PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi


Deniz
07.04.2011, 12:27
Ich brauche eure Hilfe!!!

Nach 3 Monaten warterei haben wir die Nachricht erhalten das der Tumor inoperabel sei,die Leberresektion kann nicht gemacht werden weil nichts bringen könnte als Risiko sagen unsere Ärzte.
So jetzt wollen sie mit Chemotherapie anfangen und nach 3 Monaten wird wieder ein CT gemacht und wenn der Tumor schrumpft könnte eine leberresektion gemacht werden.
Hat jemand Erfahrung damit? Würde der Tumor schrumpfen ich lese immer das chemo bei gallengangskrebs nicht viel bringt.
Kann mir jemand helfen gibt es auch andere Möglichkeiten?

jasowo
07.04.2011, 22:31
Hallo Deniz,

habe deine Beiträge gelesen und bin sehr erschüttert.
Meine Mutter hat auch vor einem Jahr die Diagnose Gallengangskarzinom erhalten; wurde nur zufällig erkannt, meine Mutter hat weder Gelbsucht noch sonst irgendwelche Symptome, die auf die Krankheit hindeuten.
Nach einer erfolglosen Pfortaderembolisation hat man letztes Jahr mit Chemo angefangen. Leider hat meine Mutter diese nicht vertragen, ihre Blutwerte sind nach 2 oder 3 chemos immer in den Keller gegangen. Dann wurde die Chemo umgestellt, die Dosis geändert usw. leider ohne Erfolg. Zuletzt lag meine Mutter 12 Tage im Krankenhaus. Aufgrund von Erbrechen und Durchfall war sie nach 5 Tagen ausgetrocknet und musste künstlich ernährt werden.

Danach sagte man uns, Chemo könnte nicht mehr gemacht werden, schlägt nicht an. Sie werden operieren. Das haben sie dann auch gemacht. Angeblich ist der Tumor schon zu groß, man könnte nicht mehr operieren. Vor einem Jahr war der Tumor sehr viel kleiner, da hat man uns schon gesagt, eine OP wäre nicht möglich. Jetzt haben sie es trotzdem probiert, ohne Erfolg. Macht einen ganz schön fertig.

Jetzt wollen Sie eine SIRT machen (Selektive Intere Radio Therapie). Vorab sind ziemlich viele Untersuchungen fällig, der Eingriff ist relativ gering. Aber diese Art der Therapie heilt nicht, sondern kann den Tumor nur verkleinern, wenn alles richtig funktioniert.

Jetzt hoffen wir, dass dies so schnell als möglich gemacht wird, denn auch wir sind der Meinung, meiner Mama läuft die Zeit davon.
Außerdem waren wir diese Woche in einer Privatklinik in Nürnberg die auf biologische Krebsabwehr spezialisiert ist. Die haben jetzt Blut abgenommen, das wird ausgewertet und dann eine spezielle Therapie zusammengestellt. Da man die Hoffnung nicht aufgeben darf, glauben wir ganz fest daran, dass das Immunsystem, wenn man es ausreichend unterstützt, ein eigenes System entwickelt, gegen den Krebs anzukämpfen.

Ich wünsche euch viel Kraft und nicht aufgeben. Der Betroffene muss einfach mitkriegen, dass ihr alles für ihn tut. Das ist unglaublich wichtig.

lg
jasowo

Deniz
08.04.2011, 23:36
Hallo jasawo

Wo liegt denn der Tumor deiner Mutter auch im Leber? Ich versteh manchmal die Ärzte echt nicht, einmal probieren sie das einmal dies und wir sind doch keine versuchskaninchen! Krebskranke brauchen aufmunternde Worte und Hilfe aber wenn die Ärzte nicht wissen wie sie tun sollen was sollen dann wir machen ich bin nervlich am Ende hab keine Kraft mehr jeden Tag Meinungsverschiedenheiten , einer sagt chemo hilft und der andere sagt dein Vater braucht jetzt glück den er bisher nicht hatte.
Wegen biologischer Hilfe haben wir unseren onkolog auch gefragt aber er meint das es mit chemo keine Hilfe chemo würde dann nicht Wirken, ein anderer würde sagen es hilft.
Danke für deinen Eintrag jasawo ich hoffe deine Mutter schafft es nach so viel Kampf, wünsche euch viel Kraft.

