chron. lymp. Leukämie

Ich bin 54 und weiß seit 1996 dass ich Leukämie habe - heuer im Juni wurde auch ein Morbus Hodgin diagnostiziert. Ich hatte eine schwere Chemo ( Dexabim ), mir ging es sehr, sehr schlecht! Nun meine Frage an alle die hier im Forum sind !1 Könnt Ihr mir Ratschlägre geben, was ich für mein Immunsystem alles machen kann, oder soll. Ich möchte die nächste Chemo so lang als möglich hinausschieben - bitte gebt mir nützliche Tips !!

Ich habe ebenfalls seit 1996 an meinem 47.Geburtstag die Diagnose chronisch lymph. Leukämie erhalten. Zur Immunstärkung erhalte ich regelmäßig alle 6 Wochen eine Glubolin-Infusion namens "Octagam". Diese (sehr teuere -aber von der Krankenkasse bezahlte) Therapie erhöht in Studien wohl nicht die Überlebenszeit senkt aber die Infektionsrate um 50 % und erhöht dadurch die Lebensqualität stark. Daneben spritze ich mir homiopathisch dosierte Mistel. Mit beidem habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

Ich bin 63,seit 1994 steigen meine Leukozyten-und Lymphozytenwerte immer höher (voher Leukozyten 5600).Deshalb hat mein Hausarzt vor 1 1/2 Jahre eine Knochenmarks - Punktion empfohlen.
Bei dieser Untersuchung wurde dann eine Chronisch lymphatische Leukämie der B-Zellreihe im Stadium A festgestellt.
Bei Blutuntersuchungen in ca. 4 monatl. Abstände steigen die Lymphozyten immer weiter an. Die letzte Blutuntersuchung im Okt. 2001 zeigte 16200/mm Leukozyten und 83% Lymphozyten.
Meine Beschwerten sind noch leichterer Art, manchmal Schweißausbrüche, Magenbläungen, etwas Herzbeschwerten (Herzjagen), Müdigkeitserscheinungen, auch sind im Nackenbereich kleine Lymphknoten. Die Ärzte sagen ich brauche keine Medikamente.
Ich mache mir große Sorgen, was da auf mich zukommt. Meine Freunden und Verwandten habe ich noch nichts erzählt.
Wenn die Lymphozyten immer höher steigen, möchte man ja irgend etwas machen.
Vor 1 Jahr habe ich mir eine Magnetfeldresonaz-Matte zugelegt (tägl. 2 mal 8 min).Auch nehme ich Vitaminpr.(Orthomol Vital M und abwechselnd Flavon M). Anfangs täglich dann 2 mal wöchentl.
Seit 1 Jahr Osteopatie.
Wöchentl. gehe ich zu einer Gymnastikgruppe. Auch bin ich Mitglied im Fitnesstudio, für Herz- und Kreislauftraining.
Alle 14 Tage mache ich mit einer Wandergruppe eine große Wanderung (15 - 20 km)
Aber der Arzt sagt, ich kann machen was ich will, die Werte steigen trotzdem.
In den Zeitungen und Internet kommen viele Präparate. Z.B.
Forschungszentrum Karlsruhe: "Vaproinsäure" jetzt für Krebskranke.
Forschung und Technik: "Glvec (Novartis)" schafft die Zulassung in USA für Leukämie-Patienten in Rekordzeit.
Internet Schlagzeilen 28.09.01 Uni Leipzig (AP): Durchbruch bei älteren Leukämie-Patienten "Spenderzellen killen Blutkrebs"
USW.
Der Arzt (Prof.) will davon nichts wissen. Er sagt wir bekommen unsere Iformationen.
(Vieleicht nur von der Pharmaindustrie ?)

Hallo Eberhard

als Betroffener hab ich mich sehr intensiv über die cll informiert und habe tatsächlich den Eindruck daß es richtig ist mit einer Therapie solange wie möglich zu warten, wenn die anderen Blutwerte akzeptabel sind würde ich mir auch noch bei 50.000 Leukos keine großen Sorgen machen. Alle möglichen Therapien : Kortison, Leukeran, Antikörper, Fludarabin usw. haben so viel Nebenwirkungen daß ich sie erst einsetzen würde wenn es Überlebensnotwendig ist, wobei man dann auch mit diesen Therapien (die bei mir seit Jahren regelmäßig notwendig sind) noch sehr gut leben kann.!!
Gruß
Thomas

Auch bei mir hat man vor einem Jahr cll festgestellt aber meine Blutwerte sind noch gesamt sehr gut , so das nichts gemacht werden muss. Ich werde mein leben geniessen so lange es mir noch so gut geht. treibe Sport und versuche mich gesund zu ernähren viel Obst und Gemüse wenig Fleisch.

lieben Gruss an alle Ulla

ich habe seit 1982 cll und seit 5 Jahren bekomme ich 3mg Leukeran. es geht mir eigentlich ganz gut. im november 2001 bekam ich fieber, dass dann mit einer geänderten therapie nach dem knospe schema lief ( 4tage 20mg leukeran und 100mg Prednison) und das fieber war weg. weitermachen und fröhlich sein.

liebe Grüsse Claus

hallo, bei meinem vater, 65 jahre, wurde vor 10 jahren chronische leukämie festgestellt. seit 4 1/2 wochen liegt er im krankenhaus. vorher hat er auch immer wieder mal stationär gelegen,meistens aber wurde die behandlung ambulant durchgeführt.nun wird er morgen entlassen, aber es geht ihm eigentlich nicht so gut, er ist sehr müde und schlapp. wer hat tipps, damit er sich besser fühlt?

Lieber doro ich habe nach der Chemo ( konnte nicht mehr gehen, so schwach war ich ) einen Arzt aufgesucht, der auf Krebs spezialisiert ist. Ich weiß nicht von wo du bist, aber der Arzt ist in Graz und heißt Dr. Gstirner Klaus , der hat mir sehr geholfen und ich fahre noch immer zu ihm.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute - hat er einige passende Lektüren, passende Musik zum Entspannen und was ganz wichtig ist, spricht er über seine Krankheit, seine Ängste , wird er von einer liebevollen Familie aufgefangen, dass alles summiert sich und hebt die Lebensqualität .

Vielen Dank für die antwort.Wir kommen aus dem Sauerland.Leider spricht mein vater nicht über seine krankheit.er nimmt sie garnicht an.wir kümmern uns alle um ihn(frau,sohn,tochter,enkel,schwiegersohn)und hoffen,dass es ihm bald besser geht. zu hause fühlt er sich bestimmt wohler.freunde oder bekannte will er nicht sehen.liebe grüsse,doroh+alles gute.

hat jemand erfahrungen gemacht mit einem energy-drink ,der erschöpfungen bei krebspatienten beseitigen soll. inhaltsstoff:Levocarnitin.wo kann man ihn bekommen???

Liebe Doroh,
kann Dir nicht mit Erfahrungen, nur mit Medik-Liste dienen:
Biocarn® Sirup Medice
L-Carn® 1g Injektionslösung Sigma-tau
L-Carn® Trinklösung 1g Sigma-tau
Nefrocarnit® i.v.-Inj.-Lsg. Medice
Nefrocarnit® Sirup Medice

In der Öst.-Ärzte-Ztg. wurde Levocarnitin kurz angesprochen: http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/2001/17/haupt/haupt17_2001leis.html

Alles Liebe / Rose1Wood

hallo rose1wood,vielen dank für die antwort.ich war auch gleich in der apotheke,der drink wurde bestellt.leider ging plötzlich alles sehr schnell und mein papa ist am freitag gestorben. wir sind alle sehr traurig, aber doch froh,dass er nicht lange leiden musste.liebe grüsse doroh

hallo rose1wood,vielen dank für die antwort.ich war auch gleich in der apotheke,der drink wurde bestellt.leider ging plötzlich alles sehr schnell und mein papa ist am freitag gestorben. wir sind alle sehr traurig, aber doch froh,dass er nicht lange leiden musste.liebe grüsse doroh

Liebe Doroh,
mein aufrichtiges Beileid für Dich und Deine Familie.
Rose1Wood

vielen dank.doroh

Hallo CLL - Mitbetroffene.
Ich habe fast in meinem ganzen Berufsleben in der techn. Entwicklung und im Versuch gearbeitet.Hier werden fast alle Messungen graphisch oder in Kurven aufgezeichnet.
Wenn ich meine Leukozyten - und Lymphozytenwerte von den letzten ca. 8 Jahre aufzeichne, gibt es eine stetig ansteigende Linie (von 5600 auf 17000).
Wie ist hier Eure Erfahrung ?
Ist es eine stetig ansteigende geradlinige Linie,die man u.U. verlängern kann.
Oder kommt es zu einer steil ansteigende Linie (Parabel)
Oder kommen die Erhöhungen in Schüben, dann müsste ja irgend etwas Auslöser der Schübe sein.
Kann es auch ohne Arznei einige Zeit zum Stillstand kommen.
Ich mache mir viele Gedanken darüber.
Gruß Eberhard

Hallo Eberhard,
wenn, das mit der Kurve so funktionieren würde wie im "technischen" Bereich wäre ich schon längst tot. Meine Erfahrung ist, dass die genannten Werte zum Teil durch Medikamente aber manchmal auch von völlig unbekannten Faktoren beeinflußt werden und zwar in beide Richtungen ! Ich denke wir wissen einfach (noch?) nicht wie Leben funktioniert. Laß Dich nicht zu sehr von diesen Daten beeindrucken ... Hinzu kommt, dass die Leukos und Lymphowerte noch wenig über die möglichen negativen Auswirkungen wie Immunprobleme oder Anämien aussagen.
Gruß
Thomas

Habe CLL und mache derzeit eine Misteltherapie und bekomme FAKTOR AF 2 , soll die Chemo, die sicher wieder Thema wird, ein wenig hinauszögern. Hat wer Erfahrungen damit, wäre für Berichte sehr dankbar !

Hallo Claus, Du hast die cll schon seit 20 Jahren und wirst erst seit 5 Jahren behandelt? Ist das richtig? Würde mich mal interessieren, ob die Leuko- und Lymphozyten die 15 Jahre, in denen Du unbehandelt warst, stetig stiegen oder auch mal runtergingen. In welchen Abständen wirst Du denn jetzt behandelt und ist die Behandlungszeit immer 4 Tage? Fühlst Du Dich jetzt genauso gut wie in der Zeit, wo Du noch nicht behandelt wurdest? Und sind die Werte nach der Therapie im "Normalbereich"? - um dann wieder stetig anzusteigen? Wäre nett wenn DU mir mal schreiben würdest.
Alles Liebe
Karinname@domain.de

Liebe Menschen,
mein Vater leidet seit 1992 an chronischer Leukämie. Jetzt ist er 71 und seit 5 Wochen geht es ihm schlecht. Er ist schlapp. Immunsystem ist unten. Er bekommt jetzt Endoglobin. Was bedeutet das? Vor ca. 3 Wochen wurde das Chemotherapeutikum ausgewechselt, weil es Blutungen verursacht hat. Mein Vater sagt, die Leukos wären o.K. er hatte immer um die 30.000 stabil.
Wer kann mir helfen, seinen jetzigen Zustand einzuordnen?
Stefan

Hallo Stefan,
das Endoglobin ist um die Abwehrschwäche etwas zu bekämpfen. Ich bekomme solche Infusionen schon seit Jahren - mit gutem Erfolg und ohne Nebenwirkungen. Die Blutungen kommen vermutlich von zu wenig Thrombozyten, hier mußte bei mir im Notfall (nur noch 1.ooo Thrombos) durch Thrombozytenkonzentrate geholfen werden. Durch Kortison werden bei mir die Thrombozyten stabil gehalten. Wenn Dein Vater schlapp ist fehlen vielleicht rote Blutkörperchen, auch hier kann durch Konzentrate geholfen werden.
Ich wünsch Deinem Vater eine baldige Besserung!
Gruß Thomas

Danke Thomas für Deine Ausführungen. Meinem Vater geht es wieder etwas besser. Morgen werde ich mit seinem Arzt sprechen, um mehr Informationen zu erhalten.
Dir viel Kraft gegen bzw. für deine Krankheit.
Stefan

Bin 60 Jahre alt, bei mir wurde vor 2 Jahren definitiv CLL festgestellt. D.h. die Leuko`s sind schon Jahre vorher immer gestiegen, ist aber nichts unternommen worden. Ich bin in Mainz an der Uniklinik in Behandlung, es wurde bisher aber nichts unternommen, da alles noch "im grünen Bereich " ist, so um die 60.000.
Letztes Jahr kam noch ein Schilddrüsen-CA dazu, wurde 2mal opriert. Bin manchmal ganz schön depressiv. Der Prof. in Mainz meint, man sollte noch nichts unternehmen.
Ich habe seit ca. 3 Monaten ständig Schweißausbrüche, Herzrhythmusstörungen, Schlafstörungen. Ich weiss einfach nicht, ob da ein Zusammenhang besteht.
Jetzt habe ich plötzlich ziemlich hohe Leberwerte, wieso nun wieder das. Kann doch kein Zusammenhang sein, oder doch?
Der Prof. meint, ich soll einfach weiterleben wie bisher und mir möglichst keine Sorgen machen, Witzbold!
Weiss jemand, wie sich erste Anzeichen für eine Verschlechterung äussern?name@domain.de

Liebe Elke,

ich selber bin nicht direkt Betroffener, aber mein Vater (71 Jahre). Die Cll wurde 1992 diagnostiziert. Er hat Chemotabletten direkt bekommen und die Zahl der Leukos stabilisierte sich seit dem bei ca. 35.000 . Er hat also nur 50% von deinen Werten und trotzdem nimmt er seitdem erfolgreich Zytostatika, die er auch braucht.
Deswegen finde ich seltsam, dass bei dir gar nichts passiert, oder bekommst du doch Medikamente?
Die Adresse des behandelnden Hämatologen könnte ich vermitteln.

Hallo, Ulla
auch bei mir wurde erst vor 1 1/2 Jahren CLL festgestellt. Es muss auch noch nicht behandelt werden. Bis auf Schweissausbrüche und Müdigkeit, gelegentlich Herzbeschwerden geht es mir ebenfalls noch gut.
Wie alt bist Du. Ich bin immerhin schon 60, möchte aber ganz gerne auch noch etwas länger leben.

Hallo liebe Elke,

ich habe bereits seit 6 Jahren cll und hatte in dieser Zeit genügend Gelegenheit mich in die Materie etwas einzuarbeiten. Solange die Leukos unter 100.000 sind und es keine anderen Probleme gibt, wie z.B. zu wenige Thrombozyten oder zu wenig rote Blutkörperchen, würde ich mich bei mir nicht behandeln lassen, da jede Behandlung natürlich auch einen Preis hat, d.h. den Körper auch belastet. Wenn Deine Schweißausbrüche usw. als sog. B-Symptomatik von der CLL herkommen, könnte eine Therapie vielleicht etwas helfen, vielleicht hängt es aber auch mit Deinem Schilddrüsen-CA zusammen ? Da kenn ich mich nicht aus. Meine Erfahrung ist, dass cll ein Krebs ist, mit dem man zumindest einige Jahre ganz gut leben kann.(siehe auch mein Erfahrungsbericht hier im Krebs-Kompass) Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut

Thomas

Hallo ihr Lieben,hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen.Hallo Elke, ich bin jetzt 49 Jahre und mir geht es immer noch gut. Etwas Probleme habe ich mit mein Immunsystem, habe sehr haüfig Grippale Infekt und auch mal eine Lungenentzündung. Aber so lange es geht möchte ich keine Therapie, denn ich denke die Nebenwirkungen schaden mir noch mehr.name@domain.de

an alle, die mir so lieb geantwortet haben:
gestern war ich wieder zur Kontrolle in Mainz. Es ist alles noch "im grünen Bereich", d.h. die Leuko`s sind nicht signifikant gestiegen. Da ich ja im letzten Jahr noch dazu ein Schilddrüsen-CA hatte, zweimal operiert wurde und zweimal Radiojodtherapie mitgemacht habe, nehme ich einfach mal an, dass meine ständige Müdigkeit und vor allem die unangenehmen Schweißausbrüche davon kommen. Ich bin ja schon 60, können also keine Wechseljahrbeschwerden mehr sein.
Jedenfalls meint der Prof., die CLL sollte so lange wie möglich nicht behandelt werden, erst wenn wirklich massive Beschwerden auftreten. Ich habe Knochenbeschwerden in den Oberschenkeln, da soll jetzt ein Kernspin gemacht werden. Ausserdem steigen meine Leberwerte ständig, keiner weiss warum. Ich trinke keinen Alkohol, treibe viel Sport, bin schlank und esse kein Fett. Jetzt soll die Leber punktiert werden.
Manchmal finde ich wirklich alles zum k..... Entschuldigung, aber es ist einfach so.
Elke

hallo elke und ulla, hier ist elfriede. ich bin eine leidensgenossin und weiss seit 1998 von meiner cll. gegen die müdigkeit habe ich einen test wegen ebv, cytomegalie und toxo-
plasmose machen lassen. Der test war positiv, darauf habe ich ca 1 jahr homöopathische
mittel dagegen genommen, und das hat mich grossteils von meiner müdigkeit befreit. ebv-und cytomegalieinfektionen sind sehr belastend, das weiss man. Daher bin ich sicher, dass
es gut ist, derartige nebenbelastungen zu eliminieren. liebe grüße und alles gute elfriede.name@domain.de

Ich bin 69 Jahre alt und habe im Januar die Diagnose CLL bekommen. Bei mir beträgt die Anzahl der Leukozyten 27000 pro Mikroliter Blut und die Anzahl der Lymphozyten 74 %. Ausser das bei mir einige Lymphknoten geschwollen sind, habe ich keine Beschwerden. Der behandelnde Hämatologe sagte mir, daß man vorerst überhaupt nicht behandelt und überprüft, wieviel Kraft die Krankheit noch hat, da ich ja nicht mehr die Jüngste bin. Ich selbst habe das Gefühl, nicht untätig bleiben zu wollen und habe mich vorerst der chinesischen Heilmedizin zugewandt. Dort werde ich z. Zt. mit Heiltees und Akupunktur behandelt, was mir auch sehr gut tut. Wer hat Erfahrung, ab wann eine schulmedizinische Behandlung sinnvoll ist und was man auf möglichst nebenwirkungsfreiem Wege gegen die geschwollenen Lymphknoten tun kann. Welche Folgekrankheiten können bei dieser Krankheit auftreten und woran merkt man, das man im nächstschlechteren Statium ist. Gibt es Medikamente, die das Immunsystem sehr stärken und Folgetumoren aufgrund eines schlechten Immunstatus verhindern. Im Moment bin ich ziemlich aufgewühlt und brauche dringend Informationen von Betroffenen. Für Eure Antworten bedanke ich mich schon jetztname@domain.de

Hallo, Luise
ich glaube, Dein behandelnder Hämatologe hat recht, wenn er meint, man muss noch nicht behandeln. Bei mir war es ja änlich. Nur solltest Du vielleicht abklären, ob die Lymphknoten gutartig sind. Ich hatte einige kalte Knoten am Hals und wurde operiert. Dabei wurde ein Schilddrüsen-Carzinom festgestellt und sofort nocheinmal operiert. Ich habe also jetzt keine Schilddrüse mehr, muss nach zweimaliger Radiojodtherapie Medikamente nehmen und bin trotzdem heilfroh, dass dieses kleine CA rechtzeitig entdeckt wurde.
Jetzt habe ich allerdings extrem hohe Leberwerte und keiner weiss, woher die nun wieder kommen. Denn mit der CLL können sie angeblich nicht zusammenhängen.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Dich nicht von dieser Krankheit nicht unterkriegen lässt, so lange man beschwerdefrei ist, wenigstens einigermassen, ist ja noch alles zu ertragen, oder?
Gruss
Elke

Liebe Elke,
ganz lieben Dank für Deine Antwort. Das mit den Lymphknoten werde ich untersuchen lassen - bestimmt ein guter Tipp. Ist es eigentlich normal, dass mal dieser und mal jener Lymphknoten an- bzw. abschwillt? Hast Du etwas Ähnliches erlebt? Unterkriegen lasse ich mich hoffentlich nicht, aber die Angst ist halt jetzt mein Untermieter - jedenfalls ein bisschen. Ich wünsche Dir auch alles alles Gute und recht bald eine Klärung Deiner Beschwerden.
Liebe Grüsse, Luise

hallo luise,
bei mir war es so, das ich öfter lymphknoten im nackenbereich hatte, die auch mal wieder kleiner wurden. dann wurd ein knoten entfernt um eine genaue diaknostik stellen zu können.seit ich weiss das ich cll habe lebe ich mit den anderen lymphknoten im nacken ganz gut.bei mir brauch noch nichts gemacht werden , lebe nach dem motto warten und schauen.
für mein geschwachtes immunsystem nehme ich jetzt täglich ORTHOMOL IMMUN was aber nicht von der krankengasse übernommen wird. geniesse das leben . bis dann gruss ulla

Liebe forum-Besucher,

mein Mann ist an CLL Stadium IV erkrankt, bzw. muss diese Krankheit seit mehreren Jahren schon haben. Auf der Seite von leukämie-online habe ich von einer neuen Immun-Chemotherapie gelsen. In einer ersten Studie haben die Patienten Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab erhalten, bei 60% der Patienten war eine komplette Rückbildung der CLL zu erreichen. Dieses Ergebnis ist jedoch mit Vorsicht zu genießen, man weiß noch nicht wieviele Rückfälle es gibt und ob die Leukämiezellen auf molekularer Ebene vollständig ausgemerzt sind und ob die Lebenszeit der Paienten verlängert wird.
Meine Fragen:
Hat jemand an einer solchen Studie teilgenommen?
Weiß jemand wieweit die Studiengruppe für CLL Erkrankung an der Uni München mit dem Verfahren der aktiven Antikörper sind?
Wenn jemand Erfahrung hat oder Forschungsberichte, bitte ich um eine e-mail.

Mit freundlichen Grüßen
und Gottes Segen
Susanne

Hallo Susanne,

ich habe die CLL schon seit über 6 Jahren, ebenfalls im Stadium IV und habe bisher mit ganz guten Erfahrungen versucht,mich so sanft und so wenig wie möglich zu behandeln zu lassen. Mein Arzt ist CLL-Spezialist und trägt diese Strategie voll mit. Antikörper und Fludarabin usw. spare ich mir für spätere Phasen auf, da bisher alle Behandlungen nur für eine begrenzte Zeit wirken, und die nachfolgenden Behandlungen oft schwieriger sind. Da es bisher keine Heilung gibt, bedeutet eine komplette Rückbildung nur einige Monate oder bestensfalls Jahre Ruhe, dann gehts wieder los... Andererseits kann man mit der CLL auch lange Zeit ganz gut leben..! Ich habe hier im Krebskompass einen Erfahrungsbericht unter dem Titel 6 Jahre Leben mit der CLL stehen - vielleicht hilft er einige Fragen zu beantworten. Ich kann gerne weitere Fragen (vielleicht telefonisch) beantworten.
Ich wünsch Dir und Deinem Mann viel Kraft.
Thomas

Hallo Thomas,
vielen Dank für die e-mail. Ich habe auch den Erfahrungsbericht gelesen, er hilft die Krankheit zu verstehen. Wir wissen, dass die Krankheit unheilbar ist, bisher und dass eine Therapie so spät wie möglich beginnen sollte. Zur Zeit diskutieren einige Ärzte, ua. ein Prof. in Ulm und Prof. Rai in New York sowie die Forschungsgruppe für CLL an der Uniklinik München über die Möglichkeit eine Risikotherapie für jüngere Patienten durchzuführen (Immun Chemo) Eine Studie läuft bereits. Dies bedeutet, Sie wissen nicht, ob die Therapie die Lebenszeit verlängert. Wir überlegen zur Zeit, ob das Risiko eingegangen werden soll. Mein Mann hat die Krankheit relativ jung bekommen (unter 45 Jahre) und sie schreitet für eine CLL rasch voran. Ich glaube, mein Mann hat die Krankheit mehr akzeptiert als ich. Ich suche und lese Forschungsberichte und muß eingentlich sagen, dass es vielleicht durch die Möglichkeiten auch in der Genetik in den nächsten Jahren eine Änderung der Therapie eintreten könnte. Es ist allen Erkrankten zu wünschen.

Viele Grüße
Susanne Hirschberg

Hallo Thomas,

da Du die Krankheit bereits über Jahre hast, würde mich interessieren, was Du im Leben geändert hast (Essen etc.) Der Arzt meines Mannes meinte, dass die Infektanfälligkeit besonders hoch während der Chemo ist und er anders essen sollte, weniger Stress etc. Wir haben auch schon einiges geändert, auch beruflich. Mich würde interessieren, ob Du was gravierendes geändert hast.
Mein Mann wird im Rahmen einer Studie behandelt, das Protokoll wird in drei Wochen festgelegt. Zur Zeit wird untersucht, ob durch den frühzeitigen Beginn einer Therapie die Gesamtüberlebenszeit verlängert werden kann. Forschungsbericht von Prof. Hallek auf der Seite der deutschen Studiengruppe für CLL-Erkankungen (Suche über dcllsg) Bist Du im Rahmen einer Studie behandelt worden, was hälst Du davon?
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne,
da mein Lebensstil schon vorher eher gesundheitsbewußt war, konnte ich hier wenig ändern, ich war dann für andere Leute ein Beispiel dafür, dass jemand der so gesund lebt, trotzdem krank wird....
Positiv ausgewirkt hat sich ganz sicher, dass ich seit meiner Berentung (seitdem hab ich erst die Zeit dazu) mich konsequent täglich 1 - 2 Std. ( auch im Winter und bei schlechtem Wetter ) im Freien bewege - meist Wanderungen mit Hund - oder Radtouren. Die Auswirkungen konnte ich gut beobachten : ich konnte meine Kortisonstoßtherapieabstände ( zum jeweiligen Abbau der Leukos bezw. Aufbau der Thrombos) von 3 auf 5 Wochen verlängern. Ich gehe auch davon aus, dass es mir hilft, trotz in diesem Winter häufigeren Infekte - meine Lunge frei von einer ernsteren Sache zu halten. Trotz entsprechender Versuche ist mir eine Stressreduzierung auf Dauer im Beruf nicht gelungen. Eher das Gegenteil - ich glaube, dass die Berufswelt für solch ein Anliegen z,Zt, nicht geeignet ist. Obwohl mein Hämatologe Mitglied in der CLL-Studiengruppe ist, stand eine Teilnahme an einer Studie nicht zur Diskussion. Meine persönliche Strategie - die vom Hämatologen mitgetragen wird - ist, wo wenig und so sanft wie möglich zu behandeln. Vielleicht kannst Du mir bei Gelegenheit berichten über welches Protokoll und mit welchem Erfolg er behandelt wird. Irgendwann wird wohl bei mir auch was anderes anstehen ...
Viele Grüße
Thomas

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine e-mail. Mein Mann muß wohl bald behandelt werden, weil die Lymphknoten so vergrößert sind, dass sie auf innere Organe drücken. (Bei ihm sind alle Lymknoten befallen und vergrößert)
Er wird innerhalb der CLL4 behandelt, obwohl er auch daran denkt eine Hochdosischemo zu machen. Es ist seine Entscheidung. Ich suche nur alle Informationen raus.
Er findet es wichtig für andere Patienten in eine Studie zu gehen, wie soll die Studiengruppe mehr über die Krankheit in Erfahrung bringen, wenn nicht durch die Krankheitsprotokolle innerhalb von Studien? Die Betreuung durch die Studiengruppe ist auch sehr gut, insbesonders auch die gute Diagnostik. Ist bei Dir eine individuelle Prognose erstellt worden. Sind die Chromosomen bestimmt worden, die bei der Erkrankung beteiligt sind? Sie sagen u.a. einiges über den Verlauf aus zusammen mit den Blutwerten. (siehe Bericht von Prof. Hallek zur Diagnostik und Therapie)
Beruflich haben wir etwas ändern können, wir haben jemanden zur Entlastung eingestellt. Eigentlich haben wir nicht die Erfahrung gemacht, dass die Umwelt dies nicht versteht. Mein Mann und ich hatten uns überlegt, es unseren Verwandten und Freunden sowie im Betrieb allen zu sagen. Es ist auch gegangen. Mein Mann ist immer gerne zur Arbeit gegangen. Er wird einiges abgeben, aber sicherlich weiterarbeiten solange er kann.
Vor einigen Tagen sagte er zu mir, dass er ein gutes Leben geführt hat und eigentlich schon länger wußte dass er krank ist (obwohl die Ärzte nichts feststellten) War wohl auch so, unser jetziger Arzt sagte, er hätte CLL seit 6-7 Jahren. Ich denke es war vielleicht auch besser, das wir es nicht gewußt haben, wir hätten doch nichts ändern können.
Mein Mann hat einen Glauben und ich denke, er nimmt seine Krankheit an. Er sagte zu mir, "wer bin ich, dass ich als Mensch gegen Gottes Willen widersetze".

