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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Steigende Tumormarker - was meint Ihr?


Edeka
21.06.2011, 14:53
Hallo in die Runde,

ich bin ganz unsicher auf den Beinen und mich würde sehr Eure Einschätzung der Lage interessieren.
Ich hatte im Dez.2009 Diagnosestellung Ov-Ca pT 1c. (Der Tumor ist im Rahmen einer Bauchspiegelung rupturiert, wie weit er fortgeschritten war ist nicht sicher geklärt worden, vermutlich Frühstadium 1a. Tumormarker Ca 12-5 war vorher bei 131u/ml. Allerdings hatte ich auch Endometriose, die den Wert in die Höhe treiben kann.)
Dann das übliche Prozedere, große OP und Carboplatin/Taxol 6 Zyklen.

Danach war der Ca 12-5 im Bereich von 8,8 bis 19,4u/ml. Seit November 2010 wird auch der HE-4 untersucht.
Die letzten drei Markertests haben bei beiden Markern steigende Werte. Der Ca 12-5 im Nov 2010 8,8 dann im März 13,4 und nun im Juni 15,6.
Der HE-4 erst 31,3 dann 34,5 und nun 37,7

Beide Werte sind absolut im Normbereich. Mein Frauenarzt findet sie super.
Es gibt aber ja eine steigende Tendenz. Zwar minimal, aber steigend.
Interessiert ihn nicht. Mich macht das aber fertig.

Zusätzlich habe ich folgende Beschwerden: meine Hitzewallungen durch den Hormonentzug (ich bin 42 Jahre alt) waren so gut wie weg und sind jetzt massiv wieder da, vor allem nachts. Dazu habe ich seit etwa 3 Wochen so ein Kribbeln in den kleinen und den Ringfingern, in beiden Händen. Meine Hände sind ganz schwach, ich kann kaum eine Faust machen.
Dazu kommen jetzt, möglicherweise durch Angst... massive ständige Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Rückenschmerzen und Schmerzen im Bauch.

Das letzte MRT wurde im Oktober gemacht, alles prima.

Was würdet ihr tun? Neues MRT? Ultraschall? In den Spiegel gucken und mir sagen, daß ich gesund bin und daß ich gerade etwas anderes ausbrüte?
Meine Befürchtung geht in Richtung ... ich bin voll mit Metastasen.

Bauchwasser hatte ich vorher mit Krebs nicht, deshalb bringt ein Ultraschall vielleicht gar nichts?

Was meint ihr?

Ich sage schon mal vielen Dank und - ich bin sehr froh, daß es dieses Forum gibt! Ganz liebe Grüße an alle und für alle alles erdenklich Gute!

Edeka

frieda3
21.06.2011, 19:38
liebe edeka,

nach nunmehr zwei rezidiven kann ich dich sehr gut verstehen.

zunächst, auch bei mir war nie aszites, jedoch jeweils in beiden fällen eine einzelne metastase. mein tumormarker war beim zweiten mal am oberen rand der norm und war vorher sukzessive in kleinen, dann in etwas größeren schritten gestiegen. soviel zur gemeinsamkeit.

aber jeder fall ist anders.

es macht einen wahnsinnig, dieses darüber grübeln. bei mir war meine gynäkologien beim tm 37 irgendwas diejenige, die mich ins kh zur kontrolle geschickt hat. der chefarzt sagte damals, als er nach dem ct ein meta-ergebnis hatte: sie haben aber eine gute gynäkologin, ich hätte bei dem wert nichts unternommen.

tja. schwierig ist es immer, wenn einen der behandelnde arzt mit der eigenen sorge im regen stehen lässt. du hast das recht auf eine zweite meinung. das bedeutet, arzt- oder kh-wechsel und die unterlagen einfordern. ich hatte glück, als ich es einmal wünschte, der chefarzt war nett und kooperativ.

ich würde, falls spezialisten für ek in der nähe sind, diese aufsuchen. wenn die zu weit weg sind, würde ich nach einem onko-pet fragen.

sicher ist jedenfalls, jede hat ihren individuellen tm, innerhalb dessen eine neuerkrankung sich zeigt u. das heißt in nicht wenigen fällen, dass innerhalb der norm etwas ist.

mrt im oktober ist doch schon ein halbes jahr her. da kann viel passieren. manche müssen alle drei monate eins machen. frag nach.

lass dich nicht abspeisen. drängel. wir sind an deiner seite. virtuell jedenfalls. vielleicht kann man auch den tm in kleinerem abstand nehmen nochmal. sicher ist, dass je früher erkannt, desto besser. und voll von metas wirst du sicher nicht sein, das glaube ich nicht. mein letztes einzelrezidiv wurde übrigens wegbestrahlt. das ist 4,5 jahre her. ohne chemodanach. und es war gar nicht so schlimm.

solidarische grüße
frieda3

ZtGabi
22.06.2011, 00:47
Hallöchen Edeka,

es ist doch verständlich, dass Du unsicher und auch verängstigt bist, weil der TM langsam, aber stetig steigt. So geht es sicher uns allen. Eine einmalige Steigerung kann man noch damit erklären, dass evtl. eine andere Entzündung im Körper dafür verantwortlich ist, aber wenn er eben beständig steigt, so zweifelt man schon.
Mir ging das genauso. Bei meinem ersten Rezidiv stieg der Tumormarker seit Aug. 2009 auch beständig, aber nur in ganz, ganz kleinen Schritten an. Erst habe ich mich selbst "getröstet", dass dies ja vorkommen kann und er sich noch weit unter dem Grenzwert befindet. Weil er aber stetig weiter stieg, habe ich im März bei der Kontrolluntersuchung (da war er bei 18 angekommen, also immernoch weit weg von Grenzwert) meine Frauenärztin daraufhin angesprochen. Ihre Antwort: " Mein Tunmormarker ist bei 20. Vielleicht beruhigt sie das." Hat es aber nicht !
Als er dann Ende Mai 2010 bei 43 war, wurde sie dann selbst "aktiv" und schickte mich zum CT. Leider zu spät, wie sich dann herausstellte, denn ich hatte bereits einen neuen faustgroßen Tumor an der Bauchspeicheldrüse und neue Metastasen an Magen, Leber und Bauchfell. Seitdem hatte ich mir vorgenommen, selbst aktiv zu werden, wenn der TM wieder beginnt zu steigen. Leider tat er das nicht und bei meinem 2. Rezidiv war er bei 14, was eine geringfügige Steigerung zu den Vorwerten bedeutete, aber es waren schon wieder neue Herde im Bereich der Milzloge (habe keine Milz mehr), der Leber, kleines Becken und Bauchfell. D.h.,der Tumormarker ist für mich nicht mehr aussagekräftig, aber bei Dir sicher schon.
Also....verlang mit Nachdruck :megaphon: ein MRT oder CT,denn Dein letztes ist ja nun schon 8 Monate her. Bei mir haben sie halbjährlich ein CT gemacht, was wohl so auch in den Nachsorgerichtlinien festgelegt ist. Ergo hättest Du ja schon wieder eins haben müssen. Also mach Dampf ! Sollte Dein Frauenarzt nicht darauf eingehen, so wende Dich an ein KH mit entsprechendem Zentrum und somit Erfahrungen. Du kannst aber auch telefonisch z.B. mit Wiesbaden oder Berlin Verbindung aufnehmen und Dein Problem schildern, um eine Zweitmeinung zu bekommen. Die sind da sehr offen dafür. Bloß nicht Kopf in den Sand stecken und abwarten ! :boese:

Mit meiner Schilderung will ich Dir keine Angst machen, sondern nur aufzeigen, dass es wichtig ist, sich selbst "zu kümmern". Es geht schließlich um DICH ! Sollte nichts festgestellt werden, auch gut, dann kannste zumindest wieder beruhigt sein. :o
Vielleicht "zum Trost" mal ein anderes Beispiel. Meine "Kurbekannschaft" ist im Virchow-Klinikum bei Prof. S. in Behandlung. Bei ihr steigt der TM seit über einem Jahr. Inzwischen ist er bei 400, aber bei den MRT, die regelmäßig gemacht werden, finden sie einfach nichts. :cool: Und bevor sie nicht sehen, ob und wo was Neues entstanden ist, wird nichts gemacht, "nur" engmaschig kontrolliert. Ihr geht es im Übrigen sehr gut. :rotier2: Also mach Dich nicht verrückt, aber dränge auf ein CT oder MRT. Schon zur eigenen Beruhigung. Es kann ja bei Dir auch sein, dass Du irgendwelche andere Entzündungen im Körper hast oder "ausbrütest", die die TM-Werte ansteigen lassen.

Was das Kribbeln in den Fingern anbetrifft, so kann dies durchaus noch von der Chemo herrühren. Ich habe auch immernoch ab und an mal ein Taubheitsgefühl in den Zehen. Sowas kann penetrant "anhänglich" sein. :rolleyes: Das Ende Deiner Chemo dürfte ja noch kein Jahr her sein, oder ? Bei der Reha haben sie verschiedene Tipps dafür gegeben. Schüssel mit Erbsen und mit den Fingern darin greifen oder kneten. Das trainiert die "Feinmotorik".
Bauch- und Rückenschmerzen habe ich eigentlich seit meiner Erst-OP 2008 mal mehr, mal weniger. Mir wurde gesagt, dass dies durchaus durch die vielen Verwachsungen auftreten kann. Also dies muss kein Hinweis auf neues Wachstum sein. Und Deine Schlafstörungen und die Kopfschmerzen schiebe ich doch auf die Grübelei, die Dich ja nun mal erfasst hat. Also, sieh zu, dass Du Gewissheit erlangst, dann wird es wieder ruhiger - auch in Deinem Körper und das ist sehr wichtig !!!!!

Ach noch etwas. Ein Ultraschall könnte schon auch was bringen, wenn der neue Tumor (sollte einer vorhanden sein) groß genug ist, um ihn zu erkennen. Besser sind aber CT und MRT.

So, ich wünsche Dir, dass Dein Verdacht sich nicht bestätigt und wenn doch - auch kein Grund zu verzweifeln. :pftroest: Man kann auch mit Rezidiv weiter leben, glaub mir ! Ich spreche aus Erfahrung. :)

Also alles Liebe für Dich, vor allem viel Kraft und auch die erforderliche Portion Gelassenheit. Ich drück Dir die Daumen...Gabi. :winke:

Edeka
22.06.2011, 03:35
Liebe Gabi, liebe Frieda, :winke:

vielen Dank für Eure sehr ausführlichen und sehr persönlichen Antworten und daß ihr Euch so viel Muße genommen habt! Ich bin natürlich immer noch im totalen Ausnahmezustand, aber schon deutlich ruhiger. Ich bin nicht allein...
Ja, ich werde mich um weitere Diagnostik kümmern. Ein MRT muß her.
Ich roll mich jetzt erstmal in mein Bettchen. Morgen geht es weiter. Bzw., es geht los. Gute Nacht!

Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für Eure Antworten und Euch bitte auch weiter so viel Kraft!

Edeka

Marie_S
22.06.2011, 09:42
Hallo Edeka,

deine Aufregung kann auch ich gut verstehen. Ich hatte 2006 meine Diagnose PT 1c, und vor 2 Jahren fing mein TM CA 125 an zu steigen. Er stieg langsam und stetig, blieb dann bei ca 80 stehen. Ich werde engmaschig kontrolliert, Ultraschall und MRT und niemand findet etwas. Zwischendurch bekam ich auch mal ein PET-CT, die Lunge geröntgt und ein CT, alle Untersuchungen sind o.B. und mir geht es auch weiterhin gut. Auch mir wird gesagt, solange Bildgebend nichts gefunden wird, wird auch nichts gemacht. Ist für mich auch nachvollziehbar.

Aber jedesmal, wenn ich ein ungutes Gefühl hatte, hat meine Ärtztin auch irgenetwas in die Wege geleitet, dass ich wieder beruhigter sein konnte. Sprich mit deiner Ärtztin, sie wird doch sicher deine Ängste verstehen können. Und ein MRT ist bestimmt nochmal drin. (Ich habe nächste Woche auch wieder eins) Übrigens verstärken sich auch bei mir alle Symptome, umso unsicherer ich um meinen Gesundheitszustand bin.

Was besagt eigentlich der HE-4?

LG und alles Gute!
Marie

Edeka
22.06.2011, 15:19
Liebe Marie,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich habe gerade eine Mail an meinen FA gesendet mit der Bitte um ein MRT und engmaschigere Kontrolle der Tumormarker.

eieiei... Du hast ja auch ewige Zitterpartie. Du Arme!
Ist bei Dir auch der Tumor bei der ersten OP kaputt gegangen?

Wenn Du nochmal sicherer sein möchtest, wäre es möglich, eine Bauchspiegelung machen zu lassen. Im letzten Jahr hatte ich, ein paar Monate nach der Chemo, heftige Beschwerden, Schmerzen im Bauch und "Gluckern", da meinte mein damaliger Onkologe, daß eine Laparoskopie evtl. sinnvoll wäre. (Ich könnte mich im Moment auf keinen Fall mit Vollnarkose operieren lassen, alles noch zu nah dran, aber vielleicht ist das bei Dir anders?)

Der He-4 ist eine ganz feine Sache. Auch ein Tipp von meinem damaligen Onkologen, der, sehr jung, noch ganz viel auf Kongressen unterwegs ist und immer auf dem neuesten Stand (und der leider andere Schwachstellen hatte, weshalb ich im Moment nicht mehr zu ihm gehe).

