Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rezidiv
Hallo zusammen
nachdem ich bis bislang davon ausgehen konnte gänzlich geheilt zu sein, habe ich heute erfahren dass dem leider nicht so ist. Bereits letzten Dezember hatte man vergrösserte Lymphknoten vor der Lunge festgestellt. Das war noch nicht unbedingt dramatisch, da dies auch bei einer Bronchitis passieren kann und eine Bronchitis hatte ich im November.
Nun ja, es folgten CT und PET CT und vorletzte Woche dann eine Biopsie der beiden Lymphknoten. In beiden konnten Tumorzellen nachgewiesen werden. Da die Lymphnknoten ja nicht in unmittelbarer Nähe des Ursprungstumors im Gallengang liegen, gilt dies als sogenannter Systembefall und ist deshalb nicht operabel. :huh: . Befallen ist offenbar auch die Leber. Dort konnte im CT eine Veränderung an der Schnittstelle (ein Teil der Leber wurde bei mir vor 18 Monaten bei der Tumorentfernung zusammen mit der Gallenblase und den Gallengängen entfernt).
Bereits nächsten Montag beginnt nun eine Chemotherapie mit Eloxatin und Xeloda. Eloxatin alle 3 Wochen intravenös, Xeloda in Tablettenform 2 x täglich. Wie sind eure Erfahrungen mit dieser Kombination? Ist das gut verträglich? Scheisskrankeit, der zeig ich was ne Harke ist!!! Nicht mit mir :mad:
Lieber Gruss
Magra59
dolores2505
09.04.2010, 19:35
Hallo Magra,
das tut mir leid das zu hören, aber ich bewundere Dich dass Du es "dem Mistkerl":twak: zeigen willst.
Mit dieser Kombination habe ich leider keine Erfahrung, d.h. mit Eloxatin.
Aber meine Mutter musste auch über lange Zeit Xeloda in Tablettenform nehmen und hat sie sehr gut vertragen, zudem gabs auch einen Stillstand den man darauf zurückführt.
Das einzige als Nebenwirkung war dass die Hände öfters mal gejuckt haben, aber erträglich.
Wünsche Dir auf jeden Fall alles gute,
und halt uns auf dem laufenden.
Liebe Grüße
von
dolores
sonja1973
11.04.2010, 23:10
Lieber Manfred,
auch ich war geschockt als ich das jetzt gelesen habe...dabei warst du doch so zuversichtlich.Ich wünsche Dir und deiner Frau von ganzem Herzen viel Kraft und alles, alles Gute für die kommende Zeit.
Bleib so stark wie du bist.
Lieben Gruß
sonja
Hallo ihr Lieben
vielen herzlichen Dank für die aufbauenden Worte :). Natürlich war die Nachricht am Freitag zunächst einmal ein Schock - vor allem auch für meine Frau. Auf dem Heimweg vom KH musste ich einen Umweg zu unserem Hausarzt machen der ihr dann ein rasch wirkendes Beruhigungsmittel gegeben hat. Das hat dann erst einmal geholfen. Wir dürfen uns nun einfach nicht von negativen Gedanken runterziehen lassen sondern müssen - und werden - all unsere Kräfte mobilisieren und die Krankheit mit allen Mitteln bekämpfen!
Heute geht es also nun bereits los mit der Chemo. Auf in den Kampf! :rotier:
Natürlich wünsche ich auch euch und euren Lieben alles Liebe und Gute.
Bis bald!
Lieber Gruss
Manfred
Carmenrose
12.04.2010, 12:16
Hallo Manfred
hoffe du hast die chemo heute gut vertragen. Habe selbst Xeloda nicht genommen aber schon viel darüber gelesen und gehört. Soll aber nicht so schlimme Nebenwirkungen machen. Und die Tumore würden sich damit auch gut zum Stillstand bringen lassen. Also Kopf hoch und durch. Aber das machst du ja sowieso.
Alles Liebe
Carmen
Hallo Carmenrose (finde ich übrigens superschön dein Name!) :)
man hat es heute nicht geschafft einen Zugang für die Chemo zu legen. Meine Venen sind zu schlecht. :mad: Ich werde jetzt diese Woche noch ein Portimplantat erhalten so dass dieses üble Gestochere endlich vorbei ist! Chemo ist jetzt halt entsprechend nach hinten geschoben.
Lieber Gruss
Manfred
Carmenrose
13.04.2010, 13:36
Hallo Manfred,
bei mir wurde damals gleich ein Port gelegt. Die haben erst gar nicht probiert an der Vene rumzumachen.
Melde dich, wenn du die erste Chemo hinter dir hast.
Bin in Gedanken bei dir. Aber wird bestimmt nicht soooooo schlimm werden.
Ich hatte immer so Angst vor Übelkeit und Erbrechen. Die haben mir aber immer gleich was dagegen als Infusion und dann mußte ich noch zwei Tage Emend nehmen. Da war mir dann Gott sei dank nie schlecht.
Liebe Grüße
Carmen
Manfred, erstmalhallo :)
so eine kacke, ich hatte so sehr gehofft dass dieser kelch an dir vorübergeht :(
kann man an den lymphknoten aus heutiger sicht vielleicht operieren? Wie sieht denn der plan der ärzte derzeit aus?
Ich halte dir alle DAumen (wie immer auch mit pfoten;))!!
