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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mein Vater - CUP mit Knochenmetas, Nebenniere und vergrößerten Lymphen im Bauch


nati80
05.01.2011, 23:24
Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte kurz meine Situation beschreiben - freu mich auf Austausch - vielleicht sogar mit gleichgesinnten

Mein Vater 59 ist mit Rückenschmerzen und einem Taubheitsgefühl am linken Arm Angang November im KH gecheckt worden und man hat 1 Knochenmetastase im BWK 2 festgestellt. Dann wurden halt noch die gängingen untersuchungen durchgeführt und man stellte noch 1 Metastase in der Nebenniere fest und mehrere (wieviel weiß ich nicht) in den Lymphen am bauch fest - vergrößerte Lymphknoten.

Bestrahlung Metastase BWK 2 und nun 1. Zyklus vorbei mit Chemo! Nach dem 2. Zyklus wird noch mal ein CT gemacht, ob die Chemo anschlägt - ist nicht mehr heilbar - nur noch eine palliative Chemo.

Wer hat Erfahrungen mit so einem Fall und kann mir ein bisschen was darüber schreiben.
Ich versteh nicht, warum man es nicht operieren kann - lebenswichtigen Organe sind lt. Arzt nicht befallen.

DANKE!

LG
Nati

der_weg
05.01.2011, 23:50
Hallo,

operieren kann man deswegen nicht, weil eine OP nur Sinn macht, wenn man auch alles heraus operieren kann... Wenn es sich um Metastasen handelt heisst das, dass die potentiell überall im Körper auftauchen können, so dass es keinen Sinn macht, an einer Stelle zu operirenen. Man erzielt dadurch keine Heilung, nur einen Aufschub der Chemo, da man einen frisch operierten nicht chemotherapieren kann. Währenddessen können sich denn die Metastasen an anderer Stelle munter ausbreiten.

Was für eine Chemo bekommt er denn ? Gibt es eine Vermutung wo der Primärtumor sitzt ?
Ver der Lokalisation der Metastasen her könnte es die Lunge sein, muss aber nicht,

Viele Grüße
Sophie

nati80
06.01.2011, 15:07
Hallo Sophie,

vielen vielen Dank für deine Antwort :remybussi

Primärtumor wird entweder in Lunge, Bausspeicheldrüse oder Prostata vermutet - wie du merkst nicht wirklich eine Vermutung...

Parrallel geht mein Vater zum Heilpraktiker und der meint es ginge von der Prostata aus...

Weiß garnicht welche chemo er bekommt - er bekommt jede Woche 1 - die 4. Woche ist Pause und in der 1. Woche bekommt er eine startke - die anderen beiden Wochen eine leichtere....

hab heute mit ihm tel. hört sich soooo gut an - wie immer - als ob er nichts hätte - umso schlimmer dann, wenn man weiß was wirklich los ist....

ich versthe die welt einfach nicht mher - das ganze leben hart gearbeitet , jetzt möchte er sich zur ruhe setzen und dann so was.....

lg
nati

nati80
10.01.2011, 14:38
Huhu,

jemand da, der vielleicht hier Erfahrung mit dieser Art Erkrankung bezüglich Verlauf, Therapie(chancen), Lebenserwartung,...etc. hat??

DANKE!

LG
Nati

der_weg
10.01.2011, 15:08
Hallo,

Lunge und Prostata könnte ich mit von der Lokalisation her vorstellen; Bauchspeicheldrüse metastasiert eigentlich eher in die Leber, aber ist auch möglich.

Woran macht der Heilprkatiker das fest dass das auf der Prostata kommt ?

Bei metastasierten Tumorerkrankungen (egal welcher Art) handelt es sich immer um eine chronische Erkrankung, dh 100% gesund (krebsfrei) wird er wahrscheinlich nicht mehr werden.... Wie lange jemand im Einzelfall damit lebt, hängt vom Ansprechen auf die Therapie ab..... Zwischen ein paar Monaten und ein paar Jahren.... Das kann individuell sehr unterschiedlich sein.

Also erstmal abwarten wie es sich entwickelt... Wenn es ihm gut geht ist das ja schonmal positiv....
Die Leute können damit mit Einschränkungen auch noch eine Weile relativ normal leben.... so richtig ansehen tut man das vielen oft erst im fortgeschrittenen Stadium oder eben wenn die eine starke Chemo bekommen, da die Nebenwirkungen einen ja auch mitnehmen.

