Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Gast Hallo,

Ich habe einen kleinen Sohn der im Alter von 10 Monaten ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte. Nach OP, 9 Blöcken Chemo nach csw-96 / VAIA geht es ihm heute mit 3 Jahren ganz gut.

Ich suche andere Betroffe mit dieser Tumor-Art.

Wir haben am Montag MRT und ich hoffe dass weiterhin alles okay ist. Er ist dann seit 21 Monaten in Remission.

Gibt es hier Eltern deren Kinder auch so einen Tumor haben oder hatten???

Gruß
Dani

Mein Sohn ist mit 16 1/3 Jahren an einem alveolärem RMS (Fuß)erkrankt. Risikogruppe 4. Bisher 6 Chemoblöcke. Chemo hat sehr gut angeschlagen. Florian wird nach dem Protokoll 2002 behandelt. Hochdosischemo und Bestrahlung steht noch an. Danach Chemotabletten. Behandelt wird er in der Uniklinik Frankfurt. Bisher durchweg positive Erfahrungen. Sehr nette Schwestern, kompetente Ärzte.
Obwohl wir wissen, dass die Chance sehr gering ist, hoffen wir, dass nach der Behandlung der Krebs nicht wieder auftritt oder erst dann wiederkehrt, wenn die Medizin wieder ein Stück weiter ist.
Gruß

Ralf [email]ralfa6@aol.com

Hallo,
Unser Sohn ist 11 Jahre alt und an einem alveolärem RMS (linker Unterarm) erkrankt. Auch er erhört zur Risikogruppe 4. Marc Aurel hat Metastasen in den Lymphdrüsen der linken Achselhöhle und der 12te Brustwirbel ist komplett befallen. Chemo hat gut angeschlagen, Behandlung nach CWS 96. Jetzt steht der 8. Chemoblock an. Seit 5. Januar werden Unterarm und Achselhöhle bestrahlt (30 Stück). Ende März soll er die Hochdosis erhalten und mit eigenen Stammzellen transplantiert werden. Der Brustwirbel soll danach durch einen Titanwirbel ersetzt werden.
Marc Aurels Chancen werden als sehr schlecht bewertet, doch wir geben die Hoffnung nicht auf. Behandelt wird er in der Uni Giessen.
Auch wir suchen betroffene Eltern zwecks Austausch. Über Antworten würden wir uns sehr, sehr freuen.
Viele Grüße
Claudianame@domain.de

Hallo Claudia,

Auch Julians RMS war am Unterarm (rechts, in der Nähe des Handgelenks).

CWS sind 9 Blöcke, dann hat er die Cheno bald hinter sich. Und dann folgt die Hochdosis-Chemo anschließen?

Wo sass bei Marc Aurel der Tumor und wie groß war er?
Sind die Metastasen gleich zu Anfang mit entdeckt worden?

WEnn ich das lese wird mir wieder ganz anders, Julian ist jetzt im März seit 2 Jahren in Remission und es geht ihm gut. Allerdings war er zu klein für die Bestrahlung und das macht mir auch Angst.

Wenn du möchtest kannst du mir geren mailen und noch etwas über Marc Aurel erzählen. Es interesseirt mich sehr.
Sind in eurer Klinik noch Kinder mit so einem Tumor? Bei uns kenne ich nur einen Fall .

Gruß
Daniela
deybl.huk@t-online.de

hilfe meine freundin (20) hat einen soliden alveolären rms wer kann mir helfen es zu verstehen bitte.
christian_obermueller@web.de

Hallo zusammen

Bei meiner Tochter (4,5 Jahre) habe ich in der Kniebeuge beim Strecken des Gelenks eine länglich-ovale Erhebung entdeckt. Ich ging sogleich zum Kinderarzt. Der diagnostizierte zuerst durch Tasten eine Baker-Zyste. Ich verlangte einen Ultraschall. Dabei musste er zugeben, dass es keine Zyste sei, sondern ein harmloses Lipofibrom. Kann man dies per Ultraschall überhaupt so definieren? Das "Ding" ist ca. 1.5 cm gross, prallelastisch und ist auch verschieblich.

Ich frage Euch nun: Wie gross war die Schwellung bei Euern Kindern, als Ihr sie entdeckt habt? In welcher Zeit ist sie wieviel gewachsen? Wie haben die Aerzte bei Euern Kindern untersucht?

Vielen Dank für die Informationen.name@domain.dename@domain.de

Hallo Sabine

Bei Julian war da plötzlich ein "Ei" (etwa 1 x1 cm groß) am Handgelenk.

Es hieß auch erst Hämangiom, dann Zyste und dann Lipom. ie war die Rede von etwas bösartigem.

Auc nach der Entfernung sprachen die Ärzte noch von einem Lipom, erst eine Woche später kam der Schock.

Das Ei an Julians Arm war erst beweglich und weich . Es wurde aber innerhalb von Wochen größer und wurde ganz hart und unbeweglich. Da kann man also nie so sicher sein.

Aber... was mir die Onkologen später gesagt haben als ich fragte was ich hätte tun können. Sie sagten wenn so eine Beule wächst dann sollte es ganz genau überprüft werden. Eine harmlose Sache wird wieder kleiner oder bleibt gleich.
Und wenn man ein wachsen beobachtet dann lieber einmal zuviel in der Kinderonkologie melden und sie schauen sich das an.

Beobachte es , bei uns wurde es mit Ultraschall alle 2 Wochen vermessen.

Entfernt wurde der Tumor bei Julian dann als er 1,8 x 2 cm groß war.

Woher kommst du? Ich bin übrigens 3 Monate lang zu 6 verschiedenen Ärzten gerannt und nie glaubte einer an einen bösartigen Tumor.

