Können wir noch hoffen?

Hallo,bei meiner Mutti (54)wird ein Ovarialkarzinom vermutet und ich bin jetzt im Netz unterwegs, um mich zu informieren. Heute wurde bei ihr eine gyn. Untersuchung gemacht und der Arzt hat gesagt, es lässt sich nichts entdecken. Lässt das hoffen, oder kann man bei einer solchen Untersuchung diese Krankheit nicht feststellen. Morgensoll ein CT gemacht werden.

Ob sich ein Tumor bei einer gynäkologischen Untersuchung finden lässt, hängt wohl sehr davon ab, wie groß er ist und wo er sich befindet. Ich wünsche deiner Mutter das Beste und hoffe der heutige Befund bestätigt sich morgen auch beim CT. Auch die CT ist manchmal nicht eindeutig, kann aber Anhaltspunkte liefern. Normalerweise wird neben dem CT auch ein Ca125-Tumormarker bestimmt, der weiterhelfen kann, aber auch nicht immer korrekt ist. Oft kann der endgültige Befund leider nur bei der Operation gestellt werden. Wichtig ist, dass ein mit Ovarialkrebs erfahrener Arzt die Operation durchführt, auch wenn nur eine Vermutung vorliegt!
Geli

Liebe Geli,
herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort.Leider weiß ich nicht genau was Ca125-TM ist. wird das übers Blut festgestellt? Ich weiß nicht, wie ich mit einer solchen Diagnose umgehen könnte und wie ich mich meiner Mama gegenüber richtig verhalten sollte, denn sie weiß im Moment noch nichts von dem Verdacht der beh. Ärzte. Meine Mama hat in ihrem Leben schon so viel durchgemacht. Sie ist jetzt erst richtig glücklich,als Oma, dank meiner beiden Kinder (J.4 u.M 1),

Liebe Anke,
der Tumormarker Ca 12-5 wird über das Blut bestimmt, dieser Wert ist jedoch nicht immer aussagekräftig.
Ich weiß, dass einem diese Diagnose wie ein Hammerschlag trifft. Ich bin selbst betroffen, wurde im Mai d.J. operiert und hatte anschließend Chemo. Zur Zeit ist keine Tumoraktivität feststellbar. Es geht mir auch wieder sehr gut.
Ich drücke dir und deiner Mutter die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Sollte sie jedoch wirklich ein Ovarialkarzinom haben, ist dies immer noch kein Todesurteil. Es wird dann sicher für euch eine schwierige Zeit, aber ihr müsst optimistisch in die Zukunft sehen!
Ich wünsche euch alles Gute
Margit

Liebe Anke,
bei meiner Mutter wurde bei der gyn. Untersuchung auch nichts festgestellt. Sie hat CT und alles mögliche machen lassen.
Erst bei einer OP wurde fortgeschrittenes Stadium festgestellt. Ich möchte dir keine Angst machen, aber nehmt alle Untersuchungen mit. Es muß ja nicht so laufen wie bei meiner Mutter. Und wenn ein Verdacht besteht, wird alles mögliche getan.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und alles Gute wünscht
Ulli

Habt alle vielen Dank für Eure lieben Worte.Ich habe mich hier im Forum umgesehen und ich dachte gar nicht, dass es so viele Betroffene mit dieser Diagnose gibt bzw. wußte ich noch nicht einmal, dass es auch Eierstockkrebs gibt. Sehr viele haben geschrieben, dass es ihnen nach der OP und der Chemo wieder gut geht und das gibt mir ganz viel Kraft und Mut. Kann mir vielleicht einer von den Angehörigen erklären oder mir ein paar Tipps geben wie man sich verhält und wie man als Angehöriger mit dieser Situation umgehen kann.Und gibt es eigentlich auch Selbsthilfegruppen für Angehörige von Krebspatienten???

