Lungenmetastasen haben gewonnen :-(

[Minimaus72]

Hallo,

ich war heute bei meinem Vater im Krhs. Er sollte heute eigentlich nach Hause kommen um dienstag mit der Bestrahlung anzufangen.
Gestern hätte er auch schon gedurft, aber die Entlassungspapiere waren noch nicht fertig.

Heute Morgen durfte er dann doch nicht.
Morgens hatte er leichtes Fieber, bekam eine Tablette.
Als wir kamen mittags hat er geschlafen und wir warteten bis er aufwachte.
Er hat Mundtrockenheit und Hautablösung im Mund. Wir gaben ihm lauwarmen Salbeitee und cremten Lippen ein.
Er mußte auf Toilette und traute sich wohl nicht, weil er eine Einlage nachts bekommen hatte. Also riefen wir die Schwester, die ihn mit Stuhl auf Toilette brachte. War ihm wohl peinlich.Er hatte kaum Kraft zu stehen und aus eigener Kraft ausm Bett zu kommen auch nicht.
Er versuchte im alleingang aufs normale Klo zu kommen. Den Weg zurück ging er langsam und gestützt zum Zimmer.
Da war wohl der Kreislauf wieder im Gang und er erzählte nach und nach.
Er wäre morgens total von der Rolle gewesen, hätte nicht mehr gewußt wo er ist und wo der Lichtschalter ist.
Wir cremten Füße, Hände und Beine ein was ihm sehr gut tat.
Kurze Zeit später krümmte er sich auf die Seite und bekam heftigsten Schüttelfrost. Das Bett hat gewackelt und er fiel fast raus.Er atmete schwer.
Sprach immer kurze Sätze ohne zusammenhang.
Die Schwester kam auf rufen irgendwann und erklärte, daß sie nachher die Ärztin anrufen würde und um Rat fragen.
Als nach 20 Min nichts geschehen ist bin ich nochmals hingegangen, die Essensausgabe war vorbei.
Sie kam nach dem Anruf ins Zimmer und sagte die Ärztin wüßte davon, weil er das schoneinmal gehabt hätte und man könne da nichts machen, nur abwarten und irgendwann fiebermessen.
Fieber hatte er zu dem zeitpunkt noch nicht wieder.
Meine Mutter hat dann den Beutel von der PEGsonde abgemacht und Wasser zum spülen drangemacht. Den die Schwester auch bis wir nach hause gingen nicht gewechselt hätte. Genau wie die zusatzdecke die sie bringen wollte und Blutdruck der gemessen werden sollte.
Als das heftige Krampfartige zittern vorbei war wollte er irgendwann sich hinsetzen. Er war komplett verwirrt, antwortete auf keine Frage, schaute uns immer nur an, griff mit der Hand zum Ständer, meine Jacke, alles was in seiner Reichweite war. Wir haben lange neben ihm gesessen, seine Decke über den Rücken gelegt, weil er durchgeschwitzt war. Seine Hände gehalten, ihm gut zugeredet. Es war als wollte er weinen, redete aber kein Wort und war total abwesend.
Irgendwann legten wir ihn wieder hin und er schlief ein.

Die ganze Woche war ein Patient auf dem Zimmer der den ganzen Tag alle Fenster aufmachte, es war so kalt im Zimmer, daß die Getränke zu kalt zum trinken waren die dort standen. Mein Vater setzte sich morgens auf den Flur zum tv schauen bis abends, weil es da bißchen wärmer war. Beschwerde beim Arzt kam nur raus, daß es ja kein Kindergarten wäre und man sich einigen müßte. Dabei blieb es und er fror weiter. Da war alles noch normal.

Er bekam Chemo 5-FU mit Cetuximab. Fenistilpflaster 50er, Tavor, Novalgin, ein Antibiotikum. Hat einen Port.

Ich habe nochmal angerufen auf der Station und die sagten er würde ruhig schlafen.

Woher kann das Fieber kommen, daß kommt und geht mit schüttelfrost?
Diese Verwirrtheit?

traurige grüße
Mini

[HeikesFreundin]

... schreibe Dir später was dazu, muss jetzt leider schnell los.

Wie geht es Deinem Vater denn heute?

LG, Angie

[Minimaus72]

Hallo Angie,

ihm geht es heute gut im Vergleich zu gestern. Schläft nur viel, war anstrengend aus Krhs, Zuhause und zum Doc. Nachdem er gestern fast nur gelegen, geschlafen und außer einen Beutel an der PEG nichts bekommen hatte im Krhs nichteinmal trinken. Er konnte es sich ja nicht selbst nehmen.

Er durfte dann heute Morgen doch plötzlich nach Hause.
Im Gespräch heute am Telefon mit meiner Mutter ist uns beiden was anderes aufgefallen. Gestern waren wir einfach nur noch fertig nach 4,5 Std Krankenhaus und den Ereignissen. Das diese "Schüttelfrost" krampfartig war, die Hände verkrampften, das Bett wackelte wie verrückt und er fiel fast raus.
Ich habe gestern 2 sek lang an Epilepsie gedacht. Dieser Gedanke ließ mich nicht mehr los. Meine Mutter hatte das gleiche Bild vor Augen und dachte an meine Schwester, die als Kind oft Epilepsieanfälle hatte.
Mein Vater hatte in den ersten Tagen im Krhs so einen Anfall und gestern morgen, mittag und abends. Morgens kann er sich nur erinnern, daß er "von der Rolle" gewesen ist und "hinterher" nicht mehr wußte wo er war. Der abends wo wir dabei waren hat über 20 min gedauert. Danach war er abwesend. Vorher zitterte seine Hand heftig, als er ganz normal im Bett saß und mit uns redete. Dann gings los.
Bei meiner Schwester war das fast alles genauso früher.
Zuhause habe ich die Nebenwirkungen von 5FU gelesen und da stand drin, daß bei hoher Dosis E-Anfall kommen kann und die Therapie sofort unterbrochen werden muß.
Meine Mutter hat ihn heute Morgen abgeholt. Sie hat nur Zettel mit Medikamente mitbekommen. Dort stand drauf Tavor und Zoloft.

