Gaumenkrebs

Mein Mann ist vor einem Jahr(November)an Gaumenkrebs operiert worden.Gesagt worden ist uns er habe Lymphdrüsenkrebs.Nur durch zufall bekamen wir gesagt das es Gaumenkrebs sei.Das gespräch vor der OPfand mit dreimaliger Unterbrechung statt.Wir wußten danach soviel wie vorher.Wir wurden nicht gefragt,es wurde Operiert.Nach einigen tagen wurde er noch einmal Operiert mit der bemerkung,am rand müsten sie noch was schneiden(der patologe sei noch in Urlaub)sicher ist sicher.Mit der bestrahlung erging es uns nicht anders.Uns wurde auf Keine Frage eine antwort gegeben(nur immer gesagt,man müsse Abwarten)Er bekam seine Maske angepasst und dann wurde bestrahlt,sowie eine leichte art von Chemo.Beides hat er gut überstanden(und auch vertragen)Mitlerweile hat er 30kilo abgenommen und sein geschmack war für kurze zeit wieder da.In den letzten 3-4 Wochen schwoll der hals etwas an(etwas viel)Vor einer woche nun brach ein stück der narbe auf,herraus lief eine ungeheuere menge an eiter...wasser und schwartzem blut.(Es stank fürchterlich)Im Krankenhaus(Krefeld)sagten sie und sie können da auch nichts machen,wir sollten doch besser wieder ins Maria Hilf(Mönchengladbach)Da bekomme ich meinen Mann aber unter gar keinen umständen hin.Aus vielerlei Gründen.Ich habe gerade beim schreiben festgestellt das ich wenn ich nicht in stichworten schreibe bis morgen früh hier sitze und am schreiben wäre(so lang ist sein leidensweg)Wie gesagt hat mein Mann seit 1Jahr 24stunden am tag schmerzen,wogegen er Tapletten(oder Pflaster nimmt)Welches er nicht gut verträgt.Mitlerweile ist mein Mann so weit das er alles(ALLES) ablehnt.Das wort Arzt darf in seiner gegenwart nicht erwähnt werden.Er ist der Meinung das wir(Krebspatienten)nur noch Patienten 3ter Klasse sind.Mitlerweile neige ich dazu mich der meinung meines mannes anzuschliesen.
Man ist allein und bekommt keinen zuspruch oder mal gesagt,versuche dies...das......oder jenes...einfach nichts.
Jetzt möchte ich nur noch erwähnen das mich mein Mann rausgeschmissen hat.Er zweifelt einfach an allem.Bis heute habe ich es geschafft meinem Mann beizustehen.Doch auch meine Patterien sind mal leer,ist er jedoch in meiner nähe bin ich wieder die starke.Ach ja,seine Familie?Ja die kümmern sich um ihn,wenn es ihm mal gut geht kommen sie zum Kaffee(und sind sehr schnell wieder weg.Soviel zur Familie.
Kann man meinem Mann helfen???¿Oder mir¿Ich kann noch nicht mal sagen worin ich hilfe erwarte!
Ps. an Krebs-Kompass kam ich wie die Jungfrau zum Kinde.....durch zufall.
Es Grüßt Euch auf Antwort hoffent...........Eure Isolde

Liebe Isolde,
ihr zwei steckt zur Zeit in einem schlimmen Strudel. Ich kann Euch alles sehr gut nachempfinden. Meine Meinung ist, ihr müsst erst einmal zur Ruhe kommen. Vielleicht ist es Euch möglich, ein paar Tage einmal spontan in Urlaub zu fahren. Oder versucht doch einmal über die Krankenkasse eine Psychotherapie für Euch beide zu beantragen. Hat Dein Mann nicht die Möglichkeit zur Anschlussheilbehandlung (Kur). Dann fahre doch einfach mit. Eine Kur kann für beide sehr erholsam sein. Ich bin schon 3 mal zur Anschlußheilbehandlung weg gewesen. Es hat mir sehr gut bekommen.
Ich würde Euch beiden so gerne ein Stück von meiner Kraft abgeben, wenn ich könnte.
Vielleicht hilft Euch oder Dir liebe Isolde meine Homepage weiter! Mein Motto ist nämlich:"Ich überlebe mit Krebs". Du findest meine Homepage unter www.susanne-seifert.de.
Ich wünsche Euch beiden alles nur erdenkliche Gute, viel Kraft, Zuversicht und die nötige Portion Ruhe.
Susanne

