicht das Richtige. War ein Versuch von mir, aber er war der Meinung, daß das sowieso alles nicht auf ihn zutrifft, daß eh alles keinen Zweck hat, weil er ja in 3 Monaten tot ist! Er war absolut nicht in der Lage, auch nur ein Minimum an Hoffnung aufzubauen. Und das über lange Zeit.
Aber er war zugänglich für Therapievorschläge, die ich ihm gemacht habe. ICH habe mich dann auf die Suche nach einem Psychoonkologen gemacht ( wird übrigens nur in seltensten Fällen von der Klinik angeboten ) und seither macht er dort auch seine wöchentlichen Sitzungen, die ihm, glaube ich, helfen. Und nach und nach habe ich ihn bzgl. seiner Diagnose informieren können. Das heißt also, daß ICH zunächst die Rolle des Gesprächspartners bei Ärzten übernommen habe, mich über alles, was zu tun ist, infomiert habe, mich mit der Krankenkasse und, wenn es sein mußte, auch mit Ärzten gestritten habe etc. und ihn nur immer wieder informiert habe, mit ihm über die Krankheit geredet habe, Fakten dargelegt habe, ihm zugehört habe (... irgendwann merkte ich, daß es sinnlos war, GEGEN seine negative Einstellung AKTIV zu arbeiten ) etc. Ich habe ihm immer wieder ANGEBOTEN und mitgeteilt, WO er sich informieren kann und WIE und habe GEWARTET. Nur gewartet. Ihm Zeit gegeben. ...Ich weiß nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis er mal bereit war, z. B. hier in den Krebskompass hinein zu sehen......Und ich glaube, das ist der wichtigste Faktor überhaupt: dem Patienten Zeit geben....

Es war und ist auch heute nach 1 1/2 Jahren teilweise sehr schwierig. Auch heute gibt es immer noch Zeiten, wo mein Mann in trüben Gedanken hängt, obwohl sein PHYSISCHER Zustand eigentlich im Moment keinen Anlass dazu gibt....

Tja, wie stecke ich das weg, fragst Du. Ich versuche für meinen Mann dazusein, mit ihm die Therapien durchzustehen und führe meinen eigenen Kampf gegen den Krebs, gegen diese Krankheit, die ich im Laufe der Jahre ( im Privatleben wie im Beruf )hassen gelernt habe. Wie ich das mache, weiß ich manchmal selbst nicht. ICH habe dieser Krankheit den Kampf angesagt, in sämtliche Richtungen. Ich glaube, da geht mein Beruf wieder mit mir durch. Ich war mit Leib und Seele Krankenschwester und habe für jeden Patienten gekämpft, mit ganzem Herzen, und nie Grenzen akzeptiert ( auch nicht bei mir ). Für mich waren viele Patienten, die verstorben sind, Patienten, die ICH verloren habe. Tja, und ich glaube, das ist die Kraft, mit der ich das "wegstecke". Aber ich bin kein "Übermensch", bin halt nur ein Stehaufmännchen, das irgenwie immer weiter kämpft.