Der Hausarzt, der die Medikamente verschreiben sollte schüttelte mit dem Kopf bei der Medikation. Er bekommt das was er vorher auch bekommen hat und gut mit zurecht kam. Statt Zoloft und Tavor. Trimipramin bekommt er jetzt.
Fieber war nur Temperaturschwankung, kein richtiges Fieber.Also auch kein Schüttelfrost. Der Doc sagte das es Zucken von den Nerven gewesen ist, nicht vom Fieber.

Ich bin jetzt ein bißchen beruhigt, weil er Zuhause ist und es ihm besser geht dort. Wenn man weiß das er gut aufgehoben ist.

Meine Mutter hatte ein Gespräch mit Bekannte, ihre Freundin und deren Mutter hatten beide Krebs. Die Mutter sehr schlimm, die Tochter nur ein Knoten in Brust der erfolgreich therapiert werden konnte.
Als sie in das Krhs kamen wo mein Vater lag ging es ihnen psychisch so schlecht. Sie besuchten eine Freundin in der anderen Stadt im Krhs und waren verwundert wie "schön" dort die Onkologie war. Sie haben sich dann beide umschreiben lassen und haben es nciht bereut. Die Betreuung, die Hygiene und die baulichen Zustände waren dort das komplette Gegenteil.
Meine Mutter überlegt, ob es möglich ist, daß mein Vater auch dorthin geht zur Bestrahlung, oder ob er erst die Bestrahlung ambulant dort fertigmachen soll?
Die Patientenakte in Kopieform wollte das Krhs dem Hausarzt nicht überlassen trotz schriftlicher Anfrage. Hat man Möglichkeiten sie als Patient zu bekommen oder einzusehen?

Wenn ich was blöd geschrieben habe was man falsch verstehen könnte bitte melden, ich schreibe meistens drauf los.

Herbstliche Grüße sende ich Euch
Minimaus

[HeikesFreundin]

Hallo!

Zunächst freut es mich sehr dass es Deinem Vater wieder besser geht und er jetzt zuhause sein kann.

Zur Herausgabe der Patientenakte hat das Bundesgesundheitsministerium für Gesundheit und soziale Sicherung eindeutige Regelungen: Der Patient hat das Recht, die ihn betreffenden Behandlungsunterlagen
einzusehen und auf seine Kosten Kopien
oder Ausdrucke von den Unterlagen fertigen zu lassen.
Vielleicht sollte Dein Vater eine Schweigepflichtsentbindung im Krankenhaus unterschreiben, denn es ist tatsächlich aber auch so, dass Ärzte von ihrer schweigepflicht gegenüber ANDEREN Ärzten Gebrauch machen(können) - auch wenn ich den Sinn dessen nicht verstehe.

Das Einzige was die Ärzte dem Patienten NICHT rausrücken müssen sind "persönliche" Aufzeichnungen - aber alle Untersuchungsergebnisse und Verlauf schon!
Siehe Seite 18 http://www.bmj.de/media/archive/226.pdf

Blöd hast Du gar nichts geschrieben und was ich mit Hinweis von heute Mittag schreiben wollte habt ihr inzwischen selber vermutet.

Wollte mich aber dennoch melden.

Müde Grüße
Angie

P.S. Und dass es weiterhin mit Deinem vater bergauf gehen möge!!!

[Minimaus72]

Hallo Angie,

danke für Deine Zeilen. Eigentlich müßte ich schon längst im Bett liegen, hab Frühschicht. Aber bin ja erst um 21.30 Uhr von der Arbeit gekommen, kann nicht gleich ins Bett fallen, da muß ich einfach nochmal hier reinschauen. ;-)

Vielen Dank für den Link, werde am dienstag mal dort auf der Station drauf hinweisen wenn sie die Akten nicht zur einsicht bereitstellen.
Mein Vater hat Patientenverfügung und Generalvollmacht unterschrieben. Die Verfügung wurde vom Hausarzt schon bestätigt.
Ist die Schweigepflichtsentbindung was anderes? Doof frag.:rolleyes:

Seit gestern hat er dolle Durchfall und er ißt wenig. Wenn man Durchfall hat, hat man auch nicht wirklich hunger und die Entzündung im Mund tut ihr übriges. Imodium Akut hilft nicht bis jetzt.
Meine Mutter hat Kamilosan aus der Apotheke geholt, das Gurgelzeug Betaisodona aus dem krhs ist eklig. Er gurgelt mit Salbeitee und trinkt Kamillentee. Trinkt aber auch Wasser mit fruchtsaftaroma, da ist apfelsaftkonzentrat drin, vielleicht der Auslöser für den flotten Otto?

Hat jemand Geheimtip auf Lager bezüglich Durchfall und Entzündung im Mund?


Ebenfalls müde Grüße bis Morgen Abend
Mary

[HeikesFreundin]

Oki, also ein paar Tipps -> ERSPART ABER IM ZWEIFELSFALLE NICHT DEN ARZTKONTAKT!

Imodium halte ich auch nicht für das Mittel der Wahl, denn wer Durchfall hat hat auch meist Erregen (Viren, BAkterien) und bleibt der "Stuhl" drin, bleiben auch die Erreger drin.

Ihr könntet aus der Apotheke ein Elektrolytpulver holen, denn man verliert wichtige Salze und Mineralien und für ältere und abwehrgeschwächte Menschen
ist das nicht so leicht zu kompensieren.

Wichtig wäre noch ne Info gewesen: hat er begleitend Bauchschmerzen????
Übelkeit??? Oder sonst etwas???
Bekommt er ein Antbiotikum???
Könnte der Durchfall Nebenwirkung eines Medikaments sein oder es evtl durch die MedikamentenUMstellung kommen???