Berichte uns weiter und ..MACH IHN FERTIG! du hast das zeug dazu!
liebe grüße! Andrea
tanja_129
13.04.2010, 23:37
Hallo Manfred,
mensch da habe ich doch erst kurz vorher noch nachgefragt wie es dir denn geht und dann lese ich solch schlechte Neuigkeiten..:mad:
Drücke dir alle Däumchen und hoffe du zeigst es dem Teufel.. Du hast mich so oft mit deinen Worten aufgebaut.. ich hoffe dir ein wenig zurück geben zu können und möchte dich motivieren den Kampf nicht aufzugeben.. denn auch wenn wir uns nicht persönlich kennen so glaube ich du bist eine starke Persönlichkeit!
Drück dich unbekannter Weise :knuddel:
Tanja
Hallo Andrea & Tanja
vielen Dank für die gedrückten Daumen und Pfoten (würde ich ja gerne mal seheh :D). Es freut mich wenn ich mit meinen Beiträgen jemanden ein klein wenig aufbauen konnte. Mir geht es ja umgekehrt genau so, vielen Dank dafür!
Die Ärzte meinen dass eine Operation nicht sinnvoll ist. Man kann die beiden punktieren Lymphknoten zwar herausnehmen, doch würde das nichts helfen da davon auszugehen ist dass das gesamte Lymphsystem befallen ist. Die beiden punktierten Knoten sind ja nicht in unmittelbarer Nähe des ursprünglichen Tumors. Wären nur Knoten in unmittelbarer Nähe des Ursprungstumors betroffen wäre eine Operation vielleicht sinnvoll. Die Leber ist ja auch betroffen und wer weiss was sonst noch befallen wurde. Die Chemo scheint mir schon die beste Option zu sein. Durch die Blutbahn gelangt die Chemo überall hin und das ist gut so.
Ich hoffe das KH meldet sich heute wegen dem Port. Ich möchte endlich loslegen können.:rolleyes:
Euch und Euren Lieben auch viel Kraft und viel Glück!
Lieber Gruss
Manfred
Hallo zusammen
so, jetzt ist es endlich losgegangen. Am letzten Dienstag ist der Port eingebaut worden und gestern konnte darüber bereits zum ersten Mal die neue Chemo mit Eloxatin laufen. Gestern Abend dann zum ersten mal die Tabletten mit Xeloda hinterher! Nichts machen zu können und das Gefühl dass die Tumorzellen in mir unbekämpft weiter wachsen haben endlich ein Ende! :D
Auf in den Kampf, :megaphon: HAUT AB IHR BLÖDEN ZELLEN !
Euch allen viel Kraft und vor allem Erfolg.
Lieber Gruss
Manfred
pinacolada
23.04.2010, 22:09
Hallo Manfred,
ich freue mich für Dich, dass die Warterei nun ein Ende hat. Nichts ist schlimmer als nichts tun zu können Ich hoffe, Du verträgst die Chemo gut. Du lässt Dich nicht unterkriegen, toll!!!
Nun wünsche ich Dir ein sonniges Wochenende und ganz viel Kraft.
Alles Liebe
Pinacolada
Hallo lieber Manfred,
schade das du doch nicht ganz geheilt bist..Ich find es toll wie du damit umgehst..Nicht jeder Mensch kann so stark sein wie du und das ist auch ein Grund warum du diese Krankheit hoffentlich besiegen wirst ;)
Ich habe auch gehört, dass in manchen Fällen, das Immunsystem es schaffen kann, die Krebszellen zu beseitigen..und der Krebs von alleine weg ist..
Bitte immer weiter so positiv herangehen..
Ich wünsche dir viel Kraft in der zeit wo du chemo bekommst..
liebe Grüße
Hakan
Hallo!
Wie gehts Dir zwischenzeitlich? Verträgst Du die Chemo?
Liebe Grüße!
Andrea
Hallo Andrea
tja....wie geht's mir. Eigentlich ganz gut, zumindest momentan. Ich bin jetzt im 2. Zyklus (von 8). Am Anfang kommt jeweils die Infusion von Eloxatin und gleichentags beginnt auch die Einnahme von Xeloda in Tablettenform. Die erste Woche ist nicht so angenehm. Ich verliere jegliche Energie und fühle mich einfach nur schlapp und müde. Schlafen kann ich aber nicht oder nur sehr schlecht, das macht mich dann noch zusätzlich mürbe. :augendreh Neu dazugekommen sind kleine Probleme mit Händen und Füssen. Die fangen manchmal an zu schmerzen und zu kribbeln, ist aber nicht allzu schlimm und gut auszuhalten.
In der 2. Woche wird es dann von Tag zu Tag besser und z.B. heute fühle ich mich sehr gut! :) Bis Freitag muss ich noch Xeloda schlucken und dann habe ich eine Woche "frei" bevor der 3. Zyklus beginnt. Ja, ich denke es geht mir recht gut! :).
Wie steht's denn bei Euch, gibt es etwas neues zu berichten?
Lieber Gruss
Manfred
tanja_129
26.05.2010, 12:58
:winke:Hi Manfred
freut mich dass es dir soweit besser geht. :)
Mama geht es im Moment auch ganz gut *freu*
Fahren jetzt am Samstag in Urlaub und hoffe es wird
ein toller Urlaub und Mama kann ihn richtig geniessen
ganz liebe Grüße Tanja
Carmenrose
26.05.2010, 14:18
Hallöchen
Magra:
schön dass es dir soweit ganz gut geht. Für Kribbeln und Schmerzen in Händen u Füße probiere mal mit Vitamin B2 u B6. Die gibt es als Tabletten oder als Infusion.
