PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Misteltherapie


Maxi3
26.01.2011, 18:39
Hallo,

bin im Juni 2010 mit Eileiterkrebs,Tumor 4 x 2,5 cm, ausgestrahlt auf beide Eierstöcke, operiert worden. Dach 6 Chemos Carpoplatin/Taxol.
In der Reha wurde mit Mistel angefangen. Gem. Test reagiere ich auf die Mistelart Fraxini am besten.
Habe nun im Internet von Nebenwirkungen wie Gehirnmetastasen gelesen und weiß nicht mehr, ob ich weitermachen soll. Habe auch schon oft gehört, dass es das Tumorwachstum anregen soll.
Ich soll nun in München bei einer Allgemeinmedizinerin mit der Therapie weitermachen, aber ich weiß nicht, ob ich das machen soll.
Bitte, hat jemand Erfahrungen und kann mir dazu etwas raten.
Vielen Dank und alles Gute für Euch
Christine

Claudia55
27.01.2011, 16:35
Hallo Christine, die gleiche Frage stellte ich vor einiger Zeit.

Guck mal:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=47951

Liebe Grüße von Claudia

Maxi3
27.01.2011, 21:24
Liebe Claudia,

ganz, ganz herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort.
Habe mir heute vom Hausarzt die Überweisung für die Ärztin geholt, die mit Mistel arbeitet. Sicher bin ich mir der Sache nicht.
Falls neue Erkenntnisse diesbezüglich zu erfahren sind, werde ich sie ins Forum stellen.
Bis dahin, nochmals vielen Dank und alles Liebe und Gute für Dich!
Christine

Claudia55
01.02.2011, 15:38
Hallo Christine,

wie hast du dich denn nun entschieden? Machst du die Misteltherapie?

Es grüßt dich Claudia

Maxi3
01.02.2011, 19:51
Hallo Claudia,

ich war noch nicht bei der Mistelärztin.
Zuerst muss ich noch zum Onkologen.
Ich werde berichten, wenn ich bei dieser Ärztin war.

Alles Liebe
Christine

Claudia55
01.02.2011, 23:17
Ja Christine, mach das. Ich habe mich ja für die Misteltherapie entschieden und vertrage sie auch sehr gut.
Bis bald und liebe Grüße von Claudia

Maxi3
20.02.2011, 15:38
Hallo Claudia,

versuche nochmal Dir zu antworten.

Ich habe mit der Misteltherapie begonnen. Es ist die Mistel von der Esche, auf die ich gemäß Test am besten reagiert habe. Ich weiß nicht, ob das eine Nebenwirkung ist, aber mich juckt die Haut am Unterleib, wo ich auch die Spritzen setze. Wenn die 8 Stück Ampullen aufgebraucht sind, werde ich wieder zu der Ärztin gehen und sehen, ob wir weitermachen.

Ich hoffe sehr, dass es mir etwas bringt. Ich bin total geschwächt, denn ich hatte 2 Wochen nach der letzten Chemo eine Sepsis, mit der ich 5 Wochen im Krankenhaus lag. Ich hatte fast 41 Fieber und kann mich bis heute an die ersten Tage im KH nicht erinnern. Auf der Intensivstation sagte man mir, es wäre ein Wunder, dass ich noch lebe.
Das wäre mir nicht passiert, wenn meine Abwehr nicht am Boden gewesen wäre. Nun hoffe ich sehr, dass die Mistel meine Abwehr stärkt. Ich weiß nämlich garnicht, wie ich die sonst wieder hochkriegen könnte. Selbst meine 2 Papageien, die ich nach 8 (!) Monaten, trotz Bedenken des Arztes, wieder zu mir geholt habe (sie waren in einer Pflegestelle), könnten mir gefährlich werden. Aber ich habe sie trotzdem nach Hause geholt, sie sollen nicht unter meiner Erkrankung leiden. Ich bin alleinstehend und sie begleiten mich schon 16 bzw. 12 Jahre.

Liebe Claudia, ich wünsche Dir alles Gute und dass uns die Mistel den erhofften Erfolg bringt.

Liebe Grüße senden Dir Christine, Maxi und Giacomo (meine 2 Vögel)

Maxi3
12.08.2011, 22:44
Hallo meine Lieben,

ich war gestern bei der 3-monatigen Kontrolle beim Onkodoc mit Ultraschall und Blutbild.
Die TM-Werte erfahre ich erst nächsten Donnerstag.

Ich habe einen aufgetriebenen Bauch und habe schon wieder zugenommen. Seit der letzten Kontrolle vor 3 Monaten 2 kg! Kein Hosenbund geht mehr zu. Ich esse sehr bewusst und mir ist diese Gewichtszunahme unerklärlich. Kenne ich sonst auch nicht so bei mir.
Der Onkologe hat den Ultraschall gemacht und nichts gesagt.

Meine Frage ist heute daher, kann der Onkologe beim Ultraschall das Bauchwasser sehen? Gesagt hat er nichts und gefragt habe ich auch nicht. Das wollte ich mir für die Besprechung am nächsten Donnerstag aufheben.

Bitte gebt mir kurz Bescheid, falls jemand hierüber Bescheid weiß, ob man das Wasser sehen kann oder nicht.

Vielen Dank und liebe Grüße
Christine

Christina1971
13.08.2011, 07:13
Liebe Christine,

bei meiner Mutter konnte sofort per Ultraschall gesehen werden, ob Wasser vorhanden ist (ich war selbst dabei und habe es auch gesehen). Bereits zuvor per Abtasten und Abhören war dies schon möglich. Der Ultraschall hat dann noch die Gewissheit gegeben.
Daher sollte auch Dein Onkologe festgestellt haben, ob etwas vorhanden ist oder nicht.
Ich kann mir auch gar nicht vorstellen, dass er Dich bis Donnerstag im Unklaren lassen würde, wenn er schon bei der Untersuchung etwas festgestellt hätte.

Ich drücke Dir fest die Daumen!!

