2.Rezidv

[mounty]

Hallo zusammen.
1. OP Okt. 2008, 1.Rezidiv Juli 2010.EK FIGO IIIc
Leider hat es mich schon wieder erwischt. Ich habe schon seit einiger Zeit gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ähnliche Anzeichen wie beim 1. Rezidiv.
Meine Ärztin hat mich am 30.03. zum MRT geschickt. Befund im Bauchfell und in der Leber. Ich habe mir sofort einen Termin im UKE Hamburg geholt. Heute bekam ich den Anruf, Tumormarker wieder auf 309 gestiegen. Am Montag fahre ich zur weiteren Absprache nach Hamburg. Ich weiß nur nicht was ich machen soll. Hamburg sagt, OP und mein Onkologe ist sich nicht so sicher ob das das beste ist. Die Op wird mich so weit zurückwerfen, und ob es möglich ist alles zu entfernen ist fraglich.
Bei einer Op habe ich das Gefühl , dass ersteinmal der Scheiß Krebs entfernt wird. Ich weiß trotzdem nicht so recht, was ich machen soll.
Gruß Mounty

[kuehlraum51]

Hallo!

Tja, das ist auch mein Problem- OP oder nur Chemo? !
Ich habe auch mein 2 Rezidiv und eigentlich wollten die Ärzte nicht operieren sonder nur mit der Chemo versuchen.
Ich habe 4 verschiedene Meinungen( Heidelberg, Berlin, Bonn und Freiburg) geholt, weil ich unbedingt eine OP wollte.
Man hat mich aber überzeugt:shocked:, dass wenn ich meine Lebensqualität behalten möchte, sollte ich mit Chemo versuchen. Indirekt hat man mir gesagt, dass ich mit EK nicht alt werde.
Deswegen mache ich jetzt gerade Chemotherapie mit Caelyx, die ich sehr gut vertrage und hoffe, dass ich wieder mal einige Zeit Ruhe haben werde.

Abgesehen von der Chemotherapie bin ich im Verbindung mit dem Dr. M. weil die Gedanken von einer OP lassen mich nicht los.
So wie Du denke ich immer noch, dass was weg ist, ist weg.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung für Dich triffst!

Alles Gute

[Sara1977]

Hallo Mounty,
hallo Eva,
Euch beiden erst einmal alles Gute für den erneuten Kampf und trotz allen blöden Nachrichten ein langes Leben!
Da mein Tumormaker stetig steigt fürchte ich, demnächst vor der gleichen Entscheidung zu stehen. Hätte ich noch die Power für den erneuten Kampf, würde ich fragen, bei welcher Alternative mir vermutlich das längere Leben bevorsteht. Dann käme es auch darauf an, ob ein Leben mit den OP-Folgen noch lebenswert wäre. So hatte ich mal einen künstlichen Darmausgang, was wohl gerade noch in Ordnung wäre.
Euch auf alle Fälle alles Gute für Eure Entscheidung.
Lg,
Sara

[mounty]

Hallo,
morgen geht es nun für mich los. Ich werde am 03.05. in Hamburg operiert.
Die Aussichen sind nicht so gut, aber es ist nicht hoffnungslos sagen die Ärzte.
Ich hoffe, das überhaupt etwas entfernt werden kann. Mein Arzt sagte, die OP hat nur Erfolg wenn alles wegoperiert wird. Ich hoffe natürlich.
Bei der Besprechung sagte man mir, das es wohl kein 2. Rezidiv ist, sondern es wird von einer Tumospersistenz ausgegangen.
Ich habe nun 3 Wochen auf den Termin gewartet und nun wird es auch Zeit. Ich habe Schmerzen und essen kann ich auch nicht so gut.
Also ich melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin.
Conny!:winke::winke:

[Dorle]

Hallo Mounty
Für deine Op drücke ich dir die Daumen das alles entfernt werden kann.
Alles Liebe Dorle

[ZtGabi]

Hallöchen Mounty,

auch ich drücke die Daumen und wünsche Dir, dass alles ohne Komplikationen verlaufen möge, dass bei der OP so viel wie möglich (am besten alles) entfernt werden kann und dass Du Dich recht schnell von dieser OP erholen mögest.

