Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nun geht alles von vorne los
Hallo ihr Lieben
In der letzten Zeit habe ich mich hier nicht mehr so oft zu Wort gemeldet.
Irgendwie hatte ich schon fast geglaubt es geschafft zu haben.
Leider hat sich das als falsch herausgestellt.
Nachdem plötzlich bei der letzten Nachsorge mein TM auf 36 angestiegen war schrillten bei mir natürlich alle Alarmglocken.Bei der Erstdiagnose waren sie bei 10 und bei meinem Rezidiv auf 71.
Da kommt einem 36 schon sehr hoch vor.
Ich habe dann gestern auch gleich ein CT machen lassen
was nicht wirklich aussagekräftig war.Evtl eine Meta an der Leber aber es könnte auch eine Zyste sein.
Da ich mich damit nicht zufrieden geben wollte habe ich im Anschluß direkt einen Termin für ein PET gemacht und auch sofort bekommen.
Das PET habe ich nun heute durchführen lassen wobei sich dieses Teil an der Leber als simple Zyste herausstellte,man dafür allerdings einen neuen Tumor im Bereich des Rektums gefunden hat. Der war im CT noch nicht zu sehen.
Tja nun sitze ich hier und überlege was nun zu tun ist.
Da muß ich mich ja nun um eine Klinik kümmern die mich operiert möglichst ohne einen künstlichen Ausgang zu legen.(Da hab ich Angst vor)
Weiß jemand von euch eine gute Klinik möglichst in NRW?
Das ist nun schon das zweite Rezidiv und immer im Abstand von 3,5 Jahren.Irgendwie komisch.
Morgen gehe ich nun erstmal zu meinem Hausarzt und lasse mich dort beraten wie ich am besten weitermache.
Eine sehr traurige Dorle
Hallo Dorle!
Lass dich mal in den Arm nehmen! :knuddel:
Es tut mir sehr, sehr leid, daß es dich wieder erwischt hat. Ich kann es genau nachfühlen, habe das auch schon 3x hinter mir.
Darum, du schaffst das auch diesmal!
Mit dem künstlichen Darmausgang sind sie heute nicht mehr so schnell.
Meine damalige Zimmergenossin hat man den ganzen Dickdarm entfernt und das ohne künstlichen Darmausgang. Mir hat man auch von jeder Darmsorte die Hälfte weggeschnitten. Ich hoffe und denke das es auch eine Lösung für dich gibt.
Wünsche dir jetzt viel Kraft und Zuversicht.
LG Siby :winke:
Oh, mann, Dorle !
Was für ein verdammter Mist !
Ich dachte auch, dass Du diesen Scheiß hinter Dir gelassen hättest.
Leider kann ich Dir gar nicht weiterhelfen, was die Kliniken in NRW betreffen, aber da gibt es sicher Leute, die sich dort auskennen.
Ich kann gut verstehen, dass Du Angst vor einem AP hast, aber meinst Du denn, dass er nötig wäre, wo doch der Tumor am Rektum sitzt ?
Fühl dich ganz doll gedrückt !
Ebenfalls traurige Grüße von
Heike
Hallo Dorle, das ist ja wirklich ganz großer Mist! Ich kann mir gut vorstellen, dass du nach so langer Zeit ohne Befunde geglaubt hast über den Berg zu sein. Umso erschreckender, dass "er" doch wiederkam.
Ich kann dir auch nicht wirklich eine Klinik in NRW empfehlen. Ich hatte ja auch bereits danach gesucht, doch mein Bauchgefühl schickte mich nach Wiesbaden zu Dr. Harter. Ich denke, dort bin ich auch gut aufgehoben (obwohl ich noch keine Behandlung dort erhalten habe, sondern nur Untersuchungen und Gespräche). Was sagt denn dein Bauchgefühl?
Ganz viele gute Wünsche für die kommende Zeit!
Marie
Liebe Dorle,
ach nee, es wäre doch so schön gewesen, wenn da nicht wieder etwas gekommen wäre:mad:
Da der zeitliche Abstand zum letzten Rezidiv doch schon ganz schön groß ist, hast Du sicher jede Menge Optionen um auch diesmal das Schalentier in seine Schranken zu verweisen.
Ich schnür dir gleich noch ein großes Paket mit Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. Bin mir sicher, Du schaffst das auch diesmal wieder.
LG
Lizzy
Liebe Dorle,
möchte Dich auch mal ganz lieb drücken:knuddel:.
es ist doch nicht zu fassen wie schnell man wieder mit so einer Diagnose dasteht.Man hofft doch bei jeder Nachsorge das alles in Ordnung ist.Was ein Schock,nach 3,5 Jahren schon wieder ein Rezidiv.Gut dass Du schnell reagiert hast mit Pet,sonst hättest Du es viel später erfahren.Ich hoffe Du findest die richige Klinik und vor allem kompetente Ärzte,die Dein Rezidiv am Rektum gut operieren können.Liebe Dorle ich wünsche Dir alles Gute und schicke Dir ein riesen Kraftpaket.
Lieben Gruß Conny
Seufz,
man Dorle, ist das alles doof. :weinen:
Rektum? Du suchst eine Klinik in NRW?
Vermutlich also eine Proktologische?
Ich kann dir die Klinik empfehlen, in der mein Mann hervorragend operiert wurde (ohne künstl. Ausgang).
Im Netz kannst du dir ja mal Infos rausholen:
Marienhospital Bottrop
Falls du auch noch einen -guten- Onkologen suchen solltest, maile mich an...
Alles Gute wünscht dir
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann
Liebe Dorle,
:eek:gerne hätte ich bessere Nachrichten von dir gelesen...............
es macht mich traurig, dass du jetzt wieder "von vorn" anfangen mußt:undecided.
Allerdings glaube ich auch, dass weitere Optionen für dich bereit stehen und du es wieder schaffst, das so lästige Schalentier in seine Schranken zu verweisen!:megaphon:
In solchen Momenten läuft "mein eigener Film" vor meinen Augen wieder ab....gestärkt durch die Dame, die damals (01/2008), als ich gerade operiert war, sich für einige Stunden in meinem Zimmer zur Chemo einfand..............
sie (1999 erstoperiert und inzwischen inoperabel) kämpfte mit ihrem x-ten Rezidiv........erfolgreich!!!!!!!
Wir telefonierten seither immer mal wieder und hielten uns gegenseitig auf dem Laufenden.....
Bei meiner letzten Chemo, letzten Dienstag, traf ich sie auf Station wieder.
Leider war ein neuerliches Rezidiv bei ihr aufgetreten und nun bekommt sie Gemcitabine mit Tabletten (ich meine Treosulfan?) in Kombination als weitere Option.
Sie ist nach wie vor eigentlich "guter Dinge", fühlt sich trotzdem wohl und lebt ihr Leben....freut sich auf ihr zweites Enkelchen, was inzwischen sicherlich geboren worden ist..............
Gerade diese Beispiele,.....und von denen gibt es hier im Forum noch eine ganze Menge mehr........ machen immer wieder Mut, nicht:boese: aufzugeben!!!!!!!!!!!
Gönn dir eine kleine Verschnaufpause, um deine Gedanken und Gefühle ordnen zu können und danach mit voller Energie in die weitere Behandlung zu gehen, das wünsche ich dir von Herzen:knuddel: :1luvu:
Deine Frage nach einer guten Behandlungsklinik im Raum NRW kann ich aus eigener Erfahrung nur mit der UNI-Frauenklinik Köln beantworten.
Hier ist Frau Prof. Harbeck seit diesem Jahr tätig. Sie kommt vom Klinikum Rechts der Isar in München und ist führend auch im Bereich der Forschung engagiert.
Sie ist eine kompetente und nette Frau.
Versuch doch mal über ihr Sekretariat einen Gesprächs-/Untersuchungstermin bei ihr zu bekommen. (UNI-Frauenklinik Tel.0221-4784910).
Weiterhin ist, glaube ich, Prof. Meier am evgl. Krankenhaus Düsseldorf (0211/9191400) eine weitere gute Adresse, da man hier auch in der Forschung die zur Zeit laufenden Studien abdeckt.
Ich hoffe, ich habe dir ein wenig helfen können und wünsche dir eine gute Entscheidung.
Gleichzeitig sende ich für die kommende Zeit ein großes Kraftpaket an dich und meine besten Wünsche :knuddel:
Liebe Grüße
Birgit:winke:
flipaldis
21.10.2009, 11:06
Hallo Dorle,
lass dich mal lieb in den Arm nehmen.
Ich hatte zwar gerade erst meine erste Rezidivop., leider waren bei mir zwischen der ersten und der zweiten Op nur 10 Monate.
Je länger aber die Pausen zwischen den Rezidiven sind, desto mehr Therapieoptionen gibt es für dich.
Deine Frage nach einem guten Chirurgen kann ich nur mit Prof. Vestweber beantworten. Er macht in Deutschland die tiefsten Rektumresektionen. Ohne ihn hätte ich auch einen künstlichen Ausgang bekommen.
Ich wünsche dir, dass du für dich die beste Entscheidung triffst.
flipaldis
maja-s04
21.10.2009, 11:28
Liebe Dorle,
es tut mir leid, dass du wieder Rezidiv hast.
Wenn um Proktologische OP geht , dann die besten Ärzte findest du in Recklinghausen- da kommen Patienten aus ganz Europa und...
hier hast du den Link
http://www.prosper-hospital.de/
Ich drücke Dir meine Daumen
liebe Grüße
Maja
Heiderose
21.10.2009, 12:00
Liebe Dorle,
ich möchte Dich ganz herzlich bitte, ja nicht aufzugeben. Du kommst sicher wieder einmal ein ganzes Stück weiter.
Liebe Grüsse
Heiderose
Mensch Dorle,.....
das tut mir so leid, schon wieder was! Ich hätte dir so gerne weiterhin Ruhe gewünscht. Kämpf weiter, ist ganz wichtig.
Liebe Grüße
Bessie
bezaubernde66
21.10.2009, 14:35
Liebe Dorle,
auch ich kämpfe beim meiner Großen OP im UKE in Hamburg am Dienstag gegen mein zweites Rezidiv und bin auch sehr sehr traurig und habe viel Angst. Ich drücke dich mal ganz lieb und wünsche dir alles gute und das wir unser Lächeln :D nie verlieren.
Beate
Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für eure lieben Worte und eure Anteilnahme.
Im Augenblick bin ich eigentlich recht guter Stimmung und hoffe das der Tumor den Darm noch nicht infiltriert hat.Dann könnte man ihn ja ohne allzu große Probleme entfernen.
Nächste Woche wird nun erstmal eine Darmspiegelung oder eine Rektoskopie gemacht.
Mal sehen was dabei herauskommt. Im PET konnte man das leider nicht genau feststellen.
Liebe bezaubernde
Für deine OP am 27. wünsche ich dir viel Erfolg und drück dir die Daumen das alles nach Wunsch verläuft.
Dorle
Mosi-Bär
21.10.2009, 16:42
Liebe Dorle,
ich drücke dich ganz, ganz feste...:knuddel::remybussi
Du schaffst das! Ich wünsche dir alles, alles Gute und ganz viel Kraft für das, was nun auf dich zukommt.
Ich würde übrigens auch das Evangelische Krankenhaus in Düsseldorf und somit Prof. Meier empfehlen. Ich war zwar in der Diakonie - Florence Nightingale KH - in Düsseldorf, habe aber schon viel von Evangelischen KH gehört.
Alles, alles Liebe
Mosi-Bär:winke:
Hallo Mosi
Danke für deine lieben Worte und deinen Tip mit Düsseldorf.
Nachdem ich nun einen Marathon an Arztgesprächen hinter mir habe,habe ich nun einiges geklärt.
Nächste Woche gehe ich erstmal und lasse noch eine
Koloskopie zur Abklärung machen .
Wenn ich die habe fahre ich nach Wiesbaden in die HSK Klinik und lasse mich dort beraten.
Leider konnte ich keinen Termin bei Dr. Harter oder Prof. Du Bois bekommen,sondern einen mit Fr. Dr. Barinow?
Kennt eine von euch diese Ärztin?
