Vulvakarzinome

[heidi2008]

Hallo,
Ich bin 38 Jahre alt, habe 2 Kinder und bei mir wurde 2008 die Diagnose Vulvakarzinom festgestellt. Nachdem ich ziemlich am Boden war und mich Freunde und Verwandte aufgerichtet haben, habe ich mich in verschiedene Fachbücher eingelesen und mich via Internet weiter informiert. Ich kann jeder Betroffenen nur dazu raten, dies auch zu tun. Mein Frauenarzt wollte mich in das örtliche Krankenhaus überweisen (ich wohne in Gummersbach). Als ich festgestellt habe, dass in diesem Krankenhaus 2007/2008 keine Vulvakarzinom behandelt wurde, wurde ich nachdenklich, weil ich gelesen hatte, dass die "Überlebenswahrscheinlichkeit" entscheidend von der Qualität des Operateurs/Operation abhängig ist. Ich wollte einfach die bestmögliche Behandlung für mich, nicht mehr und nicht weniger. Ich bin dann in Köln- Nippes in einem kleinen, auf Genitalkarzinome/Vulvakarzinome spezialisten Krankenhaus fündig geworden. Bei der Operation wurden nach dem Befund des Pathologen 19 Lymphknoten entfernt, so dass die Empfehlungen der Deutschen Krebsgesellschaft, weit übertroffen wurden. Mit der Nachsorge und der Betreuung im Krankenhaus war ich sehr zufrieden. Alle hatten Zeit und waren mit den besonderen Problemen von Krebspatienten und deren Angehörigen sehr vertraut. Letztlich habe ich dies meiner Recherche zu verdanken. Ich kann jeder Betroffenen nur dringend den Rat geben, sich im Vorfeld über das Krankenhaus, das die Behandlung durchführen soll, zu erkundigen. Eine gute erste Quelle, ist die unabhängige "Weisse Liste" von der Bertelsmann Stiftung (www.weisse-liste.de (http://www.weisse-liste.de) ). Nach fast einem Jahr kann ich mit Zuversicht sagen, dass ich geheilt bin und mich freue, meine Kinder auch weiterhin im Leben zu begleiten. Allen Betroffenen möchte ich auf diesem Weg Mut, das Schicksal selbst in die Hand zu nehmen und die Freude am Leben nicht zu verlieren. :)
Liebe Grüße Heidi

[mutz.bitz]

Ich werde Deinen Rat befolgen.
Bei mir wurde der Vulvakarzinom am Donnerstag fest gestellt.
Ich bin 39 und habe drei Kinder.
Gruß und Danke für den Tip
Brit

[horst-w]

hallo heidi,
da ich selbst momentan betroffener bin, meine tocher hat die gleiche diagnose, wollte ich dir einiges dazu schreiben.
die entfernung von lymphknoten birgt sicherlich auch einige risiken, nicht ohne grund sind sie die filterstationen und trennen areale im menschlichen körper ab um eine ausschwemmung in andere bereiche zu verhindern.
suche dir frühzeitig einen guten lymphdrainage und oedemtherapeuten der durch manuelle therapie dafür sorgt das sich neue abflussmöglichkeiten für deine lymphe bilden können, ansonsten bilden sich lymphoedeme -
lg
horst

[Rine]

Hallo zusammen,
leider bin auch ich hier nun gelandet. Ich habe seit viiiiielen Jahren mir lichen sclerosis zu kämpfen. Seit 1/2 Jahr entwickelte sich nun zunehmend Juckreiz, aber meine Frauenärztin tat das immer ein wenig ab, bis ich darauf bestanden habe, eine PE machen zu lassen. Und dann kam der Hammer der Dermatologin: sie meinte "keine Sorge, es ist kein Vulva-Ca, sondern lediglich eine bowenoide Papulose". So weit so gut. Aber als ich den Befund dann in den Händen hielt traute ich meinen Augen nicht: Diff.Diagnose carzinoma in situ, VIN II-III!!! Nun wurden zwei weitere Proben genommen, da die Hautklinik den Befund anzweifelt. Diese Befunde stehen noch aus, aber ich habe größte Sorge vor der Therapie.
Ist bei VINII-III immer eine Vulvektomie notwendig???? Hängt denn auch nach der Therapie nicht immer ein Damoklesschwert über uns??
Würde mich sehr freuen, hier ein wenig Unterstützung zu bekommen, da die Ärzte ja immer sehr zurückhaltend sind.
Liebe Grüße
Rine

[Rine]

