Metastasen

Hallo,

mein Vater hatte vor ca. 3 Jahren ein m. Melanom. Außerdem einen Hirntumor. Auch ich (25) bin vor zwei Jahren an einem m. Melanom erkrankt.
Jetzt wurden bei meinem Vater Metastasen in der Lunge, der Leber, im Gehirn und in den Knochen gefunden. Ich kann einfach nicht verstehen, warum trotz den vielen Untersuchungen, die er in der letzten Zeit hatte, plötzlich so viele Metastasen entstehen konnten. Meine Angst um ihn ist sehr groß und ich weiß nicht, wie ich ihm helfen kann. Auch wegen mir mache ich mir große Sorgen. Momentan ist noch alles in Ordnung, aber ich habe jetzt gesehen, wie schnell sich das Blatt wenden kann.
Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir helfen?
Das wäre sehr nett!

Hallo Andrea,
auch mein Vater hat diese sch...m. Melanom vor 1 Jahr am 15.12.00
lautete so die Diagnose, im neuen Jahr dann ein Hammer nach dem anderen
Metastasen in Lunge, Leber, Milz... Chemo...kombiniert mit Imuntherapie
Intron , Chemo Erfolg? vielleicht verlangsamtes Wachstum wenn man es
positiv sehen möchte- oder eher realistisch keine Besserung - Kein Stop-
weitere M. Seit Juli nur noch Introntherapie es geht ihm so mal besser
mal schlechter, wie es bei dieser Krankheit wohl üblich ist.
Ich habe mich im Oktober auch untersuchen lassen - also diese Leberflecken
checken lassen - aber ich verstehen deine Angst nur zu gut! Es kann so
furchtbar schnell gehen und es kann ja mal was übersehen werden...
Wir sollten wohl regelmäßig checken lassen!!
Frage die Ärzte doch, ob man bei deinem Vater auch Intron anwenden kann,
es hat zwar Nebenwirkungen, aber ich denken es hilft meinem Vater sehr
-wer weiß wie es OHNE wäre ???
Liebe Grüße - und viel Kraft - denke daran- bei deinem Vater kann
sehr viel getan werden, Chemo wirkt ja nun bei jedem anders und es
scheint ja auch sehr viel mit der Einstellung zu tun zu haben!?
Kannst mir auch gerne unter Conni.Daners@t-online.de schreiben

Hallo Andrea,
bin an dem Melanom im August 2000 erkrankt. Hatte eine Metastase in
der rechten Leiste der Lymphknoten.
Conni fragt ob man auch Intron anwenden kann.
Bei mir wurde es angewandt.Bis jetzt sind die Organe, Schädel und das
Skellett von Metastasen frei. Während der Therapie trat am rechten Oberschenkel eine kleines Melanom auf.
Die Nebenwirkungen sind bei jedem verschieden. Ich hatte das Pech,
dass sie bei mir recht heftig waren. Mußte dadurch in den Ruhestand.
Auch Sport war nicht möglich. Das Jahr hat sich nur auf spazieren
gehen beschränkt, wenn ich mich einigermaßen fühlte.
Dann gibt es noch eine Impftherapie, die mir der Onkologe vorgeschlagen
hat,wenn noch mal ein Melanom auftritt.
Das Problem dabei ist, daß diese Impftherapie noch in der Forschung
steckt. Somit muß man sich nach der Kostenübernahme der Krankenkassen
erkundigen!!
Ich hoffe ein wenig geholfen zu haben.
Verliert nie den Glauben und die Hoffnung und bewahrt Euch Euren Humor!!!!
Viele Grüße
Christian
Schicke meine e Mailadresse mit
fam.huetter@t-online.de

Ich kann Christian nur zustimmen .Bloß nie den Mut verlieren. Seit 1987 lebe ich mit dem Melanom , immer wieder mal Metastasen. IN letzter Zeit leider öfter, aber ich lasse mich noch lange nicht unterkriegen.Warte jetzt auch auf die Impfung.
Viele Grüße Ute.

Hallo Andrea,
wolte mich im alten Jahr noch mal melden.
Wie geht es Deinem Vater? Ich hoffe,dass sein Zustand
durch die Chemo sich nicht allzusehr verschlimmert hat!

Behaltet Euren Mut und Euren Humor!! Mir fällt da noch ein
Zitat ein,es ist aber nicht von mir.

Die glücklichsten Menschen sind nicht die, die von allem
das beste haben, die glücklichsten Menschen sind die, die
aus allem das beste machen!!

Ich wünsche Euch trotz allem ein gutes neues Jahr!

Viele Grüße,
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian, Hallo Andrea,
wie geht es Euch? beziehungsweise Andrea wie geht es deinem Vater?
Bitte laßt keine Kontrolle beim Arzt aus, ich kann mich da nur e
einschließen.
Ich glaube, daß das INtron eine Gute Sache ist, die "es" im Zaum hält,
bei meinem Vater (mußte es jetzt leider abgesetzt werden, er ist zu
schwach u. kann die Nebenwirkung nicht mehr ertragen)
ich wünsche Euch auch ein gutes neues Jahr!!
_Conni

Hallo Conni,
mir geht es soweit gut. Die Kontrollen bei den Ärzten werde ich auf keinen fall auslassen! Das Risiko wäre viel zu groß! Glaube
auch, dass das Intron eine Gute Sache ist, trotz der Nebenwirkungen! Habe nach zwei Monaten das Intron absetzen müssen! Danach wurde die Dosis halbiert. Und konnte dann die Therapie zu Ende bringen! Wollte auch zu der Zeit immer abbrechen
und habe oft an Aufgabe gedacht. Aber die Hoffnung habe ich nie aufgegeben!
Ich hoffe das es Deinem Vater auch bald wieder besser geht!!
Wünsche Euch alles, alles Gute und nicht die Hoffnung verlieren und viel Kraft!!

Viele Grüße an Euch,
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Conni, hallo Christian,

danke für Eure netten Zeilen. Natürlich werden wir keine Kontrolle auslassen. Doch mag mein Vater zeitweise auch nicht mehr zum Artz gehen, was ich durchaus verstehen kann.
Was habt Ihr gegen die Mutlosigkeit unternommen? Hat es Dir, Christian, geholfen, wenn Du darüber sprechen konntest oder wolltest Du lieber alleine sein? Ich weiß manchmal nicht, was ich tun soll.
Liebe Conni, ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und alles Gute!!

Viele Grüße
Andrea

Hallo Andrea,
mir hat es sehr geholfen, dass ich darüber geredet habe!
In der Familie und im Bekanntenkreis war ich manchmal sogar
froh wenn mich jemand daraufhin angesprochen hat! Habe auch negative Erfahrungen im Bekanntenkreis und sogar in der Familie gemacht. Man merkt sehr schnell wer wirklich Freund ist und wer nicht! Man darf davor aber keine Angst haben!
Bei wirklichen Freunden kann man sich viel Mut und Trost holen! Ganz alleine hätte ich es vielleicht nicht geschafft mir meinen Mut und meine Hoffnung zu bewahren!
Bin auch viel alleine spazieren gegangen, wenn mir danach war. Konnte dann über alles ganz in Ruhe nachdenken. Hinterher habe ich es sogar genossen mal eine Stunde für mich allein zu sein!
Jeder verarbeitet es anders. Man fällt auch in ein tiefes Loch gerade am Anfang der negativen Befunde! Einfach ist es sicherlich nicht sich daraus zu befreien, habe auch oft an Aufgabe gedacht und so manche Träne vergossen!
Das wichtigste hierbei ist, dass man sich den Mut und die Hoffnung erhält!!
Dazu wünsche ich Euch all die Kraft, die Ihr dafür braucht!!!! Glaubt daran, dass es bald wieder besser gehen
wird!!!

Viele Grüße an Euch und alles, alles Gute von
Christian

fam.huetter@t-online.de

Bei mir wurde im Sommer 97 ein Melanom entfernt,
0,79 mm Clark Level III,pT 2. Es wurden an-
schließend weder Lympfknoten entfernt, noch eine
Interferon-Therapie verordnet. Weiß jemand, ab
welcher Tumortiefe entsprechende Therapien ver-
ordnet werden?

Hallo Anne,
soweit ich weiß wird eine Inteferontherapie ab 1.0mm
verordnet. Mein Melanom hatte eine tiefe von 3,0mm
und bekam auch diese Interferontherapie.Frage aber
bitte noch Deine Ärzte dazu!! Hatte Clark LevelIV.
Viele Grüße,Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Andrea, hallo Conni!
Ich kann gut verstehen, wie euch zumute ist, eure Väter leiden zu sehen und nicht viel helfen zu können. Mein Vater ist im letzten Jahr an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben.Außerdem bin ich selber an diesem blöden Melanom erkrankt. Ich kenne also beide Seiten. Ich glaube jeder geht damit anders um. Ich rede ganz offen darüber, aber nur wenn ich gefragt werde.Ansonsten möchte ich behandelt werden wie jeder normale Mensch und nicht in Watte gepackt oder mit gut gemeinten Ratschlägen bombardiert wie: Kind du musst mehr Obst essen. Echt ätzend.Am besten ihr fragt eure Väter ganz offen, was ihnen am liebsten ist. Das ihr euch sorgen macht und Angst um sie habt wissen sie auch so.
Ich hoffe das hilft euch ein wenig,
viele Grüße, Ute

coolschulz@web.de

Hallo Christian,
danke für die prompte Antwort.Wurde die Metastase in deiner Leiste direkt entdeckt oder erst später. Wie sehen Deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt aus. Bei mir wird nur der Körper nach vergrößerten Lympfknoten
abgetastet, halbjährlich Lunge röntgen und Ultra-
schall, halbjährlich Tumormarker.
Außerdem habe ich aus Eigeninitiative eine Mistel-
therapie durchgeführt (ca. 1 Jahr lang)

Viele Grüße

Hallo Anne,
nachdem ich den ersten Befund hatte vom Hautazrt,
wurde ich von Ihm nach Münster Hornheide (Fachklinik
für Hautkrebserkrankungen) überwiesen. Mit dem Sicherheitsschnitt wurden auch die Wächterknoten aus der Leiste entfernt und sie wurden dann histologisch
untersucht und man entdeckte die Metastase. Daraufhin
wurden dann alle Lymphknoten aus der Leiste entfernt.
Die Nachuntersuchungen sind die gleichen wie bei Dir,
nur es kommen bei mir noch Schädel CT und Skelett CT
hinzu.
Wenn du weitere Fragen hast, stehe ich gerne zur Verfügung.
Verliere nie Deine Hoffnung und Deinen Humor!!!

Viele Grüße,
Christian

Hallo,

vielen Dank für die vielen Zuschriften, die ich von Euch bekommen habe. Dir Anne, kann ich nur raten, daß Du regelmäßig zur Kontrolle gehst und wenn Du der Meinung bist, daß Du nicht ordentlich behandelt wirst, wehre Dich sofort oder wechsle den Arzt!
Leider muß ich Euch mitteilen, daß wir letzte Woche erfahren haben, daß für meinen Vater nichts mehr getan werden kann. Die Chemo und die Interferon-Therapie war erfolglos und eine weitere Therapie ist zwecklos.
Ich wünsche allen, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben, daß sie nie aufgeben und nie die Hoffnung verlieren.

Liebe Grüße und vielen Dank

Hallo Andrea,
gerade las ich mit betroffenheit Deine Zeilen.
Ich kann Dir gar nicht sagen wie leid es mir tut, dass für Dein Vater nichts mehr getan werden kann.
Gebt bitte auch noch nicht auf, es sagt sich zwar immer leicht aber kämpft weiter!!!
Vielleicht kommst Du nochmal in den Chat, dort kannst Du reden! Du bekommst dort sehr viel hilfe!
Du kannst auch sehr gerne mailen, wenn Du möchtest!
Höre Dir einfach nur zu!!
Wünsche Euch trotz allem nur das allerbeste.
Viele liebe Grüße an Euch,
Christian fam.huetter@t-online.de

Hallo Andrea,
vielen Dank für die lieben Ratschläge. Es gibt ein
Buch, herausgegeben von Jean Pütz und von der
Deutschen Krebshilfe empfohlen, indem über Spontanremissionen berichtet wird (Tatsachenberichte)Vielleicht ein kleiner Strohalm für Dich und Deinen Vater. Es heißt:
Leben mit Krebs, Autorin: Monike Kirchner,vgs-Verlag, ISBN 3-8025-1355-X. Herzliche Grüße Anne

Hallo Andrea!
Ich weiß wie schrecklich es ist zu hören man sei nicht mehr Therapiefähig.Trotzdem verliert nicht den Mut und gebt nicht auf. Aber ich finde auch wichtig über den Tod zu sprechen. Wenn mein Vater Andeutungen gemacht hat, wie ich werde bald abtreten, haben wir immer gesagt : Quatsch, du schaffst das schon. Natürlich muss man immer Hoffnung haben und darf sich nicht unterkriegen lassen. Im nachhinein denke ich aber, das mein Dad gerne einmal darüber geredet hätte. Heute finde ich es schade das uns dafür der Mut gefehlt hat.Aber sicher geht jeder damit anders um. Wir sind nun mal nicht alle gleich.
Ich wünsche euch alles,alles gute und verliert nicht euren Mut.

Viele Grüße, Ute
coolschulz@web.de

Hallo Anne,

bei meinem Freund wurde im Nov 2000 ebenfalls ein MM entfernt. Trotz der anschließenden Therapie mit Interferon mußten im Okt 2001 ein Großteil der Lymphknoten entfernt werden und wir stehen jetzt wieder kurz vor einer erneuten OP.
Ich interessiere mich für die Misteltherapie, die Du gemacht hast. Wie sind Deine Erfahrungen damit?

Vielen Dank und an alle Betroffenen: never give up!

Liebe Grüsse
Nicole

Hallo Nicole,
mein Vater hat auch ein Melanom und ich hatte den behandelnden Onkologen nach der Misteltherapie gefragt. Seine Antwort lautete bloß nicht Mistel bei diesem Tumor. Mistel stehe unter Verdacht in einem Organ verstärkt Metastasen zu bilden. Fragt lieber erst den Arzt, ob es für deinen Freund in Frage kommt.
Alles Liebe und Gute für Euch: Nina

Hallo Zusammen,
habe auch gehört in Krefeld Hautklinik ,(dort wurde mein Vater, wegen M.M. behandelt)daß Mispeln bei diesem Tumor nicht angewendet werden sollten!?
Danke, daß Ihr Mut machen wolltet, aber mein Vater ist an diesem
metastasierendem Melanom gestorben, ich möchte niemandem Angst machen, denn es ist viel viel zu spät erkannt/entdeckt worden,
aber ich denke ich muß es aufklären.
Wir haben NICHT an Hautkrebs gedacht, er hatte sich doch schon so oft verletzt und diese Warze heilte nicht mehr ab, er hatte sie in der Kniekehle und man sah sie nie. Christian hat recht, in dieser Zeit lernt man Freunde und die Menschen kennen!
Noch letzte Woche hat eine "Freundin" meiner Mutter behauptet, ein Arzt habe gesagt an Hautkrebs könne man nicht sterben-ich wünschte es wäre so gewesen.
Bitte habt keine Angst und bezieht dies nicht auf Euch, dieser Tumor wurde so großflächig rausgeschnitten, daß eine 15cm lange
Narbe in Papas Kniekehle entstand.
Sicher können auch wir es nicht fassen, daß mein Paps an dieser
Krankheit gestorben ist-ausgehend von einer "Warze in der Kniekehle".
Mein nächster Termin beim Hautarzt steht fest, ich denke ich bin derselbe Hauttyp wie mein Paps, er war NIE ein Sonnenanbeter, daß alles paßt nicht zusammen.
Paßt auf Euch auf, ich denke es ist sehr gut, wenn man über die Krankheit reden kann, wie Christian auch schreibt, mein Dad konnte daß nicht und wir haben es respektiert, daß er es nciht wollte.
Wünsche Euch allen GESUNDHEIT!
Conni

Hallo Conni,
vielen Dank, dass Du uns noch trotz allem Tipps gibst, am Donnerstag muß ich wieder zur Kontrolle nach Münster-Hornheide. Habe aber ein gutes Gefühl.
Angst habe ich nicht, aber wenn es heißt Kontrolle fahre ich natürlich mit einem mulmigen Gefühl dorthin. Werde in Hornheide bezüglich Misteltherapie
dort auch noch mal nachfragen. Bin gespannt ob sie auch davon abraten, was ich eigentlich auch glaube.
Weiß auch nicht woher ich es bekommen habe, ich habe nie lange in der Sonne geschmort. Die Onkologen in Hornheide wußten auch nicht woher es kommt. Denke einfach, dass es vielleicht irgendwo bei uns in den
Genen so verankert ist, leider. Wir können aber einiges dagegen tun und wenn wir nur jede Kontrolluntersuchung machen. Also noch mal an alle,
verliert nie eure Hoffnung!!!!!! Solche Leute wie die Freundin Deiner Mutter unterschätzen leider den bösartigen Krebs!!! Sie wissen nichts darüber und gehen wahrscheinlich auch gar nicht zu den Vorsorgeuntersuchungen.
Wünsche Dir alles, alles Gute und das der Hautarzt nichts bei Dir findet. Melde Dich bald wieder!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Christian!
Ich wünsche dir alles Gute für Donnerstag und das alles in Ordnung ist.Bei mir ist schon wieder mal alles verschoben worden. Jetzt habe ich noch eine Hirnmetastase, deshalb kann ich noch nicht geimpft werden. Muß am Donnerstag nach Münster zur Radiologie, wegen Bestrahlung.Die Metastase ist noch so klein, das sie nach einer Bestrahlung weg sein soll. Dann kann ich mir einen neuen Termin zum Impfen geben lassen. Leider muss man ja immer 2 Wochen warten, um igendwo mal einen Termin zu bekommen. Deshalb verzögert sich jetzt alles um mindestens 5 Wochen. Naja, auch die Zeit werde ich noch rumbekommen. Wie ich schon immer sagte, man braucht eben viel Geduld.Von Misteltherapie hat man mir auch abgeraten, weil sie wohl in diesem Fall das Tumorwachstum eher fördert.
Viele Grüße und alles Gute für Honheide,
Ute
coolschulz@web.de

Hallo Ute,
es tut mir sehr leid das man bei dir jetzt noch eine Hirnmetastase gefunden hat!! Und das mal wieder alles verschoben wurde!Ist sicher die Uniklinik in Münster. Wünsche Dir viiiiiel Kraft und hoffe das Du nicht noch viel Nebenbwirkungen bekommst durch die Bestrahlungen! Ich würde mich freuen Dich mal wieder
im Chat zu treffen!! Ja, das warten sind wir schon gewohnt! Bin eigentlich schon überfällig mit der Kontrolle, hatte mitte Januar in Hornheide einen Termin. Aber Dr.Kamanabrou ist ja in den Ruhestand gegangen, dadurch hat es sich bei mir verschoben.
Fahre aber mit einem guten Gefühl dort hin.
Drücke Dir ganz fest meine Daumen, damit das Ding aus Deinem Kopf verschwindet und Du Dich bald impfen lassen kannst!!!
Wünsche Dir nur das allerbeste und viiiel Kraft für Dich!!! Wir geben trotz allem nie die Hoffnung auf!!
Melde Dich bald wieder, also bis dann und sei herzlich gegrüßt von
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian,
danke für deine liebe Antwort. Ich schaue ab und an hier herein, weil mir das SChreiben hier geholfen hat, denn viele Freunde versuchen zu verstehen, aber nur Betroffene verstehen wirklich.
Ob ich Tips geben kann weiß ich nicht, denke aber dass Intron eine gute Sache ist!
Wünsche Dir für Donnerstag alles gute, bin überzeugt, daß alles gut ist!
Hallo Ute,
wenn nur Ärzte verstehen könnten wie furchtbar WARTEN ist...
Drücke Dir die Daumen, dass Du schnell einen neuen Impftermin bekommst.
Weiterhin viel Kraft und positive Einstellung
Conni

Lieber Christian!
Auch von mir alles Gute für Donnerstag, ich drücke dir die Daumen!
Ich denke wir kennen uns aus dem Chat, oder (bin dort als Ina - Nina war schon vergeben).
Bis bald mal: Nina

Liebe Ute!
Dir wünsche ich auch, daß es mit der Impfung klappt und ich hoffe du besiegst dadurch diese Scheiß-Krankheit!
Alles Liebe wünscht Nina

Hallo Nina Ina,
ja wir kennen uns aus dem Chat, schau mal wieder rein wenn Du Zeit und Lust hast. Wußte gar nicht das Du es bist.
Vielen Dank fürs Daumen drücken!!

Auch Dir vielen Dank Conni!!!

Viele Grüße an Euch von
Christian fam.huetter@t-online.de

Hallo an alle,
wie versprochen melde ich mich wieder. Bin gerade wieder von Hornheide zurück. Habe den Onkologen nach der Misteltherapie gefragt. Er hat mir auch davon abgeraten. Eben wegen des förderns der Tumore. Sonst alles OK! Nur ich muß jetzt noch mal die Interferonthreapie bis Juni machen,da bis jetzt insgesamt noch keine Ruhe war. Na ja, heißt wieder kämpfen!!! Gebe die Hoffnung nie auf und ihr gebt sie auch nicht auf!!!
Viele Grüße an Euch alle von
Christain fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian!
Ich bin echt froh, daß bei dir alles o.k. ist soweit!!! Ich habe heute einige Male daran gedacht, daß du heute dorthin mußt. Bis Juni Interferon das schaffst du doch sicher auch! Wie lange hast du vorher gespritzt? Bei welchem Onkologen warst du dort in Hornheide?
Bis bald und viele liebe Grüße: Nina!!!!

Hallo Nina,
erst mal danke!!!! Ja bis Juni schaffe ich das!!!
Habe mir auch wieder Paracetamol besorgt.
Also vorher habe ich ein Jahr gespritzt. Vorher war ich bei DR.Kamanabrou in Behandlung. Er ging Anfang des Jahres in Ruhestand. Nun bin ich bei Prof Dr.Dr.Atzpodien in Behandlung, er ist auch sehr nett!!
Lasse Den Kopf nicht hängen und behalte den Humor!!!
In diesem Sinne bis bald und viele liebe Grüße von
Christian fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian!
Schön das bei dir alles in Ordnung ist. Bis Juni schaffst du bestimmt durchzuhalten. Wenn man ein Jahr Interferon hinter sich hat ist das bestimmt zu schaffen.Denk nur dran wie schnell die Zeit vergeht wenn man nicht darüber nachdenkt. Ich war heute im Clemenshospital in Münster. Nächste Woche muß ich noch 2 mal zu voruntersuchungen, dann wird danach die Woche MOntags die Bestrahlung gemacht . Einmal wird wohl ausreichen. Dann hab ich das auch hinter mir. Also verlier auch du deinen Humor nicht, wie ich auch. Ich bin sicher wir schaffen das.

Also viele liebe Grüße, Ute

coolschulz@web.de

Hallo Ute,
wünsche Dir das es klappt mit der Bestrahlung,ich glaube daran, dass es bei Dir auch funktioniert!
Ich bin mir auch sicher, dass wir es schaffen!! Meinen Humor werde ich ganz sicher auch nicht verlieren, du hast recht, die Zeit verging im letzten Jahr wie im Flug.
Das andere hat bei mir immer noch nicht geklappt leider. Habe jetzt mal den MSN Messenger instaliert,vielleicht treffen wir uns mal darüber.