Das wär's für heute.
Liebe Grüße,
Ulrike

08.09.2003, 20:15
Liebe Birgit,
es ist nicht einfach, nach den Worten meiner Frau Ulrike, die richtigen Worte zu finden.
Zuerst einmal möchte ich hier an dieser Stelle einfach mal sagen dürfen, wie dankbar ich Ulrike für alles bin, was sie getan hat und was sie weiter tut.
Ich habe fast ein halbes Jahr gebraucht (nach der Diagnose im April 2002),um überhaupt wieder einigermaßen "der alte" zu sein. Monatelang habe ich nur geheult, war für mich so gut wie tot (Mutter mit 74 an Krebs gestorben, Vater mit 67, Großmutter mit 60, Großtante mit 60, und noch so ein paar andere in der nahen Verwandschaft - ich war einfach "dran")und habe einfach nur versucht, mich auf meinen "Abgang" vorzubereiten. Und genau so ging es mir.
Und dann war da Ulrike. Die mir "predigte wie einem kranken Pferd" (hätte meine Oma gesagt): DU musst DEINEN Weg finden. DU musst kämpfen. Gegen den Krebs.
Ich KONNTE aber nicht kämpfen - und ich KANN auch heute nicht kämpfen. Zumindest ist bei mir nicht so wie in der Bibel, wo (sinngemäß) steht, dass man sich sein Auge ausreißen muss, wenn....
Oder seinen Arm abhacken, wenn......
Es ist etwas ganz unverständliches, auch für mich, der Krebs ist Teil meines Körpers - und gegen den eigenen Körper kämpfen - sorry - das kann ich nicht.
Aber ich kann "kämpfen lassen" -damit habe ich keine Probleme. Ulrike kann für mich kämpfen, Ärzte können für mich kämpfen (z.B. indem SIE mich operieren - ich mache ja nichts). Ich habe im letzten Jahr, als die Tumore noch drin waren, soviele "Signale" von ihnen gespürt. Angst und Panik (zeitlich) VOR der Thermoablation und Embolisation, als würde mir ein Teil meines Körpers genommen. Es wurde mir ein Teil meines Körpers genommen- gewollt, bewusst. Aber nicht durch mich.
Ich hatte wieder mal "kämpfen lassen".
Ich bin kein "guter Patient" für "meine" Krankenschwester. Da möchte ich nicht tauschen. Es muss für Ulrike manchmal zum Verzweifeln sein. Man kann auch mit 58 schon ganz schön viel "Alters-Starrsinn" haben. Und wenn ich nicht will, dann will ich nicht.
Manchmal wollte ich nicht mehr. Auch nicht mehr leben. Wollte einfach, dass endlich alles vorbei ist. Es ist unheimlich toll, wenn man dann jemanden an der Seite hat, der trotzdem weiterkämpft.
Weil: Auch diese Zeiten der Depressionen vergehen (meistens) wieder.
Wie sie mich aufgebaut hat, fragst Du?
Gar nicht (zumindestens habe ich es damals so gesehen, heute nicht mehr).Sie hat immer wieder das gleiche "gepredigt". Bis es entweder mich wütend gemacht hat und ich dann endlich tätig geworden bin. Oder bis ich einfach "soweit" war, dass es wieder ging.
Damit meine ich: Du musst, du musst - und ich hatte nur eines im Sinn: Hör doch bitte endlich auf. Manchmal habe ich es gesagt, manchmal nicht.
Geholfen hat es. Manchmal erst nach 1/2 Jahr. Viele Dinge brauchen einfach ihre Zeit. Das ist wie mit Kinderkriegen. "Frühgeburten" sind Problemfälle. Es ist schon richtig, was Ulrike geschrieben hat: .........ihm Zeit geben ..........
Manche Dinge erledigen sich dann, wenn sie reif sind, fast wie von selbst. Entscheidungen können getroffen werden, an denen man vorher monatelang fast zerbrochen wäre. Also bitte: Ein bisschen Vertrauen in die Patienten setzen (manche sind gar nicht so schlecht wie mein Ruf).
Der Angehörige spürt sicherlich die Angst des Patienten vor dem Sterben. Ein Thema, dass plötzlich, von jetzt auf gleich, zum Thema Nr. 1 wird.
Ich als Patient habe aber auch die Angst der "anderen" Seite gespürt. Die Ängste von Ulrike. Und man ist so fürchterlich hilflos. Man möchte doch alles tun, um das schlimmste zu verhindern. Aber manchmal fehlt einfach die Kraft dazu. Und dann sagt man vielleicht wie ich tausendmal "ich kann nicht mehr -ich will nicht mehr". Und macht es seinem Partner dadurch nur tausendmal schwerer. Ich weiss, aber jetzt am Ende der 8-wöchigen Immun-Chemo-Therapie kann ich auch wieder feststellen: Ich habe hundertmal" gesagt: ich kann nicht mehr - ich will nicht mehr. (und es eigentlich nicht so gemeint)
Meine Therapeutin hat uns damals eine "Hausaufgabe " gestellt: Sagt Euch gegenseitig in 5 Minuten, was jeder für Ängste hat. Wenn Euch nichts mehr einfällt, fang wieder von vorne an. Wichtig ist, laut (normal laut, um Missverständnissen vorzubeugen) dem anderen SEINE Ängste mitzuteilen. Keiner von uns hatte eine Doppelnennung. Wir waren beide so voller Angst. Wussten aber teilweise garnichts von den Ängsten des Anderen. Vieles "weiss" man natürlich. Aber ausgesprochen ist das doch was anderes.
Und dann kann man plötzlich vielleicht über die eine oder andere Angst miteinander reden. Ist nicht mehr allein, so hilflos allein, mit seiner Angst.
Wir machen übrigens manchmal die Therapiestunden gemeinsam, d.h. Ulrike ist dabei und hört einfach zu. Und zum Ende Reden wir darüber. Ich denke, es hilft ihr auch dabei, mich etwas besser zu verstehen.
Zum letzten Absatz von Ulrike:
Da ist was ganz schlimmes drin. Ich habe im vorigen Jahr irgendwann gesagt: "Bei Dir trau ich mich noch nicht einmal, zu sterben". Ich wollte halt nicht "Schuld" daran sein, dass sie wieder einen Patienten verliert.
Manchmal verstehe ich mich selbst nicht, denke: Das bist doch nicht DU?!?
Ich war von meinem 20. Lebensjahr an "auf der Straße", d.h. im Verkaufs-Aussendienst. Weil ich (als Einzelkämpfer) kämpfen wollte. Habe jedes Verkaufsgespräch als sportliche Wettkampf zwischen dem Kunden und mir angesehen. Ich wollte kämpfen, um zu gewinnen. Und damit war ich über 30 Jahre glücklich.
Und jetzt? s. oben.
Ich weiss nicht, vielleich ist auch das Teil dessen, was Ulrike immer von mir verlangt hat: DU musst DEINEN Weg finden. Vielleicht ist das, was ich jetzt tue, MEIN Weg.
Es ist nicht Ulrikes Weg, sicherlich auch nicht der Weg der meisten anderen Menschen.
Aber ich habe doch auch nur ein Ziel:
Gewinnen.
Mein Leben.