Ja, es ist unfair sowas, aber es passiert eben immer mal wieder, da muss man sich mit arrrangieren.

Lieben Gruß
Sophie

nati80
11.01.2011, 21:08
liebe sophie,

DANKE! sage mal, warum kennst du dich denn so gut aus??
bin baff!

weiß garnicht, warum der heilpraktiker das vermutet - wollte am 07.02. mal mitgehen und ihn dann detaillierter fragen....

heute hat sein 2. zyklus begonnen 5. std. chemo - ist schon krass - klagte seit wochen über schmerzen im becken - ich dachte schon das schlimmste - die ärztin hat in dann direkt zum röntgen geschickt - "nur" osteoporose...

bin so gespannt in 2- 3 wochen wissen wir endlich mehr

drücker
nati

der_weg
11.01.2011, 21:46
Ja, man vermutet wenn einer so eine Erkrankung hat bei unklaren Schmerzen dann ganz schnell es sind Metastasen.... Aber oft gibt es halt auch eine harmlosere Erklärung.

Umgekehrt ist es aber leider auch so: Wenn ein Gesunder irgendwo Schmerzen hat, denn denkt man ja nicht zuerst an Krebs.... Aber leider gibt es immer die paar Prozent, die dann tatsächlich Krebs haben, und oft dauert es zu lange bis man das entdeckt. Ist aber schwer zu lösen, denn man kann ja nicht jeden komplett durchchecken.

Ich habe Medizin studiert und war im Rahmen des Studiums viel auf der Onkologie .... Daher kenne ich mich so gut aus !

Viele Grüße
Sophie

nati80
29.01.2011, 20:07
huhu sophie,

heute melde ich mich nochmal da ich endlich nähere infos habe - gestern war die ct besprechung nach dem 2. zyklus - und ich bin total happy, denn die chemotherapie hat angeschlagen. die lymphknoten sind von 6 cm auf 4 cm geschrumpft.
finde das schon viel, oder? vielleicht schrumpft es nach weiteren 2 zyklen noch mal...können die metastasen auch ganz verschwinden???

lg und ich freu mich auf nachricht von dir

nati

der_weg
30.01.2011, 23:15
Hallo Nati,

das ist doch schonmal super, dass die Chemo anschlägt.
Wisst ihr denn nun schon woher der Tumor kommt ?

Ja, natürlich können die Lymphknoten nach weiteren Chemos auch noch mehr schrumpfen.
Im Idealfall kann es auch so weit kommen, dass man bildgebend nichts mehr sieht.
In dem Fall würde man wahrscheinlich eine Chemopause machen und die Entwicklung abwarten.

Es ist aber dennoch eher selten, dass der Krebs denn auch auf lange Sicht ganz weg bleibt.
In der Regel ist die Erkrankung chronisch, d.h. es gibt immer wieder aufs und abs.
Gibt natürlich auch wenige Fälle, wo denn nichts mehr nach kommt.
Wie sich das im Falle Deines Vaters entwickelt weiss niemand vorher, aber fürs erste könnte ihr zufrieden sein und hoffen dass sich das ganze erstmal stabilisiert.

Viele Grüße
Sophie

nati80
31.01.2011, 23:27
:remybussi, dass du immer so lieb antwortest...

Freu mich immer über deine Nachrichten!!!!!

DANKE!!!

Man weiß immer noch nicht, woher der Herd letzendlich stammt - aber so wie sich die Ärztin angehört ist es auch egal. Es macht ja nichts mehr am Befund!
Der Herd kann auch schon verschwunden sein....

Bin jetzt erstmal froh und ich hoffe einfach das beste...mein vater bekommt jetzt auch "nur" noch 2 zyklen statt 4...das find ich einfach prima....am montag sind wir beim heilpraktiker...mal gucken was er wieder sagt...er hatte ja schon damals gemeint, die krebszellen sind viel weniger geworden - darauf hin war ich ja auch guter dinge, dass die chemo anschlägt....

ich werde weiterhin berichten

bis dahin, drücker und DANKE nochmal!

lg
nati

der_weg
01.02.2011, 00:27
Hallo Nati,

nein, am Befund macht das nichts mehr. Man kann nur gezielter behandeln wenn man weiss womit man es zu tun hat.

