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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nephrom


26.11.2003, 17:04
Hallo,
ich selbst bin Wiederholungstäter in Krankheit Brustkrebs.Bin in"unserem" Forum schon seit einiger Zeit. NUn kam mein Mann vorgestern vom CT mit der Diagnose eines 9x8cm großen Nephroms nach Hause. Gestern waren wir nun in Mannheim wo er operiert werden soll. Leider hat er erst am 18. Dezember einen OPtermin bekommen.Ich bräuchte nun Dringend Ratschläge für alles. Angefangen von der langen Wartezeit auf die OP, wie soll er sich im Alltag verhaten, was kommt alles auf uns zu?
Ich habe sehr viel Hilfe für mich im Brustkrebsforum erfahren, ich hoffe nun auch für meinen Mann um viel Beistand.
Anoli

27.11.2003, 01:18
Hallo Anoli,
Nephrom heißt wahrscheinlich nicht Hypernephrom, sondern Nephroblastom. Wenn es so ist, kann ich zum Tumor nichts sagen, da ich den anderen hatte.
Kann man die beiden überhaupt auf dem CT unterscheiden?
Allgemein scheint mir aber sehr wichtig, "einfach" keine Angst zu haben. Das schwächt die Abwehrkraft des Körpers. Ich weiß, daß das leichter gesagt ist als getan. Aber ich kann von mir sagen, daß ich die Nacht vor der Operation genau so gut geschlafen habe wie sonst auch.
Hoffnung ist eine enorme Kraft, die wünsche ich euch. Gelassenheit gibt Kraft, Ungeduld kostet Kraft.
Soviel in Kürze.
Alles Gute!
Flodur

27.11.2003, 08:27
Hallo Anoli,
seht die Wartezeit bis zum 18. Dez. positiv: Dein Mann hat noch 3 Wochen Zeit, sich körperlich aufzubauen mit viel Bewegung an der frischen Luft. Wer stark und fit ist, steckt die Belastung einer Operation besser weg, als der, der nicht so fit ist. Habt keine Angst vor dem Eingriff, er ist in meiner Erinnerung der "leichtere". Aber auch die wesentlich mehr belastende Lungen-OP habe ich dank bester körperlicher und mentaler Verfassung gut überstanden.
Genießt die Adventszeit und lasst Euch nicht verrückt machen, Ihr seid nicht alleine!
Herzliche Grüße
Heino

27.11.2003, 21:04
Hallo lieber Flodur/Rudolf, und auch lieber Heino!
Habe "Anoli" genommen, weil in "unserem" Forum schon eine Ilona schreibt.
Ich danke Euch fürs Schreiben.
Doch, in dem CT Befund steht "Hypernephrom". Leider bin ich, wie schon gesagt, erst jetzt angefangen mich mit dieser Krankheit vertraut zu machen. Bin aber so kopflos, weil es uns schon wieder erwischt hat. Ich will mich echt nicht bemitleiden aber es ist so schlimm. Angefangen hat es mit meiner Schwester, die Weihnachten 2000 an metastasierendem CervixCa verstarb-sie war erst 45. 1,5 Jahre später ihr Ehemann mit inoperablem Glianom, er war gerade 47. Mich hat es mit malignem Melanom erwischt. Dann mit dem Brustkrebs und dann vor 1 Jahr mit Rezidiven, ich bin 50. Gerade hatte ich mein Leben wieder einigermaßen im Griff und nun dies. Mein Liebster,53, ohne den ich nichts bin....
Denkt Ihr, daß die 3 Wochen nichts ausmachen??
Achim mein Mann, sieht das alles noch so "unbedarft". Er denkt echt, das Ding raus mit der Niere und Ruhe ist....
Ich bin ja froh, daß er so positiv denken kann, aber es ist halt so wenig real..
Wie wird es denn nun weitergehen? OP? Und dann? Reha? Kann er wieder arbeiten? Was wrden denn wohl für Untersuchungen gemmacht? Wie wird es mit der Ernährung? Kann er hinterher wieder alles tun? Wie stehen seine Chancen, daß er noch keine Metastasen hat?
Er schläft unglaublich viel die letzte Zeit, und hat Rückenschmerzen (kann aber auchmit seinen Bandscheibenvorfällen zusammenhängen)
Ich bin so unglücklich und hilflos....
Ilona

28.11.2003, 11:19
Hallo Ilona,
mach' Dir keine Sorgen wegen der 3 Wochen Wartezeit, diese Sorte Krebs wächst gewöhnlich recht langsam. Dein Mann hat also Zeit, sein Befinden noch etwas zu verbessern (z.B. Rückengymnastik?).
Sind eigentlich Lunge und Knochen schon auf Metastasen untersucht? Dieser Krebs metastasiert meistens zuerst in der Lunge, manchmal auch im Skelett.(CT Thorax und Knochenszintigramm) Diese Untersuchungen könnten auch schon vor der OP durchgeführt werden.
Nach der OP sollte sich eine Anschluss-Heilbehandlung in einer REHA-Klinik anschließen.
Wie es Deinem Mann nach der OP gehen wird, kann ich natürlich nicht sagen, ich kann aber berichten, wie es mir damals ging:
Mein Tumor war wohl noch etwas größer, er wog 1.500 Gramm! Außerdem musste ich 4 Wochen nach der Nieren-OP in die Thorax-Klinik, um die Metastasen aus der Lunge und dem Zwerchfell herausschneiden zu lassen. Nach der Anschlussheilbehandlung konnte ich meinen Dienst wieder aufnehmen. Allerdings verbrauchte ich in Abstimmung mit dem AG meinen Urlaub so, dass ich eine ganze Weile eine geteilte 4-Tage-Woche hatte, Mittwochs nahm ich frei. Inzwischen ist aber meine Leistungsfähigkeit längst voll wiederhergestellt. Ich möchte Euch Mut machen: Fast 11 Jahre lebe ich nun mit nur einer Niere, genieße mein Leben ganz bewusst und möchte auch noch einige Jahre weiter arbeiten, weil's mir mit fast 58 Jahren immer noch Spaß macht!
Hinsichtlich Ernährung werdet ihr sicher einige Hinweise in der Kur erhalten, es gibt eigentlich keine ganz speziellen Einschränkungen außer: möglichst wenig Salz (alle was die Niere belastet ist nicht gut) und ganz wichtig: Viel Trinken!

