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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)


07.11.2003, 21:42
Hallo, vielleicht kann uns hier ja auch jemand helfen. Bei meinem Freund (53) wurde vor 3 Wochen Mundbodenkrebs linksseitig diagnostiziert. Der Tumor ist ca. 2x4 cm gross. Die linken Lymphknoten sind mitbetroffen, sonst keine Metastasen! Was mich wundert: er hat JETZT die 5 Chemo hinter sich und bekommt 18 Bestrahlungen (Unikliniken Essen), dann erst wird er operiert. Es soll der Mundboden, Teil des Unterkiefers, die Lymphknoten links komplett, rechts teilweise und evtl. ein Teil der Zunge entfernt werden. Anschliessend KEINE Chemo usw. Hier lese ich immer von der Chemo/Bestrahlung NACH der OP. Muss ich mir Gedanken machen? Die Ärzte sagen sie haben damit gute Ehrfahrungen gemacht. Wer weiss mehr? Wer kann uns Tipps geben wie man lernt mit dieser Diagnose zu leben? Vielen Dank schon mal an alle! Gaby

09.11.2003, 10:12
Nach meinem Wissen gibt man Chemo vor der OP, um den Tumor zu verkleinern und besser operieren zu können. Finde ich gut. Und ob es anschließend keine weitere Behandlung gibt, wird sich m.E. doch erst nach der OP rausstellen. Wichtig ist jetzt, an sich zu glauben und nicht aufzugeben. Ich wünsch euch viel Kraft

10.11.2003, 11:22
Hallo Gaby,

bei mir ist es so abgelaufen, wie von dir beschrieben: erst Op, dann Bestrahlung ohne Chemo. Ich hatte einen Tumor am linken Zungenrand( Plattenepithelkarzinom).Etwa 2,5x1,5 cm gross (T2, N0).
Ich glaube auch, wie Bebe, dass der Tumor erst verkleinert werden soll, damit evtl. nicht so viel weggeschnitten werden muss. Am besten du fragst die Ärzte nochmal, wieso.
Man muss immer nachfragen, von allein erzählen sie einem nicht so viel, diese Erfahrung hab ich in der Uniklinik Hamburg-Eppendorf gemacht. Du musst den Ärzten richtig auf die nerven gehen und immer nachfragen. Im allgemeinen sind die Unikliniken aber sehr gut, wie ich so gehört und erlebt habe.

Alles Gute für Euch!

Torsten

10.11.2003, 18:39
Hallo Bebe und Torsten,
erstmal danke für eure Antworten. Klar, die Ärzte sagen das der Tumor durch die Chemo/Bestrahlung schrumpfen soll, gleichzeitig sagen sie, das bei der OP 4x6 cm weggeschnitten werden müssen! Wir werden halt nochmal genauer Fragen. Torsten, wie lange ist deine OP her und wie geht es dir denn jetzt? Ich hoffe es ist alles ok.
Gaby

10.11.2003, 21:32
Hallo Gabi,
die OP ist etwas über 2 Jahre her und die Bestrahlung ca. 2 Jahre.
Es wurde die halbe Zunge linksseitig und der Mundboden entfernt. Außerdem wurden die ersten beiden Lymphknoten entfernt, obwohl nicht befallen. Danach Bestrahlung 30 x 2 Gray.

Eigentlich kann ich mich nicht beklagen und muss sagen,dass es mir recht gut geht.
Natürlich habe ich einige Op- und Bestrahlungsbedingte Wehwehchen und Einschränkungen, wie z. B. starke Mundtrockenheit, "verwaschene" aber gut verständliche Aussprache,erschwerte Nahrungsaufnahme, Probleme mit der HWS usw.

Die erste Zeit wird nicht so ganz einfach, evtl. bekommt dein Freund auch eine Magensonde (PEG) zur Ernährung. Zur Teilentfernung des Unterkiefers und den Folgen kann ich dir leider (oder zum Glück) nichts sagen.
In welcher Abteilung soll denn dein Freund operiert werden? HNO oder Mund- Kiefer und Gesichtschirurgie?
Falls ihr noch wählen könnt, kann ich euch nur die MKG an Herz legen. Über die HNO hört man nicht so gutes ( nehmen nicht so sehr Rücksicht auf Kosmetik, schneiden etwas großzügiger). Ist später wichtig für den Lymphabfluss. Auch sind vielleicht die Einschränkungen durch Narbenbildung geringer....? Vielleicht erkundigst du dich noch einmal in der Uniklinik!? In HH ist, nach meinen Erfahrungen jedenfalls, die MKG die bessere Wahl.

Weiterhin alles Gute für Euch und nicht verzweifeln!

Torsten

11.11.2003, 10:29
Hallo Torsten,
er wird in der MKG Huyssens Stiftung (Essen) operiert. Sie arbeiten eng mit den Unikliniken Essen zusammen, wo er jetzt auch zur Strahlentherapie hin fährt. Wie ist es mit dem Lymphabfluss bei dir? Hoffentlich wenigsten damit keine Probleme mehr? Arbeitest du wieder?
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!
Gaby

11.11.2003, 12:21
Hallo Gaby,

dass dein Freund in der MKG operiert wirt gefällt mir gut!
Ich habe dir mal ein paar Internetadressen zusammengestellt. Dort findest du mehr Infos zur Krankheit.
www.m-ww.de/meldungen/news_archive.html?id=629

www.mkg-berlin.de/ger/klinik/tumor/#2. (Hier sind einige Fotos abgebildet, also nicht erschrecken)

www.uni-ulm.de/klinik/tzu/tzsupportiv.html (Allegemein zum Krebs u. Schmerztherapie usw.)

www.inkanet.de/ (auch ein sehr gutes Krebs-Forum zum Austausch)

Mit dem Lymphabfluss ist es so eine Sache. Mal habe ich mehr, mal weniger Probleme mit den "Pausbacken" oder auch Kopfschmerzen. Wärme ist z. B. ganz schlecht.Ich bekomme aber regelmäßig Lymphdrainage. Es fällt mir allerdings schwer, mich zu beherschen und dann sabotier ich die Lymphdrainage schon mal und dusche schön warm....!;-) Insgesamt hält es sich aber (dank MKG und nicht HNO)in erträglichen Maßen.
Ich war nach der Bestrahlung zur Reha und dann bekam ich ein Jahr Rente wg. voller Erwerbsminderung. Diese wurde nicht verlängert und ich musste mich Arbeitslos melden, da ich nicht mehr in meinem alten Beruf arbeiten kann (Kfz-Mechaniker, Behinderungsgrad nach OP 80%)----Rechtzeitig beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis beantragen!!----
Ich bekomme nun , ende des Monats meine zweite Reha und hoffe auf eine Umschulung. Wird wohl nicht so einfach, einen neuen Job zu finden mit einer Behinderung von 80 und mit (zwar erst) 35 Jahren!
Weiterhin alles Gute für Euch!

Torsten

11.11.2003, 18:25
Hi Torsten,
danke für die Internetadressen. Bei der Rente, hätte man nicht auch auf die Psyche gehen können? Ist nur so ein Gedanke! Kann mein Freund denn jetzt schon einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Er ist doch noch nicht operiert!? Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für deine Umschulung.
Alles erdenklich Gute!
Gaby

12.11.2003, 11:17
Hallo Gaby,

das mit der Rente ist nicht so schlimm, auch wenn das Arbeitslosengeld etwas weniger ist. Ich möchte ja wieder arbeiten und eine Umschulung bekommen, deshalb wollte ich auch keine Verlängerung der Rente.
Für den Behindertenausweis braucht ihr natürlich später die OP- Berichte, ich wollte es nur schon mal erwähnt haben.

Alles Gute!

Torsten

15.11.2003, 14:48
Hallo Thorsten!
Wie bist Du mit der Angst vor der OP umgegangen? Mich beschäftigt auch, dass ich immer mehr auf die Hilfe anderer angewiesen bin, weil besonders die Strahlentherapie mich mehr schafft, als ich geahnt habe. Das macht mir zu schaffen, auch wenn ich weiß, dass das keine Entmündigung ist, aber bisher war ich immer ein Halt für andere, und jetzt ist alles umgekehrt, ich schaffe gerade noch den Tag bis zur nächsten Betrahlung.

15.11.2003, 18:47
Hallo Peter,

natürlich hatte auch ich eine sch... Angst vor der OP und der Bestrahlung. Ich habe versucht die OP und die Bestrahlung als das zu sehen, was sie sind: Eine Notwendigkeit zum Überleben! Vieles habe ich mit mir selbst ausgemacht und versucht meiner Freundin gegenüber z. B. nicht zuviel Angst zu zeigen (was mir nicht sehr gut gelungen ist). Ich weiß nicht, ob ich die ganze Sache so gut ohne meine Freundin überstanden hätte!? Wahrscheinlich nicht, sie hat mir unheimlich viel Halt und Kraft gegeben. Man braucht ganz einfach die Unterstützung anderer, sowohl mental, wie auch körperlich, denn ich konnte eine zeitlang nicht einmal alleine duschen. Ich war ziemlich abgemagert und entkräftet.
Versuche mal die Bestrahlung als etwas sehr positives zu sehen, nicht nur die negativen Seiten. Stelle dir vor, wie die Strahlen z.B. evtl. noch vorhandene Krebszellen zerstören.
Ich habe die Bestrahlung aufgrund meines Befundes(T2, N0, M0), als reine Vorsichtsmaßnahme angesehen. Augen zu und durch!
Was für ein tolles Gefühl war es, als ich die letzte von 30 Bestrahlungen hinter mir hatte!! Eine Mischung aus Freude, Erleichterung und Stolz das alles durchgestanden zu haben!
Es winkte die Aussicht, wieder nach Hause zu kommen und sich dann nach einem Monat während einer dreiwöchigen Reha wieder aufpäppeln zu lassen!
Also Peter, lass dir ruhig von deinen lieben helfen, sie machen es bestimmt gerne und wissen sicher auch, dass du umgekehrt genauso handeln würdest!

Alles Gute!

Torsten

16.11.2003, 12:26
Hallo Peter,
auch ich kann dich gut verstehen.
Mir ging es ähnlich - als chef der Familie ( Ehemann / Vater /Opa ),war ich eigentlich immer der Halt für die anderen.
Und dann das !? Aber da müssen wir durch - und wir schaffen das auch.
Inzwischen bin ich ( OP war Juni 2002 / Bestrahlung Oktober 2002 )
wieder einigermaßen Ok. - ... und Rentner 3 Jahre früher als geplant. Aber es ist alles ok so.
Während der bestrahlung habe ich 15 Kilo abgenommen - sind inzwischen , dank der führsorge meiner Liebsten aber wieder voll drauf ( 10 kg hätten auch gereicht - grins).

Tja - das wollte ich dir nur sagen - damit du Dir nicht zu große sorgen machst .
Es wird wieder - kannstè mir glauben.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

16.11.2003, 14:05
hallo raipa und Thorsten!
Danke für eure Nachrichten. Vielleicht ist der Grund für meine Gedanken, dass ich das Gefühl habe, das ganze Leben laufe im Moment wie in einem Trichter zusammen und muss, wenn er sich öffnet, eine ganz neue Gestalt annehmen.Man nimmt alles intesiver und zum Teil schmerzvoller wahr, wie die Schluckbeschwerden nach der Bestrahlung. Vielleicht bin ich noch vor dem Berg, und kann noch nicht erkennen, was dahinter sein wird.

02.12.2003, 20:34
Ich habe heute meinen OP-Termin in der MKG bekommen ( 16.12, Uni Essen ).Mir wird neben Mundboden und Lymphen auf jeden Fall auch ein Teil des linken Unterkiefers entfernt. Hat jemand Erfahrung damit? Dauer des stationären Aufenthaltes, Einschränkungen nach der OP, Essen und Sprechen Lernen?
Für die AHB haben wir an Tecklenburg gedacht. Ist man dort gut aufgehoben ( Logopädie)?

03.12.2003, 12:29
Hallo Peter,
so wie Du das beschreibst habe ich keine diesbezüglichen Erfahrungen. Ich vermute aber, das dir einige Lymphknoten ( bei mir waren es ca. 20) und ein kleiner Teil des Mundbodens bzw. Unterkiefer entfernt werden ( nämlich das was betroffen ist bzw. von Metastasen befallen ) das waren bei mir Z.B. Zunge / Stimmbänder / Nervenstränge / und diverses im Hals, das ganze nannte/nennt man "Neck disektion" . War im Nachhinein weit weniger schlimm als sich das anhört, weil eben die Ärzte tatsächlich "nur" die wirklich betroffenen Stellen ( ich sag mal ) gesäubert haben.
Sorry - das ist jetzt etwas sehr laienhaft ausgedrückt, aber ich weis es halt nicht besser. Mir wurde auf jeden Fall vor der Op gesagt, es ist möglich das ich hinterher nicht mehr sprechen kann und das mein gesicht u.U. auf einer Seite runterhängt, weil keine nervenstränge mehr da sind. Das mit den sprechen war am anfang wirklich etwas schwierig , und runterhängen tut jetzt meine rechte Schulter ca 5 cm - ist aber nicht sooo schlimm, na ja und noch etwas Schluckbeschwerden und natürlich die Mundtrockeheit.
Ok das reicht mal denke ich :D ich wollte dir damit nur sagen; meist wird es weit weniger schlimm, als man/frau sich das im ersten Schreck vorstellt. Also sei "guter" Hoffnung.
Wir wünschen dir gutes gelingen - aufmerksamme Ärzte - ne possitive Lebenseinstellung - und Gottes Segen.

Ach ja - im Krankenhaus war ich 2 1/2 Wochen dann nach 6 Wochen für 4 wochen in der Reha (Aulendorf) war alles OK.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

03.01.2004, 16:32
Ich hatte ein Mundbodenkarzinom und wurde in der Uni-Klinik D-dorf operiert,anschließend wollte man mir,zur Sicherheit(?),eine Bestrahlung verpassen,was ich abgelehnt habe!
Das war im Mai 95 und seitdem bin ich ohne weiteren Befund.Ich denke mal,das ich für mich die richtige Entscheidung getroffen habe.Aber entscheiden muss das jeder selbst.