Also... He-4 ist epididymales Protein. Bei serösen und endometrioiden Ovarialkarzinomen ist der Wert praktisch IMMER erhöht, also extrem aussagekräftig. Ist noch ziemlich neu und deshalb kennen die meisten Ärzte diesen TM gar nicht. Im Internet findet man gute Informationen darüber.
Mein Onkologe (in Lübeck) hatte den Wert von sich aus auf Kassenkosten zusätzlich zum Ca12-5 getestet, mein hamburger FA lässt mich die Ermittlung vom He-4 selber zahlen. Kostet etwa 27 Euro und das ist es mir absolut wert. Aber, wie gesagt, nur bei bestimmten Arten von Ov-Ca ist dieser Wert absolut aussagekräftig.
Ärgerlich, daß es so lange dauert, bis das in den Arztpraxen ankommt...

Liebe Grüße und beste Wünsche,

Edeka

Steffel
22.06.2011, 19:51
Liebe Edeka,

zu den vielen Antworten auf Deine Frage setze ich noch eine dazu - weil das gerade auch mein Thema ist. Mein TM CA125 ist letztes Jahr schleichend bis 250 gestiegen, doch es war lediglich eine bereits bekannte Meta im Muskelgewebe, die sich geringfügig vergrößert hatte (CT-Befund). Daraufhin erfolgte eine gezielte Bestrahlung dieser Meta und einiger kleinerer befallener LK, der TM sank auf 77 und steigt nun wieder stetig langsam an, zuletzt vor 4 Wochen bei 290.
Heute hatte ich CT und alles ist unverändert.

Ich will damit nicht sagen, dass man einen erhöhten CT ganz gemütlich ignorieren kann, aber es MUSS nicht gleich was Schlimmes bedeuten. Mir ist auch in guter Erinnerung, dass eine Mitpatientin hier im Forum von einem erhöhten TM im Tausenderbereich berichtete und sie hatte lediglich vergrößerte LK.

Wie Frieda geschrieben hat, jede Frau hat ihren individuellen Tumormarker. Bei manchen bewirkt schon geringe Tumormasse einen hohen TM, umgekehrt kann aber auch eine nur geringe Steigerung leider schon erhöhtes Tumorwachstum bedeuten.

Ich würde auch auf jeden Fall auf eine Untersuchung drängen, damit Du sicher sein kannst.

Alles Gute und
viele Grüße
Monika

Marie_S
22.06.2011, 21:58
Hallo Edeka,

ein MRT ist sicher sinnvoll, ich drück dir die Daumen, dass du schnell einen Termin bekommst. Ich habe mir deine Werte nochmal angeschaut und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass etwas ernstes dahintersteckt. Aber ich kann sehr gut verstehen, dass du die größtmögliche "Sicherheit" haben möchtest.

Die Bestimmung des HE 4 kommt für mich im Moment aber nicht in Frage. Ich habe auch den CA 125 bei den letzten beiden Kontrollen nicht mehr bestimmen lassen, da die Erhöhung mich einfach zu sehr belastet. Kein Arzt wird den TM behandeln, solange Bildgebend nichts gefunden wird. Von einer Bauchspiegelung wird mir auch abgeraten, da ich bereits 5 Bauch-OPs hatte, die Verwachsungen enorm sind und das Risiko für Komplikationen groß ist. Die Ärzte sagen halt auch, dass sie ja gar nicht wissen, wo sie etwas suchen sollen. Und diese Meinung habe ich u.a. auch von Dr. Ha. aus Wiesbaden, bei dem ich 2x zur Zweitmeinung war.

Und ja, bei mir wurde die Kapsel auch ruptiert.

Liebe Grüße,
Marie

Edeka
22.06.2011, 23:42
Hallo an Euch,

liebe Monika, vielen Dank auch für Deine Antwort!

Ihr lebt ja nun mit Metastasen teilweise schon eine längere Zeit. Ich... schlimm, es zu schreiben... ist es überhaupt möglich, einen rezidivierten/metastasierten Eierstockkrebs kurativ zu behandeln? Das heißt, langfristig zu überleben und wieder komplett gesund zu werden?

Ist das möglich?

Wenn ja, wie?

Habt ihr (wir?) die Chance, wieder komplett gesund zu werden?
Hat es das auch mit evtl. kleinem operativen Eingriff und Chemo schon gegeben?

(Mein alter Onkologe meinte, das wäre nur mit einer sehr umfangreichen großen OP machbar, mit Chemo dabei direkt an Ort und Stelle... ginge bei mir wohl eh nicht, weil ich auf Carboplatin im 6. Zyklus allergisch reagiert habe?).

Heißt "Rezidiv" automatisch, daß man sich in einer palliativen Situation befindet, also als unheilbar angesehen wird?

Oweh...

Es ist so eine gemeine Krankheit... tut mir leid, ihr seid sicher längst über diesen Punkt hinaus..


Liebe Marie,

es betrübt mich zu lesen, daß Du Deine Tumormarkerwerte gar nicht mehr wissen magst. Ich kann das aber natürlich sehr gut nachvollziehen. Vielleicht ist es so, daß der Ca 12-5 bei Dir leider so hoch ist, aber ein zweiter Tumormarker, der aber für Deine Art von Ov-Ca sehr aussagekräftig ist, wäre ganz unten?
Vielleicht könnte das die Situation entschärfen und Dich beruhigen? Ich habe nochmal recherchiert: es gibt für JEDE Art von Ovarialkarzinom, (also für jede Art von Histologie) jeweils noch andere Marker, die, eben gerade für die besondere Art von Ov-Ca, besonders aussagekräftig ist.
Der Ca 12-5 ist sozusagen einer für alle, aber eben nicht das Optimum für jeden Ov-Ca. Daß etliche Ärzte diesbezüglich nicht sorgfältig sind, finde ich wirklich sehr traurig.

Liebe Gabi und liebe Frieda,

Ihr habt mir so ausführlich geschrieben und ich habe nun noch gar nicht im einzelnen darauf reagiert, weil ich so wuschig bin. Ich habe von meinem Frauenarzt noch nichts gehört (Mittwoch...) aber ich melde mich auf jeden Fall, wie es weiter geht. Mit Dr. Ha in Wiesbaden hatte ich vor meiner großen OP einmal lange telefoniert. Dr.S in Berlin hat mir auch damals auf eine Mail geantwortet. Ihr seid ja schon gut herumgekommen... einen Tipp? Eher nach Wiesbaden oder eher nach Berlin? Für einen guten Arzt reise ich überall hin, klar. Ich werde mich auf jeden Fall rühren!

Ihr seid lieb! Es tut mir leid, wenn ich mich oben eventuell thematisch zu sehr aus dem Fenster gelehnt habe!