Liebe Grüße
Jürgen

10.09.2003, 20:12
Liebe Ulrike, lieber Jürgen!

Ich finde es ganz toll von euch, daß ihr so offen über eure Gefühle und über eure Ängste schreibt.
Ich glaube, davon ist meine Mutter leider noch weit entfernt. Hinzu kommt, daß sie zur Zeit keinen Lebensgefährten hat, der sie auffängt.

Ihr zwei müßt eine ganz tolle Beziehung haben, daß ihr so zusammenhält. Ich weiß nur von mir, daß man sich, glaub ich zumindestens, genauso schlecht fühlt wie der Betroffene selbst. Vor allem wenn man den Menschen über alles liebt. Teilweise fühlt man sich komplett hilflos weil man nicht immer stark sein und helfen kann.

Ich muß schon sagen, daß ich Ulrike für ihr Durchhaltevermögen und auch ihre Hartnäckigkeit bewundere und dich Jürgen, daß du dich von deiner Frau mitreißen hast lassen und mit ihr mittlerweile über deine Ängste sprichts. Aber ich glaube du kämpfst ja eigentlich nicht nur für dich allein sondern auch für Ulrike.

Ich wünsche Euch beiden alles Liebe und ich hoffe wir hören wieder voneinander.
Schönen Abend noch.