Liebe Grüße
Christina

Haram
13.08.2011, 09:03
Ihr Lieben,
ich lese gerade diesen Thread und ich kann Euer positives Urteil über Mistel leider nicht bestätigen. :boese:
Alle meine Ärzte (behandelnde sowie auch befreundete Onkologen, Klinik bis Gyn-Praxis) haben übereinstimmtend gesagt, dass Mistel bei Eierstockkrebs wirkungslos bis eher "kontraproduktiv" ist.:(
Sie schlugen mir eine Kombination aus Selen und Vitamin-/Spurenelemente-"Cocktail" vor, die ich jetzt nehmen werde.
Auf das es hilft! :rotenase:
Alles Liebe, Haram

Maxi3
14.08.2011, 22:10
Hallo Christina1971,

herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Das beruhigt mich ein bisschen. Es ist nämlich so, dass nur mein Bauch so dick wird.
Ich habe den internistischen Onkodoc gefragt, ob das viele Obst bzw. der darin enthaltene Fruchtzucker daran schuld ist, dass ich so rapide zunehme. Er sagte, ist nicht möglich und wortwörtlich: Obst können Sie soviel essen wie sie wollen, davon nehmen Sie nicht zu.
Ich danke Dir für´s Daumendrücken und werde nun bis Donnerstag abwarten müssen.
Alles Gute und liebe Grüße
Christine


Hallo Haram,
danke für Deinen Beitrag bezüglich der Misteltherapie.
Nun habe ich Gelegenheit, doch noch mal was zur Mistel zu schreiben. Ansonsten ist das Thema für mich schon abgehakt.
Meinen Beitrag vom 12.08.11 habe ich unter einen Thread bezüglich Bauchwasser gesetzt. Die Moderatorin hat meinen Beitrag hier unter meine Mistelbeiträge verschoben. Ich kenne mich hier im Forum noch nicht so gut aus und der Beitrag war sicher unter diesem Beitrag wg. Bauchwasser nicht richtig platziert. Aber nun habe ich so Gelegenheit, doch noch mal was zur Mistel zu schreiben.

Den Krebs heilen kann die Mistel ja nicht, hat auch mir gegenüber noch nie ein Arzt behauptetet, aber durch die vermutete Stimmulierung des Immunsystems ist es vielleicht hilfreich. Der Psyche soll es auch gut tun. Ich kann es jedenfalls medizinisch nicht beurteilen und daher nur sagen, mir bekommt die Mistel gut, es juckt auch nichts mehr. Solange die Krankenkasse die Kosten übernimmt, mache ich damit weiter.

Wegen meiner ungewöhnlichen Gewichtszunahme habe ich vor 2 Wochen die Allgemeinärztin, bei der ich vor 2 Wochen wegen eines neuen Rezeptes war, auch gefragt. Sie sagte, von der Mistel nimmt man nicht zu. Sie verschreibt mir die Mistel, damit es mir besser geht.

Meinen internistischen Onkologen, wo ich letzten Donnerstag zur 3-monatigen Kontrolle war, habe ich schon vor längerer Zeit nach seiner Meinung wegen der Mistel gefragt. Er antwortete mir, dass er Schulmediziner sei. Am letzten Donnerstag hat er mich gefragt, ob ich die Mistel noch spritze. Ich bejahte es und fragte ihn, ob es mir schaden könne. Er sagte wortwörtlich, dass mir die Mistel nicht schaden könne.

Bei meinem Onkologen ist das Besondere, dass er Lehrbeauftragter einer Münchner Uni ist. Bei meinem Termin in seiner Praxis sind Medizinstudenten dabei. Das habe ich bisher nur im Krankenhaus erlebt, dass Studenten zur Visite mitkommen. Mein Onkodoc stellt also bei der Untersuchung immer Fragen an die Studenten und ich bin quasi das Studienobjekt. Mich stört das nicht, die Studenten sind sehr nett und ich sehe, dass mein Onkodoc immer auf dem neuesten Stand ist.

Zur Kombination aus Selen und Vitamin-/Spurenelemente kann ich Dir sagen, dass ich da auch darauf bedacht bin. Ich nehme täglich Selenase. Das hat mir die Chefärztin von der AHB, die ich im letzten Jahr im August machte, empfohlen. Sekundäre Pflanzenstoffe etc. sind auch ein Thema für mich. Da gibt es sehr gute Bücher, die mir im Sanatorium, in dem ich heuer im Januar nach meinem Totalausfall nach der Sepsis war, empfohlen wurden. Die Titel kann ich hier nicht nennen, weil ich keine Werbung machen will. Das ist jedenfalls auch der Grund, warum ich mich fast ausschließlich nur noch von Obst, Gemüse und ähnlichem ernähre.

Liebe Haram, ich wünsche Dir, dass egal was Du isst oder nimmst, es Dir so gut wie möglich helfen wird.
Alles Gute und liebe Grüße
Christine

Haram
15.08.2011, 08:52
Liebe Christina,
unsere beiden Beiträge spiegeln genau das Dilemma, vor welchem wir EK-Patientinnen stehen: Man kann genau so viele positive Meinungen zur Mistel im Netz finden wie negative.
Meine Ärzte wollten sich auch nicht festlegen lassen und sprachen "nur Empfehlungen" aus. Ob Mistel direkt schädigen kann, wollten sie genau so wenig unterschreiben wie eine erfolgreiche Therapie. Nach irgendwelchen Studien zeige Mistel keinen Effekt bei EK.
Als Patient steht man dann da wie ein begossener Pudel und soll irgendwas entscheiden ...
Ich denke genau wie Du, Hauptsache es hilft. Ob Selen oder Mistel, Thymus oder sonstwas.
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Erfolg beim Gesundwerden!
:winke: Haram

Maxi3
21.08.2011, 04:12
Hallo meine Lieben,

nach meinem Termin am 12.08. war ich am Donnerstag zur Besprechung bei meinem Onkodoc (onkologischer Internist).