Du kannst eine Elektrolytlösung aber auch selbst herstellen. Dazu nimmt man:
1/2 TL Salz und 5 TL Traubenzucker in 0,5 Liter abgekochtem Wasser auflösen, und das kann man dann mit etwas Sirup abschmecken /aber nicht zuviel, weil da widerum zuviel Zucker ist. Ist der Durchfall zB durch den Erreger Candida Albicans ausgelöst ernährt dieser sich dann zB davon und vermehrt sich fröhlich weiter.
Und wie Du schreibst: es ist schon möglich dass Dein Vater die Säure nicht verträgt (bei mir wirkt Apfelsaft ähnlich ;o))

Ich würde ihm zudrückte Banane geben (weil Kaliumreich) oder aber getrocknete Aprikosen (auch Kaliumreich). Wahrscheinlich wird er die aber nicht gut essen können wegen der Mundschleimhaut.

KEINE Cola (weil zuviel Zucker), KEIN Fett, KEINE Milch.

Klare Süppchen gehen auch und wenn er Appetit hat und es essen kann
geriebenen Apfel (vielleicht unter die Banane mischen). Gerieben deshalb, weil der Apfel beim Reiben sein Pektin freisetzt was widerum den Stuhl eindickt.

Und viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel trinken (es sei denn Dein Vater ist Herz-/ und/ oder Niereninsuffizient.

Sollte es am Montag allerdings nicht besser sein oder es Deinem Vater irgendwie schlechter gehen -> ARZT anrufen!

Und schau bitte mal in den Mund ob da weiße Stippen zu sehen sind ....
es kann nämlich bei abwehrgeschwächten Menschen auch sein, dass er durch Candida Albicans verursacht vielleicht Soor hat, der sich dann im ganzen Magen-/Darm-Trakt ausbreitet und widerum auch zu Durchfällen führen kann. Das ist bei Chemotherapie etc nicht unüblich bzw nicht selten ...

Subcutane Infusion wäre auch eine Möglichkeit, den Papa erstmal wieder mit Flüssigkeit "aufzufüllen" - vielleicht frasgst Du den Arzt mal, ob er das macht.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Zur Mundschleimhaut:
Wie gesagt: wenn eine Soorbefall ausgeschlossen ist, kann man mit Salbeitee ganz gute Ergebnisse erzielen oder auch durch Bepinselung mit Myrrhetinktur. Es gibt auch anästhesierende Lutschtabletten, damit es nicht so schmerzhaft ist.
Frag da aber bitte den Arzt auch nochmal, denn es gibt immer auch Sachen die kontraindiziert sein können, wegen Allergie oder Wechselwirkungen mit Medikamenten.

Wenn Du Mundpflege bei ihm machen sollst und weißt nicht genau WIE, dann meld Dich dazu nochmal, ja?

Wenn er wenig trinkt hat er wahrscheinlich auch eine trockene Zunge? Die kriegt man ganz gut wieder hin, wenn man etwas Butter raufpinselt ;o)

Bis dahin erstmal gute Besserung und nen ruhigen Arbeitstag!

Herzliche Grüße,
Angie (ihres Zeichens ex. Altenpflegerin)

[Minimaus72]

Hallo Angie,

sorry meine späte Meldung, aber ich habe öfter versucht an freien Tagen nicht anzumelden, aber war Serverfehler....nun geht es ja zum Glück wieder.;)

Tausend Dank für Deine ausführliche Antwort.
Bauchschmerzen, Übelkeit etc hatte er nicht. Antibiotikum hat er wohl im Krhs bekommen, denn er hatte heftigen Schüttelfrost (im nachhinein epileptischen Anfall) und Temperaturschübe.
Wir (Meine Mutter und Schwester) haben Elektrolytpulver aus der Apotheke geholt und ihn immer wieder zum trinken animiert.aber als er am Montag immernoch Durchfall hatte, zwar besser, aber noch nicht ganz ok, ist meine Mutter mit ihm zum Doc gefahren. Ein Anruf im Krankenhaus hatte nicht viel ergeben, aber das ist ja auch nix neues. Er sollte am Tag der Bestrahlung nochmal zur Station kommen, ein Ct vom Kopf war geplant um zu sehen ob Metastasen dort sind.

Er bekam Perentorol und der Doc meinte, die Verwirrtheit käme vom Flüssigkeitsverlust beim Durchfall.

Am Dienstag hatte er seine erste Bestrahlung und dann Termin auf Station. Dort mußte er dann am Abend aufgenommen werden, damit sie am nächsten tag CT und Bestrahlung machen konnten. Bestrahlung ist sonst ambulant.

Gegen den Durchfall hat er eine Tablette bekommen, laut seiner Aussage ist es wieder ok, aber es ist ja keiner mit auf dem Klo.
Naja er rennt jedenfalls nicht mehr so aufs Klo.

Die Bestrahlung macht ihm zu schaffen, extreme Mundtrockenheit und probleme beim schlucken bei der 2. behandlung.
Mit der Butter werd ich gleich mal weitergeben.Auch mit Banane und Apfel, denn die Blutwerte waren ok, nur der Kaliumwert war Grenzwertig.

Er sagt er bekommt keine Luft unter der Maske. Nach der ersten Chemo hat er probleme mit engen räumen bekommen. Und durch die Nase bekommt er schon immer schlecht Luft.
Hoffe nur, daß er die Bestrahlungen durchhält, vielleicht braucht er Psychologische unterstützuung, gibt es sowas?

So...genug Löcher in den Bauch gefragt.:rolleyes:

Ich wünsche Dir eine schöne Restwoche und sende liebe Grüße
Mary

[HeikesFreundin]

Denke schon dass es psychologische Unterstützung gibt -
Ansprechpartner wäre der behandelnde Arzt (wahlweise Onkologe oder Hausarzt) oder im Krankenhaus kann auch der Sozialdienst weiterhelfen.

Hoffentlich gibt sich das wieder mit den negativen Begleiterscheinungen ...

Ich wünsche euch nur das Beste!

[Minimaus72]

Hallo,

gestern mußte meine Mutter meinen Vater ins Krankenhaus bringen, weil er sehr schlecht Luft bekam. Er wollte es selbst.
Röntgenuntersuchung war ok, aber heute beim CT haben sie festgestellt, daß beide Seiten der Lunge voller Metastasen sind, die sich netzartig drüberlegen. Dazu noch Metastasen in Lymphknoten in dem Gebiet.:eek:

Es sieht sehr schlecht aus.:cry: Er bekommt bis Ende der Woche Bestrahlung auf Hals, damit sie das halbwegs im Griff bekommen, damit die Schmerzen da nicht zu groß werden.
Er bekommt stufenweise 62,5 Fentanilpflaster und dann 75. Wollen überwachen ob er das verträgt. Dann kann er Freitag wieder nach Hause.