Liebe Grüße.
Birgit

21.11.2003, 14:22
[Karin.Altweck@web.de
Hallo Heino!
Unserer Familie geht es seit ein paar Monaten nicht so besonders gut. Vor 4 Monaten wurde meine Mutter an Lugenkrebs operiert. Es wurde der obere Lungenlappen entfernt. Sie erholte sich eigentlich recht schnell und gut. Seit ein paar Wochen klagte sie immer über Schmerzen im Brustbereich. Ich drängte auf eine genaue Untersuchung (nicht nur immer Röntgen). Ich hatte eigentlich Angst, daß an der Lunge wieder etwas ist. Aber es hieß immer, da ist alles in Ordnung. In den letzten 2 Wochen hatte sie verschiedene Untersuchungen spez. Knochenuntersuchung, CT und so. Gestern kam dann die niederschmetternde Nachricht, daß sie einen Nierentumor hat und einen sehr starken Verdacht auf Metastasen unter dem Brustknochen. Wir waren wie gelähmt. Jetzt steht ihr Termin zur Nieren-Op fest. Am 4.12.03 wird es gemacht. Wir haben solche Angst, Der Arzt sagte, daß sie dann noch Bestrahlungen wegen der Metastasen bekommt. Keiner gibt uns eigentlich eine richtige Information wie die Heilungschancen sind oder so. Wäre schön, wenn jemand schreiben würde.
Gruß Karin

21.11.2003, 18:35
Hallo Karin,
Du hast wahrscheinlich schon etliche Beiträge hier gelesen und sicher auch gesehen, daß es hier viel Hoffnung gibt.
Heinos akute Phase liegt nun schon 7,5 Jahre zurück, ich wurde vor 3 Jahren operiert, meine Lungenmetastasen sind auch längst weg.
Mir geht es sehr gut und ich betrachte mich als geheilt.
Natürlich steht man zuerst einmal vor dem riesengroßen Fragezeichen: was jetzt?
Die Nierenoperation selbst stelle ich mir "einfacher" vor als eine Lungenoperation.
Falls der Verdacht auf eine Metastase unter dem Brustbein sich bestätigen sollte, kann diese eben so gut vom Lungenkrebs wie jetzt vom Nierentumor herrühren. Ich gehe davon aus, daß auch ein Knochenszintigramm gemacht wurde oder noch gemacht werden wird.
Welche Art von Nierentumor vorliegt, wird man erst sagen können, wenn der Pathologe nach der Operation das Tumorgewebe untersucht hat.
Davon ist das weitere Vorgehen anhängig. Jedenfalls wachsen Nierentumore meistens recht langsam, so daß doch etwas Zeit zum Überlegen bleibt.
Daß Angst nicht vermieden werden kann, ist klar, aber sie schwächt auch. Wenn ihr mit mehr Gelassenheit einer Situation begegnen könntet, die ihr sowieso nicht ändern könnt, wäre das sicher hilfreich. Von mir kann ich sagen, daß ich nie "richtige" Angst hatte. Mir war durchaus nicht ganz geheuer, aber die Nacht vor der Operation habe ich gut geschlafen wie immer.
Angst macht krank, Hoffnung trägt zur Gesundung bei.
Ich wünsche euch viel Kraft, Hoffnung und Gelassenheit. Alles zusammen könnte man auch Gottvertrauen nennen.
Liebe Grüße
Rudolf