Viele Grüße
Susanne

Hy !
Ich habe Non Hodgkin Lymphom seit 2000 , war aber schon lange Zeit davor sehr schlecht nur leider konnte niemand feststellen was mir fehlte. Bekam dann 9 Chemotherapien ,da ich erst 46 Jahre alt bin sollte ich jetzt wieder arbeiten , ich bin aber
ständig müde so das ich nur mit viel Mühe meinen halben Haushalt schaffe. Ich habe auch immer viele Fieberschübe ,bei der Letzten CD waren die Lymphknoten wieder gewachsen, nun weis ich an manchen Tagen nicht was ich weiterhin unternehmen soll für die Pension zu jung für eine reale Arbeit zu schwach
wie solls weitergehen wer weis Rat ? hildegard.knapp@gmx.at

Hallo Thomas und andere CLL-Betroffene!
Auch im 9. Jahr seit Anstieg meiner Leukozyten(vorher jahrelang 5600)wird ein fast gleichmäßiger Anstieg gemessen. Lezte Messung 17600.
Vor 3 Jahren wurde bei einer Knochenmarkspunktion CLL fesgestellt. Die Lymphozyten schwanken zwischen 60 und 83%(letzte Messung 74,3 %).Die Thrombozyten sind dabei stark schwankend von 253000 auf 152000 zurückgegangen. Hämoglobin 17,6 g/dl und Erythrozyten 5,67mill. liegen gleichbleibend im normalen Bereich.
Es ist schon bedrückend wenn man Mitanschauen muß, wie die Werte immer schlechter werden, bis starke Leidenssymtome kommen.
Ich habe mir überlegt, bei einem Aderlass würde doch ein Teil der unsterblichen Lymphozyten mit abgenommen. Mein Hausarzt rät davon ab, er meint man könne dadurch die Produktion sogar noch anregen.
Was meint Ihr dazu (oder Eure Ärzte)?
Liebe Grüße Eberhard

Hallo Eberhard!!
Schau dir doch mal die Rundbriefe unter www.selp.de an!
Interessant ist auch www.roche.de!
Hoffe du findest hier Infos die dir weiterhelfen!
Wünsche dir alles Gute!
Martin

Hallo Eberhard,
vielleicht gelingt es Dir, nicht zuviele Sorgen zu machen, da Deine Werte (wenn ich sie richtig gelesen habe) ja noch recht gut sind, und Du vermutlich noch viele gute Jahre damit leben kannst. Ich kann gut nachvollziehen, dass Dir die Leukos Sorgen machen - manchmal denke ich es wäre aber besser wenn wir uns von solchen "Laborwerten" nicht zu sehr beeindrucken liesen. Ich hab mich schon viel zu oft von schlechten Laborwerten beeindrucken lassen.
Gruß
Thomas

Hallo, ich melde mich mal wieder.
So langsam reicht`s mir: immer kommt was neues dazu. Ich hatte seit längerem immer höhere Leberwerte und keiner konnte feststellen, warum. Beim einem speziellen Ultraschall in Mainz hat man dann festgestellt, dass ausserhalb der Leber eine Geschwulst sitzt. Letzte Woche wurde punktiert und noch immer kann nicht festgestellt werden, was es denn nun ist. In zwei Monaten wird nun nocheinmal ein CT gemacht.
Meine CLL ist ja immer noch im grünen Bereich und "noch nicht behandlungsbedürftig". Geht es euch denn auch so, dass ständig was neues hinzukommt. Ich hatte im letzten Jahr ja ein Schilddrüsen-CA, wurde zweimal operiert und nun wieder dieses.
Eine ganz andere Frage: sollte man sich eigentlich bei CLL besonders ernähren, ich vergesse jedesmal, meinen Prof. danach zu fragen. Ich bin so Süßigkeitensüchtig und bemühe mich ständig, das zu ändern. Andererseits esse ich auch viel Obst und Gemüse, besonders Salat. Manchmal denke ich auch, dass sowieso alles egal ist und stopfe mich voll mit süssem Zeug, danach bin ich wieder ganz verzweifelt.
Es ist allerdings mein einziges Laster, ich rauche und trinke nicht und treibe viel Sport. Ich jogge mindestens zweimal pro Woche, mache Gerätetraining und spiele Tennis.
Na ja, ab und zu muss man sich mal alles von der Seele schreiben, ist schon befreiend, findet ihr nicht auch?
Gruss an alle
Elke

Hallo Elke,
die veränderten Leberwerte hat mein Mann, dern an CLL erkrankt ist, auch. Keiner konnte sagen, woran es liegt. Die Leberwerte waren lange vor der Diagnose CLL verändert und keiner konnte feststellen, was mit der Leber los ist. (ist ungefähr seit 5 Jahren so) Die CLL wurde dieses Jahr festgestellt. Würde mich interessieren, wenn die Ärzte eine Erklärung dafür finden. Der Arzt meines Mannes hat gesagt, er sollte zwar wegen der Infektionsgefahr kein Essen aus Restaurants etc. zu sich nhemen, aber das Essen hätte eigentlich auf den Verlauf der Erkrankung ebensowenig Einfluß wie weniger Stress etc.
Viele Grüße
Susanne

Zur Information zu CLL:

ausführliche Literatur die viel zur Prognose, einiges zu den Medikamenten und Behandlungsstrategien aussagt:
Chronische lymphatische Leukämie
Herausgeber: Prof. Hallek, Prof. Emmerich
Verlag: uni-med, Reihe Science
www.uni-med.de
44,00 Euro bei amazon

Viele Grüße
Susanne

Suche jemand der Erfahrung mit CLL und Knochenmarktransplantation hat.

viele Grüße
Susanne

Liebe Mitmenschen,
kann mir jemand erklären, was eine Altersleukämie ist! Bei meiner Mutter 68 wurde das diese Woche festgestellt. Ist das eine chronische Leukämie???
Der Arzt sagte, dass man nichts tun kann, sie soll weiterleben wie bisher!
Wer kann mir helfen??

Ich habe seit 8 Wochen CLL diagnostiziert bekommen.
Die Leukos sind von 120.000 auf jetz 228.000 gestiegen die anderen Werte sind leidlich ok.
Ich habe aber keine Beschwerden! Nur dicke Lymphknoten am Hals. Ich will eine Chemo unbedingt vermeiden und versuche es mit einem ganzheitlichen Ansatz.
Hat jemand änlich hohe Werte? Erfahrungen ohne Chemo?

hallo ulrich,
schau doch mal bei www.****************** rein.
alles gute,viel erfolg wünscht
otto

Hallo Ulrich,

hier im Krebskompass steht ein Link mit Erfahrungsberichten, dort habe ich einen Bericht " 6 Jahre Leben mit CLL " eingestellt. Ich versuche seit nun 7 Jahren weitestmöglich ganzheitlich behandeln zu lassen, bin aber auch auf traditionelle Behandlungen angewiesen. Immerhin konnte ich stärkere Chemos bisher vermeiden. Bei Fragen kannst Du Dich gerne direkt bei mir melden. fam.gaehr@freenet.de

Ich wünsch Dir viel Kraft
Thomas

Lieber Ulrich
ich leide seit 1998 an einer CLL. Als sich meine Blutwerte im letzten Jahr sehr verschlechterten entschied ich mich für eine aüssert schwache Chemo, mit Leukeran und Prednison, welche bei mir ohne Nebenwirkungen ablief. Gleichzeitig spritze ich seit 2 Jahren 3 mal wöchentlich Iscador (Mistel 10-30 mg.). Meine Blutwerte sind im grünen Bereich und der ständige Nachtschweiss scheint auch besiegt. Wenn alles so weitergeht bin ich mehr als zufrieden! Bei 228.000 Leukozyten würde ich mich midestens einmal mit Leukeran beschäftigen und die Mistel auf gar keinen Fall vergessen! Die CLL ist nicht besiegbar aber lange kontrollierbar.

Alles Gute
Sam

Hallo an Alle Betrofene.Auch ich habe ein Problem.Meine Mutter ist seit einigen Jahren(ich weiss nicht genau seit wann) an CLL erkrnkt.Zuvor hat sie den Bauchspeicheldrüsenkrebs besiegt mit Chemo. es geht ihr teilweise besser dann wieder schlechter. Mein Problem nun ist, dass sie niemanden an sich ran lässt. Wir alle wissen nicht genau was auf sie und auch auf uns zukommt. Davor haben wir Angst. Könnte sehr guten Rat brauchen, wie ich an meine Mutter ran komme....

Hallo engel99,

es ist natürlich schwer, ohne Genaueres von Deiner Mutter zu wissen (z.B. Alter usw.)zu antworten. Wenn ich von mir aus gehe - ich habe seit 7 Jahren CLL und mir geht es relativ gut - kann ich eigentlich ganz gut verstehen wenn sich jemand nach überstandener Chemotherapie bei einem neuen Zweitkrebs dafür entscheidet "niemand mehr ran zu lassen". Aber wie gesagt, so ganz unbekannterweise ...? Für mich eine wichtige Erfahrung : Beten.
Ich wünsch Dir und Deiner Mutter viel Kraft
Thomas

Hallo hat jemand Ahnung von T-Zell LGL Leukämie ist sehr selten und wie ist es mit dem Lymphozytenwert der ist 50 ist das hoch?
NicoJacque@web.de

Hallo Knirpsmaus

Es gibt von dieser Leukämieform Fälle mit T-Zell- und Fälle mit NK-Zell-Phänotyp. Der klinische Verlauf der LGL-Leukämie ist äußerst variabel; meistens finden sich indolente Krankheitsbilder mit mehr oder weniger ausgeprägter peripherer Zytopenie, manchmal aber auch aggressive Verlaufsformen. Bei der LGL-Leukämie mit T-Zell-Phänotyp bestehen Beziehungen zur rheumatoiden Arthritis.
Der normale Lymphozytenwert liegt zw. 25 uud 40. Bei 50 also leicht erhöht.

Gruss Manu

Hallo Manu, habe deine Mail erhalten .....
frage für eine Freundin die in Irland wohnt da in Irland die gesundheitspolitik ja nicht so klasse ist!
Wo kann ich denn über die T-Zell LGL Leukämie mehr erfahren? habe schon selber im Internet geschaut aber irgentwie nichts gefunden.....
Gruß Knirpsmaus

Hallo
wo kann ich noch mehr über T-Zell LGL Leukämie erfahren frage für eine Freundin die in Irland wohnt

Hallo,

da es sich bei T-Zell LGL Leukämie um eine CLL handelt, kannst du weiteres unter www.cll.de erfahren.

Gruss Manu

Liebe Knirpsmaus

Die chronische lymphatische Leukämie (CLL) ist die häufigste Leukämie in westlichen Ländern. Der Begriff Leukämie ist ein Sammelbegriff und bedeutet eine bösartige Zunahme weißer Blutzellen ("Blutkrebs"). Es muss betont werden, dass es höchst unterschiedliche, zum Teil sehr langsam verlaufende Formen von Leukämie gibt. Hierzu gehört auch die CLL. Die Verlaufsgeschwindigkeit ist jedoch von Patient zu Patient unterschiedlich. Die CLL tritt vor allem bei älteren Menschen auf. Im statistischen Mittel sind die Patienten bei Diagnose 65-70 Jahre alt. Es gibt jedoch auch jüngere Patienten (unter 50 Jahren).
Es gibt keine typischen Beschwerden (Symptome) der CLL. Am häufigsten fällt die Erkrankung durch eine Vergrößerung der Lymphknoten auf. Andere mögliche Beschwerden sind Abgeschlagenheit, Leistungsabnahme, nächtliches Schwitzen, ungewollte starke Gewichtsabnahme, gehäufte Infekte.
Die Diagnose wird mittels einer Blutabnahme gestellt (nötige Verfahren: Blutbild, Differentialblutbild, Immunphänotypisierung der lymphatischen Zellen). Eine Knochenmarkpunktion ist heute nicht mehr notwendig.
Der weitere Verlauf der Erkrankung ist von Patient zu Patient höchst unterschiedlich. Er hängt unter anderem auch vom Stadium der Krankheit ab (Stadien nach Binet: Stadium A bis Stadium C). In frühen Stadien (Binet-Stadium A) ist die CLL eine oft sehr langsam verlaufende Erkrankung. Dann kann die Lebenserwartung gleich groß wie bei Nicht-Erkrankten sein. Bisher wurde daher in den frühen Stadien der CLL normalerweise abgewartet ("watch & wait"). In fortgeschrittenen Stadien (Binet-Stadium B oder C) sind hingegen die Aussichten (Prognose) schlechter. Daher ist in der Regel eine Behandlung erforderlich (im Stadium B mit Symptomen, sowie stets im Stadium C).
Die CLL wird in der Regel durch Gabe von Medikamenten behandelt. Andere Verfahren (Operation, Strahlentherapie) werden nur äußerst selten eingesetzt. Bis vor wenigen Jahren erfolgte die Behandlung in der Absicht, die Krankheitssymptome zu mildern (palliative Behandlung). Diese Situation hat sich durch die Einführung von neuen Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren erfreulicherweise deutlich verbessert. Es existieren neue Medikamente. Es stehen Immuntherapien (insbesondere Antikörper) mit hoher Wirksamkeit zur Verfügung. Die Hochdosistherapie mit autologer oder allogener Stammzelltransplantation ist eine weitere Behandlungsoption, mit der zunehmend Erfahrungen gewonnen werden. All diese neuen Möglichkeiten sollen genutzt werden, um die Aussichten von Patienten mit CLL zu verbessern und eines Tages vielleicht sogar die vollständige Heilung der Erkrankung zu erreichen.

Gruss Hans

Hallo Hans,

deine CLL beschreibung war sehr interesant.
Bei mir (44 Jahre) wurde nach einer Mums, im Februar eine CLL,im Stadium B festgestellt.
Auser Schwellungen am Hals und Müdigkeit habe ich noch keine Beschwerden.
Mein Onkologe meint mit 39.000 Leukos bruche ich mir noch keine Sorgen zu machen.

Grus Hans - Peter

Liebe Menschen,
meien Schwiegermutter hat gestern die Diagnose einer chronischen eosinophilenen Leukämie (Wert soll 5; ist 52)bekommen, ohne weitere Erklärung über mögliche Behandlungsmethoden, Folgen, Auswirkungen auf andere Krankheiten e.t.c.. Wer kann mir hier weiterhelfen?info@dprof-becker-gmbh.de

An alle CLL-er,

auf der ULR:

http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=NS-WebChat&file=index&roomid=1

findet man einen einsamen CLL-Chatroom, der eigentlich nicht brach liegen sollte.

Mit sonnigem Gruß

emi

emi1@onlinehome.de

Hallo,

ich habe eine Frage, die mir auf all den Homepages noch nicht beantwortet wurde. Und zwar hat mein Vater (er ist 46 Jahre alt) seit 2 Jahren CLL. Bei seiner letzten Blutuntersuchung (vorgestern) wurden 81% Leukos festgestellt, was eine Steigung von 10% der letzten Untersuchung von Dezember ist! Das ist sehr viel, nicht wahr??
Meine Frage ist allerdings, auch wenn sie sich noch so hart anhört, wie sind die Überlebenschancen bei CLL? Gibt es irgendwo so etwas wie eine Statistik? Und noch eine Frage wäre, der Arzt von meinem Vater sagte, man dürfe erst ab 95% eine Chemo anfangen, aber warum? Warum kann man nicht jetzt schon was machen, wo der Körper noch nicht so geschwächt ist und wo die Leukos noch nicht so hoch sind?? Ich verstehe es nicht und der Gedanke warten zu müssen um eingreifen zu können macht mich fertig.
Um eine Antwort wäre ich sehr dankbar,
liebe Grüße, Kaamy

Hallo Kaamy
ich bin 47 und habe die CLL seit 1998. Es kommt sehr darauf an wie sich die Erkrankung verhält. Je nach Spontanverlauf kann dein Vater durchaus ein hohes Alter erreichen. Leider kann die CLL mit den üblichen Therapien nicht geheilt werden.Kopf hoch! Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute.
Sam

Danke Sam. Allerdings würde ich gerne noch wissen, warum man erst ab 95% eine Chemo anfangen kann? Und ob es schlimm ist, wenn die Leukos innerhalb von 2 Monaten um 10% gestiegen sind?
Liebe Grüße, Kaamy

Hallo Kaamy,
es ist überhaupt nicht schlimm wenn die Lymphozyten (es müssen wohl bei der CLL die Lymphozyten, eine Unterart der Leukozyten sein) innerhalb von zwei Monaten um 10 % auf 81% steigen. Bei mir schwanken diese seit Jahren zwischen 60% und 95%, viel wichtiger ist, ob die anderen Blutwerte aktzeptabel sind. Ich habe die Diagnose zu meinem 47 Geburtstag erhalten, und lebe seither (7 Jahre)ganz gut damit, obwohl meine CLL ins höchste Stadium eingeteilt wurde und meine Prognosewerte schon seit Jahren schlecht sind. Auch wenn die CLL heute nicht als heilbar gilt, kann man doch ganz gut damit leben.....Da die CLL nicht heilbar ist, ist eine Chemo erst dann sinnvoll wenn notwendig (Z.B. schlechter HB-Wert, oder zu wenig Thrombozyten), da sonst jede Chemo den Körper unnötig belastet. Manche Patienten und Ärzte fangen damit früher an manche später, da muss jeder seinen eigenen Weg finden. Ich persönlich habe mit der Strategie, so wenig und so sanft wie möglich bisher gut gelebt. Die Studien besagen eindeutig, dass man bei einem späteren Anfang keinerlei Nachteile hat !!
Ich wünsch Dir und Deinem Vater viel Kraft
Gruß
Thomas

Vielen Dank! Er hat momentan 22.000 Thrombozyten. Wahrscheinlich ist es ganz gut, wenn sich das ganze noch raus zögert, da er schon früher sehr viel Chemo bekommen hat, weil er einen Tumor hatte, den wir aber besiegt haben, deshalb würde er bei einer Chemo sehr schnell geschwächt sein.
Es ist nur sehr schwer, da meine Mutter nicht gut damit umgehen kann, weil auch schon mein Bruder an einem Wilmstumor gestorben ist und so etwas ständig durch zu machen ist nicht besonders toll, vor allem weil mein Vater auch gar nichts davon hören will. Er hat zwei Firmen und stürzt sich zur Zeit noch mehr in die Arbeit als bisher. Wie ich es gelesen habe, sollte man das eigentlich nicht machen, sondern eher seine Freizeit geniessen?
Liebe Grüße, Kaamy

Hallo Kaamy
Der Zusammenhang zwischen Stress und schlechten Blutwerten bei Leukämien besteht tatsächlich und wurde wissenschaftlich untersucht und bestätigt. So hat eine Erkrankung auch seine Vorteile. Ich gehe meine Arbeit viel ruhiger an, habe mir kürzlich in den Bergen eine abgelegene Blockhütte gekauft und geniesse die Ruhe bei sehr langen Bergwanderungen. Meine Blutwerte sind im grünen Bereich bei einer Knochenmarkinfiltration von 93%!
So hat jeder seine Geschichte, Erkrankung, Therapie und Genesung.
Liebe Grüsse, Sam

ich glaube mein vater würde auch gerne viel öfter wandern gehen, zeit für sich haben und seinen hobbys nachgehen, aber ich denke, dass es bei ihm dann das schlechte gewissen ist jemanden im stich zu lassen, wenn er sich nicht um seine firmen kümmert und nicht für seine familie da ist, immerhin hat er drei töchter und eine frau und meine schwestern sind eben erst 8 und 9, die würden das womöglich gar nicht verstehen, wenn ihr papa, nicht mehr so viel arbeiten geht und dafür viel urlaub alleine macht. die haben das schon nicht verstanden als er für 6 wochen in kur war, aber da hat man gemerkt wie gut es ihm gegangen ist, er sah mal wieder richtig gut, entspannt und gesund aus. Es ist einfach unglaublich schwer für mich damit umzugehen, weil ich als Tochter plötzlich diejenige bin, die ihm Ratschläge gibt und ihm hilft und die Ruhe behält und versucht der Familie Mut zuzusprechen und ihnen zu erklären, dass man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann. Denn meine Mutter sieht das alles sehr schwarz, weil sie immer die ganzen Vorerkrankungen im Kopf hat und der festen Überzeugung ist, dass mein Vater eine weitere Chemo nicht packen würde, obwohl es ja noch gar nicht so weit ist.

Hallo Kaamy
CLL-Patienten werden meistens (zuerst einmal) mit Leukeran theprapiert. Diese Chemotherapie läuft praktisch ohne Nebenwirkungen ab und führt weder für den Patienten noch für die Familie zur übermässigen Belastung. Meistes kann mit Leukeran die Grunderkrankung über einige Jahre zurückgedrängt werden, führt aber nicht zur Heilung. Auch ich wurde schon mit Leukeran und Prednison therapiert. Seit 2 Jahren spritze ich mir Iscador (hochdosierte Mistel) unter die Haut und kann so meine Erkrankung ohne Nebenwirkungen in Schach halten. Bis jetzt ging bei mir die Rechnung auf, ich hoffe es bleibt so. Es gibt aber Onkologen welche die Misteltherapie bei Immunerkrankungen absolut ablehnen. Ich werde in Arleshein bei Basel in einer Studie behandelt und mache zur Zeit die besten Erfahrungen.
Herzliche Grüsse, Sam

Hallo Sam,
ich war vor einigen Jahren ebenfalls in Arlesheim in der Lukasklinik - ich wurde damals mit Mistelfrischsaft behandelt, allerdings wurde nach einer Verschlechterung der Blutwerte die Dosierung gesenkt . Nach Arlesheim bin ich ganz auf homöopathisch dosierte Mistel umgestiegen. Die Studie an der Du teilnimmst interessiert mich. Kannst Du noch genauer sagen was gemacht wird ?
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
Zur Zeit werden etwa 130 CLL-Patienten inkl. follikulären Lymphomen (Stand 2001) mit Iscador behandelt. Mein Onkologe spricht von sehr guten Erfahrungen und dass Immunerkrankungen (CLL, CML nicht aber AML, ALL) ohne weiters mit Iscador behandelt und stabilisiert werden können. Ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht, denke aber dass die Dosis entscheidend den Verlauf beeinflusst. So wurde bei mir die Dosis von wöchentlich 3 mal 0.01 mg. auf 3 mal 30 mg. erhöht. Ich habe aber auch schon einmal 6 mal 30mg. gespritzt. Ab einer gewissen Konzentration wirkt der Mistelsaft toxisch auf die Leukämiezellen was bei Versuchen im Reagenzglas längst bewiesen wurde. Leider reagieren die Patienten recht unterschiedlich. So musste ich einmal, infolge Überreaktion meiner Immunabwehr die Dosis stark reduzieren. Seit ich keine Pilze mehr esse, ist die Überreaktion auf Iscador zum Glück auch wieder verschwunden. In der Studie werde ich jährlich viermal untersucht, die Dosis wird angepasst und das weitere Vorgehen besprochen. In der Zwischenzeit verläuft alles nach Plan. Ich habe gute Blutwerte und bin wirklich sehr zuversichtlich. Da es sich um eine Studie handelt, ist die ganze Angelegenheit erst noch gratis.
Mir wurde vor 3 Jahren noch zur Hochdosistherapie mit anschliessender KMT geraten... heute spricht niemand mehr davon.
Herzliche Grüsse, Sam

An so was glauben Sie hoffentlich nicht wirklich?!

Nachdem bei meiner Mutter die Blutwerte 2 Jahre stabil waren, sind sie nun nicht mehr so gut und auch die Milz ist stark vergrößert.
In 6 Wochen werden noch einmal Vergleichswerte eingeholt, aber es schaut wohl so aus, dass ihre CLL jetzt aktiv wird.

Ich habe u. a. hier gelesen, dass die erste Chemoptherapie recht gut verträglich ist. Aber wie geht es nach der Chemo weiter?
Ist die CLL, wenn einmal aktiv, immer aktiv? Oder kann sie nach einer Chemo wieder für Jahre in der Ruheposition sein?

Viele Grüße
Melicia

Hallo Melicia,
auch wenn die CLL aktiver ist, kann man sie meist immer wieder zurückdrängen, bei mir geht das nun schon seit 7 Jahren soweit ganz gut, zuerst mit einer Kombitherapie mit Leukeran (leichte Chemo) und Kortison und in den letzten Jahren nur mit Kortison. Ich würde es dann ein bischen vergleichen mit anderen chron. Krankheiten, die halt immer wieder Medikamente brauchen. Bei stärkeren Chemo-und/oder Antikörperkombinationen kann man auch hoffen längere Zeit (Jahre) ohne Remission zu sein(aber natürlich sind die Nebenwirkungen dieser Therapien stärker). Wichtiger als die Labor/Blutwerte ist es ja eigentlich wie es einem geht z.B. mit Infekten u.ä. Für die Entscheidung ob stärkere Therapien eingesetzt werden sollen, ist wohl auch das Alter wichtig..Soweit ein paar kurze Infos. Wichtig ist, dass es z.Zt. sehr viele neue wirksame Mittel gibt, dass man eigentlich nicht den Mut verlieren soll. In diesem Sinne alles Gute
Thomas

Hallo Thomas,

würden Sie mir evtl. mal ein paar Namen von den neuen, wirksamen Mittel sagen? Mein Vater hat nämlich das Gefühl bei seinem behandelnden Arzt nicht besonders gut aufgehoben zu sein, da dieser ihm bisher noch so gut wie gar kein Mittel empfohlen hat.
Schon mal vielen Dank im voraus!

Liebe Grüße, Kaamy

Lieber Thomas,

vielen herzlichen Dank für deine rasche Antwort. Das sind ja einigermaßen "gute" Aussichten. Physisch geht es meiner Mutter (55) zur Zeit sehr gut, sie hat keinerlei Beschwerden, welcher Art auch immer. Bin sehr froh darüber.

Kannst du mir zufällig noch erklären, wie sich das mit der Milz verhält. Die Vergrößerung (6cm seit der letzten Sonnographie vor 6 Monaten, jetzt 21x6cm) deutet ja an, dass die Milz nun ordentlich produziert. Verkleinert die sich wieder durch Chemo bzw. stellt ihre Überproduktion wieder ein?