Ich denke aber es wird sich dort ohnehin hinter den Kulissen miteinander beraten und dann ist das schon in Ordnung.
Werde euch dann wieder berichten.
Dorle
Liebe Dorle,
auch ich habe nach 6 Monaten an der selben Stelle wie vor Chemo wieder ein
Rezitiv und werde am 11.11. in der Uni-Frauenklinik D'dorf operiert. Auch meine 1. OP hatte ich in der U-Frauenklinik D'dorf und fühlte mich dort gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern super und auch die Zimmer sind erstklassig.
Ich wünsche uns Beiden viel Glück
Viele liebe Grüße von Gima
Optimismus ist in seinem Wesen keine Ansicht über die gegenwertige Situation, sondern es ist eine Lebenskraft, eine Kraft der Hoffnung, wo andere resignieren, eine Kraft, den Kopf hochzuhalten, wenn alles fehlzuschlagen scheint, eine Kraft Rückschläge zu ertragen, eine Kraft, die die Zukunft niemals dem Gegner läßt, sondern sie für sich in Anspruch nimmt.
(Dietrich Bonhoeffer)
liebe dorle, liebe gima,
ich werde für euch zwei das nötige tun, nämlich meinen kleinen mr. golden eye für euch um unterstützung bitten. der kleine buddha!
gima, die bonhoeffer-bemerkung imponiert mir.
ihr sollt alle energie haben, die euch beflügelt u. die untermieter rausjagt:megaphon:, egal wie....
herzliche u. solidarische grüße
frieda3:knuddel:
Hallo Gima
Tut mir leid das du schon nach 6 Monaten wieder in Behandlung mußt.
Ich hatte ja wenigstens Zeit mich wieder richtig zu erholen.
Ich werde am 11.11. an dich denken.
Wann es bei mir losgeht weiß ich noch nicht, aber ich hoffe möglichst bald.Dieses Warten ist nichts für meine Nerven.
Bin eher so der ungeduldige Typ:D
Hallo Frieda
Dein Budda ist doch bestimmt schon ganz abgewetzt vom vielen reiben?
Trotzdem, danke das du ihn mit uns teilen willst.
Liebe Grüße Dorle
Orchidee
24.10.2009, 12:09
Liebe Dorle, liebe Gima,
es tut mir leid, dass ihr euch beide schon wieder mit einem Rezidiv rumschlagen müsst. Ich wünsche euch alles Gute und jede Menge Kraft, die OPs bzw. Chemos bestmöglich zu bewältigen.
Herzliche Grüße
Orchidee
Liebe Dorle, liebe Freida 3 und liebe Orchidee,
herzlichen Dank für Eure lieben und mitfühlenden Worte, über die ich mich sehr gefreut habe. Ich muß gestehen, daß ich das erste Mal nicht mit der mir sonst eigenen Gelassenheit reagiert habe, als ich am 7.10. erfuhr, daß die Rezitive wieder vorhanden sind. Zum Glück war und bin ich eine Kämpfernatur. Ich habe mich als Kind und in jungen Jahren immer durchboxen müssen und ich glaube, daß mir dies heute die Kraft gibt, die Situation zu meistern. Außerdem habe ich starke Unterstützung durch meinen Mann und meine beiden Söhne. Ich sage immer zu meinen Ärzten: "Ihr wißt, daß ich noch mindestens 10 Jahre leben will - und da ich daß seit 2 1/2 Jahren immer sage, verlängert sich der Zeitraum automatisch. Ich glaube, daß derjenige, der sich hängen läßt ganz schnell tot ist und tot ist man lange genug. Das Leben ist so schön und ich möchte es noch lange genießen, noch viele schöne Bilder malen, verreisen und meine Familie verwöhnen. Diese Operation werde ich gut hinter mich bringen. Die Ärzte meinen, daß ich danach länger Ruhe haben werde und ich werde alles tun, damit das auch so bleibt. Ich weiß, dass der Feind im Hintergrund lauert, aber ich werde ihm so lange wie möglich Paroli bieten.
Ich komme gerade von einem schönen Kurztrip nach Freiburg zurück und in der kommenden Woche gehe ich in die Monet-Austellung in Wuppertal. Darauf freue ich mich schon. Nochmals vielen Dank für die guten Wünsche und ich melde mich wieder, wenn ich nach der OP wieder zu Hause bin. Bis dahin alles Gute an Euch alle wünscht Euch allen
Eure gima
(Gisela)
Pfalzadler
26.10.2009, 02:37
Hallo Dorle,ich kann aus eigener Erfahrung das Johanniter Krankenhaus bei Prof. Dr. Y. K. empfehlen. Die arbeiten mit der Charite in Berlin zusammen wo sie auch meine Proben nach der Punktion hin geschickt haben.
http://195.227.128.118/org/ae_kh/org/kh_bonn/ueberuns/fachgebiete/inneremedizin/deindex.htm
http://www.charite.de/ops/
LG Mario
Hallo Mario
Vielen Dank für deinen Tip,werde mich mal genauer erkundigen.Die Charite war auch schonmal in meinen Überlegungen aber sie ist natürlich sehr weit weg.
Darum habe ich mich erstmal für ein Gespräch mit Wiesbaden entschieden.
Danach muß ich wohl endgültig eine Entscheidung treffen.
Dorle
Heiderose
26.10.2009, 09:49
Liebe Gima, liebe Dorle,
ihr habt beide ganz recht, nicht aufzugeben. Ich habe an mir selbst gesehen, daß meine aufgewandte Energie mich immerhin fast zwei Jahre nach vorne gebracht haben, obwohl das jenseits jeder Prognose und Statistik war. Ich hoffe für Euch beide, daß Ihr eine Weile wieder Ruhe habt und Euer Leben geniessen könnt.
Ich selbst fahre kommenden Montag in die Cahrite udn bin dann hoffentlich etwas schlauer, was meinen weiteren Therapieweg betrifft.
Alles Liebe
Heiderose
Hallo Heiderose
Da sind wir beide ja am Montag gleichzeitig zu Beratungsgesprächen unterwegs. Du nach Berlin und ich nach Wiesbaden.
Ich hoffe wir werden beide mit guten neuen Möglichkeiten zurückkommen.
Bei mir hat sich allerdings heute bei der Darmspiegelunng
ergeben das der Tumor an einer Stelle bereits mit der Darmwand verbunden ist.
Das heißt für mich wahrscheinlich das ich einen Anus preater bekomme. Genaues wird sich dann aber erst bei der OP ergeben.
Nach meinem Gespräch in Wiesbaden werde ich dann wohl meine Entscheidungen treffen müssen und einen OP Termin festlegen.
Ich wünsche dir eine gute Fahrt nach Berlin.
Dorle
Hallo liebe Dorle!
Komme aus der Darmkrebs-Fraktion und möchte Dir ein wenig Mut machen! Da der Tumor bei Dir im Rektum sitzt, ist es in der Tat so, daß meistens nach standardmäßigen Vorbehandlungen (bei mir war es Bestrahlung mit Chemo, weiß aber nicht, ob Du im Unterleib schon bestrahl wurdest und ob es diese Option dann noch gibt?) der Tumor soweit schrumpft, daß man ihn besser entfernen kann. Sollte ein Stoma nötig sein, wäre es eins, das man vorübergehend zur Nahtschonung legt. Ich weiß nun nicht, wie dicht am Schließmuskel der Tumor ist, das spielt auch eine Rolle.
Ich habe 2,5 Jahre mit meinem Stoma gelebt- und zwar prima! Ich hatte es aber auch zur Entlastung und habe es im Januar diesen Jahres zurückverlegen lassen! Heutzutage ist die Stomaversorgung, egal ob temporär oder endgültig, wirklich hervorragend! Davor müßtest Du keine Angst haben. Das Leben kann ganz normal weitergelebt werden!
Aber nun drücke ich Dir erstmal doll die Daumen für die weiteren Untersuchungen! Du könntest auch mal im Darmkrebs-Forum nach den Ärzten fragen, da kennen sie vielleicht einige User?! Ich kann Dir leider dazu nichts sagen, da ich aus dem Hamburger Raum komme.
Liebe Grüße,
hope:knuddel:
Hallo ihr Lieben
Ich habe mal eine Frage an euch und vielleicht ist jemand da der sie mir beantworten kann.
Wie ihr ja wißt warte ich zur Zeit auf meine Rezidiv-OP welche am 23.11.stattfinden sollte.
Heute bekam ich dann den Anruf das sie auf den 25. verschoben wurde da man vorher noch eine Uretherschiene legen wolle.
Nun meine Frage,hat jemand Erfahrung mit solchen Schienen,oder hat eine von euch solche Schienen mal gelegt bekommen?
Ich wüßte schon ganz gerne was mich dabei erwartet.
Ist das Legen der Schiene sehr schmerzhaft,oder wird da eine Kurznarkose gemacht oder wie geht das vonstatten?
Ich oute mich nun als urologisch völlig unwissend.:augendreh
Ich würde mich sehr über eine Aufklärung freuen.
Vielen Dank schonmal im Vorraus
Dorle
Hallo Dorle,
ich kann dir etwas zu diesen Schienen sagen, da ich sie mittlerweile zum 2ten Mal habe. Damals vor meiner ersten OP wurden diese mir auch gelegt. Du bekommst eine kleine Narkose, und merkst nix.
Als ich dann beim ersten Mal aus der Narkose aufwachte, hatte ich sehr sehr starken Harndrang, das war unangenehm, ging dann aber nach ein paar Stunden weg.
Ca. 10 Tage nach OP, hab ich wohl eine Infektion bekommen, und die haben mir die Schienen wieder gezogen. Falls du sie dir irgendwann ziehen lässt, lass dir das in Narkose machen, ich würde es nie wieder so machen lassen!
Jetzt habe ich sie vor ca. 2 Monaten nochmal bekommen, zur Nierenentlastung da meine Nieren kaputt sind. Bis jetzt ist alles gut und ich stosse sie auch nicht ab. Die müssen wohl alle 3 Monate gewechselt werden!
Im Prinzip kannst du eigentlich auch sofort darum bitten, das sie dir, wenn die mit der OP fertig sind und du noch in Narkose liegst auch direkt wieder ziehen. Die werden ja nur gelegt damit die während der OP deine Harnröhre nicht verletzen!
LG
Anja
flipaldis
17.11.2009, 16:49
Hallo Dorle,
im Prinzip hat Anja recht. Die Schienen werden gelegt, um die Harnleiter bei der OP zu schonen und sie nicht versehentlich durchzuschneiden. Sie haben allerdings auch noch den Nebeneffekt, dass sie bei Nierenstauung für einen besseren Abfluss sorgen. Je nachdem, wo dein Rezidiv lokalisiert ist, kann es den Harnabfluss aus der Niere behindern. Sie werden von der Blase aus durch die Harnleiter in Richtung Niere geschoben.
Ich habe während meiner großen OP ebenfalls Ureterschienen gelegt bekommen, da ich bereits massive Stauungserscheinungen in der Niere hatte. Sie sind ca 4 Wochen später ohne Betäubung gezogen worden.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
flipaldis
Liebe Dorle,
ich drücke Dir für Deine OP am 25.11. ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut geht. Ich gehe ja morgen ins KH und werde dann übermorgen operiert.
Ich soll vielleicht einen Rückenmarkskatheder gelegt bekommen. Damit kenne ich mich garnicht aus, habe aber gehört, daß das sehr gut sein soll. Wenn ich Pech habe, bekomme ich auch vorübergehend einen künstl. Darmausgang gelegt. Wir werden sehen.
Also uns Beiden alles Gute - wir Mädels schaffen alles, säntlichen Widrigkeiten zum Trotz.
Liebe Grüße
von Gisela
Liebe Dorle, liebe Gima!
Ich wünsche euch beiden für die bevorstehenden Eingriffe alles Gute und dass ihr bald wieder zu Hause sein könnt.
Schöne Grüße
Bessie
Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für eure Antworten
Hallo Gima
Recht hast du wir schaffen das.
Ich wünsche dir auch alles Gute für deine OP .
