Glioblastom

Hallo,
brauche dringend Informationen, welche Möglichkeiten man zur Behandlung eines Glioblastoms hat. Mein Freund (38) hat diesen
Tumor und ist bereits einmal in Hannover operiert worden. Anschließend folgte eine 30-tägige Bestrahlung. Da dann Lähmungserscheinungen auftraten wurde er wieder im Krankenhaus
behandelt u. a. auch mit einem Block Chemo. Jetzt hat er sich um
eine zweite Operation in München bemüht, wobei die Ärzte dort
mit einer bestimmten Methode den Tumor sichtbar machen können und
so eine genauere OP möglich ist. Leider hat München ihn jetzt abgelehnt. Bitte helft mir, was noch möglich ist???? Es kann
doch nicht sein, dass die Möglichkeiten so begrenzt sind.

Viele Grüsse Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

Mit folgenden Infos hoffe ich, dass Sie Erfolg haben, im Wissen darum, dass die Diagnose Glioblastom eine der schrecklichsten oder die schrecklichste ist :
Ulm hat einen sehr guten Ruf: www.uni-ulm.de/klinik/neurochirurgie/index.html
Senden Sie Kopien der MRI-Aufnahmen so schnell wie möglich an Herrn Prof. Dr. Hans-Peter Richter und, rufen Sie an 08221 962252. Glioblastom-Patienten sind immer absolute Notfallpatienten und sollten nur vom besten aller besten Neurochirurgen operiert werden! Und um dies zu erreichen, braucht es sehr viel Durchsetzungsvermögen. Bleiben sie hartnäckig und lassen Sie sich nicht abwimmeln.

In Basel (Schweiz) versucht Dr.Adrian Merlo eine neue Therapie für inoperable Hirntumore, die aber erst in der Versuchsphase ist und worüber im krebs-kompass unter Hirntumor eine Frau namens Astrid von ihrer erkrankten und bis anhin gut therapierten - dies ist, glaube ich, der erste Erfolg! - Schwester erzählt. Hoffentlich kann sie Ihnen genaue Auskünfte geben.
Dieselbe Therapie wird sonst nur in Amerika von Prof. Gerald Rosen erprobt. Seine e-mail-Adresse lautet: gerald.rosen@verizon.net

Unter www.hirntumor.net/xhope.HTM finden Sie einen interessanten Erfahrungsbericht. Allerdings ist nichts zu lesen über Tumorgrösse, -lage, genauen Zustand des Patienten usw.

Die TV-Sendung "nano" berichtet auf ihrer Webseite über eine Therapie, die in Hannover und nur für Glioblastom-Patienten angeboten wird. Hat man Ihnen diese Möglichkeit angeboten?
Falls nicht, ebenfalls die Bildkopien hinsenden, anrufen und sofort zur Sprechstunde hingehen!

Mit der Suchmaschine www.google.com (wurde in vielen Tests als beste Suchmaschine auserkoren) können Sie sich die neuesten Informationen beschaffen, indem Sie z.B. ein, zwei, oder noch mehr Suchbegriffe mit einem Abstand hintereinander eingeben: zB: Glioblastom News Erfolg oder auf Englisch: Glioblastoma News success
(Achtung: engl. Glioblastoma mit Endung -a!)
(Weitere Suchbegriffe: Neurochirurgie, Therapie, Therapien, Hirntumor(e) usw.)

Ich hoffe, nicht allzu belehrend geschrieben zu haben...

Es ist wichtig sich selbst zu informieren; am wichtigsten finde ich, eine Zweit- oder sogar Drittmeinung zu holen.
Und: sich nie unterkriegen lassen!
Ich wünsche Ihnen viel, viel Kraft und Ausdauer.
Mit lieben Grüssen
Sarah

Liebe Sarah,
vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Was wir brauchen sind viele
Information über alle Möglichkeiten, deshalb empfinde ich Ihre "Belehrung" als absolut positiv.

Ich habe gleich alles an meinen Freund weitergegeben. Stand der Dinge momentan ist, dass er sich am Montag, 19.11. nocheinmal mit
seinem ersten Operator in Hannover trifft. Dort wird er dann auch
die TV-Sendung "nano" und deren Therapie ansprechen.

Am Mittwoch fährt er dann nach Berlin in das St. Katharinen-Krankenhaus um mit einem Prof. Vogel zu sprechen, der angeblich auch ein absoluter Spezialist bei der Behandlung von Gehirntumoren
ist. Haben Sie von diesem Mann schon etwas gehört????

Noch etwas, woher haben Sie eigentlich diese super Informationen?
Oder ist die Frage indiskret??? Egal, wir sind Ihnen auf jeden Fall total dankbar und werden nichts unversucht lassen.