Ich rate euch nur es ganz sicher abklären zu lassen und auf alle Fälle nicht auf eine einzige Meinung zu vertrauen, ich habe leider noch mehr Fälle kennengelernt wo zu lange gewartet wurde und kostbare Zeit verloren ging.

Ich möchte dir wirklich keine Angts machen, aber nachdem was ich erlebt habe kann ich nur das erzählen. Und meinem Sohn geht es heute sehr gut.

Du kannst mich auch gerne bei Fragen anmailen deybl.huk@t-online.de

Gruß
Daniela

Hallo

ich bin 20 jahre und seit januar an rms erkrankt. betroffen sind der rechte unter- und oberarm, lymphknoten unter der rechten axel und unter dem schlüßelbein. derzeit befinde ich mich vor dem 5. chemo block. morgen werden mir stammzellen entnommen. dannach soll nochmals eine chemo und op folgen. wer hat ähnliches erlebt oder hat erfahrung mit guten kliniken, was die op angeht.

Ganz liebe grüße babs

Hallo

mail mich mal an wenn du Fragen hast

Gruß
Daniela

deybl.huk@t-online.de

Hallo Claudia,

mein Sohn ist 1999 an einem mesencymalen Sarkom der Leber erkrankt.( Gehört am Rande zu RMS, allerdings embryonal )
Operation und anschl. Chemo ( Studie CWS-96 VAIA High RISK ARM/ A.
INFO: Krebs bei Kindern / Felix der Glückliche.
Vier Jahre war Felix ohne Befund, vor zwei Wochen dann das erschütternde Ergebnis, Lungenmetastase.
Sofortige Operation, Intensivstation usw.
Felix hat sich erstaunlich schnell von diesem schweren Eingriff erholt und auch das er wieder Chemo bekommen soll, sieht er eher gelassen.
Am Montag haben wir ein Gespäch mit dem Prof. wie die Chemotherapie ausschauen soll. Im Vorfeld hat man uns schon mitgeteilt, das es auf eine Hochdosischemo Bestahlung und analoge Stammzellentransplantation rauslaufen wird.
Du schreibst Mark hatte bereits im März seine Transplantation. Ich hoffe so sehr für euch, dass Marc alles gut überstanden hat.
Falls du noch Kraft hast Claudia würde ich mich über Informationen sehr freuen.
Alles Liebe und die Besten Wünsche an den starken, tapferen Marc.
Grüße, Eva[email]Giesing100@compuserve.de

Liebe Eva

Das tut mir so leid dass Felix jetzt einen Rückfall hat. Und es macht mir Angst. Mit genau der gleichen Chemo (cws-96 / 9 Blöcke VAIA / High-risk) wurde Julian auch behandelt. Er hatte allerdings ein alveoläres RMS, das ist noch aggressiver als das embryonale. Er ist jetzt seit 2 Jahren mit der Chemo fertig und in Remission. Gerade wurden unsere MRT-Abstände von 3 auf 6 Monate verlängert und die Lunge ist nur och einmal im Jahr dran.

Wie oft waren Felix` Kontrollen?

Ich drücke euch so feste die Daumen
Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela,
es freut mich das es Julian gut geht und es tut mir im gleichen Atemzug leid dir Angst gemacht zu haben.
Felix hatte alle halbe Jahre ein NMR und Röntgen der Lunge. Seine Metastase in der Lunge wurde aber am Röntgenbild nicht erkannt.( 4x3 cm ) Ich habe gelesen das Lungenmetastasen Zufallsbefunde sind, ob das stimmt weiß ich nicht.
Ich würde an deiner Stelle weiterhin positiv denken, eurer Ausgangstumor war um einiges kleiner, als damals Felix Tumor.
Habt ihr Julian bestrahlen lassen?
Kopf weiterhin oben halten
Liebe Grüße Eva

Danke für deine Worte. Ich bin optimistisch, aber das warst du sicher auch. Wie kann man sonst mit der Angst umgehen?

Julian war zu klein für eine Betsrahlung, er war ja gerade erst 13 Monate alt als der Tumor entdeckt wurde.

Ich wünsche Felix ganz viel Kraft und dir auch. Ich denke an euch und bete mit euch

Liebe Grüße
Daniela

hallo, habe gerade eure seiten gelesen,
meine tochter (jetzt 16 ) hatte letztes jahr ein aveoläres rms am unterkiefer.
behandlung in der uniklinik erlangen.
operation, 9 chemoblöcke, 25 bestrahlungen, seit januar erhaltungstherapie mit tabletten und 1 x wöchentlich chemospritze.das schlimmste ist immer die wartezeit nach den untersuchungen.die angst,daß sie wieder was finden ist unerträglich. momentan geht es ihr ganz gut, sie geht wieder zur schule und versucht ein normales leben zu führen, was uns leider nicht gelingt. ich wünsche euch allen das beste für euch und eure kinder.

Hallo Martha,
ich kann dich gut verstehen, in ein normales Leben zurück zu finden ist nicht einfach. Mein Sohn tat sich da auch viel leichter als ich.
Die Angst bleibt, spätestans wenn die Konrolluntersuchungen anstehen.
Aber es ist wichtig, dass auch die Eltern Ihr Leben leben. Das hilft auch den Kind!
Ich wünsche Euch alles Glück
Liebe Grüße, Eva

