Morbus Hodgkin

Hallo ich bin Judith, 23 Jahre alt.
Im August 2001 wurde nach einer Routineuntersuchung relativ schnell, ohne Ärzteodysee, Hodgkin 4a festgestellt. Vor beginn der Chemo (BEACOP) konnte ich noch eine Eizellenentnahme durchfüren lassen.
Sonst verkrafte ich die Chemo recht gut. Aber die Psyche leidet doch immer wieder. Ich würde gerne Hilfe und Tips geben und auch welche erhalten, um die ganze Zeit relativ gut durch zuboxen.
Judith
judithscheuring@aol.com

liebe judith,

ich bin jetzt 28 jahre alt und hatte im alter von 18 jahren die gleiche krankheit (aber stadium 3a).
ein jahr nachdem die krankheit bei mir diagnostiziert wurde, war ich wieder gesund und konnte ganz normal mein abitur machen, studiern und das leben genießen. ich bin mir ziemlich sicher, auch wenn ich dich nicht kenne, dass du schon aufgrund deiner jugend die etwas unangenehmen zeit schnell überstehst, und dich dann erstrecht ins leben stürzen wirst !!!!
mir haben meine freunde und meine familie sehr geholfen. sie haben mich garnich daran denken lassen, dass ich krank bin. ich bin weggegangen, habe party gemacht (wenn ich konnte) und war auch sonst kein kind von traurigkeit, was es den leuten auch viel leichter gemacht hat mit mir und meiner krankhait umzugehen.

das mit der eizellenentnahma ist eine sehr gute sache, denn das wurde bei mir leider nicht gemacht und heute weiß ich, dass ich auf einfachem wege keine kinder werde haben können. aber mein mann und ich arbeiten daran es in ausland auf anderem wege zu probieren.

für die zeit die vor dir liegt wünsche ich dir eine riesen portion kraft und v.a. optimismus, denn es gibt ein wunderschönes leben nach chemo & co! :o)

und falls du schon haare gelassen hast, so kann ich dich nur beruhigen, die kommem noch viel schöner wieder (mit 18 war das für mich die eigentliche katastrophe).

liebe grüße aus berlin
lana
lanamail@web.de

Hallo,
ich heiße Bianca bin 29 Jahre alt, habe auch Morbus Hodgkin ( Stadium 3 A ) Meine Chemo erstreckt sich über 8 mal! Leider fühle ich mich oft sehr matt und niedergeschlagen. Mein Hauptproblem ist die Isolation in die ich teilweise hineingedrängt wurde. Keiner geht mehr offen mit mir um, die meisten gehen mir aus dem Weg! Habt Ihr auch Erfahrung damit? Wie seit Ihr damit umgegangen?
Viele Grüße
Bianca

liebe bianca,

bitte sei nicht traurig oder niedergeschlagen. die krankheit ist doch nur vorübergehend ein teil deines lebens. nach der zugegeben blöden und kraftraubenden behandlung geht es doch weiter ! und was meinst du, wie du dann da leben genießen wirst :o)

das du matt und müde bist und dich nicht so ganz wohl fühlst ist ja vollkommen normal, aber die zeit in der du nicht ganz so schlapp bist solltest du wirklich nutzten um rauszugehen und möglichst mit familie,freunden, kollegen etc. was unternehmen. denn nichts ist schlimmer als sich zu verkriechen. die anderen wissen dann nicht wie sie damit umgehen sollen. wenn du offen über die krankheit sprichst und dich von ganzem herzen auf die zeit danach freust, dann haben es auch die leute in deinem umfeld leichter und behandeln dich nicht irgendwie komisch. diese erfahrungen habe ich jedenfalls damals gemacht.

du schreibst, dass du in eine isolation gedrängt wurdest. wie konnte das passieren ?

ich kann dir nur mut machen auf die leute zu zu gehen und zu versuchen ein ganz normales leben weiterzuleben, kontakte zu pflegen und optimismus auszustrahlen, dass macht es den anderen, wie schon gesagt, viel leichter mit deiner krankheit umzugehen.

und zum schluß noch die erinnerung daran, dass die situation in der du dich befindest ja nur eine vorübergehende ist.

du wirst bestimmt wieder ganz gesund, die haare kommen wieder, das leben geht weiter und es ist noch sooooo viel schönes vor dir !!! freue dich darauf !!!!

liebe grüße und alles gute
lana

hallo Bianka,
ich habe meinen Krebs- Morbus Hodgkin vor drei Jahren besiegt.
durch die Krankheit habe ich auch viele Freunde verloren aber auch neue sind dazu gekommen die sehr wertvoll für mich wurden.Ich muss wohl jeden dritten Monat zur Untersuchung aber da bleibe ich optimistisch. Viel Glück Bianka, es wird alles Gut.
Iwona

Hallo Bianka
Auch ich habe seit 25 Jahren meinen Krebs besiegt.
(Morbus Hodgkin, Stadium 2) Ich war damals 22 Jahre
alt. Es wurde meine Milz entfernt sowie die Eilei-
tern verlagert. Danach erhielt ich ca. 45 Bestrah-
lungen vom Hals bis zum Unterleib. Kinder, so hieß
es damals könnte oder sollte ich keine bekommen.
Meine Zukunft war dahin.
und heute bin ich verheiratet und Mutter von "3" gesunden Kindern. Der Krebs ist bis heute nicht wieder zurückgekommen. Es war ein sehr harter Weg
aber zusammen mit meinen Eltern und Freunden habe
ich es geschafft, Angst habe ich aber immer noch und das wird sicher so bleiben. Heute denke ich, dass eine psychiologische Betreuung wichtig gewesen wäre.
Also alles Gute für Dich, es lohnt sich zu kämpfen
auch wenn es sehr sehr hart ist.

Maria

Hallo!

Ich bin heute 16 und habe vor ziemlich genau einem Jahr erfahren, dass ich an Morbus Hodgkin IIa erkrankt war.
Bianca, ich kann diese gezwungene Isolation, so denke ich, recht gut nachvollziehen. Einfach aus Unwissenheit wurde ich von meinen "Freunden" gemieden, ignoriert und ziemlich allein gelassen. Ein Teil sagte mir sogar direkt, dass sie mit einer solchen Krankheit nichts zu tun haben wollen, warum auch immer.
Ich kann dir nur raten, jetzt die Möglichkeit zu nutzen um herauszufinden, wer deine wirklichen Freunde sind. Nämlich die, die sich jetzt um dich bemühen und dich nicht links liegen lassen.
Außerdem ist das Internet eine ziemlich gute Möglichkeit, auch Leute zu finden, denen es genauso geht und die einen sehr oft besser verstehen. Vielleicht gibt es sogar bei dir in der Nähe jemanden, der genauso Gesellschaft such und mit dem du dich zusammentun kannst?
Das nächste ist auch, dass eine Chemo wirklich nur eine Sache auf Zeit ist, Gott sei Dank. Und danach geht es weiter, oder auch: wieder los. Ich lebe heute, gerade mal ein halbes Jahr nach Beendigung meiner Chemo wieder vollkommen normal, wenn auch nicht so wie vorher. Das Ergebnis der Krankheit war, dass ich mir einen vollkommen neuen Freundeskreis aufbauen und die Schule wechseln musste. Ich komme vom Land und es war irgendwie keiner so richtig in der Lage zu begreifen, dass alles vorbei war und ich wieder normal zu behandeln.
Ich hoffe für dich, dass du in deiner Umgebung Leute findest, die dir beistehn... wenn nicht, dann sind hier viele Leute, die dir sicher gerne helfen und für dich da sind (mich eingeschlossen)

J.

hsllo leute! Ich habe meine diagnose vor etwa zwei Monaten erhalten. ich bin im Stadium IIa und gerade mitten in der chemo! Ich würde mich freuen, von euren Erfahrungen bei der Therapie zu hören!momentan geht es mir gut, ich hoffe es bleibt so.
santerchristina@hotmail.de

Hallo
habe im Februar erfahren das <ich hotchkin habe und 8 Chemo durchgemacht ,war
horror.Jetzt nach der 7 chemo haben sie AM HALS lYMPHKNOTEN FESTGESTELLLT UND HABEN DIE cHEMO ABGEBROCVHEN ; SIE WOLLEN JETZT STAMMZELLEN MACHEN ;HAT DA WER ERFAHRUNG UND WIE ES ES SOLL MAN DAS MACHEN LASSEN ÜBERSTEHT MAN DAS UND WAS SIND DIE kOMPLIKATIONEN

Hallo Brigitte,

schau doch mal unter:

http://www.krebsgesellschaft.de/broschueren/stammzellentherapie/tx_1_1.html

Da ist die Stammzelltherapie sehr gut erklärt.


Ich selbst habe auch eine Stammzelltherapie hinter mir (Mai 2002). Es geht mir heute sehr gut.

Gruß
Christine2

Hallo!
Ich bin 26 und habe im Februar erfahren, dass ich Morbus Hodgkin 2a habe! Hatte 8 Chemos und 7 Bestrahlungen schon hinter mir. Meine FReunde haben mich alle unterstützt ohne Sie hätte ich es niemals so gut geschafft! Am Freitag hatte ich dann mein Abschluß - CT und - es ist noch nicht alles weg!!!Es ist definitiv kleiner geworden. Am Anfang waren es 12cm nach der Chemo etwa 4cm. Jetzt müssten es 1-2cm sein. So'n sch...!! Mein Doc wollte mich eigentlich erst wieder im Februar sehen, jetzt muss ich doch nochmal zu ihm hin! Muss ich jetzt alles nochmal machen??? Chemo und Bestrahlung?? Vielleicht waren sie nicht agressiv genug, denn ich habe während der Chemo kaum Haare verloren und übel war mir auch nicht besonders?! Gehöre ich vielleicht zu den 20% die den nicht wegbekommen??? Ich bin eigentlich ein sehr optimistischer Mensch! Ich habe jetzt wieder mit der Uni angefangen und mit meinem Sport und bin davon ausgegangen, dass ich es geschafft hätte, denn ich fühle mich super und meine Blutwerte sind auch in Ordnung?? Hoffe, ich schaffe es!!!

Hey Nana!

Natürlich schaffst du es!
Kein Mensch hat das Recht, dir dein Leben wegzunehmen - und eine gottverdammte Krankheit hat es erst recht nicht!!!!
Es ist während der Chemo kleiner geworden - das zeigt doch, dass die Behandlung anschlägt! Diese 2cm schaffst du JETZT auch noch! Und wenn auch die Uni noch ein bisschen warten muss- jetzt bist du erstmal wichtig!
Drück dir ganz fest die Daumen!!!

J.

P.S.: Mal ganz neugierig: Was für Sport treibst du denn?

seit dem 1.july wissen wir das jens (19)morbus hodgkin hat.Es war für uns ein Schock !Bis jetzt hat er 7 chemos hinter sich 1 bekommt er noch und danach noch Bestrahlung.Er hat einen Bulky von einem Durchmesser von 20 cm.Bis jetzt ist er nur 1/4 geschrumpft.Wir haben natürlich Angst das noch ein großer Rest übrig bleibt,und das die Heilungschangen nicht so groß sind.Ich habe schon überall nach Infos ,speziel zu Bulkys ,gesucht .Wer hat Infos für mich?

Habe seit 2 Wochen das Problem bei jedem hundersten oder auch tausendsten einatmen kann ich nicht richtig tief einatmen. Das macht mir wahnsinnige Angst und ich traue mich auch nicht zum Arzt. Husten habe ich nicht. Kann das was mit Morbus Hodgkin zu tun haben? Wäre für Infos dankbar. Gruß Diana

Hallöchen!!
Ich bin 25 Jahre alt und weiß seit ca.2Wochen dass ich den Hodgin hab.:((( Ich bin noch mitten im staging und hab am freitag eine Beckenkammpunktion. Davor hab ich wahnsinnige Angst. Meine Gefühlswelt ist auch momentan sehr labil. Ich könnte in einem Moment nurnoch weinen und dann bin ich wieder optimistisch.Am schlimmsten sind aber die freunde und Verwandten wenn sie einen so mitleidig anschauen oder gar nicht mehr wissen was sie denn mit mir reden könnten. Ich hoff dass der ganze Alptraum bald ein happy end hat Gruß Lydia

Hallo Diana,

Du hast geschrieben, daß Du mit der Atmung Probleme hast. Beim Einatmen. Seit wann hast Du denn diese Probleme? Hast Du sonst noch Beschwerden?

Melde Dich doch.

Gruß
Christine2

Hallo Lydia,

bitte hab keine Angst vor der Beckenkammpunktion, das klingt schlimmer als es ist. Bei mir war es so, dass ich mich von meiner Mutter begleiten und ablenken ließ, so dass ich kaum was mit bekommen habe. Am besten, du bist offen mit deinen Freunden und Verwandten, dann fällt es ihnen auch leichter damit unzugehen. Die Zeit, die jetzt kommt ist sicher nicht die schönste in deinem Leben, aber du wirst es sicher gut überstehen und danach kommt dir alles nur vor wie ein böser Traum. Lenke dich ab, unternimm was mit Freunden und lache viel !!!! Das wirkt Wunder, du wirst es erleben.
Es gibt keinen Grund den Kopf hängen zu lassen, denn M.H. ist heute sehr gut heilbar, besonders, wenn du den festen Willen hast diese blöde aber begrenzte Zeit optimistisch zu überstehen. Danach geht das Leben weiter wie bisher und vielleicht noch ein bischen besser, da bewußter. Ich wünsche dir viel Kraft und gute Genesung.

Lana (M.H. Stadium 3a)

Hallo Christine2,

ich war mittlerweile beim Lungenfacharzt, da ist nichts. Das mit dem Atmen ist auch schon viel besser geworden, habe es jetzt nur noch vielleicht 2 bis 3 x am Tag (am Anfang alle Viertelstunde), die Ärzte meinen, es sei psychisch bedingt, möglicherweise hätte es auch etwas damit zu tun, daß ich auch eine Gastrorefluxösophalgitis habe (das ist das, wo der Magensaft in die Speiseröhre läuft). Ich habe übrigens 50 Kilo Übergewicht, könnte angeblich auch damit etwas zu tun haben. Ich hatte heute den ersten Termin beim Psychotherapeuten, ach ja, eine Atemtherapie hat mir der Lungenfacharzt auch aufgeschrieben. Bin etwas resigniert und irritiert, wie Du sicher merkst :-). Freue mich, wieder von Dir zu hören. Gruß Diana (habe gerade nicht viel Zeit, sonst mal länger)

Hallo Diana,

Super - da bin ich froh. Es war doch gut, daß Du zum Arzt gegangen bist. Vielleicht wäre auch autogenes Training was für Dich. Da lernt man zu Entspannen und auch ruhiger zu Atmen. Ich habe es auch gelernt, und zwar beim Facharzt für Psychiatrie und Neurologie. Da hat die Arzthelferin einen Kurs gemacht. War echt gut. In der Volkshochschule kann man es auch lernen. Aber rede mit Deinem Psychotherapeuten darüber. Der weiß es am Besten. Also, machs gut. Ciao

christine2

Hallo,mein Sohn Jonas 3 3/4 hat seit etwa 2,5 Jahren sehr große Lymphknoten am Hals rechts
und links.Wir wandern seitdem von Arzt zu Arzt.Keiner weiß etwas.In der Kinderklinik Marburg wurde über das Blut eigentlich eine Art Krebs ausgeschlossen.Doch es wird nicht besser..Festgestellt wurde daß er ein Pfeiffersches Drüsenfieber hatte.Ein Arzt hat es im Blut festgestellt.Seitdem wurde er mit Antibiotikum behandelt.Die Knoten wurden kleiner aber wenn wir das Medikament absetzen sind sie wieder unverändert.Vorgestern sagte uns dann ein Arzt wir müßten jetzt Morbus hotchkin ausschließen und schickte mich zu dem Kinderarzt meines Vertrauens.Schock!Mittlerweise weiß ich daß es wohl der größte Quatsch ist das EBV-Virus mit Antibiotikum behandeln zu wollen.Die Symptome meines Sohnes sind:
extremer Nachtschweiss,dicke Lymphknoten re.und li.am Hals,er schläft keine Nacht durch und schreit nachts wie am Spies.Tagsüber ist er fit wie ein Turnschuh,man könnte meinen er wäre kerngesund.Fühle mich total hilflos.Keiner weiß was los ist.Wer kann mir Tips geben?





name@domain.dename@domain.de

Ich habe vor 2 Stunden erfahren, dass ich zu 80% an einem Morbus Hodgkin erkrankt bin.

Geschwollene Lymphknoten habe ich "nur" am Hals, der größte (der mir zwecks Untersuchung auch entnommen wurde) hat einen Durchmesser von 2,4 cm.

Montag werde ich erfahren, ob ich wirklich Krebs habe. Aber ich rechne schon damit.

Uni würde ich am liebsten hinschmeißen, denn in 4 Wochen beginnen meine Klausuren. An Lernen kann ich momentan gar nicht denken...

Hallo Tim,

ich hatte eben die Nachricht von Dir auf meiner Mail-Box. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll oder kann. Jetzt hört sich wahrscheinlich alles bescheuert an. Das ist jetzt noch lange bis Montag, ich weiß. Aber was Dir wahrscheinlich jetzt hilft, ist darüber mit Deiner Familie und Freunden viel zu reden. Aus eigener Erfahrungweiß ich(habe Non-Hodgkin), daß man sich immer das schlimmste ausdenkt. Und dann kommt es doch nicht ganz so schlimm. Das habe ich oft erlebt. Mach Dich wegen der Uni nicht verrückt. Daß Du im Moment nicht ans Lernen denken kannst, ist verständlich. Es wird sich schon eine Lösung finden.

Wenn Du Fragen hast, dann frag.

Ich bete für Dich.


Liebe Grüße

Christine

bei meinem Bruder ( 37 J.)haben die Ärzte vor ca. 4 Wochen Non-Hodgkin festgestellt. Dann sagten die Ärzte nach 2 Wochen und etlichen Untersuchungen doch Morbus Hodgkin. Erst hieß es Chemo oder Strahlentherapie jetzt Antikörpertherapie. Was heisst das ? Was ist mit einer Antikörpertherapie
gemeint ? Ich habe wahnsinnig grosse Angst, dass die Ärzte das alles so lange in die länge ziehen. Und irgendwann sagt irgendein Arzt, tja da hätten wir aber früher mit einer chemo anfangen müssen....

Hat irgendjemand die Antikörper oder Eigentherapie oder wie auch immer diese heissen mag Erfahrung gemacht ?

Ich bin Euch für jede Antwort/ Hilfe dankbar.

