Welche Klinik ist denn speziell für NHL und Co?

Weiß das jemand? Oder sind die gemischt???
Ich kann da nix finden.
Kann mir mal jemand helfen?

CAro

Hallo Caro
die Uniklinik in Köln hat nen guten Ruf
ich bin in Heidelberg zufrieden
aus welcher ecke Deutschlands kommst du?http://www.leukaemie-hilfe.de/h mal auf: http://www.leukaemie-hilfe.de/
dort kannst du vielleicht bei der Geschäftstelle nach einer guten Klinik fragen
weitere gute URL: www.kompetenz-netz/lymphome.de oder ähnlich
Ich hoffe du findest eine gute Klinik wo du zufrieden bist
liebe Grüße barbara

Hallo Caro!
War gestern auf einem Symposium in Dortmund!
(Ging speziell um NHL)
Wenn ich mich recht erinnere(War ne Menge an Infos)soll es in Folgenden Städten gute Kliniken geben die sich ganz speziell auf NHL spezialisiert haben:Kiel/Berlin/Lübeck/Ulm bei den anderen beiden bin ich mir leider nicht mehr ganz sicher:Würzburg/Frankfurt?????
Hoffe das du damit etwas anfangen kannst.
Wünsche dir alles Gute
Martin

Liebe Karo
Verfolge Dein Schicksal mit viel Mitgefuehl.
Ich habe in www.google.de die Worte : Kiel Lymphoma eingegeben und habe eine Menge hits gefunden. Es scheint ein Zentrum fuer Lymphoma zu sein, die auch Studien leiten.
Versuch Dich da mal durchzulesen, es gibt auch sicher da irgendwo eine e-mail Adresse. Vielleicht hilft es auch Dein spezifisches Lymphom einzugeben.
Sie scheinen besonders mit T-Zell Lymphomen zu experimentieren.
Nochmals alles Gute, es wird schon wieder.
Anni

Danke ihr lieben für eure Antworten.

Ich möchte mich schon mal wapnen, damit ich nicht wieder so überrumpelt werde wie beim letzten mal. Deshalb möchte ich auch in eine spezielle KLinik, wenn sich in 6 Wochen der Rezidivverdacht erneut verhärtet. Dann wird Pet-CT gemacht.

Caro

Hallo Caro,
ich bin zwar neu hier in der Runde, aber meine Erkrankung ist nicht ganz neu. Es kommt natürlich darauf an, wo du wohnst. Ich würde nicht in eine Klinik in München gehen, wenn ich z.B. in Düsseldorf wohne. Köln ist auf jeden Fall gut. Prof. Diehl ist eine Kapazität. Auch Heidelberg und die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg haben einen guten Ruf. Ich selbst bin im Städt. Klinikum in Karlsruhe und fühle mich dort gut aufgehoben. Dort wurde bei mir schon vor zwei Jahren diese PET-Untersuchung durchgeführt. Du musst dir auf jeden Fall viel Information besorgen und darfst dich von den Ärzten nicht überfahren lassen. Im Internet hast du alle Möglichkeiten. Ich gehe immer über Google rein und gebe meine Suchbegriffe ein wie z.B. Kompetenznetz Lymphome oder Non Hodgkin-Lymphom oder Mantelzelllymphom oder was mich gerade interessiert.
Alles Liebe für dich
Brigitte

Hallo Caro
ich wurde vor 7 Jahren wegen eines NHL, B-Zell-typ mit einer Stammzellentransplantation in der Uni Freiburg, Abt. Mertelsmann behandelt. Therapie und Versorgung waren super. Da diese Klinik einen engen Kontakt mit den USA hat, sind sie auch forschungsmäßig sehr aktuell. Bei mir wurde allerdings jetzt vor kurzem an mehreren Stellen im Bauchraum vergrößerte Lymphknoten, sowie Veränderungen an der Milz festgestellt. Eine Biopsie soll die Diagnose klären, da nach so langer Zeit ein Rezidiv unwahrscheinlich ist. Aber wer weiß das schon. Alles Gutename@domain.dename@domain.de

Hallo Wolfgang,
so richtig weiß ich nicht, wie das hier funktioniert. Ich habe mal eine Mail geschickt, weiß allerdings nicht, ob sie bei dir ankommt.
7 Jahre sind wirklich eine lange Zeit. Aber wir alle wissen, dass bei Krebs nichts unmöglich ist - weder eine Wiedererkrankung nach vielen Jahren noch eine unerwartete Heilung.
Ich wünsche dir alles Gute.
Gruß Brigittename@domain.de