Ganz liebe Grüße an Euch,

Edeka

nikita1
23.06.2011, 13:31
Liebe Edeka.
Ich weiss nicht, ob es schon jemand angesprochen hat, aber das beste Verfahren um eventuelle Tumorherde zu finden ist das PET/CT.
http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/untersuchung/pet.php
Durch den Zerfall des radioaktiven Tracers werden Positronen frei. Diese positiv geladenen Elementarteilchen sind instabil und bleiben nicht bestehen. Bei ihrem "Verschwinden" wird Energie frei. Sie kann mit einem Detektor gemessen werden. Daraus berechnet ein Computer Bilder. Je mehr Radiopharmakon in eine Zelle gelangt, desto mehr Strahlung geht von dieser Zelle aus. Die meisten Tumorzellen verbrauchen mehr Zucker als gesunde Zellen. "Füttert" man sie mit radioaktiv markiertem Traubenzucker, setzen sie auch mehr Strahlung frei und lassen sich auf PET-Bildern gut von gesundem Gewebe unterscheiden. Gewebe mit schnellem Stoffwechselumsatz und hohem Zuckerverbrauch erscheinen auf grauen PET-Bildern als besonders dunkle, auf Farbbildern als besonders leuchtende Flecken.

Ich lese immer wieder im Forum, dass es Probleme bei der Abrechnung gibt, oder man bezahlt es teuer, teuer ... privat....aber wenn man einen Tag im KH eingewiesen wird, kann man es wohl als normale Kassenleistung abrechnen lassen.
Ich habe am 1. Juli auch TM-Test...nach Bestrahlung vom Rezidiv vor einem Jahr, es wird schon schiefgehen.

Edeka
23.06.2011, 13:54
Liebe Nikita,

danke!... weißt Du, wie viele falsch-positive Ergebnisse es beim PET-CT gibt? Durch z.B. Entzündungen? Ich bin eigentlich ein sehr großer MRT-Fan weil sehr genau und ohne Strahlung (bin schon viel zu oft im CT gewesen).
Kann mich mein FA ins Krankenhaus einweisen lassen, damit ich das bekomme?
Wer kümmert sich denn darum? Mein FA findet meine Werte komplett unbedenklich und reagiert auf meine Mail mit der Bitte um Üwsg zum MRT gar nicht. Hast Du einen Tipp, wie ich einen ordentlichen Mediziner an die Strippe bekomme - oder per Mail?

Unter Strom mit sehr dankbaren lieben Grüßen,

Edeka

Edeka
23.06.2011, 14:27
Hallo,

jetzt habe ich gerade beim dkfz angerufen.
Im letzten Jahr bin ich dort mehrfach sehr freundlich und kompetent beraten worden.
Nun meinte die Dame, ich sollte meine klinischen Beschwerden, die ich ja zweifelsohne habe, nach dem Ausschlußprinzip abklären lassen, d.h. Darmspiegelung, Orthopäde für den Rücken usw.
Ich hab sehr sachlich argumentiert, daß es doch bei steigenden TM (nicht nur einer, sondern zwei parallel!) und den entsprechenden Beschwerden und einer überstandenen Krebserkrankung einer Patientin nicht zumutbar ist, diese langen Wege auf sich nehmen zu müssen.
Die Dame blieb hart.
"Wir wollen jetzt mal die Kirche im Dorf lassen!"
Die Leutchen vom dkfz sind doch eigentlich - "auf unserer Seite".

Tja. Traurig und sehr entmutigt.
Was mach ich denn jetzt?

Atmen! Ruhe bewahren!

Edeka

nikita1
27.06.2011, 16:47
Liebe Edeka,
schreiben wir also mal hier weiter im Thread, bestimmt gibt es viele Frauen, die sich auch Sorgen um die TM machen und den Bericht hier weiterverfolgen.
Da ja keine Ärzte namentlich benannt werden dürfen, also: wunderbar, dass dich Prof. S in Berlin angenommen hat. Ich drücke dir alle Daumen übermorgen. Bestimmt wird er herausfinden, was los ist. Bestenfalls gibt er auch Entwarnung.
Nun ist Warten angesagt, aber du berichtest dann...nur Gutes ! :)
Mein Tumormarker-Fallbeil-Tag rückt auch näher...

Edeka
27.06.2011, 18:33
Liebe Nikita und alle, die hier mitlesen,

ja, es geht weiter - jetzt stehen bleiben wäre wirklich zu dumm.
Ich melde mich auf jeden Fall wieder und berichte, wie es am Mittwoch in Berlin gelaufen ist!

Liebe Grüße und für alle Alles Gute,
Edeka

Amber66
28.06.2011, 15:49
Liebe Edeka,

ich bin hier meist stille Mitleserin u. wünsche dir für deinen Termin alles, alles
Gute. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Liebe Grüße
Dagmar

Edeka
01.07.2011, 00:45
Hallo in unsere Runde,

liebe Dagmar, vielen Dank für Deine Grüße! Ich bekomme ja richtig viel Zuspruch und es tut so gut! Vielen Dank an alle, die sich hier oder per PN bei mir gemeldet haben!
Ohne Euch hätte das Prozedere später stattgefunden!

Frisch zurück aus Berlin berichte ich, wie es war.

Vorab: Montag hatte ich einen Termin bei meinem FA hier in Hamburg. Er meinte, er könnte meine Angst gut verstehen, würde aber primär den Statistiken vertrauen (pT1c - gute Prognose) und fände es absolut nicht angebracht, die Nachsorge zu intensivieren. Tumormarker würden insgesamt überbewertet und er würde auf keinen Fall eine engmaschigere TM-Kontrolle durchführen (auch wenn ich zahle - Nein!). Jede Untersuchung zöge nur mehr Angst nach sich.
Ich habe energisch widersprochen.
Für ein MRT könnte er mir eine Überweisung ausstellen. Einmal im Jahr MRT fänd er ok. Da ich aber ja den Termin in Berlin angepeilt hatte, war es erstmal nicht nötig, seine Hilfe weiter in Anspruch zu nehmen.

Am Mittwoch war ich dann bei Prof.S. in Berlin. Absolutes Kontrastprogramm. Kein Herumeiern, keine Bittstellersituation.
Kurzes, knackiges Gespräch, absolut angenehm auf Augenhöhe.

Was für mich neu war: er hat und wollte keine Befunde von Ärzten von mir. Er kennt nur meine Mail, in der ich die Problematik ähnlich wie hier geschildert habe.
(Nochmal: daß der He-4 Wert mit untersucht wird, ist auch laut Prof.S. super beim endometrioiden Typ.) Wenn beide Werte dreimal in Folge steigen, ist das schon alarmierend, aber es gibt Schwankungen, kann also auch noch Zufall sein.
Die Werte sind aber nur vergleichbar, wenn sie vom selben Labor sind.