Liebe Anke,
wie man sich als Angeöriger generell verhält, kann ich dir auch nicht beantworten. Ich kann dir nur sagen, was mir geholfen hat und was mir wichtig war. Gleich nach der OP war mir mein Mann am allerwichtigsten. Es war in dieser Situation für ihn sicher auch sehr schwer - man sieht den geliebten Menschen und kann nicht helfen. Aber nur die Anwesenheit von ihm hat mir Kraft und einen Grund zum Kämpfen gezeigt. Er ist an meinem Bett gesessen, hat meine Hand gehalten und mich gestreichelt. Diese Gesten allein waren ganz ganz wichtig für mich und meinen Lebenswillen.
Es gibt hier im Krebs-Kompass ein Forum für Angehörige. Da kann dir sicher noch jemand einen Tipp geben.
Liebe Grüße und alles Gute
Margit

Liebe Anke, ich freue mich sehr , dass du mal bei Betroffenen fragst, wie man sich als Angehöriger verhalten sollte. Leider habe ich im Forum für Angehörige viele Beiträge gelesen, die einem die Haare zu Berge stehen lassen.
Wichtig ist, den Betroffenen selbst entscheiden zu lassen, ob und wie er Unterstützung möchte. Gespräche und Fragen helfen da am meisten, das herauszufinden. Oft können Angehörige einem Wunsch nicht so ganz folgen, dann ist es wichtig, es trotzdem zu unterstützen! Und Offenheit ist wichtig. Dazu gehört wohl auch, Deiner Mutter den Verdacht zu sagen. Aber jetzt wartet esrtmal die endgültige Diagnose ab, wichtig dabei, alle Diagnosemöglichkeiten auszuschöpfen, evtl auch in einer Uniklinik, die auf diese Krebsart spezialisiert ist. Denn Frühdiagnose ist hier besonders wichtig - und Aufklärung des Patienten, damit er bei evtl Schmerzen oder Symptomen im Bauchraum sofort zum Arzt gehen kann! Ich wünsche Euch viel Kraft und Liebe Karine

Dankeschön. dankeschön, dankeschön!!! Vor allem Dir liebe Karine!Das gibt mir alles sehr viel Auftrieb. Leider hat sich der Verdacht nun zur Gewissheit gemacht. Meine Mama hat einen 10 cm großen Tumor am linken Eierstock. Hat die Größe des Tumors etwas mit dem Stadium zu tun ??? Und liebe Betroffene, wie lang hat es bei Euch von der Diagnose bis zur OP gedauert??? Und wie lang dauert in etwa so eine OP???

liebe anke,

nein, die tumorgrösse ist nicht entscheidend für das stadium der erkrankung. eigentlich kann nur eine OP mit staging + histologischer befund.. das stadium festlegen. (bzw. MRT/CT/PET)
ein tumor sagt nichts über gut bzw. bösartigkeit aus.. ein tumor ist einfach eine "geschwulst".. medizinisch ganz wertungsfrei.
weiterhin gibt es tumormarker, das sind parameter, die auf bösartige erkrankungen ansprechen, die über blut bzw. blutserum bestimmt werden, dazu gehört z.b. der auch für ein ovarial-ca typische ca 125. es gibt eine ganze reihe davon.
wann operiert wird ist unterschiedlich. ich kriegte montags den befund: solider tumor linke adnexe 8*10 cm und lag mittwochs morgens auf dem OP-tisch. das ist aber sehr unterschiedlich. zunächst gilt es den tumor und seine eigenschaften zu klären und u.U. erfolgt bei malignität bzw. inoperabilität chemotherapie zuerst um den tumor zu schrumpfen. ich hoffe, das sich bei deiner mum alles zum guten wendet bzw. falls ein karzinom vorliegt , es gut zu behandeln ist. ich wünsche euch kraft auf diesem weg der ungewissheit .

claudia

Zuerst einmal Danke für die schnelle Antwort. Nur leider verstehe ich noch nicht alle Fachbegriffe. Wir beschäftigen uns ja noch nicht so lange damit. So z.B. staging, MRT, PET; ca 125, malignität. Ich habe morgen einen Termin mit der behandelnden Ärztin. Was ist Eurer Meinung nach die wichtigste Frage. Schreibe mir gerade einen Zettel, damit ich nichts vergesse zu fragen. Was war Euch am wichtigsten?