Hallo Eva,
leider komme ich erst heute dazu zu antworten. Unserem Sohn geht es leider nicht sehr gut. Die Hochdosis und Transplantation hat er gut überstanden.Sie wurde aber durch die Schäden der Bestahlungen mehrfach verschoben. Am 7.4.04 wurde er transplantiert. Am Tag plus 22 konnten wir nach Hause gehen. Zu Hause war es recht schwierig. Marc Aurel konnte durch das Vincristin nur schwer laufen. Treppensteigen fast unmöglich. Gegessen und getrunken hat Marc nur mit Mühe und sehr viel Überredungskunst. Alles was er mal gerne gegessen hat, mag er nun überhaupt nicht mehr. Er muss sich erst wieder neu finden. Seit Anfang Mai ist er nun ununterbrochen in der Klinik. Der befallene Brustwirbel sollte entfernt und ersetzt. werden. Die OP sollte 10 Stunden aufwärts dauern. Nach 6 Stunden haben die Ärzte die OP abgebrochen, weil Marc Aurel 3,5 l Blut verloren hatte und nicht mehr stabil war. Marc hat Fieber bekommen und hatte Wasser in der Lunge. Es hat über 5 Wochen gedauert, sich von diesem Eingriff zu erholen. Marc hatte in beiden Lungenflügeln Drainagen liegen. Er durfte die ganze Zeit nicht aufstehen und sich nicht alleine auf die Seite drehen, da der Wirbel zur Hälfte entfernt war. Er liegt also seit 6 Wochen zur in der Waagerechte. Letzten Montag wurde er erneut operiert.Die OP dauerte über 9 Stunden. Der vordere Teil wurde entfernt. Als Wirbelersatz wurde aus seiner linke Wade das Wadenbein entfernt und eingesetzt. Marc hat 3 große Schnitte: Am Rücken von den Schulterblättern nach unten, unter der linken Achsel von Mitte Rücken bis Mitte Bauch und am linken Bein. Wir sind Tag und Nacht bei ihm.Er liegt auf einer Dekubitusmatratze, da er einige offene Stellen von liegen hat. Marc ist am Ende seiner Kräfte, er möchte nicht mehr. Er will nur noch schlafen, nicht reden, nicht essen, niemanden sehen. Es ist alles so entsätzlich schwer zu tragen. Und die Angst hört niemals auf. Wenn ich jetzt lese, dass ihr nach dieser Zeit einen Rückfall habt. Ich wünsche euch viel Kraft und verliert nie die Hoffnung.
Liebe Grüsse, Claudia
debus.claudia@freenet.de

Liebe Claudia

Ich bin ganz erschrocken diese Nachrichten hier von Marc Aurel zu lesen.
Ich weiß garnicht was ich schreiben soll, es tut mir so leid dass es ihm jetzt so schlecht geht und er selbst keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Und wie es dir geht kann ich nur erahnen.
Ich schicke euch allen ganz viel Kraft und wünschte ich könnte Marc Aurel "gesund zaubern".

Ich drück dich, ganz ganz liebe Grüße von einer
traurigen Daniela

Auch meine Tochter Olivia hatte ein alveoläres RMS zwischen den linken Mittelhandknochen, aber leider bereits Metastasen, da der Arzt es 4 Monate nicht erkennte. Nach 9 Blöcken Chemo, 4 Wochen 2xtgl. Bestrahlung u. Operation, zuerst gute Aussichten auf Heilung, leider 4 Monate nach letzter Chemo bereits Rückfall u. 3 1/2 Monate später ist sie im November 2003 im Alter von 13 Jahren verstorben.

Liebe Uschi

Das tut mir so leid. Wir sind auch 3 Monate von Arzt zu Arzt gerannt und immer hieß es es sei harmlos.

Erst eine Woche nach der Op kam das niederschmetternde Ergebnis. Aber es gab keine Metastasen und der Tumor war ziemlich abgekapselt, evtl. haben wir dadurch Glück gehabt.
9 Blöcke Chemo (cws-96 / VAIA ) haben wir auch hinter uns und jetzt gottseidank seit 2 Jahren und 5 Monaten ist mein Sohn in Remission. Er ist gerade 4 Jahre alt geworden vor einer Woche.

Ich kann nur hoffen dass es ihm weiterhin so gut geht wie jetzt, aber die Angst bleibt immer unser stiller Begleiter.

Liebe Grüße und alles Gute
Daniela

Hallo! Auch meine meine tochter michelle (10 Jahre) hat seid 2 einhalb jahre das sakrom.Bei ihr war der Primärsitz in der Bauchspeicheldrüse.Dann in der lunge und noch unter dem rechten Fuß.Nach langer Chemo und bestrahlung sah alles sehr gut aus. Sie wurde nach knapp einen jahr als "geheilt" entlassen. Tja und dann kam drei monate später der Rückfall.Jetzt hat sie wieder einen kleinen im unterbauch und einen ca. Pfirsichkern großen in der rechten lunge.Die ärzte sagen das es für sie keine Medikamente mehr gibt da sie schon alles bekommen hat und das in sehr hohen dosen.Man merkt es jetzt auch an ihrem atmen sie kann nicht mehr richtig luftholen.Es hört sich an wie ein Hund dieses hächeln.Kennt einer von euch noch Medikamente? Die vielleicht auch erst erprobt werden oder so?Ich kann sie doch nicht einfach sterben lassen??????? Ich hoffe sehr das sich jemand meldet.Liebe grüße stefanie

Hallo Stefanie,

ich hoffe sehr, daß ich dir damit ein bischen Hoffnung machen kann.
Auch mein Sohn hatt ein Rezidiv, allerdings mesenchymal. Er hatte vor vier Jahren ein Lebersarkom und wurde nach der CWS Studie CWS VAIA behandelt.
Jetzt hat er Lungenmetastasen und Chemotherapie Second line CWS 2002P. Anschließend findet eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation statt.
Bestrahlungen hatte er nicht.
Die Chemotherapie setzt sich aus den Mitteln:
Topotecan ( ist seit ungf. 4 Jahren auf dem Markt )
Carboplatin, Cyclophosphamid, VP 16 zusammen.
Ich wünsche deiner kleinen Michelle von Herzen, daß ihr geholfen werden kann.
Liebe Grüße, Eva