Lg deniz

Kagekudaki
09.04.2011, 07:37
Hallozusammen, hallo Deniz.
auch mein Vater liegt nun momentan seit einem Monat mit CCC in Innsbruck, Zustand stabil, OP nicht möglich, da in Gefässe eingewachsen (7 cm gross, wollten 2/3 der Leber entfernen).
Ich bin seit Tagen und Nächte dran, Infos einzuholen wegen Chemos, Erfolge, was alles überhaupt bedeutet, und alternativen etc..

eines vorweg: die ärzte dort SIND gut und man kann ihnen vertrauen.

Das problem was ICH hier rauslese liegt in der Seltenheit dieser Version: es gibt zu wenig erfahrung als dass die Docs immer gut zusprechen können. Das dürfen sie gar nicht. Es heisst nun step by step.

Wir haben demnächst den Onkologen zum Gespräch, die Chirurgie kann hier nichts mehr machen.
Ich las von SIRT, von photodynamischen therapien, Schwerionentherapien, nanodiamanten....etc....analysiere momentan alles und filtere.
Wichtig ist die Einstellung: wo CCC hinführt, machen wir uns nichts vor, wissen wir. ABER: mit den ärtzen und spezialisten zusammen und auch vor allem dem Willen des Patienten kann man eventuell mehr tun als zb nur zuzusehen und zu hoffen.

Frage die ärzte alles was an fragen da sind, RICHTIGE und WICHTIGE Fragen:
was sind ihre erfahrungen damit, warum wählen die gerade diese chemo, wie heisst die diagnose genau, fragt nach den befunden, auf welcher basis ist die geplante chemo (hier: gemcitabine und cisplatin)..etcetcetc....frage einfach. und wenn du dich nicht wohl fühlst bei etwas, dann sag ihnen das auch.
sogar am gang wenn ich die docs anspreche, bleiben die stehen und hören zu, antworten mir und sprechen mit mir. Die "müssen" das auch tun. UND: zum schluss entscheidet der patient, ob er gleich ne chemo will oder nicht, aber da spielen viele faktoren, welche ich selbst noch nicht alle vor mir lieegen habe mit (kosten, deckung durch versicherung bei alternativen, etc..etc..)

Infos einholen sind alles was du als angehöriger machen kannst. (kenne deine genaue situation nicht).
Ich versuche nun, wo er in der Klinik liegt, mit meiner Familie, seine Augen, arme, ohren etc.. zu sein....
er kommt im moment gut zu kräften, hat sonst gsd keine beschwerden, hatte als er gelb wurde nicht mal schmerzen.

was ist MEIN Ziel?
einfach so viel zeit wie möglich rauszuschlagen, ohne dass er viel leiden muss. Im endeffekt muss er dann wählen.

wünsche dir viel kraft

kagekudaki

Kagekudaki
09.04.2011, 07:42
noch zu "Versuchskanninchen"

Ich sehe das mittlerweile von dem Standpunkt:
wenn ich mein ziel erreichen kann: so viel zeit wie möglich und ohne schmerzen gutes restleben...
dann finde ich auch, dass tests bei einer variante die so selten ist (lt. diversen quellen von kliniken) 1-2 auf 100000 personen, nur anderen menschen dann helfen können wenn man wieder was neues findet.

"testen" heisst ja nicht: irgendwas machen. sondern versuchen, erfahrungen damit zu sammeln, dass man zukünftig immer sicherer was dagegen machen kann.
Für CCC ist nicht viel erfahrung vorhanden, aber die familie ist mittlerweile auf demselben standpunkt.
naja. soviel dazu....alles kann man ja nicht haben ;)

klar steht mein Vater da im vordergrund, aber allein der gedanke, anderen eventuell damit ein wenig helfen zu können, gibt mir noch mal mehr kraft.

in diesem sinne: nicht aufgeben!
Kage

Deniz
09.04.2011, 09:56
Hallo kage,

Danke für deine Antwort, mein Vater ist nicht mehr in Innsbruck wir wohnen in vorarlberg er ist jetzt zuhause und nächste Woche kriegt er chemo.
Ich weiß das die Ärzte in Innsbruck wirklich gut sind sie wollten ihn operieren aber der Tumor 6 cm sitzt auch in gefäßen. Sie haben nicht viel Erfahrung ist halt eine seltene Krankheit vielleicht könnte man in einer anderen Klinik die mehr Erfahrung haben operieren bevor es zu spät ist, ich hab die Befunde an Kliniken geschickt warte auf Antwort. Ich habe Angst da vielleicht trotz chemo der Tumor größer wird und sich metastasiert. Aber du hast recht man kann nicht alles haben, alles hat seinen Grund.
Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz

Kagekudaki
09.04.2011, 10:16
Hallo kage,

Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz

Hi Deniz, verstehe.
na ich versuch eigentlich immer denselben Arzt zu bekommen, der auch die Telefonnummer hinterlässt obwohl wichtige kernfragen würde ich tel. nicht machen.