Wegen des Ultraschalls hat er nichts gesagt.
Mein CA125-Wert war vor 3 Monaten 7, jetzt 8.
Mein CEA-Wert war vor 3 Monaten 3,9, jetzt 5,1. Dieser Wert darf bis 3,0 ng/ml gehen.
Ich fragte ihn, wieso ist dieser Wert immer erhöht. Er fragte mich dann, ob ich rauche. Das hat er mich letztes Mal auch schon gefragt. Ich rauche nicht.

Ich habe aufgrund meiner eindringlichen Bitte im Februar 2011 von ihm ein CT verordnet bekommen. Das war mein erstes und letztes CT, das ich jemals erhalten habe, seit Beginn meiner Erkrankung bzw. meinen OP´s im Juni 2010 in einer Klinik in München. Das CT war angeblich o. k.

Ich bin bei diesem onkologischen Internisten alle 3 Monate. Er macht Blutbild, TM und Ultraschall vom Abdomen.
Beim onkologischen Gyn bin ich auch. Ich war letztes Mal im Juni 11 bei ihm und er sagte zu mir, kommen sie in 3 Monaten wieder. Der Gyn macht nur den vaginalen Ultraschall und Tastbefund vom Darm. Sonst nichts. Ja, einmal im Jahr Überweisung zur Mammographie.

Meine Frage ist nun, geht ihr nur zu einem der beiden Ärzte oder auch zu beiden? Der Gyn macht ja keinen Ultraschall vom Abdomen.

Die Mistel wird mir übrigens nicht von diesen beiden Ärzten verschrieben, sondern von einer Allgemeinärztin.

Ich habe jetzt ein ungutes Gefühl. Beide TM-Werte steigen ja. Ich habe einmal hier gelesen, dass ein Ansteigen nichts Gutes bedeutet. Ich kann nicht wegen eines erneuten CT's oder MRT fragen. Schon beim letzten Mal hat der onkologische Internist zu mir gesagt, dass das nicht notwendig sei.

Ich weiß, es gibt so viele Frauen hier, denen es schlechter geht. Aber mir sitzt auf einmal so eine Angst im Nacken, das wird nicht besser, sondern schlimmer als die letzten Monate. Ich muss mich zusammenreißen, um nicht in ein psychisches Loch zu fallen. Ich bin allein und meine 2 Papageien brauchen mich noch.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antworten könnte bezüglich der TM-Marker und zu welchen Ärzten Ihr zur 3-monatigen Kontrolle geht.

Alles Gute und liebe Grüße
Christine

Haram
21.08.2011, 06:58
Liebe Christine,
laß' Dich doch bitte nicht so sehr von der Angst beherrschen:pftroest: - Du machst Dich kaputt!
Zum TM: ein einmaliger Wert sagt gar nichts, man schaut auf den Verlauf. Bei Dir sind die TM so geringfügig erhöht, dass es einfach keinen Anlaß gibt, ein CT zu machen. Das wird nur veranlaßt, wenn man einen Grund dafür sieht. Und darüber kannst Du Dich freuen! :smiley1:
Du machst ja alles richtig in puncto Nachsorge mit der Kombi onkologischer Internist / Onkologischer Gynäkologe. Die vierteljährliche Kontrolle ist die gängige Praxis. Entspanne Dich. Genieße Dein Leben. Für Ängste ist es immer noch früh genug, wenn es wirklich einen Grund dafür gibt, oder? :smiley1:
Alles Liebe - es wird schon schief gehen!
:winke: Haram

Maxi3
22.08.2011, 04:03
Liebe Haram,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Ich habe mich sehr gefreut, dass Du an mich gedacht hast. Du hast ja selbst ein schweres Los zu meistern.

Ja, Du hast recht, man darf sich nicht verrückt machen. Das sagt einem der Verstand, das funktioniert eine ganze Weile und plötzlich ist man wieder ganz tief unten.

Mein Zustand nach der 2. OP war kritisch, mein Herz machte Schwierigkeiten, Gottseidank war es dann doch kein Herzinfarkt. Von meiner Sepsis habe ich ja schon geschrieben und hier war es so, dass ich wie durch ein Wunder (lt. den Ärzten) überlebt hatte. Das ist alles einfach viel zu viel und ich bin seitdem nicht mehr die, die ich einmal war. Meine Angst rührt ja auch daher, ob ich nochmals eine so große OP bei einem Rezidiv überstehen würde.

Du schreibst bei Deiner Vorstellung im Thread: „aber irgendwie fühle ich mich jetzt nach dieser "aufregenden" Krankenhauszeit allein gelassen.“ Das geht mir genauso. Ich habe in der Reha im August 2010 eine sehr nette Münchnerin kennengelernt, die im selben Krankenhaus wie ich fast zur gleichen Zeit in München operiert wurde. Sie wurde gleich gefragt, ob sie an einer Studie teilnehmen will und macht das auch. Sie wird dadurch optimal betreut. Ich wurde nicht gefragt, ich hätte da auch teilgenommen. Bei mir werden die nötigen Voraussetzungen für diese Studie gefehlt haben.

Liebe Haram, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
Christine

frieda3
22.08.2011, 04:18
liebe maxi-christine,

dein tm liegt bei 8, prima. und 7 oder 8 ist egal. die faustregel, die ein fachmann des eierstockkrebses mal neulich aufgestellt hatte, wenn der tm 2 bis 3 mal hintereinander steigt und dann doppelt ist wie der erste wert, sollte frau kontrollieren lassen. also ruhe dahingehend.

und dein cea-wert ist harmlos. es kann schon sein, dass das ct in höher treibt oder eine kleine entzündung wie schnupfen oder ähnliches. habe ich öfter. geht bei kleinster erkältung rasch rauf und genauso rasch wieder runter.

der ultraschall ist manchmal genauer wie ein mrt. wenn ein tumor sitzt, kann er von guten fachleuten eindeutig gesehen werden. eher wie manchmal im allgemeinen mrt. manchmal. deine nachsorge ist standard und abgesichert und alles hört sich gut an.

