Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rezidiv nach dreieinhalb Jahren
Hallo Ihr Lieben,
ich versuche mich kurz zu fassen, was mir schwerfällt - habe meine Gedanken noch nicht wieder im Griff.
2007 hatte ich Gebärmutter- und beidseitigen Eierstockkrebs. Nach OP und Standardchemo ging es langsam aufwärts mit mir.
2009 wurde mein Narbenbruch mit einem Netz behoben. Und, wenn ich es recht bedenke, begannen eigentlich die Beschwerden bereits kurz danach. Ich kam nicht wieder richtig auf die Beine, keine Kraft, keine Ausdauer, keine Lust auf Unternehmungen usw.
Das Zwicken und Zwacken käme von Verwachsungen, so mein Gyn. Die CT 2009 und die MRT im April 2010, sowie US beim Frauenarzt Anfang August 2010 zeigten nichts Negatives.
In den folgenden Tagen ging es mir immer schlechter. Da ich kaum noch etwas essen mochte (Übelkeit und Brechreiz) und konnte, nahm ich einige Kilo ab. Ein US des Oberbauchs bei einer Internistin und ihre sofort angeordneten weiteren Untersuchungen brachten dann die Angelegenheit ins Rollen... Aszites im Bauchraum, Pleuraerguss, das hieß Krankenhausaufenthalt zur exakten Diagnose.
Der jetzige Stand: ich habe ein Rezidiv, wegen dem Pleuraerguss wird nicht operiert, Dienstag, den 28.9. ist Besprechungstermin beim Onkologen wegen Chemotherapie.
Ich habe einfach nur Angst, bin wie gelähmt.
Das musste jetzt einmal raus.
Einen schönen Sonntagabend noch wünscht
Laha
anne 1958
26.09.2010, 21:30
Hallo Laha!
Kann Dich voll verstehen, das Du fertig bist. Habe auch dieses Jahr ein Rezitiv
gehabt. Das erste mal war 2008. Habe Chemo seit Juli hinter mir.
Ganz liebe Grüße von Anne:winke:
liebe laha,
wie du dich gefühlt hast bei der nachricht, kann ich mir vorstellen. aber nichts ist schlimmer als ungewissheit. nach nunmehr zwei rezidiven (erstes nach ca. 4 jahren, zweites nach ca. 2 jahren, jetzt nach bestrahlung 3 jahre ohne) möchte ich dir mut machen. da ich nicht sehe, wo du wohnst, also in welcher gegend, kann ich dir nicht vorschlagen, wo du eine kompetente zweitmeinung einholst. ohne dich groß verunsichern zu wollen, denn augenscheinlich untersuchen sie dich gründlich, möchte ich dich ermuntern nachzufragen. bei mir war es so, dass das letzte rezidiv ein einzelteil war, welches schlecht operabel war, aber dafür gut bestrahlbar. das ersparte mir eine op u. die chemo. ziepen etc. wird ja immer auf die bauchverwachsungen bezogen u. ist sicher auch meist der grund. aber tm-kontrolle und ultraschall sind eben plus mrt unsere besten wächterinstanzen.
bei rezidiven würde ich grundsätzlich eine zweite meinung einholen. nimm doch leute deines vertrauens mit klarem kopf (denn ich selber bin erstmal immer geschockt und kann nicht unbedingt klar denken), die dich jeweils begleiten.
aber wie schon geschrieben ich möchte dir mut machen.
liebe grüße
frieda3
@anne
Danke für die lieben Zeilen und ich hoffe, dass Du die Nebenwirkungen der Chemo hinter Dir hast.
@frieda3
Vielen Dank für Deine ausführlichen Hinweise und für das Mutmachen.
nichts ist schlimmer als Ungewissheit - da stimme ich Dir voll und ganz zu.
tm-kontrolle und ultraschall sind eben plus mrt unsere besten wächterinstanzen - mit dem Tm ist das so eine Sache, bei meiner Ersterkrankung lag er unter 30, da wurde er nicht bei der Nachsorge kontrolliert. Jetzt beim Rezidiv ist er bei 1500, da werde ich drauf dringen, dass kontrolliert wird.
kompetente zweitmeinung - Da hab ich auch schon dran gedacht. Heute holt mein Mann die Unterlagen aus dem KKH (Kopien von Befunden und so), sie sollten geschickt werden, wären aber bis zum morgigen Termin beim Onkologen nicht da gewesen. Ohne die Befunde kann ich ja keine Zweitmeinung einholen...
Wir wohnen übrigens in Sachsen in der Nähe von Chemnitz.
Mein Mann und unser jüngerer Sohn kommen morgen mit zum Onkologen. Sie waren auch 2007 mit, das hat sich bewährt. Da war ich sicher, dass wir alles einigermaßen verstanden hatten.
Nach dem Onko melde ich mich wieder.
Nochmals Danke und liebe Grüße von
Laha
liebe laha,
sicher hast du schon von der charite in berlin gehört und dem prof. (prof. s.) dort. chemnitz ist vielleicht dorthin nicht weit. in dresden wurde neulich eine neue generation in puncto bestrahlung vorgestellt.
tumormarker, ja. bei meinem 2. rezidiv war der tm um 35 und das ding war schon seine 3 cm, glaube ich. merkwürdig, dass der tm bei dir nicht kontrolliert wurde. auch wenn er bei 30 lag. bei mir war er damals um 400 beim ersten fall.
also in deinem fall würde ich auf jeden fall nicht irgendeine zweitmeinung holen, sondern google mal "ago-ovar". arbeitsgemeinschaft ovarialcarcinom. da kommst du an adressen und spezialisten. und von den befunden immer kopien machen oder sich geben lassen.
viel glück
liebe grüße
frieda3
Morgen bekomme ich die erste von 6 Chemos, weil ich über drei Jahre Ruhe hatte, ist wieder Carboplatin/Taxol angesagt. Heute wollte mein Doc die Therapie im Tumorboard besprechen.