22.11.2003, 23:08
Hallo Karin,

Rudolf hat Recht, ich kann es aus eigener Erfahrung bestätigen: Die Nieren-Op ist im Verhältnis zur Lungen-OP wirklich gut zu überstehen. Ich habe seinerzeit (1993) Mitte März die Nieren-OP und im Anschluss Mitte April die Lungen-Op mit 4 Keilschnitten in der rechten Lunge und einer Bierdeckel-großen Beschneidung am Zwerchfell, weil man während der OP weitere Metastasen fand, die vorher im CT nicht erkennbar waren. Die Lungen-OP war für mich schon eine deutliche Steigerung der Belastung.
Nachdem Deine Mutter vor 4 Monaten schon einmal an der Lunge operiert wurde, wisst Ihr ja, was der Mensch alles aushalten kann! Mir erscheint es fast ein wenig unwahrscheinlich, dass jemand in so kurzer Zeit an zwei ganz verschiedenen Arten Krebs erkrankt, ist wirklich in der Biopsie definitiv Lungenkrebs gefunden worden oder war da auch schon der Nierenkrebs in der Lunge?
Bei Metastasen vom Nierenkrebs helfen Bestrahlungen nach meinem Wissensstand nur, wenn es sich um Knochenmetastasen handelt. Bei Weichteil-Metastasen wie sie bei mir ca. 2 Jahre nach der OP gefunden wurden, ist die Immun-Chemo-Therapie mit Interleukin und Interferon in vielen Fällen wirksam. Sie hat bei mir jedenfalls gut gewirkt, ich habe vor wenigen Tagen wieder bei meiner Nachsorge bestätigt bekommen: "Alles in Ordnung!"
Rudolf hat mit Mistel einen ganz anderen Weg beschritten, mit der eigenen Abwehr den Krebs zum Gehen "zu überreden". Jedenfalls ist der Nierenkrebs ganz klar heilbar, lasst Euch also nicht von der Angst beherrschen, sie ist ohnehin kein guter Berater!
Ich wünsche Euch einen schönen ersten Advent und drücke Deiner Mutter für den 4. Dezember die Daumen!
Herzliche Grüße
Heino

24.11.2003, 11:58
Hallo Heino!
Danke für Deine lieben Wünsche.
Meine Mutter ist soweit eigentlich ganz gut drauf. Sie läßt sich nicht hängen. (Gott sei Dank). Als ich bei dem letzten Arztbesuch dabei war, fragte ich den Arzt, ob dieser Tumor an der Niere mit der Lunge etwas zu tun hätte. Er verneinte und sagte, daß dies eine neue Erkrankung wäre. Das Knochenszintigramm wurde vor 2 Wochen als erstes gemacht. Leider hat meine Mutter um mich nicht zu beunruhigen gesagt, daß da nichts gefunden wurde. Fakt ist, daß da die Metastasen unterm Brustbein gefunden wurden. Dann hatte sie nochmal zwei CT`s wo dann der Tumor an der Niere festgestellt wurde. Mir ist alles immer noch so schleierhaft, wie man bei einer Frau die laufend bei Untersuchungen ist, sowas so spät entdeckt. Komischerweise waren ihre Leberwerte vor der Lungen-OP schlecht und sind es auch bis Dato. Auch hier wird der Sache nicht groß nachgegangen. Aber wir sind eine starke Familie (meine Kinder bauen mich recht auf) und werden dass schon schaffen. Ich melde mich nach der OP wieder bei Dir.
Viele liebe Grüße und einen schönen 1. Advent
wünscht
Karin name@domain.dename@domain.de

01.12.2003, 21:56
Ihr Lieben,
habe mit grossem Interesse eure mails gelesen. Meinem Mann wurde vor 2 Jahren die linke Niere entfernt wegen eines hellzelligen Nierenzellkarzinoms (der besonders boesartige Typ), Tumorklasse T1. Es ist dabei eine Menge schiefgelaufen. (z.B.: keine LungenCT vor der Operation, keine Identifizierung von Lymphknoten, keine Nachsorge nach der OP, da er ja als geheilt galt - nur Ueberwachung der anderen Niere ...) Vor ein paar Wochen wurde bei einer Lungen CT Metastasen im rechten Lungenfluegel entdeckt, im 6. Segment. Eine davon ist bereits 3 cm groß´und liegt auf der rechten Unterlappenarterie. Nach Auskunft von 2 Onkologen kann man nicht mit Interferon etc. behandeln, es muss so schnell wie moeglich operiert werden. Es ist noch unklar, wieviel von der Lunge entfernt werden soll, aber mindestens vom 6. Segment abwaerts (also ca. die Haelfte des rechten Lungenfluegels). gibt es wirklich keine alternativen Operationsmethode, mit der man nur umliegendes Gewebe und Metastaen entfernt? Keine minimalinvasive Chirurgie in diesem Fall? Wo kann man sich darueber informieren? Wir waeren euch dankbar fuer jeden Hinweis.
Herzliche Gruesse von Lydia