bei mir nach zwei rezidiven - und es geht mir gut - is es so: alle 3 monate kontrolle tm und ultraschall. nun kommt der tm gerade von anfangs 10 auf 14. dran ist jährlich ein mrt. bei mir wegen der rezidive, damit wir auf der sicheren seite sind.

der tm war bei mir beide rezidive an der oberen grenze in der norm. aber da beachtete meine gyn den anstieg wie oben beschrieben und liess den operateur der klinik gucken. und da war jeweils was noch klein und gut behandelbar.

also versuch zu entspannen, bei dir ist nix passiert bisher. lies doch mal den artikel, den ich reingestellt habe unter neue dinge im thread weiter o ben. da sagt prof. s. viel wichtiges und allgemeines, zwar über bk, aber das gilt ebenso für ek.

liebe grüße
frieda3

Haram
22.08.2011, 07:16
Liebe Christine,
natürlich kenne ich da ständige Auf und Ab der Gefühle. Aber ich erlaube es mir einfach nicht, negativ zu denken. Das ist eine Entscheidung und dann muss man dabei bleiben. Klar, nicht einfach, aber das geht! Gerade wir Krebspatienten müssen die guten Zeiten nutzen. :D
Ich verstehe Deine Angst vor einer erneuten OP sehr gut. Wäre mir auch ein Horror (bei mir war es ein großes Problem, die Eigenatmung in Gang zu bringen - aber natürlich schafft man das auch, wenn man muss. Der Körper kann eine ganze Menge aushalten, da macht schon eher die Psyche schlapp. Frag' im Krankenhaus doch nach, ob Du dort psychoonkologisch betreut werden kannst, oder wo das für Dich stattfinden könnte. Ich bekomme bei mir in der Klinik jetzt auch "Sprechstunden". Das ist gerade gut, wenn man in das berühmte "Loch" fällt und hält einen auch sonst bei der Stange. ;)
Übrigens sei froh, dass Du nicht in die Studie gepaßt hast - die meisten gelten für die Stadien Figo III - IV. In IV werden dann neue Medis ausprobiert mit allen Folgen (Nebenwirkungen etc.). Nicht gerade erstrebenswert ... :lach2:
Alles Liebe weiterhin für Dich,
Haram

Maxi3
23.08.2011, 05:01
Liebe Frieda,

herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Das ist genau das, was ich gesucht habe. Du schreibst nämlich, „wenn der tm 2 bis 3 mal hintereinander steigt und dann doppelt ist wie der erste wert“. Das wusste ich nicht und dachte daher, eine Steigerung wäre so quasi der Anfang vom Ende. Dafür danke, danke....

Auch Deine weiteren Informationen haben mir sehr geholfen. Dass der Ultraschall manchmal genauer als ein MRT ist, habe ich auch nicht gewusst. Ich habe nur bisher gehört, dass ein Tumor schon da war, bevor er im Ultraschall sichtbar wurde. Aber nun werde ich den Verlauf abwarten und mir diesbezüglich keine Sorgen machen. Es ist ja auch wegen der Gewichtszunahme und dieser Kugelbauch. Da denkt man schon, dass da etwas wächst. So wie ich mich ernähre, müsste ich eigentlich ab- anstatt zunehmen.

Deinen Link bezüglich des Interviews von Prof. S. habe ich ausgedruckt. Es ist sehr interessant. Schade, dass ich nicht in Berlin wohne. Falls sich mein Zustand verschlechtert, würde ich ihn gerne für eine zweite Meinung befragen.

Liebe Frieda, nochmals vielen Dank und alles Liebe und Gute für Dich!
Christine

Liebe Haram,

herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort.

Du hast ja recht wenn Du schreibst, „gerade wir Krebspatienten müssen die guten Zeiten nutzen.“ Ich versuche es ja so gut es geht, aber wichtig wäre vor allen Dingen die körperlich nötige Kraft dafür.

Die Neuropathie in den Füßen behindert mich auch. Nach einem Stück gehen, zieht es mir die Zehen und Fußsohlen derartig zusammen, dass ich dann kaum noch laufen kann. Medikamente, Spritzen, Physiotherapie – alles umsonst. Jetzt mache ich diesbezüglich nichts mehr. Es kann mit der Zeit besser werden oder auch nicht, wurde mir gesagt. Aber das nur nebenbei, dieses Thema habe ich abgehakt und mich damit abgefunden.

In München gibt es Psychoonkologie. Das mache ich vielleicht, wenn es mir schlechter geht.

Was Du über die Studie schreibst, ist mir auch neu. Studie bei Figo3 oder 4. Die Frau von der ich schrieb, die in einer Studie ist, hat bezüglich ihrer Krankheit einen eigenen Weg gefunden. Sie will nicht wissen, welches Stadium sie hat und sieht auch die Krankenhausberichte nicht an. Da sie aber einen künstlichen Darmausgang hat, den man aber zurück verlegen könnte, nehme ich an, dass es mindestens Figo 3 ist. So sind die Menschen verschieden, sie will nichts wissen, um sich zu schützen und ich bin froh, wenn ich etwas erfahre.Mir hilft nur eines, so viel als möglich über diese Krankheit und mögliche Hilfen zu erfahren.

Ich habe Figo 2a, G3, primär Eileiterkrebs, Metastasen in beiden Eierstöcken. Also auch nicht so prickelnd meine Diagnose. Eileiterkrebs soll ja besonders aggressiv sein. Er kommt so selten vor, dass es da noch nicht so viele Studien gibt. Er wird behandelt wie der Eierstockkrebs und es gibt auch Frauen mit Eileiterkrebs im EK-Forum.

