Hallihallo

[Chilipeperli]

Hallihallo

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Mein Nickname, Chilipeperli, kommt daher, dass meine Lieblingsfarben rot und orange sind. Zudem mag ich es zwischendurch ganz scharfes essen. Ausserdem lieb ich die Musik, der Red Hot Chilipeppers. Daher mein Name:)

Ich bin 22 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

Der Grund weshalb ich mich hier angemeldet habe, ist der dass bei mir letzte Woche der Verdacht auf ein Azinuszellkarzinom gestellt wurde.
Dieser Verdacht wurde noch bei der Op letzte Woche bestätigt.
Ich glaubte der Aussagen der Ärzte nicht. Ich wollte diese Diagnose nicht annehmen. Ich dachte, dass sie den Befund oder der Name vertauscht hätten. Aber als man mir nach der Op den Verdacht bestätigte, versuchte ich mich damit auseinander zu setzen.

Ich suche Menschen mit denen ich mich über meine Krankheit diskutieren kann, Menschen welche ähnliches erleben oder erlebt haben.

Auf einen Austausch mit euch würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[thessy]

hallo,

ich kann aus eigener erfahrung (morbus hodgkin) sagen, dass mir der austausch mit anderen leuten viel geholfen hat. hier im forum bin ich auch noch nicht so lange, aber hab einiges gelesen, was ich hilfreich fand. ich habe viel mit meiner familie und meinen freunden geredet. das war immer sehr gut. ich glaube, dass es wichtig ist die diagnose anzunehmen und dann weiter (positiv) nach vorne zu schauen. schau was du selber machen kannst. ich finde die blauen ratgeber sehr hilfreich. mach viele (kleine) schöne sachen, die dir freude machen. dann schaffst du das!
was steht dir jetzt genau bevor?

drück dir die daumen für alles!
thessy

[Chilipeperli]

Hallo thessy,

Danke für deine Antwort und Entschuldige, die verspätete Antwort meinerseits. Ich hatte bereits einen langen Bericht geschrieben, da war er einfach weg... KA weshalb. Diese Technik, könnte ich auch als junge Frau manchmal verfluchen!!!!!!

Ja der Austausch ist für mich sehr hilfreich, weil ich nicht einfach alles in mich hineinfressen will. Das würde zu Depression führen, was ich leider aus eigener Erfahrung auch sehr gut kenne. Aber wenn ich etwas unternehme und handle, passiert dies weniger.

Meine Diagnose habe ich angenommen, auch wenn ich nicht gerade Freude daran habe. Das hätte jetzt wirklich nicht noch sein müssen. Aber es ist so wie es ist und ich denke, dass man heute schon sehr viel gegen Krebs machen kann.

Am letzten Freitag wurde ich über die Histologischen und Zytologischen Befunde informiert. Es hat sich bereits einen Sekundär-Tumor gebildet und auch die Lymphknoten haben Metastasen.:(
Ich krieg sobald die Operationswunde verheilt ist Bestrahlung. Hattest du das auch schon? Falls du es schon hattest, magst du mir etwas davon erzählen?
Wie hast du eigentlich herausgefunden, dass du Morbus hodgking hast? Du musst es mir nicht erzählen, wenn du nicht magst.
Was sind die blauen Büchlein?
Wie hast du es mit der Arbeit geregelt?

Ich weiss, Fragen über Fragen... Entschuldige.

Auch ich drück dir für alles die Daumen.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[thessy]

hej,

schön das du geantwortet hast!

ich hatte seit monaten geschwollene lymphknoten am hals. untypischer weise taten die manchmal sogar weh. ich hatte keine der sonst üblichen begleiteerscheinungen im vorfeld (weder gewichtsabnahme, nachtschweis etc.) anfang dezember hab ich mir dann (endlich!) die zeit genommen und das mal untersuchen lassen. mein hausarzt hat mich gleich an einen onkologen überweisen und nach ct und knotenentnahme, war es dann klar.
ich hab jetzt vier monate chemo hinter mir und warte auf die bestrahlung. die fängt ende nächster woche an. ich hatte bisher in der strahlentherapie ein aufklärungsgespräch und mir wurde so eine art maske übers gesicht und dekollete. die wird gemacht, damit man immer in der genau gleichen position beim bestrahlen dann liegt. dort werden auch die markierungen drauf gemacht, wo genau bestrahlt wird. mit der maske haben die dann ein planungsct gemacht. jetzt hab ich ein bisschen erholpause und dann gehts nächste woche los.
ich arbeite noch nicht. ich studiere noch, schreibe eigentlich sogar diplomarbeit gerade. habe das aber unterbrochen und mir für das sommersemester jetzt ein urlaubssemester genommen.

zu den blauen heften: http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html diese mein ich.

noch weiterhin viel kraft!
liebe grüsse
thessy

[Chilipeperli]

Huhu,

Du warst nun aber schnell mit antworten. Danke viel mal.

Toll, dass ich mit dir etwas austauschen darf. Und Merci, viel mal für den Link.

Ich werde mich deinem Posting später noch einmal widmen, weil ich mir Zeit dafür nehmen will.

Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

Ganz liebe Grüsse und bis später
Chili

[Chilipeperli]

Huhu thessy,

Da bin ich also wieder:winke:

Wenn du magst, schreibe ich dir einfach einmal auf, wie das bei mir so ausgeschaut hat.

Bei dir ging das aber schnell, mit der Diagnose und allem drum und dran! Das hat bei mir etwas länger gedauert.
Wie war das für dich, als dich dein Hausarzt gleich zum Onkologen überwiesen hat? Hast du mit solch einer Diagnose, die du jetzt hast gerechnet? Bist du froh, dass du weisst was du hast?

Ich habe das Azinuszellkarzinom länger mit mir herumgetragen. Erst als ich mich nach etlichen Feinnadelpunktionen, die alle nicht schlüssig waren und einem unklaren MRI dazu entschied, eine Operation machen zu lassen, konnte eine genaue Diagnose gestellt werden.
Ich bin froh, habe ich die Zeit für diese "nervigen" Untersuchungen aufgewendet.
Klar, ich habe mich oft gefragt weshalb ich dies eigentlich tue, wenn ja vielleicht gar nichts schlimmes dahinter steckt. Als ich dann vom Verdacht erfuhr, versuchte ich alles zu verdrängen und zu glauben dass es eine Fehldiagnose sei.
Aber jetzt wird das kaum der Fall sein, da die Histologie und die Zytologie kaum ungenaue Informationen liefern werden.

Ich hoffe du kannst in deiner Erholungsphase Kraft und Energie für die bevorstehende Bestrahlung schöpfen. Ich denke das wird noch wichtig für dich sein oder?

Ich bin noch diese Woche krankgeschrieben, dann werde ich wieder arbeiten gehen müssen. Ich bin Gärtnerin. Mach mir halt schon auch Gedanken, wie das dann mit der Bestrahlung und dem Arbeiten gehen wird. Aber das wird schon iwi gehen. Es muss, denn schliesslich geht Gesundheit vor.
Find ich gut, dass du dir ein Urlaubssemester für im Sommer genommen hast. Was studierst du denn? Ich bin neugierig ich, weiss.
Hauptsache aber du kriegst das hin, trotz Krankheit ect.

Hej, viel, viel Kraft für die bald beginnende Bestrahlung. Hab noch einen schönen Abend.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Bilskirnir]

Hallo Chilipeperli,

Dir geht es genau so wie mir, bei mir haben sie auch etwas unschönes gefunden und letzten Montag entfernt, ich bin auch 22 Jahre und komme *trommelwirbel* aus der Schweiz, wenn auch aus der Sächsischen.

Ich esse auch sehr gerne scharf hab schon einmal die 1 Millionen Scoville Marke geknackt.

Ich warte jetzt blos noch auf meinen histologischen Befund, die Wartezeit ist echt das schlimmste, weil man nichts machen kann, man kann also blos dumm rumsitzen und warten das die Zeit vergeht.