Tanja:
schönen Urlaub und alles Liebe.
Danke Carmen, werde ich versuchen. Ich nehme bereits ein Vitaminpräparat, allerdings nicht speziell für B2 und B6. Muss mal nachlesen was da alles drinne ist :)
Tanja, geniesst den Urlaub und denkt mal an andere, schönere Dinge! Wohin geht's denn? Ein wenig Sonne tanken?
Lieber Gruss
Manfred
tanja_129
26.05.2010, 15:17
wir fahren nach Südtirol Nähe Meran *hüpfhüpf*
und du pass schön auf dich auf bis bald
:knuddel:
LG Tanja
Tanja, viel Spass und uneingeschränktes geniessen im Urlaub wünsch Euch !!:)
Manfred: Ich freu mich dass es Dir soweit ganz gut geht. Das mit dem schlafen oder vielmehr nicht-schlafen klingt anstrengend....hoffe für Dich das das besser wird!
Ich nehme an, die nächste untersuchung hast du am ende des 8. Zyklus`
? Bei uns nix neues - nächste untersuchung bei meiner mutter am 16.6 - das ist dann ziemlich genau 3 Monate nach der OP. Sie ist nervös-klar- und wir alle hoffen das beste.
Ich konnte vor 3 Tagen auch mal nicht schlafen und hab dooferweise (ich dummkopf!!:megaphon:) im Internet gesurft. Naja die dort lesbaren zahlen ziehen wohl alle runter....ABER: NIX DA - ALLES WIRD FÜR EUCH/UNS ALLE GUT!
liebe grüße!
Andrea
@Tanja
Südtirol ist super, viel Spass und Erholung euch beiden :winke:
@Andrea
nein, es wird vor Abschluss der Chemo nochmals eine Verlaufskontrolle mittels CT erfolgen. Der Onkologe meinte so nach 3 Monaten, das wäre dann in in der letzten Juli Woche oder so.
Im Internet recherchieren macht wohl jeder, habe ich auch gemacht. Klar können Statistiken zum Thema Gallengangstumor einen runterziehen, aber es sind wirklich nur Statistiken. Es sieht ja auch wirklich gut aus bei Euch und das ist ganz prima. Klar ist man vor jedem Kontrolluntersuch nervös, ist doch völlig normal. Dem kann man sich leider nicht entziehen, aber ein positiver Befund ist danach umso schöner :D. Pfoten hab ich keine, aber jede Menge Daumen die ich ganz doll drücke für euch.
lG
Manfred
also zu statistiken möchte ich nur mal anmerken, dass die meisten auf daten beruhen, die schon älter sind. von daher, würde ich nicht soviel auf statistiken geben.
Hallo Ihr beiden!
klar, statistiken sind oft veraltet und für den Einzelfall eben nicht aussagekräftig. In guten, internetfreien:) Zeiten behirne ich das auch, aber wenn ich mir die dann mal reinziehe....:mad: da muss ich noch dran arbeiten.
Meine Mutter hat ja nächste woche kontrolluntersuchung und musste heute blut abgeben dazu. Es werden bei ihr keinerlei tumormarker untersucht, wie ist das bei Dir Manfred? Wie oft wird/wurde danach gesehen?
Sorry ich habe grad ur wenig zeit zu schreiben - manfred, ich hoffe dir geht es gut, du schreibst sehr wenig in letzter zeit oder kommt mir das nur so vor?
wie gehts eigentlich dem Rücken deiner frau? alles wieder okay?
ganz liebe sonnige Grüße!
Andrea
Hallo Andrea
das finde ich ja ganz lieb von dir dass du dich nach meiner Frau erkundigst :). Es geht ihr wieder etwas besser, sie ist zwar noch immer in Physiotherapie aber sie bewegt sich schon viel besser und die Schmerzen gehen auch allmählich zurück. Es dauert halt alles seine Zeit.
Die Frage nach dem Blut ist gut, kann ich so spontan gar nicht beantworten. Eigentlich gibt es bei jedem Besuch eine Blutuntersuchung, meist nur über einen Fingerstich. Letztes mal aber über die Venen, eine grössere Menge für eine umfangreichere Untersuchung. Am Donnerstag in einer Woche habe ich einen Besprechungstermin, da werde ich mich genau nach den Tumormarkern erkundigen. Normalerweise ist das kein Thema sondern der Onkologe sagt lediglich dass alle Werte normal sind ohne weiter in die Details zu gehen.
Ja, ich habe wenig geschrieben in letzter Zeit. Der neue Chemozyklus macht mir ziemlich zu schaffen. Die ersten 7-10 Tage sind ziemlich blöd. Ich fühle mich einfach nur schlecht und schlapp. Ich musste mein Arbeitspensum auf 50% runterfahren. Langsam kommt aber wieder Leben in mich und die Zeit bis zum nächsten Zyklusbeginn wird wieder einigermassen normal sein. Da freue ich mich schon drauf! :)
Ich wünsche deiner Mutter gute Blutwerte! Lass hören was geht, ok?