Bei uns überschlagen sich die Gedanken. Angst und Hilflosigkeit. An wen kann man sich wenden. Was müssen wir tun? :confused:
Der Doc sagt für ein Hospiz gehts ihm noch "zu gut". Aber das kann sich schnell ändern. Er sagt ehrlich, daß er Weihnachten mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht schaffen wird.:embarasse

Im Moment ist mein Kopf leer.

Traurige Grüße
Mary

[paula2007]

hallo minimaus,

es tut mir sehr leid das zu lesen. ich weiss leider sehr gut wie du dich jetzt fühlst...du schreibst ja selber, dass es jetzt sehr schnell gehen kann. deshalb solltet ihr euch auf alle fälle gedanken machen und evtl. auch deinen papa fragen was er möchte, vorausgesetzt er weiss wie es um ihn steht. mein papa z.b. wollte partout nicht ins hospiz, deshalb haben wir ihn bis zu seinem tod zu hause gepflegt. das war nicht immer leicht, aber sein größter wunsch und wir sind froh, dass wir ihm diesen letzten wunsch erfüllen konnten. ansonsten ist ein hospiz sicherlich eine gute alternative. ich wünsche euch für die kommende zeit auf jeden fall viel kraft und dass ihr die richtige entscheidung trefft!

lg, nicole

[Minimaus72]

Hallo Nicole,

danke für Deine Worte. Der Arzt hat ihm nicht gesagt wie es um ihn steht. Erst wenn er selbst fragen würde.
Das ist eine schlimme Situation, denn wenn er davon wüßte, oder es fühlen würde, versucht er uns nicht damit zu belasten und macht das mit sich aus?
Oder weiß er nichts davon und wir haben ständig das gefühl wir belügen ihn, weil wir es nicht sagen?
Er macht die Bestrahlung weil er immernoch hofft das es hilft?
Der Arzt sagt sie machen die Bestrahlung noch, weil sie den Halstumor, der sehr dick ist und weh tut in Schacht halten wollen.
Aber ich frage mich, ob diese Quälerei noch sein muß mit den Nebenwirkungen? Er kann kaum ncoh essen, weil der Mund entzündet ist.
Das würde abheilen, aber die Zeit hat er ja nicht.
Wir haben alle nur angst, daß er erstickt und wir hilflos zusehen müßten weil wir nicht helfen können. Ich wohne ne Ecke weit weg, brauche eine Stunde bis zu meiner Familie. Das ich nicht helfen kann, Ihnen nichts abnehmen kann belastet mich am meisten.
Immer wieder kommen die Gedanken, daß er das ganze Leben schwer gearbeitet hat, nie einen Cent vom Staat bekommen hat, sich keine großen Wünsche erfüllen konnten und nun noch kämpfen müssen gegen den sch... Krebs und gegen die Behörden wegen lumpigen 225,-€
Am schlimmsten ist auch, daß die Station (die eigentlich geschlossen werden müßte)wo er liegt einen Menschen psychisch und physisch total fertigmacht. Genauer Bericht folgt. Menschenunwürdig!

Ich muß lernen, daß ich das was ich nicht ändern kann annehmen muß und die Uhr nicht zurückdrehen kann um einiges bessser zu machen.

traurige Grüße

[Minimaus72]

Hallo,

mein Vater mußte wieder ins Krankenhaus, weil er starke Atemnot hatte und total verwirrt war. (Tavor u Zoloft) Er konnte nichts mehr allein, sogar zum trinken muß man ihn auffordern.
Er hat Zuhause Angst, daß er Atemnot hat und ihm keiner helfen kann.

Gibt es einen Palliativdienst, der nach Hause kommt und helfen kann bei Notfällen? Das man Ansprechpartner hat wenn die Schmerzen schlimmer werden. Hat jemand Erfahrung damit?

Anruf im Krankenhaus wurde gesagt es wäre am Wochenende ja sowieso kein Arzt da. Krebsstation mit Schwerkranken Menschen!!!
Auf Drängen ging es dann doch, aber wegen der starken Atemnot und weil er sehr schwach war sollten wir Krankenwagen rufen.
Der wollte ihn dann nicht mitnehmen, weil er kein Notfall wäre und kein Transportschein vorliegen würde.
Als er den Krankenwagen sah ließ er sich aus dem Sessel helfen und stand sichtlich ohne Luft und stützte sich ab.
Wir mußten nach einer Diskussion dann selbst in die Klinik fahren, dort Rollstuhl organisieren und auf Station bringen mit großer Angst im Nacken.
Wenn wir nicht so große Angst gehabt hätten, daß er die Fahrt nicht schafft, wären wir ja gleich selbst gefahren.

Ich frage mich ernsthaft wie schwer krank man noch werden muß um Hilfe zu bekommen.

Der Arzt sagte bei der Entlassung, daß das Hospiz ihn noch nicht aufnehmen würde. Wie schnell bekommt man dort überhaupt einen Platz?
Kann man vorher nicht die Palliativbegleitung Zuhause bekommen?

Danke für jede Antwort.
lg
Mini

[Minimaus72]

Hallo Nicole,

danke für Deine Worte. Wir wissen nicht ob er was weiß, oder ob er es spürt.
Er hat starke Nebenwirkungen von der Bestrahlung, läßt sich komplett gehen.
Es scheint als wäre ihm alles egal. Er ist durch die Medikamente die er im Krankenhaus bekommt wie unter Drogen.An normale Gespräche ist nicht zu denken. Dabei möchte man ihn so viel fragen.

lg
mini

[Jutta]

Hallo Mini,

es gibt heute noch sehr wenige amulante palliative Dienste (Ärzte, Sozialpflegestationen und Ehrenamtliche), welche ins Haus kommen.
Es kommt darauf an, wo du wohnst. Schaue einmal hier nach, ob es einen in eurer Nähe gibt:
http://www.palliativ-portal.de/node/35

Leider sind diese noch viel zu dünn gestreut. Wenn so ein medizinischer Dienst nicht vorhanden ist, dann muß dies der Hausarzt übernehmen. Ist der Hausarzt am Wochenende verhindert, muß das der ärztliche Notdienst machen.