Ich habe mich 2007 bei meiner Ersterkrankung gut aufgehoben gefühlt und vertraue ihm auch jetzt wieder.
Sollte irgendjemand Zeit haben, Daumendrücker könnte ich gebrauchen, dass die Chemo wirkt und vielleicht nicht allzu heftige Nebenwirkungen auftreten.
Dankeschön.
Eure Laha
liebe laha,
natürlich drücke ich dir die daumen. mir ist neu, dass nach nur drei jahren wieder diese chemo gegeben wird. aber das muss nichts heißen. nach meinem ersten rezidiv waren ca. 4,5 jahre vergangen, ich bekam diese chemo nochmal. damals sagte man, dass eigentlich 5 jahre vergangen sein sollten, aber da 4,5 jahre ja fast 5 wären...
haben sich deine onkologen denn mit spezialisten verständigt? das wird im rezidiv-fall getan. frag doch mal.
ich wünsche dir viel erfolg.
liebe grüße
frieda3:knuddel:
anne 1958
29.09.2010, 21:39
Hallo Laha!
Ich drücke Dir gerne auch die Daumen, das die Chemo hilft und Du nicht zuviele Nebenwirkungen hast.:knuddel:
@Hallo Frieda. Ich habe jetzt auch wieder Carboplatin/Taxol erhalten und ich war leider nur 1 1/2 Jahre ohne.
Ganz liebe Grüße von Anne:winke:
Guten Abend Laha,
es ist immer ein Schock, zu erfahren, dass man ein Rezidiv hat, denn insgeheim hofft man doch, dass man zu denen gehören, die geheilt werden. Das ist ganz "Normal" - es muss erst einmal verdaut werden. Aber sieh es mal so: Du hattest dreieinhalb Jahre "Ruhe" und konntest das Leben genießen, was Du sicher gemacht haben wirst. Bei mir wurde eineinhalb Jahre nach Beendigung der Primärtheraphie das Rezidiv entdeckt, was dann allerdings schon wieder sehr ausgeprägt war. Und trotzdem sehe ich es als "Geschenk" an, eineinhalb Jahre bei guter Lebensqualität gelebt haben zu dürfen. Es hätte ja auch ganz anders sein können. Und so gehe ich die Rezidivbehandlung wieder mit Optimismus an und hoffe danach ebenfalls wieder eine ganze Weile Ruhe zu haben. Habe zur Zeit auch wieder Chemo.
@Frieda
Platinhaltige Chemo kann bei einem platinsensiblen Eierstockkrebs nach einer progressionsfreien Zeit von einem Jahr bzw. mehr wieder eingestzt werden, wenn sie auch bei der Primärtheraphie erfolgreich war.
Insofern ist die Anwendung bei Laha in meinen Augen vollkommen richtig.
Laha, ich drücke Dir die Daumen, dass die folgenden 6 Chemos gute Arbeit leisten und die Nebenwirkungen sich in ertragbaren Grenzen halten.
Dir und allen anderen hier viel Kraft und Ausdauer für alles, was noch bevorsteht....Gabi.
Hallo Lara, am 12.10. bin ich auch wieder in Chemnitz. Ich wurde im Juni/Juli bestrahlt und bei der Kontrolle vor 2 Wochen kam eine neue Metastase heraus.
Im Gegensatz zur Chemo habeich die Bestrahlung in Chemnitz recht gut vertragen. Die Chemo vor 3 Jahren war sehr schlimm. Ich bekam 6 mal Carboplatin und Taxol. Noch heute bin ich in Behandlung bei der Neurologin wegen der starken Neuropathie in Händen und Beinen.
Ich drücke dir erst mal alle verfügbaren Daumen, daß es dir gut geht und die Chemo nicht allzuviele Nebenwirkungen auslöst. :knuddel:
Wie es bei mir weitergeht, werde ich in fast 3 Wochen erfahren. Bis dahin gebe ich mir Mühe, fast normal zu leben.
liebe laha,
wie ztgabi schreibt, ist ja die chemo sinnvoll. das ist schön. danke für deine info, gabi. das hilft mir auch.
laha, denk dran, auch ich mit 2 rezidiven bin nun seit ca. 10 jahren wieder im leben, und das recht gut.
was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir zusammen. ich nehme übrigens täglich 1 pinchen cranberry-muttersaft und enzyme. da gab es eine erfolgreiche studie von prof. beuth. ich bilde mir ein, es hilft....
liebe grüße
frieda3
Liebe Laha,
auch meine Daumen sind für dich gedrückt.
Ich wünsche dir viel Wirkung, aber wenig Nebenwirkung!
Mein erstes Rezidiv wurde bereits 11 Monate nach Abschluss der Primärtherapie entdeckt. Darauf folgte die zweite OP und nach weiteren 2 Monaten begann ein Chemo-Marathon, der jetzt bereits 33 Monate dauert. Währenddessen gab es noch zwei Thermo-Ablationen und Bestrahlungen.
Einige Metas verschwanden oder wurden kleiner; dafür wuchsen andere nach, sodass ich nie metastasenfrei war. Natürlich ging es mir während der ganzen Zeit nie wirklich toll.
Aber:
Ich bin am Leben und kann auch meistens aktiv und mit viel Freude daran teilnehmen. Und das ist es doch, was wirklich zählt! Solange unserer Krankheit durch Behandlungen verschiedener Arten noch Einhalt geboten werden kann, sollten wir das Leben so gut wie möglich genießen. Mein Motto heißt: Geschenkte Zeit (so habe ich übrigens auch meinen Thread genannt).