Viele liebe Grüße von
Christian fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian,
freue mich zu hören, daß die Untersuchungen gut verlaufen sind!
Macht man dass aus Sicherheitsgründen und Immunsystemstärkend,
daß Du nochmal Intron spritzen sollst?
Mußt Du ganz normal arbeiten? Es ist sehr gut, daß man lieber sicher geht, als jetzt nichts mehr zu tun!
Wer weiß vielleicht bleiben Dir sogar die Nebenwirkungen weitgehend erspart.
Liebe Grüße und weiterhin so positiv - super!
Conni

Hallo Ute,
Dir alles Gute, mit Euer beider Einstellung werdet Ihr, die
Behandlungen schaffen und gesund werden!
Liebe Grüße Conni

Hallo Conni,
Ja man macht es aus Sicherheitsgründen, da im letzten Jahr noch was nachgekommen ist, der Onkologe will möglichst sicher gehen. Arbeiten gehe sich seit über ein Jahr schon nicht mehr. Bin noch bis zum Ende des Jahres in Rente. Anfang nächsten Jahres möchte ich gerne wieder gehen. Das arbeiten ging während der Interferontherapie mit der hohen Dosis leider nicht. Hatte es am Anfang 2 Tage versucht. Mußte dann aber einsehen, dass es doch besser ist zu Hause zu bleiben. Ist mir schwer gefallen aber hatte dann bald gemerkt, dass es dir richtige Lösung war. Würde ich heute wieder so machen. Ich spritze ab heute 6mio. Einh. damit werde ich sicher gut zurecht kommen.
Also Conni bis bald und viele liebe Grüße von
Christian fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian,
hoffentlich geht es Dir gut und bekommst eventuelle Nebenwirkungen gut in den Griff! Spritzt Du täglich?
Gut zu hören, daß man auf Nummer Sicher geht und Du das jetzt noch "durchziehst". Ehrlich gesagt gut zu hören, daß Du nicht arbeiten mußt, sicher nicht so einfach und manchmal fehlt sogar die Arbeit?! aber so kann man sich ganz auf sich konzentrieren.
Liebe Grüße und am liebsten keine Nebenwirkungen!!!
alles Gute bis bald Conni

Hallo Conni,
ich spritze drei mal die Woche. Ich hab mich ans nicht arbeiten gehen nach langer Zeit gewöhnt. Mir fehlt sie im Moment auch nicht. Hoffe natürlich aufs nächste Jahr, die arbeit läuft ja auch nicht weg.
Du hast recht wenn Du sagst, dass man sich dann ganz auf sich konzentrieren kann!! Finde das auch sehr wichtig!!
Die Nebenwirkungen werde ich bald wieder im Griff haben, also bis bald und viele liebe Grüße von Christian

Hallo Christian,
vermutlich Mo. Mi. und Fr. ? dann hat man ja das Wochenende "frei". Hört sich gut an, daß die Arbeit ja nicht wegläuft, wie wahr! Kann ich gut nachvollziehen, dass sie Dir nicht fehlt! Und der Arbeitgeber in Ordung ist.
Glaube ich könnte mich auch anders sehr gut beschäftigen, Du/ Ihr habt ja auch Kinder, da ist ja viel Abwechslung.
Liebe Grüße zurück und bis bald Conni

Hallo Conni,
Du vermutest richtig Mo.Mi.und FR.! Damit man am Wochende Ruhe hat! Ja die Kinder lenken auch sehr viel ab. Mit der Beschäftigung habe ich wirklich keine Probleme. Dann vergeht die Zeit rasend schnell.
Nur der Anfang war es schwierig hatte das Gefühl nicht mehr gebraucht zu werden. Das ist jetzt aber vorbei, die Familie braucht einen immer! Letzten Endes gewöhnt man sich an so vieles!!
Wie geht es Dir zur Zeit?? Ich hoffe das Dir die Zeit auch ein wenig hilft über Deinen schweren Verlust hinwegzukommen!!!
Also bis bald und bleib gesund!!!!!!!!!

Viele liebe Grüße von
Christian

Hallo Christian,
danke Dir, es geht so, die ersten Wochen war soviel los, daß man es nicht fassen konnte. Jetzt habe ich das Gefühl, daß es an manchen Tagen schlimmer wird. Denn nun merkt man wie endgültig es ist, daß Paps nicht mehr bei uns ist und die Tatsache, daß er nun nicht mehr leidet wird immer weniger zum Trost. Man wird wohl egoistisch und vermißt ihn! Die ersten sonnigen Tage waren schlimm, da ich nur überlegt habe, was Dad nun schon alles im Garten tun würde und er war der "Unterhalter" der Familie.
Heute vor 8 Wochen ist es passiert und ich grübele viel, wie es anders hätte laufen können und sollen. Es war sehr sehr spät erkannt!
Du hast Recht die Familien braucht einen, vermutlich haben sie so viel mehr von Dir, als wenn Du arbeiten müßtest.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende, ja gesund bleiben ist das Wichtigste! liebe Grüße Conni

Hallo Conni,
ein bißchen Egoismus braucht man wohl schon um es alles verarbeiten zukönnen. Ich glaube das ist nicht weiter schlimm. Grüble nicht soviel was hätte
anders laufen können und sollen. Es ist leider immer so, dass man hinterher immer mehr weiß als vorher. Ging mir auch so, hätte eher zum Arzt gehen
sollen, nun heißt es immer weiter kämpfen. Und nur daran denke ich. Denke an die schöne Zeit die ihr miteinander verlebt habt, ich weiß ein schwacher Trost aber in manchen Stunden hilft es Dir vielleicht ein wenig.
Also bis bald und wünsche Dir trotz allem einen guten Wochenanfang. Paß auf Dich auf!!!
Ich wünsche Dir auch weiterhin viiiiiiel Kraft!!!!!

Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Christian,
vielen Dank für deine nette Nachricht! Leider leider geht es wohl vielen Leuten so, daß man denkt - wäre man doch früher zum Arzt gegangen...Besonders wenn ich den Bericht von Frank lese, kann ich ihm nicht antworten - schlimm aber es fehlt jedes Wort!
Ja, ich denke die Zeit kommt noch, daß ich an die schöne Zeit denken kann ohne zu heulen, momentan ist es unwirklich, da ich Fotos sehe vom letzten Jahr August, als ob alles okay wäre!

Wie fühlst Du dich? Bist Du viel mit eurem Hund unterwegs?
Hier bei uns ist aber Mistwetter. Wünsche Dir auch eine schöne Woche und alles Gute, passe bitte auch auf Dich auf!
Ganz liebe Grüße Conni

Hallo Conni,
fühle mich zur zeit nicht so gut. Das Intron macht mir doch ganz schön zu schaffen. Nehme jetzt wieder leicht Antidepressiva. Damit geht es. Der Kopf ist immer so träge. Aber hatte keinen Schüttelfrost mehr und auch das Fieber ist weg. Mit der Müdigkeit habe ich noch zu kämpfen. Werde es aber schaffen und durchhalten. Denke das es auch nur eine frage der Zeit ist, bis sich der Körper wieder daran gewöhnt hat. Zu Frank fehlen mir leider auch die Worte.
Weiß nicht was ich dazu sagen soll.
Vielleicht hast Du es schon mal gehört"carpe diem"= nutze den tag.
Und immer hoffen. Die Hoffnung werde ich nie verlieren!!!
Kann gut verstehen das es Dir alles noch so unwirklich vorkommt und Du noch viel weinst. Vielleicht hilft das weinen Dir ein bißchen, wein ruhig wenn Du mußt!
Werde gut auf mich aufpassen, versprochen!
Wünsch Dir nur das allerbeste und viiiel Kraft für Dich!!
Also bis bald und viele liebe Grüße an Dich von,
Christian

Hallo Conni,
ich glaube auch und bin davon überzeugt, dass diese
Interferontherapie eine gute Sache ist und hilft!
Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit kommt daher, dass die Leukozyten und Thrombozyten während der Therapie abfallen, sich sogar halbieren und bei einigen soweit runter gehen, dass die Therapie sogar abgebrochen werden muß. Kann mich aber aufraffen und nach draußen gehen und kleine Dinge des Alltags erledigen. Brauche also nicht allzuviel liegen. Seit heute merke ich, dass es langsam wieder besser wird und ich kein Schüttelfrost und Fieber mehr bekomme! Dank auch Deines Mut machens!!!!
Liebe Conni, ich wünsche Dir weiterhin viiiel Kraft und Dir auch viiiiel postives Denken!!!!
Alles gute für Dich, bis bald und viele liebe Grüße an Dich von,
Christian

Hallo Conni,
die Aktivität braucht man wirklich! Ich merke es auch immer wieder, wie gut es tut! Man kann dann auch an andere Dinge denken und das ist so wichtig!
Wünsche Dir trotz allem auch ein schönes und geruhsames Osterfest!
Viele liebe Grüße an Dich,
Christian

Hallo Conni, hallo Christian!
Ich wünsche euch beiden schöne Osterfeiertage. Ich weiß, das bei euch, Conni immer jemand fehlen wird. Mein Vater ist nun schon über ein Jahr tot. Trotzdem fehlt er gerade an solchen Tagen.Der Schmerz wird mit der Zeit zwar kleiner, aber vermissen werden wir ihn immer.Christian, hast du schon mal über eine Kur jetzt nachgedacht? Ich war auch während meiner Interferonzeit zur Kur. In dieser Zeit ist mir die Therapie viel leichter gefallen. Auch die Nebenwirkungen habe ich nicht so bemerkt. Man ist einfach viel zu abgelenkt um darüber nachzudenken.Dadurch bemerkt man manche Nebenwirkungen gar nicht so.
Also viele Grüße,
Ute
coolschulz@web.de

Hallo Ute,
ich wünsche Dir auch ein schönes Osterfest!
Über die Kur habe ich jetzt gar nicht weiter nachgedacht. Möchte sie eigentlich erst nach der Therapie machen. Na ja, vielleicht entscheide ich mich doch noch anders.
Also bis bald und viele liebe Grüße von
Christian

[Ute S]

Liebe Conni!
Vielen Dank für deine Zeilen. Ja,ich war gestern in Berlin. Die erste IMpfung habe ich hinter mir. War auch nicht schlimm. Der Impfstoff wurde direkt in die Haut gespritzt. Das ist zwar etwas unangenehm, aber auszuhalten. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt auch keine ,außer etwas Rötung an den Einstichstellen. Nun hab ich erst mal 4 Wochen Pause,dann kommt die nächste Impfung an die Reihe.
Ich glaube auch,eine Kur wird deiner Ma sicher guttun. Ein Tapetenwechsel ist meist sehr hilfreich.
Am Anfang ist der Schmerz ja noch sehr groß,aber mit der Zeit läßt er nach und ihr könnt an die schönen Zeiten mit ihm zurückdenken.Wenn ich jetzt an meinen Pa denke dann nur an die schönen Zeiten,nicht mehr so an seine Schmerzen und die Krankheit.Ich bin froh,das ich ihn hatte.
Also,viele Grüße,bis bald,alles liebe, Ute

Hallo Conni,
danke mir geht es ganz gut, nur müde und abgeschlagen.
Bekomme kein Fieber und kein Schüttelefrost mehr!
Ich denke das eine Kur Deiner Mam sehr hilft und das sie sich gut erholen kann!
Hoffe das Du Dich auch ein wenig erholen kannst. Vielleicht kannst Du ja auch einen Tapetenwechsel gebrauchen? Mal etwas ganz anderes sehen. Es tut Dir bestimmt auch gut!!!!
So liebe Conni bis bald und hoffe für Dich,dass bei Dir alles in Ordnung ist beim Hautarzt, gut das Du die Kontrollen ernst nimmst!!!!!
Viele liebe Grüße von,
Christian

Hallo Conni,
muß Dir gleich antworten. Da steht 100% beim Hautarzt,
aber weißt Du daran glaube ich nicht. In Hornheide sagte man mir , dass es gar keine vernünftige Statistik
gibt. Klar, man kann gesund werden, darauf hoffe ich auch. Aber es gibt soviel Faktoren und jeder Körper ist verschieden. Diese Aussage 100% verführt meiner Meinung
nach auch zu Leichtsinn. Geh bitte weiter zu den Kontrollen!!!!!!! Mach Dir bitte auch nicht soviel Vorwürfe!!!!! Ich war auch ein Jahr vorher beim Arzt und er sagte alles o.k.! Doch ein Jahr später kam die Diagnose. Genau das Muttermal was er sich vorher angesehn hat! Versuch nicht daran zu denken "wir hätten es verhindern können". Denk doch an die schöne Zeit die ihr hattet!!!
Ich wünsche Euch alle Kraft die ihr noch braucht!!!!!!!
Viele liebe Grüße von,
Christian

[Ute S]

Hallo Conni!
Nein , Conni arbeiten muß ich nicht,bin eh "nur Hausfrau".Bei 3 Kindern geht das auch nicht anders. Im übrigen bekomme ich eine Berufsunfähigkeitsrente.Liebe Conni, macht euch bitte keine Vorwürfe.Ihr hättet es nicht verhindern können.Auch ich hätte ja früher zunm Arzt gehen können. Bei meinem Vater habe ich mir hinterher auch oft gedacht "was wäre wenn",leider hilft uns das jetzt auch nicht mehr.In unserem Herzen ist er doch immer bei uns und ein Stück von ihm wird in uns immer weiterleben und an unsere Nachkommen vererbt,also niemand stirbt jemals ganz.Ein Teil bleibt immer hier,auch wenn das nur ein schwacher Trost ist.Ich wünsche dir auch weiterhin alles gute und noch viel Kraft.
Alles LIebe wünscht dir,
Ute

" Wer kämpft kann verlieren,
wer nicht kämpft hat bereits verloren"

Hi,

Mein Name ist Christian und ich komme aus Wien.
Meine Mutter ist vor 6 Wochen an Hirnmetastasen ausgehend von einem MM vor 2 Jahren gestorben.
Ich kann bei Interesse nähere Details posten, nur eins lasst mir euch sagen:

Verliert nie die Hoffnung und den Humor, seid einfach ihr selber und gebt nicht auf!
Dann wird es schon!!

'Who dares, wins'

Liebe Grüße und alles Gute aus Wien
Christian

Hallo Utel, hallo Christian,
hoffe, daß bei Euch alles OK! ist!
Letzten Samstag ist einer unserer Freunde bei einem Motorradunfall ums Leben gekommen, er hat einen 1 1/2 jährigen Sohn. So ist mir erst wieder bewußt geworden, ich konnte meinen Dad immerhin 32 jahrelang "für mich / uns haben"!
Liebe Grüße und laßt es Euch gut gehen Conni

Hallo Conni,
das tut mir sehr leid, dass ein Freund umgekommen ist!!!! Das ist wahr das Du Deinen Dad 32 Jahre gehabt hast. Bei mir ist alles o.k.! Nur die letzten 2 Wochen war es nicht so gut. Aber heute hatte ich wieder einen guten Tag. Hab ihn zum spazieren gehen genutzt und ihn genossen. Das war halt in den letzten 2 Wochen nicht so. Ich weiß wieder wie das ist wenn einem nichts weh tut und man sich einigermaßen wohl fühlt, daran kann ich mich gut erinnern wenn es mal wieder nicht so gut geht. Und kann dann wieder hoffen, bis die Therapie zu Ende ist. Aufgeben werde ich aber auf keinen Fall!!!
Also Conni, ich wünsch Dir weiterhin viiiel Kraft und allerbeste Gesundheit!!!!!!
Viele liebe Grüße an Dich von,
Christian

[Ute S]

Hallo Conni!
Es tut mir auch sehr leid das ein Freund gestorben ist.So plötzlich ist es noch viel schlimmer zu begreifen. Ich war heute zur Kernspin Kontrolle vom Kopf. Die Metastase spricht auf die Bestrahlung an und neue sind da auch keine in Sicht. Hättest mal den Felsen hören sollen,der mir vom Herz gepoltert ist.Im Moment hab ich zwar ab und zu noch Sehstörungen,die werden aber wohl auch bald vorbei sein.Liegt daran,das die Metastase sich erst aufbläht bevor sie kaputt geht.Ich drück dich und wünsche dir alles gute,wir hören wieder voneinander.
Viele Grüße,
Ute

Bei mir wurde 95 ein Malignes Melanom an der Schläfe entfernt.Nun sind Metastasen aufgetreten.(Im Hirn,Leber ,Lunge und Haut)Ich werde nun am Kopf bestrahlt.danach soll eine Chemo gemacht werden.Mein Arzt sagt,es sieht sehr schlecht aus.Man würde die Lebenserwartung verlängern.Eigentlich sagt jeder was anderes.Hat jemand Erfahrungen mit dieser Form der Erkrankung??Steigen die Chancen ,wenn die Hirntumore eingedämmt werden können?

Hallo Martina! Mein Vater befindet sich im gleichen Stadium wie Du. Bei ihm ist allerdings der Kopf noch frei von Metastasen. Ihm wurde ebenfalls gesagt, daß es keine Aussicht auf Heilung gibt. Man hofft mit der Chemotherapie das Wachstum der Metastasen stoppen zu können und so eine Lebensverlängerung zu erzielen. Er wird mit Temodal behandelt. Mit welchem Mittel wirst Du behandelt? Ich wünsche Dir viel Glück und Kraft.. Melde Dich wieder. Liebe Grüße Chris

Hallo Chris,noch bekomme ich keine Medikamente.Die Bestrahlung läuft noch `ne gute Woche.Ich hoffe eigentlich die ganze Zeit,das Lebensverlängerung schließlich auch Jahre sein kann und nicht zwingend eine kurze Zeit ist.Der heute aufgefallene 4.Hauttumor kann ja schließlich auch"problemlos"komplett entfernt werden.Trotzdem habe ich oftmals Angst,weil ich noch nicht gehört habe,daß jemand langfristig überlebt hat.

[Ute S]

Hallo Martina!
Auch ich habe ein malignes Melanom.Mein Ersttumor war 1987. Ich hatte danach 4 Jahre nichts,dann kam es 2 mal zu Hautmetastasen,dann wieder 7 Jahre Ruhe. Seit 2 Jahren bekomme ich immer häufiger Metastasen,in Milz,Lunge,Bauch und auch eine Hirnmetastase.Diese ist erfolgreich bestrahlt worden,so das der Kopf jetzt wieder ohne Metastasen ist.Im MOment nehme ich an einer Impfstudie teil,ich hoffe das die anderen Metastasen damit im Zaum gehalten werden.Ich an deiner Stelle würde mich mal nach ganzheitlichen Therapien erkundigen.Ich hab bis jetzt viel positives darüber gehört.Entsprechende Kliniken findest du zum Beispiel unter www.biokrebs.de Sollte die Impfung bei mir keinen Erfolg zeigen,werde ich es auch auf diesem Weg versuchen.Ich hoffe dir ein wenig damit geholfen zu haben.Man darf eben nie aufgeben und die Hoffnung nicht verlieren.Ich wünsche dir viel Kraft und alles liebe.
Viele Grüße,
Ute

Hallo Ute,es hat gut getan zu lesen,daß man nicht alleine ist.Es gibt also doch auch Menschen die mit solch einer Krankheit leben.Diese Ungewißheit macht manchmal ganz schön zu schaffen.Zu 99 % kann ich gut damit leben,aber manchmal kommen dann diese tiefen Löcher,wo man nicht mehr weiß was man glauben soll.man liest dann irgendwo:Lebenserwartung:2-7 Monate.Baut nicht unbedingt auf,oder?Anderseit sage ich mir immer,ich passe in die 1. Statistik nicht rein(mein Melanom war nur 0,7 mm)warum soll ich dann in die andere Statisik passen??
Jetzt habe ich aber eine Menge geschrieben,dabei wollte ich mich doch nur bedanken.Schön,das es dieses Forum gibt.Es hilft unheimlich klasse.
Liebe Grüße Martina

Vor 5 Jahren hatte meine Mutter ein Melanom, daß erfolgreich operiert wurde.Nun hat Sie einen 8 x 8 cm großen Tumor an den Lymphen nähe Bauchschlagader. Leider wurde sie bisher auf eigenen Wunsch nicht mehr operiert. stattdessen nur mit Akupunktur, Schlangengift, Ernährung usw. behandeln lassen. Mittlerweile hat der Tumor eine Größe, die wirklich nur von einem Spezialisten entfernt werden kann.
Sie hat Schmerzen. Wer kennt Fachkliniken oder Ärzte???
Welche Behandlungsformen gibt es sonst noch???
Meine Mutter ist erst 51 und ich mache mir wirklich große Sorgen.
Bitte schreibt mich an.
D.Loll@t-online.de

Hallo Desiree!
Eine Fachklinik für Hautkrebserkrankungen möchte ich Dir empfehlen "Münster- Hornheide"

Hier die Telefonnummer: 0251- 3287431

Verliert nicht Eure Hoffnung!!!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hornheide wäre für meine Mutter bestimmt das beste auch von der Entfernung her.Sie wohnt nur 40 km davon entfernt. Doch sie war schon vor 6 Jahren in Hornheide und leider auch viele Gesichtsoperierte gesehen und seitdem hat sie Angst vor Hornheide. Für mich auch unverständlich. Ich bin glücklich das Sie jetzt überhaupt bereit ist sich operieren zu lassen. Bisher war Sie bei einem Arzt der Ihr leider von allen Operationen abgeraten hat...Seine Aussage...Krebs kann man auch ohne Operation heilen..Operationen wären für Krebs tödlich!! Was soll ich dem noch zufügen.
Der Mann hat gut verdient und mittlerweile ist der Tumor auf 8 x 8 cm angewachsen.
Es ist grauenvoll mit anzusehen....
Grüße
Desiree

Hallo Christian,
Ich habe noch eine Frage. Dein Krankheitsbild ähnelt sehr dem meine Mutter. Nachdem du die Lyphknoten entfernt bekommen hast, konntest du da noch laufen bzw. welche schwierigkeiten bereitet dir das Bein??
Meiner Mutter sollten auch vor 1 Jahr die Lyphknoten entfernt werden und sie hat die operation mit der Begründung danach ein steifes Bein zuhaben oder im Rollstuhl zu sitzen abgelehnt!!!!und hat eine Therapie mit Schlangengift, Akupunktur und Ernährung(Vitamine) begonnen.
Grüße
Desiree

Hallo Desiree!
Wenn die Lymphknoten aus der Leiste entfernt werden bleibt das Bein nicht steif!!! Die Schwierigkeiten sind einfach nur das das Bein dick werden kann! Deswegen sitzt man nicht sein restliches Leben im Rollstuhl! Man kann viel damit machen! Natürlich müssen die OP wunden erst abheilen, das dauert aber nur ein paar Wochen.
Geht weg von diesem Arzt, er ist nur auf euer Geld aus!!!!!!
Versucht nach der OP die Interferontherapie sie hilft, die Onkologen in Münster werden euch alles genau erklären können, sie sind sehr nett!!!
Verlier nicht deine Hoffnung!!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

[Ute S]

Hallo Desiree!
Ich kann euch auch nur raten euch in Hornheide zu melden,eine Op ist bei dieser Erkrankung erste Wahl.Wenn der Tumor schon zu groß ist wird nicht in Hornheide operiert ,sondern woanders.Auf jeden Fall habt ihr dort eine sehr gute Betreuung.Ihr könnt euch ja auch erstmal telefonisch erkundigen.Schlangengift oder ähnliches ist in diesem Fall nur Geldmacherei und ein gefährliches Spiel mit dem Leben!!!Ich wünsche euch alles liebe und gute,
viele Grüße,
Ute

Hallo Ute, Christian und Martina,

erstmal bin ich froh zuhören, daß die Bestrahlung auf die Hirnmetastase erfolgreich ist! und keine weiteren zu erwarten sind!
Danke für eure lieben Worte! Auch hier bleibt nur das große "WARUM" soviele sch... Zufälle zusammen kamen. Hoffe, daß die Introntheraphie Dir immer weniger Schwierigkeiten bereitet Christian!
Liebe Martina, diese ständige Ungewißheit im Nacken ist ein furchtbares Gefühl, ich lernte es in der Zeit als mein Dad an Hautkrebs erkrankte, kennen.
Du hast aber recht die Ärzte können nicht jeden Menschen in ein "Raster einordenen" und wie man ja zum Glück lesen kann, gibt es IMMER HOFFNUNG.
Ich wünschte so man würde endlich, etwas finden, das diese SCh...metasesen stoppt- ich wünsche es allen hier so sehr.
Liebe Grüße, bleibt so stark! ALLES Gute Conni

Hallo Conni,
danke für Deine lieben Worte! Kann jetzt wieder öfter spazieren gehen, es geht schon besser jetzt.
Das ist viel wert! Nur die Müdigkeit und Kraftlosigkeit ist noch da und sie wird wohl bleiben, aber das tut ja nicht weh und das ist doch schon ne Menge wert!
Als bis bald und Dir Wünsche ich auch viiiel Kraft!!
Viele Grüße von,
Christian

Hallo!
Mein Papa kam heute ins Krankenhaus zur zweiten Chemotherapie. Er hat in den letzten Wochen so sehr an Kraft verloren, daß wir ihn mit dem Krankenwagen fahren mußten. Aber als kleinen Hoffnungsschimmer haben wir heute erfahren, daß keine Metastasen im Kopf gefunden wurden. Jetzt hoffe ich, daß man ihn im Krankenhaus etwas aufpäppeln kann, damit er die Chemo gut übersteht.
Viele Grüße an alle von
Chris

[Ute S]

Hallo Conni! Hallo Chris!
Auch ich bin froh das mein Kopf wenigstens jetzt wieder in Ordnung ist.Gestern war ich zur 2ten Impfung in Berlin.Jetzt erst mal wieder 4 Wochen Pause dann noch einmal.CT wird dann 3 Wochen später wieder gemacht.Sonst geht es mir recht gut und ich bin eigentlich zufrieden mit mir.
Ich hoffe das dein Papa im Krankenhaus wieder ein wenig aufgepäppelt wird,Chris.Ich drücke die Daumen,das die Chemo anschlägt und wünsche euch alles gute und alle Stärke die ihr braucht.
Liebe Grüße sendet euch
Ute

Hallo!
Mein lieber Papa ist seit gestern ein absoluter Pflegefall. Er kann nicht mehr austehen, nicht mehr allein essen und kaum noch sprechen. Ich begreife nicht wie das so schnell gehen konnte, ich begreife es einfach nicht. Auch die Ärzte sind ratlos. Von denen sind wir so enttäuscht. Wie die meinen Papa behandeln ist einfach nicht O.K. Der Herr Onkologe hat noch nicht mal den Mut nochmal aufzutauchen. Er hat seinen jungen Stationsarzt vorgeschickt uns zu sagen, daß sie ratlos sind und absolut nichts mehr zu machen ist. Gestern haben sie nochmal eine Chemo gemacht, aber ich weiß nicht wozu. Ich hoffe, er hat es bald überstanden, denn so einen Zustand wünsche ich ihm einfach nicht.
Heute morgen wird er in ein Krankenhaus in unserer Nähe überwiesen. Da werden sie ihn besser behandeln hoffentlich. Es ist alles so schwer ......
Liebe Grüße Chris

[Ute S]

Hallo Chris!
Es tut mir sehr leid zu lesen das es deinem Vater so schlecht geht.Ich weiß das jetzt eine sehr schwere Zeit für euch ist.Ich wünsche euch dafür alle Kraft die ihr braucht.Ihr könnt deinem Pa jetzt helfen indem ihr für ihn da seid und er spürt das er nicht alleine ist.In der Gewißheit das man nicht allein ist fällt es vielleicht leichter zu gehen und gehen zu lassen.Ich wünsche euch viel viel Kraft für die nächste Zeit,alles alles liebe,
Ute

Hallo Chris!
Ich kann mich den Worten von Ute nur anschließen.Haltet in dieser schweren Phase zusammen.Ich wünsche Dir viel Kraft und noch mehr Glück!!!
Lieben Gruß
Martina

Hallo!
Ich muß Euch leider mitteilen, daß mein Papa gestern Nacht gestorben ist.
Mit ihm ist meine ganze Hoffnung gegangen. Ich hatte sie bis zum Schluß, obwohl es so ausweglos und quälend für ihn war.
Mein Papa wollte nicht gehen und ich konnte ihm nicht helfen. Es tut so weh .....
Liebe Grüße
Chris

Hallo Chris!
Das tut mir sehr,sehr leid!!!!!!!!!! Ich fühle mit Euch!
Aber er ist jetzt an einem schönen Ort!!!Und hat Frieden gefunden!
Traurige Grüße,
Christian

[Ute S]

Hallo Chris!
Auch mir tut es sehr leid das dein Vater gestorben ist. Er ist jetzt bestimmt an einem schönen Ort und beobachtet euch von dort. In euren Herzen wird er immer bei euch sein, auch wenn das jetzt noch kein Trost ist.
Viele liebe Grüße,
Ute

Hallo zusammen,

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie froh ich bin, heute früh dieses Board gefunden zu haben. Seit Herbst letzten Jahres an MM diagnostiziert war meine einzige Möglichkeit des Gedankenaustausches mit Menschen, die wirklich verstehen, was in einem vor sich geht, ein amerikanisches Board (www.mpip.org -wirklich zu empfehlen!!!). Zwar ist mein Englisch ganz ok, aber irgendwie ist eine Kommunikation in der Muttersprache doch viel, viel leichter und intensiver - daher meine Freude! Meine Familie und Freunde mit meinem Sorgen zu belasten ist zunehmend
schwierig und auch nicht immer hilfreich...

