Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Yes I Can
wie die überschrift schon sagt, habe ich beschlossen, ein tagebuch extra für den krebs (für meinen krebs) anzulegen. es kann sein dass mal daten nicht ganz hintereinander stehen oder sonstige kleine fehler, aber mich stört es nicht :)
was mir so zu schaffen macht. oh man da muss ich mal eben weit ausholen.
als ich mich im august habe sterilisieren lassen, da ging es mir so gut. ich habe regelmäßig meine tage bekommen und habe mich zum ersten mal in meinem leben als frau gefühlt...sauwohl!
vor zwei wochen habe ich wieder einmal so heftig meine tage bekommen und war dann auch sofort bei meiner ärztin. klipp und klar gesagt, dass ich um eine ausschabung wieder mal nicht rum komme. mist. die zweite in elf monaten.
vorgestern nun wurde sie gemacht. heute hatte ich ziemliche schmerzen und war nochmal bei ihr. sie hat ein ultraschall gemacht und die gebärmutterschleimhaut hat sich nach zwei tagen wieder ziemlich hoch aufgebaut.
sie und ihre kollegin sagten mir klipp und klar, dass es eine dritte ausschabung nicht geben wird. alternativen sind sch... entweder gebärmutterschleimhaut veröden oder eine total op.
bei der op am dienstag haben sie eine ausschabung gemacht, einen polypen entfernt und festgestellt, dass meine gebärmutter eben stark vernarbt ist, was die ursache für diese störung wahrscheinlich ist. sie haben auch gesagt dass diese vernarbungen von den verpfuschten abtreibungen kommen ... somit kann ich mir also nichts mehr vormachen, dass alles vielleicht doch nur einbildung ist :(
meine ganze scheiße holt mich dermaßen ein und ganz ehrlich, vielleicht sollte ich über die total op wirklich nachdenken...ach keine ahnung. kann überhaupt nicht damit umgehen gerade...
gestern hatte ich das gespräch mit dem chirurgen. übrigens sehr einfühlsam, aber hat auch kein blatt vor den mund genommen und nichts beschönigt. das gute zuerst: dieser befund war nicht bösartig! aber dennoch gibt es nun nur noch eine möglichkeit und das ist eben die entfernung der gebärmutter denn bei diesem befund der doch auffällig, wenn auch nicht bösartig ist, habe ich ein risiko von 30% an gebärmutterhalskrebs zu erkranken.
der termin für die op ist nun am 18. und vorher habe ich den arzt drum gebeten, für mich einen termin in der psychosomatischen ambulanz zu machen, denn ich glaub das brauche ich.
also im moment geht es mir grad nur besch...
ich kann nicht sagen, dass es mir besonders gut geht im moment aber ich habe mir zwei dinge für die nächste zeit vorgenommen:
a) ich werde viel zeit für mich mir raus nehmen, so viel als möglich!
b) ich werde jeden tag schön lange baden (durfte ich ja die ganze zeit nicht und dann auch erstmal wieder nicht)
am montag gespräch habe in der psychosomatischen klinik der uni (darum hatte ich ja gebeten und die meinten ich sollte mal anderthalb stunden einplanen). hoffe es wird mir helfen
habe gerade mal bei google gestöbert
bei meiner diagnose ist die entfernung der gebärmutter tatsächlich die einzige alternative.
auch meine tante hat mir heute noch geantwortet (die selber daran erkrankt ist) und auch sie sagte bei drei meinungen kann ich darauf vertrauen dass es die einzig richtige entscheidung ist.
am dienstag werde ich auch zu meinem psychiater gehen und mit ihm darüber reden. muss ich eh, weil ich nicht weiß ob ich vor der op medis absetzen muss.
irgendwie fühl ich mich natürlich noch voll unter schock, aber ich weiß jetzt dass ich den weg gehen muss. es ist medizinisch notwendig!
zur geburt meines sohnes aron vor 13 jahren
Jetzt bist du schon gegangen, Kind,
Und hast vom Leben nichts erfahren,
Indes in unseren welken Jahren
Wir Alten noch gefangen sind.
Ein Atemzug, ein Augenspiel,
Der Erde Luft und Licht zu schmecken,
War dir genug und schon zuviel;
Du schliefst ein, nicht mehr zu wecken.
Vielleicht in diesem Hauch und Blick
Sind alle Spiele, alle Mienen
Des ganzen Lebens dir erschienen,
Erschrocken zogst du dich zurück.
Vielleicht wenn unsre Augen, Kind,
Einmal erlischen, wird uns scheinen,
Sie hätten von der Erde, Kind,
Nicht mehr gesehen als die deinen.
(hermann hesse)
morgen habe ich nun die op. und werd dann leider erst nächste woche wieder hier sein. hab aber mein handy dabei, so dass ich erreichbar sein werde.
muss ungefähr eine woche drin bleiben. muss heut noch alles fertig machen :rotier2: und mich vor allem um bücher kümmern. ansonsten sterbe ich vor langeweile
angst habe ich jetzt kaum noch. der anästhesist ist derselbe wie vor drei wochen. und auch morgen komme ich rein theoretisch wieder als erste dran. hoff ich doch mal :rolleyes:
...hmmm ich bin immer noch sprachlos und hoffnungslos überfordert aber der reihe nach:
heute vor einer woche war meine op. sie haben mir also zur - ich nenn es mal prophylaxe - die gebärmutter entfernt, aufgrund des doch hohen risikos an gebärmutterkrebs zu erkranken. ich habe auch alles gut überstanden und werde nun mit jedem tag wieder mobiler und agiler (bin am selben tag noch eine runde über den flur geschlichen ).
die ersten tage war schlimm - psychisch besonders - denn normalerweise ist eben die "normale" gyn-station von der geburtstation getrennt, aber da die hoffnungslos überfüllt waren oben, waren also ein paar mamas mit babys auf der station untergebracht, wo ich lag...das war echt heftig, die würmchen zu hören .
heute muss ich sagen, gott, was ist das angesichts dessen, was dann gestern kam:
morgens um 7.30 - chefarztvisite. ein bisschen geflachst (er kommt aus münchen, neu nach düsseldorf zugezogen im sommer und über karneval dienstlich geflüchtet ). dann seine frage wie es mir geht - ja, mir würde es besser gehen, wenn ich den pathologischen befund hätte (auch wenn nichts zu erwarten war, aber trotz allem). und dann kam es:
"ja, den vorläufigen befund haben wir nun vorliegen und dabei hat sich leider herausgestellt, dass bereits eine bösartige erkrankung der gebärmutterschleimhaut vorliegt!"
niemand, auch nicht einer der docs, hatte mit einem solchen befund gerechnet und es hat unter allen eine große und ich hatte aber den eindruck ehrliche betroffenheit ausgelöst. ich habe mich sehr gut aufgefangen gefühlt. prof. j. der es mir gesagt hat, hat klartext geredet, was ich mag, aber war sehr ruhig. er hat eine sehr ruhige ausstrahlung, was bei solchen horrormeldungen sehr gut ist, denn es liegt nichts salbungsvolles darin sondern sachlichkeit, aber auch viel aufrichtigkeit.
das einzig "gute" ist - was es mir wahnsinnig schwer macht irgendwie klarzukommen - es ist wohl früh erkannt worden und es war, wie prof. j. sagt das, was man einen klassischen zufallsbefund nennt.
wenn ich mir vorstelle, ich hätte die op nicht machen lassen und wäre wie vorgesehen in einem halben jahr zur kontrolle bei meiner ärztin gegangen, dann hätte es echt anders ausgehen können.
aber so oder so, das ganze macht mir sehr zu schaffen.
nun habe ich am 12. märz die endgültige befundbesprechung und erfahre dann wie es nun weitergeht. denn so wie es aussieht müssen auch die eierstöcke entfernt werden und wahrscheinlich auch lymphknoten.
...so alles geschrieben, aber ich fühle grad gar nichts wirklich außer schock.
es ist grad echt wie dieses berühmte damoklesschwert. denn einerseits ist da der tiefe schock, andererseits eine noch weitaus tiefere dankbarkeit (vielleicht nicht das ganz richtige wort). aber was da vor allem ist ein großer respekt mir gegenüber, dass ich die stärke bewiesen habe und die entscheidung getroffen habe, mich schnell operieren zu lassen und damit echt erst mal den gefahrenherd ausgeräumt habe. dass dann so ein ergebnis rauskommt...ja das ist ein schock!
aber wie gesagt ich kämpfe weiter mit löwenpower. warum gibts denn keinen löwensmiley :lach2:
und dann fällt mir der satz ein... ein spruch aus meinem alten poesiealbum (an das ich seit mindestens zwanzig jahren nicht mehr gedacht habe):
willst du gerade
und gott will krumm,
denke dran gott ist weise
und du bist dumm!
den werde ich mir zu meinem leitsatz machen
hey man ich hab in meinem leben schon soviel scheiße erlebt, da werde ich den mist auch noch schaffen!
nun bin ich seit zehn tagen wieder zuhause und in manchen sekunden fühlt mein leben sich an wie ein trümmerfeld.
in vielen momenten bin ich dankbar, dass es so früh erkannt und gut heilbar ist, doch noch stehe ich ja im grunde im ungewissen. denn das befundgespräch ist erst nächsten donnerstag. in mir brodelt alles durcheinander: dankbarkeit, fassungslosigkeit, angst, hoffnung, dass alles ein fehler war, erkenntnis, dass es wahr ist, hilflosigkeit, kampfgeist, mir fehlt ein körpergefühl, und und und...
und dann muss ich mich noch um so mist wie krankenkasse kümmern. ich war ja mit zwei beiträgen im rückstand und die hatten die op´s abgelehnt, so dass die uniklinik mir eine rechnung geschickt hat. für die erste op am 27. januar 895€ und am dienstag dann kam die zweite rechnung vom 18. februar über (aufgepasst!) 3145€. da ich aber inzwischen die beiden offenen beiträge bezahlt habe, bin ich also am dienstag mit meiner freundin zusammen zu meiner kk gegangen und habe ihnen die rechnung vorgelegt. ja sagt er, jetzt sind sie wieder versichert, aber die op´s werden nur dann bezahlt, wenn es notwendige, nicht aufschiebbare leistungen seien. ich kann sie ja irgendwie verstehen, aber es gibt auch grenzen: ich habe dann nur gesagt, ich hatte doch beides mal einweisungen, die ja nur im notfall ausgestellt werden (steht ja auch drauf). ja, gut und schön, ich sollte mir das in der uniklinik bestätigen lassen. . ich also dann gleich am mittwoch in der früh hingefahren, mich vor die türe von prof j. (der wirklich großartig ist) gesetzt und gewartet. als er raus kam, habe ich ihm das ganze dilemma erklärt und er meinte, das kriegen wir hin. sollte dann nach einer stunde nochmal wieder kommen und hab dann mit seiner sekretärin geredet. sie hat dann ein schreiben aufgesetzt und prof j. hat es dann unterschrieben:
frau s. kam wegen starker blutungen und unterbauchschmerzen zu uns, was einen operativen eingriff dringend erforderlich machte. aufgrund eines vom pathologen festgestellten endometrialen adenokarzinoms war die entfernung der gebärmutter erforderlich. (so oder so ähnlich!)
so damit ist die krankenkasse wohl gezwungen, zu zahlen. ich also wieder damit zur krankenkasse, dann meint der wenn es erstattet wird, würden sie es an mich überweisen und ich dann an die uniklinik. und da habe ich dann ein STOP gesetzt. denn das sollen die schön selber machen! ich hab keine nerven mehr mich in dem ganzen chaos noch um so einen scheiß zu kümmern! ich hab ihnen dann also eine abtretungserklärung unterschrieben, dass sie die kosten direkt an die uniklinik überweisen sollen.
ja, dann habe ich den weiteren befund noch gelesen wo also der erste befund bestätigt und genauer differenziert wurde und noch einmal hat es mir den boden unter den füßen weggezogen, denn irgendwo tief drinnen musste ich die hoffnung gehabt haben, dass vielleicht wirklich alles ein fehler war, nur, zweimal der gleiche fehler. das ist wohl eher unwahrscheinlich.
ja, und dann ist da noch meine betreuerin, die mir im moment wahnsinnig gegen den strich geht. ja, ich sollte mich doch erden (erstens ist das ein ausdruck, den ich verabscheue). und was soll das. sie hat glaube ich nicht den hauch eines plans was in mir gerade vorgeht, braucht sie auch nicht, denn sie ist nicht meine vertrauensperson nummer eins im moment!!!! ich solle ruhig atmen und von eins bis sechzig zählen . was ich aber dringender brauche ist skills-training. und das gehe ich immer wieder durch. ob es mich nun erdet oder nicht sei dahin gestellt, aber immerhin nimmt es mir den druck.
ja, und ob die nächste op wirklich sein muss und und und...sie ist da sehr dagegen und war es ja schon bei der letzten op! ich glaube auch, dass das mein größtes problem grad mit ihr ist! denn sie hat immer wieder sich sehr vehement dagegen ausgesprochen und mich voll verunsichert. und wenn ich nicht die stärke gehabt hätte, die meine eltern mir und meiner schwester immer mit auf den weg gegeben haben, diese entscheidung alleine zu treffen, und hätte ich auf sie gehört und die op nicht machen lassen, hätte es auch ganz anders ausgehen können! und ich bin, ja eigentlich (nein auch uneigentlich) super :wutdeswegen auf sie! und nun fängt sie wieder an mich so zu verunsichern. man ich weiß doch selber nicht, was auf mich alles zukommt...und dann kommt sie mit, ich muss mich erden!
oh man ich könnte noch zwanzigtausend gedanken mehr dazu schreiben zu allem aber ich mache an dieser stelle erst einmal eine pause
ich habe derzeit so riesige probleme mit meiner betreuerin und habe jetzt beschlossen, ihr einen brief zu schreiben. begonnen habe ich mit einem kurzen text:
Wir alle stricken unser Leben- jeden Tag ein Stück weiter.
Die einen stricken liebevoll und sorgsam, man merkt, welche Freude es ihnen bereitet, ihr "Lebenswerk" zu gestalten.
Die anderen stricken mühevoll und ungern, man merkt, welche Kraft und Arbeit es sie kostet, "Leben" jeden Tag neu aufzunehmen.
Manche wählen ein kompliziertes Muster, andere ein ganz schlichtes.
Oft ist es ein buntes Maschenwerk oder aber ein Stück in tristen Farben.
Nicht immer können wir die Farbe selbst wählen und auch die Qualität der Wolle wechselt, mal weiß und flauschig weich, mal grau und kratzig.
Und öfter lässt man eine Masche fallen oder sie fällt ohne dein zutun und zurück bleiben Löcher und ein unvollständiges Muster.
Manchmal reißt der Faden und es hilft nur ein dicker Knoten. Wenn wir unser Leben betrachten, wissen wir genau, welche Stellen es sind.
Und oft geschieht es, dass einer sein Strickzeug in die Ecke wirft.
Es wird uns Menschen ein ewiges Geheimnis bleiben, wie viel Lebensfaden uns noch zu stricken bleibt.
Ich habe die Nadeln in meiner Hand, ich kann das Muster wechseln, die Technik oder das Werkzeug.
Nur aufribbeln kann ich nichts, auch nicht ein kleines winziges Stück.
Liebe Frau W.,
nach einem sehr langen Gespräch gestern mit der Psychoonkologin und auch mit Frau Gründler habe ich nachgedacht, und dann diesen Text geschrieben, da er nicht nur in meine derzeitige Lebenslage wunderbar passt, sondern auch passend für die Beziehung zwischen uns beiden ist. Ich merke seit spätestens nach der OP, aber auch schon vorher, dass mich unsere gemeinsamen Treffen stark verunsichern und das ist das, was ich gerade am allerwenigsten gebrauchen kann. Eigentlich fing es bei mir schon vor der OP an, denn Ihre Zweifel und Überlegungen, die OP nun so schnell durchführen zu lassen und noch eine und noch eine Meinung einzuholen, und und und haben mich sehr verunsichert. Und ich habe einen riesigen Respekt vor meiner eigenen Stärke, die ich meinen Eltern zu verdanken habe, dass ich auf mich gehört habe und diese Entscheidung zu diesem massiven Schritt gewagt habe. Denn genau dieser Schritt war es, der mir auf lange Sicht, das Leben gerettet hat. Ich habe es Ihnen bisher nicht gesagt, aber ich habe seitdem ein reichlich ungutes Gefühl, wenn wir uns treffen, eine Mischung aus Unbehagen und gleichzeitig Wut und erneuter Unsicherheit, was Ihre Gedanken zur weiteren OP angeht! Und Unsicherheit ist wie gesagt das, was ich gerade am Wenigsten gebrauchen kann.
Ich habe Vertrauen zu den Ärzten in der Uniklinik und werde vor allem weiterhin auf meine Stärke vertrauen.
Ich habe nicht vor, das Strickzeug in die Ecke zu werfen, doch um weiter mit dem Text zu sprechen, ist der Faden gerissen und ich muss ihn derzeit dick verknoten.
Ich habe die Nadeln in meiner Hand, ich kann das Muster wechseln, die Technik oder das Werkzeug.
Was für mich im Klartext bedeutet, dass ich es für besser halte, wenn wir unsere wöchentlichen Treffen erst einmal auf Eis legen, von mir aus gerne einmal die Woche telefonieren, aber nicht treffen. Es ist mir einfach zu viel. Ich muss nach diesem Schock wieder sicheren Boden schaffen. Und diesen Halt bekomme ich derzeit bei Frau Gründler und Herrn Dr. Frosch. Und um diesen sicheren Ort zu er-/behalten will ich auch nicht dieses gemeinsame Gespräch beim Dr. Frosch, zumindest nicht zum jetzigen Zeitpunkt, genauso wie unser Treffen am Donnerstag, bevor ich meinen Termin in der Uniklinik habe. Denn ich brauche jedes noch so kleine Stück Stärke.
Liebe Frau W., ich möchte Sie bitten, es auf diese Weise zu akzeptieren, dass gemeinsame Treffen derzeit nicht gut sind für mich, zumindest so lange, bis ich meinen festen Boden wieder unter den Füßen gefunden habe. Denn derzeit habe ich auch nicht die Kraft für schwierige Gespräche. Und auch wenn Briefe nicht immer die beste Wahl sein mögen halte ich es in diesem Fall für durchaus legitim, denn im Moment muss ich einfach auf das gucken, was mir am besten tut.
C.S.
einige tage später hat der leiter des bewo das gespräch mit mir alleine gesucht und ich habe mal so meine punkte allesamt vorgetragen. ein gespräch zwischen ihr und mir gab es nicht mehr. ich habe nun eine neue betreuerin (super nett) und frau w. hat kurze zeit später beim bewo aufgehört. wie gesagt es war nie geklärt zwischen uns aber für mich ok
bevor ich mich gleich auf den weg zu meiner ergotherapeutin (dem besten mensch der welt mache) wollte ich euch schon mal in kenntnis setzen (komm gegen zwölf nochmal online!):
Gestern hatte ich die Befundbesprechung und alles sieht trotz des bösartigen Befundes sehr gut aus. Zwar muss ich am Montag noch einmal operiert werden, aber mit dieser OP ist dann alles geschafft. Keinerlei Untersuchungen, Nachbehandlungen und auch keine Hormone. Das alles sind sehr erleichternde Nachrichten für mich.
16.märz 6:06
Ich habe gekündigt...ein schwerer und harter schritt, der schon lange ja anstand doch nun ist es mir leicht gemacht worden...
da ich ja heute noch einmal operiert werden muss, habe ich gestern meiner kollegin eine sms geschickt, sie möge mich wenigstens für heute entschuldigen, alles andere mache ich ab morgen. darauf kam wortwörtlich zurück
"du hättest dich schon letzte woche melden müssen, frau b. wusste auch nicht bescheid. kümmere dich bitte selbst drum. gute besserung..."
im übrigen hatte ich gleich nach der op gesagt, dass ich bis auf weiteres ausfalle, mindestens bis zum 12. und mich dann melde.
was mich am meisten wütend macht ist, dass ich als unzuverlässig hingestellt werde. alles andere, z.b. dass ich langsam arbeite, dass ich nicht alleine mit einer gruppe bleiben kann, o.ä. hätte ich akzeptieren können, aber mir zu unterstellen ich sei unzuverlässig ist ein absolutes NO GO!!!!
ohne alles auf meine krankheit schieben zu wollen, aber ich habe im moment weiß gott andere sorgen...statt dessen eine absolut schlaflose nacht mit einem absoluten gefühlschaos!!!
jahrelang habe ich mich in die arbeit rein gehängt, gerne meine arbeit gemacht und dabei erst spät gemerkt, dass ich mehr und mehr daran zerbreche. und obwohl der schritt schon lange anstand, macht es mich traurig und verletzt mich eben sehr, denn ich bin alles andere als unzuverlässig!!!
heute bin ich super verunsichert...
zum einen weil heut die op ist und ich einfach angst habe, dass sie vielleicht auch etwas in den eierstöcken finden könnten.
zum anderen habe ich mich mit einer unterhalten, die krankenschwester in einem anderen düsseldorfer krankenhaus ist. sie meinte bei allem vertrauen in die ärzte, sollte ich mir eine zweite meinung einholen und hat mir einen onkologen an diesem krankenhaus empfohlen...
vielleicht traue ich mich ja, das in der woche anzusprechen. ich will aber die nicht verletzen denn ich vertraue ihnen doch
allerdings habe ich ja ein recht auf eine zweite meinung oder? ach man ich weiß es auch nicht...
heute war ich mit allen gesammelten unterlagen bei der ARGE!!! nachdem das amt für grundsicherung meinen antrag hat, die kosten für die krankenkasse zu übernehmen...ich hatte alles dabei, sogar die befundberichte aus dem krankenhaus, wo drinnen steht was gemacht wurde...entfernung der gebärmutter und eierstöcke.
dieses schreiben lag dem sachbearbeiter also in kopie vor und dieses trampeltier hat stur seinen fragenkatalog durchgeackert, samt der frage "besteht bei Ihnen derzeit eine schwangerschaft?"
danke du a...gesicht!!! schau doch was in dem brief steht und erklär mir wie man ohne gebärmutter und eierstöcke schwanger werden soll
ich meinte dann so ruhig wie möglich "wenn Sie in dem Brief nachlesen würden, weswegen ich im Krankenhaus war und krank bin, wüssten Sie, dass ich nicht schwanger sein kann!" ein wunder dass ich da noch geschafft habe ruhig zu bleiben...
taktgefühl wie ein trampeltier und keine entschuldigung für diese taktlosigkeit
ein gleichnis
Gibt es ein Leben nach der Geburt?
Ein ungeborenes Zwillingspärchen unterhält sich im Bauch seiner Mutter.
„Sag mal, glaubst du eigentlich an ein Leben nach der Geburt?“ fragte der eine Zwilling.
„Ja auf jeden Fall“ Hier drinnen wachsen wir und werden stark für das was draußen kommen wird.“
Antwortet der andere Zwilling. „Ich glaube das ist Blödsinn“ sagt der erste.