Über die erhoffte Wirkung der Chemo hinaus wünsche ich dir ganz viel Kraft. Kraft, um die evt. Nebenwirkungen ertragen zu können; Kraft, um mit der Angst fertig zu werden; Kraft, das Leben weiter genießen zu können.
Ganz herzliche Grüße
Heike
@Lamsira
Meine Neuropathie an Händen und Füßen hatte sich nach ca 2,5 Jahren verzogen. Nur bei Wetterumschwüngen oder so, merke ich noch etwas. Das sprach auch für erneute 6x C und T.
"Bis dahin gebe ich mir Mühe, fast normal zu leben", schreibst Du. Das ist oft gar nicht so leicht, aber was bleibt uns sonst übrig. Bei uns kommt gerade die Sonne raus. Da werde ich ein bisschen auf die Terrasse gehen, das Gute genießen, was auch immer gerade möglich ist.
@frieda3
"Auch ich mit 2 rezidiven bin nun seit ca. 10 jahren wieder im leben, und das recht gut." Diesen Satz von Dir zu lesen macht Mut.
"Ich nehme übrigens täglich 1 pinchen cranberry-muttersaft und enzyme."Mein Frühstück besteht normalerweise aus selbstgemachtem Kefir, Haferflocken und getrockneten Cranberries... Mir bekommt das einfach. Mit Enzymen habe ich mich noch nicht befasst.
@HeikeD.
"so dass ich nie metastasenfrei war. Natürlich ging es mir während der ganzen Zeit nie wirklich toll". Da hattest und hast Du ja allerhand zu bewältigen.
"Mein Motto heißt: Geschenkte Zeit (so habe ich übrigens auch meinen Thread genannt)." Das ist ein ganz tolles Motto und spricht mir aus dem Herzen.
Oh ja, Kraft kostet die ganze Angelegenheit. Man muss sehr haushalten damit und gut überlegen wofür die Kräfte reichen, was wirklich wichtig ist im Leben. Mit ein paar Ausnahmen habe ich das seit meiner Ersterkrankung glaube ich gut hinbekommen. Nicht nur die anderen, auch ich bin wichtig. Um Hilfe bitten und diese annehmen können, habe ich zum Beispiel gelernt. War eine Umstellung, aber es funktioniert.
@all
Es ist toll, dass Ihr mir so helft. ich bin eigentlich nicht soo nah am Wasser gebaut, aber - Eure Anteilnahme tut soooo gut. Danke.
Meine erste Chemo gestern habe ich noch ohne Port bekommen, ohne Probleme. Die nächste erfolgt mit Port. Die Transportunterlagen für die Fahrten zur ambulanten Chemo hat die Krankenkasse bereits geschickt.
Das Perückenstudio ruft nächste Woche an, wie es mir geht, ob ich zu ihnen kommen kann (sonst machen sie Hausbesuche) Ich weiß noch nicht, ob ich überhaupt eine Perücke will. Die letzte habe ich nur widerwillig getragen, wenn es sein musste - Arztbesuche und so andere "offizielle Termine". Eigentlich finde ich es blöd - wegen der Leute - irgendetwas zu tun, na mal sehen wie mutig ich dieses Mal bin.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Seid herzlich gegrüßt von Laha
Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder. 12 Tage nach der Chemo. Gegenüber 2007 sind die Nebenwirkungen der ersten Dosis C/T ziemlich heftig und dauern auch länger an. Aber - ich merke es wird weniger. Übermorgen ist Labortermin und für kommenden Montag ist die ambulante Port-OP eingeplant.
Ich wünsche Euch eine angenehme Woche.
Eure Laha
liebe laha,
bevor ich in urlaub bin, lese ich noch deine nachricht. irgendjemand nettes hier hat mal berichtet, dass der prof. ihr sagte, wenn die nebenwirkungen "schlimm" sind, wirkts. und das wollen wir doch meinen!!!!!
heute kam mein tm, von 10,9 auf 14,9. dies sei aber im rahmen der labormethoden nur minimalst. okay, ich versuch mich zu freuen, geht schon.
so, dass bei dir alles gut weiterläuft wünscht
mit solidarischen grüßen
frieda3
Hallo frieda3,
Gratulation, der TM ist doch toll. Bin gespannt, wie meiner gesunken ist - dass er gesunken ist von über 1700 auf gaaaanz viel weniger, davon gehe ich einfach aus!
So nun schnell noch meine besten Wünsche für einen wunderbar erholsamen Urlaub für Dich.
Liebe Grüße
Laha
Hallo Ihr Lieben,
ein kleiner Zwischenbericht vor meinem morgigen 3. Zyklus Carboplatin/Taxol.
Der 2. war naja. Erst hatte ich eine allergische Reaktion auf das Carboplatin, mit Medis zuende gebracht, auch das Taxol noch hinterher und anschließend beim Warten auf das Taxi bin ich einfach weggetreten... Zum Glück passierte das beim Sitzen noch im Wartezimmer der Frauenarztpraxis. Die Schwestern und der Doc haben sofort reagiert und mit dem Notarzt ging es dann (für einen Tag) zur Beobachtung in die Klinik.
Nun habe ich Muffensausen vor morgen. Hoffentlich war das eine einmalige Angelegenheit und die Chemo läuft ohne Probleme. C/T soll mir doch noch eine laaange Zeit relative Beschwerdefreiheit bringen.
Seid herzlich gegrüßt von
Laha
Hallo Ihr Lieben,
bin schon wieder zu Hause. Das Carboplatin, das bei der 2. Gabe Probleme gemacht hatte, habe ich nicht bekommen. Das nächste Mal soll ich ebenso nur Taxol erhalten, und auch nichts anderes dazu.