Hallo zusammen,
nun ist es raus: ich muß am 07.06. für drei Tage in die Klinik und werde unter Vollnarkose großflächig gelasert.
Eigentlich bin ich froh, dass nun endlich eine Entscheidung gefallen ist, auch wenn ich sehr große Angst vor den Wundheilungsschmerzen danach habe (ich fand die Biopsiestellen schon grauenhaft!!). Aber da muss ich nun wohl durch und hoffe, dass es auch bei einem Raucher möglichst gut verheilt.
Vorher fahr ich erst noch in den Urlaub und hoffe, dort ein wenig Energie tanken zu können.
Ich hab Angst.
LG
Rine

[sellig79]

Hallo an alle

Ich hoffe ich bin richtig hier ich habe ein Problem und habe richtig angst. Seit ca. 3 Monaten habe ich immer mal wieder ein jucken im bereich der Scheide habe erst gedacht es sei ein Pilz war beim Gyn. aber der meinte nein ich soll das Waschpulver wechseln dann geht das jucken weg war aber nicht so bin wieder zu Gyn. dann hat er mich gefragt ob ich mir sicher bin das mein Mann treu ist er könne nichts feststellen seit den gehe ich nicht mehr zu Ihm. Habe mich dann versucht mit dem jucken abzufinden aber seit 6 Wochen ist der Juckreiz so schlimm das ich mich schon blutig gekratzt habe es juckt ständig mein Hausärztin hat mir dann ein Medikamte gegen Scheidenpilz verschrieben geholfen hat es nichts. So nun hat sie mir geraten ich soll unbedingt zum Gyn. gehen habe jetzt am 30.09. ein Termin habe aber schon eine Überweisung steht v.a. Vulvakarzinom ich habe gedacht mich trifft der Schlag. Ich hatte 2006 schon Gebärmutterkrebs. Ich habe jetzt aber im Netzt gelesen das die meisten die Vulvakrebs bekommen über 60 Jahre sind ich bin erst 31 Jahre kann es trotzdem sein.
Das einzige was ich auch habe sind geschwollne LK in der Leiste und das jucken aber kein Ausfluss oder so es brennt nur manchmal beim Wasser lassen.

Ich weiß man soll sich nicht verrückt machen bis man Gewissheit hat aber ehrlich mit geht der Arsch auf Grundeis. Vielleicht hat jemand von euch Erfahrung mit einem Vulvakarzinom.

Danke fürs lesen viele liebe grüße Sellig
:confused:

[tiffany]

Hallo sellig,

wie Mimmi dir im anderen Forum schon schrieb, solltest du eine Dysplasiesprechstunde aufsuchen.
Vulvadysplasien, können zusammen, mit einem Juckreiz und brennen auftreten. Wie es sich bei einem Karzinom verhält, weiß ich nicht.

Vor Jahren, noch bevor bei mir die Dysplasien auftraten, hatte ich immer ganz,ganz schlimmen Juckreiz neben den Schamlippen. Der war so schlimm, das ich mir die Haut blutig gekratzt habe.
Hatte das dann meinen damaligen FA (Rente) erzählt und er meinte, das ich 1 Esslöffel Essig mit 5 Esslöffel Wasser vermischen soll und dann in eine Spritze (ohne Nadel) aufziehen soll.Ab auf die Toilette, Spritze ein bisschen einführen und durchspülen. Denn er meinte, Essig, hat fast den gleichen Ph Wert, wie die Scheide. Was soll ich sagen, mir und meinen Freunden (Antibiotika,bekamen sie Pilz von) hat es geholfen.
Ist nur ein Tipp. Falls mit der Scheidenflora was nicht stimmt!

Ich drück dir die Daumen, das es nicht so schlimm ist, wie befürchtet wird.

LG und alles Gute

[sofie5555]

Hallo,
auch ich wurde vor einem Jahr operiert. Der Befund , Carzinoma in situ.
Da es alle Ärtzte so dringend machten habe ich mich in einem normalen
Krankenhaus operieren lassen. Seit 2 Wochen hat sich die operierte stelle wieder verändert. Ich habe einen weißen Streifen durch die operierte Stelle und habe das Gefühl wie wenn die ganze Vulva leicht geschwollen wäre.
Hattest Du nach deiner OP keine Veränderungen mehr im operierten Bereich?
Für eine Antwort wäre ich dir dankbar.

Gruß sofie5555

[Petra08]

Hallo,

ich habe mich hier angemeldet, da ich denke ich bin hier richtig.
Ich bin 42 Jahre alt und habe eine 6jährige Tochter und einen 4jährigen Sohn.