Wo ist dein Vater gelegen? Versuch immer EIN oder ZWEI leute zu finden wo ihr euch gut fühlt und dem ihr vertraut. zu viele meinungen blablabla....
hoffe für euch dass die chemo anschlägt.
Wegen HIlfe: nicht zu voreilig und aus Euphorie zu viel hoffen, wenn was nicht klappt, dann beginnt man leicht an gar nichts mehr zu glauben ;)
aber hier schau mal:
http://www.unimedizin-mainz.de/therapiestation/weitere-therapien/sirt.html

ist bei Euch der Tumor primär, sonst noch was betroffen? hat euch eine andere klinik dasselbe gesagt zu den alternativtherapien?

Mein Vater hat gestern wieder fest gegessen und sollte nächste Woche heimkommen, bis dahin sollten wir auch den Onkologen gesprochen haben. Mehr weiss ich noch nicht.

Aber ich hatte auch nen doc (geschlecht wird nicht mitgeteilt), wo ich dachte: für so ne aussage sollt ich dir ein messer ins kreuz stecken, danach frag ich nochmal.....das ist sicher nimmer unsere ansprechsperson.

Ihr sucht es euch aus. Wenn es sein muss, verlegen wir ihn auch nach NOrddeutschland, etc.. naja mal sehn. ich glaube ich habe noch viel info nicht, erst die halben befunde, etc...
cu
Kage

Deniz
09.04.2011, 12:36
Hallo kage,

Mein Vater ist in der Chirurgie Abteilung Süd gelegen, der Tumor ist primär im gallengang und Leber wo anders ist kein Tumor zu sehen. Ich war 2-3 mal die Woche dort aber manchmal sind sie den ganzen tag in op deshalb hab ich angerufen ich hab aber immer mit dem Prof oder OA geredet.
Wegen alternativtherapien hab ich noch keine andere Klinik gefragt aber ich bin dran. Ich hoffe die chemo hilft.
Mein Vater ist einmal richtig fit isst viel und am anderen Tag hat er keine Lust liegt nur. So lang der Tumor in sich ist, ist es schwer.
Wo lebt ihr denn? In Deutschland gibt es viele spezialisierte Klinik aber ich weiß nicht wie man es mit der Krankenkasse regelt.
Danke für den Link ich werde schauen.
Lg

Kagekudaki
09.04.2011, 14:48
hi deniz, wenn du magst schreib mir mal eine PN, evtl mit mail addy.

ich hab heut gute infos von nem onkologen bekommen, dass in ibk einer ist der spezialisiert auf ccc ist und super ist. also verstärktes vertrauen in die ärzte dort, auch in hinsicht auf alternativen oder mischformen mit chemo :)
cu
Kage

nachtrag: alle beiträge stammen von MIR PERSÖNLICH, bin weder arzt noch sonst ein studierter ;) somit übernehme ich auch keine verantwortung für irgendwas, ausser mich selbst

Deniz
04.07.2011, 23:35
Hallo an alle!

Wollte nach langer zeit mal schreiben, papa hat die 3 zyklen chemo hinter sich letzte woche hat man CT gemacht und gesagt das der tumor ein bisschen kleiner geworden ist aber operieren kann man es noch nicht. keine metastasen gott sei dank,der tumormarker singt weiter.
Jetzt hat man vor weiter 3 zyklen chemo zu machen, manchmal wird papa sehr schwach nach der chemo, ich hab angst das papa irgendwann die chemo nicht verträgt, hoffe das es ihm weiter gut geht.
Hoffe das es allen betroffenen gut geht und den sch... krebs besiegt.


soviel von uns


lg deniz

ankerli
05.07.2011, 21:11
Habe deinen Verlauf in den vergangenen wochen verfolgt und freue mich, dass ihr eine positive Nachricht vermelden könnt.Ich wünsche euch und vor allem deinem Papa weiterhin vieeel Kraft!!!
Daumen sind gedrückt.
lg anke

Deniz
08.07.2011, 21:12
Hallo Anke

Wollt dir antworten ging irgendwie nicht wegen Internet.
Ich danke für deine Antwort, hat mich gefreut.
Ich lese deine beiträge auch und es tut mir wirklich leid für dein Bruder, so jung hat sicher viel vor sich, verlier nie die Hoffnung denk immer nur positiv leichter gesagt als getan aber wir haben keine andere Wahl.
Hoffe deinen Bruder geht's dann auch besser, sei bei ihm sie brauchen uns.