09.01.2004, 21:32
...ich mal wieder. mein freund wurde nun, nach chemo/strahlentherapie am 17.12.03 operiert. sie haben in einer 16 std. op einen teil des unterkiefers, und den mundboden entfernt, muskelgewebe aus dem brustmuskel transplantiert, links eine neck dissection und rechts einen teil der lymphknoten entfernt. dann 2x nachoperiert, danach 5 tage intensivstation, dann normale station. er kann mit mühe ein paar wörter (die man teilweise versteht) von sich geben. die haut ist durch die strahlentherapie so belastet, dass die genähten wunden nicht heilen. am linken schlüsselbein hat er ein ca. 3x5cm großes loch, welches nächste woche mit spalthaut gedeckt werden soll. nun der histologische befund: es konnten nicht alle krebszellen entfernt werden. nach abheilung der gedeckten haut, soll er für 2-3 wochen nach hause kommen, er wiegt nur noch 57 kg (183cm)! dann wird vorsorglich eine neck dissection rechtsseitig gemacht.
was kommt wohl noch auf uns zu? mag nicht dran denken! bin so müde!
uns allen ein besseres 2004!
gaschi

10.01.2004, 14:09
Hallo gaschi,

meine Güte, da habt ihr zwei aber wirklich allerhand durchgemacht.
Ich hoffe sehr, das nun das gröbste überstanden ist. Das mit dem gewicht ist dann wohl nocvh das kleinste übel. Ich hatte auch 15 kg abgenommen ( inzwischen alles wieder drauf :D ).
Dann wünsche ich euch eine wirklich gute Zeit - da kann es in diesem jahr ja nur noch aufwärts gehen. ( Die "neck dissection" macht ihr noch mit links).

Ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

10.01.2004, 21:09
Hallo Gaby,
es kommt manchmal vor, dass es nach der Bestrahlung zu Schwierigkeiten bei der Verheilung kommt, als ich seinerzeit in der Uni Freiburg war, gab es dort einen so betroffenen Patienten. Irgendwann haben die Ärzte das "Loch" dann doch "zugebetet", da hilft wirklich nur Geduld.
Zu Eurem histolgischen Befund: genau den gleichen hatte ich auch und ich lebe nun schon seit 45 Monaten damit - ist ein Gefühl wie auf ´ner Zeitbombe und nimmt mir Ruhe aus dem Leben - ich kann unglaublich schlecht Dinge auf morgen verschieben, immer in der Angst, morgen wäre nicht mehr da.
Das mit der Sprache kann noch viel besser werden, zum einen dauert es nach Entfernung der Lymphknoten unglaublich lange, bis das OP-Gebiet abschwillt (meine Restzunge war so beweglich wie eine Kartoffel) und Lymphdrainage geht wegen der noch nicht geschlossenen Nähte ja wohl kaum. Zum anderen verändert die Bestrahlung die Konsistenz des Speichels und das macht sich auch an der Aussprache bemerkbar.
Das mit dem Gewicht - wurde keine PEG (Magensonde) gelegt?
Ich wünsch´ Euch ganz viel Glück mit dem Projekt "Spalthaut" und auch für den sonstigen Verlauf
Birgit

15.01.2004, 21:56
nach 3 monaten behandlung seit diagnose wieder mal etwas neues von mir. ich denke , dass ich im herbst mit allem durch bin, habe noch etwa 3 ops vor mir. bis sonntag brauche ich nicht in der klinik zu sein, also fast ein stück normalitat. Zwischenzeitlich habe ich viel text - und Fotodokumentation vorbereitet. wenn ich wieder soweit hergestellt bin, werde ich die manuskripte bearbeiten und dann den interessierten lesern anbieten.Wird aber noch dauern, alles kostet unglaublich viel kraft und ist das gegenteil von einem spaziergang. ich melde mich später wieder. am wochenende gehts wieder in die klinik. haltet die ohren steif. bis später

19.02.2004, 21:42
Bei meinem Ex (und Kindsvater) Jahrgang 1937 hatte man ein Plattenepithel
( Mundbodenkrebs) am 29.12. festgestellt. Sehr starker Raucher mindestens 80 Gitan pro Tag und Bier.

Zur Vorgeschichte muss ich sagen, dass er auf Kreta lebt und im Juli in Frankfurt bei allen Ärzten war und alles war o.k.
Anfang Oktober besuchte ich Ihn auf Kreta (er war von einem Auto angefahren worden und musste Antibiotika nehmen) da klagte er über Zahnfleischendzündung und dachte es hänge mit den Tabletten zusammen welche er nahm.
Er sprach von Mundfäule so käme es ihm vor.
Im November ging er dann zum Arzt auf Kreta der machte eine Tomographie und gab Ihm zu verstehen, dass er operiert werden müsste - die Geschwulst im Mund war aber noch nicht sehr groß - er meinte sicher den Knoten am Hals - mein Ex meinte er würde nach Deutschland fahren und so ging die Zeit ins Land . In der Apotheke im Ort gab man Ihm Spülungen für den Mund.

Mitte Dezember bekam er es doch mit der Angst zu tun denn Freunde meinten das könnte sich zum Krebs auswachsen das war das erste Mal , dass das Wort Krebs erwähnt wurde da bekam er es doch mit der Angst.

Mittlerweile war das Gewächs im Mund so groß, dass er nur sehr schlecht sprechen konnte
Er kam also am 28. in Frankfurt an am 29 zum Arzt etc. nach Abbau der Aspirin kam er also am 5.1. in Frankfurt in die Uniklinik HNO.

Man entschloss sich zur Chemotherapie 3 Anwendungen jeweils über 4 Tage nach Absetzen der Chemo waren die Blutwerte nicht in Ordnung doch sobald diese o.k. waren konnte er raus das war am 26.1.2004.Die erste Chemotherapie brachte ganz tolle Erfolge die Geschwulst im Mund ging zurück, und alles sah sehr gut aus. Raus aus dem Krankenhaus ging er wieder ins Kaffeehaus Rauchte ca. 10 Zigaretten täglich und trank auch etwas Bier nur seine Ernährung lies wie immer sehr viel zu wünschen übrig.
Am 4.2. ging er wieder in die Klinik die Blutwerte waren wieder nicht gut bis sie in Ordnung waren war es 10.2. Chemo bis 13.2. und von da an wurde es immer schlechter die Geschwulst im Mund war wieder groß und wund sowie der Knoten am Hals bzw. der ganze Hals war wahnsinnig dick .
Die befragte Ärztin sagte, dass der Tumor sehr aggressiv sei und schnell wachse es wäre T4

Heute am 19..2. hatte man Ihm einen Luftröhrenschnitt gemacht (es ist ganz furchtbar)
Und nächste Woche soll er nun nach Offenbach zur Strahlentherapie von einer Operation kann keine Rede sein die Ärztin meinte man könne ihm doch nicht den Kopf abschneiden

Wer gibt mir etwas Trost ? Ich hoffe dass sein Herz versagt und er das alles nicht weiter erleben muß, denn ich sehe keine Change oder etwa doch????
er läßt alles über sich ergehen..........

Karin

20.02.2004, 02:33
Hallo Karin,
habe die Diagnose Mundbodenkrebs seit Oktober. Bin nach Chemo- und Strahlentherapie jetzt mehrmals operiert, am 2.3. die nächste OP. Das wird vorerst die letzte sein. Wichtig ist, dass man das Tumorzentrum und die Metastasen entfernen kann. Die ganze Behandlung ist sehr aufwendig und alles andere als schön, aber es gibt doch die Hoffnung, weiter leben zu können. Wenn man mitbekommt, wie grausam Krebs sein kann, muss man auch sehen , wieviel Ärzte heute machen können, um dieser Erkrankung entgegenzuwirken. Ich weiss, dass ich noch einiges durchmachen muss, aber ich sehe auch Licht am Horizont. Meiner Lebensgefährtin und mir hat sehr geholfen, die Informationen und Kontaktmöglichkeiten über das Internet zu nutzen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und zu verzweifeln.
Melde Dich!!!
Peter & Gaby

20.02.2004, 02:33
Hallo Karin,
habe die Diagnose Mundbodenkrebs seit Oktober. Bin nach Chemo- und Strahlentherapie jetzt mehrmals operiert, am 2.3. die nächste OP. Das wird vorerst die letzte sein. Wichtig ist, dass man das Tumorzentrum und die Metastasen entfernen kann. Die ganze Behandlung ist sehr aufwendig und alles andere als schön, aber es gibt doch die Hoffnung, weiter leben zu können. Wenn man mitbekommt, wie grausam Krebs sein kann, muss man auch sehen , wieviel Ärzte heute machen können, um dieser Erkrankung entgegenzuwirken. Ich weiss, dass ich noch einiges durchmachen muss, aber ich sehe auch Licht am Horizont. Meiner Lebensgefährtin und mir hat sehr geholfen, die Informationen und Kontaktmöglichkeiten über das Internet zu nutzen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und zu verzweifeln.
Melde Dich!!!
Peter & Gaby

Karin Merkle
20.02.2004, 10:11
Hallo Peter & Gabi
danke für die Nachricht gehe gerade ins Krankenhaus melde mich heute abend

was mich sehr beunruhigt ist die Klinik in Offenbach denn diese hat einen miserablen Ruf

Gruß Karin

Karin Merkle
14.03.2004, 23:54
Hallo, habe lange nichts von mir hören lassen, das Tief ist erst mal etwas überwunden, Offenbach scheint doch ganz o.k. zu sein auch fühlt er sich auf der Station faßt schon wie in Griechenland Ärzte, Patienten der größte Teil aus Hellas. Nun ist Wini schon die 2. Woche in Offenbach nach weiteren Untersuchungen geht es nun am Montag los mit der Strahlentherpie das heißt 22 Bestrahlungen mal sehn wies weitergeht .....

Gruß Karin

29.03.2004, 13:17
Hallo raipa und alle anderen,
melde mich mal wieder. Also, die neck dissection konnte noch nicht gemacht werden. der kiefer hatte sich entzündet und war gebrochen, es wurde ein teil der platte entfernt. ca. 10 tage später bohrte sich der rest in den mundraum, also wieder op. entfernung der platte. die "neck" kann noch nicht gemacht werden, da er nur noch 52 kg wiegt. am 21.4. ist termin beim prof. dann wird über eine magensonde gesprochen, wenn er nicht zugenommen hat. ach, und das loch links ist auch noch nicht ganz zu, aber das macht nun wirklich keine probleme mehr, ausser das durch die vernarbung die beweglichkeit stark eingeschrenkt ist. das war es erstmal wieder von uns. Vielleicht kann uns jemand mut zusprechen, ich verliere ihn so langsam...
gaby

30.03.2004, 20:33
Hallo Gaby,
bei Euch scheint es wirklich ein Geduldsspiel zu werden, bis alles wieder zu geheilt ist - das ist eben der schlechteste Fall, der eintreten kann, wenn in bestrahltem Gebiet operiert wird. Aber auch das ist im Rahmen des Möglichen und auch Behandelbaren - behalte die Nerven und die Geduld.
In Punkto Magensonde würde ich an Deiner Stelle allerdings die "contenance" verlieren und auf eine solche drängen - bis zum 21.04. das sind ja mehr als drei Wochen!!!! Je schwächer der Körper wird, desto weniger hat er Infektionen entgegen zu setzen ....
Das mit der Vernarbung ist nicht so wild, da lässt sich auch durch Narbenbehandlung noch was machen - ist nicht gerade ein "Wellness-Programm", aber auszuhalten. Aber erstmal muss alles zu sein und der körperliche Zustand etwas besser.
Gruß
Birgit

31.03.2004, 02:00
hallo,
bei meinem freund hat man ebenfalls mundbodenkrebs festgestellt.am 05.04. will man ihn operieren.man will eine neck dissection rechts durchführen und suprahyoidaler neck dissection links,tracheotomie.außerdem will man ihm all seine zähne ziehen, wegen bestrahlung sagt man.kann mir einer mehr dazu sagen ?name@domain.dename@domain.de

05.04.2004, 03:42
morgen wird mein freund nun operiert in der charite berlin.man will auf beiden seiten eine neck dissection durchführen.(angeblich vorsichtshalber) villeicht auch einen luftröhrenschnit das wusste man noch nicht so genau.eine magensonde wird er auch erhalten.sämtliche zähne will man auch gleich entfernen.danach soll er bestrahlt werden.er hat in etwa diesen krebs seit 6 wochen.er hat aber ein sehr sichtbare geschwulst an der rechten zungenunterseite mittellinienüberschreitend,das zungenbändchen infiltrierend.name@domain.de

05.04.2004, 12:05
meine diagnose sieht ganz ähnlich aus. in der therapie ist allerdings so vorgegangen worden, dass chemo und bestrahlung zuerst gemacht worden sind. das begann im oktober letzten jahres. inzwischen habe ich mehrere operationen hinter mir, eine neck muss noch gemacht werden und dann später die transplantation aus dem becken, um den herausgesäten kieferknochen wiederherzustellen. ich habe etwa 20 kg an gewicht verloren, und will versuchen, mit hilfe der peg wieder soviel zuzunehmen, dass ich weitere operationen durchstehe. die konnten noch nicht gemacht werden, weil mein körper zu schwach geworden ist. grosse probleme bereiten mir die schwellungen durch den lymphrückstau, weil dadurch das essen und sprechen sehr schwer geworden ist, dazu kommt die luftnot, die dadurch entsteht, dass die kieferplatte wieder völlig entfernt ist und nun die beiden hälften des unterkiefers nur durch die muskulatur gehalten werden. die starken inneren schwellungen drücken auf die luftröhre und die speiseröhre sowie die schleimhäute der nase. die ganze sache ist alles andere als ein spazaziergang, fordert den körper und die seele bis an die grenzen des erträglichen. vielleicht bin ich in einem jahr mit den operativen behandlungsteilen fertig. So schwer das auch alles ist, wir haben zu der behandlung ja gesagt und das ist gut so, auch wenn man nur langsam begreift, dass die operationen an sich nicht das schlimmste sind, sondern es eigentlich danach erst losgeht.
ganz wichtig bei all den belastungen ist mir die liebe und fürsorge meiner freundin, ohne sie wäre mir so manche stunde ausweglos erschienen. das leben verändert sich, aber solange man veränderungen erlebt und sie annehmen kann, lebt man, und das ist gut so.