Aber da die Chemo gut anschlägt wurde anscheinend auch ohne genauen Befund die best mögliche Therapie gewählt.

Ich kenne mich mit Heilpraktiker Methoden nicht aus, aber was mich interessiert ist: Woran sieht der, dass die Krebszellen weniger geworden sind ?

Ja denn hoffe ich für euch das beste und bin mal gespannt auf Deinen nächsten Bericht.

Lieben Gruß
Sophie

nati80
04.02.2011, 19:58
hallo liebe sophie,

hab mal eine frage an dich:

heute hat mein vater einen port eingesetzt bekommen - nicht weiter tragisch - der hausarzt wird mit einem schreiben darüber informiert..auch nicht weiter tragisch..aber in diesem schreiben, was meine eltern dem hausarzt geben sollen -steht unter diagnose bronchialkarzinom drin...Hääää???
davon war NIE die rede! Warum schreiben die dies unter Diagnose rein???

Zu deiner Frage bzgl. Heilpraktiker....er stellt das fest anhand so einem "schwingtei" weil selber nicht, wie so was heißt - guck mir das am montag auch das erste mal an...
dann kann ich dir genaueres berichten..

lg
nati

der_weg
04.02.2011, 20:22
Liebe Nati,

vielleicht haben sie die Metastasen mittlerweile als Bronchialkarzinom (also Lungenkrebs) identifiziert... CUP Syndrom heisst ja, dass man den Ursprung des Krebses nicht kennt, aber irgendwo kommt er ja her.
Komisch finde ich, dass man euch das denn nicht gesagt hat wenn man das nun identifiziert hat. Das war ja auch meine erste Vermutung anhand der Lokalisation der Metastasen.

Man kann das anhand spezieller Unterscuhungen des Gewebes in einigen Fällen identifizieren; diese Untersuchungen dauern aber mitunter etwas.

Es wird aber vermutlich erstmal nichts an der Therapie ändern, vielleicht hat man es euch deswegen nicht gesagt.
Die Situation bleibt erstmal dieselbe, nur dass das Ding anders heisst.

Ja, da bin ich aber auch mal gespannt was Du da vom Heilpraktiker berichten wirst.

Viele Grüße
Sophie

nati80
08.02.2011, 20:50
huhu sophie,

heute bin ich wieder im lande und berichte dir mal vom gestrigen heilpraktiker besuch...

also, man muss sich das so vorstellen...er hat das handgelenk von meinem vater in der hand und drückt ganz feste drauf und parallel macht er so ein paar dinge auf dem mac book - "programmiert" also irgendwas...weiß nicht wie ich das beschreiben soll...
...der heilpraktiker hat nicht viel gesprochen...in 2 wochen muss er noch mal hin..bin gespannt.....was ich halt bemerkenswert fand - er bekommt nach der therapie immer globulis und magnetsteifen mit - die letzten beiden male musste er die magnetstreifen auf den unterbauch legen und auf den rücken wg. der metastase auf dem 2. bwk...
gestern wie gehabt rücken aber nicht mehr unterbauch (er vermutete ja prostata) sondern auf die mitte der brust (hat er nun was in der lunge gesehen??? wir haben nichts gesagt.....)
das fand ich halt schon interessant..
heute hat auch der 3. zyklus mit der großen und super starken chemo angefangen....ich halt dich auf dem lfd.

achso...guck mal das habe ich im internet gefunden
www.Institut-fuer-Informationsmedizin.de.
..suuuper interessant das buch...hab ich mir eben durchgelesen...jetzt versteh ich auch vieles bzw. find es logisch...das ist auch der heilpraktiker wo mein vater hingeht

lg und ich freu mich auf nachricht von dir
nati

der_weg
08.02.2011, 21:02
Hallo Nati,

vielleicht hat er irgendwo in den Unterlagen gelesen oder von dem behandelnden Arzt erfahren, dass es sich um ein Bronchialkarzinom handelt und behandelt deswegen die Lunge ?
Wie er das "nur so" (ohne Hinweise von außen) plötzlich mitbkommen haben soll das kann ich mir auch nicht erklären.

In den link schau ich bei Gelegenheit mal rein, danke.