Liebe Gruesse
Natalie name@domain.de
Natalie_p14@yahoo.de

hi tim,

ich habe morbus hodgkin (stadium IIb mit organbefall). habe jetzt die 8te und somit letzte chemo hinter mir.

als ich im januar 2003 die nachricht erhielt war ich genauso betroffen wie du. glaub mir ich weiß wovon ich rede.

aber denke daran: morbus hodgkin ist sehr gut heilbar. das einzige was du jetzt tun musst ist kämpfen. ich weiß das sich diese sprüche immer so klug anhören. aber ich weiß wovon ich rede.

die chemotherapie ist gar nicht so schlimm gewesen und ich bin so gut wie geheilt.

bei morbus hodgkin hast du mittlerweile eine heilungschance von bis zu 95%. also: hände an die hosennaht und durch.

ich wünsche dir viel glück. du wirst es schaffen.

gruß
markus

Hallo!
Im April 2003 wurde bei mir morbus hodgkin diagnostiziert. Bis zur entgültigen Diagnose dauerte es bei mir drei Monate. Es waren schwere, mit großen Schmerzen und Unsicherheit verbundene Wochen und Monate.Ich bin im Stadium VI-B und bekomme Chemo. Habe bereits den dritten von acht Zyklen nach dem Therapieschema BEACOPP hinter mir. Die Chemo vertrage ich relativ gut. Zu schaffen macht mir gelegentlich meine Psyche. Da die Leukos ziemlich in den Keller gehen, was ja gewünscht ist, die aber bei mir bei der zweiten und dritten Chemo nach dem Absinken bis auf 50 000 wieder anstiegen und ich mich dabei immer sehr schlecht fühlte möchte ich mich gerne mit jemanden darüber austauschen, dem es ebenso geht.
Ich möchte gerne am Cat teilnehmen ich schaffe es nicht einen Chat Account einzurichten! Wer kann mir dabei helfen?
Freue mich auf Nachricht
Johanna name@domain.de

hallo johanna,

erst einmal wünsche ich dir viel glück auf deinem weg zur heilung. denn du wirst wieder gesund.

wieso ist es bei dir erwünscht das die leukozyten abfallen?
eigentlich bekommst du zwischen den chemo-zyklen fertigspritzen zum aufbau der leukozyten. bei mir war es "neupogen".

jetzt nachdem ich die chemo hinter mir habe geht es mir etwas schlechter. aber das wird wieder.

die chemo habe ich auch ganz gut vertragen, weil ich die infusionen extra langsam gestellt habe.

du musst jetzt sehr stark sein für die harte zeit die auf dich zukommt.

les das buch von lance armstrong "tour des lebens". das baut auf.

stehe dir jederzeit für fragen zur verfügung.

gruß
markus

hallo markus,
danke für das Glück das du mir wünscht auf dem weg zur gesundung.
sind bei dir unter der Chemo für ein paar Tage die leukozyten nicht weniger geworden?
ab tag neun des zyklus war das immer der fall bei mir und es wurde dann umkehrisolation angeordnet. ich durfte dann nicht aus dem zimmer und jeder der zu mir kam mußte sich mit mundschutz, schutzkleidung und gummihandschuhen ausrüsten. und das bei den heißen aussentemperaturen, alle haben dabei gestöhnt.

ich denke es kommt auf die Stärke der Chemo an und wie der Körper darauf reagiert wieweit die blutkörperchen absinken.
es sollen ja dabei die krankmachenden krebszellen abgetötet werden aber leider werden durch das zellgift auch die guten mit abgetötet.

ich bekomme auch ab den tag acht die "nepogen" Spritzen.
aber mein imunsystem reagiert auf das medikament so heftig was zur folge hat, dass die leukos so hoch ansteigen.
in dieser zeit leide ich unter starken schlafstörungen und innerlicher unruhe.

lieber markus du schreibst es geht dir seit die chemo abgeschlossen ist wieder schlechter?
das macht mir angst
was sagen den die ärzte dazu?
wenn ich deine zeilen lese habe ich das gefühl, daß du sehr stark bist und ich wünsche dir von ganzen herzen, daß es dir bald wieder besser geht und du dann sagen kannst ich habe es geschafft und bin geheilt

liebe grüße johanna

liebe johanna,

das die leukozyten während und vor allem ein paar tage nach der chemo abfallen ist vollkommen normal. die sind ja auch am empfindlichsten. das "neupogen" sollte die leukozyten eigentlich wieder erhöhen. logisch das man dann auf einmal bis zu 50.000 davon hat (also weit über dem normalwert; normal sind so 4.000 bis 10.000). mach dir darüber keine sorgen.

klar sollte man, wenn die leukozyten niedrig sind (bei mir waren es manchmal nur 100), menschenmassen meiden. man kann es aber auch übertreiben. Geh spazieren, halte dich viel an der frischen luft auf. habe ich auch gemacht. hatte nicht einmal einen infekt oder gar fieber. mein arzt hat das sogar unterstützt. im krankenhaus sind mehr bakterien und viren als draußen.

das du nach dem neupogen schlafstörungen hast ist auch normal. hatte ich auch. bei mir kamen auch noch gliederschmerzen wie bei einer erkältung hinzu. ist aber vollkommen normal. beruhige dich. wundere dich auch nicht über die reaktionen die dein körper jetzt anstellt. alles normal.

denke immer daran daß du mit morbus hodgkin (selbst mit stadium IVb) die besten heilungschancen hast. die fortgeschrittenen stadien (IIb, IIIb und IVb) haben heute eine heilungchance von nahezu 90%.

ich habe 8 x beacopp eskaliert bekommen. der tumor hat bei mir die lunge und einen knochen infiltriert. ich habe mich am anfang genauso gefürchtet wie du. bis zur zweiten therapie habe ich mich mehr mit meinem ableben als mit der zukunft beschäftigt. aber du hast keine alternative. du musst dadurch.

besorg dir mal das video "morbus hodgkin - eine gemeinsame reise" über die firma chugai pharma (tel.: 069-6630000). da kannst du anrufen und sagen das du gerne das video hättest. das bekommst du kostenlos zugeschickt. die firma schickt dir auch anschließend keine werbung oder will dir irgendetwas verkaufen. die schicken nur das video und dann hörst du nie wieder etwas von denen.

das video handelt von betroffenen die gemeinsam eine segelreise in der nordsee unternehmen. alle kommen dabei zur sprache. sehr gut gemacht. mir hat es geholfen.

liebe johanna ich wünsche dir von herzen alles gute und schließe dich in meine gebete ein. wenn du fragen hast oder einfach nur reden möchtest, dann schreib über dieses forum.
ich werde dir so gut es geht helfen. ich bin mir sicher: du schaffst es.

carpe diem - nutze den tag.

viele liebe grüße
markus

hallo!

habe seit einem knappen jahr kleine knubbel am hals, der arzt sagt es sind die lymphen (der wird´s ja wissen). habe diese knubbel schon vor einem jahr angemeckert, danach hat der doc ein großes blutbild gemacht und alles war ok. habe dann nicht weiter drüber nachgedacht (verschwunden sind die aber nie), war dann vor drei wochen wieder beim arzt wegen verdacht auf schilddrüse. schilddrüse ist völlig ok, blutbild auch wieder. allerdings findet der gleiche arzt jetzt auf einmal die knubbel merkwürdig und macht noch eine andere blutuntersuchung. dabei sind die bsg-werte leicht erhöht. soll nächsten freitag zum "halsweichteile-CT" und habe jetzt einfach mal nachgelesen, welche sympthome leukemie & co. haben. bin auf diese hodgin-sache gekommen und grüble jetzt wirklich: habe seit einem jahr juckreiz auf dem kopf (allerdings nur da), die knubbel eben und jetzt die erhöhten bsg-werte?!? will mich nicht wichtig machen oder durchgeknallt klingen: aber was meint ihr? muss ich mir gedanken machen? habe nur wenig vertrauen in ärzte und weiss halt nicht, ob ich den damen und herren in weiss dampf machen sollte oder nicht.
danke für eure antworten,
catharina
PS: bin 27 jahre alt

Liebe Catharina,
als ich Deine Geschichte gelesen habe, ist es mir vorgekommen als ob es meine eigene wäre.
Ich bin jetzt 26.
Bei mir hat alles Nov.2002 begonnen.
Vergrößerte Lymphis am Hals(auch schon ein bissi länger gehabt), normales Blutbild únd normale Blutsenkung,..bei mir war auch am Anfang Verdacht auf Schilddrüse( wie bei Dir auch völlig o.k), dann Ultraschall, CT und schließlich Probebiopsie...
Es hat sich dann als Hodgkin Lymphom herrausgestellt.
Ich denke, Du brauchst den Ärzten jetzt keinen Dampf mehr zu machen, denn das Wichtigste hast Du schon gemacht......nämlich den Stein zum Rollen gebracht...Du hast nächste Woche ein CT, davon können Ärzte schon verdammt viel ablesen,....
Egal was herauskommt, Du wirst bald Gewissheit haben ob es was Ernsteres ist oder nicht........
und dann kannst Du handeln!!!
Ich weiß, daß die Warterei auf ein Resultat sehr schlimm ist und es gehen einem 100.000 Sachen durch den Kopf...
Würde mich freuen wenn Du Dich wieder melden würdest
Bis dahin: KOPF HOCH und lass Dich nicht unterkriegen
Dein Julchen

Hallo Leute,

schaut mal bei www.hodgkin.de vorbei...
(letztes Update 08/2003)

Hallo Leute,

es gibt 2 neue Websites zum Prostatakrebs:

www.prostatacarcinom.de
www.prostatakarzinom-therapie.de

Hallo,
Ich bin letztes Jahr im september an M H Stadium 3 erkrankt.Eine Woche später begann bereits die chemo.Ich habe sie sehr schlecht vertragen,ich habe viele probleme mit übelkeit,schwitzen,schwindel usw. gehabt. erst gegen ende,so ab dem 7 zyklus legte sich das ganze etwas.Ich habe während dieser zeit nicht nur meine freunde snder auch einen teil meiner familie verloren,das mich immer traurig stimmt.Also die chemo dann endlich vorbei gewesen ist kam die erlösende diagnose: gesund. Ich hatte es geschafft,was ich nie geglaubt habe,da ich öfters am liebsten alles geschmissen hätte. alle sehs wochen sind kontrollen und bei der letzten ist etwas festgestellt worden,ich habe einen zwei wöchigen untersuchungsmarathon hinter mich gebracht,mit erneuter biopsie.Diesmal musste dafür sogar nach karlsruhe.Jdensfalls war es nur ein fehlalarm.
Doch seit dieser zeit geht es mir psysich immer schlechter.ich vertraue den ärzten einach nicht mehr,ich habe ständig das gefühl am hals neue knoten zu entdecken und das gefühl als wäre im hals etwas was da nicht hingehört.Ich habe einfach nur noch angst und ich weiss bald nicht mehr wie ich damit fertig werden soll?

liebes julchen!
1000 dank für deine antwort. sollte was ernstes dabei herauskommen, weiß ich jetzt, dass ich hier bei euch ganz gut aufgehoben sein werde. melde mich in jedem fall, wenn ich ein ergebnis habe. au weia, kriege grade wieder herzklopfen, werde diese super sonnenwoche aber auf jeden fall höllisch genießen. bin vielleicht auch deshalb so nervös, weil die mutter meines freundes im februar 2002 an diesem krebs gestorben ist.... und ihr leidensweg war – nett ausgedrückt - die hölle!!! und immer haben die ärzte und gesagt, dass sie es schaffen wird...

wie geht es dir? welche behandlungen hast du bisher über dich ergehen lassen müssen? scheiße, habe angst!
es drückt dich: deine cat

Hallo Hilflos,

deine geschilderte Geschichte ist ebenfalls die meinige. Die Dinge verliefen bei mir genauso ab Diagnose, famil. Umfeld überfordert, Freunde hatten wichtigeres zu tun, Rezidiv-Verdacht, morgendliches Abtasten meines Halses, Angst würdelos, überfordert.Ich hätte oft genug die Wände hochgehen können weil die enorme Last zu viel war. Und immer nur super gut "gemeinte" Sprüche: " Du mußt stark sein, Halte durch, Du schaffst das.." jaja.. ich weiß das alles selbst. Ich tue ja auch schon alles. Aber es gibt einfach Momente da möchte ich schwach sein da will ich auch Angst zulassen und einfach schweigend getröstet werden. Ich bin ebenfalls im Stich gelassen wurden. Das einzige was mich oben hält ist der Umstand, dass ich verdammt stolz auf mich sein kann. So wie Du auch. Wir haben Dinge erlebt und Gefühle erfahren die uns auch stark machen.Ich habe lange gebraucht um wieder Selbstbewußtsein zu haben und auch einfach mündig gegenüber Ärzten zu sein. Nach dem Rezidiv-Verdacht war mein Vertrauen ebenfalls erschüttert. Wo waren die bis zu 90 % Heilungschancen, nun habe ich schon das beste gegeben und dies harte chemo ertragen und nun dies. Weißt Du ich glaube die Ärzte sind einfach überfordert. Viele besitzen diese emotionale Inteligenz nicht. Und wissen gar nicht was Sie bei uns mit Ihren Aussagen auslösen. Versuche deine innere Stärke zu finden. Dich wieder innerlich aufzupäppeln.
Wir sind verdammt starke Menschen und wir haben das große Glück zu wissen wie kostbar und wundervoll das Leben ist. Momentan sind wundervolle Nächte, ich lege mich mit meinem Hund oft auf die Wiese Nachts und seh in den Sternenhimmel- dabei erfahre ich soviel Glück und Zufriedenheit das es mich oft überwältigt und ich weine.Ich bin dankbar für diese Momente und dieses Empfinden habe wir vielen Menschen voraus. Das ist Leben! Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Kraft geben. Noch ein Spruch zum Schluß. Jede Blume muß versuchen dort zublühen wo sie steht. Und nun denk mal darüber nach, das Rosenbeet mit vielen blühenden Rosen in einem gepflegten Garten ist schon sehr hübsch anzusehen. Aber um so schöner und bewundernswerter ist die Blume die auf dem Wüstenboden drotz der widrigen Umstände blüht. Und das tuen wir!!! Wir blühen troz des "trockenen harten Boden" und wie wir vor Leben blühen.

hallo! ich bin es schon wieder: habe zwei konkrete fragen:

1. was genau wird bei einem CT genau gemacht?

2. wie lange muss man auf die ergebnisse einer solchen untersuchung warten?

danke für eure antworten!

catharina

Hi Cat,

Also ich habe 6 Zyklen ABVD(= 12 Chemos) bekommen und werde momentan noch bestrahlt.
Die Chemo war schon ein harter Brocken( Haare gehen weg; ÜBelkeit; ständiger Kampf um das Blutbild zu verbessern,....)die Bestrahlung ist relativ easy ( habe zwar Schluckbeschwerden aber da gibt es sehr gute Medikamente...;))

Ein CT= Computertomographie; da wird der gesamte Körper ( Knochen, Muskeln, Organe,.....) scheibchenweise geröntgt. MAn kann dann anhand der Gewebsdichte ganz genau sagen ob irgendwo im Körper Verdickungen, Wucherungen etc. aufgetreten sind. Das geht sogar so gut, daß die Ärzte den Tumor in cm angeben können.
Ich bin nüchtern zum CT gekommen, dann hab ich 3/4 Liter Kontrastmittel getrunken(Halb so schlimm...ist wie Wasser)
ZUsätzlich wurde eine Nadel in eine Vene gestochen...dort ist dann zusätzlich noch ein Kontrastmittel in die Blutbahn gespritzt worden.....es kann sein daß dann die Hände und die Schleimhäute "warm" werden....ist aber normal.
Dann kommst du in eine Röhre und es weden Dir Atemkommandos gegeben.......das ganze dauert ca. 1/2 Stunde.....die Auswertung dauerte bei mir 1 Woche.
Ein kleiner Tipp: dein Oberteil sollte nichts Metallisches haben(z.B Reissverschluss, Knopf, ReifenBH das muß man sonst ausziehen keine Ohrringe und Ketten etc.
Ich wünsch Dir alles alles Gute
Dein Julchen

huhu julchen,

danke für deine ausführliche antwort. ein gedanke, der sich in meinem kopf festnisten und mich ärgern kann, weniger... allerdings ganz schön hart, was du da so schreibst. meine güte, werde ich erleichtert sein, wenn nix dabei rauskommt. je länger ich im forum lese, desto mehr schäme ich mich, dass ich mich jetzt schon so kirre mache. im grunde weiß ich nur, dass ich nichts weiß. macht mich ganz schön gaga. habe mich mit ein paar freunden und bekannten ausgetauscht und jeder sagt, ich soll den ball mal flach halten. und ich wundere mich selbst, dass ich so hibbelig bin, bin sonst eher gelassen, was krank sein angeht und auch wenig hysterisch. WENN es mir mal nicht gut geht, verkrümel ich mich einfach in mein heia-bettchen und stehe quasi gesund wieder auf. bescheuertes bauchgefühl. aber auch wenn ich also noch nix weiß, darf ich dich trotzdem noch was fragen?

1. ich fühle mich überhaupt nicht krank. war das bei dir auch so?
2. wie schnell ging das bis zur diagnose?
3. wie schnell ging´s von der diagnose zur behandlung?
4. last but not least: ich wundere mich, dass du nicht schreibst, dass du kurz vor "gesund" bist bzw. welches stadium du hast/hattest. es klingt zwar ein bisschen nach "gesund", aber ich würde mich sehr freuen, wenn du mir darauf antworten würdest.

wenn dir das zu persönlich ist, kann ich das verstehen. schließlich ist das ein forum für betroffene und nicht für "vielleicht, vielleicht-aber-auch-nicht-selbstbemitleider".

sei ganz lieb gegrüßt und ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es bei dir gut weiter geht!!!
deine cat

Hi Cat,

ich erdreiste mich mal, deine Fragen auch zu beantworten. Je mehr Stimmen, desto besser (denk ich).

Vorabinfo: Ich bin 25 Jahre alt, habe Morbus Hodgkin Stadium IIb (bis zu 2,5 cm große Lymphknoten an linke und rechte Halsseite, sowie oberes Mediastinum (der Bereich wo in etwa Amulette hängen)). ich bekomme 4x Chemo (2x Beacopp eskaliert und 2x habichvergessen), im Anschluß 15 mal Bestrahlungen.

1.) krank fühlte ich mich erst nach der ersten Chemo, als mein Blutbild (planmäßig) so schlecht wurde. Meine einzigen Symptome waren jeweils pflaumengroße schmerzlose Lymphknotenschwellungen an beiden Halsseiten - 1x im März und 1x im April. Die Schwellungen verschwanden aber nach 1-2 Tagen wieder. Von Mai bis Juni wurde ich komplett auf den Kopf gestellt. Erst eine Knotenentnahme am 7. Juli brachte am 11. Juli die Diagnose.

Aber seit Ende April gab es nie wieder tastbare Schwellungen! Irreführend und heimtückisch, gell?

2.) siehe 1.

3.) Freitag, den 11. Juli bekam ich die Diagnose. Am darauffolgenden Montag bis Mittwoch folgte das Staging (Stadiumfeststellung) Dann 1,5 Wochen warten auf Ergebnis und Therapieplan. Am 29. Juni bekam ich meine erste Chemo, also Therapiestart. Am 10. August konnte ich mir schon alle KopfHaare büschelweise ausrupfen. Das war nicht so toll, aber das Tragen einer Glatze ist harmlos :-)

Hi Cat,

Du kannst mich fragen was Du willst; ich hab damit überhaupt kein Problem.....
Also so wirkliche Anzeichen oder Beschwerden hatte ich gar keine( vielleicht war ich etwas müder als sonst...aber ich habe zu dem Zeitpunkt sehr viel gearbeitet........)
Bei mir war das so: CT wurde gemacht...da hat man gesehen, daß auch andere Lymphis vergrößert waren, die man außen nicht sieht.....
dann nochmals Blutabnahmen inklusive Tumormarker(waren aber nicht erhöht....)
und dann ca.4 Tage nach CT eine Probebiopsie von einem HAlslymphie(tut echt nicht weh....Zahnarzt ist viel schlimmer;)
....dann hab ich nochmals 1 Woche warten müssen und dann hat mich ein Arzt angerufen und mir die Diagnose Morbus Hodgkin durchs Telefon gesagt....

Dann hat man weitere Untersuchungen gemacht um das Stadium festzustellen(Knochenmarkbiopsie, Leberpunktion,....).....
Also die Diagnose hatte ich am 26.NOv und die 1. Chemo am 19.Dez.
Mittlerweile werde ich noch 3x am HAls bestrahlt ( von insgesamt15 Mal) und habe nur Halsschmerzen und Schluckbeschwerden....ist aber im Großen und GAnzen zum Aushalten......
Ich hatte 3. Stadium(weil bei mir leider die Milz auch schon betroffen war)
Der Krebs war aber nach der letzten Chemo (da wird noch ein CT gemacht) verschwunden.....
Bin also eigentlich inoffziell schon wieder gesund; es werden aber nach der Bestrahlung nochmals CT und PET(RAdioaktive Zuckerlösung kommt in den Körper und setzt sich besonders in den Krebszellen fest....sehr sichere Aussage)gemacht
PET war übrigens auch ganz in Ordnung, die Ärzte haben keine Krebszelle mehr gefunden:))))))
Ich werde also in ca.2Wochen als offiziell gesund geschrieben sein*freu*
PS: an Tim: die andere Chemo wird ABVD sein;) ich drück Dir gaaaanz fest die Daumen.....