02.12.2003, 17:00
Hallo Lydia,
Tumorklasse T1 sagt nichts über die bösartigkeit aus, sondern nur über die Größe des Tumors T1 bis 3cm, also ein kleiner Tumor(Tumor innerhalb der Nierenkapsel).Weitere Werte wie G,N,M sind sehr wichtig, fodere den Histologischen Befund vom Krankenhaus an. Das keine Nachsorge war ist von den Ärzten fahrlässig gewesen.Ohne genaue Gewebsprobe können die Ärzte einen Verdacht haben das in der Lunge Metastasen sind. Wenn er Op wird rate ich zu einer Misteltherapie.

Gruß
Michael

02.12.2003, 18:53
Hallo Heino und Rudolf!
Danke für Eure Antwort. Jetzt sind es nur noch zwei Tage, dann muß meine Mutter im Krankenhaus sein. Wir hoffen, daß alles gut geht. Nach der OP wird sie in ein anderes Krankenhaus verlegt, wo sie Bestrahlungen bekommt ( so ihr Internist). Melde mich wieder, wenn ich genaueres Ergebnis der OP habe.
Wir werden das schon durchstehen!

Gruß Karinname@domain.de

29.12.2003, 18:31
Man hat mir im November die linke Niere entfernt(Nierenbeckenkarzinom) und laut histologischem Befund und Untersuchungen der Knochen und der Lunge haben sich noch keine Metastasen gebildet. Nun soo ich mich Anfang Januar einer leichten Chemo (max.3 Durchgänge) unterziehen. Ich würde gern zu jemandem möglichst weiblich Kontakt aufnehmen, der auch unter dieser Krankheit leidet und vielleicht Erfahrungen mit der Chemo hat. Ich bin 53 Jahre alt.

Rudolf
30.12.2003, 11:58
Hallo Marlies,
das Nierenbeckenkarzinom gehört nach meiner Information zu den Urothelkarzinomen. Es ist also mit den Blasenkarzinomen verwandt.
So denke ich mir, daß Du im Bereich Blasenkrebs eher Ansprechpartner findest als hier. Dort ist mir besonders Anton aufgefallen.
Es freut mich, daß keine Metastasen vorhanden sind. Ich wünsche Dir, daß es dabei bleibt.
Alles Gute und ein gesundes Neues Jahr.
Rudolf

09.01.2004, 10:00
Hallo Rudolf!

Leider war das Ergebnis des Befundes an der Niere nicht so gut. Es war eine Metastase ihres Lungentumors (vor 5 Monaten).Auch unter dem Brustbein sind nun Metastasen. Vor einer Woche wurde die 1. Chemo gemacht. Sie hat sie bis jetzt so weit gut überstanden. Es stehen aber nochmal 8 Chemos an. Vor ein paar Tagen wurde eine CT vom Kopf gemacht, da sie sehr oft verschwommen sieht und auch ein Sturz der folgte, laßen die Ärzte vermuten, daß es auch Metastasen im Kopfbereich gibt. Mir selber geht es momentan nicht so gut. Essen schmeckt nicht mehr und ich kann ganz schlecht schlafen. Jetzt nehme ich Vitamin B und hoffe, daß es besser wird. Meiner Mutter gegenüber laße ich mir natürlich nichts anmerken. Aber es ist verdammt schwer.
Gruß Karin[email]]

22.04.2004, 18:34
Hallo!
Kann mir einer helfen?
Meine Mutter wurde die re. Niere auf Grund eines 6 cm grossen Tumors( verkapseltes Wachstum, Durchbruch in die Beckenwand und Durchbruch in einen hilius nahen Nierenvenenast).
Der niedergelassene Urologe möchte, trotz niedriger Heilungschance, erstmal ihre Psyche, ihr Imunsystem stärken. Die Ärzte im Krankenhaus haben einen Teil des Tumors einfrieren lassen um einen Impfstoff daraus für meine Mutter zu entwickeln.
Der Urologe weigert sich diese Therapie durchzuführen da es alles noch im Forschungsbereich ist. Meine Mutter und ich sind total verunsichert.
Hat jemand schon davon gehört bzw. evtl sogar Erfahrung damit?
ta_schmale68@yahoo.de