Lieben Gruß
Sophie

nati80
23.02.2011, 19:17
hallo sophie,

wollte dir noch mal kurz einen zwischenbericht geben.....
der 3. zyklus ist nun vorbei und in 2 wochen beginnt der 4. und somit erstmal letzte zyklus...am montag war mein vater noch mal beim heilpraktiker und der hatte bei der mehtode kein signal mehr empfangen - was auch immer das heißt...

vieeleicht weiß der heilpraktiker jetzt schon mehr...bin mal gespannt was das ct sagt...ich werde berichten

ganz liebe grüße

nati

nati80
30.03.2011, 18:56
hallöle sophie,

hatte dir ja versprochen, dass ich mich melde sobald ich wieder mehr weiß. der 4. zyklus ist vorbei und heute war die berichterstattung. die chemo hat nicht angeschlagen!
HEUL!!!!
die lymphe sind wieder vergrößert und sonst ist alles wie gehabt geblieben. was heißt denn vergrößerte lymphe?
ärztin hat nun andere chemo vorgeschlagen - erstmal auch eine schmerztherapie - damit mein vater wieder auf die beine kommt - hat total abgebaut zw. 3. und 4. zyklus. kann sich nicht mehr bewegen bzw. wenn er bisschen steht - schmerzt es ihm.
ohhh man, ist das alles eine sch.....
bin grad vor mich hin am heulen.....
lg
nati

p.s. kann denn überhaupt, wenn eine chemo nicht angeschlagen hat eine andere anschlagen???

der_weg
30.03.2011, 19:20
Hallo Nati,

das ist ja nicht so schön :(

Das ist ja nach wie vor ein CUP-Syndrom, d.h. man weiss nicht was der Primärtumor ist.... Deswegen kann man ja auch nicht so gezielt behandeln wenn man nicht weiss wogegen man kämpft, sondern man nimmt die Chemo, die die meisten Möglichkeiten abdeckt.
Da kann es durchaus sein dass eine andere Chemo besser anschlägt, also da gibt es auf jeden Fall noch Hoffnung !
Selbst bei bekanntem Primärtumor kann das Ansprechen auf unterschiedliche Chemos individuell unterschiedlich sein... das ist das ganz normale Vorgehen, dass wenn eins nicht (mehr) wirkt man das nächste probiert.

Dass Dein Vater so abgebaut hat kann entweder Nebenwirkung der Threrapie sein (so eine Chemo schlaucht ganz schön) oder aber mit dem Fortschreiten des Tumors zusammen hängen.... Das kann man nicht so ganz auseinander halten.

Na jetzt heisst es erstmal abwarten ob die nächste Therapie besser anschlägt....

Was sagt denn der Heilpraktiker ?

Lieben Gruß
Sophie

nati80
30.03.2011, 19:34
huhu sophie,

ach wie schön, dass du so schnell geantwortet hast. auch für deine hoffenden zeilen.

ich glaube eher die chemo hat ihn so abbauen lassen - weil geändert hat sich ja nix seit der letzten "berichterstattung". alles so geblieben bis auf die vergr. lyphme? was heißt das eigentlich?

heilpraktiker ist am freitag noch mal dran - da wollen meine eltern ihn erstmal machen lassen und dann von ihm was hören - bevor sie auskunft geben!

ich halte dich auf dem laufenden!

lg
nati

nati80
05.04.2011, 20:35
ich mal wieder - hallo sophie....:knuddel:

soderle, noch mal kurzer zw.ber.

mein vater liegt seit heute im kh - weil er es vor lauter schmerzen nicht mehr ausgehalten hat - am sonntag hatte er seinen 60. geburtstag - hat sich wacker gehalten....

er bekomm jetzt eine schmerztherapie - ich hoffe, dass diese wirkt - dass es ihm dann noch mal besser geht - sooo abgebaut - hat sogar selbstmordgedanken...ich bin echt unendlich traurig....
nach der schmerztherapie folgt dann noch mal eine bestrahlung - diesmal in der bauchregion - weil es ihm dort am meisten schmerzt (die vergr. lymphe)...ohhhh man - ist das ein auf und ab - wobei wir waren ja wirklich verwöhnt - er hatte die ersten 3 zyklen ja wirklich sooo super überstanden - man merkte ihm nicht an was er alles hinter sich gebracht hat...

aber weißt du was das kuriose ist - der heilpraktiker meinte die werte wären besser als letztes mal....komisch oder??? abzocke??? kann ich mir bei ihm nicht vorstellen....

das war`s noch mal von meiner seite - freu mich auf nachricht von dir

nati

der_weg
17.05.2011, 00:04
Hallo Nati,

sorry dass ich so lange nicht geschrieben habe...

wie geht es Deinem Vater mittlerweile ?