Wenn Du noch weitere Fragen hast...kein Problem dann schieß los.....
Wo kommst Du eigentlich her?
Ich bin eine Wienerin:) und 25 Jahre alt.....
Bis bald und lass Dich nicht unterkriegen( ich hab eine zeitlang "Fighter* von Christina Aguilera gehört ;)))

Dein Julchen

hi julchen,

danke dir echt von ganzem herzen für deine offenen antworten. und ich freue mich riesig-riesig-riiiiesig zu hören, dass für dich in ca. zwei wochen alles mehr oder weniger vorbei ist. 9, 10 monate sind irgendwie ein überschaubarer zeitraum. ich weiß, dass es von person zu person unterschiedlich ist und sicherlich noch von ganz vielen anderen faktoren abhängig und ist, aber so habe ich in etwa eine vorstellung davon. ich hatte ja schon geschrieben, dass die mutter meines freundes an MH gestorben ist (sie hatte allerdings so ziemlich alles: fieber, ungewollten rapiden gewichtsverlust, überall ganz dicke lymphen, hautjucken am ganzen körper) und es hat über ein halbes jahr gedauert bis man erst mal raushatte, was es ist. ...naja...und dann ging es rasend bergab. ich meine, wenn man einmal die symptone gelesen hat, kann sich soagr ein laie zusammenreimen, um welche krankheit es sich handelt. aber wenn man sich nicht mit dem thema beschäftigt - steht man wie ein ochs vorm berg!!

daher auch meine skepsis gegenüber (dorf-)ärzten und mein bammel und mein informationsbedürfnis. andererseits: wie groß zum teufel ist die statistische wahrscheinlichkeit, dass sie und ich an ähnlichen krankheiten erkranken?? denkbar gering!! und offensichtlich heißt MH nicht automatisch, dass man es nicht schafft!

auch für diese erkenntnis, die ich mit deiner und tims antwort erhalten habe, bin ich dir sehr sehr dankbar!

ich lasse das jetzt mal auf mich zukommen. gewissheit zu haben, sich infos zu organisieren und handeln zu können – das ist das A und O! und wenn meine knubbels nur irgendwas harmloses sind, umso besser! durch eure antworten kann ich jetzt auch viel gezielter fragen stellen (und sei es nur, um das ausschlussverfahren anzuleiern!!) und wenn sich ein doc erdreistet, mir irgendeine diagnose per telefon durchzugeben: der bekommt einen einlauf von hier bis timbuktu!! stellvertretend für alle, die diese erfahrung gemacht haben!

so! und jetzt hole ich mir erst mal ne lekker tasse kaffee!!

fühl dich feste umarmt aus dem rheinland, genauer gesagt, aus der stadt, die uns zur fünften jahreszeit (den karneval) einen zusätzlichen urlaubstag beschert ;-))

deine cat

PS: ich melde mich wieder, wenn irgendetwas spruchreif ist.

hi tim!

ich habe deine einträge schon gesehen und freue mich sehr, dass auch du mir geantwortet hast. wenn einmal ein ergebnis da ist, geht es doch verhältnismäßig schnell. du scheinst dich auch ein wenig "berappelt" zu haben. dein eintrag vom 11.7. klingt so traurig und nun baust du smilies in deine einträge. das freut mich ehrlich und wünsche dir von ganzem ganzem herzen viel kraft, viel unterstützung und mut!! ich drücke dir feste die daumen!

natürlich ist mir mulmig, wenn ihr beide schreibt, dass ihr quasi "einfach so" zum doc gegangen seid und dann MH rauskam anstatt irgendwas kleines, schnell und problemlos reparierbares. aber wie gesagt, noch weiß ich nix, mein CT ist am freitag und solange werde ich mich maßgeblich damit beschäftigen, Euch (julchen und dir) nur die allerschönsten & besten gedanken zu senden!

ich melde mich!

alles erdenklich liebe
deine cat

PS: bei den temperaturen kann eine glatze auch vorteile haben, oder?

Hallo Ihr!

Ich habe mit 16 die Diagnose 3A (Hals, Thorax, Bauch) bekommen. Heute bin ich 27. Der Krebs kam nie wieder. Außer der typischen großen Schwellung am Hals hatte ich nie irgendwelche körperlichen Symptome. Das eigenlich unangenehme war die Chemo und die Angst. Die ersten zwei Jahre nach der Chemo waren die schlimmsten. Jede Nachuntersuchung war der Horror. Vielleicht vergleichbar mit der Angst vor einer positiven HIV Diagnose. Im nachhinein betrachtet wäre eine psychologische Betreung sehr wünschenswert gewesen. Auch heute noch leide ich hin und wieder an Angst. Aber man lernt natürlich im Laufe der Zeit damit umzugehen.
Jetzt zum positiven. Ich werde bald meinen wunderbaren Schatz heiraten und führe auch sonst ein "stinknormales" Leben und würde mich als glücklichen Menschen bezeichen.
Es wurde ja hier schon mal erwähnt: Betrachtet die Krankheit als eine kleine (wenn auch unangenehme) Periode in eurem Leben! Kopf hoch!

Der Gesunde hat viele Wünsche. Der Kranke nur einen.

Schöne grüße

Manuel

Hallo !Bei meiner frau wurde jetzt nach zahlreichen Arztbesuchen Ein lymphom im mediastinum festgestellt! nach vielen untersuchungen und einer biopsi stellte man jetzt einen morbus hodkin 2b fest.Meine frau ist erst 22jahre jung und unsere tochter wird in 4 wochen 1 jahr alt. Die ganze Diagnose reisst einen völlig aus dem leben !!!!!!!!!!Heute wurde bei Ihr die erste chemo angewendet und das wird sich jetzt alle 2 wochen wiederhohlen.Die Chemo hat Sie hheute ganz gut vertragen , aber am Abend ging es ihr ganz schön dreckig. Ist hier einer , oder eine die eine chemo in dieser art mitgemacht haben , oder machen ?Meine Frau wird nach der studie 14 behandelt!

Stefan

Hallo Stefan,

auch ich habe Stadium 2b.
Die Chemo und die anschließenden Aufbauspritzen sind nicht so schön, aber sieh es so: Wenn es Deiner Frau schlecht geht, dann liegt das an der Therapie, nicht am Krebs. Wenn sie also demnächst ab und an in den Seilen hängt, wird dem Krebs so richtig einen gegen den Latz geknallt. Die Ärzte päppeln sie dann schon für die nächste "Boxrunde" wieder hoch.

Den Kampf wird sie so oder so gewinnen - es ist nur ein langer nerviger und anstrengender Kampf. Tu mir einen Gefallen und sei ihr und eurer Tochter ein guter Coach, denn den kann sie brauchen.

Ich habe fast die 2. Runde hinter mir. Ich denke, ich führe nach Punkten :-) In Runde 4 hau ich Herrn Hodgkin k.o.

Hallo Tim,
danke für deine Antwort.Heute , zwei Tage nach der ersten chemo ,geht es meiner frau eigentlich ganz gut.Sie ist nur noch etwas appetit los.Morgen wird Sie nach fast drei wochen aus der Klinik entlassen.Das Staging hat sich echt lange hingezogen.Dabei kann man schon wahnsinnig werden !!!!!!!!!
Ich hoffe es geht Ihr auch zu Hause gut .Unsere kleine wird Ihr au jedenfall sehr viel Kraft geben!
Es freut mich sehr für Dich , daß du gute fortschritte machst.Ist beim ct ein deutlicher rückgang zu erkennen ? Und wie sieht es mit den Blutwerten aus?
Würde mich sehr über Antworten freuen.

MfG Stefan

Hallo Stefan,

eine Zwischenuntersuchung nach meinem Staging habe ich selber noch nicht bekommen.
Ich weiß also nicht schwarz auf weiß, ob die Chemo wirkt oder nicht.

Aber ich bin mir sicher, dass die Chemo dem Krebs bereits einen auf den Sack gehauen hat. Ich hatte z.B. noch vor Wochen kleinere tastbare Knötchen am Schlüsselbein. Die sind nicht mehr da.

Meine Blutwerte waren bisher immer ok. Nur die Anzahl der weißen Blutkörperchen war vermehrt (da mein Körper gegen "irgendwas" kämpft). Mit der Chemo werden die weißen Blutkörperchen ja mitgeplättet, aber für deren Aufbau bekomme ich nach der Chemo Neupogen gespritzt.

Hallo Zusammen!
Tim, darf ich fragen, wie alt du bist? Und noch eine Frage an Dich: Bekommst du nach jeder Chemo Neupogen zum Aufbau, oder nur wenn du es wirklich brauchst? Ich bin die ganzen 6 Zyklen ohne ausgekommen, mein körper hat sich immer von selbst regenerieren können. Ich finde deine Einstellung gut, so habe ich die ganze Behandlung über auch immer gedacht!

Ich bin 17 und hab auch MH 2b allerdings schon seit April 03 und ich bin in 1 1/2 Wochen mit den Chemos fertig!! *gaanz-riesig-freu*
Naja, danach bekomme ich noch bestrahlung, aber die soll bei MH halb so schlimm sein wie die chemo!...

Ich wünsch Dir, tim und deiner frau, Stefan alles Gute und hey, kämpfen lohnt sich... Macht Lymphy fertig, er hat's nicht andres verdient...

Hi 17jähriger Gast!

Neupogen habe ich nach meiner ersten Chemo bekommen. Ob ich das nächste Woche wieder bekomme, weiß ich noch nicht.

Schreib doch mal bitte von deinen Erfahrungen mit der Bestrahlung! 1000 Dank und gute Besserung!!!!

Nachtrag: Ich bin 25 Jahre alt.

Hallo 25-jähriger Nicht-Gast! ;)

Ja mach ich, aber noch ist es ja noch nicht so weit... Am Mittwoch hab ich erstmal meine Vorletzte chemo. Und nach der letzten Chemo wird eirstmal ein paar wochen gewartet und dann erst mit den bestrahlungen angefangen. Aber wenn es so weit ist, berichte ich!

LG Coinna

hallo julchen!

hmm, will nur kurz berichten: nach meinem CT hat der radiologe auf toxoplasmose getippt (habe innen mehrere lymphknubbel am/im hals), die untersuchung danach war aber negativ. daraufhin bekam ich eine überweisung an die chirurgie und als ich am mittwoch dann da war, wollte dich mich am liebsten gleich dabehalten. geht aber erst kommenden montag. werde unter vollnarkose operiert, weil es wohl kniffelig ist, da ran zu kommen. angeblich gibt´s dann bis ende nächster woche ein ergebnis. bin irre genervt von diesem hin und her und her und hin...*hmpf*. die docs im krankenhaus haben ziemlich über meinen hausarzt gemotzt und sagen, man hätte sich schon viel früher die lymphdinger angucken sollen. bin ganz schön zappelig jetzt und wünsche mir nix sehnlicher als dass es NIX ist!!!
ich melde mich wieder - so oder so!
alles erdenklich liebe
cat

Hallo Cat,
ich heiße Anja, bin 34 und habe jede Menge LK´s an Hals, Schlüssel
bein, Achsel, Leisten und einen Knoten in der Brust. Die ersten
Knoten hab ich bereits im Dez. 02 entdeckt, doch bis jetzt wurde
von den Ärzten nicht wirklich was unternommen. Es heißt immer nur
das wird schon nichts schlimmes sein und ich soll nochmals ab-
warten. Es wurde 3 x Sono vom Hals gemacht, einmal Kernspint vom
Mediastinum (sie stellten hier nur kleine LK´s axilär fest), eine
Magenspiegelung, Ultraschall der Organe und Blutbild. Nach der
letzten Sono stellte sich eindeutig eine Vergrößerung der LK´s heraus sowie hat sich die Anzahl der Knoten erhöht. Der größte Knoten ist jetzt 15 mm. Gestern war ich beim Chirurgen mit der
Bitte mir endlich einen Knoten herauszunehmen, doch er weigert
sich (die Knoten liegen wohl sehr tief). Letzten Freitag ging
ich (hatte gerade mal wieder einen besonders schlechten Tag) zum
ersten Mal zum Onkologen und der sieht die ganze Sache alles an-
dere als harmlos. Ebenfalls habe ich jetzt durch Zufall (ich habe
mir selbst den Befund geholt) herausbekommen, dass der CRP-Wert
(war im Mai noch o. k.) erhöht ist. Jetzt hat der Onkologe erst
mal 2 Wochen zu und dann am 8. September habe ich einen Bespre-
chungstermin. D. h. warten,warten,warten. Wenn ich Deine Einträge
so lese, besonders was die Ärzte im Krankenhaus gesagt haben ....
Bei mir sagt der Hausarzt und auch der Chirurg, dass der Radio-
loge in seinem Bericht eindeutig geschrieben hat "kein Malignom-
verdacht" und das reicht aus um nochmals drei Monate zu warten
und dann wieder Halssono zu machen. Ich brauche endlich Gewiss-
heit!!! Mich würde sehr interessieren, wie groß die bei Dir fest-
gestellten LK´s sind, ob die sich irgendwie bemerkbar machen (
z. B. durch Ziehen, Jucken usw.) Wäre schön, wenn Du dich mal melden würdest. Aus eigener Erfahrung weiß ich mittlerweile, dass
die Warterei das Allerschlimmste ist. Es ist gut, dass du jetzt
einen Termin zur Biopsie hast, dann weißt du bald Bescheid.
Ich wünsche Dir alles Glück für Montag und hoffe, dass sich nichts
Bösartiges heraussstellt. Viele Grüße. Anja

würdest.

hallo anja!
hmm, die ganzen untersuchungen, die du hattest, gab´s bei mir noch gar nicht. bisher "nur" ultraschall der schilddrüse, verschiedene blutuntersuchungen (die aber nicht gezielt auf was krebsartiges gemacht wurden) und ein CT der halsweichteile. ich hab´ also keine ahnung, ob sich irgendwo in mir drin noch andere von diesen kleinen scheißern verstecken. beim CT meines halses kam raus, dass ich im halsbereich um die 8 lymphi-pümfis habe, drei von denen kann ich fühlen (darf ich vorstellen: flitschi, flutschi und ömmes), der rest liegt innen drin. die maximale größe liegt laut radiologe bei 1 cm. flitschi und flutschi sind wie der name schon sagt - haha - beweglich und schmerzfrei. ömmes fühlt sich beim draufdrücken an wie ein kleiner blauer fleck und zieht ein wenig, wenn ich den kopf drehe. ansonsten habe ich keine knubbel, die ich fühlen kann (wobei ich bisher nur selbst achseln und leiste "geprüft" habe; mein hausdoc hat sich also bisher auch nur meinen hals angeguckt). jucken tut da nix.
meine blutwerte waren bisher alle soweit in ordnung. nur die blutsenkung ist leicht erhöht, was der grund für die überweisung an den radiologen war. und als der lächelnd auf meine CT-Bilder geguckt hat und dann sagte: das sieht schwer nach toxoplasmose aus habe ich mich echt erleichtert gefühlt. bin dann wieder zum hausdoc, der hat dann mein blut darauf untersucht - war aber nix. das war ziemlich blöd. hatte mich schon mit dem spitznamen toxi-roxi angefreundet :-) und ich gebe zu, als ich dann beim chirurgen war und die leute dort ziemlich besorgt auf meine CT-Bilder geguckt haben und mich eigentlich direkt dabehalten wollten, da ist mir schon ganz anders geworden. war sogar ziemlich durch den wind und habe sogar geheult. ich hab dann aber gedacht: nee, vergiss es! du kannst dich nicht wegen etwas bemitleiden, was noch gar nicht klar ist. was sollst du denn dann machen, wenn´s was böses ist? dich von der nächsten brücke stürzen? und nach ein paar nächten drüber schlafen, einer schönen party am wochenende in aussicht, vielen netten worten von freunden und bekannten, sehe ich das jetzt so: SOLLTE es tatsächlich krebs sein, würde ich - wenn ich der krebs wäre - schon jetzt gucken, dass ich land gewinne! denn wenn ich den erwische, wird der sich noch wünschen, nie existiert zu haben.
ich kann dich aber verstehen. man hat immer das gefühl, dass die anderen einen für gaga oder einen schlimmen hypochonder halten und man traut sich nicht so wirklich, tacheles zu reden, vor allem nicht mit ärzten, weil man gefangen ist zwischen herz (uuhh, da is was. vielleicht was schlimmes), verstand (quatsch, was soll denn sein? du bist doch topfit und jung!), sozialem umfeld (also, ich hab da einen bekannten, der dachte, der hat krebs, aber in wirklichkeit waren es blähungen. du hast schon nix.) und ärzte"meinung" (hmmm, hmm, vielleicht ein virus oder so...). irgendwo in dem ganzen wirrwarrmus liegt dann das ergebnis.
wir zwei haben bisher nur einen alles entscheidenen vorteil gegenüber dem großteil der leute, die hier sonst berichten: es steht fifty-fifty! und das bedeutet eine mindestens 50%ige chance, dass man rein überhaupt gar nix hat außer ein paar durchgeknallten lymphen, die meinen rumzicken zu müssen. und die erfahrung, dass man - wenn einem das eigene gefühl das sagt - schlicht einfach und ergreifend den arzt wechseln sollte (und zwar ohne darüber nachzudenken, ob das eine übertriebene reaktion ist oder nicht).
ich wünsche dir, dass die zeit, in der du warten musst, nicht allzu schlimm wird und melde mich wieder, wenn ich wirklich etwas WEISS!
viele liebe grüße
catja

Hallo Catja,
soviele positive Gedanken von Dir bauen auch mich wieder etwas
auf. Du hast recht, wir wissen wirklich nicht, ist da was oder
ist das nichts??? Vielleicht ist die ganze Aufregung auch ganz
umsonst .... ich hoffe es zumindest. Naja, ich bin schon ziem-
lich nervös, aber zumindest kann ich wieder einigermaßen schlafen.
Das beste ist wohl mich zu beschäftigen, damit ich nicht auf
miese Gedanken komme. Drücke Dir ganz fest die Daumen für nächste
Woche. Grüße von Anja.

Hi Cat,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es Dir gerade so geht und wie es in Dir arbeitet.
Mir ist es damals genau so gegangen, man weiß einfach nicht woran man ist....die einen Ärzte machen einen Mut und die anderen schauen einen an, als ob das letztes Stündchen geschlagen hat...
Als ein Professor mir vorsichtig klar machen wollte, es könnte ev. was "Komplizierteres" sein, hab ich so zum Heulen angefangen, daß ich mich heute noch geniere ( der Prof. hat so getan als ob nichts wäre....)
Nun vor der OP brauchst Du wirklich keine Angst haben...tut überhaupt nicht weh und die Schmerzen danach sind erträglich und lassen auch rasch nach....die histologische Untersuchung dauert dann ca. 1 Woche......und dann weißt Du sicher woran Du bist
Ich habe übrigens mit der Diagnose MH besser umgehen können als mit der Ungewissheit....
Als ich damals (noch vor der Diagnose) meinen Krebsverdacht meinen Freunden und meiner Familie geäußert habe, haben auch alle gesagt ich soll nicht übertreiben oder mir was einbilden, ich soll nicht soviel in den Gesundheitbüchern blättern etc..

Ich hoffe Du überbrückst die Zeit bis zum Endbefund sehr sehr gut und machst Dich nicht allzu fertig( ich weiß leicht gesagt)

Ich denk an Dich und drück Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut ausgeht und daß Flitschi, Flutschi und Ömmes sich bald wieder beruhigt haben....
Bis bald, Dein Julchen

hallo julchen und alle anderen!
bin seit gestern aus dem krankenhaus und: ICH BIN AUS DEM SCHNEIDER!!! man hat mir einen lymphknoten am hals entfernt, mein blut nochmal und nochmal und nochmal untersucht, meine lunge geröngt und gestern kam die sehr sehr erlösende nachricht, dass kein hinweis auf krebs gefunden wurde! ich muss zwar noch ein bisschen suchen (lassen), um herauszufinden, was es nun ist, aber krebs kann mit fast 100%iger sicherheit ausgeschlossen werden. ich bin unglaublich erleichtert und werde nun erst einmal die zig stunden schlaf nachholen, die mir der gedanke an krebs in den letzten wochen geklaut hat. und ich möchte mich bei euch allen bedanken. danke, dass ich hier laut denken durfte, dass mich niemand blöd von der seite angemacht hat, weil ich ja nicht wusste, was los ist und ganz besonders danke an dich, julchen! für deine offenen antworten, dein daumen drücken und mut zu sprechen und dein verständnis!! ich wünsche allen hier viel glück und mut und kraft!!
liebe grüße von der erleichtertsten person wo gibt :-)
cat

Herzallerliebste Cat:)))))))

Das ist einfach super,toll, fantastisch, umwerfend, perfekt,..... Gott sei Dank ist es nicht was Bösartiges
Ich hab oft an Dich denken müssen und immer gehofft,daß es kein verdammter Krebs ist........JIPIEHHHHHH
Mich würde es aber schon interessieren was es denn nun ist.....also- wenn Du willst- könntest Du dann die Diagnose posten?