Bei mir liegt auch aller wahrscheinlichkeit nach ein künstlicher Ausgang an.Ob endgültig oder nur vorübergehend konnte man noch nicht sagen. Das wird sich erst bei der OP zeigen.
Mit dem Katheder hast du recht,ich hatte ihn bei der letzten Op auch und er war sehr hilfreich bei der Schmerzbekämpfung.
Alles Gute für dich:knuddel:
Hallo Anja
Das hört sich ja gut an.Wird das immer in einer Kurznarkose gemacht? Der Gedanke würde mich doch sehr beruhigen. Ich bin nämlich ein heimlicher "Schisser"
Hallo Flipaldis
Mein Rezidiv liegt ganz unten im Becken hinter dem Rektum.Ich denke man macht es bei mir nur wegen der
Sicherheit.
Hallo Bessie
Danke für deine guten Wünsche.
Dorle
Huhu,
das wird immer in Narkose gemacht :-)
LG
Anja
Andrea1966
18.11.2009, 07:48
Hallo Dorle,
ich hatte auch zwei Schienen gelegt bekommen und ja es wird wirklich unter Narkose gemacht also keine Angst.Allerdings habe ich sie ohne Narkose gezogen bekommen das solltest du nicht tun.
Ich wünsche euch beiden alles alles Gute und das ihr bald wieder zu Hause seit
lg Andrea
Hallo Dorle und Gima,
ich wünsche euch für die bevorstehenden OP's alles Liebe und Gute, vor allem erfolgreiche Eingriffe.
Was die Uretherschienen anbelangt kann ich nur sagen: sagt, daß ihr das unbedingt in der Narkose gemacht haben wollt! Bei mir wurden sie ohne gelegt......und auch ohne wieder gezogen:eek:. Ich habe das wirklich nicht in guter Erinnerung:mad:.
Der Rückenmarkskatheter ist eine angenehme und hilfreiche Sache. Zum einen kann man die Narkose in Verbindung damit etwas schonender gestalten, zum anderen hilft er bei der Schmerzbekämpfung in den Tagen nach der OP sehr.
Ich schicke ein großes Kraftpaket auf den Weg und
meine guten Wünsche begleiten euch:knuddel:
Birgit:winke:
Hallo Birgit
Na dann hoffe ich mal das man es bei mir in Narkose macht.Ich werde zumindest darum bitten.
Danke für deine guten Wünsche,wird schon alles gut gehen.
Bis dann Dorle
Liebste Dorle !
Morgen ist es soweit. Du hast endlich Deinen Termin im Krankenhaus.
Ich hoffe, dass er nicht verschoben werden muss, so wie bei der armen Gima.
Du bist bestimmt schon ziemlich aufgeregt, was bei der OP rauskommt.
Denk dran, vor der OP mit einem Stomatherapeuten zu sprechen, der, für den Fall, dass Du wirklich einen AP bekommen musst, ihn Dir schon vorher anzeichnet, damit er hinterher nicht mehr als nötig stört.
Das vergisst man so leicht in dieser Situation und Du weißt ja bestens wie es in den Krankenhäusern zugeht. Man muss schon selber seine Bedürfnisse vortragen, um nicht unterzugehen.
Ich wünsche Dir das allerbeste für die OP, sodass wieder auf R0 operiert werden kann.
Alles, alles Liebe
Heike
Liebe Heike
Danke für deine guten Wünsche und vor allem den Tip mit dem AP.Du hast Recht,da geht einem so viel im Kopf herum das man ganz leicht einiges vergisst.
An die Lage des AP habe ich heute Nacht mit Schrecken gedacht. Ich schlafe überwiegend auf der linken Seite
(so halb auf dem Bauch) . Da werde ich mich wohl umstellen müssen denn da wird er bestimmt stören.
Und dann die Geschichte mit dem Hosenbund....
Man ist das alles schwierig.
Und ja ,ich bin schrecklich aufgeregt.Ist ja schließlich nicht das erste mal dass mein Bauch geöffnet wird.
Und dann noch die Geschichte von Gima-einfach nur schlimm. Aber es wird schon alles klappen.
Ich melde mich wieder wenn ich zurück bin.
Liebe Grüße Dorle
Liebe Dorle,
ich möchte dir für die kommenden Tage alles erdenklich Gute wünschen; meine guten Gedanken begleiten dich!
Meine Armada Schutzengel ist auf dich und gima gerichtet:engel::engel: und tut sicherlich "ihren" Dienst.
Liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket
Birgit:winke:
Liebe Birgit
Danke für deine guten Wünsche.
Ich werde jetzt noch mit meiner Familie zu abend essen,
meine Sachen packen und noch ein wenig relaxen.
Morgen geht es dann in aller Frühe los.
Ich melde mich dann wieder wenn ich zurück bin.
Bis dann Dorle
Liebe Dorle,
toi, toi, toi für deine OP! Ich drück dir die Daumen, dass du eine sehr gute Behandlung bekommst und bald wieder auf den Beinen bist!
Ganz viele gute Wünsche für dich!
Bis bald,
Marie
Hallo Dorle,
dann kann ich uns beiden nur alles Gute wünschen. Es wird schon alles gut werden. Du weißt ja, wir Mädels schaffen alles, sämtlichen Widrigkeiten zum Trotz!
Liebe Grüße
Gisela
Hallo Marie
Dir auch vielen Dank für deine guten Wünsche.
Liebe Gima
Auch dir die besten Wünsche und das deine OP nun endlich stattfindet .
Wir schaffen das ...bis bald
Dorle
Dezember
23.11.2009, 04:00
Hallo Dorle und Gisela,
in meinen Gedanken werde ich bei Euch sein:pftroest::pftroest::pftroest:
Harrit aus Kalifornien
amistade
23.11.2009, 18:12
Ich denke auch an euch, liebe Dorle und liebe Gima, auch wenn ich euch nicht kenne, trotzdem..........
Nun habt ihr wohl schon alles hinter euch und ruht euch noch aus.
Das ist gut.....
Ganz liebe Wünsche für euch
Susanne
Hallo ihr Lieben
Ich wollte mich nun auch endlich mal wieder zurückmelden.
Wie ihr ja wißt hatte ich im November eine größere Rezidiv-OP die aber dann doch anders verlaufen ist wie erwartet. Laut PET war ein Rezidiv dem Rectum angelagert
sodaß ich mit einem küstlichen Ausgang rechnen mußte.
Dies war zum Glück nicht der Fall und der Tumor konnte
so entfernt werden. Allerdings stellte sich heraus das sich in meinem Bauch beinahe überall kleine Metastasen vorhanden waren.
Diese wurden zum größten Teil entfernt und den Rest soll nun dieChemo schaffen.
Leider stellte sich einige Tage nach der Op heraus das ich einen Defekt an der Blase hatte,der dann nochmal operativ beseitigt werden mußte.
Dadurch hat sich mein KH-Aufenthalt bis Weihnachten verzögert und auch jetzt geht es mir noch nicht berauschend.
Jetzt soll dann auch bald die Chemo beginnen uns zwar mit
Carboplatin und Caelyx.
Hatte schonmal jemand diese Kombi? Und wenn ja wie
waren die Nebenwirkungen (und die Wirkung) ?
Ich würde mich über Erfahrungsberichte sehr freuen.
Ich wünsche euch allen noch ein gutes neues Jahr
Dorle
Liebe Dorle,
mensch, da hast du ja einiges hinter dich bringen müssen.......
ist doch ganz klar, dass du noch nicht wieder so auf dem Damm sein kannst.
Lass dir genügend Zeit um dich zu erholen.
Was deine chemo anbelangt: wenn ich mich richtig erinnere, bekommt Orchidee derzeit auch diese Kombination.
Sie wird dir sicher noch antworten.
Ich habe am 5.1. meine Chemo nur mit Caelyx beendet.
Die NW hielten sich anfangs sehr in Grenzen - große Übelkeiten hatte ich dank Emend nicht - aber die Haut leidet sehr darunter. Das hat sich bis zum Schluß auch mehr und mehr gesteigert. Auch die Mundschleimhaut hat ihr Fett abbekommen - war nicht gerade angenehm.
Jetzt hoffe ich, dass die bald folgenden Nachuntersuchungen alle im grünen Bereich liegen.
Dir wünsche ich einen guten Chemo-Start, gute Verträglichkeit und ganz viel Wirkung
Gruß
Birgit
Orchidee
07.01.2010, 12:54
Hallo Dorle,
gerade heute morgen habe ich an dich gedacht, wie es dir seit der OP wohl ergangen ist. Super, dass dir der künstliche Darmausgang erspart geblieben ist - war auch meine große Befürchtung bei der OP.
Wie Birgit schon geschrieben hat, bekomme ich ebenfalls die Kombi-Chemo Carboplatin und Caelyx. Christine hatte mir dazu eine PN geschickt, die ich infohalber mal an dich weiterleite (ich hoffe, das ist okay?!). Ich habe bisher eine Gabe bekommen und als Nebenwirkung hatte ich einige Tage mit leichter Übelkeit zu kämpfen. Knochenschmerzen wie bei der ersten Chemo habe ich nicht, die Haare sind auch noch da. Vorsorglich creme ich mich jeden Tag sehr gewissenhaft ein, für Hände und Füße hat der Apotheker mir zusätzlich eine Creme gemixt. Mal schauen, ob es hilft...
Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo ganze Arbeit leistet und die restlichen Krebszellen vernichtet.
Schöne Grüße
Orchidee
amistade
07.01.2010, 18:06
Ich habe heute auch meine 2. Chemo nu rmit Caelyx erhalten.
Hier in Österreich bekomme ich aber kein Emed.
Bis jetzt geht es mir auch gut und ich hoffe, es bleibt auch so.
Denn Reizungen der Haut kenne ich zur Genüge, nach 33 mal Bestrahlung hatte sich meine Haut in der Achselhöhle und der Brust totol verabschiedet und alles war großflächig offen, wochenlang.
So sehe ich gelassen die da kommenden Beschwerden der Hände und Füße entgegen, zumal ich ja auch heute in einer Woche umziehe.
Aber bis jetzt hab ich alles gut weggesteckt, die 1. Chemo und auch die Strahlentherapie wegen dem Brustkrebs.
Cremes und Salben habe ich auch reichlich...........
Wenn es nur mal wärmer würde und der Schnee wegging, mach mir Sorgen, dass man hier bei mir mit dem Möbelauto nicht hochkommt, aber was nächste Woche ist, weiss man ja noch nicht.
Allen lieben Damen hier
liebe Grüße
Suisanne
Hallo Dorle,
ich habe lange nicht mehr geschrieben, aber ich hoffe du kannst dich noch an mich erinnern.
Bei mir wurde im November 2009 das 2. Rezidiv festgestellt. Nach erfolgter Op, bei der ich zum Glück wieder Tumorfrei operiert werden konnte, erhalte ich zur Zeit auch Carboplat/Caelyx.
Habe schon 2 Zyklen erhalten und die üblichen Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Allerdings habe ich beim 1. Zyklus allergisch auf Caelyx reagiert, aber mein Onkologe hat dies mit reichlich Cortison und Tavegil gut in den Griff bekommen.
Leider sind meine Leberwerte zur Zeit sehr schlecht und der Onkologe weiss nicht so genau woher dass kommt. Vor der Chemo waren die Werte alle im Normbereich. Da mir empfohlen wurde vor Beginn der Chemo die Impfung gegen Schweinegrippe machen zu lassen, habe ich die Vermutung, dass die Leberwerte dadurch so schlecht sind.
Bis jetzt haben sich meine Haare zum Glück nicht verabschiedet und obwohl ich unter Neurodermites leide, habe ich bis jetzt keine Chemobedingten Hautprobleme. Mein Onkologe empfiehlt, sehr häufiges Hände und Füsse waschen, da die Chemo über den Schweiss ausgeschieden wird.
Ich hoffe es geht dir bald wieder besser und du verträgst die Chemo ohne grössere Probleme.
Lieben Gruss
Nena
Oktober 2005 ED Ovarialcarcinom Figo 3c
Hallo Nena
Natürlich erinnere ich mich noch an dich.Du hast ja eine ziemlich lange Schreibpause eingelegt. Schön mal wieder von dir zu hören.