Lg deniz

ankerli
08.07.2011, 21:22
Hallo Deniz!
Hoffe deinem Vater geht es soweit gut.
Du bist sicherlich auch noch sehr jung und es ist nicht einfach seinen Baba so krank zu sehen und nicht wirklich helfen zu können.Aber du hast Recht.Da zu sein, sich zu kümmern, dass ist wichtig!!
Wir schreiben hier immer "nur" als Angehörige und es ist schon eine grosse Last die wir mit uns tragen in der Hoffnung es den Betroffenen etwas leichter zu machen.Wie es unseren lieben Erkrankten geht können wir nur ahnen.
Da ist es gut das man sich hier ein wenig austauschen kann.
lg anke

Deniz
28.07.2011, 11:12
Hallo an alle,

Mir geht es schlecht heute hat Papas Doc angerufen sie haben in der klinik der 2 stunden entfernt ist die Mrt und ct Befunde angeschaut, sei inoperabel liegt im pfortader und es könnte man auch nie operieren er kriegt lebenslang chemo und irgendwann wird der Tumor wieder wachsen und und und keine strahlentherapie keine pdt. Das letzte mal sagten sie das der Tumor ein bisschen kleiner geworden und vielleicht operiert wird in der nächsten Zeit und heute das! Man könnte es nie operieren da es von der pfortader sicher nicht weggeht. Wir haben mit dem Arzt abgesprochen das mein Vater nichts davon wissen soll seine einzige Hoffnung ist das man ihn operiert und den will ich nicht wegnehmen. Ihm geht es gut mit chemo aber eine Heilung gibt es nicht der Tumor würde nicht mit chemo weggehen.
Was soll ich machen es muss doch einen weg geben den Tumor zu töten, sollen wir einfach warten das Papa irgendwann nicht mehr mitmacht?
Er hat keine Metastasen außer Leber, er nimmt zu, man müsste doch was machen, bitte gibt mir einen Rat ich will nicht länger warten.

Lg Deniz

Karina*
28.07.2011, 18:42
Hallo Deniz!

Wenn ich Betroffene wäre und nach all dem was ich bisher hier und anderswo gelesen habe würde ich auch bei CCC eine Chemo mit Folfirinox probieren und darauf hoffen, dass es irgendwann operabel wird. Meine Mama scheint ähnliches wie dein Papa zu haben. Die erste Chemo (4 Zyklen) Gemcitabine und Cisplatin hat nicht gewirkt. Folfirinox soll härter zu vertragen sein aber auch wirksamer. Klar sind die Chancen vielleicht nicht groß und eventl. tritt alles so ein wie die Ärzte sagen aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Folfirinox ist sicherlich nicht das Allheilwundermittel aber es gibt wenigstens minikleine Chancen sofern man es verträgt. Sollte das wirksam sein würde ich nicht locker lassen bis PDT, Hyperthermie oder Tace gemacht wird.

Das war mein Rat nach viel Recherche. Bin aber kein Arzt und auch nicht selbst krank.

Dann gibts Menschen die machen gar nix und überleben die Durchschnittsprognose. Was wann und wie genau kommt das weiß niemand. Das solltest du dir immer vor Augen halten.

Lieben Gruß
Karina

Deniz
28.07.2011, 22:38
Hallo Karina,

Wir werden Eine zweitmeinung von anderen Ärzten holen Papas Onkologe sagt nur nein pdt geht nicht Hyperthermie geht nicht Sie sagt jetzt wirkt die chemo der Tumor ist unter kontrolle machen wir weiter und wenn es ausbreitet probiert sie ein anderes chemo, dann wenn es zu spät ist hilft sowieso nichts mehr will gar nicht daran denken... Ich werde trotzdem Nachfragen, werde die Hoffnung nicht verlieren.aber wie du sagst die Chancen sind gering.
Hat deine Mutter schon mit der chemo angefangen, wie geht es ihr denn.
Ich danke für deinen Rat und Antwort hoffe deiner Mutter gehts besser mit der chemo.
Lg Deniz

Karina*
29.07.2011, 21:39
Lieber Deniz!