Ich freu mich sehr für Dich.......*Hand reichen und kräfig schüttel*
Dein Julchen

liebstes julchen!
da kann ich mich nur anschließen "Jippieeh!!" - danke dir von herzen für deine freude!! *fallumdenhalsundtänzchenmachen*
sobald ich weiss, was es ist, werde ik mir hier noch mal melden - versprochen! allerdings wird das sicherlich noch ein bisschen dauern. ich bin nun eigentlich wieder da angelangt, wo ich bei meinem ersten arztbesuch war. und wahrscheinlich folgt nun ein bisschen ärzte-hopping, aber ich will´s nun auch wissen. einfach für mich, damit ich ein für alle mal weiss, was flitschi und flutschi dazu bewegt, so rumzuzicken ;-)ömmes hat mir da ja schon weitergeholfen, weil er mir gesagt hat, dass er nich böse ist. heute habe ich die fäden der op gezogen bekommen und am mittwoch darf ich ENDLICH wieder arbeiten. die kleine narbe an meinem hals wird mich jeden morgen daran erinnern, dass ich noch was zu erledigen habe, aber in den nächsten zwei wochen mache ich erstmal arztpause. kann grade keinen weisskittel mehr sehen, sondern muss dringend meine nase noch was in die sonne halten gehen ;-)))
alles doppelt schön jetzt!
ich verspreche feierlichst, dass ich hier posten werden, was es ist, sobald ich genaueres weiss.

was macht denn deine "rückkehr in den alltag" (ist doch bestimmt so, wenn man den "gesund-geschrieben"-wisch in der hand hält, oder?)? fühlst du dich gut?

es drückt dich von ganzem herzen
deine cat

Hallo zusammen, Hallo Tim!
Ich habe ja versprochen, mich wieder zu melden, wenn es etwas neues gibt... Und nun ist es soweit- Wir hatten heute unser Gespräch zur Strahlentherapie...

Also, ich werde mit 20 Gy à 10 Sitzungen am Hals und Oberkörper bestrahlt. Am Montag wird nochmal ein Ct gemacht um die Größe des Resttumors zu "errechnen" bzw "auszumessen". Wenn dieser nämlich noch größer als 100ml ist, dann wird noch nachbestrahlt. Und dann werde ich am Montag noch durchleuchtet und angemalt, damit es vielleicht schon am Mittwoch losgehen kann...

Naja soweit erstmal... wie geht es dir denn? Wie hast du die Chemos bis jetzt vertragen und wie weit bist du? Hast du wieder neupogen bekommen?
Wäre schön, wenn du dich melden würdest!

Leibe Grüße aus Münster, Corinna

Hallo Corinna!

Ich bekomme gerade Chemo nach dem ABVD-Schema. Die beiden Zaklen beacopp escaliert habe ich hinter mir. (Die 2. habe ich nicht gut vertragen) Soll heißen: Ich bekomme noch 3x jeweils eine Tagesinfusion (4 Säcke) im Abstand von 14 Tagen.

Dann folgt eine Zwischenuntersuchung und dann sind bei mir 15 x Bestahlung à 30 Gy angesetzt. Und dann bin ich hoffentlich gesund!

Neupogen bekomme bei dem ABVD-Schema gar nicht mehr. Mir geht es auch gut, bis auf Abgschlagenheit und Übelkeit die ersten Tage nach der Infusion.

Dienstag geht es weiter.

Werd gesund, so wie ich auch! :-)

Hallo Tim!

Natürlich werde ich gesund!! Bei meinem (unseren) positiven Denken hat Mr. Hodgkin doch gar keine Chance!!!! ADIOS!!!
Bei mir is er ja auch schon quasi ausgezogen, man weiss aber nicht 100%, ob das Restgewebe wirklich nur noch Narbengewebe ist oder noch "aktives" Gewebe...
Naja, aber auf jeden Fallen machen wir Lymphy K.O!! Auf jeden Fall ist er schon hart angeschlagen, in der nächsten Runde ist er K.O! versprochen!!

Alles Gute und bereite ihn schon mal auf sein ende vor... lange dauert es auch bei deinem Mitbewohner nicht mehr!!!!!

Corinna

[Cocolady]

Hallo Tim, ich bin's Corinna!
Warum meldest du dich nicht mehr? Was ist los?
Ich hatte heute meine erste Bestrahlung (von 20). Ich sollte ja berichten, wie das so ist, aber allzuviel kann ich noch nicht sagen. War ja heute erst die erste. Naja, war alles zeimlich unspektakulär... Bin jetzt aber ein wenig müde.

Naja, wäre schön, wenn du dich mal wieder melden würdest!

LG Corinna

guten morgen antje,
meine tochter hatte auch diese symtome, allerdings schreibst du nicht ob dein sohn auch fiebert? beim pfeifferischendrüsenfieber hilft kein medikament. und die krankheit kommt immer schubweise. leider dauert es etwas länger, ich kann dir nachempfinden wie hilflos man da ist.
http://www.realinsiders.com/seiten/medizin/med_index2.htm?
vielleicht findest du dort etwas.
alles gute für euch.
l.g. gaby

hallo antje, du musst unter lexikon gucken,
alles gute,
gaby

Hi Corinna!

Mir gehts gut. Habe noch einen Zyklus ABVD vor mir. Hätte gestern starten sollen, aber meine Blutwerte sind nicht gut genug. Wahrscheinlich wirds Freitag.

Im Endeffekt sind es also noch 2 Infusionstage. Dann folgt glaub ich eine Zwischenuntersuchung und dann 15 Tage Bestrahlung.

Wie ist denn die Bestrahlung bei Dir? Merkst Du schon was? Beschwerden? Bitte schreib mal zurück, falls es geht. Wünsche an dieser Stelle ALLEN eine gute Genesung.

[Cocolady]

Hallo Tim!
Freut mich, dass es dir gzt geht!
Mir geht es leider nicht so gut. Heute, nach meiner dritten Bestrahlung geht es schon wieder ein kleines bißchen besser, aber gestern war alles echt nur sch***!!
Morgens in der Schule habe ich schon gemerkt, dass mein Kreislauf nicht so ganz auf Touren war und nach der Bestrahlung war mir dann total schlecht. Aber nicht, wie sonst vom Magen her, sondern vom Hals. Irgendwie ganz komisch, ich denke, das kommt daher, dass auch mein hals mitbestrahlt wird. Naja, ich konnte den ganzen Tag auch nichts essen (außer ein Toast am Morgen...), wenn ich nur daran gedacht habe oder gesehen bzw gerochen hätte ich mich schon umdrehen können. Abends habe ich dann (endlich) ge***, sodass ich dann gut schlafen konnte. Heute morgen war die Bestrahlung schon um 8.00 morgens, da wir eigentlich Wandertag hatten, aber nach dem Tag gestern hatte ich heute absolut null Bock 2 Stunden im Museum rumzulaufen und dann noch bei Regenwetter durch Bonn zu latschen. Also bin ich heute zu hause geblieben. Ob ich morgen wieder zur Schule gehe, weiß ich noch nicht, heute war mir zwar kaum schlecht, aber mein Kreislauf eben. Ich habe das Gefühl, mein Blutdruck ist zeimlich neidrig, denn ich kann meinen Puls nur ganz schwer fühlen...

Naja, ich hätte echt nicht gedach, dass die Bestrahlung so "schlimm" ist!! (Will dir jetzt aber bloß keine Angst machen!!!) Vor allem, weil viele gesagt haben, dass die Bestrahlung nur noch der Endspurt sei und halb so schlimm wie die Chemo... Ich finde beides gleich schlimm, nur, dass ich mich nach der Chemo immer 1 Woche lang erholen konnte und jetzt ist es ja jeden Tag.

Aber das wird wieder!!! Habe ja schon 3 von 20 hinter mir ;) (hahaha...) Nein, im Ernst. Das schaff ich auch noch!! Nach den Herbstferien ist Schluss!!!

Liebe Grüße, Corinna

Hi Corinna!

Ja, das hört sich ja nicht gerade mutmachend an :( Bei mir wird auch der Hals bestrahlt.

Hast Du denn schon ein Zwischenergebnis? Ist Herr Hodgkin schon merklich weniger geworden?

[Cocolady]

Hallo Tim!
Also beim PET und CT war noch ein bißchen davon zu sehen. Da es mehr als 100ml sind, k´önnen die Docs nicht davon ausgehen, dass es reines Narbengewebe ist, oder eben noch was aktives. Aber se haben gesagt, da es nur ein kleines bißchen mehr sei, das mit der Bestrahlung auf jeden Fall alles weggehen würde. Aber wenn es weniger als 100ml gewesen wären, würde ich nur 10 Sitzungen bekommen... naja, so sind es eben 20, aber was macht man nicht alles um gesund zu werden!?...

LG Corinna

Hi Corinna!

Bei René gehts morgen mit den Bestrahlungen los und ich bin schon gespannt (er natürlich auch!!!), wie es ihm geht...
Er bekommt 20 Sitzungen a 2Gy und wird im Mediastinum, Lungenteile und Hals bestrahlt...
Halten bei Euch die Markierungen auch so schlecht?
Wir müssen trotz Pudern 2-3 mal nachziehen am Tag, vor dem Pudertipp mußten wir sogar alle 3-5 Stunden nachmalen...

Alles Gute Euch!!!

elke

Hallo elke!

Du meintest 20Gy, oder?? Bekomme ich auch, aber keine lungenteil, bzw nicht extra...
Haben eure Radiologen René mit Wasserfarbe angemalt??? ;) Die Markierungen halten bei mir sehr gut... Puder werde ich mir die tage auch mal besorgen.

Viel Glück für Morgen, ich drücke euch die Daumen!

LG Corinna

Hi; nein die Einzeldosis ist 2 Gy...mehr geht ja gar nicht....soweit ich weiß...die anderen bekommen zum Teil 1,8Gy...
naja..egal..aber auf jeden Fall darf er 4 Wochen "genießen"...
...er wurde mit einem Permanentmarker bemalt...

HAben die as bei Dir mit Wasserfarben gemach???-mit flüssigen Wasserfarben???

Danke für Deine guten Wünsche, Dir auch...gute Therapie ohne Übelkeit und diverse andere Nebenerscheinungen...

LG elke

Hallo Elke?

2Gy? Meine radiologen meinten, dass meine 20 Gy schon eine ziemlich kleine Dosis wären, sodass sie sich manchmal fragen würden, ob da die Zellen überhaupt richig drauf reagieren würden... (ich hoffe das war von dem Scherzhaft gemeint! Hörte sich aber danach an...) Er meinte, manchmal würden sie bis zu 60 Gy bestrahlen...
Naja, scheint wohl einfach eine andere "Einheit" zu sein, denn solche Unterschiede wird es sicher nicht geben!!!!

Das mit der Wasserfarbe meinte ich scherzhaft, weil die bei rené so schnell abgeht!! Fragt doch mal nach, ob es da nicht was besseres geben würde, denn wie ist es denn sonst mit duschen??? Ich weiss nicht, womit ich angemalt wurde, jedenfalls nicht mit Permanentmarker und auch nicht mit wasserfarbe!!! *g*

Euch allen auch alles Gute!
LG Corinna

Hi, Kannst da mal nachfrage, womit sie dich bemalt haben bitte?
Wir haben nämlich echt schon ein paar verschiedene Marker probiert, und alle verwischen...er schaut schon recht lustig aus...Ich hab schon überlegt ihn mit Acrylfarbe oder Nagellack anzumalen...*gg*

Das mit der Dosis ist aber echt komisch...
...naja, vielleicht fragen wir morgen mal nach...


LG, bis dann

elke

Hallo Elke,

bei mir wurde ganz normaler Edding genommen. Das hat eigentlich immer gut gehalten. Nachmalen mußten wir nur einmal, als ich vier Tage frei hatte.

CAro

Hallo CAro, hallo Elke!

Zu allererst einmal: Elke, wie war die 1. Bestrahlung bei René?

Ich werde morgen mal nachfragen, wie das Zeug heißt, mit dem ich bemalt wurde. Mit Edding hört sich meiner meiner meinung nach komisch an, aber ich habe gestern gehört, dass es wohl ein paar Kliniken gibt, die ein richtiges TATTOO stechen! Ist doch die Hölle, wenn man sein ganzen Leben daran erinnert wird, oder???
Naja, also bei mir wurde heute das erste Mal nachgemalt, ("für's Wochenende")die Bemalung ist seit Montag drauf und 2 Mal duschen war auch drin...

Bis dann, LG Corinna

Hi, Bestrahlung war ok...nix aufregendes vorerst aber leider ein relativ großes bestrahlungsfeld... :-(
NAchgemalt haben die auch wieder....mit Faber Castell...*gg*

Wegen der Dosis hab ich auch nachgefragt, es sind 2 Gy-> Grey ausgesprochen...die haben gemeint mit 20 bleibt da nur ncoh ein Kohlenhäufchen über...Wird also wohl eine andere Einheit sein....

Ja bitte, frag mal nach, würd mich interessieren....bei uns habens gesdagt, sie wollen auch kein Hennatatoo machen, weil das zu lange hält, aber daß manchmal richtig tätowiert wird, hab ich auch gehört...wahnsinn sowas...

Schönes Wochenende Euch allen....

bis dann, elke

Hihi,

also die meinten wahrscheinlich 20 Gray INSGESAMT. Wahrscheinlich bekommst du so ca. 10 bis 12 Bestrahlungen à 1,8 oder 2 Gray. Man sagt dann ebenfalls die GEsamtzahl als Gray. Ich habe 36GRay bekommen. 19 Bestrahlungen à 2 Gray.

Elke, das Mediastinum kann man sowieso nicht mit mehr als insgesamt 38GRay belasten, also wird im MEdiastinalbereich auch nicht mehr Bestrahlt. ICh habe nämlich auch gedacht, man könnttge ja einfach ein Bischen mehr bestrahlen, aber das schädigt das Knochenmark zu sehr. Schräg kann man auch nicht bestrahlen, da man dann die komplette Lunge bestrahlen würde. Und die wäre dann ja kaputt. MEin Onkloge meinte, eine Bestrahlung ist genauso heftig wie eine OP. Man hätte das bestrahlte Stück Lunge auch genausogut rausschneiden können. Fand ich echt heftig, vor allem, weil man das ja so gar nicht oder kaum spürt. Da war die Chemo für mich plausibler. Zeug läuft stundenlang in den Arm und man weiß, aha, da gehen die Zellen nun kaputt. Aber bei 2 mal 30 Sekunden???
Wie groß ist denn das Feld bei deinem Freund und wo genau wird er bestrahlt?
Eine AHB ist eine Anschlußheilbehandlung, früher Reha genannt.

Liebe GRüße, Caro

Hi Caro!

Leider gibts bei uns sowas wie Reha für Krebspatienten als Anschluß an die Behandlung gar nicht...daher...fällt flach...mn kann nur generell ansuchen, aber René macht das nicht und würds wohl auch nicht bekommen.

Er wird bestrahlt mit 20x2Gray=40!!!
Ich wollte noch verhandeln mit dem Strahlentherapeuten, aber leider war nix zu machen, weil sein Tumor ja doch recht groß war und eben das NArbengewebe genauso groß ist, wie der Ausgangstumor.-Uns wurde ein Rezidiv prophezeiht, wenn er nicht ordentlich nachbestrahlt wird. :-(

Das Feld erstreckt sich von Mediastinum (also schon so ca.Ende Brustbein nach unten und eben entsprechend seitlich) bis zum Hals oben, also inkl Hals...er bekommt den Kopf maximal überstreckt, damit wenigstens Kiefer und Zähne so gut es geht verschont bleiben...Er wird auch öfter anders positioniert, besser gesagt, die Bestrahlungsmaschine...er wird von oben und dann auch von unten mit jeweils verschiedenen Stellungen bestrahlt...Ist das bei Euch auch so?
Bin schon gespannt, wie es ihm geht dabei. Heute schon bemerkt er jucken auf der Haut, was wohl kein Wunder ist, weil er ja auch auf sämtliche Pflaster reagiert...
Ich schätze, die nächsten Wochen werden ein "Spaß", aber er wirds durchstehen udnd ann kommt der Krebs NIE WIEDER!!!!!!!-HOFFENTLICH!!!!!!!!!!!!!!!

Wir haben übrigens einen Stift herausgefunden, der besser zu halten scheint...
"Staedtler permanent marker Lumocolor"
...und Penatenpuder kiloweise.... ;-)


So long...

Wir lesen uns....


elke

Hallo Caro, Elke, Tim und alle anderen!

Wie war euer WE? Ich konnte mich einigermaßen von der Woche erholen. Naja, morgen geht es ja wieder los.

@Caro:
Ja, deine Rechnung scheint mir logisch... ;)
Also bekomme ich 20 x 1,0 Gray... INSGESAMT 20 gray!

Ich dachte auch, warum bestrahlen die nicht einfach mit ein bißchen mehr Power, dann bin ich auch schneller fertig... Naja, pustekuchen. Aber wenn ich jetzt so überlege, dann bin ich ganz froh, dass es nur 1,0 Gray sind ;)

@Elke:
Wie verträgt René die bestrahlungen? Ich glaub, mein Körper hat sich mittlerweile "dran gewöhnt". Also es ging im Laufe der Woche immer besser. Am Freitag war ich "nur" scha
lapp und KO, aber mir war nicht über ! ;))
Mein Feld ist genauso wie bei René, allerdings halte ich den Kopf gerade, nur wenn von hinten gelasert wird, halte ich ihn überstreckt.
Hat René auch so eine Maske? Caro, hattest du das auch?

Also, mein Vater (Internist) meint, dass die Farbe wohl ähnlich wie die "Indianerfarbe" bei einer OP sei. Die heisst "Mercurochrom".
Also meine hält bestens! Hat sogar schon 2 duschen überstanden und wurde nur vorsichtshalber zum WE nachgemalt...

@Tim:
Wie läuft es bei dir? Bekomst du schon bestrahlungen? Wie verträgst du sie??

Alles Liebe, Corinna

Hi,

ja bei uns war das Wochenende auch klasse (Besuch von Renés Eltern, Sushi-essen, Kunsthistorisches Museum in Wien-> anstrengend...)

Wir haben jetzt auch einen tollen Stift bekommen: Staedtlerpermanentmarker Lumocolor

der hält...nur noch 1 mal am Tag malen oder sogar nur jeden 2. und viel pudern halt...
René bekommt ja pro Dosis 2 Gy **, also insgesamt 40 Gy...
...und er denkt, er spürt ein kribbeln, bzw ihn juckt die Haut recht. Er hat eine total empfindliche Haut und reagiert schon auf alle Pflaster...daher ist das bei ihm a bißl blöd, aber wir pudern total viel, damit haut das schon hin....hoffen wir mal...müde und schlapp ist er auch,. aber studerit tapfer weiter....mal sehen, ob er dann mal eine "schöpferische" Pause einlegen muß...

Maske hat er keine bekommen, er muß den Hals immer überstrecken...

Na, werden wir sehen, wie er das noch alles packt...aber HAUPTSACHE....nur noch 19 mal....*yeah*...

...und dann hoffentlich RUHE!!!!!!!!

Wir melden uns auf alle Fälle wieder...

bye der weil,
elke

Hi!

Nein Bestrahlung bekomme ich wohl erst in 6-8 Wochen. Muss noch einen (den 4.) Chemozyklus ABVD durchhalten. Also noch 14 Tage. Der Zyklus wurde wegen schlechter Leukos um 1 Woche verschoben. (Komisch, fühlte mich echt super)

Naja, jetzt hoffe ich, dass ich am Dienstag meine vorletzte Infusion bekomme. Die letzte müsste dann am 28.10. kommen.

Und dann hat man 4 Wochen Pause bis zur Bestrahlung, oder?

Dürft ihr "Bestrahlten" eigentlich duschen? Höre mal ja, von anderen wieder "Nein". Was denn nu?

Wünsche euch allen (und natürlich auch mir) eine schnelle Genesung!

Hallo zusammen,

ich habe grosse Angst um meine Freundin!

Sie ist 33 Jahre alt und hat seit 5 Wochen geschwollene Lyphknoten am Hals und an der Leiste festgestellt!

Sie hat in den letzten Monaten auch stark abgenommen, krazt sich seit januar ständig am ganzen körper, ist ständig müde und hat auch seit einigen tagen fieber!

nun wurden ihr letzten donnerstag 2 lyphmknoten entfernt (einer am hals und einer an der Leiste) und sie soll noch 10 Tage auf den Befund warten.

warum dauert das denn so lange? Ich habe die vergangenen Tage viel hier und in anderen Foren gelesen und bin mir fast schon sicher, dass es hodkin ist!

ich hab auch gelesen, dass durch die biopsie nur die diagnose endgültig bestätigt wird! stimmt das? warum lassen die ärzte sie denn dann so lange warten?

viele grüsse aus münchen

jo

Hi!