Das du auch wieder mit einem Rezidiv kämpfen mußt tut mir leid,aber wenn
tumorfrei operiert werden konnte stehen die Chancen für eine lange gute Zeit ja gar nicht mal so schlecht. Ich wünsch es dir von Herzen.
Liebe Susanne,Nena und Birgit
Eure Infos finde ich sehr beruhigend und nachdem ich über die verhältnismäßig gute Verträglichkeit der Kombi gelesen habe kann ich dem Beginn der Chemo schon etwas gelassener entgegensehen.
Liebe Orchidee
Habe dir eine PN geschickt.
Liebe Grüße und ein schönes verschneites Wochenende
wünscht euch Dorle
amistade
08.01.2010, 14:38
Liebe Dorle,
ich hatte gestern meine 2. Chemo mit Caelyx und es geht mir gut, bin ausgeruht, fit und auch mental gut drauf.
Nebenwirkungen hab ich keine, und ich hoffe es wird für Dich auch so sein u nd die weiteren Zyklen für Dich und mich nicht viel anders.
Mir macht natürlich viel Mut, dass mein TM schon vor dem Einsatz einer neuen Chemo ganz von allein etwas gefallen ist, was fürm ich ein Wunder ist. oder ?
Liebe Grüße
Susanne
Hallo Susanne
Ja dann braucht die Chemo ja bei dir nur noch Kleinigkeiten erledigen,wenn dein Marker schon von alleine gefallen ist.
Schön das du keine größeren Nebenwirkungen hast,das lässt mich auch hoffen.
Schönes Wochenende wünscht dir Dorle
Hallo Dorle, schön dass du nach solchen Strapazen wieder einigermaßen auf den Beinen bist und die OP überstanden hast. Und dass die Chemo die kleinen Biester auch noch kleinkriegt!
Alles Gute für dich!
Marie
Hallo allerseits,
ich möchte zum Thema Caelyx und Hautprobleme noch eine kleine Info beisteuern.
Es ist sehr wichtig, dass die Cremes/Salben, die verwendet werden, keine Rohstoffe auf Mineralölbasis enthalten (Paraffine, Silikon usw...) sondern ausschließlich pflanzliche, evtl. noch tierische Öle (z. B. Lanolin - Wollfett).
Durch einen Kurs rühre ich mir schon seit Jahren meine Cremes selbst an und es ist wohl so, dass mineralische Öle sich wie ein Film auf die Haut legen, die Poren verstopfen und die Haut nicht mehr atmen kann. Pflanzliche Öle hingegen ziehen ein und lassen die Poren atmen.
Ich hab während meiner Caelyx-Chemo die Füsse immer mit "Kneipp Fußbutter" eingerieben, ist gut eingezogen und hab ich als sehr angenehm empfunden. Naja, da hat vermutlich jeder ein anderes Mittelchen.
Aber das mit den mineralischen und pflanzlichen Ölen wollte ich doch weitergeben, weil ich das gerade bei starken Hautproblemen sehr wichtig finde.
Einen guten Chemoverlauf und vor allem eine absolut radikale Wirkung wünscht Euch allen
Monika
Liebe Dorle !
Wie schön, wieder von Dir zu hören, auch wenn Dein KH-Aufenthalt sich so ausgeweitet hat. Die Stippen im gesamten Bauchraum habe ich ja auch und wie Du weißt, geht es mir damit ganz gut.
Caelyx habe ich wegen des Hand-Fuß-Syndroms abgelehnt und kann Dir dazu leider keine persönlichen Erfahrungsberichte geben.
Aber du kriegst das bestimmt gut "gewuppt"
Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,Steffel und Marie
Danke für eure Antworten
Das mit der Creme ist ein guter Tip und ich werde mal Ausschau halten nach Kneipp Fußbutter (Noch nie gehört)
Ich hoffe aber ich bleibe davon weitgehend verschont.
Liebe Heike
Nachdem ich den Bericht meiner Op gehört und gelesen hatte mußte ich sofort an dich denken und das hat mich doch sehr beruhigt.
Ich hoffe mal die Chemo wirkt gut und schenkt mir noch eine hoffentlich lange beschwerdefreie Zeit.
Dorle
amistade
10.01.2010, 17:22
Ich habe hier während der Caelyx-Chemo so Creme, Melkfett direkt vom Caelyx-Hersteller geschenkt bekommen.
Aber noch nicht gebraucht, noch ist alles im grünen Bereich bei mir.
Muss auch sein, wegen dem Umzug am 14.01.10.
Wenn doch nur nicht soooooooviel Schnee wäre........
Eine schöne gute neue Woche an alle hier
Susanne
Chriss84
30.01.2010, 17:22
Hallo Dorle,
auch bei meinem Vater sind Tumormarker ohne plausible Erklärung gestiegen. CEA von 3 auf 40 innerhalb von 6 Wochen. CT und MRT haben nichts ergeben. Wie geht es denn bei dir weiter?
Hallo Chriss
Du fragst was nun bei mir unternommen wird?
Eigentlich gar nichts.Ich befinde mich ja zur Zeit in der Chemotherapie
und die muß ja auch erstmal ein wenig Zeit haben um zu wirken.
Ich denke das so um die 4.Chemo herum nochmal kontrolliert wird und dann sehen wir weiter.
So lange heißt es abwarten auch wenn's schwer fällt.
Alles Gute für deinen Vater Dorle
Hallo ihr Lieben
Nun möchte ich auch mal was schönes berichten.
Gestern habe ich meine Markerwerte erhalten.Sie sind nach der 3.Caelyx/Carboplatin Chemo von ca.1600 auf 87 gesunken.
Wenn das kein Grund zum Feiern ist?
Den Rest werden die nächsten 3 Chemos dann ja locker schaffen.
Ich bin so happy und könnte euch alle:knuddel:
Morgen ist dann die vierte dran, aber da gehe ich nun mit einem ganz anderen Gefühl hin wo ich nun weiß das sie wirkt.
Ich wünsche euch allen schöne Osterfeiertage.
Liebe Dorle,
man, das sind ja tolle Zwischenergebnisse - Herzlichen Glückwunsch, ich feiere natürlich mit dir und :prost: gleich darauf an!!!!
Ich kann gut verstehen, dass dir die nächsten Chemos besonders "leicht" fallen, und wegen der guten Ergebnisse die Nebenwirkungen erträglicher werden.
Hatte schon viel an dich denken müssen, da du ja auch Caelyx bekommst, was bei mir letztlich aber nicht mehr geholfen hat. Umso besser, dass es bei dir wenigstens sein Werk getan hat.
Da kann man mal wieder sehen: was dem einen hilft, hilft dem anderen noch lange nicht, dafür sind die Menschen zu unterschiedlich.
Vielleicht hilft ja jetzt das Topotecan bei mir - ich hoffe jedenfalls!
Mach weiter so!
Liebe Grüße und ein schönes Osterfest
Birgit:winke:
Orchidee
31.03.2010, 16:41
Liebe Dorle,
wie schön zu lesen, dass auch bei dir die Kombi Caelyx/Carboplatin super anschlägt. Dass der Tumormarker schon zur Halbzeit fast wieder im Normalbereich ist, ist auf jeden Fall ein Grund zum Feiern!
Alles Gute für die morgige Chemo! Ich wünsche dir trotzdem schöne Feiertage mit wenig Nebenwirkungen.
Gruß
Orchidee
Heiderose
01.04.2010, 11:27
Liebe Dorle,
Juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu uuuuuuuuu!
Mehr kann man zu so einem Ergebnis nicht sagen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen weiteren guten Verlauf.
Alles Liebe
Heiderose
Hallo Renate
Danke für deine Zeilen.Habe die Chemo ganz gut vertragen bis jetzt aber so langsam merke ich das es etwas abwärts geht.So mit Übelkeit,Schwindel usw.
Werde wohl einen Teil der Ostertage in der waagerechten verbringen.
Liebe Heiderose
Auch dir Danke für deine Glückwünsche. Für dich ein schönes Osterfest und fall nicht vom Dreirad falls du selber fährst.:augendreh
Hallo Birgit
Hoffentlich bekommt dir das Topotecan gut und ist bei dir wirksam.
Ich weiß ja auch nicht was nun wirkt. Caelyx,Carbo oder die Kombi als solches.
Ist ja auch egal Hauptsache es wirkt.
Schöne Grüße ins Sauerland.
Dorle
Hallo ihr Lieben
Nachdem ich mich hier schon lange nicht mehr zu Wort gemeldet habe möchte ich euch nochmal berichten.
Nachdem meine Chemo im Juni beendet war bin ich im Juli in die Reha gefahren.
Diese hat mir sehr gut getan und ich habe mich ganz gut von allen Strapazen erholt.
Aber wie das so ist,wenn es einem zu gut geht kommt direkt wieder ein Dämpfer.
Den hatte ich dann gestern bei meiner ersten Nachsorge.Die Laborwerte
waren nicht so prickelnd und die Tumormarker wieder auf 52 gestiegen.
Nun habe ich zum Glück ohnehin am Montag einen Termin in Wiesbaden wo ich dann direkt abklären kann was nun weiter passieren soll.
Es ist aber auch ein solcher Mist mit dieser Krankheit,ich könnte mich so in die Ecke setzen und heulen.
Da habe ich mich gerade ein wenig erholt und schwupp geht es wieder von vorne los.
Ich bin mal gespannt ob es jetzt einfach mit Carbo/Caelyx weitergeht oder ob
das nun nicht mehr geht? Gewirkt hatte es ja nur nicht nachhaltig.Vielleicht haben wir mit der Chemo zu früh aufgehört? Nach der Chemo war der Ca 125 bei 32 und das CT war auch OK.
Ich hoffe nur die Wiesbadener haben noch ein As im Ärmel versteckt.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Dorle
Liebe Dorle !
So ein Sch...
Wie Du vielleicht weißt, muckt meine Peritonealcarcinose auch wieder auf und ich war deswegen in der Charité.
Die Option, de Prof S. für mich favorisiert, ist eine Kombitherapie mit Caelyx und Yondelis ( das ziemlich neu zugelassene Zytostatikum aus der Seescheide- Christine hat schon darüber geschrieben. )
Er meinte, dass diese Kombi besser sei als die Monotherapie ohne Caelyx. Vielleicht kannst Du ja nachfragen, ob dies eine Option für Dich wäre.
Ich wünsche Dir auf jedenfall das Allerbeste (in der Hoffnung, dass Du gar keine Chemo machen musst, weil es eine Laborungenauigkeit war)
Ganz liebe Grüße
Heike
Hallo Heike
Danke für deine Info. Ich werde diese Option am Montag mal ansprechen.
An Laborfehler glaube ich leider nicht mehr(Auch wenn es noch so schön wäre)
Caelyx hatte ich ja nun schon,allerdings in Verbindung mit Carboplatin.
Wie sieht das mit Yondelis aus? Wird das auch alle 3 Wochen infundiert?
Und hast du dich schonmal über die Nebenwirkungen informiert?
Ich habe mich gerade mal etwas über Hyperthermie informiert.Vielleicht ist das ja auch noch eine Option.
Ich wünsche dir alles Gute und das deine Therapie den gewünschten Erfolg bringt.
Lass mal wieder von dir hören
Gruß Dorle
Liebe Dorle,
ich kann dich so gut verstehen. Das ist alles ein Mist. Man hört ja immer wieder, daß es auch bei Rezidiven eine lange Zeit zum Stillstand kommt und erhofft natürlich auch für sich selbst ein solches Ergebnis. Wie du ja weißt bin ich derzeit in einer ähnlichen Situation (mein Befund vom PET-CT steht noch aus) und vermag dich wohl auch nicht so wirklich zu trösten. Allerdings versuche ich mich im Moment an den Ratschlag meiner Schwiegermutter zu halten die da sagt: einfach immer weiter machen!
Für mich heißt das jetzt: Kraft tanken um für die nächste Therapie fit zu sein.
Denn das was ich habe ist meine Kraft.
In diesem Sinne
uns allen eine gute Zeit
liebe Grüße
Kerstin
Hallo ihr Lieben
Vorgestern hatte ich ja nun den Termin für meine Untersuchung in Wiesbaden.