Ich habe fast den ganzen vormittag im Büro nun damit zugebracht, Eure älteren Beiträge zu lesen und möchte mich nun gerne einklinken. Mehr Infos zu mir und meinem Fall gibt es später. Jetzt muß ich erst einmal in die Klinik nach Düsseldorf, wo erhöhte Blutwerte abgeklärt werden (S100 - Tumormarker...). Bin ganz schön nervös, da von diesem Marker ja eine recht hohe prognostische Bedeutung ausgehen soll...
Mehr Infos folgen...

Alles Gute,
Christian L. (Hey - hier gibts ja ganz viele Christians...)

[Ute S]

Hallo Christian L.
Dann wünsche ich dir erstmal alles gute für Düsseldorf.Ich bin übrigens in Hornheide in Behandlung,dort hat man mir gesagt das Tumormarker bei MM nicht aussagekräftig sind.Vielmehr legt man dort Wert auf LDH.Melde dich mal wieder,bis dann,
viele Grüße,
Ute

Hollo Ihr alle,
ich hab ein Problem.Nach Abschluß der Bestrahlung am Kopf ging es mir eigentlich super.Nun ist etwas über eine Woche vergangen und ich spuck mir die Seele aus dem Leib.Aber irgentwas muß ich schließlich essen.Das Mittel was mein Hausarzt verschreiben wollte ging nicht,da es Krampfanfälle auslösen kann.Nun sooll ich abwarten bis ich nach Hornheide zur Chemo komme.Kennt jemand ein wirksames Mittel oder Sachen die man meiden sollte??

[Ute S]

Hallo Martina!
Ich hatte auch eine Bestrahlung am Kopf,aber keinerlei Nebenwirkungen.Versuch es doch mal mit pflanzlichen Mitteln.Ich weiß zwar nicht genau was da in Frage kommt,aber lass dich doch einfach mal in der Apotheke beraten.Dort kann man dir sicher weiterhelfen.
Viele Grüße,
Ute

Hallo Ute,
war heute beim Hautazrt, soweit alles OK! Nur zwei Lymphknoten unter dem Unterkiefer sind dick. Er meint es wär nicht weiter schlimm. Am 10.6. bin ich ja wieder in Münster, werd es dort nochmal untersuchen lassen.
Ab heute werde ich meine Therapie abbrechen. Hab nur noch Durchfälle heute 4x. Mein gewicht hat sich auch schon wieder reduziert. Seit letztem mal um 2kg. Wieg jetzt nur noch 64 kg bei 184cm größe.
Für mich hab ich das Ende erreicht, wo ich sagen muß es geht nicht mehr. Es gibt eh für nichts eine Garantie. Aber ich werde auf jeden Fall meine Hoffnung nicht verlieren!!!
Ich wünsch Dir alles gute und das Deine Metastasen bald verschwunden sind!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele liebe Grüße von,
Christian

Hallo Christian , Ute..
Nochmals vielen Dank für Eure Informationen.
Ich habe es geschafft meine Mutter dazu zu bringen nach Hannover zu fahren.!!! Dank Eurer Informationen hat sie sich auch für eine Operation entschieden!!!Sie hat die Operation gut überstanden.Gott sei Dank.!
Jetzt muß sich noch die Wunde schließen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer Impftheraphie??
Ich hoffe Euch beiden geht es auch bald besser. Ihr habt meiner Mutter und mir sehr geholfen. Danke.Ich denke zwar das noch ein langer Weg meiner Mutter bevorsteht aber der 1. Schritt ist getan.
Grüße
Desiree

[Ute S]

Hallo Christian,Hallo Desiree!
Gut das bei dir soweit alles imn Ordnung ist.Geschwollene Lymphknoten hab ich teilweise auch,die bedeuten aber nichts.Das du das Interferon abbrichst,find ich auch in Ordnung.Du nimmst es ja schon sehr lange.Es nützt ja nichts,wenn die Nebenwirkungen so stark sind.Man muß ja auch noch vernünftig leben können.
Desiree,schön das deine Mutter sich endlich hat operieren lassen.Ich mache zur Zeit eine Impftherapie und hoffe das es mir etwas hilft.In ein paar Wochen werde ich mehr wissen.Am 11. Juni muß ich zum 3.ten Mal nach Berlin.3 Wochen später wird dann ein CT gemacht.
So ich wünsche euch noch alles gute,bis bald,
Ute

Hallo Ute, hallo Christian,
freut mich zu hören, daß du sóweit ganz zufrieden bist, denke an Euch, auch für`s nächste CT.
Christian, Du hast schon recht Garantie gibts ja nicht und Du hast es ja lange durchgezogen, es muß ja
mal genug sein! Schließlich kann doch niemand genau sagen, es muß so oder so lange eingenommen werden.
Es ist schon komisch jetzt im nachhinein "stolpert" man immer wieder über Prospekte bezügl. Melanome.
Liebe Grüße und wünsche weiterhin, daß es Euch gut geht! Conni

Halo Christian, hier ist Schröder. Ich wusste nicht dass es dir so schlecht geht. Gib nicht auf! Oder vielleicht ändere Deine Ernährung. Ich denke am 10.6. an Dich sowieso!!!!! War heute (Dienstag) extra wegen Dir im Chat. Unter der Woche nur wegen Dir - also gib nicht auf. Schröder

Hallo liebe Schröder,
war gestern im Chat aber zu kurz, danke das du so an mich denkst!!!!! Werde heut abend wieder kommen, falls wir uns verpassen, ich weiß ja das du am Wochenende immer kommst, dann werd ich auf dich warten!!
Aufgeben tue nicht, ich versprechs dir!!! Aber die Nebenwirkungen waren mir doch zu viel in letzter Zeit.
Zu viele Löcher in die ich fiel, bin immer wieder rausgekrabbelt, ich mag nicht mehr in diese Löcher fallen und wieder rauskrabbeln, ich denke auch das 15 Monate Therapie reichen und nix mehr nachkommt!!!
Meine Hoffnung habe ich nicht verloren!!!!!!
So meine Liebe bis bald im Chat oder hier im Forum.
Viele liebe Grüße an dich von,
Christian

Ich kann dich verstehen , das mit dem in Löcher fallen, aber Du willst doch wieder ganzgesund werden? Dazu brauchst du doch die Therapie! Frag doch mal den Arzt ob es nicht auch eine andere gib. So heute ist auch Freitag - ich komme jetzt in den Chat - mal sehen ob Du da bist. Bis gleich Schröder

Ich kann dich verstehen , das mit dem in Löcher fallen, aber Du willst doch wieder ganzgesund werden? Dazu brauchst du doch die Therapie! Frag doch mal den Arzt ob es nicht auch eine andere gib. So heute ist auch Freitag - ich komme jetzt in den Chat - mal sehen ob Du da bist. Bis gleich Schröder

Hallo!
Habe euch durch Zufall gefunden und finde es echt schön, so viele positiv eingestellte Menschen zu "hören".
Meine Mutter hatte vor zwei Jahren ein m. Melanom auf dem Rücken. War klein und nicht "besonders" auffällig. Chance, dass nichts nachkommt: 90%. Aber irgendwer stellt ja immer die anderen 10 dar. Nun ja, ein Jahr später waren die Lymphknoten unter der Achsel befallen...wurden entfernt, sonst nichts gefunden. Interferon kam nicht in Frage, da sie schon vorher stark depressiv war. Dieses Jahr im April (bezeichnenderweise an meinem Geburtstag) hatte sie eine Schwellung am Hals bemerkt. Stand schnell fest, dass es ein weiterer Lymphknoten war. Zusätzlich stellten die Ärzte zwei Metastasen in der Lunge fest. Das alles war zwischen zwei vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen passiert! Chemo folgte sofort...Untersuchung auch....6 Wochen später...mehrere (die Ärzte können noch nicht einmal eine Zahl sagen) Hirnmetastasen...Sie verliert ihr Gleichgewicht und die Kontrolle über den linken Arm......die Ärzte waren erschrocken über diese rasante Entwicklung und können nicht garantieren, was in 6 Wochen sein wird.... Jetzt ist sie in der Nähe ihrer Schwestern (etwa 3 Stunden von mir entfernt) und ich soll mich auf mein Examen vorbereiten (in 4 Wochen). Ich würde das so gerne für sie noch machen, aber ich sitze manchmal nur da und krieg nichts gebacken. Schon komisch, wenn man weiß, dass man in naher Zukunft Vollwaise (mein Vater lebt schon seit 16 Jahren nicht mehr)sein wird. Es gibt so viele Sachen, die noch zu klären, zu fragen, zu sagen sind, und gleichzeitig merke ich, dass sie auch geistig abbaut. Sie scheint ganz viel zu verdrängen, erzählt von Sachen, wenn es ihr wieder besser geht...
Ich möchte keinem hier Angst machen, denke, dass alle über eventuelle Verläufe aufgeklärt sind. Meine Mutter hat jeden Schritt ihrer Krankheit vorhergesagt und wahrscheinlich war diese Angst und die Depressionen, die sie dabei begleitet haben, mitentscheidend. Habe auch Freunde, die gekämpft und überlebt haben...es lohnt sich immer!
Meine Frau meinte, wahrscheinlich war die Sehnsucht nach meinem Vater zu groß.....! Ich hoffe, sie sieht ihn wieder!
stern *

Hallo Conni,
mir gehts gut, danke! Die Entscheidung abzubrechen war für mich richtig. Es geht mir langsam besser. Es wird noch eine Weile dauern bis alles aus dem Körper ist.
Montag bin ich wieder in Hornheide und hab ein gutes Gefühl dabei!
Im nachhinein ist es wohl oft so das man Hinweise oder aber Prospekte entdeckt, vielleicht achtet man auch dann mehr darauf. Mach Dir nicht so viel Vorwürfe!!
So, ich hoffe Dir geht es gut und wünsch Dir alles,alles gute. Bis bald und viele liebe Grüße von,
Christian

Hallo Christian...
Wünsche viel Glück für die Untersuchung in Münster...
Kannst ja mal berichten wie es gelaufen ist.
Welche Blutwerte sind eigentlich wichtig für die Ärzte ,und was genau sagt der Tumormarker aus ?

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
na ja, nicht viel gelaufen heute in Münster nur Organe abklopfen und Lunge abhören. Ansonsten habe ich jetzt zwei Termine um CT's machen zu lassen vom Bauch, Lunge und Hals. Und ein MR muß ich machen lassen vom re. Oberschenkel und der re. Leiste. Den Tumormarker gibt es eigentlich nicht bei Hautkrebs.
Bis bald viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
sag mal was ist ein MR und warum gibt es keinen Tumormarker bei Hautkrebs ?
Die nhmen doch immer einen ab oder ?

Hallo Sascha,
MR ist Kernspin. Es ist etwas genauer wie ein CT.
Es gibt daher kein Tumormarker für uns, weil die Forschung nur sehr ungenaue Tumormarker bis jetzt entdeckt haben. Deshalb werden sie nicht verwand bei Hautkrebs. Man kann damit nicht sehr viel anfangen.
Es sagt auch nichts genaues aus. Ist genauso wie bei den Leukozythen, man kann dabei auch nur eine eventuelle Entzündung feststellen, man weiß nicht woher die Entzündung kommt. (Leukozythen)
Viele Grüße,
Christian

Ja aber was ist dieser S100 Wert dann ??
Ist das nicht ein Tumormarker der untersucht wird ??

Hallo Sascha,
ja das ist ein Tumormaker, aber er ist sehr unzuverlässig und will von diesem Marker abgehen, man sucht nach einem neuen der zuverlässig ist, es geht dabei um bestimmte Proteine.
Gruß Christian

hallo an alle,
ich melde mich aus istanbul.mein mann (33) ist seit 5.2000 an MM erkrankt.hat mm'rische metastasen an lunge und jetzt auch an der leber.
bekommt chemo und imunterapie. ist dies okey? es hat eine super moral. ich habe n ur angst das ich
meinen sohn (6)alleine erziehen muss. ich habe
überhaubt sehrviel angst.hat er wohl chansen zu überleben? bitte meldet euch schnell,alle leute sagen das ich bald durchdrehe vor angst,brauche hilfe.Danke imvorraus an alle.

ich bins nochmal, bei uns in der türkei hat man viele erfolge, egal welche krebs art, mit dem verzehr von brennesseln und/oder brennesselnsamen gemacht ich glaube es ist des versuchs wert, da keine nebenwirkungen vorhanden sind. liebe grüsse an alle.

Hallo Conni,
das kannst du laut sagen Conni! Man kommt von einer Unsicherheit zur nächsten, es hört nie auf, hoffen, warten, hoffen und wieder warten. Ich denke das es Deinem Dad genauso erging.
Langsam bekomme ich wieder mein Geschmack und mein Appetit zurück und das Leben merke ich auch langsam wieder. Und darum verlier ich nie die Hoffnung!!!
Also bis bald und liebe Grüße von,
Christian

Hallo liebe Schröder,
meld dich doch mal wenn du kannst! Hätt gern gewußt wie es dir geht! Kann dich nicht anders erreichen.
Viele liebe Grüße von,
Christian

Hallo an alle !

Ich habe diesen Text schon unter dem Thema "Interferon" geschrieben, aber je mehr ich mich mit dieser ausgesprochen guten Internetseite beschäftige, denke ich das mein Thema hier an dieser Stelle auch Richtig aufgehoben ist.

==>

Mein Vater hat vor 7 Jahren ein malignes Melanom am Rücken entfernt bekommen.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung wurden Metastasen an der Lunge und an der Nebenniere entdeckt.

Er wird zur Zeit mit einer Chemotherapie in Tablettenform behandelt. Wir haben heute durch einen Fernsehbericht über die Klinik Hornheide in Münster über die Möglichkeiten einer Interferon-Therapie gehört!

Nach einer ersten telefonischen Anfrage bei der Krankenkasse (BKK) wurde die Kostenübernahme abgelehnt.

Wer weiß ob dieses rechtens ist oder was wir dagegen unternehmen können ?
Können wir evtl. jetzt noch zu einer anderen Krankenkasse wechseln ? Wenn ja welche ?

Hat jemand über ähnliche Probleme zu berichten ?

Vielen Dank für Eure Antworten.

Antworten auch an boschke@web.de

[Ute S]

Hallo Astrid!
Hab dir unter Interferon geantwortet.
Gruß,
Ute

Hallo Astrid,
bin auch in Münster - Hornheide in Behandlung, hatte dort 2 OP's und die Interferonthrepie wurde dort begonnen. Normalerweise dürfte die Krankenkasse diese Behandlung nicht ablehnen, da diese Therapie anerkannt und zugelassen ist!! Bleibt hartnäckig bei der Krankenkasse!! Vor allem die Erfolgsaussichten sind sehr gut bei dieser Therapie.
Hier die Telefonnummer von Hornheide:0251-3287431
Ruft doch dort mal an, sie können euch bestimmt weiter helfen.
Viiiiel glück für euch und alles gute,
viele grüße,
Christian

Hey Christian,

wollte mal Nachfragen wie die Untersuchungen gelaufen sind, oder warst noch nicht dort ??

Gruß
Sascha

Hallo Christian,
schön, dass Dich das Leben langsam wieder hat und Du die schönen Dinge wieder geniesst.
Ich kann gut verstehen, dass Du die Therapie erstmal abgebrochen hast. Es findet sich ein Weg für Dich. Dieser war halt nicht der Richtige.

Meinem Dad geht es so lala. Chemo übersteht er einigermaßen. Zum Glück liegen dazwischen immer 3 Wochen, so dass er zumindest eine Woche hat, in der es ihm ganz gut geht. Ob es was hilft, erfahren wir wohl Ende Juli. Dann ist die erste Untersuchung nach der 3. Chemo. Ich hoffe so sehr, dass sie angeschlagen hat. Aber nach 3 Chemos ist es wohl eigentlich noch zu früh....

Ich habe an anderer Stelle gelesen, dass Du Dich aus dem Chat zurückziehen willst. Schade - denn Du hast mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden und hast mir sehr geholfen.

Ich wünsche Dir, Gabi und den Kids alles erdenklich Gute und alle Kraft der Welt.

Viele Grüsse,
sonja (sunniee)

Hi Sascha,
also CT von Abdomen,kleines Becken,Lunge und Hals haben keine Metasen ergeben, nur etwas geschwollene Lymphknoten, wobei man ausschließen kann das Metasen in den Lymphknoten sind, da sie nur eine größe von 0,5cm bis 1cm haben. Es wurden nur in der linken Niere Zysten festgestellt.
Die Kernspinuntersuchung des re. Oberschenkels und der re. Leiste weisen auch keine Metastasen auf. Das heißt es ist alles in Ordnung!
Die Therapie werde ich auch nicht wieder aufnehmen. Habe heute noch mal in Münster angerufen da ich noch immer ein kribbeln der Hände,Unterarme und in den Füßen habe. Die Ärztin versicherte mir aber das es aufhören wird, sie weiß nur nicht wann. Und sie meinte das diese Therapie wahrscheinlich bei mir auch nicht mehr angewandt werden kann, der Nebenwirkungen wegen. Da ich schon erhebliche Mengen von dem Interferon im Körper habe und bei länger andauernder Therapie diese Nebenwirkungen sich noch vermehren würden.
Also Sascha, ich hoffe deine Angst konnte sich in der Zwischenzeit auch legen und das bei dir nichts mehr gefunden wurde!!! Hab Mut und versuche zu leben!!! Verlier nie deine Hoffnung und dein Humor!!! Bis bald und viele Grüße,
Christian

Hi Sonja,
lieben dank für deine Zeilen!!! Ich hoffe das die Chemo bei deinem Dad anschlagen wird!!!! Drücke dir dafür gaaaanz feste alles was ich habe!!!!!!!!
Zum Chat, wir haben uns dort lang nicht mehr gelesen, na ja war in letzter zeit auch immer später dort. Bin aber immer noch da, würde euch auch seehr vermissen!!!! Du kannst mich dort immer noch antreffen! Schön das ich dir ein wenig helfen konnte! Das freut mich sehr!! Bis bald im Chat!
Wünsch euch auch alles liebe und viiiiiel Kraft!!!
Viele liebe Grüße von,
Christian

Hey Christian,

freut mich riesig das bei Dir alles so gut verlaufen ist.
Das baut bestimmt total auf.
Wie sieht es jetzt bei Dir weiter aus ?? In 3 Monaten wieder zur Kontrolle ?
Konnte man eigentlich bei Dir sagen warum die Lympfknoten vergrößert sind ??

Also ich muß ja nächsten Mittwoch nochmal zum Ultraschall der Lympfknoten.Ich denke mal Du hast ja gelesen warum und wieso...
Naja aber wie der Radiologe sagte haben ca. 80% seiner Patienten geschwollene Lymphknoten...
Hoffe das am Mittwoch alles OK ist, dann habe ich auch erstmal wieder 3 Monate Ruhe.

Bis später mal
Sascha

P.S. Kam letzte Zeit nicht in den Chat.Die Zwillinge haben uns hier voll in Trab gehalten.Warum willst Dich dort zurückziehen ??

Hallo Sascha,
erstmal danke!!!!! Klar baut das auf!!! Muß anfang august wieder nach münster und ende des monats zum hautarzt. Warum die Lymphknoten geschwollen sind kann man mir nicht genau sagen, kommt wahrscheinlich von infektionen und es halt normal ist und eben bei vielen vorkommt, muß nicht immer gleich krebs sein. Bei krebs sind die Lymphknoten eben wesentlich größer. Ich drücke dir auch weiter die Daumen!
Bis bald und viele grüße
Christian

Hey Christian,
ich nochmal.
Mußt Du denn auch ganz normal jetzt alle 3 Monate zum Doc zur Kontrolle ??
Oder in welchen Abständen werden bei Dir CTs gemacht ?
Also bei mir hatten sie nur Ultraschall gemacht, ein CT wäre wohl erst notwendig wenn etwas auffällig oder man aber mit dem Ultraschall nix gesehen hätte.
Wird eigentlich auch immer Blut bei den 3 monatigen Untersuchungen abgenommen ??

Die Angst habe ich wenigstens schon etwas verloren, ich denke auch wenn man mehr darüber weiß ist es eh besser wie diese scheiss Ungewissheit.

Naja wenn am Mittwoch alles OK ist dann bin ich auch erstmal sehr Happy.
Aber ich denke mal selbst wenn die Lymphknoten immer noch wie vor 5 Wochen minimal vergrößert sind ( glaube sie waren bis zu 1mm vergößert ) wird wohl trotzdem nix weiter gemacht.

Bis später mal
Sascha

Hi Sascha,
Zur kontrolle nach Münster alle 3 Mon. nur diesmal ist der abstand kleiner wegen CT und der kernspin, der Doc wollte sich die bilder selbst ansehen und es gibt noche eine besprechung wegen der therapie. Ansonsten wird nur sono gemacht und die lunge geröngt, die CT's werden alle 1 bis 2 jahre gemacht, wobei vom kopf und den knochen auch noch CT's gemacht werden. Das blut wird auch indem abstand kontroliert. Wenn die LK'S tatsächlich nur um 1mm vergrößert sind dann wird da ganz gewiß nix sein, sieh mal bei mir sinds von 5mm - 10mm! Was sollen sie denn auch weiter bei dir machen, wenn keine metastasen da sind. Geh mal davon aus das sie mittwoch nix finden werden.
Schön das du etwas angst verloren hast!! Also drück dir weiter die daumen! Bis dann
Viele grüße,
Christian

Hey Christian,

ich denke mal ich habe die Angst auch aufgrund der vielein Beiträge hier im Forum verloren.
Klar ganz ist sie mit Sicherheit nicht weg, denke mal immer wieder kurz vor den Kontrolluntersuchungen wird sie wieder kommen.
Es beruhigt aber sehr das man weiß das man halt nicht alleine ist.

Werden eigentlich CTs vom Kopf und Knochen nur ab einer bestimmten Größe gemacht, oder hängt es davon ab ob die LKs befallen waren ??
Also meine Ärzte sagten es ist aufgrund meines Befundes nicht nötig CTs vom Schädel zu machen...