„Es kann kein Leben nach der Geburt geben –wie sollte das denn bitteschön aussehen?“
„So ganz genau weiß ich das auch nicht. Aber es wird sicher viel heller sein als hier. Und vielleicht werden wir herumlaufen und mit dem Mund essen?“
„So einen Unsinn habe ich ja noch nie gehört! Mit dem Mund essen, was für eine verrückte Idee.
Es gibt doch die Nabelschnur, die uns ernährt. Und wie willst du herumlaufen? Dafür ist die Nabelschnur viel zu kurz.“
„Doch es geht ganz bestimmt. Es wird eben alles nur ein bisschen anders.“
„Du spinnst! Es ist noch nie einer zurückgekommen von `nach der Geburt`
Mit der Geburt ist das Leben zu Ende. Punktum.“
„Ich gebe ja zu, dass keiner weiß, wie das Leben nach der Geburt aussehen wird. Aber ich weiß, dass wir dann unsere Mutter sehen werden und sie wird für uns sorgen.“ –„ Mutter???
Du glaubst doch wohl nicht an eine Mutter? Wo ist sie denn bitte?“
„Na hier –überall um uns herum. Wir sind und leben in ihr und durch sie. Ohne sie könnten wir gar nicht sein!“
„Quatsch! Von einer Mutter habe ich noch nie etwas bemerkt, also gibt es sie auch nicht.“
„Doch manchmal, wenn wir ganz still sind, kannst du sie singen hören. Oder spüren, wenn sie unsere Welt streichelt…“
(nach Henry Nouwen)
gestern hatte mein hausarzt mich zur wundversorgung zu einem sehr netten chirurgen geschickt. der meinte ich soll jeden tag nun kommen also heut dagewesen und da war sein kollege da...ein hausgemachtes a...gesicht :twak::twak::twak:
ich bin im moment wahnsinnig gefrustet dass ich nicht wirklich was machen kann (schwimmen oder anderen sport) - geht ja schon ein viertel jahr... und dieses a... meinte "naja das haben sie ja freiwillig machen lassen!" ey hallo geht es denn noch???? ich habe es geschafft ganz ruhig zu sagen:
mir blieb keine andere wahl, weil ich krebs habe!
aber es hat mich viel kraft gekostet...
ich habe gestern mit seinem kollegen (chef) gesprochen und der meinte "jaja das ist so ein seelchen.ist eben künstler in jeder hinsicht!" ich fragte dann "plastischer chirurg?" "Nein, eben Künstler, arbeitet an skulpturen" woraufhin ich ganz trocken meinte "so kann er mit seinen skulpturen umgehen aber nicht mit menschen!" er hat mir auch rechtgegeben und meinte (was ich mir im nachhinein auch gedacht habe) vielleicht war sein freiwillig auf den sport bezogen, kam aber in dem moment nicht rüber. jetzt soll ich ihn heut nochmal persönlich ansprechen und ich werde sagen, ich erwarte eine erklärung und vor allem eine entschuldigung für sein unmögliches verhalten, ansonsten wird sich meine mutter ihn bei der ärztekammer nordrhein melden
ich habe es ihm gesagt und er ist sehr ausfallend geworden. er meinte:
vielleicht liegt es an einer mangelnden kognitiven diskursfähigkeit ihrerseits
ich habe selber habe ja drei kinder verloren
carlotta noemi als ich gerade mal 13 war
samuel anima als ich 15 war
doch am nächsten in meinem herzen ist mir mein sohn aron maria. 16 wochen haben wir ein leben geteilt.
die meisten kennen die hintergründe ein wenig, wie mein sohn geboren wurde. ich sage bewusst, wie er geboren wurde.
heute nacht habe ich zum ersten mal nach der operation bewusst wieder von aron geträumt. er stand neben meinem bett und hat meine hand gehalten und sich von mir verabschiedet. ich habe seine kleine hand in meiner gespürt und seine weichen lippen auf meinem gesicht, als er mir zum abschied einen kuss auf die wange gegeben hat. ist er jetzt für immer gegangen?
es war noch etwas anders. ich wollte ihn mir schön(er) reden den traum. neben aron stand eine vertraute person (nicht mein vater, sondern prof j. :( ) und hat ihn mitgenommen...
ich habe gestern ein wundervolles buch angefangen. von jutta richter "der anfang von allem" in dem es um die geschichte von adam und eva geht. eine liebesgeschichte, ein roman, wahnsinnig süß und liebevoll geschrieben...
aber schon am anfang tauchte eine frage auf und vielleicht weiß wwer eine antwort drauf:
gott hat adam und eva erschaffen. dann war da die sache mit dem sündenfall und nun meine frage: hat gott deshalb jesus gesandt???
jetzt schreib ich einfach mal drauf los, was mir die letzten tage so durch den kopf geht.
die erste große op ist jetzt zwei monate her, die zweite vier wochen. seit der letzten habe ich ja ziemlich abgenommen. und der bauch ist flacher geworden, was bei der menge an gewicht nicht mit sieben kilo oder sechs erreicht werden kann. woran ich die ganze zeit denke ist, dass ich vielleicht diese masse an bauchumfang brauchte, vielleicht an meiner schwangerschaft mit aron festgehalten habe :huh::huh:
nur so ein gedanke
gestern bin ich nun aus der Reha zurück gekommen. Und ich hatte euch ja versprochen, dass ich dann Bericht erstatte. Ganz ehrlich? Es gibt viel Gutes dort, einige Kritik, aber einen ganz entscheidenden absolut negativen Kritikpunkt - und das ist die medizinische Versorgung vor Ort. Aber ich fange mal mit dem Guten an:
- die psychologische Betreuung dort ist 1a!!!!
- auch die Physiotherapeutin die ich dort hatte - klasse - ebenso wie die Krankengymnastin (die mir persönlich am meisten gebracht hat!) -dazu später noch mehr
- ich habe an einigen Vorträgen teilgenommen:
"Ernährungsberatung" - durchaus interessant, wenn es denn auch von Seiten der Klinik so mit der Umsetzung klappen würde. Man sagte uns es sei wichtig das Essen zu genießen. Schwer möglich, wenn man rein theoretisch um halb eins das Mittagessen kriegen soll (das aber erst gegen zehn vor eins oft kommt) und man um eins die nächste Anwendung hat. Zwar sollte man bescheid sagen, dass man früher dann das Essen gerne hätte, nur wenn man zum Teil bis zwölf halb eins auch noch anwendungen hat, ist das schwierig.
"Sexualität nach großen Operationen" - es nahmen etwa 15 Männer daran teil und (mit mir) zwei Frauen. Der Arzt ging auch nicht, bzw. nur auf meine konkreten Nachfragen, auf dieses Thema bei Frauen ein
naja gut. Aber nun zu meinem absolut negativen Kritikpunkt, über den ich inzwischen auch die Arge in Bochum in Kenntnis gesetzt habe und das ist die ärztliche Betreuung vor Ort (lange Geschichte):
Die Aufnahmeuntersuchung erfolgte am zweiten Tag durch den Gynäkologen (ein sehr netter Mensch). Der ging allerdings in meiner dritten Woche in Urlaub ging, was ihm ja auch zusteht - keine Frage. Doch kein Gynäkologe war ansonsten im Haus und die Vertretung übernahm ein Urologe.
In der dritten Woche Mittwoch fing es an, dass ich Schmerzen im rechten Unterbauch bekam. Ich muss dazu sagen, dass ich schmerzunempfindlich bin und es einen extrem starken Reiz braucht, bis ich Schmerzen wahrnehme (sie aber für mich erträglich noch sind) und trotz allem ist es für mich ein Warnsignal und ich nehme es ernst. Erst eine Woche später bekam ich bei dem Urologen montags einen Termin (auf mein Drängen!). Dieser "diagnostizierte" ohne mich zu untersuchen "es könnten Darmverwachsungen sein". Am Tag drauf habe ich mich bei Prof. G. beschwert und er schickte mich zu einer Gynäkologin im Ort.
Neben den Schmerzen bekam ich einen Ausschlag am Bauch. Kleine Pöckchen, die ich nachts im Schlaf aufkratzte und das ganze verteilte sich. Wurde von den Schwestern als Ausschlag behandelt und versorgt, lediglich ein Pfleger meinte mal, es könnte eine Gürtelrose sein. Leider habe ich auch nicht drauf gedrängt, dass ein Arzt drauf schaut, denn ich bin der Meinung dass gerade in einer onkologischen Klinik das auch die Aufgabe des Pflegepersonals ist. Jedenfalls wurde der Ausschlag weiter versorgt und begutachtet, die Schmerzen eher belächelt ("das passiert schon mal dass es nach der OP noch zwickt!")
Schlussendlich war ich am Dienstag, als ich wieder zuhause war, wegen der Schmerzen bei meinem Arzt. Er sah die Pflaster am Bauch und als er dann die inzwischen vernarbten Flecken sah und ich ihm genau beschreiben konnte, wie und wo die Schmerzen auftraten, sagte er sofort, dass es eine Gürtelrose sei und er schüttelte nur den Kopf über so ein Verhalten!
Und über dieses No GO werde ich wie gesagt die Arge in Kenntnis setzen, als auch die Klinik und meine Krankenkasse. Denn gerade, nochmal in einer onkologischen Klinik, darf so etwas nicht passieren, dass eine infektionskrankheit nicht diagnostiziert wird. denn es sind dort viele Patienten mit einer niedrigen Leukozytenzahl.
So nun habe ich Frust abgelassen
Aber ansonsten war die Reha gut, ich habe seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus am 23.März etwa 13 kilo abgenommen.
in der reha gab es ein labyrinth und die eine therapeutin (sporttherapeutin) hat auch vorträge dazu gehalten. ich war sehr skeptisch am anfang, hatte angst, was es mit mir macht. habe dann ihren vortrag gehört und war fasziniert. aber die angst einmal in das labyrinth zu gehen blieb.
dann habe ich angefangen steine für das labyrinth zu gestalten, mit den namen meiner kinder. für jedes kind einen stein. und letzten donnerstag war es dann soweit, dass ich gespürt habe, nun ist der richtige moment. ich habe die drei steine mit mir genommen und sie im labyrinth intuitiv platziert. so hat nun jedes meiner kinder seinen platz. und es war sehr sehr bewegend.
dann fiel mir ein, dass ich nach meiner rückkehr aus new york einmal ein labyrinth gedicht geschrieben habe:
Ich gerate tiefer und tiefer
In das Labyrinth meiner Seele
Blicke hinter den Vorhang und
Tauche ein in ein zeitloses Gebiet
In das Labyrinth meiner Seele
Wie bei Alice im Wunderland fühle ich mich
Manches mal gehetzt
Wie das weiße Kaninchen mit der Taschenuhr
Im Labyrinth meiner Seele
Doch vollkommen unbeirrt und
Voller Vertrauen in meine Stärken
Mache ich mich auf
Immer tiefer
In das Labyrinth meiner Seele
Weiß dass hinter jeder Ecke eine
Gefahr lauern kann
Jedoch intuitiv gehe ich den
Weg des meisten Widerstandes
In dem Labyrinth meiner Seele
Denn früher habe ich meinem
Vertrauen in mich widerstanden
Und mich lieber hinter hohen Wänden
Klein
In eine Ecke verkrochen
In der Mitte im Labyrinth meiner Seele
Im Labyrinth meiner Seele
Selbstbestimmt gehe ich Schritt für Schritt
Verlaufe mich auch schon mal
Lande in Sackgassen oder dunklen Seitenstraßen
Im Labyrinth meiner Seele
Blicke auf und sehe schon mal über Mauern drüber
Um neue Wege zu finden die mich zu mir führen
In die Mitte im Labyrinth meiner Seele
Was wird mich dort erwarten
In der Mitte im Labyrinth meiner SeeleWas wird mich dort erwarten
Es warten dort
Der Respekt die Ehre die Würde die Extrovertiertheit die Introvertiertheit
In der Mitte im Labyrinth meiner Seele
Ehrlichkeit Natürlichkeit aber besonders Geduld und das
Vertrauen in mich
Sind mein Kompass auf dem Weg
Durch das Labyrinth meiner Seele
Erst wenn ich in dieser Mitte gefunden habe
Wonach ich strebe
Im Labyrinth meiner Seele
Dann kann ich mich aufmachen
Mit dem gefundenen Schatz
Raus aus dem Labyrinth meiner Seele
Und
Rein in meine Wirklichkeit
als ich letzte woche aus der reha wieder kam, lag ein brief von der arge in meinem briefkasten, dass sie meinen antrag auf alg II abgelehnt haben, weil ich einen termin am 11.5. nicht wahrgenommen habe, der mir am 16.4. mitgeteilt wurde :augendreh
1. war ich am 11. noch in der reha, was ich denen auch entsprechend rechtzeitig mitgeteilt habe als ich die verlängerung bekommen habe.
2. haben sie mir den brief am 16.4. zugestellt mit eben termin für den 11.5. aber wenn ich da noch in der klinik bin nützt mir das gar nichts!
so, nun habe ich einen ersatztermin bekommen - für den 8. juni... die spinnen doch.
also werde ich heute hingehen und habe auch alle sachen dabei, die ich brauche...
ich hasse das da hin zu gehen :weinen::weinen:
dann muss ich denen sagen, dass meine mutter die miete zahlt, aber das sollte doch kein hinderungsgrund sein, mir den antrag zu bewilligen. im gegenteil. umso weniger müssten die ja zahlen. jedenfalls ich bin froh, dass meine betreuerin mitgeht.
ich finde es einfach super beschämend da hin zu gehen und um geld zu bitten
das wichtigste ist mir doch nur, dass die meine krankenversicherung übernehmen und meinen lebensunterhalt ein wenig abdecken. ich will kein geld für die miete
aber ich habe echt das gefühl mich dafür rechtfertigen zu müssen. ich weiß, sie haben ihre vorschriften und eigentlich will mir ja keiner was böses, aber warum schaffe ich das nicht, es nicht persönlich zu nehmen???
ich meld mich nacher nochmal wenn ich es hinter mir habe.
seit meiner op hat sich mein leben verändert...gott wie oft habe ich das gesagt? ja, zum positiven, aber in einem punkt hat er sich für mich (zumindest zum jetzigen zeitpunkt) sehr zum negativen verändert. es ist mir total :o hier darüber zu schreiben. aber wichtig.
ich habe seit meiner op überhaupt kein lustempfinden...gar nichts.
sex war mir nie sooooooo wichtig, aber es war so für mich, dass ich es als etwas sehr schönes erleben konnte und auch sehr genossen habe. in den monaten nach meiner sterilisation im letzten jahr habe ich noch einmal ein anderes gespür für mich, meinen körper, meine bedürfnisse, meine lust bekommen. auch durch eine für mich positivere erfahrung der selbstbefriedigung. das war bis dahin etwas, das ich fast zwanghaft betrieben habe...doch nach der sterilisation habe ich auch die wunderschönen seiten entdeckt.
aber jetzt empfinde ich nicht einmal annähernd dabei lust. ich habe am donnerstag mit dem arzt darüber geredet, der mich operiert hat und er hat mir zwei dinge gesagt, die dabei eine rolle spielen:
a) natürlich die hormone die fehlen
b) ist es aber natürlich auch eine kopfsache. ja, ich weiß, aber es ist schwer das hinzunehmen. er sagt, ich fange gerade an, wieder fuß zu fassen, in jeglicher hinsicht und werde auch die sexualität für mich neu entdecken. er versteht meinen frust, sagt aber, dass ich versuchen soll nicht in ein solches frustloch zu verfallen, denn aus diesem sei es schwer wieder raus zu kommen
ich weiß und ich setze mich auch nicht unter druck, denn ich will nicht und niemals wieder sexualität als etwas zwanghaftes erleben (müssen) und dennoch leide ich gerade sehr stark darunter...
ich habe mich in einem erotikfachgeschäft beraten lassen von einer frau, die die gleiche op hatte wie ich und sie sagte, sie kennt es genauso, sagte auch, dass das immer wieder auftreten kann, diese absolute lustlosigkeit und sie kann sehr nachvollziehen, dass es mich belastet. sie hat mir dann eine stimulierende creme empfohlen und auch mit dieser tut sich nichts
wie gesagt, es ist mir voll peinlich das so zu schreiben, aber ich will es auch nicht immer für mich behalten????
wie ja einige von euch schon mitbekommen haben, bin ich ja wieder seit ein paar wochen wieder richtig schlecht drauf. ich stecke wieder in einer phase, in der ich mich weigere, meine krebserkrankung zu akzeptieren. doch das ist ja nicht alles, denn jedes beschäftigen damit führt mir vor augen, was für ein rattenschwanz da dran hängt ... meine arbeit, das aufarbeiten meiner vergangenheit, überhaupt erstmal einen richtigen ansprechpartner zu finden, einen dem ich das mal alles vor die füße kotzen kann...statt dessen richte ich es in vielerlei hinsicht wieder mehr und mehr gegen mich selber: sei es in der bulimie oder indem ich mich auf g. einlasse oder indem ich meine gürtelrose so weit immer wieder aufkratze dass es nicht vernünftig heilt...(das wird jetzt ein ende haben, weil ich jeden tag zum verbandwechsel muss)...
dann habe ich die tage meinen schwerbehindertenausweis bekommen - mit "nur" 60% - bin hin und her gerissen, denn ich will ja nicht unbedingt mehr doch die vom versorgungsamt haben eben als begründung nur die entfernung der gebärmutter rein geschrieben und überhaupt nicht die konseqouenz - eben auch die entfernung der eierstöcke die mir immens zu schaffen macht:
hitzewallungen, schlafstörungen, stimmungsschwankungen mit depressionen die immer krasser werden, aber was mir am meisten zu schaffen macht ist eben die sex. lustlosigkeit. ja, auch wenn es zum teil kopfsache ist, aber beide frauenärzte haben mir auch gesagt, dass es definitiv an den fehlenden hormonen liegt. ja toll, aber soll ich das deswegen hin nehmen? nein, sehe ich gar nicht ein, nachdem ich im vergangenen jahr zum ersten mal in meinem leben wirklich lust und spaß am sex entdeckt habe...ich habe auch positive erfahrungen mit selbstbefriedigung gemacht und dachte, ich nehme mir die zeit und die ruhe, mich auf diese weise wieder meinem körper zu nähern, aber da geht überhaupt nichts und es macht mich so wahnsinnig , weiß nicht ob ihr das nach vollziehen könnt......
mein frauenarzt wird beim nächsten nachsorgetermin auch einen hormonspiegel bestimmen. in sechs wochen ist der nächste termin, erste nachsorge . er wird dann sicherlich auch nochmal den lymphknoten unter die lupe nehmen der mir derart zu schaffen macht seit einigen wochen. er verursacht mir solche schmerzen dass ich kaum auf der seite liegen kann betruebt.gif...
so jetzt haben wir fast halb eins und ich sollte eigentlich schlafen. werd ich jetzt auch endlich mal ... fürs zunölen
10.8.2009
gerade beim kopieren dieses eintrages stelle ich fest dass ich die hälfte vergessen habe. an diesem tag ging es mir grottenschlecht. ich bin beim frauenarzt raus und habe heftigst dissoziiert. ich kann mich noch daran erinnern, dass ich in w. in die tagesklinik gegangen bin in der ich schon einige male war. gott sei dank habe ich die ärztin erwischt die ich damals als bezugsperson hatte. sie hat sich ein paar minuten zeit genommen - viertel stunde - und hat mir eine psychoonkologin empfohlen. die bei der ich heute bin . aber was an dem tag danach geschehen ist bis zu dem zeitpunkt als ich an der haltestelle in d. stehe auf dem weg nach hause (wie ich dahin gekommen bin weiß ich nicht mehr und dazwischen liegen dreieinhalb stunden) und g. plötzlich neben mir steht. einfach nur das bedürfnis in den arm genommen zu werden und ich vergesse wieder einmal mit was für einem menschen ich es zu tun habe. es ist in diesem moment dass ich in der dissoziation noch einmal dissoziiere und keinerlei kontrolle und handlungsvermögen mehr habe.
erst als er um neun meine wohnung verlässt, erwache ich aus dem dornröschenschlaf und fühle mich einmal mehr benutzt und vollkommen aufgelöst, weil ich keinerlei erinnerungen an die vergangenen stunden habe
am donnerstag habe ich einen termin in der uniklinik wegen meinem vergrößerten lymphknoten. dr.l. soll mal drauf schaun, aber mein hausarzt würde ihn gern entfernt wissen. nicht weil vielleicht was sein könnte, aber er gehört da nicht hin, aber entscheiden soll es dr. l. naja aber ich habe so schmerzen (trotz tramal) ganze becken tut weh... morgen früh nochmal zu ihm und donnerstag dann uniklinik...und das trotz schmerzunempfindlichkeit. das ist echt heftig im moment... hoffe, dass er nicht raus muss
ich habe gestern abend noch sehr lang mit meinem frauenarzt telefoniert, den ich auch im notfall privat anrufen darf (was ich dann gestern tun musste). er sagte auch, es sei gut gewesen dass ich den termin bei dr. l. gemacht habe und ich solle mich von dem gedanken frei machen dass es übertrieben sei und man mich belächeln könnte deswegen. er versteht meine angst, aber auch er sagte, dass es ganz viele gründe geben kann. als ich ihn dann fragte, dass es aber eben auch bösartig sein kann sagte er, natürlich kann man es nicht ausschließlen, aber gerade deshalb bin ich in der uni gut aufgehoben. die haben die besten möglichkeiten das raus zu finden, was mit dem lymphknoten ist...
nur noch sechs stunden und dann weiß ich hoffentlich bald mehr.
also war vorhin da und... riesen erleichterung: es liegt de facto "nur" an der noch nicht abgeheilten gürtelrose und nun kriege ich eine woche antibiotika...
nervlich bin ich natürlich jetzt vollkommen kaputt und erschlagen, aber erleichtert :D:D:D
um meine psyche wieder zu retten habe ich morgen einen termin beim frosch :)
huhu,
ich bin soooooooooooo stolz auf mich
jahrelang war ich nicht beim zahnarzt...immer so eine phobie gehabt, mich geschämt, weil ich jahrekang bulimie hatte und dachte dann sieht der das und so ...
aber: LIEBER KREBS! WENN DU NICHT IN MEIN LEBEN GEKOMMEN WÄRST DANN HÄTTE ICH NIE DIES ANGST ÜBERWUNDEN! DANKE
kurz gesagt, ich habe meine angst überwunden und mir einen zahnarzt gesucht. es gibt in düsseldorf eine sehr gute gemeinschaftspraxis, die auch auf angstpatienten ausgerichtet. heute hatte ich meinen ersten termin
gestern war ich da und wollte aus einem fadenscheinigen grund absagen, stand da und hörte mich sagen: "ich wollte nur nochmal nachfragen, wann ich morgen den termin habe?" was war das denn???
heute bin ich dann auch wirklich hingegangen und was soll ich sagen:
1. der zahnarzt ist total nett
2. meine zähne sind vollkommen ok ich habe keine einzigen löcher und er muss nicht bohren
und er sagte, ich kann wirklich stolz auf mich sein dass ich die angst überwunden habe :rotenase::rotenase::rotenase:
bei dem bleibe ich
:D:D:D
schon seit einigen wochen und monaten (eigentlich seit der krebs erkrankung - ich zögere oft noch es auszuschreiben/auszusprechen) leide ich mehr und mehr unter den dissos.
freitag hatte ich ergotherapie und ich habe sehr viel vertrauen zu meiner ergotherapeutin. doch auch bei ihr habe ich die letzten stunden immer wieder so stark dissoziiert, dass dieser zustand noch mehrere stunden danach andauert... gut aber auch darum geht es mir grad gar nicht.
ich habe mir nach dem letzten mal am freitag ein paar gedanken gemacht dazu, was es ist, wie es sich anfühlt, nicht unbedingt warum ich bei ihr grad die schwierigkeiten habe...sondern einfach über meine dissos allgemein:
Dissoziieren
Neben mir stehen
Alles unwirklich und doch nah…
So fühlt es sich an, möchte meinen Kopf in meine Hände nehmen und dagegen schlagen, damit dieses taube, dumpfe Gefühl bis zum nächsten Mal aufhört. Alle Sinne sind in diesem Moment hochsensibel … besonders meine Haut und meine Nase reagieren auf Nuancen von Veränderung von einer Sekunde auf die andere. Worte erreichen mich wie durch eine Glaskugel… diese taube, dumpfe Gefühl veruracht eine zunehmende Panik in mir und nur mit großer Mühe gelingt es mir, nicht die Fassung zu verlieren.