Die Betten in einem Hospiz haben leider eine lange Wartezeit, da im Durchschnitt 6-8 Betten zur Verfügung stehen. Seid Ihr schon auf der Warteliste?

Ist die Pflege nicht ausreichend gibt es mancherorts auch die Möglichkeit für ca. 2 Wochen Kurzzeitpflege. Diese sind meistens in der Hand von den Diakonien.

[Wangi]

Hallo Mini,
das tut mir alles sehr leid für euch. Dein Vater bekommt doch jetzt erst ca. eine Woche die Bestrahlung (weil ja am Wochenende nicht bestrahlt wird) und da hat er schon so schlimme Nebenwirkungen? Das ist echt schlimm, bei mir war das erst ab ca. Ende der 6 Wochen und ich habe mit insgesamt 72 Gy fast die höchste Bestrahlung bekommen.
Ich wünsche euch alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Wangi

[paula2007]

hallo mini,

das liest sich ja nicht gerade schön...

ich schicke dir nochmals ein megapaket kraft und dazu ganz viele liebe grüße,

nicole

[Minimaus72]

Hallo Nicole und Wangi,

vielen lieben Dank für Eure Worte und sorry das ich erst jetzt antworte.

Ist alles irgendwie wie in einem schlechten Film.
Das ganze der letzten Monate werde ich in einem gesonderten Beitrag mal verfassen und reinsetzen.
Morgen kommt er nach 18 Bestrahlungen nach Hause. Vorgestern ist er nachts über einen Infusionsständer gestolpert, als er auf Toilette wollte.
Er hatte Schlafmittel intus und hat dolle grauen Star und das Licht wird abends immer schummrig gemacht im Krhs. Jetzt hat er ein dickes Knie was dolle schmerzt. Die Kniescheibe war schon zwei mal gebrochen. Der Arzt läßt es aber nicht röntgen.
Jetzt kriegt er kein Schlafmittel mehr, seine innere Unruhe läßt ihn nicht schlafen und er läuft die ganze Nacht hin und her. Ich hab das Gefühl das sind die Tabletten, daß er so neben der Spur ist. Tages und Nachtrhythmus komplett durcheinander.
Er kämpft mit Entzündungen im Mund, Rachen und zähen Schleim den er versucht abzuhusten.
Werde demnächst wieder berichten und danke euch bis dahin für Eure Worte und das es euch gibt.

Lg
Mini

[Minimaus72]

Hallo,

mein Vater hatte am Freitag seine letzte Bestrahlung und ist seitdem Zuhause.
Freitag hat er fast den kompletten Tag geschlafen.
Er hat immer wieder versucht was zu essen, selbst dünner Kartoffelbrei ging nicht. Dazu kommt, daß er immer wieder husten muß und wenn er dann was im Mund hat gefahr läuft sich zu verschlucken.
Er kann schlecht laufen, weil er im Krankenhaus gestürzt ist aufs Knie und ohne Behandlung Schmerzen hat.

Samstag hat er dann nicht mehr so viel geschlafen, war gesprächig und meine Mutter konnte ihn versorgen ohne das sie lange diskutieren mußte.
Er hat die Nacht laut seiner Aussage gut geschlafen.

Heute ging es bis zum Mittag, von da an ist er verwirrt, läuft unruhig hin und her. Steigt mit Fuß in Mülleimer und präsentiert meiner Mutter, daß er seinen Schuh angezogen hat. Will das sie noch Fußhocker holt und das Pflegebett draufstellt. Er sperrt sich im Bad ein und behauptet es hätte ihn jemand eingesperrt usw usw usw.

Meine Fragen sind jetzt folgende:

Kann diese plötzliche Unruhe und Verwirrtheit von Mangel an Sauerstoff im Gehirn, oder Blut kommen?
Flüssigkeitsmangel, weil er durch die Verbrennungen wenig im Krhs getrunken hat die letzten tage. Zuhause hat er durch die PEG noch zusätzlich Flüssigkeit bekommen.
Durchblutungsstörungen?
Schmerzen die ihn unruhig machen?
Er hat im Krhs Tavor-Lorazepam und Zoloft bekommen, war oftmals wie weggetreten. Seit er zuhause ist kriegt er Trimipramin vom Arzt, aber seitdem kein Tavor und Zoloft mehr.
Kann man auf Entzug sein von diesen Mitteln und dann so verwirrt sein?
Sein Tag-Nachtrhythmus ist auch durcheinander.
Ist es vielleicht doch Demenz? Aber ist man dann nur zeitweise komplett neben der Rolle?
Er bekommt seit einem Tag Neurodoron, ein homäopatisches mittel gegen unruhe.
Diese Unruhe hatte er damals während der chemobehandlungen als nebenwirkung, aber die letzte chemo ist ne weile her.

Der Arzt hat Lorazepam für die Nacht aufgeschrieben, aber vorher gesagt er bekommt kein Tavor mehr, weil das verwirrt macht. Aber Tavor ist doch Lorazepam??? Bei den Nebenwirkungen steht Dämpfung der Atmung. Dabei hat er eh Probleme mit dem atmen und abhusten des Schleims der festsitzt.
Meine Mutter weiß garnicht mehr was sie noch darf und was nicht.
Werd morgen beim Palliativdienst anrufen, wegen Betreuung zuhause.

Einen schönen Sonntagabend an Euch alle
lg
Mini

[HeikesFreundin]

Hm - hallo Du!

Ja, es kann alles sein oder auch alles zusammen sein - auch Schmerzen können verwirrt machen.