22.04.2004, 19:24
Hallo, Tanja,

die Tumorimpfung befindet sich tatsächlich noch im Forschungsbereich und wird von daher auch nicht von den Kassen bezahlt. Nachlesen kannst Du hierüber einiges auf Seite 2 des Nierenkrebsforums unter dem Thema "Tumorvaczine ( Liponava ) bei Nierenkrebs. In erster Linie hat man bisher einige wenige Ergebnisse dieser Therapie im Bereich Prophylaxe, nicht beim metastasierten Nierenzellkarzinom.

Ist Dir bei Deiner Mutter das Tumorstadium bekannt? Du schreibst, daß der Tumor in einen hilusnahen Venenast eingebrochen war, so daß man daraus eigentlich davon ausgehen muß, daß sich Krebszellen über dem Blutweg weiter ausgebreitet haben können. Beim metastasierten Nierenzellkarzinom bietet sich von schulmedizinischer Seite die kombinierte Immun-Chemo an, bestehend aus Interferon, Interleukin und 5 FU. Ich selbst habe unter "Niere raus, Tumor raus, was nun" einiges dazu geschrieben, da ich selbst Krankenschwester bin und mein Mann Jürgen auch mit der kombinierten Immun-Chemo therapiert wird. Nähere Informationen kannst Du aber auch unter www.nierenkrebs.de finden.

Wenn Du noch nähere Fragen hast, melde Dich ruhig wieder.

Liebe Grüße,

Ulrike

27.07.2004, 23:59
Hallo,
habe die ganzen Berichte gelesen, und mich sehr gefreut endlich mehr über das Nierenzellcarcinom zu erfahren.
Ich bin 98 daran erkrankt(war 50Jahre alt).Es wurde die linke Niere entfernt
( Uniklinik).Es waren keine Lymphknoten befallen. Ich war sehr froh. 11 Monate später hatte ich Tumore und Metastasen im gesamten Bauchraum. Es wurden die Gebärmutter, die Eierstöcke und das Bauchfell( dieses war zu einer harten Platte durch die Tumore geworden lt. OP Bericht 35x40 cm.).Man sagte uns ich hätte etwa noch 3 Monate zu leben. Beim histologischen Befund kam dann herraus, das alles von der Niere aus ging. Man bot mir dann eine Studie an. Ich bekam dann eine Immun-Chemotherapie.( 5FU, Interferon und Proleukin). 8 Wochen lang stationär, da ich ständig Fieber um 40° und starken Schüttelfrost hatte. Die ersten 2 Wochen waren die Hölle. Man halbierte dann die Menge. Anschliessend wurde ein CT vom Thorax und Abdomen gemacht, es war wie ein Wunder,es war keine Metastase mehr da.Während dieser 8 Wochen war ich hin und hergerissen zwischen Sterben und Leben. Ich schrieb Informationen für meine Beerdigung auf, suchte anschliessend in Urlaubsprospekten nach einer Reise. Als man mich zur Reha schicken wollte, fuhr ich allein in den Süden, ich wollte nur meine Ruhe und Sonne. Ich erholte mich schnell. In den letzten 4 Jahren habe ich dann nach einem Jahr noch einmal 8 Wochen Immunchemo gemacht. Danach kam die Erhaltungstherapie alle 8 Wochen eine Woche Behandlung mit Interferon und Proleukin. Bis vor einem Jahr habe ich vierteljährlich ein CT vom Thorax und Abdomen bekommen, Skelettszintigamm wurde immer alle 6 Monate gemacht.(Ich muss erwähnen, dass ich privat versichert bin, deshalb hat die Nachsorge sicher gut geklappt.)
Nuch habe ich die Nachsorge und die Immunchemo nur noch alle 6 Monate. Letzte Woche musste ich nun erfahren, dass ich am Pankreasschwanz einen Tumor von 3 cm habe. Nun mache ich mich ganz verrückt, da mein Vater am Pankreascarcinom sehr schnell gestorben ist.
Wer kann mir Informationen geben wie es mit der Pankreasop war? Die Leber ist angeblich noch nicht betroffen. Nächste Woche sieht sich der Prof. der operieren soll die Bilder an und entscheidet dann ob operiert wird. Mir geht es sonst recht gut, bin immer sehr aktiv gewesen, habe nur etwas Rückenschmerzen, die in die Hüfte ausstrahlen.Angeblich kommen diese Schmerzen vom Pankreas.
Ich würde mich freuen, wenn mir Jemand zu diesem Thema was berichten kann.