Liebe Grüße
Simone e-mail:sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

In der Zwischenzeit habe ich den Bericht im krebs-kompass gefunden, den ich Ihnen gestern mitschicken wollte. (siehe weiter unten)
Darin wird deutlich, wie brutal diese Diagnose ist und dass das Glioblastom bis jetzt nur lebensverlängernd behandelt werden konnte und leider (noch) nicht heilbar ist: Der Tumor wächst infiltrierend und sehr schnell - er kann sich u.U. innert 10 Tagen verdoppeln. Daher sollte rasch gehandelt werden (siehe auch den gestern erwähnten Erfahrungsbericht sowie viele wertvolle Infos auf www.hirntumor.net)
(Ich interessiere mich auch aufgrund von Erfahrungen im engsten Umfeld sehr für Onkologie, möchte später einmal auf diesem Gebiet arbeiten.)

Artikel über die Brachy-Therapie mit Dr. Merlo
„Im Dienste einer vernachlässigten Tumorart“

Basel. Die Diagnose eines bösartigen Hirntumors ist vernichtend. Diese Tumoren gehören zu den bösartigsten aller Krebsarten überhaupt. Doch die therapeutische Umsetzung der bisherigen Forschung steckt noch in den Anfängen. Ein Spezialistenteam am Kantonsspital Basel beschäftigt sich mit Diagnostik und Therapie von Patienten mit Hirntumoren. Silvia Hofer, Oberärztin am Kantons- und Claraspital, ist eine davon.
Der bösartige Hirntumor kommt selten vor. In der Schweiz sind jährlich rund 500 Menschen betroffen. Der grösste Teil davon ist unheilbar. «Der Tumor kann sich mit verschiedenen Symptomen wie beispielsweise Müdigkeit, Kopfweh, Wesensveränderungen und Lähmungen melden», meint die Onkologin. Unbehandelt führt der Tumor innerhalb Monaten zum Tod. Operation, Bestrahlung und Chemotherapie können das Leben bei guter Qualität aber verlängern. Doch heilen lässt sich der Tumor mit den heutigen Therapiemöglichkeiten nicht.
Eine spezifische Biologie scheint zu einem aussergewöhnlichen Verhalten der entarteten Zellen zu führen. Die Tumorzellen wandern tief ins angrenzende normale Gehirn hinein und sind unsichtbar für Nachweismethoden. Fast alle Chemotherapeutika dringen nicht durch die so genannte Bluthirnschranke und kommen damit im Hirn nie an. Diese Schranke schützt das sensible Hirn vor toxischen Substanzen. Seit einem Jahr steht in der Schweiz zwar ein Medikament zur Verfügung, das diese Schranke überwinden kann. Aber es wirkt noch lange nicht nicht bei allen Patienten.
In Basel läuft ein neues therapeutisches Experiment. Diese Therapie funktioniert folgendermassen: Nach dem operativen Eingriff wird in die Operationshöhle ein Katheter eingelegt. Strahlende Partikel, die speziell an Tumorzellen binden, werden in die Höhle eingespritzt und bewirken eine gezielte interne Bestrahlung. Schon Ende 1996 konnten die ersten Patienten vom Basler Neurochirurgen Adrian Merlo mit der von Helmuth Maecke entwickelten Methode behandelt werden. Von bisher über 60 Patienten konnten einige einen eindrücklichen Erfolg erleben. In den nächsten Monaten und Jahren soll versucht werden, die Therapie zu optimieren und mit anderen Modalitäten zu kombinieren.
Das Basler Team erreichte auch ein besseres Netzwerk unter den Fachleuten. 1998 wurde eine Projektgruppe gegründet - im Rahmen der Schweizerischen Arbeitsgruppe für klinische Krebsforschung (SAKK) - die sich Neuro-Onkologie nennt. Darin sind Spezialisten aller Neuro-Fächer vertreten, und zwar aus der ganzen Schweiz. Ziel ist es, die Forschung zu koordinieren, gemeinsame Studien zu lancieren und die Therapieangebote für die Patienten über Kantonsgrenzen hinweg zugänglich zu machen.
Das Krebstelefon ist ein kostenloser Beratungs- und Informationsdienst der Krebsliga. Mo bis Fr 16 bis 19 Uhr: 0800 55 88 38. (--> 0041 800 55 88 38, falls es nicht funktionieren sollte, die Null vor 800 mitwählen oder sich an die deutsche Krebsliga wenden.)
© 2001 National Zeitung und Basler Nachrichten AG


Mit lieben Grüssen
Sarah

Liebe Sarah,

vielen Dank für die neue Info über die Brachy-Therapie. Den Bericht von Astrids Schwester habe ich mittlerweile auch gelesen und weitergegeben.

Für uns ist es wirklich das Problem schlechthin, welche Methode
ist die richtige???? Was zuerst???? Welche Therapien können parallel laufen???? Am Montag in Hannover wird auf jeden Fall die
Nanotherapie besprochen. Ich habe alles aus dem Internet dazu zusammengetragen. Allerdings ist dort immer die Rede von der Berliner Charité?!