Da wurde mir dann empfohlen noch vier Wochen zu warten um den TM dann nochmals zu kontrollieren.Wenn er dann wieder gestiegen ist wollen wir ein CT machen und dann weitersehen.
Das ist jetzt für mich natürlich eine lange Wartezeit mit einem sehr mulmigen Gefühl.
Hallo Kerdy
Wie sieht es bei dir aus? Hast du dein PET schon gemacht?
Mit dem Kraft tanken hast du recht und so fahre ich nächste Woche erstmal mit meinem Mann in den Urlaub.Danach habe ich dann auch wieder die Kraft weiterzumachen.
Liebe Grüße Dorle
Hallo ihr Lieben
Tja die Wartezeit ist vorbei und nachdem die Tumormarker weiter angestiegen sind habe ich nun das CT machen lassen.Dort hat man wieder Tumorwachstum im Beckenbereich festgestellt.
Meine Ärztin in Wiesbaden hat mir nun eine Chemo mit Topotecan empfohlen.
Eine Woche täglich Chemo und dann 2 Wochen Pause.
Kennt ihr dieses Chema und wie habt ihr das vertragen? Und hat sie was gebracht?
Montag habe ich nun meinen Besprechungstermin in meinem "Chemo Krankenhaus" und ich denke das die Chemo dann eine Woche später beginnt.
Ich weiß noch gar nicht wie ich das schaffen soll.Erst im Juni mit der einen Chemo fertig und nun wieder die nächste.
Hallo Heike
Das Yondelis habe ich auch angesprochen aber das wird wohl nur in Verbindung mit Caelyx gegeben und fällt somit für mich weg da ich ja vorher Caelyx hatte. Schade,aber hoffentlich hilft es dir.
Alles Liebe Dorle
Claudia55
10.11.2010, 18:07
Ach liebe Dorle. Es tut mir so leid. Ich drück dich ganz fest und denk an dich.
Liebe Grüße von Claudia
Orchidee
10.11.2010, 19:28
Hallo Dorle,
ich war und bin ziemlich erschrocken, dass nach so kurzer Zeit wieder was bei dir gefunden wurde. Wir sind ja ungefähr zeitgleich vor einem Jahr operiert worden und haben die gleiche Kombi-Chemo bekommen. Hoffentlich hast du mit Topotecan länger Ruhe, das wünsche ich dir.
Herzliche Grüße
Orchidee
mädl2010
10.11.2010, 20:01
Ach Gott Dorle!
:pftroest: Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Habe eben den Thread gefunden. Fühl' Dich gedrückt und alles alles Gute!!!
Mensch Dorle,
es tut mir so leid, dass es jetzt wieder weitergeeht!
Ich denke an dich!
Herzliche Grüße
Bessie
hallo dorle...
ich bin eine stille mitleserin...mir tut es wirklich leid und ich wünsch dir ganz viel kraft.....
ich selbst bin nicht betroffen... bin angehörige... meine schwester ist im januar operiert worden... danach chemo... war im juni fertig... ist im september zur reha gefahren ... und dort ging es ihr schon nicht so gut.... 2 tage nach der reha ist sie zum arzt.... aszites... bekommt jetzt auch wieder chemo....doxorubicin/ trabectedin.... seit der reha ist sie nicht mehr in der lage sich selbst zu versogen... sie hat auch noch eine 4-jährige tochter, die sie auch nicht versorgen kann... am montag waren wir das 3. mal zum punktieren..... wir hoffen einfach , das die chemo wirkt....
ich wünsche allen betroffenen gaaaaaanz viel kraft.....
lg micki
Liebe Dorle,
auch ich möchte dir ganz viel Kraft senden, dass du diese Runde gut meistern kannst!
Alles Liebe,
Marie
Hallo Dorle,
es tut mir wahnsinnig leid, dass es bei dir schon wieder losgeht!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, vor allen Dingen aber, dass das Topotecan wirkt und zwar sehr nachhaltig.
Liebe Grüße
Heike
Hallo ihr Lieben
Ich bedanke mich für eure guten Wünsche und muß gerade daran denken wie oft ich selbst hier schon ähnliches geschrieben habe.Wieviele sind bereits nicht mehr unter uns.
Ich lebe ja nun schon sehr lange mit dieser Krankheit und müßte eigentlich froh und glücklich über die Zeit sein die ich bereits ,dank moderner Medizin,
geschenkt bekam.
Leider geht diese Zeit so schnell vorbei und im Rückblick ist es gar nichts.
Und doch,wenn man genau hinschaut ,was habe ich alles erlebt und getan in
diesen Jahren, dann sind 8 Jahre eine ganze Menge.
Vor allem sind meine Söhne inzwischen erwachsen und selbstständig was mir sehr wichtig ist.
Im Augenblick versuche ich aus meinem Tief heraus zu kommen was augenblicklich gar nicht so einfach ist.Aber ich schaffe das schon noch.
Gruß Dorle
Liebe Dorle,
du sprichst mir aus der Seele!
Einerseits ist da die Zeit, die man geschenkt bekommen hat und über die man wirklich dankbar ist, andererseits hofft man auf "mehr".
Auch ich empfinde es als sehr erleichternd, dass man seine Kinder noch eine ganze Zeit begleiten durfte. Deine Söhne sind erwachsen; meine Tochter ist mittlerweile schon 15, bei Diagnosestellung war sie 10. Jetzt ist sie nicht mehr das Kind, das man evt. verlassen muss.
Aber das Wichtigste, was ich dir heute sagen möchte, ist:
Dein Weg ist noch lange nicht zu Ende!! Es ist hart, dass es dich nach so kurzer Zeit schon wieder "erwischt" hat, aber du hast noch immer Therapie-Optionen, die dir weitere Zeit schenken werden. Daran glaube ich ganz fest!
Dass du in ein Loch gefallen bist, ist wahrlich kein Wunder. Aber du bist eine starke Frau und du wirst wieder herausfinden und mit neuem Mut an die nächste Chemo herangehen.
Dafür wünsche ich dir heute noch einmal ganz viel Kraft!
Liebe Grüße
Heike
Hallo Heike
Du hast recht und ich komme schon wieder aus meinem Tief wenn ich nun erstmal weiß wann es los geht und ich wieder das Gefühl habe etwas tun zu können.
Man kann sich ja schon glücklich schätzen wenn man in unserer Situation ein Umfeld hat welches einen ein wenig auffangen kann.
Obwohl die Situation für unsere Familien ja auch sehr schwierig ist.
Ich wünsch dir ein schönes Wochenende
Dorle
Hallo Ihr Lieben
Nun weiß ich endlich wie es genau weitergeht.
Übermorgen bekomme ich noch eine Gastroskopie gemacht und dann geht es
am Montag mit Topotecan los. 5 Tage und dann 2 Wochen Pause. Man sagte mir dies wäre recht gut verträglich und ich hoffe dies ist auch so.
Hier gibt es ja auch weniger gute Erfahrungen.
Jetzt hoffe ich nur das bei der Gastro nichts unschönes gesehen wird, da ich seit ein paar Tagen einen ziemlich schwarzen Stuhl habe.Dazu gesellen sich alle
Symptome einer Blutarmut.(Und das schon vor Chemobeginn) Das lässt nichts gutes ahnen,aber man müßte doch auch mal Glück haben oder?
Hatte schonmal jemand von euch solche Probleme? Und wenn ja was wurde gemacht?
Eine doch etwas besorgte Dorle
Hallo,
sorry, dass ich mich hier so "reinmogel", aber ich bin grad etwas hellhörig bei dem letzten Eintrag von Christine geworden.
Ersteinmal zu dir Dorle: es tut mir auch sehr leid, dass du nun neue Chemorunden vor dir hast! Ich wünsche dir viel viel Kraft für die Zeit!!
Zu der Sache mit der Blutarmut bin ich grad etwas hellhörig geworden. Ich bin Anfang 2006 an Eierstockkrebs erkrankt (Figo IIIC), erfolgreich in der Charite operiert worden, und darf mich seit Ende 2006 "krebsfrei" nennen.
Natürlich habe ich mit sämtlichen Nachwehen der OPs und Chemo zu kämpfen, aber damit kann ich leben.
Unter anderem ist meine Verdauung etwas eingeschränkt durch die Vernarbungen im Bauch- und Darmbereich. Also, mal Bauchkneifen, mal Durchfall, mal Verstopfung, Stuhl immer mal anders. Aber daran gewöhnt man sich ja.
Nun habe ich seit einiger Zeit recht durchgehend mehrmals am Tag "kleineren" Stuhl, ich glaub auch wohl dunkler und mal härter, oft aber eher schmierig.
Mein HB-Wert war die letzten Jahre eigentlich sehr stabil über 12. Bei der letzten Nachsorge bei 11.
Nun bin ich seit ein paar Wochen extrem müde und schnell erschöpft. Hatte auch schon die Vermutung, dass es evtl. mit dem HB-Wert zusammen hängt und heute morgen wurde auch schon Blut abgenommen.
Durch Christines Eintrag, frag ich mich natürlich ob es da einen Zusammenhang mit dem veränderten Stuhl geben kann. Ich dachte immer Blut im Stuhl sieht man konkret?
Grüße,
Juli
Hallo ihr Lieben
Heute hatte ich nun meine Gastroskopie und es wurde keine verdächtige Stelle gefunden.Vielleicht liegt diese doch etwas tiefer.
Morgen bekomme ich nun erstmal eine Bluttransfusion weil mein Hb auf 6,7 runtergegangen ist.
Kein Wunder das mir so elend ist.
Hoffentlich können wir dann Montag mit der Chemo beginnen.
Obwohl irgendwo muß ja doch eine Blutungsquelle sein? Oder kann das auch andere Ursachen haben?
Mal sehen was mein Onko. morgen dazu sagt.
Bis bald Dorle
Hallo Dorle,
ich drück dir die Daumen, dass du durch die Transfusion morgen wieder "Power" bekommst und die Chemo Montag starten kann. Ich habe mich nach den Bluttransfusionen immer wie neu geboren gefühlt.
Ich hab nun heute auch erfahren, dass mein HB auf 7,3 gesackt ist. Bekomme nun sechs Tage hintereinander Eiseninfusionen. Meine Ärztin meint es könnte ein reiner Eisenmangel sein, aber da ich seit Mitte 2007 immer einen stabilen HB-Wert über 12 hatte, wunder ich mich doch etwas. Eine Stuhlprobe soll ich noch abgeben. Mein Ferritin-Wert (der ja den Eisenspeicher anzeigt) liegt auch nur bei 3,9 - aber heißt das automatisch, dass ein reiner Eisenmangel vorliegt?
Was dein Onkologe zum Thema Blutungsquelle sagt, würde mich auch interessieren.
Ich drück dir die Daumen, dass morgen alles gut läuft!
Liebe Grüße,
Juli
Hallo ihr Lieben
So, nun ist der erste Topotecan Block gelaufen.Ich bin ja nun schon "Chemoerfahren" aber diese fällt mir doch recht schwer.Ich finde es schwierig mich eine Woche lang jeden Morgen zu motivieren ins Krankenhaus zu fahren,
obwohl ich das bis jetzt recht gut vertragen habe.Bisher war ich immer so froh wenn die Chemo gelaufen war und ich für drei Wochen Ruhe hatte.Dies ist nun doch ganz anders.
Eine Frage habe ich an euch und zwar habe ich seit Freitag (letzte Inf.)
ziemliche Bauchschmerzen.So als wäre mein Bauch furchtbar aufgebläht. Ist er aber nicht.Kann das eine Nebenwirkung von Topotecan sein? Irgendwie macht mir das Sorgen.
Hatte vielleicht eine von Euch auch dieses Problem?
Noch eine Frage, was spricht für oder gegen eine Lapraskopie in meiner Situation? Diese steht eventuell an um einen genaueren Status zu bekommen.
Ich wäre für eure Infos sehr dankbar.
Gruß Dorle
Liebe Dorle,
hattest du schon eine Colonoskopie? Hab vorhin zurückgeblättert und glaube, nur von einer Gastroskopie gelesen zu haben.