13.05.2004, 01:28
hallo,mein freund ist nun seit 05.04. operiert.wie geplant hat man ihn auf beiden seiten seine lympfknoten entfernt.rechts völlig links teilweise.gestreut soll nichts haben.zähne komplett entfernt. und einen luftröhrenschnitt.ca. 9 tage hatte er eine magensonde. nach 12 tagen hat man ihn entlassen aus der charite.4 tage später untersuchung bei strahlenprofessorin.er erhält nun doch keine bestrahlung. er ist eigendlich recht fit.ausser das man sein zungenbändchen bei der tumorentfernung ebenfalls entfernt hat. nun kann er seine zunge nicht so recht bewegen.un er kann seinen rechten arm nicht so gut bewegen.narben sind auch recht gut verheilt man hat den tumor von aussen durch den unterkiefer entfernt.
nun istb er seit 11.05.04 in der rehaklinik für 3 wochen.nur mut wenn man will wird alles gut.mein freund hat sich super gehalten.

30.07.2004, 22:12
hallo,
mein freund war nun im mai-juni in der rehaklinik in buckow.hat sich super erholt.seine erste nachuntersuchung war ebenfalls ohne negativen befund.seit heute ist er wieder in der charite in berlin. man wird ihn 3 tage beobachten und dann per operation den hals wieder verschließen.bestrahlt muss er nicht mehr werden.nur wird er leider seinen beruf an den nagel hängen können weil er durch die entnahme der lympfknoten seinen rechten arm nicht mehr so belasten kann..aber die hauptsache ist doch das alles soweit in ordnung ist oder???das ist immer eine hoffnung für alle die das gleiche haben .man muss nur an sich glauben dann wird alles gut werden.nie die hoffnung aufgeben.name@domain.dename@domain.dename@domain.d ename@domain.de

14.08.2004, 00:47
Hallo...es ist schon länger her,das ich hier einen Beitrag geschrieben habe.Damals war es eine frage..Wie geht es nach der OP weiter?? Heute weiß ich es. Es wird immer nur gefragt: wie ist die OP? warum erst Bestrahlung-dann OP-dannChemo?(weils einfach besser sorum ist-weiß ich heute)Welche Klinik ist gut welche nicht?(Bochum=SUPER-Offenbach=naja)..aber das ist nur meine persönliche Feststellung/Erfahrung.

Meiner Meinung nach ist die OP zwar schlimm aber erst der Anfang.(Mein Anfang=OP war im März 2004)
Das "danach" wird immer zuwenig beachtet.Ohne Zähne-ohne richtige Nahrungsaufnahme-entstelltes Gesicht-Keine wirklich kompetente Hilfe von Ärzten/Kassen usw.
Uns hat niemand gesagt,das es mind.1 Jahr(!) dauert,bis man über "Ersatz-Zähne" nachdenken kann.Implantate dauern dann nochmal 6 Monate und werden nur bedingt bezahlt(trotz nachgeweisener Strahlenschäden).
Ich wäre sehr dankbar,wenn mir/und auch den anderen darüber einer seine erfahrungen mitteilen könnte.
Vielen dank schon mal und an alle:
Kopf hoch und mit Mut voran.

14.08.2004, 02:53
hallo cati!
ich hatte diagnose 10/03, dann chomo und bestrahlung 11,12/03, 12/03 op, die erste von mittlerweile 8. zähne keine, magensonde, 25 kilo verloren, soziales umfeld , partnerschaft, alles im eimer, die belastung hält keiner aus. aber auch sehr viel liebe und zuneigung und freundschaft erfahren, für die ich unglaublich dankbar bin. das leben muss sich neu ordnen und man muss es selbst machen.
die strahlenschäden waren bei mir wie hiroshima. die op-folgen grausam, jeder tag ist kampf ums überleben, extreme belastung, aus der heraus man die kraft gewinnen muss für die operationen, die noch anstehen. es ist nicht einfach,wenn man nicht wirklich ja zu leben sagen kann oder will. bis ich wieder halbwegs rekonstruiert bin, wird es noch ein bis zwei jahre dauern, aber bei einer überlebenswahrscheinlichkeit von 43% in den ersten 5 jahren ( so einfach ist das für naturwissenschaftler ) bliebe da noch ein jahr.
am wenigsten nützt moralin, bei allem respekt vor den ärzten. sie werden das eine oder andere erst begreifen, wenn sie selbst unterm messer liegen.
ich wünsch dir jedenfalls viel kraft, trag den kopf hoch, auch mit ohne zähne!

14.08.2004, 09:01
hallo,

bei meinem verlobten wurde nun operativ die trachaelkanüle /luftröhrenöffnung) verschlossen war ca, 1 woche in der charite berlin im krankenhaus.nun kann er sich zähne anpassen. nur leider bezahlt die kasse auch nur dann dazu wenn man wenig verdient.er hatte sich 3 stunden mit der kasse rumgeschlagen denen ist egal ob die zähne rausmussten wegen der operation und weil sie ihn erst bestrahlen wollten und dann doch nicht.man kann sich auch an die krebshilfe wenden haben die gesagt. naja mal sehen.name@domain.dename@domain.dename@domain.dena me@domain.dename@domain.dename@domain.de

14.08.2004, 13:26
torsten schrieb am 11.11.2003, 11:21 ..."1Jahr Rente wg. voller Erwerbslosigkeit".

WO/WIE kann ich diese Rente beantragen und kann ich das auch jetzt noch machen?(OP war im März).

Ich habe im Moment auch keinerlei Einkommen und kann auch nicht in meinen Beruf zurück (war selbstständig-Schmuckgeschäft-jetzt geschlossen,weil ich ja in KH musste)da ich ja nicht ordentlich sprechen kann und sich dieser Zustand auch noch sehr sehr lange nicht verändern wird.
Klingt vielleicht naiv oder dumm die Frage,aber ich fühle mich von sämtlichen offiziellen Stellen ziemlich im Stich gelassen.
Es sagt einem niemand was man als nächstes machen soll-nur wenn man direkt nachfragt.Bspl. Nach der OP musste auch noch die Schilddrüse entfernt werden,da sagte ein Arzt:"Sie können ja mal bei ihrem HNO vorbeischauen und sich Reizstrom geben lassen."...warum,wozu,weswegen hat er nicht gesagt....
Ansonsten sehen wir uns in 6 Monaten zur Kontrolle wieder....Klasse und in der Zwischenzeit???
Ohne meine Familie(Kinder,ich bin Single) wäre ich sicherlich schon durchgedreht und verhungert(ohne Geld kein Essen-wenn es auch eh nur noch Suppe gibt)
Vielen Dank zu Tips wegen der Rente.
Und wieder an alle : Die besten Wünsche zur und immer Kopf hoch!

14.08.2004, 14:21
Hallo Cati,

die Rente ist beim Leistungsträger (LVA, BFA) zu beantragen. Es heisst aber Rente wg. voller Erwerbsminderung, nicht Erwerbslosigkeit. Wie es allerding bei ehem. Selbstständigen ist, weiß ich leider auch nicht.
Frage doch mal bei Deinem beh. HNO nach, der könnte evtl. auch eine Empfehlung (Befund) für eine Rente schreiben.
Hast Du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Wenn nicht, schnell nachholen! Für Schleswig-Holstein ist dies beim Landsamt für Soziale Dienste zu machen. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber befrage auch zu diesem Antrag bitte Deinen Arzt. Der sollte sich damit auskennen.
Die Op-Berichte sind in Kopie beizufügen, damit der Grad der Behinderung festzustellen ist.
Hast Du schon eine AHB (Reha) gehabt? Dies steht Dir zu! Auch dort kann festgestellt werden, ob Du noch arbeiten kannst oder nicht. Von dort aus können dann auch die weiteren Maßnahmen eingeleitet, oder Empfehlungen ausgesprochen werden.
Am besten gleich nächste Woche zum HNO und alle diese Punkte abklären!

Alles Gute und viele Grüße

torsten

15.08.2004, 13:53
Hallo Torsten,

vielen Dank für deine Hilfe. Ich werde das gleich nächste Woche in Angriff nehmen.
Eine Reha habe ich noch nciht gehabt und auch nicht beantragt. Ich denke das ist nichts für mich...aber mal sehen. Was wird denn in so einer Reha gemacht?.Sprachübungen oder so? Weil das nicht richtig sprechen können ist an sich das einzigste was mich wirklich stört(mal von der irren Speichelbildung abgesehen).

Viele Grüße und natürlich auch an alle anderen vielen Dank für die tollen Tipps...

...es ist schön zu wissen das da jemand ist...irgentwo

Cati

15.08.2004, 16:08
Hallo Cati,
der Inhalt einer Reha hängt davon ab, was der einzelne an Gesundheitszustand im Gesamten mitbringt.
Also ich habe in meiner Reha von allem etwas gehabt: Logopäde für Sprachübungen und auch Atemtechnik, Gymnastik für den Beckenboden und Rückenschule (da ich da sowieso was habe), Psychologische Einzelbetreuung, diverse Bastelaktionen mit ganz viel verschiedenen Materialien (das bringt einem - kaum zu glauben - tatsächlich was: irgendwie muss man nämlich so einen Tag ohne Arbeit voll bekommen und auf Dauer kann das zum Problem werden) und dann noch im Rahmen meiner Möglichkeiten jede Menge körperliches Aufbautraining: Spaziergänge, Radfahren... und dann auch Ernährungsberatung .... und Vorträge wurden auch jede Menge angeboten - ich bin mit Widerstand zur Reha und war letzten Endes überrascht, was ich für mich alles mitnehmen konnte ..
Gruß Birgit

15.08.2004, 16:32
Hallo Cati,

wie Birgit bereits geschrieben hat, wird so eine Reha auf die jeweilige Situation abestimmt.
Ich hatte u.a. auch Logopädie, Atemübungen, Muskelaufbautrainig, Lymphdrainage, Krankengymnastik usw. Alles sehr hilfreich um voranzukommen und um zu sehen, wo man steht!
Ich hatte ende letzten Jahres meine 2te Reha und konnte aufgrund der Ergebnisse endlich meine Umschulung einleiten, zwar auch nur mit beharrlichkeit, aber jetzt geht's wieder voran!

Als ehem. Selbständige hast Du ja evtl. eine priv. Berufsunfähigkeitsversicherung und eine Rentenversicherung gehabt. Diese müssten dann jetzt greifen, könnte ich mir vorstellen, bin kein Experte. Aber vorher muss Deine Berufsunfähigkeit natürlich festgestellt werden.
Dies kann entweder über eine Reha, oder evtl. über Deine beh. Ärzte erfolgen. Evtl. auch über die Ärzte der jeweiligen Versicherung?

Viele Grüsse

torsten

21.08.2004, 14:19
Hallo Torsten und alle anderen,

erstmal vielen Dank für die vielen Tips.
Also das mit der Rente hab ich soweit angeleiert :-)..
Reha..naja,da überleg ich noch..bin wohl nicht so der Reha Gruppentyp.
Aber ich hätte da noch eine Frage:
Ich habe jetzt ein Zahnprovisorium-passt sogar nach 4tem anpassen- ist natürlich nicht mit einem richtigen Gebiss vergleichbar..aber ich sehe damit wenigsten halbwegs normal aus.
So zu der Frage... wenn ich das Provisorium einsetze habe ich eine sehr große Speichelproduktion-hat jemand damit Erfahrung? Ist das dann auch so mit einem richtigen Gebiss???
Wann habt ihr neue Zähne bekommen? Vielleicht bin ich ja auch viel zu ungeduldig....

Liebe Grüße und nur nicht aufgeben..
Cati

22.08.2004, 16:12
Ich wurde 1993 am Mundboden-Krebs operiert , meine Zunge ist immer noch festgenäht (ich hoffe mal das sie dieses Jahr gelöst wird) und ich bin immer noch in Behandlung.
Aber nach der damaligen Diagnose (geringe Überlebenschancen) ,geht es mir gut. Was sicher an der besonders guten ärztlichen Versorgung liegt (MKG-Prof. Dr. Dr. Bull bzw. Dr. Dr. Lenzen St.Josef-Hospital Krefeld-Ürdingen)!
Schwieriger sind die psychischen Belastungen durch zb. dem Verdacht der erneuten Krebserkrankung (bei mir von Nov. 03-Feb. 04)
die ua. auch Suizidgedanken mitführen.
Aber ich betrachte das als teil der Krankheit und kann so damit umgehen.

22.08.2004, 17:13
Hallo Klaus,

das es dir jetzt gut geht, freut mich...
Aber wieso wurde ist deine Zunge festgenäht??? und vor allem warum ist sie das IMMER NOCH?? (1993-2004.
An Suizid darfst du gar nicht denken...geb DIR nicht dem Krebs eine Chance...

alles gute Cati

22.08.2004, 17:58
Hallo Cati
ich wollte mit dem Hinweis auf den wiederkehrenden Suizidgedanken ausdrücken das diese Gedanken automatisch kommen ,wenn zb. der Verdacht auf eine erneute Erkrankung auftaucht.
Das meine Zunge noch nicht gelöst ist/wurde hat
besondere Gründe ,auf die ich vielleicht später einmal eingehen werde?!
Man hatte mir seinerzeit Zungengewebe auf den operierten Mundboden aufgenäht und anschließend
wurde die Zunge wie eine "Rollade" festgenäht.
Nein ich werde "dem Krebs" keine Chance geben ,zumindest nicht soweit ich es beeinflussen kann. Ich bin seit 9.9.95 Vater einer süßen Princessin und betrachte die Krebserkrankung mittlerweile als Geschenk (ok. das hört sich erstmal makaber an ) ,denn dadurch habe ich die Möglichkeit immer für mein Kind da zu sein!