Liebe Sarah, Sie können sich nicht vorstellen wie dankbar wir sind
für jede noch so kleine Hoffnung auch wenn es "nur" bedeutet Leben zu verlängern. Danke....

Viele Grüße
Ihre Simone
[email)sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

Die Berliner Charite hat mit dieser neuen Therapie Mitte 2000 begonnen. In der Zwischenzeit glaubte ich, auch von Hannover gehört zu haben. Ich hoffe sehr, mich nicht geirrt zu haben. Auf jeden Fall wäre es an der Zeit, solche Therapieversuche an verschiedenen Orten anzubieten!
Wenn Sie sich bei verschiedenen Neurochirurgen umfassend informieren können, fällt hoffentlich der Entscheid für das weitere Vorgehen etwas leichter.
Drücke Ihnen die Daumen.
Mit lieben Grüssen
Sarah

Liebe Simone
Habe soeben noch etwas im Internet gefunden, das vielleicht Ihrem Freund für die morgige Sprechstunde nützlich ist:
http://www.hirntumor.de/behandlungsopt_williams.pdf
(konnte es nur "überfliegen", denke jedoch, dass es gut ist)

Liebe Grüsse
Sarah

Liebe Sarah und Hallo allen anderen,

Hier nun ein neuer Kurzbericht von meinem Freund:
In Hannover am Montag hat man Timmy mitgeteilt, dass alles garnicht so schlimm ist und eine zweite OP durchaus möglich, aber noch nicht absolut erforderlich wäre. Timmy war etwas beruhigter,
konnte aber leider nur mit einem reinen Operateur sprechen, der keine Auskunft über die angemessene Folgetherapie geben konnte.

Dann Mittwoch, Berlin, Prof. Vogel. Dieser Prof. möchte Timmy am
06.12. bereits operieren und will eine Therapie anschliessen, die
einigen Glioblastom-Patienten bereits "vorerst" geholfen hat. Unter anderem ist Medikament Contergan unter denen vom Prof. genannten. Ich habe dazu eine Homepage einer Claudia gelesen, die
ebenfalls bei Prof. Vogel in Behandlung ist. Die genaue Adresse dieser Homepage weiss ich jetzt so nicht, aber Sie finden sie
wenn Sie bei der Google-Suchmaschine (www.google.com) den Begriff Glioblastom eingeben und dann auf der ersten Seite den vorletzten Bericht anklicken.

Wenn noch jemand etwas über Prof. Vogel in Berlin weiß, bitte melden.

Viele Grüsse
Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

an Ihrer Stelle würde ich mich unbedingt und unverzüglich noch mit dem Ulmer Neurochirurgen Prof. Richter in Verbindung setzen (s. Angaben vom 16.11.2001) und wenn möglich eine Operation durch ihn ins Betracht ziehen. (Danach Therapie in Basel ?)
Viele Grüsse
Sarah

Hallo Simone,
Ich kenne Prof.Vogel zwar nicht persönlich, habe aber viel Positives über ihn vernommen.
Melde Dich doch unter www.hirntumor.de bei der Mailingliste an. Dort diskutieren ca. 300 Hirntumor-Betroffene oder deren Angehörige ( wie ich - meine Mutter hat auch ein Glioblastom seit 06/01 ) über alles
Mögliche zu diesem Thema. Du stellst Deine Fragen... als E-Mail, und sie erreicht alle anderen über einen List-Server. Auch nehmen ganz liebe und kompetente Ärzte teil, um unsere mediz. Fragen zu beantworten.
Gruß + vielleicht bis bald in der Liste
Annette

Hab ich fast vergessen:
Unter www.hirntumor.net ( Die Seiten der Hirntumorhilfe e.V. )findest Du auch zahlreiche Informationen. Der Verein veranstaltet auch vierteljährlich ein Treffen um
Therapie-Optionen von Spezialisten vorstellen zu lassen.
Das nächste Treffen ist am 26.01.02 in Berlin, und es referiert u.a. Prof.Vogel aus dem Gertrauden-KH !!!
Falls Du Probleme beim Anmelden in der Liste hast ( vorherige Antwort ) kannst Du mich gerne anmailen.

Liebe Annette,
ich habe versucht mich in der Mailingliste hirntumor.de anzumelden, hat aber irgendwie nicht funktioniert. Kannst Du mir mal erklären, wie das genau funktioniert???

Liebe Sarah,
Timmy hat sich entschlossen, die Therapie von Prof. Vogel durchzu-
ziehen und nach einer Anfrage in München und Köln (mit Absage) reicht ihm erstmal das "Krankenhausabgeklappere". Das Hin- und Herschicken der Bilder hat jedesmal über eine Woche gedauert. In
Hannover hat er 6 Stunden auf den Arzt gewartet. In Berlin "nur"
3 Stunden. Er ist echt genervt und froh, dass Berlin jetzt doch
recht schnell das Problem angehen will (05.12.).
Totzdem herzlichen Dank, vielleicht ist Ulm dann ja die nächste Adresse.

