Rezidiv. 5 Wochen nach Chemo & unter Bestrahlung.

Mir geht es deshalb echt schlecht. Wie seit ihr mit dieser Diagnose umgegangen? Ich bin so fertig. Trotz High-Coep und BEstrahlung (heute 14. von 20) 2 neue Lymphome. Davon ist das eine innerhalb von 3 Wochen auf 3*4cm gewachsen.

CARO

Mensch Caro......



....was les ich denn da??????????



Ich bin sprachlos...eigentlich...geschockt....total....


Wie seid ihr denn da draufgekommen???

René sitzt auch sprachlos neben mir...irgendwie käseweiß im Gesicht...

Das tut mir soo leid....

Bei uns beginnt heute in 1 Woche die Bestrahlung...

..ich kann mir ca. ein bißl vorstellen, wie sich das anfühlen muß....

...aber irgendwie ist das ein so schrecklicher Gedanke, daß ich da gar nicht ganz eintauchen will...

Was sagen die Ärzte?

Ists wieder im Mediastinum????

Wie gehts weiter???



Mir fehlen die Worte!!!!

Tut mir leid...



Deine Elke


P.S.Hast du icq?

Huhu Elke,

ich habe nur AIM.
Am MOntag geht es zur Entnahme in die KLinik. Mein Onkologe war ebenfalls geschockt. Er hat das MRT ja nur gemacht, weil ich so darauf beharrt habe, das mein Husten nicht normal ist. Und ich hatte wieder recht. Er war auch total geschcockt, das innerhalb so kurzer Zeit wieder so etwas großes wachsen kann.
Er redete von ZEvalin oder HD. Ich werde für Zevalin kämpfen, da ich mehr als Angst vor der HD habe und außerdem die ansprechraten auch sehr gut sind. Allerdings gibt es das noch nicht frei auf dem Markt. Ich habe noch keine Studie gefunden, die Leute wie mich nimmt (unter 60!).
Das größere Lymphom ist genau unter der Verzweigung der TRachea. Ich habe mir die Bilder mit meinem Onkollogen zusammen angesehen und konnte fenau sehen, das da vor 5 Wochen nicht NIX war.

Eine traurige Caro

das ist wirklich irre.....

...also weiter mit chemo?

gut, daß du einen "riecher" hattest....


du, caro, deinen messenger kenn ich nicht...magst nicht icq installieren, dann könnten wir reden, ich bin da täglich on und wir können nachrichten hintelassen...

geht schneller und ist "privater"...

...wenn du halt magst...

www.icq.com
meine nummer würd i dir mailen und wennst auf userstatus unsichtbar bist, hast ruhe vor ungebetenen anderen...



ach, jetzt heul ich mit dir...oder statt dir..

...du bist wahrscheinlich noch sehr....i weiß nicht...i könnt glaub ich aus schock gar nicht heulen....


das ist soo gemein....

...ich hab noich deine freude in den ohren...daß es nun bald alles vorbei ist....



ach....


*umarm*

Hallo Caro,

jetzt bekommst du gerade wahrscheinlich deine Entnahme in der Klinik. Ich hab dich nicht vergessen, aber man will vergessen.

Lass mich von dir hören wie es jetzt weitergeht bei dir?

... und wenn du mal nach Köln zur Uni gehst , einfach so unverbindlich.
Geh zu Dr. Bergwelt und Dr. Re.

Wir hören voneinander

Ciao Toni


P.S Hallo Elke was meint Caro mit , habe nur AIM "???

Hallo Iht LIeben,

Wieder daaahhaaa. Keine Entnahme. Wahrscheinlich keine Rezidive, sondern falsche Erstdiagnose. Sicher ist bisher gar nix, außer dsa die BEstrahlung nun erstmal morgen beendet wird. Morgen Termine bei Radiologen und Onkologen reglicher Art und dann kann ich hoffentlich mehr und positiv berichten.
Toni, schön von dir zu hören. Was macht Dein BRuder?
Elke, wenn ich Zeit und NErv habe installiere ich ICQ und gebe dir dan bescheid. OK?
CAro

Hallooooooooo...

...das klingt ja wenigstens etwas besser....ich drück dir morgen sooo lang die daumen, bis ich hier lese, was los ist...also boitte schnell posten... ;-)


ich umarm dich gaz fest...und halt morgen mal zwischendrin deine hand, wenn dus schnell mal brauchst.... denk daran...


elke

Hallo Caro,

das war ja jetzt alles ein bißchen voreilig von deinem Onkologen, oder? Was ist denn jetzt das 3*4 cm grosse Lymphpom? Der Husten kommt von der Bestrahlung!!

Mein Bruder hat gestern letzte Bestrahlung bekommen und wird Ende November einem Abschluss- Staging unterzogen. Sieht echt gut aus. Macht jetzt erstmal Urlaub in Italien ( 1Woche).