Deine Aufregung versteh ich nur allzu gut!!!
Wie Du vielleicht aus den anderen Posts entnommen hast, ging es mir vor 11 Monaten auch so.-Mein Freund hat Morbus Hodgkin IIIa und macht gerade die abschließende Strahlentherapie.

Auch ich war mir schon vorher sicher, daß es Hodgkin ist und verstand das ewige herumgetue der Ärzte nicht.-Heute wiß ich...eine Auswertung der Biopsie dauert nun mal so lange und aus...und sie wollen vorher gewissen Dinge abklären, bevor sie eine Biopsie machen.
Eine CT wurde bei Ihr ja vielleicht schon gemacht vorher, oder??

Für uns war das ein furchtbarer Schock, aber wir haben dann viele Infos geholt und erkannt, es ist zwar mit verlaub gesagt "Scheiße", aber es ist zu packen!!!
Mir hat sehr geholfen für die Psyche, daß der Bruder meiner Freundin vor ca.18 Jahre Hodgkin im Endtstadium hatte und trotz damals noch sehr schlechter Prognose gesund geworden ist und das auch bis heute ist!!!-Nebenbei hat er maturiert (Abitur) und "gelebt" wie andere in seinem jugendlichenAlter einen Tanzkurs gemacht und auch sonst relatuiv viel am geregelten Leben teilhaben können, nur manchmal hat er sich eben "ausklinken" müssen.
Wenn der Verdacht sich bestätigen sollte, gehts eh meistens dahin und sobald etwas getan wird, also die Therapie beginnt, wird das alles bald Routine, auch wenn sich das nun direkt unglaubwürdig anhört.
Eine Sache, mit der man einfach umgeher lernen muß, ist die Angst...das ist mal besser, mal schlechter...aber auch das integriert man irgendwie ins Leben!

Das schwierigste für uns war und ist die ewige Warterei auf Befunde und Untersuchungen, aber das habt Ihr eh schon gemerkt.


Ich sag mal...auch wenns schwer, besser fast unmöäglich ist....versucht abzuwarten und dann, wenn der Befund wirklich Hodgkin sein sollte....
...heult mal eine Runde...oder zwei...haltet Euch fest im Arm..informiert Euch so viel es geht....schöpft Kraft und startet los...

...und wenn der Befund ergibt, daß es kein Hodgkin ist, überhaupt kein Krebs ist....was auch sein kann....selbst wenn Symptome sicher darauf hinzudeuten scheinen...
...dann freut Euch kräftig...


Alles, alles Liebe, ich drück Euch die Daumen!!!!

Wenn Du Fragen hast oder reden willst....kannst mir gerne auch mailen, Elke

e.fenninger@gmx.at

[Cocolady]

Hallo zusammen!

Schön erholt vom WE sitze ich nun hier vorm PC und denke: Ich will da nicht schon wieder hin!!!
Aber muss ich /müssen wir halt durch. Naja, meine Eltern ich sagen dann:(auch wenn es nicht viel hilft) Hey, Corinna, 1/4 hast du doch schon... Wie gesagt, bei erst 1/4 hilft das nicht viel!

@Elke
Schön, dass euer WE auch entspannend und erholsman war.
Auch wenn ihr jetzt einen guten Stift gefunden habt, ich frage gleich trotzdem nochmal nach. Mich interessiert ja auch, was ich da auf die haut geschmiert bekomme!
Ein kribbeln/jucken spüre (noch?) nicht, aber ich habe das Gefühl, dass meine Haut an den Stellen nachher manchmal wärmer ist, als die drumherum und am Freitag hat es auch ein klein wenig "gebrannnt" nachher. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt...
Ich gehe auch weiter normal zur Schule -außer Sport. Ist schon anstrengend manchmal, besonders bei 7 Stunden, aber ich habe schon so viel verpasst und nach den Ferien stehen die ersten Klausuren an... ;(

@Tim
Achso, ich dachte, du wärst schon weiter... Das mit den 4 Wochen stimmt ungefähr. Kommt auf dein BB an. Aber die Docs machen eigentlich schon gerne eine Pause von mind. 3 Wochn!
Also, mit dem duschen, da habe ich auch schon sehr verschiedene Meinungen gehört. Also kann ich auch nur weitergeben, was mir gesagt wurde: Geduscht werden darf schon, aber halt keine "Duschorgien" feiern und Seife sollte IM BESTRAHLUNGSFELD gemieden werden!! Nachher nicht abrubbeln, sondern tupfen.
Also ich dusche mich alle 3 tage, dazwischen muss halt der Waschlappen herhalten.
Dann drücke ich dir mal ganz feste die Daumen für morgen! Toi-toi-toi!!

@Jo
Eigentlich hat Elke ja schon alles gesagt.. Aber von mir auch nochmal alles Gute und *daumendrück*!!!

Mh, ich muss sagen,dass es bei mir überhaupt nicht lange gedauert hat, das ganze! Also anders als hier von den allermeisten berichtet wird... :

31.3.03 Ab ins KH und Röntgen-> Lymphies entdeckt...
01.04.03 Ab auf die Ki-Onko... Gespräch incl. Eltern -> du hast mit 99% Wahrsch. Krebs
ca. 03.04 03-> Anfangen mit Kortison
07.04.03 Biobsie-> (eigentlich am 3.4, ging aber nicht wg Wasser ums Herz...)
09.04.03 1. Chemo
10.04.03 17. Geburtstag und schönstes Geschenk: Ab nach Hause!!!!

Also, ich war insg. nur 10 Tage im Kh. Danach ging alles in der Ki.Onko-Anmbulanz!

Ich muss jetzt weg... ich will aber nicht... ;(

Naja, jedenfalls drücke ich euch alle und wünsche euch allen eine schöne Woche mit wenig Übelkeit, Müdigkeit... Und viel Fortschritt und positiven Überraschungen!!! (*amen* *g*)

LG Corinna

Hi Ihr,
tja, René hatte heute seine 3. Betrahlung und schon gehts richtig los mit Hautjucken und Rötungen...er mußte heute zum Arzt und hat einen speziellen Puder bekommen...wenn der auch nicht hilft, dann muß er Mediakemtne nehmen...
...kaum war er zu HAuse hat er 4 1/2 Stunden geschlafen wie bewußtlos...und als er jetzt aufgstanden ist, hats ihn total gewürgt und so....heraufgekommen ist nix, aber ihn hats richtig arg gereckt...dabei ist ihm gar nicht wirklich schlecht...komisch, oder??

War das bei Euch auch so??
Und was habt Ihr dagegen gemacht???


Nun ja...17 mal noch....das geht auch vorbei...

LG aus Wien

elke

Liebe Leute,

ich hatte 1999 die Diagnose Morbus Hodgkin 3A erhalten und nur die Info der Ärzte, daß man das sehr gut heilen kann mit Chemotherpie und Bestrahlung. Meine Reaktion war nur: "Dann machen Sie das mal weg!" Und ich denke heute, das war die beste Reaktion, die ich haben konnte. Ich habe 8xBEACOPP und anschließende Bestrahlung erhalten und habe das Jahr Krank echt genossen. Es war für mich eine Art Sabbat-Jahr. Die Tage 1-4 der Zyklen habe ich mir was zu lesen mit in die Klinik genommen, den Tag 8 habe ich ambulant durchgesetzt. So war das echt eine Erholung. Keiner, aber auch wirklich kein einziger meiner Bekannten und Freunde hat sich abgewandt - warum auch? Ich bin offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Schließlich müssen wir alle früher oder später mal dran glauben. Auch meine Leukos waren im Keller, na und? Der Mensch kann auch sehr gut mit weniger Leukos auskommen, selbst heute nach 4 Jahren sind die noch nicht wieder auf Normalwerten, vielleicht werden sie es nie. Aber das stört mich nicht weiter - denn ich lebe auch so recht gut.
Liebe Leute, Betroffene und Nichtbetroffene. Die angeblich so harte Chemo BEACOPP ist mit modernen Medikamenten echt ein Klacks und der Haarausfall macht dich vom Aussehen vielleicht sogar interessant? Mir sind jedenfalls mit der Glatze bedeutend mehr Frauen hinterhergelaufen als mit meinen von Natur aus nur "paar" Haaren auf dem Kopf... und das obwohl ich schwul bin. Aber auch meinem jetzigen Lebenspartner hat die Glatze gefallen und wir haben uns nur dadurch Mitten in der Chemo kennengelernt. Mein Gott, was kann man alles positives aus so einer beschissenen Situation nehmen. Ich hatte endlich auch mal den Freibrief, der mir echt gut tat. Ich arbeite in einer biederen Bank und hatte plötzlich Ohrring und Glatze - niemand hatte mehr etwas dagegen zu sagen gewagt. Mensch Leute, nutzt diese außergewöhnliche Situation endlich mal das zu tun, was ihr schon immer wolltet. Und ihr werdet gesund dabei, das ist doch das Schönste was man haben kann. Heute nach 4 Jahren suchen die Ärzte immer noch alle paar Monate vergeblich in mir nach vergrößerten Lymphknoten – und ich, ich genieße das Leben. Habe es schon vorher genossen und tue es jetzt noch extremer. Tut es auch so.
Und...laßt Euch nichts von anderen einreden. Jeder, der zu mir sagte: "du wirst gesund, du schaffst das, ich weiß das", dem habe ich entgegnet, woher er das wisse. Dieser blöde Spruch ist echt das letzte, was einem da gesagt werden kann. Es ist mehr eine falsche Verlegenheit. Man kann viel Glück oder Erfolg wünschen aber nie so ein positive Endergebnis vorwegnehmen. Was ist, wenn man es dann doch nicht schafft? Hat der andere, der sagte: "das schaffst du" denn gelogen? Dies wäre die konsequente Schlußfolgerung. Denn niemand weiß zuvor ob man es schafft. Und wenn man es nicht schafft hilft es doch nur, sich mit den Tatsachen zu arrangieren und ein gutes Testament zu schreiben und sich bei den ehrlichen Menschen zu verabschieden.

So, und hier noch, damit ihr auch paar Bilder von mir habt, meine homepage: http://www.difranco.de.vu


Guten Abend
vermisst@gmx.de

Hi ihr,

meiner Freundin wurde ja am 9.10. ein Lymphknoten entfernt und nun muss sie 12 Tage auf das Ergebnis warten!

Gerade habe ich mit einer Krankenschwestern gechattet und sie behauptete, dass es ein gutes Zeichen sei, wenn die Biopsie so lange dauert - bei einem positiven Befund würde das Krankenhaus nämlich meine Freundin schon vorher einbestellen?

Ist das richtig? Heute ist ja schon eine Woche vorbei! Oder wollte mich die Schwester nur beruhigen?

Viele Grüsse

Jo

[Cocolady]

Hallo Jo!

Eine sichere Entwarnung kann ich dir leider nich geben, aber wie du vielleicht schon oben gelesen hast, wurde bei mir schon 2 Tage nach der Biobsie mit der Chemo angefangen. Naja, man wusste nach dem Röntgen allerdings schon, dass es wahrrscheinlich entweder Mh oder NHL sein würde...

Drücke euch die Daumen, dass das Ergebnis wirklich negativ ist!!

LG Corinna

Hi,

naja....wenns am CT ganz eindeutig nach MH aussieht wie bei Dir vielleicht Corinna, dann glaub ich, daß die schon das Ergebnis nach dem "schnelltest" gesagt haben....
...Sowas macht man angeblich...bei René hats 1 Woche gedauert....ich frag mich manchmal, ob die evt. auch die Untersuchungsdauer davon abhängen lassen, wie viel zu tun ist????

Eines ist gewiss...sobald die ein Ergebnis haben und es ist schlecht, rufen die an, und bestellen einem rein...so wars halt bei uns...Anruf...haben sie jetzt gleich ZEit, der Oberarzt möchte sie sprechen...naja...dann haben wir uns schon gedacht daß das Hoffen umsonst war.

Jo, habens Euch gleich gesagt, daß es 10 Tage dauert??? HAbt Ihr da einen Kontrolltermin oder haben die gesagt, sie melden sich??


Ich wünsch Euch, daß es ein gutes Zeichen ist!!!!!


Lass Du uns das Ergebnis wissen, damit wir unsere Daumen wieder "erlösen" können?

Wir halten sie mal gedrückt bis dann.... ;-)


Elke

[Cocolady]

Hallo!
Ja,dann will ich diesen Thread mal wieder hervorkramen...

Tim, wie geht es dir??? Ich habe schon lange nichts mehr von dir gehört! Bekommst du schon Bestrahlung??
Ich würde mich freuen, wenn du dich mal wieder hier melden könntest?!

Und elke, bei euch? Ich lese ja auch in anderen Threads von dir... Geht es euch gut? Hat Réne sich schon erholen können?

Mich "quält" zur Zeit unendlicher Muskelkater!!! Ich hab jetzt blangsam aber sicher wieder mit Sport angefangen. Jetzt sehe ich ertmal, wo ein Mensch überlall Muskeln haben kann !! :-)

Alles Liebe, Corinna

Hi Corinna,

heute habe ich meine erste Bestrahlung bekommen und mir gehts jetzt schon schlechter, als ich erwartet habe. Ich bin todmüde. Aber wahrscheinlich ist das noch harmlos verglichen mit dem, was mich noch an Nebenwirkungen erwarten wird. Aber egal. Schaffe die 3 Wochen auch noch...

hallo ihr!

tja, rené erhol sich schon recht gut, müde ist er halt und die halbglatze hinten bleibt ihm wohl auch noch a zeitl erhalten...
am dienstag ist ct und dann irgendwann gehen wir zur abschlußkontrolle...

eigentlich freuts weder ihn noch mich, wie haben uns doch schon sehr an die krankenhausfreie zeit gewöhnt...

freut mich, daß es dir gut geht, corinna!!!!-weiter so!!!

ja tim, die letzten wochens chaffst du auch ganz bestimmt, aber es stimmt schon, daß die nebenwirkungen schon noch mehr werden, rené hat ganz schöln gekämpft und die letzte (4.) bestarhlungswoche wurde ihm dann sogar erlassen. am 30.11.war die letzte bestrahlung und schön langsam erholt er sich außer eben müde, haare und auch die haut ist noch beleidigt obwohl er gar nicht duschen war die ganze zeit....immer nur waschlappenkatzenwäsche, oder halbdusche... ;-)


so, wir lesen uns wieder, haltet die ohren steif!!!


elke

[Cocolady]

Hallo ihr beiden! (und alle fleißigen Mitleser!)

Freut mich, wieder von euch zu hören!

Tim, nach der ertsen Bestrahlung war ich auch müde, als hätte ich wochelang nicht geschlafen ;-) Aber daran hat sich mein Körper scheinbar irgendwann dran gewöhnt. Ich habe mich nach den ertsen Tagen dauerschlafen dann doch wieder einigermaßen normal gefühlt...

Klar schaffst du das jetzt noch!!! Ich fand zwar auch nicht, dass die Bestrahlung nur noch ein "Klacks" war, was ja viele sagen, aber zu schaffen ist es allemal!!!!
Wo wirst du denn genau bestrahlt? Und wie oft/wieviel?
Also, ersteinmal Viel Glück!!


Elke, die Haare im Nacken kommen bei mir jetzt, 3 Wochen nach Ende erst gaanz langsam wieder. Ich kann es schon fühlen, aber sehen kann man noch nix :-(
Meine Haut ist am Rücken auch erst jetzt so gereizt und juckt etwas, aber ich kann mich ja nicht kratzne, dann tut es immer weh, ähnlich wie ein Sonnenbrand

Ich hatte auch noch keinerlei Untersuchungen nachher. Die haben gesagt, dass die Strahlen wohl noch einige Wochen nachwirken, deshalb ist erst am 5. und 8. Dezember die erste "Nachsorge". beser sollte es wohl Abschlussuntersuchung heissen?!

Du, ich finde es auch total komisch... Erst schicken die ich 4 Wochen lang JEDEN Tag hin und dann habe ich erst in 4 Wochen wieder einen Termin! Ich könnte schon fast sagen, dass ich meine Ärtze schon fast vermisse... *lach*
Jetzt mal im ernst, ist echt komisch, so plötzlich das Ende... Keine Untersuchungen oder Behandlungen ect!

Du meinest aber als letzten Bestrahlungsterim den 30.10, oder?? Den 30.11 haben wir ja noch gar nicht. Dann ward ihr genau am gleichen Tag fertig, wie wir!!

Also, bis dann und Liebe Grüße, Corinna

hi,
ja klar mein ich den 30.10.-bin schon ganz deppert...eigentlich hätte er ja bis 7.11 bestrahlt werden sollen aber dann wurde ihm eben ein bißl erlassen...er konnt nix mehr so recht schlucken und hat ausgesehen wie ein indianer. ;-)
außerdem hat er ja vorher schon eine glanzdosis von 12 chemos bekommen...
alles in allem wollte man den körper dann doch etwas "schonen" um nicht das risiko einer zweiterkrankung noch mehr zu erhöhen.
ich bin gespannt aufs ct, vor allem, wie die lunge nun aussieht...die ist ja vom bleodingsda geschädigt und nun bin ich schon gespannt...

der termin im kh ist bei rené auch erst anf.dez. aber der ct-termin ist schon nächste woche.


wann hat bei dir die geanze behandlung begonnen bzw wann war diagnosestellung?

bei rené ist am 5.12. der erste jahrestag....


so long, wir lesen uns

elke

Hi!

Bekomme 30 "Gräi" :-), also 15 x 2. Bin am 11.12. fertig. Hoffe, die Nebenwirkungen sind erträglich. Fühle mich auch s´chon wieder besser. War wohl der erste Schock.

Ende Januar habe ich dann meine Abschlußuntersuchung... Und dann sagen dir mir hoffentlich, dass ich wieder gehen kann weil alles weg ist. Schon beim Ultraschall hat der Doc "nur noch" 2 verdächtige Stellen ausgemacht, die "noch böse sein könnten". Aber die sind "nur" noch 0,9 cm. Im Juni fand er nach wenigen Sekunden einige bis zu 4,5 cm dicken Knoten. Diesmal musste er schon 5 Minuten suchen, um überhaupt was zu finden. Mal sehen. Macht mir zumindest Mut. Und die restlichen Knoten werden sicherlich weggebraten :-)

Drücke allen die Daumen und viel Spaß beim Einstieg in ein neues Leben!

Hallo,

ich bin seit ca. 3 Wochen hier und traue mich heute, Euch zu schreiben.
Nach etlichen Besuchen im Krankenhaus (CT Hals, CT Bauch, Biopsie Lymphknoten, Knochenmarkentnahme...) und bei anderen Ärzten (Alternativmedizinern, Heilpraktikern) wurde festgestellt: Morbus Hodgkin 2A.

Das ist für mich kein Grund zu Verzweifeln; ich gehe gut mit der Krankheit um und versinke nicht in Selbstmitleid oder renne zu Selbsthilfegruppen usw..

Was mich ein wenig verwirrt, sind die verschiedenen Ansichten der Ärzte: Während Prof. der Klinik natürlich NUR zu einer Chemo raten (welche, wird kommende Woche nach dem Ergebnis des Knochenmarkes entschieden), raten Heilpraktiker zu begleitenden Methoden wie

- Thymus
- Mistel
- Vitaminen
- Zink, Selen...
- Immuntherapie
- Enzymtherapie (Wobe-Mugos...)
- Horvi
- Ernährung umstellen

Teilweise widersprechen sich die Heilpraktiker zu 100%!

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Könnt Ihr, die Ihr die gleiche Krankheit habt bzw. hattet, auch über div. Einnahmen/Spritzen wie oben beschrieben berichten?
Haben sie die Nebenwirkungen der Chemo gelindert?

Ich bedanke mich für Eure Antworten- könnt mir ruhig öffentlich antworten oder mir ne Email schreiben :-)

basti78stgt@web.de

Hi Tim,

ich hab dieses Jahr im Juli auch Strahlentherapie bekommen, auch 30. Hatte Morbus Hodkgin 2a. Hab die Strahlentherapie eigentlich schlechter vertragen als Chemo. Aber bei der Chemo hatte ich auch so gut wie keine Nebenwirkungen. Hatte halt bei der Bestrahlung totale Rötung des Bestrahlungsgebietes. Da ist mir dann später auch die Haut abgegangen, aber jetzt sieht man nichts mehr davon. Und sonst war ich immer ziemlich müde und hab eigentlich selten was gegessen. Aber ich hab auch alles überlebt. Hatte am 22.08.03 mein Abschlussstaging und es war alles ok. War jetzt vier Wochen lang auf Reha und das hat mir total gut getan. Ist echt empfehlenswert. Nächste Woche hab ich dann meine erste Nachuntersuchung. Und ich hoff das da auch alles gutgeht. Würd mich freun was von Dir zu hören. Kannst auch ne EMail schreiben: Sunshine_steffi_19@web.de

Viele Grüße Steffi

Hi Steffi!

