Unverträglichkeit Paclitaxel - was jetzt?!

[KlaraBumblebee]

Hallo zusammen,

ich lese seit ein paar Monaten viele der Beiträge in diesem Forum, habe mich aber bisher selber noch nicht dazu durchringen können, zu posten.
Bei meiner Schwester (41 Jahre, bis dato kerngesund und konditionell ziemlich fit) wurde leider im letzten Herbst ein Ovarial-Ca IIIc mit ausgedehnter Peritonealkarzinose festgestellt. Auslösender Faktor, überhaupt zum Arzt zu gehen, war ein Unwohlsein in den letzten Tagen vor dem Arztbesuch, was, wie sich dann sehr schnell herausstellte, durch 3 Liter Aszites verursacht wurde. Wie geschockt wir von der Diagnose waren, brauche ich sicher nicht erwähnen, dass werden bestimmt alle in ähnlicher Form erlebt haben.

Nach einer sehr schweren debulking-OP (Eierstöcke und Gebärmutter wurden entfernt, es waren Metastasen an Darm, Peritoneum, Blase, Leber vorhanden, leider konnte nicht alles entfernt werden, es verblieben nach Aussage der Operateurin Reste von max. 1 cm Größe) wurden 6 Einheiten Chemotherapie (Carboplatin / Paclitaxel) angesetzt. Leider kam es bereits bei der zweiten Chemo zu einer allergischen Reaktion auf das Paclitaxel. Nach Reduzierung der Infusionsgeschwindigkeit konnte die Infusion dann allerdings zu Ende geführt werden. Bei der dritten Chemo kam es trotz mehrmaliger Versuche wieder nach kurzer Zeit zu allergischen Reaktionen, so dass nun das Paclitaxel zukünftig gegen ein anderes Präparat ersetzt werden muß; im Rahmen der dritten Chemo konnten bis zum endgültigen Abbruch lediglich knapp 50 ml des Paclitaxels und natürlich die "volle Ladung" Carboplatin verabreicht werden. In den nächsten Tagen findet auf unseren Wunsch ein Arztgespräch statt, um die weitere Vorgehensweise und die Wahl des Ersatzmittels zu besprechen.

Um mich auf das Arztgespräch vorzubereiten, bin ich für jeden Tip dankbar - wonach müssen wir besonders fragen?! Worauf besonders achten?!
Heißt die inzwischen eindeutige Reaktion auf das Paclitaxel eigentlich nach eurer Erfahrung, dass generell kein Taxol-Präparat mehr in Frage kommt?! Würde sich dass dann negativ auf die Erfolgsaussichten auswirken?! Oder hat die Reaktion möglicherweise eher mit dem "Trägerstoff", aber nicht mit dem eigentlichen Taxol zu tun?!
Ergänzend zur Chemo nimmt meine Schwester übrigens an einer Studie teil, wo mutmaßlich ein Medikament verabreicht wird, dass die Angiogenese hemmen soll. Da es sich um eine doppelt blinde Studie handelt, könnte es aber theoretisch auch sein, dass sie lediglich Placebos einnimmt.
Insgesamt geht es meiner Schwester eigentlich (wenn man von den ersten paar Tagen jeweils nach der Chemo absieht) wirklich gut und es ist kaum zu glauben, dass sie so krank ist. Grundsätzlich denke ich, dass die Behandlung in der Uniklinik hervorragend ist und kann so gesehen überhaupt nichts bemängeln. Trotzdem möchte ich natürlich auf keinen Fall irgendetwas außer Acht lassen, was sinnvollerweise unternommen werden muß. Habt ihr weitere Tips?!
Ich bin Hausfrau, aber mit Mann und drei Kindern schon zeitlich recht ausgelastet, so dass ich für alle guten Hinweise, die mir meine umfangreichen Recherchen vereinfachen, sehr dankbar wäre!