Hallo Wolfgang,

habe Deinen Beitrag gelesen, was kam bei der Biopsie für ein Ergebnis raus ? Mein Mann hat auch NHL und wird in der Uni-Klinik Freiburg behandelt.Hoffentlich ist es kein Rezidiv, aber es gibt ja inzwischen sehr gute Möglichkeiten, wie z.B. Antikörper, die mein Mann zur Zeit auch bekommt.
Sei herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Monika,
leider muss ich noch warten. Habe erst am 30.10. wieder Termin. Ich hoffe dann Ergebnisse zu bekommen. Allerdings muss ich sagen dass ausser 6 verschieden große LK nichts zu sehen ist und andere Symptome wie z.B. Nachtschweiss fehlen.

Gruß Wolfgang

Danke für die lieben Antworten. Werde zur HD wohl nach Köln gehen. Empfehlen auch die hiesigen Onkologen.

Caro

Liebe Caro
Es werden Dich die besten Wuensche vieler Mitleser hier begleiten.

Ich wünsche Dir viel Glück, Gottes Segen und die Kraft die kommende Zeit gut zu überstehen. Ich werde für Dich beten, denn wo der Mensch Grenzen hat, da ist Gott erst am Anfang.

Alles Gute Wolfgangname@domain.de

Hallo Caro,
auch meine guten Wünsche begleiten dich. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Bei mir geht es am Dienstag wieder weiter mit Antikörpern, und Mittwoch/Donnerstag/Freitag folgt dann die Chemo.

Liebe Grüße von Brigitte

Hallo Caro,

wie geht es dir momentan. wurdest du noch mal untersucht??
Bist du jetzt in der Kölner Uni Klinik. Ist es ein Rezidiv ??
Ich hoffe es gibt Entwarnung!!! Melde dich

Ciao Toni

Hallo an alle!
Es macht den Eindruck, als ob ihr euch alle schon lange oder aus anderen Foren kennen würdet. Ein Neuling hat anscheinend keine Chancen, da aufgenommen und auch mal persönlich angesprochen zu werden. - Schade! Gerade in unserer Situation ist man schon froh, wenn man sich mit ebenfalls Betroffenen oder Angehörigen austauschen oder sogar mal ein bisschen herumalbern kann.
Euch allen alle guten Wünsche
von Brigitte

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe fürchterliche 2 Wochen hinter mir. Auf dem MRT war was zu sehen. 2 Tage später in die Klinik zum CT. Computer kaputt. 5 Tage warten bis wir bescheid bekommen haben. Eindeutig ein Rezidiv. Klinik am nächsten Tag. Ultraschall und Punktion, die nichts gebracht hat, da sie in den alten Tumor rein sind, weil der neue direkt unter dem Herzen liegt und schwer erreichbar ist. Dann Knochenmarkspunktion. Nach Hause über das Wochenende. Montag rein. OP erklärt. Brustkorp wird seitlich geöffnet und die Lunge geschrumpft auf der einen Seite, damit man an das Rezidiv dran kommt. Am Nachmittag wurde ich nach Hause geschickt weil bedingt durch 2 Notfälle meine OP verschoben wird. Ich bin ja schiließlich nicht in DIREKTER GEfahr. "Lach oder besser heul". Heute kam der Anruf, das ich morgen um 14Uhr rein kann und am Donnerstag die OP stattfindet.

Brigitte, nimm es bitte nicht persönlich, aber ich hatte im Augenblick andere GEdanken und habe nicht jedem persönlich geantwortet. Ich hoffe, du verstehst das.

Eine absolut traurige und überforderte Caro

Hallo Wolfgang und Monika,

wir warten auch auch eure Berichte.

CAro

hi Caro!


Unsere Gedanken sind bei Dir!!!!
René hat gerade die Therapie abgeschlossen.....das Zitten beginnt also...wiedermal...


Liebe Brigitte!

Ich hab schon länger nur noch flüchtig gelesen hier im Forum...Tut mir leid, daß ich nicht geantwortet habe!!-Wir "kennen" uns teilweise seit ein paar Wochen oder Monaten, aber eigetnlcih "kenn" ich kaum wen hier...manchmal wird jemand "überlesen"...manchmal wird auf jemand sofort intensiv eingegangen...Ist eigentlich eine schlechte Taktik, da hast Du Recht!
Entschuldigung wirklich...

Du schreibst, Deine Erkrankung ist nicht neu und es geht wieder los...kannst Du das genauer erzählen, wenn Du magst?
Vielleicht liegts auch daran, daß Du gleich eine Frage beantwortet hast, aber keine gestellt hats (außer ich hab das nun auch überlesen...), daß Dir keiner gleich geantwortet hat???