Viele Grüsse
Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Hallo Simone,
so kommst Du in die Mailingliste:

Schick eine Mail mit dem Text ( nicht Betreff !!! )
SUBSCRIBE HIRNTMR DeinVorname DeinNachname

an folgende Adresse
LISTSERV@UNI-KARLSRUHE.DE

Danach bekommst Du eine Mail auf Englisch und wirst
freigeschaltet und bekommst die Mails zugeschickt.

Deine eigenen Listenbeiträge kannst Du nach Deiner kurzen Vorstellung an folgende Adresse schicken:
HIRNTMR@UNI-KARLSRUHE.DE

Es gab wohl in letzter Zeit Schwierigkeiten bei der Anmeldung - aber hab Geduld und probier es öfter wenns
nicht gleich klappt.

Gruß Annette

Ich füge meine E-Mail-Adresse ein, wenn Du Dich nochmal melden möchtest.
autohaus-langner@t-online.de

Liebe Simone,
meine Mutter ist seit 15.09.2000 am Glioblastom erkrankt. Sie wurde in München bestrahlt (OP zu riskant).Im April wurde sie in diesem Jahr erflogreich an der Uni Klinik in Leipzig operiert (offenes MRT).Danach folgten 4 Zyklen Chemotherapie welche sie gut vertragen hat. Momentan klagt sie wieder über eine Verschlechterung ihres Zustandes (Beeinträchtigungen der rechten Hand). Wir möchten gern noch andere Ärzte konsultieren. Wie ist die Anschrift von dem Prof. Vogel. Hat er Ihnen event. durch neue Therapieansätze helfen könne. Ich wünsche es Ihnen und allen anderen Erkrankten. Es wäre schön von Ihnen zu hören oder von anderen betroffenen was man noch tun kann. Danke und alles Gute

Hallo Franka

Sankt Gertrauden Krankenhaus
Prof. Dr. med. Siegfried Vogel
Paretzerstr. 12
10713 Berlin (Wilmersdorf)
Telef. 030/8272-2580 /82
Fax -2180/82


Hat mein Kind auch operiert wo sich kein anderer rangewagt hat, mit gutem Ergebnis.
Gruß Andrea

Liebe Franka,
so ganz viel weiss ich noch nicht von Prof. Vogel. Die Adresse hast Du jetzt ja schon (siehe Antwort von Andrea). Mein Freund
ist am 05.12. stationär in Berlin aufgenommen worden und wird
morgen, 10.12. von Prof. Vogel operiert. Über die dann folgende
Therapie kann ich momentan noch nichts sagen, ich melde mich aber
wieder.

Viele Grüsse und alles Gute
Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Vielen Dank für die schnelle Antwort!Meine Mutter liegt momentan wegen einer Wirbelfraktur noch im Krankenhaus, aber ich versuche auch zu diesem Prof. Vogel Kontakt aufzunehmen. In Leipzig wurde mir jetzt gesagt, dass sie nicht mehr viel machen werden, da es sowieso nichts bringt. Das baut mich natürlich so kurz vor Weihnachten mächtig auf. Mit zwei kleinen Kindern ist es auch schwierig genügend Zeit zu finden um alles mögliche für meine Mutter zu probieren um vielleicht doch noch eine neue Therapie zu finden. Aber ich gebe Sie noch nicht auf. Ich hoffe Timmy hat die OP gut überstanden und ist auf dem Weg der Besserung! Bis bald Franka und nochmals Danke!

heidy.kohl@t-online.de
Tumor ausserhalb des Darmes mit Ausstrahlung auf Leber. Ca. 1 Jahr behandelt mit Chemotherapie.
Bitte in der Umgebung Essen (Nordrh.Westf.)
fachärztliche Beratung zu nennen.

Danke für Ihre Bemühungen!

Im Mai 2003 wurde bei einem guten Freund ein Gehirntumor (T4-Glioblastom) festgestellt.

Die Ärzte haben damals sofort gesagt, dass bei einem solchen Fall nur eine sehr geringe bzw. quasi gar keine Heilungschance besteht.

Er wurde operiert und eine Chemotherapie und Bestrahlung wurden durchgeführt. Für kurze Zeit schien es, als könnte er es schaffen. Doch dann trat erneut ein Tumor an der gleichen Stelle auf wie zuvor und zusätzlich ein zweiter im Hinterkopf.

Er wurde noch einmal operiert, doch kurz nach dieser 2. OP traten Lähmungserscheinungen auf, woraufhin die Ärzte feststellten, dass er theoretisch bereits Metastasen im Rückenmark hat. (Die Lähmung hat sich bis zum heutigen Tag von den Beinen bis hin zu einem Arm ausweitet.)