Lieben dank das du dich gemeldest hast. Sie wurde nach der studie CWS 96 behandelt. Sie bekam auch Carboplatin, Ifosamid, AVR und VP 16.Habe auch schon von dem Topotecan gehört und habe es natürlich auch gleich unseren Professor erzählt.Er sagte nur das die anderen mittel stärker wären als dieses und die haben ja auch schon nicht mehr geholfen.Von einer Hochdosis wird bei ihr abgesehen. Da wenig aussicht auf erfolg gibt.Da die tumoren ja schon auf "normaler" Chemo nicht mehr anspricht.Zu dieser Stammzellensammlung waren wir auch.ich möchte nicht neugierig sein aber wie lange seid ihr schon dabei? Wie gesagt wir sind es jetzt über 2 einhalb jahre. Das ist das was mich ein bischen wundert das es sich über eine solange zeit behandeln lässt.Auch ich wünsche euch alles alles gute .Liebe Grüße stefanie

Hallo Stefanie,

da habt ihr ja wirklich schon einiges hinter euch. Es ist schrecklich hören zu müssen, daß es nicht`s mehr gibt was helfen kann. Nicht mal eine Stammzellentransplantation.
Ich hoffe so sehr, daß doch noch eine Möglichkeit gefunden wird um Michelle eine Chance zu geben.
Felix ist im November 1999 operiert worden, im Februar begann dann die Chemo. Während dieser Zeit war kein neuer Tumor aufgetreten. Die Chemo war nach 9 Blöcken geschafft.
Seit Herbst 2000 galt Felix als Krebsfrei.
Dieses Jahr, also vier jahre danach stellte man bei einer Kontroll Untersunchung Lungenmetastasen fest, die Operativ entfernt worden ist.
Felix hat noch eine Chemo und dann kommt die Hochdosis mit anschl. Blutstammzellen.
Leider war bei dem letzten Lungen CT noch ein kleiner Punkt zu sehen.
Aber wir hoffen das alles gut wird.
Ich habe gelesen, daß es im Heidelberger Klinikum eine neue Methode gibt Tumor zu zerstören. Man nennt das Krebskanone. Leider weiß ich nicht ob dieses Wunderding schon in Betrieb ist. Aber vielleicht findet man etwas im Internet darüber.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und für Michelle ein kleines Wunder.
Liebe Grüße, Eva

Hallo Eva! Morgen müssen wir ins KH um die neuen CT Bilder zu besprechen.Mal sehen was da kommt.Werde mich mal über die neue Methode" Krebskanone" informieren. Danke für den tip.Wuste noch nichts davon. Ich freue mich für Euch das es bisher gut gelaufen ist für euren kleinen.Ich wünsche euch alles alles liebe das es auch so bleibt.Im moment bekommt michelle Glivec. Das ist eigendlich für Leukämie.Die sollen aber bewirken das die bösartigen in ihrer Verhaltensweise geändert werden.Sie sollen so denken wie die gesunden zellen.Das ist aber auch die letzte chance für meine süße.Wollen HOFFEN das es funktioniert.Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Kleinen alles glück der Welt es zu schaffen.Liebe Grüße Stefanie

Hallo Stefanie.
gib nicht auf. Ist eure Tochter schon transplaniert worden? Unser Sohn wurde nach CWS 96 mit folgenden Medikamenten behandelt: Carboplatin, Epirubicin, Vincristin, Actinomycin, Ifosfamid, Etoposid. In der Hochdosis mit Melphalan und Busulphan? (neue Medikamente auf Frankreich). Rufe in anderen Kliniken an und verkundige dich nach Behandlungsarten. Ich kann unsere Klinik nur empfehen, dort werden viele Kinder behandelt, die anderswo schon als austherapiert galten. Die Kinder kommen aus ganz Deutschland und auch aus dem Ausland. Es ist die Uni in 35385 Gießen (Hessen), Feulgenstr. 12, der Leiter der Onkologischen Abt. heißt Prof. Dr. A. Reiter, Tel.: 0641 / 99-43533, Fax 0641 / 99-43589. Mit dieser Nummer bist zu direkt mit der Station Peiper verbunden. Versuche es!!! Melde dich bitte. Liebe Grüße Claudia

Hallo Stefanie,

Für morgen drücke ich euch ganz fest die Daumen!!!
Über das Mittel Glivec habe ich hier im K.K. auch schon gelesen, ich glaube es war unter Chemotherapie gestanden.
In Google habe ich mal Krebskanone eingegeben, leider hatte ich nicht viel Zeit mich ausführlicher zu informieren. Es ist wohl noch in der Anfangsphase ( oder ich hatte keinen neuen Artikel dazu gefunden ). Hauptsächlich wurde er an Hirntumoren ausprobiert und soweit ich das verstanden habe mit großen Erfolg.
Teu, teu, teu für morgen... melde dich bitte wieder
Alles Gute, Eva

Hallo Claudia! Nein sie wurde noch nicht transplantiert.Ich habe mit unseren Arzt darüber gesprochen. Er sagte wenn sie nur den tumor in der lunge hätte würde man es sofort tun aber der im unterbauch an der Blase ist ja auch noch da.Er meinte das wären für sie schmerzen ohne aussicht auf erfolg. Michelle bekam die gleichen chemo medikamente wie euer kleiner.Aber seid dem rückfall im oktober 03 schlägt keines der medikamente mehr an.Vielen lieben dank für deinen tip.Werde morgen unserem arzt von den zwei neuen medikamenten erzählen und mal sehen was er sagt.Ich werde mich auf jeden fall bei euch in der klinik melden.liebe grüße stefanie

Hallo Eva! Danke schön. Ich werde gleich mal nach der Krebskanone suchen.Vielleicht finde ich ja etwas.Sage dir dann bescheid.Kann sowieso nicht schlafen.Total Bammel vor morgen.Werde mich morgen melden wenn wir wieder da sind.Alles liebe stefanie