In zwei Wochen soll der Ca 125-Wert nochmal (hier!) ermittelt werden, wenn der dann doppelt so hoch wie der niedrigste Wert sein sollte (also statt 8,8 über 17u/ml), dann macht er ein Pet-CT. Damit es hier beim FA kein Problem gibt, bekomme ich sein Diktat per Post zur Vorlage beim Arzt.
Er hat mich dann untersucht. Tasten und Ultraschall. Superschnell und kein bißchen zimperlich, hat sich aber smart mehrfach entschuldigt, daß er mir leider wehtun muß.
Bei der Untersuchung war nix zu sehen. Keine Aszites, kein Pleuraerguß, kein Tumor, kein Nierenstau. Puh.
Eine Bauchspiegelung zur Abklärung würde er in keinem Fall machen.
(Vermutlich wegen der Verwachsungen? ich habe nicht nachgefragt. Bin aber eh null erpicht auf neue Laparoskopie - bei mir ist die erste total schief gelaufen. Tumor rupturiert)

Wenn in einem Pet-CT nichts zu sehen ist, ist sicher, daß da nix ist. Heißt, es würde auch kleinste Krebsherde sichtbar machen. Wenn etwas zu sehen ist, dann sind wir nicht sicher. Heißt, es kann auch falsch positiv sein. Die Strahlenbelastung könne man vernachlässigen.

Das Pet müsste ich dann leider selbst zahlen. (Er hat kurz erklärt, wieso die Kassen das nicht übernehmen. Studien, kein Überlebensvorteil. Das kennen wir ja schon).

Was ich wirklich sensationell finde: "zur weiteren Behandlung kommen Sie zu uns!"

Das ganze hat vielleicht eine Viertelstunde gedauert.

Jetzt also zwei Wochen warten, Ca 125 Kontrolle und hoffen, daß der Marker unten ist. Eieiei.

Ihr Lieben...!

Tausend Grüße und für uns alle alles alles Gute :winke:

Edeka

nikita1
01.07.2011, 03:33
Liebe Edeka ,
endlich mal habe ich eine Mitteilung hier mit Freude gelesen ! Es ist schon toll, wie das gelaufen ist: schnell und kompetent, wie es immer sein sollte. Das nun das PET/CT zur Anwendung kommt, war zu erwarten und dass dich der Prof. unter seine Fittiche nimmt, also nicht nur zur einmaligen Abklärung, ist die Kirsche auf dem Kuchen. :)

Ich freue mich sehr für dich und das noch mehr, wenn er Entwarnung gibt. Ja, selbst wenn da nix ist und das hoffe ich doch sehr, fühlst du dich ernstgenommen, verstanden und sagen wir mal: behütet. Schade, dass dein bisheriger FA seine Handlungen nur aus den Statistiken holt. Ich wünsche dir alles Gute.

Morgen wird bei mir schon alles gut gehen, ich bin zwar sehr angespannt, aber was solls. Habe ja eine neue Onkologin, da meine alte wie dein FA gestrickt war. Nun kann es nur besser werden.

Edeka
16.07.2011, 02:16
Hallo in unsere Runde,

nun melde ich mich wieder.

Gestern habe ich das Ergebnis von der aktuellen Tumormarkerkontrolle bekommen. Es ging ja darum, ob sich der Ca125 von 8,8 - das war der niedrigste Wert bei mir, von November - verdoppelt hat. Und........
ELF - ELF - ELF - ELF :augendreh

Also weit entfernt von verdoppelt - Große Freude!

Und nun, einen Tag später, bin ich nicht mehr soooooooo happy, weil - ich hab ja Beschwerden. Vor allem das mit meinen Händen macht mir Sorgen. Ich kann kaum noch greifen. Ganz schwache Hände und Arme, die Hände kribbeln. Und wenn ich Fäuste machen möchte, scheinen die Außenseiten, also kleiner Finger und Ringfinger, wie Knetgummi zu sein. Fühlt sich sch... an.

Hat irgendjemand eine Idee, was das sein könnte oder zu welchem Arzt ich damit nun latschen könnte? Könnten das Spätfolgen vom Taxol sein? Die Neuropathie, die ich während der Chemo hatte, war schnell vorbei und fühlte sich grundsätzlich auch anders an, aber vielleicht hat hier ja jemand schon mal so etwas gehabt oder davon gehört? Oje, blöde Fragen, ich weiß....
Zum Neurologen gehen? Oder zum Orthopäden?
Ich hab das jetzt seit etwa 6 Wochen. Tendenz zunehmend.

Mein FA hatte mir ja vor meinem Termin in Berlin gesagt, daß er ein MRT jetzt, nach 8 Monaten, ok fänd. Soll ich das jetzt also trotzdem machen, obwohl der TM supi ist? Ich hab doch kein Rezidiv, wenn der TM unten ist? Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Auch, daß mein neurologisches Problem mit einem Rezidiv (Halswirbelsäule/Gehirn) zusammenhängen könnte?
(Den armen Prof S. mag ich mit diesem Händekram eigentlich nicht belästigen, ich möchte nicht in Ungnade fallen.)

Oh man, mir ist das alles zu mühsam. Das letzte Jahr hat doch echt gereicht. :(

Sorry, ich musste mich hier einmal erleichtern.

Morgen fahre ich erstmal mit einer Freundin für eine Woche nach Föhr. Kartenspielen im Regen bis zum Umfallen.

Ich würde mich sehr über Ideen freuen!

Liebe Grüße an Alle :winke:

Edeka
(gerade ziemliches Nervenbündel...)

frieda3
16.07.2011, 11:52
liebe edeka,

lese das gerade. juhuuuuuu:prost::remybussi

alles wird gut.
herzliches drückerchen
frieda3

stefuli1976
24.03.2012, 18:50
hallo

ich wollte das mal hier wieder anstupsen weil ich etwas unsicher bin...

bei mir war ja die diagnose ek im märz 2010, da war der tm ca125 387 und ist dann immer stetig runter bis letztes jahr auf 5,5 letzte woche hab ich auch mal wieder tm checken lassen, und jetzt ist ca125 auf 8,3. ist allerdings auch von gyn gemacht worden, ich weiss nicht ob das auch ausschlaggeben ist, ich weiss der referenzwert ist <35 und mein wert ist auch weit drunter...aber mir ist das herz trotzdem in die untersten regionen gerutscht, denn mein gyn meinte tel natürlich alle blutwerte sind "soweit in ordnung" wobei mir auch aufgefallen ist, dass zum zweiten mal meine mch und mchc werte unter der norm liegen, und entzündungswert über normwert...ich bin total verunsichert, da ich leider nicht mehr mit gyn gestern reden konnte...und bis montag bin ich total neben der kappe...ich weiss bei mir ist es im manchen anderen vergleich ein niedriger anstiegt, doch die tatsache ansich find ich sehr furchteinflössend für mich...

ich weiss es heisst man sollte sich daran nicht wirklich halten...aber mein wert war ja bei diagnose hoch...weitaus höher wie jetzt weiss ich auch...aber ich bin trotzdem so nervös..und schlafe schlecht deshalb
mein mann versucht schon mich zu beruhigen...aber im stillen moment hibbel ich wieder vor mich hin...
hatte das jemand schon und sollte ich jetzt öfters testen lassen?! oder liegt es einfach an einem anderen labor?!

viele grüsse

stefuli

Orchidee
24.03.2012, 19:59
Hallo Steffi,

ich kann verstehen, dass dich der Anstieg etwas unruhig macht, aber nachdem, was ich bisher mitbekommen habe, sind gewisse Schwankungen völlig normal und kommen immer mal wieder vor. Hatte ich selber auch schon (von 7 bis 13). Ein TM-Wert von 8,3 ist meiner Meinung nach einfach perfekt und absolut kein Grund zur Beunruhigung. Erst wenn sich der Wert innerhalb einiger Wochen mehr als verdoppelt, sollten weitere Untersuchungen folgen.