Gruß
Sascha

Hi Sascha,
die angst geht wohl nie ganz weg, hab sie auch kurz vor den kontrollen aber das ist ganz normal. Ja die CT's werden ab einer bestimmten größe gemacht und wenn metas. aufgetrten sind.
Bis bald, viele grüße,
Christian

Hallo Christian,
sag mal können die Ärzte eigentlich dann zu 100% sagen das die vergrößerten LKs Tumorfrei sind, oder sind das nur Vermutungen ??
Ich meine man oder wir müßten schon eigentlich genau wissen ob es nun mit Sicherheit nicht mit dem MM zusammenhängt...

Gruß
Sascha

Hi Sascha,
zu 100% können die docs wohl nie etwas sagen. Die LK's können ja auch anschwellen wenn sich ein zahn entzündet. Also auch bei jeder noch so kleinen infektion.
bis bald viele grüße,
christian

Hey Christian,
aber ist es eigentlich richtig geschwollene LKs bei unserer Vorgeschichte auf Infektionen zu schieben.
Ich meine es kann ja stimmen, aber was ist wenn es nicht von einer Infektion kommt ??
Wie ist das damals bei Dir festgestellt worden das der LK befallen war ?

Gruß
Sascha

So ar heute nochmal in der Hautklinik zum Ultraschall.Leider vergeblich, man hatte vergessen mir mitzuteilen das ich das Ultraschall bei einem niedergelassenen Radiologen machen sollte.
In der Klinik gehe das nur zusammen mit Röntgen oder CTG wenn es ambulant gemacht werden sollte.
So seien die Vorschriften.
Man war ich sauer.
Da hat wohl einer gepennt.

Dafür bin ich danach zu der Hautärztin trotzdem rein und man merkte das sie ein schlechtes Gewissen hatte.
Dann ließ ich mich nochmal über meine vergrößerten LKs aufklären.
Der eine war 6 x 17 mm der andere 7 x 17 mm, sie sagte aber zu 99 % seien da keine Metastasen.
Wenn sie befallen wären dann wären sie ründlich.

Naja jetzt muß ich erstmal einen guten Radiologen suchen der meine LKs nochmal untersucht.
Ansonsten jetzt alle 3 Monate halt zur Kontrolle, alle 6 Monate zum Ultraschall ( das aber auch je nach Befund ) etc...

Naja einfürsich hat mich die Hautärztin ja wieder etwas beruhigt, aber vrotzdem war es ein verlorener Tag weil der eine nicht weiß was der andere macht.

Sascha

P.S. Hat eigentlich jemand auf RTL die Reportage von der Uniklinik Düsseldorf gesehen ?
Dort hat man jetzt etwas entdeckt das Hautkrebszellen noch tiefer im Gewebe sichtbar macht.Früher konnte man das wohl nicht erkennen und sagte das man Tumorfrei ist.

Hallo Sascha,
verstehe ich nicht das diese Klinik nicht nur ein Ultraschall machen kann. In Hornheide wird es so gemacht. Das du da sauer warst ist verständlich.
Lass dich nicht unterkriegen!!
Die Sendung habe ich leider nicht gesehen.
Viele Grüße,
Christian

Hey Christian,
war heute beim Radiologen zum Ultraschall.
Also sie kann auch nix aufregendes feststellen, die LKs sind zwar unterm Arm immer noch etwas vergrößert, aber doch schon etwas kleiner wie vor 5 Wochen.
Sie sagte auch das das wohl keine Metastasen sind.
Sie würde deshalb jetzt nix weiter unternehmen.
Jetzt muß ich wieder am 10. Spetember zur Nachsorge in die Klinik.

Eigentlich sollte ich ja jetzt froh sein das die Untersuchungen mittlerweile eigentlich alle gut ohne gravierende Befunde ausgegangen sind.
Trotzdem stört es mich doch etwas mit den vergößterten LKs, habe Angst das dort doch was ist.
Also die Radiologin meinte 100% sagen ob ein LK befallen ist könnte man erst wenn man ihn herausnimmt und histologisch untersucht, dafür sieht sie aber keinen Anlaß.
Es sieht halt so aus als ob nix wäre.
Der größte LK war ca 11 mm, vor 5 Wochen noch fast 17mm.

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
ich denke auch das da nichts mehr sein wird, denn die docs haben ja auch ihre erfahrungen, wie gesagt, du kann st dir ja trotzdem noch eine andere meinnung einholen. ein anruf in hornheide und fragen ist doch nicht wieter schlimm, hatte dir ja die telefonnummer hier ins forum geschrieben. also in diesem sinne bis bald.
gruß Christian

Hallo Christian,

ja gut ich meine jetzt habe ich ja schon zwei Meinungen von 2 unterschiedlichen Radiologen.
Die Meinungen waren ja gleich.

Nur ich merke wie man doch immer noch sehr ängstlich ist.
Habe jetzt ca. 3cm von der Narbe eine na ich sag mal so erhöhung der Haut wie nach einem Mückenstich.
Also es fühlt sich auch an wie ein Mückenstich.
Das blöde ist nur es ist halt mitten in der Tätowierung so das man nicht sehen kann ob es rot ist.
Meine es juckt auch etwas, trotzdem habe ich direkt wieder Angst das es eventuell doch schon eine Metastase sein könnte...

Wie sehen die aus oder fühlen sich eigentlich an ???

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
klar ist man ängstlich. aber bei dir ist es schon weniger geworden mit der angst. ein wenig angst hab ich auch, wenn ich etwas sehe oder mir auffällt am körper was vorher nicht da war. aber ich gehe regelmäßig zu den kontrollen und wenn der hautarzt meint es sollte lieber entfernt werden lasse ich es auch machen, aber oft sagt er auch das es nichts ist und dann bin ich gleich wieder beruhigt. also, wenn du dir nicht sicher bist was es ist geh zum arzt lass es kontrolieren, dann hast du wieder weniger angst und brauchst dich nicht so verrückt machen!
meien metastase sah aus wie ein muttermal, sie müssen sich auch nicht so aussehen, da fargst du am besten deinen hautarzt nach, der kann es dir besser erklären.
also bis bald
Gruß
Christian

Hallo,
alles wieder weg.War doch wohl nur ein Mückenstich.
Habe sie zur Zeit eh am ganzen Körper.
Trotzdem merkt man sehr stark wie sehr man mittlerweile verängstigt ist.
Und dagegen anzukommen ist so verdammt schwer....

Gruß
Sascha

Hallo Christian,
sorry, dass ich mich hier so zwischen Euch (Dir und Sascha) drängele - doch ich wollte Dir einen kleinen "Zwischenstand" von meinem Dad geben.
Ich war gerade 2 1/2 Wochen im Urlaub und es hat soooo gut getan, mal ein Weilchen von allem weg zu sein.
Nach der 3. Chemo sagen die Ärzte, dass der Tumor nicht mehr gewachsen ist. Nun gibt es noch eine vierte anschl. Reha und dann heißt es hoffen.
Diese verdammt ätzende Art von Tumor kann man leider nicht zerstören - nur der Versuch, ihn nicht mehr wachsen zu lassen, ist alles. Es gibt also immerhin einen kleinen Erfolg.
Im Focus gab es letztens einen Bericht über Rippenfellkrebs. Überlebenschance: max. 1,5 bis 1,8 Jahre!!! Ich war so geschockt, als ich dies las!! Aber man darf sich nicht unterkriegen lassen: Prognosen sind dazu da, dass man sie widerlegt!!!
Also: Dir weiterhin alles Gute und auch Dir Sascha drücke ich die Daumen.
Hab im Forum von "Gast" gelesen, dass ein Christian nicht mehr online sein wird. Warst Du damit gemeint, Christian??

Liebe Grüsse,
Sonja (sunniee)

Hallo Leute,
bin durch einen Zeitungsbericht auf den Krebs-Kompass aufmerksam geworden. Habe jetzt erst mal die Beiträge im Forum gelesen. Mehrmals wurden Pet-Untersuchungen erwähnt. Meine Frage dazu: Hat die Krankenkasse diese Untersuchung bezahlt?.
Mein Mann ist an Krebs erkrankt. Malignes Melanom und niedrig malignes NHL. Hat bereits 2 Chemotherapien sowie ein Jahr Interferontherapie hinter sich. Im Februar 02 eine Pet-Untersuchung. Haben wir selber bezahlt (1.250,00 €). Kostenübernahme wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Jetzt soll im Oktober wieder so eine Untersuchung stattfinden.
Würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen würdet. Vielen Dank im voraus.
Viele Grüße
Angelika

Hallo Angelika,

Im Juli wurde bei mir eine PET gemacht, bei der UKM Münster. Wurde hierzu stationär in der Hautklinik aufgenommen, Kosten wurden voll übernommen.

Herzliche Grüße

Holger junge Puring

Hallo Ihr Lieben,
laut Pressemitteilung des Bundesausschusses/26.02.2002
erhielt die die PET-Untersuchung keine Zulassung als A M B U L A N T E Kassenleistung (stat. Aufnahme! - siehe Holger)
Kassenärztlichen Bundesvereinigung http://www.kbv.de/presse/2754.htm

Alles Gute für Euch
Rose1Wood®

Hallo Holger, hallo Rosel Wood,
vielen Dank für Eure Informationen. Mein Mann wird im Augusta Krankenhaus in Bochum behandelt. Dort ist so eine PET-Aufnahmegerät nicht vorhanden und wohl auch in keiner anderen Bochumer Klinik. Waren ambulant in einer Praxis für Radiologie. Werde versuchen über den stationären Weg etwas zu erreichen.
Nochmals vielen Dank.
Liebe Grüße Angelika

Hallo Holger,
noch eine Frage an Dich? Warst Du nur für die PET-Untersuchung in der Klinik, oder warst Du sowieso da?
Würde mich freuen noch einmal von Dir zu hören.
Viele Grüße
Angelika

Hallo Angelika,
wart ihr im St.Josef Hospital ??

Gruß
Sascha

Hallo an alle,
habe im Mai die Diagnose Malignes Melanom mit einer Tumordicke 5,8 Clark Level IV mit Befall der Lymph-
knoten in der rechten Achsel erhalten. Zweimal OP mit
Entfernung der Lymphknoten. Erhalte nun 9 Mio. Einheiten Roferon alle 2 Tage und warte auf die ge-
plante Chemotherapie, weil erst meine Wundheilungs-
störung abgeheilt sein muß. Habe sehr große Angst,
zumal man mir eine sehr, sehr schlechte Prognose
gab. Bin einfach zu spät zum Arzt gegangen....
Kann mir jemand sagen, welche Erfahrungen er mit der
Chemo (mit DTIC)und Roferon gemacht hat? Das wäre
sehr nett!
Viele Grüße und alles Gute für Euch alle!!Sylvia

Hallo Sascha,
mein Mann geht schon seit vielen Jahren in die Ambulanz des St. Josef Hospitals wg. seiner Psoriasis (Schuppenflechte). Z. Zt. läßt er sich dort alle 3 Monate auf "Hauterscheinungen" untersuchen. Stationär war er Anfang des Jahres in der Hautklinik, weil während der Chemotherapie gegen das NHL eine Gürtelrose aufgetreten war, die mit Tabletten nicht geheilt werden konnte. Er ist wg. der 2 Krebserkrankungen daher im Augustakrankenhaus, Prof. Bremer und bei einer niedergelassenen Onkologin in Behandlung.
Im Moment macht er "Behandlungspause" und wir haben eine Kur beantragt. Interferon wid nicht mehr verschrieben, da der Körper darauf mit heftiger Schuppenflechte reagiert.
Wie fühlst Du Dich?
Viele Grüße
Angelika

Hallo Sonja,
hab heute erst dein eintrag im forum gelesen!!! Hast bestimmt schon mitbekommen warum ich nicht mehr so oft online sein kann!
Du hast recht damit wenn man nich viel auf prognosen geben soll.
Meine prognose sieht auch nicht so dolle aus, aber ich werde auch versuchen sie zu widerlegen und denke immer daran das man die ausnahme ist!!! Huete war ich wieder in Münster, alles OK!!!
Mir gehts gut!! Also liebe Sonja ich wünsche deinem Dad und dir auch alles glück der Welt und lasst euch nicht unterkriegen!!!

Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Christian,
ja - alles klaro!!!

Wir lassen uns nicht unterkriegen - und Du schon gar nicht!

Bis vielleicht Donnerstag im Chat,
liebe Grüsse
Sonja

Hallo Angelika,

bin in Behandlung immer schon in Münster(MM Nachsorge). Nachdem mir in Heimatkrankenhaus Metastase entfernt wurde, habe ich Kontakt mit Münster(MM Ambulanz) aufgenommen, Frau Dr. Nashan hat mich zum "Staging" für drei Tage aufgenommen, einen Tag Sono, einen Tag CT, einen Tag PET.

Herzliche Grüße
Holger junge Puring

Hallo Angelika,

wie seit Ihr mit Bochum zufrieden ??
Wer macht alle 3 Monate die Kontrolluntersuchungen bei Deinem Mann ?? Frau Dr. Nowak ??

So geht es mir relativ gut, nur wenn der Vorsorgetermin wieder näher ruckt, umso mehr mache ich mich schon wieder verrrückt.
Sehe mir jeden Tag eins meiner Meinung nach auffäliges Mal immer wieder an, obwohl man vor nicht mal gerade 8 Wochen eine Ganzkörperkontrolle in Bochum gemacht hat.
Ich mache mich halt zu sehr verrückt, denke dann sogar wer weiß ob sie vor 8 Wochen richtig geschaut haben, oder das das Mal sich in den letzten 8 Wochen so sehr verändert hat.

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
letzten mittwoch war ich wieder in hornheide. Der prof. hat sich nochmal die CT und MRT Bilder angesehen und es ist alles OK! Meine threapie ist auch abgeschlossen. Muß in 3 moanten wieder hin und ein CT bis dahin vom schädel machen lassen, es soll einmal jährlich bei mir gemacht werden. Denke aber das da auch alles OK sein wird!
Mach dich nicht so verrückt!!!!
Also in diesem sinne bis bald.

Gruß
Christian

PS: Beim hautarzt war auch alles OK!

Hallo Christian,
freut mich riesig für Dich das alles OK ist.
Aber mal eine Frage : Warum schreibst Du das die Prognose von Dir nicht so gut ist ??
Ich meine es ist doch nichts weiter gefunden worden ??
Oder war es ein anderer Christian der das geschrieben hat ??

Wünsche trotzallem weiterhin natürlich alles Gute...

Gruß
Sascha
saschakellner@t-online.de

Hallo Sascha,
mein Mann war beim letzten mal auch bei Frau Dr. Nowak. Wechselt da ja öfter mal. Ist aber zufrieden. Man muß einfach davon ausgehen bzw. hoffen, dass die Leute kompetent sind. Da mein Mann ein amelantoschies Melanom hatte, d. h. es sah nicht aus wie ein Muttermal und ist größer geworden, sondern wie eine ganz normale Warze ist die Angelegenheit nicht so einfach. Meinen Mann störte diese Warze daher wollte er sie loswerden. Der Hautarzt hat auch nicht erkannt, dass es Krebs ist. Er meinte noch, Warzen entfernen würde die Krankenkasse nicht mehr bezahlen. Jetzt werden nach den Untersuchungen ab und an verdächtige Muttermale entfernt. Bis jetzt aber auf der Haut kein erneutes Melanom aufgetreten.
Wir hoffen, dass es so bleibt.
Wenn Du dir Sorgen machst, solltest Du einfach zwischendurch einen Termin machen und das Muttermal anschauen lassen. Dann geht es Dir vielleicht besser.
Viele Grüße
Angelika

Hallo Angelika,

also ich meine Frau Dr. Nowak ist auch sehr genau und sehr nett.
Hatte sich sehr viel Zeit genommen und mir alles erklärt.
Auch meine vielen Fragen zu den etwas zu großen LKs bei mir.
Sie hatte bei meiner ersten Untersuchung veranlaßt das 3 weitere verdächtige Muttermale entfernt werden sollten.
Ein paar Tage zuvor hatte ich damals eines davon meinem Hautarzt in Gelsenkirchen gezeigt.Der sagte aber ne kann drinne bleiben.Da sieht man aber mal wie verschiedene Ärzte doch verschiedene Ansichten haben.
Muß dazu aber sagen das Frau Dr. Nowak verdächtige Muttermale auch noch genau mit einer Lupe untersucht bevor sie entscheidet ob raus oder nicht.
Mein Hautarzt in Gelsenkirchen machte nur Augenoptik.
Leider habe ich erst am 10.9. wieder einen Termin.Dann ist Frau Dr. Nowak leider im Urlaub.
Überlege ob ich den Termin vorziehen soll, immer einen anderen Arzt ist ja auch nicht so doll.
Also ich kenne noch die Frau Dr. Memmel, sie hatte damals die von Frau Dr. Nowak ausgesuchten Male entfernt.Waren zum Glück OK.
Und Oberarzt Dr. Pawalk, habe ich aber nur kurz einmal gesehen, aber eigentlich auch sehr nett.
So bin ich eigentlich sehr zufrieden mit Bochum....
Hoffe das es so bleibt und das auch die nächsten Untersuchungen gut verlaufen.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo, ich bin die Schwester von Martina, die hier auch öfter schon geschrieben hat. Leider muß ich Euch sagen, daß sie am Freitag gestorben ist. Sie hatte Donnerstag einen epileptischen Anfall und ist seit abends nicht mehr wach geworden. Aber die letzten Tage ging es ihr richtig gut und sie hat die Tage sehr genossen. Es kam für alle überraschend und es tut auch sehr weh. Aber ich glaube, sie hat jetzt ihren Frieden. Ich wünsche Euch allen viel viel Erfolg auf Eurem Weg! Lieben Gruß, Anke

Was ich noch vergessen habe zu schreiben... Ihr hat es sehr geholfen, daß es hier Menschen gab, mit denen sie reden konnte. Das hat sie mir zwischendurch immer wieder gesagt. Sie war sehr froh, daß sie dieses Forum gefunden hatte! Danke an Euch dafür, besonders an Ute!

Hallo Anke,
erstmal herzliches Beileid.
Wünsche Euch jetzt viel Kraft in den nächsten Wochen, würde so gerne was helfendes sagen, aber mir fällt nix ein.
Alles Gute....

Wenn ich sowas lese bekomme ich auch wieder fürchterliche Angst.
Ich meine das MM war ja auch nur bei Martina glaube ich nur 0,7mm groß und da sagt man bei so kleinen kommt nix nach und dann Peng.
Mein war ja bekanntlich 0,75mm angeblich geht nicht so eine große Gefahr davon aus, aber wenn man sowas liest...
Gibt es überhaupt Menschen die ein MM haben und wo nie was nachgekommen ist ?? Habe bis jetzt leider von keinem solcher Menschen gehört...
Ich muß am 10.9. wieder zur 3 Monatskontrolle, habe jetzt schon wieder fürchterliche Angst je näher der Termin rückt.

Wie geht es eigetnlich Christian und Ute ??
Lange nix mehr gelesen von ihnen, sind vieleicht im Urlaub ??!!

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Anke,
auch von mir mein herzlichstes beileid!!!!!!!!
Wünsche euch viiiel Kraft für die nächste zeit und alles liebe!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Sascha,
mir gehts gut danke. Hab am 31.10. wieder Termin in Münster. Bis dahin muß ich wieder ein CT vom Kopf machen lassen, bin aber guter Dinge! Die Angst kommt erst ein Tag vorher bei mir, das wird wohl immer so sein. Wenn man aber erfährt das nix ist, dann fällt wieder ein ganzes Gebirge!!!
Bis bald und viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
hoffe das wir noch viele Gebirge zum fallen bringen :-))
Sag mal gehst Du noch Arbeiten oder geht es wegen der damaligen Therapie nicht oder noch nicht ??

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
klar bringen wir noch viele gebirge zum fallen!!!!
geh noch nicht wieder arbeiten, hoffe aber das es noch dies jahr was wird, möchte vorher aber noch zur reha!
viele grüße
christian

Hey Christian,

kannst Du noch nicht wegen den Nebenwirkungen der Therpie abrieten gehen ??

Sag mal Du kennst Dich ja schon etwas besser aus, kann es sein das sich seit meiner OP am Arm schon wieder etwas in der Narbe gebildet haben könnte.
Mir ist gestern folgendes aufgefallen : In der Narbe ca. 1.5 cm vom damaligen MM weg ist ein kleiner schwarzer bis dunkelblauer Fleck.
Das Problem ist das die Narbe ja eh in einer Tätowierung ist und man eh schlecht sehen kann was es ist.Es könnte genausogut das Einstichlos des Fadens sein, oder aber auch nur Farbe der Tätowierung.
Ich meine nur wäre es möglich das sich schon nach 10 Wochen wieder etwas neues gebildet hat oder ähnliches ??
Mache mich jetzt wieder total verrückt, werde auch morgen versuchen zum Hautarzt zu gehn um es zu zeigen.
Irgendwie bekomme ich in die Sache niemals Ruhe rein, weiß garnicht wie ich diese ständige Angst manchmal ertragen soll.
Sowas passiert natürlich immer am Wochenende, Wochenende somit versaut.

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
genau, es ging um die nebenwirkungen der therapie, deswegen konnte ich nicht arbeiten.
Konnte jetzt 2 Jahre nicht arbeiten, hoffe aber das ich noch dieses jahr wieder arbeiten gehen kann.
wird schon schief gehen *grins*
Wenn du meinst das dort an dieser stelle wieder etwas ist, gehe zum hautarzt und lass es sich von ihm ansehen, er wird dir sagen können ob was ist oder nicht. Ich soll mich ja auch zusätzlich immer selber kontrolieren "auf auuffälligkeiten" und wenn mir etwas auffällt geh ich auch zusätzlich zum arzt! Lass dich nicht davon unterkriegen und bring wieder ein gebirge zum einsturz!!!!!!
in diesem sinne, viele grüße,
Christian

Hallo Christian,

es ist ja nicht genau an der Stelle, aber halt in dersleben Narbe durch das MM.
Kann auch sein das ich mich da gekratzt habe, zur Zeit haben wir hier eine Mückenplage.
Aber könnte es nach so kurzer Zeit schon sein das es wirklich was ist oder so ??

Gruß

Hi Sascha,
es gibt nichts was es nicht gibt. Also, morgen früh direkt zum Doc!!
Damit bei dir wieder ein Gebirge fällt, dann hast du wieder Sicherheit und brauchst nich mehr soviel angst haben!! bin leider kein Doc und kann dir nur raten dahin zu gehen OK?!
Also dann bis bald und ich lese von deinem ergebnis.
viele grüße,
christian

Hey,

war heute früh beim Doc.
Er hat mit dem Auflichtmikroskop geschaut und meinte es sieht aus wie ein Blutschwämmchen.Es wären aber keine Zellen sichtbar die auf was Melanomähnliches hinweisen würden.
Das dumme es ist wie schon gesagt ziemlich nahe an der Tätowierung was das nachschauen natürlich nicht einfacher macht.
Da ich aber eh in 2 Wochen wieder nach Bochum muß sollte ich ruhig abwarten und falls es immer noch da ist sollten die mal einen Blick draufwerfen.
Eventuell nehmen die dann ne Probe wenn es bei dahin noch nicht weg sein sollte.
Kann aber auch sein das es ein Blutschwann ist und bleibt.
Aber bei MM Patienten ist man sehr vorsichtig und will es genauer wissen.
Ich hoffe das es alleine weggeht, aber wenn der Doc heute was auffälliges gesehen hätte ,dann hätte er bestimmt SOFORT ne Probe veranlaßt.
Immerhin war es derselbe Doc der damals ja auch bei meinem MM die Probe veranlaßt hat.

Man jetzt ist die Ruhe wieder vorbei, schaue wieder jede Stunde drauf und schaue ob es kleiner oder größer wird.
Ich kann einfach nicht mal in Ruhe abwarten !!!!
Warum kann nicht mal alles normal verlaufen ??!!

[Ute S]

Hallo!
Ich bin jetzt nach zweiter Chemo auch wieder im Lande.Übelkeit geht im Moment nur sehr schlapp halt,bin aber auch erst seit gestern wieder draußen.Insgesamt geht es mir jetzt aber etwas besser als nach der ersten Chemo.Donnerstag hab ich einen Termin in der Veramed Klinik im Sauerland.Vielleicht mach ich die nächsten Chemos dann dort,eben ganzheitlich oder mit Hyperthermie.Etwas gutes gibt es übrigens auch zu berichten.Meine Metastase im Kopf ist kleiner geworden und neue gibt es nicht.

Liebe Anke!
Ich wünsche euch auch viel Kraft für die Zeit die auf euch zukommt.In Gedanken bin ich oft bei Martina und die Entscheidung mich auch noch nach anderen Wegen umzuschauen hängt auch viel mit ihr zusammen.Ich habe mich auch in Hornheide mit einigen Schwestern und Pflegern unterhalten und es war deutlich zu erkennen wie sehr auch sie Martina gemocht haben.
Wenn ich etwas neues weiß melde ich mich wieder,bis dahin,viele liebe Grüße,
UTE

Hallo Ute,

es freut mich zu hören das sie deine Metastasen im Kopf in Griff bekommen haben. Und nichts neues gefunden worde. Nimm dir nur viel Zeit und übertreib es nicht, es braucht alles seine Zeit.
Ich bin immer mit den Gedanken bei Dir.