Jedenfalls würd ich mich freune, von Dir zu lesen...



@ Caro:

Bitte, bitte meld Dich unbedingt bei mir zwischendrin, wies Dir geht...Remné und ich haben grad wärend der Strahlentherapie voll oft an Dich gedacht....jeden Tag Therapie...intensive Zeit...und das in der Zeit, wo Du zitterst und wartest...

Was haben die nun ganz genau gesagt??

Bitte meld Dich!!!!-wenn auch nur ein kurzes...OP überstanden...Danke!


e.fenninger@gmx.at

(Mailaddy ist für ALLE verfügbar..)

Hallo Caro,

im Moment ist es bei uns ziemlich "ruhig", wenn man es so nennen kann. Das CT vor ein paar Wochen hat einen momentanen Stillstand der Lymphknoten gebracht und das Knochenmark, das zu 60 % befallen war, soll sich auch gebessert haben. Mein Mann bekommt im Moment keine Chemo, nur alle zwei Monate eine Antikörperbehandlung, hoffen wir, dass dieser Zustand recht lange anhält, das wäre doch schon ein Erfolg. Was die Ärzte so mit Dir machen, dass ist doch der Gipfel, entschuldige aber ich finde kaum Worte dazu. Ich wünsche Dir alles alles Gute, auch wir denken an Dich und halten Dir die Daumen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Monika

Hallo Caro,
du hast inzwischen ja einiges durchgemacht, vor allem auch diese nervliche Belastung, wenn so viel schief geht. Ich drücke dir für Donnerstag ganz fest die Daumen. Das, was du geschildert hast - ist das schon in der Klinik in Köln passiert? Das ist ja echt ein Hammer.
Mein letzter "Beitrag" war nicht böse oder persönlich gemeint. Ich hatte nur zu Beginn meiner Internet-Zeit schon eine ähnliche Feststellung gemacht. Ich hatte mal in das eine oder andere Forum reingeschaut. Da gab es richtige Cliquen, die sich wohl auch schon persönlich kannten.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Mut für das, was dir bevorsteht.
Alles Liebe
Brigitte

hUHU;

Thorax wieder zu und ich zu Hause. Tumor lag/liegt auf der Vena Cava und ließ sich daher nicht komplett entnehmen. Rezidivverdacht bestätigt. Morgen wird meine Schwester getestet, ob sie als Knochenmarksspender in Frage kommt.

Eine traurige Caro

Hallo Caro,Monika, Brigitte,

die Biopsie hat ergeben, daß ein Tumor da ist. Allerdings war die entnommene Menge zu gering um ihn zu spezifizieren. Da ich zur Zeit keine anderen negativen Symptome wie vor 7 Jahren habe, wollen die Ärzte erstmal zuwarten und die Kontrollen zeitlich enger setzen, um am Ball zu bleiben. Also ein lachendes und weinendes Auge. Im Schach nennt man das eine Hängepartie. Es geht mir zur Zeit gut damit, aber im Hinterkopf ist natürlich immer eine Alarmglocke bereit zu läuten. Ich wünsche Euch alles Gute und die Kraft und Gottes Segen die schwere Behandlung durchzustehen. Und vergeßt nicht, all die tollen Medikamente, die durch den Körper geschleust werden, hinterlassen auch Wirkungen in Eurer Seele, Gemüt, Psyche und das ist nicht zu unterschätzen. Ich wünsche Euch gute Partner, die zu Euch stehen und viele Menschen, die wirklich innerlich Anteil an Eurem Fall haben, so daß ihr trotz allem Alleinsein auch das Gefühl habt getragen zu werden. Alles Liebe Wolfgang

@ Caro

Du Ärmste! Du bist sicher am Boden zerstört. Was hat der Test bei deiner Schwester ergeben? Kommt sie als Spender in Frage? Ich glaube, wir alle fühlen mit dir. Schließlich sitzen wir alle im gleichen Boot, nur ist im einen eben ein größeres Leck als im anderen. Lass dich nicht unterkriegen.

@ Wolfgang

Tja, das ist so etwas mit dem lachenden und dem weinenden Auge. Ich freue mich für dich, dass es im Moment doch recht gut aussieht. Und wenn du ein echtes niedrigmalignes Lymphom hast, kannst du damit 100 - na ja, sagen wir mal 90 - werden. Das sind doch keine schlechten Aussichten.
Dass diese Medikamente enorme Nebenwirkungen haben, mache ich momentan durch. Und dabei hatte ich gerade mal die 2. Chemo. Vermutlich werden mir dieses Mal zwar nicht die Haare ausgehen, aber es reicht auch so.