Bei uns ist der FAll etwas anders gelagert. Der Wille meiner Mama geht stets vor. Egal wie ich denke. ;)
Daher fahren wir am Montag auch mal zu einem Wunderheiler. Nun es kostet nix und seelisch gibts ja eh einiges zu bearbeiten. War nicht meine Idee aber ich unterstütze es. Ich muss ja nicht dran glauben. Wenn meine Mama dadurch Kraft und Hoffnung schöpft in diesen Glauben dann ist das auch was wert.

Ob es eine weitere Chemo geben wird kann meine Mama entscheiden. Folfiri ist im Gespräch. Cisplatin hat ja versagt (obwohl ich mir da nicht so sicher bin) und deshalb wäre eine weitere platinhaltige Gabe (Folfirinox - das Ox ist Oxaliplatin) wahrscheinlich zwecklos.

Mit der bisherigen Chemo (Cisplatin und Gemcitabine) ist es so, dass der Tumor scheinbar trotzdem gewachsen ist. Genauere Maße gab es nicht auf der Diagnose. Allerdings hatte sie während dieser Zeit keinerlei Schmerzen. Die begannen ca. 1 Woche nachdem die Chemo abgesetzt wurde. Daher vermute ich, dass die Chemo doch ein wenig was brachte wenn auch nicht das was man sich wünscht.

Des Weiteren möchte unser Onkologe über eine Szintigraphie überprüfen ob wohl Knochenmetastasen vorliegen da sie eben diese Schmerzen hat. Der Hausarzt spricht von Rückenschmerzen aufgrund ihrer vorhandenen Rückenprobleme. Die Schmerzen hat sie mit Ibuprofen 600 noch einigermaßen im Griff. Ich bin mir aber sicher (woher genau weiß ich auch nicht) das es keine Knochenmetas gibt. Ich vermute, dass die (Rücken-)schmerzen von der befallenen Leber kommen. Liest man im Leberkrebsforum ist sehr oft von Rückenschmerzen die Rede. ...

Ich halte mich an den Spruch den mir eine gute Freundin, welche auch Krebs in der Familie hatten und sie selbst ist OP-Schwester, gegeben hat: Es ist alles besser als nichts zu tun. ..

Deniz, ich wünsche dir viel Kraft bei den Gesprächen mit den Ärzten und vor allem viel schöne Zeit mit deinem Papa! Er hat einen guten Sohn und das weiß er sicherlich auch und das wird ihm auch helfen.

Lieben Gruß
Karina

Karina*
29.07.2011, 21:49
Lieber Deniz!

Bei uns ist der FAll etwas anders gelagert. Der Wille meiner Mama geht stets vor. Egal wie ich denke. ;)
Daher fahren wir am Montag auch mal zu einem Wunderheiler. Nun es kostet nix und seelisch gibts ja eh einiges zu bearbeiten. War nicht meine Idee aber ich unterstütze es. Ich muss ja nicht dran glauben. Wenn meine Mama dadurch Kraft und Hoffnung schöpft in diesen Glauben dann ist das auch was wert.

Ob es eine weitere Chemo geben wird kann meine Mama entscheiden. Folfiri ist im Gespräch. Cisplatin hat ja versagt (obwohl ich mir da nicht so sicher bin) und deshalb wäre eine weitere platinhaltige Gabe (Folfirinox - das Ox ist Oxaliplatin) wahrscheinlich zwecklos.

Mit der bisherigen Chemo (Cisplatin und Gemcitabine) ist es so, dass der Tumor scheinbar trotzdem gewachsen ist. Genauere Maße gab es nicht auf der Diagnose. Allerdings hatte sie während dieser Zeit keinerlei Schmerzen. Die begannen ca. 1 Woche nachdem die Chemo abgesetzt wurde. Daher vermute ich, dass die Chemo doch ein wenig was brachte wenn auch nicht das was man sich wünscht.

Des Weiteren möchte unser Onkologe über eine Szintigraphie überprüfen ob wohl Knochenmetastasen vorliegen da sie eben diese Schmerzen hat. Der Hausarzt spricht von Rückenschmerzen aufgrund ihrer vorhandenen Rückenprobleme. Die Schmerzen hat sie mit Ibuprofen 600 noch einigermaßen im Griff. Ich bin mir aber sicher (woher genau weiß ich auch nicht) das es keine Knochenmetas gibt. Ich vermute, dass die (Rücken-)schmerzen von der befallenen Leber kommen. Liest man im Leberkrebsforum ist sehr oft von Rückenschmerzen die Rede. ...