Auf jeden Fall wünsche ich, dass es dir körperlich bald wieder besser geht und sollte ich über Hinweise über aufgeblähten Bauch bei deiner Chemo stolpern, lasse ich dies dir wissen.
Herzliche Grüße
Bessie
Hallo Bessie
Danke für deine Nachricht.
Nein,eine Coloskopie wurde nicht gemacht nur eine Gastro. da der sehr dunkle Stuhl auf eine Blutungsquelle im oberen Verdauungstrakt schließen ließ.
Dabei hat man aber nichts gefunden obwohl ja der Hb bei 6,4 lag. Das war noch vor Chemobeginn und ich bekam dann Blutkonserven um überhaupt mit der Chemo beginnen zu können.
Mein Stuhl war dann auch nicht mehr so schwarz sodass ich dachte das die evtl. Blutungsquelle vielleicht von selbst verschlossen ist.
Morgen bekomme ich meine neuen Blutwerte und werde dann mal mit meinem Hausarzt darüber sprechen.
Viele Grüsse Dorle
kuehlraum51
13.01.2011, 21:15
Hallo HeikeL,
habe gelesen, dass Du die Option Chemo- Caelyx/Yondelis hatest.
Charite hat mir auch diese Option vorgeschlagen.
Kannst Du mir vielleicht berichten wie Du die Chemo bekommen und vertragen hast.
Ich habe leider nichts mehr über diese Kombination gefunden.
Hoffe, dass die Chemo dir gut geholfen hat.
Alles Gute
Hallo Kirsten
Du fragst nach der Topotecan Chemo? Also alles in allem vertrage ich sie nun sehr gut. Der erste Tyklus war etwas mühsam aber nun nach dem dritten hat sich mein Körper langsam daran gewöhnt.
In der Chemowoche bin ich halt ziemlich fertig und absolut nicht leistungsfähig, was sich aber dann ganz schnell wieder ändert wenn die Woche um ist.
Probleme machen mir nur meine Blutwerte die jedesmal in den Keller rutschen und ich zumindest die Leukos regelmäßig mit Spritzen hochpuschen muß.
Nun fahre ich erstmal nach Regensburg in die Klinik.Dort soll eine Laparoskopie gemacht werden um nachzuschauen ob nochmal eine OP möglich ist.
Ich hoffe die Chemo hat schon ganze Arbeit geleistet und der Prof. gibt grünes Licht. Warten wir's ab.
Tschüss Dorle
jessilessi
25.01.2011, 11:31
Hallo dorle,
wir waren letzte Woche in Essen beim Prof. D. B. in der Hoffnung er würde Mama operieren ( 1.OP- Großer Tumor nur leilentfernt sonst konnte nichts gemacht werden Figo IIIc mit viel Aszites) nach 1. OP wurde chemo gemacht drei mal dann fahrt nach Essen. Chemo schlägt nicht an, Tumor größer geworden, Mama zu abgemagert, keine OP:eek:
Und jetzt, wir stehen vor vielen Fragen :
Hilft die nächste Chemo?, welche ist die richtige? Kann überhaupt noch operiert werden?
Meine Mutter kan leider mit dem internet nicht umgehen, kann auch leider nicht die vielen Positiven erfahrungn hier lesen und ist deshalb im Moment so fertig ung denkt es gibt für sie keine Möglichkeiten mehr und Chancen.Ich habe das Gefühl, das sie sich jetzt schon auf den Tot vorbereitet.Ich kann ihr immernur erzählen von diesem Forum, dann sagt sie immer : Die es nicht geschafft haben, können ja nicht dortrein schreiben. Im Grunde hat sie ja recht aber ich kann doch jetzt noch nicht aufgeben.
Meine Frage ist, (da ich auch schon an Regensburg dachte)macht es Sinn sich da noch eine Meinung reinzuholen?
Muß gerade mal eine Pause machen.
Jessi
Liebe Dorle !
Wie schön, dass Du Topotecan einigermaßen verträgst.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es noch eine OP-Möglichkeit gibt.
Da Du Dich in Regensburg behandeln lässt, denke ich, Du bist bei Dr.Pi.. !?
Ich hoffe sooo für Dich, dass er noch eine Möglichkeit sieht
Ich drücke Dich ganz doll !!!
Liebe Eva !
Leider hast Du da etwas falsch verstanden.
Mir wurde von Prof.Dr.S. eine Chemo mit Caelyx /Yondelis empfohlen.
Nach reiflicher Überlegung und Informationssammlung habe ich mich jedoch dagegen entschieden. Die Gründe, warum ich es abgelehnt habe, würden hier etwas ausufern. Ich möchte auch niemanden durch meine Entcheidungsfindung beeinflussen. Aber wenn Du möchtest, kannst Du mir ja eine PN mit Deiner Telefonnummer schicken und wir können uns gerne mündlich darüber austauschen. Vielleicht bringt es Dich ja weiter.
Liebe Jessi !
Die Situation Deiner Mutter ist leider alles andere als gut.
Die besten Prognosen bei EK sind, wenn man a) tumorfrei operiert werden kann und b) der Tomor platinsensibel ist, d.h., er auf Carboplatin anspricht und man mindestens ein halbes Jahr nach Chemo tomorfrei ist.
Es macht natürlich Sinn, sich eine zweite Meinung einzuholen.
Dr. P. in Regensburg ist einer der OP-Spezialisten auf diesem Gebiet.
Aber wenn schon Prof. du B. Keine OP-Option sah, ist es mehr als unwahrscheinlich, dass ein anderer Arzt Deine Mutter operieren wird, zumal ihr Allgemeinzustand ja nicht der beste ist.
Außerdem wollte ich noch anmerken, dass es sehr kräftezehrend für die Betroffenen , die eh schon sehr wenig Energie aufbringen können,ist, ihre Situation gegenüber ihren Angehörigen, die es ja nur gut meinen, darzulegen und gegebenenfalls zu rechtfertigen.
Wenn Deine Mutter sich auf den Tod vorbereitet ist es zum einen ihr gutes Recht und zum anderen macht es Sinn.
Warum soll sie sich nicht darauf vorbereiten ???????
Der Tod ist schließlich eine der Möglichkeiten, wie sie die Krankheit zum Abschluss bringt.
Weißt Du, wie aufreibend es für einen Betroffenen ist, immer zu hören, Du schaffst das schon, Du musst kämpfen etc, wenn man in sich spürt, dass diese Krankheit die Oberhand gewonnen hat ?
Auch -oder gerade- weil Du Deine Mutter sehr liebst, solltest Du in erster Lienie an sie und in zweiter Linie an Dich denken. Auch ihr wird ein Abschied nicht leicht fallen...
Nimm mir bitte meine Worte nicht übel, sondern denk ein bißchen drüber nach !
Liebe Grüße
Heike
jessilessi
25.01.2011, 14:33
Macht ein Chemosensibilitätstest Sinn, um ihr weiter Chemos die nichts bringen zu ersparen?
Was ist mit einer Hyphotermie?
Jessi
jessilessi
25.01.2011, 16:20
Ja es ist Essen. Unser Arzt in unsere Stadt hat sie uns Angeboten.
Ich weiß, ihr habt ja alle rcht. Ich verhalte mich bestimmt sehr egoistisch, aber das ist die Hilflosigkeit und Angst. Die ganzen Gefühle und gedanken sag ich meiner Mama ja auch nicht . Wenn wir telefonieren oder ich da bin Verhalte ich mich sehr stark und weine auch nicht. Aber es ist so herzzerreißend wie am samstag mein kleinster ( 2Jahre) die Oma in den arm nimmt und sie nicht mehr los lässt, sie superlieb kuschelt.
Jessi
hallo jessilessi....
auch ich möchte dir dazu etwas schreiben...
ich weiß genau, wie du dich fühlst... du willst helfen und versuchst alles mögliche... ich war in den letzten monate in der gleichen situation... vielleicht hast du hier im forum schon mal darüber gelesen....
meine schwester wollte die ganze zeit über nichts über ihre krankheit wissen... wir haben den ärzten vertraut...(es bleibt ja keine andere wahl...) ihren kampf gegen diese krankheit hat sie verloren...
ich will dir von uns erzählen, weil wir lange nicht wussten, eigentlich bis november... das sabine nicht mehr gesund wird... ihr gynäkologe hat es mir irgendwann mal zwischen tür und angel gesagt ... und das war ein schock für mich... aber jetzt bin ich froh, das überhaupt damals jemand die wahrheit gesagt hat... ich habe oft versucht, mit ihr zu reden..aber sie hat nichts an sich rangelassen.... sie wollte nicht... sie hatte immer die hoffnung, es wird wieder... ich habe versucht ihr die hoffnung nicht zu nehmen...
im nachhinein hätte ich mir gewünscht, wir hätten offener darüber reden können.... weil man soviel regeln sollte....
bei sabine war es dann so, das sie drei tage bevor sie ihren letzten weg angetrteten ist, mich das erste mal gefragt hat, ob sie sterben muss... und da haben wir dann über alles geredet.... das erste mal, während ihrer krankheit... sie war so stark.... ich war diejenige, die geweint hat.... sie hat mich getröstet und gesagt, das sie gerne geht, weil sie einfach nicht mehr kann...
hätten wir eher reden können, hätte sie noch soviel regeln können....
an diesem tag hat sie dann noch geheiratet und sich von all ihren lieben verabschiedet.... schade , das der abschied so kurz war....
vielleicht ist es auch nicht das, was du hören willst, aber versuche für deine mama dazusein und rede mit ihr offen über das was kommt oder kommen könnte....
wenn du mehr wissen willst... kannst dich gerne bei mir melden...
ich wünsch dir die kraft, so eine schwere zeit durchzustehen...
lg von elke
jessilessi
25.01.2011, 20:39
Hallo Kirsten,
was heißt zusammen gerissen?
Ich habe auch gelesen, das diese chemo genommen wird, wenn der tumor resistent auf platin ist. Wäre bei uns also eine Option. stimmt das?
LG Jessi
Hallo Heike
Dein Daumendrücken hat zumindest teilweise genutzt.
Logischerweise war die Untersuchung schwierig wegen der Verwachsungen
aber zumindest wurde nicht eindeutig eine Inoperabilität festgestellt.
So werde ich also diese letzte Möglichkeit nutzen und die Op angehen.
Man ist sich noch nicht ganz sicher und wird sozusagen scheibchenweise
vorgehen und erstmal genau hinsehen.Aber immerhin man will's versuchen
und ich hoffe halt das es auch funktioniert.Was hab ich schon groß zu verlieren? Körperlich und psychisch bin ich zum Glück noch sehr fit was ja
nur von Vorteil sein kann.
Hallo Kirsten
Na ja dran gewöhnen ist schon was anderes aber meine Tumormaker sind ordentlich gesunken. Also hat es gut gewirkt.
Mit dem Gedanken kann dein Mann es vielleicht auch besser ertragen.
Ich wünsch ihm alles Gute
Dorle
jessilessi
31.01.2011, 17:33
Also, heut noch mal einen Zwischenstand von meiner Mama. Nach der dritten Chemo Carboplati/Paclitaxel wurde sie abgebochenweil sie nicht anschläg. Und ihr ging es immer schlechter, 20kg abgenommen und darmverschluß. Am Freitag wurde ein CT gemacht um zu schauen wie es weiter geht. heut war die Besprechung, Es wurden keinerlei neue Metastasen an irgendwelchen Organen nachgewiesen.Lediglich der eine an der Bauchdecke/Eierstock ( der wohl zu groß für eine jetzige OP ist).Aber leider ist auch die Aszitis noch im kleinen Becken, daraus schließen die wohl auch, das die chemo nicht angeschlagen ist. Aber das hört sich doch zumindest nicht noch schlechter an ,oder?
LG Jessi
jessilessi
31.01.2011, 17:37
Ach so,hab vergessen. Jetzt bekommt sie ab Montag Topotecan und zwar drei mal hintereinander Montags, dann ein Montag pause dann wieder drei mal jeden Montag und das ganze sechs mal.Aber nach dem dritten Zyklus in ca 12 Wochen wird wieder ein CT gemacht. Welche Nebenwirkungen hattet ihr bei dieser Gabe, hat schon jemand diese Theraphie bekommen?