Cati
22.08.2004, 18:31
..hört sich nicht makaber an...Krebs kann als Gesschenk gesehen werden.
Zumindest hat man als Betroffener eine andere Sicht auf die selbstverständlichen Dinge im Leben-die eben doch nicht so selbstverständlich sind...wie mitanzusehen,wie ein Kind groß wird zB.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Zuversicht...
Cati

16.09.2004, 09:09
Hallo Zusammen,

Meine Mutter hat vor ca. 2 Monaten erfahren, dass sie Mundbodenkrebs hat! Sie wurde operiert und soll in 2 Wochen bestrahlt werden! Sie ist jetzt am überlegen ob sie das überhaupt machen soll, da ihr ersetzer Kiefer brechen kann und der nicht mehr ersetzt werden kann! Hat jemand mit der Bestrahlung erfahrung?????

16.09.2004, 10:05
Hallo Karo!
ich hatte chemo- und röntgentherapie vor der op. die folge: knochen und gewebe HIROSHIMA ( formulierung eines Arztes), da unvorhersehbar heftige reaktion. die folge: z.b. kieferbruch, um monate verzögerte wundheilung. die transplantation aus dem beckenkamm zum entfernten kiefer wird also noch etwas warten müssen ( beginn der behandlung oktober 2003 ). die sache ist also riskant, a b e r: seither kein neuer befund, zumindest ist der krebs aufgehalten und ich lebe noch mit den damit verbundenen behinderungen. ich werde in essen behandelt. name@domain.de

16.09.2004, 17:56
Hallo Karo,

mit "Kiefer brechen" meinst Du sicher das Absterben von Knochengewebe (Nekrose) als Folge der Bestrahlung. Vielleicht habt Ihr ja auch die Patienteninformation zur Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich bekommen? Dort kannst Du lesen, dass die Nekrose relativ selten ist.
Natürlich gibt es solche Fälle, siehe Beitrag von Peter, aber das sollte, meiner Meinug nach, nicht unbedingt ein Argument gegen die Bestrahlung sein. Vielmehr solltet Ihr den Nutzen sehen, nämlich eine höhere Heilungschance. Durch die Bestrahlung werden ja evtl. entartete Zellen, die nicht operativ entfernt wurden, abgetötet.
Auch hängt die Entscheidung von der Größe (Klassifizierung) des Tumors ab. Da haben aber sicher die Ärzte schon ihre Empfehlung ausgesprochen.
Ich habe mich damals(2001) für die Bestrahlung entschieden, eben um alle Schulmedizinischen Möglichkeiten zu nutzen. Genauso gibt es viele andere hier im Forum, die sich nicht haben bestrahlen lassen.
Letztendlich hängt die Entscheidung natürlich von jedem selbst ab, aber wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen sollte man schon diesen Weg gehen, trotz der möglichen Nebenwirkungen.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

18.10.2004, 22:28
Hallo, ich bin richtig froh euch hier "gefunden" zu haben!!!
Bei mir wurde im 04.04 auch ein Tumor im Mundboden festgestellt und entfernt, danach beidseitige neck dissektion 40Lymphknoten entfernt und die Speicheldrüsen, zwar Metastasen gefunden, allerdings noch kein Durchbruch der Kapseln, also erstmal keine Bestrahlung.

Nach den OPs habe ich es 2Wochen "krank" zu Hause ausgehalten und habe dann entschieden wieder "gesund" zu sein. Ich bin 23 und arbeite als Tischler, also auch keine sonderlich "leichte" Arbeit. Bei der neck dis. haben sie mir auch einiges an Nerven beschädigt, mein linker Arm ließ sich nur noch etwas über Ellbogenhöhe heben, Lymphstau, Mundtrockenheit etc. Auf jeden Fall bin ich nach 2 Wochen wieder zur Arbeit, habe die Zähne zusammen gebissen und mein komplettes Leben umgekrempelt (Umzug/ langjährige Beziehung beendet etc.)

Das positive bei dieser Art von "Reha": Die Wewehchen wurden schnell besser. Der Krankengymnast im Krankenhaus meinte letzten Monat, er hätte selten jemand gehabt, der die Behinderung am Arm so schnell in den Griff kriegt. Körperlich harte Arbeit immer gegen den Schmerz war also zumindest in meinem Fall mehr wert als Krankengymnastik und übertriebenes "Schonen"...

Jetzt kam vor 3Wochen leider der Befund: neue Metastasen im Kinnbereich, vor 11Tagen eine OP und dann das scheiß Ergebnis, dass die Kapseln schon auf waren. Die Ärzte waren sich wohl nicht ganz einig was sie mir jetzt raten sollten, heraus kam ein: "Machen sie eine Bestrahlung" aber ebenso gut können wir auch noch erst abwarten... und noch ne Weile "hinterheroperieren"

Was sagt ihr dazu??? Ich habe jetzt noch bis Freitag Zeit mich irgendwie zu entscheiden, aber habe keine Ahnung WIE? Vorallem nachdem die Bestrahlung so heftige Nebenwirkungen hat. Vielleicht könnte mir da jemand nochmal genau schreiben wie es einem dabei und danach so geht. Vorallem bin ich erst 23. Ich habe ernsthafte Probleme damit mich jetzt wissentlich dafür zu entscheiden mir den kompletten Mundraum zu zerstören. Wie schlimm ist die Mundtrockenheit wirklich (ich habe die Kieferspeicheldrüsen schon weg) wird es noch schlimmer? Was ist mit den Zähnen? Was mit den Geschmacksnerven???

Und kennt ihr noch irgendwelche Alternativen???

Nachdem was ich hier gelesen habe scheine ich ja noch richtiges Glück gehabt zu haben, aber Angst hat man trotzdem, gerade da es noch nicht zu Ende zu sein scheint....

Würd mich sehr über Antworten freuen!!!

Gruß Karla!

19.10.2004, 00:48
hallo karla,
ich möchte dir kurz das für mich wichtigste zusammenfassend schreiben. meine diagnose ist ein jahr her. mundboden und kiefer betroffen, ca 2,5 cm groß. Behandlung ( in essen, prof. stuschke, prof mohr ) chemo, bestrahlung, anschließend im dezember op mit ausräumen mundboden, teilentfernung kiefer, lymphen links vom kinnwinkel bis zum schlüsselbein, keine zähne mehr, transplantatin rückenmuskulatur in den mundraum, hauttransplantationen. postoperativer kieferbruch, magensonde und und und. eigentlich alle bekannten nebenwirkungen und 25 kilo gewichtsverlust nach insgesamt 8 operationen. verlust von parterschaft, kindern, umzug alles inclusive.
heute koche ich wieder für mich selbst und habe einen stimmumfang von ca. 1 1/2 oktaven, kann für mich selbst sorgen, mich sogar am telefon verständlich artikulieren und soziale kontakte aufbauen. voraussetzung ist geduld wie ein maultier und tägliches üben. das schaff ich nicht jeden tag, aber ich kämpfe jeden tag darum. nächstes jahr soll ein stück wadenbein in den kiefer transplantiert werden, dann kommt noch das ausräumen der lymphgefäße rechts, korrektur verkürzter sehnen u.s.w. und irgendwann hoffe ich auch wieder zahnersatz. in einem jahr, denke ich, werd ich dann mal eine reha bekommen.
dass du dir sorgen machst , ist nur zu verständlich, aber die angst darf dein leben nicht regieren, du schaffst es, wenn du es willst. zu einzelnen medizinischen fragen kann ich dir keine antworten geben, für mich war nur die frage, ob ich mich den ärzten anvertraue oder nicht. welche alternativen hätte ich sonst auch gehabt?
aus meiner sicht kann ich dir sagen, was ich von abwarten halte: gar nichts! vielleicht kannst du mit prof. mohr verbindung aufnehmen. wenn du mehr von mir wissen möchtest, kannst du verbindung zu mir aufnehmen.
alles gute und viel kraft wünscht dir peter

19.10.2004, 17:34
Hallo Karla,

ich kann mich Peter nur anschließen: Abwarten ist der falsche Weg!
Kurz zu mir: 36 Jahre alt, 2001 Tumor linker Zungenrand (T1, NM0), Entfernung der halben Zunge, Neck dissektion, danach Bestrahlung, insges. 60 Gray.
Mir hat man damals, aufgrund meines Alters (Damals 33) dringend zur Bestrahlung geraten, obwohl meine entfernten Lymphknoten nicht befallen waren.
Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind, bin ich doch froh, diesen Weg genommen zu haben. Denn sollte doch eine Zelle auf "Wanderschaft" gewesen sein, so wurde sie dann durch die Bestrahlung weggebrutzelt. So stellt man es sich jedenfalls vor.
Die Nebenwirkungen waren schlimm, aber nicht so schlimm, wie bei einigen anderen. Ich hatte zwar gerötete Haut, aber keine äußerlichen Verbrennungen bzw. offene Wunden, wie einige meiner Mitpatienten. Vieleicht lags am alter oder an meiner guten "Heilhaut" oder am Amifostin, das ich vor jeder Bestrahlung bekam. Es sollte die Speicheldrüsen schützen. Das war zwar nicht sooo erfolgreich, aber etwas Speichel habe ich noch.Kaugummi hilft sehr, da fließt der Speichel fast wie in alten Zeiten. Vor allem Morgens, nach dem Aufwachen, nervt die Mundtrockenheit doch sehr, aber am Tage geht es, da ich immer Wasser oder Kaugummi dabei habe.
Die Schleimhaut ist auch langfristig geschädigt, die Empfindlichkeit gegenüber zu stark gewürzten Speisen besteht immer noch, aber nicht mehr so stark wie am Anfang.
Bis auf zwei habe ich noch alle meine Zähne. Einer wurde vor der Bestrahlung gezogen, der andere erst kürzlich. Ich werde bei jeder Tumorsprechstunde gelobt, was den Zustand meiner Zähne angeht. Im Speichel befinden sich Schutzstoffe für die Zähne. Ist kein Speichel mehr da, muss man sich anders helfen. Z.B. Kaugummi kauen, gute Zahnpflege ist natürlich das wichtigste. Während und einige Zeit nach der Bestrahlung ist dies aber schwierig, bzw. teilweise kaum möglich.
Auch deshalb hatte und wollte ich eine Magensonde (PEG). So brauchte ich nicht essen (über den Mund)und konnte auch so meine Zähne etwas schonen.
Der Geschmacksinn verändert sich während der Bestrahlung bzw. geht komplett verloren, kommt aber nach einiger Zeit wieder. Habe heute damit kein Problem und das Essen schmeckt auch! Kann fast alles essen - rein technisch jedenfalls - Äpfel z. B. könnte ich essen, meide ich aber wegen der Fruchtsäure. Kann mir dann ca. 1 Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da eben der Speichel fehlt, um die Zähne vor der Säure zu schützen.
So gibt es bei jedem von uns bestrahlten größere und kleinere Probleme, ich verteufel die Bestrahlung zwar manchmal, aber letztendlich würde ich mich immer wieder dafür entscheiden.
So, nun soll's erst mal gut sein.....

Alles Gute und viele Grüße

torsten

01.01.2005, 20:03
Hallo Peter, hallo Thorsten!
Vielen Dank für eure Antworten, ich war nur leider nicht wirklich in der Lage mich früher zu melden. Auf einmal ging alles Schlag auf Schlag, ich habe zwei sehr heftige Monate mit 4 OPs hinter mir. Unter anderem jetzt auch Fernmetastasen in der Lunge. Keine Ahnung, was ich für eine wiederliche Form von Krebs habe, die Ärzte sagen auch, dass sie sowas derart agressives und vorallem schnelles noch nicht gesehen haben - bereits eine Woche nach der ersten OP, war genau im operierten Gebiet bereits eine neue noch größere Weichteilmetastase etc. Das Spielchen ging jetzt viermal so und auch jetzt habe ich schon wieder 3 auffällige Stellen, die wahrscheinlich nächste Woche operiert werden. Gleichzeitig läuft jetzt die Planung für die Bestrahlung - 7Wochen - 70Gray.

Eure Einschätzung, dass Warten nichts bringt, kann ich jetzt mittlerweile sehr gut verstehen, ich will auch nur noch, dass sie jetzt endlich anfangen können, damit dieser Horror vielleicht irgendwann mal aufhört - hoffentlich!
Trotzdem habe ich die meiste Angst vor diesen scheiß Nebenwirkungen - nicht die, die wieder weggehen, und absehbare zwei Monate mit Schmerzen etc. übersteht man auch, aber was mich jetzt bei dem Aufklärungsgespräch völlig umgehauen hat, war das mit dem dauerhaften Haarausfall und der dauerhaften Verfärbung der Haut.
Könntet ihr mir dazu vielleicht noch etwas von euren Erfahrungen, auch mit Mitpatienten erzählen? Mir wurde gesagt, dass alle Haare im Bestrahlungsgebiet dauerhaft ausfallen (ich werde bis über die Ohren und auch im hinteren Nackenbereich bis runter zum Schlüsselbein bestrahlt), und dass sich die Haut nach der Bestrahlung erst dunkelbraun färbt und danach, besonders bei heller Haut Teintunterschiede bleiben. Ach ja und was heißt "nach einiger Zeit" kommt der Geschmackssinn wieder? Wochen? Monate? Jahre?

Ich weiß, dass all diese Dinge angesichts meiner Situation völlig nebensächlich sind, aber ich habe festgestellt, dass ich diese ganzen Katastrophen, die ständig über einen hereinbrechen wesentlich besser ertrage, wenn ich mich vorher gedanklich auf das was kommt eingestellt habe. Wenn ich an der Scheiße krepiere ist es eh alles egal, aber wenn ich doch - hoffentlich - wieder gesund werde, habe ich mit 24Jahren noch ne ganze Weile, die ich mit diesem Gesicht rumlaufe und die Vorstellung von den Ohren abwärts keine Haare mehr zu haben und ein braunes Gesicht ist furchtbar!

Übrigens Peter, ist dein Stimmverlust auch eine Folge der Bestrahlung? Ich wünsche dir wirklich viel Kraft für alles was noch auf dich zukommt!

Und Thorsten, kannst du eigentlich wieder arbeiten? Ich bin Tischler, also körperlich nicht grad leichte Arbeit... und wenn sie mir jetzt so schön den ganzen Schulterbereich bestrahlen...

Ich würd mich freuen, vielleicht nochmal von euch zu hören, auf jeden Fall wünsche ich euch ein schönes, glückliches und gesundes neues Jahr!!!