Jetzt bin ich ziemlich verunsichert. Da viele Patientinnen da waren, konnte ich den Doc nicht ausführlicher fragen.
Bei mir "klingeln die Alarmglocken". Hässliche Gedanken machen sich breit - wie "hat er mich schon abgeschrieben?", "habe ich vielleicht nur noch eine ganz kurze Zeit zu leben, der Doc vermutet das, und nur ich fühle es nicht?" In mir brodelt es, Resignation und Nochnichtabtretenwollen "kämpfen" miteinander.
Jetzt versuche ich erst einmal mich abzulenken. Grübelei bringt ja nix.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Laha
Liebe Laha,
ich bin Mai 2007 operiert worden, beide Eierstöcke, Blindarm, Gebärmutter,
großes Netz und 20 Lymphknoten. Danach Chemo mit Carboplatin und Taxol
6 x alle 3 Wochen. Hatte dann 10/2008 wieder 2 Rezitive und bekam danach wieder Chemo mit Carboplatin und Taxol. Nach der 1. Chemo bekam ich am ganzen Körper Ausschlag und Schwellungen mit starkem Juckreiz und Brennen.
In der Chemofreien Zeit hatte mein Körper Antikörper gegen Carboplatin entwickelt. Habe dann einmal nur Taxol bekommen und bei der 3. Chemo wieder beides in Vernindung mit einem Spezialcortison. Dann habe ich beides sehr gut vertragen. Leider wuchsen die Rezitive nach Beendigung der Chemo wieder, so dass ich in 11/2009 noch einmal operiert wurde. Danach eine 1/2 jährige Chemo. Momentan geht es mir sehr gut und bei den letzten Untersuchungen war alles o.k. Natürlich hat man immer wieder Bammel, wenn die 1/4 jährige Untersuchung ansteht, aber mein Prof. in der Uni D'dorf hat mir Mut gemacht und ich weiß, daß beim EK etwas kommt mit Antikörpern. was die Bildung von neuen Rezitiven sehr gut verhindern soll. Also Kopf hoch, das Leben ist toll und ich genieße jeden Tag. Wir Mädels schaffen alles!!
Viele liebe Grüße sendet Dir
gima
anne 1958
19.11.2010, 15:13
Liebe Laha!
Ich habe zur Zeit auch manchmal solche Gedanken wie Du. Habe dieses Jahr,
nachdem ich 2008 OP und 8 mal Carboplatin-Taxol bekommen habe, wieder 8 x Carboplatin-Taxol bekommen. Im Moment ist alles gut von TM aus gesehen,
aber die Angst ist halt da. Gute Idee, bring Dich auf andere Gedanken und ich wünsche Dir das Deine nächste Chemo gut klappt und gut wirkt.
Danke Gima für Deine Mitteilung über Antikörper. Macht Mut.
LG von Anne
Hallo Ihr Lieben,
melde mich von Chemogabe 4 zurück. gestern habe ich wieder auf das Carboplatin allergisch reagiert. Zur 2. ja schon, bei der 3. gabs nur Taxol. So habe ich vergangene Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus verbracht.
Nun ist die Hoffnung zunichte, dass es eine einmalige Angelegenheit von meinem Körper war, das Carboplatin abzulehnen.
Keine Ahnung, wie es weitergeht. Angst macht sich breit, breiter als ich ihr eigentlich zugestehen will.
Traurige Grüße
Laha
anne 1958
09.12.2010, 17:56
Hallo Laha!
Ich habe immer das taxol nicht so gut vertragen, aber mit Cortison hat es mein Arzt gut in den Griff bekommen.
Wünsche Dir das Du beim nächsten Mal keine Probleme bekommst und das
das was Du bekommen hast gut wirkt.
Liebe Grüße von Anne
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe Ihr seid gut ins neue Jahr gerutscht, und ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.
Am Mittwoch kommt Chemogabe 5 - nur Taxol. Bekommt vielleicht jemand wie ich nur Taxol?
Obwohl ich das Taxol "gut" und das Carboplatin "nicht" vertragen habe, soll ich diesmal am Abend vorher 3 Tabletten (also gesamt 24mg) Dexamethason nehmen, am Chemotag abends ebenso und am folgenden früh, mittags und abends je 1.
Kennt sich da jemand aus?
Zu den anderen Terminen bekam ich nur die obligatorische Dosis über den Port unmittelbar bevor die Beutel angehängt wurden.
Seid herzlich gegrüßt :winke:
von Laha
flipaldis
03.01.2011, 09:55
Guten Morgen, Laha,
ich habe das Dexa, ebenso wie du jetzt, als Vor- und Nachbereitung der Chemo, nach dem gleichen Schema eingenommen.
Es ist allerdings oft so, dass der verordnende Arzt und derjenige der deine Chemofähigkeit bescheinigt, zwei verschiedene Personen sind.
Wenn dich also jemand auf deinen hohen Blutzuckerspiegel vor der Chemo anspricht, sage ihm, dass du Cortison genommen hast.
Liebe Grüße
flipaldis
Hallo flipaldis,
danke für Deinen Hinweis. Bei mir ist das ein und derselbe Arzt.
Was meinst Du mit "Chemofähigkeit bescheinigen"? Manchmal hapert es bei mir mit dem Verstehen. Es läuft so ab. Chemo, 14 Tage später Laborwerte, da ich nie angerufen wurde, waren die Laborwerte in Ordnung und ich bekam dann wieder Chemo. Meinst Du das? Oder gibt es bei Dir eine andere Verfahrensweise?
@all - kennt irgendjemand irgendeine, die wie ich nur Taxol bekommen hat oder bekommt? Mich beunruhigt, dass ich nicht noch ein anderes Mittel in Kombination bekomme.