Außenstehenden ist dieser Zustand kaum zugänglich – deshalb, weil kaum einer wahrnehmen kann, dass ich mich gerade in diesem Moment in einem Ausnahmezustand befinde. Man merkt es mir kaum an… und so weiß derzeit kaum ein Mensch, eigentlich gar keiner, wie es in meiner Seele tatsächlich aussieht. Ich will es einfach mal versuchen, auch wenn es sehr schwer ist.
Dabei greife ich das auf, was mein Körpertherapeut mir damals mit auf den Weg gegeben hat – „Versuche dein Gefühl zu beschreiben – mit Adjektiven“… ich versuche es aber auch mit Substantiven
Also:
Manche Gefühle fühlen sich gerade rund an …
Meine Angst ist rund wie ein Loch und ich kann vom Rand in einen tiefen Abgrund blicken. Dieses Loch zieht mich magisch an. Es ist die Angst, die der Krebs bei mir ausgelöst hat. Es war, als habe jemand einen Schalter umgelegt. Ich kannte Angst ja zur Genüge, aber diese ist mit keinen anderen Ängsten zu vergleichen. Es ist ein tiefes Loch, eine Falle und die Gefahr ist groß, hineinzufallen. Denn man sieht es kaum, es passt sich deinem Alltag an; bin ich unterwegs breitet sich die Angst, breitet sich das Loch auf den Pflastersteinen, im Sand, auf der Wiese aus. Sie kommt mir vor wie ein Spion, lauernd, dass ich darauf hereinfalle. Doch ich bin vorsichtig geworden.
Meine Freude, die ich an manchen Tagen empfinde, ist rund wie ein Trampolin, auf dem ich meine Freudensprünge machen kann.
Die Worte, die ich gerade bis jetzt geschrieben habe, drücken bei Weitem nicht aus, was ich empfinde. Dafür habe ich keine Worte. Es fühlt sich an, als seien sie in einer Kiste fest verschlossen. Bei dem Gedanken oder der Erinnerung, was meine erste bewusste Dissoziation ausgelöst hat, habe ich vielleicht gerade hier die Antwort gefunden – beim Schreiben der Worte, beim Fühlen der Sprachlosigkeit, in der Hilflosigkeit der Sprachlosigkeit… denn an die erste Dissoziation, an die Hilflosigkeit kann ich mich stark erinnern … denn sie entstand in einer Sprachlosigkeit. Damals hatte meine Mutter zur Strafe vier Tage lang kein Wort mit mir geredet… ich habe es nicht verstanden und verstehe es bis heute nicht… kein „Guten Morgen“ kein „Hallo“ kein „Wie war es in der Schule“ und kein „Gute Nacht“ – vier Tage lang. Ich bin hysterisch geworden aus lauter Hilflosigkeit und da habe ich zum ersten Mal dieses Gefühl der Dissos erlebt. Ich hätte mit dem Kopf gegen die Wand schlagen können, bin auf Knien gerutscht und und und… Mama hat nur müde darüber gelacht, nein nicht müde, sie hat mich ausgelacht…warum ist mir egal, aber sie hat gelacht. Nun, mein Gedanke ist, dass mich meine seit Monaten andauernde Sprachlosigkeit in eine ähnliche Hilflosigkeit versetzt wie damals.
am wochenende war ich bei sabine und tochter und es war ein wunderbarer tag. auch wenn ich es nur mit dissos geschafft habe, aber es war trotz allem unglaublich schön und lustig. ich habe es unglaublich genossen, sarah die lebensfreude anzusehen, diese strahlenden augen.
ja, es tat auch zwischendurch immer wieder weh, weil ich eben nicht die möglichkeit haben werde, mein eigenes kind auf einem karussel in seiner eigenen welt versunken beobachten zu dürfen.
aber trotz dissos habe ich es gut geschafft und genossen auch noch.
dann kam die rückfahrt von dem fest wo wir waren zum bahnhof. es war so voll dass sabine und sarah vorne waren, ich ein stück weiter hinten und habe es die fahrt über genossen, sarahs gequatsche (sorry bine ;) ) zu hören. nein, einfach ihre stimme, ihre fröhlichkeit, ihre natürlichkeit
ich habe schon mitbekommen, dass ein älterer mann sich mit sabine unterhalten hat und der hat auch wohl gespannt, dass ich dazu gehöre. als der bus leerer war hat er sich so schräg hinter mich gestellt, was ich eh schon unangenehm finde... ich war immer noch tief in meinen dissos, als der typ mich dann fragte "und haben Sie auch kinder?"
erster trigger und das eh schon auf dissos drauf...keine gute kombi. ich habe ein klares NEIN von mir gegeben und signalisiert, dass das thema damit gegessen ist.
dann kam noch ein trigger drauf "noch nicht den richtigen mann gefunden oder geht nicht?" gott sei dank mussten wir dann aussteigen, aber für mich war mit diesen beiden triggern alles zusammengebrochen:
- ein paar stunden habe ich nicht dran gedacht dass ich krank bin
- ein paar stunden spaß mit sabine und sarah
und dann...
mit triggern aus den dissos raus und doppelt rein. ich habe lange nicht mehr so einen kinnschlag bekommen ....
es war ganz schön heftig.
aber ein ganz großes danke an sabine, die mich einfach ohne große worte verstanden hat :remybussi:knuddel:
:eek::twak::twak::twak:
ich werde ja seit zwei monaten fast wegen einer gürtelrose behandelt. ich bin damals zur vertretung meines hausarztes und weil alles sehr entzündet ist (weil ich vor lauter innerer anspannung dran rumknibbel) bzw. war, bin ich zur wundversorgung immer zu ihm, was auch für meinen hausarzt ok war... so, die gürtelrose wird besser und zu anfang als die schmerzen noch sehr heftig waren, hat er mir novalgin aufgeschrieben. ging dann auch ganz gut, da ich eine sehr hohe schmerztoleranz habe.
in den vergangenen wochen nun habe ich zunehmende schmerzen bekommen in den knochen (unterschenkel, unterarme, rippen und besonders schmerzhaft ist das becken betroffen) und ich bin wie gesagt echt kein jammerlappen, doch diese schmerzen treiben mich mehr und mehr in den wahnsinn, hab auch immer wieder beim verbandwechsel gesagt dass ich zunehmend schmerzen habe. gestern dann hat er mir schmerzmittel aufgeschrieben (tramal und lyrica). beides habe ich gestern abend und heute früh genommen.
als ich heute zum verbandwechsel kam fragte er dann wie die schmerzen sind und ich habe ihm ehrlich geantwortet, dass ich keine besserung spüre, also kaum...
dann kam der erste :twak: für mich: er sagte, das glaubt er mir nicht mehr es käme ihm nicht ganz koscher vor, was ich ihm erzählen würde
und dann der zweite :twak::twak: nachdem ich komplett :eek: war: er fragte mich allen ernstes ob ich medikamentenmissbrauch betreiben würde und ich solle ihm die medikamente beim nächsten mal geben
bin einfach nur sprach- und fassungslos und empfinde es als sehr massiven vertrauensbruch da er mich auch ein stück durch die krebserkrankung begleitet hat...
muss jetzt erst einmal schluss machen, würde am liebsten überhaupt nicht mehr hingehen und die wunde kann ich auch alleine rest versorgen. doch würde es nicht wie ein eingeständnis aussehen?
anmerkung: ich bin seitdem auch nie wieder hin
ich liebe das meer:
dieser freie blick, dieses geräusch, wenn das wasser an den strand plätschert, ich dort meine fußspuren hinterlasse, die sofort wieder vom wasser überspült werden- das gibt mir ein beruhigendes gefühl von unendlichkeit.
ich hatte heute einen sehr :weinen::weinen: reichen tag. das kommt wohl davon wenn man alles immer und immer in sich hinein frisst.
naja aber es ist wohl dringend nötig, denn es geht mir immer schlechter. heute hatte ich auch gott sei dank ergotherapie (wie auch morgen).
wir bzw. ich habe über die sprachlosigkeit geredet, und dass ich verzweifelt nach einem wort suche, was meinen momentanen zustand ein wenig beschreibt. ich schreibe gerade ganz bewusst "ein wenig beschreibt" denn ich merke gerade, dass nun wo ich schreibe, auch das wort, das mir unterwegs in den sinn kam, nicht das treffende ist, aber ich versuche es dennoch - das wort das ich meine heißt:
Entwaffnet stehe ich mir gegenüber
Nähere mich meiner seele beinahe
Teilnahmslos
Rückhaltlos verliere ich den halt
Übermächtig ändert sich der rhythmus meiner seele
Chamäleongleich, das seine farbe ändert
Kämpfen, kämpfen, kämpfen
Tränen überkommen mich
Seelenschmerzen
Peinigen mich
Reissen mich in stücke
Atmen ist kaum möglich
Chemie das einzige was halt gibt
Haltlos
Lachen ist nur show
Ohne
Seele
ich hatte gerade noch einmal ergo und wie haben noch einmal über die sprachlosigkeit geredet.
sie hat nochmal einen satz aufgegriffen, den sie gestern schon sagte, der mich auch sehr zum nachdenken angeregt hatte:
ich schaffe oft mit worten auch distanz
komisch jetzt wo ich es nochmal schreibe, erinnere ich mich, dass ich bereits im kindergarten als distanzlos galt, habe oft wildfremde menschen angesprochen, tue es heute noch oft... warum ... und erzähle auch wenn es schon besser geworden ist, immer wieder intime dinge aus der zeit des missbrauchs. ich erwarte nichts (oder doch) und heute ist mir bewusst geworden:
ich erzähle was intimes, persönliches und erzeuge distanz
habe mich heut mit meiner betreuerin getroffen. und wir beide hatten das gefühl, dass meine sprachlosigkeit etwas löst, ich klarer und sortierter wirke. vielleicht ein guter anfang
sie hatte sich wirklich sorgen gemacht die letzte zeit.
vor anderthalb jahren habe ich ein buch angefangen, das meine kusine mir so sehr ans herz gelegt hat "gespräche mit gott" naja klang interessant und so, aber beim reinlesen schnell gemerkt dass es bei mir nicht ankommt. es ist an einigen stellen sehr abgefahren und so...naja also wieder weg gelegt. und gestern saß ich am pc, schau in mein bücherregal, sehe das buch, schau weg, schau nochmal hin sehe es wieder und dachte: OK, versuch es nochmal. und was soll ich sagen, es ist immer noch abgefahren aber zutiefst faszinierend. sind zum teil nur einzelne sätze, aber die haben richtig tiefgang. und vielleicht hat es den krebs gebraucht, um dieses buch zu begreifen
aber irgendwas ist anders seit gestern...ich habe so gemerkt in den letzten wochen, dass irgendwas in mir zerbrochen ist. doch seit gestern hat sich dieses gefühl verändert. es gibt eine zweite seite. vielleicht ist nicht nur etwas zerbrochen sondern aufgebrochen???
es verwirrt mich dieser wandel aber beflügelt mich.
am freitag hatte ich meine zweite therapiestunde und es ging, darum, was genau für ängste ich habe.
und da hörte ich mich zum ersten mal sagen:
ICH HABE ANGST DARAN ZU STERBEN
oh ja, diese angst habe ich seit dem moment, als ich am 24. februar um 7.32 Uhr diese diagnose bekommen habe, aber habe sie bis vorgestern nicht ausgesprochen. nun da ich sie ausgesprochen habe, verliert sie keineswegs ihren schrecken...
komisch, hatte ich doch in den letzten wochen dieser unglaublich tiefen depression, den wunsch, durchaus meinem leben ein ende zu bereiten...nein, sterben wollte ich nicht wirklich, aber einfach nichts mehr spüren und der gedanke daran, den tod diesen seelischen schmerzen und der angst vorzuziehen, schien übermächtig!
es ist auch nicht vorüber, doch weiß ich eben, dass es um das nicht fühlen geht. es bringt mich sehr durcheinander, doch habe ich aus den vergangenen wochen der krise viel neue stärke gewonnen.
doch die angst, DARAN zu sterben (es fällt mir immer noch schwer das wort auszusprechen - krebs) die ist da. und wie gegenwärtig und auch abstoßend ich sie erlebe, wurde mir gestern bewusst, als meine mutter mir eine patientenverfügung aufs bett legte. es war nicht böse gemeint von ihr, doch - ja, ich habe es als abstoßend empfunden. aber was macht die angst mit mir?
was für folgen hat das wissen über meine eigene sterblichkeit für mich? bin ich bereit für das leben vor dem tod, denn das ist das einzige, von dem ich garantiert weiß, dass es existiert
mehr gedanken folgen
untersuchungen
waren scheiße...
ergebnis noch bescheidener
so, gestern war es soweit und ich hatte die "endgültige" befundbesprechung... wirklich befriedigende Ergebnisse habe ich nicht bekommen...
a) die Lymphknoten sind also de facto vergrößert (2 - 2,5 cm). und liegen an Arterien und Venen und was weiß ich aber da habe ich genug Vertrauen in das Können der Ärzte.
b) auf dem Knochenszintigramm haben sie Auffälligkeiten entdeckt (drei Anreicherungen von knochenmaterial oder was auch immer) an Schien- und Wadenbein), aber es sieht zumindest nicht nach Metastasen aus. Trotzdem mag man dem natürlich auf den Grund gehen.
Die weitere Vorgehensweise ist, dass der Oberarzt am Donnerstag Nachmittag alles noch einmal in der Tumorkonferenz vorstellt und sie dann entscheiden wie das weitere Vorgehen ist:
a) entfernt man die Lymphknoten direkt. Das würde bedeuten, dass sie versuchen es minimalinvasiv zu machen, aber bei meinen Verwachsungen sei der Längsschnitt wohl doch eher zu erwarten (so oder so) oder
b) ob man in vier bis sechs Wochen noch einmal ein CT macht und wenn sie sich (nicht) verändert haben und nicht kleiner geworden sind, dass man dann auf alle Fälle operiert.
Weder das eine noch das andere sind tolle Aussichten wobei ich Variante A der Variante B vorziehen würde, um nicht noch weitere vier bis sechs Wochen unter Hochspannung zu stehen. Das habe ich dem Oberarzt auch gesagt und er meinte, dass das auf jeden Fall in der Tumorkonferenz auch berücksichtigt werden wird.
naja, aber wie gesagt alles in allem nicht besonders befriedigend
... am donnerstag wollte er ja alle befunde in der tumorkonferenz vorstellen. es sollte beraten werden wegen der lymphknoten ob man sie noch vier bis sechs wochen beobachtet und wenn sie weiter vergrößert sind operiert oder sie doch gleich vorsichtshalber entfernt. nach der tumorkonferenz wollte er sich dann melden.bin also am donnerstag bald vollkommen durchgedreht...
gestern früh habe ich dann gleich um acht in der ambulanz angerufen und dr. f. um rückruf gebeten. sie sagten er sei bis mittags bestimmt im OP . aber dann klingelte mein handy um viertel vor neun und es war dr.f. :D
also:
a) sie machen noch eine darmspiegelung wegen verdickungen an den darmwänden, um auszuschließen, dass ich evtl. seit jahren an einer chronischen darmentzündung leide, die die lymphknoten natürlich anschwellen lassen kann. die ist für nächsten donnerstag angesetzt.
b) dann machen sie noch ein ct der lunge um zu gucken ob da evtl. auch noch lymphknoten vergrößert sind.
aber das wichtigste:
sie entfernen zur vorsicht auf alle fälle meine vier hausbesetzer!!!!!! :D:D:D(voll :twak: sich so über eine OP zu freuen :D:D:D )
um es für mich möglichst schonend zu machen wollen sie es endoskopisch machen, aber diese spezielle methode, die sie anwenden wollen haben sie in der frauenklinik noch nicht gemacht, das würde in der urologie gemacht. der schaut sich die bilder an und entscheidet dann, ob er es machen kann oder nicht.
wenn nicht macht dr. f. es auf die konventionelle art und ich habe dann einen anker auf meinem bauch.
(jaja, carina, ich weiß andere zahlen dafür eine menge geld )
aber egal wie: sie kommen raus!!!
ach ja und was die knochenverdichtungen angeht handelt es sich dabei um einen gendefekt - da gibt es wohl auch einen tollen fachausdruck den dr. f. auch noch nie gehört hatte - jedenfalls führt der eben zu solchen knochenveränderungen und eben den schmerzen! wieder was dazu gelernt
und das werde ich mir schriftlich geben lassen und das dann diesem knalldeppen von arzt vorlegen der mich als simulantin dargestellt hat und demzufolge ich medikamentenmissbrauch betreiben würde.
heute habe ich eine email an meinen ehemaligen schulleiter geschrieben. er ist selber an krebs erkrankt und weiß oder ahnt um meine ängste. wir tauschen uns regelmäßig aus und mir ist wichtig, nicht nur die antwort, die ich von ihm bekommen habe hier mit aufzunehmen sondern meine mit der alles anfing vor wenigen tagen (die mir schon endlos vorkommen):
Lieber Herr W.,
ich hoffe Ihnen geht es gut und Sie genießen den Sommer auf Lanzarote. Man was beneide ich Sie :) Im Moment ist bei mir auf medizinischer Ebene wieder high life angesagt, viel Unsicherheit und Angst.
Bei mir wurde ein CT gemacht wo man dann vier oder fünf doppelt so große Lymphknoten entdeckte. Das hat natürlich die ganze Maschinerie ins rollen gebracht, sprich Knochenszintigrafie und Mammografie. In der Mammografie was entdeckt, was sich dann beim Ultraschall gott sei Dank "nur" als Lymphknoten herausstellte aber der eine normale Größe hat. Also da Entwarnung. Auf dem Knochenszintigramm haben sie an Schien- und Wadenbein Knochenanreicherungen entdeckt, was genau es ist und wie man da weiter Ursachenforschung betreibt entscheidet der Chefradiologe. Gestern dann war die "endgültige" Befundbesprechung und weitere Planung. Mit für mich noch recht unbefriedigendem Ergebnis
a) die Lymphknoten sind also de facto vergrößert (2 - 2,5 cm). und liegen an Arterien und Venen und was weiß ich aber da habe ich genug Vertrauen in das Können der Ärzte.
Die weitere Vorgehensweise ist, dass der Oberarzt am Donnerstag Nachmittag alle Ergebnisse noch einmal in der Tumorkonferenz vorstellt und sie dann entscheiden wie das weitere Vorgehen ist:
a) entfernt man die Lymphknoten direkt. Das würde bedeuten, dass sie versuchen es minimalinvasiv zu machen, aber wohl doch eher ein Längsschnitt gemacht wird (dann habe ich einen Anker auf meinem Bauch :) )
b) ob man in vier bis sechs Wochen noch einmal ein CT macht und wenn sie sich (nicht) verändert haben und nicht kleiner geworden sind, dass man dann auf alle Fälle operiert.
Weder das eine noch das andere sind tolle Aussichten wobei ich Variante A der Variante B vorziehen würde, um nicht noch weitere vier bis sechs Wochen unter Hochspannung zu stehen.
Naja, alles sehr aufwühlend und ich habe jetzt am Montag für mich die Entscheidung getroffen, doch noch ein Krankheitssemester zu beantragen.
Ich hätte Ihnen gerne ein paar schönere Neuigkeiten erzählt, aber die gibt es leider nicht. Doch eine gibt es: ich habe eine hervorragende Psychoonkologin gefunden.
So, lieber Herr W. Viele Grüße in die Sonne nach Lanzarote
C.S.
heut habe ich von herrn w. eine antwort auf meine email bekommen, die mich sehr bewegt hat und ich glaube auch etwas ausgelöst hat in mir. sie ist sehr feinfühlig geschrieben und besonders der fett markierte satz ist für mich von großer bedeutung:
Liebe Frau S.,
als ich sah, dass da endlich mal wieder ein Lebenszeichen von Ihnen war, freute ich mich gleich, was dann aber bei der Lektüre Ihres nüchtern medizinischen Textes einer eher ernsten Stimmung wich.
Wenn ich daran denke, dass Sie mich kurz vor meinem schulischen Abgang im Juni letzten Jahres noch besuchten und ein Geschenk mitbrachten, dann war die Welt da sicher auch nicht mehr heil, aber ich wusste ja andererseits nicht besonders viel über Ihre Stimmung und Situation damals und täuschte mich vermutlich daher, wunderte mich eher, das Sie einen Tag vor meinem Fest und nicht an diesem kamen und erfuhr erst danach peu a peu und auch verständlicherweise nicht immer vollständig, was Sie bewegte und warum. In diesem Jahr danach haben Sie jetzt so viel erlebt und verkraften müssen - und hoffentlich auch leidlich können - , was einer jungen Frau wie Ihnen besser erspart geblieben wäre, aber leider nicht ist. Das tut mir sehr leid. Das hilft Ihnen aber gar nicht. Ich weiß auch nicht, was ihnen bei der Bewältigung dieser sehr schwierigen persönlichen Situation helfen kann, vielleicht die Kommunikation mit Ihrer Psychoonkologin, hoffentlich.
Ich weiß nur, was mir selber damals geholfen hat, mit der lebensbedrohlichen Situation umzugehen:
Für mich gab es keine Alternative zur absoluten Klarheit bezüglich der Größe der Gefahr und zur Auseinandersetzung mit der Möglichkeit des Todes. Kein Selbstmitleid, das hatte ich bei einem japanischen Autor gelesen und mir immer wieder in Erinnerung gerufen.