Gruß Karla!

01.01.2005, 22:04
Hallo Karla,
erst mal zum Thema Arbeiten: ist ganz unterschiedlich, was bei dem einzelnen noch geht und was nicht, hängt anscheinend auch von den individuellen körperlichen Voraussetzungen ab. Ich bin direkt nach OP und Bestrahlung in die Rente verfrachtet worden, da ich nicht mehr "stubenrein" bin, also neben anderem eine Schluckstörung erworben habe.
Bei mir war es so, dass ich nach Neck Disssection und Bestrahlung unglaubliche Probleme mit der Schulter hatte, den Arm nicht mehr nach oben heben konnte etc. - ohne regelmässige KG geht da heute noch nichts. Mein spezielles Problem dabei ist, dass sich meine Muskeln seit der Bestrahlung zusammenziehen, warum weiß keiner, und sich so verhärten.
Und die Hautverfärbungen: mit denen lässt sich ganz gut leben, bei mir sieht man im Normalfall fast nichts, geht jedoch ein scharfer Wind oder Sonne scheint, dann wird das bestrahlte Gebiet ganz schnell rötlich, sieht aus wie Sonnenbrand und fühlt sich so an. Über Nacht ist das meistens dann weg - damit kann ich also problemlos leben. Auf meine Klamotten muss ich allerdings ein Auge haben, Dinge, deren Kragen bis an die bestrahlten Halspartien geht und auch genau dort endet (und somit reibt) sind alle mittlerweile "entsorgt".
In Punkto Haarausfall kann ich nicht mitreden, der trat bei mir gar nicht auf.
Grüße
Birgit

05.01.2005, 02:10
Hallo!
Danke für deine Antwort, Birgit! Ich habe jetzt allerdings ein viel größeres Problem als ausfallende Haare... Heute bekam ich die Ergebnisse eines CTs. Die Lungenop ist gerade mal 3 und die letzte Neck diss 4Wochen her und ich habe überall, sowohl rechts, links, als auch unterm Kinn, am Schlüsselbein neue Metastasen und zwar sehr viele, sehr verstreut und das Beste, noch eine zwischen den Lungenflügeln, direkt an den Gefäßen vom Herz hoch : INOPERABEL und der Rest mehr oder weniger auch nicht sehr erfolgversprechend. Genau wissen sie wohl auch noch nicht, was sie noch mit mir machen wollen, aber sehr viele Möglichkeiten sehen sie nicht mehr - jedenfalls keine mit einigermaßen Erfolgschancen auf Heilung....

Hat irgendwer von euch noch ne Idee? Irgendwelche Alternativen??? Irgendwelche Spezialisten??? Irgendwas???

Karla!

05.01.2005, 15:06
hallo karla!
zu den medizinischen fragen kan ich dir leider keine antworten geben. was ich bisher von alternativmedizin gehört habe, ist mir eher suspekt, aber ich binmir nicht sicher. ob ich nicht auch das versuchen würden, wenn es keinen anderen weg gibt. ich denke, das kann nur jeder für sich entscheiden. aus meiner sicht ist ein sehr großes problem die psychisch belastung in dieser situation. für mich war es immer vonzentraler bedeutung, wie ich partnerschaft gestalten konnte. dazu gehört auch, dass man lernen muss zu nehmen. das ist mir anfangs sehr sehr schwergefallen. inzwischen kann ich damit umgehen, kann die zuneigung anderer menschen annehmen, und das gibt sehr viel kraft.
wichtig ist für mich auch, im chat zu sein. dort findet man menschen, die ebenfalls betroffen sind, man hilft sich, man albert, man kann sich zeitweise aus den ängsten befreien, von denen man sich bedroht fühlt. mich findest du dort unter meinem nick "novio". in den nächsten wochen werde ich alledings nicht so häufig dort sein können, da ich anfang nächster woche in eine reha komme, dann noch mal op´s in essen.
ich wünsche dir viel kraft. wichtig ist, dass du dich nicht selbst aufgibst!!!

23.01.2005, 17:35
ZITAT von BIRGIT : Ich bin direkt nach OP und Bestrahlung in die Rente verfrachtet worden, da ich nicht mehr "stubenrein" bin, also neben anderem eine Schluckstörung erworben habe.
Bei mir war es so, dass ich nach Neck Disssection und Bestrahlung unglaubliche Probleme mit der Schulter hatte, den Arm nicht mehr nach oben heben konnte etc. - ohne regelmässige KG geht da heute noch nichts....

Kann mir dazu jemand mehr sagen?..ich(64 Jahre),ehemals Selbstständig,erste OP März 2003,Gewebe aus dem Arm transplantiert,Schulter/Nacken&Kieferbereich sowie Zunge durch Bestrahlung wenig beweglich,keine Zähne-Implantate ca. Herbst 2005,wenn der Kieferaufbau klappt, Schluckbeschwerden,da ein Stück der Zunge fehlt,Schilddrüsen OP,daher der Hals auch nciht mehr sonderlich dehnbar.

Zur Zeit erhalte ich Krankentagegeld,aber auch nur mit viel "gemekkere" bei der Versicherung. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich leider nicht und gesetzl.Rente erhalte ich erst mit 65 und auch da nicht viel.
Die KV will mich sobald ich wieder Zähne habe wieder arbeiten schicken...mit dann wohl 65??? mit schlechtem Sprachvermögen??

Kann ich als ehemals Selbstständige irgentwie Berufsunfähigkeitsrente oder "andere Gelder" erhalten? ausser dem Tagegeld (25,-/Tag)habe ich null Einkommen und das zahlt die KV wie schon erwähnt auch nur schleppend, weil denen die Behandlungstermine zu weit auseinanderliegen.
Ist echt so. 3 sollte 3 Montate nach einer OP warten und dann zur nächsten wiederkommen.dazwischen sollte ich nur zum Hausarzt,wenn etwas wäre.Da aber nichst war,bin ich erst wieder nach den 3 Monaten ins KH gegangen...und nun sagt die KV das wäre nicht akzeptabel und darum zahlen sie für die 3 Monate erstmal nicht. Wie soll ich mich da wehren????????
Vielen dank für eure Hilfe
Marie Luise

23.01.2005, 17:39
NOCH WAS...hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme bei Implantaten/Zahnersatz nach so einer OP?? Ich erhalte 75% und muss 25% selber zahlen(bei null Einkommen).Bei anderen Krebsarten übernimmt die Kasse 100% für Implantate bzw.für Wiederherstellung.
Kann mir da jemand etwas zu sagen ,aus eigenen Erfahungen??
Vielen Dank nochmals...
Marie Luise

23.01.2005, 21:28
Hallo Karla,
ich bin hier stille Mitleserin (sonst in einem anderen Thread) und habe deine Geschichte verfolgt. Da du dich einige Zeit nicht gemeldet hast, mache ich mir Sorgen um dich. Was hast du in der Zwischenzeit unternommen? Hast du einen Weg gefunden, den du gehen kannst? Wie geht es dir?
Melde dich doch mal!
Alles Liebe
Nobina

23.01.2005, 21:53
Hallo Nobina!
Nett dass du nachfragst! Ich erhielt vor 2 Wochen die etwas relativierende Nachricht, dass ein Radiologie-"Spezialist" da in der Großkonferenz wohl vehement die Meinung vertreten hat, das die Knoten am Herzen wohl nicht bösartig aussähen. Einer gegen den Rest, aber immerhin muss der wohl "Spezialist" genug sein, dass sie sich alle seiner Beurteilung angeschlossen haben. Ich schreibe dass etwas skeptisch, weil ich es ehrlich gesagt auch bin, auf jeden Fall machte es nun so wieder Sinn über eine Behandlung zu reden und die erste Woche Bestrahlung und Chemo habe ich gerade hinter mir. Ich scheine das wohl ganz gut zu vertragen - naja, mir ist nonstop kotzübel und von Speichel kann ich nur noch träumen etc. aber ich ziehe das jetzt optimistisch durch. Die Chancen liegen (je nach Statistik) bei 30-60%, oder bei 19%. Aber Statistiken sind ja immer so eine Sache! Meine Hoffnung ist jetzt, dass die Metastasen schrumpfen und weggehen, oder später noch operiert werden können (eher unwahrscheinlich), aber gut. Selbst 19% sind immer noch besser als gar nix und ich werd das schon irgendwie schaffen ;-)

Lieben Gruß Karla!

29.01.2005, 09:24
:-( vielen dank für eure Hilfe

Marie-Luise

16.03.2005, 14:57
Hallo Zusammen!
Ich habe mich irgendwie durch diesen Horror gequält. Also alles was ich vorher über fiese Nebenwirkungen etc. gehört hatte ist ja wohl ein Witz im Vergleich zu dem, was man tatsächlich am Ende der Bestrahlung durchmacht. Vor knapp 2Wochen war mit 68Gray Ende und seit ein paar Tagen beginne ich so langsam wieder zu leben und kann auch wieder etwas essen und trinken.(nach 15kg Gewichtsverlust in 4Wochen auch dringend nötig)

Man gewöhnt sich mit der Zeit ja eine stoische Gelassenheit und Geduld an, aber es würde mich doch sehr interessieren, wie lange es bei euch so gedauert hat, bis die Mundtrockenheit etwas zurückging, der Geschmackssinn wiederkam, dieser furchtbare Schleim verschwindet, die Schluckbeschwerden weggehen etc.
...und vorallem, ob jemand auch Erfahrung mit Tumorveränderung während der Bestrahlung hat. Einige Metastasen haben sich stark zurückgebildet, während ich unterm Kinn eine sehr große fast Plattenähnliche Verhärtung habe. Kann das Vernarbung sein? Das erste CT wird erst nächsten Monat sein und wie gesagt, man macht sich so seine Gedanken, (trotz aller gelernter Geduld...)

Lieben Gruß
Karla!

16.03.2005, 18:00
Hallo Karla,

alles kann ich Dir leider nicht beantworten - Aber;

Geschmack kommt ab der 3-4 Woche langsamm wieder zurück - wird z.T. sogar besser/anders.
Gewicht ziemlich sicher ( hatte auch 15 kg abgenommen - jetzt wieder über 20 zugenommen) auch.
Unterm Kinn könnte Lymphe sein - ist bei mir nach 2 Jahren auch noch etwas vorhanden, drückt manchmal beim atmen.

Schleim und Schluckprobleme habe ich nur langsamm ( ca. 15 Monate) in den Griff bekommen - jetzt wieder ziemlich ok - habe mich seit Weihnachten nicht mehr verschluckt - Holdrio !!

Schleim ( einfach - hi hi - ja ich weis ) abhusten. Viel trinken hilft !

Die schlecht(er)e Nachricht - Mundtrockenheit - ist zum Kotz...
wenns nicht zu trocken währe.
Mein Tipp - gewöhn Dich drann - (Ich wahrscheinlich nie). Gibt kaum eine Nacht in der ich nicht mehrmals aufstehen muss - zum trinken.
Noch nen Tipp ( ist Gold wert - wenn klappt) Kaugummi kauen, ich jalte es damit über ne Stunde aus ( Spazierengehen - einkaufen usw.) ohne was zu trinken. Ansonsten musst du halt ab jetzt immer Dein Fläschchen mitnehmen.

Ok - das währs mal in Kürze - wenn Du noch was wissen willst - frag heute oder morgen - weil !!!!!
Ab Freitag hau ich ab gen Süden ans Meer - die Luft dort bekommt uns Bestrahlten viiiieeel besser.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

16.03.2005, 20:48
Hallo zusammen,

ich versuche es heute nochmal.
hat jemand Erfahrungen mit der privaten KV bezüglich voller Kostenübernahme der Implantate/Zähne? Meine OP war im März letzten Jahres...vor 10 Tagen wurden mir ambulant die Implantate gesetz und im oktober sollen sie Zähne gemacht werden.Ich habe seit gestern einen Schwerbehindertenausweis über 100% wegen teilweisem verlust der Zunge.
Leider weigert sich die PKV die Kosten trotz Tumorerkrankung(wie bei der Gesetzlichen KV) voll zu übernehmen.
Kennt sich damit jemand aus????
Ich brauche wirklich dringend Unterstützung,weil mir so langsam das Geld ausgeht.(Ich war Selbstständig und erhalte leider wenig Unterstützung von öffentlichen Stellen)

lieben gruß an alle
Marie -Luise

16.03.2005, 21:06
Hallo Marie-Luise,

kann Dir vermutlich auch nicht richtig helfen.
Bei mir war es so, ich musste mir auf Grund von Schäden durch die Bestrahlung - neue Füllungen (30) machen lassen. Meine KKK hat die Hälfte übernommen - blieben für mich noch ca. 1000 € übrig.

Mehr weis ich leider auch nicht.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

17.03.2005, 14:29
Hallo Raipa,
danke für die Antwort. Na, dann werde ich mal geduldig weiter warten und hoffen, dass es bei mir auch so relativ schnell besser wird.
Nur eine Nachfrage noch in Sachen Lymphe. Die wäre doch nicht knalle hart oder? Verändert sich das so? Ich hab eh das Gefühl, dass das gesamte Gewebe unter der Haut im Bestrahlungsfeld fester geworden ist.

Ach ja, eigentlich bringt das so auch nichts, ich werde wohl die 4Wochen abwarten müssen und HOFFEN HOFFEN HOFFEN

Das mit der besseren Luft unter den Palmen hatte ich mir auch schon gedacht! Ich werde meiner Krankenkasse mal von deinen Erfahrungen berichten und eine Südseereha beantragen.

Dir einen schönen Urlaub!
Karla!