Ich halte mich an den Spruch den mir eine gute Freundin, welche auch Krebs in der Familie hatten und sie selbst ist OP-Schwester, gegeben hat: Es ist alles besser als nichts zu tun. ..

Deniz, ich wünsche dir viel Kraft bei den Gesprächen mit den Ärzten und vor allem viel schöne Zeit mit deinem Papa! Er hat einen guten Sohn und das weiß er sicherlich auch und das wird ihm auch helfen.

Lieben Gruß
Karina

Deniz
29.07.2011, 23:26
Hallo Karina,

Wenn deine Mutter An wunderheiler glaubt das es hilft soll sie es, ich finde wenn man wirklich an etwas glaubt hilft es auch die Psyche und Moral ist bei Krebs sehr wichtig und die Hoffnung nie verlieren.

Sie müssen als betroffene entscheiden ob sie weitere chemos nehmen oder nicht. Mein Vater hat auch keine schmerzen mit cisplantin und gemcitabine er wird am dritten Tag der chemo bisschen schwach. Unser arzt hat gesagt das die chemo wirkt aber andererseits auch andere Organe angreift.
Irgendwann wird der Körper nicht mehr mitmachen aber ich will gar nicht daran denken.
Papa hat auch Rückenschmerzen und Schmerzen an den Beinen. Ich denke auch das es wegen dem Tumor ist, hoffe keine knochenmetastasen.

Papa redet nicht gern über seine Krankheit er will uns nicht traurig machen weint immer heimlich, er hatte Hoffnung aber immer wieder nehmen dies die Ärzte und das macht mich wütend obwohl ich ihnen gesagt habe das sie nicht immer das schlimmste sagen sollen machen sie das trotzdem, er muss alles wissen ok aber immer sagen das er nicht viel Chancen müssen sie nicht.
Aber wir sind immer für ihn da, lieben papa sehr .
Und ich bin eine Tochter :-) kannst gar nicht wissen ist eigentlich auch egal.
Ich danke wirklich für dein mitlesen und schreiben.

Lg deniz

Karina*
30.07.2011, 09:57
Liebe Deniz!

So von Tochter zu Tochter :knuddel:

Ich schwanke immer sehr hin und her zwischen Wahrheit was auch immer bedeutet Hoffnung zu nehmen und falsche Hoffnungen zu machen. Der Onkologe hat meiner Mama gestern auch wieder gesagt, sie hatte nachgefragt: Er würde nichts machen! Er sagt ehrlich seine Meinung, konfrontiert sie mit der Wahrheit....dennoch verpackt er die Wahrheit etwas in Watte. Als erstes hatte er mich mit der Wahrheit (Diagnose unheilbar) konfrontiert vor mittlerweile 4 Monaten aber nicht meine Mama. Er meinte, dies sei seine Aufgabe es ihr zu sagen und er sagt es ihr auf Nachfrage. Beim letzten CT Ende Juni war es dann soweit und die Welt meiner Mama - nach der eh harten Diagnose Krebs - brach endgültig zusammen. Somit bin ich dankbar für diese Monate in denen sie kämpfte. Seit dem Tag der Wahrheit hat sich viel geändert.

Ein wenig halte ich sie in der Realität. Wir müssen schließlich so hässliche Sachen wie Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht hinter uns bringen. Die Unterlagen sind geholt, in 3-facher Form. Noch nicht ausgefüllt. Habe es mir im Internet ansatzweise durchgelesen und es ist einfach schrecklich. 3-fach deshalb weil ich meinen Papa das auch ausfüllen lassen möchte und ich selbst fülle es für mich auch aus. Geteiltes Leid ist halbes Leid denke ich mir auch wenn sich die Notwendigkeit bei Mama und Papi mehr stellt als bei mir. Doch wissen kann man es in der Tat nie.