Bei dem was Du beschreibst würde ich aber gaaaaaaaaaanz vorsichtig eher als primäre Ursache der Verwirrtheit auf Dehydrierung tippen - wieviel Flüssigkeit hat er zusätzlich durch die PEG bekommen? Und was für Flüssigkeit?
Flüssigkeitsmangel sorgt natürlich für nachhaltige Störungen, wie zB O2-mangel des Gehirns und der Schleim von dem Du schreibst kann natürlich auch schlecht flüssiger sein, wenn wirklich Flüssigkeitsmangel vorliegen sollte.

Ja, es ist richtig, Tavor hat den Wirkstoff Lorazepam und auch mir ist es ein Rätsel, warum der Arzt da so handelt??? Ist er Facharzt für Psychiatrie?
Vielleicht solltet ihr mal einen solchen anrufen und den fragen was geeigneter wäre?

Hoffe, ihr habt eine etwas ruhigere Nacht und der Palliativdienst
kann euch da etwas weiterhelfen und auch entlasten.

Alles Liebe erstmal,
Angie

[Minimaus72]

Hallo Angie,

erstmal möchte ich Dir herzlichst Danke sagen für Deine Hilfe und Zeilen.

Meine Mutter hat heute Nacht keine 30 min geschlafen. Mein Vater war immer im 5-10 minutentakt wieder wach und machte anstalten aus dem Bett zu kommen.
Er hatte um 19 Uhr eine Lorazepam bekommen und nach Anruf im Krankenhaus eine zweite für die Nacht. Die haben ihn zwar schlapp gemacht, aber er versuchte trotzdem immer wieder ausm Bett zu steigen.
Durch die Knieverletzung, die er sich beim Sturz im Krhs zugezogen hat (nachts wollte er aufs Klo mit Lorazepam intus) und Dämpfung der Tabl. konnte er nicht allein laufen.
Dazu bekommt er seit gestern mittag ein größeres Fentanylpflaster 75er. Vorher 62,5.
Heute Nacht hat er auch Blutgehustet und Schleim. Wir dachten es wäre von der offenen Schleimhaut, weil sein Mund und Lippen auch blutig sind von der Bestrahlung.
Er kann nichts trinken, mit einem Minilöffel Wasser gegeben, aber er verschluckt sich heftigst.
Heute Morgen bettelte er um eine Scheibe Brot und Kaffee, aber als meine Mutter ihm gesagt hat, daß er Brot doch nicht schlucken kann, gab er sich damit zufrieden und versuchte noch fast kalten Kaffee zu trinken. Aber auch da hatte er sich verschluckt und es brannte im Mund.

Er bekommt 3-4 mal am Tag einen Beutel Nahrung durch die PEG, danach immer Wasser 300-500ml, oder Salbeitee, oder Kamillentee.
Gestern mußte meine Mutter die Nahrung unterbrechen, weil er so unruhig war, daß sie die PEG abkoppeln mußte.
Wieviel Wasser darf man aufeinmal geben? Wir haben Angst, daß er zu viel kriegt und sich übergeben muß. Das würde er mit der Atmung nicht schaffen.

Der Hausarzt der auch Psychiater ist, hat meine Mutter um ein Gespräch gebeten heute Abend.
Er weiß, daß mein Vater nichts von der sehr schlechten Prognose weiß und möchte sie deshalb in der Praxis sehen. Er bekommt dann kein Trimipramin und kein Lorazepam mehr. Stattdessen Tabletten die mehr sauerstoff geben?
Diese verwirrtheit und unruhe ist laut seiner aussage durch zu wenig sauerstoff im Gehirn. CT vor ca. 14 tagen besagte, daß aber keine Metas im Gehirn sind.
Das Bluthusten meinte er käme von den Metas, die in den Bronchen sind.
Eine Einweisung ins Krhs zur Not würde er mitgeben.

Aber was ist sinnvoller? Wenn der Zustand sich verschlechtert ins Hospiz zu gehen, oder in ein Krankenhaus, wo er wieder untersuchungen usw. über sich ergehen lassen muß. In das Krhs wo er bisher mit den Chemos usw lag möchte er nie mehr zurück. Der Doc sagte auch, daß er nicht im Krhs die letzte Zeit sein sollte, sondern Zuhause oder Hospiz. Aber wann ist die letzte Zeit? Meine Mutter und auch ich haben Angst wann und wie es sein wird.
Ich wohne einige km entfernt und habe angst, daß ich nicht da bin.

Die Dame vom Palliativdienst kommt morgen früh, ich hoffe, daß sie helfen kann, auch wenn ich nicht weiß wie diese Hilfe aussehen soll.
Wir sind echt überfordert, weil wir alles richtig machen wollen und uns dabei im Kreis drehen.

Liebe Grüße
Mary

[Minimaus72]

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für Eure Hilfe und Tips mit Palliativdienst und Hospiz.

Wir haben nur den Onkologen im krhs wo mein Vater war, aber für den ist der "Fall" abgeschlossen. Mit Betreuung und richtiger Versorgung hatten die es nicht so dort, aber mehr dazu viel später in einem ausführlichen Beitrag.
Hier gibt es einen Pflegedienst der auch palliativ versorgt und 24 std erreichbar ist. Inwiefern sie uns helfen können stellt sich morgen raus. Eine Dame von der Pflegestelle kommt ins Haus.
Der Hausarzt bittet heute Abend meine Mutter zum Gespräch in die Praxis.

Ich hatte ein langes Gespräch mit der Dame vom Hospiz und habe die Daten meines Vaters ihr bereits gegeben.
Es gibt dort keine Warteliste, weil dort immer ein Platz frei ist. Auch wenn man den Angehörigen bis zuletzt Zuhause lassen möchte und es sehr kurzfristig ist.
Es gab einen schönen Beitrag in der Zeitung ein paar Tage nach dem Telefonat. Dort stand, daß viele Ärzte die Auskunft geben, daß ein Patient der unheilbar an Krebs, oder andere tödlich verlaufende Krankheit, er erst in ein Hospiz gehen darf, wenn er nichts mehr selbst kann und kurz vorm sterben steht.Auch der Arzt im Krhs sagte, daß das Hospiz meinen Vater noch nicht aufnehmen würde.
Wenn er austherapiert ist und eine solche Erkrankung hat würde man ihn aufnehmen sagt die Hospizdame.
Die meisten Menschen gehen zu spät ins Hospiz.