Seid herzlich gegrüßt :winke::winke:
von Laha
flipaldis
03.01.2011, 17:17
Hallo Laha,
normalerweise muss bevor die Chemo gegeben wird, eine Blutprobe untersucht werden, ob die Werte alle in Ordnung sind. Erst wenn das Ergebnis da war, bekam ich meine Chemo angehängt.
Ich hatte Taxol/Carboplatin, war aber refraktär und bekam deshalb als 2. Chemo Topotecan.
flipaldis
Hallo Ihr Lieben,
Chemo Nr. 6 (nur Taxol) habe ich am vergangenen Mittwoch bekommen. So langsam berappele ich mich wieder.
Als nächstes heisst es nachschauen, ob es was gebracht hat. Am 8.2. habe ich CT-Termin, am 16. das Arztgespräch.
Irgendwie bin ich seit meinem Rezidiv ziemlich "feige". Vor der Chemo war der TM bei 1700. Ich habe nicht ein einziges Mal gefragt, ob er gesunken ist. Dachte nur, ich kann es sowieso nicht beeinflussen, also Augen zu und durch bis die Chemo vorbei ist.
Wenn es nicht gut gelaufen ist, bekomme ich gleich eine andere Chemo. Habe noch keinen blassen Schimmer welche. Ist im Moment auch egal. Erst mal das Ergebnis abwarten. Dann sehen wir weiter.
Ich wünsche allen möglichst sorgen- und beschwerdefreie Tage, so dass Ihr das Leben genießen könnt.
Seid herzlich gegrüßt :winke:
von Laha
Hallo Ihr Lieben,
eben rief mein Onko-Doc an. Die CT zeigt, dass die Chemo nicht so gut wie erhofft gewirkt hat. Aszites und Lymphknoten erwähnte er. Genaueres besprechen wir am Mittwoch.
Da ich mich echt bescheiden fühle, dachte ich mir schon, dass es mies aussieht. Aber, wenn man allein zu Hause dann das Ergebnis gesagt bekommt, haut es einen trotzdem irgendwie um. Ich glaube, dass ich Euch hier schreiben kann, hilft mir schon ein bisschen. So nun warten wir den Mittwoch ab.
Der Doc will erst noch mal gründlich überlegen, was wir weiter machen. Übermorgen melde ich mich wieder, wenn ich weiss wo es langgeht.
Danke, dass ich meine Angst mitteilen darf.
Seid herzlich gegrüßt :winke:
von Laha
hallo liebe laha...
es tut mir richtig leid, das es nicht den gewünschten erfolg gebracht hat.... ich lese hier täglich im forum und leide richtig mit...
ich wünsch dir ganz viel kraft ... und viel glück bei der nächsten therapie...
lg von elke
Hallo Laha
Ja manchmal braucht man jemanden dem man seine ganzen Sorgen mitteilen kann.Das tut gut und beruhigt irgendwie. Jedenfalls empfinde ich es immer so.
Was du jetzt erlebst ist wirklich ein Schock. Ich kann es nachempfinden.
Da quält man sich durch die Chemo und am Ende soll das alles nichts gebracht haben? Bei mir kam da ja erst 2 Monate später aber ich war auch ziemlich fertig.
Ich habe dann Topotecan bekommen was bei mir dann auch super angesprochen hat. Vielleicht ist das ja auch eine Option für dich?
Ich wünsche dir für Mittwoch ein gutes Gespräch und zumindest einen Teilerfolg.
Alles Liebe Dorle
Liebe Laha,
ich kann deine Enttäuschung nur allzu gut nachvollziehen, denn in derselben Situation befand ich mich auch schon einmal.
Daraufhin war meine Hoffnung bis ins Bodenlose abgesunken. Die Onkologin "fackelte" jedoch gar nicht lange, so dass ganz kurze Zeit nach dem Befundgespräch mit einem weiteren anderen Wirkstoff weitergemacht wurde. Der ließ die Metas dann auch teilweise verschwinden und teilweise schrumpfen.
Ich lebe ich mit einem ständigen Auf und Ab:
Chemo: partielle oder auch komplette Rückbildung der Metas - daraufhin leichte Erhaltungschemo ;
1/4 Jahr später MRT - demnach wieder Wachstum der vorhandenen Metas und auch Neubildung - somit wieder 6 Zyklen Chemo mit einem anderen Wirkstoff;
1/4 Jahr später MRT: dann auch mal ein stable disease (keine Veränderung) - leichte Erhaltungschemo;
1/4 Jahr später wieder Verschlechterung , darum wieder 6 weitere Zyklen mit einem weiteren anderen Wirkstoff........
so geht es seit meiner zweiten OP Ende 2007 in ständigem Wechsel.
Ein ewiges Auf und Ab, und dazwischen auch mal der Zustand, den du jetzt erleben musst: nämlich Verschlechterung trotz einer "harten" Chemo.
Zwar habe ich nie die erlösende Nachricht bekommen, dass mal "alles wegwar", aber es gab immer wieder neue Möglichkeiten der Weiterbehandlung.
Und darum möchte ich dir Mut machen: Ein anderer Wirkstoff wird dir wahrscheinlich wieder eine Verbesserung bringen. Hoffentlich bekommst du dann die gute Nachricht, dass eine komplette Remission des Meta-Wachstums eingetreten ist!
Natürlich ist es immer schrecklich, wenn man nach der elenden Schinderei, die die Chemos mit sich bringen, nicht die ersehnte Nachricht bekommt, und dann ist man natürlich sehr verzweifelt. Und trotzdem wird einem manchmal noch mehr Kraft abverlangt, weil es nötig ist, nochmal einige Zyklen draufzusetzen.
Dafür wünsche ich dir nochmal einen Sack voll Kraft. Vor allen Dingen aber wünsche ich dir, dass du wieder mehr Zuversicht bekommst! Meine Daumen sind gedrückt!!