Ich hab mich auch hier angemeldet um Leute zu finden, mit denen man sich austauschen kann.

Ich wünsche Dir für die nächsten Tage viel Kraft und Glück ich darf ja den gleichen Weg gehen :(

mfg Bilskirnir

[Chilipeperli]

Guggus Bilskirnir

*trommelwirbel* zurück. Welch Zufall:) Auch wenn du aus der sächsischen Schweiz kommst, haben wir ja vieles gemeinsam.

Ja, das Warten auf den histologischen Befund ist schlimm. Ich kann dir gut nachfühlen. Und wenn du kurz davor im Wartesaal sitzt ist es am aller schlimmsten. Die Wahrheit dann zu erfahren war hm... einerseits für mich sehr dramatisch andererseits auch eine Erleichterung, da man weiss woran man ist und was man tun kann!
Was mir einfach noch etwas auf dem Magen liegt, ist dass ich nicht weiss wie ich das mit dem Arbeiten regeln werde. Aber iwi wird sich schon eine Lösung finden.

Wann erfährst du von deinem Befund?

Ich hoffe, du vergehst nicht fast vor Ungeduld. Die Ärzte brauchen Zeit, damit sie die für dich optimale Therapie erarbeiten können. Dieser Gedanke hat mir etwas geholfen die Zeit bis zur Aufklärung zu überbrücken.

Alles Gute auf deinem weiteren Wege und ich freu mich! (es wäre schöner, müssten wir uns in unserem Alter nicht mit solchen Dingen auseinander setzten) bist du in unserem Club.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Bilskirnir]

Hallo Chilipeperli,

gestern hab ich meinen Befund gekriegt, naja obwohls nichts gutes ist, ist man jetzt erst mal "froh" das man weis wo man ist.

Nächsten Freitag hab ich dann CT und MRT und dann gehts ich glaub irgendwann mit Chemotherapie los, wann und wieviel weis ich noch nicht.

Aber wird schon

[Chilipeperli]

Huhu Bilskirnir

Ja das ist so, wenn man den Befund gekriegt hat, weiss man wo man steht und was man machen kann.

Ich habe Montags ein Gespräch in der Radio-Onkologie. Am Dienstag sollte ich dann Arbeiten gehen. Weiss aber iwi nicht wie, da ich momentan einfach müde und schlapp bin.

Tschau

[Bilskirnir]

Ich hab mich auch oder bin krankgeschrieben, ich habe auch gar keine "Kraft" 9 Stunden arbeiten zu gehen, mich strengen (klingt zwar voll nach Rentner) schon kleinere Spaziergänge an und bin voll froh wenn ich auf meinen vier Buchstaben sitze, und außerdem ist da ja auch die Lust, wenn man weis das etwas mit einen los ist hat man gar keinen Elan noch zu arbeiten und muss sich die Kraft für weiteres aufsparen.

Wenn du Lust hast kannst Du ja mal in den Chat hier in den Forum kommen.

Ist lustig da und ich bin auch hin und wieder mal dorte ^^

mfg

[Chilipeperli]

Lieber Bilskirnir

Die erste Woche nach der Op war das bei mir auch so. Ich konnt mich nicht mal wirklich konzentrieren. Das hat mich ganz schön genervt. Mein Doc meinte da halt einfach, dass ich Geduld haben müsse. Hat er schon recht. Aber ich bin halt nicht ein 90 jähriger und sitz den ganzen Tag nur rum. Will eben das Leben geniessen;)

Du hast recht dass du krankgeschrieben bist und es auch so bleiben lässt. Sollt ich eigentlich auch machen. Der Arzt würd mir eh ein Zeugnis machen. Aber mein Betrieb... hab da gewisse Ängste. Aber eigentlich sollt ich jetzt zu mir schauen und mein Leben soweit es geht geniessen. Morgen is ja nen Termin auf der Onkologie. Werd da mit den Menschen reden und dann sehen wir weiter.

Oh... den Chat hab ich noch gar nicht gesichtet:rolleyes:

Man trifft sich sicher mal dort.

LG
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chilipeperli,

habe schon lange nicht mehr von Dir gehört, wie sieht es aus bei Dir.
Mit dem Arbeiten ist so eine Sache, ich habe früher auch immer angst gehabt, dass es da nicht weiter geht.Hat sich im nachhinein immer als Irtum erwiesen. :rolleyes: Aber zur Zeit sollte die Gesundheit wichtiger sein!!
Wenn es nicht geht und du noch zu schlapp bist gönne Dir noch eine Auszeit.

Ich weiß leider immer noch nichts genaues:confused:, das nervt unheimlich. Ich habe am Montag meinen Termin beim Onkologen. Hoffe das dann die Ergebnisse vorliegen und weiter schritte geschehen.


Bin jeden Tag im KH bei meinem Mann somit komme ich gar nicht zur Ruhe.
Bei Ihm ist diese Woche die erste Chemo gelaufen.

Ich wünsche Dir ein erholsames Wochenende

Rheingoldcat /Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Rheingoldcat,

Entschuldige, dass ich so lange nichts mehr von mir hören liess. Ich war einige Tage nicht mehr im Internet!

Bei mir ist einiges in letzter Zeit passiert. Ich war die letzten zwei Wochen arbeiten. Zuerst bin ich mit 100% eingestiegen. Da aber meine Backe angeschwollen ist und ich zudem Schmerzen verspürte, bin ich dann nach Hause gegangen und hab mich ausgeruht. Ich habe dann einfach am Morgen gearbeitet. Was dann in der ersten Woche einigermassen gut ging. Vom Arzt habe ich mir dafür ein Zeugnis ausstellen lassen, was überhaupt keine Probleme bereitete.
Am Montag vorletzte Woche hatte ich ein Gespräch mit dem Radio-Onkologen, welcher mir ausführlich und genau erklärt hat, wie die Therapie bei mir abläuft und wann sie beginnen soll. Er zeigte mir den CT-Raum, das Bestrahlungsgerät und die Maske. Das war wirklich super.
Am Freitag musste ich dann zur Anpassung der Maske und zum CT. Das war recht unangenehm. Aber ich habs überstanden!!!!
Montags drauf wurde ein Abdruck für den Zahnschutz beim Zahnarzt angefertigt welchen ich am Dienstag nächste Woche erhalte.
Am 2. Mai soll's dann mit der Bestrahlung losgehen!

Meiner Fazialisparese geht es auch schon viel besser. Klar, ich kann das Auge immer noch nicht recht schliessen und auch mit der Nase rümpfen klappt es leider noch nicht. Doch mit Lachen klappt es bereits nicht schlecht! Hab Freude an diesem Fortschritt.:)
Das Gewebe um die Backe ist zwar immer noch recht angespannt, doch dies sollte sich je länger die Zeit verstreicht, besser werden. Dies sagen die Ärzte und ich hoffe auch dass es wieder ganz gut wird.

In deinem Thread habe ich gelesen, dass du immer noch nichts genaueres weisst. Mano, weshalb geht dass den solange? Hat dein Onkologe eine Erklärung dafür?
Wie gehts deiner Backe? Wie läuft die Heilung voran? Kommst du ansonsten klar?

Ganz schöne und erholsame Ostertage.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chilipeperli ,

schön von Dir zu hören.:)
Ich finde es eine Gute Idee nur Morgens zu arbeiten, ist bei uns in DE bei schwerer Erkrankung Üblich. Es nennt sich Eingliederung. Mann fängt entweder mit einen ¼ oder ½ Tag an und es wird langsam gesteigert.
Es ist gut das die Behandlung nun am 02.05 losgeht.
Da du auch eine Maske angepasst bekommen hast, schließe ich daraus, dass bei Dir auch eine Punktgenaue Bestrahlung durch geführt wird. Wie bei meinem Mann. Er hat die Bestrahlung ohne größere NW abgeschlossen. Das einzige was beim Ihm war ist das er ziemlich Kraftlos war.:schlaf:
Ich wünsche Dir, dass du die Bestrahlung auch so gut verträgst. Die Bestrahlung an sich dauert nur ein paar Sekunden.
Klasse das deine NW von der OP solche Fortschritte macht.