Mir geht es gut, ich muß im Oktober wieder zur Kontrolle. Hoffe doch das sie wieder zufrieden sind. ´

Bis bald!!!!

Gabi

Hallo zusammen,

ich habe durch Zufall heute dieses Forum gefunden und würde Euch gerne meine Sorgen erzählen.

1998 wurde bei mir ein MM vom 1,1 mm entfernt.Ich erhielt jedoch keine weitere Therapie, außer den üblichen Nachuntersuchungen. Ein CT oder NMR mußte ich mir jedesmal erbetteln. Der Hautarzt, der mir von der Nachkontrolle in der Uni abgeraten hat, hat mich dann ganz schnell zum Hausarzt zwecks Erstellen der Überweisungen abgeschoben. Der Tumormarker wurde bei mir einmal jährlich kontolliert. Bei der letzten Blutabnahme teilte mir meine Hausärztin jedoch mit, daß ich die Bestimmung des Tumormarkers künftig selber bezahlen soll.
Da ich glaubte, nach 4 Jahren ohne Rückfall sei ich jetzt gesund, wollte ich die Kontrolluntersuchungen nur noch jährlich durchführen lassen. Jedoch ist mein Tumormarker nun zum ersten Mal auf 0,36 angestiegen. Anhand alter Unterlagen habe ich gesehen, daß der Befund ab 0,20 positiv ist. Mein Hautarzt sagte gestern, daß der Test wiederholt werden müßte, aber ich mache mir schreckliche Sorgen, daß ich Metastasen haben könnte.
Kann mir jemand von Euch vielleicht sagen, wie nun nach dem Tumor oder nach Metastasen geforscht wird? Eine PET wurde von meiner Krankenkasse bereits vor 2 Jahren abgelehnt.
Ich bin sehr verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken.

Über eine antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße
angelikaM

Hallo Angelika,
also ich weiß nicht genau wie hoch der Tumormarker sein darf.
Bei mir war er im Juni 0,10 jetzt im September weiß ich garnicht, sie wollten anrufen wenn etwas damit sei haben sie aber nicht.
Meine Ärztin hat mir damals gesagt das selbst bei einem gesunden Menschen er z.B. 0,15 sein könnte oder ähnlich.
Ich würde auf alle Fälle das mal in der Hautklinik abklären lassen, von wo kommst Du ??
Und die Nachuntersuchungen würde ich immer weiter alle 3 Monate machen, zur eigenen Sicherheit.
Ich glaube eh das die Ärtze in der Hautklinik " besser " sind als in der Praxis.

Was bitte ist eine PET ??

Liebe Grüße und Kopf hoch ( ist leichter gesagt als getan ich weiß wovon ich da rede )

Sascha
saschakellner@t-online.de

Hi Angelika,
ich fasse es nicht, daß manche Ärzte so mit Patienten umgehen, wie in Deinem Fall. Da mußt Du selber dranbleiben und einfach fordern. Und daß ist schwierig, weil man nach der Krebsdiagnose doch so viele andere Sorgen hat...

Mein Arzt hat auch, wie Saschas, gesagt, daß bis 0,15 alles normal sei. Bei mir waren die Werte 0,14.

Hautarzt versus Klinik: Beim Arzt hat man jedes Mal den gleichen, und er kennt Deine Geschichte besser. Im Klinik habe ich jedes Mal jemand anders, wobei ich denke, daß die im Klinik mehr Erfahrung haben. Mich macht es halt verrückt, daß jeder etwas anderes vorschlägt, was die Behandlung angeht. Da bräuchte ich schon ein klares Antwort von den Ärzten. Leider ist es nicht so einfach.

Ich weiß auch nicht, was eine PET ist???

Vielleicht treffen wir uns im Chat wieder?

Viele Grüße und Gedanken

Feline

Hallo zusammen, ich habe nachgeschaut, eine PET ist eine "Positronen-Emissions-Tomographie". Dies ist wohl eine Art der Szintigraphie. Dabei werden verschiedene radioaktive Substanzen i.v. injiziert und es kann nachgewiesen werden, wie die Durchblutungsverhältnisse bei Tumoren sind. Ich hoffe, ich konnte helfen. Für weitere Fragen bin ich offen. Gruß. Anja

Vielen Dank für Eure Antworten auf meine Sorgen!!

Nach dem ersten Schock geht es mir jetzt schon wieder besser. Ich werde Morgen die Blutuntersuchung wiederholen und hoffe vielleicht auf ein Wunder. Sollte das Ergebnis immer noch so schlecht sein, werde ich versuchen einen Termin in Münster-Hornheide zu bekommen.

Vielleicht ist man dort ja in der Lage die Ursache zu finden.

Wie lange sind denn ca. die Wartezeiten für einen Termin. Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

Ich finde es schön, dieses Forum gefunden zu haben und wünsche Euch Allen alles Gute.

Ich lasse mich nicht unterkriegen!!!!!!!

Bis bald
Angelika

Hallo Angelika M.,

meinem Mann ist es ähnlich gegangen wie Dir. Erst mal nur Entfernung des Melanomes. Dann keine weiteren Behandlungen. Inzwischen hat er Metastasen im Lymphsystem sowie zusätzlich ein Non Hodkin Lymphom. Die Milz mußte entfernt werden und er hat jetzt schon zwei Chemotherapien gegen das Lymphom hinter sich. Eine PET Untersuchung ist auch von unserer Krankenkasse abgelehnt worden. Haben wir dann selber bezahlt. Hat 1.250,00 € gekostet.
Dir alles Gute.
Angelika

Hallo Angelika,
wie groß war das MM das es auch nicht weiterbehandelt worden ist ?? Und wie war der CL ??

Liebe AngelinkaM,

mach' Dich wegen des erhöhten Tumormarkerwertes nicht verrückt. Inzwischen ist bei anderen Markern, z.B. für Brustkrebs bekannt, daß diese Werte oft nicht und auch nur in bestimmten Fällen aussagekräftig sind. Deswegen nehmen die Ärzte sie seit einigen Jahren garnicht mehr so häufig ab, weil man damit nur die Patienten verunsichert und psychisch belastet. Es hat dadurch schon viele hefitge Diskussionen zwischen mündigen Patietinnen und Ärzten gegeben, die aber zu nichts al zu Streß geführt hat. Denn theoretisch fordert man als Patientin dann natürlich eine Reihe von weiteren Untersuchungne heraus, bei denen dann oft nichts herausfgefunden wurde und oft wurde auch 'prophylaktisch' eine Chemo gemacht, die nicht nur ins Leere ging, sondern das Immunsystem unnötig geschädigt hat.
Seit meiner eigenen MM-Diagnose (vor 11 Jahren) beobachte ich die therapeutischen Entwicklungen auf dem Markt der Melanombehandlung (um für den Fall eines Rückfalls gewappnet zu sein) und muß leider sagen, daß die Schulmedizin seit dem immer noch keine wirksame Therapie gefunden hat. Mit Chemotherapie versucht man es erst, wenn Fernmetastasen, d.h. Met. in den Organen aufgetaucht sind. Es hat vorher keinen Effekt. Als ich damals diese Erkenntnis hatte, habe ich beschlossen, nicht erst auf schlechteres Befinden zu warten, sondern bei gutem Gesundheitszustand immer auf mein Immunsystem und mein Wohlbefinden zu achten und habe verschiedenes dafür getan. Die Schulmedizin bietet da leider nichts an, ich habe deshalb mit einem Heilpraktiker verschiedenes gemacht. Wissenschaftlich läßt sich die Ursache des Erfolges meines Gesundheitszustandes nicht nachweisen - ist mir nicht wichtig - ich lebe. Ich will damit jetzt nicht gegen Schulmedizin und für ausschließlich andere Therapierichtung sprechen. Aber man muß eben genau gucken, was gerade machbar ist.
Mir ist bekannt, daß aus verschiedenen Gründen nach etlichen Jahren der Primärdiagnose die Kontrolle des Tumormarkers nicht mehr sinnvoll ist - bei mir wurde er übrigens noch nie kontrolliert, weil die Existenz eines MM-Markers bis heute in Wirklichkeit fraglich ist und eben auch die Frage ist: was tun, wenn der Wert variiert.
Die Behandlungsmodalitäten des MM sind problematisch, deshalb kann ich jedem Betroffenen nur raten, sich mit seiner Situation auseinanderzusetzen und - auch bei gutem Befindlichkeits- und Gesundheitszustand - das eigenen Immunsystem zu unterstützen - immer. Warum tun eigentlich alle Betroffenen nach abgeschlosssener Behandlung gerne so, als wäre nichts gewesen und wenn es dann wieder knallt (und damit im Grunde zu spät ist) werden plötzlich alle aktiv und wundern sich, daß dann auch begleitende (d.h. Immunsystem unterstützende und nicht: 'alternative') Methoden nicht mehr helfen. Wie denn auch, die Begleittherapien sind doch auch keine Wundermittel.
AngelikaM, wenn Dich diese Wertschwankung beunruhigt, stell' ganz konkrete Fragen diesbezüglich an Deinen Arzt - auf konkrete Fragen gibt's, wenn der Arzt ehrlich ist, u.U. auch konkrete, d.h. sind manchmal brutale Antworten. Dir geht es doch körperlich offensichtlich jetzt gut - aber Du hast noch nicht gelernt, mit der Krebsbetroffenheit umzugehen. Manchmal ist Unterstützung durch eine Psychologin oder eine Krebsberatungsstelle ganz hilfreich, um mehr Vertrauen in sich und seine Gesundheit zu haben und zu lernen, mehr für sich zu sorgen. Versuche rauszufinden, wie Du es schaffen kannst, mehr an's 'leben' als an einen nicht bekannten Befund zu denken. Wenn seit 1998 bisher nichts passiert ist, hast Du allen Grund, Dich auf das Leben und nicht auf einen nicht bekannten Befund zu konzentrieren.
Soweit erstmal liebe Grüße von Birgit

Hallo Sascha,

mein MM war 1,1mm Clark Level III pT2.
Normalerweise wird ja ab 1,0 mm eine Therapie angesetzt, aber das hat man bei mir nicht für notwendig gehalten. Nach dem Motto - wolln wir mal hoffen, daß es gut geht -.

Leider hatte ich vor 4 Jahren noch keinen Internetanschluß und habe den Ärzten vertraut.

Heute kann ich mich besser informieren und glaube auch den Ärzten nicht mehr alles.

Viele liebe Grüße
Angelika

Hallo zusammen,

ich möchte Euch recht herzlich für Eure Antworten danken.

Ihr habt mich wieder etwas aufgebaut. Besonders der Beitrag von Birgit macht mir wieder Hoffnung.

Vielleicht ist ja doch nur alles halb so schlimm. Und wenn nicht, das schaffe ich dann auch.

Ich wünsche Euch Allen alles Liebe und Gute und Kraft für das was noch kommen kann.

Bis bald
Angelika

Hallo,

@ Angelika M : Wird schon schiefgehn, laß von dir hören, gerne auch privat...

@ Angelika : Wieso wurde bei deinem Mann damals nix weiter gemacht ?? Wie war sein Befund wie Größe des MM, Clark Level etc...

Gruß
Sascha

hallo an alle
ich habe eben diese Seite durch Zufall gefunden und mit viel Interesse gelesen. Bei mir ist seit Mitte August MM diagnostiziert. Ich hatte kein auffälliges Muttermal auf der Haut, sondern kleine Knoten unter der Haut. Die Ärzte konnten dies zuerst nicht als bedenklich einordnen. Erst als es immer mehr wurden fing die Diagnostik mit CT ect. an. Dann war auch gleich der Befund klar. Ich habe leider Metastassen an der Lunge und Nebeniere, sowie eine kleine Hirnmetastasse die bereits bestrahlt wurde. Die Kontrolluntersuchung ist in zwei Wochen. Derzeit bekomme ich das Medikament Temodal. Meine Prognosse ist eher schlecht, aber es hilft ja nichts wir müssen alle nach vorne schauen. Was mir Mut macht, ist die Tatsache, dass man letztendlich den Verlauf vom MM schlecht voraussagen kann. Das läßt ja auch hoffen. Hat von Euch jemand Erfahrungen mit begleitenden Therapien? Misteltherapie wurde mir auch abgeraten. Ich nehme derzeit WOBENZYM und Vitaminpräperate. Gruß Angela

Hallo AngelikaM:

Ich kann Deine Situation sehr gut nachfühlen. Bei mir wurden zwei Melanome gefunden (0,36 und 0,31 - beide Clark III). Nach mehreren nur grenzwertig erhöhten S100-Werten wurde heute 0,36 diagnostiziert. Allen Informationen nach, die mir vorliegen (und ich habe seit Monaten professionell recherchiert und bin der medizinischen Literatur zugänglich), ist ab 0,2 Anlaß zu Wertkontrolle, ab 0,3 Anlaß zur Staging-Kontrolle. Insofern würde sich ein PET-Scan anbieten. Ich habe glücklicherweise (??) bereits morgen einen Termin und werde dann wissen, wie es um mich steht. Nie hatte ich grössere Ängste als jetzt - ich sitze hier zitternd vor dem PC... Grundsätzlich problematisch ist die seelische Seite, da es ja bei Melanom kaum bzw. eigentlich keine wirklich treffliche Behandlungsoption gibt. Vielleicht will man/sollte man daher nicht unbedingt immer alles wissen wollen, bzw. sollte man sich gut vorbereiten, denn letztlich entscheidet auch Dein persönliches Wissen um Deine Optionen, denn die Wahl des "richtigen" Arztes und der "richtigen" Therapie kann entscheidend sein. Bei mir wurde im Vorfeld vieles falsch gemacht und z.B. die Melanome auch von bekannten deutschen Uni-Klinik-Fachärzten übersehen. Ich bin 29, verheiratet und habe einen kleinen Sohnemann, allein-verdienend und habe also viel Verantwortung für meine Lieben. Selbst-Management war /ist also gefragt. In meinem Fall habe ich mich dazu entschlossen, der Sache ins Gesicht zu sehen und will ALLES wissen und mache daher morgen des PET-Scan.

Wenn Du Dich darüber oder über andere Melanom-Aspekte austauschen möchtest, einfach mailen: treveris@gmx.net. Dies gilt natürlich auch für alle Anderen hier... Ich würde mich über direkten Kontakt sehr freuen!

Alles Gute - gemeinsam sind wir stärker! Eine *sehr* gute Seite mit deutlich höherem Antwortaufkommen ist www.mpip.org - aber englisch!

Christian.

treveris@gmx.net

Hallo
bei mir wurde am Hals Lymphknotenmetastase entfernt. Umfangreiche Untersuchungen, CT, PET, Szinti, CT etc. zur Aufspürung von Primärtumor verliefen ergebnislos. Werde jetzt seit 07/02 mit Dacarbazin (alle 4 Wochen 3 Tage stationär) und Roferon Alpha 3 Mal die Woche 1,5 Mio Einheiten (nach schwerer Lungenentzünung auf 1,5 runtergesetzt, vorher 3 Mio). behandelt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit unbekanntem Primärtumor und evtl. weiteren Krankheitsverlauf?
Für Antwort wäre ich sehr dankbar.
Gruß Sybille

Hallo Sybille,

Leider weiß ich auch keinen Rat. Wurde ein Ganzkörper-PET vorgenommen? Eigentlich muß man doch etwas finden. Waren die Lymphknoten denn bösartig?

Nach meiner Melanom-OP wurden 2 Lympknoten im Halsbereich entfernt, die jedoch nichts mit dem Primärtumor zu tun hatten.

Auf jeden Fall würde ich die PET später noch einmal wiederholen lassen, denn vielleicht ist Dein Primärtumor ( wenn einer da ist ) noch viel zu klein um ihn zu finden.

Ich wünsche dir, daß alles gut geht. Bei mir forscht man auch gerade wieder. Ich habe Lymphknoten in der Axilla und Brust, die auch nicht auf der Mammographie sichtbar sind. Im Ct kann man sie jedoch erkennen. Die Ärzte wissen bei mir auch nicht was das bedeutet.

Bitte sei stark und verlier nicht den Mut.

Alles Liebe
AngelikaM

Hallo Zusammen,
als ich vom Tode meiner Schwester geschrieben habe, hab ich das Feld angeklickt "Möchten Sie bei Antworten benachrichtigt werden?". Jetzt bekomme ich immer noch alle neuen Beiträge gemailt. Wie kann ich mich hier wieder abmelden? Danke für Eure Hilfe!
Und noch was, Ute, liest Du noch hier mit?
Lieben Gruß,
Anke

Hallo Angelika

Entschuldige den Verzug von der Antwort, war einige Tage nicht zuhause. ja eine Ganzkörper-PET wurde vorgenommen, desweiteren noch viele CT'S, Szintigramme, Magen-/Darmspiegelung etc. Ich wußte gar nicht, daß es so viele unterschiedliche Röhren gibt. Gefunden wurde, wie schon geschildert, nichts. Ursprung war ein befallener Lymphknoten am Hals, den ich zufällig entdeckt habe und der dann entfernt wurde. Diagnose war: Tochtergeschwulst eines Malignen Melanom. Die Entfernung der restlichen Lymphknoten auf dieser Halsseite war überflüssig, weil tumorfrei. Jetzt mache ich Chemo-Therapie, um Streuung zu verhindern, bzw. Primärturmor, wenn noch vorhanden, zu verkleinern oder zu "töten".
Von einem Turmormarker habe ich schon gehört und meine Ärztin im Krankenhaus darauf angesprochen. Sie sagte jedoch, daß Tumormarker für Hautkrebs nichts bringen bzw. es sie nicht gibt. Kannst Du mich aufklären? Ich muß Anfang November zum vierten Zyklus wieder in die Klinik. Wäre super, wenn ich da schon nähere Infos von "Außenstehenden" hätte.
Wie fühlst Du Dich denn jetzt? Was haben denn Deine Untersuchungen ergeben? Was wird jetzt getan? Mein Chef würde jetzt sagen: "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist".
Ich schicke Dir viele liebe Grüße
Sybille

Hallo Sybille,

der Tumormarker für Hautkrebs heißt S-100.
Aber soviel ich weiß, nützt er nur zum Vergleich, wenn bei Feststellung desPrimärtumor der erste Wert abgenommen wurde. Mein malignes Melanom hatte ich vor genau 4 Jahren. Seidem war alles o.k.
Ich werde nun zur PET-Untersuchung im Aachener-Klinikum aufgenmmen, danach weiß ich hoffentlich mehr. Es ist ja kaum zu glauben, daß man Deinen primärtumor nicht finden kann. In welcher Klinik wirst Du denn behandelt? Ich habe im Forum sehr viel Gutes über Münster-Hornheide gelesen. vielleicht solltest du es dort einmal versuchen. Laß Dich mit Deinen Ängsten bei den Ärzten nicht abwimmeln. Ich habe es letztlich auch geschafft eine PET zu bekommen, obwohl der Gynäkologe meinte, daß dies zu teuer sei.

Ich wünsche dir viel, viel Glück und Kraft.

Alles Liebe
AngelikaM

Hallo an Alle,

hatte im Mai 2001 Diagnose Magenkrebs mit darauffolgender Magenentfernung.
Im Juli 2002 auftreten von Hautmetastasen im OP-Bereich.
wer kann mir Tipps geben?

Für Eure Hilfe bin ich dankbar

Gisela

Hallo Angelika

Vielen Dank für Deine Antwort. Es kann natürlich sein, daß die Ärzte in der Klinik das gemeint haben. Klar, wenn sie den Wert vor Entfernung vom Primärherd nicht haben, können sie jetzt natürlich keinen Vergleich anstellen. Grundsätzlich lasse ich mich durch niemanden abwimmeln. Eine PET war die erste Untersuchung, die ich bekommen habe. Du brauchst davor keine Angst zu haben. Ist ja nicht schmerzhaft. Du bekommst ein Kontrastmittel eingespritzt, das ist eigentlich alles. Es dauert natürlich ziemlich lange, so eine Ganzkörper-PET. Es soll aber momentan das beste zum Aufspüren von unbekannten Tumoren sein. Ist ja nicht ganz billig. Aber die Krankenkasse soll zahlen. Besser Früherkennung, als später die Folgekosten tragen. Auch bei mir ist angedacht, die PET regelmäßig zu wiederholen. Mal sehen, ob das tatsächlich geht. Jetzt bekomme ich erst mal wieder CT's vom Schädel und vom Torax. Beim nächsten Zyklus Anfang November. Ich werde in der Hautklinik in Stuttgart behandelt. Sie genießt eigentlich einen recht guten Ruf. Von der Klinik in Münster habe ich schon gehört. Ich habe auch die Absicht mal eine Mail dort hinzuschicken und anzufragen, ob dort weitere Behandlungsmethoden bekannt sind oder wie dort mit unbekannten Primärherden verfahren wird.
Auch Dir wünsche ich alles alles Gute, vor allem für Deine Untersuchungen.
Lieber Gruß von Sybille

Liebe Gisela,
Fragen nach Hautmetastasen, ausgehend von einem Primärtumor eines anderen Organs gehören nicht in den Bereich des Hautkrebses. Das hat nichts miteinander zu tun. Die Behandlung von Hautmetastasen beziehen sich auf die Behandlung des ausstreuenden Primärtumors, in Deinem Fall also Magenkrebs. Frag' in der Sparte noch mal nach.
Gruß von Birgit

[Ute S]

Hallo Anke,hallo alle!
Bin mal gerade wieder auf Urlaub von der Klinik,bis Sonntag noch.Natürlich lese ich hier noch fleißig mit und verfolge die Beiträge.Nachdem die Polychemotherapie leider nicht angeschlagen hat ,ist mal wieder die Therapie geändert.Ich bin jetzt mit Absprache mit Hornheide in Meschede in der Veramed Klinik in Behandlung.Dort bekomme ich eine Immuno Chemo.Das ist eine gering dosierte Chemo mit viel Immuntherapie,z.B. Interferon,Thymus,Zink Selen Enzyme und noch andere Sachen.Mir geht es mit dieser Therapie jedenfalls viel besser als vorher mit der Chemo,und das ist mir im Moment sehr wichtig,das auch die Lebensqualität stimmt.In der Veramed kommt man sich auch nicht vor wie in einer Klinik.Man geht zum Essen z.B. in den Speisesaal,es werden Ausflüge angeboten,Wanderungen ,Vorträge,Ergotherapie ,Massagen und vieles mehr.Am Sonntag gehe ich zum 2.ten Zyklus dorthin.In ein paar Wochen weiß ich auch ob die Therapie anschlägt.Körperlich geht es mir jedenfalls gut und ich hoffe das das noch lange so bleibt.
Ich wünsche euch allen jedenfalls weiterhin alles gute und kann nur jedem raten sein Immunsystem zu stärken und zwar schon früh genug.
In diesem Sinne,
Gruß Ute

Ých brauche dringent Hilfe !
Was für ein Medikament ist TEMODAL ?
Wie weit ist es wirksam bei MM-Metastazen?

Liebe Ute,
ich wünsche Dir alles, alles Gute und ich drücke ganz feste die Daumen für Dich.

Deine Sonja (sunniee)

Hallo Ezgi,
'Temodal'- Informationen findest Du in der Suchmaschine 'google'. Das Medikament soll vorwiegend bei Tumoren im Gehirn eingesetzt werden, ich selbst habe aber noch niemanden mit dieser Therapie kennengelernt.
Gruß von Birgit

Hallo -wer hat ebenfalls Metastasen im Kopf und wie werden diese Behandelt und mit wieviel Erfolg.???????
Bin hier in diesem Forum weil ein guter Bekannter von mir vor zwei Jahren an Hautkrebs erkrankt ist.
Ins Detail kann ich leider nicht sagen ,was für genaue Behandlung er schon gehabt hat. Einige Chemos - und jetzt sitzen die Metastasen in seinem Kopf und diese werden bestrahlt. Mandy ist ein sehr in sich gekehrter Mensch -sehr schweigsam mit seinem Leiden. Übrigens verhält er sich auch in seiner Familie jezt mit seiner Krankheit sehr verhalten. Jeder leidet.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand Beroffener melden würde.
Er befindet sich derzeit 600 km alleine von zu Hause weg um diese Bestrahlungen zu bekommen.
Seine Familie ist sehr hilflos und mit dem Pc überhaupt nicht bewandert. Auf jede Antwort freue ich mich . Danke ! Alles alles Gute an Euch Alle
Rickarda

Liebe Rickarda,
um sich Unterstützung bei der Bewältigung eines solch belasteneden Problems zu holen, kann die Familie z.B. eine nahegelegene Krebsberatungstelle aufsuchen, die beraten und unterstützen auch Angehörige. Die Gespräche sind kostenlos. Für die Angehörigen, besonders die Frau wäre sicherlich gut, mit dem behandelnden Arzt ins Gespräch zu kommen. Auf Erfahrungen von gleich Betroffenen werdet Ihr wohl eher nicht zurückgreifen können ...
Warum fährt Dein Bekannter zur Bestrahlung so eine immens weite Strecke? Das ist sehr ungewöhnlich. Gibt es da besondere Probleme, die in einem ortsnahen Tumorzentrum nicht mehr behandelt werden können? Hat seine Frau nicht Gelegenheit, bei ihm zu sein und sich in der Nähe einzuquartieren? Dies würde ich an Deiner Stelle mal anregen. Vielleicht gibt es in der Klinik eine psychologische Betreuung (in den meisten onkologischen Abteilungen gibt es die inzwischen), mittels derer die beiden doch wieder etwas mehr Kontakt/Gespräche miteinander aufnehmen können.
Gruß von Birgit

[Ute S]

Hallo Rickarda!
Ich bin auch an Hautkrebs erkrankt und hatte eine Metastase im Kopf.Die ist im März bestrahlt worden mit dem Erfolg das im August eine Verkleinerung zu sehen war.Das nächste MRT habe ich am Montag,dann weiß ich wie es jetzt aussieht.Hoffe es bleibt so.Die beste Option bei Hirnmetas ist auf jeden Fall die Bestrahlung.

