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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Metastasen nach 3 Jahren - und jetzt?


talli
08.01.2010, 14:16
Hallo Ihr Lieben,
habe hier schon lange nicht mehr geschrieben habe aber heute ein dringendes Anliegen, da ich der Meinung bin, meine Mama ist in ihrer momentanen Behandlung nicht so gut aufgehoben und ich wuerde mich gern um eine empfehlenswerte Zweitmeinung bemühen. Hat jemand gute Erfahrungen bei seiner Metastasen Behandlung gemacht? Ich waere Euch so dankbar fuer irgendwelche Infos, die uns weiterhelfen! Wir sind momentan in Nordhessen in einer Kasseler Klinik in Behandlung aber es wäre doch schön, vielleicht ein Klinikum zu finden, das auf die Behandlung von Metastasen beim EK besser spezialisiert ist.

Bei meiner Mutter hat der Krebs nach 3 Jahren Tumorfreiheit nun leider ganz böse in den Oberkörper mit Verdacht Kopf gestreut und nachdem das ganze trotz monatelangem Panikmarathon im Sommer bei ständig steigendem Tumormarker erst durch ein privat bezahltes PET erkannt wurde (die behandelnden Ärzte haben in all der Zeit nicht 1x ein Oberkörper CT gemacht, da unwahrscheinlich, dass er dahin streut!!!!), waren die Metastasen schon nicht mehr die Kleinsten. Nachdem sie Caelyx gar nicht vertragen hat bekommt sie nun wieder Carbo-Taxol wie nach ihrer OP vor 3 Jahren aber damit kann ja bei dem höchstwahrscheinlichen Hirnmetas nichts erreicht werden, oder? Sie hat erst nächste Woche ein Gespräch zum Kopf MRT, mir wieder unverständlich wie die Ärzte da wieder über 3 Wochen verstreichen lassen können!

Ich möchte wirklich sicherstellen, dass meine Mutter die bestmögliche Behandlung bekommt und daran glaube ich in ihrem momentanen Klinikum nicht. Ich habe das Gefühl, uns läuft total die Zeit davon, daher suche ich dringend nach Alternativen und Euren Erfahrungsberichten, die uns sicherlich viel nutzen können solang es ihr soweit noch gut geht.


Vielen Dank für alle Antworten und noch alles erdenklich Gute für 2010!

flipaldis
08.01.2010, 15:04
Hallo Talli,
ich habe dir etwas über die Metastasierung des Ovarialca's hier rein kopiert.


Metastasierung  hauptsächlich diffuse intraperitoneale Metastasierung, v.a. ins kleine Becken,
ins Omentum majus und unter das Zwerchfell
 lymphogene Metastasierung: in die iliakalen, inguinalen und paraaortalen
Lymphknoten
 hämatogene Metastasierung v.a. in Lunge, Leber, ZNS und Skelett möglich,
aber eher selten.

EK spezialisten findest du in Wiesbaden und Berlin. Ich denke zu deiner und deiner Mutter Beruhigung solltet ihr eine Zweitmeinung einholen.
Liebe Grüße
flipaldis

talli
08.01.2010, 15:14
Hallo Flipaldis,
danke für Deine Infos - ja, leider ist meine Mam einer der seltenen Fälle, bei denen das Ovarialkarzinom nach langer Pause dann in Lunge und Umfeld losgeschlagen hat, und jetzt wohl noch höher gestiegen ist...:(...

Ich weiss dass das selten ist, trotzdem find ich es doch sehr ungewöhnlich, wenn nicht sogar fahrlässig, nach monatelang steigendem TM nur das übliche CT zu machen, den Oberkörper nicht einmal zu überprüfen, dann ein PET zu empfehlen dass wir nun selbst bezahlen müssen da ja die Tumore durch ihre Grösse durchaus per "normaler" KH Technik mit CT hätten festgestellt werden können - und, was am allerschlimmsten ist, natürlich viel früher...

Da der ursprüngliche Tumor allerdings EK war, denke ich doch, dass ich mich auch bei diesen Metastasen in ungewöhnlichen Bereichen weiter an die EK Spezialisten wende, oder sollte ich nun Richtung Lunge und Hirn-Zentren Ausschau halten?
Leider wohne ich auch noch im Ausland, muss also wirklich alles übers Internet recherieren und kann nur selten vor Ort sein....