Kurz vor Weihnachten schickten sie ihn nach Hause und sagten, dass sie nichts mehr für ihn tun könnten.

Das kann ich einfach nicht glauben und auch nicht akzeptieren. Gibt es denn wirklich keine anderen Mittel mehr, mit denen ihm geholfen werden könnte? Gibt es eventuell alternative Behandlungsmethoden, die Erfolg versprechend sind?

Er war vor ca. 2 Wochen nochmal bei einem anderen Onkologen, welcher ihm zu einer 2. Chemotherapie geraten hat. Besteht hierbei denn überhaupt noch eine Chance? Oder ist es nur noch eine zusätzliche Qual für ihn?

Ich wäre wirklich dankbar, wenn mir jemand, der einen ähnlichen Fall kennt, ein paar nützliche Tipps geben könnte.

Vielen Dank.
S. N.

Liebe S.N.,

theoretisch soll er Metastasen im Rückenmark haben? Ich würde zuerst diese Auskunft überprüfen, da Glioblastome eigentlich nicht metastasieren. Wurde über das Liquor vielleicht etwas transportiert?

Welche Chemotherapie hat er denn gemacht? Welche andere Chemo bietet der Onkologe an? Temodal/Temozolomid ist ein Medikament, welches gut verträglich ist und immerhin Wachstumsprozesse des Tumors aufhalten bzw. rückbilden kann. Zudem ist es gut verträglich. Empfehlenswert, aber nur bei stabiler gesundheitlicher Verfassung.

Vielleicht ist noch die Beratung durch eine Uni-Klinik hilfreich, z.B. Uni-Klinik Regensburg Neuroonkologie im Bezirkskrankenhaus Regensburg oder Uni-Klinikum Großhadern, Neurochirurgie, München.

Die Lage ist sehr ernst, aber nicht hoffnungslos. Von alternativen Methoden halte ich übrigens nicht viel. Sie können aber unterstützend sein (z.B. Olibanum, H 15).

Alles Gute

Liebe S.N.

Hier habe ich einen Link (aus diesem Forum)
http://www.krebs-kompass.de/Forum/showthread.php3?id=3&eintrag=200&UIN=
> Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Viele Grüße und alles Gute für euch
Tanja

Hallo S.N,
schau mal bei www.biokrebs.de rein und frage mal bei den Hufelandkliniken oder Veramedkliniken nach. Besorge dir auf jeden Fall einen Termien bei einem Psychater in deiner Nähe. Das was du aushalten mustest und was noch kommen wird, kann dich kaputt machen. Es ist wirklich so, wie die Ärzte es dir sagen. Er wird an dem Tumor sterben, auch wenn die Hoffnung zuletzt stirbt. Der Tumor im Kopf deines Freundes ist schon so weit fortgeschritten, das es keine Hoffnung mehr gibt. Du kannst deinen Freund nur noch in Liebe begleiten und immer für Ihn da sein. Das ist sehr schwer und ohne Fremde Hilfe wirst du es nicht schaffen. Wir sind eben auf so etwas nicht vorbereitet. Tut mir Leid für Euch, das was Ihr noch vor Euch habt, habe ich gerade drei Tage hinter mir.
Viel Kraft, Markus

Marcus, habe ich das richtig verstanden, dass deine Frau tod ist?
Mein aufrichtiges Beileid!! ICh wünsche Dir ganz viel Kraft für die Zukunft!!!
Meiner Schwiegermutter geht es zur Zeit etwas besser. Der Besagte Bestrahlungstermin ist nur ein Vorstellungsgespräch. Alles weitere wird sich dann rausstellen.

Hallo S.N.,

mein Vater hat auch ein Glioblastom (Grad 4). Wir wissen es erst seit
knapp 3 Wochen. Seitdem jage ich Informationen, welche uns darüber Auf-
schluss geben können, welche Behandlungsmethode/n noch Aussichten auf
Erfolg hat/haben!
Bei meinem Vater beginnen sie noch in dieser Woche mit einer Strahlentherapie namens "Plutonia-Linear". Sie ist aktueller, als die
bisherige Kobaltbestrahlung und soll auch effektiver sein. Wenn wir wissen, wie sie bei meinem Vater wirkt (oder auch nicht) melde ich mich
wieder.

Ich stieß in einen anderen Forum aber noch auf einen interessanten Beitrag! Hier gelang es wohl, durch die Vergabe von "Thalidomid" (Contergan) das Glioblastom einer Seniorin zurückzudrängen. Konkretere
Angaben über Bezugsquellen, Kosten, Darreichungsform und Dosierung gingen
daraus jedoch leider nicht hervor.