Liebe Conni!
In der Veramed wird auch Hyperthermie gemacht.Ich bekomme regionale H. am Bauch.Die Kosten werden während dem stationären Aufenthalt voll von der Krankenkasse übernommen.Erste Ergebnisse was die Therapie dort gebracht hat werde ich noch vor Weihnachten haben.Dann ist wieder ein CT fällig. Von meinen 3 Hautmetas die ich mir Mitte Oktober entfernen lassen habe war sich eine schon am zurückbilden.Das ist ja auch schon mal was positives.
Viele liebe Grüße,
Ute

Hallo,

ich hätte da mal eine Fragen. Bei meinem Vater wurde vor ca. 1 Jahr ein großer Leberfleck auf dem Rücken entfernt, der sich als Hautkrebs entpuppte. Außerdem wurden die Lympknoten in der rechten Achsel entfernt, da diese geschwollen und wohl auch schon befallen waren.
Jetzt wurden auf der Lunge schwarze Flecken erkannt. Einer dieser wurde operativ entfernt, um ihn zu untersuchen. Es stellte sich heraus, daß es sich dabei um Melanome oder sowas, auf jeden Fall Ableger handelt.
Als er nach der OP wieder zu Hause war, hatte er immer starke Schmerzen in der Schulter und im Rippenbereich. Kein Arzt hat sich wirklich darum gekümmert.
Vor 2 Wochen sollte er dann zu einer Interferon-Behandlung ins Krankenhaus. Dort sprach er diese Schmerzen wieder an und bat eindringlich darum, daß diese mit behandelt werden.
Heute rief mich nun meine Mutter an. Sie sagte mir, daß mein Vater morgen aus dem Krankenhaus entlassen wird, weil man wohl nichts mehr für ihn tun kann. Es sei wohl die Lunge, die Leber und irgendwelche Stränge befallen, die zum Gehirn gehen. Er kommt also morgen nach Hause. Gibt sich selbst weiterhin die Spritzen und wird mit Morphium ruhig gestellt.

Kann mir eventuell jemand sagen, was damit gemeint sein kann, daß sie nichts mehr für ihn tun können? Soll das etwa heißen, das es zu Ende geht, oder nur, daß man im Krankenhaus nichts mehr tun kann, weil er sich ja mehr oder weniger selber behandelt (spritzt)?
Was meint ihr, mit welcher Zeit wir noch rechnen können? Kennt sich da jemand aus?

Vielen Dank.
Janette

janette-torsten@t-online.de

Liebe Janette,
i.d.R. ist es gut, einen Arzt nach einer solchen Aussage noch einmal um ein Gespräch zu bitten, wenn man sich des Inhaltes seiner Aussage unsicher ist.
Im Moment glaube ich, der Arzt hat seine Aussage auf den Krankenhausaufenthalt bezogen, denn wenn Dein Vater nicht akut medizinisch versorgt werden muß, gibt es für den Arzt keinen Grund mehr ihn dort zu behalten. Interferontherapie ist keine Behandlung, die einen KH-Aufenthalt nötig macht.
Ansonsten ist Dein Vater ja in einer sehr schwierigen Situation mit diesem Krankheitsbefund. Die Medizin hat dafür im Prinzip kaum etwas dagegenzusetzen. Für Deinen Vater wäre also wichtig, begleitend zur Interferontherapie selbst etwas zur Stärkung seines Allgemeinzustandes und seines Immunsystems zu unternehmen, um sich so lange wie möglich eine gute Lebensqualität zu erhalten.
Gruß von Birgit

hallo an alle hier im forum!
ich habe eine frage, vielleicht hat jemand von euch da erfahrung und kann mir helfen. bei einer guten freundin von mir ist vor gut 4 jahren ein maliges melanom entfernt worden. es folgten die wohl üblichen regelmäßigen untersuchungen, entfernung weiterer leberflecke. jetzt hat sie metastasen in der lymphbahn unter dem arm gehabt und ist in der klinik in münster (hornheide heißt die glaube ich) operiert worden. man vemutet weitere metastasen. sie ist momentan wieder zu hause, morgen hat sie dort ein gespräch mit dem behandelnden arzt wegen der weiterbehandlung. sie hat außerdem seit vielen jahren morbus crohn, und man sagte ihr schon das eine chemotherapie auf grund dieser tatsache tötlich sein könnte. sie ist sehr dünn und hat ein schlechtes immunsystem. kennt jemand von euch diese kombination? meine freundin ist verzweifelt, kein arzt, so scheint es, will bei bei dieser vorgeschichte behandeln, so als ob es keine chance geben würde... ich bin mittlerweile auch total fertig.

[Ute S]

Hallo Födi,hallo Janette,
schaut doch mal unter www.veramed.de nach .Dort wird ganzheitlich gearbeitet und niemand wird aufgegeben.Meine Erfahrungen sind jedenfalls sehr gut.
Liebe Grüße,Ute

Liebe Janette,
ich würde gerne etwas positives schreiben, aber wie so oft bei dieser Krankheit gibt es wenig positives.
Mein Vater bekam im November 2001 eine Metastase unter dem Arm entfernt, es stellte sich als malignes Melanom heraus ohne Primärtumor. Es wurden keine weiteren Metastasen entdeckt und es folgte eine Immuntherapie, die er sehr schlecht vertrug. Im März folgte ein Schlag nach dem anderen. Metastasen in Leber, Lunge, Knochen. Eine Chemotherapie folgte, die ihn noch mehr schwächte. Er starb am 18.Mai.2002, keine 2 Monate nach Entdeckung der Metastasen. Wir sind mittlerweilen der Überzeugung, daß er ohne diese kräftezehrenden Therapien bestimmt länger am Leben geblieben wäre.
Ich rate Dir, wie schon Ute, es in einer ganzheitlich arbeitenden Klinik zu versuchen. Mit den schulmedizinischen Therapien gewinnt ihr keine Zeit. Gebt nicht auf, informiert Euch so gut es geht und ich hoffe, daß Ihr Ärzte und Mensche findet, die Euch in dieser Situation helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft
Chris

Hallo Chris,

das tut mir wirklich sehr leid für Dich. Das ist aber mehr als nur schnell gegangen.
Darf ich Dich mal fragen, wie alt Dein Vater war. Meiner ist erst 44.
Mein Vater hatte erst nur die Metastasen in den Lymphknoten unterm Arm. Seit deren Entdeckung und der Entdeckung der Metastasen in Lunge und Leber ist ca. 1 Jahr vergangen. Allerdings weiß ich nicht, wie lange die Metastasen schon da waren, ohne das es jemand gefunden hat. Mein Vater hatte ja schon länger diese Schmerzen, ohne des es jemand ernst genommen hat.
Was meinst Du mit Immuntherapie? Ist das diese Interferon-Behandlung?
Mein Vater hat diese Interferon-Therapie bekommmen und auch überhaupt nicht vertragen. Sie wurde daraufhin abgesetzt.
Nun bekommt er aber wieder eine. Mich wundert es, daß Du von Chemotherapie sprichst. Zu meinem Vater wurde gesagt, daß es keine Chemo für diese Sache gibt. Hat Dein Vater eine richtige bekommen?
Und noch eine Frage. Mein Vater hat Metastasen in der Lunge, der Leber und irgendwelchen Gehirnsträngen. In den Knochen noch nicht. Meinst Du, das das eine gute Nachricht ist?
Die Ärzte sagen, wenn die Therapie nicht anschlägt, hat er max. noch ein Jahr. Aber ich frage mich die ganze Zeit, weshalb die Therapie nicht anschlagen sollte. Dafür ist sie doch da. Das kann ich irgendwie nicht verstehen.
Entschuldige, wenn ich soviele Fragen stelle. Ist für Dich sicherlich auch nicht einfach, über dieses Thema zu sprechen. Aber das Thema interessiert mich sehr und was Du beschreibst, klingt genau wie bei meinem Vater auch.
Wäre nett, wenn ich nochmal von Dir höre.
Janette

Hallo Janette, Hallo Chris

mir geht es genauso. Letztes Jahr wurde bei mir Halslymphknoten entfernt. Ergebnis Malignes Melanom. Primärtumor wurde nicht gefunden. Habe dann eine Kombinationstherapie gemacht, d.h. mache sie noch. Ein halbes Jahr, jeden Monat eine Chemo und für insgesamt 1 1/2 Jahre 3 Mal die Woche Inteferon-Spritzen. Bislang sind bei mir noch keine weiteren Metastasen gefunden worden. Ich hoffe, daß es auch so bleibt. Welche Untersuchungen wurden denn bei Euren Vätern gemacht? Ihr könnt sicherlich verstehen, daß mich das interessiert, weil ich ja in gleicher Situation bin und auch bei mir ja der Primärtumor nicht gefunden wurde.
Wäre nett,wenn Ihr mir schreiben würdet. Gerne auch direkt an meine eMail-Adresse.
Lieber Gruß
Sybille

Liebe Janette,
eine Info zur Aussage des Arztes: klar sollte die Therapie, die man empfohlen bekommt auch anschlagen, aber jeder Arzt weiß - und das sollten auch die Patienten wissen - : jede (!) Therapie ist immer nur ein Versuch, niemand kann garantieren, daß die Behandlung bei allen gleichermaßen anschlägt. Krebs-Studien und Statistiken zeigen zwar die Ansprechraten immer wieder auf, aber es gibt keine Studie, die von einer 100%igen Anprechrate spricht, also davon, daß "alle" Erkrankungen geheilt, bzw. gelindert werden. Weißt Du, wenn es dieses Medikament gäbe, das das kann, dann bräuchten wir diese ganzen Diskussionen hier nicht.
Und zur Aussage der Chemotherapie bei Melanompatienten: die Ansprechraten bei Diesem Tumor sind so gering, daß die Ärzte immer sehr genau abwägen, wem sie diese Therapie mit den Nebenwirkungen überhaupt zumuten. Wichtig sind wirklich andere Möglichkeiten, das Immunsystem zu stärken. Sieh. z.B. mal bei www.biokrebs.de nach. Vielleicht ist da das eine oder andere, was Deinem Vater etwas Linderung oder Lebensqualitätsverbesserung verschaffen kann.
So weit erstmal- ich steh' gerade etwas unter Zeitdruck - Gruß von Birgit

Hallo Janette, hallo Sybille,
wir verstehen auch nicht, warum es bei meinem Vater so schnell gegangen ist. Wenn ich bei Euch so lese, 1 Jahr seit der Entdeckung vergangen, 2 Jahre ... nichts hätte ich mir sehnlicher gewünscht, als noch ein wenig mehr Zeit mit meinem Papa.
Er war zwar schon 68, aber noch sehr sportlich und fit. 8 Wochen vor Entdeckung des Knotens war er noch für eine Woche auf Hochtour im Gebirge und ist 3 mal in der Woche mit dem Mountainbike unterwegs gewesen.
Es kann uns niemand erklären, warum es so schnell ging, selbst die Ärzte "stehen vor einem Rätsel". Wir sind aber davon überzeugt, daß es die Therapien waren. Von Januar bis März spritzte er Interferon und Interleukin und vertrug es sehr, sehr schlecht. Man vertröstete uns von Woche zu Woche, es wird besser, ganz bestimmt. Im März dann Metastasen überall. Er bekam Chemotherapie mit Temodal. Wieder die gleichen Sätze "das vertragen sie sehr gut, sie werden wieder arbeiten können, etc.". Das Gegenteil war der Fall, 2 Wochen nach Beginn der Chemotherapie konnte er nicht mehr laufen, sehr schlecht sprechen und sein Allgemeinzustand war sehr schlecht. Das Muskel- und Fettgewebe begann sich aufzulösen. Er starb dann nach Aussage unserer Klinik hier in Bad Kreuznach (behandelt wurde er an der Uniklinik in Mainz)an Entkräftung. Bis zu seinem Tod hat er kein einziges Schmerzmittel gebraucht! Das beweist doch auch, daß er nicht an den Tumoren gestorben ist.
Sybille, zu Deiner Frage wegen den Untersuchungen. Es wurden CT`s gemacht und PET-Untersuchungen.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel KRaft
Liebe Grüße
Chris

Hallo Birgit und alle anderen,
ich lese öfter, dass man sein Immunsystem stärken soll. Was macht ihr außer gesunder Ernährung, Sport und frischer Luft? Nutzen Vitaminpräparate etwas oder was macht ihr??
Ich hatte MM vor 6 Jahren und jetzt Lymphknotenmetastasen in der Achselhöhle, die entfernt wurden. Meine Ärzte halten nichts von Interferon und deshalb warte ich jetzt einfach nur ab, ob sich neue metastasen bilden. Ich würde gerne etwas tun, aber was?????
gruß Cornelia

Hallo Chris, Cornelia und alle anderen,

ich habe leider keine guten Nachrichten.
Mein Vater (siehe Beiträge weiter vorn) ist am 4. Februar gestorben. Er ist qualvoll erstickt, da die Metastasen wohl den Hals zugewuchert haben. Am Freitag war die Beerdigung.
Du hast noch geschrieben, daß es bei Deinem Vater so schnell ging und die Ärzte sich das nicht erklären konnten. Tja, bei meinem Vater haben sie am 17. Januar gesagt, daß sie nichts mehr für ihn tun können. Das war gerade mal gut 2 Wochen vor seinem Tod. Das kann echt nicht wahr sein. Selbst an diesem 17. Januar als sie ihn nach Hause geschickt haben, hat uns keiner direkt gesagt, wie es wirklich um ihn steht.
Es ging wirklich täglich bergab. Von einem Tag auf den anderen, gerade mal 2 Tage nachdem er aus dem Krankenhaus raus ist, war er plötzlich ein Pflegefall. Und so ging es schlag auf schlag, bis es dann eben am 4. Februar zu Ende war. Für ihn sicherlich eine Erlösung, aber für uns eine unbegreifliche Sache, da er ja auch erst 44 war.
Meine Mutter fragt sich immer wieder, warum. Warum haben die Ärzte nicht von Anfang an gesagt, wie es um ihn steht und das es so schnell gehen kann? Und die haben es gewußt, ganz sicher. Auf direkte Fragen hat man ja keine Antwort bekommen, das sagt doch wohl alles. Ich habe so eine Wut im Bauch, aber was solls, jetzt ist es auch nicht mehr zu ändern.
Ich möchte nur allen sagen, nehmt die ganze Sache nicht auf die leichte Schulter. Das ist eine verdammt gefährliche Sache.
Und Dir Cornelia möchte ich sagen, daß ich es nicht gut finde, einfach nur abzuwarten. Ich weiß echt nicht, ob das wirklich Sinn macht. Ich möchte Dir auch keine Angst machen, aber man sieht ja, wie schnell der Krebs voranschreitet und ganz ohne Medikamente wird das sicher nicht langsamer gehen.
Ich drücke Dir die Daumen, daß sie bei Dir alles wegbekommen haben.
Viele Grüße
Janette

Hallo alle zusammen,
ich hätte eine Frage wie ist das mit Lymphknoten
in den Achselhölen. Wie merkt man das wenn sie geschwollen sind? Tun die weh? Ich hab nämlich seit Freitag schmerzen in der rechten Achselhöhle wenn ich rum drück kann ich nichts entdecken. Wo muß ich da hin zum untersuchen? Hab schon wieder Angst. Vielleicht kann mir jemand nen Rat geben.
Liebe Grüße
Claudia

Liebe Cornelia,
habe Dir gerade unter Deiner anderen mail schon eine lange Antwort geschrieben. Hier möchte ich noch anfügen: ich habe lange sogen. "Radikalenfänger" geschluckt, dazu gehören bestimmte Vitamine, hochdosiert, Selen, Zink etc. Lange habe ich auch Wobe Mugos bzw. Phlogenzym, ein Enzympräparat, auf eigene Kosten genommen - nehme es heute nach 11 Jahren auf eigene Initiative immer noch kurweise (ca. 1 Woche im Monat) ein. Näheres hierzu kannst Du auch unter > www.biokrebs.de < erfahren. Viele Ärzte halten nichts von solchen sachen, Du mußt Dich u.U. ganz allein entschieden, ob Du von einer unterstützenden Wirkung überzeugt bist. Ich bin's und mir sind die zusätzlichen Ausgaben meine Gesundheit wert.

Liebe Claudia,
geh' mit Deinem Anliegen zum Hautarzt - der kann fühlen oder auch Deine Achseln mit Ultraschall ansehen.


Liebe Janette,
auch Ärzte haben Probleme mit dem Reden über den nahen Tod - im Grunde haben sie aber ja davon gesprochen, indem sie sagten, 'sie könnten nichts mehr tun'. Viele Betroffene und Angehörige vermeiden angesichts solch einer Aussage die Frage nach dem möglicherweise nahen Tod und nehmen sich damit die Chance des Miteinanderredens und des Abschiednehmens.
In diesem Forum hier finde ich es schwierig, als Laie die Worte, die eigentlich ein Arzt deutlicher formulieren müßte, auf den Tisch zu legen. Manchmal möchte ich hier deutlicher sagen, was ich über die von einigen beschriebenen Krankheitszustände denke, aber in diesem Forum finde ich solche Äußerungen, zumal wir alle Laien sind, sehr schwierig. Deshalb bemühe ich mich, sachliche Informationen zu geben und mich nicht auf die psychologische Schiene zu begeben. Die ausgelösten Reaktionen kann man hier nämlich dann nicht mehr auffangen.
Vielleicht können andere hier Deinen Appell zum Anlaß nehmen, doch mal genauer beim Arzt nachzufragen - aber genau das ist ja immer das Problem: wer will sich gerne sagen lassen 'Wir können nichts mehr tun...' und sich dann mit dem möglichen Tod auseinandersetzen. Wir täten alle gut daran, auch dieses Thema aus der Tabuzone zu holen und diese Möglichkeit in unserer Krankheitsbewältigung nicht auszuschließen.
"Wäre der Tod nicht, es würde keiner das Leben schätzen. Man hätte vielleicht nicht einmal einen Namen dafür."
Autor: Jakob Bosshart (1862-1924), schweizer. Erzähler

Dir wünsche ich viel Kraft in Deiner Trauer, 'lerne Dein Leben zu schätzen' und denke dran: "Wenn Ihr mich sucht in Euren Herzen, habe ich dort eine Bleibe gefunden, so lebe ich in Euch weiter." (Verf. ist mir unbek.)

Gruß von Birgit

[Ute S]

Liebe Cornelia!
Abwarten würde ich auch auf keinen Fall.Es ist schon sehr wichtig etwas für sein Immunsystem zu tun.Dazu gehört viel Bewegung,am besten in frischer Luft,Ernährung: Zucker sollte man vermeiden und Kaffee auch ansonsten viel Gemüse und wenig Fleisch,da kann man dann nichts verkehrt machen.Ich spritze außerdem 3mal wöchentlich Thymus und nehme Zink,Selen, Spurenelemente,Enzyme zusätzlich.Trotz Metastasen fühle ich mich recht wohl.Gott sei Dank habe ich für mich eine gute ganzheitliche Klinik gefunden.Auch in der Klinik Hornheide war ich heute wieder in der Ambulanz.Auch dort fühle ich mich immer sehr gut aufgehoben.Was für dich am besten ist mußt du für dich selbst entscheiden und wenn es sein muß hol dir mehrere Meinungen ein.Besser zuviel Infos als zu wenig.Nur so kannst du dir das raussuchen was dir selber am meisten gut tut.
Alles gute wünscht Ute

Liebe Ute,
vielen Dank für deine Tipps. Ich werde mir jetzt auch von einer Heilpraktikerin einen cocktail (Vitamine, Enzyme...usw. ) mischen lassen, obwohl ich schon seit Jahren sehr gesund lebe, aber man kann immer noch mehr tun...Hast du auch Interferon genommen? Wenn ja: Hat es gewirkt? Ich weiß nicht, ob ich es nehmen soll...?
Aber ich denke dein Fall liegt anders. Du schreibst, dass du im Moment Metastasen hast( die man nicht operieren kann?)Meine konnte man entfernen, da sie in der Achselhöhle saßen.
Freitag mache ich PET und Montag CT. Hoffentlich findet man keine weiteren...
Liebe Grüße und alles Gute für dich
Cornelia


Liebe Birgit,
ich habe dir eben auf der MM-Seite geantwortet.
Cornelia

Liebe Janette!
Ich hoffe, daß Du noch ab und an in diesem Forum liest.
Ich war für eine Woche in Urlaub und lese gerade voller Entsetzen, daß Dein Vater gestorben ist. Es tut mir so unendlich leid... Ich umarme Dich ganz fest. Diese Krankheit ist so entsetztlich. Mein Papa ist bald schon ein Jahr tot und ich begreife es bis heute nicht, nicht seine Krankheit und nicht sein Tod. Ich wünsche Dir viel Kraft und falls es Dir danach ist, schreibe mir (chris@gruenewalds-online.de). Liebe Grüße Chris

Hallo Chris,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich kann es auch nicht begreifen. Mir ist es allerdings immer noch so, als wenn er bald wieder kommt. Er war in letzter Zeit so oft im Krankenhaus, daß es uns jetzt so vorkommt, als wenn er einfach nur mal wieder rein mußte. Obwohl die Beerdigung inzwischen auch schon war, denke ich immer noch, daß das alles nie passiert ist. Es scheint mir alles so, als wenn ich es im Fernsehen gesehen habe.

Janette

Selber schon mehr als 10 Jahre aufgegeben von Schulmed. mit Melanomkrebs Clark level IV, möchte ich jeder Krebskranke anraten :
benutze Vitamin C, in Form von Calcium-Ascorbine.
Ich benutze täglich 20 GRAM.
Vit.C verbessert die Lebensqualität, verlängert das Leben,und is Schermzhemmend.

Selber schon mehr als 10 Jahre aufgegeben von Schulmed. mit Melanomkrebs Clark level IV, möchte ich jeder Krebskranke anraten :
benutze Vitamin C, in Form von Calcium-Ascorbine.
Ich benutze täglich 20 GRAM.
Vit.C verbessert die Lebensqualität, verlängert das Leben,und is Schermzhemmend.

liebe ute,
ich nehme seit mitte januar peg-intron im rahmen einer studie. das ist weiterentwickeltes interferon und man muss nur noch 1x pro woche spritzen. am anfang ging es mir sehr schlecht und ich musste 10 tage ins spital, da ich durch die nebenwirkungen (vor allem die psychischen) zusammengebrochen bin. dann wurde die dosis reduziert und nun geht es mir gut. ich wollte unbedingt aktiv etwas tun, da ich nach dem primärtumor vor 7 1/2 nur zur kontrolle war und abgewartet habe.
also wenn dir die ärzte so eine therapie empfehlen, würde ich es sicher probieren. 50% steigen aus wegen nebenwirkungen usw. aber sie haben es probiert.
ich gehe nun seit märz wieder stundenweise arbeiten. habe pro woche einen tag, wo es mir nicht so gut geht. habe medikamente, die schmerzen usw zu lindern und komme prima zu recht.
ich drücke dir die daumen.

pelle

liebe janette,
auch ich war sehr traurig, vom tod deines vaters zu lesen.
vielleicht für dich als trost: meine grossmutter war 7 jahre unter morphium in einem pflegeheim, ehe man sie endlich hat sterben lassen. sie hatte hautkrebs und kaum war eine metastase entfernt, kam die nächste. bis es am schluss im kopf war.
wir haben alle so gelitten und waren erlöst, als sie gehen durfte.
nun habe ich als enkeltochter wieder hautkrebs, habe bis jetzt aber glück gehabt.

ich wünsche dir ganz viel kraft.

pelle

Hallo Sybille,

auch ich habe seit 1999 die Diagnose malignes
Melanom - Primärtumor nicht auffindbar!

Ich verfolge die Berichte hier im Forum erst
seit kurzer Zeit und bin erstaunt, wie viel
Informationen es hier gibt.