Uns ist es wichtig zu wissen wann die Zeit dafür ist, weil er ja nicht rein und raus kann, sondern es dann wirklich die "letzte Station" ist. Auch das meine Mutter mit den Fragen nicht allein ist und ein offenes Ohr hat.
Er soll Linderung kriegen wegen der starken Nebenwirkungen der Bestrahlung, schmerzen und verwirrtheit.

Ist ein onkologischer Pflegedienst anders als palliativer?

Fragen über Fragen. :-(

Liebe Grüße
Mary

[paula2007]

liebe mary,

wir hatten auch einen onkologischen pflegedienst. der hat eng mit unserem onkologen zusammengearbeitet und es hat wirklich sehr gut funktioniert. die haben sich um die morphiumpumpe gekümmert und uns bei der pflege sehr geholfen. alleine das waschen und umlagern war garnicht so einfach, da mein papa durch die knochenmetas gebrochene knochen und sehr starke schmerzen hatte. aber mein papa wollte partout nicht ins hospiz und so konnten wir ihm seinen wunsch erfüllen. wir haben ihn bis zu seinem tod zu hause gepflegt. allerdings war es auch sehr anstrengend! meine mutter war zu dieser zeit zu hause und ich wohne glücklicherweise mit meiner familie gleich ein haus weiter und arbeite nur in teilzeit. so konnten wir uns die pflege gut teilen. wann "der zeitpunkt" gekommen ist? bei uns war es vorhersehbar und dann doch irgendwie plötzlich. wir haben davor an ganz vielen tagen gedacht, dass es zu ende geht, aber nicht an dem tag wo es soweit war! unser doc war auch kurz vorher nochmal da und meinte es würde noch dauern, weil er noch zuviel leben in den augen hätte...??? ich glaube das verläuft auch bei jedem menschen individuell. wir haben meinem papa das krankenhaus erspart, weil er da nur wieder sinnlose untersuchungen gehabt hätte obwohl er "austherapiert" war. so konnte er friedlich im kreise seiner familie in seinem haus einschlafen!
ich drücke dich und wünsche euch von ganzem herzen, dass ihr den für euch richtigen weg findet!

glg, nicole

[Minimaus72]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich hier die letzten Tage beschrieben hatte in einem Romanartigen Text hab ich ausversehen auf der Mouse die "zurücktaste" gedrückt und mein Text war futsch. :confused:

Ich habe keine Lust jetzt gleich alles nochmal zu schreiben, also jetzt nur ein paar Fragen.

Mein Vater bekommt jetzt morgens im Port Ringerlösung zur Flüssigkeitsaufnahme.
Drei Mal am Tag Metperon Neuraxpharm Liquidum gegen die Unruhe.
Bronchoparat Injektionslösung 200mg
Abends damit er schläft bekommt er seit freitag Midazolam 5mg gespritzt, was vor der Narkose zur OP oft gegeben wird. Wenn es nicht wirkt nochmals 5mg. Der Tag-Nachtrhythmus ist im Krhs komplett vertauscht worden, daß wollen sie wieder ins Lot bringen.
Das hält dann aber nur 20 minuten und dann ist er im 20 Minutentakt unruhig und ruhig....die ganze Nacht.
Deswegen bekommt er Metperontropfen durch die PEG.
Heute Abend hat die Pflegerin Midazolam dagelassen, wenn er ins Bett will soll meine Mutter es ihm geben. Die Pflegerin kam immer so früh, da wollte er noch garnicht ins Bett, daß er eh nicht mag, aber er mußte ja gezwungenermaßen. Ich wünsche mir nur für meine Mutter, daß sie endlich mal eine Nacht schläft. Seit er aus dem Krhs entlassen wurde, schlägt sie sich jede NAcht um die Ohren.
Foresemid und Morphiuminjektion liegen auch noch parat. Weil er dicke Füße hat, durch das lange sitzen und liegen, oder vielleicht wegen Flüssigkeit in Lunge??? Das Morphin, weil sie glaube ich das fentanylpflaster wegen der nebenwirkungen absetzen wollen und damit die nacht ruhig ist.

Meine Fragen:
Ist Morphin besser als Fentanyl? Welche Nebenwirkungen?
Hat jemand schon mal Midazolam bekommen, oder kennt jemand die wirkung?

Diese Unruhe fängt an mit Händezucken, meist in der rechten Hand. Dann wird er heftigst unruhig, spürt das im eigenen Körper "hochkommen". Vor einigen Monaten dachten wir an Nebenwirkungen der Chemo. Daher auch die Fußheberschwäche und evtl. andere Nervenschädigungen.
Er zerreißt dann Taschentücher, packt die in den Mülleimer.Sortiert etwas penibelst in eine Tüte, faltet Tücher aus der Tücherbox und legt sie unter die Ecke der Tischdecke. Er macht das dann voll konzentriert.
Wenn man fragt sagt er "er muß das tun", oder das muß so sein und man bekommt auch freche antworten. Widersprechen darf man dann auch nicht, dann wird er böse.
Kann das Anzeichen von Demenz sein? Er macht wirklich komische Dinge.
Abends will er dann rumlaufen, muß aufs Klo. Macht auf dem Klostuhl nicht, läuft weiter und macht in irgendeine Ecke, Mülleimer, trifft die Pinkelflasche nicht usw.
Fragen über Fragen, aber vielleicht kennt jemand diese Situationen und kann Tip geben wie man das bewältigt.

Demnächst werde ich dann im Schreibprogramm den Text den ich vorhin verloren hab nochmal schreiben und ihn dann erst hier reinkopieren.