Zu deiner Frage warum es immer noch kein Enderdgebiss gibt, mein Onkodoc
sagte mir, dass es in DE für Lymphome nur 4 Stellen in DE gibt, wo diese Ausgewertet wird.
Er hat aber schon Tel. nach gefragt wo die Ergebnisse bleiben. Ich hoffe nun, das diese am Mittwoch endlich vorliegen.
Heute hatte ich ein CT vom Oberkörper und am Dienstag wird noch ein CT vom Rest gemacht.
Leider wurde bei den Heutigen Aufnahmen schon festgestellt das im Oberkörper alle Lymphen betroffen sind.:weinen:
Es wird leider immer schlimmer
Die Narbe heilt ganz gut, habe ja nur die Taubheit vom Ohr und der Wange. Das dauert wohl noch einige Zeit bis sich das wieder gibt. Habe ich schon bei anderen OP´s gehabt, dass das Umfeld der Narbe taub ist. Kann einige Monate dauern bis das Gefühl in den Betroffenen stellen zurück kommt.

Bei meinem Mann ist die Lage zur Zeit sehr schlimm. Er hat sich so in die Depression gefangen, er hat sich aufgegeben und sagt auch immer das er Sterben will.
Habe Ihn Heute zum ersten mal nicht im KH besucht. Es ist für mich sehr Schwer in nicht zu besuchen. Aber wenn ich aus dem KH komme bin ich auch immer Nervlich so fertigt, dass ich Stundenlang nur Heule. Weiß mir keinen Rat mehr.
Meine Freunde schimpfen schon alle mit mir, Sie sagen ich solle mal mehr an mich Denken.
Aber ich weiß nicht ob ich ohne Ihn die Kraft habe dieses alle zu Überstehen.
Morgen fahre ich wider zu Ihm, vielleicht hat meine Drohung etwas bewirkt,dass ich Ihn nicht zusehen kann wenn er sich selber zu Grunde richtet. Wenn er nicht mehr leben will kann ich Ihn nicht jeden Tag mehr besuchen weil ich das nicht aushalten kann.

So nun habe ich mal wieder viel zu viel Geschrieben
Ich wünsche Dir ein wunderschönes Osterfest
Viel Sonnenschein, Gute Gedanken und keine Schmerzen

Rheingoldcat Sabine:1luvu:

[Chilipeperli]

Hej Sabine,

Super, hast dir deinen Kummer von der Seele geschrieben.
Was mir jedoch nicht so gefällt ist der Befund vom ersten CT. Manno Sabine, ich hoffe echt, dass du es packen kannst. Dass du all die folgenden Untersuchungen durchstehst, dass du die Chemo gut verträgst und dass du es mit deinem Mann und deine(m/n) Kind(er) durchstehst. Du hast wirklich keinen einfachen Weg vor dir.

Ich finds super, hast du dir einmal einen Tag Ruhe von deinem Mann gegönnt. Das mag für dich bestimmt nicht einfach gewesen sein?!? Aber es ist auch wichtig, dass man einmal STOP sagen kann. Gerade, wenn dein Mann so negativ reden tut. Was ich ja total nachvollziehen kann, doch was bringt es ihm? Die Depri wird nur noch schlechter und umso schwerer wird es daraus zu kommen. Du brauchst doch jetzt Menschen, die dir Kraft schenken, die für dich da.
Ich finde gut, dass du ihm klipp und klar gesagt hast, dass du nicht zusehen kannst wie er sich selber zu Grunde richtet. Das mag bestimmt nicht einfach für ihn gewesen sein. Es ist jedoch auch sehr wichtig, dass er weiss woran er steht. Sage ihm nur weiter, das was ich dich stört. Du bist zwar seine Frau, aber du hast alles Recht, auch wenn er in einer sehr schwierigen Lage steht, deine Bedürfnisse und Wünsche anzumelden.

Wie war es denn heute bei ihm?

Ich kann wirklich sehr verstehen, dass er dir auch Kraft und Mut für deine Erkrankung gibt, auch wenn es ihm sehr schlecht geht. Schliesslich hattet ihr bis anhin bestimmt viele positive Erinnerungen.
Worüber ich deinen Freunden jedoch recht geben will ist, dass du wirklich auf dich und deine Bedürfnisse gut schauen sollst. Denn auch dir geht es nicht gut!!!!
Dein Mann ist immer noch für sich selbst verantwortlich, auch wenn du seine Frau bist. Das ist wichtig, dass du das weisst, auch wenn es noch so hart tönen mag.

Nun noch kurz zu mir! Das ist ja toll, dass ihr in DE so ein Eingliederungssystem habt. Das gibts hier nicht. Da wird von Fall zu Fall entschieden. Es kostete mich viel Kraft und Überwindung, zu sagen, dass ich noch etwas Ruhe brauche. Denn ich arbeite so gerne. Ich fühl mich dann irgendwie nicht als "ganzer" Mensch, wenn dies nicht möglich ist. Und trotzdem musste ich mich fragen, was wohl das Beste für mich ist! Und so ist es gut. Ich fühl mich wohl mit den 50%. Das werde ich bis zum Beginn der Bestrahlung beibehalten. Danach werde ich weiter schauen.

Mit deiner Vermutung, dass bei mir eine punktgenaue Bestrahlung durchgeführt wird hast du recht gehabt :top:.
Ich hoffe, dass ich nicht all zu viele NW spüren werde. Die haben mir da echt Angst gemacht... aber vielleicht ist es ja ganz anders.

Ich freu mich schon, wenn ich wieder von dir höre und bitte verzeih mir meine Verzögerung. Ich hab dich, du "Kämpferin" ins Herz geschlossen.
Meine Gedanken sind bei dir.

Liebe Grüsse
Chilipeperli :1luvu:

[RoteHexe]

entschuldige das ich mich in deinen thread einfach hineinschwindel,aber ich muß dir sagen,jedesmal wenn ich deinen nicknamen lese,muß ich lächeln.
chillipeperli ist so etwas von reizend,da hast du gut gewählt.
so bin wieder weg,habe ein lungenkarzinom und copd und in deinen thread nichts verloren*g*

kopf hoch,gute befunde und ein ruhiges osterfest,

wünscht christine:winke:

[Rheingoldcat]

Hi chillipeperli ,

erst mal zu Dir, die Ärzte müssen die NW der Bestrahlung alle aufzählen.
Aber wenn man sich die NW einiger einfachen Schmerzmittel mal anschaut kann einem da auch Übel werden.:eek:
Ich hoffe für dich, dass du die Bestrahlung so gut verträgst wie mein Mann,
Er hatte als einzige NW das er sehr erschöpft war und es sind Ihm die Haare ausgefallen (er hatte eh nicht mehr viele ). Das muss aber so viel ich weiß auch nicht bei jeden Passieren.
Ich habe auch immer sehr gerne gearbeitet, somit kann ich dich sehr gut verstehen. Nur zur Zeit bin ich eigentlich sehr froh das ich Krank geschrieben bin. Ich wüsste gar nicht wie ich das alles sonst schaffen würde.
Ich habe auch für mich beschlossen die Arbeit nicht mehr so wichtig zu nehmen. Nun bin ich etwas älter (52) somit brauche ich mir dahingehend nichts mehr zu beweisen.
Aber denke immer daran, siehe zu was Dir gut tut und Handele danach. Die Gesundheit sollte immer im an 1 Stelle stehen.
Christine kann ich nur beipflichten, deine Nicknamen finde ich auch sehr gut. Vor allem auch die Erklärung dazu.