Steffel
09.01.2010, 11:43
Liebe Talli,

ich möchte Dir auch kurz antworten. Wenn ich in dieser Situation wäre, würde ich auch erst nach Wiesbaden oder Berlin gehen, da der Primärtumor eben doch EK ist. Ich kann mir gut vorstellen, dass man dort Deine Mutter eventuell an ein Lungen- oder Hirnzentrum weiterverweist, wenn das angebracht ist.

Kennst Du diese beiden Kliniken oder brauchst Du noch nähere Angaben? Dann melde Dich kurz.

Ich hoffe, dass Deine Mutter nun schnellstmöglich behandelt werden kann!!

Viele Grüße
Monika

HeikeL
10.01.2010, 09:45
Liebe Talli !

Da Deine Mutter in Nordhessen wohnt,wäre die Uniklinik in Göttingen vielleicht auch eine ansprechende Klinik für Euch .
Prof. Dr. Emons arbeitet auch an Studien mit, arbeitet auch mit der Charité in Berlin zusammen und ist Studienleiter einer aktuellen Studie bei EK.
Vielleicht wäre das ja auch eine Option für Deine Mam.

Euch alles Gute

Liebe Grüße
Heike

talli
16.01.2010, 22:17
Danke Ihr Lieben fuer Eure Antworten! Stecke gerade mitten im Umzug im Ausland und hab erst in einer Woche wieder Internet....Mittlerweile hat meine Mam die 2. Chemo Carbo-Taxol bekommen und da hat der Arzt meinem Vater eroeffnet dass es sehr schlecht aussieht, eben besonders wg. der Hirnmetastasen, es kann schnell gehen oder laenger, aber dass sie im allerbesten Fall keine 2 Jahre mehr hat.............mein Dad ist total am Boden zerstoert, meine Mam weiss das nicht, sie ist noch voller Hoffnung, den Krebs nochmal zu besiegen. Ich hab natuerlich die schlimmen Prognosen auch schon im Internet gelesen aber natuerlich doch noch die Hoffnung, dass eben meine Mam eine der Ausnahmen der Statistik ist........

Wir wuerden gern mit Wiesbaden und Goettingen Kontakt aufnehmen - mein Dad hat wohl auch Gutes von einer Klinik in Muenchen und Heidelberg gehoert, in Heidelberg ist wohl eine grosse Krebsklinik?...

Da bei uns die Zeit so draengt, wie bekomme ich denn am schnellsten eine Zweitmeinung, rufe ich am besten direkt an und frage nach oder sende ich alle Unterlagen mit einem Anschreiben? Dauert das lang, bis man Antwort bekommt?

Und stimmt es, dass die Chemo Carbo-Taxol auch die Hirnmetastasen angreift?
Ich dachte immer, da muss man eine spezielle Chemo haben die auch im Kopf wirkt, aber der Arzt meinte, diese greift auch und sie wollen Ende des Monats ein CT machen fuer den Stand der Dinge und falls die Metas weiterwachsen, ueber Bestrahlung nachdenken...

Steffel
17.01.2010, 20:51
Hallo Talli,

das Eierstockkrebszentrum in der Charité in Berlin hat eine Art Hotline, wo man von Mo-Fr zwischen 8.00 bis 16.00 Uhr anrufen kann,
Tel. 030 /450 564 500.

Ich hatte dort bereits zweimal angerufen, man wird sehr freundlich beraten, wenn sie dort weitere Infos oder Unterlagen benötigen, teilen sie es mit. Ich denke, das ist vermutlich die aller-, allerschnellste Variante für Euch, eine Zweitmeinung zu erhalten.

In Wiesbaden, Du meinst sicherlich Prof. du Bois, müsstest Du Dir erst einen Termin geben lassen, was vermutlich bei den anderen Kliniken auch so sein wird.

Ich denke, über die Charité in Berlin bekommst Du vermutlich am schnellsten eine Zweitmeinung - und ist ja eine Top-Anlaufstelle bei EK.

Ich habe auch einmal gehört, dass bei Hirntumoren (auch Hirn-Metastasen?) eine sogenannte "Blutschranke" (richtiger Ausdruck?) überwunden werden muss, wodurch manche Chemos nicht wirken können, weil sie garnicht bis zum Tumor vordringen. Doch leider kann ich Dir dazu auch nicht mehr mitteilen.
Du könntest doch diese Frage hier beim KK im Hirntumor-Forum stellen?

Alles Gute, viel Kraft euch allen,
Monika