Liebe Haram, nochmals vielen Dank und alles Liebe und Gute für Dich!
Christine

Haram
23.08.2011, 08:35
Liebe Christine,
mit der Polyneuropathie kann ich Dir vielleicht weiterhelfen, da ich selbst schon lange davon betroffen bin.
Da man die Krankheit per se nicht heilen kann, konzentriert man sich auf die Linderung der Beschwerden. Und das ist auch wichtig: es gilt, das "Schmerzgedächtnis", eine sich selbst verstärkende Wahrnehmung der Schmerzen, zu verhindern. Deine Einstellung, jetzt nichts mehr dagegen zu nehmen, ist hier also grundlegend falsch.
Du brauchst einen guten Neurologen und vor allem einen guten Schmerztherapeuten, der Dich medikamentös gut einstellt.
Ich persönlich habe mit Lyrica sehr gute Erfahrungen gemacht. Es gibt aber noch eine Reihe alternativer Medikamente. Nach ca. 2 Wochen gehen die schlimmsten Nebenwirkungen (Müdigkeit) zurück.
Liebe Christine, Du mußt da für Dich herausfinden bei welcher Dosierung die "Kosten-Nutzen"-Rechnung für Dich am besten ausgeht: die wenigsten Schmerzen bei wenigsten Nebenwirkungen. ;)
Es kann sein, dass die Beschwerden noch etwas zurückgehen - darauf kann man aber leider nicht bauen.
Falls Du noch Fragen zur Polyneuropathie hast, kannst Du mich gerne kontaktieren.
Alles Liebe, Haram

Maxi3
23.08.2011, 15:52
Liebe Haram,

herzlichen Dank für Deine Infos.

Mit Lyrica und Gabapentin bin ich schon durch, d. h. wegen der Nebenwirkungen abgesetzt. Das sind lt. meiner Neurologin die Mittel der Wahl bei diesen Beschwerden.

Welche alternativen Medikamente wären das? Nebenwirkungen wie verstärkte Müdigkeit sind für mich auch nicht so gut, da ich schon jetzt so antriebslos bin.

Alles Liebe
Christine

Haram
24.08.2011, 08:03
Liebe Christine,
Deine Neurologin hat Recht. Und es gibt leider auch keine Alternative, die nicht auch müde machen würde. Bei einer PNP sind die Schmerzen meist jedoch so schlimm, dass diese Nebenwirkungen in Kauf genommen werden. Es geht, wie gesagt, vor allem darum, das Schmerzgedächtnis zu bekämpfen. Sonst verselbständigt sich die Sache, es wird chronisch und vor allem schlimmer.
Du mußt für Dich entscheiden, was Du daraus machst. Ich rate Dir in jede Fall zu Medis, finde die für Dich richtige Dosierung zusammen mit Deiner Neurologin raus.
Übrigens gibt es Schmerzpflaster, die man sich direkt auf die Fußsohlen klebt, z. B Lidocain. Vielleicht eine Alternative für Dich, denn diese sind natürgemäß sehr nebenwirkungsarm! ;)
Ganz ohne Medis kannst Du Dir Schmerzpausen vor allem durch Entspannungstechniken verschaffen: Entspannungsübungen nach Jacobsen, Feldenkrais, Yoga, Thai Chi, autogenes Training. Manchen hilft auch Wärme oder Kälte. Oder sprich Deine Neurologin auf eine Capsaicinsalbe an und probiere das einmal aus. Auch Akupunktur ist einen Versuch wert.
Mir ging es zu Beginn übrigens ganz ähnlich wie Dir - ich wollte auch unbedingt keine "Hammer-Medis" nehmen. Für mich waren die Schmerzen jedoch so enorm, dass es gar nicht ohne ging. Und inzwischen lebe ich gut damit. Schmerzen kosten unglaublich viel Kraft, damit ist man auch nicht leistungsfähig.
Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich beste Behandlungsmethode herausfindest! Alles Liebe, Haram

Maxi3
24.08.2011, 22:08
Liebe Haram,

vielen Dank. Du bist ja ein richtiger Experte.

Dieses Schmerzpflaster Lidocain werde ich ausprobieren, wenn es wieder kühler wird. Bei dieser Hitze wird es ja nicht kleben bleiben.
Wegen der Capsaicinsalbe werde ich meine Neurologin fragen. Einen Termin habe ich leider erst wieder im Oktober. In der Apotheke kann ich ja auch danach fragen, wenn es rezeptfrei ist.
Alles in allem, viele gute Tipps und Möglichkeiten, das besser in den Griff zu kriegen.

Liebe Haram, nochmals herzlichen Dank und alles Gute für Dich!
Christine

Haram
15.09.2011, 09:04
Liebe Leserinnen,
das Bundessozialgericht in Kassel hat jetzt ein Urteil zum Streit um Mistelpräparate gefällt (Az.: B 6 KA 25/10 R):
Danach dürfen homöopathische und athroposophische Mistelpräparate in der adjuvanten Krebstherapie künftig nicht mehr auf Kassenrezept verordnet werden. Die palliative Krebstherapie bleibt davon unberührt, d.h. hier kann weiterhin zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnet werden.
Das Urteil soll jedoch erst nach Veröffentlichung in den Fachzeitschriften gültig sein. Es bleiben jetzt also nur einige wenige Tage, um sich adjuvant ein Kassenrezept ausstellen zu lassen!
Alles Liebe, Haram

Maxi3
17.11.2011, 18:39
Liebe Mitstreiterinnen,

ich habe eine, für mich jedenfalls, gute Nachricht. Ich war gestern bei der Allgemeinärztin, die mir seit Februar 2011 die Mistel auf Kassenrezept verschreibt.
Ich erfuhr gestern von ihr, dass es davon abhängt, in welcher gesetzlichen Kasse man ist. Ich bin bei der TKK.
Ich habe mit der Fachabteilung dort gesprochen. Ob adjuvant oder palliativ, danach wurde nicht gefragt. Die Mitarbeiterin sagte, wenn es mir guttut, bekomme ich es natürlich weiterhin. Eine offizielle Genehmigung darf nicht ausgesprochen werden. Aber das heißt nicht, dass es verboten ist. Ich lasse es auf Privatrezept verschreiben und reiche die Rechnung ein, bekomme es bis auf 10,-- € Eigenanteil erstattet. Mit der Apotheke kann man auch eine Abtretungserklärung unterschreiben, dann muss man nicht in Vorkasse treten, sondern die Apotheke rechnet direkt mit der Kasse ab. Ich bin richtig froh, dass ich diese Unterstützung zusätzlich zur Schulmedizin weiter bekommen kann.