Liebe Grüße
Melicia

Hallo Melicia,
eine große Milz kann zwei Probleme machen, einmal mechanische, d.h. sie nimmt anderen Organen den Platz weg - meine ist seit Jahren riesig ( geht über den Bauchnabel hinaus) und macht aber kaum Beschwerden, zum anderen ist die Milz ja eine Art Blutfilter, d.h. sie kann dann evtl. zuviele Blutkörperchen z.B. Thrombozyten ausfiltern (dies scheint bei mir etwas der Fall zu sein). Durch Chemo und/oder Kortison läßt sie sich evtl. wieder verkleinern. Bis vor einigen Jahren hat man die Riesenmilz häufig entfernt - heute macht man das seltener.
Gruß
Thomas

Hallo Kaamy,
seit schon einigen Jahren : "Fludarabin" eine Chemotherapie, dann "Mabthera" oder "Campath" beides moderne Antikörper. Dann z.B. Kombitherapien mit RFC (Rituximab,Fludarabin,Cyclophosphamid), oder Bendamustin usw. usf. Auch Behandlungen mit Dexamethason (ein Kortison) wie bei mir, sind möglich.
Ich würde aber die Tatsache dass der Arzt noch kein Mittel empfohlen hat eher als ein recht gutes Zeichen deuten, da langes Abwarten bei der CLL wohl durchaus eine sinnvolle Strategie ist. Studien zeigen, dass Abwarten keine Nachteile bringt.
Gruß
Thomas

Hallo zusammen,
habe mit, gezwungermaßen, mit großem interesse diese Seiten gelesen. Nun habe ich ein paar Fragen.
Bei meinem Vater, 63 Jahre, wurde vor einer Woche eine CLL festgestellt. Seine Leukos waren bei Einlieferung ins Krankehaus bei 460.000, die Lymphozyten doppelt des normalen Wertes und alle anderen Werte teilweise nur ein drittel des normalen Wertes. Seine Milz ist stark vergrößert und die Lympknoten stark geschwollen. Es wurde sofort eine Chemo in Form von Tabletten begonnen. Leider schlug diese nicht in der erhofften Form an, so das uns von seitens der Ärtze gesagt wurde er bekäme in den nächsten Tagen eine Chemo in Tropfform.
Was mich sehr beunruhigt ist der hohe Wert der Leukos. Hat jemand Erfahrungen mit ebenso hohen Werten und wie wurde behandelt?
Für Infos wäre ich sehr dankbar

Bei meinem Vater wurde vor ca. 7 Wochen eine akute myeloblastische Leukämie im Alter von 69 Jahren diagnostziert.
Sofort wurde er ins Uniklinikum stationär aufgenommen und es wurden 2 Sitzungen Chemotherapie durchgeführt, wobei es ihm mal besser, mal sehr schlecht ging.
In der Erholungsphase, wo die Werte bereits deutlich besser wurde und er wieder essen konnte, sich der Gesundheitszustand auch besserte, wurde am Mittwoch vormittag angerufen, daß mein Vater verstorben sei,
einfach friedlich eingeschlafen ist.
Ich möchte allen Betroffenen sagen, daß ich zwar sehr schwer akzeptieren kann, daß er nicht mehr unter uns weilt, doch froh bin, daß er nur ein kurzes Leiden hatte und wenig Schmerzen.
Momentan noch in tiefer Trauer.
Karin

Hallo Astrid,
sind die Leukos wirklich so hoch? 460.000 hab ich noch nie gehört. Die Lymphozyten doppelt so hoch wie normal wären maximal bei 80%, das ist kein so schlimmer Wert. Bei mir sind sie oft über 90%. Wichtig ist eigentlich wie hoch der HBWert oder der Thrombozytenwert ist und ob es irgendwelche Lymphknoten gibt, die durch ihre Größe andere Organe oder Adern drücken.
Es gibt zwischenzeitlich so viele verschiedene Therapiemöglichkeiten, dass Du keinesfalls mutlos sein darfst.
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
Ja, die Leukos waren so hoch. Haben sich jetzt bei 400.000 eingependelt. HB ist bei 5,6 und die Tromobzyten bei 78. Jetzt wurde uns gesagt, daß das bei der Punktion entnommene Rückenmarkt zu 90 % mit Leukämie befallen ist. Die Milz ist vergrößert und Lymphknoten sind dreimal so groß. Jetzt nach der zweiten Chemo sind die Werte auch nicht besser geworden. Nur auf Nachfragen sagte mir eine Ärztin das er in Binet C ist.
Gruß Astrid

Hallo Thomas !

Du schreibst, dass dir alle 6 Wochen Octagam verabreicht wird um dein Immunsystem zu stärken..
kannst du mir sagen ob du Osterreicher bist und ob dir das die krankenkasse bezahlt ?? Alles liebe für dich

Hallo Grete,

ich bin Deutscher und bei einer Deutschen Krankenkasse versichert. Das recht teuere Oktagam wird von der Kasse bezahlt. Globulininfusionen werden in der Fachliteratur nur dann empfohlen, wenn ein Immunmangelsyndrom besteht, einmal konkret bei häufigen schweren Infekten, zum andern auch bei entsprechend niedrigen Laborwerten. Die Gluboline werden ja aus Blutspenden gewonnen und sind dadurch natürlich auch etwas knapp. Das dieses Blutprodukt wohl recht gut vorbehandelt wird ist ein Infektionsrisiko (z.B. HIV ) lt. meinem Arzt kaum vorhanden. Die Infusion bewirkte bei Studien eine um 50% geringere Infektionsrate - einmal erhöht dies die Lebensqualität zum anderen sind Infekte bei der CLL wohl eine häufige Todesursache. Ich nehme an, dass wenn die Bedingungen erfüllt sind, Gluboline auch in Österreich von der Kasse bezahlt werden. Ich habe z.Zt. eher weniger grippale Infekte als z.B. meine Familie, ich denk das kommt schon vom Oktagam, aber auch von anderen Faktoren wie täglich 1 bis 2 Std. wandern, Mistel- und andere Spritzen. Allerdings kämpfe ich immer mit Hefepilzen im Verdauungstrakt - mein Immunsystem wird ja auch immer zusätzlich durchs Kortison strapaziert.

Gruß
Thomas

bei mir wurde vor 3 wochen eine cll (zufallsbefund) festgestellt. war bis jetzt bei einer Ärztin in der rudolfsstiftung in Wien.
Frage:wer hat erfahrung,welches spital in wien auf derartige erkrankung spezialisiert ist.
gitti.gerl@aon.at[/email]

bei mir wurde vor 3 wochen eine cll (zufallsbefund) festgestellt. war bis jetzt bei einer Ärztin in der rudolfsstiftung in Wien.
Frage:wer hat erfahrung,welches spital in wien auf derartige erkrankung spezialisiert ist.
gitti.gerl@aon.at[/email]

Hallo, will mich auch mal wieder melden.
Also ich habe seid 4 Jahren meine Diaknose CLL.
Mir geht es eigendlich gut, sagt mein Arzt.Ich fühle mich, obwohl häufig Infekte, auch gut.
Nur meine Lymphozyten sind auf 72 % angestiegen, mein Dok. sagt kein Grund zur Sorge, was meint ihr?
Habe in letzter Zeit etwas sorge mit meiner Psyche, werde das Gefühl einer "Zeitbombe "in mir nicht ganz los.
M.t.f. ulla
name@domain.de

Ulla, meine Lymphos schwanken zwischen 65% und über 90% und ich hab den Eindruck, dass sie dies nicht nur therapieabhängig tun. Das "Zeitbombengefühl" kenne ich natürlich gut, ich versuche es aber als Chance zu nützen, da ja jeder Mensch dieses Gefühl haben müßte.......

Gruß
Thomas

Hallo Thomas!

danke für deinen Antwort, nun noch eine Frage an dich .. kennst du selenase Trinkampullen, die hat mir mein Arzt jetzt geraten ??
liebe grüße grete

Hallo Grete,
ich hab damit angefangen einmal monatlich einen Selen-, Zink- und Vitamin E,C -Stoß zu machen :
3Tage Selen, 3 Tage Zink und Vitamin E und 3 Tage Vitamin C. Dies hat mir (erstaunlicherweise) meine Klinik empfohlen, allerdings muß ich es selbst zahlen, sie haben wohl mit dieser Methode erstaunliche Remissionen gesehen.
Liebe Grüße
Thomas

Hallo Thomas !
Vorerst einmal herzlichen Dank dass du mir immer so schnell antwortest..
nun bin ich nocheinmal lästig..
werden bei dir Blutwerte genommen um festzustellen ob der Selen bzw, der Vitaminwert passen `??
ich möchte über deinen Eintrag mit meinem Krebsspezialisten sprechen,es ist Dr. gstirner aus graz..
habe imForum auch schon gelesen, dass ihn auch jemand anderer von hier kennt
wünsche dir noch einen schönen Tag
liebe grüße aus der steiermark

Hallo Grete,
nein, meine Selen- und auch Vitaminwerte wurden nicht gemessen. Ich weiß aber, dass es eigentlich nötig ist ein Vollblutbild zu erstellen um festzustellen, obs überhaupt ein Selenmangel gibt, dieses bezahlt aber die Krankenkasse nicht, ich muß schon ohnehin diese Mittel selbst bezahlen. Andererseits gehe ich davon aus, dass die regelmäßigen Kortisonstöße und auch die CLL gesunde Selen-, Zink- und Vitaminwerte verhindern, hinzu kommt meine zum Teil nicht vorhandene Darmflora, die vermutlich eine gesunde Resorption verhindert.
Obs was wirkt, werde ich ja an meinem regelmäßig gemessenen Blutbild sehen. Ich hab mir mal vorgenommen, diese Behandlung drei Monate lang zu machen.
Gruß Thomas

P.S.: Du kannst ja direkt auch meine Privat-email schreiben : fam.gaehr@freenet.de , dann füllen wir das Forum nicht zu sehr.

Hallo!

Ich hatte vor ca. 3 Jahren eine Blutvergiftung wegen einem enzündent Nagelhautbereich es wurde operiert und den Eiter abgelassen. Es wurde auch ein Blutbild gemacht und die Arzthelferin sagte damals ich hätte etwas viele weisse Blutkörperchen deshalb würde meine narbe schlecht heilen. Damals wursste ich allerdings noch nicht was das heisst zu viele .... der Doktor (HA) hat mich allerdings darauf nicht angesprochen und mir auch nichts wegen dem Blutbild gesagt. Es war nur die Arzthelferin. Was soll ich jetzt machen nach dieser langen zeit nochmals nachfragen was sie damals gemeint hat. Ich habe nun regerchiert im internet und bin auf diese Site gesossen. Kann mir hier jemand helfen? Vor 3 Mt. wurde bei mir eine starke schilddrüsenunterfunktion festgestellt welche jetzt mit hormonen behoben ist. diese SD-UF habe ich bestimmt anhand den symptomen wie müdigkeit abgeschlagenheit stimmungsschwankungen etc. sicher seit 15 Jahren.

Wer kann mir einen tipp geben betr. weissen blutköprperchen.
Herzlichen Dank

Hallo!
Vor einigen Monaten wurde bei meinem Vater(53) auch CLL festgestellt. Es hat uns (meiner schwester und meiner Mutter) zwar von der Krankheit erzählt, aber irgendwie nimmt er das ganze nicht so ernst. Meine Mutter, Schwester und ich machen uns aber schon darüber unsere Gedanken und wissen auch nicht, wie wir uns ihm gegenüber verhalten sollen. Mitlerweile sind jetzt nach dem Befund schon einige Monate vergangen und für meinen Vater ist die Krankheit kein Thema mehr. Er verhält sich so, als wäre er kern gesund. Wisst ihr vielleicht einen Rat, wie wir uns verhalten sollen oder was wir machen sollen? Ich hoffe ich erhalte schnell Antwort! Danke schon einmal! Grüße Christine
tine.gun@gmx.de

Hallo!

Bitte wer hat Erfahrung mit dem MAPHERETA , soll ein Medikament sein, dass nicht so agressiv wie eine Chemo ist , unsd gezielt die B- Zellen angreift ( bei mir sind die B- zellen die Auslöser )

habe mich im Internet umgesehen __ zwar die Beschreibung von MAPHERETA gefunden, aber keine Einträge wo Patienten, die damit behandelt wurden..

ich wäre füe Einträge zu diesem Thema sehr, sehr dankbar !!!

oder schreibt mir einfach eine mail..
robetz@gmx.at
vielen Danke priska

hat keiner noch eine Therapie mit MAPHERTA gemacht ?? ich wäre für Informationen sehr dankbar !!!!

hat keiner noch eine Therapie mit MAPHERTA gemacht ?? ich wäre für Informationen sehr dankbar !!!!

Hallo Grete,
Mabthera ist ein Antikörper und hieß früher Rituximab. Nach meinen Informationen wird dieser Antikörper eher bei einem niedrig malignen Non-Hodgin-Lymphom eingesetzt, Du kannst ja mal hier auf der entsprechenden Seite nachfragen, es gibt vermutlich dort mehr Erfahrungen. Eine Kombination mit Mabthera, Rituximab und Fludarabin ist in einem Bericht auf der Internetseite : www.leukaemie-kmt.de zu finden. Die Kombination mit allen drei Wirkstoffen ist allerdings nicht mit einer Monotherapie vergleichbar.
Gruß
Thomas

Hallo,
wenn man an CLL erkrankt ist, ist das Immunsystem ja geschwächt. Sollte man jetzt wenn sich Tiere im Haushalt befinden diese abschaffen?
Danke und liebe Grüße

Hallo Jochen,
ich denke, dass dies nur vorübergehend bei bezw. nach starken Chemotherapien (z.B. bei Knochenmarks- oder Stammzellübertragungen) nötig ist. Ich selbst habe Hund, Katzen, usw. und habe mir dadurch noch keine Infektion zugezogen, obwohl mein schlechtes Immunsystem monatliche Glubolininfusionen erfordert.
Gruß
Thomas

Hallo

mein Vater(49) hat seit ca 3 Jahren CLL. Vor einem Jahr musste er regelmäßig Tabletten einnehmen, damit sich die Blutwerte wieder normailisieren. Jedoch hat dies keinen guten Effekt erzielt.
heute hat der Arzt gesagt, dass mein Vater nächste Woche stationär behandelt werden muss (in Form einer Infusion) Nach der einwöchigen stationären behandlung soll´er im 4 Wochen-Intervall ambulant behandelt werden. Leider habe ich keinerlei Information darüber, wie so eine Therapie ausschaut und was die Nebenwirkungen davon sind.
Ich bin mir nicht sicher, ob es sinnvoll ist, jetzt schon eine Therape anzufangen. denn meinem Vater geht es physisch sehr gut. das heisst, er fühlt sich sehr wohl. und wenn man bedenkt, dass eine Chemotherapie so viele Nebenwirkungen mit sich bringt...
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemdan diesbezüglch von Erfahrungen berichten könnte. Ich würde mich ebenso darüber freuen, wenn jemand allgemeine Tipps geben kann. Beispielsweise welche Klinik in Deutschland die geeigeteste ist (ich habe gehört, dass es in Müchen speziell für CLL eine gute KLinik geben soll)

Hallo Nadine,
es gibt inzwischen sehr viele unterschiedliche Therapien mit unterschiedlichen Nebenwirkungen, das würde hier den Rahmen sprengen. Ich habe hier im Krebskompass unter Erfahrungsberichte "sechs Jahre Leben mit CLL" meine Therapieerfahrungen geschildert. Unter www.leukaemie-kmt.de ist ein Erfahrungsbericht über eine RFC-Therapie. Da die CLL die häufigste Leukämieart bei Erwachsenen ist, gibt es zwischenzeitlich sicherlich viele kompetente Kliniken. Infos darüber www.kompetenznetz-leukaemie.de
Gruß
Thomas

Hallo,

mein Vater (49)hat bereits mit der Chemotherapie in form einer Indusion angefangen. Bei dem ersten Mal hat er kaum etwas gespürt, das heißt, dass es ihm recht gut ging. Allerdings fühlt er sich jetzt nach der zweiten Therapie überhaupt nicht gut und ist deshalb auch immer zu Hause. Diese Art von Therapie muss noch einmal durchgeführt werden.
Mein Frage wäre:
1. Was kann der Erkrankte in solch einer Situationen (Müdigkeit, Appetitlosigkeit) tun? Wäre es falsch, wenn wir meinem Vater beispielsweise Aspirin gegen Fieber geben würden?
2. Viele behaupten, dass man bei den Chemotherapien Haarausfall bekommt. Glücklicherweise ist dies bei meinem Vater noch nicht der Fall. Wann macht sich das denn mit dem Haarausfall bemerkbar? Fallen sie bei jedem Patienten aus? Wenn ja, wann genau?

Ich bedanke mich jetzt schon im voraus für Ihre Antworten:)

Schöne Grüße

Nadine

Hallo Nadine,
die Fragen lassen sich nicht einfach so beantworten, da es inzwischen viele Chemotherapien gibt, die unterschiedlich wirken und dann natürlich auch unterschiedliche Auswirkungen haben. Welche Schmerzmittel genommen werden können muß unbedingt mit dem Arzt geklärt werden, so dürfte ich z.B. auf keinen Fall Aspirin nehmen, das hätte bei mir evtl. lebensgefährliche Nebenwirkungen.
Ich würde alle diese Fragen meinem behandelnden Hämatologen stellen - notfalls auch telefonisch oder per e-mail. Wie heißt das Medikament das Dein Vater bekommt ?
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Du hast wahrscheinlich recht, indem du sagst, dass man lieber den Arzt aufsuchen sollte.
Mein Vater muss 3 mal die Chemotherapie im 4- Wochen- Intervall durchmachen. Beim ersten mal waren keine Nebenwirkungen erkennebar. Und jetzt, nach dem zweiten mal geht es ihm nich so gut. Da die Nebenwirkungen erst am Nachmittag erschienen sind, konnten wir keinen Arzt erreichen, um derartige Fragen stellen zu können.
Meine diesbezügliche Frage wäre noch: Wann fühlt sich denn der Patient wieder besser? Mein Vater hat jetzt beispielsweise 3 Tage hintereinander die Infusion bekommen. Nach wieviel Tagen kehrt er zu seinem Normalzustand zurück?
Wie die Medikamente genau heißen, weiß ich leider nicht:( Ich werde mich auf alle Fälle informieren.
Die wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und einen schönen Abend
Nadine

Hallo Nadine,
viele Patienten berichten, dass sie bei Chemotherapien anfangs kaum oder keine Nebenwirkungen spüren, dagegen bei den Folgetherapien schon. Wie lange das dann dauert ist wohl von Patient zu Patient unterschiedlich - es ist halt immer ein starke Belastung für den Körper die jeder Mensch unterschiedlich verarbeitet. Aber der Erfolg z.B. hinterher eine längere krankheitsfreie Zeit zu haben, lohnt sich meist.
Gruß
Thomas

Hallo,
mein Mann (44, CLL)hat im Januar die Stammzellentransplation (von Schwester) erhalten und es sieht ganz gut aus. Die Probleme waren eigentlich bei der Chemo nicht so groß wie nach der Transplantation, er war so schwach wie ein ganz alter Mensch, das hatten wir beide uns nicht vorstellen können. Es scheint aber gut anzuschlagen, war ein ziemliches Risiko, aber die Blutwerte sind alle wieder im Normbereich. Wenn einer dazu etwas wissen möchte, geben wir gerne Auskunft.

Hallo Susanne,
toll dass es geklappt hat und wieder gut geht. Mich interessiert wie die Aussichten sind. Ist die CLL dadurch nach Ansicht seiner Ärte heilbar oder geht es um Erreichung einer längeren krankheitsfreien Zeit ?
Wie lange muß(te) Kortison genommen werden, um eine Abstoßungsreaktion zu vermeiden?
Ich wünsch Euch alles Gute
Thomas

Hallo Thomas, Sam und andere CLL Betroffene.
Wie ich schon früher berichtet habe, steigen meine Leukozyten linear an. Erster Anstieg vor 10 Jahre. Knochenmarkpunktion vor 4 Jahre.
Die Leukozyten sind jetzt bei 19000/,die Lymphozyten zwischen 70 und 80%, die Thrombozyten sind jetzt, was mir auch Sorge bereitet, abgesunken auf 132000/, auch fast linear.
Bei Limphozytentypisierung sind die T-Zellen auf 12% und die B-Zellen 77%.
Alle andere Blutwerte sind normal.
Wie schon berichtet, habe ich fast in meinem ganzen Berufsleben mit Kurven und Diagramme gearbeitet. Wenn nach immer mehr Jahre der Anstieg linear verläuft, kommt man schon in Versuchung, die Linien zu verlängern.

1. Frage. Ihr schreibt an anderen Stellen, daß Ihr mit verschiedenen Therapien mit den Leukos auf 10000/ heruntergkommen sind. Eure Empfehlung ist aber, abzuwarten bis die Leukos auf 50 bis 100000/ sind.
2. Frage. Was macht Ihr mit der jährlichen Grippe-Schutzimpfung? In den letzten Jahre habe ich keine machen lassen. Der Dorfarzt und Prof. ist sehr dafür, der Arzt für Naturheilverfahren lehnt es ab. (Ich hatte im letzten Jahr 3 Erkältungen mit leichtem Fieber).
3. Frage. Was haltet Ihr davon, das Haus auf Erdstrahlen untersuchen zu lassen.
4. Etwas peinliche Frage. Wie geht Ihr psychisch mit der Krankheit um ? Ich habe noch mit wenig über die Krankheit gesprochen. Jeder will doch eine gewisse Stärke zeigen. Bei Rentnertreffen wollen alle zeigen wie fitt sie noch sind. Man kommt sich doch irgentwie minderwertig vor. Für mich ist es manchmal erdrückend.
Ich weis, die nächste Antwort ist "es gibt Schlimmeres".
Mit freundlichen Grüßen Eberhard

Hallo Eberhard,

nächste Woche feiere ich mein 8jähriges CLL Jubiläum. Trotz Stadium IV (von Anfang an) und trotz schlechter Prognosewerte bin ich bisher immer noch mit der "relativ" sanften Kortisonstoßtherapie ausgekommen, meine Thrombos pendeln zwischen 30.000 und 60.000, meine Lymphos zwischen 70% und 90%. Ich würde mir deshalb mit Deinen Werten noch nicht so viele Sorgen machen (ich weiß, das ist leicht gesagt....). Solange die Leukos nicht über 100.000 steigen und die Thrombos nicht unter 50.000 sinken, gibts keinen akuten Handlungsbedarf. Mein in der CLL-Forschung sehr bewanderter Hämatologe bestätigt mir immer wieder, dass ein früher Therapiebeginn keinerlei Einfluß auf eine längere Überlebensdauer hat !

Grippeimpfungen mache ich immer, ich habe auch die Impfung (hält 5 Jahre) gegen Pneumokokken machen lassen. Mein naturkundlich anthroposophisch orientierte Hausarzt macht diese Impfung auf Empfehlung des Hämatologen, allerdings habe ich auch einen starken Immunmangel. Du könntest ja Deine Immunglubolinwerte untersuchen lassen, und davon die Impfung abhängig machen.

Zu Erdstrahlen kann ich nichts sagen. Ich kann mir schon vorstellen, dass sensible Menschen dadurch beeinflußt werden. Allerdings sind die Strahlen so mannigfaltig (Händy, Fernsehen, Radio, Elektro, Weltraum...) dass das wohl ein Kampf gegen Windmühlenflügel wäre...

Peinlich ist die Frage nach der psychischen Situation gar nicht, sondern zentral - eigentlich auch für Gesunde! Für mich war/ist die Krankheit ein Weg zum Glauben und zu Gott. Wobei ich anfangs mich stark mit der Frage was nach dem Tod kommt beschäftigt habe (z.B. Nahtoderlebnisse u.ä.). Die Angst vor dem Sterben blieb, aber vor dem Tod hab ich (momentan) keine Angst. Für mich ist das ein heimgehen. Zu den "Gesunden" sag ich immer, dass sie sich ja auch "todsicher" mit diesen Fragen beschäftigen müssen, die Krankheit ist ein Anlass dies schon jetzt zu tun - ich denke eigentlich eine positive Sache. Mich wundert immer dass auch z.B. in meiner Männerkrebsgruppe dies kaum ein Thema ist, obwohl ja immer wieder jemand aus der Gruppe stirbt....

Ich wünsch Dir weiterhin Kraft und Mut
Thomas

Hallo, Susanne,

ich klinke mich jetzt erst in dieses Forum ein, weil ich anfangs im falschen gelandet war ( NHL ).Mich hat dein Schreiben vom Juli diesen Jahres sehr interessiert.Du schriebst, dass dein Mann die Stammzellentranspl. gut überstanden hat und er auf dem Weg der Besserung wäre. Thomas hatte darauf Fragen gestellt, die auch mich sehr interessieren.Bei mir wurde im Juli CLL Stadium 1a festgestellt. Ich werde noch nicht behandelt, aber natürlich macht man sich Gedanken, was in Zukunft sein wird. Mein Hämatologe meinte, die Stammzellentr. wäre wirklich der allerletzte Weg.Nun ging es deinem mann ja wirklich sehr schlecht.Wie geht es ihm jetzt, fast drei Monate später?Ich hoffe von Herzen, dass es weiter aufwärts geht! Thomas wollte dann ja auch wissen, was die Transpl. für den Verlauf der Krankheit bedeutet: Ist man wirklich ´geheilt oder verlängert sich " nur " die Lebenserwartung?