Hallo liebe Isolde,
ich habe mit meinem Mann auch 21/2 Jahre Krebsleiden hinter mir. Mein Mann ist 36 u. wir haben 3 Kinder. Die Klinik in der wir uns befinden ist 2 Autostunden von uns entfernt.Manchmal ist es nicht leicht, doch mein Mann ist wenigstens immer gut drauf, er muntert uns auf.(Trotz allem).Ob Krankenkasse oder Ärzte, je länger eine Krankheit geht, desto weniger bekommt man(Keine Fahrkosten, Klinik kann keine Rezepte für Lyphdrainage ausstellen usw.).
Aber wir haben den Mut noch nicht verloren und machen das Beste daraus, auch wenn es nicht immer leicht ist.
N.L

Liebe Isolde, es stimmt du mußt dich auf dich besinnen, zur Ruhe kommen, Deine Kraft ist nicht unendlich. Verlassen kannst du dich erstmal auf niemanden. So ging es mir zumindest. So wie du sagst, zum Kaffee kommen sie wenn alles in "Butter" ist. Sooooo schlimm ist es doch gar nicht. Du bestimmst was du geben kannst! Ich wurde nach der Pflege auch schwer krank, völlig überfordert und habe es noch nicht mal gemerkt. Die Freunde schwanden, weil ich so anstrengend wurde.... Also paß schön auf dich auf, weil es sonst vermutlich niemand tut. Mit der Kur ist doch eine gute Idee wie Susanne sagt. Bis dann Antje

Hallo Ihr,
ich bin auch nur durch Zufall auf den Krebkompass gestoßen. Ich wäre froh gewesen, wennn ich ihn schon früher gefunden hätte. Die Zeiten wo mein Mann immer in der Klinik war, waren für mich schwierig. Er lag 2 Autostunden von mir weg, hatte meine Kinder (6,8,10J)hier. Die wurden eh schon hin und her geschoben. Und mein Mann konnte meist kurz nach den Operationen nicht oder schlecht sprechen(halber Gaumen u. OK fehlt)Ich war hin u. hergerissen. Nach ca. 1 1/2 J. ein Rezidiv u. Metastasen, jetzt Fistelbidlungen im Gesicht.Probeexc. zunähen, nach einer Woche wieder Durchbruch der Fisteln, und im Gesicht siehts ja jeder. Manchmal denke ich, könnte nicht mal alles wieder so ablaufen wie früher.
Nur mein Mann, der ist meist immer mit sich zufrieden u. sagt zu mir:"Mir gehts doch gut" Aber ich habe immer Angst vor dem nächsten Rezidiv.
Na, ja wir meistern die Situation.
Bis bal N.L

Ich möchte allen Danken für ihre lieben Worte.
Ausfühliche antworten folgen.
Nochmals vielen Dank sagt Isolde
PS. Besonders Danken möchte ich aber der Anke.Welche ich durch den Chat von Krebs.Kompass kennenlernen durfte.
Ihre worte haben mir wieder mal gezeigt was ich alles kann(oder lassen muß)Vielen Dank Anke

Ich habe seit 2Jahren einen erbsengrossen Knoten am oberen Gaumen er laesst sich nicht verschieben .Was sollich jetzt machen ?Welcher Arzt? Oder halb so schlimm ? Kann es Gaumenkrebs sein ? Wenn ihr Erfahrungen habt ,bitte meldet euch bei mir .Danke jenny.

Hallo Jenny!Ich habe lange Überlegt ob ich die verantwortung übernehmen kann Dir zu antworten.Ich habe meinen Lebenspartner mitlerweile verloren.(Gott sei dank ist er erlöst)Was danach kam war aber dausentmal schlimmer.Die Erben kamen aus ihren Löchern.Das ging sogar soweit das sie mir das Pflegegeld vom Konto nahmen(es stände mir nicht zu.)Als erstes möchte ich Dir sagen--Egal was Dir gesagt wird---FRAGE IMMER--WARUM--WIESO.Bleibe NIE bei einem Arzt nur.Hole Dir immer noch die Meinung eines anderen Arztes.Wenn Dir eine Behandlung vorgeschlagen wir--FRAGE:was BEWIRKT sie--oder was gibt es noch für Behandlungsmöglichkeiten.NIEMALS sofort mit sich machen lassen was die Ärtzte Dir vorschlagen--NIEMALS.So liebe Jenny,wenn Du möchtest kannst Du Dich jederzeit an mich wenden(Ich meine was ich sage)Wir können gerne in verbindung bleiben und uns schreiben.Ist nicht immer schön was ich dir zu sagen hätte,aber es kann Dir auch Helfen.Geh zum Arzt(2)lass Dich Untersuchen.Vergiss aber bei allem was Dir gesagt wird NIE.Das Leben ist schön,und jeden Tag geht die Sonne auf.DU BIST WICHTIG