Liebe Bärbel,
was heißt das, das bei dir der Primärtumor nicht auffindbar ist? War das in deinem Befund drin gestanden? Welchen Befund hattest du? Sorry das ich soviele Fragen auf einmal habe. Mein Befund war SSM 0,7 mm Level III

Alles Gute und liebe Grüße sendet
Claudi

Liebe Bärbel,
was heißt das, das bei dir der Primärtumor nicht auffindbar ist? War das in deinem Befund drin gestanden? Welchen Befund hattest du? Sorry das ich soviele Fragen auf einmal habe. Mein Befund war SSM 0,7 mm Level III

Alles Gute und liebe Grüße sendet
Claudi

Hallo an Claudia und an alle anderen,

ich habe mich jetzt ein bisschen hier im Forum
eingelesen und bin doch erstaunt darüber, daß
es so viele Betroffene gibt. Und wie ich ver-
mute, sehr viele junge M-Patienten. Eure Bei-
träge sind sehr informativ und sehr optimistisch. Ich finde es toll, wie Ihr Euch
gegenseitig austauscht, stützt und tröstet.
Vielleicht kann auch ich davon profitieren.

1999 wurde bei mir ein Turmor in der Lunge festgestellt. Ein Lungenlappen wurde entfernt,
Diagnose: malignes Melanom - Metastase.
Darauf hin hatte ich in GÖ sehr viele Unter-
suchungen, jedoch ohne Ergebnis: der Primär-
tumor wurde bis heute nicht gefunden.
2002 und 2003 erneute OPs, diesmal waren die
Metas im Dünndarm. Meine Interferon-Therapie
habe ich abgesetzt. Nun muss ich mir überlegen,
wie es weitergehen soll. Ich informiere mich
gerade über die Dendritische Zellen Impfung.
Vielleich hat jemand Infos für mich. Ich habe
gelesen, daß Ute dieses Verfahren ausprobiert hat.
Ich wünsche allen gute Besserung

Liebe Bärbel,
das tut mir leid. Ich wünsche dir viel Mut und Kraft zum kämpfen. Mit den Therapiemöglichkeiten kenn ich mich leider nicht so aus, aber da bekommst du bestimmt noch von anderen Forumlern Informationen. Ich denke auf alle Fälle das du im Forum gut aufgehoben bist und daraus profitieren kannst!!!! GIB DIE HOFFNUNG NICHT AUF!
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!!!
Tschüss bis bald
Claudia

Liebe Bärbel,
neben dem Versuch, für den Du Dich entschlossen hast, lohnt es sich in jedem Fall, die Anregungen, die hier immer mal wieder zur Stärkung der Abwehrkräfte und zur Stabilisierung des Immunsystems erwähnt wurden, zu Herzen nehmen. U.a. findest Du eine Reihe von Anregungen unter der Adresse www.biokrebs.de - da besonders auch in den Broschüren, die Du Dir per pdf-Datei runterladen, aber wie ich finde, besser bestellen kannst. Such Dir raus, was Dich anspricht, nicht alle Möglichkeiten sind für jeden Patienten das Richtige, jeder muß seinen eigenen Weg daraus zusammenfinden.

Um diese Hinweise nicht immer wieder neu aufschreiben oder lange hier im Forum suchen zu müssen, habe ich Lust, sie unter einer extra Überschrift zu kopieren. Wie könnten da ja alle zusammen eine solche Sammlung anlegen. Dann kann man neue ForumsleserInnen immer darauf hinweisen und sie können die Infos und guter Erfahrungen von uns schnell finden.

liebe Grüße von Birgit

Hallo
Ich bin soeben auf diese Seite gestossen.
Auch ich sitze im selben Boot wie die meisten von Euch. Ihr schreibt immer von Chemotherapie und eigendlich nie von einer Kombination Chemo/Biotherapie (Interleukin).Mir hat diese sehr
belastende Therapie das Leben bis jetzt um sicher vier Monate
verlängert. Im Moment geht es mir sehr gut doch die Keule sitzt im
Nacken.
Um was für eine Chemo handelt es sich bei euch?
Mir hat man gesagt man könne nichts Ausrichten nur mit Chemo alleine.
Seit Februar bin ich aus der Klinik und geniesse meine Familie
jeden Tag so gut es halt eben möglich ist.
Ich bin froh habe ich diese grosartige Chance erhalten und mag gar nicht an mein weiterses Schicksal denken.

liebe Grüsse an alle
Kurt

Hallo Kurt,
ich bekam eine Interferontherapie. Es war genau das Intron a/2b! Mußte sie aber nach 15 Monaten abbrechen, da ich die Nebenwirkungen nicht vertrug. Lebe aber mit dieser Entscheidung sehr gut. Nun soll noch von mir Tumorgewebe getestet werden, ob ich für eine Impfung in Frage komme, im falle, daß ich noch mal Metastasen oder ein Rezidiv bekomme. Und ich muß noch eine HLA Volltypisierung machen lassen.
Alles gute und viele Grüße von,
Christian

Hallo Christian
Danke für deine Antwort. Ich hoffe das Du an einer Impftherapie teilnehmen kannst, soviel ich weis ist das das einzige was nich t belastet und gute Wirkung zeigt.

lieber Gruss
Kurt

Hallo an alle,
ich hätte da mal wieder ne Frage. Wenn ich immer was von Hautmetastasen lese bekomme ich wieder Angst. Kann mir vielleicht einer Sagen wie man Hautmetast. merkt oder feststellt?
Danke schön.
liebe Grüße von claudia

Hallo Forumschreiber und -leser,
brauche dringend Tips, Hinweise, Ratschläge und Erfahrungen bei der Behandlung von Metastasen, speziell Lungenmetastasen. Hinweise auf Kliniken, Rehas, Chemos, Erfahrungshinweise. Werde natürlich auch bisheriges Forum durchstöbern. Wäre aber trotzdem schön, wenn Ihr Euch meldet. Habe unter Ruprik 'Lungenmetastasen' mich schon gemeldet (vielleicht bitte mal durchlesen?!)

Bitte bitte meldet Euch.

Danke
Christine

Hallo!
Ich bin sehr verzweifelt und weiß nicht mehr weiter! Ich hoffe ich finde hier jemanden, der mir weiter helfen kann, in welcher Form auch immer!
Aber es geht eigentlich auch weniger um mich, sondern viel mehr um meine Mutter! Bei ihr wurde im März ein Gehirntumor festgestellt, welcher dann in der Uni-Klinik Essen operativ entfernt worden ist. Es stellte sich dann heraus, dass es sich um eine Metastase das malignen Melanoms handelt. Nachdem sie sich von der Operation erholt hatte ging es schon fast wieder gut, sie konnte sogar wieder laufen, ich war so glücklich!
Ab Anfang April bekam sie dann Bestrahlung, aber das ganze Drama begann dann nach Ostern, denn sie bekam zwei epileptischen Anfällen. Danach konnte sie wieder nichts und war wieder halbseitig gelähmt. Die Ärzte meinten zunächst, dass sich im Kopf Wasser gesammelt hat und wieder auf das Gehirn drückt, deswegen bekommt sie Kortison. Vielleicht sind durch die Anfälle auch Gehirnzellen beschädigt worden, welche vermutlich nicht wieder reparabel sind, was bedeutet, dass die Lähmung entweder von alleine wieder weg geht oder das andere Gehirnzellen neu antrainiert werden müssen.
Dann haben sie ihr jetzt zwei Muttermale entnommen, aber die waren nicht bösartig, sie können den Primärtumor nicht finden. Letzte Woche haben uns die Ärzte gesagt, dass der Hautkrebs nicht sichtbar ist und das sie ihn nicht finden können, aber er ist sehr bösartig und hat wahrscheinlich schon andere Organe befallen. Das schlimmste ist, dass er mir gesagt hat, dass er meiner Mutter nicht mehr als noch 6 Monate gibt. Er scheint sie schon jetzt aufgegeben zu haben, aber das kann und will ich nicht wahr haben. Sie wollen jetzt noch eine Chemotherapie mit Temodal machen, da diese die geringsten Nebenwirkungen haben soll. Aber meine Mutter weiß auch noch nicht wie schlecht es um sie steht, aber wir wollen es ihr sagen, auch wenn ich nicht weiß wie sie das verträgt, denn sie ist jetzt schon sehr viel am weinen und verzweifelt. Es geht ihr auch von Tag zu Tag schlechter, jetzt ist sie sogar am Tropf.
Hat jemand von euch schon Erfahrung mit Temodal, es ist ja noch nicht zugelassen und wir von der Krankenkasse nicht bezahlt. Ich würde sie auch gerne in eine Privatklinik oder ähnliches verlegen, wo sie besser gepflegt wird, denn ich möchte nicht, dass sie in dem Krakenhaus bleibt, wenn sie wirklich nicht mehr viel Zeit hat. Kennt jemand gute Adressen? Oder hat jemand Erfahrung mit Homöopathie, denn ich weiß nicht, ob eine Chemo wirklich sinnvoll ist, wenn keine Chance auf Heilung besteht!
Ich hoffe irgend jemand kann mir weiter helfen oder mir Tipps geben, denn ich will sie nicht einfach wie die Ärzte aufgeben, sondern jede Chance nutzen.

Vielen Dank fürs zuhören und Danke für jede Hilfe,

Isabell

Hallo Isabell,

bezüglich Deiner Fragen kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Aber ich würde Dich gern an meinen Erfahrungen teil haben lassen.
Mein Vater hatte auch ein malignes Melanom, das aber gefunden wurde und das auf alle anderen Organe gestreut hat. Bei ihm ging es nach der Diagnose auch sehr schnell bergab (siehe meine Beiträge weiter vorn hier im Forum).
Bei ihm war es auch so, daß die Ärzte ihm nicht gesagt haben, wie es um ihn steht. Meine Mutter mußte sich nun entscheiden, was sie macht. In Absprache mit uns Kindern hat sie sich dann entschieden, daß sie es meinem Vater nicht erzählt. Er hatte auch ziemliche Depressionen und war den ganzen Tag nur noch am Weinen. Und da dachten wir es sei besser so.
Das Dumme daran war nur, daß sein Hausarzt meinte, er müsse es wissen und dann hat er es ihm - ohne Absprache mit den Klinikärzten und ohne Absprache mit uns - erzählt. Und das war das dümmste was er machen konnte. Mein Vater hat wirklich gegen sein Schicksal gekämpft, aber nachdem er es erfahren hat, was wirklich los ist, hat er sich dermaßen gehen lassen und wurde von Tag zu Tag depressiver. Plötzlich war kein Kampf mehr zu erkennen, er hat sich völlig seinem Schicksal ergeben. Und es hat dann auch nicht mehr lange gedauert, bis er dann gestorben ist.
Ich wollte Dir jetzt keine Angst machen, bitte nicht falsch verstehen. Ich wollte Dir bloß deutlich machen, daß Du Dir wirklich noch mal überlegen solltest, ob Du es Deiner Mutter erzählen möchtest.
Die Ärzte hatten meinen Vater auch schon von Anfang an aufgegeben. Deshalb haben sie ihn auch gar nicht in der Klinik behalten. Nach der letzten OP, als sie dann auch sicher waren, daß sämtliche Organe befallen sind, haben sie ihn nach Hause geschickt. Diese Entscheidung war für uns absolut nicht nachvollziehbar, weil es für uns auch einem Todesurteil gleich kam. Jetzt aber im Rückblick sind wir alle froh - froh, daß sie ihn nicht noch länger gequält haben, als unbedingt nötig und froh, daß er seine letzten Tage in seiner vertrauten Umgebung erleben konnte.
Ich weiß nicht, inwiefern es für Deine Mutter noch Hoffnung gibt. Vielleicht solltest Du Dir aber überlegen, ob Du sie nicht auch nach Hause holst, um Dich dort noch intensiv mit ihr beschäftigen zu können. Meinem Vater haben sie noch 1 Jahr gegeben und in 3 Wochen war schon alles vorbei. Und wie gesagt, im Nachhinein waren wir sehr glücklich und dankbar, daß wir die Zeit noch nutzen konnten.
Ich hoffe, daß mein Beitrag jetzt nicht das Gegenteil von dem bewirkt, was ich ausdrücken wollte. Ich wollte Dich nicht noch weiter runterziehen, aber es ist einfach ein sehr sehr schreckliches Thema.
Ich drücke Dir und Deiner Mutter die Daumen, daß ihr doch noch eine Methode findet, damit es ihr besser geht.
Alles Gute
Janette

Liebe Isabell,
die schwierigste Situation bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung ist die Metastasierung und hier besonders die ins Gehirn. Es ist dann i.d.R. mit nur noch mit sehr wenig Überlebenszeit zu rechnen. Bei Deiner Mutter kommt erschwerend der unbekannte Primärtumor dazu, der, solange er nicht raus ist, ungehindert weiter streuen kann. Die Ärzte sind erfahren genug zu wissen, daß die Medizin hier nichts mehr ausrichten kann.
Der Gedanke, Deine Mutter aus dem Krankenhaus rauszuholen ist sicher der beste im Moment, denn was soll sie sich dort, wenn keine tumorspezifische Behandlung erfolgt. Zuhause in ihrer vertrauten Umgebung fühlt sie sich sicher am besten. Aber könnt Ihr das angesichts der gesundheitlichen Problematik (epilept. Anfälle. Lähmung, usw) bewältigen? Möglicherweise wäre eine gutes Plegeheim oder sogar ein Hospiz angemessener.
Sehr problematisch in dieser Situation fände ich, wenn Ihr über den Kopf Eurer Mutter hinweg entscheiden würdet, was gut für sie ist und ihr die Wahrheit über ihren Zustand vorenthalten wolltet. Ihr nehmt ihr damit die Chance, Dinge zu regeln oder anzusprechen, die ihr vielleicht noch wichtig sind.

Ich glaube für alle Betroffenen ist mit das Schlimmste, vom Arzt nicht wahrheitsgemäß aufgeklärt zu werden. Also versuche, einen guten Weg zum Gespräch mit ihr zu finden und zeig' ihr, daß Du für sie da bist.
Für einen Arzt ist es übrigens auch immer die schwierigste Situation, wenn er einem Patienten die Aussichtslosigkeit von weiteren Behandlungsversuchen erklären muß. Ich finde es sehr verantwortlich, wenn ein Arzt genau diesen Schritt schafft und nicht aus Feigheit, die Wahrheit auszusprechen noch eine belastende Therapie verordnet, von der er weiß, daß sie ohnehin nur negative Nebenwirkungen hat, aber nicht die gewünschte Verbesserung bringt. Ein Arzt gibt nicht leichtfertig einen Patienten auf.
Diese plötzlich und unerwartete Erkrankung ist für Euch alle sicher ganz schwierig. Nutzt sie im Sinne Eurer Mutter, sie ist diejenige, deren Wünsche jetzt im Vordergrund stehen. Holt Euch gegebenenfalls Unterstützung (Beratung, Informationen über gute Einrichtungen zur Versorgung, etc)- z.B. von einer Krebsberatungsstelle.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles gute
Gruß von Birgit

Lieber Sascha,
die Befürchtung, die Du bezüglich eines Selbsthilfegruppenkontaktes hast, kenne ich gut. Trotzdem möchte ich Dich nochmal zu einer Unterstützung ermutigen - Du kannst ja auch mal einen Psychologenkontakt aufnehmen, der ist jedenfalls nicht runterziehend - . Allgemein herrscht das Vorurteil vor, in SHGen würde man nur noch weiter runtergezogen. Woher das all die Leute, die nie da waren nur?
I. d. R. findest Du in einer solchen Gruppe viele Leute, die schon lange mit ihrer Erkrankung durch sind und das sind die entscheidenen Leute, an deren positiven Beispiel man sich gut festhalten kann. Leider gibt es kaum Melanompatienten in solchen Gruppen, aber das ist auch garnicht wichtig. Wichtig sind die, die schon länger trotz ihrer Diagnose leben und die Erfahrungen, die sie gemacht haben.
Wenn Dir das zu kribbelig ist, versuch's doch mal mit einem Kontakt zu einer Krebsberatungsstelle, das sind meiner Meinung nach die kompetentesten und erfahrensten Leute im Umgang mit Krebspatienten. Die Krankenkasse genehmigt 5 Probesitzungen, innerhalb Du entscheiden kannst, ob Du mit dieser Person zurechtkommst oder nicht.
Entscheide Dich, ob Du es mal wagen willst oder ob Du Dich weiter mit Deiner Angst quälen willst - hier im Forum wirst Du Deine Angst behalten, dazu ist die Unterstützung nicht kompetent (weil nicht professionell) genug. Das Forum zieht mehr runter als einer Selbsrhilfegruppe, weil hier in der Regel nur akut Betroffene mit einander kommunizieren. Wichtig für Dich/für alle sind aber positve Beispiele.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
wie erfahre ich Adressen von Krebsberatungsstellen in meiner Nähe? Gibt es dort i.d.R. lange Wartezeiten, bis man einen Termin erhält? Welche Voraussetzungen müssen da sein, damit man so eine Beratung in Anspruch nehmen kann?

Liebe Grüße
Christine

Liebe Christine,
die Deutsche Krebsgesellschaft hat eine Auflistung der verschiedenen Krebsberatungstellen, evtl. sind sie auch im Telefonbuch oder auch unter www.google.de unter der Stichwort- und Ortseingabe zu finden. Soweit ich weiß ist die Beratung kostenfrei, hinsichtlich der Wartezeiten ist es evtl. von Beratungsstelle zu Beratungsstelle verschieden - aber in jedem Fall sind die Leute auf akuten Gesprächs- und Unterstützungbedarf eingerichtet, sodaß ich von keine großen Wartezeit ausgehe. In manchen größeren Städten gibt es Kontakt- und Informationsstellen für Beratung und Selbsthilfe - manche nennen sich KISS oder KIBIS KISS - auch die können Auskunft geben.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit, hallo Janette!

Ich bin euch beiden sehr dankbar für eure Informationen. Leider habe ich gerade so wenig Zeit, denn wir haben einen Termin mit dem Arzt meiner Mutter. Wir wollen heute mit Ihr reden und sie über ihre Situation aufklären, aber wir werden es sehr behutsam machen und ihr nicht sagen, dass sie nur noch wenige Monate oder Wochen hat, sondern ihr nur verdeutlichen, dass sehr ernst um sie steht. Denn ich denke, ein bißchen Hoffnung ist immer und diese soll sie nicht verlieren, sondern känpfen, aber dennoch auf alles vorbereitet sein. Ich hoffe, dass diese Entscheidung richtig ist.

Ich werde euch später oder morgen noch mehr schreiben, denn ich muß jetzt leider los!

Viele Grüße,
Isabell

Liebe Christine,
es gibt einen Krebsinformationsdienst ,KID, beim Deutschen Krebsforschungszentrum in heidelberg.
Unter der telefonnummer 06221/ 41 01 21 informieren dich Ärzte.
Außerdem ist KID im Internet vertreten http://www.krebsinformation.de
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo,
bin ziemlich am Ende, habe nach meinem Abbruch mit Interferon gedacht, daß ein Rückfall noch lange warte, aber das war ein Irrtum. Man hat an der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse Veränderungen und Verdickungen festgestellt. Auch habe ich im Oberschenkel neben der Narbe der Lympknoten einen Knoten ca. 1mm groß. Man sagte mir, daß man in 3 Monaten "erst" ein neues Staging machen kann um zu vergleichen. Bei wem war es so ähnlich? Ich glaube ich halte die 3 Monate Ungewissheit nicht aus. Schlafe zeitdem nicht mehr richtig und mache mir große Sorgen. Wer kann mir helfen. Für einen Rat wäre ich dankbar.
Nunja

Hallo,
bin ziemlich am Ende, habe nach meinem Abbruch mit Interferon gedacht, daß ein Rückfall noch lange warte, aber das war ein Irrtum. Man hat an der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse Veränderungen und Verdickungen festgestellt. Auch habe ich im Oberschenkel neben der Narbe der Lympknoten einen Knoten ca. 1mm groß. Man sagte mir, daß man in 3 Monaten "erst" ein neues Staging machen kann um zu vergleichen. Bei wem war es so ähnlich? Ich glaube ich halte die 3 Monate Ungewissheit nicht aus. Schlafe zeitdem nicht mehr richtig und mache mir große Sorgen. Wer kann mir helfen. Für einen Rat wäre ich dankbar.
Nunja

Bei meinem Vater wurde vor einem Jahr ein malignes Melanom am Ende des Mastdarms sowie die umliegenden Lymphknoten entfernt. Bereits nach der Operation sah es nicht gut aus, denn ein großer Teil der Lymphknoten war schon befallen. Doch wir haben alle gekämpft. Es gab immer wieder Rückschläge, eine neue OP, Bestrahlung, Interferon und Chemo.
Das Interferon schlug nicht an. Die Bestrahlung wurde abgesetzt und nun hält eigenlich nur noch die Chemo die Metastasen in der Leber und der Leiste am Ausufern. Aber wie lange noch? Wie lange hält ein Mensch es aus, zweimal im Monat Chemo zu bekommen und das jetzt fast schon ein Jahr? Wieviel Zeit bleibt uns noch, das macht mich total fertig.
Mein Vater weiß, wie es um ihn steht. Es gibt keine Hoffnung auf Heilung mehr, doch er ist noch lange nicht bereit, das zu akzeptieren. Er versucht, einfach so weiterzumachen wie früher. Leider reden wir so gut wie gar nicht miteinander, ständig weicht er mir aus. Wie gehe ich in Zukunft mit ihm um? Er ist doch mein Vater!
Ich hoffe auf den weiteren Stillstand. Hoffe darauf, daß es ihm weiter gut geht. Mehr oder weniger. Hoffnung scheint uns Angehörigen und auch Betroffenen der wichtigste Schutz vor der grausamen Tragödie, der wir uns stellen müssen. Tag für Tag.
Aber manchmal fehlt einfach die Kraft, jeden Tag zu hoffen. Dann laufen wir weg oder verbuddeln uns.
Ist es da nicht humaner, sterben zu dürfen? In Würde? Die Zeit für die Arzttermine, Untersuchungen, Behandlungen für sich und die FAmilie zu nutzen?
Gruß Karinname@domain.de

Hallo Ihr Lieben,

bei mir wurde im Januar 2003 ein a-melanotisches Melanom am rechten Fuprücken (1,9mm, Clark Level §) entfernt und die Lymphknoten in der rechten Leiste. Ansonsten hatte ich keine weiteren Metastasen. Mache seither eine Interferon Therapie (3 mal wöchentlich, 1 Mio). Hat Jemand eine ähnliche Diagnose und kann mir Jemand sagen, wie groß die Chancen sind, dass keine weiteren metastasen entstehen. Lese hier von den meisten das sie letzendlich doch welche bekommen haben. Kann mir Jemand auch was gegenteiliges sagen? Liebe Grüße und ich schließe Euch alle in mein hoffen ein, Nettiname@domain.de

Liebe Netti,
über Stadieneinteilung und Prognosefaktoren kannst Du im Hautkrebsforum auf Seite 2 unter der Überschrift "Tumor-Klassifikation und Stadieneinteilung" näheres nachlesen. In den letzten Wochen haben wir hier viel über Möglichkeiten eigener Immunstabilisierung geschrieben/ausgetauscht - z.B. unter der entsprechenden Überschrift, auch Seite 2. Lies Dir diese mails mal durch, damit Du Dir mal einen ersten Überblick verschaffen kannst.
Letztendlich kann Dir keiner sagen, wie es bei Dir weitergehen wird, aber eigener Einsatz hinsichtlich Deines Immunsystems und Deiner Lebensweise lohnen sich in jedem Fall. Entwickel' Deine eigene Strategie.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit, vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich werd mir das Ganze mal anschauen. Versuche gerade mit Hilfe einer Psychologin meine Psyche wieder auf Vordermann zu bringen. Ich glaube das positives Denken sehr wichtig ist und ich will mich von meiner Angst nicht einschrenken lassen. Will Sie aber auch nicht verdrängen. Leider deutet man jeden kleinen "Pieks und Schmerz" schnell falsch und denkt "Oh Gott was ist das jetzt schon wieder". Gibts ein paar Tipps die Euch geholfen haben mit der Angst umzugehen?

Bis bald und seid stark!
Netti

Hallo zusammen,
hatte 2000 ein m. Melanom (nodulär, Clark Level V). Es wurden keine Metastasen gefunden und ich hatte anschließend eine fast 2-jährige Therapie mit Interferon. Habe an euch "alten Hasen" jetzt mal eine Frage, die mir die Ärzten nicht beantworten können oder wollen: Wie verhält es sich mit der Wahrscheinlichkeit von Metastasen nach fast 3 1/2 Jahren und wie bemerkt man diese in der Regel? Ist mir schon klar, dass es auch noch sehr spät zu Metastasen kommen kann, aber gibt es keinen Zeitraum, nach dem man mal aufatmen kann??? Bin jetzt lange nicht beim Arzt gewesen, weil der außer Rö.-Thorax und SChädel-CT nicht viel macht. Denke auch oft, wenn man etwas in Gehirn oder Leber entdeckt, ist schon eh alles zu spät. Außerdem interessiert es mich, Kontakt zu Leuten zu bekommen, die eine ähnliche infauste Prognose hatten (Clark Level V, pT 4 a, Tumordicke 1,6 Zentimeter!!!). Die Ärztin im Krankenhaus sagte damals wörtlich: "Wenn der Tumor noch nicht gestreut hat, fresse ich einen Besen!" Na wunderbar... Vielen Dank für Eure Antwort.