Nun zu meinem Tag, der Besuch bei meinem Mann war nicht so toll. Habe mich sehr über die Ärzte aufgeregt. Da ich ja kaum Auskünfte bekomme, habe ich meinem Mann ein Formular zur Entbindung der Ärztlichen Schweigepflicht unterschreiben lassen. Damit habe ich mir dann die übersichtlich Medikamente geben lassen. Dann wurde mir auch klar warum sein Blutdruck, Plus und EKG so schlecht ist. Da er 1990 eine Herzinfarkt hatte bekommt er Blutverdünner. Die haben Sie Ihm nicht mehr gegeben, aussage der Schwester „weil er es nicht wollte“. Ich habe mich furchtbar aufgeregt. Das kann es doch nicht geben. Somit verhelfen die Ihm doch noch sich was an zu tun. Ich habe Ihn dann überzeugt das er das ASS wider nimm. Dafür sind eigentlich meiner Meinung die Ärzte da.

Ich war dann von 10:15 bis 15 Uhr bei Ihm,m als ich dann gehen wollte sagte er wie schon.
Ich habe Ihm klar gemacht, dass ich außer Krankenhaus auch noch leben möchte. Ich habe mich mit Freunden zum Essen verabredet.

Dieser Abend wurde, nach dem ich noch mal alles losgeworden bin , richtig schön.
Wir haben viel gelacht, durch einige Lustige Erlebnisse aus der Schulzeit.

Somit ist mein Tag doch noch ganz gut ausgeklungen.
Dann habe ich auch noch deine lieben Worte gelesen und mich aehr gefreut.
Ich höre immer gerne von Dir :1luvu:

So nun wünsche ich Dir ein wunderschönes Sonniges Osterfest

Fühle dich :pftroest:
deine Sabine

[Chilipeperli]

Hallo Christine und Sabine,

Herzlichen Dank für eure Komplimente bezüglich meinem Nickname:o. Der gefällt mir selbst.
Vieilleicht habt ihr bemerkt, dass ich ihn falsch geschrieben habe... bei Peperli, fehlt das zweite P. Eigentlich würde man ja schreiben: Chilipepperli. Aber dies ist bewusst so. Ich will ein Original und nicht eine Fälschung sein... Fälschungen gibt es schon genug...;)

Christine, weshalb hast du nicht hier zu suchen? Ist doch egal, welchen Krebs du hast. Schlussendlich sitzen wir doch alle im selben Boot oder nicht?

Habt angenehme Ostertage

Liebe Grüsse
Chilipeperli (Ariane)

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Stimmt schon, dass wenn man die NW eines einfachen Schmerzmittel auf der Packungsbeilage liest, dann wird einem wirklich schlecht. Man würde ja nie im Traum eines schlucken, wenn diese Nebenwirkungen auftreten würden...

Als mir der Chirurg vor der Op erklärte, was alles passieren könnte, hab ich einfach weg gehört. Sonst hätte ich mich zu diesem Eingriff kaum bereit erklärt.
Mein Grundsatz lautet: Wenn eine der aufgezählten NW auftritt, so werde ich dann weiter schauen.
Sie wollen mir ja helfen und mir nichts schlechtes tun. Und wenn diese Therapie nicht einen Nutzen bringen würde, so würden sie mir sie kaum vorschlagen. Also: Let do it.

Mano, dieses Spital... wenn ich dies, was sie mit deinem Mann da boten lese werde ich noch agressiver als dass ich schon bin.
Ich mache je länger je mehr die Erfahrung, dass man allem nach rennen muss. Es kommt nix von selbst. Dabei sind wir doch alles nur Patienten und wir haben das Recht umsorgt zu werden und dass man uns gut schaut und nicht, dass wir uns um die Dinge selbst kümmern müssten. Brrr.... Ach, man könnte wirklich meinen wir seien eine Ware. Dabei sind wir doch Mensch und wir werden nicht nur durch Medikamente und Geräte gesund. Wichtig ist doch auch das Umsorgt und auf Händen getragen werden. Oder siehst du dies nicht auch so?

Allerdings finde ich gut, wie du gehandelt hast. Somit bekommst du und dein Mann was ihr braucht. Aber dies müsste wirklich nicht sein.

Super hast du deinem Mann gesagt, dass du neben dem KH auch noch ein Leben hast und du dich mit deinen Freunden verabredet hast. Genial, dass du dir gut schaust. Das trägt wesentlich zur Gesundung bei. Ich bin überzeugt.

Danke auch für die Mitteilung deiner Erfahrung, dass das Umfeld rund um die Op Wunde noch eine zeitlang taub bleiben kann, dann aber wieder erwacht.
Bei mir war die Tumor-Op, die erste Op in meinem ganzem Leben. Deswegen kenn ich mich persönlich noch nicht so gut damit aus.

Dann wünsch ich dir für Mittwoch ganz viel Kraft und hoffe auf ein besseres Ergebnis als das letztere.
Bei mir ist Dienstag KH angesagt... danach werde ich sicher bis Samstag nicht mehr im Netz sein, da ich über die Woche in einer Mansarde wohne in der ich kein Netz empfangen kann. Übers Wochenende bin ich bei meinen Eltern und da habe ich wieder Internet.

Ganz liebe Grüsse und :remybussi
Ariane

[Rheingoldcat]

Liebe Ariane,

Let do it, ist die richtige Einstellung.:D

Leider ist es bei machen Krankenhäusern so, dass der Mensch wirklich nur eine Ware ist.
Die Menschlichkeit ist leider auf der Strecke geblieben.:mad:
Aber ich habe das in vielen Jahren gelernt, man muss sich durchsetzen.

Ich werde am Dienstag und bis zum Wochenende ganz viel an dich denken.
Und schicke Dir auch ganz viele Positive Gedanken vielleicht hilft es Dir ein wenig.

Ich freue mich schon am WE von Dir zu hören.:laber:

Lass dich ganz doll :knuddel:

Sabine :1luvu:

[thessy]

hallo,

wollt mich auch mal wieder melden. ich habe meine 15x bestrahlung jetzt hinter mir. es geht mir soweit ganz gut. ich hab halsschmerzen und schluckbeschwerden, hoffe aber das da bald überstanden ist. meine haut ist nur ein wenig gerötet. ich habe auch fast wieder eine frisur auf dem kopf ;) nach den ersten wochen chemo waren die ja ausgefallen. in 4 wochen fahre ich zur kur und habe wohl kurz davor auch meine hoffentlich abschlussuntersuchung mittels pet-ct. abwarten und hoffen.

ich drück euch die daumen und viel kraft! wir packen das schon!

liebe grüße
thessy

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

ich hoffe du hast die Bestrahlung gut und mit wenig oder gar keine NW überstanden.

Ich habe viel an dich gedacht.

Freue mich schon von Dir zu hören.
Denk daran immer Positiv denken und durchhalten.
Den das Ziel ist der Weg auch wenn er nicht immer einfach ist.

Gruß
Sabine

Hallo Thessy,

freue mich für dich, dass Du alles überstanden hast , hoffe du findest in der Kur viel Erholung und auch Leute mit denen Du reden kannst.
Die Psyche hat viel auf zu arbeiten.

Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Hej Sabine und Thessy,

Nach einer Woche Abwesenheit hier, meld ich mich wieder zurück. Die ersten vier Bestrahlungen habe ich grundsätzlich gut überstanden. Die einzige NW die ich bis jetzt habe ist, dass sich das Gewebe rund um die OP-Narbe, wieder ganz hart und steif anfühlt. Dies war zuvor deutlich besser gewesen.

Neben der Bestrahlung arbeite ich weiterhin zu 50%. Dies ist aufgrund der ganzen Reiserei sehr anstrengend. Ich fühl mich deswegen auch sehr Müde und Angeschlagen. Werde dies jedoch bald einmal dem Radio-Onkologen sagen.

Thessy, gratuliere hast du alles überstanden. Hoffe, dass die Schluckbeschwerden und Halsschmerzen demnächst verschwinden werden. Für die Pet-ct Untersuchung drück ich dir die Daumen und hoffe, es kommt noch nicht etwas zum Vorschein, das du nicht gebrauchen kannst.

Sabine, ich werd mich bei dir noch persönlich melden.