Viele Grüße
Heike
Liebe Laha,
mir geht es auch nicht anders. Ich bekomme jetzt den dritten Chemo-Wirkstoff, weil die anderen beiden nichts gebracht haben.
Seit fast einem Jahr - mit kurzen Pausen zwischendurch -bekomme ich jetzt Chemo-Therapie.
Nun hat mein Onkologe zu Topotecan geraten.Nächsten Montag geht es los. An 5 Tagen hintereinander und dann drei Wochen Pause. Ich hoffe sehr,dass dieses Mal eine Besserung (am liebsten wäre mir ein Verschwinden meines Untermieters) eintritt.
Du siehst, Du bist nicht alleine mit Deinen Sorgen.
Kopf hoch! Wir schaffen das schon.
Viele liebe Grüsse und alles Gute
Ulla
Hallo alle zusammen,
ich möchte mich bei Euch einklinken mit der Frage an HeikeD., was Du denn als Erhaltungschemo bekommen hast?
Ich habe auch schon so viele Chemos hinter mir, letzten Nov./Dez. dann auch noch eine Bestrahlungsrunde und es ist, wie Ihr es auch beschrieben habt, ein ständiges Auf und Ab - doch solange sich alles in Grenzen hält und die Lebensqualität gut ist, will ich mich nicht beklagen.
Alles Gute und die Zuversicht noch nicht so schnell aufgeben!!
Monika
Liebe Monika,
in den vergangenen Jahren bekam ich mehrmals sog. "Erhaltungs-Chemos".
Einmal handelte es sich um "Ixoten", ein Zytostatikum, das eigentlich bei Darm-Krebs eingesetzt wird, sich aber auch bei EK bewährt hat. Einmal habe ich es über 1/2 Jahr bekommen, in einem anderen Jahr über 1/4 Jahr.
Die Dosis war lediglich eine Tablette pro Tag. Toll daran war, dass ich endlich mal keine Nebenwirkungen hatte, was sonst bei allen Chemos der Fall war.
Zur Zeit bekomme ich ja alle 3 Wochen den Antikörper Avastin als Infusion. Begleitend bekomme ich Ovastat, jedoch auch nur in ganz geringer Dosis, nämlich auch nur 1 Tbl./Tag.
Beide Onkologen, die es mir verordnet hatten, erklärten unabhängig voneinander, dass es in meinem Falle angeraten war, mit einer sog. "leichten" oder "Erhaltungschemo" weiter zu therapieren, da zu beiden Zeitpunkten keine weitere Verbesserung eintrat, obwohl vorher mehrere Zyklen " mit "harten Geschossen" therapiert worden war. Erwünscht war hierbei, dass zumindest ein "stable disease" erhalten werden konnte. Weiterhin fanden beide es sehr wichtig, dass mein Körper auch mal zwischen den Infusions-Chemos etwas aufatmen konnte.
Es wurde dann solange mit Ixoten therapiert bis die nächste MRT wieder eine Verschlechterung zeigte.
Wie es mit der jetzigen Medikation weitergeht, wird die nächste MRT im April zeigen.
Ansonsten sprichst du mir aus der Seele: Solange die Lebensqualität noch einigermaßen gut ist ( und das ist sie bei mir überwiegend) und ich mit viel Lebensfreude durch den Tag gehe, kann ich mich auch nicht beklagen, sondern freue mich über jeden neuen Tag.
Viele Grüße
Heike
jessilessi
15.02.2011, 17:16
Hallo Heike,
Kannst du dich noch an mich errinnern, an meine Mutter ? Ihre erste Chemo hate ja nicht angeschlagen , der Tumor ist in der Zeit gewachsen. Dann haben wir vier Wochen Pause gemacht und seit letzten Montag bekommt sie Topotecan. In der ganzen Zeit hatte sie ja schon die Probleme mit dem Darm, wo die einmal den Verschluß hatte und immer wieder die Schmerzen. Zum Wochenende wurde dies auch alles wieder schlimmer worauf sie ins KH fuhr, aber leider ist ihr behandelnder Chefarzt die Woche im Urlaub. Da kommt da doch gestern eine Vertretung ins Zimmer, ich Papa und ihre Schwester waren da bei ihr und sagt einfach: Ob sie sich jetzt überlegt hätte auf die Palliativstation zu gehen? Wir waren alle geschockt, Mama fing an zu weinen und keiner sagte was. Er meinte, die Chemo würde ja nicht anschlagen und sie solle alles abbrechen und sich noch ein paar schöne Tage machen. Ich sag: wir haben die Chemo doch erst vor 5 Tagen angefangen und das jetzige Problem hatte sie ja schon vor der neuen Chemo! Davon wusste er gar nichts das sie eine neue Chemo bekommt.Wie kann der mit solchen Sätzen ins Zimmer kommen, obwohl er weder der behandelnde Arzt ist und nochnichteinmal am Krankenblatt liest das sie eine andere Chemo bekommt auf anraten von Prof.D.B.
Was soll das? Alle völlig fertig und Mama sagt nur jetzt komm ich gar nicht mehr nach hause und wir können dieses Jahr nicht mehr nach Sylt fahren, niemehr ein steak essen!
Am Nachmittag kam dann der Chirurg und sagte er macht direkt am Dünndarm den künstlichen Ausgang, damit entlich ihre langen Schmerzen aufhören . Sie sagte, ich will wenigstens noch ein paar Tage ohne Schmerzen leben. Da sagte er : Nein nein wir wollen damit langfristig eine stabile Verbessrung, er hatte keine Rede davon, das sie nur noch ein paar tage hat
jetzt in dem Moment liegt sie im OP und das warten macht mich einfach fertig!