Nun war ich damals natürlich viel älter als Sie es sind, ohne dass ich eigentlich meiner Frau jetzt sagen konnte, wie alt Sie denn tatsächlich mittlerweile sind. Ich sehe Sie immer noch bei unseren Lehrereinstellungstreffen, die doch in guter Atmosphäre liefen und bei denen die Welt für Sie noch in Ordnung war und ich mit der Drohung des möglicherweise bevorstehenden Todes lebte und arbeitete, was man aber sicher nicht gemerkt hat. Das sage ich als ein nach 7,5 Jahren vorerst Davongekommener. Damals haben wir gemeinsam manche gute Entscheidung getroffen, auch manche eher schlechte, das sah man erst später, zu spät.
Die Angst ist ganz normal. Im Knochenszintigramm hatte man auch bei mir schon mal „Anreicherungen“ im Bereich der Hüfte festgestellt, die man dann für „altersgemäß“ erklärte. Was ihre Lymphknoten betrifft, so hoffe ich mit Ihnen, dass ihre Ärzte die richtige Entscheidung treffen und ihr Handwerk verstehen.
Ich hoffe auf demnächst mal bessere Nachrichten von Ihnen. Wünsche ich mir, genauer gesagt.
Passt kaum zu dieser Mail, dass ich erwähne, dass es mir sehr gut geht. Am Ende des Monats werden wir ein Jahr hier sein, nur durch zwei Wochen in Düsseldorf Anfang April unterbrochen. Wenn das Haus nicht doch noch verkauft werden sollte, werden wir wohl auch im nächsten Jahr noch hier sein. Wenn ich mich für gesund halten würde, würde ich es selber kaufen, so wohl fühlen wir uns hier. Wenn ich mich dabei aber täuschen sollte, wäre meine Frau danach die Dumme, das will ich auf keinen Fall. Also mieten wir so lange bis man uns rausschmeißt. Sollte es vielleicht im nächsten Jahr dazu kommen, erwägen wir, den Jakobsweg zu probieren oder vielleicht Teile davon.
Letzte Woche hatten wir von Donnerstagnacht bis Samstagmittag 36 Stunden Horror. Mitten in der Nacht kam plötzlich ein Sturm mit heißem Wind aus der Sahelzone auf, die Temperaturen stiegen innerhalb weniger Minuten von 27 Grad um 2 Uhr auf 35 Grad um 2.30 Uhr. Den ganzen Freitag konnten wir nicht raus, alle Türen und Fenster zu, am Nachmittag waren es im Haus dennoch 36 Grad, draußen aber 48 Grad im Schatten bei sehr heißem starkem Wind. Der Spuk dauerte bis Samstagmittag, dann fielen die Temperaturen auf unter 40 Grad, erst mal vorbei. Ergebnisse u.a.: etliche z.T. neu gezogene Pflanzen völlig verbrannt, z.B. war eine halbe Wand voller Prunkbohnen innerhalb eines Tages verdorrt. Seitdem sind wir dabei, von Palmen und anderen großen Pflanzen Blätter abzusägen bzw. zu schneiden und überall die verbrannten Blätter aufzuheben. Das Ganze nennt sich Calima, zuletzt war dieser heiße Sturm Ende Januar/Anfang Februar, da war er aber willkommen, weil er damals den „Winter“ ablöste. Seitdem ist übrigens kein Tropfen Regen mehr gefallen.
Genug für heute Nacht.
Meine besten Wünsche für Sie
M.W.
hier meine antwort an herrn w., einer seele von mensch
Lieber Herr W.,
vielen, vielen lieben Dank für Ihre wunderbare email. Sie hat mich sehr berührt. Besonders dieser Satz:
Für mich gab es keine Alternative zur absoluten Klarheit bezüglich der Größe der Gefahr und zur Auseinandersetzung mit der Möglichkeit des Todes.
ja besonders die Größe der Gefahr und die Auseinandersetzung mit der Möglichkeit des Todes ist das, was mir unglaublich zu schaffen macht und was leider kaum ein Mensch verstehen kann, der nicht einmal mit einer solchen Todesangst konfrontiert war. Und ich glaube, dass die Todesangst sich noch einmal von der Todesangst durch Krebs unterscheidet.
Ich war jetzt einige Tage mit einer Freundin in München und es war für mich unglaublich anstrengend und belastend, denn da ist mir zum ersten Mal deutlich vor Augen geführt worden, dass ich mich sehr verändert habe. Ich frage mich, bin ich härter geworden? Oder erwachsener? Was ich in den vergangenen Monaten erlebt habe war eine immer größere Sprachlosigkeit - vielleicht auch der Grund, warum ich mich erst nach so einer langen Pause gemeldet habe. Und dann mit diesem nüchternen medizinischen Bericht. Es ist mir erst beim zweiten Lesen mal aufgefallen, wie nüchtern er in der Tat ist. Nur keine Gefühle da rein bringen, keine Angst (mich selber) spüren lassen. Was aber berechtigt ist: ich habe allen Grund dazu, Angst zu haben! Und Selbstmitleid...nein, Selbstmitleid habe ich nicht! Ich verstehe meinen Krebs als eine Aufgabe und auch nicht (mehr) als eine Strafe von Gott.
Gott - mein Glaube - etwas, das mir leider kaum Möglichkeiten schafft, meine Ängste zu lindern. Wie soll ich beten? ich habe immer gelernt, Gott nicht um etwas zu bitten, sondern ihm zu danken. Ich weiß nicht in welchem Buch ich das gelesen habe, doch ich fand es gut, denn wie oft wende ich mich und wenden sich viele Menschen gerade dann an Gott, wenn sie sich in einer ausweglosen Situatuion wähnen?
Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass ich an dem Morgen, bevor ich die Diagnose bekommen habe, am 24. Februar, mir geschworen habe, wenn das alles gut ausgeht (ironischerweise war bis zu dem Zeitpunkt nie die Rede von Krebs), ich wieder in die Kirche eintreten werde. Eingetreten bin ich bis heute nicht wieder, doch nicht wegen der Diagnose, sondern da ich merke, dass ich für mich alleine kaum beten kann. Doch ich setze mich einfach gerne in eine Kirche und genieße die wenigen Minuten der Stille. Derzeit überlege ich, einmal Exerzitien in einem nahegelegenen Kloster zu machen - in Mariendonk. Deswegen finde ich Ihre Idee sehr schön, den Jakobsweg zu gehen, egal wie weit. Ich selber habe einmal von den Dominikaneren an einer Pilger"reise" von Düsseldorf nach Knechtsteden teilgenommen und alleine dieses Erlebnis war sehr bewegend. Besonders die schweigenden Momente bringen einen näher zu sich selbst, als jemals zuvor.
Sehr hilfreich für mich sind die Gespräche mit meiner Psychoonkologin, denn wie gesagt, bis vor einigen Wochen war ich in einer vollkommenen Sprachlosigkeit gefangen, es hat mich beinahe an den Rand des Wahnsinns gebracht. Dann kam der erlösende Anruf, dass ich ab Ende Juli einsteigen kann und sie hat etwas an sich, dass ich sehr ehrlich mit ihr, aber vor allem mit mir selber sein kann. Ich rede und rede und rede: über meine Angst mit der Krankheit zu leben, aber auch über meine Angst, daran zu sterben. Ich verurteile mich oft für diese Angst, denn ich empfinde sie als unrealistisch, da ich doch eine sehr gute Prognose habe. Doch meine Therapeutin ermutigt mich darin, diese Ängste an- und ernst zu nehmen, denn sie sind realistisch und berechtigt.
Inzwischen habe ich auch die Befunde so gut wie zusammen und in der Tumorkonferenz am Donnerstag haben sie nun endgültig entschieden, dass sie mir die Hausbesetzer (vier oder fünf Stück) entfernen um auf Nummer sicher zu gehen. Ja inzwischen gebe ich meiner Krankheit Namen. Natürlich weiß ich nicht, ob die Lymphknoten befallen sind, aber da sie meines Erachtens nichts in meinem Körper zu suchen haben, nenne ich sie Hausbesetzer oder Mietnomaden (da sie ja nicht mal miete zahlen) - hoffentlich hinterlassen sie dann nicht auch noch so einen Dreck, wenn sie ausgezogen sind. Ach so, und was die Knochen angeht hat der Radiologe diagnostiziert, dass es sich dabei um einen genetischen Defekt handelt.
Inzwischen komme ich auch alles in allem gut damit klar, dass ich nun keine eigenen Kinder mehr werde bekommen können. Ich habe in meinem Freundeskreis einige Freundinnen mit Babys/Kleinkindern. Sicher wenn ich sie sehe und mit ihnen spiele, sie mir ihr Vertrauen schenken (so wie die kleine 10 Monate alte Tochter, die mich am Mittwoch das erste Mal gesehen hat. Wir waren schwimmen und sie wollte von sich aus auch von mir gehalten werden. Ich war so berührt. sie kennt mich nicht, aber sie hat ein unsagbares Vertrauen. Sie zu halten, ihre weiche Haut, der besondere Babyduft... klar das alles tut sehr weh (aber erst im Nachhinein) und in diesem Moment bin ich hell und weg und glücklich und und und). Zudem merke ich, dass es eben nicht alles so einfach ist, weder eine Schwangerschaft, noch dann Mutter sein. Sicherlich wäre es schön, aber ich kann es jetzt annehmen dass es eben nicht so ist. Und ich weiß, warum ich diesen "Preis" bezahlt habe. Ich bin (vermutlich) geheilt!
Ach so, ich bin übrigens 33 .
So, noch einmal lieben Dank für Ihre email. Sie hat sehr viel ausgelöst bei mir -im positiven! Vielen vielen Dank und schöne Grüße unbekannter Weise an Ihre Frau!
C.S.
so, jetzt bin ich an dem punkt angelangt, vor dem ich mich irgendwie seit halb zehn rumdrücke. habe fleißig meine ganzen beiträge aus dem letzten halben jahr hier in mein krebstagebuch kopiert, sollte eigentlich seit stunden schlafen, aber ich habe heut wieder so eine ich-weigere-mich-zu-schlafen-nacht ~ auch eine form der selbstverletzung wie ich meine. nun gut, egal, ich mag das, was mir seit einigen stunden, spätestens seit dem gespräch mit meiner betreuerin, durch den kopf geht loswerden:
so euphorisch ich bezüglich meiner bevorstehenden op war (und es eigentlich immer noch bin) desto mehr merke ich langsam gefühle wie befangenheit, genervtheit, missmut ja teilweise bis hin zu abstoßenden gefühlen und wut...
denn das was mit mir alleine in den vergangenen drei wochen geschehen ist, das hat so viel intimität. angefangen damit, dass die ct-aufnahmen von meinem bauch gemacht wurden über das knochenszintigramm, die mammografie und das ultraschall der brust, dann die nachsorgeuntersuchung bei meinem gyn und am tag drauf wollte dr.f. auch noch mal rein schauen (da habe ich aber stop gesagt). auch da habe ich immer und immer weiter mit mir machen lassen.
dann war ja am donnerstag die tumorkonferenz und jetzt merke ich, wie sehr eben die o.g. gefühle bei mir auftauchen. alleine die vorstellung es sitzen etwa zehn mediziner beieinander und schauen sich bilder aus deinem körper an. so doof es klingt, aber im moment empfinde ich es so dass mein körper nicht mir alleine gehört, denn wieder sind es andere, die, wenn auch nur zu meinem besten, über meinen körper bestimmen und entscheiden. und am donnerstag kommt wohl das für mich allerintimste, wenn sie eine darmspiegelung machen müssen. vor der untersuchung an sich habe ich nicht unbedingt angst nur vor der psychischen belastung durch die untersuchung, denn für mich wird es eine retraumatisierung sein (habe eben viel in der hinsicht im mb erlebt), doch ich weiß halt es muss gemacht werden. dann noch ein ct von der lunge und wieder schauen sie in meinen körper - klar, irgendwo finde ich es ja auch unsagbar faszinierend, aber erlebe es auch als bedrohlich - auch wenn man mir helfen will, es verletzt zur zeit einfach massiv meine intimsphäre. dann die frage wie sie mich operieren: wenn minimalinvasiv, dann heißt das, dass es ein für mich wieder fremder arzt macht. wird es offen operiert, macht es aller wahrscheinlichkeit nach der arzt, der mich derzeit betreut, dr.f.! und auch dieser eingriff - mir wird erst jetzt bewusst, wie sehr der ganze müll mit vertrauen zu tun hat... denn ich liege da unter vollnarkose während er an mir rumschneidet. er wird einblick in teile meines körpers haben. klar, für ihn ist es routine, sein täglich brot...aber für mich? ich muss kontrolle abgeben, meinen körper und dem anästhesisten mein leben in die hände geben und darauf vertrauen, dass sie ihren job gut machen - ich weiß dass sie es gut machen, das haben sie mir ja im vergangenen halben jahr mehr als einmal bewiesen.
aber mit dem entfernen der lymphknoten ist es ja nicht getan. denn dann beginnt das eigentliche vertrauen für mich - das vertrauen in meinen körper. denn derzeit habe ich keinerlei kontrolle über das, was in meinem körper geschieht und so muss ich ihm "einfach" vertrauen, was aber sehr schwer ist, wenn es schon einmal "enttäuscht" wurde. ich habe leichte kontrollzwänge entwickelt (die mich aber schon beginnen zu nerven), wenn ich schon nicht meinen körper kontrollieren kann...die ärzte sagen, dass es ein 5%iges risiko gibt dass es metastasen sind (aber entfernen doch nach langem hin und her und wollen schaun ob ich noch in der lunge und brustkorb lymphknoten habe? und dann die darmspiegelung??? - es macht mich sehr unsicher alles) - wie soll ich die kraft aufbringen ganz auf die 95% zu vertrauen dass es nur lymphknoten sind, wenn ich weiß was prozente bedeuten können? (es gibt ein risiko von unter 1% dass es bereits bösartig ist - vor entfernung der gebärmutter ohne irgendeinen krebsverdacht, rein im "guten" glauben, schlimmeres zu verhindern)...
und auch wenn ich mir vornehme, erst einmal den nächsten schritt abzuwarten, die entfernung der lymphknoten und dann das warten auf den pathologischen befund, was ja auch nochmal eine qual werden wird, und nicht an den übernächsten schritt zu denken (wie ist das ergebnis?) so lässt es sich nicht vermeiden, bereits an den übernächsten und den überübernächsten schritt zu denken:
- was ist, wenn doch ein oder mehrere lymphknoten befallen sind?
- bekomme ich dann eine chemotherapie?
- werden mir dann die haare ausgehen?
- wenn ja, soll ich mir nicht vorher die haare auf wenige milimeter stutzen, damit der verlust nicht so schlimm wird?
gott, ich komme mir so blöd vor, an so etwas zu denken und nicht positiv zu sein und zu sagen es wird nichts sein, denn 5% sind 5% und wieso kommen die jetzt auf die verdammte lunge? was hat meine gebärmutter und die lymphknoten mit meiner lunge zu tun?
lieber gott, ich mag doch nur, dass mein körper endlich wieder mir alleine gehört
so, nun ist es halb zwei und ich werde mal langsam doch ins bett gehen (wieder ohne medis, denn wenn ich sie jetzt nehme bin ich nacher bei meinem gespräch mit dr.f. komplett zu vergessen)
2:02 in der früh
:twak:hier fliegt grad die ganze zeit ein hubschrauber über meinem haus und wieder vorbei und über meinem haus... :augendreh:augendreh da kann man ja auch nicht schlafen .... böser hubschrauber :twak::twak: (irgendwer muss es ja schuld sein )
also habe gerade bei mir diesen spruch entdeckt:
Optimisten haben gar keine Ahnung von den freudigen Überraschungen, die Pessimisten erleben.
heut um eins war ja mein termin in der uni bei dr. f.! weil ich keine ruhe hatte war ich schon um kurz vor elf da :augendreh .
hab mich dann gleich fürs ct morgen angemeldet und siehe da um halb zwölf kam ich schon dran und er hat sich echt eine dreiviertel stunde für alles zeit genommen. mir alle fragen en detail beantwortet:
am 2. september ist OP. operieren wird mich derselbe arzt, der schon gebärmama und eierstöcke entfernt hat. von der naht (unterhalb der bauchfalte) sieht man nichts mehr und wenn der den bauchschnitt längst nun auch so genial hinbekommt dann habe ich ein riesen respekt (habe ich aber so oder so).
ich habe dr. f. auch von meinen gedanken erzählt und er hat es meiner meinung nach auch verstanden, aber sagt, sie (die mediziner) sehen das ganze natürlich vollkommen pragmatisch und entscheiden nur, was für mich das beste ist. übrigens hätte er es lieber gesehen, dass man die lymphknoten beobachtet aber sein chef, prof j., wollte, dass man sie entfernt.
es wird jetzt ein bauchschnitt von oberhalb des bauchnabels (unterm brustbein) bis zum schambein gemacht und es werden nicht nur die vier lymphknoten im bauchraum entfernt sondern (weil´s so lustig ist) auch noch die in der leiste mit raus, die mich ja immer wieder piesaken. ich meinte dann so ganz blauäugig "also dann insgesamt sechs?" sagt er: " sechs stück! 25 " ... naja was solls aber dann sind die hausbesetzer und mietnomaden erstmal der wohnung verwiesen. zwei stunden sind angesetzt und dann etwa sieben bis zehn tage krankenhaus und so vier bis fünf tage dauert die patho. danach sechs bis acht wochen kein sport und keine anstrengung
ja und ich habe ihn gefragt, was denn ist, wenn auch nur einer befallen ist, ob bestrahlung oder chemo und er sagte in dem fall "nur" chemo. aber egal auch das werde ich dann schaffen.
ich hab ihn dann gefragt, ob sie nicht gleich auch noch mein fett am bauch wegschneiden könnten, wenn es eh schon mal offen ist alles, aber geht leider nicht
aber was sehr cool ist, dass ich am 22. mit zu einem geburtstag kann auf dem ich eingeladen bin. darauf freue ich mich jetzt sehr.
so, alles in allem bin ich jetzt sehr erleichtert.
Habe heute eine sehr nette antwort auf meine wirren gedanken von heute nacht bekommen
Liebe Loewi,
lass' Dich mal ganz lieb in den Arm nehmen
zu Deinen Fragen:
- was ist, wenn doch ein oder mehrere lymphknoten befallen sind?
Die werden dann entnommen und es wird sicher entschieden, dass Du Chemo und/oder Radio bekommst, aber eigentlich ist das gemäss Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft eine Kombitherapie
- bekomme ich dann eine chemotherapie?
siehe oben - sehr wahrscheinlich ja
- werden mir dann die haare ausgehen?
wenn du als Monochemo Cisplatin bekommst fallen die Haare nicht aus und diese Chemo ist die, die bei GMHKrebs normalerweise eingesetzt wird
- wenn ja, soll ich mir nicht vorher die haare auf wenige milimeter stutzen, damit der verlust nicht so schlimm wird?
wenn Du schon immer eine Kurzhaarfrisur haben wolltest, dann mal los - sonst gibt es keinen Grund
Liebe Loewi, das, was Dir gerade mit Deiner Psyche passiert ist zwar recht unerträglich, aber total normal. Immerhin ist da was in Deinem Körper gewachsen, was Du nicht kontrollieren und somit einschätzen konntest. Das übernehmen nun Ärzte für Dich. Und ja, es scheint einer schier nicht enden wollenden Vergewaltigung gleichzukommen, wenn stets wechselnde (wenn auch freundliche) Menschen übergriffig in einen schneiden, reinschauen, bewerten etc. Das ist nicht so leicht zu verkraften. Auch ich habe nach meiner OP eine ziemliche Ärztephobie entwickelt und passe immer höllisch auf, dass mir ja nicht einer etwas mit mir tut, was nicht sein muss Hier in der Reha wollten sie mich wieder gynäkologisch untersuchen und Blut abnehmen. Da ich aber 10 Tage vor Antritt das bereits alles hinter mir hatte, habe ich laut NEIN gesagt und denen einfach einen Ausdruck meiner Blutwerte vor die Nase gelegt und ihnen erzählt, was bei der OP gemacht wurde etc. Auch habe ich heute meine Abschlussuntersuchung abgelehnt mit der Begründung, dass ich eh im Oktober wieder dran bin mit meiner Nachsorge. Ja, die Ärzte gucken dann etwas komisch, manche auch leicht beleidigt, aber das ist mir sch...egal! Es ist mein Körper!
Mein Körper, der mir weh tut, der nicht mehr von denen angefasst werden will. Mein Körper will keine Spritzen und Kanülen mehr ertragen, keine sterilen Gerüche. Meine Augen wollen kein blendendes Weiss mehr sehen und Langkittel schon überhaupt nicht. Mein Körper will nur noch den vertrauten Chefarzt, seine Schwester und ab und zu die technischen Zauberfrauen des MRT sehen Und das ist alles, was ich aushalte.