17.03.2005, 15:54
hallo karla!
meine erfahrungen in stichworten: op war herbst winter 2003. nachwirkungen chemo: immer noch nicht volle konzentrationsfähigkeit, nachwirkungen radio: starke vernarbungen am hals ( verbrennungen ) bewegungseinschränkungen, muskelverspannungen, nach monaten wieder erwerb der sprache durch täglich übung, ein jahr PEG, jetzt endlich ohne, im januar 2005 reha in tecklenburg - kann ich nicht empfehlen. die kostenübernahme war selbst nach 4 wochen aufenthalt nicht geklärt, habe abgebrochen. insgesamt muss ich wohl mehrere tausen euro behandlungskosten selber tragen ( kredite ). ende april rekonstrukiton des unterkiefers aus dem wadenbein. gewichtsverlust war anfangs 25 kilo, habe jetzt 1o kilo gewicht wieder geschafft. die nebenwirkungen dominieren jetzt nach anderthalb jahren jedenfalls nicht mehr meinen alltag - man braucht eben geduld wie ein ochse, ich rechne noch mit etwa 2 jahren, bis ich es geschafft habe. also, lass den kopf nicht hängen!!!!!

17.03.2005, 23:49
Hallo Novio,
das macht mich richtig betroffen was du schreibst. Es ist erschreckend, wie schnell man vergißt, wie viel Glück (im Unglück) man selbst doch hat. Ich scheine trotz 6 op`s zumindest in Sachen (Langzeit-)nebenwirkungen wirklich verschont geblieben zu sein. Naja, dafür kriegen sie die Metastasierung nicht in den Griff. So hat halt jeder seine ganz persönlichen Katastrophen...
Ich wünsche dir auf jeden Fall wirklich sehr sehr viel Kraft und Geduld um das alles durchzustehen - auch den finanziellen Streß. Es ist unglaublich, dass es sowas überhaupt gibt!!!

Lieben Gruß
Karla!

03.06.2005, 19:46
wie ist die prognose?

04.06.2005, 14:37
Hallo Gaby,
Ja es ist besser wenn erst bestrahlt wird.
Der Tumor kann verkleinert werden.
es kann sein das dann weniger weggeschnitten werden muss.
Wichtig nicht aufgeben und Deinen Freund immer Mut machen.
Mein Verlobter wurde im April 04 auch operiert man hat Ihm unter der Zunge viel wegoperiert,und beidseitig die Lympfknoten weggenommen.
er kann seit Oktober wieder arbeiten und soweit geht es Ihm recht gut.Außer das Ihm alle Zähne gezogen wurden,wegen der Bestrahlung.
Nur immer schön aufpassen falls er raucher ist das er NIE!!!!!!!!!! wieder Raucht!!!Keine nachsorge verpassen !!!
gruß petra

14.07.2005, 14:25
Hallo,
ich meld mich nochmal mit dem Neusten, was bei mir jetzt alles andere als berauschend ist. Die Chemo hat auch nicht angeschlagen, im Gegenteil, während der Behandlung sind die Metastasen weiter gewachsen, außerdem hat ein riesen Tumor, den gesamten rechten Bronchialast "besetzt". Meine Lunge arbeitet also nur noch eingeschränkt. Zum Glück haben sie mich aus dem Kh gelassen und jetzt kriege ich komplette Pflege zu Hause, denn außer liegen geht nix mehr - wegen der Luft.
Die Prognose ist irgendetwas zwischen ein paar Wochen, mit Glück ein paar Monate.

Ich hab mich oft gefragt, wer besser dran ist. Die mit den ganzen grausamen Langzeitnebenwirkungen, wo die Regeneration Jahre dauern kann, aber wenigstens der Krebs weg ist, oder diejenigen, die wie ich viel Glück hatten, aber der Krebs eben immer noch da ist.
Ich wünsch euch allen viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen! Denkt dran, wieviel Glück ihr habt, dass trotz all der Scheiße wenigstens noch eine vernünftige Perspektive da ist!

Lieben Gruß
Karla!

16.07.2005, 11:40
Hallo Karla,
ich bin noch nicht lange in diesem Forum und durch Zufall auf diese Seite gestoßen; es tut mir sehr leid, daß Du so eine schlechte Prognose bekommen hast. Auch bei mir sieht es nicht gerade gut aus, nach 3 OP, Chemo, Bestrahlung usw haben sich bei mir nun Hautmetastasen, ebenfalls unter dem Kinn gebildet. Waren bei Dir diese Metastasen auch außerhalb auf der Haut und entzündet?? Bei mir versuchen sie jetzt eine Chemo - mal sehen, ich habe auch die totale Angst.
Ich wünsche Dir alles Liebe - Sophia

16.07.2005, 12:20
Karla, das Schiksal meint es nicht gut mit Dir. Das tut mir sehr leid. Ich hoffe für Dich und allen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, das sind nicht leiden müßen.

Viel Glück.

16.07.2005, 17:55
Hallo Sophia,
ich habe mehrere Metastasen im Kinn/Hals-Bereich, die zum Glück zu sind. Nur eine ist etwa Baseballgroß unterm kinn und schon seit 4Monaten offen und nässt extrem. Ziemlicher Mist, gerade die Stelle zum Verbinden aber seit ich auf der Palliativstation bin kümmern die sich sehr gut um das Ding, es gibt auch vernünftige Verbände. Du musst die Ärzte wirklich löchern, es gibt alles!
Ich hoffe die Chemo hilft dir jetzt!!! Hast du denn sonst Fernmetastasen? Solange das alles noch im Kinnbereich ist müssten sie doch auch noch operieren können?
Ich wünsch dir wirklich von ganzem Herzen, dass es hinhaut!

LG Karla

16.07.2005, 20:36
Hallo Karla, Sophia und alle anderen,
ich bin selber nicht betroffen,habe allerdings eine Mutter mit Plattenepithelkarzinom. Daher verstehe ich euch sehr gut und leide praktisch mit.Meine Mutter hat zZ noch Glück, der Tumor wurde erfolgreich im März 2004 entfernt und Metastasen hat sie auch keine..und wir hoffen das das auch so bleibt.
Was mich am meisten ärgert ist das "Umfeld" (KK,Behörden,Institutionen,Versicherungen usw) auch die deutsche Krebshilfe war nicht sonderlich hilfreich bei der Flut von Fragen,die mit einer solchen Diagnose und dem "Was-kommt-nun" auf einen zukommt.
Es gibt hunderte Büche über Brustkrebs oder Prostatakrebs - aber Plattenepithelkarzinom? Also ich habe keines gefunden..
Ich habe mich u.a. hier "durchgelesen" und eingetragen,erfahre also immer wieder neues über diese Krankheit...die ja nur operiert,aber nicht wirklich weg ist.
Da meine Mutter im Ausland lebt, kopiere ich ihr immer eure Beiträge und schicke ihr diese..ist mittlerweile auch schon ein "kleines Buch" - zusammen mit meinen Notizen über das Unverständnis der oben genannten Behörden schon fast ein Wegweiser. meine Mutter schreibt parallel ein Tagebuch über ihre Empfindungen und Veränderungen. Sie -ihr werdet das sicherlich alle kennen- hat sehr viel abgenommen und durch das entfernen aller Zähne kann sie seit über einem Jahr nichts ordentliches essen und das wird auch bis Herbst 2005 so bleiben. Dann soll sie endlich wieder Zähne bekommen- wenn wir das denn bezahlen können
Unser Problem ist leider,egal zu welche Behörde wir gehen bekommen wir zu hören "sie haben doch ein Haus"- ja wie soll ich das denn essen????
Ich würde mich sehr eure Erfahrungen mit KK usw zu erfahren..vielleicht mach ich das mit dem Buch ja wirklich noch. Durch eure Berichte hat meine Mutter ihre Krankheit überhaupt erst ernst genommen. Vorher sah sie das eher so "ist von alleine gekommen geht auch wieder, es tut ja nicht weh und man sieht es nicht-kann so schlimm also nicht sein"

Ich wünsche euch allen wahnsinnig viel Kraft in euerm Kampf den ihr tapfer bis zum Schluss kämpft...auch wenn evtl. schon entschieden ist,wer gewinnt. Aber ihr gebt nicht auf und davor habe ich sehr,sehr viel Respekt und Hochachtung.

Liebe Grüße Maren

17.07.2005, 23:46
Hallo Karla,
danke für Deine guten Wünsche - meine 1. Chemo habe ich hinter mich gebracht, bis auf leichte Übelkeit geht es.
Metastasen habe ich im 4 Kinnbereich (OP-Narbe), eine an der Wange und eine am Hals - ich weiß nicht, ob man sie als Fernmetastasen bezeichnet. Operieren geht nicht, der Chirurg meint, es kommen immer neue nach - deshalb die Chemo. Ich weiß auch gar nicht, was aus den offenen Stellen kommt, ist das vielleicht Lymphwasser, abgestorbene Zellen oder so etwas, weißt Du das?
Du mußt ja auch sehr leiden, ist die Palliativstation gut für Dich, fühlst Du Dich dort gut aufgehoben ?? Ich wünsche es Dir
Bis bald - Liebe Grüße -
Sophia

17.07.2005, 23:50
Hallo Maren ,
Danke für Deinen Schlußsatz - aufgeben geht gar nicht, dann haben wir ja schon verloren. Also - ich denke, solange man eine Chance auf Leben hat und seien es auch nur ein paar Wochen oder Monate - und wer will das beurteilen - muß man einfach weiterkämpfen.
Gruß - Sophia

18.07.2005, 21:18
Danke, da habt ihr vollkommen Recht! Ich bin mittlerweile zu Hause, werd aber durch ein Team vom KH sehr unterstützt. Ohne diese Betreuung und 2mal Pflegedienst am Tag und meine tolle Mutter und Freund ginge das alles gar nicht. Meine KK, die Techniker muß man übrigens auch mal sehr sehr positiv erwähnen.

Naja, heute habe ich mit einr Antikörpertheraphie angefangen, um wenigstens noch ein bisschen Zeit zu schinden ;-) Hoffentlich klappts...
ich kämpfe jedenfalls noch und ihr schafft das auch...

Gruß Karla

18.07.2005, 22:02
liebe karla, was kämpfen heißt, mögen viele kaum ahnen, ich merke, wie du deinen persönlichen kampf - es ist ja ein täglicher - leistest, und das ist sicher richtig so. nach mehr als anderthalb jahren "kampf" habe ich jetzt eine unterkieferrekonstruktion aus meinem wadenbein bekommen, und es sieht so aus, als heile es gut ein. vor jahresende sind dann implantate vorgesehen. wer sie bezahlen soll, frage ich vorher nicht. das wichtigste ist, dass ich neubeginn wage und wieder zukunft plane, ob und wann der krebs wieder kommt, das darf mich nicht aufhalten, und ich weiß, dass ich mit dieser einstellung schon zehn operationen verkraftet habe, immer wieder neu beginnen kann. unendlich dankbar bin ich den lieben menschen, die mir zur seite gestanden haben, mir ermöglicht haben, hilfe annehmen zu können.
ich wünsche dir und den anderen viel viel kraft für den täglichen kampf!
novio

19.07.2005, 23:25
Hallo Karla,

wie geht es Dir? Zeigt deine Theraphie schon Wirkung? Bei mir sieht es auch nicht sooo berauschend aus, aber das steht auf einem anderen Blatt.


Liebe Grüße an Dich und melde Dich mal... :-)

Elli

22.07.2005, 17:29
Hallo Novio,
mir wurde bereits vor 4 Jahren mein Unterkiefer mit dem Fibulaknochen rekonstruiert und ich plan(t)e auch Implantate - entgegen der zurückhaltenden Aussagen der Ärzte. Sie finden das Risiko wohl enorm hoch, die Implantate schnell (innerhalb 1 Jahres)aufgrund der Bestrahlung des Gewebes und Knochens wieder zu verlieren. Wie ist das denn bei Dir? Wurdest du auch bestrahlt und wie schätzen deine Ärzte das Risiko ein (auch hinsichtlich Infektion usw.)? Obwohl ich schon eine Kostenübernahme der Krankenkasse erkämpft habe, muß ich mein Vorhaben leider noch verschieben, da vorher noch eine andere vorbereitende Operation gemacht werden muß - aber ich will mein Ziel nicht aus den Augen lassen! Nach 4 (oder bis dahin 5) Jahren endlich mal wieder richtig essen und sprechen zu können - ein /mein Traum!!!
Viele Grüße
Maggy

30.07.2005, 20:27
Hallo bin durch zu fall hier.

Hallo marie luise bist du noch in diesem forum ,wenn ja gebe bitte gurz bescheid ich kann dir etwas zur rente berufsunfähugkeit sagen denn rente kannst du bekommen mein mann bekommt sie auch und war in keiner REHA


und hat nicht das mitgemacht was du durchgemacht hast. gruss sonnenschein

31.07.2005, 00:51
Hallo, meine Mama wurde am 15.07. in der Uniklinik München einer Mundbodenkrebs-OP unterzogen. Dabei wurden die Lymphknoten entfernt, der Mundboden ausgeräumt und mit einem Implantat aus dem Arm das Ganze samt dem Unterteil der Zunge wieder zusammengenäht (bitte entschuldigt die laienhafte Beschreibung). Der Arzt hat uns erklärt, der Turmor konnte komplett entfernt werden und in den Lymphknoten sei nichts gefunden worden.
Nach 12 Tagen konnte sie die Intensivstation verlassen. Wird über Magensonde ernährt, hat starke Schwierigkeiten mit dem Schlucken.

Ich bin völlig am Ende, deshalb ein Teil der Fragen, die mich zur Zeit beschäftigen:
1. Wer weiss, wann mit dem Abdruck einer neuer Prothese begonnen werden kann? Ohne Zähne ist das Sprechen doch noch viel schwieriger.
2. Gibt es in Bayern gute Reha-Kliniken?
3. Der Arzt hat uns erklärt, man könne ENTWEDER Chemo/Strahlentherapie ODER Operation machen. Und aus seiner Sicht sei eine OP die bessere Lösung. Wenn Chemo/Strahlen, dann sei keine OP mehr möglich. Hier lese ich aber, dass das durchaus möglich ist. Wurden wir angelogen??