Hallo Eva! Das gespräch heute war gar nicht so schlecht.Habe dir doch von dem Medikament "Glivec" erzählt.Scheint bei Michelle zu wirken.Der Tumor im Bauch ist auf CT Bilder und Ultraschall nicht mehr zu sehen.Sie bekommt jetzt noch das medikament Topocolan dazu.Wenn alles läuft wie erwartet dann wird sie doch noch operiert an der lunge und dann die Hochdosis mit diesen Medikamenten.Weist du wie schön das ist wenn man wieder eine kleine hoffnung hat?? bei euch alles ok?? Ganz liebe Grüße Stefanie

Liebe Stefanie,

he, daß ist ja total super ! Ich freue mich so für Euch. Also gibt es doch kleine Wunder !
Felix musste heute in der Klinik bleiben, seine Blutwerte waren zu niedrig das er Thrombos brauchte.
Leider hatte er darauf allergich mit Atemnot reagiert. Jetzt ist er mit Kortison und Fenestil vollgestopft und muss noch überwacht werden.
Falls nichts dazwischen kommt, ist er morgen wieder daheim.
Die Leukos waren heute nicht meßbar, ansch. unter 100, normalerweise ist ja da Fieber angesagt. Aber Felix hat sich entschlossen keines zu bekommen. Er war heute schlecht drauf, in der Klinik zu bleiben ist das allerschlimmste für ihn.
Liebe Grüße, melde dich mal wieder
Weiterhin ein Daumendrück, Eva

Liebe Eva! Es tut mir wahnsinnig leid für den armen Felix.Aber er wird es hin bekommen. Er hat ja auch schon eine menge durchgemacht.ER wird es schaffen. Ich glaube man kann die Kiddis gut verstehen das sie nicht mehr ins KH wollen.Unsere Süße sträubt sich auch immer mit händen und Füßen.Ich wünsche euren lütschen das er kein Fieber bekommt.Alles alles liebe für Felix.Ganz liebe Grüße stefanie

Liebe Eva

Ich drücke euch ganz feste die Daumen dass ihr heute wieder nach Hause dürft, im KH bleiben zu müssen ist wirklch keine schöne Vorstellung und da fällt einem die Decke auf den Kopf.

Ich wünsche Felix dass er sich jetzt ganz schnell zuhause in seiner gewohnten Umgebung erholen kann.

Viel Glück und ich denke an euch
Daniela

Hallo Stefanie, hallo Daniela,

danke für die netten Wünsche !
Felix wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen. Wiedererwartend hat er kein Fieber bekommen und wir hoffen das, daß so bleibt.
Euch alles Liebe, Gruß Eva

Wie schön.... genießt die Zeit und tankt etwas Kraft zuhause.

Felix ist ein Kämpfer , ich wüns´che ihm alles alles Gute
Daniela

Hallo
ich heiße barbara, bin 20 Jahre und bei mir wurde im januar 2004 ein alveoläres rhabdomyosarkom festgestellt.
bin heut vom kh entlassen worden. nach dem 7 block chemo. wurde mit 4 blöcken vide therapiert. danach 39 bestrahlungen gesammtdosies 44,8 Gy, jetzt gehts weiter mit dem cws- protokoll. es sind noch 3 chemos geplannt.
nach dem letzten mrt heißt es ich sei tumor frei! hört sich gut an. hab natürlich angst das bald wieder was sichtbar ist. schreib vielleicht etwas verwiert - meine letzte chemo ist halt noch nicht so lang her.

ganz lieben grüße uns gebt den mut nicht auf

Hallo

Mein Sohn hatte vor genau 3 Jahren ein alveoläres RMS, er bekam cws96 / VAIA und ist jetzt seit 2,5 Jahren in Remission.

Wo war das RMS bei dir? Wo wirst du behandelt?

Wenn du Fragen hast melde dich einfach deybl.huk@t-online.de

Meinem Sohn geht es heute sehr gut

Daniela

hallo daniela,
danke für deine Antwort.
bei mir war der tumor im rechten oberarm 10cm, rechter unterarm 5 cm. bemerkt hab ich ihn letztes jahr im dezember. es bildete sich eine kleine beule in der ellbeuge. die ärzte meinten es wäre eine sehnenentzündung - typische berufskrankheit von restaurantfachleuten!!!! hahaha - bis dann nach vielen untersuchungen ganz zufällig der tumor entdeckt wurde.

behandelt werd ich in der uniklinik in regensburg.
bin ganz zufrieden mit der behandlung.

kennst du sonnst noch "ältere" personen, die mit rms zutun hatten. anscheinend hab ich ja einen echten kindertumor erwischt!!

ganz liebe grüße barbara

Hallo Barbara

Nein, ich kenne auch kaum Kinder mit dem alveolären RMS, meist haben sie ein embryonales RMS.

Julian hatte den Tumor am rechten Unterarm, am Hendgelenk. Es war auch eine kleine Beule und 3 Monate hörte ich von vielen verschiedenen Ärzten es sei harmlos. Diagnosen von Hämangiom (Blutschwamm) über Zyste bis zum Lipom (Fettgeschwulst) war alles dabei. An etwas ernsthaftes dachte kein Einziger und umso größer war auch der Schock eine Woche nach der OP. Denn selbst nach der Op hielten es die Ärzte noch für ein Lipom.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Stefanie,

wollte mal hören wie es euch so geht?
Ist Michelle gerade in der Klinik oder könnt ihr etwas Zeit zu Hause genießen.
Felix mußte leider doch mit Fieber in die Klinik, aber er hat die fünf Tage mit Antibiotika bereits geschafft und ist heute wieder entlassen worden.
Seine Blutwerte sind leider noch immer noch sehr tief. In der Klinik hat er auch ganz schön für Aufregung gesort, sein Blutdruck sank auf 35 / 23.
Leider hat er nicht viel Zeit zum Erholen, da nächste Woche die letzte Chemo vor der Hochdosis angesagt ist.
Wie der Ablauf der Hochdosis ist, wissen wir noch nicht. Da wohl bei Felix Lungenschädigende Mittel eingestezt werden. Wenn dies der Fall ist, könne er nicht mehr bestrahlt werden. Es wird noch mit der Studienzentrale verhandelt, was sinnvoller ist.
Liebe Grüße, Eva