Vor ca. 10 Jahren wurden bei mir Condylome entfernt. Hieraus entstanden nun Hautwucherungen, welche vor mehr als einer Woche entfernt wurden. Nach der Biopsie haben sie festgestellt, dass ich eine oberflächlichen Krebs habe, der aber während der OP komplett mit erfasst wurde. Der Wert hierzu wurde mit G1-2 angegeben.
Weiter wurde festgestellt, dass ein diskontinuierliches Ausbreitungsmuster vorliegt. Und im Moment weiss ich nicht wo mir der Kopf steht. Morgen muss ich in die Uni-Klinik nach D´dorf zur weiteren Besprechung. ggf. soll diese Stelle entfernt werden und bei Bedarf durch Haut aus dem Oberschenkel zugenäht werden. Die letzten Tage war ich nicht wirklich ansprechbar, bzw. in der Lage dem Arzt konkrete Fragen zu stellen.

Wie lange kann man damit leben ? Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen. Ich habe eine heiden Angst.

Kann mir hier einer helfen ?

DANKE im Voraus.

[Hannah54]

Hallo,ich bin 54 Jahre alt und wohne in der Nähe von Heidelberg. Heute Nachmittag habe ich erfahren, dass ich Vulvakrebs habe und ich bin ratlos. Mein Frauenarzt sprach nur davon, dass eine Vulvektomie gemacht werden muß, weil ich sonst sterben würde, davor habe ich große Angst! Im Grunde weiß ich nicht mal was genau das ist, habe mich aber auch nicht getraut weiter zu fragen. Kann mir jemand hier helfen?

[danni18jw]

Hallo zusammen,

bin Daniela und 18. Bei mir wurde vor 2 Wochen ein Vulvakarzinom festgestellt bei einer Routine Untersuchung beim Frauenartzt. Suche hier nun auch andere Betroffene mit dem ich mich darüber austauschen kann, da ich vorher von dieser Krebsart noch nie wirklich was gehört hab.

lg

Danni

[ingrid2010]

Hallo liebe Heidi,
ich kann deine Vorgehensweise sehr gut verstehen.

weisse-liste.de ist eine sehr gute und unabhängige Quelle, um für sich zu entscheiden, ob das Krankenhaus über genügend Erfahrung auf dem Gebiet der Vulvakarzinome verfügt. Aber das gilt natürlich auch für die übrigen Krebsarten.

Die Empfehlungen der Deutschen Krebsgesellschaft sind mir zu pauschal. Für die Genitalkarzinome gibt es leider keine Organzentren (wie bspw. Vulvakarzinomzentren) sondern ausschließlich "Gynäkologische Krebszentren" und das kann ein Krankenhaus auch werden, wenn das jeweilge Krankenhaus keine Vulvakarzinome behandelt (hat). Denn die Zertifizierung als Gynäkologisches Krebszentrum wird von der Fallzahl aller Genitalkrebsoperationen pro Jahr abhängig gemacht und dazu reichen 75:) Gebärmutterkrebs-Ops momentan aus.

Im übrigen wurden bei mir auch (zu) viele Lymphknoten entnommen. Beschwerden hatte ich eigentlich nicht. Wichtig ist, dass ich 5-Jahre nach der OP immer noch "gesund" bin. Ich hoffe, dass bleibt so.
Ingrid (48 Jahre, 2 Kinder):)

[Petra08]

hallo,

so ich habs geschafft - ich bin endlich wieder zu Hause und kann sogar ein wenig am PC sitzen.

Die eigentliche OP ist positiv verlaufen und nach der Tumorbesprechung kam raus, dass bei mir nicht mehr im Sinne von Chemo oder Bestrahlung unternommen werden muss.

Leider verbrachte ich noch bis ein paar Tagen vor Weihnachten die Zeit im KKH, da sich hinter der Lappenplatik eine Weichteilverhärtung eingestellt hat. Dies hatte dann zur Folge, dass die Enden der Lappenplastik aufgerissen sind und nun von innen nach aussen abheilen müssen. Diese Weichteilverhärtung hat mich im Moment noch voll im Griff. Mittlerweile kann ich ein paar Min. am PC sitzen und die Mahlzeiten mit der Familie einnehmen. Ansonsten heisst es körperliche Schonung. Alles mit Ruhe. Aber der Körper ist auch noch nicht soweit - das merkt man schon.

Wollte euch dies mal kurz mitteilen.

lg Petra08

[petra1965]

Hallo zusammen,

ich heiße Petra und bin 45 Jahre.

Vor sechs Wochen hat mein Arzt bei einer Krebsvorsorge eine Barholinzyste festgestellt. Diese wurde eine Woche später im Krankenhaus entfernt. Nach einer Woche rief mich der Chefarzt an und sagte, es könne bösartig sein. Knappe zwei Wochen später teilte der Chefarzt mir mit, dass es ein Vulvakarzinom sei. Genau drei Wochen nach der ersten OP wurde ich nochmals operiert mit Entfernung von insgesamt 14 Lymphknoten aus der Leiste. Gott sei dank wurde bei der zweiten OP nichts Bösartiges mehr gefunden, so dass ich auch keine Bestrahlung mehr brauche.