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles, alles Gute! Wäre lieb, du könntest dich melden! Viele Grüße auch an die anderen Bienename@domain.de

Hallo, Thomas,

als ich das erste Mal dieses Forum anklickte- und das ist erst ganz kurze Zeit her- fielst du mir sofort auf.nd zwar dadurch, dass du dich fast aller Fragen der anderen Betroffenen annimmst und sie so gut und ausführlich wie möglich versuchst zu beantworten.Du scheinst ein richtig kompetenter Berater geworden zu sein, und das liegt sicher auch daran, dass du deine Krankheit bereits 8 Jahre hast und bereits sehr gut informiert bist.Ich finde es toll, dass du so hilfsbereit bist!
Seit Juli diesen Jahres weiß ich, dass ich CLL Stad. 1a habe.Mir geht es soweit gut, ich werde noch nicht behandelt, habe alle möglichen vorbeugenden Impfungen machen lassen.Frage von mir an dich: Stehst du nach so langer Zeit jetzt in Behandlung oder kommst du immer noch mit alternativen Mitteln aus?Sicher hast du diese Frage schon X-mal beantworten müssen, sorry!Und kannst du mir über die Misteltherapie noch etwas sagen? Habe Bekannte, die sich das spritzen und gut damit zufrieden sind.Was könnte ich zur Stärkung meines Immunsystems noch machen außer Vitamintabletten, Sport u.ä.?Habe einen ersten längeren Infekt hinter mir, aber jetzt geht es wieder gut.Bin Lehrerin und habe jetzt meine Stunden reduziert. War deswegen beim Amtsarzt.Der meinte, bei CLL hätte man eigentlich eine ganz normale Lebenserwartung?!Mit Leistungsabfällen allerdings...
Auch deine seelische Aufarbeitung des Krankheitsbildes hat mich beeindruckt.Ich werde demnächst psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, weil mein Mann überfordert scheint und ich meine Töchter damit nicht belasten will.Hast du auch eine solche Hilfe( gehabt )?
Alles Gute für dich und liebe Grüße auch an die anderen.Wäre schön, du würdest dich melden! Bienename@domain.de

seit fast 3 Jahren habe ich zum ersten Mal wieder in den KK geschaut. Damals ging es allerdings nicht um meine CLL, sondern mein Mann ist anfang 2002 an Magenkrebs verstorben.
Die täglichen "Besuche" im KK haben mir damals sehr geholfen, denn plötzlich stand ich allein mit meiner CLL da. Familie hatte ich nicht und die sogenannten "Guten Freunde" gab es nicht mehr seit bei meinem Mann im November 2001 die entsetzliche Diagnose gestellt wurde.
Heute habe ich, bedingt durch meine CLL mal wieder eine ziemlich schlaflose Nacht wegen der lästigen nächtlichen Schweißausbrüche.
Ich bin jetzt 52Jahre und lebe mit meiner CLL seit April 96. Bekam diese Diagnose als Geburtstagsgeschenk zu meinem 44.Geburtstag.
Die ersten 3 Wochen waren damals entsetzlich! Leukämie, daß bedeutet ja schon bald zu sterben, so waren meine Gedanken.
Und wer will das schon mit 44Jahren?! Mein Mann war so betroffen und weinte, hatte Angst mich zu verlieren.
Habe mich dann erst mal kundig gemacht was es mit dieser Leukämie auf sich hat. Zum Glück geriet ich an einen sehr kompetenten Hämatologen, der mir alles genau erklärte. Natürlich erklärte er mir auch, daß diese Krankheit bei jedem Menschen anders verläuft und er sich hüten wird mit irgendwelchen Prognosen.
Nach 2Monaten, der erste Schreck, meine Leuko`s hatten sich in kurzer Zeit verdoppelt und ich bekam die erste Chemo mit Leukeran. Nach 14Tagen waren meine Werte wieder o.k. und ich hatte keine Beschwerden. Auf Anraten meines Arztes gab ich meine Arbeit auf, sie war sehr stressig und ich hatte viel Kontakt mit Menschen. Auf Grund der Infektanfälligkeit sollte ich es vermeiden, mich den ständigen Gefahren einer Ansteckung, auszusetzen. Seitdem bin ich EU-Rentnerin.
Wir hatten ein großes Grundstück und ich hatte auch viele Tiere
(Hundezucht), so hatte ich meine Beschäftigung.Trotzdem fehlte mir der Umgang mit den vielen anderen menschen schon sehr und es war ja auch finanziell wesentlich schlechter als vorher. Natürlich dachte ich damals viel darüber nach wie sich nun unser Leben mit der Krankheit weiter gestalten läßt.
Mein Arzt hatte mir gesagt, daß ich mit dieser Krankheit eine normale Lebenserwartung haben kann ohne große Einschränkungen. So sagte ich mir dann, was soll´s? Seitdem ging ich alle 3 Monate zur Blutuntersuchung, die Werte schwankten, waren aber nie bedenklich und ich mußte auch keine Chemos bekommen.
Ich dachte einfach nicht mehr an diese Krankheit, sie war für mich einfach nicht vorhanden. Am Anfang ging ich kurze Zeit in eine Selbsthilfegruppe.Allerdings muß ich sagen, machte mich das eher depressiv, denn dort wurde dann natürlich über Krankheit und Schmerzen und Beschwerden und sterben gesprochen.
Nein, das mußte ich nicht haben! Ich wollte schließlich leben und mich nicht ständig selbst beobachten, ob sich vielleicht etwas verschlechtert. Habe also ganz normal gelebt als wäre nichts geschehen. Sicher, ich hatte oft diese nächtlichen Schweißausbrüche und am nächsten Tag ist man dann ziemlich down.
Oft hatte und habe ich auch stark angeschwollene Lymphknoten, vorallem im Halsbereich, ich ignoriere sie einfach und sie gehen tatsächlich zurück.
Das Eionzige was ich nicht ignoriren konnte, war der tatsächlich stattfindende Leistungsabfall. Ich war immer eine sogenannte"Powerfrau" gewesen und konnte am Stück von früh bis abend schaffen, daß funktionierte nicht mehr.
Also verkauften wir unser großes Grundstück und nahmen uns dafür ein kleineres Haus und Grundstück in einer ländlichen Gegend mit gesunder Luft. Diese Idylle hielt dann nur ein Jahr.Als mein Mann verstarb konnte ich nicht in diesem Haus bleiben, alles erinnerte mich an ihn. Noch bevor ich es verkauft hatte, zog ich panikartig zurück in die Stadt in eine Wohnung. Plötzlich hatte ich wieder Angst vor meiner Krankheit bekommen. Niemand war da, der mit mir zum Arzt konnte, sollte es mir schlechter gehen.Wir hatten ja unser neues Haus 35Km von der Stadt und meinem Arzt entfernt gebaut.
Dann saß ich da in meiner Wohnung, allein mit meinem kleinen Hund und fing an mit meinem Schicksal zu hadern. Dachte auch ständig an meine Krankheit. Jedes Kratzen im Hals und jeder "Nieser" machten mir sofort Angst. Ich fing an abzunehmen. Ich war sehr übergewichtig(91Kg bei 170cm, nach 5Monaten wog ich nur noch 61Kg. Natürlich war ich nicht traurig darüber diese lästigen Kilo abzunehmen, aber ich schob alles auf meine Krankheit. Meine Werte waren trotzdem stabil, aber ich konnte nicht mehr stark sein und bildete mir ein, daß nun bald was Schlimmes mit mir passieren muß. Da ich Niemandem zum Reden hatte, ging ich zu Psychologen. Es tat zwar gut mal mit jemandem zu reden, aber es half mir nicht. Ich fiel in ein total schwarzes, tiefes Loch aus dem es kein Entrinnen gab.
Schließlich kam es so wie es kommen mußte, meine Werte wurden schlechter und schlechter, ich sollte ins Krankenhaus. Das wollte ich auf keinen Fall, denn ich hätte in dem Krankenhaus liegen müssen in dem mein Mann gearbeitet hat und auf der onkologischen Station auf der er gestorben ist.Mein Hämatologe sagte zu mir, die Chemo könnten wir auch ambulant machen, aber es müßte wenigstens jemanden geben, der sich mal um sie kümmert und nach ihnen sieht. In meinem Anwalt hatte ich einen sehr hilfsbereiten Freund gefunden. Er fuhr mich zu den Arztterminen, versorgte mich mit Einkäufen und blieb abends stundenlang bei mir sitzen damit ich nicht allein sein mußte und damit ich esse. Die erste Chemo brachte noch nicht den gewünschten Erfolg und es folgte gleich danach die Nächste. Es ging mir entsetzlich schlecht und nicht nur einmal dachte ich daran, es einfach zu beenden...
In diesen Monaten seit mein Mann tot war, hatte ich eine Freundin durch den Krebkompass kennen gelernt, deren Mann auch verstorben war. Leider wohnte sie fast 700Km von mir entfernt, aber wir schrieben uns mehrmals täglich. Mein Anwalt und Freund
hatte seine Familie, welche er 14tägig besuchte, ca. 100Km entfernt vom Wohnort dieser Freundin. Er versprach mir, wenn es mir besser geht, dann nimmt er mich mit und ich kann diese Freundin endlich auch persönlich kennen lernen. Das wollte ich unbedingt schaffen! Ich schaffte es tatsächlich. Nach der zweiten Chemo waren meine Werte wieder so gut als sei es nie anders gewesen. Ich fuhr dann mit nach Rheinland-Pfalz und sah meine Freundin und verbrachte mir ihr ein wunderschönes Wochenende. Seit dieser Zeit vor reichlich 2Jahren bin ich viele Male mitgefahren. Nun hatte ich wieder etwas wöfür ich lebe! Im vorigen Frühjahr hatte ich das Glück, einen lieben Mann kennen zu lernen. Erist 59Jahre und hat eine kleine 9jährige Tochter welche mich sofort liebgewonnen hat. ich hatte nie in meinem Leben Kinder und wollte eigentlich auch gar keine. Nun bin ich mit 51Jahren Mutti geworden und kann es mir anders gar nicht mehr vorstellen. Meine Krankheit ist für mich nicht vorhanden und die letzte Blutkontrolle hat es bestätigt. Von meinen über 80000 Leuko´s welche ich meist hatte, sind noch zwischen 22000 und 30000 übrig und das schon seit 18Monaten ohne jegliche Medikamente! In der Zwischenzeit habe ich meine Stadtwohnung wieder aufgegeben und lebe nun mit meiner kleinen Familie und wieder vielen Tieren in einer ländlichen Idylle.
Meiner Freundin und meinem Anwalt und Freund bin ich heute unendlich dankbar dafür, daß sie mir geholfen haben, wieder Freude am Leben zu haben und dieser CLL die Stirn zu bieten.
Was will ich mit meinem "Roman" sagen? Natürlich verläuft diese Krankheit bei Jedem anders. Es gibt inzwischen viele gute Medikamente. Es gibt auch viele miese Typen, welche aus der Not und Angst kranker Menschen Kapital schlagen wollen(habe es selbst oft erlebt)Da werden werden sogenannte "Naturheilmittel" anboten (Aloe Vera etc.) welche wahre Wunder bewirken sollen. Sie bewirken nichts, außer das man vielleicht öfter zur Toilette muß.
Natürlich sollte man schon gesundheitsbewußter leben, auch gibt es sicher ein paar Dinge welche man zur eigenen "Beruhigung" nehmen kann(Mistel z.B.), aber Leute, laßt Euch nicht in Eurer Angst von irgendwelchen Scharlatanen das Geld aus der Tasche ziehen! Auch der liebe Gott kann Euch nicht helfen!(ich weiß, jetzt gibt es ein paar Aufschreie)
Das beste Mittel ist ein guter erfahrener Hämatologe, der einen nicht ständig mit allen möglichen Medikamenten vollstopft, sondern sehr gewissenhaft und wohldosiert damit umgeht. Und, sehr wichtig ist eine positive Lebenseinstellung, gute verständnisvolle Freunde bzw. Familie.
Ich bin heute, nach meinen Erfahrungen schon der Meinung, daß die CLL zwar bisher nicht heilbar, aber mit einer gesunden Psyche, für viele Jahre in den Griff zu bekommen ist.

ich wünsche allen Betroffenen alles Gute, wer will, kann mir gern schreiben!
Christiane
name@domain.de

Hallo Biene,
es ist richtig, dass man mit der CLL eine "normale" Lebenserwartung haben kann. Meist sind die Patienten bei der Diagnose schon älter (über 65) und wenn dann nur ein frühes Stadium vorhanden, sterben diese Menschen häufig an einer anderen Krankheit. Bei jüngeren Patienten und im fortgeschrittenen Stadium ist dies wohl etwas anderes...
Psychotherapeutische Hilfe habe ich am Anfang auch in Anspruch genommen (ca. 20 Std.) für mich war (und ist) das eine normale Sache, als Sozialarbeiter hab ich da weniger Vorurteile als viele andere Patienten.
Zur Mistel :
Mistel wird bei Leukämien und Lymphomen von der Schulmedizin etwas kritisch gesehen, da angenommen wird, dass die Mistel das Immunsystem stützt. Da die Leukämie ja ein Krebs des Immunsystems ist wird befürchtet, dass dann durch Mistel der Krebs eher unterstützt (beschleunigt) wird. Die anthroposophische Medizin sieht das anders, ihr geht es darum durch die Mistel eher das gestörte Gleichgewicht zwischen den Zellen und auch zwischen Körper und Geist herzustellen. Ich spritze mich schon seit Jahren mit Mistel (Abnoba viscum pini) allerdings homöopathisch dosiert.

Es ist nicht so, wie Du schreibst, dass ich bisher nur mit alternativen Mitteln ausgekommen bin, sondern ich benötige schon seit Jahren regelmäßige Fortecortinstöße. Dies ist schon ein kräftiger Eingriff in meinen Körper und ich merke ihn ja auch. Allerdings ist diese Art der Therapie nach Meinung meines Hämatologen immer noch wesentlich "sanfter" als die bekannten Chemo- oder Antikörpertherapien.

zum Immunsystem:
Für mein Immunsystem erhalte ich monatlich eine (teuere) Glubolininfusion. Diese wird wohl dann gegeben, wenn die Immunwerte schlecht sind und es auch schon Lungenentzündungen gab. Studien zeigen, dass durch diese Infusionen die Infekthäufigkeit um 50% sinkt. Andererseits ist das Medikament teuer und auch nur begrenzt vorhanden (wird aus menschl. Blutspenden gewonnen) so dass dies nur nach strenger Indikation gegeben wird.
Ich persönlich denke auch dass meine tägliche Waldwanderung eine wichtige Immununterstützung ist. Durch diese Dinge habe ich auch nicht mehr Infekte als andere Leute, allerdings wenn es mich mal erwischt hat, ist gleich starkes Antibiotika nötig - und dann hab ich doch immer wieder mit Pilzen zu kämpfen (Mund und Verdauung), dies hängt dann wieder mit dem Kortison zusammen, das das Immunsystem schädigt (ein blöder Kreislauf).

Viele Grüße und Wünsche
Thomas

Hallo, Christiane,

deine Geschichte hat mich sehr beeindruckt!Ich freue mich sehr, dass du nach den vielen Tiefs jetzt ein relativ beschwerdefreies Leben führst und noch dazu eine richtige Familie hast!
Ich denke, du hast zur richtigen Zeit die richtige Freunde um dich gehabt und außerdem selbst immer wieder große Kraft aufgebracht .Sicher werden viele, die wie ich auch unter dieser Krankheit leiden, durch dein Schicksal Mut bekommen. Bei mir ist es im Moment auch gut: Der Alltag nimmt mich ein, ich denke nicht an die Krankheit, lebe normal, habe außer einer gewissen Müdigkeit keine Beschwerden, und wir reden nicht über meine " Sache ".Mein toller Hämatologe, dem ich wirklich vertraue, will mich erst im Januar wiedersehen, was will ich mehr??

Ich hoffe für dich und für uns alle, dass die gute Zeit für uns anhält!
Liebe Grüße und weiterhin Kraft ! Bienename@domain.de

Bei meiner Mama wurde zu 99% letzte Woche CLL diagnostiziert. Es stehen noch einige Tests aus, unter anderem eine Gewebeprobe von betroffenen Lymphknoten am Hals. Nun war es aber so, das Sie mit entsprechenden Symptomen eingeliefert wurde. Große Lymphschwellungen am Hals, in den Achseln und in der Leiste. Außerdem extremer Nachtschweiß, der immernoch anhält. Am zweiten Abend gab es eine Paniksit., weil die Leukozyten angeblich auf 300 000 !!gestiegen waren und Sie wurde kurzfristig für die ALL eingestuft. Ich weiss jetzt überhauptnicht mehr was ich glauben soll, ist so eine Zahl real, oder hat Sie sich da verhört ???? Außerdem werden dauernt Thrapien angesagt, und dann doch wieder verschoben, weil man noch dies und jenes testen will. Kann mir jemand sagen was da auf uns zu kommen wird ? Bis jetzt hält Sie sich wacker, aber dieses hin und her zerrt langsam an den Nerven, geht es jetzt gleich mit einer "Bombenchemo" los und wie sieht da so die Zukunft aus ???
Liebe Grüsse

@iffets
Hallo,
wenns wirklich CLL ist keinerlei Eile und Panik nötig. Schnell handeln müßte man erst wenn Blutplättchen oder rote Blutkörperchen im kritischen Bereich und dann müßten diese auch erst durch Blutkonserven und evtl. Kortison wieder aufgebaut werden bevor eine Chemo beginnen könnte. Also keine Panik ! Eine hohe Leukozytenzahl ansich ist nicht das große Problem, die genaue Obergrenze kenn ich nicht, ich denke dass sie aber rasch durch Kortison oder Chemos reduziert werden könnte.
Vor der Entscheidung unbedingt in Ruhe eine zweite Meinung einholen. Es gibt inzwischen so viele unterschiedliche Mittel, so dass man sich hier immer mit einem zweiten gut informierten Hämatologen unterhalten soll. Die Tumorbiologie in Freiburg nimmt Patienten z.B. einige Tage extra auf um auf eigenen Untersuchungsergebnissen eine fundierte zweite Meinung abzugeben. Muß allerdings selbst bezahlt werden.
Die CLL ist eine Krankheit mit der man bei guter Lebensqualität recht lange leben kann. Ich selbst bin seit 8 Jahren an dieser Krankheit (im höchsten Stadium ) erkrankt, und kann gut damit leben. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.
Thomas

Hallo Thomas !

Vielen Dank, für Deine schnelle Antwort ! Kannst Du mir vielleicht noch sagen, wie diese Stadien eingeteilt werden ? Du schreibst, Du hättest selbst das Höchststadium, als Du erkrangt bist. Geht das nach Blutwerten, oder befallenden Lymphknoten ?
Ich versuche ja im Moment echt noch ruhig zu bleiben, aber es ist soooo schwierig !
Erst hieß es am Samstag: Montag-Chemo, dann hieß es am Montag: Dienstag wird erstmal Kortison ? gegeben und Sie darf am WE nach Hause und dann erst die Woche darauf zur Chemo. Dann war am Dienstag nix mit Kortison, dafür für Mittwoch OP wegen Gewebeprobe und nun doch schon am Freitag Chemo und Kortison. Heute haben wir Donnerstag und Sie soll heute noch in eine Spezialklinik um eine letzte Aufnahme (irgentwelche Magnetwellen) machen zu lassen. Außerdem warten wir natürlich mindestens bis Sammstag auf das Ergebnis dieser Gewebeprobe. Warum beginnt man dann also jetzt schon am Freitag mit einer Chemo, wenn noch Ergebnisse fehlen ? Ich hab so das Gefühl, als ob die da echt noch im Dunkeln tappen. Man kann doch wohl echt erst alle Befunde einholen und dann loslegen und nicht jeden Tag was neues ansagen, oder ???
Ich hoffe, Du hast mein Wirr-Warr hier verstanden, aber ich bin echt durch den Wind !
Viele Grüsse Steffi

Hallo Steffi,
nimm Dir mal eine Stunde Zeit , geh auf www.leukaemie-online.de, dort gibts ne ganze Menge gute Infos über die Leukämien und dann natürlich auch über die CLL, auch z.B. die Einteilung der verschiedenen Stadien, und es gibt auch einige Aufsätze wie CLL heute behandelt werden kann. Ich hab hier im Krebs-kompass einen Bericht über meine CLL-Erfahrung, den findest Du unter den Erfahrungsberichten. Wenn Du noch Fragen hast und direkt mit mir in Kontakt treten willst kannst Du das über die Adresse am Ende meines Berichtes tun.
Gruß
Thomas

hallo,
mein mann hat nach der chemo starke schmerzen in den beinen,die von tag zu tag schlimmer werden..kann mir jemand sagen was man dagegen tun kann und ob eine besserung kommt????

vielen dank
monika[name@domain.de

Hallo ich bin neu bin 47 bei mir wurde vor 2 Jahren CLL festgestellt Werte Heute 23000 Gestern wurde festgestellt meine Lympfknoten am Hals sind geschwollen ich habe echt angst wann muss ich mich behandeln lassen wie hoch ist eigentlich die Lebenserwartung ? Es wäre nett wenn mir jemand antworten würdename@domain.deMeuslein@web.de

Hallo Uwe,
die Höhe der Leukos ist relativ uninteressant, solange die anderen Werte, Thrombos, HB-Wert in ausreichender Höhe. Ich lebe gute 8 Jahre mit dieser Diagnose, trotz schlechter Prognose und höchstem Stadium und habe noch nicht mal eine der üblichen, stärkeren Therapien gebraucht. (Mein Erfahrungsbericht steht hier im Krebskompass) Also Kopf hoch !
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
Danke für deine Antwort auch dir alles Gute

Was bedeutet eigentlich komplette Remission
das habe ich schon öfter gelesen
Auserdem muss ich Euch sagen ich bin froh diese
Seite gefunden zu haben
Danke das Ihr alle so nett seit
name@domain.deMeuslein@web.de

Uwe, lass mich mal eine Definition wagen : alle Blutwerte normal, Milz und Lymphknoten normal und im Knochenmark keine Veränderungen mehr sichtbar, also fast wie geheilt. Allerdings ist es bei der CLL wohl so, dass diese Komplettremission nicht auf Dauer anhält sondern irgendwann wieder kommt.
Gruß
Thomas

Hallo ihr Lieben,
bei mir wurde die CLL im März 2003 diagnostizert.
Die Werte verschlechterten sich ständig und mein Wohlbefinden
ging auch den Bach runter.
Mitte Oktober 04 vergrößerten sich meine Lymphknoten unter der rechten Achsel, auf 4*2,5 cm + 3,5*2,5 cm.
Ich hatte Schmerzen und konnte nachts nicht mehr richtig schlafen.
Seit 09.11.04 bekomme ich eine Ambulante Chemo, die in zunächst für 3 mal 4wocheneinheiten (3 Tage 2 Infusionen, 28 Tage Ruhre ) geplant war.
Vom ersten Tag nach der letzten Chemo-Infusion ging es mir zunemend besser, auser mit der Konditon (ein mal Keller und zurück, und die Puste war weg).
Nun verkündete mir mein Onko, daß ich so gut drauf wäre, um eine 3 mal 3 wochentherapie (3 Tage 2 Infusionen, 21 Tage Ruhre ) anzugehen.
Ich bin nun hin- und hergerissen, wie ich mich entscheiden soll.

Gruß
Hans - Petername@domain.de

Hallo Emil,
was für eine Chemo sollst Du erhalten ? Unter www.leukaemie-online.de, oder unter www.leukaemie-kmt.de, oder unter www.selp.de gibts auch einige Infos über die modernen Therapieoptionen. Es gibt inzwischen eine ganze Menge, sodass ich mir auch immer eine Zweitmeinung einholen würde.
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
danke für die infos, werde heute Abend gleich nachschauen.

Ich bekam Fludara, eine mittlere dosis Kortison (wegen meiner Allergie), das 3. Präparat fällt mir nicht mehr ein, frage aber am Montag nach.

Gruß
EMI

Hallo, Uwe,

seit Juli dieses weiß ich, dass ich CLL habe.Habe noch keine Behandlung, mein Arzt sagt, so lange wie möglich nicht therapieren.Komplette Remission bedeutet:
( scheinbare ) Ausheilung einer chronischen Krankheit - laut Brockhaus-
Lässt du das " scheinbar " weg, dann ist das doch eine positive Aussage, oder?
Thomas hat dir ja schon geschrieben, dass du lange mit dieser Krankheit leben kannst, und das ist auch meine Hoffnung.Wichtig ist, dass du deinen Alltag weiter so lebst wie bisher und optimistisch mit deiner Diagnose umgehst!
Sicher wird es immer wieder Phasen geben, wo man down ist, das geht mir genauso.Aber damit müssen wir alle lernen umzugehen.Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Kraft! Meld dich mal wieder, würde mich freuen! Grüße Binename@domain.de

Hallo Biene
Vielen Dank Für deine Auskunft und deine lieben Worte
Auch ich wünsch dir viel Kraft das Ganze zu meistern
Wie hoch sind denn deine Werte und wie alt bist du
eigentlich? Ich Grüsse Alle hier im Raum und es ist schön das es euch gibt.

Hallo Thomas,

Aufgrund meiner guten Blutwerte habe ich mich jetzt doch für die 3 * 3 Wochen-Chemo entschieden.

Ich bekomme Fludara 60 ml,
und Chyclophosphiamix 450 mg,
beides in 250 ml kochsalzlösung.
Dann noch eine mittlere dosis Kortison (wegen meiner Allergie).

Leider hatte Ich nach dem 3. Infusionstag
(drei Tage die Kanüle im Arm )
ein Venenentzündung bekommen,
die durch Heparin-Natrium Salbe nach 4 Tagen
wieder abklang.
Um eine erneute Entzündung zu vermeiden
(und aus bequemlichkeit )
baht ich meinen Onko um Entfernung der Kanüle nach Infusionsende und täglichem wechsel zwischen rechtem
und linkem Arm.

Heute am Ende 2. Infusionstag,in der 2. Woche geht es
mir noch sehr gut.

gruß emi

Hallo Emi,
bekommst Du die Infusionen stationär, oder geht dies auch ambulant ?
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
nun habe ich meine zweite ambulant Infusionsreihe hinter mir, wobei sich am Tag 3 bis 6, mal wieder leichte verdaungsprobleme einstellten.

Meine Idee mit dem Infusions-wechsel (zw. rechtem und linkem Arm) ging auf, es ist keine Venenentzündung aufgetreten.

gruß emi

Hallo ihr Lieben,

ich habe die Diagnose CLL vor einer Woche bekommen und stehe eigentlich noch immer unter Schock. Ich war vorher nie ernsthaft krank und mein Hausarzt machte sich Sorgen weil meine Leukos unerklärlicheweise zwischen 17 und 23.000 schwankten und hat mich dann zum Hämatologen geschickt. Und der teilt mir dann die Hammerdiagnose mit, das ich an einer unheilbaren Krankheit leide, damit hatte ich im Leben nicht gerechnet. Ich habe auch am Hals zwei geschwollene Lymphknoten, aber fühle mich sonst sehr gut.
Ich hätte schon gerne Kontakt zu anderen Betroffenen, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich eine Selbsthilfegruppe aufsuchen soll, habe Angst das mich das zu sehr runterzieht. Ich war immer ein fröhlicher Mensch, obwohl die letzten Jahre nicht leicht waren. Bin im Sommer 50 geworden, erziehe meine beiden Söhne seit 14 Jahren allein und habe vor zwei Jahren einen gut bezahlten Job verloren und suche seitdem ohne Erfolg nach einem neuen Arbeitsplatz. Dann hat sich noch mein Freund von mir getrennt, allerdings bevor ich von meiner Krankheit wusste. Ich habe jetzt also keinen Partner als Rückhalt, meine Kinder will ich nicht immer mit meinen Problemen belasten. Ich habe mir zwar vorgenommen jetzt mein Leben neu zu ordnen, aber im Moment denke ich eigentlich jeden Tag an meine Krankheit und ich merke das es mir hilft darüber zu reden und die Erfahrungsberichte von anderen hier im Forum zu lesen. Würde mich freuen von euch zu erfahren, wie ihr die erste Zeit nach der Diagnose überstanden habt und was euch geholfen hat.

Liebe Grüße
Siggi

Hallo Siggi,
vielleicht hast Du meinen Erfahrungsbericht hier im Krebskompass gelesen. Ich habe damals eine Gesprächstherapie gemacht um die erste Zeit psychisch über die Runden zu kommen. Solch eine Therapie löst natürlich keine Probleme aber entlastet doch etwas.
Ansonsten möchte ich Dir Mut machen, da die CLL eine Krankheit ist mit der man lange recht gut leben kann. In der Regel gibt es auch nicht so schnell belastende Behandlungen oder Operationen. Ich war bei der Diagnose auch erst 47 und lebe nun schon 8 Jahre meist ganz gut damit, obwohl die CLL bei mir schon im fortgeschrittensten Stadium ist.
Ich habe vor Jahren eine Selbsthilfegruppe für Männer mitbegründet, für Infos über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten war bezw. ist diese aber wenig hilfreich, da die meisten Patienten ein Prostatakarzinom haben und CLL Patienten bisher noch nicht da waren. Gute Infos gibt es aber im Netz. Geholfen hat mir auch eine intensive Infosuche über die Krankheit, was vor sich geht, was therapeutisch möglich ist, welche Forschungen laufen usw. und dann hab ich mich auch mit Glaubensfragen beschäftigt, auch wie das z.B. mit dem Tod ist....
Vor einigen Jahren habe ich während eines Klinikaufenthaltes in Arlesheim eine anthroposophische Sparachtherapie gemacht, dort mußte ich immer wieder den Satz :"ich gehe meinen Weg mit Kraft und Mut" sprechen.
Diese Kraft und den Mut wünsch ich Dir
Thomas

Danke Thomas für deine lieben Worte. Ich habe deinen Bericht gelesen und auch was du hier im Forum geschrieben hast und das macht mir wieder Mut.

Habe eben diese tolle site gefunden. Ich (47Jahre) weiss seit Oktober, dass ich CLL (alle Werte noch gut/akzepatbel)habe und bin dann erst mal echt getaucht, obwohl ich seit 2 Jahren vermutete, dass mit mir was nicht stimmt - fühlte mich immer schlapp. Ich habe mich auf Anraten der Onkologin gegen Grippe impfen lassen und trotzdem 2 Wochen später eine starke Bronchitis - zwar ohne Fieber - eingefangen. Seit 6 Wochen versuche ich wieder auf die Beine zu kommen, auch mit Homöptahie. Früher hatte ich bei den ersten Krankheitsanzeichen immer sofort zu Echinacea gegriffen und es half dann auch. Nun weiss ich nicht, was als Immunstärkung erlaubt ist, ohne dass die Leukos weiter ansteigen. Und welche Schmerzmittel(Wirkstoffe) darf frau/man nehmen zB gegen Kopfschermzen oder Migräne?
Kann mir da jemand helfen?
Barbara Zumsteinname@domain.de

Hallo Barbara,
ich versuche mal eine Antwort :
1. Schmerzmittel wohl die üblichen wenn alle Blutwerte gut sind, also nicht nur aktzeptabel sind. Ich darf z.B. weder Aspirin noch Paracetamol nehmen, da meine Thrombos immer relativ nieder sind, Paracetamol baut meine Thrombos innerhalb 3 Stunden fast ganz ab und Aspirin wirkt auch negativ auf die Blutgerinnung aus. Ich nehme seit einigen Jahren Vioxx, seitdem dies vom Markt ist Bextra.
2. Immunstärkung : ich geh deshalb täglich 1 bis 2 Stunden hier am Schwarzwaldrand wandern. Ansonsten spritze ich mich schon seit Jahren mit anthrop. Mitteln u.a. Mistel, auch erhalte ich regelmäßig Glubolininfusionen, da diese aber teuer und knapp sind, wird dies nur bei einem ausgeprägten Immunmangelsyndrom gegeben. Selbstverständlich habe ich mich gegen Grippe und auch gegen Pneumokokken impfen lassen. Und wenns mich dann doch erwischt hat, gehe ich relativ schnell mit Breitbandantibiotika dran, da zu langes zuwarten die Ausgangsituation oft verschlechtert. Allerdings hilft Antibiotika dann nur gegen den bakteriellen Zweitinfekt, die Viren usw. bleiben verschont.
Dass gerade eine Bronchitis sehr lange dauert, habe ich auch schon erlebt, vielleicht hängt es damit zusammen, dass das defekte Immunsystem nicht mehr so richtig anspringt. Andererseits gabs im letzten Winter genug "Gesunde" bei denen es auch ewig ging......also weiterhin Mut, Kraft, Geduld wünscht Dir
Thomas

[Ladina]

Diagnose: CLL

ERFAHRUNGEN EINES CLL-PATIENTEN
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Titel: Mein Tagebuch - Diagnose Krebs
Untertitel: Hilfe, ich bin an unheilbarem Krebs erkrankt! (Das heisst aber lange noch nicht, bald sterben zu müssen)
Autor: Leo Szorger
Verlag: Eigenverlag,2004
Gebunden, Hardcover,
Das Buch hat 288 Seiten und ist sehr Wissens- und Informationsreich. Im Inneren des Buches sind insgesamt 106 Bildtafeln enthalten. Sinnvoll und informativ für Gesunde und Kranke. Druckkostenbeitrag Euro 21,80 bei Versand werden 4.- Euro dazugerechnet.