Gruss Marita

mproessl@t-online.de

03.01.2005, 13:30
Sehr geehrte Damen und Herren,

ich habe ein großes Problem, was wahrscheinlich alle Angehörigen von Krebspatienten haben. Bei meinem Vater (53)wurde im Juni vergangenen Jahres ein Nierenbeckenkarzinom festgestellt. Über ein genaues Stadium etc. bin ich nicht informiert, da meine Eltern mir die "ganze Wahrheit" nicht sagen. Ich weiß nur, dass der Tumor sehr groß gewesen ist, er war größer als die Niere und hat auch Metastasen u.a. auf der Hauptschlagader gebildet.
Nach der OP bekam mein Vater eine schwere Trombose mit mehreren Verschlüssen an Beinen und im Bauchraum. Nachdem das weitestgehend verheilt war, bekam er eine Chemotherapie, die nach ein paar Infusionen wegen einem Herzinfarkt (Hinterwandinfarkt) abgebrochen werden musste. Im August/September 04 bekam er dann eine Bestrahlung in Kombination mit einer Chemotherapie. Bei der Nachuntersuchen am 29.12. war allerdings keine Besserung festzustellen - es hat sich nichts getan. Nun soll er erneut eine Chemo bekommen - es fiel der Name / Medikament GEMSA. Wie wirksam ist das? Gibt es noch andere Möglichkeiten? Alternative Medizin? Was kann man noch tun? Eine Mistertherapie wird nicht empfohlen, warum weiß ich nicht.

Für eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar!

Liebe Grüße
Susan Elbing

03.01.2005, 16:31
Hallo Susann,

handelt es sich bei deinem Vater um ein Nierencellcarcinom? Wenn ja, würde ich mich mit der Therapie nicht zufrieden geben. Du musst versuchen in eine Uni - Klinik zu kommen, die Beim Nierencellcarcinom die Immun-Chemo-Therapie anbieten. Es sind einige Uni Kliniken in Deutschland die bei dieser Studie mitmachen.
Ich bin in München Großhadern in der Studie. Wenn du meinen Artikel v. 27.7.04 liest,dann verstehst du warum ich für die Therapie bin.
Ich möchte nun noch von meiner OP berichten. Ich bin am 11.8.2004 operiert worden, plötzlich war die Metasstase nicht am Pankreasschwanz wie sie im CT zu sehen war sondern am Pankreaskopf. Somit wurde eine Wipple OP gemacht. (Zwölffingerdarm, Gallenblase, 3/4 Bauchspeicheldrüse und etwas Magen wurden entfernt. Nach 3 Tagen bekam ich eine grosse Sepsis. Nun wurde ich nachts wieder operiert.
Es ging mir sehr schlecht. Nach 4 Monaten wurde ich entlassen. Zur Zeit geht es mir ganz gut.
Mitte Januar muss ich nun 8 Wochen zur Immun-Chemo-Therapie . Aber ich muss da durch, damit vielleicht wieder 5 Jahre ohne Krankheit durchhalte.

Vielleicht schreibst du mir,dann schicke ich dir meine Tel. Nr. und wir können uns unterhalten. (mproessl@t-online.de)

Liebe Grüsse

Marita name@domain.dename@domain.dename@domain.de