Hallo Eva! Ne michelle ist zur zeit zu hause.Im großen und ganzen geht es ihr ganz gut bis auf das Luft holen wird immer schwieriger.Sie muß jetzt noch Inhalieren.Das hilft aber auch nur gering.Felix wird das schon schaukeln.der Blutdruck war doch schon sehr niedrig. Bis zu Eurer Hochdosis ist es ja nicht mehr lange.Ich hoffe ganz doll das ihr das ohne große Komplikationen übersteht.Ich denk an Euch.Wie es im moment bei uns weiter geht weiß noch keiner so genau.Müssen morgen früh wieder in die Ambulanz.Mal sehen was dann kommt.Alles liebe und ich denk an Euch. Ganz liebe Grüße Stefanie

Hallo Stefanie,

sorry, daß ich dir jetzt erst antworten kann.
Wie geht es dir und Michelle?
Habt ihr schon eine Aussage wie es weiter gehen soll?
Du hast in deinem ersten posting geschrieben, daß Michelle bestrahlt worden ist, auch an der Lunge?
Wie es bei uns weiter geht wissen wir auch nicht.
Felix hatte letzte Woche seine letzte normale Chemo. Jetzt wäre ja eine kleine Pause und dann die Hochdosis, wäre da nicht der kleine Punkt in der Lunge. Durch die fünf vorhergehenden Chemos sei er wohl kleiner geworden, aber immer noch nicht weg. Wir haben jetzt ein erneutes CT Thorax am 16.9. Wenn fünf Chemos nicht so recht geholfen haben, was soll die sechste da getan haben?
Ich habe total Angst denn es sind auch schon wieder Wörter wie, noch einmal Operation gefallen. Ich war so positiv eingestellt und wollte die Zeit zur Hochdosis positiv mit Felix nutzen.
Ich sage mir immer, laß dich nicht verrückt machen, Felix wird es schaffen.
Aber das ist so leicht gesagt.
Liebe Grüße Eva

Hallo Eva! michelle geht es so lala. Wir hatten am 1.9 eine Bronchoskopie mit der Hoffnung das man ihr einen stan in die Atemwege legen kann.Weil sie ja nicht mehr richtig luft bekam.Es war sehr knapp.Ihre Sättigung lag minuten lang nur bei 20.Der Arzt sagte uns auch das es sehr sehr schwer war sie stabil zu behalten.Sie wurde erstmal beatmet und kam auf die intensiv.Dann kam der nächste Schock.keiner konnte uns sagen ob sie es schaffen wird wenn der Tubus gezogen wird.ich sag dir das waren die schlimmsten 13 stunden für mich.Aber meine süße ist so stark.Sie ist jetzt zu hause.Sie wird am 16.9 nochmal an der lunge bestrahlt.Sie hat 16 bestrahlungstermine bekommen.Vielleicht habt ihr aber glück und der punkt ist nicht mehr da.ich wünsche euch auf jeden fall das es weg ist.Ich hoffe er kommt um eine op umzu.An der lunge ist es leider nicht einfach.Haben wir ja auch gerade mit gemacht.jetzt habe ich richtig angst.Vorher hat man diese gedanken weit verdrängt aber langsam rücken sie immer dichter.Ganz liebe grüße an felix.ich drück ganz fest die Daumen.Liebe Grüße Stefanie

Hallo Stefanie,

wie sehr kann ich deine Gedanken verstehen.Auch ich saß zu oft vor dem Operationsaal, wartend, zitternd und voller Angst.
Unsere Kinder sind so stark und ich frage mich warum sie vom Leben auf so eine harte Probe gestellt werden.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute,
Liebe Grüße, Eva

Liebe Stefanie

Du hast eine echte Kämpferin als Tochter. Ist das auch ein Rhabdomyosarkom oder habe ich mich jetzt verlesen?
Und der Rückfall kam 3 Monate nach Chemo-Ende?

Wenn ich das alles hier immer lese macht es mir Angst...warum dürfen unsere Kinder nicht ein Leben ohne diese besch.... (sorry) Krankheit leben? Warum haben sie nicht etwas mehr Glück im Leben? Ich hätte es ALLEN Kindern von Herzen gewünscht.

Wir haben Anfang Oktober das nächste Kontroll-MRT, und es ist jetzt das erste seit wir jetzt die 6-Monats-Intervalle haben.
Genau vor 3 Jahren bekamen wir die neiderschetternde Diagnose und seit 2 Jahren und 6 Monaten liegt die Chemo jetzt hinter uns, die Erinnerungen verblassen, aber die Angst bleibt und zur Ruhe kommen wir auch nie.

Mein Sohn ist jetzt leider schwerhörig geworden, woher das kommt wissen wir nicht genau, Chemo? Lärm beim MRT (Kopfhörer war zu groß und fast immer verrutscht) oder vielleicht sogar vom vielen AB welches er in seinem kurze Leben bisher bekommen hat, wir wissen es nicht und werden es wohl auch nie genau erfahren. Wir hoffen nur es wird nicht schlechter als es jetzt ist, denn eigentlich kommt er ganz gut so klar und es fällt auch kaum auf. Auf Dauer würde er allerdings Probleme bekommen und so haben wir morgen den ersten Termin zur Hörgeräte-Anpassung.