Vergrößerte Lymphe heisst wohl, dass die Lymphknoten im Bauch vergrößert sind.... Wenn die so groß werden dass sie auf andere Organe drücken, denn gibt das natürlich Schmerzen... Wenn die Chemo nicht angeschlagen hat und wegen den Bauchlymphknoten Handlungsbedarf besteht, denn ist Bestrahlung wohl die Methode der Wahl, weil man da genau dieses Gebiet bestrahlen kann.
Bei einer weiteren Chemo weiss man bei unbekanntem Primärtumor ja nicht ob man diesmal die richtige erwischtt.

Was der Heilpraktiker da sagt, da würd ich erstmal gar nichts drauf geben.... also zu helfen scheint es ja wohl nicht.
Sehr kluge Entscheidung von Deinen Eltern ihm nichts von der Verschlechterung zu sagen und zu gucken ob er selbst drauf kommt.

Schwer zu sagen ob das bewusste Abzocke ist.... Die meisten Heilpraktiker glauben ihr Zeug ja selber.....
Aber wenn es euch nichts mehr bringt, denn könnte ihr euch ja auch entscheiden nicht mehr hin zu gehen.
Denke auch nicht dass es groß was ändern wird ob er da nun hingeht oder nicht.

Meld Dich mal wieder !

Lieben Gruß
Sophie

nati80
31.05.2011, 20:21
liebe sophie,

:cry::cry::cry:

nach zwischendurchs vielen hoffnungen und motivationen gehts mir heute total besch.....
meine mum hat mich angerufen und mir mitgeteilt, dass sie für meinen vater ix mehr machen können - eine weitere chemo wär nicht empfehlenswert und sie glauben auch nciht, dass sie was bringen würde....während 3. und 4. zyklus ist ja wieder was gewachsen und in den 17 tagen der bestrahlung auch wieder...tumorherde schon kindskopfgroß...:cry::cry::cry:
meine mutter fragte, wie es weitergehen wird....die ärztin teilte uns mit, dass er irgendwann einen darmverschluss und dicke beine bekommt....hab schon mal gegoogelt was das heißt...das wird ja immer schlimmer....
das einzige positive - mein vater denkt noch immer er wird gesund und er hat absolut keine schmerzen mehr - was vorher nicht der fall war - mit den schmerzen meine ich....
kann zwar nciht mehr laufen - aber ich bin froh, dass er wenigstens schmerzfrei ist....
ohhh man - ging jetzt suuuper schnell....alles unfair....
jetzt liegt er erstmal stationär - er genießt die ruhe...
ist eine 2. meinung noch sinnvoll?? nutzt es was auch wenn es so eindeutig scheint???
lg, drücker
nati

Pakita
09.05.2012, 13:11
Hallo Nati,
ich würde mich gerne auch mit Dir austauschen, denn meine Geschichte ist Deiner sehr ähnlich. Mein Mann ist auch aus der Krebsklinik entlassen worden mit dem CUP-Syndrom und der Empfehlung zur palliativen Weiterbehandlung. Zum Arzt ist er im Januar diesen Jahres gegangen, weil er nicht mehr liegen konnte. Ihm taten alle Knochen weh. Erst wurde geröngt, da wurde etwas in der Lunge festgestellt. Beim späteren Ct dann auch Metastasen an der Wirbelsäule und in der Nebenniere.
Mein Mann wurde an der Lunge operiert, das lief auch problemlos ab. Er hat jetzt den ersten Schwung an 22 Bestrahlungen und gleichzeitiger Chemo hinter sich. Dann war erst mal fast vier Wochen Pause. In der Zeit gab es jede Woche Aufbautröpfe.
Jetzt ist er bei der nächsten Chemo, die wird jetzt auch höher dosiert verabreicht.
Es ist absolut ätzend, das man nicht mal weiss, mit welchem Krebs man sich herumschlägt. Laut Auskunft der Ärzte gibt es keine Heilung mehr, aber wir versuchen natürlich, den Mut nicht zu verlieren. Ist manchmal aber verdammt schwer.

Alles Gute für Deinen Papa und Dich.
Anja