Viele Grüße
Klara

[jessilessi]

Liebe Klara,
Ich bin in der selben situation wie du. Bei mir ist meine Mutter erkrankt (58J) auch Figo IIIc doch bei ihr konnte leider so gut wie nichts erntfernt werden. Sie machten dann auch erst mal Chemo in der Hofnung nach der dritten noch mal zu operieren. Sie bekam die selbe Chemo wie ihr. Bei ihr kam auch seit der zweiten Chemo die allergische Reaktion, es war genauso wie du es beschreibs. Auch bei der dritten das gleiche spiel. Ob das ein Zeichen ist das die Chemo nicht wirkt weiß ich nicht genau, aber bei uns wurde jetzt nach der dritten abgebrochen, weil sie bei meiner Mutter definitiv nicht anschlägt. Fragt ob ihr vor der vierten ein kontroll CT, MRT oder PET gemacht werden kann .Damit ihr sehen könnt ob sie überhaupt anschlägt. Bei meiner Mama wird warscheinlich in zwei Wochen die Chemo Calyx angesetzt. Hoffe sie schlägt an.
LG Jessi

Und immer Fragen, Fragen ,Fragen...

[KlaraBumblebee]

Hallo Jessilessi, ja, von Caelyx war auch schon die Rede. Ich bin sehr gespannt, was das Arztgespräch ergeben wird, auf jeden Fall fragen wir nach den entsprechenden Untersuchungen, danke für den Tip!

LG
Klara

[jessilessi]

Ja bin auch sehr interessiert an euer Arztgespräch.Unser ist auch nächste Woche. Wir sind im Moment auch noch in der Wartezeit, bis entschieden wird welche Chemo jetzt ansteht.Unsere Geschichte ist sehr ähnlich. Wir haben natürlich Angst wieder eine nicht wirkende Chemo zu bekommen, weil Mama unter dieser auch sehr abgebaut hat, in 2 Monaten 15 kg abgenommen. Hab Angst, das sie dann nicht noch eine Anfangen will, weil ihr einfach die Kraft fehlt. Ich hoffe für uns alle, das die richtige Therapie angreift.
LG und halt mich auf den Laufenden
Jessi

[KlaraBumblebee]

In der Tat scheinen die Geschichten sich ziemlich zu ähneln. Meine Schwester hat auch um die 13 Kilo abgenommen - allerdings überwiegend durch die OP und die Folgezeit. Zum Glück ist diese Gewichtsabnahme im Moment unterbrochen, das Gewicht erfreulich konstant seit Beginn der Chemo.

Sie ist im Moment seelisch zum Glück recht stabil - aber wir haben natürlich auch trotzdem große Angst. Keiner kann immer tapfer sein...

Ich hoffe, dass du es schaffst, deiner Mutter wieder Mut zu machen! Solange noch etwas sinnhaftes gemacht werden kann, wäre es doch verschenkt, wenn sie Chancen nicht wahrnehmen würde... auch wenn man das so leicht sagt und der Weg so wahnsinnig steil und schwer ist!

Meine Daumen sind gedrückt!

LG
Klara

[HeikeL]

Liebe Klara!

Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass sehr unschön ist.

Du weißt ja, dass Carboplatin/Taxol die Standardtherapie beim EK-Ersttumor ist. Du scheinnst generell auch schon gut informiert zu sein.
Carboplatin wird Deiner Schwester sicherlich weiter verabreicht.
Gute Kombinationsmöglichkeiten gibt es außer mit Caelyx auch noch mit Gemcitabine (Gemzar).
Ich hatte bei meinem Rezidiv Taxol wegen der höllischen Nebenwirkungen abgelehnt und die Kombi Carboplatin und Gemzar erhalten - bis ich auf Carbo reagiert habe.

Die Geschichten Deiner Schwester und der von Jessis Mutter scheinen nur auf den ersten Blick sehr ähnlich, jedoch bringt bei Jessis Mutter die Therapie mit Carboplatin/Taxol nicht den gewünschten Erfolg, während Deine Schwester das Taxol nicht vertragen hat. Außerdem konnte Deine Schwester weitestgehend operiert werden, während bei Jessis Mutter erstmal chemotherapeutisch die Tumormasse reduziert werden muss, bevor sie vernünftig operiert werden kann.
Das sind völlig andere Voraussetzungen.

Es gibt auch noch einen dem Taxol verwandten Wirkstoff, das Taxotere, aber mir ist nicht bekannt, dass es bei EK eingesetzt wird. Eine gute Basis ist und bleibt aber vor allem Carboplatin.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Heike

[caramella]

Hallo zusammen,

da auch ich Taxol nicht vertragen habe, wurde bei mir alternativ Taxotere eingesetzt.