Wir schaffen es. Auch wenn uns die Krankheit vielleicht noch manchmal an die Grenzen unserer Kräfte bringen wird.

Alles Liebe und Gute euch beiden.
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

freue mich riesig von Dir zu Hören.:D
Frage doch mal den Radio-Onkologen ob du eine spezielle Narrensalbe benutzen darfst.
Die ist sehr gut gibt es in der Apo. Habe ich bei meiner letzten Tumor OP auch genommen.
Aber ich weiß nicht ob sich das mit der Bestrahlung verträgt.
Freue mich sehr von Dir zu hören.

Lass dich
:knuddel:
von Sabine

[Chilipeperli]

Hay Sabine,

Sie haben mir Exzipial-Salbe gegeben. Andere Salben und Crémen sollte ich nicht benutzen.

Schreib dir morgen noch. Momentan bin ich einfach iwi zu Müde und zu Angeschlagen um "Sinnvolles":augendreh zu schreiben. Stöbere etwas in den Beiträgen herum und befasse mich dem Thema Chemo-Therapie, weil mich der Chirurge damit konfrontierte! Vielleicht muss ich da auch noch durch... hab deswegen am nächsten Mittwoch einen Termin beim Prof. der HNO! Will mich deswegen etwas schlau drüber machen.

Also machs gut und bis morgen, versprochen.:knuddel:
Ariane

[zuversicht1971]

Ich bekam am 10.05.2011 die erschreckende Diagnose "Azinuszellkarzinom"
die OP war am 15.04.2011 und es hieß zuerst 100% gutartig, dann hat es ewig gedauert bis ich den Befund mitgeteilt bekam.

Den Tumor hatte ich wissentlich 11 Jahre, die Ärzte glaubten, dass es sich um einen verhärteten Lymphknoten handelte und ungefährlich sei.

Seit 2 Jahren leide ich unter ständigem Schwindel und so fing ich an, die Ursache zu finden. Durch Zufall kam ich ins KH und an einen Oberarzt der HNO, dem zeigte ich meinen Knoten und er meinte der müsste operiert werden.
Es handle sich um einen gutartigen Ohrspeicheldrüsentumor, die OP ist aber notwendig, da diese bösartig werden könnten meinte er. So habe ich trotz großer Angst vor Gesichtslähmung der OP zugestimmt. Das es ein bösartiges Karzinom sein könnte, an das hatte zu keiner Minute auch nur im Ansatz gedacht.

Der Doc meinte nur, es handle sich um eine sehr seltene Art und diese wäre weder mit Chemo noch mit Bestrahlung behandelbar. Ich lese schon seit Tagen im Internet und da haben einige Betroffene Bestrahlungen bekommen.

Jetzt bin ich total verunsichert und überlege noch eine zweite Meinung einzuholen,
Ich bin aus Österreich und anscheinend eine von den ersten Patienten mit dieser Diagnose aus Ö. Mein Tumor wurde jetzt zu einem Prof. in Hamburg angeblich ein Spezialist auf diesem Gebiet geschickt und gewartet was der sagt.

Es kann sein, dass mir noch die ganze Speicheldrüse herausgeschnitten wird, aber eine Bestrahlung bekomme ich nicht. Bin auch nicht böse darüber, aber irgendwie fühle ich mich hilflos.... so wie wenn die mich schon total aufgegeben hätten. Der Plan ist, ich muss jetzt in 4-Wochen Rythmus ins KH zur Ultraschalluntersuchung und das ist alles. Ich habe auf dem Kopf 2 Knoten die ich bis jetzt als Talgknötchen abgetan hatte, mein Arzt sagt, die müssen raus, und unterm Arm habe ich auch einen Knoten. Alles muss raus.

Lungenct habe ich gemacht, unauffällig gott sei dank.

Es tut mir gut mir alles von der Seele zu schreiben, vielen Dank das ihr mir zugehört habt, vielleicht hat ja der Eine oder Andere einen Tipp für mich.

Liebe Grüße aus Österreich
die zuversicht1971

[Rheingoldcat]

Hallo zuversicht 1917,

ich kann dazu auch nicht viel sagen, nur mein Onkologe meinte es ist gut das bei mir noch nicht soviel raus geschnitten wurde. Meist bekommt er, er sagte wörtlich die Patienten aus geschlachtet, überwiesen! Da her würde ich Dir raten eine 2 Meinung einzuholen.

Lieben Gruß
Sabine

[zuversicht1971]

Hallo Sabine,

vielen Dank für die schnelle Antwort, ich werde mich noch an ein anderes KH wenden. Das Komische ist, dass mein Operateur (Oberarzt HNO) mich nicht einmal zu einem Onkologen weitergeleitet hat.

Liebe Grüße
Belinda

[Rheingoldcat]

Hallo Belinda,

ja das ist sehr merkwürdig, aber es kann auch sein das es gutartig ist. Es ist zwar schwer, aber wenn möglich die Ruhe bewahren und die Ergebnisse abwarten.

Ist leichter gesagt als getan, aber mit der Zeit lernt man das auch. Ich habe auch immer noch kein genaues Ergebnis. Laufe schon seit dem 26.02 von Untersuchung zu Untersuchung.

Liebe Grüße und fühle dich :knuddel:

Sabine

[Chilipeperli]

Hallo Bellinda,

Gestern hatte ich dir einen Text geschrieben! Und dann hatte mein LapTop keine Batterie mehr... grrr.

Möchte dich Sabine gerne korrigieren, denn bei mir wurde die Diagnose Azinuszellkarzinom gestellt. Mir wurde gesagt, dass es ein Krebs ist und man ihn behandeln müsse. Das Azinuszellkarzinom ist allerdings ein Low-Grade Karzinom. Also ein bösartiger Tumor, der langsam wächst.

Es ist tatsächlich so, dass sehr wenige Menschen an dieser Art Karzinom der Speicheldrüse erkranken. Als ich bei mir in der Klinik nachgefragt habe, wie viele Fälle sie im Jahr behandeln, meinte der Doc, dass es weniger als 2 Fälle pro Jahr sind. Und dieses Spital in dem ich behandelt werde, ist das Unispital der Hauptstadt der Schweiz.

Möcht dir Bellinda sagen, dass ich froh bin, lerne ich jemanden der die gleiche Diagnose wie ich hat kennen.
Ich habe eine ähnliche Leidensgeschichte wie du hinter mir.
Nach dem mein Fall an einem Tumorboard besprochen wurde, schlugen mir die Ärzte zwei mögliche Varianten von Behandlung vor die eine war die Bestrahlung, die Andere eine totale Entfernung der Speicheldrüse. Von Letzterer wurde mir jedoch abgeraten, da mir die Ärzte zu 100% den Fazialisnerv verschneiden müssten und somit eine Gesichtslähmung vorprogramiert wäre.
Die Bestrahlung funktioniert genau gleich wie bei anderen Krebsarten. Die Bestrahlungsstärke für meinen Tumor mussten die Radioonkologen jedoch international abklähren.

Hol dir auf alle Fälle eine zweit Meinung ein. Denn wie mir gesagt wurde, ist dieser Tumor mit Strahlen sehr gut behandelbar und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Weshalb eine Gesichtsähmung in Kauf nehmen wenn man es auf die leichter Tour machen kann?

Ich hoffe ich konnte dir mit meinem Beitrag etwas weiterhelfen und ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die anstrengende Zeit.

Liebe Grüsse
Ariane

[zuversicht1971]

Hallo Sabine,

leider habe ich schon die Diagnose "bösartig" bekommen.
Mein Vater hat mir den Tipp gegeben einen PET- Ganzkörperscan machen zu lassen, da kann man falls eve. bereits vorhanden Metastasen aufspüren.

Ich hab mal eine Email nach München geschickt und schau mal was die sagen.

Am 07.06.2011 muss ich wieder ins KH, dann erfahr ich ob die ganze Speicheldrüse raus muss und bekomm einen Halsweichteile-ultraschall, da schauen die Ärzte sich die Lymphknoten an.