Vielen lieben Dank für Infos,
evtl. auch an hummelchen@onlinehome.de

name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@dom ain.de

31.07.2005, 20:06
Hallo Hummel68,

zu Deiner dritten Frage: Natürlich kann nach Bestrahlung und/oder Chemo operiert werden! Dies ist sogar durchaus üblich bei Tumoren die sehr groß sind, um diese zu verkleinern. Eine anschließende OP ist dann nicht mehr so umfangreich. Vielleicht hat der Arzt es auch anders gemeint. Eine OP nach Bestrahlung ist evtl. etwas risikoreicher, da das Gewebe durch die Bestrahlung stark geschädigt wird und die Wundheilung schwieriger ist, außerdem ist die Infektionsgefahr höher.
Ich glaube nicht, dass der Arzt gelogen hat, würde aber nochmal nachfragen wie er das gemeint hat.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

31.07.2005, 20:41
Hallo Torsten,

ich muss da wirklich nochmal nachfragen. Denn er hat uns das zwei Mal ausdrücklich beim Gespräch vor der OP gesagt. Obwohl - jetzt ist es sowieso zu spät.
Ich bin grad voll gut drauf. Meine Mom und ich haben gerade unser erstes Telefonat geführt. Das haben wir bei meinem heutigen Besuch bei ihr so vereinbart und es hat toll geklappt.
Sie ist heute leicht down gewesen, weil sie Angst hat, nie mehr richtig schlucken zu können. Kann man eigentlich in nem Krankenhaus psychologische Hilfe bekommen??
Ich werd auf jeden Fall morgen mit dem Sozialdienst des Kraha reden, um die notwendigen Schritte für eine AHB einzuleiten.
Danke jedenfalls für Deine Info.
Liebe Grüsse
Sabine / hummelchen@onlinehome.de

02.08.2005, 11:51
Hallo Sabine,

ich wurde auch in München operiert (Rechts der Isar) und habe mittlerweile schon das 3. Rezidiv hinter mir. Zu dem Thema Bestrahlung/Chemo oder O.P. kann ich nur aus meiner Erfahrung berichten, dass die ersten beiden Tumore nur operiert wurden - die Rekonstruktion war danach problemlos möglich - und nach dem dritten Tumor wurde ich auch bestrahlt. Seither scheitern alle Rekonstruktionspläne an den Bestrahlungsfolgen! Meine Blutgefäße am Hals, die zum Anschließen von Transplantaten nötig wären, sind durch die Bestrahlung zerstört worden. Es ist unheimlich schwer zu beurteilen, was gewesen wäre, wenn man früher bestrahlt hätte oder gar nicht?! Ich sehe nur, welche Probleme die Bestrahlung mit sich bringen kann und nehme an, dass der Arzt diese Erschwerten Umstände meinte...
Zur Prothese: Ich würde jedem raten, so lange wie möglich (wie er es aushält) damit zu warten. Ich hatte leider zu früh nach einer Prothese verlangt, mit dem Ergebnis, dass ich sofort Druckstellen bekam, an denen schnell der Knochen offen lag. Es dauerte ewig, bis es wieder verheilt war. Aber Logopädie ist enorm wichtig für die Sprache; da läßt sich viel machen - auch Schlucktraining!
Zu Reha in Bayern: Ich war in Aulendorf in der Nähe von Ravensburg. Kann ich wirklich empfehlen - ist sehr nett und kompetent!
Psychologische Hilfe gibt es in jedem Krankenhaus, der Stationsarzt kann das veranlassen.
In welcher Klinik ist deine Mutter?
Alles Liebe für Euch Beide!
Maggy

03.08.2005, 21:39
Hallo Maggy,

vielen lieben Dank für Deine Infos. Tut mir leid, dass bei Dir so viel schief gelaufen ist. Ich bewundere Deinen Lebenswillen und drück die Daumen für positive Entwicklung.

Meine Mama ist in der Uniklinik d. Ludw. Maximilians-Universität München in der Lindwurmstr. Nach 12 Tagen Intensivstation (dazu wurde Mom nach der OP "verladen" und auf die Intensiv in der Maistr. gebracht) waren wir kaum zurück auf der Chirurgischen, als eine Nierenentzündung mit Fieber aufgetreten ist, die auf der Inneren in der Pettenkoferstr. behandelt wurde. Seit gestern wieder Chirurgie. Meine Mom hat seit Verlassen der Intensiv enorme Fortschritte gemacht, nimmt das aber offensichtlich gar nicht richtig wahr. Ihr dauert alles viel zu lange. Heute hat sie mir stolz berichtet, dass sie eine Nudelsuppe gegessen hat. Aber sie kämpft enorm mit Speichel- bzw. Schleimfluss und kann kaum schlucken. Es ist wirklich eine Qual für mich, das mit anzusehen. Ich dachte heute, Nudelsuppe, super!! Und trotzdem fängt sie dann zu weinen an und meint: "Ich mag nicht mehr".

Die Reha ist bereits auf dem Weg zur Genehmigung. Der Sozialdienst hat prompt auf meinen Anruf hin, reagiert. Soll in Bad Reichenhall sein.

Ich muss mich mal erkundigen, welche Möglichkeiten gibt bzgl. Prothese. Ob man da nicht ein Professorium anfertigen könnte (sobald die Wundheilung weit genug fortgeschritten ist), das man überwiegend nur zum Essen trägt. Meine Mom (1,60 m, 48 kg) müsste dringend ein wenig Gewicht zulegen, aber ohne Zähne?? Ausserdem macht das das Sprechen noch viel schwieriger und sie schämt sich so, ohne Gebiss zu sein (auch wenns eitel ist, ich finde, ein bisschen Rücksicht braucht die Psyche doch auch).

Ansonsten sind die Ärzte mit dem Heilungsverlauf (Transplantat, Zunge und Mundboden) bisher sehr zufrieden.

Auch wird es keine Nachbestrahlung geben, da lt. Aussage des Stationsarztes keine Krebszellen in den entnommenen Lymphknoten gefunden wurden und der gesamte Tumor radikal entfernt werden konnte.

Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist? Meine Mama ist 64.

Dir auch alles alles Gute
Sabine / hummelchen@onlinehome.de

04.08.2005, 16:13
Hallo Sabine,

das hört sich doch alles recht gut an! Und ich denke, da läßt sich viel erreichen! Vielleicht kann sogar nach einer längeren Zeit die Zunge wieder etwas gelöst werden (war bei mir der Fall). Das ist zwar wieder eine O.P., aber da man nur Spalthaut zur Defektdeckung benötigt, ist diese O.P. nicht so schlimm (im Vergleich zur ersten...). Und da deine Mutter nicht bestrahlt wird, ist sicher auch die prothetische Versorgung nicht ganz so schwierig! Kommt deine Mutter mit ihrer Magensonde zurecht? Denn ich ernähre mich seit nunmehr 4 Jahren hauptsächlich über die PEG und es ist mir gelungen 8 Kilo zuzunehmen. Aber auch bei normaler Ernährung gibt es ein paar Tricks, wie man z.B. die Konsistenz verändern kann, damit man es besser schlucken kann, oder wie man ein paar zusätzliche Kalorien ins Essen schummelt...Laß` es mich wissen, wenn du hierzu weitere Infos möchtest!

Dass in der Innenstadt die einzelnen Abteilungen so auseinander liegen ist ja unangenehm - wußte ich gar nicht!
Dass deine Mutter psychisch sehr unter der Situation leidet, kann ich sehr gut verstehen. Ich konnte mir zu Beginn auch überhaupt nicht vorstellen, wie man das aushalten können soll - aber erstaunlicherweise geht es. Doch auch heute noch ist mein "Haßwort" das Wort GEDULD - wie oft mußte ich das hören... Vielleicht würde es ihr wirklich helfen, mit jemandem zu sprechen - jemand der nicht zur Familie gehört und bei dem man sich richtig "auskotzen" kann.
Sicher wird sie in der Reha die Möglichkeit dazu haben und es hilft auch, andere Betroffene zu sehen, erleben und sprechen.

Weiterhin alles Gute
Maggy
P.S. Ich bin 36 Jahre

05.08.2005, 10:57
Hallo...
Nur mut an alle betroffenen.
Mein Verlober hatte voriges Jahr im März ebenfalls eine OP(mundbodenkrebs,direkt unter der Zunge,Zungenbändchen mit angegriffen) das ihm fast entfernt wurde.
Lympfknoten links und rechts (nähe Schulter wurden Ihm ebenfalls entfernt.
Danach war er für 4 Wochen in der Reha.
Nun geht er schon fast 1 jahr wieder Arbeiten.Zwar nur für 4 Stunden/weil er 80% Schwerbehindert ist. Aber es geht Ihm recht gut.
Zähne wurden Ihm ebenfalls alle bei der OP gezogen aber nach der Reha hatte er sich Prothesen anfertigen lassen.
Er hat aber viel mit Mundtrockenheit zu tun,weil sein Speichelfluß vermindert ist seit der OP.
Kopf hoch und NIE den Lebenswillen aufgeben,das ist das wichtigste!!!
Viel Glück!!!

07.08.2005, 13:21
Hallo...,
auch ich möchte allen Mut zusprechen.
Ich hatte Krebs am Unterkiefer und das schon 1965 bis 1970 . Damals wurde mir ei Teil des rechten Unterkiefers entfernt - später 1974 bis 1978 wurde der Unterkiefer neu Aufgebaut.
1997 beam ich Kehlkopfkrebs, der Kehlkopf mußte entfernt werden.
Trotz allem, das Leben geht weiter. Ich geniesse jeden Tag auf`s neue.
Gruß Ernst

hummel68
20.08.2005, 15:38
Hallo - endlich wieder da, das Forum. :D

Liebe Maggy,

tja, mit der Reha ists nicht ganz so verlaufen, wie wir uns das gewünscht hätten. Meine Mom wurde Hals über Kopf aus dem Kraha entlassen, war
übers Wochenende zu Hause (und rund um die Uhr von mir versorgt, weil
es ihr soooo schlecht ging), und am Montag früh hab ich sie nach Bad
Reichenhall gebracht.

Sehr nette Schwestern, ein echt kompetenter Arzt haben sich dann 4 Tage
lang nach Kräften bemüht, meine Mom wieder auf die Beine zu stellen. Leider ohne grossen Erfolg. Durchfall, Erbrechen, Übelkeit - meine Mom wurde jeden Tage schwächer. Sonntag abend hat sie mir dann erzählt, sie habe Angst, in diesem Zimmer sterben zu müssen.

Zum Glück war der Stationsarzt im Dienst und so haben wir vereinbart, dass ich meine Mama am Montag früh abhole und ins Rechts der Isar nach München bringe. Gesagt getan.

Na ja, inzwischen hat sie sich wieder ein bisschen gefangen, die Magensonde wurde am Mittwoch entfernt. Das mit dem Schlucken wird jeden Tag besser, aber meine Mom ist soooo schwach....

Wenn es wieder neue Nachrichten gibt, meld ich mich.

Ich hoffe, Dir gehts soweit gut,
liebe Grüsse,
Sabine.

Maggy
01.09.2005, 13:47
Hallo Sabine,

ich war im Urlaub in Spanien und habe die Zeit sehr genossen - Sonne, Meer und vor allem Wärme, da geht es mir gleich viel viel besser!

Ihr hattet ja wirklich eine schlimme Zeit! Aber um so schöner, dass es jetzt aufwärts geht! Ist deine Mutter noch im Krankenhaus?

Und wie geht es dir? Kannst du selbst auch Kräfte tanken?

Lieben Gruß
Maggy

webpet110
06.06.2006, 21:49
[hallo,
ja so ist das der tumor soll verkleinert werden,ich habe auch von größeren erfolgen gehört.vereinfacht die operation)mei meinem onkel war es auch so gewesen.

Lindenstefan
03.03.2007, 13:51
Hallo,

meine Freundin wurde von einem halben Jahr am Mundboden operiert.
plattenepithelkarzinom T1.
Wer hat Erfahrungen mit dem Heilungsprozess was

Mundtrockenheit,
brennen am Zungenrand,
fremdheitsgefühl der Zunge,
schwellungsgefühl an der Zunge.

Meine wichtigste Frag ist:
kann mir einer sagen - wird das besser oder bleibt das immer so.

Hilfe tut Not.

Für die Meldung im voraus vielen Dank und Euch Gesundheit.

BarbaraKR
04.03.2007, 15:46
Hallo Stefan,

mein Mann hatte zwar keinen Mundbodenkrebs aber ein CUPSyndrom mit Befall der Halslymphknoten und hat also auch Bestrahlungen im Bereich der Mundschleimhaut bekommen.
Zu Deinen Fragen. Die Mundtrockenheit bleibt, sie wird zwar im Laufe der Jahre besser, aber es wird nie wieder wie früher. Mein Mann rennt heute noch (Erkrankung 2003) mit seinem Wasserfläschen rum, und kann auch nicht mehr alles trinken (hochprozentiges, sehr trockene Weine, und Getränke mit viel Kohlensäure), sowie Essen das sehr scharf ist. Es hat aber fast ein Jahr gedauert und man muß auch immer wieder probieren, ob man es nicht doch essen oder trinken kann, weil es im Laufe der Zeit immer besser wird. So kann mein Mann nun seit ungefähr 3 Monaten wieder Käse essen, das ging bis dato überhaupt nicht, weil er wohl ganz ekelig schmeckte.

Brennen am Zungenrand bleibt ziemlich lang und kommt auch nach Jahren ab und zu vor, vor allem, wenn etwas "unverträgliches" gegessen oder getrunken wird.

Fremdheitsgefühl und Schwellungen gehen im Laufe des ersten Jahres zurück.

Man braucht Geduld, aber es lohnt sich und die Beinträchtigungen werden im Laufe der Zeit immer weniger.

Herzliche Grüße, auch an Deine Freundin,

Barbara

Lindenstefan
05.03.2007, 13:41
Sehr nett BarbaraKR,

das Du uns geantwortet hast.

Meine Freundin wird nicht bestrahlt - ist "nur" chirugich operiert worden.

Meinst Du dann ist das auch so mit der Mundtrockenheit.

Das sich die Zunge wie ein Fremdkörper anfühlt geht über 1 Jahr schon weg?

Wäre nett wenn wir in Kontakt bleiben könnten.



Euch alles Gute

Gruß Stefan

Lindenstefan
05.03.2007, 15:23
Hallo an alle.

Thema: Plattenepithelkarzinom

Kann mir einer helfen wo ich Zwecks Info über Heilungsverlauf, Erfahrungswerte in Form von Foren, Forum, Homepages von Kliniken oder Betroffener wenden kann.