Infos zu den Bezugsmöglichkeiten findet man unter
http://www.krebskrank.at

Aus dem Vorwort von Leo Szorger:
Kurz nach Diagnosestellung habe ich begonnen mir über meine
Behandlungen
Spitalsaufenthalte
und meine Gedanken
schriftliche Aufzeichnungen zu machen. Dies deshalb, weil ich meine Krankheit als sehr arg einstufte und alles nachvollziehen wollte. Ich habe bemerkt, dass es mir dadurch irgendwie besser erging und ich, je mehr ich geschrieben habe immer weniger Sorgen und Probleme mit meiner Angst vor dieser heimtückischen Krankheit hatte.

Es war für mich wesentlich leichter dieses Schicksal vorerst einmal zu ertragen. Diese Aufzeichnungen habe ich zuerst in einen Kalender handschriftlich eingetragen und anschließend zu Hause in meinen Computer übertragen. Ich habe auch bis zum heutigen Tage versucht, so weit als möglich alle mir verordneten Medikamente, wie Injektionen, Tabletten, Infusionen und dergleichen aufzuschreiben.

Weiters hinterfragte ich auch bei den mich behandelten Ärzten für oder gegen was diese Medikamente eigentlich seien und welche Reaktionen sie auf den menschlichen Körper ausüben. Gleichzeitig habe ich auch begonnen mir sämtliche Informationen betreffend meiner Krankheit zu besorgen.


Mit einem Wort: Ich habe mich mit meiner Krankheit beschäftigt und konnte mir im Laufe der Zeit ein enormes Wissen über diese Erkrankung aneignen.

Dadurch bekam ich immer mehr und mehr eine Art Sicherheitsgefühl. Weiters lernte ich mit meiner Krankheit umzugehen und konnte schließlich durch meine inzwischen erworbene positive Lebenseinstellung meine Selbstheilungskräfte aktivieren. Diese Form der Krankheitsbewältigung, die sicherlich auch durch das Schreiben des Buches möglich war half mir bis zum heutigen Tage weiter. Mit diesem Buch möchte ich vor allem anderen schwer Erkrankten vorleben, wie man auch als unheilbar Kranker ein fast normales Leben führen kann.

Zum Schreiben und Veröffentlichen dieses Buches haben mich eigentlich meine behandelnden Ärzte inspiriert nachdem ich ihnen das Manuskript gezeigt habe und sie davon begeistert waren und mir mitteilten, dass dies für die Aufarbeitung anderer Erkrankter nur von Vorteil sein könnte, so ein Buch zu lesen.
Nachdem ich mich dann entschlossen habe dieses mein Werk zu veröffentlichen suchte ich intensiv nach einem Verlag, der das Buch herausbringen könnte, doch lehnten alle mit der Begründung ab, dass man ein Krebsbuch nicht verkaufen könne. Dadurch sieht man wieder, dass es hier nur um Geldverdienen geht. Weil ich mit diesem Buch anderen helfen möchte habe ich dann auf eigene Kosten, im Eigenverlag das Projekt in Angriff genommen. Nun liegt das Buch vor, doch habe ich bis jetzt bereits mehrere tausend Euro Spesen gehabt. Ich hoffe, das ich zumindest den bereits von mir ausgegebene Betrag hereinbekomme. Von einem Geschäft kann hier keine Rede sein. Ich hoffe damit einigen Betroffenen, ihren Angehörigen aber auch gesunden Personen, die sich nur informieren wollen gedient zu haben.


Aus dem Post von Leo Szorger persönlich:

Habe gestern erfahren, dass mein Werk (Buch) im Krebskompass aufscheint. Dies freut mich besonders. Sollten Personen mit mir in Kontakt treten wollen, so ersuche ich, mir ein Mail unter szorger@gmx.at oder leo@krebskrank.at zu übermitteln. Besuchen Sie bitte auch meine Home Page unter http://www.krebskrank.at Dort sind sehr viele Informationen, die für die Bewältigung einer schwerwiegenden Krankheit vom Nutzen sind.
"Wenn es einen Glauben gibt, mit dem man Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft."
Mit freundlichen Grüßen. Leo Szorger

Hallo ihr Lieben
eine tolle Seite habt ihr hier, ich beschäftige mich mit dem Thema Leukämie weil mein Vater daran erkrankt ist, er hat eine B-CLL, die wurde im Jahr 2000 festgestellt durch einen Zufall als er 65 war und bis jetzt verlief alles einigermaßen gut.
In den letzten 5Jahren hat er alle Therapien bekommen die es gibt auf dem Markt, diese Krankheit ist unheilbar und kehrte immer wieder zurück bei ihm
Jetzt liegt er im Krankenhaus nach einer ambulanten Antigentherapie und ich bete jeden Tag denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich möchte euch nicht den Mut nehmen im Gegenteil wünsche ich euch ganz viel Kraft und Glück aber ich werde damit sehr schwer fertig.

Hallo Thomas,

gestern hatte ich Grippeänliche anzeichen,ua.
Kopf-und Gliederschmerzen Benommenheit und war extrem niedergeschlagen.

Als sich die symtome verstärkten, rief ich gegen 19:45 Uhr meinen Onko Privat an und bekam die Anweisung zwei mal, im Abstand von zwei Stunden, je eine Tablette Pracetamol 500 einzunehmen.

Als ich heute Morgen nach 12 stunden Schlaf (mein armer Rücken)aufstand hatte ich keine Beschwerden mehr.

Was meinst du dazu?

gruß
EMI

Hallo EMI,
Glückwunsch, Paracetamol wirkt ja fiebersenkend und das ist dann in Grippezeiten schon hilfreich. Ich selbst darf es allerdings nicht nehmen, mir hilft dann aber Vioxx bzw. Bextra. Wie haben sich Deine Werte nach der FC-Therapie entwickelt ?
Ich wünsch Dir gesegnete Weihnachten.
Gruß
Thomas

Hallo an alle Cll-Betroffene, ich wünsche Euch trotz allem ein schönes,
besinnliches Fest und alles Gute für 2005.Gruß Elfriede

[Melicia]

Lieber Thomas und alle Betroffenen,

habe auf Seite vier schon einmal um deinen Rat gefragt und wollte mich mal kurz melden, da ich irgendwie oft an dich denken muss und auch immer noch einen Blick auf diese Seite werfe. Glücklicherweise sind die Blutwerte meiner Mutter noch stabil und außer "watch and wait" passiert noch nichts, worüber wir natürlich sehr froh sind, obwohl es an den Tagen der Blutkontrolle immer ein großes Zittern ist. Aber das kennt ihr alle ja zu genüge.

Leider hat es mich jetzt auch erwischt und nun kann ich meiner Mutter schon meine Erfahrungen über Chemotherapie erzählen (stecke gerade mitten drin), bevor sie es durchmachen muss, bin im Brustkrebsforum. Ob es wohl irgendeinen Zusammenhang gibt?

Aber eigentlich wollte ich nur einmal "rüberwinken" und euch allen ein wunderschönes und friedvolles Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben wünschen und gaaaanz viel Kraft und Stärke für das neue Jahr.
Ich denke ihr wisst, was ich euch von Herzen wünsche!!!
Liebe Grüße
Melicia

Hallo Thomas,

Gestern waren die Werte wieder im "Grünen Bereich".

Heute habe ich die dritte Staffel in Angriff genommen,
noch geht mirs gut.

Gruß
EMI
1.emi@o2online.de

Hallo Thomas,

Gestern waren die Werte wieder im "Grünen Bereich".


Ubs die Werte::

Leuko. 5,6 / Trombo. 136 / HB 13,8

Kann man nichts dagegen sagen, oder.

Heute habe ich die dritte Staffel in Angriff genommen, noch geht mirs gut.

Gruß
EMI

Hallo Thomas.
Zunächst möchte ich mich bedanken für Deine Antworten.Sie haben mir psychisch sehr geholfen, zumalich auch der Meinung bin, dass innerlicher Stress auf diese Krankheit ein Einfluss hat.Übrigens habe ich auch eine Impfung gegen Grippe und Pneumokokken machen lassen.
Also wie ich schon berichtet habe, stiegen meine Leukozyten schon seit 11 Jahre fast linear an. Vor 5 Jahre wurde bei einer Knochenmarkpunktion CLL festgestellt.
Mit der Prognose abzuwarten bis starke Leidenssymtome kommen, kann man und will man sich nicht abgeben.
Deshalb bin ich auch viele alternative Behandlungsmethoden nachgegangen und dabei viel Geld ausgegeben Zum Beispiel: Magnetmatte jahrelang fast täglich, Vitaminpräparate, Elektro-Akupunktur, Bioresonanz, Hämeopatische Arznei,Entfernung von Almagan-Splitter im Kieferknochen, usw.
Seit Okt. 04 ging ich dann zu einer chinesischen Ärztin zur Akupunktur mit Nadeln, schröpfen an der Wirbelsäule und chinesische Kräuterpillen. Ìch dachte schaden kann's ja nicht.Bei einer Blutuntersuchung zu einer Darmuntersuchung im Nov. 04 wurden dann plötzlich 14.500 Leukos gemessen und 14 Tage später 11.000 Leukos.
An Weihnachen musste ich ins Krankenhaus wegen starkem Herz-Vorhofflimmern. Bei einer Blutbrobe wurden dann wieder höhere Werte gemessen (Stress?).
Ende Jan. 05 zu einer Herzkatheter-Untersuchung wurden nur noch 9.900 Leukos gemessen,allerdings mit 70 % Lymphozyten. Aber ich meine 70 % von 9.900 Leukos sind doch weniger als von 20.000 Leukos. Auch die Lymphknoten im Nacken sind kleiner geworden.
Warum diese plötzliche Veränderung, ist es Zufall, oder kommt es doch von der chinesischen Medizin ??
Bei kleinen Veränderungen können es Messungenauigkeiten sein, aber bei einer so großen Veränderung muss doch im Körper irgendetwas vorgehen.
Jetzt glaube ich auch , wie Du schon geschrieben hast, dass noch lange nicht alles bei dieser Krankheit erforscht ist.
Mit freundlichen Grüßen Eberhard

Hallo Eberhard,
danke für Deine Zeilen, mich interessiert immer,wie es so meinen Mitleidensgenossen geht. Ich habe gerade ganz aktuell sehr eigenartige Blutwerte gemessen und zwar sind meine Lymphos von 73 % Mitte Januar, über 50 % Anfang Februar auf jetzt nur noch 36 % gefallen. Ich habe daraufhin meinem Hämatolgen gemailt, der daraufhin meinte, dass die Leukos (21.000) maßgebend sind und nicht die Lymphos, da die Lymphomeßwerte irreführend sind durch eine hohe Anzahl von Kernschatten (58%). Die Lymphzellen sind bei dieser Kälte besonders fragil und platzen bei der Untersuchung leicht - deshalb auch die hohen Kernschattenzahl. Man lernt nie aus ! Ich habe diese Tage meine ersten Kortisonstoßtherapie in diesem Jahr - normalerweise müßte ich ja alle 5 Wochen ran, aber ein Schnupfen zu Weihnachten bescherte mir wieder eine Remission und damit zwei Monate Kortisonfreiheit. Übrigens versuche ich mit Bronchovaxom, einem Präperat aus abgetöten Erregern, diese Infektremissionen absichtlich herbeizuführen. Ich weiß noch nicht ob dies klappt. Mein Hausarzt hatte die Idee und mein Hämatologe findet dies einen interessanten Versuch. Ansonsten staunt er sehr über meinen stabilen Krankheitsverlauf, obwohl aller Prognosewerte schlecht sind. Ich bin der Meinung das bei dieser Krankheit meist zu früh mit stärkeren Therapie begonnen wird, einmal ist es für Patienten und Ärzte oft schwer auszuhalten lange zu warten, und zum anderen spielen evtl. auch wirtschaftliche Interessen der Pharmaindustrie eine Rolle...
Viele Grüße und weiterhin viel Kraft und Mut
Thomas

Lieber Thomas

das mit deinen bewusst herbeigeführten Infektionen zur Senkung deiner Leukos finde ich spannend, aber auc hetwas kurios. Ich bin zur Zeit auch wieder erklätet - ohne Fiebr - und musste am letzten Freitag zu einer Eiseninfusion und dabei wurden auch wieder die Blutwerte genommen. Die Leukos waren gesunken von 15 000 im Oktober, auf 11 000 im Januar und jetzt auf 9 300. Ich wertete dies positiv, aber die Onkologin meinte lakonisch es könnte sein, dass meine Infektion die Leukos fressen würde. Ist dies dein gewünschter Effekt - dann könnten wir ja froh sein, wenn wir immer krank sind??!! Kannst du mir mal deine Strategie etwas genauer erklären.
danke
Barbara

Lieber Thomas

das mit deinen bewusst herbeigeführten Infektionen zur Senkung deiner Leukos finde ich spannend, aber auc hetwas kurios. Ich bin zur Zeit auch wieder erklätet - ohne Fiebr - und musste am letzten Freitag zu einer Eiseninfusion und dabei wurden auch wieder die Blutwerte genommen. Die Leukos waren gesunken von 15 000 im Oktober, auf 11 000 im Januar und jetzt auf 9 300. Ich wertete dies positiv, aber die Onkologin meinte lakonisch es könnte sein, dass meine Infektion die Leukos fressen würde. Ist dies dein gewünschter Effekt - dann könnten wir ja froh sein, wenn wir immer krank sind??!! Kannst du mir mal deine Strategie etwas genauer erklären.
danke
Barbara

Hallo Barbara,
ich habe ja relativ wenig richtige Infekte, ich bekomme ja auch vorbeugend alle 4 Wochen eine teuere Glublolininfusion. Wenn es mich aber mal packt, z.B. am letzten Weihnachten mit einem kräftigen Schnupfen, aber ohne Fieber hatte ich eine gute Remission. Die Thrombos (das ist mein "Problemwert") sind von 44.000 auf 80.000 gestiegen, zwischenzeitlich sind sie allerdings wieder abgesackt. Diese Erfahrung mache ich nun schon seit mehr als zwei Jahren, und überlege immer, ob man das nicht künstlich herbeiführen kann. Eine Möglichkeit wäre vielleicht Hyperthermie, aber ich habe Zweifel und es ist auch teuer. Eine andere die wohl klappt (bei Sam) ist künstliches Fieber durch starke Mistelinfusionen. Das mit den Bronchovaxom ist nun mein Versuch - es gibt aber noch keine Ergebnisse.... Ich habe wohl vor jedem Infekt große Angst und flüchte vor meinen z.Zt. kranken Kindern, immerhin sind unbeherrschabare Infekte die Todesursache der Cll, andererseits gibts bei mir jedesmal Remissionen, und dann gibts ja immer noch gut wirkende starke Antibiotika.
Gruß
Thomas

Hallo Leute wer hat Erfahrung mit Mistel Regenaplex Derivatio H die se Mittel nehme ich seit 4 Wochen was meint Ihr dazu

Hallo Ihr alle hier im Chat,
ich finde eure Seite sehr gut und es gibt viele wichtige Infos. Besonders Thomas hat mir mit seinen Texten geholfen.
Aber ich bin im Moment auch durch die vielen Infos verunsichert, ich habe seid 6 Jahren CLL und ich habe noch nichts aber auch garnichts an Medikamenten ,oder sonstigen Therapien machen müssen.
Bin ich jetzt nur ein Glücksfall, oder hab ich den falschen Artzt ?
Meine Werte : Leukos 13000, Lyh.66,8 %, Throm. 208000.
Ich muss dazu sagen, dass ich eine sehr positive Lebenseinstellung habe und meine Krankheit noch nicht als wirklichen Feind sehe.
Ich habe öfter ein grippalen Infekt, aber das liegt sicher auch an meinem Beruf, ich bin Erzieherin im Kindergarten.
Lieben Gruß Ullaname@domain.de

Hallo Ulla,
bitte lass Dich nicht verunsichern, es ist doch toll wies bei Dir läuft. Eine CLL kann häufig jahrelang problemlos laufen und keinerlei Behandlung bedürfen. Ich denke dann immer, dass diese Diagnose dann eigentlich unnötig belastend ist, es sei denn man kann sie positiv nutzen. Ich würde so lange wie möglich keine Therapien machen. Ich selbst lass ja auch so wenig und sanft wie möglich behandeln, allerdings ist meine CLL in einem sehr fortgeschrittenen Stadium, meine zu erwartende Lebenszeit ist eigentlich schon nach über 8 Jahren mehrmals überschritten und trotzdem geht mirs immer noch recht gut.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Spaß auch im Beruf.
Thomas

Hallo,
Vor einigen Tagen fand ich diese Seite, toll...
Ich wohne in Holland und habe auch seid einigen Jahren CLL(2001) was mir auffällt ist das Thomas schon lange mitmacht immer sehr positief ist.
Macht's gut und bis zum nächsten Mal.
Sabina

Ich habe mich heute mit einem auch CLL-Betroffenen Menschen getroffen und wir konnten Vieles austauschen, das funktioniert besser als via mail und forum. Deshalb meine Frage: Gibt es Menschen unter euch, die an einem persönlichen Info-Austausch interessiert sind, dann nehme ich gerne eure Adressen bis Ostern 05 entgegen und wäre auch bereit, falls dies geografisch möglich ist, ein solches Treffen - natürlich in Absprache mit den Interessierten - zu organisieren. Ich wohne mitten in der Schweiz, aber Süddeutschland wäre auch nicht die Welt.
Bin gespannt auf Reaktionen. Barbara muellerzumstein@mydiax.ch

[Su]

Liebe Barbara
schön, dass du ein Treffen planst.
Ich nehme an, du weisst, dass es in der Schweiz div. Selbsthilfegruppen für Leukämie- und Multiples Myelom Erkrankte gibt.
Näheres erfährst du auf der Seite
www.knochenmark.ch
Ich selbst besuche diese Gruppe regelmässig in Bern. Morgen fahre ich hin, zum ersten mal seit mein Mann René an Multiplem Myelom vor 3 Wochen verstorben ist. Ich habe dort viele nette Menschen kennen gelernt, und irgendwie sitzen dort alle im selben Boot.
Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Su

Auch ich habe CLL im IV. Stadium , möchte jetzt aber nicht meine ganze geschichte erzählen, aber mich zum Thema Infektion ( Bronchien ) zu Wort melden. Ich hatte immer wieder eine Bronchtitis,
seit mir mein Arzt Bronchovaxom empfohlen hat, eine Kur im Frühjahr, eine Kur im Herbst, habe ich nie mehr eine Bronchitis gehabt, und das seite der letzten Chemo , im Jahr 2001..
Nehme auch Wobe Mugos, hatte Mistelinfussionen mit Faktor AF2,
nehme die Wintermonate über Orthomol Immun , Ich habe auch gelernt, unnötigen Ballast abzulegen, ist nicht immer einfach, aber funktioniert immer besser :-) Mache mir hin und wieder selbst eine kleine Freude und höre mir täglich die CD von " Erhard Freitag " ( Selbstheilung - So aktivieren Sie Ihre inneren Heilkräfte ) an.

Wünsche allen hier im Forum viel Kraft, Hoffnung und eine liebevolle Umgebung, ganz, ganz wichtig !!!

soll natürlich INFEKTE heissen

Hallo Priska,
wie lange machst Du die Kur jeweils ? Ich nehme zur Zeit auch Bronchovaxom zusätzlich zu meinen Glubolininfusionen.
Gruß
Thomas

<ich nehme im Februar, März und April und auch September, Oktober und November pro Monat 10 Stück Bronchovaxom !
Als Einstellungsdosis habe ich 30 Tage lang ein Bronchovaxom genommen.

Könntest du mir sagen, wie die Dosierung bei dir ausschaut ??

liebe Grüße Priska

Hallo Priska,
ich nehme seit vier oder fünf Wochen täglich je eine. Durch Infekte habe ich regelmäßig Remissionen. Nun war die Idee, diese evtl. künstlich durch das Bronchovaxom hervorzurufen - aber es scheint nicht so einfach zu klappen. Als ich den Beipackzettel gelesen habe, mußte ich mich ja schon etwas überwinden, was da alles drin ist...
Gruß
Thomas

Liebe Priska , hallo Thomas !

Genauso habe ich mit Broncho Vaxom angefangen ,
da ich gerade mal wieder Antibiotika einnehmen musste .
30 Tage lang und nun seit September 10 Kapseln/Monat bis
einschliesslich November und jetzt seit März wieder ,
3 Monate lang jeweils 10 Kapseln .
Diesen Winter habe ich mit nur einem grippalen Infekt
durchgestanden .
Dieses Medikament möchte ich nicht mehr missen .

Liebe Grüsse und alles Gute
biba

Hallo Priska seit wann hast du die Diagnose CLL und wie geht es dir zur Zeit?
Gruß Uwename@domain.de

Hallo Uwe !

Die Diagnose CLL wurde 1996 gestellt ,1999 wurde ich dann erstmals therapiert ( Fludarabin ) ,2001 musste ich dann eine wesentlich stärkere Chemo bekommen ( Dexabim ) ( Stammzellen wurden gesammelt )und nach der Chemo war ich dann so ziemlich am Boden.. bekam alles was es so an Nebenwirkungen geben konnte.. schwere Bronchitis, Thrombose, Nierenversagen . beidseitige Lungenentzüng und zuguterletzt noch einen Keim im Blut, verursacht durch den den Portacath ... ich schreib dir das alles nicht um dir Angst zu machen, sondern um dir zu zeigen, dass man mit der heutigen Medizin schon einiges überstehen kann ....Seit Juni 2001 habe ich keine Chemo mehr bekommen und brauche auch für meine Lunge nichts mehr nehmen, was die Ärzte nicht mehr für möglich gehalten haben.Ich bewege mich viel an der frischen Luft, habe einen guten Arzt in Graz , der sich auf Krebspatienten spezialisiert hat und mir geholfen hat, wieder auf die Beine zu kommen .. meine Lebensqualität ist derzeit noch recht gut, obwohl die Werte ständig ansteigen - ich habe in all den Jahren gelernt auf meinen Körper zu hören und meine Krankheit zu akzeptieren...
wenn ich dir noch einen Rat geben darf , falls du ins Krankenhaus musst.. bitte hinterfrag alles ,alles was dich verunsichert und was du wissen möchtest..und sprich auch über deine Ängste ... war für mich zumindest sehr wichtig...

ich wünsche dir alles, alles Gute - lass wieder mal was hören !!

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.
Mark Twain

liebe Grüße von Priska

Hallo Priska
Danke für deine schnelle Antwort .Ich bin 47 meine leukos sind derzeit bei 26000 also noch nicht erkrankt zur Zeit nehme ich Mistel und Derivatio vorbeugend zur Stärkung.Bin mir aber nicht sicher ob das Gut ist.Ich bin überhaupt sehr verunsichert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll,oder was ich vorbeugend tun kann.
Ich komme aus Worms weiß vielleicht jemand ob in der Nähe eine Selbsthilfegruppe ist ? Dir Priska und natürlich allen Anderen wünsche ich viel Kraft .Gruß Uwename@domain.de

Hallo Priska
Danke für deine schnelle Antwort .Ich bin 47 meine leukos sind derzeit bei 26000 also noch nicht erkrankt zur Zeit nehme ich Mistel und Derivatio vorbeugend zur Stärkung.Bin mir aber nicht sicher ob das Gut ist.Ich bin überhaupt sehr verunsichert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll,oder was ich vorbeugend tun kann.
Ich komme aus Worms weiß vielleicht jemand ob in der Nähe eine Selbsthilfegruppe ist ? Dir Priska und natürlich allen Anderen wünsche ich viel Kraft .Gruß Uwename@domain.de

Hallo Uwe !

Weisst was mich interressieren würde ? Wer hat dir zur Misteltherapie geraten, bezw. wurden die dafür erforderlichen Blutwerte bestimmt ?????? Denn nicht bei jeder CLL sollte die Miasteltherapie angewendet werden.. ich kann dir nicht sagen um welche Werte es sich dabei handelt ...
Ich wollte dir auch noch sagen, dass ich bei meiner ersten Chemo 125.000 Leuko hatte ....

bitte trinke auch täglich 2 bis 3 Liter Wasser , ganz wichtig !!! ......3 Tassen grüner Tee pro Tag wären sinnvoll.....

Hast du von Wobemugos schon was gehört ??
Ich nehme davon 15 Stück pro Tag !!!!!!

Wurde dein Selaminwert schon kontrolliert ??

Kennst du Etocovit ??

Beides nehme ich , wurde von meinem Arzt ( Krebsspezialist ) nach Blutabnahme empfohlen....

alles Liebe Priska

Hallo Priska
Selaminwert keine Ahnung was das ist ,die Mistelteraphie habe ich von einer Heilpraktikerin die seit 20 Jahren sich auf Krebspatienten behandelt auserdem nehme ich noch Derivatio und Drei Sorten Regenaplex zur entgiftung der Milz bevor ich die Medikamente verschrieben bekommen habe nahm sie mir Blut ab.Ich muss jetz mal meine nächsten Werte abwarten ob das ganze was bringt.Danke für deine Tipps man ist ja für alles Dankbar.Ich würde sogar nach Graz fahren um einen Artzt zu finden der gut ist vielleicht könntest du mir mal die Adresse geben Hier meine E-Mail-Adresse damit wir das Forum nicht zu sehr füllen uwe-marx57@web.de Freu mich bald von dir zu hören
Alles liebe Uwe

Hi @ all,

ich habe zwar ein follikuläres Lymphom, trotzdem habe ich gerade eben in diesem Forum ausführlich mitgelesen. Mich würde es sehr interessieren, ob mir jemand zu dem Blutbild-Wert "lymphatische Reizformen" etwas "sagen" kann.

Vielen Dank bereits im Voraus :-).

Ich wünsche Euch allen alles Liebe

Ingrid

[Thomas]

die Bezeichnungsvielfalt ist von Labor zu Labor und von Krankenhaus zu Krankenhaus groß....Ich habe den Ausdruck noch nicht gehört, obwohl ich mich eigentlich ganz gut auskenne. Spekulativ könnten hier (Gumprechtsche)Kernschatten gemeint sein, das sind sehr empfindliche Lymphozyten die bei der Untersuchung "platzen", bei der CLL ist dies häufig.
Gruß
Thomas

Hi Thomas,

danke für Deine Antwort. Aber ich glaube, diese Gumprechtsche Kernschatten sind bei mir nicht gemeint, sondern wirklich diese lymphatischen Reizformen. Übrigens erscheinen diese Werte auch beim Ebstein-Barr-Virus oder dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Leider habe ich darüber auch etwas zu der Leukämie gefunden. Auf alle Fälle habe ich jetzt einen Termin in der Hämatologie am 7.4.05.