Von sonstigen Therapien (Chemotherapie und Kobaltbestrahlung) habe ich,
vor allem im Bezug auf Hirntumore, nicht viel Gutes gelesen.
Das heißt aber auch nicht, daß man seine Hoffnungen begraben sollte.
Ich werde auf jeden Fall nicht tatenlos zusehen, wie mein Vater sich zu
einer "sterbenden Hülle" entwickelt. Und solange es etwas gibt, daß wir
noch nicht ausprobiert haben, werden wir kämpfen und hoffen!

Ich wünsche allen hier die Kraft, ihren Optimismus nicht zu verlieren!!!

Herzliche Grüße!

eMail: 1529-857@onlinehome.de

Hallo an Alle,

vielen Dank erstmal für Eure vielen lieben Mails bezüglich meiner Frage vom 12.01.04. Ich finde das Forum echt Klasse. Hätte nie gedacht, dass man so viel Anteilnahme und nützliche Tipps bekommt !!! :o)

Wie gesagt handelt es sich hier um einen guten Freund von mir (nicht meinen Freund), deshalb kann ich euch leider nicht so viel nützliches wiedergeben, da ich nicht über alle Details seiner Behandlung informiert bin.

Aber ich werde alle Eure Informationen an seine Frau weitergeben und versuchen sie bei der Suche nach möglichen anderen Methoden zu unterstützen. Sie ist logischer Weise momentan dankbar für jede Hilfe die von aussen kommt, da sie sich Tag und Nacht um ihren Mann kümmern muss und garnicht in der Lage ist, Erkundigungen einzuholen.

Wie gesagt: "Vielen, vielen Dank nochmal an alle!!!" Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und die Kraft diese schlimme Zeit, die es für jeden direkt oder indirekt Betroffenen ist, durchzustehen!!!

Bin natürlich weiterhin für alle Informationen dankbar!!!

Sollte sich bei uns etwas ergeben was eventuell für andere von Nutzen sein könnte, melde ich mich natürlich wieder.

Liebe Grüsse
(S.N.)
Steffi

Hallo an Alle,
meiner Freundin (20 Jahre) wurde der Gehirntumor Glioblastom Grad IV am 1. Dezember opperativ enfernt. Zurzeit bekommt sie noch Bestrahlung und wird nächste Woche aus der Rehaklinik entlassen. Nach der Bestrahlung wird sie bei unserer Familie wohnen, da sie keine Familienangehörige hat. In 3 Wochen soll mit Chemotherapie (Temodal) begonnen werden. Das schlimmste ist, sie weiß nicht einmal, daß sie todkrank ist. Die Btreuer von ihr haben uns gesagt, es wäre besser sie damit nicht zu belasten, damit sie die Therapie gut übersteht. Für mich ist in Moment eine Welt zusammen gebrochen. Ich kann es einfach nicht glauben bzw. will es nicht wahrhaben, daß die Erfolgschancen so gering sind. Im Internet stoße ich nur auf Patienten, die diese Krankheit nicht überlebt haben. Gibt es vielleicht bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland oder gibt es überhaupt Hoffnung auf eine Heilung ???

Hallo,

mein papa hat auch ein glioblastom. und er kann kaum noch sprechen. mal geht es einen tag agnz gut den anderen wieder gar nciht...

wir haben weihrauch (olibanum) zur unter unterstützung, bekommt man nur in holland, aber es scheint anzuschlagen. momentan auch der dritte zyklus von temodal-chemo.

ich versuche ihn immer zum lachen zu bringen und ihn an meinem leben teilhaben zu lassen, vielleicht bringts ja was.

auf jeden fall würd ich sagen "haltet eure "hirnis" bei laune" schaden kanns nicht und es macht sie vielleicht kampfstärker. und je mehr gekämpft wird ...

Hallo Rico,

es gibt Patienten, die überlebt haben. Auch einen Glioblastom. Die Chancen sind zwar gering, aber es lohnt sich zu kämpfen. Meine Frau ist auch an einem erkrankt.

Sie hat den dritten Zyklus Temodal hinter sich. Der Resttumor ist geschrumpft. Ihr geht es den Umständen entsprechend gut.

Von "todkrank" würde ich nicht sprechen. Das kann einem den Lebensmut nehmen. Die Menschen sind verschieden. Es gibt Patienten, die bei den Ärzten so lange "bohren" und fragen, was sie denn genau haben und welche Lebenserwartung sie haben usw. Manche brauchen das für ihren Kampf ums Überleben. Damit sie wissen, gegen wen sie kämpfen. Andere möchten es wiederum nicht so genau wissen. Wissen tut es jeder auf seine Weise. Wenn deine Freundin nicht danach fragt, braucht ihr nicht darüber sprechen. Wenn sie Fragen hat, solltet ihr darüber sprechen. Ich persönlich würde dann offen sein. Aber auf eine sensible Weise.