Lieber Gruss
Manfred
tanja_129
24.06.2010, 22:34
:winke:@Manfred
Hallo Manfred wollte mich mal erkundigen wie es dir so geht!? Hoffe du hast alles im Griff
nächtliche Grüße
tanja
Hallo Tanja
danke der Nachfrage. Es geht so einigermassen. Letzten Freitag hat der 4. Zyklus bekonnen und die ersten 7 - 10 Tage danach sind etwas mühsam. Ich habe das Gefühl dass es mit jedem Zyklus etwas heftiger wird :(. Ich werde es aber überstehen und hoffe nur dass nicht abgebrochen oder reduziert werden muss. Ich möchte das gerne wie geplant durchziehen.
Liebe Grüsse
Manfred
tanja_129
30.06.2010, 12:23
Hallo Manfred
naja das glaube ich dir! Ich bewundere deinen Optimismus kannst mir was davon abgeben? Hab gerade einen Durchhänger.. leider
fühl dich mal gedrückt
alles Gute für dich
wünscht Tanja
Liebe Tanja
hier wie gewünscht eine grosse Ladung OPTIMISMUS :). Ebenfalls abzugeben hätte ich noch etwas ZUVERSICHT und trotz dieser blöden Krankheit auch noch LEBENSFREUDE. Es ist genug von allem da, bedien dich! Das gilt natürlich auch für alle anderen hier im Forum
Liebe Grüsse
Manfred
tanja_129
30.06.2010, 14:52
:knuddel::knuddel::knuddel:
danke dafür dass du mir ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert hast
Sonnige Grüße Tanja
pinacolada
14.07.2010, 09:43
Lieber Manfred,
ich lese immer still mit. Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen für das CT morgen.
Sei ganz lieb gegrüßt und bleib so positiv.
Pinacolada
sonja1973
17.07.2010, 09:42
Hallo Manfred,
hast du schon die Auswertung von dem CT erhalten oder dauert das wieder einige Tage??HOFFENTLICH kommt nur POSITIVES.
Der Pathologiebefund von meinem Mann wurde uns gestern mitgeteilt: definitiv ein Rezidiv. Wir haben es uns ja schon gedacht, aber trotzdem auf was anderes gehofft. Hat uns gestern doch ganz schön umgehauen. Vor allem weil der Arzt meinte, das man die Lebensplanung nicht mehr so in ferne Zukunft machen soll.Bleibt nur zu hoffen, das es trotzdem gut geht...sonst dreht man komplett durch. Ob man ihm noch eine chemo empfiehlt wollen die Ärzte am Mo beim Tumorboard besprechen.Aber mein Mann erwähnte schon, das er keine mehr macht. Die erste(nur 3monate) mit Gemzar hat ihn schon umgehauen und jetzt mit 54kg glaube ich nicht das er noch eine packen würde.Ich habe einen im Net kennengelernt der hatte BSDK vor 6 jahren und hat eine Schlangengifttherapie gemacht, mein mann überlegt sich das jetzt auch..
Lieben gruß und weiterhin dir und deiner Frau ganz viel kraft
sonja
Hallo zusammen
ja, das Ergebnis des CT ist gekommen. Es ist nicht ganz so ausgefallen wie erhofft. Positiv ist, dass die Lymphknoten kleiner geworden sind. Die Tumorzellen in der Leber sind aber ein klein wenig mehr geworden. Ausserdem wurden neu auch Tumorzellen in der Lunge gefunden. :( . Die Dynamik des ganzen ist aber sehr gering, d.h. das Wachstum erfolgt sehr langsam. Das ist dann wieder positiv.
Wir haben die laufende Chemo angepasst, anstelle von Xeloda erhalte ich zusammen mit Eloxatin jetzt wieder Gemzar. Mal sehen ob das besser anschlägt. In drei Monaten erfolgt wieder ein CT.
Liebe Sonja, das mit dem Rezidiv bei deinem Mann tut mir sehr leid. 54kg klingt wirklich nicht nach viel Wiederstandskraft. Ich habe Gemzar sehr gut vertragen und hatte so gut wie keine Nebenwirkungen. Aber ich wiege ja auch fast doppelt so viel, habe also genügend Reserven. Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass man einen guten Ansatz zur Therapie findet. Von Schlangengift bei BSDK habe ich noch nie gehört, hast du dazu weitere Infos? Würde mich interessieren.
Liebe Pinacolada, vielen Dank für die lieben Worte und die positive Gedanken! :)
Haltet die Ohren steiff und bleibt so positiv wie es eben geht! :winke:
Liebe Grüsse
Manfred
Hallo ihr Lieben
kleine Zwischenbericht. Letzten Freitag hätte ich eine Infusion mit Gemzar bekommen sollen. Da ich mich schon ein paar Tage etwas "wackelig" gefühlt habe, hat mich meine Frau in die Onkologie gefahren. Als der Onkologe dann kam und ich aufstehen wollte um ihn zu begrüssen, wurde es mir kurz schwarz vor den Augen. Er hat dann den Blutdruck gemessen, 89 zu 60. Das fand er dann doch etwas gar tief und so ist die Infusion am Freitag ausgefallen :(
Neuer Termin war am Montag Früh. Da sagte er mir dann, die Blutanalyse habe zu tiefe Thrombozyten gezeigt (67000). Normal wären 140000. Das sei zu tief, es könnte sonst zu ungewollten Blutungen kommen. Also ist die Infusion nun ganz ausgefallen. Am 7.8. geht es dann einfach normal weiter.