Ich schicke Dir viel Kraft und Optimismus...Gabi.


@ Maxi: Schau mal bei Wikipedia nach Persistenz. da kannst Du dann die Erläuterung des Begriffes für Medizin rauslesen und musst das Ganze nur noch auf den Tumpr beziehen. Ist besser, wenn Du es selber liest, als wenn ich es hier umständlich erkläre. ;-)

[HeikeD.]

Liebe Conny,

zwar bin ich zu spät mit meinem Eintrag, aber dennoch sind meine Daumen für eine erfolgreiche OP gedrückt. !!!!

LG
Heike

[Amber66]

Liebe Conny,

ich drücke dir sämtliche Daumen,Finger u. Zehen, dass die OP erfolgreich verläuft. Ich denke an dich u. wünsche dir alles alles Gute.

LG Dagmar

[anne 1958]

Wünsch Dir eine erfolgreiche Op.

Liebe Grüße von Anne

[mounty]

Hallo Ihr Lieben!
Die OP war leider nicht erfolgreich. Sie wurde abgebrochen, zu viel Tumorgewebe. Habe schon die ersten 5 mal Chemo mit Topotecan hinter mir. Hat einer Erfahrungen mit dieser Chemo? Im Moment bin ich zu Hause. Ich mache die Chemo in Hamburg im UKE. Habe die erste Woche bei meiner Tochter in Hamburg verbracht. Leider erfahre ich erst morgen, ob die Kasse die Taxifahrten von meinem Heimatort nach Hamburg bezahlt. Es wird geprüft, ob ich die Chemo auch in unserer Nähe machen kann. Ich will das aber nicht. Die Betreuung im UKE ist hervorragend und ich fühle mich gut aufgehoben.
Ich hoffe, ich werde irgendwann noch einmal ohne Beschwerden leben. Ich weiß schon gar nicht mehr wie das ist.
Nächste Woche geht es weiter, bis dann.
Conny!:rolleyes:

[kerdy]

Liebe Mounty,

es tut mir unendlich leid, dass die OP nicht erfolgreich war, wir haben alle so mit Dir gehofft. Ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll... So ein Mist!

Jetzt heißt es wohl neu durchzustarten. Ich habe schon oft gehört, dass mit Topotecan gute Erfolge erzielt werden können, auch wenn ich es selbst noch nicht kenne. Bestimmt melden sich einige von uns, um zu berichten. Wie verträgst Du es denn? Und wann wird kontrolliert, ob es anschlägt?

Dass Dir finanziell noch Steine in den Weg gelegt werden ist natürlich unmöglich. Wenn ich das richtig verstanden habe, wohnt Deine Tochter in Hamburg. Kannst Du nicht die 5 Tage bei ihr bleiben? Wenn ich mich nicht irre, ist danach ja 2 Wochen Pause, so wärst Du nicht auf die Fahrten angewiesen...

Liebe Conny, ich weiß wie Dir zumute ist, ich bin in Gedanken bei Dir..
Liebe Grüße
Kerstin

[Dorle]

Hallo Conny
Wie du vielleicht weißt befinde ich mich in der gleichen Situation wie du und befinde mich zur Zeit auch in einer Chemo mit Topotecan.
Nachdem ich die Op (erfolglos) im Februar hatte habe ich direkt im März mit Topotecan begonnen. Augenblicklich befinde ich mich im 5.Zyklus.
Im dritten Zyklus wurde der Marker kontrolliert der bis dahin leider nicht gesunken war. Mein Onkologe meinte es wäre ja schon gut das er nicht mehr gestiegen sei.Ich denke aber das nun bald wieder eine Kontrolle ansteht und wir dann gegebenenfalls überlegen müssen wie es weitergehen soll.
Noch habe ich aber die Hoffnung das es doch etwas bewirkt.
Zur Verträglichkeit muß ich sagen ,dass ich in der Chemowoche ziemlich müde und kaputt bin ,aber ansonsten geht es mir recht gut dabei.
Die zwei chemofreien Wochen kann ich eigentlich immer richtig genießen da es mir dann sehr gut geht.
Wenn du noch etwas wissen möchtest melde dich.
Gruß Dorle

[mounty]