Das mit dem Lachen (wie es Janha macht) finde ich übrigens sehr gut. Das tun wir auch. Lasst euch wegen diesem verdammten Ding euer Leben nicht vermiesen. Dann steht es schon 1:0 für ihn.

Viel Glück und alles Gute!

Liebe S.N. , leider gibt es so bescheuerte Kerle, wie den
MarkusC, der Ihnen trocken mitteilt, daß Ihr Freund keine Chance mehr hat.
Zum Glück kann er nicht über Tod oder Leben entscheiden.Natürlich sind die Chancen nicht sehr groß, aber solange Ihr Freund gemeinsam mit Ihnen kämpft und aktiv zu den schon genannten, sowie auch zu internationalen Kliniken geht, haben Sie eine Chance. Nehmen Sie bitte unbedingt zum Royal Marsden Hospital in London Fulhamstreet über Internet Kontakt auf. Die nehmen den Spitzenplatz der englichen Tumor-
zentren ein und sind mit allen führenden, internationalen Zentren vernetzt. Ich drücke Ihnen die Daumen und hoffe, daß Sie nur Medizinern Glauben schenken. Die sollten natürlich auch eine hohe Kompetenz haben. Veröffentliche Studien oder Bücher können ein Indiz dazu sein. Gehen Sie über "Google" mit dem Namen des Mediziners ins Internet. Bilden Sie sich dann ein Urteil über den "Gesuchten".
Herzliche Grüße von Peter Rahm

MarkusC ist nicht bescheuert. Er hat seine Frau verloren, nachdem er gekämpft hat wie ein Löwe und sich viel von ihrem Therepieprogramm versprochen hat. Ich finde, seine Reaktion ist nur verständlich!

Ich kann SEHR gut nachvollziehen, wie verbittert Markus C sein muss, ABER er sollte doch auch bedenken, dass betroffene solche Posts etwa so dringend benötigen wie einen kropf am hals. wie furchtbar und aussichtslos das alles ist kann man auf jeder internetseite und sonstigen infos lesen.
Hier wird doch versucht noch alles mögliche zum bessern/retten (wie immer man es nennen will)weiterzugeben.
Nur weil man selber besiegt worden ist, muss man nicht bestrebt sein allen anderen die Hoffnung zu zerstören...
Nochmal: jeder hat seine absoluten tiefphasen in denen einem einfach zum weitermachen die kraft fehlt; sicher kann das hier jeder nachvollziehen! und es hat vielleicht auch hier seinen platz, aber bevor man so etwas postet sollte man sich gründlichst überlegen ob es wirklich sein muss!

Hallo,

ich weiß nicht, ob man verpflichtet ist, krampfhaft Mut zu machen, ob es möglich ist, positive Erfahrungen weiterzugeben, wenn man Negative gemacht hat, ob man seine Daseinsberechtigung im Forum dadurch verwirkt hat, wenn man kein glückliches Ende vorweisen kann. Wo darf man sich denn zu Wort melden, wenn man traurig, mutlos, verzweifelt, ist? Was ich aber ganz sicher weiß, ist, daß sich "Peter Rahm" in der Wortwahl ganz arg vergriffen hat. Das ist völlig inakzeptabel! Markus Sicht der Dinge hat absolut ihre Berechtigung, wer weiß, wann wir damit hadern, unsere Lieben mit einer unter Umständen unnützen Therapie belastet zu haben? Genauso, wie wir uns vorwerfen würden, evtl. eine Chance versäumt zu haben.

Liebe Grüße

Stella

Hallo,
auch ich finde es war nicht falsch was MarkusC geschrieben hat. Klar man darf die Hoffnung nie aufgeben.
Ich denke wenn wir Angehörige in diesem Forum lesen, suchen wir immer nach Möglichkeiten und Hoffnung. Es ist vielleicht auch unsere einzige Möglichkeit unseren betroffenen Angehörigen auf diese Weise zu helfen. Und wir haben das Gefühl auch irgendwie geholfen zu haben. Ich habe mir schon viele nützliche Informationen aus diesem Forum rausgelesen. Aber oft weiß man auch nicht ob man das richtige tut. Ich finde da kann man auch aus Erfahrungen der anderen, wie z. B. MarkusC lernen.
Leider kann niemand uns ein Heilmittel empfehlen. Das alles sind versuche. Und wenn man einen Patienten, der vielleicht nur noch ein paar Wochen zu leben hat, egal was man versucht, von einem Arzt zum anderen schickt ,nur um sich selber dann später sagen zu können man hat alles versucht muß das nicht unbedingt das Beste für den Kranken gewesen sein.Leider können die betroffenen oft nicht mehr entscheiden was sie wollen, aber man sollte auch nicht vergessen ob sie das alles auch wollen.
Liebe Grüße Nicole