Für Rat wäre ich sehr dankbar.

Gruß Stefan

said
01.09.2007, 16:18
Hallo,

ich bin neu hier und hoffe dass Ihr mir das "Thread-Ausgraben" verzeiht.
Meine Mutter wurde Anfang August in der Kopfklinik in Heidelberg am Mundboden Ca operiert, dabei wurden auch die Lymphknoten entfernt, sowie ein Stück des Unterkiefers, welcher mittels einer Titanplatte stailisiert wurde. An die Stelle im Mundboden wurde ihr ein "Lappen" aus dem Brustmuskel eingesetzt.
Sie hat alles ganz gut überstanden, nur ein Tag Intensiv, und es schien ganz gut zu verheilen. Keine Metastasen und keine Krebszellen im Kieferknochen.
Anfang dieser Wochen wurden dann unter Vollnakose zwei Stellen neu vernäht, an denen der Lappen nicht anwachsen wollte.
Laut der operierenden Ärtze schien alles gut zu laufen.
Heute hab ich dann die Mitteilung bekommen, dass sich der Lappen wohl auflöst und Anfang der kommenden Woche entfernt werden muss. Dafür wird ihr dann wohl die Zunge über den entstehenden Hohlraum genäht und nach ca. einem halben Jahr erst wieder gelöst.
Jetzt wollte ich eigentlich nur mal wisse, ob jemand von euch Erfahrung mit dieser Art der Behandlung hat, da dies nicht (bei den Horrormässigen Ausführungen der Ärzte was alles passieren kann) erwähnt wurde.

Vielen Dank.

Chris-07
09.09.2007, 12:37
Hallo.
Dieser Beitrag kommt mir sehr bekannt vor.
Ich hatte 2005/06 die gleichen OP's hinter mich gebracht.es ist vor allem mit viel Gedult anzugehen. Die OP's an sich verliefen alle Problemlos.
Vor allem die Umstellung beim Essen ist halt schwer und man muß das Schlucken
wirklich neu üben und Gedult haben.
Auch die Zungenlösung wahr ohne Probleme. sie war auch nach einigen Monaten
machbar. Danach ging es mir bedeutend besser mit dem Essen und Sprechen.Vor allem kann man fast wieder alles Essen:)
Heute habe ich nur noch ein dumpfes Gefühl im Mund mit dem ich aber sehr gut leben kann.:winke:

Gruß
Chris

said
10.09.2007, 12:06
Hallo Chris-07,
es freut mich, dass du das alles gut überstanden hast.
Verstehe ich das richtig, dass bei dir auch ein Lappen eingesetzt wurde, der nicht richtig angewachsen ist und dann wieder entfernt werden musste?
Wie war die Zeit mit "befestigter" Zunge? Ist es möglich damit zu Essen, bzw. zu Schlucken oder lief bei dir die Ernährung komplett über die PEG?
Ich würde mich auf eine Antwort oder einen kurzen Erfahrungsbericht sehr freuen. Vielen Dank.

PS. Wenn es dir lieber ist auch gerne per PN oder Mail.

Grüsse said

Chris-07
10.09.2007, 12:59
Hallo Said.
Ja ich bekam ein Stück künstliche Haut eingesetzt damit darunter die Wundheilung besser vorran ging. Nach ein einigen Tagen wurde diese Stückweise
wieder entfernt. Täglich ein kleines Stück. In dieser Zeit wurde ich über eine Magensonde ,die durch die Nase eingeführt war,ernährt.
Nach ca. 10 Tagen wurde diese auch gezogen und ich mußte langsam wieder anfangen das Schlucken zu üben. da Die Zunge noch sehr geschwollen war, war es nicht ganz einfach. Nach Tee, Suppe und sehr viel Joghurt und Sahne:)
bekam ich dann langsam Aufbaukost.
Das Sprechen und Essen mit angenähter Zunge ist am Anfang recht schwer aber langsam und viel Gedult bekommt man es dann recht gut hin.Auch war es wichtig immer etwas zu Trinken in Reichweite zu haben um nachspülen zu können!
Nach ca. einem 3/4 Jahr wurde die Zunge wieder gelöst und ich kann heute wieder alles Essen:rotenase:
Ich hoffe das ich dir etwas weiterhelfen konnte.

Gruß
Chris:winke:

Nike63
13.10.2007, 16:33
Hallo, ich bin erst seit heute neu hier. Bei mir wurde im Nov. 04 ein Mundboden -Ca. diagn. Nach zweimal einer Woche Chemo und 25 Bestrahlungen wurde ich im Jan. 05 operiert. Mir wurden die Lymphknoten am Hals entfernt und ein Hautlappen aus dem Arm in den Mundboden genäht. Leider war der Krebs schon so fortgeschritten, dass mir 8cm UK-Knochen entfernt wurden. Dann bekam ich eine Überbrückungsplatte, die aber wegen starker Schmerzen im April wieder raus genommen wurde.
Im März 2006 bekam ich dann ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm transplantiert, der aber auch wieder abgestoßen wurde und nach einer weiteren Op. im Nov. 2006 dann im März 2007 wieder entfernt werden mußte.
Jetzt muß ich Ende Oktober wieder zur Untersuchung, aber die Ärzte sind mit ihrer Weisheit ziemlich am Ende und wenn sie wieder keine Lösung haben, möchte ich wohl eine andere Klinik konsultieren. Ich bin im Klinikum Osnabrück operiert worden und eigentlich ganz zufrieden gewesen.
Vielleicht wißt Ihr ja noch was oder habt Erfahrungen mit anderen Kliniken.

Ich freue mich von Euch zu hören.

Nike63

Chris-07
17.10.2007, 22:04
Hallo Nike63,

Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen:confused:
Bei mir wurden sämtliche OP's an der Uni in Freiburg gemacht und ich bin sehr zufrieden gewesen.
Vielleicht kannst du mir aber etwas weiterhelfen. Mir fehlt ja auch ein Teil vom Unterkiefer und den Wiederaufbau habe ich noch vor mir. Da zurzeit jetzt wieder alles Ordnung ist würde ich das gerne nächste Zeit in Angriff nehmen.
Vielleicht kannst du mir näheres über die OP erzählen.
Wünsche dir trotzdem alles gute für die nächste Zeit.

Sursu
18.10.2007, 17:11
Hallo Nike63,
bei meinem Mann wurde im Juni 2006 7cm des linken Unterkiefers entfernt und eine Titanschiene eingesetzt dann 2 Wo später eine Nach - OP.;danach folgten Bestrahlung und Chemo bis Anfang No. 2006. Die Titanschiene hat er bis heute noch. Wann genau ein Wiederaufbau des Unterkiefers erfolgen soll, wissen wir noch nicht. All das wurde in der Uniklinik Mainz von Prof. Kunkel gemacht. Seither geht er 1 mal im Monat dort zur Kontrolluntersuchung......... bisher war -gottseidank- immer alles im " grünen Bereich". Für diese gute, perfekte Behandlung sind wir sehr dankbar. Evtl hilft Dir das ein wenig weiter auf der Suche nach einer anderen Klinik? - Prof. Kunkel hat wohl für diese OP-Technik ein Patent angemeldet, so wurden wir informiert.-
Alles Gute für Dich! Sursu

Nike63
23.10.2007, 13:34
:winke: Hallo Chris 07 und Sursu!

Vielen Dank für Eure Antworten.
Bei mir wurden ja 8cm Knochen entfernt. Die Schwierigkeit besteht darin, dass es genau das Kinn betrifft und da ist es fast unmöglich den Knochen zu formen.
Im März 06 haben sie aus meinem Beckenkamm ein Stück Knochen entfernt und in einer 4 stündigen Op. transplantiert, dann mit den Gefäßen an meiner rechten Halsseite verbunden. Ich konnte nach drei Tagen schon wieder mit einer Krücke laufen und nach einer Woche brauchte ich die Krücke nur noch zum Treppen steigen. Nach zwei Wochen war ich wieder zu hause.
Es verlief alles sehr gut und im November sollte dann alles im Mund wieder hergerichtet werden. Leider stellten sie bei der Op. fest, dass der Knochen viel zu dünn war und ich bekam ein Titangitter mit Korallenstaub eingepflanzt, dass den Knochen stärken sollte. Nach einem weiteren halben Jahr stieß mein Körper das wieder ab, sodass die Hälfte des Knochens wieder entfernt werden mußte.
Jetzt wissen die Ärzte nicht so recht weiter. Ich muß nächste Woche am 31. wieder zur Untersuchung. Mal sehen was da wieder gesagt wird.
Die Chemo hatte ich jetzt genau vor drei Jahren und ich bin froh, dass bis jetzt alles in Ordnung ist. An die Ernährung mit der Magensonde habe ich mich schon so gewöhnt, dass es mich schon nicht mehr stört.

Ich wünsche Euch auch alles Gute.
Gruß Nike63

Chris-07
30.10.2007, 11:08
Hallo,

zuerst wünsche ich trotz allem sehr viel Kraft und die Hoffnung das alles wieder gut wird. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das nicht immer einfach ist.
Besonders direkt nach dem Befund.

Aber ich kann euch versichern das ihr an der Uni in Freiburg bestens aufgehoben
seit!! Sagt das eurem Vater, es gibt ihm etwas Ruhe.
Ich selber wurde seit 2005 schon 9 mal in Freiburg operiert in der HNO sowie in der MKK. Bei beiden findet ihr ein sehr gut ausgebildetes Team und vor allem
sehr menschlich, das ich für sehr wichtig finde.

Ich weiß jetzt nicht ob die OP in der MKK gemacht wird? Ich denke aber schon.
Dort ist Dr. Fakler Stationsarzt und alles läuft über ihn. Er ist eine echte Kapazität und bei ihm in sicheren Händen wissen.

Ich wünsche euch alles Gute erstmal und hoffe wenn ihr Zeit findet könnt ihr mir gerne schreiben.

Andrea067
30.10.2007, 13:25
Hallo

ich weis jetzt nicht ob ich hier richtig bin,schreibs einfach mal rein.Es geht um meinen Bruder der heute seinen Befund bekommen hat,die gute Nachricht es hat nicht gestreut:) ja und jetzt sitze ich hier und habe die ganzen Untersuchungsergebnisse aber kann damit nicht so richtig was anfangen ist für mich Fachchinesisch vielleicht kann mir hier ja jemand bisschen helfen?ich schreibs hier nu einfach mal rein..


Pathologisch-anatomischer Befund:Mehrere insgesant 1 cm große Exzisate

Makroskopischer Befund
Breit invasiv wachsende solide atypische Komplexe deutlich polymorpher Epithelien mit viel gestaltigen Kernen
Zahlreiche atypische Mitosen.Fokal eine Verhornung.

Pathologisch-anatomische Diagnose

Gering differenziertes und gering verhorntes Plattenepithelkarzinom der Zunge-G3(PE)

Die Tumorerkrankung wird dem Hessischen Krebsregister gemeldet(wird dasimmer so gemacht?)

Nu das was der Arzt gesagt hat.Die OP wird ca 3 Stunden dauern,sie wollen den Tumor entfernen und eine Hauttransplantation(vom Oberschenkel entnehmen)vornehmen.Nach der Op erstmal künstliche ernährung und dann soll Chemo beginnen.


Ich hoffe ich bekomme bisschen input ja und hoffe auch ich bin hier richtig und belaste niemanden

gussi59
13.01.2008, 10:33
im april 2007 ist mir die unterkieferspeicheldrüse entfernt worden.
nach einer woche bekam ich den befund,plattenepithelkarzinom und drei lympfknoten hatten sich damit verbacken,wovon 2 bösartig waren.eine woche später dann die zweite op,wobei noch die restlichen lympfknoten auf der linken seite entfernt wurden.die zweite op war dann ohne befund. danch folgte dann die chemo und 30 bestrahlungen.mit den nebenwirkungen habe ich heute noch zu kämpfen.hat oder kennt jemand einen ähnlichen fall? Gussi:)

tesafadu
30.01.2009, 23:30
Hallo,

ich leide aller Vorraussicht nach an einem Plattenepithelkarzinom. Ich bin 59 Jahre alt und arbeite in einem sog. Sprechberuf.
In den kommenden Tagen wird der mich behandelnde Professor ein Gespräch mit mir führen und die weitere Vorgehensweise aus seiner Sicht darlegen.
Wahrscheinlich wird vom Mundboden und von der Zunge etwas entfernt. Dies wäre ja vielleicht nicht ganz so schlimm für sich allein genommen. Wenn man sich im Forum so umsieht, wird einem ganz schön schlecht.
Hat jemand eine Behandlung nach dieser gestellten Diagnose abgelehnt und welche Beweggründe lagen vor. Es kann doch keine Lebensqualität mehr bestehen, wenn man die Zunge verliert, Teile des Mundbodens entfernt werden, mehrere plastische OP`s durchgeführt werden und dann die Krankheit erneut auftritt. Man kann nicht mehr sprechen, kann evtl. die Arme nicht mehr heben, nicht essen ect.

Freue mich auf Antwort. Betroffene und andere, die es gut mit mir meinen oder zum Thema beitragen können, können mich auch privat anschreiben: tesafadu@gmx.de

MfG

tesafadu

Lonly
08.02.2009, 03:58
Hallo TESAFADU,
ich hatte ein Karzinom im Mundboden ( T4 ) .
Kompletter Mundboden raus , genau so beidseitig alle Lymphknoten
und der Kiefer im Kinnbereich ( ca. 1/3 des Unterkiefers ).
An der Zunge haben sie mir auch ein wenig rum geschnibbelt.
Auch ich dachte, dass hier für mich Endstation ist, daß ich nicht mehr richtig sprechen kann, und noch schlimmer nicht mehr ESSEN.
Aber bis heute ist dem nicht so.
Ich arbeite auch mit Kundenkontakt und Tel.- Kontakt und muss feststellen daß
es geht.
Aber ich denke, daß die eigene Einstellung helfen, aber auch schaden kann.
Wenn du mehr wissen möchtest, kannst du auf meinen Namen klicken und meine Berichte lesen.
Gerne beantworte ich dir aber auch sonstige Fragen zum Verlauf oder sonstige Sachen.

Geuß Reiner