Ich wünsche Euch eine schöne Aventszeit, macht Euch keine unnötige Angst, wie Ihr an mir seht: Da kann man mit leben!

Herzliche Grüße
Heino

28.11.2003, 17:10
Hallo Ilona,
Heinos Antwort muß Euch doch ALLE Ängste nehmen! Oder?
Meine Geschichte ist im Endergebnis ähnlich, wenngleich der Verlauf ganz anders war. Als ich vor 3 Jahren die Diagnose Hypernephrom erhielt, war ich 64. Operation nach 6 Tagen. Am Tage der Klinikentlassung hieß es: ätsch, du hast auch noch Lungenmetastasen, und wenn du keine Chemo machst, bist du nach 18 Monaten tot!
Mehr als 9 Monate konnte ich mich zu nichts entscheiden. Ich habe wirklich IN ALLER RUHE zugesehen, wie die Metastasen von CT zu CT langsam größer wurden. Erst dann lief mir ein Arzt über den Weg, der mir die Mistel verordnete. Wenige Monate später zeigte das nächste CT, daß alle Metastasen verschwunden waren, lediglich von der größten war noch ein Rest da. Auch der ist längst weg.

Ich kann bestätigen, daß man mit nur einer Niere sehr gut leben kann. Das Maß für die Leistungsfähigkeit der Niere(n) ist das Serum-Kreatinin. Normal ist 0,7 - 1 mg/dl, im Alter bis 1,3. Bei mir lag er vor der Operation mit schätzungsweise 1,5 Nieren bei 1,2. Später hat er sich von 1,9 über 1,7, 1,6 allmählich wieder verringert. Die neueste Messung vor wenigen Tagen ergab 1,35. Das bedeutet, daß die noch vorhandene Niere die Arbeit der operativ geopferten Kollegin fast vollständig übernommen hat. Das ging zwar langsam, aber entspricht der allgemeinen Erfahrung.

Ich bin selbständig und konnte meine berufliche Tätigkeit unmittelbar nach der Reha allmählich wieder aufnehmen. Intwischen fühle ich mich, als wäre ich nie krank gewesen.

Vielleicht wird Euch ja bewußt, was Deinem Mann "an die Nieren" gegangen ist. Bei mir bin ich fündig geworden. Der Psychologe LeShan hat die Geschichten vieler Krebspatienten erforscht und ferstgestellt, daß einer Kreberkrankung immer ein Schock- oder Verlusterlebnis vorausgegangen ist.
Ich erwähne das, damit Ihr Euch nicht von einem Schock, Angst oder anderen destruktiven Gefühlen herunterdrücken laßt. Wenn Achim seinen Krebs so "unbedarft" sehen kann, dann halte ich das für sehr hilfreich.
Ich kämpfe nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben. Auf der sachlichen Ebene mag das aussehen, als sei das dasselbe. Auf der mentalen Ebene ist es das aber ganz und gar nicht. Wenn ich gegen etwas kämpfe, habe ich einen Feind. Ich will aber die Botschaft der Krankheit verstehen, deshalb schreibe ich meine Gedanken und Erfahrungen unter der Überschrift: Mein Krebs - Versuch einer Freundschaft.
Gelassenheit, Hoffnung, Freude wünsche ich Euch.
Rudolf

28.11.2003, 22:12
Hallo lieber Heino, lieber Rudolf,
ich danke Euch so sehr, für Eure Zeilen! Ehrlich, ich bin viel beruhigter ( nicht sorglos!). Habe mir vorgenommen mich an Achims Optimismus zu halten und meine schlechten Erfahrungen weit wegzupacken...Und da ich doch hier nun so viel lese, daß alles so "gut" verlaufen kann, wenn gleich alles andere dagegenspricht , umso mehr!
Ja, Rudolf Du hast recht: irgentwas ist Achim an die Niere gegangen. Evtl. war es ja die Sorge um mich und die Geschehnisse in der Familie..Wenn die Op usw. hinter ihm liegt hoffe ich so sehr, daß er auch den Weg zu einem Heilpraktiler o. ä. findet und auch psychologische Hilfe in Anspruch nimmt. Bislang hat er diese Dinge immer als " Unsinn" abgetan, wenn gleich er bei mir Erfolge gesehen hat..
Aber jetzt erst mal die nächstliegenden Dinge.
Ich freue mich für und mit Euch, daß es Euch so gut geht!!!!
UNd ich sehe sehr wohl den Unterschied, für das Leben und gegen den Krebs zu kämpfen. Ich selbst lebe auch danach seit den Rezidiven. Leider ist halt mein Achim ein "kopfgesteuerter", er muß das alles nun angehen.
Mein ganz herzlichen Dank!!! Ich werde sicherlich nun oft hier lesen und werde in Kontakt bleiben!
Einen schönen besinnlichen 1. Advent!
Ilona