Alles Gute für Euch.

Caramella

[HeikeD.]

Liebe Klara,

auch ich möchte ich dich hier zunächst einmal herzlich willkommen heißen!

Auf Taxol reagierte ich mit einem anaphylaktischen Schock, d.h., dass ich nach wenigen Sekungen Infusion keine Luft mehr bekam.
Alternativ bekam ich dann Taxotere kombiniert mit Carboplatin. Das war im Jahre 2006. Im letzten Jahr wurde diese Kombination dann nochmals verabreicht.

Beide Male bewirkte es eine leichte Remission.

Auf Caelyx reagierte ich mit einem schweren Hand-Fuß-Syndrom, jedoch am ganzen Körper. Allerdings trat diese massive Reaktion erst nach dem dritten Zyklus in leichter Form auf; nach der 4. und 5. Infusion eskalierte sie jedoch und wir mussten Caelyx komplett absetzen. Dennoch erwies sich Caelyx als sehr wirkungsvoll: Alle Metastasen waren deutlich verkleinert!

Glücklicherweise gibt es eine Anzahl von Wirkstoffen. Manchmal ist es leider schwer, einen verträglichen Stoff zu finden, der auch die erwünschte Wirkung zeigt. Das macht den Weg nicht leichter, aber ich möchte euch hier ganz ausdrücklich Mut machen!

Auch ich werde seit fast 5 Jahren sehr innig von meinen beiden Schwestern begleitet. Es bedeutet mir unendlich viel, ohne sie wäre ich nicht da, wo ich heute stehe.
Wie schön, dass deine Schwester dich an ihrer Seite hat!

Meine Daumen sind ganz fest für sie gedrückt!
Weiterhin wünsche ich euch allen viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße
Heike

[KlaraBumblebee]

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten und natürlich die guten Wünsche!

@ HeikeL

Ja, ich habe mich natürlich mit der Erkrankung beschäftigt und mich sehr bemüht, den Feind zu durchschauen – merke aber einfach an vielen Stellen, dass mir das nötige Fachwissen komplett fehlt.
Es fiel schon in der Chemo-Ambulanz eine Bemerkung, dass möglicherweise Caelyx in Frage kommen wird, aber das sollte erstmal intern abgestimmt werden. Da ich es überhaupt nicht leiden kann, Dinge einfach so geschehen zu lassen, habe ich aber – vor der vierten Chemo, die ja in veränderter Zusammensetzung verabreicht werden wird – darauf bestanden, dass wir die weitere Vorgehensweise mit der Ärztin besprechen können.
Carboplatin wird natürlich weiter gegeben, das stand schon fest. Caelyx habe ich oft in Zusammenhang mit einer second-line Therapie gelesen – wenn der Standard Carboplatin und Paclitaxel sind frage ich mich, ob man so einfach auf die Taxol-Bestandteile verzichten kann oder sollte… und natürlich auch, ob man überhaupt noch ein Taxol-haltiges Präparat geben kann, wo es ja leider die sehr heftige mehrmalige allergische Reaktion gab (Atembeschwerden, die nach Aussage meiner Schwester aber eher ein Engegefühl im Brustkorb waren und krampfartige, sehr starke Rückenschmerzen, die wie Wehen in Wellen auftraten).

Trotz der Schwere der OP bin ich sehr froh, dass sie überhaupt durchgeführt werden konnte und wir auch offenbar in der richtigen Klinik gelandet sind. Nach der OP bekamen wir den eindeutigen Hinweis, dass es in dem Krankenhaus, in dem die Diagnose gestellt worden war, überhaupt nicht möglich gewesen wäre, diese OP durchzuführen. Vermutlich hätte man das getan, was von Anfang an unser schlimmster Horror war – einfach wieder zu gemacht…
Vermutlich ist es auch für die Psyche besser, dass die Hauptanteile des Feindes raus sind – zumindest versuchen wir, uns damit aufrecht zu erhalten.