Hallo zusammen,
ich habe die Zeilen heute gelesen und mir die Frage gestellt, wie es wohl sein könnte, wenn meine Frau (Glio IV) nicht mehr da wäre. Wir kämpfen seit fast 5 Jahren und die Krankheit beschäftigt uns heute noch. Wir sollten keinen Menschen einfach so verurteilen; Markus hat alles gegeben und immerhin hat er noch drei Kinder zu versorgen. Das da die Verzweiflung groß, kann ich mir gut vorstellen. Wir für uns haben die Hoffnung nicht aufgegeben und gemerkt, das es eine Chance gibt, die sicherlich klein ist; so wie Wolfgang schrieb passt das zu uns.
Nicole hat meine ich die richtigen Worte gefunden, doch der Weg ist sehr schwer. Vielleicht ist ein wenig Verständnis für den anderen sehr hilfreich und wir sollten nicht alles so auf die "Goldwaage" legen. Das hilft uns sicherlich allen, den ob Betroffener selbst oder Angehöriger, es geht bei keinem spurlos vorbei.
Leibe Grüße
John

Hallo an alle, hallo Peter Rahm,
schon Eure Worte zu fühlen. 46 Tage nach dem schlimmen Tod meiner Frau ( ich wünsche Euch, so eine Sterbephase nie erleben zu müssen ) kann ich wieder einigermaßen klare Gedanken fassen. Trauer---- meine Güte---- verstehen kann mich doch keiner, der es nicht erlebt hat. das Glio ist so stark und wir so hilflos. Hilflos ??? - Nein. Lest im KK und findet. Findet die Infos, die überall versteckt sind und geht diesen Infos nach, von denen Ihr überzeugt seid, das sie helfen werden.
Hallo John, schön das es Euch gut geht, Ihr seid meine Vorbilder, ich wollte auch so viel Zeit für meine Frau gewinnen. Alles Gute weiterhin und schreib immer mal wieder, damit die anderen sehen, das statistische Lebendserwartung nicht für alle ist. Leider seid Ihr die Ausnahme und wir die Statistik.

Hallo Peter R., komm in meine Situation, dann reden wir weiter. Ich habe in der Zeit der Krankheit meiner Frau viele Bekannte kennen lernen dürfen. Alle mit einem Glio. Alle mit Hoffnung und mit den unterschiedlichsten Therapien. Dendritische Zellen, Weihrauch, Chemo, Bestrahlung, Op, Enzyme, Hyperthermie, Ernährung, Heilpraktiker, ganzheitliche Tumortherapie, Vitamine uvm. Frau Wolf(52) starb im Dezember, Hr. Nelken (34) im Januar wie meine Frau (40) und Ende Januar noch eine nette Frau (38) aus Holland. Frau Weissmann (45) aus meiner Stadt muß noch leiden und Frau Böckmann (38) ging allen voraus.
Alle haben gekämpft, das Sie es verdient hätten, den Titel - Deutschlands Beste - zu tragen. Ich habe den Tumor SO SATT.
Für Euch alles alles Gute, viel Kraft, ich lese weiter.
Markus aus Castrop- Rauxel

Hallo lieber Markus,

laß Deine Gefühle ruhig raus, denn die meisten verstehen wie Du das meinst.
Ich bin auch voller Wut und Trauer. Lächle manchmal in mich rein wenn ich die guten Tipps hier lese. Meine Schwester hat so einen schrecklichen Tod hinter sich und ich träume nachts immer noch davon. Wenn wir das alles schlucken müssten, würden wir mit Sicherheit ersticken.
Du hast "ALLES" getan und ich wünsche Dir und Deinen Kindern weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Markus, es ist durchaus möglich, daß ich mich verbal etwas vergallopiert habe. Darum hier meine Entschuldigung. Dies geschieht nicht unter dem Eindruck des Todes Ihrer Frau.Da ich selbst mit einem Glioblastom beglückt bin, kann ich schon kompetent mitreden. Meine Tumor-Karriere weist u.a. auch Befunde im Oberkiefer - Speiseröhre - LWS - Blase - Niere aus. Dies führe ich nicht auf, um mich in den Vordergrund zu schieben, sondern um Zuversicht zu vermitteln. Zuversicht, die anderen betroffenen Mitmenschen helfen soll. Wenn solche Befunde von einem Menschen genannt werden, der sich noch ohne Fremdhilfe selbst versorgen kann, der sich noch oft ohne Aufsehen zu erregen bei öffentlichen Veranstaltungen zeigen kann. Mir geht es um eine Versachlichung zwischen Patienten und Angehörigen und vor allem um das Verdrängen von Scharla-
tanen. Denn diese Schmeissfliegen wollen ihren Gewinn mit der Hoffnungslosigkeit der Betroffenen machen.
Da ich jetzt wg.Besuch abbrechen muß, verabschiede ich mich und melde mich später wieder.
Bis dahin wünsche ich eine gute Zeit. Peter Rahmname@domain.de