Liebe Grüße

Ingrid

auch bei mir (79 jahre-weiblich) wurde 1-2004 anhand der lymphozytendifferenzierung cll diagnostiziert

die leukos steigen langsam an, im moment 11,8 bei nur noch 9% granulozyten, die lymphozyten waren im märz 2004 um 6000 und sind jetzt bei 11000,erys knapp unterhalb vom normbereich, allgemeinbefinden aber ok


ist dies ein schneller anstieg?
muß ich mir wegen den granulozyten ( 9% = 1100) sorgen machen ?
angeblich sind doch die leukos entscheidend, da die lymphozytenzahl verfälscht sein kann und damit auch die errechnete granulozytenzahl

Hallo Oklie,
aus meiner Sicht würde ich mir da keinerlei Sorgen machen, da ja Deine Leukos fast im Normbereich sind. Auch die Granulozyten (vermutlich die segmentkernigen) sagen wenig aus, zumal hier auch die Meßgenauigkeit des Labors schwanken kann. Meine sind meist bei 4 %, wobei dieser Wert den Hämatologen kaum interessiert. Wenn ich dann Dein Alter sehe würde ich mir über diese Krankheit keine Sorgen machen, da die CLL sehr langsam oft über Jahrzehnte verläuft.
Gruß
Thomas

Oldy was dich betrifft, kann ich Thomas voll und ganz beipflichten. Haben dir die Hämatologen nicht gesagt, dass du dir keine allzugrossen Sorgen machen brauchst ?
Geniesse dein Leben, mach was dir Freude macht und wenn du müde bist ( kommt oft vor bei CLL ) gib deinem Körper die nötige Ruhe. Bewege dich soweit es dir möglich ist, viel an der frischen Luft ! Frage deinen Arzt was er von einer Grippe bezw.Impfung gegen eine Lungenentzündung hält.
Liebe Grüße aus der Steiermark sendet dir Priska !

[Margot]

hallo priska
habe geradedeinen beitrag gelesen ich selber habeNHLmöchte gerne auch so eine cd kaufen ,da ich sehr viel um die ohren habe,ich kann mich nicht richtig entspannen ,kannst du mir bitte schreiben wo man diese cd bekommen kann .viele grüsse kleine wolke

Liebe Margot ich hab dir ein Mail geschickt !!

Hallo Thomas und andere CLL Betroffene.

Wie ich schon berichtet habe, stiegen bei mir die Leukozyten seit 1994 bis Okt. 2004 fast linear an. Von 5600 L. bis über 20000 L. Vor 5 Jahre wurde bei einer Knochenmarkpunktion CLL festgestellt.
Bei einem linearen Anstieg, wurde mir gesagt (habt Ihr auch zum Teil geschrieben), soll man warten bis starke Leidenssymptome kommen, bei manche mit 50000 L. und bei manche mit über 100 000 L.
Um ein verdrängen der Thrombozyten und gute Blutzellen zu verhintern, werden dann durch Chemo- oder Stammzellentherapie ein Teil der Leukozyten zwangsweise abgetötet, dabei auch die Guten. Deshalb das schlechtere Immunsystem.
Bisher, Wenn ich es recht verstanden habe, einigermaßen nachvollziebar.
Aber jetzt.
Bei einem starken schwanken der L., erst in den letzten Monate, nach unten bis 9900 L. (jetzt wieder 12000 L.) müssen doch ein großer Teil der angeblichen unreifen und unsterblichen Leukozyten (B-Lymphozyten) wieder selbstänig ausreifen und absterben.
Dabei muss doch irgend ein Körberteil oder Organ verantwortlich sein. Zumindest muss es doch auf irgend einer Weise beeinflussbar sein.
Ich habe immer wieder offene Fragen.
Soweit ich mich noch zurück erinnern kann, hatte ich damals 1994 bei Anstieg der Leukos öfter Darmbeshwerden und Grippe.

Mit freundlichen Grüße Eberhard.

[Thomas]

Hallo Eberhard,
irgendwo habe ich gelesen, dass die CLL nach neuesten Erkenntnissen nicht durch "unsterbliche" Lymphos gekennzeichnet ist, sondern einige Stammzellen einfach viel zu viel produzieren, wenn das stimmt sind die bisherigen Theorien völlig falsch. Für mich ein Hinweis, dass die Medizin diese Mechanismen (des Immunsystem) noch nicht durchschaut hat. Übrigens bei mir fallen die (Leukos)Lymphos und steigen die Thrombos bei einem Infekt. Ich habe z.Zt. wieder einen starken Schnupfen, und bin mir relativ sicher, dass nächste Woche die Blutwerte wieder wesentlich besser sind, so spar ich mir schon seit rd. zwei Jahren einiges an Kortison.
Es ist ja toll, dass Deine Leukos wieder so weit unten sind, Glückwunsch ! Es bestätigt auch meine Theorie, dass erst dann mit Therapien begonnen werden sollte wenns wirklich Probleme gibt und nicht schon vorbeugend, es sei denn man hat gute Heilungschancen, aber die sind ja leider (noch) gering.
Gruß
Thomas

jetzt muß ich euch nochmals um hilfe bitten:

1) was für granulozytenzahlen habt ihr denn so?

ab 500 soll die infektanfälligkeit ja stark zunehmen und man muß dann auch mit der ernährung aufpassen (kein rohkäse,biotonnen meiden usw.)

2) ihr habt mir geschrieben, daß mit 79 jahren und leukos von 11,8 ( und normalen thrombos, keine lymphknoten) ich mir keine sorgen machen soll, aber der granulozytenanteil istnur noch 7%, also ca. 900 granulos

3) letzte woche habe ich aus heiterem himmel plötzlich für einen tag 39 grad fieber bekommen - zufall oder aufgrund meiner niedrigen granulos

was macht ihr in einer derartigen situation?
immer gleich zum arzt, antibiotika schlucken, welches?

4) wie schnell haben sich eure werte verschlechtert

im juli 2003 hatte ich 6,9 leukos, 4000 lymphos,2300 granulos
im märz 2004 hatte ich 7,3 leukos , 6000 lymphos und 1500 granulos
im april 2005 sind es jetzt 11,8, 10600 und 812 granulos

irgendwie habe ich angst,daß es plötzlich schneller zunimmt

auf der anderen seite haben manche 50 mill. leukos, aber wieviele granulos sind dann noch da, wenn jemand 3% absolute granulozyten hat,sind dies immer noch 1500 und ich hab nur 812

Hallo Oldie,
ich hab mal in meinen Akten nachgeschaut, dabei festgestellt, dass es schwierig ist die Frage nach den Granulozyten zu beantworten, da sie in "neutrophile,eosin.- und basophile" aufgeteilt sind. Die "Neutros" schwanken bei mir zwischen 12 und 28%, die anderen sind oft auf 0 % oder ganz wenig. Für die Infektgefahr sind eigentlich die Gluboline ein wichtiger Maßstab, bei mir sind zuletzt die IgG 430mg/dl und eine Hypogammaglubolinämie von 6 %. Es ist aber schwierig die Werte zu vergleichen, da oft andere Parameter angelegt werden. Wenn tatsächlich ein Immunmangelsyndrom vorliegt, d.h. schlechte Laborwerte und eine hoffentlich überstandene Lungenentzündung kann eine regelmäßige Infusion menschlicher Gluboline infektvorbeugend sinnvoll sein. Bei mir wird dies seit Jahren gemacht, eine Infusion pro Monat, kostet ca. 10.000.- Euro im Jahr. Da dies teuer ist, und die Medikamente auch knapp sind, wird dies wohl nur nach strenger Indikation gemacht, ich würde aber mal meinen Hämatologen ansprechen !
Bei 39 Grad Fieber würde ich sofort möglichst den Hämatologen konsultieren, sobald Fieber da ist, nehme ich viel schneller Antibiotika als früher, ist doch ein Infekt die Haupttodesursache bei der CLL. Allerdings hat Antibiotika den Nachteil, dass Pilze besser wachsen können (ich hatte schon eine Lungenentündung durch Pilze) deshalb bin ich doch vorsichtig, evtl. wird zusätlich zum Antibiotika gleich ein Pilzmittel eingenommen. Leichtere Infekte ohne Fieber erzeugen bei mir übrigens immer eine Remission, toll ...
Ansonsten lebe ich normal, d.h. ich arbeite im Garten, einschl. Komposthaufen versetzen usw., Besuche alte Leute im Pflegeheim, bin in meiner großen Familie immer wieder mit Erkältungskeimen konfrontiert, da versuche ich etwas vorsichtig zu sein, hin und wieder packt michs dann halt doch. Da ich weiß dass 80% des Immunsystems im Darm siedelt, versuche ich da was zu tun (z.B. Pneumovaxom ) und dann täglich zwei Stunden Waldwandern...
Gruß
Thomas

bei mir wird im diffentialblutbild zwischen
eosinophilen basinophilen lymphozyten und granulozyten unterschieden

eos und basinos sind auch beim gesunden zwischen 1 und 2
-------
welches pilzmittel bekomsmt du, diflucan?

-------

bekommst du bei jeder infektion mit fieber sofort antibiotika +pilzmittel (hast du einen präpartenamen für mich)?
ab welcher leukozahl wurde damit begonnen?

Liebe Betroffene,

meine Mutti hat mit der Diagnose CLL 20 Jahre gelebt - ich möchte Euch allen Mut machen!!! Sie hatte nicht viele Behandlungen, einmal Bestrahlungen, als die Lymphknoten im Bauchraum zu groß wurden, ein paar Mal Chemo, aber hauptsächlich hat sie sich homöopathisch behandeln lassen und kam damit ganz gut zurecht. Sie ist 2003 an einem Pilz im Gehirn gestorben.

Gebt nicht auf!!!!

Ich hätte eine Frage, die nicht mich sondern meine Freundin betrifft.
Sie hat Brustkrebs,wurde brusterhaltend operiert, die Lymphknoten waren nicht befallen. Nun bekommt sie 6 Chemos im Abstand von 3 Wochen, anschliessend sind noch bestrahlungen vorgesehn.Bei meiner Freundin tritt ca. nach 10 Tagen der erhaltenen Chemo hohes Fieber auf,wie sollte man das sehen? Nachdem meine freundin sehr weit weg von der Spezialklink wohnt, hat sie gebeten, dass sie die Chemo im örtlichen Krankenhaus bekommen kann.Die Ärzte haben ihrem Vorschlag zwar zugestimmt, waren aber nicht unbedingt begeistert .Heute Nacht wurde sie wieder mit 39,5 eingeliefert.Vielleicht kann mir hier jemand zu dieem Thema etwas sagen. Wünsche allen schöne Pfingstfeiertage.

[Thomas]

Hallo Priska,
mir kommen da zwei Gedanken : einmal schwächt eine Chemo wohl fast immer das Immunsystem, d.h. Infekte sind die Folge, zum anderen gibt es Chemos die selbst Fieber auslösen (z.B. Fludarabin bei CLL, aber hier handelt sich es ja um Brustkrebs). Wenns ein Infekt ist müsste eigentlich jedes Krankenhaus in der Lage seine die entsprechenden Antibiotikainfusionen zu geben. Wenns komplizierte Infekte sind, sollten aber schon Spezialisten dran...
Gruß und noch schöne Pfingsten
Thomas

hallo,

was haltet ihr davon- in den letzten 4 wochen hab ich 2x aus heiterem himmel schüttelfrost bekommen (einmal hatte ich 39 grad fieber,einmal nur 38)
der schüttelfrost hielt meist 15min an, das fieber meist einen tag, dann war wieder alles vorbei

kann dies von der cll kommen, wie ihr wißt sind meine werte eigentlich noch ganz im rahmen,außer den granulozyten, die nur noch um die 900 sind,
leukos 11.6

oder ist es zufall,und ich reagiere auf die hitze?

wie sollte ich darauf reagieren, muß ich mir sorgen machen?

Hallo Thomas,

endlich ist es soweit, die Chemo ist rum (letzte ende März), die AHB vorbei, die Blutwerte Super, mir gehts erstaunlich gut, meine Kondition ist bedeutend besser als vor der CLL - Diagnose.
Ich hoffe daß dieser zustand lage Jahre anhält.
Alles Gute

Mit sonnigem Gruß
Hans - Peter

Hallo!

Bei meinem Vater(60 Jahre) wurde am Freitag CLL diagnostiziert. Aber zum Glück muss er noch nicht behandelt wwrden. Wir müssen noch das genaue Stadium abwarten und das CT von den Organen. Aber so wie es bis jetzt aussieht ist A. Er hat noch keine vergrößerten Lymphknoten. Mein Vater läuft sehr viel, auch Marathons und Ultraläufe (die sollte er aber jetzt doch lassen)und ansonsten geht es ihm gut, ausser seiner Müdigkeit.
Ich arbeite selber im med.Bereich (bin MTLA) und habe genug Patienten gesehen, die schlechter Werte haben und schon über 20 Jahre mit CLL leben.
Trotzallem war es ein Schock für mich die Diagnose zu hören. Für meine Mutter ist dies natürlich noch viel schwerer.

Liebe Grüsse

Ines

darf man eigentlich bei CLL und noch normalen Thrombos Aspirin 100 nehmen?

Hallo! Bei meinem Vater (77J.) wurde heute die Diagnose CLL gestellt, Stadion B. Ab Montag muß er ins Krankenhaus für eine Chemo, die er dann alle 3 Wochen bis in den Herbst bekommen soll. Bin mit der Diagnose CLL überfordert. Wie ist der Krankheitsverlauf? Wie hoch ist die Lebenserwartung? Was kommt da auf uns zu? Kann mir bitte jemand helfen, und meine Fragen beantworten? Danke im Voraus!

da die CLL (meistens B-CLL) einen schleichenden Verlauf annimmt, sind es eher die jüngeren Patienten die um ihre Zukunft bagen. Mit 77J ist die Wahrscheinlichkeit klein, dass Dein Vater an den Folgen einer CLL stirbt. Also, Kopf hoch!
Wie sieht die Chemo aus? bekommt er CHOP/R oder eher Fludarabin/R?
Eine sanfte Therapie (für ältere Menschen) wäre eine Monotherapie mit Rituximab (R).

Sam

[Thomas]

Hallo Thomasyb,
wie Sam schreibt, ist in diesem Alter meist kein Grund zur großen Sorge. Infos gibts im Netz eine ganze Menge : einmal hier bei den Erfahrungen, dann auf www.leukaemie-online.de und auf www.leukaemie-kmt.de oder auf www.selp.de, da stehen auch grundlegende Erklärungen zur Krankheit und den Therapien. Wenns Unklarheiten, konkrete Fragen gibt, einfach nochmals melden, möglichst mit genauen Blut/Krankheitsdaten.
Gruß
Thomas

Danke für Eure aufmunternden Antworten. Habe mich in der Zwischenzeit auch schon ein bißchen informiert und mittlerweile hat die Diagnose CLL ein bißchen an Schrecken verloren. Danke Euch nochmals! Das hat mir sehr geholfen!

Hallo!

Wie kann ich meiner Mutter am besten die Angst nehmen? Mein Vater hat nach der Diagnose von seiner CLL noch keine richtige Reaktion gezeigt. Ich glaube, er braucht erst mal selber Zeit dies zu verarbeiten. Ich habe nur Angst, dass er sich ganz verschließt und sich keinem mitteilt. Ich bin eher der Mensch, der mit anderen darüber reden muss, damit man mir auch beistehen und helfen kann. Was habt ihr alle für Erfahrungen gemacht.

Lieben Gruss Ines

Hallo Ines!
Uns ging es genaus so wie euch. Bei meinem Vater (52)wurde auch vor ca 1,5 Jahren CLL festgestgestellt und wie konnten mit dieser Diagnose nicht viel anfangen. Wir hatten auch das Gefühl, als würde mein Vater das alles nicht so ernst nehmen. Jedoch machten wir uns große Sorgen um ihn, da er auch nicht der Typ ist, der über seine Probleme redet und lieber alles in sich hinein frisst. Er lebt halt so weiter, als wäre alles in Ordnung. Das finden meine Mutter, Schwester und ich aber auch nicht für richtig. Haben da schon viele Diskussionen mit ihm geführt. Manchmal sagt er schon sowas wie, ich hab ja eh nicht mehr lange zu leben... und solche Sachen.
Seine Blutwerte sind zur Zeit releativ ok. Hab heute mit meiner Schwester telefoniert, da er wieder bei seinem Arzt war. Jetzt haben sie festgestellt, dass sein Blut viel zu dick ist und sein Herz deswegen ziemlich schwer zu arbeiten hat. Er braucht jetzt ein Blutverdünnungsmittel. Meine Schwester konnte mir auch nicht sagen, wie und ob das mit der CCL zusammen hängt. Weiß da jemand vielleicht was genaues?
Hoffe ich konnte ein bißchen weiterhelfen. Uns geht es eigentlich auch so, dass wir nichts genaues wissen und nicht wissen, wie ernst zu nehmen das ganze ist, weil viele eben auch sagen, dass man mit dieser Krnakheit durchaus einige Jahre leben kann.
Liebe Grüße Christine

Hallo Christine!

Vielen Dank für Deine schnelle Nachricht. Habe gestern noch mit meinem Vater gesprochen. Er hat sich seinem engsten Freundeskreis anvertraut und darüber bin ich ganz froh, denn dann kann man meiner Mutter auch helfen. Er hat die Krankheit akzeptiert, er ahnte dies bereits 6 Wochen schon vorher und konnte viel darüber nachdenken. Mein Vater hat einen starken Glauben und dies gibt ihm die Kraft. In den nächsten Tagen werden wir dann endlich die restlichen Blutergebnisse erfahren.
So oft es geht fahre ich mit meiner Tochter zu meinen Eltern und dann kann sie beide für einige Stunden ablenken.

Lieben Gruss Ines

früher, d.h vor mehr als 3 Jahren war ich oft im Krebskompass, eigentlich täglich. Mein Mann war an Magenkrebs verstorben. Da das alles so schnell ging(denn er war nie krank) war ich völlig am Boden. Plötzlich stand ich ganz allein, ohne Angehörige oder anderen mitfühlenden Menschen da.
Ich war allein mit meiner CLL! Vor mehr als 9Jahren (es war an meinem 44.Geburtstag) erfuhr ich mehr oder weniger durch Zufall von dieser Diagnose. Wielange diese Krankheit mich da schon "begleitete" weiß ich nicht.
Von dem Hämatologen, zu dem ich sofort überwiesen wurde, erfuhr ich, daß es ziemlich selten ist, in diesem Alter an CLL zu erkranken.
Meist betrifft es Menschen jenseits der 60.
Als ich im sogenannten Stadium A nach Binet war, hatte ich überhaupt keine Beschwerden. Die Blutwerte wurde regelmäßig kontrolliert, mehr nicht. Es gibt auch keinerlei Einschränkungen im Leben. Habe mir dann gesagt, ich hätte ja auch an einer anderen Form der Leukämie erkranken können und das ist dann weitaus schlimmer! Also ignorierte ich dieses Krankheit, sie war für mich einfach nicht vorhanden. Auch ich habe viele Jahre im Gesundheitswesen gearbeitet und weiß, je mehr man sich ständig mit seiner Krankheit beschäftigt, desto schlimmer kann es werden.
Natürlich sollte man sich kundig machen über Behandlungsmethoden und über den evtl. Krankheitsverlauf. Nur, daß Schlimmste ist, sich ständig mit dieser Sache zu beschäftigen, selbst von Angehörigen ständig bemitleidet zu werden und sich zu sagen, oh Gott, ich habe Blutkrebs!!!
Die Prognose ist sicher unterschiedlich, aber ältere Menschen sterben eher an Herzkrankheiten o.ä. altersbedingten Krankheiten als an dieser CLL. Es gibt außerdem in der Zwischenzeit so viele gute Behandlungsmöglichkeiten ohne große Nebenwirkungen.
Auch ich habe im Laufe der fast 10Jahre insgesamt dreimal eine orale Chemotherapie mit Leukeran überstanden, ohne wesentlich leiden zu müssen. nach jeder Therapie hatte ich 1 1/2 bis 2 Jahre sehr gute Werte und mußte nur alle 3Monate zur Kontrolle.
Nach dem Tod meines Mannes, waren die Werte nicht sehr gut. Denn plötzlich bekam ich Angst vor der Krankheit weil ich ja allein war.
Aber ich mochte dieser Krankheit keine Chance geben und habe mich wieder besonnen, einfach nicht ständig daran zu denken.
Jetzt habe ich zum ersten Mal Probleme, denn die Leukos und Lymphozyten sind in dem letzten halben Jahr sehr angestiegen. Mein Immunsysten ist ziemlich down und ich bekomme einen Infekt, welchen ich seit November habe , einfach nicht mehr in den Griff, trotz Gammaglobulin Infusionen. Naja, ich fühle mich mit meinen 53 Jahren oft wie 70 und bin ziemlich antrieblos und schnell müde.
Nun werde ich zum ersten mal eine "richtige" Chemotherapie über mich ergehen lassen müssen.
Aber, es ist doch nicht gleich das Ende!
Natürlich ist es für alle Betroffenen und oft noch mehr für die Angehörigen, eine entsetzliche Diagnose!
Aber warum immer gleich diese "Weltuntergangsstimmung"?
Ein älterer Mensch welcher an Diabetes erkrankt und ständig zur Dialyse muß, ist der etwa besser dran? Oder andere Krankheiten(Parkinson, Alzheimer, Infarkte usw.) Diese Menschen leben mit meist einer kürzeren Lebenserwartung und mit viel erheblicheren Einschränkungen als mit einer CLL.
Also, denkt doch auch mal ein bissel positiv, vorallem im Interesse Eurer Angehörigen!

In diesem Sinne
alle guten Wünsche an meine "Leidensgenossen", vorallem verständnisvolle, aber nicht überängstliche Angehörige!
Chris

Kann deinem Beitrag voll und ganz zustimmen - ich weiss seit 1996 von meiner CLL. Hab schon schwere Chemos hinter mir mit fast allen möglichen Nebenerscheinungen. Ich bin und war immer ein postiv denkender Mensch und das dürfte mir zugute kommen,denn obwohl die Werte an und für sich therapiebedürftig wären habe ich eine relativ gute Lebensqualität und somit wird mit einer Chemo noch zugewartet.
Der Umgang mit der Diagnose " Krebs " ist sicher ein längerer Lernprozess - aber man kann es schaffen.Ich wünsche dir für die bevorstehende Therapie alles Gute !

Danke Priska für die guten Wünsche!
Ich werde das schon schaffen, obwohl es bisschen strapaziös wird, denn ich muß dann voraussichtlich 6 Zyklen und jeweils 5tage hintereinander zur Infusion. Bis zu meinem Hämatologen sind es jedesmal 50Km zu fahren.
Aber die Ausssicht, daß es dann wieder besser geht, läßt einem das schon ertragen.
Selbst wenn es mir dann erstmal vielleicht schlechtist und ich Gliederschmerzen habe und Fieberschübe, solange man empfindet, lebt man!
Wenn man sich damit selbst verrückt macht und ständig an alle möglichen nebenwirkungen denkt, ja dann muß es einem ja richtig mies gehen.
Auch mir fällt es sicher nicht immer leicht, positiv zu denken, vorallem weil ich ganz allein bin. Doch das Leben hat auch noch so viele schöne Dinge bereit und deshalb möchte ich leben und nicht an Selbstmitleid zugrunde gehen.

Chris

Hi Chris,

auch ich bin eine Einzelkämpferin. Vor über einem Jahr bin ich an einem follikulären Lymphom erkrankt und wurde kurativ mit 20 Behandlungen bestrahlt. Es war für mich sehr schwer, damit umzugehen und trotz alledem bin ich mittlerweile froh, dass ich jetzt schon wieder ziemlich gelassen an die anstehenden Verlaufskontrollen herangehe. Obwohl, die Angst ist natürlich nach wie vor mein ständiger Begleiter. Aber ich denke wieder positiv und meine, das ist schon fast die halbe "Miete".

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Chris,

dein Onkologe ist 50Km entfernt?
Gibt es denn keinen in deiner Nähe bei dem du die Chemo machen kanst?
Welche möchte er dir denn verpassen?

Ich bekam 6 Monate lang an 3 Tagen eine FC - Therapie.
Jetzt ist endlich es endlich vorbei, die AHB leider auch,
die Blutwerte Super, mir gehts erstaunlich gut, meine Kondition ist bedeutend besser als vor der CLL - Diagnose.
Ich hoffe daß dieser zustand lange Jahre anhält.
Alles Gute

Mit sonnigem Gruß
Hans - Peter

[Thomas]

Hallo Chris,
Du schreibst, dass Du Deinen Infekt trotz Gammaglubolin nicht los kriegst. Ich bekomme schon seit Jahren regelmäßig alle 4 Wochen eine Glubolininfusion (Octagam) und habe dabei öfter erlebt, dass während eines Infektes das Glubolin nicht direkt spürbar hilft, es hilft auf Dauer die Infekthäufigkeit zu senken. Falls noch nicht geschehen, sollte der/die Erreger bestimmt werden, um gezielt handeln zu können. Bei einem fiebrigen Infekt nimmt mich mein Hämatologe sehr schnell stationär auf, wenn orales Antibiotikum nicht innerhalb 24 Std. wirkt....(schließlich sind Infekte ein Hauptrisiko der Cll)
Gruß
Thomas

Hallo an alle die mir geantwortet haben.
zur Frage von EMI 1. Ich wohnte immer in Dresden und dort ist auch mein Hämatologe. Weit und breit der Beste den es gibt. Als ich dann verwitwet war, habe ich unser Haus verkauft und bin in eine ländliche Gegend ca. 40Km von DD entfernt gezogen. An meine CLL habe ich dabei gar nicht gedacht, denn ich mußte ja immer nur alle 3 Monate zur Kontrolle und in den Wintermonaten zur Octagam-Infusion.

Hans-Peter hatte geschrieben, daß es ihm nach dieser Therapie gut geht, ich hoffe nun das Gleiche von mir.

Ja Thomas, ich bekomme auch Octagam, aber nur von Oktober bis April. Allerdings hatte ich in den ganzen Jahren auch kaum einen Infekt.
Diesen Infekt habe ich seit November. Ich war mit der kleinen Tochter meines Lebensgefährten im Kino und hatte einfach mal wieder vergessen, daß ich das in solchen Grippezeiten lieber nicht tun sollte. Schon am nächsten tag ging es bei mir los. Ich bekam alle möglichen Antibiotika, manche drängten den Infekt ein bissel zurück, andere bewirkten gar nicht. Fieber habe ich, trotz dieser Erkrankung, noch niemals gehabt. Jetzt wurde Untersuchungen (Herz, Lunge usw. ) durchgeführt, aber es ist alles O.B.
Allerdings sind meine Werte ziemlich am Boden und deshalb wird mein Immunsystem offensichtlich nicht mit diesem lächerlichen Husten fertig.
Eine Erregerbestimmung hat noch nicht stattgefunden, werde aber meinen Arzt bei meinem nächsten besuch am Dienstag, darauf ansprechen.