Das gute daran ist, ich fühle mich blendend! :lach2: Wahrscheinlich braucht mein Körper einfach diese Auszeit und dann soll er sie auch bekommen. Am Sonntag fahre ich mit meiner Frau für ein paar Tage in die Berge. Wir haben dort kürzlich ein Super kuscheliges Hotel gefunden. Dort haben wir wieder das gleiche Zimmer reserviert und wir werden die Zeit geniessen! Balsam für die Seele und für den Körper. Ich freu mich schon.
Ich wünsche euch allen dass ihr auch ein wenig ausspannen und auch mal positive Dinge erleben könnt. Das ist wichtig, nicht immer bloss grübeln und negative Gedanken zulassen.
Bis bald :winke:
Manfred
Hallo,
danke für den Zwischenbericht. Ich wünsche dir ganz ganz viel Spass und Erholung im Urlaub.
LG Frank
tanja_129
25.08.2010, 22:49
Hallo Manfred
na immer noch im Urlaub? Hoffe ihr habt eine tolle zeit melde dich doch bitte mal wenn du wieder zurück bist
fühl dich umarmt von mir
tanja:remybussi
Hallo Tanja
schön wärs! Nein, wir sind ja nur einige wenige Tage in Scuol im Engadin gewesen. Einfach den Kopf freibekommen und mal an etwas anderes denken als an Arbeit und Krankheit. Das hat gut getan und wird gelegentlich wiederholt!
Ich habe mit meinem Onkologen darüber gesprochen wie es nach Abschluss der Chemo weitergehen soll (resp. kann). Unabhängig davon was das nächste CT sagt, werden wir aber mindestens eine 3 monatige Pause einlegen. Das hat uns nun erlaubt unseren Weihnachtsurlaub zu planen und zu buchen. Am 18.12. geht's für 2 Wochen nach Lanzarote. Yippeiii!
Gestern habe ich den 6. Zyklus begonnen, bin von 08:30h bis 14:00h im KH gewesen. Das ist immer so ätzend langweilig. Schlafen kann ich dabei auch nicht wirklich, die wecken mich immer auf wenn ich zu laut schnarche :lach2:
An sonsten geht es mir sehr gut. Meine Frau und ich beginnen jetzt mit leichten Wanderungen, etwas mehr Bewegung und frische Luft tut uns beiden gut.
Alles liebe wünscht dir
Manfred
hallo manfred!
es freut mich dass euer kurzurlaub in der schweiz den kopf freigemacht hat:-)-meiner mama hilft sowas auch ungemein. einfach mal rauskommen.
Ich halte dir auf alle fälle die daumen für dein CT!! was sagt dir dein gefühl, falls es überhaupt was sagt ;)?
Bei uns ist alles soweit lala, meine mutter hatte letzte woche blutabnahme, alle Blutwerte okay nur der tumormarker auf 56 (war im juli auf 45 ca.)
Laut onkologen kein grund zur besorgnis, puh, sie (und ich) sorgt sich natürlich trotzdem :o
bei uns ist im oktober wieder ct, mal sehen.
irgendwie ist mir heute nicht nach schreiben - hab zuviel schlechte nachrichten im KK gelesen :(
Ich sende dir ganz liebe grüsse manfred!
Andrea
Hi smuek
schön von dir zu hören. Das nächste CT ist ja noch einige Wochen weg und da habe ich immer ein gutes Gefühl. Ich hoffe sehr, dass das Wachstum gebremst werden konnte. Unmittelbar nach dem CT bei Warten auf den Befund dreht sich das dann in ein mulmiges, sehr gespanntes Gefühl. Ist wohl normal!
Zwischdurch hatte ich auch mal Probleme mit den Blutwerten, bei mir waren die Thrombozyten zu tief so dass die Abgabe von Gemzar auf 80% reduziert werden musste.
Ich drück euch die Daumen!
Lieber Gruss
Manfred
PS: was ist den ein KK wo man schlechte Dinge lesen kann?
Manfred!!!!KK ist der KrebsKompass :):)
you made my day:D
liebste grüsse Andrea:-)
isch binn wohl e bissele blööd. KK ist Krebs-Kompass! Na klar ! :shy:
das macht doch nix:D was glaubst wie oft ich auf der leitung stehe. Neuerdings ist mir nicht mal mehr mein ALTER eingefallen - also mein physisches Alter nicht meine bessere hälfte:D:D
wah ich sollte heute besser nix schreiben :-)
ganz liebe grüße dir!
HiHiHi....lustig! Also mein Alter ist Manfred und ich heisse 51 :D:D
sonja1973
16.09.2010, 21:02
Hallo Manfred,
wie geht es dir? Bist du jetzt durch mit der Chemo? Was für eine Chemo bekommst du jetzt? Ich frage nach der Chemo, weil ich denke, das bei meinem Mann wieder etwas wächst, was da nicht hingehört...morgen wissen wir aber mehr, heute hat er in der uni ein CT machen lassen und der TM ist bei 2100. War das bei dir auch so, das der TM gestiegen ist?
Das Schlimme ist, mein mann wurde ja im Juli 2010 wieder operiert und die rechte niere wurde entfernt..und jetzt soll schon wieder was da sein? Der behandelnde Artz sagte ihm auch, er soll nicht mehr in die ferne zukunft planen..Schrecklich solche Menschen..Ich hoffe, das bei dir aber soweit alles ok ist..
liebe grüße
sonja
Grüss dich Sonja
solche Aussagen sollten sich Ärzte wirklich schenken. Natürlich möchte ich von meinen Ärzten hinsichtlich Prognosen nicht belogen werden, aber in punkto Einfühlungsvermögen bestehen da in der medizinischen Ausbildung wohl noch erhebliche Mängel :mad:!