Ich bin mir ganz sicher, dass du deswegen keine schlaflose Nacht haben brauchst!

Herzliche Grüße
Orchidee

stefuli1976
24.03.2012, 20:10
hallo orchidee,

viiiielen lieben dank für deine schnelle antwort...diese beruhigt mich doch schon sehr! :rotier2:

wenn schwankungen normal sind dann werd ich wie gehabt weiter routine untersuchungen bzw bluttests abwarten

ich weiss ja "eigentlich" dass alles in der norm toll sein sollte...doch ich denke gegen panik gefühle wenn sich doch ein bisschen ändert kann ich nix machen...aber ich danke dir sehr!!! du hast mich wirklich sehr beruhigt...

herzliche grüsse

steffi

Marie_S
24.03.2012, 20:55
Ja, kann ich nur bestätigen: Solche Schwankungen sind normal, besonders, wenn unterschiedliche Labore zuständig waren!

frieda3
25.03.2012, 16:38
liebe stefuli,

also erstens: wenn der wert im anderen labor (du schreibst, bei der gyn) gemacht wurde, ist das so, dass schon ein anderer wert rauskommt, natürlich immer im normbereich.

zweitens: nach prof. sehouli (charite berlin, ek-spezialist) heißt es, unruhig sollte frau nur werden, wenn der wert innerhalb von 3 messungen doppelt so hoch ist. dann wäre vorsicht angesagt.

drittens: die messung hängt von allem möglichen ab, ist also störanfällig. da wäre die verdünnung deines bluts zum zeitpunkt der abnahme zu nennen (d.h. wieviel du vorher getrunken hast z.b.).

also mach dir über 8,3 null gedanken und lass die korken knallen. ich gratuliere dir jedenfalls.

ps: bei mir gehts etwa so: 10, 14, 8, 9.... also alles tutti.

liebe grüße
frieda3

Edeka
12.10.2014, 00:02
Hallo ihr Lieben,
Charlotte, Birgit, Conny, Tündel, Silke, Panda, Schnecki... weia, ich hoffe, ich habe gerade niemanden vergessen...!?

Ihr habt mir so Mut gemacht und mich bestärkt, einen neuen Thread zu eröffnen für meine Sachen, Folgeschäden und Jammern und Liebhaben am murkeligen Feuerchen bei Edeka und so weiter, und nun hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und das hier gefunden. Das ist von mir! Lang lang ists her, aber so war das mal, Sommer 2011. Da war ich dann bei Prof. S. und habe frisch zurück aus Berlin berichtet. Auch vom He-4, den ja mein ehemaliger Onkologe hier reingebracht hat. Ist doch fein, das mal wieder zu aktivieren.
Ich hatte ja überlegt, mit der Nacherzählung meiner Diagnosestellung einen Thread zu beginnen, aber so ist es auch gut. Denn es war alles ein ziemliches Gewurschtel und hin- und her mit Widersprüchen und Kuddelmuddel, da fang ich gern einfach mittendrin im Thema an, nämlich mit meiner Angst 2011 mit steigenden Tumormarkern.

Im Rückblick hier kurz angemerkt: es war kein Rezidiv! Ich hatte meine Diagnose im Dezember 2009, Behandlung Chemo dauerte bis Mai 2010. Ich bin seitdem ohne Rezidiv und hoffe sehr, dass es so bleibt.

Aktuell geht es mir nicht besonders gut. Eigentlich gar nicht gut, wenn ich ehrlich bin. Ich geb mir jetzt mal selbst :remybussi
So. Das tat gut!
Bis ganz bald!

Viele liebe Grüße
Edeka

berliner-engelchen
12.10.2014, 01:43
Liebe Edeka,

da füg ich doch gerne ganz schnell noch eines hinzu :remybussi
und noch ein bisserl :knuddel:

Dir geht es nicht gut? trotz Einigelung in einem Haus am Meer?? hm. Zu einsam? aus meiner Perspektive erscheint das wundervoll....
Magst Du Näheres erzählen? Was ist los? Hast Du körperliche Probleme oder das Gedankenkarusell oder die Psyche oder - wie die Realität dann meist so ist: eine Gemengelage aus allem?

Die Geschichte mit der Maus ist ja soooo süß.
Vielleicht hättest Du sie einfach behalten sollen? Denn ich habe nachgelesen ..... Wenige Tiere werden in der Natur älter als sechs Monate, Tiere in menschlicher Obhut können knapp fünf Jahre alt werden. ....
na ja, lieber 6 monate frei als jahre in gefangenschaft - zumindest für ein wildtier,nicht wahr? :) Den Afrika Urlaub hat sie sicherlich genossen :D:D

Ich kann erst mal nichts weiter machen, als dir liebe Grüße zu senden und dir einfach mal gute Besserung für alles zu wünschen.

:pftroest: vom
engelchen aus berlin

Edeka
12.10.2014, 02:29
Liebe Birgit,

vielen Dank!
Dein Licht ist grad noch grün am Leuchten. Herzlich willkommen in meiner Altbauwohnung! Erster Gast bei mir, frisch eingezogen, Birgit, wie schön!

Maus war soooo niedlich! Vor allem schleppten die Gutshofkiddies dann noch eine zweite Maus an. Ich hab sie gleich auf die Waage gesetzt, weil ich ja schon wusste, mit wem wir es vermutlich zu tun haben: 4,5 Gramm. So winzig. Aber: mit 3,9 Gramm werden sie von der Mutter entwöhnt. Also: gleich beide zusammen raus. Ich hab die Lebenserwartung auch gelesen, vermutlich gleiche Seite wie Du. (Guck Dir mal die Fotos zu Micromys Minutus an... das kann man nicht aushalten! Solche Fotos hab ich von meinem Winzling auch gemacht). Behalten keine Option. Sie sind geschützt und gehören raus.

Gerade bin ich nicht mehr am Meer, sondern wieder in Hamburg in meiner Wohnung. Arzttermine...