Einen Schönen Wochenanfang
Liebe Grüße
Mary

[Minimaus72]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war der Geburtstag vom meinem Paps. Keiner hätte letzte Woche noch daran geglaubt, daß er das schaffen würde.
Er hat sogar ein winziges Stückchen Sahnekuchen gegessen.
Es kamen einige Freunde und Bekannte um kurz zu gratulieren. Nie mehr als wenige Minuten, oder auch Anrufe. Er hat nicht eine Minute geschlafen.
Deshalb dachten wir, daß er sicher schlafen wird wie ein Murmeltier.......
dachten wir!!!
Er hat die ganze komplette Nacht Unruhe gehabt, war sehr verwirrt.Er hat alle Kissen und Decken auf den Boden getan auf einen Haufen usw.
Einen Tag und eine Nacht (davor die Nacht auch schon nicht viel) nicht geschlafen, da müßte er doch im sitzen schon einschlafen. Meine Mutter war die ganze Zeit bei ihm, sie ist ziemlich groggi. Ich mußte gestern Abend wieder nach Hause, mußte heute arbeiten.
Es gibt da eine Initiative die Ehrenamtliche Menschen haben, die sich dann bei ihm hinsetzen, daß meine Mutter schlafen kann....aber er sucht ja jetzt schon ständig nach ihr, wenn ich da bin und sie sich mal 20 min in die Wanne begibt. Sie müßte echt mal 8 Stunden durchschlafen.

Heute Abend hat er nach Absprache mit Ärztin Valium bekommen 10mg.
Hat man ihm gespritzt.
Danach wurde er in Abständen mehrmals gefragt ob er müde ist. Beim dritten Mal legte er sich dann freiwillig, in das so verhasste Pflegebett (Pflegerin meinte Krhs Phobie hat er entwickelt) Er schlief dann ca. eine Stunde und war dann zwar angeschlagen, aber dennoch voll da.
Ich habe zu der Zeit gerade mit ihr telefoniert und sie freute sich schon darauf ein paar Stunden zu schlafen heute Nacht.....
Ich hoffe, daß das Mittel die Wirkung zeigt und er ruhig und lange schläft.

Kennt jemand dieses Mittel? Im Netz steht, daß es bei Atemproblemen, älteren Menschen usw. nicht verabreicht werden darf.

Hat jemand Erfahrungen mit so extremer Unruhe schon gehabt?
Wir wissen auch nicht woher es kommt.
Fentanyldosiserhöhung auf 75
Schmerzen am Halstumor
andere Medi

Brauchen ganz dringend einen Tip!

Danke und liebe Grüße
Mary

[Karolinchen]

Hallo Mary,

woher die Unruhe kommt kann ich auch nicht sagen, bei uns sagten die schwestern es wäre "die Angst vor dem was noch kommt", Papa wollte auch immer aufstehen und weglaufen, weglaufen vor dem Tod oder sich verstecken und alleine irgendwo sterben, hauptsache nicht im KH. Ich kann nicht wirklich etwas hilfreiches sagen. Papa hatte Midazolam nur bekommen als er im künstlichen Koma lag, und Fentanylpflaster und Morphium hatte er auch, davon hatte er auch so merkwürdige Dinge erzählt und wurde fast wie ein Kind, so naiv und kindlich eben. Und still :(
Er hatte auch dicke Füße, nachher waren es dann auch die Hände, die Beine, die Arme. Es kam von der Leber bei ihm, Bauchwassersucht :(
Das einzige was ihm geholfen hatte war, dass wir immer da waren, fast rund um die Uhr. Alleinlassen konnte man ihn nicht, im KH schon gar nicht, die haben viel zu selten nach ihm geschaut und auf einmal lag er halb aus dem Bett gefallen, strangulierte sich selbst mit dem Sauerstoffschlauch weil er ihn nicht abnehmen konnte, war verwirrt und nur am "flüchten wollen". Immer wieder wollte er hoch, aus dem Bett, sitzen, obwohl es nicht ging. Ich denke es ist so das letzte Aufbäumen bevor es so weit ist, dass er loslassen kann. Mein Papa konnte auch mehrere Tage lang nicht loslassen :(

Ich kann Dir nichts hilfreiches mit auf den Weg geben außer dass ich Dir viel Kraft wünsche und Dir anbiete dass Du jederzeit schreiben darfst

[paula2007]

hallo mary,

mein papa war eine zeit lang auch sehr unruhig. er hat auch ständig versucht aufzustehen, hing dann halb aus dem bett. teilweise hat er sich dann auch die windel abgerissen oder den schlauch der morphiumpumpe rausgerissen. er bekam dann auch etwas zur beruhigung gespritzt und so plötzlich wie es mit der unruhe anfing so plötzlich war es dann auch wieder vorbei. woher das kam kann ich dir auch nicht beantworten. jedoch haben wir meinen papa während dieser zeit auch nie alleine gelassen.

mein papa bekam morphium. als nebenwirkung hatte er eine ständige müdigkeit. er hat wirklich viel geschlafen.

ich wünsche euch alles erdenklich gute für die kommende zeit. leider weiss ich wie schwer es ist! viel kraft und viele liebe grüße, nicole

[mplumbum]

hallo habe eine gute freundin bei der sieht es auch nicht gut aus hat auch schon sauerstoffmaske und kann auch nicht mehr richtig abhusten. sie bekommt noch jeden morgen bestrahlung und keine chemo mehr. essen kann sie auch nicht mehr viel. sie wurde auch schon nach hause entlassen.

ich denke es geht bei ihr auch schon dem ende zu. sie weiss auch nichts
nur ihr mann. auch die kinder wissen noch nichts. mir tut sie so leid aber sie leidet sehr. kann nicht mehr richtig schlucken. drei oder vier löffel mehr ist nicht mehr drin.

so meine frage wie ist denn das mit der pflegeversicherung. sie hat gearbeitet
aber leider nicht das es von der zeit für die rente reichen würde. krankengeld hat die bzogen und wurde ausgesteuert. jetzt bekommt sie keine leistungen mehr. bekommt sie trotzdem eine pflegestufe, sie hat 100 prozent.

und hätte noch eine frage der mann muss arbeiten gehen. bekommen sie irgendeine art von hilfe.

mfg
mplumbum:weinen:

[Karolinchen]

Da solltet ihr mal im Krankenhaus fragen, dort gibt es Organisationen die einem helfen mit der Pflegestufe, der Hausarzt kann es sonst auch. NOrmal steht einem eine Betreuung zu, wir hatten Krankenschwestern zumindest 2 Mal in der Woche da.