Hallo Ihr Lieben!
Es ist schön, wenn da draussen noch jemand ist, der mitfühlen kann und weiß was in einem vorgeht.
Liebe Kerdy, ich kann bei meiner Tochter übernachten, habe ich ja auch schon gemacht. Die sind gerade beim umziehen und da herrscht das große Chaos. Aber wenn nichts anderes geht mache ich es wieder. Dort bin ich nur den ganzen Tag alleine und bei uns kommen noch meine Eltern und Freunde vorbei.
Im Moment vertrage ich die Chemo ganz gut. Ich habe halt nur noch Beschwerden von der OP. Zusätzlich habe ich mich noch für eine Studie angemeldet auf Anraten meines Arztes. Ab 11.06. bekomme ich Sorafenib in Tablettenform. Ich habe ein bischen Angst, wegen der Nebenwirkungen.
Liebe Dorle, nach der 1.Chemowoche sind meine Blutwerte sehr schlecht. Ich muss jeden Tag zur Blutkontrolle. Hoffentlich steigen heute die Werte.
Hast Du auch Haarausfall bei dieser Chemo? Eigentlich stört es mich nicht so sehr, aber allmählich habe ich auch die Nase voll. In jedem der letzten 4 Jahre gab es viele Monate ohne Haare.
Liebe Grüße Conny!

[HeikeD.]

Liebe Conny,

es tut mir so sehr leid, dass die OP nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat!

Man hat dann nach der OP mit allen Nachwirkungen zu kämpfen, und weiß dabei, dass es eigentlich umsonst war. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, wie es dir zumute ist.

Hoffentlich bekommst du wenigstens einen positiven Bescheid von der Kasse, dass du die Chemo in HH fortsetzen kannst!

Ich habe jetzt auch zwei Zyklen Topotecan hinter mit - allerdings als Kombi mit Yondelis. Beides wird zunächst sehr niedrig dosiert, da mein Onko mich quasi als Versuchskaninchen bezeichnet und er erstmal mit kleinen Schritten vorangehen will. (Yondelis klassischerweise als Kombi mit Caelyx, worauf ich aber hoch allergisch reagiere; darum mit Topotecan).

Trotz der niedrigen Dosis toppen diese Wirkstoffe übelkeitsmäßig alles, was ich bis jetzt in den 5 Jahren meiner Krankheit erlebt habe. Und das, obwohl wir alles versuchen, was es gibt. Dazu noch große Schwäche und Kopfschmerzen. Dennoch sage ich mir, dass ich da durch muss und versuche, es so gut wie möglich ertragen und hoffe auf einen Erfolg.
Die Blutwerte waren nach dem ersten und zweiten Zyklus stabil, sodass nächsten Dienstag der dritte Einlauf bevorsteht.

Haare habe ich bis jetzt noch nicht verloren, der Onko sagte, das sei bei Topo. auch nicht üblich. Ist ja echt blöd, dass deine sich schon wieder verabschieden - vielleicht fallen sie ja nur ein wenig aus ?!

Ich wünsche dir so sehr, dass das Topo. dir hilft!
Deine Verzweifelung kann ich so gut nachvollziehen, dennoch versuche bitte, den Mut nicht ganz zu verlieren!!!
Ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, dass es mir körperlich deutlich schlechter ging, wenn meine Psyche komplett down war. Das gilt natürlich nicht für das Meta-Wachstum usw., aber es galt für das Verarbeiten der Nebenwirkungen.

Und es ist so wahnsinnig wichtig, dass wir den Mut und die Zuversicht nicht verlieren, auch wenn es manchmal so scheint, als wäre schon alles verloren.

Meine Gedanken sind bei dir, liebe Conny.
Wir schaffen das!