Meine Chemo ist noch nicht vorbei. Nachdem in der Mitte der Chemo die Zusammensetzung der Medikamente geändert worden ist (Xeloda fiel raus und Gemzar kam zum Exloxatin hinzu) ist mein Onkologe der Meinung dass wir mit der aktuellen Medikation 8 Zyklen machen sollten. Das bedeutet für mich dann eigentlich insgesamt 12 Zyklen fast 9 Monate ununterbrochene Chemo. Das ist schon heftig. Ich hatte mich auf eine Ausszeit nach dem aktuellen Zyklus gefreut. Nun dauert es wohl noch bis mitte Dezember :augen:
Gestern hat nun also mein 5. von 8 Zyklen begonnen. Ich habe meinen Onkologen auf den Tumormarker angesprochen. Bei ist es so, dass der sich bei mir konstant auf einem normalen Level bewegt, d.h. unter 30. Dies bedeute aber leider nicht dass es keine Krebszellen gibt. Man kann sich bei mir einfach nicht darauf stützen. Der TM hat auch nichts angezeigt vor 2 Jahren als ja der Primärtumor nachweislich noch im Körper war. Er meinte aber dass es umgekehrt schon so sei dass der TM nicht zu viel anzeige wenn da nichts wäre. Ein Wert von 2100 ist somit schon etwas beunruhigend und gehört abgeklärt.
Ich drück euch die Daumen dass es nicht ganz so arg kommt wie man automatisch immer befürchtet. Lass hören was läuft, ok?
Liebe Grüsse
Manfred
sonja1973
18.09.2010, 12:23
hallo Manfred,
ja, es hat sich leider bestätigt und das erst 2monate nach der 2.op,er hat eine metastase auf der leber und mehrere befallene lymphknoten im brustkorb..daher erstmal keine op sondern nur chemo. Wie verträgst du denn deine chemo,sind dir die haare ausgefallen? machst du noch alternativ etwas ??
Vor seiner ersten OP war der TM auch nicht sehr hoch,hat also auch nicht auf krebs hingedeutet..jetzt in den Nachsorgeterminen sieht man dann, das wenn der TM hoch ist, da auch was ist...leider hatte bei meinem Mann Gemcabine nicht angeschlagen, daher meine Sorge , das diese chemo auch nicht so helfen wird.
Wünsche dir weiterhin viel viel kraft und das du die restliche chemo auch noch schaffst.
liebe grüße
sonja
Hallo Sonja
Gemcabine ist wohl für die meisten Onkologen bei dieser Krebsart die erste Wahl, es ist aber nicht die Einzige. Ich bin sicher dass er noch einige andere Pfeile im Köcher hat, also kein Grund zu Verzweifeln und versuchen immer schön positiv zu bleiben! :)
Bei mir waren es ja auch zunächst auffällige Lymphknoten im Brustbereich und dann in der Leber und der Lunge. Die Metastasen haben aber eine sehr geringe Dynamik und wachsen bei mir langsam. So habe ich schon die Hoffnung dass die eine oder andere Behandlung dann auch mal anschlägt und das Wachstum stoppt oder die Metastasen sogar verkleinern kann.
In letzter Zeit liest man fast täglich von neuen Durchbrüchen in der Krebsbehandlung - vor allem auf genetischer Basis. Ich gedenke so lange am Leben zu bleiben bis die geeignete Therpie für mich zur Verfügung steht um dann glücklich und gesund 100 Jahre alt zu werden :D
Lieber Gruss
Manfred - der noch mind. 49 Jahre vor sich hat
sonja1973
18.09.2010, 19:36
Manfred, die 49 Jahre seien dir von Herzen gegönnt...
aber nochmal zu meinen Fragen, wie verträgst du die chemo? Hast du Haarausfall? ICh frage, weil wir 3kinder haben und ich denen irgendwie erklären muss, was demnächst den papa erwartet.
Du machst auch viel vom home office aus, d.h. man ist nicht komplett aus dem leben/alltag gerissen. Woran sieht man eigentlich wie schnell die Metastasen wachsen? Bei meinem Mann sind sie ja relativ schnell gewachsen, wie gesagt vor 2monaten wurde er operiert und man hat alles was man an krebszellen sehen konnte, rausoperiert und jetzt ist da schon wieder was. ich meine auch verstanden zu haben, das der arzt gesagt hat, das könnte auch von vorteil sein,während der chemo...wie dem auch sei, wir müssen da jetzt irgendwie durch....
alles liebe
sonja
Biologische krebsabwehr heidelberg, hast du da schon mal drin gelesen und guck mal nach unter horvi enzym med,(wg.Schlangengift) werde auf jeden fall da mal anrufen und fragen ob man das zusammen mit der chemo machen kann..
Oh, entschuldige. Die anderen Fragen sind mir durch die Lappen gegangen :o. Nein, ich habe keine Haarausfall. Ich habe allerdings von Haus aus sehr dichtes, volles und kräftiges Haar. Bei der ersten Chemo (Gemzar Monotherapie) sind einige wenige ausgefallen. Das habe ich aber eigentlich nur nach dem Haarewaschen auf dem Boden der Duschkabine gesehen. Auf dem Kopf bemerkt hat man das nicht.