Habe jetzt 5 von 15 Sitzungen hinter mir. Mir ging es bisher nur nach der allerersten Bestrahlung schlecht. Bin bisher nur müde, ab und an ist mir ein wenig übel. Aber gegen die Chemo ist das ein Klacks, finde ich.

An meiner Haut sieht man auch noch nix, aber mal schauen, wie es sich nächste Woche entwickelt. Am 11.12. bin ich fertig und habe erst mal 6 Wochen Pause bis zu meinem Abschlussstaging. Hoffe, dass dann alles ok ist.

Nach dem Abschlußstagin werde ich erstmal 2 Wochen an die See fahren und ausspannen.

[Cocolady]

Hallo!

Tim, das freut mich ja zu hören, dass es dir noch ganz gut geht. Ich hoffe dir geht es auch weiterhin so gut!!

Steffi, ich hatte auch Stadium 2, aber bE.
Bei mir war es auch so, dass ich die Strahlentherapie schlimmer fand, als die Chemo. Während den Chemos (alle bis auf die erste wurden ambulant gemacht) bin ich auch 3x in der Woche zu Schule gegangen. Ich hatte auch so gut wie keine Nebenwirkungen.
Bei der Bestrahlung ging e mir in den ertsen beiden Wochen noch ganz gut, aber die anderen 2 lag ich die ganze Zeit flach! Das waren tolle und erholsame Herbstferien (haha)...
Auf der Haut habe ich erst 2 Wochen später etwa gemerkt, das ist jetzt aber auch schon wieder weg.

Ich wünsche dir viel Glcük, bei deiner ertsen Nachsorge! Meine Abschlussuntersuchungen sind erst in 2 Wochen...

LG an alle, Corinna

[Cocolady]

Hallo ihr lieben!

Heute will ich mich mal wieder mit einr richitg guten Nachricht heri melden... Ich hoffe, es kann einige von euch wieder ein wenig aufmuntern?!

Ich komme gerade von dem ersten Teil meiner Abschlussuntersuchung. Heute war Sono und Montag folgt dann PET und Thorax+Hals CT.

Im Sono haben die Docs KEINE auffälligen Lymphknoten gefunden!!!*freu*

Das ist doch schon mal was!! D.h. schon mal, dass keine neuen Lymphies hinzu gekommen sind!!!

Caro, dir auch von mir alles, alles Liebe, du schaffst das!!!!!!

Alles Gute
Corinna

hallo,
wollt mal nachfragen,ob jemand auch bestrahlung über einen zeitraum von 6 wochen bekommen hat ?

[Cocolady]

Hallo Mike!

Ich habe keine 6 Wochen, aber 4 Wochen Bestrahlung bekommen. Hast du auch MH und bekommst du 6 Wochen?

LG Corinna

Hallo Cocolady,
Ich frag nach da meine freundin mit chemo fertig ist,
aber bei ihr erst noch ein pet gemacht wird um zu entscheiden ob sie bestrahlung bekommt,die ärzte meine wahrscheinlich schon da ein knoten noch etwa 4 auf 4 cm groß ist.sie haben was von 6 wochen bestrahlung erwähnt,lese hier aber meisten zwischen 2-4 wochen strahlenteraphie,ist 6 wochen nicht zu lang ?
vielen dank mike

[Cocolady]

Hallo Mike!
Also ich hatte MH 2b und mein Anfangslymphie war 13x6x8 cm groß, nach den Chemos war er dann noch etwas mehr als Faustgroß...
Meine Onkoligin und der Radiologe habt gesagt, dass es entscheidend ist, wieviel noch vom Ausgangstumor da ist. Wenn er zu 75% zurückgegangen ist, ist das ein sehr gutes Zeichen! D.h, die Chemo hat gut angeschlagen.
Ein anderer "Wert", ist die 100ml Grenze. wenn der Resttumor noch mehr 100ml hat, dann wird meistens nach der Hälfte der Bestrahlung die Dosis erhöht.
Bei mir ist der Tumor zwar um 75% zurückgegangen, allerdings war der Anfangslyphie so groß, dass ich anasatt 2 Wochen 4 Wochen Bestrahlung bekommen habe. Nach 2 Wochen wurde aufgesättigt.
Meine Ärzte und Radiologen haben mir gesagt dass es auf die Anfangsgröße drauf ankommt. Wenn der Tumor sehr groß war, wird eben länger bestrahlt.
Du hast Recht, ich habe bis jetzt auch eigentlich nur von 2-4 Wochen gehört, zumindest bei MH oder NHL

LG Corinna

Hallo Cocolady,
das ist wirklich ne schwere zeit die man da durch machen muss,hab in einem anderen beitrag gelesen das du jetzt dann die bestrahlung durch hast,super !!!
freu mich schon drauf wenns bei uns auch so weit ist,aber irgendwie hab ich auch angst,man liest so viel von rückfällen,kann mir nicht richtig vorstellen das man wieder ein "normales" leben führen kann,ohne ständig angst zu haben.
naja ich wünsch dir auf jedenfall alles gute.
gruss mike

[Cocolady]

Hallo Mike!
Ja, das ist bei mir zur Zeit auch noch so... Ich bin jetzt seit 5 Wochen fertig. Das "Ende" kam so schnell, da muss sich wirklich erstmal dran gewöhnen...
Ich war gestern beim ersten Teil meiner Abschlussuntersuchung, da bin ich echt mit gemischten Gefühlen hin gegangen, eben weil man hier von so vielen rückfällen liest... Aber im sono war nichts zu sehen!! Ich hoffe, dass ich auch am Montag so gutes zu berichten habe!

In welchen Satdium ist deine Freundin und wo wird sie behandelt?
Wisst ihr jetzt schon, wie lange sie bestrahlt wird?

LG Corinna

Hi Cocolady,
Meine Freundin ist Stadium 3b,am dienstag hat sie ersten den termin fürs pat,das warten macht mich noch verrückt,weist du wie lange man ca. auf das ergebniss dieser untersuchung warten muss?
was mir auch angst macht ist,das sie die ganze zeit über juckreiz klagt,hier im forum schreiben einige das sie dies gehabt haben während der krankheit,oder davo,.dabei gehts ihr sonst echt gut.
welches stadium warst du,und wievil chemos hast du bekommen ?
Für montag wünsch ich dir auf alle fälle viel glück,
schau auf jedenfall nochmal vorbei was du zu berichten hast.

tschüssi

[Cocolady]

Hallo Mike!

Ich hatte Stadium 2b (diagn. 1.4.03) Ich habe 2 Zyklen OPPA und 4 Zyklen COPP bekommen. Danach noch 4 Wochen Bestrahlung. Das ist wohl die Therpapie bei Kindern, ich war/bin noch auf der Kinderonkologie. Die Chemos habe ich sehr gut vertragen, nur die Bestrahlung hat mir wegen einer sch*** Gürtelrose wirklich zu schaffen gemacht! :-(

Ich bekomme morgen auch PET, auf die Bilder mussten wir glaub ich bis jetzt immer 1 Tag warten.

Der Juckreiz muss dir keine Angst machen... Den hatte ich auch, angefangen hat er schon Wochen vor der Diagnose. Aber als ich dann im KH war, hat er sofort aufgehört. Frag mich nicht warum, aber nach dem ersten Tag war er weg, obwohl die Therapie noch gar nicht angefangen hatte...

Das war's erstmal, ich melde mich morgen, wenn ich mehr weiss. Ich hoffe, ich kann gutes berichten! :-)

Tschüss und Gute Nacht, Corinna

Hi Cocolady,
Und lief bei dir alles klatt,meine freundin hat das pet gut überstanden,warten jetzt auf die ergebnisse,sie hatte die untersuchung in freiburg.
darf ich fragen wie alt du bist,weil du schreibst kinderonkologie,und wo wirst du behandelt ? die krankheit macht nicht mal vor dem alter halt.
wünsche dir toi toi toi !!!!
gruss mike

Hi Mike!

Klar darfst du fragen... Ich bin jetzt 17. Ins KH bin ich 10 Tage vor meinem Geburtstag gekommen. Da wurde ich dann auch entlassen. Das wirklich schönste Geschenk!!! :-)
Schön, dass bei "eurem" PET alles gut geklappt hat! Bei mir war auch alles ok, ausser das die Messung nach 15 Minuten abgebrochen wurde und nochmal begonne werden musste. Keine Ahnung warum, die MTA kam rein, hat mich aus der Röhre gefahren und meinte: Sorry, wir müssen noch mal starten...

Ich habe mit meiner Ärztin abgemacht, dass die sich mlden, wenn im CT (Hals+Thorax) oder PET was gefunden wird. Mh, ich glaube, ich rufe aber doch in ein paar Tgaen mal selber dort an. warten kann ich ja doch nicht! *g*

Ich bin in der Uni-Klinik Münster in Behandlung, hier wohnen wir auch. Nur 5 Minuten mit dem Auto vom KH entfernt... Zu Untersuchungen fahre ich immer mit dem Rad *grins*

Mh, ich habe mal gelesen, dass gerade in meinem alter MH vorkommt...
Naja, ich denke, es kann jeden Treffen und jeder kann es auch schaffen!

Liebe Grüße, Corinna

[Cocolady]

Hallo ihr lieben!
Hier sind mal wieder ein paar Neuigkeiten von mir...

Am Freitag hatte ich schon Sono von Leiste, Bauch, Hals ect.
->NIX GEFUNDEN!!! (Lediglich 2 kleine LK, die aber "einfach so" ganz leicht vergrößert sind!)

Am Montag hatte ich dann PET und CT-Hals+ CT-Thorax. Ich hatte mit meiner Ärtzin abgemacht, dass sie sich meldet, wenn sie etwas gefunden haben sollten.
Ja, dann komme ich heute von der Schule nach Hause und meine Mum sagt: Schöne Grüße von Frau Baumann-Köhler (meine Ärztin)... Ihr könnt euch ja vorstellen, wo mein Herz war... Dann meinte sie aber:
->IM PET NIX ZU FINDEN!!!
->Im CT ist Lymphie nur noch 2x3x2 cm klein! Vorher war er 13x8x6 cm...

Also: ICH HABE ES GESCHAFFT!!!! Und ich hoffe, das viele von euch mir das nachmachen, ja?! :-) :-) :-)

Am 19.12 ist dann zwar noch EKG, Echo und Röntgen, aber nur wegen der Studie...

Gaaaanz Liebe Grüße aus Münster von Corinna, die vor Freude an die Decke gehen könnte :-)

hi corinna,

das ist wircklich eine gute nachricht (und das so kurz vor weihnachten).
ich war im august '03 auch in der münsteraner uni-klinik zur pet.
habe hodgkin IIb,e (sehr großer mediastinaltumor). in der pet
hat man nach 8 x beacopp (eskaliert) auch nichts mehr festgestellt. somit ist mir eine bestrahlung erspart worden.

das einzige was ich noch habe sind schmerzen an den stellen wo der krebs sich befunden hat. geht es dir auch manchmal so?

habe am 12.01.04 meine erste nachuntersuchung. bin jetzt schon sehr aufgeregt. hoffe das alles gut geht.

ich freue mich sehr für dich und wünsche dir ein frohes weihnachtsfest und einen guten rutsch.

carpe diem-nutze den tag.

alles erdenklich gute
markus

Hallo Markus!

Ja, das ist wirklich ein super Weihnachtsgeschenk! am 19.12 wird das auch groß gefeiert... Alle aus meiner Familie haben dieses jahr etwas geschafft, sei es auch nur der Führerschein oder Marathon unter 4 h... (Ich bin der Hauptgrund *g*)

Ach ja, die gute alte Uni... *g* Meine erste Nachsorge ist Anfang März.
Wo wurdest du behandelt?

Ich habe/hatte auch IIbE. Weil ich einen Pericaterguss (wasser ums herz) von 2 cm hatte und der Mediastinaltumor auch lockere 13x6x8 cm hatte! Im Pet wurde nach der Chemo noch ein bissel was gefunden, somit durfte ich noch zusätzlich 4 Woche Bestrahlung "geniessen".

Die Schmezen, die du beschreibst habe ich (bis jetzt) nicht. Hast du die Schmerzen da, wo der "riese" war?

Dir ansonsten natürlich auch alles Gute!
LG Corinna, die sich immernoch freut!

hi corinna,

den pericaterguss hatte ich auch + pleuralerguss. der gesamte tumor erstreckte sich vom mediastinum in die rechte brust (die war total verhärtet) bis unter den rechten arm.

beim abschluss ct hat man unter dem arm nichts mehr gefunden.
nur die tumore in der brust und im mediastinum waren noch da.
aber laut pet eben nicht mehr aktiv. hoffe ich jedenfalls.

die schmerzen habe ich in der brust und unter dem arm sowie im hals. die sind auszuhalten. lt. aussage des profs ist das vernarbtes gewebe. das kann bis zu einem jahr dauern.

das blöde ist nur das ich jedesmal meine die krankheit kommt wieder. wenn ich auch offiziell geheilt bin, so ist es dennoch sehr schwer den kopf frei zu bekommen. das wird auch noch ne' zeit dauern.

ich glaube so richtig realisieren werde ich das ganze nach der ersten untersuchung. wenn da nichts mehr ist, dann glaube ich auch das ich wieder gesund bin.

nach der letzten chemo ging alles sehr schnell. im januar sagte man mir noch das ich ein sarkom hätte und den sommer wahrscheinlich nicht mehr erleben werde. dann stellte sich heraus das es hodgkin war. chemo von februar bis ende juli.
pet im august. dann abschlussgespräch mit dem prof und das wars. auf einmal stehst du da alles ist vorbei und du sollst gesund sein. war alles n'bißchen schnell. na ja wird schon wieder. behandelt wurde ich in hamm.

dann feier mal schön am 19. da bin ich auch auf einer feier und trink einen auf deine und meine gesundheit mit.

cu
markus

Hallo Corinna, auch ich freue mich sehr für dich und wünsche dir eine schöne Feier. Die hast du dir verdient! Gerdi

Hallo zusammen,

ich bin schon eine Weile dabei,aber

traute mich bis jetzt nicht.
Solange man alles ignoriert ist man auch nicht krank.
seit mehr als 2 Jahren renn ich zum Arzt.Immer dieselben Symptome.Stark geschwollene Lymphknoten am Hals,dann auch in der Leiste,dann noch unter den Achseln,schubweise starke Müdigkeit.Der Arzt hat mich auch auf Leukämie untersucht,alles O.K.Er hat Peifferisches Drüsenfieber festgestellt und auch Ultraschall gemacht.Auch O.K.Von Morbus hat er nie gesprochen.Was soll ich tun?Ich hab ein ungutes Gefühl.Entweder meine Lymphknoten ragieren nur ausserordentlich empfindlich oder Krebs.Wer kann mir helfen?

Hallo annimarla,

lass Dich bitte umgehend in ein Krankenhaus überweisen! Falls es Morbus Hodgkin sein sollte ist die Frühererkennung umso wichtiger.

Wäre ich im Mai nicht hartnäckig gewesen, würde ich immernoch an die These von meinem Arzt denken. Nämlich Vireninfekt. Denn ich litt auch an Müdigkeit und geschwollenen Lymphknoten.

Die Krankheit ist wirklich super heilbar. Wegschauen ist wesentlich schlimmer.
Also bitte, lass dich im Krankenhaus durchchecken. Notfalls wechsel Deinen Arzt.

Viel Glück! Und lass mal von Dir hören, was Du gemacht hast.

[Cocolady]

Hallo Tim!
Schön, dass du dich mal wieder meldest!
wie geht es dir? Bist du schon fertig??
Mir geht es super! Wir haben letzten Freitag ordentlich gefeiert (und auf der Party Spenden gesammelt, dass wir morgen meinem Arzt eine odenstliche Summe überreichen können :-)...) und am WE war ich im HH bei meiner Schwester :-))
LG Corinna

hi
corinna!
ja, man kann alles schaffen!
ich habs ja auch geschafft, sogar meinen r´ückfall!
cu mia

[Cocolady]

Ach hey mia!
Du jetzt auch hier??
LG Corinna

Hi Corinna!

Ich bin soweit durch. Habe am 15. mein Abschlußstaging. Aber ich fühle mich wirklich super. Die Haare kommen wieder, ich gehe wieder meinem Hobby "Laufen" nach und im Februar mache ich erstmal 2 Wochen Urlaub auf einer Insel.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die noch was finden. Und wenn, dann geht es auch weiter. Bis jetzt habe ich das alles echt gut weggesteckt.

[Cocolady]

Hallo Tim!

Super, dass du es nun auch geschafft hast!!
meine erste Nachsorge ist Mitte März... Kaum zu glauben, soo lange Klinik-freie Zeit :-)

Ich habe uch schon wieder mit Sport angfangen, das hat mir so richtig gefehlt!! Ich hab schon 3 Tage nach Bestrahlungsende wieder zugeguckt und eine Woche später beim Aufwärmtraining mitgemacht. Ich bin halt nicht zu bremsen *g*

Wohin geht's denn im Freburar? Machst du auch eine Kur? Ich wahrscheinlich nicht, ich will nicht zu viel in der Schule verpassen und mir geht es "auch so" ganz gut.

Für den 15. drücke ich dir Daumen!
LG Corinna

Hi Corinna,

im Februar werde ich ganz sponten auf eine Nordsee-Insel fahren, mich dort warm einpacken, an den Strand setzen, aufs Meer blicken, viel spazieren gehen und gut essen :-)

Ne Kur will ich nicht.

Jau, einen Tag nach der Bestrahlung habe ich wieder mit dem Laufsport angefangen. Aber ganz langsam. Mittlerweile treffe ich mich 2-3x die Woche mit Freunden und dann laufen wir zwischen 30 und 45 Min. Tut echt gut.

Alles Gute für Dich und viel Erfolg in der Schule!

Hallo ihr alle !

bei mir fängt am 12.1. oder erst später die Chemo an ..
über 8 Zyklen - IIA / mehr weiss ich momentan noch gar nicht.

Bekomme totale Panik inzwischen, wenn das alles hier lese...
und den "größten" Teil noch nicht verstehe. :-(
Dieses Warten macht einen Wahnsinnig.

Habt Ihr/ oder seit Ihr eigentlich während der Chemo, noch gearbeitet oder nur Krank geschrieben ??

Bin mit einer Ich-AG selbständig..
und ganz aufhören will eigentlich (Verwaltung Fitness Studio)

Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht ??
Habt Ihr (wenn Haare lang), eure Haare alle gleich kurz schneiden lassen, oder einfach gewartet bis sie ausfallen ??

Kann das einfach immer noch nicht glauben, weil mich eigentlich total gesund fühle (noch) ... :-((

Würd mich total über Antworten freuen.

Liebe Grüße aus München und "Viel Kraft und Alles Gute"

Jasmin

@jasmin

ich habe IIb gehabt und habe am 12.01. meine erste nachuntersuchung.

mach dir keine allzu großen sorgen, die chemo (war bei mir jedenfalls so) verträgt man ganz gut. hängt aber wohl von jedem selbst ab. jedenfalls gibt es sehr gute kreislaufmittel.

die haare fielen mir gleich nach der ersten chemo aus. hab sie dann ganz abschneiden lassen. man gewöhnt sich dran. es gibt schlimmeres.

bin ab und zu arbeiten gegangen (je nachdem wie es mir ging). hab in der beziehung einen guten chef gehabt.

bei mir kam ein kleiner körperlicher absturz so ab der 6-ten chemo. ok dann muss man sich halt ausruhen. jedenfalls ist hodgkin wie du ja vielleicht schon weißt sehr gut heilbar.

ich habe im ferbuar 2003 die erste chemo bekommen. du glaubst gar nicht wie schnell die zeit umgeht. in ein paar monaten ist alles vorüber und du bist wieder gesund.

ich drück dir die daumen. das wird schon wieder. kopf hoch.

viele grüße
markus

Hallo Jasmin!

Ich kan auch nur noch mal das bestätigen, was Markus schon gesagt hat!!!