Hab den Kopf trotzdem oben und versuch meine Fröhlichkeit nicht zu verlieren. War heute in der Arbeit, alle schauen einen so mitleidig an, ist echt nicht leicht.

Ich hoffe das dein Ergebnis gutartig ist: normalerweise ist es ja bei 80% gutartig, ich drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Ö
Belinda

[zuversicht1971]

Hallo Ariane,

Vielen Dank für deine Nachricht, ich bin auch sehr froh jemanden gefunden zu haben mit dem ich mich austauschen kann und über Sorgen, Probleme, Ängste etc quatschen zu können.

Wie lange hattest du deinen Tumor schon bevor er herauskam? Hattest du eine OP oder nur die Bestrahlung? Wie oft und wie lang dauert die Bestrahlung, sorry für meine Fragen aber ich hatte noch nie etwas mit diesem Thema zu tun... und Bestrahlung hört sich schon sehr schlimm an.

Liebe Grüße
Belinda

[Rheingoldcat]

Hallo Belinda,

tut mir Leid aber das du das Erdgebiss bösartig schon hattest, habe ich wohl überlesen.
Tut mir Leid, aber ich habe mich mit dieser Erkrankung auch schon beschäftigt. Da man bei mir zuerst die Diagnose gestellt hatte.

Die Heilungschancen sind auf diesem Gebiet ganz gut.
Ich drücke Dir und auch Ariane ganz doll die Daumen, dass Ihr die Behandlungen gut verträgt und auch sehr bald Krebs frei seid.

Liebe Grüße
Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Bellinda,

Kein Problem, wegen der Fragen. Das ging mir nichts anders. Als ich mit dem leiden Thema konfrontiert wurde.

Ich habe den Tumor acht Jahren mit mir herumgetragen. Mit 14 Jahren stellte ich erstmals eine Veränderung im Bereich der Ohrspeicheldrüse fest. Meine Mum schleppte mich dann zum Arzt, welcher eine Feinnadelpunktion machte und das Gewebe einschickte. Dabei kam jedoch nicht viel "Schlaues" heraus. Nur, dass es sehr warscheinlich ein gutartiger Tumor sei und dass ich mich wieder melden soll, falls sich der Tumor verändern würde.
Gut, da habe ich nichts gemacht.
Im November 2010 fing der Knoten dann zu schmerzen an. Aber ich dachte mir dabei nichts Grosses, da der Tumor immer wieder leicht schmerzte, die Schmerzen aber meistens kurz nach Auftreten wieder verschwanden. Im November 2010 sollte es allerdings anders aussehen. Im Januar 2011 konnte ich dann nur noch auf der einen Seite des Gaumens kauen. Dies beeindruckte mich immer noch nicht weiter. Im Februar wurde ich dann vor Schmerz wie von einem Blitz getroffen. Der stechende Schmerz wurde immer schlimmer und ich entschied mich zum Arzt zu gehen. Wieder gab es eine Feinnadelpunktion, wieder wurde Gewebe ins Labor geschickt, wieder wurde es benigne beurteilt. Anbetrachts meiner Schmerzen schickte mich der Doc dann ins MR. Dort erhielt ich wieder die Beurteilung gutartiger Tumor der Speicheldrüse. Mein Glück jedoch war dessen, dass mich der Radiologe zu weiteren Abklährungen ins Uni-Spital schickte, da ihm meine Schmerzen verdächtig vorkamen. Gut, Uni-Spital: Wieder Feinnadelpunktion. Diesmal jedoch mit Ultraschall. Das hatte den Vorteil, dass der Arzt genau sah wohin er mit der Nadel ins Tumorgewebe stach. Aber er meinte und glaubte nicht, dass es ein bösartiger Tumor sei, da ich noch sehr jung bin... und Krebs offenbar meistens ältere Menschen trifft... Der Unidoc rieht mir aber trotzdem den Tumor zu entfernen. Gerade weil ich unter unglaublichen Schmerzen litt. Ich wurde dann innert einer Woche zur Op aufgeboten! Eigentlich sehr schnell für ein Uni-Spital... aber ich habe mir darüber den Kopf nicht gross zerbrochen. Als ich dann zur Chefarztvisite erschien wurde mir der Verdacht auf das Azinuszellkarzinom mitgeteilt. Und wieder durfte ich ins MR um die Lage der Lymphknoten festzustellen, damit falls der Verdacht während der Op per Feinschnitt bestätigt werden sollte, die Lymphknoten gleichzeitig herausgeschnitten werden können. Der Verdacht wurde während der Op per Feinschnitt bestätigt, die Op wurde verlängert....
Als ich erwachte erfuhr ich davon. Erfuhr davon, dass ich Krebs hätte und dieser weiterbehandlet werden muss, wie stand damals noch in den Sternen.
Nachdem das Tumorboard (das ist eine Zusammenkunft von Ärzten verschiedener Disziplinen welche Tumor behandeln, als Chirurge, Onkologen und Radio-Onkologen) stattgefunden hat wurden mir dann die Varianten der weiteren Behandlung eröffnet. Ich entschied mich für die Bestrahlung, da diese deutlich weniger Nebenwirkungen zur Folge hat als die zweite Op.
Nun muss ich täglich, ausser Samstag und Sonntag bis am 20 Juni zur Bestrahlung. Die Bestrahlung an und für sich dauert nur kurz. Aber der Weg dort hin und das Spital, das mich an meine Erkrankung erinnert ist echt mühsam.
Sobald die Bestrahlung abgeschlossen ist, werde ich mittels Pet-CT untersucht. Falls irgendwelche Krebsresten gefunden werden, muss ich durch drei Zyklen Chemo. Falls dies nicht der Fall ist muss ich nur noch viermal im Jahr zu Nachkontrollen.

Ich hoffe, dass dir mit meiner Ausführlichen Beschreibung etwas gedient ist.

Übringens, das mit den Arbeitskollegen kenn ich! Dabei geht es einem doch gar nicht so schlecht... bzw. man fühlt sich nicht so. Und trotzdem Krebs ist Krebs und muss behandelt werden sonst...
Was machst du denn beruflich so, wenn ich neugierig fragen darf?

Wünsch dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse
Ariane

[zuversicht1971]

Hallo Ariane,

vielen Dank für die genauen Details zu deiner Krankengeschichte. Ich hatte zum Schluss auch immer starke stechende Schmerzen die mich auch nicht so sehr beunruhigten. Wie groß war den dein Tumor? Meiner noch eher klein 1,5cm.

Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Söhne (20 und 17 Jahre alt), arbeiten tue ich in einem großen Konzern Bilfinger & Berger im Finanz & Rechnungswesen (vor 2 Jahren habe ich noch für einen Schweizer Konzern Wipf gearbeitet, vielleicht kennst du die Firma ja). Meine Kollegen/innen sind alle so geschockt, ich schau ja auch pumperlgsund aus..... der Teufel steckt im Inneren sozusagen.

Ich habe am Kopf 2 Knoten die ich rausschneiden lassen muss und einen unter meiner Achsel.... hoff es sind Fettgeschwulste oder Talgknoten oder so. Normalerweise bin ich sehr optimistisch aber im Moment fällt es mir schwer positiv zu denken, die Ärzte waren sich bei meinem Tumor auch so sicher das er gutartig ist. Die konnten es gar nicht glauben und eine Untersuchung folgte der Nächsten. Jetzt ist mein Tumor gerade in Hamburg bei einem Spezialisten, es handelt sich anscheinend um etwas ganz besonderes.

Leider bringt mir das auch nichts, da ja bösartig.... da wär mir fast ein Standardkrebs lieber bei dem sie schon viel Erfahrung haben. Schaut so aus als ob in Ö die Ärzte etwas überfordert sind mit dieser Art von Krebs.

Ich hoffe auf das Beste und das die mir bald mal was sagen.