@ Monika

An sich wollte ich schon vor Tagen schreiben, aber ich konnte mich einfach nicht durchringen. Ich bin immer nur müde und schlapp. Wie geht es deinem Mann? Verträgt er die Antikörper gut? Bei der ersten Gabe hatte ich ein paar Probleme, aber beim zweiten Mal ging es ganz gut. Ich drücke euch beiden die Daumen, dass die Behandlung ein großes Stück weiterhilft.

Euch allen alles Liebe - Brigitte

Hallo Ihr Lieben,

meine Schwester passt nicht!
Knochenmark ist negativ. Histo aber positiv.
Nun muß geschaut werden, ob das neue Lymphom im BEstrahlungsbereich war, denn dann nützt das ZEvalin nichts. Der Oberarzt meiner Klinik hat für mich eine Zevalinstudie ausfindig gemacht in Göttingen. Da kann ich aber nur dran teilnehmen, wenn das Ding Strahlensensibel ist. Das erfahre ich aber erst morgen. Ich kipp gleich um vor Stress, den ich heute hatte mit rumtelefonieren und besorgungen machen. Göttingen ist ca. 250km entfernt von Wuppertal. In der ZEvalinstudie würde ich eine autologe Stammzellentrans bekommen. Ansonsten eine Fremdstammzellenspende.

Caro

Hallo Caro,

halte Dir die Daumen. Zevalin klingt vielversprechend. Habe nächste Woche nun ein PET, welches hoffentlich keinerlei Tumoraktivität in meinem Wirbel mehr anzeigt. Bin inzwischen zu einem
anderen Prof. gewechselt. Göttingen hat nette Kneipen und ist auch sonst ganz schön. Viel Glück

Ole

Hallo Ole,

kann dich gerade nicht mehr einordnen. Was hast du denn genau? LEbst du in Göttingen?

ICh habe zur Zeit zusätzlich eine ziemlich heftige Gürtelrose, die stark schmerzt und ich daher täglich behandelt werde. Deshalb zögert sich nun auch alles raus. Könnte kotzen (tschuldigung).

Hej Caro,

gute Besserung in jeder Hinsicht. Bin der mit NHL im Wirbel. Wohne in Hamburg habe aber oft in Göttingen zu tun. Gruß Ole

An der Universität Göttingen wurden 18 Patienten mit rezidivierten und refraktären NHL mit
einer Radioimmuntherapie mit humanisierten anti-CD20 bzw. anti-CD22 Antikörpern,
gekoppelt an 131 I behandelt (24).
In dieser Studie wurden Patienten mit aggressiven und transformierten Lymphomen
eingeschlossen. Die Patienten waren ausnahmslos intensiv vortherapiert, 10/18 (56%)
Patienten mit konventioneller anthrazyklin-haltiger Therapie, 8/18 (44%) Patienten mit Hoch-Dosistherapie,
3 ohne TBI, 5 mit TBI. 15 von 18 Patienten erhielten eine Hoch-Dosis-RAIT, 3
Patienten eine Niedrig-Dosis-RAIT. Die CR-Rate nach RAIT betrug 11/18 (61%), 9/18
Patienten (50%) sind in kontiunierlicher kompletter Remission (mediane Remissionsdauer
1,5 Jahre).
Die bisher veröffentlichten klinischen Daten zeigen somit, dass bei vorbehandelten
Patienten, zum Teil auch bei genuin „chemorefraktärer“ Erkrankung, die
Radioimmuntherapie noch Remissionen zu induzieren vermag. Allerdings sind sowohl
Remissionsdauer wie auch etwaige Spätfolgen dieser „lokalen“ Strahlentherapie noch nicht
bekannt. Eine Reihe von klinischen Studien 6 versuchen daher derzeit, den Stellenwert dieser
Behandlung bei verschiedenen Lymphomentitäten festzulegen. Es ist davon auszugehen,
dass diese Therapieform in den nächsten Jahren einen festen Stellenwert in der Sequenz
der verschiedenen Lymphombehandlungen erlangen wird.

Hallo Ole,

kannst du mir das genauer Erklären?
Das wäre toll.

10/18 (56%)
Patienten mit konventioneller anthrazyklin-haltiger Therapie, 8/18 (44%) Patienten mit Hoch-Dosistherapie,
3 ohne TBI, 5 mit TBI. 15 von 18 Patienten erhielten eine Hoch-Dosis-RAIT, 3
Patienten eine Niedrig-Dosis-RAIT. Die CR-Rate nach RAIT betrug 11/18 (61%), 9/18
Patienten (50%) sind in kontiunierlicher kompletter Remission (mediane Remissionsdauer
1,5 Jahre).