Liebe Anke,
als erstes bedeutet Tumor nicht immer Krebs - es gibt ja auch gutartige Tumore.
Ich weiss, dass man am Anfang mit den ganzen Fachbegriffen nicht viel anfangen kann. MRT und PET sind ähnlich einem CT, jedoch noch viel genauer. Ich glaube aber nicht, dass diese Untersuchungen im Augenblick bei deiner Mutter gemacht werden, da ja der Tumor bestätigt ist und nur eine OP über das Ausmaß der Erkrankung Aufschluß gibt.
CA 12-5 = so heißt der Tumormarker, der bei Ovarialkarzinom auf aussagekräftigsten ist. Dieser TM wird wohl dann in Zukunft für euch wichtig sein, da man diesen TM nach erfolgter Chemo ständig bestimmt und Veränderungen über den weiteren Verlauf der Krankheit Aufschluß geben können. der TM ist jedoch nicht bei allen Patienten aussagekräftig.
Staging und Malignität werden beim Schnellschnitt und dann noch ganz genau bei der Histologie (Laboruntersuchung des OP-Materials) bestimmt. Mit dem Staging wird das Stadium der Erkrankung eingeteilt und Malignität bedeutet die Bösartigkeit eines Krebses.
Bei mir hat es von der Diagnose bis zur OP einen ganzen Monat gedauert. Ich hatte im Vorfeld durch meinen Krebs mehrere Thrombosen in den Beinen und im Beckenbereich, außerdem hatte ich auch eine Lungenembolie. Bei mir waren beide Eierstöcke befallen. Zum Glück konnte ich tumorfrei operiert werden. Wie lange die OP dauert, hängt davon ab, was die Ärzte bei der OP vorfinden. Es kann unter Umständen eine sehr ausgedehne OP werden, je nach dem, was alles befallen ist. Meine OP hat 6 Stunden gedauert.
Schau mal auf auf die Seite www.ago-ovar.de - im Forum findest du einen Patientenratgeber, da sind auch Fragen an Arzt bei Diagnosestellung aufgelistet.
Liebe Grüße und Kraft an euch Beiden
Margit

Habe ganz vielen Dank, dass Du Dir so viel Zeit für mich genommen hast liebe Margit B.,und der Tipp mit der Site war richtig gut. Die aufgelisteten Fragen sind eine super Hilfe. Ihr werdet sicher verstehen, dass ich eine Scheiß Angst habe, meine Mama auch noch zu verlieren, denn ich habe mit 11 Jahren meinen Papa tod im Bett gefunden( Herzinfarkt), jetzt bin ich 25 und verh. und habe zwei ganz liebe Kinder. Aber wenn meine Mama weg wäre würde ich mich ganz alleine fühlen, denn wir haben ein sehr freundschaftliches Verhältnis zu ihr. Mama eben, ihr wisst sicher, was ich meine.

Die diagnostische Möglichkeit des PET hat mit MRT und CT nicht das Geringste zu tun. PET zeigt lediglich Veränderungen der Zellstoffwechselvorgänge an. Leider wird das in vielen Foren immer wieder falsch interpretiert.
Somit ist es beim Ovarial-CA in den seltensten Fällen in die Vor- bzw. Nachsorge zu integrieren. Eine Laparoskopie , zur endgültigen Diagnose ist hier das Mittel der Wahl
Gruss
Helmut

genau genommen zeigt PET die erhöhte Zellaktivität an, wenn z.B. eine NEtzündung besteht, oder eben ein aktiver Krebstumor...
Mittel der Wahl und zwar das zuverlässigste und unersetzlichste ist eine BAuchspiegelung, Laparaskopie.-Das ist ans ich keine große Sache, diese Untersuchung...eine kleine OP...und wirklich sehr sehr zuverlässig bei Verdacht auf Ovarialca.
Bei anderen Krebsarten möchte ich das PET aber zum Teil sehr verteidigen...Meinem Freund hat es eine schwerere OP erspart.... ;-)
Kommt eben immer drauf an, was vermutet wird..

Alles Gute!

Hallo, ich danke Euch für die Infos.Ein CT ist ja bei meiner Mama schon gemacht worden und ich denke, dass von den anderen Untersuchungsmöglichkeiten nichts mehr durchgeführt wird, denn sie soll nächste Woche operiert werden. Leider haben sich schon Metastasen gebildet und deshalb soll auch das Bauchfell mit entfernt werden. Wie kann man sich das vorstellen, Fehlt dann nicht etwas zu Stützung der Bauchdecke? Wie gesagt, ich habe von solchen Sachen noch gar keine Ahnung. Auch ein Teil des Darms wird entfernt. Wie wird da gewährleistet, dass er wieder richtig funktioniert??? Und wie sind Eure Erfahrungen mit Stadium 3???