Liebe Grüsse Toni

Also, erst einmal danke für das Daumendrücken. Die Bilder gehen jetzt nach Homburg zur Studienzentrale und werden dort betrachtet, weil sich die Radiologen nicht einig werden können. Seufz.
Nun wird erst einmal abgewartet und in 6 Wochen ein PET-CT gemacht. Ich werde mich nun 6 Wochen gesund fühlen und wenn doch was sein sollte, dann werde ich es schon merken.
Elke, geht dein Freund in AHB? Und wie funktioniert das? Ich warte noch auf den Anruf meines Onkologen, weil ich heute vergessen habe ihn zu fragen und nun ruft er zurück.
Toni, wie groß ist denn das Restgewebe/Narbengewebe bei Deinem Bruder? GEht er in AHB? Und wie gehtes ihm? Er hatte ja eine Hochdosis oder sowas.
Caro

Hi,
Was ist AHB?
René studiert ja und macht das so gut es geht neben der Therapie (er studiert auf einem Kolleg, wo eigentlich Anwesenheitspflicht ist und ein recht stressiger Stundenplan herrscht).
Das Restgewebe/Narbengewebe ist bei René exact gleich groß wie der Tumor war im Mediastinum ( 8 cm), und das Gewebe am Hals ist kleiner geworden und auf ca. 1-1 1/2 cm geschrumpft...

Wir drücken Dir weiterhin die Daumen und warten auf Neigkeiten von Dir...hoffentlich gute!!!

Elke

Hey Caro,
ich kann Dir gut nachfühlen: meine chemo ist 6 Monate her (8xBEACOPP) und ich hatte diese Woche Nachsorge mit einem Thorax-CT. Präaortal ist ein Knoten auf 1x4x5 cm angewachsen, der vor der Chemo 1x3 cm hatte und im Zwischen- und Endstaging weg war (Rest von 1,5, sah aus wie Narbengewebe).
Befund: dringender Verdacht auf Lymphomrezidiv!

Das habe ich am Mittwoch erfahren und mich hat es aus den Schuhen gehauen. Ich bin gerade dabei, mir mein Nach-Chemo-Leben aufzubauen und jetzt so eine Scheisse. Ich habe nur geheult.

Gestern kam raus, dass es evtl. nur eine durch die Chemo geschwollene Thymusdrüse ist. Eine Gewebeentnahme kann man aber nicht machen, da man dazu das Brustbein aufmeisseln müsste.

Deswegen beantragt meine Ärztin jetzt ein PET und in 6 Wochen wird ein neues CT gemacht, um zu gucken, ob sich der Knoten verändert hat.

Ich finde, das Ganze ist die Hölle. O.k., die nächsten 6 Wochen werde ich auch "gesund" verbringen, aber sind es die letzten "gesunden" Wochen für längere Zeit oder einfach nur "normale" 6 Wochen?

Ich drücke uns beiden ganz, ganz dick die Daumen. Hoffentlich ist das alles in 2 Monaten nur ein schlechter Traum.

Grüße,

Nicki

Hallo Nicki!

Ich kann Dir Deine Hölle supergut nachfühlen!!!!
Wir erlebten ähnliches, allerdings schon wärend der Chemo (siehe http://www.krebskompass.de/Forum/showthread.php3?id=4594
und http://www.krebskompass.de/Forum/showthread.php3?id=5548 )
und bei meinem Freund gab es eine supergute Entwarnung nach dem PET!
Sein Tumor (besser gesagt einer davon) machte uns das Leben schwer, weil er sich null veränderte trotz 12 mal Chemo, und alle waren schon mehr oder minder am Ende mit den NErven.-Doch bei uns war es nur Narbengewebe.
Bei den endlosen Diskussionen mit unseren Ärzten haben wir erfahren, daß der THYMUS oft NACH der Chemo sehr stark anschwellen kann.
Eine PET-Untersuchung gibt in den meisten Fällen Entwarnung und evt muß eine Mediaskopie (in Vollnarkose) durchgeführt werden.
Jedenfalls das mit dem Thymuswachstum wurde uns von mehreren Seiten bestätigt.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß sich das bei Dir als Thymusverrücktheit herausstellt und sich der Rezidiv-Verdacht nicht bestätigt!!!!!

Euch allen ganz liebe Grüße aus Wien,


elke


P.S.: René hat heute mit der 1. von 20 Bestrahlungen begonnen und es war wirklich alles andere als spektakulär... ;-)

Hey Elke,

vielen Dank für Deinen erfreulichen Bericht. Das gibt doch etwas Hoffnung.

Bitte, bitte, bitte.........!!

Tschüss und toi, toi, toi für Deinen Freund.

Nicki

Hallo zusammen,

habe mittlerweile ein Ergebnis zu der 5cm-Vegrößerung: am Montag wurde ein PET gemacht und an der Stelle leuchtet nichts, so dass es tatsächlich eine vergrößerte Thymusdrüse ist. Puh.

Allerdings leuchten auf dem PET 5 andere Stellen und es ist nicht klar wieso, da auf allen CT-Bildern an den Stellen nichts zu sehen ist. An den zwei auffälligsten Stellen weiss man noch nicht mal, an welchem Organ das Leuchten sein soll und kann somit keine Biopsie machen.
Die Unsicherheit bleibt somit. Ich gehe allerdings aus, dass ich nichts habe, da ich mich quitschfit fühle und laut PET im Frührezidiv-Stadium 4 sein müsste.

Viele Grüße,

Nicki

Hi,

das ist natürlich blöd mit den Leuchtstellen...
ALLERDINGS hab ich da hoffentlich auch erleichternde Hinweise für Dich:
Beim PET leuchtet jedes aktives Gewebe...solltest Du z.B eine Zahnentzündung haben oder sonst einen Entzündungsherd, die ja total harmlos sind...dann leuchtet das auch kräftigst!!!

Sollten Diene Leuchstellen am CT also nicht auf Lymphome hinweisen, dann kannst Du glaub ich endlich aufatmen...

ICh drück ganz fest die Daumen!!!!!!


ELke