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende bzw. einen schönen Wochenbeginn
Chris
Nun hat sich das geändert und hier in dieser gegend gibt es keinen Hämatologen. Ich möchte auch den Arzt nicht wechseln.
Da nun im August die FC-Therapie beginnen soll, habe ich mir eine kleine Wohnung in DD angemietet die nicht weit von der Praxis meines Hämatologen entfernt liegt.

hier im forum stand, daß man bei cll kein aspirin nehmen soll?

gilt dies auch für aspirin 100 zur schlaganfallprohylaxe? man nimmt hier ja aspirin, damit sich die thrombozyten nicht zusammenlagern

[Thomas]

Hallo Oldie,
diese Frage würde ich einem Hämatologen stellen, zumindest wenn man zu wenige Thrombos hat, wie es bei mir der Fall ist, wurde Aspirin streng verboten. Ich vermute dass wenn Deine Thrombos im Normalbereich sind, Aspirin kein Problem sind.
Gruß
Thomas

HAllo, finde diese Seite auch ziemlich gut,allerdings bin ich krankheitsmäßig schon recht weit,wissensmäßig aber erst am Anfang.Bin 31 Jahre(blutjung für diese Krankheit) und stehe vor der, Entscheidung zwischen Chemotherapie und allogener Stammzellentransplantation da sich der Verlauf seit der 1.Diagnosestellung im Dezember sehr ungünstig abzeichnet.Habe inzwischen schon über 100tsd Leukos und die Werte der Chromosomenuntersuchung deuten auf einen agressiven Verlauf hin.
Nächste Woche bekomme ich erstmals hochdosiert Cortison als Vortherapie zur Chemo, die auch eine Stammz.Transp. einleitet.Grundsätzlich bin ich ein sehr optimistischer Mensch, wenn ich lese, was man alles überleben kann,bin ich auch sehr hoffnungsvoll, dennoch wird es eine schwierige Entscheidung werden. Vielleicht findet sich hier doch ein Leser, der mir hierüber Auskunft geben kann. Auch ansonsten würde ich mich freuen, wenn ich Kontakte zu CLL-Patienten (auch jüngere)im Raum Karlsruhe knüpfen könnte. Falls andersrum jemand Fragen an mich hat, gebe ich gerne Auskunft, habe bald genügend Zeit mich weiter zu Informieren.Vielen Dank schon mal und guten Mut an alle Betroffene

[Thomas]

Hallo Tanja,
auch mir wurde nach der Diagnose mit allerdings 47 Jahren, eine Knochenmarkstransplantation wegen der schlechten Prognose empfohlen. Das war vor fast 8 Jahren, damals war allerdings die Sterblichkeit durch die Behandlung bei 40%, inzwischen kann das die Medizin besser. Ich habe mich gegen eine KMT entschieden und lebe nun bald neun Jahre ganz gut, ohne starke Chemos, allerdings mit Kortison. Die Prognoseaussagen (die auch heute noch schlecht sind) waren zumindest in meinem Fall unrichtig ... (Ich habe hier im Krebs-Kompass meinen Bericht stehen)
Ich möchte Dich auf das Cll-Patiententreffen in Offenburg im September hinweisen, würde mich freuen wenn Du kommst, ist ja nicht weit weg von Dir. Bei diesem Treffen ist auch ein Hämatolge und Cll-Spezialist dabei.
Gruß
Thomas

[Sabine Sporck]

Guten Morgen ,
seit den 03.Juni 2005 weiß ich das ich Cll
habe .Es ist am Anfang wo man nichts macht,
aber es ist nicht so einfach.
Wie seit Ihr danit fertig geworden oder umgegangen ?
Bin 50 Jahre ,Verheiratet und 2 Söhne (17 13 Jahre ).
Gibt es auch für die Krankheit Selbsthilfe-
gruppen .
Viele Grüße Sabine

[Manfred]

Hi Sabine.
Bei mir wurde Anfang des Jahres das gleiche festgestellt. Ach im Anfangstadium. 24.500 Leukozyten. Erst war ich auch deprimiert, doch mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt. Das Leben ist doch so schön und so schnell stirbt man nicht an CLL. Bei all dem, was ich bisher gelesen habe, bin ich bald der Meinung, ich habe mir das Leichteste ausgesucht. Wenn Du, wie ich sonst keine Beschwerden hast, geht es uns doch eigentlich sehr gut. Wir wissen nur etwas mehr und können trotzdem ein ganz normales Lebensalter erreichen. Daran glaub ich sehr fest, denn ich will 110 Jahre alt werden. Z.Z. bin ich 64, doch ich laß mich von keinem unterkriegen. Ich habe auch eine tolle Truppe gefunden, mit denen man über alles reden kann.
Findest Du unter www.leukaemie-betroffene.de/links.html
Wenn Du das nicht findest, heißt auch LBOS.
Vielleicht sehe ich Dich ja demnächst auch dort wieder. Viele Grüße, Manfred

Hallo Leute hat jemand Erfahrung mit Shiitake-Pilze soll angeblich helfen?und kann mir jemand sagen wann und wo genau das Treffen im September ist ?Alles Gute für euch
Gruß UWE

[Thomas]

Hallo Uwe,
das Treffen ist am 23. Sptember in Offenburg, ein Pdf-Flugblatt findest Du hier unter
www.krebs-kompass.de/Assets/CLL_Treffen.pdf
ich würde mich sehr freuen wenn Du kommst.

Was der Shiitakepilz helfen soll weiß ich nicht, hab noch nie im Zusammenhang mit der Cll davon gehört.

Gruß
Thomas

[Eberhard]

Hollo Thomas und andere CLL Betroffene.

Wie ich in diesem Forum schon mehrmals geschrieben habe, stiegen bei mir die Leukozyten ab 1994, im Alter von 56 Jahre, gleichmäßig linear an.
Im Jahr 2000 wurde dann bei bei einer Knochenmarks - Punktion CLL festgestellt. Ab diesem Zeitpunkt wurde dann bei 1/4 jährlichen Blutuntersuchungen ein weiterer linearer Anstieg gemessen.
Und zwar bis Herbst 2004, also in 10 Jahren von 5600 L. bis 20000 L. .
Bis zu der Zeit sagten die Ärzte, das gehe so weiter , könne aber auch noch schneller ansteigen, bis starke Leidenssymtome kommen.
Wegen Immunschwäche rieten sie dann für viele Einschränkungen im Leben.
Das will man doch alles nicht einfach hinnehmen und abwarten. Die dunkle Wolke wurde immer größer.
In der Not, versuchte ich dann vielerlei alternative Methoden, aber alles ohne Erfolg.
Im Herbst 2004 ging ich dann, ohne viel Hoffnung, zu einer chinesischen Ärztin. Sie sagte, sie könne die Krankheit wahrscheinlich nicht heilen, aber hinauszögern. Zu meiner Freude, gingen dann die Leukos wesentlich herunter. Bei den letzten 5 Messungen, also schon über 1 Jahr, zwischen 9900 L. und 13000 L. .Die Lymphozyten sind aber immer noch um 70 %, die Thrombozyten zwischen 124000 und 143000. Auch die Lymphknoten am Nacken sind kleiner geworden. Also hat sich in meinem Körper doch irgendwas verändert. Jetzt verstehe ich nicht, warum forscht die Schulmedizin nicht auch mit Naturheilverfahren, und wartet ab, bis sich Leidenssymtome zeigen und kommen dann gleich mit Hämmer. Auch wenn die Werte wieder steigen, müssten doch die Ärzte erforschen, was sich im Körper verändert hat.
Ich hatte schon mit einem Lineal festgestellt, wann etwa 50000 L. oder 100000 L. erreicht sind.
Aber jetzt kann ich hoffen, dass dieser Zustand noch länger ansteht.
Jetzt nach der Schwankung nach unten meint der Arzt (Professor), die Menge der krankhaften unsterblichen Lymphozyten sei immer dieselbe, es finde sich nur eine Verlagerung statt, einmal im Blut, dann in den Lymphknoten, oder in der Milz, oder im Rückenmark oder sonst wo. Dadurch die Schwankungen im Blut. Die chinesische Methode hat für ihn keinen Sinn.

Mit freundlichen Grüßen Eberhard

[Thomas]

Hallo Eberhard,
es freut mich sich dass es Dir immer noch so gut, bezw. sogar wieder besser geht, toll. Ich wünsche Dir dass es noch lange anhält.

Was hat die chinesische Ärztin mit Dir gemacht ?

In gewissem Umfang scheinen wohl die Schwankungen normal. Hinzu kommt dass das Immunsystem wohl sehr komplziert ist, und noch lange nicht von den Forschern richtig enträtselt ist. Forschungen werden bei uns ja leider fast nur noch von der Industrie gemacht, bezw. finanziert, d.h. nur solche Medikamente und Behandlungen die Gewinn bringen werden bezahlt, dies als Antwort auf Deine Frage warum auch die alternativen Möglichkeiten mehr beforscht werden.

Viele Grüße
Thomas

[Eberhard]

Hallo Thomas.

Die chinesische Ärztin hat in China traditionelle Medizin studiert. In China ist die traditionelle Medizin anerkannt und läuft parallel zur Schulmedizin.
Sie macht bei mir Puls - und Zungendiagnostik, danach verschreibt sie mir chinesische Kräuterpillen und Tees, was da enthalten ist, weis ich nicht, ich kann kein chinesisch, da muss ich eben Vertrauen haben. Außerdem Akupunktur mit Nadeln und schröpfen mit Glasglocken.
Unabhängig davon mache ich schon zwei Jahre fast jeden Morgen nüchtern, das bekannte Ölkauen mit Sonnenblumenöl. Früher hatte ich fast jedes Jahr im Mai Juni (Blütenzeit) starken Schnupfen und Halsbesschwerden oft mit Fieber. Seit zwei Jahre mache ich im Frühjahr, mit Erfolg, eine Kur mit Pro-Symbioflor, Symbioflor 1,Symbioflor 2, je 100 ml. Wenn ich Anzeichen auf Halsbeschwerden habe, oder wenn ich unter viele Leute war, nehme ich das Bienenprodukt Propolisept ca. 15 Tr. auf einem Zucker oder Brot.
Natürlich hat die Schulmedizin schon viel erreicht, aber jetzt denke ich immer mehr, man sollte die Natur nicht ganz vergessen und dabei den ganzen Körper beachten. Ich glaube auch die Psyche sollte man mehr mit einbeziehen.

Mit freundlichen Grüßen Eberhard

[gabysam14]

Hallo Thomas
Mein Mann hat seid acht Jahren CLL und bis vor ein paar Wochen
konnten wir gut damit leben.
Doch er bekam extrem Nachtschweiss und zittern wir sind in die
Klinik dort stellte man eine Lungenentzündung fest.
Die wird mit Antibiotika und Cortison behandelt.
Seine Leukos liegen bei 50000 und die Thromb.200000
der Nachtschweiss ist weg die Lungenentzündung auch
das zittern innerlich ist geblieben sein Arzt weiss nicht weiter
er spricht nun von einer Chemotherapie
Ich habe große Angst um meinen Mann.
Möchte noch keine Therapie Wo gibt es gute Kliniken und Ärzte mit erfahrung
in der Alternativ Therapie
Gruß Gaby

[Thomas]

Hallo Gaby,
falls es nicht zu weit weg ist, fällt mir einmal die Filderklinik bei Stuttgart ein, dort kann man sich einfach nur mal beraten lassen oder auch vom Hausarzt stationär einweisen lassen. Die Filderklinik praktiziert einen ganzheitlichen anthroposophischen Ansatz, empfiehlt oder praktiziert aber auch wenn nötig klassische schulmedizinische Therapie, es ist aber eine normale Akutklinik. Noch besser empfand ich die Lukasklinik in Arlesheim bei Basel eine Krebsspezialklinik auch mit ganzheitlichem anthroposophischem Ansatz, allerdings gibts da möglicherweise Krankenkassenprobleme. Ganzheitlich anthrop. gibts auch in Öschelbronn bei Pforzheim, kenn ich selbst nicht, ein großes Krankenhaus mit diesem Ansatz ist auch in Herdecke (irgendwo im Ruhrgebiet). Beraten lassen kann man sich auch (kostenpflichtig) in der Tumorbiologie in Freiburg, offen für alternative Ansätze aber doch eher an klassischer Schulmedizin orientiert.
Wenn die Blutwerte noch so gut sind würde ich eine Chemotherapie, die ja immer auch das noch intakte Immunsystem zusätzlich schädigt möglichst noch nicht machen, zumal ein länger andauernde Cll oft zunehmende Immunprobleme macht. Möglicherweise ist dieses Zittern einfach auch noch eine Folge der Pneumonie, dass sich dann wieder gibt. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung vor einer Chemotherapie einholen, momentan werden ja bei der CLL viele verschiedene Chemo- und Antikörpertherapien kombiniert und ich hab den Eindruck dass es keine gültige Goldstandardtherpie gibt, sondern es wichtig ist, die Therapie ganz individuell zu gestalten.
Gruß
Thomas
P.S. Sprecht mal Eueren Hämatologen an, ob es nach überstandener Pneumonie vielleicht nicht sinnvoll und notwendig ist Globuline zu geben. Diese sind wohl sehr teuer, vermindern aber die Infekthäufigkeit einer fortgeschrittenen Cll um 50%, hat kaum Nebenwirkungen, muß allerdings regelmäßig per Infusion (beim Hausarzt) gegeben werden.

[gabysam14]

Hallo Thomas
Vielen vielen Dank für die Auskunft, wir werden erstmal keine Chemo machen.
Heute war der Arzt bei meinem Mann und hat gesagt, das seine Milz leicht
vergrössert ist und auch die Lymphe im Bauchraum.
Aber es wäre nicht tragisch.
Ich habe dem Arzt auch gesagt das ich durch meine Arbeit in der Apotheke
viele Alternativen Medikamente kenne und alles für meinen Mann
tun würde was nur möglich ist.
Er war nicht begeistert und meinte wir werfen das Geld zum Fenster raus.
Ich denke anders und das ist gut für mich und meinen Mann.
Eine der Kliniken werden wir aufsuchen und uns noch andere Meinungen holen.
Wir kämpfen!!
Für Dich alles gute und hoffe noch viel von Dir zu lesen.
Gruß Gaby
P.S Mein Mann ist Hauptkommissar und die Polizei bezahlt noch sehr
viel.

[röschen]

hallo ,habe seit 2 Jahren cll und ich habe sehr viel Hilfe durch heilpilze,guckt doch mal unter www.vitalpilze.de alles Gute

[M.E.]

hallo an alle,
bei meiner mutter wurde auch "cll" im jahre 2000 festgestellt. ich will hier niemanden demotivieren, aber realität ist realität. meine allerliebste mutter ist im märz dieses jahres leider verstorben. am anfang, wie die krankheit festgestellt wurde, hatte der oberarzt gesagt, dass die lebenserwartung im normalfall nicht beeinträchtigt wird, nur wenn alles schief läuft, keine therapie anspricht und alle stricke reisen, kann man von einer lebenserwartung von 5 jahren ausgehen. leider war es bei meiner mutter so. wobei es am anfang sehr gut verlaufen ist, und wir dadurch sehr motiviert waren. aber nach drei jahren haben die "pannen" zugelegt" und meine mutter hatte immer mehr infekte, z. B. durchfall, windpocken, fieber bis zu 40 grad und immer wieder grippe. danach hat fast jede therapie fehlgeschlagen, so dass meine mutter in der letzten zeit auch nichtmehr ambulant sondern meistens stationär behandelt werden musste.

[Silke_Billinger]

Hallo zusammen
Vielleicht könnt ihr uns weiter helfen ! Unser Vater hatt seit ca 10 Jahren CLL bis jetzt war soweit alles in Ordnung seine Werte befanden sich auch unter den 100.000 Leukozyten. ER wurde bis jetzt auch noch nicht behandelt weil es geheißen hatt erst wenn sie über 100.000 sind wird über eine Behandlung nachgedacht! Vor kurzem mußte er in die Klinik weil seine Gallenblase entzündet war. DIe Auch rausmußte. Die Werte befanden sich dann bei 113.000 Leukos. Die Entzündung breitete sich auch auf die Leber aus. Das wurde aber erst zwei Wochen nach der OP festgestellt. Ab wann wird CLL behandelt und wo gibt es Kliniken im Raum Bayern !!

[Thomas]

Hallo Silke,

der "Cll-Papst" Professor Hallek war bevor er nach Köln ging lange Jahre in München, Klinik weiß ich leider nicht mehr : entweder links oder rechts der Isar, dort ist sicher noch hohe Kompetenz vorhanden.

Ansonsten sind auch 113.000 Leukos alleine noch kein zwingender Therapiegrund, zumal die Anzahl vermutlich auch durch die Entzündung erhöht ist/war. Zu Bedenken ist auch, dass jede mir bekannt Therapie zumindest zeitweise das Immunsystem zusätzlich belastet, das ohnehin schlechte Immunsystem (die dazu notwendigen Lymphozyten funktionieren nicht mehr richtig) ist eines der Hauptprobleme der Cll.

Gruß
Thomas

[Susanne Singh]

Hallo ihr Lieben!

Auch ich musste vor ein paar Jahren miterleben, wie mein damals 11 jähriger Bruder an Blutkrebs erkrankte. Das wichtigste bei einer solch schweren Situation ist nie das Hoffen aufzugeben, selbst wenn die Ärzte euch direkt ins Gesicht sagen, dass sie alles versucht haben und dass es keine Chance mehr für ihn gibt. Das war bei mir der Fall!

Mein Bruder hat es geschafft und DAS auch ohne eine KMT!
Bis er allerdings gesund war, vergingen etliche Monate (16,17 Monate), die zwar sehr, sehr schwer zu bewältigen waren, aber die mir trotzdem Tag für Tag neuen Mut schenkten.
So im nachhinein war es eine Zeit, in der ich viele liebenswerte, aber schwerkranke Kinder von der ganzen Regenbogenstation kennenlernen durfte.
Es war aber auch eine Zeit, die mir so sehr Angst gemacht hatte, einen geliebten Menschen in meinem Leben zu verlieren. Mein Bruder zählt zu den sehr wenigen aus der Station, die es geschafft hatten.

Damit will ich euch zeigen, dass wir bei solch einer Situation sehr viel Geduld mitbringen müssen. Es ist eine Krankeheit, die viel Zeit benötigt, um sie zu heilen. Aber mit Hoffnung und Liebe wirds funktionieren.
Wunder geschehen!

[Cornelia77]

Hallo, bei meinem Papa wurde vor 1 Jahr auch CLL diagnostiziert. Er wird noch nicht behandelt, nur beobachtet. Allerdings war er jetzt eine ganze Zeit krank geschrieben. Er fühlt sich immer sehr matt und ist nach der kleinsten Anstrengung ko. Vor ein paar Wochen hat er versucht, wieder mit dem Arbeiten anzufangen. Erst 2 Stunden am Tag, dann 4 Stunden. Es sollte versucht werden, wieder auf 8 zu erhöhen. Leider ist das Ganze fehlgeschlagen. Er schafft nicht mal 4 Stunden: ist nach der Arbeit nur noch am Schlafen und platt. Jetzt geht dann der Ärger mit der Krankenkasse wieder los. Die wollen ihn andauernd überwachen, als ob er mit der Krankheit nicht genug gestraft wäre. Nicht mal ein paar Tage wegfahren können meine Eltern, um abzuschalten und mal aus dem Krankheits-Alltags-Trott zu entfliehen. "Urlaub" ist ja bei Kranken nicht gestattet. Habt ihr auch negative/nervige Erfahrungen mit Krankenkassen? Nun sind die Werte der Leukozyten momentan ganz ok. Allerdings war bei der letzten Blutuntersuchung als Ergebnis 2 Pluszeichen hinter den Werten der KERNSCHATTEN. Kann mir jemand von euch sagen, was das genau bedeutet? Der Arzt hat dies nicht erklärt, nur dass es wohl nicht so gut sei.

Gruß

[Thomas]

Hallo Cornelia,

Kernschatten entstehen wenn Lymphozyten "platzen", das ist bei der Cll normal bezw. gehört zu der Krankheit, das besagt eigentlich relativ wenig. Wenn Du die Lymphozyten und die Kernschatten zusammenzählst hast Du die %-Anzahl der Lymphozyten. Aber wie gesagt ist dieser Wert nicht so wichtig. Wenn Dein Vater nur beobachtet wird, heißt das dass die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist, dass er davon körperlich beeinflußt wird. Allerdings ist es ungewöhnlich dass er ein Jahr krank geschrieben ist. Ist er bei einem Hämatologen ??

Gruß
Thomas

[Cornelia77]

Hi Thomas !
Er ist öfters hier bei Terminen in der Uniklinik und im Januar auch endlich bei einem extra Hämatologen, da die in der Uni auch immer so-la-la Auskünfte geben. Krank geschrieben war er fast ein Jahr, weil er immer so schnell kaputt ist. Er braucht sich also kaum anstrengen und ist dann schon für die nächsten Stunden total platt und braucht nur noch Ruhe. Nun kommt natürlich noch dazu, dass er sich wegen der Zukunft: Krankheit, Geld (Vorruhestand?,Erwerbsunfähig?) total Sorgen macht. Er gibt es zwar nicht wirklich zu, aber man merkt es, dass es ihm sehr auf die Psyche schlägt. Dann noch der Ärger mit der Krankenkasse. Jetzt steht sogar schon auf den Formularen, dass er sich beim Artz persönlich vorstellen muss, wenn er das Formular von diesem ausfüllen lässt. Ja was stellen die sich denn vor? Dass es sein Nachbar zum Unterschreiben zum Arzt fährt. Da wird halt immer unterschwellig unterstellt, dass man vielleicht gar nicht so krank ist. Die sollen doch auf den ganzen Ämtern nur froh sein, dass sie nicht so krank sind. Aber darüber machen die sich anscheinend keinen Kopf. Ick könnt manchmal etwas wütend werden!!! Jedesmal, wenn er sich wegen so etwas den Kopf macht, sind bei den nächsten Blutwerten die Leukos viel höher. Hängt also auch mit dem Stress zusammen: Prima.
Jetzt ist Papa jedenfalls wieder krank geschrieben. Wie es weitergeht, muss man sehen... :(

Grüße,
Cornelia

[fabian100]

Hallo Grete,
ich hab damit angefangen einmal monatlich einen Selen-, Zink- und Vitamin E,C -Stoß zu machen :
3Tage Selen, 3 Tage Zink und Vitamin E und 3 Tage Vitamin C. Dies hat mir (erstaunlicherweise) meine Klinik empfohlen, allerdings muß ich es selbst zahlen, sie haben wohl mit dieser Methode erstaunliche Remissionen gesehen.
Liebe Grüße
Thomas

Hallo Thomas,
Wieviel nimmst Du von den Selen,Zink,E,und Vitamin C ??
Gruß fabian100

[fabian100]

Hallo Thomas,
Wieviel nimmst Du denn von Selen,Zink,V.E,und V.C.
Gruß fabian100

[Thomas]

Hallo Fabian,

folgender Einnahmevorschlag gab es mit nach Hause :

- 1x monatlich (nicht während der Chemo)
- Vitamin C nicht zusammen mit Selen

Tag 1 - 3 : 1000ug Selen auf drei Tage verteilt
Tag 4 - 6 : je 500mg Vitamin E plus Zink
Tag 7 - 9 : je 2 gr. Vitamin C

Ich hab das ein paar Mal gemacht, was das bewirkt hat kann ich(man) nicht beurteilen. Insgesamt verläuft meine fortgeschrittene Cll seit mehr als 10 Jahren stabil, aber da spielen sicherlich viele bekannte/unvermutete/unbekannte Faktoren dabei eine Rolle. Ich persönliche sehe meine täglich ca 1,5 Std. lange Waldwege als hauptverantwortlich an : einmal wird die Lunge gut durchlüftet, was bei meinem Immunmangelsyndrom eine wichtige Vorbeugung für Pneumonien ist, zum anderen wird durch die Bewegung das Knochenmark "massiert" , dort findet ja die (restliche) Blutbildung statt...

Gruß
Thomas

[Eberhard]

Hallo Thomas und andere CLL - Betroffene.
Am 08.01.06 (Seite 11) habe ich Euch zuletzt mitgeteilt, daß meine Blutwerte nach jahrelangem (10 Jahre) linearem Anstieg plötzlich erheblich besser geworden sind. Dieser Zustand ist bis zur letzten Messung also fast 3 Jahre geblieben oder teilweise noch besser geworden.
Bei der letzten Messung, jetzt im August, waren die Leukozyten 9500/ ,die Lymphozyten sind langsam zurückgegangen von früher über 80% bis zuletzt 53,8% (soll 25-40%) also immer noch erhöht aber wesentlich niedriger.
Die chinesische Ärztin ist leider seit Januar weiters weggezogen, aber die Kräuterpillen nehme ich immer noch ein.
Die Bstandteile der Pillen sind : Cortex Mounton, Fructus Gardenia, Radix Bupeuri, Radix Paconiae alba, Poria, Radix Angeliae Sinensis, Rhizoma Atractylodis Macrocephalae, Radix Glycyrrhizae Preparata, Herba Menthae. Vieleicht kann jemand damit was anfangen, ich kenne mich damit nicht aus.
Mein zeitweisiges Herzvorhofflimmern ist noch nicht besser geworden, haptsächlich morgens oder in Ruhestellung. Wegen Blutgerinsel-Bildung muß ich deshalb täglich Aspirin 100 und Tambocor mite nehmen. Beta-Plocker kann ich nicht nehmen, da ich einen niedrigen Blutdruck habe.
Manche in diesem Forum schrieben ja auch von einem Herzjagen, ob es doch in Zusammenhang mit der CLL besteht ?
Mit freundlichen Grüßen
Eberhard

[Thomas]

Hallo Eberhard,

schön, dass es so gut läuft, toll. Ein Zusammenhang Herzjagen und Cll kann ich mir nicht so richtig vorstellen.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute !

Thomas

[nele511]

Guten Abend, ich bin neu und zufällig auf der Suche nach Antworten auf diese Seite gestossen.
Mein Mann hatte kürzlich einen Gichtanfall, woraufhin der Hausarzt ein Blutbild erstellte. Dabei wurden erhöhte Leukozyten 22.100 festgestellt. Alle anderen Werte sind im normalen Bereich.
Eine Woche später wurde nochmals ein Blutbild inkl. Differenzialblutbild erstellt. Die Leukozyten lagen noch immer bei 21.600, Lymphozyten bei 87%, Segmentkernige nur bei 10%.
Trombozyten liegen mit 237 GPT/l (vor einer Woche 215) im Normbereich, ebenfalls noch der Hämoglobinwert mit 9,4mmol/l (vor einer Woche 9,7) und Elektrozyten bei 4,88TPt/l (vor einer Woche bei 5,04).
Für mich zeigt er keinerlei Anzeichen einer Krankheit. Ob seine lympfknoten geschwollen sind, weiß ich nicht, ich will ihn derzeit nicht darauf ansprechen.
er hat einen hartnäckigen Schnupfen, den ich (für diese Jahreszeit) nicht überbewerten wollte...

Mein Mann ist erst 30 Jahre alt. ich mache mir solche Sorgen. Es ist weihnachten, meine Tochter wird morgen 3 Jahre und ich bin im 8.Monat schwanger. Eigentlich sollte ich nicht so viel grübeln, aber ich kann nicht anders.

In 4 Tagen hat er einen Termin bei einer Spezialistin, sie soll nochmals gründlich untersuchen. Die Ergebnisse kommen dann nach einer Woche.

ich weiß, seine "Daten" können alles mögliche bedeuten...vielleicht hat jemand liebe Worte für mich? Mit meinem Mann kann ich darüber (noch) nicht reden, er ist scheinbar völlig ausgeglichen...

trotzdem schönes Fest und liebe Grüße, Nele

[Hans50]

Hallo Nele,
bin seit heute auch neu im Forum und finde es schade, dass Dir niemand so kurz vor Weihnachten mit Deinen Sorgen beigestanden hat.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass ihr zwischenzeitlich Entwarnung erhalten habt, denn es gibt viele Ursachen, dass die Leukos mal hoch gehen.
Das sollte man (wenn man kann) zunächst ganz sorglos sehen.

Und selbst wenn die Diagnose Leukämie kommen sollte, sollte man sich nicht verrückt machen sondern einen erfahrenen Onkologen an einer guten Universitätsklinik aufsuchen, besser zwei verschiedene, sich gut beraten lassen und informieren und in Ruhe weitersehen. Meistens gibt es eine lange Zeit des Beobachtens und wenn dann doch eine Therapie nötig wird gibt es noch viel Hoffnung.

Ich spreche aus Erfahrung zu Dir, denn bei mir (57) wurde zufällig vor 4 Jahren eine rasch verlaufende B-CLL diagnostiziert, die jetzt erfolgreich im Rahmen einer Studie zurückgedrängt wurde. Selbst wenn es einen Rückfall gibt stehen noch viele Optionen offen und die Wissenschaft schreitet fort.

Mein Lebensmotto ist: Annehmen, was nicht geändert werden kann, das Leben genießen und die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir, Deiner Familie und Deinem Ungeborenen ein glückliches 2008.