Weisst Du Loewi, es geht noch weiter: Mein Schatzi fährt so gerne mit mir Motorrad. Und ich habe so Angst. Nicht, dass mir etwas passieren könnte. Sondern dass mir was passiert und ich wieder in ein Krankenhaus muss Im Winter wollen wir Skifahren - und auch da habe ich Schiss Komischerweise habe ich beim Reiten mit meinem Pferd NULL Angst - verdrehte Welt
Ich kann Dir leider keinen Trost geben, aber vielleicht einen Rat: Zieh' das jetzt durch, auch wenn es enorm schwer fällt. Schreibe in ein kleines Buch, was Dich so traurig und wütend macht und bitte suche Dir emotionale Hilfe/Unterstützung professioneller Art und bei Freunden. Weine alle Schmerzen aus Dir heraus uns sprich' mit Deinen behandelnden Ärzten, denn sie sollen wissen, was das mit Dir macht. Dann werden sie hoffentlich freundlicher und einfühlsamer mit Dir umgehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diese ganzen Behandlungen weniger schlimm sind, wenn die Menschen mit einem einfühlsam umgehen und sich etwas Zeit mit einem lassen. Dann fühlt man sich nicht ganz so überrollt. Wenn alles abgeklärt ist, alle Ergebnisse auf dem Tisch liegen, wird eine Strategie entwickelt, Dich von diesem ganzen Mist zu befreien. Und diesen Gang wirst Du dann gehen müssen, aber um gesund zu werden Die Erholung kommt danach. Und sie kommt - so ist das bei mir zumindenst gewesen
Also Loewi, wann immer Du zu einer Behandlung musst, träum' Dich in etwas, das Dich stark macht. Zieh' Dir ein Lieblingsshirt an als Ritterrüstung, oder nimm' Dir einen Talisman mit, der Dir Halt und Kraft gibt, eine Kette, ein Armband, was immer es ist. Mein Teddy war übrigens mit im OP und hat zugeschaut Egal, was andere denken, hauptsache es hilft DIR
Ich schicke Dir eine Portion Bärenstärke und Kraft, Du wirst es schaffen, wie wir auch
gestern war das ct der lunge - gott sei dank nicht da auch noch lymphknoten aber ich habe gestern schon deutlich gespürt, wie sehr meine nerven auf eis liegen.:mad: um zehn nach zehn war ich fertig, und dann musste ich noch eine halbe stunde mit der doofen nadel im arm warten (falls ich auf das kontrastmittel noch allergisch reagiere) :twak: ich weiß ja, sie machen nur ihre arbeit, aber die haben gestern nicht ein bisschen menschlichkeit gezeigt. abgefertigt wie eine nummer, naja und dann bin ich gegen ende doch leicht wütend und genervt gewesen - habe die das auch spüren lassen und natürlich prompt eine doofe antwort kassiert, warum ich sie so dumm jetzt anmachen würde? ok, war nicht die richtige person (gibt es auch nicht, der richtige adressat ist mein körper oder der krebs, von dem ich nicht weiß, ob er noch irgendwo ist), aber hallo? ich meine ich habe allen grund, dass meine nerven blank liegen... ob nun rationales denken oder meine irrationale emotionalität spielt dabei keine rolle: fakt ist, auch wenn ich nun einen termin habe und irgendwo erleichtert bin, aber die angst bleibt! und die ist vollkommen angemessen!!!
dann war ich also endlich erlöst, dann war der bus weg und ergo: auch die bahn! das sind dinge über die ich mich früher stundenlang habe aufregen können, wo ich aber heute merke, es sind wenige minuten, weil mir die momente zu kostbar sind, als sie mit ärger und frust zu verbringen. bin dann doch irgendwie mittags angekommen, habe mir kartoffeln gekocht, mit margarine pfeffer und salz . -> henkersmahlzeit! dann um drei das ekelzeug für die darmspiegelung heute getrunken und vier stunden später die tabletten. mir ging es die ganze nacht ziemlich mies. gut der durchfall, klar, aber übelkeit, kotzeritis (wahrscheinlich stress, aber vielleicht auch unverträglichkeit) und wahnsinnig gefroren. heut früh ging es mir dann so miserabel, auch weil mein zucker voll im keller war (für meine verhältnisse) und bin schon früh hin, in der hoffnung früher als halb elf dran zu kommen. naja war dann fünf nach halb elf als sie mich runter gebracht haben und um viertel nach elf ging es dann los. die stimmung war sehr locker und entspannt, so dass sich meine wahnsinnige angst die ich vorher hatte, echt in grenzen hielt. sie haben mir den zugang gelegt; der arzt erklärte mir, dass ich wie bei der vollnarkose zwei spritzen kriege, eine die mich leichter macht, dann die schlafspritze. dann weiß ich nur noch, dass er das eine zeug gespritzt hat, mir warm wurde und es kribbelte, dann war ich weg. als ich aufwachte, sagte man mir, der arzt habe auch schon mit mir gesprochen. ach hat er , kein plan. jedenfalls haben sie auch da nichts gefunden! einerseits bin ich erleichtert, andererseits war es so eine kleine hoffnung, dass sie was finden (entzündung eben) was die lymphknoten erklärt hätte. hat es aber nicht. naja aber jetzt gönne ich mir die zweieinhalb wochen untersuchungspause. heut abend gehe ich früh ins bett und morgen früh muss ich um neun in wuppertal bei meinem gyn sein zur besprechung der untersuchung bei ihm. werd dann wahrscheinlich da bleiben weil ich um vier dann therapie habe.
so viel dann erst einmal für heute.
heute ist wieder einer dieser - wie soll ich sie nennen? - selbstbedauertage... ich sage bewusst nicht selbstmitleid, denn wie soll das gehen? ich leide mit mir selber mit??? boah ey hitze vernebelt mein hirn...
ne aber mal im ernst. ich hatte heute ein gutes und langes gespräch mit frau hans und sie fragte mich, wo ich eigentlich meine ganze trauer lasse??? ja wo lasse ich sie???? geweint habe ich in der ganzen zeit sehr sehr selten, ein oder zweimal in der ergo. und an dem tag als dr.L. mir sagte dass alle ergebnisse der zweiten op in ordnung sind und ein zweimal beim frosch... aber wo ist sie? ja fühlen kann ich sie deutlich, aber ist es traurigkeit oder ist es meine unbeschreibliche angst?
nächste woche ist uli´s geburtstag, nein wäre und ich weiß nicht, was ich gerade empfinde. sie fehlt mir, sie fehlt mir sogar sehr. und ihr geburtstag, den sie nicht mehr erleben darf, den sie nicht mehr erleben wollte, kratzt sehr an einem arg wunden punkt. es führt mir meine eigene sterblichkeit noch einmal deutlich vor augen. sie hat bewusst den weg gewählt, nicht mehr leben zu wollen, zu sterben, aber wie kann man einen solchen schritt wagen und auch gehen. mir bereitet der gedanke, eines tages zu sterben angst... ne so ganz ist es nicht das was gerade in meiner seele geschieht ...keine ahnung vielleicht später oder morgen ein neuer versuch.
jetzt eine stunde etwa später habe ich eine ehrliche antwort auf die frage meiner betreuerin, wo ich meine traurigkeit lasse... eigentlich kannte ich die antwort schon, aber habe sie gerade mir selber noch mal durch meinen körper gehen lassen: ... ich kotze meine traurigkeit und meine angst und meine ganzen gefühle aus! das ist die ehrliche antwort darauf
gestern hatte ich wieder eine sehr gute therapiestunde und sie war leider wie immer zu kurz, doch eigentlich reicht eine stunde für den körper und die seele an anstrengung voll und ganz aus. leider habe ich so heftig dissoziiert, schon den ganzen vormittag über, und es ging mir sehr schlecht. sie hat es auch gleich zu beginn so wahrgenommen. naja, also wie gesagt es war mega anstrengend, da es auch oder vor allem um die beziehung zu meiner mutter ging (und sicherlich noch einige male gehen wird). unser verhältnis ist enger geworden hat sich gefestigt. ich spüre und ich weiß, dass es ihr meinetwegen sehr schlecht geht. irgendwie habe ich schuldgefühle, denn ich merke eben wie sehr sie leidet; andererseits berührt es mich sehr, denn ich weiß so, dass ich ihr sehr wichtig bin, was ich zum ersten mal wirklich wahrnehme und vor allem annehmen kann. und doch, was bleibt, ist das misstrauen. wird das so bleiben? ich habe einer freundin heute morgen geschrieben, dass ich natürlich angst habe vor der op, den folgen und den befunden ... aber genau da ist der haken; tief in mir drinnen wünsche ich mir beinahe, dass sie etwas finden, damit ich mir weiterhin der zuwendung, der liebe meiner mutter gewiss sein kann und gleichzeitig schäme ich mich für solche gedanken, fühle mich schuldig, weil ich es bin, wegen der es meiner mutter so schlecht geht.
:( alles sehr verworren.
in den vergangenen tagen habe ich ein sehr bewegendes buch gelesen: "ich werde leben" von dr. jerri nielsen, einer ärztin, die in der antarktis auf der amundsen-scott-südpolstation überwintert hat und dort an brustkrebs erkrankte. sie konnte aber aufgrund der witterungsbedingungen nicht ausgeflogen werden und behandelte sich dort praktisch über monate selber, stets via email in austausch mit einer ärztin. ein sehr bewegendes buch und vor allem ihre beschreibungen der antarktis, der stille, der einsamkeit...gott, was würde ich darum geben, so etwas nur einmal zu erleben. ganz alleine mit mir und niemandem sonst.
nun gut, heute bin ich in diesem buch auf ein gedicht gestoßen. das heißt, ich hatte danach gesucht. denn vor etwa anderthalb, zwei jahren hatte ich die verfilmung dieses buches mit susan sarrandon gesehen und da ist mir dieser text zum ersten mal begegnet, der mich damals schon sehr berührt hat, ohne meine diagnose. ich hatte mir vorgenommen, dr. nielsen eine email zu schicken und mich bei ihr zu bedanken, dass sie mir mit dem buch und ihren beschreibungen der antarktis mut gemacht hat. stärke gibt... habe bei google jerri nielsen eingegeben und dann kam seitenweise, dass sie am 23.juni diesen jahres an den folgen der erkrankung bzw. der erkrankung selber gestorben ist. hmm schon krass, aber nach einer kurzen benommenheit war mir klar, was bleibt, sind die worte, die sie in ihrem buch hinterlassen hat, manche als seien sie für mich geschrieben worden.
in jedem fall möchte ich das gedicht oder diesen text hier festhalten.
nach einer weile kennst du den feinen unterschied zwischen eine hand halten und eine seele an die ketten legen, du lernst, dass liebe nicht verlassen bedeutet, die gesellschaft eines anderen nicht sicherheit heißt. du verstehst allmählich, dass küsse keine verträge sind und geschenke kein versprechen. du beginnst, deine niederlagen mit hoch erhobenem kopf und offenen auges zu akzeptieren, mit der würde einer frau, nicht dem schmerz eines kindes. du lernst, deine wege auf dem heute zu bauen, denn der boden des morgen ist zu unsicher für pläne, und die zukunft stürzt oft mitten im höhenflug ab. nach einer weile lernst du, dass selbst sonnenschein dich verbrennt, wenn du zuviel davon bekommst. also bepflanzt du deinen garten und schmückst deine seele, anstatt darauf zu warten, dass jemand dir blumen bringt. du lernst, dass du viel ertragen kannst, dass du stark und wertvoll bist. du lernst und lernst ... und du lernst. du lernst mit jedem abschied.
(biana wenn du es liest, wirst du einiges wahrscheinlich wieder erkennen - hab es zum teil von dir kopiert, weils echt 1:1 passt hoffe es ist ok für dich :remybussi)
leben nach dem krebs... und so sieht meines grade aus
eine sehr brisante frage.
ich für meine wenigkeit habe festgestellt, dass mich diese krankheit, unheimlich verändert hat.
in zwei richtungen!
sie hat mich stärker , kritischer aber auch dankbarer gemacht.
insbesondere habe ich deutlich erkannt und heftig erlebt ,als auch gespürt,
wie schnell ein leben zu ende sein kann.
ich habe, dass erste mal vor einem abgrund gestanden, dadurch wurde ich sehr nachdenklich.
nachdenklich über mich und mein bis dato geführtes leben.
plötzlich wußte ich, dass es nicht selbstverständlich ist,dass leben zu leben.
die sonne jeden morgen aufs neue zu begrüßen......
keine schmerzen zu haben.
denn gesund sein,das war eine selbstverständlichkeit, doch an dem Tag X sollte ich eines "besseren" belehrt werden.
ich habe erkennen müßen ,dass menschen ,die ich für freunde hielt, eigentlich gar keine freunde sind.
und auch das gegenteil lernte ich kennen. (mehr gleich)
ich erhielt beistand und hilfe, von menschen,von denen ich es am aller wenigsten erwartet habe.
gelernt habe ich , gewisse dinge gelassener zu sehen!
ansonsten, ich geniesse viel mehr den tag ,als ich es je zuvor tat, freue mich,bin dankbar,für vieles!
ich lerne neu zu leben,und dass ist meine größte freude.
ich wünsche mir nur zeit zu leben!
zeit das leben zu geniessen, auch die schönen seiten wieder neu kennenzulernen.
materielle wünsche habe ich so auch nicht und ich bin weitaus bescheidener geworden. doch zwei, drei materielle wünsche - bzw. reisen - bleiben:
1. einmal mit delphinen schwimmen (dachte bisher das gibt es nur in florida, aber hab jetzt gelesen, dass es auch in der türkei geht - ist bestimmt preisgünstiger)
2. noch einmal in meine traumstadt new york wo ich exakt vier jahre vor meiner diagnose gelandet bin und die genialsten sechs tage meines lebens verbracht habe (habe gerade erst nochmal nachschauen müssen, wann genau es war - datum der u.s.-einreise am 24.2.2005 - tag x am 24.2.2009)
und meine
3. reise will ich in die antarktis unternehmen: ich kam drauf, als ich jetzt das buch von jerri nielsen gelesen habe, der ärztin die in der antarktis auf der forschungsstation überwintert hat und dort an brustkrebs erkrankt ist. ihre beschreibungen dieser unglaublichen landschaft, diese einsamkeit und diese stille, der sternenhimmel - all das wünsche ich mir einmal erleben zu dürfen.
ansonsten habe ich ohnehin die stille bzw. die ruhigen momente sehr schätzen gelernt. besonders in momenten, in denen die angst so groß wird, genieße ich es oft, mich ein paar minuten in eine kirche zu setzen. nicht um zu beten, was mir sehr sehr schwer geworden ist, sondern einfach nur einige minuten stille.
und so komisch es mir oft noch erscheint, aber trotz aller angst und aller anspannung und allem zweifel und und und, was eben einen so alles nach der diagnose begleitet... es kehrt auf der anderen seite auch gott sei dank wieder alltag und normalität vor allem ein:
1. ich kann mich wieder verlieben
2. ich genieße meine momente mit guten freunden und ehrliche herzlichkeit. am samstag war ich auf einem geburtstag eingeladen bei einer die ich vom abendgymnasium kenne. bin mit zwei freunden dort hin und sie wusste nur dass ich krank bin aber nichts genaues. als sie fragte, was ich denn habe und ich sagte dass ich krebs habe, war es nicht das was ich oft erlebt habe, dass menschen zurück schrecken, sondern ein herzliches in den arm nehmen. damit war es für beide gut. ich habe seit monaten zum ersten mal wieder ausgelassen getanzt, bzw. bei meinen tanzkünsten mich vielleicht eher zum horst gemacht, aber es war egal. ICH HABE MICH GUT GEFÜHLT UND AUFGEHOBEN UND WILLKOMMEN! EINFACH NORMAL!!!! im laufe des abends hat sie dann gesagt, ich bin immer herzlich willkommen wenn ich wieder raus bin aus dem krankenhaus. und ich spürte die ehrlichkeit!
3. ich genieße sogar den sommer - die jahreszeit die ich normalerweise gar nicht mag, aber ich genieße zur zeit die angenehme wärme auf meiner haut
4. ich genieße es wieder und noch mehr als je zuvor, stundenlang entspannt irgendwo zu sitzen und leute zu beobachten, so wie gestern auf einem trödelmarkt, wo ich gemeinsam mit meiner freundin (in die ich - siehe unter 1.)
einen stand hatte. ich habe den tag so sehr genossen!
5. nach einigen schlaflosen nächten lag ich gestern im bett und bin recht schnell eingeschlafen. kurze zeit später wurde ich wach, weil etwas seltsam war. ich überlegte einen kurzen moment und dann musste ich schmunzeln, denn was mich wundern lies war ganz einfach: ich stellte fest, dass ich schlafe - also augen zu und weiter schlafen. aber es war ein sehr schöner moment :) und
6. ich genieße kleine momente des glücks, z.b. als ich gestern um viertel vor sieben aufgestanden bin und wie immer morgens als erstes das fenster aufmachte: erst hörte ich sie nur und dann sah ich sie... einen ganzen schwarm meiner geliebten wildgänse.
puh, is glaub ich jetzt sehr sehr lang geworden, aber ja, eins ist mir noch eingefallen
7. ich bin froh, dass ich meiner sprachlosigkeit einen raum geben kann...in meinem krebstagebuch!
seit monaten habe ich den wunsch, einmal wieder einfach nur gehalten zu werden, wenigstens einen kleinen moment... doch ich kann diesen wunsch nie äußern geschweige denn wenn es jemand versuchen würde, es auch annehmen.
gestern dann ist es mir wiederfahren. ich bin einfach einmal in den arm genommen worden. hatte gar keine zeit mir zu überlegen :D ... denn die umarmung kam von meinem gegenüber und war eine solche ehrliche geste der herzlichkeit ohne erwartungen.
und heute? heute ist mir noch ein großer schritt gelungen: ich habe um hilfe gebeten.
vorgeschichte: ich habe letzten freitag per post meinen antrag für mein krankheitssemester geschickt + das attest von meinem gynäkologen. gestern dann mal nachgefragt, wann denn die bewilligung zu erwarten sei und nochmal drauf verwiesen dass sie die schriftliche bewilligung zum bewo schicken, damit die in der zeit, wo ich im kh bin alles an die arge weiterleiten können. die sagten mir, dass mittwoch (also gestern) ein meeting ist, bei dem darüber entschieden wird. heut früh dann nochmal angerufen, da stellte sich heraus, dass die meine unterlagen gar nicht bekommen haben .
gott sei dank war heute jobcafé beim bewo und ich bin hin. alles nochmal faxen und telefonieren und hier und da. ich habe aber herrn f. gebeten, mir ein wenig zu helfen (man höre: ich gebe verantwortung ab, bitte um hilfe!) so entstand eine tolle teamarbeit! mit dem ergebnis, dass ich mein urlaubssemester durchgekriegt habe. habe dann ans bewo eine email geschrieben:
Ein riesiges Danke noch einmal an Herrn F.!
Wir haben heute in einwandfreier Teamarbeit meine Bewilligung des Urlaubssemesters durch bekommen.
Es war eine tolle Erfahrung, denn mit seiner Hilfe habe ich vieles selbst gemacht und einiges an ihn abgegeben.
Man höre und staune, ich gebe Verantwortung ab!
Doch auch dank der Unterstützung und Ermutigung durch Herrn F. habe ich es geschafft, einige der unangenehmen Dinge selbständig zu erledigen.
Auch wenn es für Herrn F. sein Job ist, mit mir hat diese Stunde heute sehr viel gemacht und dafür nochmal ein dickes Danke!
alles etwas durcheinander heute :augendreh
gestern war noch ein ziemlich schlimmer tag. angefangen als frau h. anrief, meine andere betreuerin und eben wissen wollte, ob das jetzt alles geklappt hat und so. ich saß in der bahn und kämpfte am telefon schon mit den tränen weil ich einfach dermaßen am limit gerade mich bewege, was meine körperlichen und seelischen kraftreserven angeht. sie fragte mich dann auch, was mir gedanklich halt geben könnte. und ich habe mich zu sagen, dass mir dieser moment halt gegeben hat und es auch gedanklich tut:
ich bin gestern soooo überraschend von einem super netten menschen in den arm genommen worden und konnte mich gar nicht wehren
nein im ernst, es hat mir einen kleinen moment halt gegeben. es ist das wonach ich seit monaten mich sehne, aber angst hatte es auszusprechen und ich glaube ich hätte es auch nicht wirklich ausgehalten.*prinzesschen rühr mich nicht an*
aber gestern in einer meiner schwächsten momente hat niels mich einfach umarmt. eine kleine geste so voller ehrlicher herzlichkeit.
tat so gut
dann entstand gestern in der ergo binnen glaub weniger als einer minute ein sehr krasses bild. ich habe gleich angefangen ohne zu reden, einfach diesen druck loswerden. nur es geht nicht. im moment ist die angst wie eine schlinge, die sich um meinen hals legt. so habe ich es auch auf dem bild gemalt.
ich auf einem drahtseil, unter mir der abgrund und in meinem nacken der krebs und um meinen hals die angst, die schlinge, die mir aber vielleicht gerade auch den letzten rest an halt gibt.
ich spüre, dass ich zunehmend depressiver werde und wieder vermehrt mit meiner maske vor dem gesicht rum laufe. ich reiße böse witze und weiß es ist galgenhumor. nur ist der nicht besonders witzig, vertreibt nicht meine angst und meine fassade beginnt zu bröckeln. und ich kämpfe und kämpfe und kämpfe, dass ich noch irgendwie diese letzten fünf tage schaffe. und dann wenn ich wieder aufwache beginnt noch einmal die zeit der folter.
ja, ich bin optimist, sehr sogar, aber ich kann nicht anders, als darüber und daran zu denken, was sein wird, wenn sie etwas finden und ich chemotherapie bekomme. und am meisten machen mir echt meine haare zu schaffen. gerade gehe ich sehr sorgfältig mit ihnen um, kämme sie ausgiebig und trage sie oft jetzt offen. aber es tut mir weh, wenn ich daran denke, dass ich sie vielleicht in zwei wochen werde kurz schneiden müssen, denn drei dinge sind klar für mich, wenn ich eine chemo kriege:
1. ich lasse mir die haare schick kurz schneiden
2. ich werde mir einen port legen lassen, damit sie mich für die chemo nicht immer neu stechen müssen
3. ich werde keine perücke tragen . es gibt so schöne hüte und mützen und und und...
es fällt mir schwer, mich im spiegel zu betrachten und zu wissen, dass ich in fünf tagen nicht mehr so aussehe wie heute. klar verändert man sich jeden tag. (auch das ist etwas, das mir in den letzten monaten sehr aufgefallen ist) - doch dann werde ich eine narbe haben von 20 cm etwa. und diese narbe werde ich täglich sehen. die andere sehe ich ja nicht. naja und auch wenn sie so gut verheilt wie die andere, so werde ich sie immer fühlen können. ich finde narben irgendwie faszinierend, denn für mich ist es immer so, dass narben geschichten erzählen. jede narbe, die ich mir selber zugefügt habe, erzählt ihre eigene geschichte.
anders fühlt es sich noch mit dieser narbe an, die entstehen wird:
- sie ist sehr präsent für mich, sie zeichnet mich an einer für mich sehr intimen stelle. für mich ist mein bauch und besonders mein bauchnabel etwas fast heiliges, denn darin habe ich meinen sohn getragen - schwer zu erklären
- die geschichte, die diese narbe erzählen wird, ist eine geschichte vom krebs, ob sie was finden oder nicht, aber sie wird gemacht um alles auszuschließen. und auch wenn ich danach gesund bin, dann wird das eine ewige erinnerung an diese zeit bleiben.
das ganze ist schwer in worte zu fassen. ich fühle mich fremd, habe einen sehr schlechten kontakt zu meinem körper, aber dafür einen sehr intensiven kontakt zu meiner seele... wie sieht es in meiner seele aus. ich greife nochmal auf die methode von thomas zurück, meine gefühle und meine gedanken mit worten zu beschreiben:
meine seele erinnert mich an ein verlassenes fabrikgebäude. alte backsteine, rote, warme backsteine, sie isolieren. je tiefer ich in das verlassene gebäude vordringe, desto mehr fällt mir der staub auf dem boden auf, hier und da einmal ein werkzeug, verrostet, da sich lange zeit keine verwendung dafür gefunden hat. ich hebe diese werkzeuge auf und sammel sie ein. dann gehe ich weiter, blicke in rohre und versuche ihrem dunklen verschlungenen weg mit meinem blick zu folgen. doch sie verlaufen ineinander und teilen sich wieder. ich blicke hinauf zur decke. zerbrochene fenster, durch die lauwarmer nieselregen fällt. wärmt und kühlt meine haut. die umgebung macht mich benommen, doch ich fühle mich sicher. ich gehe zur wand des gebäudes und lehne mich an die backsteinwand. genieße die kühle der steine, betrachte die halle von einer anderen seite, überall der staub, denke lange nicht aufgeräumt worden, hier drinnen... jede menge werkzeug, aber was ich nicht finden kann, das sind ein besen oder ein staubsauger... der regen, der durch die deckenfenster fällt, wärmt plötzlich nicht mehr, kühlt, ich fühle mich wie gelähmt... etwas drückt mich an die wand...dunkelheit...benommenheit. plötzlich rieche ich rauch. und da sehe ich es: feuer! es brennt... alles in meiner seele brennt und ich bin gefangen ...