LG, Caro

Ach caro....

....so ein topfen....

TBI = ganzkörperbestrahlung
Bezieht sich auf die Vorbehandlung
Über die Hälfte hatte ein völliges Verschwinden der Krankheit und 50% leben über 1,5 J. ohne Rückfall. Nach zwei Jahren kann schon von einer
Heilung gesprochen werden. Gruss Ole

Asoooo, dann habe ich es verstanden. Und nun die gute Nachricht!!!
Das neue Lymphom liegt NICHT im alten Strahlenbereich, somit kann ich wahrscheinlich an dieser Studie teilnehmen!!!

Ole, woher hast du bitte diese Ergebnisse? ISt ja eine ziemllich kleine Studie bisher.

LG, CAro

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Literatur/NonHodgkin/KapLehrKlinOnk.pdf

Gruss OP

was heißt denn bitte CR-Rate? Doch nicht komlette Remission?

LG und 1000 Dank, Caro

Doch - nach der Behandlung mit dem radioaktiv markiertem Antikörper hatten 61% eine komplette Remission = CR.

Gruss Ole

nun ja, wie kommt es dann, das die LEtalität einiges höher ist als die CR? ICh verstehe es leider echt nicht.

Sorry, Caro

Also 18 Patienten behandelt. Davon sprachen 11 zu 100% auf die Therapie an. Von diesen 11 sind 9 also
50% der Gesamtpatienten im MIttel 1,5 Jahre krankheitsfrei. Es gibt nach meinem Wissen keine Therapie mit vregleichbar guten Ergebnissen wenn man von den Voraussetzungen in diesen Fällen ausgeht. Aber Du hast ja den Link zum Onkologen Handbuch. Gruss Ole

Hallo Caro,

bist du denn jetzt bald in der Kölner Uni??
Sollst du zu Professor Gras nach Göttingen??

Was passiert morgen mit dir???

Ciao und bis bald Toni

Hallo Toni,

Köln habe ich gecancelt, weil ich ZEvalin WILL!!!
Ich sehe dieses Zeug als meine einzige reale Chance, hier noch lebend rauszukommen.

Wie geht es euch? Was wird gemacht? Und was sagen die Ärzte?
Morgen passiert nun nix, am Di muß ich nun nach Göttingen.

Caro

Der Prof in Göttingen heißt übrigens Griesinger.

siehe auch Ende Seite 2

Hallo Caro,

hast du denn in Köln persönlich vorgesprochen??

Wer hat dir Göttingen empfohlen???

Was wird in Göttingen gemacht??

Ciao Toni

Hallo TOni,

nein ich war noch nicht in Köln. Der Oberarzt unserr Klinik hat auf meinen Wunsch hin eine Zevalinstudie für mich ausgemacht.

Die Sache ist die, das ich ständig lesen, das ich eigentlich keine Chancen mehr habe bzw. kaum und ich hangel mich an Zevalin.

Ehrlich gesagt, habe ich mich allerdings noch nicht getraut, meinen Arzt nach den Chancen zu fragen. Habt ihr das gemacht? Was man so liest, macht einen wwahnsinnig.

Was wird denn nun bei deinem Bruder gemacht? Kannst mir auch schreiben an carolanowas@aol.com

Ach ja, es wäre eine autologe HD mit ZEvalin

Tschuldige -sollte ich Dich wahnsinnig gemacht haben. Aber ich denke Du liegst mit Zevalin richig.

LG OP

Lieber Ole,

ich danke dir vielmals, da du mich in meinem Gefühl bestätigst!
Aber was um himmels willen ist eine myeloablative Therapie?
Ich lese schon lange und die Prognosen kenne ich auch schon lange, ich habe mich also nicht auf Grund deines Textes wahnsinnig gemacht.

LG,Caro

Liebe Caro. Ich lebe in USA und lese viel ueber NHL and MH ( was ich hatte) . Dabei sind mir einige Informationen ueber Zevalin zugefallen ( koennte sie wohl nicht mehr auf Anhieb finden) .
Es hat sich alles SEHR positiv angehoert. Ich wuerde auch diesen Weg gehen.
Es freut mich sehr ,dass man es Dir angeboten hat.
Die Forschung macht ja riesige Fortschritte , da ist jede Tuere , die sich oeffnet wieder eine Chance fuer die Zukunft.