Wieso es mir nicht gut geht. Gar nicht so einfach.
Im Grunde müsste ich jetzt die ganze Geschichte berichten. Fehlbehandlung, heftige Folgeschäden, Anwalt und ich breche gerade unter der Last zusammen.
Ja, das trifft es wohl in der Kürze.
Damit ich Dich noch leuchtend begrüßen kann, schnell abschicken :winke:
Liebe Grüße, Birgit!

Edeka

mucki53
12.10.2014, 03:38
http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/jogger_girl.gif (http://www.smilies.4-user.de) Liebe Edeka,
da eile ich doch schnell herbei und http://www.smilies.4-user.de/include/Liebe/smilie_love_239.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Liebe/smilie_love_239.gif (http://www.smilies.4-user.de) Dich auch mal ganz doll !
Tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht, ist aber verständlich bei dem, was Du um die Ohren hast.
Können wir Dich irgendwie aufheitern ?
Würde ich soooo gerne machen !
Glaub mir, es kommen auch wieder bessere Zeiten http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_103.gif (http://www.smilies.4-user.de) !
Liebe Grüsse:1luvu:
die mucki

Edeka
12.10.2014, 03:57
Liebe Mucki,

da melde ich mich schnell wieder an, um Dich zu begrüßen bei mir!
Du bist auch eine Nachteule, kann das sein? :knuddel:

Ihr helft mir schon die ganze Zeit durchs da sein. Und das mich ermuntern zu berichten tut ebenfalls schon sehr gut! Ich bin nämlich ziemlich allein damit.

Sag mal, Du bist doch in der Eierrunde zu Besuch, oder? Was hattest Du eigentlich, ich hab das nur am Rand mal mitbekommen, dass Du hier auf Stippvisiten vorbeiguckst..?

Edeka

ulrikes
12.10.2014, 10:40
Hallo liebe Edeka (und die beiden anderen Nachteulen),
da bring ich euch doch mal einen leckeren Milchkaffee mit einem Stück frischen Nuss-Striezel ans Bett.
Ich finde es schön, dass du nun deine eigene Wohnung (ich bin momentan noch Untermieterin bei charlotte) hast, denn deine Geschichte und auch deine vielen Kenntnisse auf Grund des Not-Diploms in Eierstockkrebs lese ich auch immer sehr interessiert mit. Kannst Du mir vielleicht noch erzählen, wie es weiter gegangen ist mit der Untersuchung bei Prof S.? Ich werde ihn wohl auch in nächster Zeit wegen Zweitmeinung anschreiben müssen. Hattest Du damals auch ein PET-CT oder war das nur angedacht für den Fall des steigenden TM?
Alles Gute im neuen/alten Heim wünscht
Ulrike

Neala
12.10.2014, 13:05
Liebe Edeka

Glückwunsch zum Einzug in deine eigene Wohlfühlhöhle.
Ich schicke mal ganz viele :knuddel::knuddel::knuddel::remybussi:remybussi:re mybussi

Das mit dem schlecht gehen kann ich verstehen, ich habe eigentlich auch keinen Grund und versuche immer stark zu sein, aber manchmal macht der Kopf halt was er will und man landet als heulendes Elend auf der Couch.

Ich drück dich und schicke dir viel Kraft...

Liebe Grüße
Silke

Edeka
12.10.2014, 16:27
Liebe Ulrike, liebe Silke,

herzlich Willkommen bei mir!

Liebe Silke, bist Du sicher, dass Du keinen Grund hast, Dich schlecht zu fühlen? Glaub ich nicht. Und über das Wörtchen "auch" bin ich gestolpert, denn ich habe allen Grund dazu, mich schlecht zu fühlen. Ich habe es wirklich mit sensationellen Abgründen zu tun. Ich bin aktuell nur noch begrenzt gesellschaftsfähig, weil ich eigentlich nur noch schreien könnte, so verzweifelt bin ich. Also, es ist nicht böse gemeint. :knuddel::remybussi

Liebe Ulrike, meine Tumormarker sind nach dem Termin in Berlin nicht mehr gestiegen, demzufolge war ein erneuter Besuch bei Prof. S. nicht nötig. Allerdings hatte ich trotzdem noch Kontakt zu ihm wegen anderer Fragestellungen.
Insgesamt mein Eindruck: der Gute ist komplett überlastet. Er ist supernett, gibt sich ganz viel Mühe, alles gut zu machen, aber wenn es so viel ist, kann das kaum funktionieren.
Ihm direkt gegenüberzusitzen war großartig, kein Eindruck von Zeitdruck oder Sorgfaltsmangel, aber schriftlich war es hastig und lückenhaft. Würde ich ihn nochmal brauchen, würde ich hinfahren.
Aber eine schriftliche Zweitmeinung mit klar formulierter Fragestellung (so kurz und klar wie möglich) kann bestimmt auch gut funktionieren. Dann kann es aber auch sehr gut sein, dass es eine Zweitmeinung aus Berlin ist, aber eben nicht unbedingt von Prof.S. Mein Eindruck. Aber ich war ja nur sehr kurz mit ihm in Kontakt, einige andere hier kennen ihn besser, weil stationär in Berlin behandelt worden.

Ausatmen.
Ihr Süßen, liebe Grüße!
Edeka

P.S.: Liebe Silke, bitte nicht falsch verstehen! Natürlich ist es saublöd, hier zu schreiben, mir gehts schlecht, mir gehts schlecht... und nicht genau mitteilen, warum. Doof. Kommt...

Neala
12.10.2014, 18:36
Liebe Edeka,

das auch ist in den satz gerutscht ohne das ich damit etwas bestimmtes sagen wollte, sorry wenn du es falsch verstanden hast. :knuddel:

Liebe Grüße
Silke

Edeka
12.10.2014, 18:54
Liebe Silke,
mach Dir keine Gedanken. Es ist alles gut. :remybussi
Edeka

mucki53
12.10.2014, 19:52
Liebe Edeka,
hast Recht, eigentlich komme ich aus dem Kampfkükennest (Darmkrebs).
Guckst Du in meinem Profil.
Das Berliner Engelchen, die ja auch dort immer mal schreibt, hat mich hierher gelockt :raucht:.
Ich finde das "raumübergreifende" Schreiben gut und habe hier in Eurem Forum soooo liebe Frauen (und einige wenige Männer) "kennen gelernt".
Wir haben ja auch oft dieselben Befindlichkeiten, also ist das garnicht so verwunderlich.
Conny kenne ich ja persönlich, das ist immer schön, wenn wir uns in Wetzlar treffen können.
Schade, dass die meisten anderen so weit weg voneinander wohnen...
Und das mit dem "Jammern" - wer sollte das besser verstehen als wir :knuddel: !?
Geniesst alle den restlichen Sonntag und habt eine angenehme, möglichst NW-arme/freie Woche mit schönen Erlebnissen und guten Ergebnissen :remybussi.
Liebe Grüsse :1luvu:
die mucki

Charl0tte
14.10.2014, 14:46
Hallo Edeka,

so jetzt komm ich - leider etwas verspätet, sorry! - auch noch zu Deiner murkeligen house-warming-party. Hast ja schon so viele liebe Gäste.