Hallo Jessi,
ich bin sprachlos vor Empörung!
Leider hört man ja immer wieder von schlecht informierten Ärzten; dass einer sich darüber hinaus aber auch noch zu solchen Aussagen hinreißen lässt und sie auf so derart taktlose und unverschämte Weise vorbringt, ist ja wohl das Letzte.
Ich würde dies auch nicht auf sich beruhen lassen, sondern dem behandelnden Chef-Arzt berichten.
Dass ihr alle geschockt seid, ist kein Wunder, aber: Wie geht es deiner Mama nach dem Vorfall? Hoffentlich konntet ihr sie ein bisschen trösten.
Sie macht schon so viel durch, dann sollte derartiges ihr erspart bleiben. Ich wünsche ihr und uns allen, dass Aussagen, die ihre/ unsere Prognose betreffen, von kompetenten Mitarbeitern gemacht werden, die sensibel genug sind, den richten Ton zu treffen.
Für deine Mama drücke ich ganz fest die Daumen, dass das Topotecan anschlägt!
Und dich drücke ich jetzt einfach mal; du bist eine ganz liebe Tochter und deine Mama ist bestimmt glücklich, dass du ihr zur Seite stehst!
Liebe Grüße
Heike
jessilessi
15.02.2011, 17:40
Sie will auf jeden Fall mit Topotecan weiter machen, sie hatte ja erst eine Gabe und da kann man doch gar nicht sagen obs nicht wirkt, oder? Ihr letztes CT vor 1,5 Wochn zeigte den schon immer dagewesenden Tumor am Eierstock und Metastasen am Bauchfell, keine Metastasen in anderen Organen. Spricht man dann jetzt schon vom Tot in den nächsten Tagen? Ich versteh das alles nicht, der arzt gestern hat uns alle verunsichert und vor allem Mama sehr viel Angst gebracht.
Ich hab immernoch keine Nachricht vom Papa ,ich kann leider nicht da sein , hab keinen für meine drei Kinder, da merkt man erstmal das man am Ende doch ganz allein da steht.
:weinen:
jessilessi
15.02.2011, 17:50
Als ich gestern in ihrem Bett saß , der ganze Raum war sill, Papa hörte ich immerur schluchzen, ich hab gesagt Mama sag einfach was du denkst, sag alles. Ich sah wie sie mit ihren Fingern spielte und sie sich irgendwie mit ihren Fingernägeln kniff, als wollte sie sich vor Wut verletzen , ich hielt ihre Hände fest und sie hat mich aus dem Zimmer geschickt ich soll nach Hause fahren.
Würdest du auch sagen sie soll nicht schon nach einer Gabe die Chemo abbrechen?
Laut Prof D.B. bekommt sie sie jeden Montag drei mal, dnn einmal Pause dann wieder ds alles 6 mal. da kann man doch nicht von einer Gabe ausgehen das es nicht wirkt:confused:
De doofe Arzt gestern ist die ganze Zeit von der alten Chemo ausgegange und wußte von dr neuen nichts.
Mama sagte nur :ich hab so ein Hunger!
aber jeder Schluck kommt oben wieder raus wegen den Darmverschluß.Ich bete das heute nach der OP zum künstlichen Darmausgang, ihr es wieder besser geht und sie wieder zulegt und vor allem ihre schmerzen aufhören!
Hoffentlich ruft Papa gleich an.wie lange dauert solch eine OP?
Liebe Jessi,
es ist bestimmt sehr schwer für dich, zumal du mit drei Kindern schon einen full-time-job hast.
Dass deine Mama jetzt noch mehr Angst hat, ist doch kein Wunder. Ebenso wenig ist es verwunderlich, dass ihr alle mehr denn je verunsichert seid!
Ich kenne das Krankheitsbild deiner Mama ja nur aus deiner Schilderung und kann mir natürlich keine Beurteilung der Lage erlauben. Das kann nur der behandelnde Arzt, der ja zur Zeit im Urlaub ist, wie du schreibst. Es wäre doch schön, wenn ihr noch einmal ein Gespräch mit ihm oder einem anderen Vertretungsarzt führen könntet, um genauere Informationen zu bekommen.
Da der Arzt, der mit euch so unsanft umgegangen ist, ja scheinbar nicht über den aktuellen Stand der Therapie informiert war, drängt sich ja fast der Verdacht auf, dass er den Befund der letzten CT nicht kannte. Aber, wie gesagt: das kann ich nicht beurteilen.
Nach diesem Zwischenfall ist es für euch alle wichtiger denn je, ein weiteres Gespräch mit einem Arzt zu führen, um zu erfahren, wo deine Mama jetzt steht!!
Eine Verlegung auf eine Palliativ-Station muss nicht zwingend bedeuten, dass mit dem Tod in der nächsten Zeit gerechnet werden muss. Manchmal werden Patienten auch dorthin verlegt, weil die Betten auf den Akut-Stationen für Notfälle gebraucht werden und der Krebs-Patient auf der Palliativ-Station einfach besser versorgt werden kann.
Ach, liebe Jessi, ich würde nichts lieber tun, als deine Ängste völlig zu zerstreuen, aber das kann ich leider nicht. Erstens bin ich kein Arzt und zweitens kenne ich den jetzigen Sachverhalt auch viel zu wenig.
Alles, was ich kann, ist dir Kraft und Zuversicht zu wünschen. Bitte verliere den Mut nicht! Du bist wirklich eine wunderbare Tochter und ich wünsche dir weiterhin die Stärke, mit der du deiner Mama bis jetzt zur Seite gestanden hast.
Liebe Grüße
Heike
Meine Antwort von eben hat sich mit deinem letzten Eintrag überschnitten.
Ich weiß nicht, wie lange eine solche OP dauert.