Noch eine Frage wurde mir von der Krankenkasse gestellt, und zwar, ob ich Bisphosphonate von meinem Onkologen verschrieben bekomme. Das hätte nämlich eine antitumorale Wirkung. Hat hier jemand Erfahrung damit?

Ich bin morgen beim 3-Monats-Check dort und werde dort auch fragen.

Alles Liebe für Euch
Christine

Maxi3
23.11.2011, 23:04
Hallo liebe Mitstreiterinnen,

nun habe ich heute die Werte meiner 3-monatigen Kontrolluntersuchung von der Sprechstundenhilfe vorab am Telefon erfahren. Meine Blutsenkung ist wie immer schlecht.

Der CA 125 war im Mai 7, im August 8, jetzt ist er 9.
CEA ist weiterhin erhöht: Mai 3,9, August 5,1 und jetzt 4,9. Darf bis 3,0 gehen.

Frieda hat mir ja freundlicherweise geschrieben, erst wenn sich der CA 125-Wert 2 bis 3 mal erhöht und dann doppelt so hoch ist wie der Ausgangswert, dann ist quasi Gefahr in Verzug.
Doppelt so hoch ist er nicht, aber er steigt. Warum der CEA dauernd erhöht ist, weiß ich auch nicht.

Einmal im Jahr wird von meiner Hausapotheke eine Messung des Risikos der freien Radikalen veranstaltet. Im Flyer steht: Die Freien Radikale sind an der Entstehung und am Krankheitsfortschritt von Herz/Kreislauferkrankungen, entzündlich Erkrankungen, Krebs etc. beteiligt. Bei mir ergab sich bei dieser Messung ein hoher oxidativer Stresswert. Antioxidantien nehme ich ja mit entsprechender Ernährung zu mir. Auch Selen etc. Ich weiß gar nicht, wieso dieser miserable Wert zustande kommt.
Nun, so wie das bei mir ausschaut, kann ich nicht gut meiner Krankheit Einhalt gebieten.
Die Mistel spritze ich ja auch, hilft scheinbar nicht viel.

Wegen der Bisphosphonate habe ich letzte Woche nachgefragt. Da bekam ich zur Antwort, ob ich es bekommen hätte. Ich sagte nein und er erwiderte darauf, na dann brauchen Sie es ja auch nicht.

Morgen bin ich beim Onkologen wegen der Besprechung der Werte. Ich weiß nicht, wie ich ihn dazu bringen kann, wegen des CEA-Wertes etwas zu unternehmen. Irgendwie geht es mir damit nicht gut.

Liebe Grüße
Christine

Maxi3
18.09.2012, 22:12
Hallo liebe Mitstreiterinnen,

heute geht es mir wieder um den CEA-Wert.
Bekam gestern die Werte CA125 mit 8 und CEA mit 6,0. Dieser Wert darf ja nur bis 3,0 gehen.
Im Februar 2012 war der CEA-Wert bei 4,9, im Mai bei 5,2 und jetzt liegt er bei 6,0.

Mein internistischer Onkologe sagte mir, bei ihm wären es ja immer Werte in diesem Ausmaß gewesen. Ich zeigte ihm aber die Berichte vom Krankenhaus nach der Entlassung und danach, wo ich immer um die 3 hatte. Da war ich noch nicht bei diesem Onkologen.
Außerdem hatte ich mir die Werte damals privat auf eigene Kosten auch zweimal gemacht, da war der CEA-Wert auch immer um die 3.
Nun, darauf reagiert mein Onkologe leider nicht. Bei ihm war das schon immer so mit erhöhten CEA-Werten.

Er sagte nur, der Hauptmarker des CEA´s ist für Darmkrebs. Die Darmspiegelung 2011 war ja total negativ bei mir! Warum macht man den Marker dann bei Eileiter- bzw. Eierstockkrebs, frage ich mich immer wieder.

Dann sagte er folgendes, was ich überhaupt nicht verstehe: Bei einer seiner Brustkrebspatientinnen läge dieser Wert immer bei ca. 8. Was er mir damit sagen wollte, weiß ich nicht.
Meine letzte Mammographie im Rahmen der Eileiterkrebsnachsorge war im Dezember 2011. Da war ja alles in Ordnung. Mit Brustkrebs hatte ich ja Gottseidank bisher nichts zu tun.

Nun, ich werde einfach nicht mehr froh wegen dieses CEA-Wertes. Ich weiß nicht, wie ich das rauskriegen kann, was da los ist. Normal ist das ja nicht, weil normal nach der OP und kurze Zeit danach war ja 3, und wenn er jetzt 6 ist, ist er doch doppelt so hoch!

Ich bin auch immer noch so antriebslos und müde, obwohl die Chemo seit Ende Oktober 2010 vorbei ist. Irgendwie stimmt da was nicht. Morgen habe ich den 3-Monats-Termin beim Onkogyn. Ich fahre ja zweigleisig, einmal internistischer Onkologe und zweitens der onkologische Gyn. Den Gyn werde ich zwar morgen fragen, aber der hat bisher auch noch nicht reagiert, wenn ich wegen des CEA-Wertes gefragt hatte. Zum x-ten Male habe ich auch den Ärzten bestätigen müssen, dass ich jetzt nicht zum Raucher geworden bin, weil da sind die CEA-Werte ja auch erhöht, wie der Arzt mir sagte.

Falls einer von Euch Lieben etwas mehr weiß, ich wäre Euch unendlich dankbar dafür!

Liebe Grüße von
Christine

Maxi3
08.09.2013, 06:07
Hallo liebe Mitstreiterinnen,

jetzt habe ich mal wieder meinen „Faden“ rausgekramt. Ich habe zwar zwischendurch auch schon in anderen Threads geschrieben, meist habe ich dort aber nur eifrig gelesen.
Es wäre ja langweilig und belastend für andere Mitstreiter, wenn ich immer wieder am gleichen Thema herumnagen würde. Das wollte ich nicht, und daher habe ich in diesem Faden eine Pause eingelegt.