ich bin so durcheinander im moment, dissos, ich merke es schon wieder, aber noch muss ich drei stunden durchhalten, um dann an meinem derzeit einzigen sicheren ort ein wenig halt zu haben. mein anderer sicherer ort ist derzeit das bewo. das büro.
heute habe ich eine wundervolle email von meiner freundin aus kanada bekommen, die mich und die ich liebevoll schwesterlein nennt. ja, katja ist so etwas wie meine zweite große schwester :remybussi
mein liebes schwesterlein,
bin dir hier nicht sehr hilfreich.moechte dich ehrlichen herzens in den arm nehmen und moechte dir so gerne sagen ,alles wird gut.
doch macht es mich traurig.spuere deine angst und kann sie so sehr nachvollziehen.
es ist noch ein trauma mehr fuer dich.
wuensche dir viel,viel kraft und das du nur liebe menschen um dich hast.
alles andere interessiert nicht.
du bist wichtig,dass es dir besser geht.du gesund wirst.
moechte dir worte des haltes geben und doch waeren sie sinnlos und banal.
was soll ich dir schreiben,um ein stueck kraft zu geben.veilleicht faellt mir noch was ein.
ausser,dass ich abends bevor ich einschlafe an dich denke und fuer dich mit bete.
es nicht viel,aber vielleicht ein kleines bisschenhilfe aus der feerne,fuer einen ganz besondere frau.
es umarmt dich dein schwesterlein
heute war ja mein großer tag am meer:
um fünf uhr aufstehen und um sechs uhr ging es los, mit verschiedenen halten um die anderen mit aufzunehmen. schluss endlich war dies gegen halb acht der fall und wir sind durchgefahren bis nordwjik.
je näher wir kamen, desto kribbeliger wurde mir im bauch, beinahe als wäre ich verliebt und je näher wir kamen, desto mehr merkte ich, dass sich auch die wolken und die farben des himmels veränderten. kurzum ich freute mich riesig auf diesen tag.
wir stiegen aus dem bus aus (6,5 stunden zeit am meer) und ich fühlte mich zuhause. diesen unverwechselbaren geruch der nordsee sofort in der nase, sturm und blauer himmel und tolle wolken. ich war vom ersten moment an glücklich. das meer habe ich bis dahin nur gerochen. aber ich spürte vom ersten moment an die kraft des meeres. das meer hinter den dünen, der wind und das rauschen des meeres im hintergrund. ich konnte es kaum erwarten
und dann endlich sah ich es: mein geliebtes meer und es war überwältigend, denn es herrschte mindestens windstärke 3 - 4 und somit ganz schöne wellen genauso wie ich es liebe und warum ich eben die nordsee liebe. ich mich in null komma nichts in meine anderen klamotten geschält, schuhe aus, socken aus und nur mit t-shirt und kurzer hose (trotz meiner unschönen beine ) und ab ans wasser. gerade ging die flut zurück so dass ich wirklich recht weit ins wasser konnte. und stand dann erst einmal eine weile da und genoss es, das wasser meine beine umspülen zu lassen und wenn das wasser zurück ging, dass der sand sich um meine füße verteilte und die nächste welle kam. ich habe vor dem meer bzw. vor der kraft des meeres doch ich fühlte mich so sicher wie ich mich immer am meer fühle. liegt es an dieser unglaublichen weite des meeres und an der kraft der elemente? das wasser - die luft - der sand? egal, es ist wie mein zuhause. so bin ich dann los und etwa gute drei kilometer im und am wasser entlang bis zum einen ortsende gelaufen. durch den ort dann zurück und "typisch" holländisch freute ich mich auf eine frikandel mit holländischen pommes. *püh* stink normale dünne pommes. naja lecker war es trotzdem :D. der ort an sich ist recht nichtssagend. tourihochburg eben :augendreh. dann habe ich mich gegen halb eins wieder auf den weg gemacht und geschaut, wo genau der parkplatz ist. gut einen kilometer vom zentrum entfernt und dahinter begann die dünenlandschaft und damit der noch schönere teil als direkt am strand. ich bin also am parkplatz vorbei, wusste nun wo er ist und wie lang es braucht. und rein in die dünen. ein wenig mulmig war mir zumute, aber das legte sich schnell. es war unfassbar, diese landschaft, sie ist atemberaubend. und so bin ich gute fünf kilometer gelaufen. in der ganzen zeit habe ich nur wenige menschen unterwegs getroffen und so konnte ich diese eindrücke in mich aufsaugen. die landschaft, der herbe geruch nach gewächsen die ich aus dem süden frankreichs kenne (wo ich auch immer sehr glücklich war), der starke wind, die hohen dünen und im hintergrund das rauschen des meeres und der geruch nach salzwasser. ich bin gelaufen und gelaufen und gelaufen ohne nachzudenken dass ich laufe. es hatte etwas sehr reinigendes für mich. ich bin an meine grenzen gegangen (denn ich musste ja die fünf kilometer auch wieder zurück), aber ich habe sie meines erachtens nicht überschritten. es hat mir kraft gegeben, denn es hatte etwas beinahe meditatives. ich habe es im nachhinein als meinen eigenen kleinen jakobsweg bezeichnet, als meine kleine pilgerreise. denn eines tages möchte ich den jakobsweg gehen, und wenn es auch nur ein teil ist. doch ich habe nun zum zweiten mal diese eindrucksvolle erfahrung gemacht, dass dieses schweigende gehen, dieses meditieren, sehr heilsam und reinigend ist.
dieser tag hat mir sehr sehr viel kraft gegeben. und ich bin nicht wie sonst meistens mit gesenktem blick gelaufen, sondern mit offenen augen auf die umgebung gerichtet. und habe nicht einmal mit mir selber geredet, wie ich es sonst schonmal mache. nix, schweigen und nur das rauschen von wind, meer, strandgras und sand.
es lässt sich schwer in worte fassen, was diese stunden mit mir gemacht haben und das weiß nur ich alleine in meinem herzen. tief in meiner seele kann ich daran festhalten und kraft schöpfen.
so und weiter geht es. :eek: gestern hatte ich die ganzen voruntersuchungen und dann kam dr.L. und sagte, ich soll schon heut aufgenommen werden, muss komplett abführen.
hab gestern dann noch gefragt ob ich was frühstücken darf wenigstens. klar kein ding. gestern abend war mir dann so schlecht vor aufregung dass ich nichts runter gebracht habe und heut früh dacht ich cool, kannst dann im krankenhaus frühstücken, hatte natürlich auch kohldampf. ja am abend -nischt war. statt dessen die erste ladung abführmittel bekommen erst nur ne kleine portion die ging noch. dann etwa anderthalb stunden später kam der blanke horror, so gegen elf bis abends halb acht. eine 2-liter-kanne elekrolyt-lösung ... dass sie ekelig schmeckt war mir klar, aber was der blanke horror war, der geruch und der geschmack haben mich an irgendwas erinnert und ich konnte es nicht einordnen - absolut nicht. merkte nur, dass es mich massivst triggert. und mit einem mal wusste ich woran mich geruch und geschmack erinnern. an meine affäre, an den sch...typen der mich vor etwa anderthalb jahren vergewaltigt hat, weil ich nicht mit ihm schlafen wollte. ich hab echt gedacht ich kotz gleich, war vollkommen fertig mit mir und der welt und habe es runtergewürgt. all das hat mich bis dahin sechs stunden etwa gekostet. dann sagten sie dass es aber noch nicht ausreicht und dann habe ich noch einen liter bekommen. den musste ich dann aber doch nicht ganz austrinken. jetzt bin ich kaputt aber saumäßig stolz auf mich, denn ich wusste während der ganzen zeit, wofür ich es mache auch wenn ich es zwischendurch verflucht habe und auch frau h. eine sms geschrieben habe, wenn ich könnte würde ich abhauen. aber habe es ausgehalten mit viel kraft und noch mehr tränen, auch frau h. gegenüber. es ging nicht mehr, glaube das heut hat meine fassade sehr bröckeln lassen. aber war nicht schlimm. man hat mich auch weitgehend in ruhe gelassen,ich habe mich auf mich konzentriert und ohne mukke oder inet (nur kurz). hab mir zum ziel gesetzt, einen entspannten zu machen, wenn ich alles ausgetrunken habe. ja und das mache ich jetzt :D
und trotz allem, so schlimm es heut war, aber zwischendurch dachte ich immer, es hat etwas sehr reinigendes, meditatives, eben wahrscheinlich auch, weil ich mal keine mukke und nichts hatte, sondern mit mir und meinen gefühlen alleine war, ähnlich wie der tag am meer in den dünen.
aber: wenn ich wählen darf zwischen meer und ekelzeug, nehme ich natürlich das ekelzeug ne quatsch natürlich mein geliebtes meer
ach ja, und dann kam noch im laufe des nachmittags der anästhesist. mein lieber dr. j. um mir die horrornachricht zu bringen, dass sie mir einen peridural katheter zur schmerzbehandlung legen müssen :weinen: aber ich vertraue ihm :) wird schon werden...:weinen::weinen::weinen:
so, tag bzw. nacht 2 nach der op. ich weiß nicht wie ich liegen soll, ich habe hunger und voll peinlich, durchfall. naja kann man nichts machen, funzt halt alles noch nicht so. gestern haben sie mir ja den blasenkatheter gezogen und ich musste überhaupt nicht aufs klo. gegen abend hatte ich dann so schmerzen, dass die schmerzärztin sagte, wenn das in ner stunde nichts wird, dann krieg ich nochmal einen katheter :eek:. wurde dann leider tatsächlich erstmal nichts, also einen einmalkatheter bekommen. ging dann auch besser, aber ich denke ich habe eher wieder eine blasenentzündung, denn inzwischen kann ich wieder pinkeln :augendreh aber die schmerzen bleiben. hab auch das gefühl dass die nadel hinten nicht mehr so optimal sitzt. alles in allem eine sehr sehr unruhige nacht. mein bauch fühlt sich an, als hätte ich muskelkater. na gut mal sehen was der tag so mit sich bringt.
naja bin heut noch voll erledigt aber es geht. werde vollgepumpt mit schmerzmitteln :D
gestern war fast witzig: um halb acht bin ich hoch gekommen in den op, schon alles vorbereitet und um halb neun kurz bevor alles fertig war, haben sie in der blutbank angerufen und die sagten, ne, wir haben kein blut bereit also haben sie mich in den aufwachraum zurück. haben mir die rückenmarkspritze gelegt, was nicht angenehm aber ok war . besonders als der anästhesist mir dann dormicum zur beruhigung gespritzt hat (das was man eigentlich vor der narkose bekommt), dann nochmal eine dosis, katheter lag (und ich spüre wirklich nichts). danach war ich von dem zeug so high und habe nicht wirklich was mitgekriegt, außer dass ich wohl nach einer dritten verlangt habe (und sie auch ernsthaft gekriegt habe), danach in den op (endlich gegen halb elf) und da kaum was mitbekommen außer dass mich der narkosearzt fragte, wovon ich träumen möchte. ich glaube ich habe gesagt von meinem tag am meer, sauerstoff und propofol und ab ging es in das reich der träume. gegen drei war ich soweit fit, dass sie mich runter holen durften. kurz danach kam mein doc, den ich nur im halbschlaf gesehen habe. er ging raus und ich fragte die schwester ob dr.L. wirklich gerade da war, ja, sagt sie es war kein traum . gestern abend durfte ich zum ersten mal mich auf die bettkante setzen, damit die mein bett machen können. mom schreib gleich weiter.
so weiter gehts. nicht nur auf die bettkante auch aufstehen, wobei ich mich glaube ich mehr oder weniger an der schwester festgekrallt habe.
die nacht war lang und ungemütlich. heut früh gegen acht kamen zwei schwestern damit ich endlich aufstehen und ins bad gehen kann. holla die waldfee, erst auf die bettkante wieder und ich so, hey das geht viel besser als gestern :D. dann aufstehen. ich hey das geht super. nur dass ich bald umgekippt wäre. mich dann einigermaßen tauglich gemacht. stehe auf um mich abzutrocknen und anzuziehen, plötzlich höre ich auf dem rechten ohr nichts mehr, schwindel, kreislauf, ende und setzen. man war ich froh, wieder im bett zu sein .
aber: blasenkatheter is raus (thanks god) mein kreislauf normalisiert sich wieder etwas. vorhin hatten wir die schmerzmitteldosis mal reduziert, aber es geht noch nicht.
ansonsten gehts mir recht gut und vorhin war auch frau h., meine betreuerin da. tat sehr gut.
langsam fühle ich mich wieder wie ein mensch und bis auf zwei schläuche im bauch mit denen ich aber gut leben kann, bin ich schon heute von allen anderen nadeln und schläuchen befreit :). dank meiner schmerzunempfindlichkeit komme ich seit heut mittag komplett ohne schmerzmittel aus. gestern acht ml/stunde, dann abends runter auf sechs, und heut früh dann von sechs auf 0,1. aber war ok. ein bisschen schmerzt der rücken noch von der spinal anästhesie aber das dauert halt ein wenig. mein bauch fühlt sich an als hätte ich 3.000.000 situps gemacht :rotenase:. ansonsten geht es mir sehr gut, naja gut besuche strengen halt schon an aber ich genieße auch sehr die ruhe... hört hört und das von mir! aber im ernst, ich genieße es wirklich (auch wenn ich natürlich wieder wie ein junges reh durch die gegend springe ;)). und auch meine blase und mein durchfall scheinen sich wieder zu regenerieren. was sehr unangenehm ist, ist der verbandwechsel, aber hey, das ist ein klacks gegen die op. .
so, nu noch den eintrag von heute nachholen. hmm was habe ich heut gemacht. ich habe um hilfe gebeten :). gleich morgens ob die schwestern mir helfen können den rücken zu waschen und meine bettnachbarin nacher ob sie mir helfen kann haare zu waschen. danach war ich so was von platt .
zum frühstück ein brötchen, zum teil wieder mit lactoseprodukten obwohl ich denen schon öfter jetzt gesagt habe dass ich eine lactoseunverträglichkeit habe :mad:. so fiel das frühstück recht mager aus.dann drei oder vier oder fünf runden über den flur geschlichen. es ist mehr ein schleichen denn ein springen wie ein junges reh. aber egal. visite: ich muss die thrombosestrümpfe ausziehen , weil sie so einschneiden, dass dadurch die gefahr einer thrombose noch größer ist. zum mittagessen war gisa da. mittagessen in so netter gesellschaft gleich doppelt so lecker.
dann habe ich noch im laufe des vormittags (vergessen) die pflaster abgekriegt damit die wunde gut heilt. es stecken etwa 20-30 klammern in meinem körper.sieht gruselig aus. aber irgendwie auch sehr cool :rotenase:
nachdem gisa weg war hatte ich noch so eine stunde für mich bevor mama kam. rundumversorgung mit rundumsorglospaket. anderthalb runden wieder schneckenübung auf dem flur und dann ne partie scrabble. man ich war kurz vor dem gewinnen und wieder nichts :mad:. und noch eine runde und dann war ich erstmal erledigt. (tut nämlich schon noch ganz schön weh und vom kreislauf mal ganz zu schweigen). nach paar stunden fernsehen eben zähneputzen, bettfertig machen und dann aber doch nochmal tigern. bin diesmal den gang zur privatambulanz hinter. man ist da echt alleine :rotier: sehr angenehm! außerdem musste ich treppen laufen (fünf oder sechs runter und wieder rauf - holla die waldfee, das ist ganz schön anstrengend. so und nu lieg ich im bett, mach es mir gemütlich, nehme jetzt mal meine medis, damit ich morgen fit bin wenn mein herrenbesuch um zehn ankommt .
p.s.: ach ja, zwischendurch habe ich einer freundin noch eine liste mit sympathischen und attraktiven männern gelinkt
so, wieder neigt sich ein tag im krankenhaus dem ende entgegen und heut war es :confused:. so langsam schleicht sich meine angst doch in die knochen was die pathologie bringt. vielleicht weiß ich morgen schon mehr. und ich kann nur immer wieder sagen, auch wenn dr. L. sagt, wahrscheinlich ist nichts, kann ich nicht drauf vertrauen, denn wissen tut auch er es nicht . also warten. und es liegt ja auch noch nicht mal in der hand des pathologen was der befund bringt sondern einzig in der hand meines körpers. so oder so habe ich angst vor dem befund. wenn sie nichts finden wird die ganze anspannung schlagartig weg sein und ich habe angst ins bodenlose zu fallen und doch ist es die gleiche angst vor der bodenlosigkeit, wenn sie etwas finden.
ja, ihr habt recht, wenn ihr sagt, ich bin stark, ich bin eine kämpferin. aber im moment mag ich nicht mehr kämpfen. bin müde vom kämpfen. das warten und die angst macht mürbe :weinen::weinen::weinen:
so, ein neuer tag. heut früh bin ich schon drei runden um den block gelaufen, draußen an der frischen luft. werde das gleich nochmal machen auch wenn es sich grad zusammenzieht. heut früh zu meiner riesenüberraschung habe ich ein päckchen bekommen von meiner lieben freundin aus frankfurt bekommen - hab mit allem gerechnet aber damit irgendwie gar nicht...
gerade plündere ich das carepaket und vertilge gummibärchen. und diesmal sind ganz viele meiner lieblingsfarbe drin (ich mag nämlich am liebsten die grünen :D)
dann waren gerade die götter in weiß da. es sieht alles sehr gut aus, klar tut weh wenn die dran rum zerren und ziehen aber die ärztin sagte, sie sind eh alle erstaunt wie gut es mir nach so kurzer zeit schon wieder geht und dass ich so aktiv bin. bin eben ein stehauf-fräulein trotzdem müssen die es heut dr.L. sagen dass in die eine drainage noch so viel nach läuft. leider ist der befund noch nicht da also noch länger warten... frühestens heut nachmittag.
was liegt sonst noch an heute? die sozialarbeiterin kommt nochmal wegen reha, meine betreuerin wollte heut vormittag anrufen, die ärztin die meine mutter letztes jahr hier behandelt hat wollte mich besuchen. die habe ich vorhin getroffen. ansonsten chatten, fernsehen und lesen.
später:
es geht mir arg durchwachsen. habe seit heut mittag eine super nette zimmernachbarin bekommen. sie hat heute ihr baby bekommen und es ist so zwiespältig. ich freue mich riesig, ich bin hin und her gerissen aber gleichzeitig zwischen faszination und trauer. aber so ein süßes mädchen ...
naja keine ahnung und die befunde sind immer noch nicht da .
wieder fast ein tag geschafft. nach einer sehr kurzen und unruhigen nacht mit neugeborenem im zimmer :D bin ich heute total müde. um halb zehn hat der papa sie hoch gebracht und ist dann auch gegangen. gegen halb zwölf haben sie die maus runter gebracht, wollte trinken. dann war sie bei uns bis viertel vor eins unten. als wir wieder alleine waren, da haben wir noch geredet und sind dann doch irgendwann eingeschlafen. als die tür aufging und die maus wieder da war. als ich auf die uhr schaue war es gerade viertel nach zwei :eek:. um viertel vor drei ist sie tief und fest in mamas arm eingeschlafen bis heute früh um halb acht. wer nicht geschlafen hat war die mama (sie hatte angst, dass die maus runter fallen könnte) und ich habe auch kaum geschlafen weil ich immer mit den ohren bei den beiden war :rolleyes:. naja war wie gesagt eine sehr kurze nacht.
aber es ist einfach, so weh es auch tut, wundervoll. im wahrsten sinne des wortes. es ist einfach ein wunder wenn ein so kleines menschlein geboren wird. und wie klein und weich sie sind. unfassbar. war die letzten 24 stunden hin und her gerissen zwischen wahnsinniger verzweiflung, trauer aber noch viel größerer faszination und zuneigung und wärme. habe heute aber auch in der visite das angesprochen (dabei waren eine junge eigentlich nette ärztin, ein schwuler arzt und mein dr. lux). erstens kann dr. L.vollkommen meine wahnsinnige angst verstehen, bzw. belächelt sie nicht. ist halt eben so, dass es 50:50 ist. und dann habe ich eben gesagt, dass es sehr belastend für mich ist mit neugeborenem wenn ich weiß, ist nichts mehr mit kinderkriegen und mehr (dr. L. wusste wohl dass ich von aron redete) die ärztin meinte nur, ja, sei aber so, es gäbe krankenhäuser wo die patienten dann drei tage auf dem flur liegen und dann müsste man das halt auch in kauf nehmen (so der grobe kontext). das mädel neben mir und ich waren dann etwas sprachlos. hab nur dr.L. angeschaut und von ihm ein kleines lächeln bekommen das mir gezeigt hat, er versteht es wenigstens. das war so wohltuend. so war das dumme geschwätz von der ärztin leichter zu ertragen. und viel wichtiger war, ich habe es gesagt wie es mir geht! dass ich hilfe brauche, denn ich habe auch drum gebeten mit der psychologin von dort mal ein gespräch zu führen. hoffe die kümmern sich drum :(.
mittags war frau c. da und wir sind gemeinsam nochmal eine runde raus gegangen. es war sehr sehr schön und sie hat mir meine lieblingsblumen (gerbera) mitgebracht. dann habe ich noch ein wenig gechattet und mich mit meiner inzwischen neuen bettnachbarin unterhalten die aber in einer stunde nach hause geht. während die dame im op war, war mama da und sie steht inzwischen genauso unter hochspannung wie ich. kann kaum still sitzen. wir alle zittern vor angst und keiner will es wirklich zugeben. am ehesten kann ich es noch zugeben: vor den ärzten, aber vor allem vor mir! ja, ich habe riesige angst. inzwischen glaube ich nicht mal mehr davor, eine chemo zu kriegen, als vielmehr diese ungewissheit himmel oder hölle! ich liege im bett und ich bin unterwegs und die panik kommt anfallartig (grönemeyer), glaube die kontrolle zu verlieren. gestern abend, ein gutes beispiel dafür, habe ich bei dem diensthabenden arzt in der tür gestanden um zu fragen ob er was aus der patho bekommen hat. ich stand im türrahmen, während er im pc nachsah und ich merkte wie mir schlecht wird, mir der kreislauf wegkippt. einige sekunden mehr und er hätte mich vom boden kratzen können - jeglicher kontrollverlust binnen weniger sekunden. ein einziger blick kann in den nächsten tagen über die weiteren wochen, monate und jahre entscheiden
aber mega gute nachrichten:
alle 30 lymphknoten sind tumorFREIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
später mehr
so jetzt ist später.
zwischen mama und mir gab es immer so einen gag die letzten wochen und monate: wenn alles geschafft ist, dann essen wir einen krebs, einen richtig schönen lobster! das war nie in anlehnung an den krebs gedacht, sondern wirklich rein als was besonderes.