Ich habe nun weit ausgeholt. Was ich damit sagen möchte, einerseits muss man alles wichtige für den Betroffenen erledigen und muss damit sich die harten Konsequenzen auch vor Augen halten. Aber jeder Tag an dem es ein wenig Hoffnung, Ablenkung von den harten Fakten gibt ist ein guter Tag. Es gibt immer den Scheisspruch (ich hasse ihn mittlerweile) das restliche Leben noch genießen. Das geht so gar nicht wenn ich jeden Tag ans Sterben und an die möglichen schrecklichen Schmerzen und schlimmen Tage denke. Sag den Ärzten sie sollen tun was ihr Job ist. Wenn dein Papa Glauben hat an Genesung und ein Kämpfer ist dann sollen sie aufhören ihn ständig davon abzubringen. Sie sind Ärzte aber keine Hellseher. Auch das sind nämlich Tatsachen: Niemand kann mit Sicherheit in die Zukunft blicken. Es kann so kommen wie es durchschnittlich zu erwarten ist oder aber auch ganz anders!


Wir dürfen dem Krebs nicht zu viel Macht geben. Wir müssen in der Gegenwart leben und wenn die Gegenwart ein Tag mit Schmerzen ist die man noch im Griff hat dann dürfen wir nicht an die wahrscheinlich schlimme Zukunft denken sondern versuchen diesen Tag zu nutzen. Den Tag zu nutzen bedeutet für mich immer meine Mama irgendwie zum lachen zu bringen. Sie abzulenken und damit dem bösen Krebs ganz vehemment eines auf die Mütze zu geben. :twak::twak: Dieses Monster in meiner Mama ist mein Gegner und wenn ich ihn nur für Minuten etwas Macht nehmen kann dann tue ich es und verbuche es als Teilsieg!

Liebe Grüße
Karina

Deniz
03.08.2011, 20:29
Hallo,

uns gehts zurzeit schlecht Papa hatte sonntag wieder 39 grad fieber,zu niedriger blutdruck er war im krankenhaus heute ist er zuhause. Eine Gallengangsenzündung hat er, mit antibiotikum und infusion geht es ihm besser. Er hätte am montag chemo der ist wieder 2 wochen verschoben.
Er hat auch verrgrößerte Milz, habt ihr erfahrungen damit? Ich hab angst das der Tumor sich verbreitet seit 4 wochen kriegt er wegen der gallengangsentzündung keine chemo:(. Wieso kommt denn die entzündung?
Hoffe das er nicht mehr fieber bekommt, sonst könnte es gefährlich werden er hat dann ein herzrasen der puls war 180!


Lg Deniz

ankerli
03.08.2011, 21:02
Hallo Deniz!!(das Meer)
Tut mir leid, zu lesen, dass es deinem Papa so schlecht geht.Übel dass zu der eigentlichen Krankheit auch noch diese Entzündung dazu kommt.
Di eEntzündung kann viele Ursachen haben, schwer zu sagen was nun der Auslöser war.Fieber ist halt die Entzündungsreaktion.Das Immunsystem deines Papas ist durch die Chemo, geschwächt, daher haben Infekte und andere Entzündungen erstmal leichtes Spiel :( Das der Puls bei Fieber in die Höhe geht und der Blutdruck absackt ist auch "normal" aber sicherlich für einen geschwächten Körper schlimmer.Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es deinem Papa wieder besser geht!!!
lg anke

Deniz
03.08.2011, 22:09
Hallo Anke,

Ich denke auch das sein Körper wegen der chemo geschwächt ist, ich will in nächster Zeit einen Heilpraktiker suchen vielleicht kann man was tun ohne die chemo zu unterdrücken.er hat Schüttelfrost bevor er Fieber hat aber wie . Ich hab Angst das sein Körper nicht mehr mitmacht,.

Ich hoffe dir geht es auch gut, sicher nicht leicht aber man muss leben...
Wünsche dir weiterhin viel Kraft.

Lg Deniz (ja stimmt heißt auf deutsch Meer:-)

ankerli
04.08.2011, 20:43
Hallo Deniz!
Auch das Schüttelfrost ist eine Immunreaktion, gerade wenn dass Fieber steigt kommt dies Symptom oft dazu.
Einen Heilpraktiker aufzusuchen ist meiner Meinung nach, nur zu Empfehlen, wenn man von einem seriösen weiss.Also aus dem Verwandten, Bekanntenkreis.
Es gibt viele Möglichkeiten den Krebs und Chemo geschundenen Körper etwas gutes zu tun, ein guter Heilpraktiker kann dabei behilflich sein.Aber ist Dein Baba dazu auch bereit?Denn dass ist ja vorraussetzung.
Denk an euch!!
lg anke