LG Jessi
Hallo ihr Lieben
Nun möchte ich euch mal berichten wie es bei mir in den letzten Wochen gelaufen ist.
Wie ihr ja wisst hatte ich mich zu einer Op nach Sugarbaker entschlossen in der Hoffnung nochmal das Ruder herumreissen zu können.
Leider wurde nichts daraus! Man hat den Bauch geöffnet,Verwachsungen gelöst und dann feststellen müssen das man nicht mehr operieren kann. Leider war
der Krebs diesmal schneller und hat den Dünndarm überzogen.
Jetzt bin ich wieder zu Hause und habe gestern wieder mit meiner Chemotherapie mit Topotecan angefangen.Die hatte ja bei mir ganz gut angeschlagen.
Allerding hat diese ganze Geschichte gewaltig an meinen Nerven gezehrt und ich hoffe doch bald mal wieder aus meinem Tief herauszukommen.
Dorle
Liebe Dorle,
da haben wir uns aber ganz andere Nachrichten von dir gewünscht! Ich kann mir sehr gut vorstellen, in welchem Loch du nun steckst. Dass Topotecan dir helfen kann, ist sicherlich ein guter Anfang. Vielleicht kann man zu einem späteren Zeitpunkt nochmal operieren?
Bist du denn auch in psychologischer Behandlung? Ich war gestern nochmal nach langer Zeit bei einer Psychoonkologin und es hat mir richtig gut getan. Vielleicht hilft es dir auch etwas.
Alles Gute für dich :pftroest:!
Marie
Hallo Marie
Danke für deine guten Wünsche.
Heute hatte ich meine letzte Topot. Gabe für diese Woche und ich freue mich nun auf zwei Wochen Erholung.
Nein bei einem Psychoonkologen war ich noch nie und ich glaube bei uns in der
Region gibt es auch gar keinen.
Ich hatte lediglich in der Reha mal Kontakt mit einer Psychologin und da hatte ich nicht den Eindruck das sie mir weiterhelfen kann.
Ansonsten habe ich zum Glück eine intakte Familie die mich auch mal erträgt wenn ich nicht so gut drauf bin.
Dir auch alles Gute Dorle
Hallo ihr Lieben
Nach langer Zeit will ich nun hier nochmal schreiben und euch erzählen wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.
Das Topotecan hat leider nicht so viel ausgerichtet wie wir erhofft hatten.
Zum Schluß ging der Marker trotz Chemo wieder hoch und ich habe erstmal
2 Monate Pause eingelegt.
Danach haben wir es dann mit Carboplatin/Gemzar versucht. Das sah auch zuerst sehr gut aus aber nun steigen die Werte wieder an trotz Chemo.
Ich glaube so langsam bin ich am Ende angelangt denn viele Optionen gibt es wohl nicht mehr.
Mir wurde angeraten meinem Körper nun erstmal eine Pause zu gönnen die ich auch bitter nötig habe. Das Gemzar hat mich doch ziemlich geschafft.
Ich freue mich richtig darauf mal nicht mehr ständig zur Chemo fahren zu müssen , obwohl natürlich immer auch die Angst dabei ist was dann wohl passiert.
Wenn ich mich dann etwas erholt habe soll evtl. eine Therapie mit Avastin,Yondelis und Caelyx ausprobiert werden.
Vielleicht kann das mir noch ein wenig Zeit schenken?
Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Kombination?
Wenn ja wie sind die Nebenwirkungen und wie der "Erfolg"
Über Infos würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße Dorle
Liebe Dorle:knuddel:
Das ist ja wirklich ein Mist das Topecetan nicht die erwünschte Wirkung gebracht hat.
Das tut mir sehr leid Dorle,kann mir vorstellen wie enttäuschend es für Dich sein muss,die ganzen Nebenwirkungen und überhaupt der ständige Chemostress,lles ohne Erfolg.
Ich hatte ja auch Carboplatin mit Gemzar und das zerrt schon an der Kraft,vor allem ständig die schlechten Blutwerte die man hat.
Lass Deinen Körper erstmal sich wieder erholen damit Du die 3 anderen Möglichkeiten noch voll ausschöpfen kannst.
Zu diesen Chemos kann ich Dir nichts sagen,hab aber hier schon viel darüber gelesen und es wird sich bestimmt noch jemand melden.
Du kannst ja trotzdem engmaschig Deine Tm kontrollieren lassen um zu sehen ob sie sich erhöhen oder auch Stillstand haben.
Liebe Dorle ich wünsche Dir auf jedenfall viel Erfolg später mit Deiner neuen Chemo und das Avastin,Yondelis oder Caelyx super anschlagen.
Lieben Gruß Conny:pftroest:
kuehlraum51
28.01.2012, 14:10
Liebe Dorle,
es tut mir leid, dass die Chemo nicht eingeschlagen hat.
Was sagen deine CT- Bilder? Wo sitzen die Metas? Wie sehen die TM aus?
Hast Du über OP nachgedacht?
Ich habe mich für ein OP entschieden, obwohl mein Onkologe ehe skeptisch ist.
Ich weiss auch, dass ich dadurch keine Garantie habe und es könnte mir danach schlechter gehen als jetzt( es geht mir zu Zeit sehr gut), aber ich hoffe, dass die OP verschafft mir noch ein Bisschen mehr Zeit auch mit gute Lebensquallität.
Meine letzte Chemo mit Caelyx war im Juni 2011( 11 Mal je zwei Wochen). Ich hatte keine große Probleme damit, nur meine Haut( ganz besonders die Stellen wo man schnell schwitzt, war gerötet und hat manchmal weh getan)Gleich eine Woche später stieg mein TM auf von 17 auf 19, zwei Wochen danach 23 und dann immer weiter und weiter. Anfang Januar 442.
Da möchte ich nicht länger warten.
Dr. M. hat vorgeschlagen Chemosensitivitätstest zu machen.
Ich hoffe, dass man dadurch eine Chemo findet, die mir für längere Zeit hilft-
Hallo Conny
Ja, manchmal mutet man seinem Körper einfach etwas zuviel zu.
Darum werde ich mir nun wohl eine Pause gönnen. Ich hoffe diese dauert möglichst lange .
Hallo Eva
Tja die Tumore sitzen praktisch überall im Bauchraum und die Möglichkeit
einer Op wie du sie jetzt vor dir hast habe ich schon Anfang letzten Jahres
genutzt. Leider war die Op bei mir ohne Erfolg da die Metas schon zu sehr
im Bauchraum gestreut hatten.
Ich hoffe für dich auf einen Erfolg der Op und werde am 9.2. an dich denken.
Viele Grüße Dorle
berliner-engelchen
30.01.2012, 11:19
Liebe Dorle,
es tut mir so leid für Dich! es ist traurig, dass du momentan nichts findest, worauf die Krebszellen ansprechen. Ich möchte Dir einfach nur Kraft und Mut und viel Zuversicht wünschen, dass Du noch etwas findest, und dass Dein Körper viel Eigen-Kraft aktiviert, bei seinem Kampft gegen die Zellen, die da nicht hingehören. :pftroest:
Ich kann kaum "faktische " Ratschläge geben, aber ich wünsche Dir wirklich alles Gute. Vielleicht ist es etwas aufbauend, dass bei mir Caelyx ganz wunderbar angeschlagen hat, während andere Substanzen eher wenig gewirkt hatten. Niemand weiss natürlich wie lange, aber ich habe ein gutes Gefühl.
Meine ganz persönliche Erfahrung und mein Glaube liegt - so doof und banal das klingt - in viel Sauerstoff-Zufuhr, d.h. an einer hohen Sättigung des Blutes mit Sauerstoff. Herzustellen durch möglichst tägliches Walken und spazierengehen. :) Habe festgestellt, dass die meisten Krebsbetroffenen, die lange und gut damit klarkommen, Sport machen und das im meist im Freien.
Leider schaffe ich es selbst nicht täglich, aber ich kämpfe darum und gegen meine Bequemlichkeit.
Ich glaube, Krebszellen hassen Sauerstoff. Schmeckt für die wohl viel zu gesund. (so wie für mich z.B. Rosenkohl, schauder ... :smiley11:)
Liebe Dorle, es ist so schwer aufbauende Worte zu finden - ich wünsche Dir alles alles Gute.
Birgit
Hallo Birgit
Danke für deine Zeilen. Du hast natürlich recht, mit den aufbauenden Worten ist es nicht immer so leicht. Das geht mir auch meistens so und somit kann ich vor allem auch Freunde und Bekannte gut verstehen die sich mit meiner Erkrankung schwer tun.
Leider hatte ich Caelyx bereits im vergangenen Jahr und es hat mir leider nur
ca 2 Monate Pause gebracht. Aber immerhin 2 gute Monate sind ja auch schon eine ganze Menge.
Gestern haben wir die letzte Gemzargabe gemacht und dann will mein Onko
nochmal die Werte kontrollieren. Er mag es wohl selbst nicht so recht glauben wollen.
So warte ich nun nochmal bis nächste Woche und dann heißt es überlegen
was zu tun ist. Auf jeden Fall werde ich erstmal eine Pause einlegen.
Mein Körper mag einfach nicht mehr und das nutzt auch niemandem.
Sobald es ir dann etwas besser geht werde ich deinen Rat mit der Sauerstoffzufuhr beherzigen , denn das ist auf alle Fälle gut,auch für die Seele.
Alles Liebe Dorle
Liebe Dorle,
ich bin eigentlich ein stiller Leser hier und melde mich nur selten zu Wort, aber momentan geht es mir genau wie Dir. Seit 2004 kämpfe ich gegen die Krankheit an und seit 2007 habe ich Metastasen und erhalte seither ständig irgendeine Chemo. Die letzten Chemos waren auch bei mir immer nur kurzfristig erfolgreich, zunächst sah es aus, als ob die Chemo anschlägt, nach der 3. oder 4. ging dann der Tumormarker wieder in die Höhe und das mache ich nun seit 11/2 Jahren. Nichts will so richtig greifen und das macht einen total mürbe. Auch mir hat man nach zuletzt verabreichter Chemo (Carboplatin, habe ich nur 3x bekommen und dass noch als Desensibilisierung, weil ich schon mehrmals allergisch reagiert habe) eine dreimonatige Pause eingeräumt, nach dem letzten CT war der Zustand stabil. Der Körper wollte auch einfach nicht mehr, ich war nur noch schlapp und auch depressiv. Aber nach nun gut 2 Monaten werde ich am Donnerstag wieder meinen Arzt aufsuchen, da ich Schmerzen habe und denke, es wächst wieder was. Die Therapiepause war für mich auch nicht wie erhofft, ich hatte noch mit den Nebenwirkungen des Carboplatin zu kämpfen, konnte nicht richtig essen, da mir ständig übel war. Seit einer Woche geht dies etwas besser. Mir hat man wie Dir auch nun eine Therapie mit Avastin in Kombination mit einer Chemo in Tablettenform vorgeschlagen. Ich musste jedoch das Avastin erst von meiner Krankenkasse genehmigen lassen, da dieses für EK noch nicht zugelassen ist. Eine Alternative wäre Caelyx als Monotherapie oder Etoposid, wobei Caelyx im Moment wohl auf dem Markt nicht zur Verfügung steht laut meines Onkologen.
Ich hoffe für uns beide, dass wir etwas finden, was uns wieder mehr Zeit einräumt. Vor allem möchte ich wenigstens wieder so viel Lebensgeist erreichen, dass man mal wieder längere Zeit spazieren gehen kann.
:winke: Es grüßt Dich ganz herzlich
Beate
Hallo beisammen,
bin nur zufällig hier rein gestolpert.
Zum Lieferengpass von Caelyx:
http://www.bfarm.de/DE/Pharmakovigilanz/risikoinfo/2011/rhb-caelyx3.html
LGe
Monika
anne 1958
31.01.2012, 20:35
Hallo Dorle!