Soo schlimm ist es bei der Therapie gegen Hodgkin oft nicht. Natürlich hängt es von der Person ab, aber ich höre von sehr vielen Leuten, dass sie sich das Ganze sehr viel schlimmer vorgestellt haben. So war es auch bei mir...

Wenn du etwas nicht verstehst, frage einfach! So habe ich mir sehr viele Informationen angeeignet! Immer fragen, fragen, fragen! Hier wird dir vieles beantwortet.

Während meiner Therapie durfte ich anfangs nicht in die Schule (ich weiss immernoch nicht genau warum, denn meine Blutwerte waren immer ganz ordentlich...) Nach ein paar Wochen bin ich dann wieder 3x in der Woche zur Schule gegangen-nur am Tag der Chemo und den Tag danach nicht.

Die Haare habe ich mir nach der ersten Chemo auf ca 5 cm abgeschnitten.( sie waren vorher fast bis zum Elleboden...) Als sie dann ganz ausgegangen sind, war der Schock nicht mehr so groß. Ich hatte mich an den anblick ja schon gewohnt und acuh die Leute um mich herum. Außerdem hätte ich es mir nicht vorstellen könne, im Kissen meine lange Haare zu sehen!

Übrigens, ich kenne auch ein paar Hodgkin Patienten, bei denen durch die Therapie fast gar keine Haare ausgefallen sind!! Das kommt da immer auf die Person und die Mediakmente an!

Du brauchst auch keine allzugroße Angst vor der Übelkeit zu haben, da gibt es mittlerweile ganz viele Medikamente, die das vehindern...

Alles Gute, Corinna

Hallo Jasmin!

Ich bin 17 und hatte MH Stadium 2bE, bin aber seit 2 Monaten gesund... *freu*

Ich kann auch nur noch mal das bestätigen, was Markus schon gesagt hat!!!

Soo schlimm ist es bei der Therapie gegen Hodgkin oft nicht. Natürlich hängt es von der Person ab, aber ich höre von sehr vielen Leuten, dass sie sich das Ganze sehr viel schlimmer vorgestellt haben. So war es auch bei mir...

Wenn du etwas nicht verstehst, frage einfach! So habe ich mir sehr viele Informationen angeeignet! Immer fragen, fragen, fragen! Hier wird dir vieles beantwortet.

Während meiner Therapie durfte ich anfangs nicht in die Schule (ich weiss immernoch nicht genau warum, denn meine Blutwerte waren immer ganz ordentlich...) Nach ein paar Wochen bin ich dann wieder 3x in der Woche zur Schule gegangen-nur am Tag der Chemo und den Tag danach nicht.

Die Haare habe ich mir nach der ersten Chemo auf ca 5 cm abgeschnitten.( sie waren vorher fast bis zum Elleboden...) Als sie dann ganz ausgegangen sind, war der Schock nicht mehr so groß. Ich hatte mich an den anblick ja schon gewohnt und acuh die Leute um mich herum. Außerdem hätte ich es mir nicht vorstellen könne, im Kissen meine lange Haare zu sehen!

Übrigens, ich kenne auch ein paar Hodgkin Patienten, bei denen durch die Therapie fast gar keine Haare ausgefallen sind!! Das kommt da immer auf die Person und die Mediakmente an!

Du brauchst auch keine allzugroße Angst vor der Übelkeit zu haben, da gibt es mittlerweile ganz viele Medikamente, die das vehindern...

Alles Gute, Corinna

ich möchte Dir für die nächsten Monate viel Kraft wünschen.

Ich verstehe sehr gut was Du jetzt durchmachst und wie hilflos Du dich fühlst.
Im Aug.01 (23) bin ich ebenfalls von dieser Krankheit und mit der harten Diagnose überrant wurden.
Aber mittlerweile habe ich bereits wieder 20 cm lange Haare und habe unendlich viele wunderbare Dinge erlebtund genieße das Leben.
Mein Kampf gegen die Krankheit hat sich hundertemale(ach was sage ich da, ich lebe und das ist das wertvollste) gelohnt.
Gib Dich nie auf, kämpfe!
In welchem Krankenhaus in München wirst Du behandelt? Ich lebe ebenfalls in München ( Therapie in Schwabing).Laß mich Dir helfen! Melde Dich, damit ich Dir ev. noch einige Tipps geben kann.

Alles alles gute
JU

Hi Jasmin,

also zu Deiner Frage mit den Haaren. Ich hab ziemlich lange Haare (bis zum Ellenbogen) und meine Eltern und mein Arzt haben gesagt ich soll sie mir gleich kurz schneiden lassen, damit man schon daran gewöhnt ist und so. Aber ich wollte mich nicht gleich von meinen Haaren trennen und hab beschlossen das ich sie mir erst kurz schneide wenn mir die ersten ausfallen.

Und meine Haare sind jetzt immer noch dran. Es waren zwar morgens beim bürsten schon ein bißchen mehr im Kamm, aber eigentlich nicht der rede wert. Die meisten sagen jedoch schon, dass das die Ausnahme ist. Aber wie gesagt. Das muss Du wissen. Wenn sie Dir wirklich ausgehen ist der Schock dann sicherlich nicht mehr so groß.

Also ich war nach meiner Diagnose vier Wochen krankgeschrieben und bin dann wieder halbtags arbeiten gegangen. Aber das muss man halt immer sehen wies einem geht.

Wurde übrigens auch in München behandelt und konnte die Chemo ambulant bei meinem Arzt machen. Das war ganz gut weil halt Krankenhaus immer nicht so angenehm ist. Bestrahlung hab ich dann in Schwabing bekommen.

Und wirst sehen bald ist die Zeit rum und Du hast es überstanden.

Viel Glück und vor allem Kraft

Steffi
name@domain.de

Hallo Ihr alle,
ich lese in diesem Forum seit August 03. Mein Mann hat MH (3b) und bekommt 8x Beacop eskaliert mittlerweile schon der 6.Zyklus. Er verträgt die Chemo gut und ist eigentlich ganz unternehmungslustig.
Eurer Informationsaustausch und die offene Art mit der Diagnose Krebs umzugehen, hat mir von Anfang an sehr viel Mut gemacht. Ich fühlte mich mit meinen Ängsten nicht mehr so allein. Ich habe leider erst jetzt den Mut gefunden ein paar Zeilen an Euch zu schreiben. Ich möchte Euch allen von ganzem Herzen danken für die Zuversicht, die Ihr mir gegeben habt!

Macht weiter so und werdet/bleibt gesund.
Ellen

Hi, Leute.

Bin neu hier im Forum, und das hat auch einen Grund:

Drei Tage vor Weihnachten wurde bei mir MH diagnostiziert. Das ist jetzt etwas über zwei Monate her.
Zunächst war meinem Hausarzt noch unklar, welche Untergruppe ich überhaupt habe, damals hieß es "wahrscheinlich Non-Hodgkin", doch mittlerweile hat sich das Staging auf MH3A festgelegt.
Ironischerweise hat sich mein Krebs wohl mit jedem Besuch beim Onkologen verschlechtert.
Nach meinem Ersten schwankte der Arzt zwischen Stadium I und II. Nach meinem zweiten war es dann schon ein sicheres II und nach meinem letzten Besuch ein klares Stadium III.
Was ich damit sagen möchte: Sollte jemand von Euch gerade wie ich in dieser Untersuchungsphase sein, macht Euch nicht allzuviele Gedanken, denn bis so eine Diagnose sicher steht, dauert es seine Zeit.

Und offen gesagt, ich fühle mich nicht wirklich krank.

Viele nette Grüße an alle!!!

hallo!
hatte seit september 1999 furchtbare kopfschmerzen und grippesymptome, der arzt konnte damit nichts anfangen. es kamen immer mehr untersuchungen und fieber dazu. dann im april 2000 erst das ergebnis:morbus hodgkin. erschütternd!!! dann begann die chemotherapie über 6 monate. es war sehr kräfteraubend und meine familie und ich waren fix und fertig. im november kamen noch bestrahlungen dazu und nach jedem ct hieß es, es wird kleiner. jetzt ist es fast 4 jahre her, mir geht es sehr gut, ich bin gott, meiner frau und meiner familie sehr dankbar und genieße das leben viel, viel mehr als vorher. ich drücke jedem von euch die däumchen. gruß michael und alles erdenklich gute

hallo zusammen,
es ist schon ein paar jahre her, nämlich 1994. damals bekam ich eine ca. 2 cm großen geschwulst am linken hals, nahe des unterkiefers. damit rannte ich ca. ein jahr ohne jegliche schmerzen durch die gegend. durch einen zufall hat mein hausarzt das dann mal bemerkt. er schickte mich zu ca. 15 unterschiedliche ärzte. keiner konnte eine diagnose erstellen! erst dann wurde ich ins krankenahus eingewiesen zur ct. das brachte auch keinen aufschluß. nach ca. 3 monate wartezeit wurde ich erneut ins krankenhaus eingewiesen, wo mir dann drei lymphknoten entfernt wurden. diese knoten wurden zur untersuchung eingeschickt. drei wochen später folgte das ergebnis: der satz vom chefarzt war wortwörtlich:" sie haben ein bösartiges hodgkin syndrom. ihre lebenserwartung schätzen wir auf ca. 2 jahre"
das war erstmal ein schock. das ganze hat mich so geschockt, das ich nicht mehr zur nachuntersuchung gegangen bin.
das folgende jahr war der blanke horror. habe mich teilweise mit alkohol so betäubt, das ich ausser meiner arbeit als zivi nichts mehr auf die reihe bekommen habe. dazu kam auch noch eine ca. 5 cm große sichtbare narbe am hals die ziemlich gut sichtbar war. die hat mich psychisch auch sehr belastet.
durch eine superliebe beziehung mit einer frau bin ich dann aus der ganzen sache heil rausgekommen. keine probleme mit alkohol und auch keine komplexe wegen meiner narbe.
wenn ich ehrlich sein soll habe ich die sache in den nächsten 8 vergessen. es traten keine geschwulste mehr auf, und ich lebe immer noch.
allerings hat sich mein leben vollkommen verändert:
ich lehne jegliche art von stress von vorne rein ab. ich ernähre mich ausreichend und gesund. bis auf zigaretten und zu wenig bewegung ist alles andere in meinen leben auf gesundheit und wohlbefinden ausgerichtet.
ich kann mir vorstellen, das jegliche art von stress die synthome des hodgkin syndroms beeinflusst. ich bin zwar kein arzt, und ich möchte auch keine diagnosen erstellen, aber ich habe schon öfters gehört, das stress das krankheitsbild beeinflusst. deshalb, versucht euch in jeder lebenslage zu entspannen und schaltet ab vom stress.
eine andere sache die ich evtl. zu bedenken gebe ist: holt euch erstens rat vom facharzt, der ahnung hat. zweitens, lasst euch wenn es irgendwie möglich ist von zwei ärzten untersuchen. ärzte sind nunmal keine götter und sie können sich irren. drittens, macht euch nicht schon vor dem ergebnis verrückt.

also, ich hoffe euch weitergeholfen zu haben
und wünsche euch ein gesundes langes leben!
mfg
karsten

Hallo zusammen.
Bei meinem Vater wurde vor einer Woche MH. festgestellt nun wird noch sein Stadium festgestellt, und eine Therapie eingeleitet.
Angefangen hat alles mit einem Geschwollenen Lymphknoten am Hals...
Naja seit 2 tagen habe ich (18) nun ebenfalls am rechten Hals eine schwellung entdeckt, zwar nicht bei einem Lymphknoten, sondern etwas darunter. Nun habe ich Wahnsinnige Angst auch an MH. erkrankt zu sein, ich weis ja nicht in wiefern das vererbbar ist etc.
ich weis nun nicht... Soll ich noch ein paar Tage warten obs weggeht und wenn nicht zum Arzt, oder soll ich gleich zum Arzt und mich auf MH. untersuchen lassen.
MFG
Veritas

Hier findetihr viele Infos www.daniela-homepage.de.vu

Hallo,

kennt jemand von Euch einen Arzt in München der sich auf die Behandlung von Morbus Hodgkin spezialisiert hat ? Mir wurde vor 10 Tagen ein Lymphknoten im Mediastinum entfernt - Befund: alles ok. Mit dieser Diagnose (schwarz auf weiß) wurde ich entlassen; einen Tag später erhielt ich den Anruf eines Professors der mit mitteilte das nichts ok sie da ich weiter hinten noch einen großen Lymphknoten hätte den man auch gerne noch rausoperieren wolle (frage mich warum man das nicht gleich getan hat). Da mein Vertrauen diesen Ärzten gegenüber noch mehr als geschwunden ist (der eine behauptet er hätte den größten Lymphknoten samt Thymusdrüse entfernt - der andere - Nichtoperateur - behauptet das Gegenteil) möchte ich mir noch eine zweite Meinung einholen. Es wäre toll wenn mir jemand von Euch hier weiterhelfen könnte.
Liebe Grüße und alles Gute !
MonikaMonikaMOM@aol.com

hat heute erfahren dass sie krank ist. Ich war mit ihr beim Arzt,habe es hautnah miterlebt.
Ich bin ebenso verzweifelt wie sie und ich werde sie morgen früh ins Krankenhaus bringen.
Wir wissen es jetzt seit heute 18°° Uhr und ich war die ganze Zeit bei ihr und habe mich zusammengerissen. Jetzt bin ich daheim und am Ende.....
Wenn ich genaueres weiß dann bin ich froh über jeden der mit mir über sie spricht und mir hilft ihr zu helfen.
Danke
Andreaname@domain.dename@domain.de

bin zotal verwirrt und schaffe es nicht meine Mailadresse einzufügen
dann eben so:

Stauffer.Andrea@freenet.de

[Cocolady]

Hallo Andrea!

Wenn du magst, kannst du mir gerne scheiben... Ich hatte letzes Jahr MH und bin jetzt wieder gesund!

Liebe Grüsse und alles Liebe, Corinna
Auf meiner HP findest du auch ganz viele Infos über MH (adyy steht im Profil)

coco.harder@web.de

Hallo an Alle

Habe seit 4 Wochen Lymphknoten und es besteht Verdacht auf die Hodgkin-Krankheit. Da meine Mitbewohnerin vor 2 Jahren die Hodgkin-Krankeheit hatte mochte ich fragen ob jemandem Aehnliche Faelle bekannt sind. Ausserdem tun mir sehr stark die Muskeln weh. Hatte jemand dieses Symptom bei Hodgins? Naechsten Dienstag erst wird mir eine Biopsie gemacht. Ausserdem habe ich starke Muskelschmerzen.???

Vielen Dank
sanamey@yahoo.com

An Monika aus München!

du kannst dich freuen,du hast einen der besten Onkologen Deutschlands in deiner Nähe.Dr.Herbert Kappauf,82319 Starnberg,Oßwaldstr.1a,Tel.08151\559302.
Ich komme aus Nürnberg und hatte das Glück ihn als Arzt zu haben,bis er leider nach Starnberg umgezogen ist!Du kannst mir glauben,daß du keinen besseren und vertrauenswürdigeren finden wirst!name@domain.de

Hallo an alle!

Mein Vater hat seit über 2 Jahren MH. Beim ersten Mal hatte er eine Chemo bekommen, die leider unterbochen werden musste, weil er sie ganz schlecht vertragen hatte und eine abschliessende Strahlentherapie. Danach hatte er drei Rückfälle im Abstand von drei Monaten, die jeweils mit einer Strahlentherapie unter Kontrolle gebracht werden konnten. Für eine weitere Chemo kommt er laut Aussage der Ärzte nicht in Frage, weil er seit der ersten einen Lungen- und Herzschaden zurück behalten hatte. Im letzten Jahr war dann erst mal Ruhe und wir dachten alle erleichtert, dass es vorbei sei. Vor 4 Wochen wurde allerdings festgestellt, dass die Milz befallen ist, die nun nächste Woche entfernt wird. Und seit einer Woche hat er einen "Knubbel" am Schlüsselbein.
Wie sind denn eure Erfahrungen mit immer wieder kehrenden Rezidiven? Können wir doch noch die Hoffnung haben, dass der MH endgültig verschwindet? Dazu muss ich sagen, dass er niemals den MH an der gleichen Stelle hatte, sondern an 7-8 total verschiedenen Stellen. Es belastet uns alle sehr und ich wünsche mir für meinen Vater, dass er den Krebs besiegt.

[michael lehmann]

An Sil
Bei mir wurde 1997 das erste mal MH festgestellt,dann galt ich zwei Jahre lang als geheilt!Anfang 2000 wurde dann ein Rezidiv festgestellt.Nun befinde ich mich seit 4 Jahren in Behandlung!Es wurden durch die Chemos zwar immer wieder Remissionen erzielt,die aber nie lange anhielten.Die Knoten waren bei mir auch nie an den gleichen Stellen.Das mit dem Entfernen der Milz ist laut der Ärzte die ich kenne nicht mehr üblich,weil nutzlos!Es wird wohl im Fall deines Vaters in Erwähgung gezogen,weil dieser Herzschaden vorliegt.Aber es sollte erst die allerletzte Möglichkeit bleiben.Vielleicht wäre auch eine geringer dosierte Chemo möglich.Bei mir muß nun auch eine geringere Dosis angewandt werden,weil durch die vielen Chemos mein Knochenmark keine stärkere mehr verträgt!Leider muß ich sagen,das sich meine Ärzte einig sind,daß der MH bei mir nie mehr ganz verschwinden wird!Nun gilt es damit zu leben,und eine lebenwerte Balance zwischen Chemo und Remission zu erreichen.

Hallo Michael,

auch ich habe/hatte MH. Das erstemal im Jahr 2001. Ende 2003 dann das Rezidiv ( an der selben Stelle )
Meine Ärzte haben mir die Hochdosis mit Stammzellentransplantation geraten, da eine schwächere Dosis keinen langanhaltenden Erfolg bringen würde.
Hast Du immer nur Chemo und Bestrahlung bekommen? Oder auch die Stammzellen - Prozedur?

Weiterhin alles Gute für Dich, Bianca

[michael lehmann]

Hallo Bianca,
Ich habe in den vergangenen vier Jahren so ziemlich alles bekommen was greifbar war!Die erste Therapie 2000 war eine klinische Studie die auch eine Hochdosis Therapie mit anschließender Stammzellen Behandlung beinhaltete.Die habe ich auch super vertragen,und es war auch ca.ein viertel Jahr gut.Danach folgte ein Rezidiv dem anderen!Dazwischen immer neue Chemos und zwei Bestrahlungen.Wobei die Bestrahlungen völlig umsonst und für mich sehr schlecht verträglich waren.Die erste habe ich abgebrochen und die zweite,zwei Jahre später hat auch nichts gebracht.
Auch für dich alles Gute,Michael

ich jetzt auch
Mitte Januar 2004 habe ich mit Hilfe einer Ýnfrarot Akupunktur nach 35 Jahren das Rauchen aufgehört. Vor ca. 4 Wochen hat man mir eine geschwollene Lymphdrüse am linken unteren Hals entfernt und vor 4 Tagen bekam ich dann den pathologischen Befund der dann war "positiv". CD 20 (20 %) CD 30 (10%) der Probe.
Was mich jetzt interessiert ist folgendes: Ých fühle mich prima... mir fehlt nichts. Etwas müde aber sonst OK.
jetzt soll ich die ComputerTomographie, Knochenmarkbiopsie,
Ulatraschall und die ganzen Blutuntersuchungen machen lassen damit die Aerzte dann einen Kemoplan erstellen können.
Die Entnahme ist jetzt schon 4 Wochen her. Was hat sich zwischenzeitlich veraendert? Mir geht es gut. Kann man das nur an einer neuen geschwollenen Lymphdrüse messen. Ých habe aber keine geschwollene Lymphdrüse mehr. Die KemoTherapie soll hier in Antalya (Türkei) an der Universitaetsklinik durchgeführt werden.http://hastane.akdeniz.edu.tr/ Ých bin 48 Jahre alt maennlich. Glauben kann ich das alles noch nicht so richtig. Ých fühle mich irgendwie im falschen Film. Alle die ich darauf anspreche sagen einfach nicht daran denken....ha ha..80-90 % werden wieder. Also lieber Jürgen beiss die Zaehne zusammen und durch...wird schon wieder.
Ých glaub einmal so richtig drauflos weinen müsste drin sein....morgen muss ich mir erstmal eine Überweisung an die Uniklinik besorgen..die Woche drauf werden wir dann hoffentlich mit den ganzen Untersuchungen anfangen können. Bin ja hoffentlich noch nicht zu spaet....Wenn ich abends ins Bett gehe brumts bei mir immer im Ohr....kennt das jemand. Hatte ich früher nicht.
Jetzt habe ich aber Luft abgelassen..mein Gott...wer soll das alles lesen .....erstmal tschüss Jürgen

Hallo Ihr !!