Aber ich hoffe mit dir, dass der Darmverschluss entfernt werden kann und ihr dann mit der empfohlenen Therapie von Prof. d.B. weitermachen könnt.
Halt durch!
Heike
jessilessi
15.02.2011, 19:07
Papa rief gerade an : vor acht uhr brauchen wir nicht zu kommen. sie ist noch im Aufwachraum . Er sagte wohl, ich konnte eine darmschlinge fangen und das der tumor weit ausgebreitet ist, aber das wäre ja bekannt. Ich denke ein ausführliches gespräch findet morgen statt.
Oh man ich habe solch Angst
anne 1958
15.02.2011, 22:16
Liebe Jessi!
Möchte Dir eine ganz liebe Umarmung schicken mit einer großen Ladung Kraft.
Liebe Grüße von Anne:winke:
jessilessi
15.02.2011, 23:08
Vilen dank anne,
Papa war vorhin bei ihr auf der Intentiv Station. Sie wollte ihm immer irgendwas sagen, aber er konnte es nicht verstehen, weil sie eine Sonde hatte und viele andere Apperate. Ich wär so gerne mit ihm drin gewesen, vielleicht hätte ich sie ja verstanden. Ich habe immer da Gefühl wenn ich so von all dem schreibe, als wäre es eine fremde Person und morgen müßt ich erst mal mama anrufen und von all den Leid hier erzählen. Wie früher, wir haben uns über alles unterhalten.
Ihre beste freundin ist vor drei Jahren an krebs verstorben und sie weiß nur zu gut wie scheiße und schmerzvoll das alles zu ende gehen kann.
Ich würd ihr so gerne helfen und ihr sagen Mama das wird wieder gut, aber...
Ich bin absolut hilflos und sprachlos....
Jessi:weinen:
hallo jessie...
ich bin so traurig über das, was ich da lese.... ich sitz hier und heul , weil es mir so unsagbar leid tut, was ihr alles mitmachen müsst...
ich drück dich mal ganz fest und schick dir kraft...wenn ich könnte würde ich dir helfen...
lg von elke
jessilessi
16.02.2011, 09:43
Hallo Elke, vielen Dank, irgendwie hat sich von jetzt auf gleich das Blatt gewendet.Sie liegt jetzt auf Intensiv , jetzt muß ich erstmal bis Mittag abwarten was die Ärzte sagen. Aber so wie ich den Chirurgen verstanden habe, sind da weit mehr Tumore als angenommen.
Wie geht es dir mitlerweile?
LG Jessi
hallo jessie....
es ist jetzt vier wochen her und es ist, als ob ich bisher funktioniert habe... ich denke mir wird es jetzt erst bewusst... es gibt gute tage und weniger gute... es gibt halt viele erinnerungen,die es mir dann nicht einfacher machen...
aber damit will ich dich jetzt nicht belasten...
ich wünsch euch alles liebe...
lg von elke
Hallo Monika /Steffel,
in meiner Aufzählung der Erhaltungschemos habe ich gestern vergessen,
VEPESID zu erwähnen.
Ich bekam sie ebenfalls über 1/4 Jahr in Tablettenform und sie sorgten für einen weiteren leichten Rückgang des Meta-Wachstums.
Allerdings gab es bei dieser Medikation die volle Dosis von 3 Tbl./ Tag, wenn ich mich recht erinnere. Auf alle Fälle gingen mir davon zum zweiten Mal alle Haare aus.
Viele Grüße
Heike
Hallo Ihr Lieben,
gestern hatte ich nun das Arztgespräch.
Mein Sohn, der 80 km entfernt wohnt, hat mich begleitet. Das fand ich gaaanz lieb. :) Er hat fleißig notiert, was der Doc sagte.
Anschließend gab es gleich die neue Chemo und zwar Gemzar. Topotecan hat der Doc auch in Betracht gezogen, will dies aber noch ein bisschen in Reserve halten. Ich vertraue ihm und hoffe, Gemzar hilft mir ein Stück weiter.
Als ich dann nach Hause kam, gab es eine tolle Überraschung. :grin: Meine Tochter hatte sich in ihr Auto gesetzt und war 500 km zu mir gefahren. Das war so schön, dass ich im ersten Augenblick gar nichts sagen konnte. Vorhin eben ist sie wieder los.
Gestern war mir etwas duselig im Kopf. Heute geht es mir gut. Mal sehen, welche NW Gemzar für mich im Gepäck hat. Der Doc rechnet mit der Möglichkeit von Übelkeit usw. als die NW, die ich bemerke. ;)
Wenn es nur hilft das Zeug, dann erträgt man das schon - außerdem habe ich Ondansetron da, auf dieses Anti- :smiley11: Medikament schwöre ich.
15 Beiträge stehen nach m e i n e m eigentliches Thema, jetzt weiß ich nicht wie ich auf Eure netten aufbauenden Zeilen antworten soll. Wenn ich runter scrolle, komme ich nicht bis zu den Antworten von Euch an mich. :confused: Entweder es geht wirklich nicht, oder ich bringe es nicht. :eek:
Im Moment bleibt mir nichts anderes übrig als Euch allen zusammen danke zu sagen. Eure liebe Anteilnahme hat mir sehr gut getan.
Ich melde mich wieder und berichte, wie ich das Gemzar vertrage.
Seid herzlich gegrüßt :winke:
von Laha
Liebe Heike,
danke für Deine immer so ausführlichen Antworten, mit wertvollen Informationen und auch gut "fürs Seelische", nämlich tröstlich und aufbauend, was Du so den anderen geantwortet hast.
Ich für mein Teil werde mir Deine Chemos notieren und ggf. ins Gespräch bringen, wenn wieder erforderlich wird.
Alles Gute für uns alle wünscht
Monika
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