Nun, nach Kontrolle im Dezember 2012 und Ende April 2013 steht die nächste Kontrolle am 18.9.2013 beim internistischen Onkologen an.

Die Mistel spritze ich weiterhin, jetzt aber nur noch 2 x die Woche. Das habe ich so für mich entschieden, da es ja sowieso schon die stärkste Dosis, also 20 mg ist. Irgendwo habe ich gelesen, dass ein Zuviel auch kontraproduktiv sein kann. Ich werde beim nächsten Besuch bei der Mistelärztin mit ihr darüber sprechen.

Der CEA-Wert ist mittlerweile auf 6,5 geklettert, der CA 125 auf 9. Der CA 125 ist ja nicht das Problem, sondern der CEA-Wert, der langsam aber kontinuierlich steigt!

Ich habe schon vor ca. einem Jahr den HE4 privat machen lassen. Der war in Ordnung, aber nicht billig. Mein Onkologe kannte diesen Wert ja gar nicht. Darüber habe ich aber hier bereits schon in einem anderen Faden geschrieben.
Jetzt beschäftigt mich die Frage, ob der HE4 bereits Kassenleistung ist bzw. ich den Onkologen am 18.9. nochmals fragen kann, ob er den auch zusätzlich zum CA125 macht. Ich habe mir auch Berichte über den ROMA-Index ausgedruckt. Ich grüble auch, ob es nicht doch besser ist, die Ergebnisse des CA 125 und CEA abzuwarten und erst, wenn die schlecht ausfallen, ihn um den HE4 zu bitten.

Irgendwie komme ich mir im Moment nur ganz klein und ängstlich vor. Die Angst vor der nächsten Untersuchung, die negativen Gedanken diesbezüglich, aber da muss ich jetzt einfach durch.

Einen schönen Sonntag und alles Gute für Euch!

Liebe Grüße von
Christine

MarMi
08.09.2013, 10:35
Hallo Christine und auch alle anderen!
Wie schön dass du dein Thema gerade heute wieder aufgegriffen hast! Ich hatte es irgendwie gar nicht auf dem Schirm, dass es zum Thema Mistel hier etwas gibt. Du scheinst ja mit Mistel gut zurecht zu kommen, oder? Hat einer deiner klassischen Schulmediziner jemals etwas gegen Mistel gesagt? Ich habe nach meiner Ersterkrankung von Januar 2011 bis Juni 2012, als das Rezidiv im Anmarsch war, auch Mistel (vom Apfelbaum) gespritzt und war an sich sehr zufrieden damit. Ich weiß zwar nicht, wie es ohne gewesen wäre, aber es war OK. Nach der Rezidiv-OP sollte ich laut Prof. d.B. nicht wieder damit anfangen, es wäre zweifelhaft, ob es nicht doch schaden könnte. Mmh, das hat mich nicht begeistert, aber ich hab mich natürlich nicht getraut, weiter zu machen. Nun war ich letzte Woche nochmal zur "Lagebesprechung" bei Prof. d.B. und hab das Thema Mistel nochmal angesprochen, einfach weil ich das Gefühl habe, außer Avastin noch irgendwas Gutes für mich tun zu wollen. Und wieder hat er dringend davon abgeraten. Ist er einfach nur der Wissenschaftler, der rein schulmedizinisch agiert oder gibt es echte Gründe? Oder gibt es Umstände, unter denen man es lieber lassen sollte bzw. unter denen es einem guttut? Es ist soo schwierig, das richtige zu tun, irgendwie ist man den Ärzten immer so ausgeliefert. Und ungewollt lege ich alles, was die Götter in Weiß so von sich geben, immer auf die Goldwaage. Ich habe schon unzählige Situationen erlebt, in denen in belanglosen Nebensätzen von mir Informationen geortet wurden, die einem tagelang schlaflose Nächte bereitet haben. Naja egal, tut ja auch jetzt nichts zur Sache.
Würd mich freuen, wenn es hier einige von euch gäbe, die über ihre Mistelerfahrung etwas sagen könnten!
Liebe Christine, ich glaube, deinen CEA-Wert musst du wirklich nicht allzu ernst nehmen. Meiner schwankt auch immer ganz ordentlich und jeder Arzt hat das bisher ganz cool abgetan, und zwar so, dass sogar ich Angsthase das geglaubt habe! Der Wert schwankt wohl tatsächlich anders als der CA125 öfter mal. Es gibt wohl diverse Ursachen, die das bewirken können. Aber dass dich das ängstigt, kann ich trotzdem verstehen. Wir reden hier ja schließlich nicht über einen Schnupfen, sondern es ist immer sofort ernst, wenn was nicht in Ordnung ist.
Ich wünsche dir und allen anderen hier einechönen Sonntag und eine entspannte Woche!
Liebe Grüße,
Marietta

Maxi3
08.09.2013, 18:46
Liebe Marietta!
Liebe Mitstreiterinnen!

Ich freue mich, dass ich auf mein Posting so schnell eine Antwort bekommen habe.

Also mit der Mistel, das ist wirklich so eine Sache.
Mein internistischer Onkologe sagte zu mir, dass ich es absetzen soll. Das ist aber schon wieder länger her. Ich habe ihn gefragt, ob es mir schaden würde. Darauf antwortete er allerdings „nein“.
Mit meinen gynäkologischen Onkologen habe ich nicht darüber gesprochen. Seine Mutter ist auch eine sehr bekannte Ärztin hier. Also, den Gyn könnte ich noch fragen, aber ob er da wirklich Bescheid weiß, weiß ich auch nicht. Dort soll ich aber erst im Oktober wieder hin. Er macht im Gegensatz zu meinem internistischen Onkodoc jetzt schon erstmalig einen 6-Monatstermin.

Meinen Hausarzt brauche ich auch nicht zu fragen, denn er hält von alternativer Medizin überhaupt nichts. Er sagte letztes Mal nur, machen Sie Sport, „das ist gut für den Kopf“.