@ HeikeD

Vor den möglichen Nebenwirkungen von Caelyx habe ich auch Angst – aber zum Glück weiß man im Vorfeld ja nicht, worauf tatsächlich Reaktionen auftreten. Ich hoffe, es gibt gar keine mehr!!!
Ich begleite meine Schwester zu den Chemos und bin somit quasi „hautnah“ dabei; anfangs waren wir offenbar recht naiv und haben gedacht, dass wir da so einfach und ohne Probleme durchmarschieren werden, aber der Verlauf vor allem der zweiten hat mir wirklich Angst gemacht, dass war schon eine echt heftige Sache!
Es hört sich blöd an, da ich ja „nur“ aus zweiter Hand betroffen bin, aber ich habe auch wirklich unterschätzt, wie schwer es mir fallen wird, anzusehen, wie Karola sich quält!
Da Du ja auch von Deinen Schwestern begleitet wirst, kannst Du Dir sicher vorstellen, wie eng unsere Beziehung ist. Sie ist einer der wichtigsten Menschen in meinem Leben und ich war von Anfang bei allem dabei, habe ihr sofort versprochen, dass wir alles, was ansteht, gemeinsam machen und hoffentlich auch schaffen werden. Insofern bin ich sehr froh, dass es ermöglicht wird, dass ich die vielen Stunden der Chemo an ihrer Seite verbringe und ganz wachsam (und leider natürlich innerlich sehr unentspannt…) auf kleinste Anzeichen irgendeines Missstandes achten kann.

Trotz allem bleibt immer die riesengroße Angst, aber das brauche ich hier sicher niemanden erklären…

Ich drücke für Euch alle die Daumen und hoffe, dass Euch die Kraft zu kämpfen nie ausgehen wird!

Viele Grüße
Klara

[kerdy]

Liebe Clara,
gerade werde ich wegen eines Rezidivs wieder mit der "alten" Chemo Carboplat. + Paclitaxel behandelt, das allerdings im Rahmen einer Studie, die nur im Zusammenhang mit dieser Kombi gegeben wird. Sonst wäre es statt Taxol Caelix gewesen, was ich bekommen hätte. Und jetzt kommts, ich wiederhole die Aussage des Professors, bei dem ich derzeit in Behandlung bin wörtlich:
"Wenn Sie in die Studie nicht mehr mit reinkommen, nehmen Sie auf jeden Fall Caelix/Carbopl. Der Goldstandart ist zwar immer noch Carbopl.+Paclitax., aber das ist es auch schon 10 Jahre und inzwischen gibt es moderne Chemotherapien, die genausogut wirken. Und Sie werden sich auf jeden Fall besser fühlen, glauben Sie mir."

Dieser Professor ist einer der Experten, der sich wirklich extrem gut auskennt. (Ich wurde hier schon mal gerügt, weil ich Namen genannt habe, seitdem bin ich etwas unsicher...)
Ok, ich glaube, das sollte dich in bezug auf die Wirksamkeit von Caelix beruhigen. Wichtig ist, dass deine Schwester platinsensibel ist und Carboplatin verträgt.
Alles Gute für Euch und noch einen schönen Sonntag
L.G.
Kerdy

[jessilessi]

was ist wenn man nicht mehr platinsensibel ist?
Jessi

[kerdy]

Liebe Jessi,
ich war einige Tage im Urlaub, deshalb nicht im Netz.
Eine platinhaltige Chemo ist bei EK sehr wirksam. Irgendwann entwickelt der Körper allerdings auch darauf Resistenzen. Solange das nicht der Fall ist, wird man immer damit behandeln. Danach kommen dann andere Chemotherapeutika als Behandlungsoption in frage, worauf Tumoren der Eierstöcke von Frau zu Frau sehr unterschiedlich ansprechen.
Alles alles Gute für euch!!
Kerstin

[jessilessi]

Hallo, das war die aller erste chemo meiner Mama und hat dann leider nicht gewirkt. sie bekommt ab heute jeden Montag Topotecan. Wir hoffen und beten das sie Anschlägt. Weiß jemand ab wann da Anschlagen einer Chemo bei der Aszitis zu merken ist, nach wieviel Sitzungen kann man damit rechnen das das Bauchwasser weniger wird?
LG Jessi