Dieses Wochenende habe ich auf jeden Fall genossen, das Wetter war super und wir waren im Garten und haben gegrillt.... schwimmen im Pool war noch nicht drin, Wassertemp. 17grad noch etwas zu kühl.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei deinen Bestrahlungen ich denk an dich, Kopf hoch..... ich schicke dir ganz viel Energie und einmal fest drücken.

Liebe Grüße
Belinda

[Chilipeperli]

Liebe Bellinda

Na dann bin ich ja fast gleich alt wie deine Söhne:o

Jaaaaa, mir wär es auch fast lieber so einen Standartkrebs wie z.B. Brustkrebs ect. zu haben. Als dieser Azinuszellkrebs!!! Denn auf der Radio-Onkologie haben die Ärzte noch weniger Ahnung als die Chirurgen. Sie hatten noch fast nie jemand mit dieser Krebs Art. Da das Azinuszellkarzinom ja ein Low-Grade Tumor ist und daher eher selten Metastasen bildet, kommen bei ihnen noch weniger Patienten vorbei als auf der HNO-Abteilung. Mein Tumor war 3,6 cm gross. Zudem fanden die Ärzte auch Lymphknoten mit Karzinombefall.

Ich bin noch in Ausbildung. Demnächst werden wir eine Arbeit über ein Thema, welches wir frei wählen können, schreiben müssen. Ich habe mich entschieden über meine Krankheit zu schreiben. Gerade weil es noch so wenig Informationen darüber gibt. Ich möchte mehr darüber erfahren und diese Erfahrungen auch weitergeben können. Was findest du von der Idee?
Der Namen vom Konzern in dem du arbeitetst habe ich schon gehört. Ich war am Institut für Geistiges Eigentum im kaufmännischen tätig. Schon davon gehört?

Ich verstehe, dass du deinen Knoten auf dem Kopf und unter der Achsel nicht mehr so traust. Gerade, weil du jetzt die Erfahrung gemacht hast, dass es anderes als erwartet herauskommen kann. Hoffen wir das Beste dafür. Aber es ist auch verständlich, dass du im Moment nicht positiv gestimmt bist. Denn als erstes muss man zuerst mit der Diagnose klar kommen und sein Leben auch dessen anpassen. Leider:sad:

Der Teufel steckt im Innern, so ist es. Aber ich kann dir sagen, dass es meinen Kolleginnen und Kollegen ähnlich geht wie deinen. Ich versuchs positiv anzuschauen. Versuche meine Krankheit auch als Chance anzunehmen. Versuche mich der Herausforderung zu stellen und mit ihr zu wachsen. Denn ich weiss, dass ich nicht gerade sterben werde. Deswegen lasse ich mich auch behandeln. Auch wenn die Nebenwirkungen der Bestrahlungen nicht sehr angenehm sind. Doch auch diese werden verschwinden und wenn ich den Krebs besiegt habe, dann weiss ich was es heisst gekämpft zu haben!

Kool, was ihr am Wochenende gemacht habt. Ich war bei meinem Pflegpönel und war reiten. Obwohl ich momentan die Sonne eher meiden sollte...

Lass dich von den Ärzten nicht zu fest unterkriegen und wehr dich. Auch wenn ich finde, dass du dies eigentlich nicht tun solltest. Leider muss man dies jedoch, sonst kommt man auf keinen grünen Zweig.

Schönen Abend wünsch ich dir.
Ariane

[zuversicht1971]

Hallo Ariane,

da war ja dein Tumor echt schon sehr groß. Du hast geschrieben, dass es bereits die Lymphknoten auch erwischt hat. Hattest du da gesundheitsmäßig vorher nichts gespürt?

Hab jetzt meine Kollegen überzeugt das ich noch immer dieselbe bin und man auch noch mit mir scherzen kann...... die meinen sowieso, so wie ich ausschau, das kann gar nicht sein, das da noch irgendwo was böses schlummert.

Hab schon soviele andere furchtbare Sachen gehört und die haben es auch geschafft, ist zwar ein anstrengender Weg aber so wie du es gesagt hast, man lernt und wächst damit, ich seh jetzt alles ganz anders, reg mich nicht mehr gleich wegen jedem Schwachsinn auf, genieße auch mal eine Schokotorte, hör den Vögeln zu, ich habe auch 3 kleine Hunde die mich über alles lieben und die schauen mich genauso süß an wie eh und je, für die gibt es keinen Unterschied und das gibt mir soviel Kraft.

Mah du reitest, das hab ich früher auch gelegentlich gemacht (als ich noch jung war - also ca. in deinem Alter:)

Ist bei euch in der Schweiz auch so schönes Wetter? Bei uns wars heute so heiß, gut das ich eine Klimaanlage im Büro habe... da lässt es sich aushalten, ein gutes hat das heiße Wetter--- Pool auf 22 grad aufgeheizt und drin war die Belinda.... war super, eine echte Erfrischung... war schon noch etwas frisch aber so super... da spürt man wie das Herzal schlägt.

Ich hoff es ist erlaubt in diesem Forum auch über schöne Dinge zu schreiben und nicht nur den Leidensweg betreffende Sachen... ist ja mein erstes Forum... auf facebook bin ich auch... du auch? da könntest du mich sehen, habe einige Fotos dort.. falls du willst und du dort registriert bist schreib ich dir meinen vollen Namen damit du mich finden kannst, das wär echt toll.

Wünsche dir einen schönen Abend, erholsamen Schlaf, ich hoffe die NW sind halbwegs erträglich

A liabs Grüsli
Belinda :winke::winke::winke::winke::winke:

[Chilipeperli]

Na klaro Bellinda darf man auch über Positives schreiben. Was bringt es uns, wenn wir uns gegenseitig voll jammern?

Schau, ich habe da noch einen Linkhttp://www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file... von einem interessanten Artikel über Speicheldrüsenkarzinome. Der hat mir echt weitergeholfen.

So... muss noch einige Dinge erledigen. Werde mich aber deinem Beitrag noch widmen.

Liebi Grüess
Ariane

[Chilipeperli]

Hey Bellinda,

Wie geht es dir so? Ich habe schon lange nichts mehr von dir gehört! Klaro, ich habe gesagt, dass ich mich deinem Beitrag noch widme. Uh... ich war in letzter Zeit sehr, sehr Müde und die Bestrahlung hinterlässt nun sichtbare Nebenwirkungen. Mein Tagesablauf sah leider recht öde aus: Arbeiten, Bestrahlen, Körperhygiene, Schlafen.
Nun bin ich aufgrund der Nebenwirkungen bis vorerst zum Bestrahlungsende zu 100% krankgeschrieben.

Geht bei dir der Link, den ich dir gesendet habe? Bei mir funktionierts irgendwie nicht. Falls es bei dir nicht geht, so sage es doch. Mach dann noch einmal eine Anlauf.

Oh ja, ich reite. Ich habe ein Pflegpony. Es heisst Orlando und es sieht wie wie Indianer Pony aus;) Aber auch andere Tiere können mein Herz erobern:)

Jaja, ich würd mich freuen, wieder mal etwas von dir zu hören.

Vorerst, sende ich dir liebe Grüsse
Ariane

[zuversicht1971]

Hi Ariane,

mir geht es soweit ganz gut, bin gestern vom Urlaub aus Spanien zurückgekommen, ich genieße jetzt das Leben voll und ganz und soweit es mir gesundheitlich so gut geht dass ich verreisen kann mach ich das auch.

Ich bekomme vorerst keine Bestrahlung, bin nur unter ständiger Beobachtung, mein Karzinom war erst 18mm als noch Stufe 1, die Ärzte glauben dass es gereicht hat ihn zu entfernen.

Am 27.06. bekomme ich noch 2 Knoten von der Kopfhaut entfernt, die gefallen den Ärzten auch nicht so, aber ich glaub das es nur so Talgknötchen sind, immer positiv denken ist mein Vorsatz.
Dann bekomme ich noch einen Knoten unter der Achsel raus und dann sollte es alles gewesen sein.

