Oliver Mang
11.10.2003, 15:31
Multiples Myelom mit 46 Jahren – was nun?
Vor knapp vier Wochen, am 17.09.03, wurde bei meiner Mutter (46 Jahre) ein Multiples Myelom, Stadium IIA, festgestellt. Die malignen Plasmazellen machen laut Diagnose bereits 30-40% des hämatopoetischen Markes aus. Der Verdacht auf eine krebsartige Lymphomerkrankung war uns auf Grund von Unregelmäßigkeiten im Blutbild bereits seit Längerem bekannt; jetzt hat sich der Verdacht ausgerechnet zu dieser besonders schlimmen Diagnose erhärtet.
Nachdem der erste „Schock“ überwunden ist und wir uns durch Bücher und Informationen aus dem Internet ein erstes Bild über die Krankheit gemacht haben (-in diesem Zusammenhang möchte ich der APMM ein dickes Lob aussprechen für diese Website und die wichtige Arbeit, die ihr alle leistet!!-), stellt sich nun natürlich die Frage nach der „richtigen“ Therapie.
Der behandelnde Hämatologe am Universitätsklinikum Ulm, Sektion Neuropathologie (Prof. Dr. Möller), schlägt eine Hochdosischemotherapie (Melphalan) mit a u t o l o g e r Stammzellentransplantation vor; zunächst soll jedoch eine ID-/IEV-Vorbehandlung mit Hostamid, Epirubicin und Etoposid erfolgen (was ist das alles, wer hat damit Erfahrungen gemacht?).
Nach einer Pause von 3-4 Monaten soll dann eine zweite Hochdosischemo durchgeführt werden; je nach „Chromosom 13“-Befund wird dabei dann entweder nochmals eine autologe Stammzellentransplantation gemacht oder aber eine allogene Transplantation („mini-allo“?) durchgeführt.
Da stellt sich mir die Frage: Warum wird denn nicht gleich eine allogene Transplantation vorgezogen? Denn: Nach all dem, was ich bisher über die Krankheit gelesen habe, bringt doch eine allogene Transplantation die besten Chancen auf eine „Heilung“ bzw. auf eine signifikante Verlängerung des Überlebens – oder etwa nicht? Eine autologe Stammzellentransplantation dagegen, wie sie seit einigen Jahren in deutschen Kliniken versucht wird, hat doch bisher kaum positive Ergebnisse geliefert und verlängert das Leben eines Patienten doch bestenfalls um 1-2 Jahre - oder?
Als wir deshalb den behandelnden Arzt nach der Möglichkeit einer allogenen Stammzellentransplantation gefragt haben (Anm.: Meine Mutter hat sieben Geschwister, die Chance eines passenden Spenders dürfte also sehr hoch sein!), gab uns dieser zur Antwort: „Die von mir vorgeschlagene Therapie ist schulmedizinischer Standard in Deutschland. Sie werden an keiner großen Klinik einen anderen Behandlungsvorschlag bekommen.“ - Stimmt das?
Meine Mutter steht dem Ganzen sehr skeptisch gegenüber. Sie hat Angst davor, ein „Versuchskaninchen“ für irgendwelche wissenschaftlichen/ klinischen Studien abzugeben. Verständlich – denn bis zum heutigen Tag spürt Sie überhaupt nichts von der Krankheit. Sie hat keinerlei Beschwerden und lebt seit mehr als zwei Jahren (-damals kam erstmals der Verdacht auf-) mit einem absolut unveränderten Empfinden. Und jetzt soll plötzlich alles so schnell gehen... (der behandelnde Arzt im Uni-Klinikum Ulm empfiehlt ihr möglichst bald mit der Therapie zu beginnen).
Dabei stellt sich mir im Moment die Frage, ob die Krankheit bei meiner Mutter wirklich schon so weit fortgeschritten ist. Anhand der Informationen über Stadieneinteilung und Krankheitssymptome, die uns vorliegen, ist dies nämlich nicht unbedingt der Fall. Die kritischen Werte sind zwar alle leicht erhöht, aber im Grunde genommen seit über einem Jahr unverändert:
IgG 3460 mg/dl, Hämoglobin 119 g/l, Serumkalzium 2,69 mmol/l, Gesamteiweiß 8,3 g/l (davon 40% Beta-Globulin, nur 3% Gamma-Globulin), keinerlei Beschwerden, keinerlei Osteolysen erkennbar im Röntgenbild.
Wer kann uns Ratschläge geben? Es stellen sich so viele Fragen...
• Lässt sich an Hand dieser Symptome wirklich IIA diagnostizieren?
• Stellt eine Hochdosischemotherapie die einzige Hoffnung dar?
• Allogene vs. Autologe Transplantation?
• Sofortiger Therapiebeginn bei Stadium IIA?
• Stammzellquelle: Knochenmark vs. Periphere Blutstammzellen?
• Sind die Therapievorschläge der Schulmedizin in Deutschland wirklich so stark vereinheitlicht oder gibt es irgendwo Spezialisten/ Alternativisten, die es vor Therapiebeginn zu konsultieren lohnt?
• Wie stehen die Erkenntnisse zu den „neuen“ Medikamenten PS-341 (Velcade) und CC-5013 (Revimid) sowie Thalidomid?
• Wie stehen die Erkenntnisse zum Forschungsprojekt der Uni Heidelberg bezüglich der Entwicklung eines Impfstoffes gegen MM?
• Was bedeutet „Lambda-Leichtkettentyp“?
Fragen über Fragen – um ein paar Antworten, Tipps und Ratschläge wären wir sehr, sehr dankbar!!!