Ich wünsche euch allen alles Gute
Liebe Grüße
Daniela

Hallo Eva! Tja ich glaube das es uns niemand erklären kann. Aber unsere kinder sind viel stärker als wir. Im moment geht es ihr relativ gut.Hat das alles super weggesteckt.Man kann wirklich bei den Zwergen nur staunen.ganz liebe Grüße an Felix.ich denk an Euch.Liebe grüße Stefanie

Hallo Daniela!Ja sie hat das Alveoläres Rhabdomyosarkom.Sie hat Ihren Rückfall leider schon nach 3 Monaten bekommen. Sie hatte gerade mal 3 monate Zeit sich von den chemos zu erholen.Ich kann dich gut verstehen. Die Angst wird immer bleiben.ich weiß auch das es schwer ist andere gedanken zu bekommen.Man "muß" leider sich damit auseinander setzen.Egal in welcher Hinsicht. Und genau das ist das schwierigste.Liebe Grüße Stefanie

Hallo alle zusammen, kann mir bitte jemand Helfen mein Sohn Sascha 9 J. hat denn bösartigen Turmor alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium IV erst an der Hand wurde Op, entfernt, jetzt stellte sich heraus das er die Tochtergeschwüre Mestatasen im ganzen körper hat Lunge, Oberschenkel, Bauch. Er bekommt gerade seine erste Chemo Terapie und ist immer sehr müde. Bitte um Hilfe falls jemand damit erfahrung hatte. Ich kann kein Englisch bitte nur auf Deutsch. Ich danke euch in voraus.
Vesna

hallo vesna! Es tut mir sehr leid. Das er müde wird ist ganz normal.Das hatte meine tochter michelle auch immer.Ist es die allererste chemo bei ihm?? oder hat er schon mal welche bekommen ?bei meiner tochter hat die ersten chemos auch sehr gut geholfen .Sie war für eine kurze zeit geheilt. Doch leider bekam sie sehr schnell einen rückfall. Der rückfall war zu stark und leider hat meine süsse es nicht geschaft.Sie ist nach langem kämpfen fast 3 jahre nach auftreten der scheiß krankheit im oktober 04 gestorben.ich wünsche euch alles glück der welt das dein sohn es schaffen wird.Es ist nur sehr schwierig dagegen anzukämpfen.Auch du musst sehr stark sein.Es wird soviel auf dich zukommen. Wenn du fragen hast zu Chemomedikamenten usw. kannst du mir auch gerne mailen.Vielleicht kann ich dir ja in irgendwelcher sache helfen .Ganz liebe grüße und ganz viel halt für euch wünscht euch stefanie.
bififunny@freenet.de

Liebe Stefanie

Ich habe gerade deine Zeilen gelesen und es tut mir so leid.
Deine Tochter war wirklich eine unglaubliche Kämpferin und ich hatte ihr so sehr gewünscht es würde anders ausgehen.

Ich wünsche dir von Herzen dass es dir einigermaßen gut geht. Du hast einen ganz besonderen Schutzengel, der dir sicher immer sehr nah ist.

Einen traurigen Gruß
Daniela

Liebe Vesna

mail mich mal bitte an unter deybl.huk@t-online.de

Mein Sohn hatte auch ein alveoläres RMS am Unterarm. Das Chemo-Ende liegt nun 3 Jahre hinter uns und seitdem ist er Rezidivfrei.

Wo sass der Tumor bei deinem Sohn genau? Wurde er so spät erkannt? Wie groß war er?


Liebe Grüße
Daniela

Hallo daniela!
Danke schön. tja es ist nicht alles einfach.Weist du meine traurigkeit wird immer mehr zu wut. ja sie hat sehr sehr lange gekämpft bis zum schluß.nur es ist für eltern warnsinnig schwer sein eigenes kind loszulassen. ich mein innerlich weis man das es fürs kind vielleicht das beste so ist aber es ist unheimlich schwer.Mich halten auch nur meine anderen drei kinder aufrecht.ganz erlich wenn die nicht wären.....
Ich bin nur dankbar das sie ganz ruhig eingeschlafen ist ohne schmerzen ich glaub das hätte mir sonst den rest gegeben.Ich wünsche euch und allen anderen familien die mit so einer krankheit bestraft worden sind alles alles liebe und glück.auch wenn ihr es selber wisst seid immer stark auch wenns nicht immer leicht ist.ganz ganz liebe grüße Stefanie mit michelle

Liebe Stefanie

Ich habe Kontakt zu einer Mami die im Januar ihren kleinen Sohn verloren hat und der es genauso schlecht geht wie. Auch ihre großen Kinder sind im Moment ihr eiziger kleiner Lichtblick.

Ja, ich kenne diese Wut und ich kann dich verstehen. Es ist so ein ungerechter Kampf den unsere Kinder kämpfen müssen und die Kräfte sind so ungleich verteilt.

Was haben unsere Kinder getan dass sie nicht normal aufwachsen dürfen? Es ist einfach unfair.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute. Haltet zusammen, auch die 3 Geschwister haben ihre geliebte Schwester verloren.

Ich denke an euch und an Michelle, die kleine große Kämpferin
Daniela

[Nils Groß]

Hallo

Ich bin 21 Jahre alt und habe im Oktober 2004 ein alveoläres RMS im Mund entdeckt, welches dann Anfang November (als noch keiner wusste, was es war) entfernt wurde und Ende November nochmals großflächig mit Knochenresektion und zwei cm Sicherheitsabstand weggeschnitten wurde. Leider konnten nicht alle Zellen entfernt werden, hatte aber zu dem Zeitpunkt den Tumor nur an dieser Stelle. Seit dem 14.12.2004 mache ich in der Prof. Hess Kinderklinik in Bremen(da dies ja ein Tumor ist, den normalerweise nur Kinder und Jugendliche bekommen) eine Chemo nach dem CWS-2002 Protokoll (VaiaIII/Hoch-Risiko-Gruppe)und bekomme momentan auch Bestrahlung mit insg 30 Einheiten. Ab voraussichtlich Juni Chemotabletten. Wie sind eure Erfahrungen mit dem Tumor bzw. der Chemo?