Bei meinem Halsultraschall ist nur herausgekommen, dass einige Lymphknoten vergrössert sind, aber kein Metastasenbefall. Gute News, ich war so erleichtert. Ich habe auf der rechten Seite unter dem Ohr ein Knötchen entdeckt ungefähr so groß wie eine kleine Erbse, es ist sehr hart, verändert sich aber noch nicht, werd ich im Auge behalten. Obwohl im Internet habe ich gelesen dass diese Art von Krebs nur eine Seite befällt und nicht auch die Andere, und es ist direkt unter dem Ohrläppchen nicht an der Speicheldrüse. Keine Ahnung, ich darf mich nur nicht verrückt machen.

Das bei dir mit den Nebenwirkungen hört sich gar nicht gut an, es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Schlaf viel und mach dir wegen dem Krankenstand keine Sorgen du musst jetzt auf dich und deinen Körper schauen.

Bei mir hat der Hamburger Spezialist gesagt, dass es sich um einen low grade azinuszellkarzinom handelt das mit einer pseudokapsel umgeben war.
hoffe es kommt nie wieder.

Mir ist immer so schwindlig und jeden Tag schlecht, hoffe die haben alles erwischt. Werde auf jeden Fall eine PET Scann machen lassen, dann hab ich mal fürs erste Ruhe.

Das mit dem Reiten ist sicher toll, ich bin auch früher geritten (als ich in deinem Alter war) jetzt beschäftige ich mich den ganzen Tag (ausser wenn ich in der Arbeit bin natürlich) mit meinen 3 süssen Hunden (2 Zwergpinscher und 1 italien Greyhound)

So jetzt schicke ich dir noch soviel Kraft wie ich nur kann, habe einiges an Energie in Spanien gewonnen, somit kann ich sehr viel abgeben und du brauchst diese momentan mehr als ich. Alles Gute, ich denk an Dich.

Liebste Grüße aus Österreich
Belinda

[Chilipeperli]

Hey Bellinda,

Ich habe mich gefreut, dass du dich gemeldet hast.

Ja das mit den Nebenwirkungen ist ein Mist und leider ist die Bestrahlung am 20. Juni noch nicht abgeschlossen:(. Am 21. Juni darf ich nochmals hingehen, da an einem Tag das Gerät ausgefallen ist und sie mich dann nicht bestrahlen konnten. Bäääää, und dann haben mir die Ärzte eröffnet, dass sich die Nebenwirkungen in der Zeit nach der Therapie noch verschlechtern werden. *Die Ariane hat ganz schön grosse Augen bekommen*. Ne, also das brauch ich wirklich nicht auch noch.
Hoffentlich habe ich es nach der Strahlentherapie geschafft und den Kampf gegen den Krebs fürs erste einmal gewonnen. Dann kann ich mich endlich meiner Ausbildung wieder widmen. Der PET-Scann in zwei Wochen wird mich über die Realität informieren.

Super, dass es bei dir bei der einen Op geblieben ist. Finds auch super, dass die Doktoren, dein Tumor nach Deutschland schickten und ihn dort von einem Speziallisten untersuchen liessen. Glaub mir, wenn ich dich gewesen wäre, hätte ich mich in jeder Hinsicht gegen eine zweite Op gewehrt. Denn die Veränderungen, die damit verbunden gewesen wären, wären nicht nur von kosmetischer Hinsicht sondern auch mit körperlicher Behinderung einhergegangen. Deshalb bin ich sehr froh, dass du vorerst nichts unternehmen musst. Ich hoffe mit dir mit, dass das Karzinom nie wieder kommt.

Ja, hoffen wir, dass die Knoten am Kopf und unter der Achsel nur Talgdrüsen sind. Und das mit dem Knoten beim Ohr... ich will dich nicht verrückt machen, aber soweit ich weiss ist die Speicheldrüse doch auch noch dort!?! Auf alle Fälle werde ich dort auch bestrahlt!!!!! Aber eben, meine Angabe ist ohne Gewähr und ich möchte dich wirklich nicht verrückt machen, du wirst beim PET-Scann warscheinlich wie ich auch die Realität erfahren...:rolleyes:

Ich danke dir für deine Energie. Wie lange warst du dann im Urlaub? Oh... ich wünsche mir auch, mich in der Sonne braten zu können und im Meer schwimmen zu gehen. Das wird aber vorerst nichts!! Hab von der Bestrahlung Hautverbrennungen gekriegt! Die Haut ist braun bis schwarz verfärbt! Die Ärzte meinen, dass sich die Haut wieder erholen sollte, aber dass ich diesen Sommer ganz, ganz vorsichtig sein müsste und wenn möglich die Sonne meiden. *nerv* Naja, wenigsten hat eine Kollegin von mir für im September Urlaub für mich und sich im Jura mit Pferden organisiert. Das ist ein riesiges Geschenk für mich und ich freue mich schon arg darauf.

Schön wärs, wenn ich mir wegen dem Krankenstand keine Sorgen machen würde! In meinem Vertrag steht, dass mir die Ferien um einen 1/12 gekürzt werden können, wenn ich länger als einen Monat zu 100% krankgeschrieben bin. Das hät ich übernächste Woche erreicht! Deswegen muss ich, wenn es irgendwie geht übernächste Woche mindestens Teilzeit wieder arbeiten gehen. Ansonsten würd ich mir nicht so grosse Sorgen machen.

Jaja, es wird kommen, wie es muss und ich darf ja nicht den Boden unter den Füssen verlieren. So wie du, Ariane will think positive.

Schick dir und deinen Wuffs einen lieben Gruss aus der Schweiz.
Ariane

[zuversicht1971]

Hi Ariane,

ist nicht mehr lange und dann hast du es geschafft (Bestrahlungen), ich hab im Internet gelesen, dass es zu Hautveränderungen kommen kann, diese werden aber wieder besser mit der Zeit. Kopf hoch, ich weiß es hört sich so leicht an wenn jemand das schreibt und das Gefühl das du hast kann ich auch nicht nachvollziehen da ich noch nie Bestrahlungen bekommen habe, mein Bruder war aber an Leukämie erkrankt und leider auch daran gestorben, ich hab es da voll mitgekriegt wie schlimm die Medis und Bestrahlungen für den Körper sind.

Hattest du noch keinen PET scann? da muss man für ein paar Stunden ruhig liegen hab ich gehört, aber der zeigt dann auch schon Metastasen von nur ein paar Milimeter Größe an, ich weiß noch gar nicht ob ich es wirklich wissen möchte.

Meinen Knoten an der rechten Seite zeige ich nächste Woche meinen Doc, mal schauen was er meint.

Bei dir haben die Ärzte auch gesagt dass du ein low grade Karzinom hast oder, ich finds so schei.. das bei dir die Lymphknoten auch schon befallen waren, soll ja angeblich nicht so oft vorkommen, und du bist noch so jung.

Ich drück dir für deinen PET die Daumen und das da nix mehr ist.

Achja, ich war eine Woche in Spanien, faul am Meer liegen, Sonne auf die Haut gebrannt (mir war es wurscht wegen Vorsicht Hautkrebs), viel gegessen, war super, heute habe ich für Mitte Juli 4 Tage in Slowenien gebucht und im Sep. fliegen wir für 2 Wochen auf die kapverdische Insel Boavista, hoffe bis dahin bleibt mein Gesundheitszustand so stabil wie er jetzt ist oder wird sogar noch besser (Schwindel und Übelkeit), das wäre toll.

Wenn du dann alles überstanden hast, wer weiß, vielleicht besuche ich dich mal in den nächsten Jahren in der Schweiz, da wollte ich eh schon lange mal hin Urlaub machen.

So morgen gehts wieder in die Arbeit, alles aufarbeiten was liegengeblieben ist, das lenkt so schön ab.... Würd mich so für dich freuen wenn du auch bald wieder arbeiten gehen kannst.... ich bin zuversichtlich 100%...

Liebe Grüße aus dem stürmischen Österreich
Belinda