Mit herzlichen Grüßen,
Oliver Mang.
Vor knapp vier Wochen, am 17.09.03, wurde bei meiner Mutter (46 Jahre) ein Multiples Myelom, Stadium IIA, festgestellt. Die malignen Plasmazellen machen laut Diagnose bereits 30-40% des hämatopoetischen Markes aus. Der Verdacht auf eine krebsartige Lymphomerkrankung war uns auf Grund von Unregelmäßigkeiten im Blutbild bereits seit Längerem bekannt; jetzt hat sich der Verdacht ausgerechnet zu dieser besonders schlimmen Diagnose erhärtet.
Nachdem der erste „Schock“ überwunden ist und wir uns durch Bücher und Informationen aus dem Internet ein erstes Bild über die Krankheit gemacht haben (-in diesem Zusammenhang möchte ich der APMM ein dickes Lob aussprechen für diese Website und die wichtige Arbeit, die ihr alle leistet!!-), stellt sich nun natürlich die Frage nach der „richtigen“ Therapie.
Der behandelnde Hämatologe am Universitätsklinikum Ulm, Sektion Neuropathologie (Prof. Dr. Möller), schlägt eine Hochdosischemotherapie (Melphalan) mit a u t o l o g e r Stammzellentransplantation vor; zunächst soll jedoch eine ID-/IEV-Vorbehandlung mit Hostamid, Epirubicin und Etoposid erfolgen (was ist das alles, wer hat damit Erfahrungen gemacht?).
Nach einer Pause von 3-4 Monaten soll dann eine zweite Hochdosischemo durchgeführt werden; je nach „Chromosom 13“-Befund wird dabei dann entweder nochmals eine autologe Stammzellentransplantation gemacht oder aber eine allogene Transplantation („mini-allo“?) durchgeführt.
Da stellt sich mir die Frage: Warum wird denn nicht gleich eine allogene Transplantation vorgezogen? Denn: Nach all dem, was ich bisher über die Krankheit gelesen habe, bringt doch eine allogene Transplantation die besten Chancen auf eine „Heilung“ bzw. auf eine signifikante Verlängerung des Überlebens – oder etwa nicht? Eine autologe Stammzellentransplantation dagegen, wie sie seit einigen Jahren in deutschen Kliniken versucht wird, hat doch bisher kaum positive Ergebnisse geliefert und verlängert das Leben eines Patienten doch bestenfalls um 1-2 Jahre - oder?
Als wir deshalb den behandelnden Arzt nach der Möglichkeit einer allogenen Stammzellentransplantation gefragt haben (Anm.: Meine Mutter hat sieben Geschwister, die Chance eines passenden Spenders dürfte also sehr hoch sein!), gab uns dieser zur Antwort: „Die von mir vorgeschlagene Therapie ist schulmedizinischer Standard in Deutschland. Sie werden an keiner großen Klinik einen anderen Behandlungsvorschlag bekommen.“ - Stimmt das?
Meine Mutter steht dem Ganzen sehr skeptisch gegenüber. Sie hat Angst davor, ein „Versuchskaninchen“ für irgendwelche wissenschaftlichen/ klinischen Studien abzugeben. Verständlich – denn bis zum heutigen Tag spürt Sie überhaupt nichts von der Krankheit. Sie hat keinerlei Beschwerden und lebt seit mehr als zwei Jahren (-damals kam erstmals der Verdacht auf-) mit einem absolut unveränderten Empfinden. Und jetzt soll plötzlich alles so schnell gehen... (der behandelnde Arzt im Uni-Klinikum Ulm empfiehlt ihr möglichst bald mit der Therapie zu beginnen).
Dabei stellt sich mir im Moment die Frage, ob die Krankheit bei meiner Mutter wirklich schon so weit fortgeschritten ist. Anhand der Informationen über Stadieneinteilung und Krankheitssymptome, die uns vorliegen, ist dies nämlich nicht unbedingt der Fall. Die kritischen Werte sind zwar alle leicht erhöht, aber im Grunde genommen seit über einem Jahr unverändert:
IgG 3460 mg/dl, Hämoglobin 119 g/l, Serumkalzium 2,69 mmol/l, Gesamteiweiß 8,3 g/l (davon 40% Beta-Globulin, nur 3% Gamma-Globulin), keinerlei Beschwerden, keinerlei Osteolysen erkennbar im Röntgenbild.
Wer kann uns Ratschläge geben? Es stellen sich so viele Fragen...
• Lässt sich an Hand dieser Symptome wirklich IIA diagnostizieren?
• Stellt eine Hochdosischemotherapie die einzige Hoffnung dar?
• Allogene vs. Autologe Transplantation?
• Sofortiger Therapiebeginn bei Stadium IIA?
• Stammzellquelle: Knochenmark vs. Periphere Blutstammzellen?
• Sind die Therapievorschläge der Schulmedizin in Deutschland wirklich so stark vereinheitlicht oder gibt es irgendwo Spezialisten/ Alternativisten, die es vor Therapiebeginn zu konsultieren lohnt?
• Wie stehen die Erkenntnisse zu den „neuen“ Medikamenten PS-341 (Velcade) und CC-5013 (Revimid) sowie Thalidomid?
• Wie stehen die Erkenntnisse zum Forschungsprojekt der Uni Heidelberg bezüglich der Entwicklung eines Impfstoffes gegen MM?
• Was bedeutet „Lambda-Leichtkettentyp“?
Fragen über Fragen – um ein paar Antworten, Tipps und Ratschläge wären wir sehr, sehr dankbar!!!
Mit herzlichen Grüßen,
Oliver Mang.