Wie vertrage ich die Chemo? Am letzten Freitag habe ich die Infusion mit Eloxatin und Gemzar erhalten. Ich spüre an den Händen und Füssen ein leichtes und unangenehmes Kribbeln. Auch vertrage ich zur Zeit keine kalten Sachen - weder zum Anfassen noch zu essen oder trinken. Ausserdem ein generelles Unwohlsein - ohne dass es mir richtig schlecht wäre. Ausserdem schlafe ich schlecht und bin ein wenig gereizt. Das alles hält eine gute Woche an, danach normalisiert sich alles. Bis auf das Kribbeln. Alles in allem also sehr harmlos und unauffällig nach Aussen :gaehn:
Offiziell arbeite ich 50% und das zumeist aus meinem Home Office. Ich habe Glück mit dem Arbeitgeber der das ermöglicht. Das langsame Wachstum der Metastasen sieht man nur über die CT Untersuchungen. Ob ein rascheres Wachstum positiv ist bei der Chemo weiss ich nicht, habe ich so noch nicht gehört.
Bleib stark, ich schicke Euch positive Gedanken!
Lieber Gruss
Manfred
PS: Danke für die Hinweise auf Heidelberg und Horvi Enzym
Hallo Manfred, wie gehts dir? ich schreibe derzeit wenig - bei meiner mama gibts nichts neues. Nächstes CT ist am 25. Oktober.
Einzige Veränderung ist dass ihr Gewicht ziemlich stark schwankt, aber noch sind wir ruhig;) Hast Du schon Deinen nächsten Urlaub geplant? Würde mich freuen denn Deine Urlaubsberichte lesen sich immer ...entspannend:)
lg andrea
Liebe Andrea
im Moment geht es mir ganz wunderbar! Am Freitag beginnt dann der nächste Zyklus meiner Chemo und dann werde ich wohl wieder ein paar Tage haben die nicht ganz so wunderbar sein werden. Na ja, ich werde es überstehen :lach:
Wir haben tatsächlich schon unseren Weihnachtsurlaub gebucht. Am 18. Dezember geht's für 2 Wochen nach Lanzarote. Sonne tanken und süsses Nichtstun! :cool2:
Bei dir scheint ja alles ruhig zu sein. No News are good News! Weiter so! :winke:
Lieber Gruss
Manfred
sonja1973
07.10.2010, 00:18
Hallo Manfred,
wie ist das denn bei dir, hast du irgendwelche Schmerzen durch die befallenen Lymphknoten? Bei meinem Mann kommen ab und an jetzt stechende Schmerzen dazu...mache mir Sorgen. Frage mich auch, ob das jetzt psychosomatisch bedingt ist..im Moment ist seine Psyche sehr labil.
Sein Allgemeinzustand ist auch nicht sehr gut..meinst du die Chemo ist dann zu schaffen. Klar, kann das keiner vorhersagen aber du steckst ja leider mittendrin und kannst das so ein wenig beurteilen..
Hoffe sehr , du bringst den nächsten Zyklus ohne schwere Zwischenfälle hinter dich,toi toi toi..
Sag mal hast du schon mal was von einer Geistheilerin namens Gabriele Schröter gehört??Lebt in der SChweiz.
Lieben Gruß
Sonja
Hallo, hat jemand was von Manfred gehört - Manfred :megaphon:
bitte melde dich kurz, ich mach mir Sorgen :(
ganz liebe Grüße!
Andrea
Liebe Andrea
das ist aber lieb von dir. Ich schreibe wirklich nicht mehr so häufig, tut mir leid. Zur Zeit bin ich wieder in einer Chemo, diesmal bekomme ich einen ganzen Cocktail von Medis. Heute war es gerade wieder so weit, der 4. Zyklus hat begonnen. Das bedeutet 6h lang Infusionen und Spritzen. Zum Abschied bekomme ich dann noch eine externe Pumpe welche über 48h auch noch ein Medi abgiebt :eek:
Die ersten 6 Tage danach sind etwas mühsam, 0 Energie, kein Appetit, Schlafstörungen und immer so'n bisschen schlecht ist mir auch. Die 2. Woche ist dann wieder besser und nach der 2. Woche geht das ganze wieder von vorne los. Dazu arbeite ich nach wie vor 100%, da bleibt manchmal wenig Zeit und Kraft für's Forum.
Ca. Mitte November machen wir dann wieder ein Kontroll CT und hoffen das der Lymphknoten welcher beim letzten mal 9,3cm gross war kleiner geworden ist. OP oder Bestrahlen geht leider nicht. Die Chemo muss es richten :rotier2:
Ich gelobe wieder mehr zu lesen und zu posten, ich finde es rührend dass meine Abwesenheit bemerkt wurde, krieg ich doch fast Augenpippi! :cry:
Liebe Grüsse
Manfred
lieber manfred,
ich wünsche dir viel kraft. ich habe mich auch oft gefragt wie es dir geht.
letztens sah ich einen artikel. bitte schau es dir mal an!
http://www.bz-berlin.de/ratgeber/gesundheit/berlins-modernste-waffe-gegen-krebs-article1271103.html
und frag doch mal bitte nach, ob es dir eventuell helfen könnte.
liebe grüße
hakan
Hallo Hakan, schön von dir zu hören! Danke für die Informationen zum Cyber Knife. Das wird hier auch verwendet, aber genauso wie die ebenfalls angesagte Protonentherapie;
http://www.psi.ch/protontherapy/protonentherapie
ist sie nur dann geeignet wenn durch den Eingrif eine vollständige Heilung erzielt werden kann. Cyberknife und Protonentherapie werden nicht angewandt bei sogenanntem Systembefall, d.h. wenn durch das entfernen einzelner Tumoren oder Metastasen keine gänzlich Heilung möglich ist da weiterhin Tumorzellen im Körper verbleiben.