..jetzt melde ich mich auch mal wieder.

Stecke jetzt im 5 Zyklus BEACOPP 21 esk. -
bis zum 4. war eigentlich ... bis auf extremen Horror vor der Tagesklinik (wg. dem Kaffégeruch !!!! dort ..würg, kotz) alles, mehr oder weniger, erträglich.

Nur Freunden und Bekannten, "spiele" irgendwie immer die Starke vor :-((
jetzt kann nicht mehr, heule sogar nicht vor meinem Freund, weil doch eigentlich, wirklich nicht alles so schlimm ist...
sitze dann allein im Bad.........

Nur auf einmal :-(((
Heute bin z.B. in der Klinik, vorm Arztzimmer in Tränen ausgebrochen. Mag einfach nicht mehr :-((( .. und dann bin weg, dann ruft der später an und ich musste wieder hin, wg. zu wenig Trombos usw., ... echt so nervig....

Nächste Woche, fängt vielleicht dann meine angeblich letzte Chemo (nach Studie HD15) an. Hab so Angst, weil es nach der 5. so krass war.... Dabei hab mich davor so riesig gefreut, dass bald alles vorbei ist ...
..aber dann noch Strahlen? und dann das Risiko, das was wiederkommt ...?=???????
Könnt Ihr mir viell. sagen, wie Bestrahlung abläuft ???
Ist die denn in den meisten Fällen notwendig ?? Was habt Ihr für Erfahrungen ??

Habe nodulär-sklerosierenden MH 3B mit Risikofaktoren ...
und lt. CT nach der 4. Chemo, waren ca. 70% weg.

Oh je. Werde wirklich langsam ungeduldig :-(((
..würd so gerne endlich wieder normal leben ....

Wünsch Euch alles, alles Gute und viel Kraft und wäre über Meldungen von Euch dankbar !!!

Hallo Jasmin,

bei mir wurde im Juli 2003 Morbus Hodgkin 2B diagnostiziert. Ich bin in der Studie HD14. Am 15. Januar hatte ich meine Abschlußuntersuchung. Scheint alles weg zu sein, jedenfalls fühle ich mich prächtig. Und das wirst Du auch bald!

Den letzten Chemozyklus ziehst Du auch noch durch. Dann wirst Du erstmal 3-4 Wochen in Ruhe gelassen, um dann anschließend mit der Bestrahlung weiterzumachen. Die wird dem Hodgkin den Rest geben.

Bestrahlung tut nicht weh. Lediglich die bestrahlten Hautpartien können ein wenig röten und jucken (so war es bei mir). Aber im Vergleich zur Chemo ist das wirklich ein "Klacks", so empfand ich es.

Nach der ersten Bestrahlung war ich total müde und niedergeschlagen, aber irgendwie schien sich mein Körper mit der Zeit daran gewöhnt zu haben. Ich habe 15 Sitzungen à 2 GY bekommen, von Mitte November bis Anfang Dezember.

Dann war alles vorbei und ich habe erst mal das Leben genossen: Du wirst sehen, dein Körper wird sich ganz schnell wieder erholen. Heute mache ich wieder 90 Minuten Dauerlauf, vor 6 Monaten habe ich keine 10 Treppenstufen am Stück gehen können.

Eine Arbeitskollegin hatte MH Stadium 4 B vor 12 Jahren. Die ist auch wieder gesund geworden.

Also, durchbeissen! Wenns dir scheisse geht, gehts dem Arschloch Hodgkin umso beschissener. Daran habe ich immer gedacht und das erfüllte mich mit Genugtuung. Du schaffst das! Halt uns bitte auf dem Laufendem! Danke.

Weiterhin viel Erfolg für dich. Wenn Du gesund bist wird das Leben umso schöner für dich. Dann bist du anderen Menschen klar im Vorteil. Das ist die Belohnung für die Tortur: Ein schönes intensives Leben.

Und was die Angst vor einer Wiedererkrankung betrifft: Damit kann man wirklich gut leben, es ist nicht so schlimm wie man am Anfang denkt. Sich dich dann einfach als vorgewarnt und vorbereitet: die Nachsorge-Untersuchungen werden dir Sicherheit geben. Und: Ich empfehle Dir unbedingt psycologische Unterstützung! Die habe ich auch in Anspruch genommen - hat mir sehr geholfen, da man viele Dinge in einem ganz anderen Licht sieht. Ohne die psychologische Hilfe wäre ich heute nicht so guter Dinge.

Wünsche Dir alles Gute und dem Hodgkin alles Schlechte!

An Jasmin
Leider kann dir niemand definitiv sagen ob die Bestrahlung nötig,richtig und wirksam ist.Genauso wenig wenig kann man davon wie andere es vertragen darauf schließen wie du sie vertragen wirst!Ich habe die Bestrahlung schlechter vertragen als die Chemos.Soweit ich weiß ist es der übliche Weg nach Abschluß der Chemo eine Bestrahlung anzuschschließen,um die Wirkung zu konsilidieren.Natürlich ohne Garantie!Allerdings verschlechtert man durch diese Kombitherapie seine Heilungschancen bei einem Rezidiv!Es ist und bleibt aber deine Entscheidung!

Laß dich trotzdem nicht unterkriegen
Gruß Michael

Hallo ....
habe hier einiges gelesen und bin etwas skeptisch ob ich hier richtig bin. Habe selber kein Morbus Hodgkin, aber bei meinen Mann wurde das gestern festgestellt. Ich homme mir sehr hilflos vor und weiss gar nicht warum ich hier bei Euch schreibe. Hmm..... vielleicht habt ihr ein paar Seiten für mich wo ich nachlesen kann wie ich meinen Mann helfen kann und natürlich meinen 2 Kindern auch. Ich hoffe sehr das mir jemand von Euch antwortet. Liebe Grüsse Silvia Silvia.Dietel@t-online.de

[Cocolady]

Hallo Silvia!

Ich hatte letztes Jahr auch MH und bin seit dem regelmässig auf Axel's HP: www.axel75.de ! Sie steckt wirklich voll von Informationen und hat auch ein super Forum!! Da kannst du alles Fragen!

Ich habe auch eine HP, sie ist aber eher über MH bei Kindern und Jugendlichen... www.cocolady-morbushodgkin.de.vu

Liebe Grüsse und alles Gute, Corinna

hallo,hab mal ne frage:bei meinem vater ist im dez.04 die diagonose non-morbus-hodgkin festgestellt worden und zwar im IV.Stadium.es ist schon z.T. das ZNS, Knochenmark und die Leber befallen.jetzt bekommt er schon seit mitte februar ne chemo.wollt fragen,ob irgendjemand schon mal das selbe gehabt hat und wie denn die heilungschancen sind?hoch,niedrig??wielange dauert das denn, bis alles wieder OK ist?bin um jede antwort dankbar.vielen, vielen dank!

Hallo!

Es gibt zwei Arten von Lymphknotenkrebs: Non-Hodgkin und Morbus-Hodgkin.
Einen Non-Morbus-Hodgkin gibt es nicht, es muss eins von den anderen beiden sein.

Bei einem Morbus-Hodgkin sind die Heilungschancen unglaublich gut, auch noch im hohen Stadium! Die Chemo dauert bei MH in Stadium 4 vermutlich 8x 3 Wochen, also etwa ein halbes Jahr, evtl. kommt dann noch Bestrahlung hinterher, dass sind aber glaube ich "nur" nochmal 3 Wochen.

Bei einem Non-Hodgkin ist es noch sehr davon abhängig, welchen Non-Hodgkin-Typ dein Vater hat, da es da sehr große Unterschiede in der Behandlung und der Heilungsrate gibt. Ich kenn mich aber auch mit Non-Hodgkin nicht so gut aus.

Bring doch nochmal genauer in Erfahrung, was dein Vater hat und welche Therapie er bekommt, vielleicht kann ich (oder jmd. anders hier) dann noch ein bißchen mehr sagen.
Zumindest bei Morbus-Hodgkin kenn ich mich etwas aus, mein Freund hat letztes Jahr einen 18cm-Tumor (Stadium 2bE) erfolgreich bekämpft.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute und ganz viel Kraft!
Nicht vergessen: Positiv denken! Das wird schon wieder.
Meld dich nochmal!

Liebe Grüße
Kirsten

Hallo zusammen,
ich hab da mal eine frage zur Strahlentherapie:
ich bekomme die Dosis 30 GY(3 Wochen)am Hals und Thorax,und wollte mal von euch wissen,die auch die selbe Dosis bekommen haben,ob euch irgentwie die haare,augenbrauen,wimpern etc. ausgegangen sind...welche nebenwirkungen können noch auftreten,und muss man die bestrahlte stelle irgentwie besonders pflegen..ich habe bis jetzt 2 zyklen beacoop und 2 zyklen abvd bekommen.mit der chemotherapie bin ich jetzt durch.
danke schonmal im vorraus.

[Chancy]

Hallo Lodi,

ich bekam auch 30 Gy und wurde ebenfalls im Hals.-u.Thoraxbereich bestrahlt.
Die einzige Nebenwirkung , die ich hatte, waren akute Schluckbeschwerden. Die kamen urplötzlich am 10ten Tag und verschwanden dann aber schnell wieder nach ner Woche.

Absolut zu vermeiden ist die Sonne.
Solltest du etwas höher am Hals bestrahlt werden, fallen am Hinterkopf im Bestrahlungsbereich die Haare kreisrund aus und bei Männern auch die Barthaare in dem Bereich.
Ansonsten findest du hier auch noch unter der Suchenfunktion einige Tipps zur Strahlentherapie bei Hodgkin.

http://www.hodgkin-info.de/ (Axels HP)

LG und alles Gute für die Bestrahlung !!!
Chancy
PS.:
Hautpflege ist sehr wichtig, laß dich da aber von den Radiologen beraten, da gibt es spezielle Cremes und Lotionen. Wasser kann übrigens an die bestrahlte Haut, man darf nur nicht rubbeln beim Abtrocknen.

hallo,
ich habe den artikel von lodi gelesen und wollte mal fragen da ich auch bestrahlung mit 30 gy bekomme wann ca. die haare die hinten ausgehen nachwachsen(nützt es was haarwuchsmittel zu nehmen),und ob das nicht ungleichmäßig aussieht wenn die vorne wachsen und hinten ausgehen....ich habe ausserdem gehört das man ca. 4-8 wochen nach der bestrahlung eine lungenentzündung bekommen kann..hat das schon jemand mal gehabt????

Hallo Karl Heinz!

Ich hatte durch die Chemo eine Vollglatze. Da war es mir erstmal scheissegal, dass die Haare am Hinterkopf ungleichmäßig wuchsen, hauptsache gesund werden!!! Alles andere ist doch total unwichtig.

Zu deiner Beruhigung: Nach einem 3/4 Jahr wuchsen die Haare wieder gleichmäßig.

Nachtrag: Eine Lungenentzündung bekam ich nicht. Hatte im Dez 2003 auch eine Bestrahlung von 30 GY. 9 Monate danach habe ich wieder einen Halbmarathon laufen können. Also, nur Mut! Ich wünsche alles Gute!

moin moin,
ich hab heute meine erste bestrahlung bekommen,und wollte mal fragen ob jemand von euch ne flouridschiene getragen hat.(ich hab nämlich eine bekommen)

Hallo, bin heute zum ersten mal hier im Forum, mein Vater hat seit 2 Monaten Hodgin ,liegt im Krankenh,und hat seine erste Chemo hinter sich . Leider können die Ärzte immer noch nicht genau sagen was er für einen Hodgin , Non oder Morbus ,es wäre sehr schwierig bei ihm , na ja auf jeden Fall hat man ihm einen Lümpfknoten am Hals entfernt ,und am Freitag die Nachricht es sind schon die Lunge, Mils, Leber und Knochen befallen. Hat er denn noch Chancen,wir alle sind einfach nur tot traurig,seit Nowember hat er gearbeitet und ist seit dem Rentner hat sein Leben lang nur gearbeitet ,und jetzt diese Krankheit.Krebs gab es nie in unserer Familie ,deshalb sind wir auch alle ratlos.name@domain.dename@domain.de

[Chancy]

Hallo Iris,

tut mir leid für Euch, vor allem, daß noch keine echte Diagnose gestellt wurde.
Bei vielen Lymphomen sind die Heilungschancen auch bei fortgeschrittenen Stadien gut bis sehr gut.
Ich kenne einige Leute mit Morbus Hodgkin mit ähnlich fortgeschrittenem Stadium, die sich seit langer Zeit in Remission befinden.
siehe auch hier : http://www.hodgkin-info.de/

Wichtig wäre eine genaue Histologie, warum wird denn nicht noch ein pathologischer Lymphknoten entfernt zur genauen Befundung im Refenzlabor. ??

Auf jeden Fall drücke ich euch die Daumen !!!!

LG Chancy

Ich hatte Hodgkin und bin seit 8 Monaten in Remission!!!

Hallo Chancy, sie haben die entnommene Probe untersucht ,waren sich nicht einig habe dann weitere Proben nach Kiel,Berlin und Göttingen geschickt und die Ergebnisse waren nicht identisch. Er wäre ein Exot sagen die Ärzte, hilft uns aber nicht wirklich.Danke für deine schnelle Antwort.
Liebe Grüße Irisname@domain.de

Hallo ...Ich bin 26 Jahre alt .Vor genau 1 Jahr wurde bei mir M.H diagnostiziert ..ich habe ABVD bekommen ,Got sei dank ist alles gut gelaufen.Aber ich habe so viel Ruckenschmerzen, Knochenschmerzen, und Atmung probleme das mir Angst macht ...Sind solche beschwerden normal ? Danke

Hallo Leute,
vor zwei Wochen wurde die Diagnose gestellt, M Hodgkin. Ich habe noch alles an Behandlungen vor mir und weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll.

Hallo Marcia!

Mein Freund (auch 26) hat vom Juli - November letzten Jahres BEACOPP bekommen und hat jetzt Probleme mit seinen Gelenken. Das kommt vermutlich daher dass sich dort Cortison-Ablagerungen festgelegt haben.
Hast du Bestrahlung bekommen? Vielleicht sind dadurch Härchen der Lunge zerstört wurde (hab davon mal gelesen), hast du mal nen Arzt drauf angesprochen?
Da mein Freund kein ABVD bekommen hat und sonst weiter die Beschwerden nicht hat, kann ich leider nicht mehr sagen. Vielleicht magst du auch mal hier fragen: http://forum.hodgkin-info.de



Hallo Michel!

Tut mir leid dass du dich jetzt auch mit diesem ganzen Mist rumschlagen musst. Ich weiß noch genau was das damals für ein Schock für uns alle war und wie groß uns der Berg vorkam der da vor uns lag. Aber ich kann dir versprechen das die Zeit schneller rumgeht als man denkt. Ob du viele Nebenwirkungen von der Chemo oder so haben wirst kann man jetzt nicht sagen, dass hängt natürlich von der Therapie ab ist aber auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich - das wichtigste ist: nicht drauf warten.
Meine Erfahrung ist, dassdie Chemo etc. nicht so schlimm ist wie man sich vorstellt. Angenehm: bestimmt nicht, aber die Gedanken die man sich manchmal macht, sind bestimmt schlimemer.
Du packst das ganz sicher! Damit umgehen tust du am Besten in dem du nach vorne blickst, dein Ziel vor Augen hast und trotz allem das Beste aus der kommenden Zeit machst!
Wenn du Fragen oder so hast meld dich gerne, ansonsten kann ich auch dir oben genanntes Forum empfehlen!
Ach und was mir gerade noch einfällt: ich weiß ja nicht wie alt du bist und welche Behandlung du bekommst aber wurde über evtl. Spermien-Konservierung gesprochen? Das geht leider manchmal unter.


Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Kirsten

Hallo Kirsten,
Danke für deine Antwort. Ein Schock war das wirklich und ist es eigendlich immer noch. Übrigens bin ich 36 Jahre alt. Morgen habe ich meinen Termin, bei dem alles besprochen wird, erst danach weiß ich wirklich mehr. Das Forum habe ich mir angesehen und mich gleich eingetragen. Gefällt mir. Nochmal Danke und
Liebe Grüße
Michel

Hallo Kirlew ich danke dir fur deinen Rat ,,,ajjjj ich habe auch Bestrahlung bekommen und 4 chemo ,,,,ich war beim Artz und in der letzte untersuchung siet man eine kleine Lymphknote der 1,5 und 0.7 mm mess.............. deswegen muss ich jeden tritten monat zur untersuchung .Der Artz meint dass ich diese Knote schon hatte und es hatte sich nicht geändert ,,oh ich freue mich sehr uber diese Forum das ist das erstemal das ich mit anderen luete mit dem gleischen krankheit kontak habe .....Ubrigens weis jemand dder unterschied zwichen BEACOPP und ABVD??????????..............Danke Chao

Hallo an Alle
Ab und zu gehe ich immer wieder mal auf diese Seiten und hoffe, daß viele Menschen es geschafft haben. Bei uns ist es jetzt 5 JAHRE her, als mein Mann (damals 36 Jahre ) Morbus Hodgkin bekam. Schock !!! Mein Mann ganz furchtbar krank und ich im Rollstuhl. Wir dachten eine Welt bricht ein. Das ist das Ende. Im April 2000 fing die Chemotherapie an BEACOPP (drittes Stadion ). Nach zwei Tagen Chemo fielen meinem Mann schon die Haare aus ( sah gar nicht so schlecht aus ). Die Chemo wurde ambulant durchgeführt, dadurch waren wir nach der Therapie immer wieder zusammen. Nach jeder monatlichen Untersuchung wurde der Lymphknoten am Hals kleiner und kleiner. Was freuten wir uns !!! Natürlich ging es uns manche Tage nicht so gut, aber dann legten wir uns einfach ins Bett und schauten Video und ruhten uns aus. An den Tagen als es uns gut ging unternahmen wir viele schöne Dinge. Die Monate gingen vorbei und es ging uns immer, immer besser. Wir warteten schon immer ganz gespannt auf die regelmäßige Röntgenuntersuchung. Im Juni 2000 war schon kein Knoten mehr zu sehen. Die Chemo ging über 6 Monate und im Dezember folgte dann die Strahlentherapie über 17 Behandlungen. Es war wie gesagt manche Tage nicht so einfach, aber wir haben es geschafft mit Gottes Hilfe. Dann folgt erst einmal die halb jährliche Nachsorge, dann die Jährliche. Jetzt sind 5 JAHRE um und mein Mann ist als GESUND / GEHEILT entlassen worden. Wenn der Partner und / oder die Familie zu Dir stehen ist man ganz schön stark. Wir haben gebetet, gebetet, gebetet und wir sind gesund geworden. Danke an Alle die für uns da waren und uns geholfen haben. Auch ihr werdet es ganz bestimmt schaffen. Ps. Auf unserer ambulanten Station fragten wir bei der letzten Untersuchung unsere Ärztin wieviele Rückfälle sie schon mitbekommen hat. Sie sagte, daß sie noch keinen Rückfall mitbekommen hat. Die Prognosen werden immer besser. Schön zu wissen. Alles, Alles Liebe und bald wieder viel Gesundheit. Wir drücken ganz feste die Daumen. In Gedanken bei euch Allen. Martina & Michael und natürlich Flöckchen unser Hund, der uns über viel Trauer hinweg geholfen hat.

[Rsab]

Meine Lieben,

ich bin seit 14 Jahren geheilt. Die Krankheit hat mich gleich nach der Geburt meines ersten und letzten Kindes erwischt(vor 15 jahren). Ich wurde nicht nur von meinen Freunden, sondern auch von meinem Mann verlassen worden, den ich sehr sehr geliebt habe.
Damals war ich 26, morgen werden ich 42. Ich weiss, wie schwer es ist, wenn man als junges Maedchen Haare verliert und nicht mehr huebsch aussieht. Wenn euch eure Mitmenshcen nicht verstehen, verzeiht ihnen das, sie wissen das doch nicht, was wir ueber das Leben wissen. Wenn man verzeiht, ist das Leben leichter.
Heute bin ich gluecklich, hab einen wundervollen Sohn und einen Freund, den ich bald heirate. Das Leben geht weiter und glaubt mir, ich wusste vor der Krankheit das Leben nicht richtig zu schaetzen. Liebe euch alle und will euch beistehen:1luvu:

Rsab