Hallo Gast!Ich habe deinen Bericht gelesen ,ich moechte ja zu einem Arzt aber zu welchen?Ich habeAngst das es was schlimmes sein kann .Noch eine persoenliche Frage du brauchst nicht darauf zu antwortenwenn du nicht moechtest hatte dein Mann Krebs?Weisst du deshalb darueber bescheid ?Ich danke dir auch fuer die gutgemeinten Worte .Bis bald Jenny.

Hallo Jenny!Ja mein Mann hatte Mund und Gaumenkrebs.Als erstes geh Bitte zu einem Hals Nasen Ohrenarzt.Aber NICHT nur zu diesem einen.Mehrere Ärzte sehen und finden mehr als einer.Und bei ganz großem Glück findest Du auch einen dem Du vertraust und der was davon versteht und nicht nur seinen Mercedes abbezahlen will.Du bist stärker als Du denkst.Angst brauchst Du keine Haben.Nur was man kennt kann man Bekämpfen und Besiegen.Wenn Du möchtest kannst Du mich erreichen unter Isolde250_2000@Yahoo.de Ich steh Dir gern mit rat(auch unangenehmen ehrlichen Antworten)jederzeit zur Seite.Du kannst wenn Du möchtest mit mir über Alles reden.Bist Du verheiratet?Hast Du Kinder?Wie alt bist Du?Wie gesagt Jenny ich bin für Dich da(Ist nicht nur dahingesagt)Ganz liebe Grüße sendet Dir Isolde

Hallo, ich bin dort zufall auf die Seite vom Krebskompas gekommen. Mein Vater hat neben seiner Leukämie, jetzt auch Gaumenkrebs und Kehlkopfkrebs bekommen. Gestern haben sie in seinem Mund operiert und von Nase bis Rachen angeblich alle Metastasen weggenommen. Wenn die Schwellung abgeklungen ist, möchten die Ärzte mit einer ambulanten Bestrahlung und Chemotherapie beginnen. Nun darf er aber nicht mehr die Tabletten für die Leukämie nehmen. Dann wird das doch wieder schlimmer. Hat irgendjemand Erfahrung mit anderen Krebsarten in Verbindung mit Leukämie? Wie kann ich meinem Vater helfen? Leider hat er sich selbst schon fast aufgegeben...
Tina

[Soulmate1965]

Hallo,
habe diese Forum durch zufall gefunden.

Bei mir wurde vor kurzen ein böser agrissiver Gaumentumor diagnostiziert und bin im moment ziemlich durch den Wind, und wäre um einen Rat echt dankbar.

Erstmal zu meiner Person:
Ich bin 43 Jahre weiblich geschieden mit 2 Kindern (Mädchen 22 und Junge 15)

Wir 3 sind so ziemlich auf uns selber angewiesen und kämpfen uns schon generell so durch das Leben.

Vor 3 Wochen war ich bei meinem Zahnarzt der eine Gewebsveränderung im Gaumen feststellte und mich sofort zu einem Kieferchirurgen verwiesen hatte.
Der Chirurg gab mir sofort 2 Tage später einen Termin wo dann ein Tag später eine Biopsie gemacht wurde

Das Ergebnis hätte ich eine Woche später erfahren sollen doch bereits nach 4 Tagen bat man mich in die Praxis.

Mein Chirurg schickte mich gleich ein Tag später zu einer Spezialklinik die nach einem kurzem Gespräch mich 4 Tage später gleich operierten

In der Biopsie konnte man einen Tumor feststellen allerdings bis dahin noch nicht ob er gut oder bösartig sei und man Empfahl den Tumor großläufig zu entfernen.