als ich es heut mama dann erzählt habe, dass alles in ordnung ist, meinte sie spontan ob sie bei ikea einen krebs besorgen soll! plötzlich mussten wir beide gleichzeitig so schallend loslachen, als wir uns gleichzeitig dieser makaberen komik bewusst wurden. aber super idee! naja unterwegs rief sie an und sagte, dass der lobster zu umständlich sei, weil noch im panzer. sie bringt mir garnelen mit vom aldi :D. auch gut.
naja, garnelen bis zum abendessen im kühlschrank geparkt und dann kam der doc nochmal kurz vorbei (der nette schwule). dem habe ich das dann erzählt, dass mama mir einen krebs besorgen wollte zur feier des tages es aber nun garnelen geworden sind. erst war er :eek: musste dann aber auch lachen, er hat also sofort die komik verstanden. und meinte dann
PRIMA DANN HABEN SIE DEN KREBS IM WAHRSTEN SINNE DES WORTES GEGESSEN!
danke dr. f. für diese tolle idee, denn so habe ich es wirklich zu einem ritual gemacht und mir die garnelen einzeln auf einem teller ausgebreitet. und ihr werdet es nicht glauben aber wisst ihr, wieviele garnelen in dieser packung waren:
exakt 30 stück! genausoviele wie lymphknoten! :D und so habe ich noch einmal wirklich symbolträchtig
DEN KREBS GEGESSEN!
so, nun sind wieder einige tage vergangen. tage in denen ich nicht online kommen konnte (und ich glaube wenn ich ehrlich bin auch gar nicht wollte). denn ich merke, dass ich wieder aufpassen muss. ich spüre wieder diese mir verhasste und gleichzeitig vertraute sprachlosigkeit! sie macht mir eine scheiß angst, und gleichzeitig fühle ich in mir drinnen einen solchen trotz, dieser sprachlosigkeit diesmal paroli zu bieten, auch wenn ich "nur" versuche zu schreiben, was mich bewegt. doch auch das ist verdammt schwierig! es ist aber einfach unfassbar schwer in worte zu fassen, wenn man solch eine todesangst gespürt hat. sie lässt sich einfach mit nichts beschreiben außer vielleicht mit grässlich. ich habe immer gesagt, ich habe keine angst zu sterben: das stimmt nicht. wenn es sich so anfühlt, dann habe ich angst! ich habe ja schon früher ängste und auch hin und wieder panik gehabt. das aber hat und hatte eine ganz andere "qualität"... ich weiß noch nicht mal ob diese todesängste und die angst zu sterben das gleiche ist. jedenfalls ist es so, als ob es dir die luft zum atmen nimmt. obwohl fast eine woche seit dem befund vergangen ist, kehren in sehr regelmäßigen abständen diese zustände wieder, auch wenn sie nicht mehr ganz so krass sind. aber sie erwischen mich in allen möglichen alltagssituationen, letztens auch beim einkaufen. schlagartig diese in wellen aufsteigende panik, das gefühl umzufallen und zu sterben...wirklich sterben, nicht wie ich es von den anderen panikanfällen kennen, wo ich weiß, sie erreichen irgendwann ihren höhepunkt und dann wird es besser... diese schien ihren höhepunkt überhaupt nicht zu erreichen... gott sei dank war eine freundin mit mir einkaufen, ich konnt nur noch sagen, anja ich muss hier raus...hab mich dann aber noch angestellt an der kasse um zu bezahlen :augendreh... oben in der wohnung angekommen drehte sich nur noch alles, durchfall und weiter dieses gefühl zu sterben...anja kam dann vorbei und hat mir noch geholfen, die schuhe wenigstens auszuziehen. selbst das ging nicht mehr. ich merke gerade, wie schwer es ist, das wirklich in worte zu fassen, all diese gefühle. es wirkt so emotionslos, ich fühle mich so emotionslos, wenn ich davon schreibe. und trotzdem: ich werde meiner sprachlosigkeit diesmal keine chance geben!
gerade habe ich meinem alten schulleiter noch eine mail geschrieben die setz ich hier mal rein, bevor ich los muss:
hallo herr w.,
endlich gibt es auch mal wieder gute nachrichten von mir: meine op ist jetzt gute zwei wochen vorbei und vor sechs tagen habe ich den befund bekommen: alle 30 entfernten lymphknoten sind tumorfrei! welch ein gutes gefühl. und trotz der schweren op, habe ich mich sehr gut davon erholt, war von anfang an fast schmerzfrei :) zur großen verwunderung der ärzte. nachdem mich die narkose diesmal volle zwei tage flachliegen gekostet hat (für mich grausamkeit pur! ich bewegungsliebender mensch), habe ich mich nacher umso schneller wieder berappelt und runde um runde mich über den flur gekämpft. die station ist so angelegt, dass man immer im kreis gehen kann...
in diesen zehn tagen in denen ich diesmal im krankenhaus war, ist es richtig herbst geworden und es macht mich sehr nachdenklich, wenn mir einmal mehr bewusst wird, wie schnell dieses jahr vorbei gegangen ist. doch nun beginnt für mich die allerschönste jahreszeit - mein geliebter herbst und dann der winter.
komisch als ich damals ende januar entlassen wurde und mit der bahn nach hause fuhr, begegnete mir ein schwarm wildgänse, die ersten die wieder von süden kamen. und als ich jetzt im krankenhaus lag, begegneten sie mir wieder. ich liebe wildgänse, finde es immer wieder, jahr für jahr, faszinierend, wie sie sich finden und dann in ihrer formation tausende kilometer zurücklegen. sie wissen intuitiv wann sie sich sammeln, wie sie sich formieren müssen und wenn sie im frühjahr zurückkehren, landen sie wieder auf exakt dersdelben wiese. wie sehr hätte ich gerne eine solche sicherheit zu wissen, dort gehöre ich hin und mit diesen menschen kann ich dort sein. wissen sie was ich meine? doch gerade dieses jahr hat mich gelehrt, dass es niemals im leben eine solche sicherheit im äußeren geben kann. diese kann es nur in mir selber geben. wie gerne hätte ich beten wollen, doch ich konnte es nicht. ich finde und fand es immer schrecklich, sich dann an gott zu wenden, wenn mir meine sicherheit auf grundeis geht. und mir fehlten auch die worte zu beten. doch als ich dann den befund hatte bin ich am nächsten tag in die kapelle der uni (die ich persönlich sehr schön finde) und da ging das beten. danken, dass alles gut gegangen ist, danken, dass es menschen gibt, die mich mit all meinen macken und ängsten in den vergangenen wochen und monaten mit all ihrer geduld getragen haben. danken für mitmenschlichkeit und vieles mehr. auch ihnen möchte ich danken, dass sie immer wieder zeit für wärmende worte finden. wie wichtig solche menschen in einem leben sein können das wissen sie sicherlich am besten. trotzdem danke ich ihnen noch einmal von ganzem herzen.
für heute muss ich erstmal schluss machen. bitte grüßen sie ihre frau unbekannter weise! ich wünsche ihnen nur das beste und melde mich die tage nochmal.
viele liebe grüße
c.s.
...diese verdammte sprachlosigkeit fängt wieder an mich zu zernagen, aufzufressen :weinen::weinen::weinen:.
meine betreuerin meinte gestern vielleicht ist auch jetzt eher zeit zum fühlen und nicht zum reden :confused: vielleicht hat sie recht...
noch einmal versuche ich es mit thomas´methode, meine gefühle mit farben, formen und gestalten zu beschreiben:
tief atmen, in mich rein fühlen. einatmen, ausatmen. atmen, das mir noch vor wenigen tagen kaum möglich war, vor lauter angst, panik. doch gerade in einer totalen panik ist atmen die einzige therapie.
wenn ich atme, ist es gerade, als brennt alles in mir :(. ja es fühlt sich an wie feuer. feuer, das mir die luft zum atmen nimmt, sich in meinem körper ausbreitet. ich spüre es bis in meine fingerspitzen. möchte mir die haut vom körper reißen, um dem feuer platz zu machen. und das inferno in mir hat in meiner seele schon großen schaden angerichtet, große flächen einfach verbrannt. diese verbrannten flächen bilden narben. diese narben sind weit schmerzhafter, als die körperlichen, äußerlich sichtbaren. nichts hat mir bisher jemals solche schmerzen bereitet...
so, neuer tag, neue gedanken. heute hatte ich zum ersten mal wieder thera. ich kam mit großem gefühlsdurcheinander, gefühlsschmerzen, wie ich sie inzwischen nenne, und wollte, dass alles einfach aus mir raus sprudelt und statt dessen? SCHEISS DISSOS!!!!! meine therapeutin hat mich mit einer engelsgeduld aber irgendwie auf den boden geholt. ich werde jetzt anfangen ein DIS-Tagebuch zu führen, wann und in welchen situationen ich dissoziiere. denn unser erstes ziel wird sein, dass ich mich von den dissos weitgehend lösen kann und es ist nicht schlimm, dass ich nicht gleich an meine gefühle komme, bzw. bei ihr sie zeige. ja, verstehe ich alles, und es war, als würde sie mir symbolisch die hand reichen. ich muss sie nur ergreifen. es wird viel geduld erfordern, zu akzeptieren, dass nun erst einmal meine dissos im vordergrund stehen. bloß habe ich das gefühl, dass mich meine gefühlsschmerzen auffressen...:weinen::weinen::weinen:
so, nu gehts weiter. ich tue jetzt etwas, über das ich lange nachgedacht habe, und auch mit meiner freundin carina abgesprochen habe. ich möchte den brief, den carina mir ins krankenhaus geschickt hat unbedingt auch im krebstagebuch festhalten. ich habe carina gefragt, ob es ok für sie ist, wenn ich ihn hier rein stelle und da ich ihr ok habe (:knuddel:carina) kommt hier einer der schönsten briefe, die ich jemals bekommen habe . und ich habe ihn an dem mittwoch bekommen und gelesen, kurz bevor ich den befund bekommen habe...es war in diesem moment balsam für die seele ... also los gehts:
meine liebe christine - löwi,
vielleicht fragst du dich, was ich jetzt schreiben möchte, während du über den krankenhausflur schlenderst. kein liebesbriefchen, nein. "nur" ein paar zeilen an eine wundervolle frau, die vielleicht mutigste und bewundernswerteste, die ich je kennenlernen durfte.
so gerne hätte ich eine tolle postkarte mit meeresmotiv für dich gefunden. und als ich das nirgends finden konnte, dann wenigstens eine andere tolle, bei der ich gleich an dich denken muss. leider ist mir auch das nicht gelungen...so bleibt es bei einem langweiligen briefchen mit schwer leserlicher handschrift... (stimmt gar nicht carina )
aber schau dieses motiv am boden des blattes strahlt so viel fröhlichkeit und leichtigkeit aus...also habe ich es für dich gewählt, auch wenn ich eigentlich kein diddl-fan bin.
du weißt, wie sehr ich dich bewundere. für alles, was du bist und tust. du bist mein ganz großes vorbild, liebe christine. ich neige dazu, an winzigen kleinigkeiten zu verzweifeln und meine kleine welt über mir zusammenstürzen zu sehen. und du? du kämpfst gegen eine übermacht und klagst nie. selbst den schlimmsten situationen und schmerzen stellst du dich entgegen, nimmst den kampf auf, wie eine löwin. ohne zu klagen. allem weißt du stets etwas optimistisches abzugewinnen.
daran versuche ich mich zu halten. wenn mich mal wieder nichtigkeiten versuchen aufzufressen, versuche ich daran zu denken, was "meine löwi" gerade durchstehen muss, ohne aufzugeben.
es hilft mir, weißt du das? und wie gerne würde ich dir etwas davon zurück geben können...aber ich fühle mich so hilflos...
meine liebe, ich lege dir eine kleine feder bei. bitte erschrick nicht, sie ist nicht besonders schön und inzwischen ziemlich ramponiert. ramponiert, weil sie schon einiges mit mir durchstehen musste.ich habe sie von freunden geschenkt bekommen, meinen besten und wichtigsten freunden. sie sind ein paar und die liebsten menschen, die ich je getroffen habe. immer waren sie für mich da, zu jeder tages- und nachtzeit. nun reisen sie um die welt und kommen leider nur noch sehr selten nach hause. in einer zeit, als ich am liebsten nicht mehr leben wollte, haben sie mir diese feder geschenkt. sie hat mich begleitet durch alle höhen und tiefen im letzten jahr, war immer an meiner seite. nun brauche ich sie nicht mehr. ich glaube, ich bin auf einem guten weg, mich selbst zu finden...und nun würde ich mir wünschen, wenn sie dich ein stück begleiten darf...ich sollte noch dazu sagen, dass eine der beiden schamanin ist. ich bilde mir ein, ihre kraft und ihr licht in der hand zu spüren, wenn man ihre feder hält. vielleicht ist es einbildung...aber vielleicht wirklich eine art magie.
ich drück dich ganz, ganz fest, liebe christine...von ganzem herzen alle kraft der welt für dich
deine carina
bei uns kehrt echt keine ruhe ein :mad:
heute ist mama in die uni zur notfallambulanz in der gyn, weil sie im bereich der operierten brust bläschen bekommen hat - und wie sie richtig vermutet hat: gürtelrose ...ist ja auch nichts sooooo weltbewegendes aber trotzdem hört das denn eigentlich gar nicht auf? naja, jetzt war sie schnell daheim hat die nötigsten sachen gepackt und ist mit dem taxi in die uni zurück. dort wird sie wohl die nächsten 14 tage verbringen "dürfen"... besuchen darf ich sie nicht, weil mein immunsystem selber noch voll im keller ist. naja
so und ich gehe jetzt ins bett.
heute wieder ein neuer tag. eigentlich habe ich die nacht in dem großen haus gut überstanden. aber einfach ist es nicht, auch mama nicht besuchen zu dürfen. sie hat so viel für mich getan in all den monaten und ich will ihr so gern was zurück geben. naja ein stück weit habe ich es gestern ja getan. als sie wie ein aufgescheuchtes huhn durchs haus gerannt ist, habe ich ihr drei spiegeleier gemacht, weil sie so hunger hatte. was zu trinken und brot hin gestellt. wenigstens eine kleine geste :(. aber ich habe das gefühl, dass ich ihr mehr "schuldig" bin. :huh: und jetzt kann ich nichts machen, als abwarten...
heute war ein guter wenn auch sehr anstrengender tag:
5.55 klingelt der wecker. ich habe einen hahnenschrei. ist ja ganz witzig, aber wenn man keinen bock hat aufzustehen und das ding kräht gefühlte zehn minuten und man bequemt sich dann doch mal aufzustehen um dem nerven ein ende zu bereiten...in dem moment hört es auf zu krähen
6.05 kurz an den pc mails checken, anziehen und dann los. den bus gerade noch so gekriegt, weil der so nett war auf mich zu warten.
7.40 nun beim doc. alle blutwerte sind so gut wie seit langem nicht mehr. auch die blutzuckerwerte sind im normbereich. bis 6,0 ist normal. beim letzten mal 6,2 und dieses mal knappe 2,5 monate später 5,2
9.30 schnell mal zuhause nach dem rechten sehen. kurz entspannen (rosi hingehört: ich ruhe mich aus!!!!)
10.00 los zum , zum psychiater. der war heut fies und gemein und doof, wollte unbedingt wissen wie ich mich fühle, wie es mir psychisch geht... immer schön bohren bohren bohren. aber er hat bei mir heut nur granit getroffen. ...naja klar es ärgert mich, denn es war einerseits trotz ":boese: ich mag nicht drüber reden" aber in erster linie eben die sprachlosigkeit!
11.30 bei kik für mama eine lange hose besorgt (darf sie jetzt doch besuchen - ohne berühren und mit desinfizieren der hände), zahncreme und lakritzschnecken und sie dann überrascht. morgen geh ich nochmal kurz vorbei wenn ich meine termine habe in der uni.
13.40 sitze ich in der bahn nach mettmann und merke ich bin vollkommen erschöpft. muss aber noch einkaufen, aber spürte, dass ich das absolut nicht schaffen würde. also was tun? nachbarn waren alle ausgeflogen, also habe ich bei bekannten meiner mama angerufen, gefragt ob die heut noch einkaufen gehen und mir was mitbringen würden ICH HABE UM HILFE GEBETEN!!!! die kamen dann auch (haben mir statt smacks aber cornflakes mitgebracht weil die sich damit nicht auskennen und ich meinte so, eine rote packung :rotenase:) und haben mir alles mitgebracht und gefragt ob ich mitkommen mag zu einem kleinen spaziergang zu einem feldweg wo es jede menge walnüsse gibt. war dann auch mit und es war echt schön. sie fragten dann auch noch, ob wir noch was spazieren gehen wollen, aber das wäre mir echt zu viel gewesen. dann haben sie mich wieder nach hause gebracht. letzlich bin ich dann doch selber nochmal einkaufen gegangen weil ich plötzlich keinen hunger mehr auf die sachen hatte, die sie mir besorgt haben :augendreh (kennt ihr das? heißhunger auf was, das muss es dann sofort sein. dann is es zuhause und der heißhunger geht wieder voll in ne andere richtung.)
zuhause dann spülmaschine ausgeräumt, garten gegossen und vorgarten, waschmaschine angeworfen (ui muss ich gleich schauen) und dann erst mal geduscht und nun...
sitze ich hier seit einer entspannten halben stunde, esse erdnüsse im knuspermantel und trinke almdudler
heute konnte ich also im kleinen doch viele dinge für mama tun und es müssen nicht immer die großen dinge sein
dieses gedicht habe ich vor etwa sechs jahren geschrieben und gerade ist es mir in die hände gefallen:
Ein kleiner bunter Schmetterling
Wunderlich
Mit welcher Leichtigkeit die
Seele dem Schmetterling Flügel
Verleiht.
Woher weiß der Schmetterling von
Seinem Flug?
Wieviel Flügelschläge braucht er
Bis zum nächsten Halt?
Manchmal wünsche ich meiner
Seele einfach ein paar Flügel
Die mich tragen.
Können Schmetterlinge fallen?
Stürzen Schmetterlinge ab?
Ein kleiner bunter Schmetterling
Zwei Flügel und
Jede Menge Kraft
mir geht es seit nachmittags richtig gut. volles kontrastprogramm zu gestern .
vormittags hatte ich wieder mal mit durchfall zu kämpfen, wie seit der op öfters, aber gut, ich darf nicht vergessen, es sind grad drei wochen und mein darm ist ja nicht verschont geblieben. sicherlich alles vernarbt da drinnen und so. besser nichts wissen :augendreh. gestern war ich ja zum verbandwechsel und narbenkontrolle in der uni und die ärztin war sehr zufrieden auch mit der kleinen offenen stelle. hatte mir ein durchsichtiges pflaster drauf gemacht nur um es noch ein wenig abzudecken.
heut mittag war ich im bad und denk so auf einmal: scheiße, was das denn unter dem pflaster. so hellbraune milchige flüssigkeit... , sah aus wie die lymphflüssigkeit, die nachgelaufen ist im krankenhaus noch. ich also voll panik und die offene stelle sah so dick und komisch aus. dann hab ich meinen betreuer angerufen, eigentlich nur um zu sagen, dass das mit minigolf wohl nichts wird und dann sagt er nur "ich habe zeit, ich fahre gleich vom büro los, hole sie ab und bringe sie in die uni!" , wunderbar, denn mit öffentlichen verkehrsmitteln wäre ich wohl vor panik zusammen gebrochen!!!! so hatte ich mich ein wenig beruhigt bis ich da war, es war sehr gut. auch, dass ich seine hilfe angenommen habe :rolleyes:. dort haben sie nur zur vorsicht einen abstrich gemacht, aber ich soll es jetzt so lassen. es sieht trotz allem gut aus, sah schlimmer aus, als es war. aber die sind dort alle so verständnisvoll. ich habe gestern gesagt, es hat beinahe etwas familiäres.
so, aber dann ging es los. ich habe es doch noch zum minigolf geschafft :D es waren so tolle zweieinhalb stunden fun und körperliche anstrengung irgendwo auch. aber vor allem fun. man ich habe ewig nicht so viel gelacht wie in dieser zeit . (dabei war ich der looser )...
und: ich hatte kaum dissos in dieser zeit ... also wie gesagt das komplette kontrastprogramm zu gestern. ich kann wirklich sagen, ich war heute mal wieder richtig glücklich.
huhu,
schon wieder ein wenig geschlampt. nein nicht geschlampt, eher sprachlos gewesen. am freitag hatte ich einen termin bei meinem gyn und anschließend um eins thera (die diesmal übrigens sehr sehr gut war!!!!). dazwischen hatte ich noch anderthalb stunden zeit und habe beschlossen, über die hardt (eine wunderbare parkanlage auf einem berg (inkl. botanischem garten)) zu fuß zu meiner thera zu laufen. es hat so unglaublich gut getan, auch wenn ich dachte, ich komme nicht heil oben an, denn der aufstieg ist echt die hölle . aber man wird belohnt mit einem blick über ganz wuppertal der nur traumhaft ist. und wir hatten wunderbares wetter, es war ein traumhaftes licht, die herbstlichen farben...einfach nur gut getan :). dann wie gesagt ein super thera gespräch gehabt, in dem wir aufgeschrieben haben, was mich nicht dissoziieren lässt und als "hausaufgabe" das tagebuch weiter zu führen unter berücksichtigung eines zusatzes, nämlich eines sog. ressourcen bildes. das heißt ich soll mir ein inneres bild vor augen führen möglichst bevor ich beginne zu dissoziieren oder wenn ich es merke. nun habe ich bereits drei bilder im kopf:
das erste kam mir unterwegs als ich mit dem bus nach hause gefahren bin:
ich stelle mir vor gisa zu :remybussi
das zweite habe ich tweedy zu verdanken :
eine pizza
und das dritte kam mir vorletzte nacht durch einen sehr schönen traum:
ich träumte, ich wäre in der abenddämmerung auf einem feldweg und eine person, der ich sehr vertraue war mit dabei. wir beobachteten die aufgehenden sterne. manche blinkten, nahmen tierformen an, flogen auf mich zu, verweilten einen moment bei mir und erloschen dann. so ging das eine ganze weile. und ein wort fand ich für diesen traum, das ich gleich aufschreiben musste: sternenmelker fragt nicht wie ich drauf kam, aber ich finde es ein sehr schönes wort und ich werde mir nicht die bilder an sich merken, sondern wirklich nur ein wort:
gisa
pizza
oder eben sternenmelker
samstag haben wir dann mit dem bewo einen super schönen ausflug gemacht. 10km wanderung und ich habe durchgehalten ...
doch dann als wir wieder am bahnhof ankamen, da kippte alles, denn der bahnhof wurde evakuiert, da man einen bombenfund vermutete. ich kann euch sagen, ich habe so panik gekriegt. denn ich war damals, als die bombe an einer düsseldorfer s-bahn explodierte, fünf minuten vorher an genau dieser stelle vorbei gegangen auf dem weg zur frauenberatungsstelle. und nur aufgrund meines pünktlichkeitswahns hat es mich damals nicht getroffen. doch die situation am samstag hat zu einer retraumatisierung geführt und ich habe wieder diese existentiellen ängste bekommen. diese angst zu sterben
naja und das hängt mir seitdem voll in den knochen .