Beim PSI behandelt man ausschliesslich kurativ und auch da ist die Warteliste lang. Ich werde ja am Universitätsspital Zürich behandelt, auch dort sind neueste Linearbeschleuniger im Einsatz. Ich wurde auch untersucht ob ich für eine Behandlung in Frage komme doch das tue ich leider nicht.
Na ja, dann müssen halt die klassischen Chemomedis helfen. :).
Liebe Grüsse
Manfred
was heißt denn eigentlich ein systembefall?
ich habe gegooglet und nichts dazu gefunden.
ist das ein anderes wort für inoperabel?
im Prinzip schon. Systembefall hat mir mein Onkologe erklärt nennt man die Situation in welcher Krebszellen sich über die Lymphen im ganzen Körper verteilt haben. Der Krebs ist also nicht auf eine einzelne Stelle, z.B. auf einen Tumor beschränkt sondern er zirkuliert über das Lymphatische System im Körper.
Deshalb wurde bei mir z.B. der vergrösserte Lymphknoten vor der Lunge nicht operiert. Der Lymphknoten sei weit weg vom Ursprungstumor im Gallengang und somit sei davon auszugehen dass das gesamte Lymphatische System befallen ist. Deshalb ist es besser eine Therapieform zu wählen welche auch das gesamte Lymphatische System abdeckt - das ist dann eben die Infusion.
lG
Manfred
kann es nicht sein, dass es sich um ein komplett neues karzinom handelt. also dass es nichts mit dem ursprungstumor zutun hat?
hoffentlich kommt im november dann eine erfreuliche nachricht!
Ich denke nicht, die Tumorzellen lassen sich schon dem Ursprungstumor zuordnen. Nicht jede Krebszelle ist ja gleich.
Danke für die guten Wünsche, ich werde euch mitteilen wenn ich was neues weiss.
lG
Manfred
@manfred
hey...was heisst hier "Abwesenheit bemerkt wurde" du Schelm?:D:D:D
klar hab ich dich vermisst, hab mir zwar keine echten Sorgen gemacht. Weiss ja dass du ein kämpfer bist:), aber manchmal piep ist mir schon lieber;)
Bin gespannt was dein Kontroll CT mitte november ergibt.
Gib dem Depp eine auf die Mütze! Äh..nicht deinem Onkologen, sondern dem Krebs meinte ich.
Von meiner Mama gibt es nix neues. Knapp zwei Jahre nach der Diagnose ist sie sehr gut beinander. Das letzte CT im August zeigte zwar einen etwas grösseren Lymphknoten. Die Leberoperateurin (die auch in die Behandlung eingebunden war) schwört hoch und heilig dass sie genau diesen entfernt hat :confused:. Also keiner weiss so genau wo der her kommt. Er ist wohl mal grösser mal kleiner.
Sollte er beim nächsten CT Anfang November wachsen will sie ihn rausoperieren.
Ansonsten geht es meiner Mutter tipp topp. Klar, so unbeschwert wie früher wird sie nicht mehr aber wir sind gottfroh dass sie schon wirklich 2 sehr gute Jahre geschafft hat.
Dir alles Liebe! und Mitte November erbitte ich mir spätestens(!) wieder ein elektronisches Piep von Dir, mein Lieber!°!!!!!:smiley1:
Na dann mach ich mal wieder piep. Am Freitagmorgen war ich beim CT. Kaum zu Hause rief schon jemand vom KH an und sagte man habe da etwas gesehen das nicht da hingehöre, es habe aber nichts mit dem Tumor zu tun und ich solle doch bitte möglichst bald nochmals vorbeikommen :huh:. Seit einigen Tagen hatte ich Schmerzen beim tief einatmen. Ich habe das auf den Tumor zurückgeführt aber tatsächlich war es eine Lungenembolie :augen:. Noch gleichentags zeigte man mir im KH wie ich Zukunft selber Heparin spritzen kann. Jeden Tag eine Spritze um das Blut zu verdünnen und das Gerinsel aufzulösen. Na ja, das krieg ich hin.
Der CT Befund war dann leider auch nicht wie erhofft. Statt einem Wachstumsrückgang oder zumindest einem Stillstand ist der Tumor weiter gewachsen und in der Lunge sind auch ein paar neue kleine Metastasen hinzugekommen. Dies bedeutet leider dass die aktuelle Chemo nicht wirklich anschlägt. Wir unterbrechen nun für 2 Wochen und am 30. November geht eine neue Chemo los. 2 der 3 bisherigen Medikamente bleiben und werden neue durch Antikörper ergänzt. Neue Chance, neues Glück! :)
Bis auf die Probleme beim tief Einatmen geht es mir körperlich sehr gut, die Prognose schlägt aber natürlich etwas aufs Gemüt. Meine Frau und ich nutzen die freien Tage bis zum Neubeginn der Chemo um ein wenig auszuspannen. Wir suchen gerade ein geeignetes Last Minute Angebot. Vielleicht bekommen wir irgendwo noch ein wenig Sonne ab :).
Ich piepe wieder wenn sich etwas tut....
Euch allen drück ich natürlich wie immer alle Daumen.
liebe Grüsse
Manfred
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