Liebe Anke,
auch ich (43) habe Stadium 3. Bei mir wird zwar gerade abgeklärt, ob ich ein Rezidiv habe, aber ich kenne viele Frauen, die schon seit Jahren dieses Stadium überlebt haben. Einige von Anfang an nach Operation und Chemo ohne Rückfälle, andere mit Rückfällen. Eine Frau, die ich kenne, kämpft seit 14 Jahren (8 Operationen, viele Chemos) und hat trotzdem eine gute Lebensqualität und Einstellung. Oftmals läuft es leider nicht so gut, aber man muss sich halt immer daran erinnern, dass ein gewisser Prozentsatz zu denjenigen gehören muss, die es schaffen, und warum nicht auch deine Mutter? Bei mir wurde keine Darmresektion vorgenommen, aber eine meiner Freundinnen hatte eine. Die Erholung und Aufenthaltszeit im Krankenhaus ist da normalerweise länger, besonders bei einer Ostomie, aber die muss nicht immer angelegt werden. Oft wird auch eine zeitlang künstlich ernährt, bis sich der Darm wieder erholt hat. Mit der Entfernung des Bauchfells kenne ich mich leider nicht aus. Ich wünsche deiner Mutter einen guten Erfolg für die Operation nächste Woche und wünsche euch beiden noch viele Jahre zusammen!
Geli

Lieber Helmut,
bzgl. deiner Bewertung der Rolle, die PET bei Eierstockkrebs spielt, kann ich dir nicht ganz zustimmen. Die neuesten Studien belegen zumindest bei Rezidiven (oder Verdacht darauf) den großen Wert dieser Untersuchungen. Erst einmal lässt sich mit PET fast immer abklären, ob ein Tumor gut- oder bösartig ist, zweitens können kleinere Tumore und Metastasen als mit CT und MRI gefunden werden, und auch bei Lymphknoten können eindeutige Aussagen bzgl. Bösartigkeit getroffen werden. Noch besser sind die neuesten Maschinen, bei denen in der selben Sitzung ein CT und PET angefertigt werden und dann mittels einer Software überlagert werden, damit sich dann eindeutig feststellen lässt, wo genau sich ein Tumor befindet. Hatte gerade eine solche Untersuchung am Donnerstag und warte auf die Ergebnisse, die klären sollen ob ein im CT entdeckter Tumor ein Krebs- oder Endometrioserezidiv darstellt. Dadurch wird sich evtl. eine Operation vermeiden lassen, aber zumindest werden wir Aufschluss darüber erhalten, ob andere Metastasen vorliegen. Mein gynäkologischer Onkologe hier in den USA war an der Durchführung einer Studie zu diesem Thema beteiligt (http://www.hopkinsmedicine.org/press/2002/December/021203A.htm). Tut mir leid, der Artikel ist nur in Englisch verfügbar. Ich glaube wirklich, dass es nur die Kosten sind, die einen Erwerb und breiteren Einsatz dieser Maschinen verhindern, was sehr traurig ist. Sie könnten wirklich eine große Rolle auch beim Staging spielen. In der genannten Studie wurde in vielen Fällen die vorgesehene Therapie der Frauen mit Eierstockkrebsmetastasen geändert, nachdem ein PET/CT-Befund vorlag. Die Maschinen kosten rund 10 Millionen Dollar und brauchen noch eine andere teure Maschine, mit der die erforderlichen Radiopharmazeutika hergestellt werden können. Eine PET/CT-Untersuchung kostet hier darum zwischen $3.500 und $5.000 und wird oft nicht von den Versicherungen bezahlt.

Geli

Lieber Helmut,
bzgl. deiner Bewertung der Rolle, die PET bei Eierstockkrebs spielt, kann ich dir nicht ganz zustimmen. Die neuesten Studien belegen zumindest bei Rezidiven (oder Verdacht darauf) den großen Wert dieser Untersuchungen. Erst einmal lässt sich mit PET fast immer abklären, ob ein Tumor gut- oder bösartig ist, zweitens können kleinere Tumore und Metastasen als mit CT und MRI gefunden werden, und auch bei Lymphknoten können eindeutige Aussagen bzgl. Bösartigkeit getroffen werden. Noch besser sind die neuesten Maschinen, bei denen in der selben Sitzung ein CT und PET angefertigt werden und dann mittels einer Software überlagert werden, damit sich dann eindeutig feststellen lässt, wo genau sich ein Tumor befindet. Hatte gerade eine solche Untersuchung am Donnerstag und warte auf die Ergebnisse, die klären sollen ob ein im CT entdeckter Tumor ein Krebs- oder Endometrioserezidiv darstellt. Dadurch wird sich evtl. eine Operation vermeiden lassen, aber zumindest werden wir Aufschluss darüber erhalten, ob andere Metastasen vorliegen. Mein gynäkologischer Onkologe hier in den USA war an der Durchführung einer Studie zu diesem Thema beteiligt (http://www.hopkinsmedicine.org/press/2002/December/021203A.htm). Tut mir leid, der Artikel ist nur in Englisch verfügbar. Ich glaube wirklich, dass es nur die Kosten sind, die einen Erwerb und breiteren Einsatz dieser Maschinen verhindern, was sehr traurig ist. Sie könnten wirklich eine große Rolle auch beim Staging spielen. In der genannten Studie wurde in vielen Fällen die vorgesehene Therapie der Frauen mit Eierstockkrebsmetastasen geändert, nachdem ein PET/CT-Befund vorlag. Die Maschinen kosten rund 10 Millionen Dollar und brauchen noch eine andere teure Maschine, mit der die erforderlichen Radiopharmazeutika hergestellt werden können. Eine PET/CT-Untersuchung kostet hier darum zwischen $3.500 und $5.000 und wird oft nicht von den Versicherungen bezahlt.