im moment würde ich eigentlich schon gerne täglich schreiben aber es geht grad einfach nicht, denn die sprachlosigkeit ist eben doch sehr übermächtig. leider :( . trotzdem gebe ich nicht auf :undecided
gut, dass ich morgen therapie habe. ich überlege schon wie ich mir den vormittag/mittag gestalten will. denn seit langem möchte ich auch mal wieder zum friedhof zu uli (irgendwann auch mal wieder zu meinen kindern, aber erstmal zu uli). naja und vielleicht wäre es eben nicht schlecht es an einem thera tag zu machen. ob nun morgen ... naja und auf jeden fall morgen auch in die bücherei, schon mal ein buch abgeben und das andere nochmal verlängern und evtl. neue aufspüren und mitnehmen.
dann thera... und hoffentlich finde ich morgen ein wenig halt. doch ich merke was mir gerade ein wenig halt gibt, das ist eine schöne erinnerung von der wanderung am samstag. der weg führte uns an einem spielplatz vorbei und gisa und ich meinten wie aus einem mund, da müssen wir hin und die männer waren allesamt sehr geduldig. gisa und ich waren für momente in unserer welt und es gab dort eine schaukel. wir saßen rücken an rücken und mussten gemeinsam versuchen, ins schaukeln zu kommen und ihren rücken an meinem rücken zu spüren, diesen gemeinsamen rhythmus zu finden, von diesem gefühl zehre ich noch heute und tanke unendlich viel kraft und halt.
so vielleicht schreibe ich gleich noch weiter, wenn ich wieder zu hause bin
so, habe dazwischen schon weiter geschrieben aber muss das erst mal von office rein kopieren
na gut aber so zum :D ist mir nicht wirklich:
mir gehts nicht besonders. ich war gestern bei uns hier im kh wegen meinen zunehmend starken schmerzen in de seite und :undecided also die ärztin (eine sehr nette) meinte mit meiner vorerkrankung will sie mich schnellstmöglich (wortwörtlich) zu den gyns schicken. eben u.a. wegen der gewichtsabnahme von inzwischen zwischen 18 und 20 kilo seit september wo ich ja am anfang dachte es kommt von chips und cola weglassen nur wenn ich ehrlich bin habe ich meine andere ungesunde ernährung nicht wirklich umgestellt. und sie sagte alleine davon es wegzulassen verliert man nicht in so recht kurzer zeit so massiv an gewicht. und alleine gute sechs kilo waren es in den letzten fünf wochen seit der op.ja, eigentlich sollte mich das freuen aber das tut es schon lange nicht mehr. gut das ist das eine, das andere ist nachtschweiß was ich mich bisher nie getraut habe zu sagen weils mir doof vorkam, denn es war ja sommer zum einen und zum anderen dachte ich liegt es eben an den hormonen. das andere ist der seit wochenanhaltende durchfall seit der op. grundsätzlich eine halbe stunde bis stunde nach dem essen und auch nach dem trinken. all das zusammen plus den schmerzen die eindeutig von den rippen kommen, rät mir die ärztin eben schnellstmöglich mich bei den gyns in der uni vorzustellen. ich hatte es mir so feste für heut früh vorgenommen, aber ich kann einfach nicht (mehr) ich bin so müde von alledem, ich will dass mein körper wieder mir alleine gehört und zwei sachen kommen noch dazu:
1. schäme ich mich, da schon wieder hinzugehen. komme mir so paranoid vor (andererseits habe ich die klare, beinahe, anweisung der ärztin, die mich nachdenklich macht und mir angst macht irgendwie)
2. machen mir die symptome natürlich auch allesamt zu schaffen, aber ich kann einfach nicht mehr...was soll ich machen?????
später...:
...so einfach war es dann leider doch nicht. ich habe vom büro aus in der ambulanz angerufen und die sagten, dass ich damit zum internisten gehn muss. was ja eigentlich auch richtig ist. also hatte ich für viertel nach vier einen termin in der praxis von meinem hausarzt (allerdings bei seinem kollegen, weil er heut nicht da war bzw. donnerstags nachmittag frei hat)... hatte auch das gefühl er versteht nicht ganz mein problem erst nachdem ich ihm mehrfach gesagt habe dass es zwei seiten hat, die eine dass ich mich natürlich wohler und beweglicher fühle, die andere aber dass diese schnelle gewichtsabnahme enorm körperlich und auch psychisch für mich belastend ist. aber es war und ist sehr schwer ihm zu erklären. wie auch jeder würde sich drüber freuen und für meine gesundheit ist es natürlich förderlich. aber fakt ist für mich, mir geht es schlecht damit. ich habe mir heute bei kik eine hose in 46/48 gekauft. sollte es eigentlich als nmäßigen erfolg verbuchen aber kann mich null darüber freuen. vor einem halben jahr noch hatte ich 56/58. klar ist es irgendwie cool, aber gleichzeitig macht es mir eben sorgen. und bei meiner letzten untersuchung vor zwei wochen waren sämtliche werte, auch schilddrüse tip top in ordnung. also auch daran liegt diese gewichtsabnahme nicht. ich ging also raus und war ziemlich gefrustet.
dann habe ich bei meiner krankenkasse angerufen und gefragt, wie es aussieht mal mit einer zweiten meinung und zwar ganz gezielt von einem onkologen/einer onkologin und das ist überhaupt kein problem. jetzt habe ich für den 22. oktober einen termin in einer praxis in düsseldorf. es gibt übrigens nur insgesamt neun onkologische praxen in ganz düsseldorf . ich werde den schritt gehen denn es ist mein körper!!! ist ja nicht so dass ich meinem hausarzt nicht vertraue im gegenteil, aber ich will eine antwort, habe das gefühl, dass mein körper grad wieder mehr und mehr zu meinem feind mutiert und das kann ich überhaupt nicht gebrauchen. hau ich habe gesprochen!!!
heute früh hatte ich gemeinsam mit meiner betreuerin einen termin bei meinem psychiater.
beim frosch war es wie immer sehr sehr gut. er meint auch, ich solle erst einmal nicht zu einer onkologin gehen. sicher kann er meine angst verstehen, aber erstens sagt er, wenn dann soll ich es in der reha zum thema machen denn ich habe nun mal einen sehr kompetenten arzt (womit er ja recht hat, denk es war auch gestern einfach weil es der kollege und nicht mein hausarzt war). außerdem sagt er, dass ein solcher gewichtsverlust nach solchen eingriffen nicht unüblich sei, denn der körper braucht schon nach einem eingriff mindestens vier bis sechs wochen um sich zu regenerieren und ich hatte vier eingriffe in sieben monaten. er versteht dass ich es als bedrohlich erlebe insofern, da mein übergewicht jahrelang mein schutz war (seelenairbag wie er es nennt) und ich es nun als bedrohlich empfinde, ihn nicht mehr zu haben. ohja, damit hat er so sehr recht.
ich werde jetzt seinen rat beherzigen und erst in der reha es nochmal thematisieren. er sagte übrigens auch, dass diese klinik einen sehr guten ruf hat.
auch zum thema arbeit sagt er, erst einmal abwarten, wie mir die reha bekommt und ich wieder fuß fasse im alltag.
ich habe die ärztliche anordnung, mittags eine stunde pause zu machen hab ihm das von rosis und meiner rot-kreuz-aktion erzählt (hab mit rosi den deal, wenn ich mich schone und zuhause bleibe kriege ich ein rotes kreuz) und er meinte wie viele ich denn schon hätte? ich so "glaub zweieinhalb" :D
huhu,
vor zwei nächten wurde ich wach, um 3.20, weil mir einfiel, dass ich ja gar nicht meinen nachsorgetermin am 19.11. wahrnehmen kann, weil ich da ja schon in der reha bin. also habe ich ihn gleich verschoben auf den 29.10.!!! :eek: das sind nur noch zweieinhalb wochen oh man, was für ein alptraum wieder. vor allem graut es mir diesmal umso mehr davor, weil ich seit geraumer zeit so leichten bis mäßigen ausfluss habe :o aber schiss habe dem auf den grund zu gehen. nun ja, jetzt habe ich eben nur zwei wochen zitterpartie. leider ist dr. l. am 5.11. nicht da, wegen ergebnis besprechung so dass ich wohl von der klinik aus wegen dem ergebnis anrufen muss. vielleicht kann ich auch den dortigen gyn bitten, für mich anzurufen :undecided. aber erstmal jetzt den ersten schritt gehen, die untersuchung.
ja, und mama kommt jetzt definitiv am freitag unters messer.
heute habe ich mir vorgenommen, mit ausnahme von schnell einkaufen und bewo gruppe, zuhause zu bleiben und um 14 uhr habe ich termin zur chatberatung bei der telefonseelsorge. ja rosi, dafür habe ich aber doch ein rotes kreuz verdient meinst nicht?
vorhin war ich schon beim augenarzt und meine augen sind besser geworden (wenigstens etwas an meinem körper das besser wird) :D:D:D
ich habe mir jetzt heute vom augenarzt eine überweisung für die onkologin geben lassen, dann muss ich nicht bei meinem hausarzt ankriechen
da muss ich heut nachmittag nochmal vorbei wegen den staphylokokken nachfragen und ich lass mir die wunde nochmal versorgen. ich hab so einen wahnsinnigen druck, dass ich statt schnibbeln wieder daran rumkratze und es hat sich leider entzündet. dann sollen die eine rundum sorglos verpackung drauf machen damit ich die finger davon lasse. schließlich habe ich in zwei wochen den termin bei meinem dr. l. da will ich keinen stress zusätzlich haben mit einer entzündeten narbe. denn er hat so tolle arbeit geleistet, das hat er nicht verdient, dass ich das (auch an nur einer kleinen stelle) ramponiere
bis heut abend dann ihr lieben
gestern war ich mal seit ewigen zeiten in der uni- was im moment die hölle ist, weil die uni gefühlte 20.000 erstis aufgenommen hat :augendreh:augendreh:augendreh. dann gab es gestern studi-überraschungs-tüten :rotenase: ich bin seit fünf jahren an dieser uni und jedesmal verpasse ich es, mir eine abzustauben ... gut aber alles unwichtig. der hammer kam, als ich meinen dozenten aus der jiddistik erwischt habe. haben uns kurz unterhalten, dass ich nun definitiv meine mündliche prüfung (die allerletzte!!!!) gleich am anfang des sommersemesters machen will. klar, findet er auch gut und dann sagt er "frau prof. a. hat im sommersemester ein forschungs(frei)semester bewilligt bekommen!" jetzt hab ich keinen plan ob und wie und wann ich meine prüfung machen kann. na klasse :mad: zwei semester wegen dem scheiß krebs ins land gegangen und vielleicht geht mir noch eins flöten
zu allem überfluss war ich dann gestern noch bei meinem hausarzt. ergebnis holen wegen der staphylokokken (keine mehr dafür streptokokken :rotenase: ) und wundversorgung. hab ihn dann auch nochmal persönlich angesprochen wegen meinem gewicht (das letzte mal ja "nur" mit seinem kollegen gesprochen) und mein hausarzt sagte mir, dass es keinen anhaltspunkt für eine organische erkrankung gibt. dass ich mich schlecht damit fühle wäre psychisch bedingt (schock der diagnose, hoffnung angst, wieder erleichterung) und ich sei ja "mit verlaub gesagt, psychisch nicht die stabilste!" so sehr ich ihn mag, aber das hat mich gestern gewaltig angekotzt. ja danke man, das weiß ich selber und ganz ehrlich empfinde ich mich als psychisch stärker als jemals vorher. klar ist es verdammt schwer aber ey hallo? ich habe mich in all der zeit niemals aufgegeben! keine ahnung es hat mich angekotzt und auch in einer weise ziemlich verletzt. ich weiß er meint es nicht so, aber es ist mein empfinden gewesen in dem moment! ey, mein psychiater sagt es sei rein körperlich, mein hausarzt sagt es sei rein psychisch? ja was denn nun???? ich komm mir ein wenig verarscht vor. hat mich aber nur nochmal in meinem entschluss bestätigt mir eine zweite meinung einzuholen. denn fakt ist, ich leide darunter (ob nun körperlich oder psychisch!)!!!
so, für den moment mache ich hier mal einen break. bis später
schon wieder ein paar tage her, dass ich hier geschrieben habe :o
ich fürchte ich sollte doch morgen oder so zum gyn gehen. :augendreh man wie ich mich darüber freue. aber der druck untenrum wird zwar besser, dafür der ausfluss mäßig bis stärker. und vor allem habe ich da wo früher gebärmutter und eierstöcke waren ein ziehen, als hätte ich meine tage. das wird jetzt langsam nicht mehr nett. ich habe zwar am 29. den termin zur nachsorge. nur wenn das (wie ich vermute) eine entzündung ist, dann bringt der pap-abstrich nächste woche glaub ich nicht besonders viel. außerdem bin ich :mad::mad::mad: über mich selber dass ich nicht schon vorher mich drum gekümmert habe. statt dessen den sand in den kopf stecken :boese::boese::boese:
naja wir werden sehen... :winke:
später
so, da die schmerzen nun nicht mehr weggingen trotz dauerschmerzmedikation bin ich dann in die notfallpraxis bei uns...und erleichtert denn gynäkologisch ist alles in ordnung also keine entzündung und nichts :rotier:. es war wieder eine ziemliche viecherei und einmal mehr weiß ich zu schätzen was ich an meinem frauenarzt habe. der gyn meinte nur er habe einen heidenrespekt dass ich trotz allem immer noch so gerade stehe, doch ich solle gut auf meine psyche achten (er hat leider gesehen dass ich mich - seit langer langer zeit - doch wieder einmal selber verletzt habe). er war sehr nett. nachdem ich ihm dann sagte, dass ich auch seit der op mit durchfall zu kämpfen habe und so hat er mich gleich zum internisten "weitergereicht". ein sehr junger spunt und ich dachte na toll der hat doch bestimmt keine wirkliche ahnung. doch es stellte sich dann ganz anders heraus. er hat mich nur unterstützt den beschwerden weiter auf den grund zu gehen und erst wenn dann die gesamte diagnostik abgeschlossen ist und wirklich nichts gefunden wurde, kann man immer noch drüber nachdenken, ob es und inwieweit es psychosomatisch ist. habe ihm auch die onkologische praxis genannt in der ich mich vorstellen möchte und es scheint eine der besten in düsseldorf zu sein. so und nun nach diesen nervigen stunden gehe ich mit einem ruhigen gefühl ins bett :winke::winke::winke:
morgen sind es 34 wochen seit dem tag x
34 wochen x 7 tage das sind 238 tage
238 tage krebs... schon seit tagen wieder diese verf*ckte sprachlosigkeit. heut in der gruppe ja konnte ich reden, aber ich komme nicht annähernd an das mich derzeit beherrschende gefühl dran. geschweige denn dass ich auch nur ansatzweise einen namen für dieses gefühl hätte.
aber vielleicht gehört auch gerade diese momentane stille mit zur krankheitsbewältigung. diese stille aushalten. niels, einer aus der gruppe, fragte mich danach ob ich nur nicht frei schreiben könnte oder auch texte abschreiben nicht geht. doch lieber niels und ich glaube, damit hast du mir einen sehr guten anstoß gegeben - danke dir :knuddel:
da ich noch auf die bahn warten musste, habe ich ein wenig in der neuen buchhandlung am bahnhof gestöbert und mich von folgender lebensphilosophie (einer postkarte) finden lassen:
in der stille angekommen
gehe ich in mich,
stehe ich zu meinen stärken und
schwächen, liegen mir mein leben
und die liebe
am herzen.
in der stille angekommen,
sehe ich mich, dich, euch
und die welt mit anderen augen,
mit den augen des herzens.
in der stille angekommen,
höre ich auf mein inneres,
spüre ich geborgenheit, lerne ich gelassenheit,
tanke ich vertrauen.
auf dem nachhauseweg bin ich an der haltestelle mit einer frau ins gespräch gekommen. sehr berührendes gespräch, sehr bewegend. denn diese frau hatte eindeutig ein alkoholproblem. und sie war ehrlich erschüttert und bewegt als sie von meiner krankheit erfuhr und war erschrocken über sich selbst und andere frauen, die sich, wie sie wörtlich sagte "zu tode trinken" - wenn es mir nur einmal am tag gelingt, einem menschen bewusst zu machen, wie positiv mein leben trotz der erkrankung ist und wenn ich diesem menschen ein kleines lächeln oder eine berührung in der seele schenken kann, dann ist diese krankheit für mich jeden tag ein großer gewinn.
auf meine gedanken von vor einigen tagen, den gedanken zur nacht, habe ich eine sehr liebe pm von katja bekommen, die ich euch nicht vorenthalten mag. sie hat mich sehr berührt. danke dir katja
ich stell sie erst heut rein weil ich katja erst fragen wollte, ob es ok für sie ist.
Liebes schwesterlein,
es war sehr bewegend fuer mich deine gedanken zu lesen.
Kann deine gefuehle ansatzweise nachvollziehen.
bin in der gluecklichen lage,dass ich nicht deine diagnose habe.wobei ich als kind schon mit dem tod gekaempft habe.
ich konnte nur ueberleben durch meine krankheiten,da ich im krankenhaus in sichherheit war.mein koerper hatte die sprache uebernommen.so hatte ich auch dort mit schmerzen,einsamkeit und todesangst zu tun.
moechte nicht von mir schreiben.schreibe das nur,um dir zu sagen,dass ich dich sehr,sehr gut verstehen kann.
gibt es nicht den spruch in einem gesunden geist ,wohnt ein gesunder koerper.ist das was passiert nicht auch die folge von dem was uns angetan wurde?
unser geist nicht frei ist,geschweige denn unsere gefuehle.
ich weiche vom thema ab,sorry.du schriebst das laecheln der frau.das es dir viel bedeutet.ja,die kleinen dinge im leben sind unsere geschenke.da wir in abgruende geschaut haben,die fuer andere unvorstellbar sind.nun gezwungen durch deine krankheit,wirst du wieder ins leben zurueckgeschickt auf eine andere art.das in sich gehen.dieses aushalten im eigenen koerper,dass ist so so schwer.
zu lauschen und zu schauen und anzunehmen.
kann mich an situationen erinnern,wo ich gebetet habe,um eine chance fuers leben.dankbar fuer schmerzfreie zeit.das in allem und so hoffe ich es auch fuer dich ,liebes schwesterlein gibt auch die kraft,um gesund zu werden.mehr fuer uns zu tun,um endlich frei leben zu koennen.frei zu entscheiden und auch zu geniessen.uns von mustern zu trennen,die uns zerstoeren.
ich bewundere,deine tiefsinnige,wunderschoen art,menschen,das leben zu sehen.
du bist so jung und hast soviel leid erleben muessen.man merkt es in deinen worten.in deiner sprache.versuchtst bewusst die richtigen worte zu finden.es ist mit einer deiner schoensten eigenschaften.es gibt zu wenige menschen wie dich.
vielleicht ist al das auch das resultat deines leidenwegs.
von dir solche wunderschoenen gedanken zu bekommen,empfinde ich persoenllich als ein grosses geschenk.
ein gedanke kommt mir gerade noch in den sinn,vielleicht ist es verkehrt,aber ich schreibe es einfach mal.du kannst es ja aus deinen gedanken streichen.
haben wir nicht damals mit dem tod gekaempft?waren wir nicht maanches mal kurz davor?ist das immernoch unser zentrales thema auf einer anderen ebene?
hoffe,dir nicht zu nah getreten bin,oder dir gar weh getan habe.moechte dir nur sagen,kann deine gedanken und diese grauenvollen moment und auch die momente des lichts verstehen.
wuensche dir vorallem,gesundheit.viel kraft,umweiter diesen weg zu gehen und nicht aufzugeben.du bist so unendlich stark.traegst soviel und hast noch so liebevolle gedanken.was fuer einen besondere frau,danke das es dich gibt.
es umarmt dich ,dein schwesterlein katja
:D ich war heut bei meiner dritten nachsorge und abgesehen von ein paar pilzen ist alles tiptop und es war diesmal echt entspannt :augendreh manchesmal sogar echt lustig :rotenase:. ich lag da auf diesem mist stuhl und er untersuchte halt und ich so (zum entspannen) sang vor mich hin so "lalalalala" plötzlich meinte er so "so und nun die zweite strophe" ich so "pue gibbet nicht" :D:D ne war echt richtig locker. habe jetzt beschlossen diese termine nicht mehr als nachsorge zu betrachten sondern einfach weiterhin als vorsorge, eben vierteljährlich :rolleyes:
heute hatte ich wieder therapie und es war echt heavy. es ging noch einmal um die beziehung zwischen mama und mir, dass ich immer mehr erkenne und -naja, manchmal - akzeptiere, dass ich nicht die verantwortung habe für sie (auch nicht haben will) und dann habe ich zwei sätze gesagt die so tief aus meiner seele kamen, dass es mich erstmal umgehauen hat
Wir haben etwas gemeinsam, das ist die Krankheit. Aber es verbindet uns nicht(s)!
und gerade der zweite satz tut ziemlich weh, aber dennoch weiß ich jetzt, dass er wahr ist.
An und in mir nagen diese beiden Sätze von Freitag dermaßen. Es frisst mich auf und ich halte mit essen/fressen dagegen und habe Schmerzen. Und trotzdem spüre ich meinen Körper nicht und brauche extreme Reize wie Kälte.
so, ich komme gerade vom frosch (was wieder mal klasse war). habe ihm das alles erzählt (wirklich alles - auch von meinem scheiß) und er fragte mich ob mich der inhalt so trifft oder dass ich es öffentlich gemacht habe. ich erst mal spontan geantwortet beides, aber dann schnell korrigiert, dass es mich trifft, weil ich es öffentlich gemacht habe!
so, dann hatte ich ja nachmittags doch den mut gefasst meiner thera zu schreiben und um einen ersatztermin zu bitten (worin frosch mich nur bestärkt, denn ich habe alles recht der welt, den berg nicht alleine bezwingen zu müssen!) und habe nun für montag einen termin bei ihr, zwar erst um 19 uhr so dass gruppe ausfällt, aber das ist ok. thera ist wichtiger. sie hat aus den wenigen worten schon gelesen wie schlecht es mir geht. :o
so, jetzt bleib ich noch ein wenig im forum und dann geh ich ins bett und gucke fernsehen.
ich soll heut nacht nochmal ohne zopiclon versuchen :eek:. mal gucken letzte nacht habe ich voll den müll geträumt - von einer gesichtstransplantation. hab ich ihm auch erzählt und meinte wie mein gehirn auf so eine kranke scheiße kommen kann. daraufhin meint er nur "wer sie kennt weiß dass das keine kranke scheiße ist!" was meint er nur damit :D
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