Nils
Nils.Gross@gmx.de

hallo nils! auch meine tochter hatte diesen tumor allerdings im bauchraum. die chemo die du bekommst hilft bei diesem tumor eigendlich sehr gut. auch meine tochter hat diese chemo bekommen und nach 4-5 blöcken war alles verschwunden.du bist bestimmt auch bei Dr. Prekun in behandlung oder? er ist der beste dafür. kann dir nur empfehlen bei der bestrahlung dr.hoffmann zu bekommen. die beiden sind wirklich klasse. sollte dein tumor von dieser chemo weggehen frage dr:prekun nach einer hochdosischemotherapie. sonst wird es sehr schwierig. Leider haben die Ärtze es bei meiner michelle nicht gemacht und nach 3 monatiger "heilung" kam der rückfall den sie leider nicht geschafft hat. Aber um dich zu beruhigen in bremen bist du sehr gut aufgehoben.Wir waren da auch drei Jahre. ich wünsche dir alles alles liebe das du es schaffst. Wie gesagt wenn du zellenfrei bist lass dir trozdem die hochdosis geben.damit liegen deine chancen besser.

[Nils Groß]

Hallo

Danke für deine Antwort. Hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut. Wie genau läuft so eine Hochdosischemo ab?

Nils

Hallo Nils

Mein Sohn hatte ein alveoläres RMS am Unterarm. Die Erstdiagnose war im August 01. Es folgten 9 Blöcke Chemo nach cws-96 / VAIA (Vorgänger von cws-2002). Mein Sohn war damals erst 13 Monate als der Tumor entdeckt wurde und so fiel die eigentlich im Protokoll vorgesehene Bestrahlung aus. Auch gab es bei uns im Protokoll noch keine Erhaltungstherapie wie sie es jetzt bei 2002 gibt.

Das Chemo-Ende liegt jetzt genau 3 Jahre zurück und er hatte nie einen Rückfall, es geht ihm sehr gut.

Vielleicht macht dir das etwas Mut.

Liebe Grüße
Daniela

hallo nils,
dafür nicht. Klar es ist verdammt schwer für mich und begriefen tue ich es bis jetzt noch nicht wirklich.Aber wenn ich realistisch bin war es für meine süße das beste so. ganz genau kann ich es dir nicht sagen weil wir es ja nicht bekommen haben. ich weis nur einiges aus erzählungen von anderen eltern. Die Hochdosis wird aus den chemomedikamenten bestehen die du die ganze zeit über bekommen hast. Nur wird bei dieser hochdosis die 3-4 fache dosis genommen. du würdest ca 3-4 wochen non stop im krankenhaus sein.du musst dann vorher noch zu einer stammzellensammlung(wir mussten dafür nach hannover) falls du noch keine gesammelt hast. bei der stammzellensammlung werden von dir gesunde stammzellen gefiltert und eingefroren die du dann nach der hochdosis wieder bekommst.Weil deine ganzen zellen von der harten chemo kaputt gehen. Und bis die gefilterten zellen wieder in deinem körper anfangen zu wachsen das dauert eine weile.also es ist kein zuckerschlecken aber wenn man es schaffen will dann lässt man es über sich ergehen. ich weis man kann gut reden aber wenn ich das vorher gewusst hätte dann hätte ich auch auf diese hochdosis bestanden.Tja aber leider wusste ich es vorher nicht.ich wünsche dir alles alles gute. Es wäre lieb wenn du mal die Station 5 ganz lieb grüßen würdest von Familie wiesner.(michelle wiesner).Vorallen Schwester Angela.Nils lass den kopf nicht hängen und wenn du was wissen möchtest schreib mir einfach.bififunny@freenet.de ich drück dir die daumen.

[Nils Groß]

Hallo

Danke Daniela für die aufmunternden Worte, es freut mich sehr und baut mich natürlich auch auf das dein Sohn keinen Rückfall hatte. Ich hoffe das es bei mir auch so laufen wird.

An Stefanie: Danke für die Info. Ich werde 100% mit Professor Pekrun über die Hochdosis reden und mir Gedanken darüber machen. Natürlich grüße ich alle ganz lieb von euch. Es ist schön zu wissen das es Menschen gibt, mit denen man über die ganze Sachen reden kann, dake dafür.

Bis dann, Nils

Hallo Nils,
Ich habe schon lange nicht mehr diese Seite geöffnet. Aber auch mein Sohn hatte ein RMS am linken Unterarm mit Metastasen im Körper. Auch ich rate dir dringend, wie Stefanie, über eine Hochdosistherapie mit deinen Ärten zu sprechen. Marc Aurel wurde in der Uni Gießen behandelt und dort wurde uns gesagt, daß die Kinder ohne Hochdosis so gut wie keine Chance haben. Die Rückfallquote liegt auch nach der Hochdosis noch bei ca. 80 % innerhalb der ersten 2 Jahre nach Ende der Behandlung. Unser Sohn hat seine eigenen Stammzellen erhalten können. Er war 30 Tage in der Transplantationseinheit. Es war keine einfache Zeit, aber er hat es gut gemeistert. Zur Zeit geht es ihm ganz ok. Marc Aurel leidet natürlich noch an den Folgen der OPs und der Therapie. Er ermüdet sehr schnell und das Laufen bereitet ihm noch Probleme.
Lieber Nils, verliere nicht den Mut, kämpfe und laß dich von den Ärzten nicht abweisen, sondern beharre auf allen Infos und Behandlungsmethoden.
Liebe Grüße
Claudia