Lg Petra

[heidi2008]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe vor gut zwei Jahren diesen Thread eröffnet. Nach fast drei Jahren nach der OP bin ich weitherhin rezidivfrei. Ja, wir können diese schlimme Erkrankung besiegen. Ausschlaggebend war für mich neben der OP, die sehr gute Betreuung nach der OP im Krankenhaus. Ich habe mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Ausserdem wird bei mir eine Nachuntersuchung im 3-monatigen Intervall im Krankenahaus und zusätzlich bei bei meiner Frauenärztin durchgeführt. Im Krankenhaus gehört die Untersuchung zur Qualitätskontrolle und ist kostenlos. Probleme mit der Lymphdrainage hatte ich nicht.
Lasst den Kopf nicht hängen und informiert euch über eurer Krankenhaus, ob es auf diese Erkrankung spezialisert ist.
Heidi

[Löwe_83]

Hallo

bei meiner Frau (29) wurde vor ein paar Tagen ebenfalls ein Vulvakarzinom diagnostiziert. Alles begann mit einem vermeintlichen Abszess, die Gyn. verschrieb ihr eine Salbe doch diese brachte nichts.Es folgte eine Überweisung ins KH, dort wusste die OÄ nicht was es ist jedoch wusste sie das es kein Abszess ist. Bei einer OP entfernte man das oberflächliche Gewebe und nach 3 Tagen bat man uns ins KH. Diagnose Mäßig diff. nicht verhorntes Plattenephitelkarzinom der Vulva (Klitoris nahe). Knall... das war wie mit 300 gegen die Wand. Empfehlung war das entfernen des Tumors mit entfernung der Klitoris da ein Sicherheitsabstand von 1 cm in alle Richtungen eingehalten werden sollte. Natürlich haben wir uns eine 2.Meinung geholt, an der Uni-Klinik Heidelberg. Leider halten auch diese das ganze für Notwendig und wollen kein Risiko eingehen. Meine Frau lässt sich jetz auch in Heidelberg operieren nächste Woche und hoffen das bei den voruntersuchen nicht noch mehr auftaucht. Ich habe große Angst wie sie es hinterher aufnimmt und hoffe das sie alles gut übersteht.

Melde mich wieder wenn wir den genauen OP-Termin haben.

LG

[heidi2008]

Hallo Leute!
Schon wieder ist eine weiteres Jahr vergangen. Jetzt bin ich schon vier Jahre sorgenfrei:rotier2: Allen Betroffenen möchte ich Mut machen auf keinen Fall aufzugeben. Wichtig war für mich, dass ich mich einer Selbsthilfegruppe in Köln angeschlossen habe. Über das Thema Vulvakarzinom offen zu reden hatte bei mir eine wirklich befreiende Wirkung. Meinen Ärztinnen im Krankenhaus gilt mein besonderer Dank! Ohne Sie würde ich bestimmt nicht hier sitzen und meine Kinder beim Spielen beobachten.
Gebt niemals auf!!!:rotier2:

[heidi2008]

Als ich 2008 meine Diagnose bekommen habe, hätte ich nicht gedacht, solange sorgenfrei zu sein. Jetzt sind es über 6 Jahre, die ich rezidivfrei erleben durfte. Medizinisch gelte ich jetzt wohl als geheilt...Eins weis ich bestimmt, das Leben "erlebe" ich intensiver als jemals zuvor. Bitte gebt niemals auf. Schliesst euch den Selbsthilfegruppen an und holt immer Zweitmeinungen zur Diagnose und Therapie ein. Viel Glück euch allen...:):):)

[Stefanie68]

Hallo ihr Lieben,

im Oktober 2012 wurde bei mir ein Vulvakarzinom ...Anfangstadium festgestellt .Ich wurde umgehend operiert und ohne Chemo entlassen, mit der Bitte des Arztes alle 3 Monate zum Screening zu gehen.War alles gut....wurde bei der Op auch nicht viel entfernt.

Seit etwa einer Woche habe ich wieder so ein ungutes Gefühl....es juckt zwischendurch ganz stark...aber brennen beim Wasser lassen wie damals ist nicht dabei. .Damals war das ja eine klei e offe e Wunde.
Am Montag hab ich Termin beim Frauenarzt...ich dreh fast durch vor Angst

Kann mir jemand sagen welche Symtome bei einem Rezidiv aufkommen und welche Erfahru gen gemacht wurden?

:sad:
LG Steffi

[Nic1978]

Hallo Stefanie,

ich habe gelesen das du eventuell ein Rezidiv hast....was ist bei der Untersuchung rausgekommen?
Ist es wirklich eins?

Meld dich doch mal.....