Viele liebe Grüße
Hans

[Elke II]

Hallo Thomas und andere CLL - Betroffene.
Am 08.01.06 (Seite 11) habe ich Euch zuletzt mitgeteilt, daß meine Blutwerte nach jahrelangem (10 Jahre) linearem Anstieg plötzlich erheblich besser geworden sind. Dieser Zustand ist bis zur letzten Messung also fast 3 Jahre geblieben oder teilweise noch besser geworden.
Bei der letzten Messung, jetzt im August, waren die Leukozyten 9500/ ,die Lymphozyten sind langsam zurückgegangen von früher über 80% bis zuletzt 53,8% (soll 25-40%) also immer noch erhöht aber wesentlich niedriger.
Die chinesische Ärztin ist leider seit Januar weiters weggezogen, aber die Kräuterpillen nehme ich immer noch ein.
Die Bstandteile der Pillen sind : Cortex Mounton, Fructus Gardenia, Radix Bupeuri, Radix Paconiae alba, Poria, Radix Angeliae Sinensis, Rhizoma Atractylodis Macrocephalae, Radix Glycyrrhizae Preparata, Herba Menthae. Vieleicht kann jemand damit was anfangen, ich kenne mich damit nicht aus.
Mein zeitweisiges Herzvorhofflimmern ist noch nicht besser geworden, haptsächlich morgens oder in Ruhestellung. Wegen Blutgerinsel-Bildung muß ich deshalb täglich Aspirin 100 und Tambocor mite nehmen. Beta-Plocker kann ich nicht nehmen, da ich einen niedrigen Blutdruck habe.
Manche in diesem Forum schrieben ja auch von einem Herzjagen, ob es doch in Zusammenhang mit der CLL besteht ?
Mit freundlichen Grüßen
Eberhard

Hallo Eberhard,

ich gratuliere zu deinem Erfolg. Ich habe auch CLL. Seit 3 1/2 Jahren die Diagnose. Ich bin zwar in Behandlung bei Dr. Spinedi im Tessin (Homöopath). Mit der Homöopthie gehen die Werte zwischendurch zwar immer ein wenig zurück, doch die allgemeine Tendenz ist steigend. Inzwischen bin ich bei 50'000 Leuk. angekommen. Trotzdem bin ich immer noch kräftig und gut drauf. Die Hämaglobin-Werte halten sich im mittleren Bereich.

Wie hoch waren deine Leukoz. zuletzt und die Lymphoz.? Hast du einen negativen Marker? Ich habe den Marker CD38 (gilt als ungünstig) doch darüber ist man sich, wie ich inzwischen gehört habe, auch nicht mehr so sicher. Wie waren deine Werte beim Hämaglobin?

Es sind ja inzwischen wieder einige Monate vergangen. Wie geht es dir heute? Hast du eine Quelle wo du die Kräuterpillen immer noch beziehen kannst?

Verzeih mir meine viele Fragen, doch ich denke du kannst meine Neugierde nachempfinden.

Gruss Elke II

[rosmarin100]

Hallo Hans50 und andere "Therapie-erfahrene",

welche Therapie hast Du bekommen,wie waren Deine Werte vorher und nach der Therapie? Wie sind die 4 Jahre ohne Therapie bei Dir verlaufen?

Bei bei mir (53) wurde im Mai 2007 eine "B-CLL,Stadium C nach Binet,Zap 70 negativ " diagnostiziert .
Meine Werte damals Leuko 140T, Trombo 110T, HB 12, und zuerst Keine Therapie.
Die werte haben sich dann in dem Bereich auch bewegt mal nach unten mal nach oben,im November waren meine Werte 120/80/11,im Dezember 150/90/12.

Ich werde zu eine FC Therapie von Onkologen von KH, wo ich alle 3 Monate ein check mache, gedrängt (der damals sagte man kann aber muss noch nicht therapieren)
und von Leukeran Therapie will nichts wissen (es wäre etwas für ältere Leute).

Ich möchte die Therapie soweit wie möglich hinauszögern,ist das sinnvoll ?

Danke für Ihre Antworten
rosmarin100

[Eberhard]

Hallo Elke,
im Jahr 2000 wurde bei mir, bei einer Knochenmarkspunktion CLL festgestellt.
Im febr. 2004 lies ich eine Lymphozytentypisierung machen. Diese zeigte viel
zu hohe B-Zellwerte und zwar 77% (soll 7 - 23) = 16900/mikrol.(soll 80-350)
Weißes Blutbild: Leukozyten 20400 (soll 4000-9400),Limphoz. 83% (soll 25-40)
= 16900 (soll 1000-4800)
Wie ich schon berichtet habe, sind die Leukozyten seit 1994 stetig angesigen.
Im Jahr 2000 = 12000
2001 = 14900
2002 = 16800
2003 = 17600
2004 = 20000
Ab Herbst 2004 = 11000
2005 = 9900
2006 = 10600
2007 = 9500
Letzte Messung im Nov. 2007 zeigte, Leukoz. 9200, Tromboz. 151000
Hämoglobin 17,6 , Erythrozyten 5,8 , Lymphozyten 54,2%, Monozyten 8,1%
Neutrophile 34,8%.
Alle andere Werte waren in Ordnung.
Außer Bilirubin 1,34 (soll bis 1,1)
Thymidinkiase 9,8 (soll bis 7)
Beta-2-Mikrogl. 2,85 (soll bis 2,29)
Diese Werte kann ich nicht einortnen, auch einen negatven Marker kenne ich nicht. Wenn im Sommer die Werte immer noch so liegen, habe ich vor, wieder eine Typisierung zu machen.
Die Pillen hat mir die chinesische Ärztin bestellt, damals noch in meiner Nähe. Jetzt arbetet sie in einem Ärzteteam in Zug, leider für mich zu weit weg. (Link durch Mod. gelöscht) Ob die plötzliche Besserung allein von den Pillen kam oder der Akupunktur, oder vom schröpfen, dadurch Anregung des Lyphsystems, weis ich nicht. Auf jeden Fall kann es doch kein Zufall sein.
Zur Psyche möchte ich mich noch äußern. Wenn ein Arzt sagt: "Sie haben Leukämie, wir warten ab, wenn es schlechter geht haben wir dann ein Mittel. Eine vollständige Heilung gibt es bei dieser Krankheit nicht. Wegen Immunschwäche meiden sie die Menschenmenge, kleine Kinder,Gartenarbeit usw." Da ist doch jeder Mensch geschockt, jeder hat doch einen Lebenserhaltungstrieb. Geht der verloren, wird oder ist man krank.
Wenn hier einige schreiben, solange es mir gut geht denke ich einfach nicht daran und alles Verdrängen wollen, wurmt es doch im Inneren und schaden sich noch mehr. Anfangs wollte ich auch alles verheimlichen.
Auf jeden Fall bin ich zu der Ansicht gekommen, frei darüber reden ist besser.
Für die Psyche haben die meisten Ärzte keine Zeit, das ist Schade, denn sie spielt bei jeder Krankheit eine große Rolle.
Mit freundlichen Grüßen
Eberhard

[Waldi]

Hallo Eberhard,

mit solchen Werten kannst Du steinalt werden, zumindest aber noch viele lange Jahre ohne jegliche Probleme leben. Deine Leukos befinden sich ja z.T. noch innerhalb der Norm, wobei Deine höchsten Werte auch noch so niedrig waren, dass sie sogar schon bei leichten Infekten überschritten werden könnten! Mal rauf und mal runter bei den Leukos ist auch oft ganz normal.

Mit Kräuterpillen, Homöopathie und sonstigem Schnickschnack kann man sich zwar selbst etwas vormachen, den Verlauf der Krankheit wird man damit jedoch nicht beeinflussen können. Davon bin ich felsenfest überzeugt! Ich weiß, dass auch die Fachärzte das nicht anders sehen! Meine CLL wurde Anfang 2000 im Alter von 55 Jahren festgestellt. Frühere Blutbefunde des Hausarztes ergaben jedoch bereits 1997 ca. 14000 Leukos. Wer weiß, wie lange die Krankheit da schon in mir steckte. Ich nehme keinerlei Pillen oder Sonstiges gegen die Krankheit zu mir, und komme auch ohne ganz hervorragend klar. Warum sollte man auch etwas einnehmen, es gibt ja von kompetenter Seite keinerlei Empfehlungen dafür, vor allem keinerlei Beweise für deren Wirksamkeiten. Wer weiß auch schon, was da wirklich drin ist!
Vermutlich wird man davon eher krank, als dass es in irgendeiner Weise hilft. Leider gibt es viele Scharlatane, die sich eine goldene Nase mit sogenannten Antikrebsmitteln verdienen, die nicht mal das Geld der Verpackung wert sind.

Nach anfänglichem Schock durch die Diagnose habe ich einige Änderungen in mein Leben als früherer Schreibtischmensch, heute Rentner, gebracht. So gibt es bei mir heute viel Bewegung (4-5x 1h Walking/Woche) an der frischen Luft, regelmäßig ein wenig Krafttraining, eine ausgewogenere Ernährung und dabei wenig rotes Fleisch auf den Teller. Ganz wichtig auch: möglichst wenig Stress. Wenn irgendwie möglich, sollte man seinen täglichen Stress auf ein Minimum reduzieren. Ich glaube nämlich, dass Stress ein gutes Mittel ist, um seine CLL rasch voran schreiten zu lassen. Meine Psyche ist bestimmt auch deshalb voll in Ordnung ist, weil ich sofort nach der Diagnose in Altersteilzeit gegangen bin, und mich so schnellstens vom beruflichen Stress befreit habe.

Trotz ungünstiger Prognose sind meine moderat steigenden Leukos heute gerade mal bei 50tsd angelangt, wobei die anderen Blutwerte noch völlig in der Norm liegen. Davon können die anderen CLL-Mitglieder meiner Selbsthilfegruppe nur träumen (nur Deine Werte sind noch besser!). Trotz aller Voraussagen habe ich, im Gegensatz zu früher, seit Jahren keine Infektionen mehr gehabt. Ich sehe mich auch nicht in besonderer Weise vor. Vermutlich ist das der Beweis dafür, dass mein Immunsystem durch die Bewegung an der frischen Luft viel mehr gestärkt wurde, als es durch die CLL abfällt. Sogar ab und an ein paar Gläschen geistiger Getränke haben mir nie geschadet! Man muss bei aller Krankheit ja auch noch Mensch bleiben.

Du solltest Dir nicht soviel Gedanken machen um Deine CLL, denn die befindet sich immer noch in den Kinderschuhen. Mein Rat für Dich: 2 x im Jahr ein großes Blutbild beim Hämatologen machen und dazwischen die Krankheit vergessen. Merke: es gibt viel schlimmere Krankheiten. Ich las mal irgendwo über CLL den Satz "Wenn schon Krebs, dann diesen!". Wir beide können das doch eigentlich nur bestätigen, oder? 7 Jahre problemlos und stabil, das soll uns erst mal jemand nachmachen!

Halt die Ohren steif!

Gruß Waldi

[Eberhard]

Halo Waldi,
ganz so wie du schreibst ist das nicht. Die Leukozyten sind bei mir nicht rauf und runter, sondern sind 10 Jahre von 1994 bis 2004 stetig angestiegen, dann jetzt über 3 Jahre auf den halben Wert abgefallen. Da muss doch irgend ein Einfluss dahinter stecken. Ich wollte nur meine positiven Ergebnisse mitteilen, ich glaube manche interessieren sich dafür. Fast mein ganzes Leben habe ich in der Entwicklung gearbeitet, dort hatte man meistens gerade im unteren Bereich einen größeren Einfluss auf Veränderungen.
Auf die Fachwelt allein gehe ich nicht, die hat schon öfters ihre Meinung geändert. Jeder Arzt hat gesagt, das steigt so weiter meist noch schneller und schreiben dann eine Rechnung
für 5 bis 10 min Behandlung um 200 - 300 € (ich bin privat versichert). Wenn es dann schlechter geht, hat der Arzt und die Pharmaindustrie um so mehr verdient. Ich will hier keinen verärgern, manchmal brauche ich sie auch.
Ganz ohne Infekte geht es bei mir nicht ab, auch habe ich zeitweise Herzvorhofflimmern. Deshalb komme ich ohne Arznei nicht aus, auch halte ich manche Naturarznei nicht für überflüssig.
Mit dem Stress da bin ich mit dir einig, aber man kann ihm nicht immer aus dem Weg gehen, man hat doch manche Verpflichtungen (Familie usw.). Ganz so sorglos wie du schreibst kann man nicht leben, ich jedenfalls nicht.
Ich bin fast 70 und gehe wöchentlich zu einer Gymnastikgruppe, mache öfters bei Wanderungen mit, habe ein Haus mit Garten, Baumstück, 2 kleine Enkel.
Dabei bin ich auch in der frishen Luft.
Sei mir nicht böse jeder hat seine Meinung.
Mit freuntlichen Grüßen
Eberhard

[Waldi]

Hallo Eberhardt,

Deine aktuellen Blutwerte sind ja z.Zt. völlig in der Norm und eine CLL daran überhaupt nicht erkennbar. Verständlicherweise haben Dir die Ärzte bei Diagnosestellung gesagt, dass Deine Leukos ständig steigen werden. Das ist ja auch bei den allermeisten CLL-Patienten so der Fall. Du gehörst aber wohl zu den wenigen Glücklichen, bei denen die Krankheit auf niedrigem Niveau stabil ist. Ist das ein Grund sich über den Arzt wegen der falschen Prognose zu ärgern? Im Gegenteil, Dein Arzt wird sich mit Dir freuen, dass seine allgemeine Prognose unzutreffend war.

Ich wollte Dir beim letzten Mal lediglich sagen, dass Deine Leukos mit max. 20.400 immer noch in einem sehr niedrigen Bereich lagen. Normalerweise erhält man bei diesem Stand bestenfalls eine CLL-Zufallsdiagnose, denn Beschwerden liegen dabei in der Regel ja noch keine vor. Diese könnten höchstens dann auftreten, wenn Hb und/oder Thrombos bereits stark abgefallen sind. Dein Hb-Wert ist aber sogar besser, als der von manchem Leistungssportler! Deine anderen gesundheitlichen Probleme haben mit der CLL mit Sicherheit nichts zu tun.

Bei Diagnosestellung im Jahr 2000 hat man die Prognosebestimmung, wie heute üblich, zum Glück noch gar nicht gemacht. Die Prognosewerte sind unter den Fachärzten immer noch sehr umstritten, weil sie nur allzu häufig unzutreffend sind. Es gibt hierbei nämlich nicht nur das Ergebnis schwarz- oder weiß, sondern daneben auch viele Grautöne. Keine CLL verläuft wie die andere! Da bei Dir der Verlauf bekannt ist und in naher Zukunft überhaupt kein Progress zu befürchten ist, ist eine Prognosebestimmung per Lymphozytendifferenzierung oder FISH-Test bei Dir völlig sinnlos. Ich denke, das meintest Du mit „Typisierung“.

Über den Abfall der Lymphozyten, der bei Dir eintrat, solltest Du keine voreiligen Schlussfolgerungen ziehen. Mag auch der prozentuale Abfall groß erscheinen, so ist doch der absolute Wert mit etwas mehr als 10.000 Zellen gering. So etwas kommt bei der CLL hin und wieder vor. (Das meinte ich mit auf und ab.) Bedenken muss man dabei, dass die Anzahl Lymphozyten ja lediglich aus dem peripheren Blut bestimmt werden. Sie sind aber auch im Knochenmark und besonders im Lymphsystem vorhanden. Eine Aussage über die Gesamtanzahl ist bei der Blutkontrolle deshalb nur bedingt möglich. Besonders die Milz spielt eine wesentliche Rolle bei der aktuellen Zellenzahl. In ihr werden u.a. Lymphozyten durch Teilung vermehrt aber auch Zellen abgebaut, bei Vergrößerung des Organs sogar stark! Selbst wenn Deine Lymphozytenwerte bei der Blutkontrolle scheinbar besser sind als zuvor, so ist es dennoch unwahrscheinlich, dass die Summe aller Lymphozyten kleiner geworden ist. Vor allem ist die CLL damit nicht verschwunden oder gar geheilt! Die kranken CLL-Zellen sind nach wie vorhanden.

Gut finde ich, dass Du aktiv bist. Möglicherweise ist das ein wesentlicher Grund für einen moderaten Verlauf. Aber Stress, als 70jähriger Rentner? Der ist hausgemacht und muss nun wirklich nicht sein!

Gruß
Waldi

[Hans50]

welche Therapie hast Du bekommen,wie waren Deine Werte vorher und nach der Therapie? Wie sind die 4 Jahre ohne Therapie bei Dir verlaufen?

Ich werde zu eine FC Therapie von Onkologen von KH, wo ich alle 3 Monate ein check mache, gedrängt (der damals sagte man kann aber muss noch nicht therapieren)
und von Leukeran Therapie will nichts wissen (es wäre etwas für ältere Leute).

Ich möchte die Therapie soweit wie möglich hinauszögern,ist das sinnvoll ?

Hallo Rosmarin,
ich habe bei einer Studie mit Humax-CD20 + FC teilgenommen.
Die Werte bei Therapiebeginn waren ca. 300 L, 9 HB, 90 Thr. Heute rund zwei Wochen nach Therapieende bin ich bei ca. 1 L, 13 HB, 150 Thr. Jetzt heißt es erst mal noch zwei Monate Geduld und die Knochenmarkbiopsie abwarten - ich bin aber sehr optimistisch.
Ich habe zu keiner Zeit zwischen Diagnose und Therapie die 'klassischen Symptome' gehabt wie Infekte, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme .... ich fühlte mich kerngesund. Selbst bis 7cm große axiliäre Lymphknoten und eine 21 cm große Milz hatten nicht gestört.

Ich möchte Dir keine Therapieempfehlung geben, da dies Sache Deines Onkologen ist, der Dich sehr gut kennt. Auch muss jeder Patient für sich selbst entscheiden ob er klassisch oder in einer Studie behandelt werden möchte. Wenn Du Zweifel hast suche Dir eine zweite Meinung bzw. wechsle zu einem Arzt, dem Du vertraust.

Da eine CLL nur durch eine SZT geheilt werden kann gilt für alle anderen Therapien so lange wie möglich zu warten (Ausnahme spezielle Studie) da noch unklar ist ob eine frühe Behandlung ein längeres Überleben garantiert.

Viele Grüße
Hans

[Elke II]

Hallo Eberhard,
danke herzlich für deine Antwort. Ich wohne im Engadin (CH) und Zug ist damit nicht allzuweit weg (3-4 Stunden). Ich versuche einmal diese Aerztin zu erreichen. Wenn du eventuell noch den Namen weisst?
In der Tat, Waldi hat Recht. So wie es bei dir im Moment aussieht, musst du dir wirklich keine Gedanken machen. Meine Krankheit wurde im Sommer 2004 entdeckt bei Leukozythen rund 18'000 + Lymphozyten 75%. Inzwischen bin ich bei Leukoz. 52'000 + Lymphoz. 82%. Die roten Blutwerte sind alle im Normbereich, Gott sei Dank. Ich bin dankbar, dass ich einen guten homöopathischen Arzt für diese Krankheit gefunden habe. Wie erwähnt, bin ich kaum noch für Infekte anfällig und wenn, hilft eine entsprechende Einzeldosis oft wundersam. Aber das Wachstum der Leukoz. kann die Homöopathie offenbar nicht bremsen. Zwischendurch gehen dieselben schon mal um 10'000 oder 5'000 zurück, jedoch viel zu selten und dann sind sie auch gleich wieder in sehr kurzer Zeit auf dem alten Stand. Deshalb würde ich diese Pillen gerne versuchen. Ich glaube auch, dass diese Besserung von deiner Behandlung bei der Chinsesin herrührt. Daran habe ich keine Zweifel. Ich wünsche dir auch sehr, dass dieser Erfolg so bleibt.

Ich denke auch, verdrängen kann man diese Krankheit nicht, dazu wird man auch immer daran erinnert.
Es ist wichtig, dass jeder Betroffene selbst seinen Weg findet, um mit dieser Option leben zu können. Sei es mit Unterstützung von Yoga, Meditation, Beten, Sport etc. einfach etwas, dass die gute Zeit die man hat nützen kann und negative Gedanken umwandelt in positive Gedanken. Das Leben wird auf jeden Fall verändert, mitunter friedlicher, liebenswürdiger, mutiger,lebenswerter und manchmal auch bestimmter. Ich getrau mir jetzt einiges, was ich früher nicht getan hätte. Ist das vielleicht die Chance? Wer weiss!!!

Ich grüsse dich herzlich
und wünsche dir weiterhin Stabilität
Elke II

[Eberhard]

Hallo Elke,
die chinesische Ärztin Fr. Dr. Ping Ma hat, wie sie mir erzählt hat, in China 9 Jahre Traditionelle chinesische Medizin studiert. In China läuft dieses Studium parallel zur Schulmedizin. Immerhin wird diese Richtung schon über 1000 Jahre angewandt, ohne Erfolge wäre sie schon längst verschwunden. Ich glaube aber auch, daß einige Naturheiler die bei einem kurzen Aufenthalt, dort bei einem Kurs, nicht die gleiche Erfahrung haben können. Ich weis nicht, warum die Ärzte bei uns so dagegen sind. Liegt es vielleicht an der Pharmaindustrie? Ich meine, beide Richtungen haben seinen Sinn.
Auf jeden Fall sind bei mir die Blutwerte wesentlich besser geworden. Früher hatte ich solche Schweißausbrüche, daß ich mitten in der Nacht mich umziehen musste. In den letzten Jahren sind sie fast verschwunden. Auch hatte ich im Nacken einige Lymphknoten, diese sind fast weg.
Jetzt plagt mich nur noch mein zeitweiliges Herzvorhofflimmern.
Ich habe fast in meinem ganzen Berufsleben in der Entwicklung gearbeitet und dabei einige Patente erfolgreich anmelden können. Ich schreibe das nur, daß man nach alle Richtungen schauen muss, nach vielen Misserfolge findet man oft den Erfolg.
Ein sehr interessanter Bericht kommt in Leukämie-online.de. Finnische Foscher fanden heraus, daß mit dem Impfstoff gegen Pneumokokken, im frühen CLL Krankheitsstatium, bei 52 CLL Patienten bei 40% deutliche Verbesserung registriert wurde (Ärzte-Zeitung vom 24.01.08). Auch ich hatte mich in der Zeit der Besserung gegen Pneumokokken impfen lassen.
Sonst nehme ich noch zeitweise Vitamine und Mineralien, aber nur zeitweise, daß sich der Körrper nicht daran gewöhnt.
Lange habe ich gebraucht bis ich herausfand, daß ich laktoseempfindlich bin. Seit ich Milchprodukte reduziere, oder vorwiegnd laktosefreie Milch, Butter, Käse, usw. verwende, habe ich keine Magenblähungen mehr. Wenn es nicht anders geht, nehme ich Lactase-Enzyme in Kapseln.
Auch habe ich bei Schnupfen und Halsschmezen, mit Symbioflor 1 Erfolg, hauptsächlich im Frühjahr (Blütezeit).
Vor dem Stress kann man sich nicht ganz verschließen, vor allem wenn man psychisch Kranke in der Familie hat, schon aus christlicher Überzeugung. Es wäre noch mehr Stress nichts zu machen. Mit autogenem Training kann man dabei manches abbauen.
Mit freundlichen Grüßen
Eberhard

[Thomas]

Hallo Elke,


Ein sehr interessanter Bericht kommt in Leukämie-online.de. Finnische Foscher fanden heraus, daß mit dem Impfstoff gegen Pneumokokken, im frühen CLL Krankheitsstatium, bei 52 CLL Patienten bei 40% deutliche Verbesserung registriert wurde (Ärzte-Zeitung vom 24.01.08). Auch ich hatte mich in der Zeit der Besserung gegen Pneumokokken impfen lassen.


Eberhard

Hallo Eberhard,

da hast Du was falsch verstanden. Die frühe Pneumokokkenimpfung hilft nicht gegen die Cll, sondern lediglich gegen Pneumokokkeninfekte. Hintergrund ist, dass Impfungen bei Cll-Patienten deren Immunsystem schon schlecht ist oft keine Immunantwort erzeugen. ( siehe kurze Notiz hier : http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=606)

Gruß
Thomas

[Eberhard]

Hallo Thomas,
Du hast Recht.
Ich bitte um Entschuldigung.
Aber mit der Mitteilung meiner Blutwerte, wollte ich andere nur Mut machen, daß nach jahrelangem Anstieg der Werte, eine Besserung, oder zumindest einen Stillstand geben kann. Wenn auch im unteren Bereich der Krankheit.
Gruß Eberhard

[Tina83]

hallo an alle, hab ich gerade neu hier registriert weil mir eine Sache sehr am Herzen liegt. Bei meinem Vater wurde letztes Jahr eine Cll diagnostiziert, er hatte bislang nie Problem. Nun hatter er letzte Woche einen geschwollenen Lymphknoten unter der Achsel, welcher heraus operiert wurde, der Chirurg sagte es waren auch mehrere kleinere vorhanden, die Op war vor 4 Tagen, letzte Nacht hatte er Schweissausbrüche (kann B-Symptomatik sein jedoch auch Schmerzen von der Op-Wunde). Nun müssen wir auf das Ergebnis warten. So wie ich gelesen habe ist es normal wenn man zwischendurch mal geschw. Lymphknoten hat, macht man aber dann schon eine Therapie oder gehen die nach ner Zeit wieder zurück? Übrigens, seine Leukos liegen derzeit bei 28.000 und beim Onkologen vor 2 Monaten war auch alles ohne Befund. Danke euch für eure Antworten. Lg

[Waldi]

Hallo Tina,

ich verstehe überhaupt nicht, warum man bei Deinem Vater den Lymphknoten entfernt hat. Gabe es dafür einen besonderen Grund? War das mit dem Hämato-Onkologen abgesprochen?

Gruß Waldi

[klinki]

Hallo oder moin waldi
sag mal, kannst du etwas dazu sagen das man vor einer
zytostatikatheraopie und antikörper keine entzündungen im körper haben darf.
oder zumal besser wäre keine zu haben.
(sind angefangen den deich von neufeld bis elmshorn zu begradigen.:D )

[Tina83]

ne, also er ist in sehr guter Behandlung bei nem Internisten bei uns im Krankenhaus. Der Onkologe ist in einer Stadt weiter entfernt, weil`s bei uns keinen gibt. Weil der Knoten auf einmal so akut aufgetreten war, hatte er vielleicht `Panik`dass es etwas Schlimmeres ist (ich weiß es nicht), weils halt zum ersten Mal aufgetreten war, aber nachdem was ich gelesen hab ist es "normal" dass man mal geschwollene Lymphknoten hat oder? Machen uns alle totale Sorgen, bei meinem Papa ist das Problem dass er die Krankheit nicht so an sich rankommen lassen will (ich glaub er kann das nicht richtig verarbeiten), ich selbst bin Krankenschwester und versuche ihm immer gute Tipps zu geben, aber ich hab den Eindruck dass er einfach nur normal damit leben möchte (nebenbei gesagt). Deshalb ist man nicht ganz so gut über diese Erkrankung informiert. LG

[Waldi]

Hallo Tina,

nach meiner Überzeugung ist die Entfernung des Lymphknotens ein böser Behandlungsfehler gewesen. So etwas sollte ohne Konsultation des Hämato-Onkologen niemals erfolgen. Beispiel: bei einer mir bekannten CLL-Patientin wurden bei der Mammographie Knoten in der Brust gefunden. Zum Glück war sie aufgeklärt und hat weitere Untersuchungen abgelehnt, die ihr dringend empfohlen wurden. Ihr Hämatologe hat sie zu ihrer Entscheidung beglückwünscht!
Lymphknoten gehören oft zum Krankheitsbild bei der CLL. Werden sie über ca. 5 cm groß, so ist eine Chemotherapie angesagt. Dabei verschwinden die Knoten gewöhnlich wie Butter in der Sonne. Einzelne Knoten kann man auch mal per Bestrahlung verkleinern.
Mein dringender Rat: Immer den Hämato-Onkologen konsultieren, wenn etwas Ungewöhnliches anliegt, auch wenn dessen Praxis noch so weit entfernt ist. Allgemeinmediziner, auch Internisten, haben oft überhaupt keine Ahnung von malignen Lymphomen, wozu auch die CLL zählt.

Da dein Vater so ein Verdrängertyp zu sein scheint, sollte die Familie ihm mal kräftig in den Allerwertesten treten. Mit vereinten Kräften werdet ihr ihn überzeugen, dass er seine Haltung bezüglich seiner Krankheit dringend ändern muss.

Gruß Waldi