Irgendwo habe ich gelesen, dass Mistel bei 3 Krebsarten kontraproduktiv ist. Ich habe es mir leider nicht ausgedruckt und kann mich nur daran erinnern, dass eine davon das Melanom ist. In diesem Bericht stand aber auch, dass Mistel direkt auf Metastasen im Bauchraum gespritzt, einen Rückgang dieser bewirkt hätte.
Bei EK soll ja die Apfelmistel zuständig sein, aber bei mir schlug der Test bei einer anderen Mistel am wirksamsten an. Meine Allgemeinärztin sagte dazu, das wäre ausschlaggebend, welche Mistelart man spritzt.
Während einer Chemo soll man ja Mistel nicht spritzen, so habe ich das jedenfalls gehört. Aber wie kann man dann behaupten, die Mistel hätte keine Wirkung, wenn sie doch die Chemogifte abschwächen kann? Also, nix genaues weiß man nicht!

Die eine Bekannte, von der ich ja in einem anderen Thread geschrieben hatte, ist mit mir fast zeitgleich im gleichen Krankenhaus operiert worden. Sie hatte bereits letzten Herbst ein ziemlich schlimmes Rezidiv, Milz raus, PC etc. Ihr Schwager ist Arzt, aber kein Onkologe, und der hat ihr dringend von der Mistel abgeraten. Gut, das ist wieder eine anderer Fall, denn sie hatte im Gegensatz zu mir eine schlechtere Ausgangslage.
Die Mistel soll ja in erster Linie bewirken, dass es einem psychisch besser geht und da sie unter schweren Depressionen seit dem Rezidiv leidet, wäre es vielleicht hilfreich gewesen. Das ist nur meine Meinung, die ich ihr aber nicht aufdrängen will.

Ich habe noch eine 48-Ampullenschachtel von der Mistel und komme daher nicht so schnell wieder zu meiner Allgemeinärztin, die mir das verschreibt. Sie hat aber auch nur davon gesprochen, dass es mir besser damit gehen soll, von einer krebshemmenden Wirkung hat sie auch nichts gesagt. Aber ich habe auch nicht danach gefragt.

Nun, ich bin wirklich ratlos und wäre sehr froh, wenn noch andere Betroffene hier zu diesem Thema etwas beisteuern könnten. Schadet die Mistel oder nicht??

Wegen dem CEA, liebe Marietta, bin ich schon verunsichert. Ein- oder zweimalige „Ausreißer“ sind ja zu akzeptieren, aber ein langsam aber stetiger Anstieg, quasi im 0,5 Schritt und niemals mehr nach unten zeigend, kommt ja auch von irgendwo her.

Außerdem wäre ich sehr dankbar, wenn mir jemand sagen könnte, ob der HE4 jetzt schon Kassenleistung ist oder nicht. Da könnte ich bei meinem Kontrolltermin entsprechend reagieren.

Vielen Dank im Voraus und alles Gute! :winke:

Liebe Grüße von
Christine

Stern 1950
08.09.2013, 19:34
Hallo Christine,

ich gehöre eher zu der lesenden Fraktion.
Aber was den HE4 betrifft kann ich Dir sagen, dass mein Onkologe den Wert die letzten zwei mal bei mir mit bestimmen lies und ich NICHTS bezahlen musste.
Ich bin bei der BEK. Ob es da von Krankenkasse zu Krankenkasse Unterschiede gibt, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen.

Wünsche Dir und allen anderen noch einen schönen Restsonntag.

Rosa

Mausibaer
08.09.2013, 20:35
Hallo Christine!

Wollte mal kurz wegen der Mistel was schreiben;) Ich spritze Mistel seit meiner 3 Chemo und ich habe sie wirklich gut vertragen( hatte nicht mehr so starke Knochenschmerzen) Spritze mich immer noch 2 mal die Woche und ich glaube das es mir hilft. Es wird viel darüber geredet die einen sagen es hilft dass der Krebs nicht mehr kommen soll die anderen sagen das genaue Gegenteil:rolleyes::rolleyes: Meine Hausärztin hat mich darin unterstützt das Mistel sehr gut ist und in der Klinik wo ich auch regelmäßig meine Hypertermie mache bestärkt mich in meiner Meinung. Wie gesagt Christine da gehen die Meinungen wirklich sehr auseinander. Das mit dem HE4 wert das würde mich auch interessieren ob der aussagekräftiger wie die zwei anderen Werte:confused::confused::confused: Habe es schon öfter gelesen doch ehrlich gesagt mich noch nicht wirklich damit auseinandergesetzt:sad:
Wünsche Dir noch einen schönen Abend :winke::winke::winke:

Gruß Anett:knuddel:

Maxi3
08.09.2013, 21:34
Hallo Rosa,

ganz herzlichen Dank für die Info bezüglich des HE4.
Ich hoffe, ich traue mich das zu fragen, denn letztes Mal kannte der Doc den Wert noch nicht, und ich hatte nicht den Eindruck, dass ihn das sonderlich interessiert. Aber ich vermute, dass es eine Kassenleistung ist, denn BEK und TK sind ja nicht so weit auseinander. Nochmals vielen Dank!


Hallo Anettt,

schön, wieder von Dir zu hören. Hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend gut.

Also, es ist halt tatsächlich so, die Meinungen bezüglich der Mistel klaffen sehr weit auseinander. Wenn sich die Diagnose verschlimmern sollte nach der Misteltherapie, hat man halt die falsche Entscheidung diesbezüglich getroffen. Ich weiß auch nicht mehr, was ich glauben soll.

Auf alle Fälle werde ich nach dem Ergebnis der nächsten Kontrolle am 18.9. eine persönliche Entscheidung bezüglich der Mistel treffen. Vielleicht schreibt noch eine weitere Userin bezüglich der Mistel, damit ich klarer in meiner Entscheidung werde.

Viele liebe Grüße an Euch beide und alles Gute! :winke::winke:

Christine