Geli

Hallo Anke,

was die Entfernung des Bauchnetzes bedeutet, habe ich bis jetzt auch noch nicht so ganz verstanden, außer dass es sein muss, da sich darüber auch die Krebszellen verbreiten könnten.

Aber ich kann dir zumindest sagen, dass es bei mir auch entfernt wurde (bei den meisten größeren Eierstockkrebs-OPs wird das glaub ich gemacht) und bisher habe ich körperlich keine Einschränkung dadurch erfahren. Im Gunde merke ich nichts davon, dass mir das Bauchnetz fehlt (es ist jetzt 4 Monate bei mir her).

Gruß... Kerstin

Hallo Anke,
auch bei meiner Mutter wurde das Bauchnetz(Bauchfell) und ein Stück vom Darm entfernt. Es gibt das kleine und das große Bauchnetz. Bei Eierstockkrebs ist es sehr oft so, das er stark auf das bauchnetz streut und auf den darm. Einschränkungen hat man dadurch keine. Es ist im Prinzip ein Schutzgitter ohne daß man sehr gut leben kann.
Sollte bei deiner Mama alles entfernt werden, also Eierstöcke, Bauchnetz und ein teil des Darmes wird es eine lange OP. Bei meiner Mutter waren es fast 8 Stunden. Bei ihr war aber das bauchnetz sehr stark befallen. Stellt sich erst bei der OP raus.
Ich kann dir nur raten, löchere die Ärzte und informiere dich gut, denn unser Krankenhaus war damit etwas überfordert.
Ich habe mich auch sehr stark informiert, vorallem auch über diese fachbegriffe, das ist sehr wichtig.
Wann ist denn die OP, und wie geht es deiner Mama?
Drücke euch ganz fest die Daumen, wenn du noch Fragen zum Bauchnetz hast, kannst du gerne fragen!
Liebe Grüße
Ulli

Liebe Geli!

Bezüglich Deiner Einschätzung wegen PET-Einsatz muß ich Dir nun voll und ganz zustimmen!

Gerade bei Euch in Deutschland wird das leider nicht bezahlt, bzw. in den seltensten Fällen, dabei kann es je nach Frage die zu klären ist wirklich sehr dienlich sein!
Mein Freund hat Morbus Hodgkin, Lymphknotenkrebs Stadium 3a und dabei unter anderem einen 8 cm Meditinaltumor zwischen den Lungenflügeln, der sich trotz monatlanger Chemos nicht veränderte....erst das PET zeigte (und das eindeutig!!), daß dieser Brocken nicht aktiv ist, also Narbengewebe, bzw., daß mögliche aktive Herde kleiner als 5 mm sind.-Dies hat ihm eine komplizierte OP erspart, wo das Brustbein hätte irgendwie aufgemacht hätte werden müssen...
Nichts desto trotz...wenn man erst die Diagnoise erstellen muß, wird sowieso operiert, um auch den Zelltyp zu erkennen...daher ist PET im Falle einer "Zwangsop" auch erst dananch zur Verlaufskontrolle so richtig sinnvoll...ich behaupte unumgänglich....doch wie schon erwähnt...die Kosten sind hoch, daher wollen das die Kassen noch umgehen...
In Östwerreich gibts erst 5 PET-Geräte, doch bei uns zahlt die Kassa anstandslos zumindest bei den Morbus Hodgkin Patienten.

Alles Gute Euch allen, vor allem, denen, die noch gerade so eine große OP vor sich haben!!!

Toi Toi Toi...

elke