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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Studie Fam. BSDK


05.11.2003, 19:32
Hallo Ihr Lieben,
kann mir jemand vielleicht einmal etwas über eine Studie des Fam. BSDK berichten? Mein Mann und unser jüngster Sohn hätten die Möglichkeit, an solch einer Studie teilzunehmen. Dort wird ein molekulargenetisches Gutachten gemacht, und anschliessend könnte unser Sohn an einem Früherkennungsprogram teilnehmen. Ich habe keine Ahnung, was da auf uns zukommen könnte, hat jemand damit schon Erfahrungen gemacht?
LG Elke

05.11.2003, 20:24
Hallo liebe Elke, hab auch davon gehört - ich würde es NICHT machen. Ich habe drei erwachsene Söhne, die gleich nach meiner Erkrankung sich auch danach erkundigt haben. Wir haben Ärzte in der Familie und im Freundeskreis und ALLE haben uns davon abgeraten; u.a. weil die Forschung bei BSDK noch nicht ausgereift genug ist und zum anderen, weil es die Psyche sehr belasten kann. Dein Mann hat es doch bis jetzt prima geschafft! Warum wollt Ihr Euch unnötig belasten? Also ich würde es nicht tun. Ganz liebe Grüße von Haus zu Haus.

06.11.2003, 08:59
Hallo liebe Hildegard,
bei dieser Studie betrifft es in erster Linie unseren Sohn. Ich sprach schon mit dieser Ärztin, weil der Vater meines Mannes an Brustkrebs gestorben ist und es lt. einem Artikel hier im Krebs-Kompass ein verwandtes Gen gibt, was auch BSDK auslösen könnte. Aber wir sind uns noch im Zweifel, ob wir da mitmachen, weil, wie Du sagtest, es doch die Psyche doch sehr belasten könnte. Wir wissen nicht, wie unser Sohn damit umgehen würde. Wir haben noch nicht mit ihm gesprochen, wissen auch nicht, ob wir das noch werden. Es hängt da alles noch in der Luft. Ich wollte einfach nur mal hören, ob irgendjemand an solch einer Studie schon mal teilgenommen hat und was dabei rauskommen könnte. Ich glaube, wir werden es nicht machen, weil unser Sohnemann ein ziemliches Seelchen ist.
Ganz lieben Dank für Deine netten Zeilen
Elke

06.11.2003, 12:58
Hallo Elke,
ich habe mir mal die Unterlagen aus Marburg angefordert und mich dann dagegen entschieden.
Für die Studie wurde "Material" sprich Proben benötigt und das will ich meiner Mutter nicht zumuten. Nochmal ein ERCP etc. Auch will ich nicht, dass mit Proben entnommen werden. Jeder zusätliche Eingriff ist ja auch wieder eine Reizung der BSDK.
Wenn diese Studie unkomplizierter wäre, hätte ich bestimmt mitgemacht. Für mich persönlich ist es besser zu wissen, ob ich ein Risiko in mir Trage. Ich kann mich dann bewusster darauf einstellen (ernährung, Vorsorge etc.)
LG
Katharina

06.11.2003, 13:41
Hallo Katharina,
genau in Marburg wäre das gewesen. Die Ärztin sprach von Blutentnahme, möglich, dass noch andere Sachen gekommen wären. Sie war sofort bereit, meinen Mann und unseren Sohn in das Program mit aufzunehmen, vielleicht deswegen, weil sie zu wenig Leute haben? Also vergessen wir das Ganze, es wird ja doch ziemlich belastend sein. Lieben Dank auch für Deine Mitteilung.
LG Elke