Mir geht es genauso. Habe Caboplatin/Gemza bekommen und der TM war erst gefallen und jetzt wieder gestiegen. Erfahre erst Ende der Woche, was weiter
laufen soll. Im Gespräch ist auch Caelyx.
Ganz liebe Grüße von Anne:winke:
Hallo Anne
Na, das mit dem Caelyx könnte ja dann wohl etwas schwierig werden.
Das stand bei mir auch im Gespräch,allerdings dann in Verbindung mit Yondelis.
Oder evtl auch wie Beate schreibt Avastin mit Tablettenchemo.
Ich bin mal gespannt was sich nächste Woche ergibt.Auch bei dir.
Hallo Monika
Danke für den Hinweis über den Lieferengpass.Das wird sicher einige hier interessieren.
Hallo Beate
Leider habe ich auch die Befürchtung das ich die evtl. kommende Pause gar nicht so richtig genießen kann.
Eigentlich wollten mein Mann und ich nochmal schön in den Urlaub fahren.
Aber das ist um diese Jahreszeit gar nicht so einfach.Für schönes Wetter muß man sehr weit fliegen-nicht gut, und im Schnee laufen ist für mich kräftemäßig einfach nicht drin.
Also müssen wir uns das noch gut überlegen. Heute habe ich seit langem nochmal den Versuch gemacht ein Stück zu laufen.Aber es war so kalt das einem die Ohren eingefroren sind und nach einer viertel Stunde bin ich wieder
zurück weil ich einfach geschafft war.
Einfach Mist.
Ich wünsche dir und uns allen ein wiedererwachen der Lebensgeister
Gruß Dorle
anne 1958
03.02.2012, 11:37
Hallo Dorle"
Mach alles was Dir guttut. Das baut auch Kraft auf und man kann oft auch alles beiseite schieben wenigstens für eine Weile. Warmes Wasser, Fische, wenn Du Glück hast vielleicht noch Delphine. Ich wünsche es Dir.
Bei mir hat sich eine Änderung in der Chemo gegeben.
Bekomme nächste Woche Freitag erst einmal Hycamtin/Topotecan, Dann eine kleine Pause, möchte nämlich zu meiner Freundin nach Bonn ein wenig Karneval mitmachen. Und das ist Heute so gelegt worden, das es klappt. Das gibt mir wieder mehr Kraft. Außerdem wohnt meine Freundin so central, das ich mich jederzeit zurückziehen kann. Ich spüre dann wieder, das ich lebe und das ist für mich wichtig. Ich brauche ja nicht alles mitmachen.
Ganz liebe Grüße von Anne:winke:
Hast Du schon einmal Topotecan bekommen?
maja-s04
03.02.2012, 21:12
Liebe Dorle
ich wünsche Dir vom Herzen alles, alles Gute und hoffe sehr, dass die neue Therapie die gewünschte Wirkung erzielt! Meine Daumen werde ich ganz fest drücken.
Liebe Dorle, in Ägypten scheint jeden Tag die Sonne aber ! das Wasser im Winter nicht gerade warm ist - momentan ca. 22 Grad " (meinem Sohn, im Januar, das Wasser zu kalt war.)
"..Im Winter ist es in Ägypten von Dezember bis Februar am kältesten. Die Temperaturen sinken in dieser Jahreszeit auf bis zu 20 °C..., ...Im Winter ist es fast schon kalt, wenn die Temperaturen zwischen Dezember und Februar auf bis zu 14°C in der Nacht fallen..."
Ich umarme dich ganz lieb
Maja mit Lukas tief im Herzen
Liebe Maja
Das es im Moment keine gute Reisezeit ist ist mir klar. Aber ich habe nunmal
ab mitte Februar Chemopause und da kann ich nicht abwarten bis es wärmer wird.Leider! Aber meine Überlegungen gehen auch zu den Kanaren. Da ist es zwar auch noch nicht richtig warm aber wenn man ein Auto mietet kann man sich wenigstens einiges anschauen.
Mal sehen noch ist alles offen.
Hallo Anne
Schön das du dir die Chemozeit ein wenig einplanen kannst und noch ein wenig Zeit für die schönen Dinge bleibt.
Mein Arzt hat auch gesagt machen sie alles was ihnen gut tut. Und so will ich es auch halten.
Topotecan habe ich auch schon erhalten. Ich habe es an 5 aufeinander folgenden Tagen erhalten und hatte dann 2 Wochen frei.
Ich hatte es von Oktober 2010 bis August 2011.
Dann stieg mein Marker trotz Chemo an und wir haben es nach 6 Wochen Pause mit Carboplatin /Gemzar versucht.
Seit Januar steigt mein Marker nun wieder an.
Mit Topotecan ging es mir verhältnismäßig gut.Eine Woche müde und schlapp
und dann hatte ich zwei wirklich gute Wochen.
Ich wünsche dir einen schönen Karneval und das du deine Sorgen einfach mal über Bord werfen kannst.
Bis dann Dorle
maja-s04
04.02.2012, 19:24
Hallo liebe Dorle
ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub - vor allem viel Kraft zu tanken, Entspannung und Erholung. Die Idee mit Kanaren finde ich sehr schön. Liebste Grüße und... meine Daumen drücke ich gaaaaaanz fest!
Ganz liebe Umarmung
Maja
anne 1958
04.02.2012, 20:15
Hallo Dorle!
Ja, das Spiel kenne ich jetzt auch seit einem Jahr mit meinem TM. Erst geht der TM runter, dann nach einer Zeit wieder nach oben, Chemowechsel und das mit dem TM geht so weiter. Immer kurz vor dem normalen Wert geht er
wieder hoch. Das geht ganz schön auf meine Phyche. Deshalb jetzt auch die
Fahrt nach Bonn.
Wünsche Dir einen schönen Urlaub, mit trockenen Wetter und vielen schönen Naturbegegnungen für Deine Seele zum Auftanken.
Hört sich ja ganz gut an mit der Therapie.
Liebe Grüße von Anne:winke:
berliner-engelchen
05.02.2012, 19:52
Liebe Dorle,
auch ich wünsche Dir einen wunderbaren Urlaub, in dem sich Dein Körper wieder erholen kann und Du die Seele ein wenig baumeln lassen kannst. Das ist wirklich eine sehr gute Idee in den Urlaub zu fahren.
Wenn es nicht so teuer wäre, dann würde ich Dir die Malediven empfehlen wollen - es ist soo schön dort und jetzt auch richtig warm. Ich war dort einmal, vor Jahren - habe eine Freundin, die dort lebt und immer so tolle Bilder schickt.
Aber Kanaren sind auch sehr schön, ich hoffe, es ist warm genug dort.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall egal wo, entspannte und entspannende Tage mit Deinem Mann, die ihr richtig genießen könnt. Lass die Krankheit in Deutschland zurück - die DARF NICHT MIT IN DEN FLIEGER !!! :boese: (muss leider zu hause bleiben)
alles Liebe
Birgit
Hallo Birgit
Ja Malediven stell ich mir auch traumhaft vor aber da dauert mir der Flug dann doch ein wenig zu lang.
Außerdem habe ich gestern meine neuesten TM Werte bekommen mit einem doch ziemlich traurigen Ergebnis. Innerhalb von 2 Wochen von 500 auf 7oo
angestiegen. Und das trotz Chemo.
Nächste Woche habe ich Besprechung wie es weiter geht und ich fürchte
aus dem Urlaub wird nichts werden.
Wäre ja auch zu schön gewesen.
Na ja vielleicht klappt ja doch noch was für ein paar Tage. Mal sehen.
Gruß Dorle
berliner-engelchen
08.02.2012, 12:01
Liebe Dorle,
das tut mir wirklich leid für Dich, dass Du schon wieder nicht so tolle Nachrichten bekommen hast. :pftroest:
vielleicht könnt Ihr Euch doch wenigstens mal ein paar Wohl-fühl-Tage irgendwo gönnen? Ein schönes Wochenende zum Ausspannen? Eine Therme mit schönem warmen Wasser? In der Wintersonne kurze Spaziergänge machen und mal alles von Euch schieben, soweit das geht?
Ich würde es Dir und Euch sehr wünschen.
Und ich wünsche Dir, dass Dir Dein Arzt eine gute Strategie eröffnet, was jetzt zu tun ist. Zweitmeinungen und Co hast Du Dir sicher schon geholt?
Vor allem viel Kraft für Dich!
LIebe anteilnehmende Grüße
Birgit
Liebe Dorle :remybussi
Lass Dich einfach mal virtuell umarmen:knuddel:.
So ein Mist aber auch mit Deinem TM,tut mir echt sehr leid.
Jetzt musst Du wohl oder Übel erstmal bis nächste Woche warten um zu sehen wie es weiter geht.
Malediven kannst Du ja verschieben,und wie auch Birgit schon geschrieben hat könnten ein paar Tage Wellnes-Hotel auch zur Entspannung beitragen.
Sammle für Deinen Körper wieder Kraft,lass die Seele baumeln,damit Du wieder zu Kräften Kommst.
Lieben Gruß Conny
Liebe Birgit:knuddel:
schön von Dir zu lesen,ich hoffe es geht Dir gut.
Muss oft an unsere Heike L. denken,sie hat schon solange nicht mehr geschrieben,sicher geht es Ihr nicht so gut.
Ich wünsche allen die sich in Therapie befinden alles Gute und viel Kraft.:1luvu:
Lieben Gruß an alle,auch den stillen Mitlesern,Conny:augendreh
Hallo Conny
Danke für deine Umarmung. Ein schönes kleines Hotel zum entspannen und abschalten reicht mir auch aus.
Ich denke auch oft an unsere beiden Heikes. Wie es ihnen wohl gehen mag?
Wäre schön wenn sie sich nochmal melden könnten.
Hallo Birgit
Auch dir Danke für deine Nachricht.Ja Zweitmeinung habe ich mir bereits geholt,bin ja ein alter Hase auf dem Gebiet. Leider gab es da auch nicht mehr so viel Möglichkeiten.
Na ja ich warte erstmal ab.
Gruß Dorle
anne 1958
09.02.2012, 15:58
Liebe Dorle ich wünsche Dir erholsame Tage, egal wohl, einfach das Du etwas für Deine Seele gutes bekommst. Vielleicht ein wenig abschalten kannst.
Mein TM war vorige Woche auf 161 und wird Morgen vor Therapiebeginn noch einmal abgenommen. Bei mir war es bis jetzt immer so, das er immer schneller angestiegen war, deshalb will mein Arzt auch keine längere Pause machen.
LGv Anne:winke:
Hallo Ihr Lieben
Mit einer größeren Pause und Urlaub wird es nun nichts.
Meine Markerwerte steigen schneller an als erwartet sodass wir nun doch bald mit der neuen Chemo beginnen wollen.
Am 29.2. gehts los mit Caelyx und Yondelis. Ich hoffe nur das ich mich bis dahin wieder ein wenig erholt habe.
Dafür habe ich ja nun 12 Tage Zeit. Ist ja nicht so furchtbar viel aber immerhin. Ich hoffe nur das diese Kombination endlich mal von Erfolg gekrönt ist denn allzuviele Optionen gibt es dann ja wohl nicht mehr.
Aber wie wir alle wissen "Die Hoffnung stirbt zuletzt"
Kann mir vielleicht hier jemand etwas zu den Nebenwirkungen dieser Kombi sagen? Caelyx kenne ich bereits und habe es recht gut vertragen aber in einer anderen Verbindung kann es ja auch ganz anders wirken.
Ich würde mich über Erfahrungsberichte freuen.(Am liebsten gute)
Viele Grüße Dorle
Liebe Dorle:pftroest:
Das darf doch wohl nicht wahr sein dass Dein Tm so schnell wieder am Steigen ist,totaler Mist aber auch.
Zur Chemo-Kombination kann ich Dir leider nichts sagen,habe aber hier im Forum schon davon gelesen.
War es vielleicht unser Berliner Engelchen ?,bestimmt wird sich jemand melden.
Jetzt genieße Deine 12 freien Tage so gut Du kannst und sammle neue Kraft,
ich drück Dir fest die Daumen dass die TM bei Deiner neuen Chemo nur so sinken.:knuddel:
Lieben Gruß Conny:1luvu:
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