Als ich nach der OP wach wurde stellte ich erschrocken fest das ich nur ein 50 Cent großes Loch im Gaumen nur hatte und bei der Visite ein Arzt meinte das ich nach 2 Tagen bereist wieder nach Hause könnte.

Ich habe mich schon sehr gefreut das ich keine größere OP Wunde bekommen hatte.
Lediglich eine Verbandsplatte deckte die Wunde ab gegen diese ich allerdings 4 Tage später eine allergische Reaktion zeigte und mein Mund ziemlich angeschwollen ist so das ich kaum noch schlucken konnte und ich meine Zähne einzelnd hätte mir heraus reissen können.

Am Montag darauf ging ich wieder zu meinem Chirurgen der dann meinte das die Verbandsplatte leicht über der Wunde ging und somit daran reibte, ich sollte dann die Verbandsplatte ganz entfernen.

Als ich dann nach Hause kam rief mich die MKG Klinik an und man bat mich erneut zu einem Gespräch.

2 Tage später fuhr ich dort hin und ein Arzt erklärte mir das es ein bösartiger und ziemlich agressiver Tumor sei und sie mich erneut operieren möchten.

Sie wollten mir nun den halben Gaumen bis in dem Rachen oberhalb zur Nase hin wegnehmen und zusätzlich äusserlich den linken Lymphdrüsen.

Ich fragte was denn sei wenn keine OP mehr zulassen würde, da bekam ich nur ziemlich krass zu hören das ich dann nicht mehr lange Leben würde, denn sobald der Tumor das Gehirn erreicht wäre alles zu spät.

Mich erwartet nun auch erstmal auch keine Chemo.

Nun sitz ich hier und frage mich ob ich das ganze generell überhaupt noch will.

Es kommt mir vor wie ein ganz schlechter Alptraum aus dem ich nun einfach erwachen möchte.

Ich hatte bisher im Leben nur Pech gehabt und bin eh wegen einem kleinem Unfall seit 7 Jharen arbeitsunfähig.
Habe keinen Partner nur meine Kinder wobei ich meiner Tochter auch nun leicht auf der Tasche falle.

Sehe ehrlich gesagt keinen Sinn mehr in meinem Leben und bin nun drauf und dran dem ganzen seinen Lauf zu lassen und mich nicht mehr Operieren zu lassen.

Ich hab soviel Angst vor dieser scheiss OP und dem was danach noch kommt.

Kann mich da einer Verstehen :confused:

[Soulmate1965]

PS: ich möchte noch folgendes dazu anmerken

Meine Tochter ist 22 Jahre und ist im August 08 mit ihrer Ausbildung zur Krankenschwester fertig geworden und arbeitet seit anfang September Vollzeit in der Ambulanten Pflege und ist nun erst seit 4 Monaten ganz frisch verliebt.

Ich denke mal das meine Tochter nun panische Angst hat das ich mit meiner Krankheit nun ihr komplettes Leben umschmeisse da ich ja in gewisser Hinsicht zum Pflegefall werden würde durch die OP.

Somit möchte ich es ihr nun nicht unbedingt zumuten so ein Mist auch noch auf sich zu nehmen da ich weiß das Sie alles für mich tun würde.

Ich liebe Sie viel zu sehr um das Ihr an zu tun :weinen:

[exos]

Hallo
Woher weißt du jetzt schon daß du ein Pflegefall wirst.
Ich lebe seit 13 Jahren mit einem halben Gaumen und
nur noch einem Auge.Bin deshalb aber kein Pflegefall.
MfG Uli

PS; 3 OP,64 Bestrahlungen

[Soulmate1965]

Hallo,
bin im mom noch in der Klinik.
Am Donnerstag wurde mir der Gaumen entfernt
habe nun eine Verbandsplatte im Mund die fest geschraubt wurde.
Nun warte ich auf das ergebnis der Pathologie
Die Ärzte meinten das sie mich nun nochmals operieren wollen sobald das ergebnis da ist.

Lieber exos danke für deine Antwort hier.
Ich würde mich freuen wenn wir über Email eventuell Kontakt haben könnten.
Bitte mede dich bei mir.

lg Soulmate

[exos]

@soulmate
Hast du meine Mail Adresse bekommen.
Hab sie dir unter PN geschickt.

Gruss exos