Bernd

Hallo Bernd,
näheres zu Stadieneinteilung und Klassifizierung kannst Du unter der etwa gleichnamigen Überschrift irgendwo ein paar Seiten zurück hier im Hautkrebsforum nachlesen. Wir hatten vor Monaten schon mal was dazu gesammelt. Der von Dir angegebenen Befund hört sich in der Tat nicht gut an, sonderbar ist allerdings, daß bei einer Tumordicke von 1,6 mm ein CL von V und T4a herauskommt. V ist der höchste, also prognostisch ungünstigste CL-Wert, unter T4 fallen i.d.R. nur Tumoren im fortgeschrittenen Stadium, also mit Fernmetastasen. Wenn man bei Dir keine gefunden hat, dann wundert mich diese Einteilung.
Ansonsten vermutest Du richtig: so richtig entspannen kann bei dieser Diagnose eigentlich nie. Die Rezidivgefahr ist latent vorhanden.
Ob es eine Regel für das Feststellen von Metastasen gibt? -ich glaube nicht, es ist doch sehr individuell.
Gruß von Birgit

Hallo Bernd,
habe Deine Tumordickenangabe nicht richtig gelesen, Du sprichst ja von Zentimetern, nicht von Millimetern. Das macht natürlich meine Frage oben zunichte. Von solch einem dicken MM habe ich bisher noch nicht gehört. Warum fragst Du jetzt nach Metastasen? Tut sich bei Dir was verdächtiges? Wenn ja, dann geh' zum Arzt!
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
ja leider hast du richtig gelesen, 1,6 Zentimeter. Das Melanom war reif für ein Bild im Lexikon. Aber so blöd es sich anhört: ich habe selber Medizin studiert (allerdings nicht viel Ahnung von Hautkrebs) und war so arrogant zu glauben, dieses 1,6-Zentimeter-Ding wäre auf alle Fälle gutartig. Sah auch wirklich nicht so aus, wie das war ich typischerweise im Studium über Melanome gehört und gesehen hatte. Zu deiner Frage: Ich habe unzählige Naevi am Körper in allen Schattierungen, Größen und Farben und neige außerdem zur Bildung von kleinen (in der Regel harmlosen) Knötchen wie Lipomen u. ä. Insofern immer irgendetwas verdächtiges und wir alle haben ja mal hier und da so ein Ziehen. Mein (Proforma-Dermatologe) verweist auch nur immer auf die Uniklinik in Bochum, weil er sich ja selbst auch nicht in die Nesseln setzen will und zu schnippeln finden die bei mir ja immer irgendetwas. Das kann also nicht die Lösung sein. Die Nachsorge finde ich auch ziemlich zum abgewöhnen weil: 1. Schnelle Termine gibt es in Bochum überhaupt nicht, 2. Kann ich die Nachsorge kaum mit meinem Beruf vereinbaren, 2. Lassen die mich dort mindestens drei Stunden sitzen um mich dann zu mindestens zwei neuen Terminen zur Diagnostik bestellen bei denen ich dann ebensolange warten muss. Medizinisch habe ich so ziemlich alles gelesen, was es gibt und leider ist es so: Interferon hin und her, eine Faustformel für Wirksamkeit, Therapiedauer und Dosierung scheint es nicht zu geben. Statistisch gesehen habe ich wohl eine schlechte prognose, aber in letzter Zeit höre ich immer öfter von Menschen mit ähnlicher Prognose, die offensichtlich nach vielen Jahren noch rezidivfrei leben. Das ganze theoretische Gelaber hin und her: Das ab irgendeinem Stadium die Wahrscheinlichkeit auf Mikrometastasen sehr hoch ist, keine Frage. Die sitzen dann stumm in ihren Ecken, nehmen an keinem Stoffwechselvorgang teil und sind nicht nachweisbar. Aber keiner weiß, warum sie bei dem einen aktiv werden und bei dem anderen still halten. Ich habe in meinem Beruf Menschen gesehen, die ohne jeglich Vorboten, bei völlig gesunder Lebensweise und scheinbar intaktem Immunsystem und aus völligem Wohlbefinden so schwer an Krebs erkrankt waren, dass sie innerhalb weniger Monate starben und andere, die trotz diverser Infektionen und Vorerkrankungen heute noch leben. Auf der Suche, diese Krankheit zu ergründen, bringt das medizinische Wissen mich nicht viel weiter. Darum wende ich mich an dieses Forum um als Betroffener von anderen Betroffenen zu hören, wie die Krankheit sich bei ihnen entwickelt hat (oder vielleicht zu Glück auch nicht). Natürlich interessieren mich dabei besonders Betroffene mit ebenfalls ungünstiger Prognose. Bis dann erstmal

Bernd

Hallo Bernd

bei mir ebenfalls ungünstige Prognose. Lt. Statistik Überlebenschance die nächsten 5 Jahre unter 10 Prozent.
Lymphknotenmetastase im 04/02 Hals rechts entfernt. 05/02 Vielzahl von Untersuchungen (PET, CT, Szinti, Röntgen, Spiegelungen, etc.) zur Aufspürung Primärherd - negativ. Neck dissection 06/02 - kein weiterer Befall.
07/02 Beginn Chemo-Therapie nach ADO-Schema (Dacabarzin 6 Zyklen geplant, Abstand 4 Wochen - Inteferon 3 x wöchentl. 3 Mio Einheiten). 08/02 Parapneumonisches Pleuraemphyem rechts - Videoassistierte Thorakoskopie, Empyemhöhlen-Revision mit Dekortikation.Dadurch natürlich Abbruch der Therapie für einen Montat. Ab 09/02 wieder Chemo und nur noch 1,5 Mio Einheiten Interferon 3 x wöchentlich. Chemo bis 12/02. Die im 08/02 ausgefallene wurde nicht angehängt. Interferon läuft noch. Nicht unbedingt gut verträglich (hauptsächlich psychisch), aber noch zum aushalten.
Nachsorge bislang gut, dh. an operierter Halsseite Lymphknoten aufgefallen, der lt. Ärztemeinung am ehesten eines postoperativ reaktiven Lymphknoten entsprechen. Du bist selber Mediziner und kannst sicherlich mit den Fachbegriffen (ich hab sie abgeschrieben) was anfangen und Dir eine Meinung zu meinem Krankheitsbild verschaffen.
Lieben Gruß aus BW
Sybille

Hallo Bernd,

habe Deinen Beitrag gelesen, gehöre leider zu den Patienten, dere Prognose ebenfalls nicht gut ist. Aktuell diverse Fernmetastasen in der Haut sowie an der Lunge. aktuell wurde Staging durchgeführt, hier Diagnose das die 67 Zyklen Chemo angeschlagen haben, Tumore haben sich zurückgebildet, aber sind noch da. Voerst keine weitere Chemo, habe nächste woche Termin in UKM Münster wegen weiterer Terapie.

Habe Erst OP in 1988 gehabt, dann 14 Jahre Tumor frei, die Erste Metastase hat sich im Sommer 2002 gezeigt. Näheres zur Krankengeschichte kkannst Du in den Foren "Lungenmetastasen" sowie "Bestrahlung erforderlich?" nachlesen. Hier erscheine ich meinem Vornamen Holger. Da es jedoch einen weitere Holger im Forum gibt, habe erschine ich nun unter meinen Nicknamen HojuPo


Herzliche Grüße

Holger junge Puring

Holger.junge.Puring@t-online.de

Hallo, Ihr alle,
ich habe dieses Forum erst eben entdeckt und bin sehr froh darüber. Betroffen bin ich "nur" indirekt, da vor 2 Jahren bei meinem Mann ein MM diagnostiziert wurde: superfiziell spreitend, am Rumpf, Tumortiefe O,9mm, CL IV, bis jetzt keine Metastasen. Mein Mann ist Meister im Verdrängen, für ihn hat sich die Geschichte mit der Operation des Primärtumors erledigt. Vielleicht das Beste für ihn. Leider kann ich das nicht genauso locker nehmen, mein Leben hat sich total dadurch verändert, nur kann ich nicht mit ihm darüber sprechen, weil er dann unwirsch wird. Ich habe schreckliche Angst um ihn,bin oft sehr deprimiert und weine viel, aber ich rede mit niemandem darüber, weil ich festgestellt habe, dass Außenstehende das Problem einfach nicht begreifen. Wie kriege ich das in den Griff? Meist habe ich das Gefühl, dass wir ein Leben auf Abruf führen, das lähmt mich, ich ziehe mich zurück und bin schon ganz komisch geworden. Die mails in diesem Forum geben mir erstmals das Gefühl, dass es noch mehr (zu viele!) Menschen gibt, die dasselbe Problem haben wie wir und die empfinden wie ich. Und zum Schluss noch eine sachliche Frage: Gibt es überhaupt jemanden, bei dem KEINE Metastasen auftreten, oder bedeutet die Diagnose MM automatisch und zwangsläufig irgendwann Tod durch Metastasen (vorausgesetzt, man stirbt nicht vorher an Unfall oder Meningitis, z.B.)

Bin vorhin leider unterbrochen worden und musste schnell schließen. Ich würde mich über Antwort sehr freuen und bedanke mich im voraus.
Liebe Grüße, Gerlinde

Liebe Gerlinde,
du bist wirklich nicht die einzige Mitbetroffene eines MM-Patienten dieser Art. Lese doch mal bei Malignes Melanom nach, da gibt es auch in letzter Zeit immer wieder liebevolle Ratschläge für Menschen mit den gleichen Sorgen wie du.
Ich (unter vielen anderen) habe da z. B. einer Christine (Namenvetterin ohne K.) geantwortet. Vielleicht hilft es dir das geschriebene ja auch ein wenig. Geht dein Mann wenigstens zu den Vorsogeterminen? Das wäre doch o.k. Habe leider gerade wenig Zeit, würde dir sonst gerne mehr schreiben. Aber ich melde mich gerne nochmal.
Bis dann
Christine K.

Liebe Gerlinde,

1. eine MM-Diagnose zieht nicht automatisch Metastasenbildung nach sich. Diese hängt in den meisten Fällen (Ausnahmen bestätigen die Regel)vom konkreten Erstbefund, d.h. Eindringtiefe des Tumors in die Haut usw. ab. Näheres dazu kannst Du unter der Rubrik "Stadieneinteilung und Klassifikation" hier im Hautkrebsforum nachlesen.

2. Da Du diejenige bist, die seelisch mit dieser Situation nicht zurecht kommt, würde ich Dich gerne zu psychologischer Unterstützung anregen. Wenn Du so wie jetzt alleine weiter machst, gehst Du psychisch bald auf dem Zahnfleisch. Ich glaube, Du merkst es selbst. Und merkst sicher auch, daß man andere Menschen nicht ändern kann, sondern daß man an seiner eigenen Einstellung etwas ändern muß/kann, um dann auch mit dem Anderen besser umgehen zu können. Reden, Austauschen und Informieren kann sehr entlastend sein - hol' Dir Unterstützung. Am besten sogar in einer KRebsberatungstelle, falls es in Deiner Nähe eine gibt. Die kennen sich mit dieser Problematik am Besten aus.

Gruß von Birgit

Danke, Christine K. und Birgit.
Es tut schon gut, dass überhaupt jemand mal meine Sorgen zur Kenntnis nimmt (der Hautarzt meines Mannes, ein im Übrigen kompetenter Arzt, sagte nur lapidar, ich solle mich nicht so anstellen...). Die Beiträge im Forum zeigen ja, wie viele Menschen von diesem Problem betroffen sind, und vielleicht gewinne ich daraus die Kraft, trotz des Krebses zu einer gewissen Normalität zurückzufinden, die ich sogar bei Schwerkranken in ihren Beiträgen spüren kann. Jedenfalls fühle ich mich nicht mehr so allein gelassen, danke.

Hallo,
mein Mann war 2 Jahre metastasenfrei, aber jetzt wurde bei der Kontrolluntersuchung (zu der er glücklicherweise regelmäßig geht) ein erhöhter TPS-Wert festgestellt. Handelt es sich dabei um einen Tumormarker, kann mir das jemand sagen? Und bedeutet das, dass jetzt die Metastasenbildung beginnt? Ich habe solche Angst.
Liebe Grüße, Gerlinde

Hallo,
mein Mann war 2 Jahre metastasenfrei, aber jetzt wurde bei der Kontrolluntersuchung (zu der er glücklicherweise regelmäßig geht) ein erhöhter TPS-Wert festgestellt. Handelt es sich dabei um einen Tumormarker, kann mir das jemand sagen? Und bedeutet das, dass jetzt die Metastasenbildung beginnt? Ich habe solche Angst.
Liebe Grüße, Gerlinde

Liebe Gerlinde,

" TPS (tissue polypeptide specific antigen)
Richtwert: < 80 U/l (Grauzone bis 120)
Bemerkung: 1 ml Serum TPS ist im Gegensatz zum TPA ein Parameter zur Feststellung der Proliferationsaktivität. Ansonsten ähnliche Wertigkeit wie TPA.
Indikationen: Nachbeobachtung von Blasen-, Lungen-, Kolon-, Rektum-, Mamma-, Zervix- und Ovarialkarzinomen in Kombination mit den entsprechenden 1. Wahl-Markern. Ergänzend zum CEA. Beim Ovarialkarzinom wird mit der kombinierten Bestimmung von TPS und CA 125 die höchste Sensitivität und Spezifität erreicht.
Benigne (d.h. gutartige) Vermehrung: Werden oft beobachtet, z. B. bei Schwangerschaften und vielen entzündlichen Prozessen (z. B. Leberzirrhose, Hepatitis, Lungenemphysem, Blutspender). Daher muss besonderer Wert auf den Verlauf gelegt werden. "

Du siehst, es ist für einen Laien ziemlich kompliziert, das zu erklären - jedenfalls für mich. Was hat denn der Arzt Deines Mannes dazu gesagt? Es ist immer sinnvoll, den Arzt auf soche Dinge anzusprechen, weil er am besten was dazu sagen kann.

Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
herzlichen Dank für die prompte Antwort, du weißt wirklich eine Menge. Ich merke nur, wie komplex die Sache mit den Tumormarkern ist. Der Arzt hat - laut meinem Mann - dazu nur gesagt, dass man nichts Endgültiges sagen könnte, man müsste nach einigen Wochen das Blut nocht einmal untersuchen. Erst aus dem Verlauf der Markerwerte könnten dann definitive Schlüsse gezogen werden. Was ich nur nicht ganz begreife: warum kontrolliert man bei einem Melanom einen Marker, der v.a. bei Ovarial-, Mamma-, Lungen- und anderen Karzinomen spezifische Bedeutung hat? Der S-100 war übrigens im Normbereich. Ich sehe schon, ich muss beim nächsten Arztbesuch dabei sein und selber die Fragen stellen. Vielen Dank nochmal,
Gruß Gerlinde

Hallo Gerlinde,
habe noch was gefunden: TPS = Parameter zur Feststellung der Proliferationsaktivität > Proliferation = Vermehrung von Gewebe durch Wucherung oder Sprossung, meist im Rahmen von Entzündung, Wundheilung oder Regeneration (aus: Hexal Taschenlexikon Medizin).
Du siehst, daß es sich hier nicht um einen speziellen Tumormarker bezogen auf einen bestimmten Tumor handelt, sondern um einen Wert, der einen bestimmten Gewebeprozess - so verstehe ich es - beschreibt.
Ich glaube, da kann man nichts anderes tun, als beobachten, denn im Moment gibts da ja keine andere Handlungsmöglichkeit.
Mach' Dich nicht verrückt und versuche mit solchen sachlichen Infos auch möglichst sachlich umzugehen. Parallel dazu finde ich wichtig, Dir eine Möglichkeit zur besseren psychischen Verarbeitung dieser Situation zu schaffen. Es ist wichtig zu lernen, die Dinge solange gelassen sehen zu können, wie keine konkrete problematische Aussage da ist.

* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig.

Du machst Dich verrückt, wenn Du Fakten schon im Vorraus bewerten willst, obwohl sie noch nicht bestätigt oder eingetreten sind. Versuche zu lernen, aus dem 'Hier und Jetzt' zu leben.
Gruß von Birgit

Danke, Birgit,
du hast natürlich Recht, und ich arbeite auch daran, von der emotionalen
Ebene weg hin zu einer rationaleren Auffassung zu kommen, was mir aber
leider nicht immer gelingt. Da ich fast alle deine Beiträge in diesen Foren
gelesen habe, weiß ich, wie distanziert und sachlich du mit diesem Thema
umgehst, obwohl du - wenn ich mich richtig erinnere - eine direkt Betroffene
bist. Ich frage mich, wie du das machst, aber das ist vielleicht auch eine
Sache der Zeit, dh., dass man an seinen Problemen wächst!? Ich hoffe es.
Nochmals Danke, Gerlinde

Liebe Gerlinde,
hier im Forum versuche ich meine Beiträge deswegen sachlich zu halten, weil Emotionalitäten, wie man sie hier in manch anderen Foren lesen kann, mit den gewünschten Informatioen nichts zu tun haben und nicht wirklich konstruktiv sind. Was nützt es jemanden, der gerade angstbesetzt vor dem PC sitzt und dringend auf gut Tips wartet, wenn er gleichzeitg so geladene Portionen Wut auf Ärzte u.v.m. um die Ohren gehauen bekommt und dadurch nur noch mehr verunsichert wird. Da die Kontakte hier anonym und nicht im persönlichen Kontakt laufen, kann man solche geschürten Ängste dann nicht gut wieder auffangen.
Dann ist es natürlich auch so, daß ich schon lange mit meiner eigenen Krebsbetroffenheit lebe und das, was ich versuche an Euch heranzutragen auch selbst ausprobiert oder durchexerziert habe. Mir hat es damals Mut gemacht, Menschen zu treffen, die trotz ihrer Krebsbetroffenheit ein gutes Leben führten, weil sie im Laufe ihrer Krankheitsbewältigung wieder eine stabile Psyche bekommen haben. Und genau das versuche ich hier immer wieder rüberzubringen: wenn man will und aktiv wird, kann man sich seine Stabilität und gute Lebensqualität neu erlernen. Und man kann ebenso lernen, nicht immer mit Angst vor Krebs im Nacken zu leben. Natürlich habe ich auch immer wieder mal Symptome oder Zeiten, die mich wieder näher an meine Ängste bringen. Aber ich habe mir meine Strategie entwickelt damit umzugehen und wenn es mir schlecht geht, suche ich unmittelbar nach einer Möglichkeit - manchmal mit Unterstützung - dies zu verbessern. Für mich ist dabei u.a. wichtig, immer 'am Ball' zu bleiben.

Wie Du sagst: man kann an seinen Problemen wachsen. Manchmal ist das Leben später sogar besser als vorher und die eigenen Fähigkeiten auch.
Habe mal wieder kleine Weisheiten ausgegraben und schicke Dir zwei mit. Auch so etwas hat mich zwischendurch oft bestärkt über meine Einstellungen nachzudenken bzw. umzudenken.

Kleine Lebensweisheit
aus dem Talmud:

Achte auf Deine Gedanken,
denn sie werden Worte,
achte auf Deine Worte,
denn sie werden Handlungen,
achte auf Deine Handlungen,
denn sie werden Gewohnheiten,
achte auf Deine Gewohnheiten,
denn sie werden Dein Charakter,
achte auf Deinen Charakter,
denn er wird Dein Schicksal.



Drei Wünsche:
Die Gelassenheit,
alles hinzunehmen, was nicht zu ändern ist,
die Kraft zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist und
die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden.

liebe Grüße von Birgit

Hallo,meinem Sohn wurde im Februar 2003 ein MM entfernt. Tumordicke 2,7mm . Die Interferontherapie hatte er damals abgelehnt, wegen der Nebenwirkungen. Jetzt hat sich in der linken Axilla eine Metastase gebildet 5x3cm groß. Bevor sie operieren haben sie noch ein PET gemacht. Dort hat man noch mehrere Lebermetastasen entdeckt. Ich bin so verzweifelt. Jetzt wird er am Donnerstag an der Axilla operiert. Danach bekommt er eine Chemotherapie. Kann mir jemand sagen wie die Heilungschancen bei so einer Diagnose sind. Bitte sagt mir auch negative Sachen. Kann es auch passieren, daß die Chemotherapie nicht anschlägt? Mein Sohn ist erst 27 Jahre alt! Ich bin für jede Information dankbar.

Liebe Grüße
Gina Gina.Mandel@gmx.de

Liebe Gina,
Krebs mit Fern-/OrganMetastasen und auch Melanomdiagnose und Chemotherapie, das ist eine schwierige Sache. Melanomzellen sprechen nach wissenschaftlichen Erkenntnissen nur schwer auf schulmedizinische Methoden an. Auch Interferon ist keine Garantie für Heilung, insofern braucht Ihr im Nachhinein keinen Groll gegen die Ablehnung Deines Sohnes von Interferon nach Erstdiagnose zu haben.
Sieh' mal hier im Hautkrebsforum unter der Rubrik "Abwehrkräfte und Immunsystem stärken", wahrscheinlich schon auf Seite 2 oder 3 gerutscht, nach. Da sind Hinweise auf weitere Möglichkeiten zu finden, die man nach meiner Meinung in jedem Fall als begleitenede Maßnahmen zur Schulmedizin bzw. eben zur Stärkung der eigenen Abwehrkräfte machen sollte. Die schulmedizinischen Behandlungesmethoden versuchen Krebszellen zu schädigen (eine Garantie, daß das klappt gibt es allerdings nie), am Wachstum zu hindern, aber sie schädigen eben auch die gesunden Zellen. Man muß etwas zur Stabilisierung der gesunden Ressourcen dagegen setzen.
Die Frage ist, ob Dein Sohn sich so weit mit seiner Situation auseinandersetzen will, er muß es selbst entscheiden. In jedem Fall ist seine Situation schwierig und er sollte einen eigenen Weg für eigene Aktivitäten finden. Unterstütze ihn, wenn er möchte, steh' ihm zur Seite, aber akzeptiere "seinen" Weg.
Möglicherweise gibt es eine Krebsberatungstelle in Eurer Nähe. Da kannst Du Dir Unterstützung bei Deinen Gedanken und Sorgen holen, aber auch er kann sich dahin wenden.

So weit erstmal
Gruß von Birgit

[HojuPo]

Liebe Gina

bin selbst 37 Jahre alt, habe 3 Kinder(8/10/14). In 02/88(mit 22 Jahren) an Melanom erkrankt, erst in 06/2002 Metastase im Lymphknoten, danach Pegintron und Proleukin, dieses abgebrochen nachdem in Januar 2003 Lungenmetas und diverse Hautmetastasen am ganzen Körper festegestellt wurden. Habe sehr schwere Chemo nach Legha erhalten, diese hat angeschlagen, Tumore zurück aber noch da. Den Rest versuchen wir mit Immuntherapie( Impfung dentrischer Zellen) in den Griff zu bekommen. Bereits im Januar hat man mir die totalverträgliche Immuntherapie angeboten, damals habe ich Sie abgelehnt, und bin in die Chemo gegangen.

Das was Birgit hier schreibt ist sehr wichtig. Was will Dein Sohn, in wie weit will er sich mit seiner Situation auseinandersetzten?

Nie den Mut verlieren, optimistisch sein. Dein Sohn braucht Stärke, Stärke, er kann es schaffen. Wie, da muß er seinen Weg alleine finden.

Ich wünsche Ihm viel Glück, und Dir, daß Du im hier die nötige Unterstützung geben kannst.

Herzliche Grüße

Holger junge Puring

Hallo Birgit und HojuPo!
Danke für eure Antworten.
Mein Sohn weiß nicht wie schlecht es um ihn steht. Er glaubt nach der OP und der Chemo wären alle Metastasen weg. Ich weiß nicht,ob ich es ihm sagen soll. Er liest keine Bücher und hat auch kein Internet. Die Ärzte sagen auch nicht, daß es schlecht aussieht. Er glaubt sogar daran, daß er dieses Jahr wieder zum Arbeiten anfangen kann. Ich möchte ihm die Hoffnung nicht nehmen, aber das scheint mir unmöglich. So eine Chemo dauert doch sehr lange, oder kann man zwischendurch arbeiten gehen. Wie lange dauerte es bei dir, HojuPo ,bis du wieder arbeiten konntest.vieleicht erklärst du mir mal bitte wie so eine Chemo abläuft und was für Nebenwirkungen du hattest. Wir bekommen erst nach der OP die Einzelheiten erklärt.
Liebe Grüße
Gina Gina.Mandel@gmx.de