Ganz liebe Grüße
Heike

[Dorle]

Hallo Conny
Nun habe ich meinen 5.Zyklus Topotecan nach Op hinter mich gebracht.
Mit meinen Haaren ist das so eine komische Sache.Erst wurden sie so dünn das ich sie abrasiert habe,und nun fallen in regelmäßigen Abständen die neu gewachsenen Stoppeln wieder aus.Ich habe das Gefühl das sie immer etwas nachwachsen und dann wieder teilweise ausfallen. Sehr seltsam!
Aber ein Gutes kann ich dir nun doch mitteilen, habe heute Nachricht bekommen und die Marker sind nun doch ordentlich gefallen.
Nach 2 Zyklen von 304 auf nunmehr 160. Na, wenn das kein Erfolg ist?
Ich bin so glücklich das sich die Chemo nun doch als wirkungsvoll erweist.
So wird es auch bei dir sein,du wirst sehen.
Eine glückliche Dorle

[Dorle]

Hallo Karin
Ist zwar nur ein kleiner Schritt aber für mich ein riesiger Grund zur Freude ,da sich bis dahin gar nichts mehr getan hat und wir schon überlegt haben die Chemo zu wechseln. Aber was kommt nach Topotecan ? Die Auswahl ist dann nicht mehr sehr groß.
Aber nun hat es doch gewirkt und ich bin überglücklich.Den Rest schaffe ich auch noch und dann hoffe ich auf eine möglichst lange Pause.

Dorle

[kuehlraum51]

Hallo alle Caelyx-Chemo-Frauen!

Ich mache zu Zeit meine dritte Chemo, diesmal nur mono mit Caelyx.
Habe schon 8 Mal bekommen und mein TM ist von ca. 200 auf 16 gefallen.
Leider die Metas an der Milz und LK nach der 5 Gabe waren noch nicht weg( nur kleiner gweorden), aber jetzt mache ich am Ende Juni wieder CT und dann.... werden wir sehen. Auf alle Fälle hängen wir noch 3 Chemo an.
Ich habe die Chemo sehr gut vertragen, nur meine Haut hat gestreikt und manchmal war ich sogar wund, ganz besonnders an den Stellen, wo ich stark geschwitzt habe oder was engeres an hatte. Mein Bauch sieht ganz braun aus obwohl ich gar nicht an der Sonne war.

Ich habe nicht so richtig geglaubt, dass eine Chemo mit Caelyx helfen kann, aber doch bei mir hat geholfen!
Man weiss natürlich nicht für wie lange, aber ich habe wieder mal ein paar Monate gewonnen und dabei mit sehr gute Lebensqualität.
Ich bin glücklich!
Allen Frauen die auch Caelyx bekommen, wünsche ich viel Erfolg und hoffe, dass Sie die Chemo gut vertragen.

[HeikeD.]

Liebe Dorle, liebe Kühlraum,

suuper, dass die Therapie so gut bei euch anschlägt!

Ich freue mich aufrichtig mit euch!! So soll es unbedingt weitergehen!


Auch bei mir hatte Caelyx eine Verkleinerung der Metas bewirkt, obwohl wir es wegen des Ausschlages nach 4 Zyklen leider endgültig absetzen mussten. Schade, es war so vielversprechend. Die braunen Hautverfärbungen hatte ich übrigens auch, sie sind aber nach vielen Monaten verschwunden, nur die Kniescheiben sind immer noch dunkelbraun. Es sieht immer so aus, als ob ich gerade in einem Beet gekniet hätte. Aber das ist mir vollkommen wurscht!

Weiterhin viel Erfolg für euch beide
wünscht
Heike

[Christina1971]

Hallo Ihr Lieben,

ach wie schön, dass einige von Euch so positiv auf Caelyx reagieren.
Wir, bzw. meine Mutter, musste letzte Woche wieder eine fürchterliche Enttäuschung hinnehmen. Bei Ihrer Abschlußuntersuchung wurde festgestellt, dass durch Caelyx nichts geschrumpft ist, es sind im Gegenteil weitere Metastasen dazugekommen. Und das nach all diesen schrecklichen Nebenwirkungen. Wir sind alle sehr verzweifelt!!!
Nun hat sie sich entschieden - obwohl sie total deprimiert und mutlos ist -, eine neue Chemo mit Topotecan ab der kommenden Woche zu beginnen. Sie ist dermaßen erschöpft und körperlich schlecht dran, dass wir uns fragen, wie sie diese weitere Tortur überstehen soll.
Ich bin so ratlos und traurig.

Dennoch möchte ich Euch die Freude über Eure guten Ergebnisse nicht nehmen.
Liebe Grüße
Christina