Hallo Ulrike,

hab' mich erst heute hier in Edeka's neuem Heim mal etwas aufmerksamer ungeschaut und freue mich, zu lesen, dass ich Dich als Untermieterin habe ;););) ! Wir zwei fangen 'ne WG an, Eier-Kommune 1 könnten wir's nennen.

Auf bald
Liebe Grüße
Charl0tte

berliner-engelchen
16.10.2014, 03:20
liebe Edeka,

einen ganz späten Gruß bekommst du diesmal von mir. noch immer hab ich einen schwurbeligen Wach/Schlafrythmus.
du hast einige Tage nicht geschrieben und das sagt mir, dass es dir nicht so gut geht. Das tut mir leid. Bist du denn jetzt wieder zuhause angelangt oder immer noch in deinem nahe-am-meer-domizil?

Was haben deine Arzttermine gebracht? Waren die der Grund für dein Schlecht-Fühlen?
Hast Du dein "WErk" jetzt eigentlich auch abgegeben? wir müssen einfach lernen, nicht immer alles perfekt zu Ende bringen zu können. vieles kann man nachreichen .... ich bin mir sicher, so akkribisch wie du bist, hast du es immer noch besser hinbekommen als es die Mehrheit aller anderen gekonnt hätte.

ich werde dich auf jeden Fall mal anpiepsen, wenn ich das nächste mal nach HH fahre. dort bin ich so 2-3 mal im Jahr. beste Freunde und Familienmitglieder, die mir lieb sind, wohnen dort. Aber erst mal ist Pause, da die freunde für ein paar Monate nach Tibet aufbrechen. neid neid :augendreh:augendreh

Liebe Edeka, ich weiss zu wenig, was gerade bei dir los ist, so kann ich dir nur recht "unkonkret" alles Liebe und Gute und gute Besserung wünschen
:knuddel::knuddel::knuddel:
aber das tue ich mal inniglich.

schlaf schön wünscht
birgit

Edeka
16.10.2014, 03:56
Liebe Birgit,

tut das gut!
Und wie schön, dass ich gerade jetzt, mitten in der Nacht, noch vorbeigucke und so einen lieben Gruß von Dir bekomme, frisch gesendet! Ich danke Dir!!
Gerade bin ich wieder am Meer, mein Liebster hatte Geburtstag. Ich bin je nach Bedarf mal in Hamburg und mal am Meer, das ist schön. Und ich würd mich natürlich riesig freuen, wenn Du mich anpiepst beim nächsten Hamburg-Besuch!
Und jetzt gehen erstmal ganz liebe Grüße an Dich zurück mit den besten Wünschen für diese Nacht!

Deine Edeka

Conny
16.10.2014, 12:23
Liebe Edeka:1luvu::1luvu::1luvu:,

Ich will Dir auch wiedermal einen ganz lieben Gruß dalassen,ich Denke oft an Dich:remybussi:remybussi:remybussi
Sicherlich war es ein schöner Geburtstag mit Deinem Liebsten-kann mir so Richtig das Meeres-Rauschen vorstellen.
Lasst es Euch Gutgehen und genieße die Zeit:)

Lieben Gruß-lass Dich Knuddeln Conny:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

Edeka
16.10.2014, 15:09
Hallo ihr lieben Besucherinnen in meinem Gehäuse,

mir ist gerade etwas klar geworden. Ich freue mich immer sehr über Erkenntnisse. Ich verstehe nach und nach immer mehr, was wann warum bei mir abläuft. Heute Nacht nach Birgits liebem Gruß habe ich zum wiederholten mal versucht, Euch Einblicke in das zu geben, was bei mir passiert ist. Und ich war total blockiert. Es ging nicht.
Jetzt hocke ich hier nach meinem lecker Milchkaffee im Bettchen, gefùhlt früh morgens und mir ist klar, was los ist. Zumindest mehr klar als noch gestern. Es ist eigentlich ganz einfach. Und auch keine sooo neue Erkenntnis. Aber trotzdem erklärt sie meine Situation und allein dadurch macht sie weniger Angst, weil es logisch ist.
Ich hatte es ja bei meiner Krebsbehandlung mit einer ganzen Kaskade von Behandlungsfehlern zu tun. Eigentlich ist so ziemlich alles schief gelaufen. Seitenverwechslung, Verwechslung mit anderer Patientin, Stadium falsch von einem Befund auf den anderen übertragen und dann aufgrunddessen falsche Therapieplanung, alles in allem ein unfassbares Konglometrat an Unwahrscheinlichkeiten. Aber in der Zusammenschau eben doch alles beweisbar, in den Befunden schwarz auf weiß und von den Behandlern unterzeichnet.
Leider habe ich die Behandlung nicht gut vertragen und heftige Folgeschäden, Lymphödem, Autoimmunerkrankung durch geschädigstes Immunsystem usw., um nur einen Ausschnitt zu nennen.
Als mir die ersten Ungereimtheiten aufgefallen sind, habe ich natürlich versucht, die Dinge zu klären, ich bin zu meinen damaligen Ärzten hingewackelt und habe Gesprächsversuche gestartet. Mir war zu der Zeit gar nicht klar, wie bedrohlich das auch für mein jeweiliges Gegenüber gewesen sein muss. Denn ich musste mir unglaublichste Dinge anhören. Obwohl die Widersprüche in den Befunden absolut bestehen...
"Sie kommen hier her und stellen mir Fragen.. Was wollen Sie denn jetzt noch? Sterben müssen wir doch alle mal!"

Ich komme seitdem nicht wieder auf die Füße. Und leider bin ich wegen der Folgeschäden immer wieder auf Arztbesuche, Untersuchungen, Anwendungen, Behandlungen usw. angewiesen. Und muß überall in Bittstellerhaltung vorsprechen. Es ist z.B. unglaublich schwierig, eine passende Kompressionsbestrumpfung für das Ödem zu bekommen. Gerade eine meiner Baustellen. Oder einen Arzt, der die nötigen Behandlungen verordnet usw.

Und gerade ist mir klar geworden: ich bin handlungsunfähig. Weil traumatisiert. Durch die Fehlbehandlung. Und durch die anschließenden Herabwürdigungen. Und nun immer wieder retraumatisiert. wenn ich nur das Desifektionsmittel rieche, dreh ich schon durch. Was ja im Grunde logisch ist. Es geht so eine immense Bedrohung davon aus, dass ich mich kaum rühren kann.
Und ich bin damit hier sicher nicht allein. Wir sind schon durch die Erkrankung und die Existenzbedrohung traumatisiert. Einige mehr, andere weniger.

Puh. Ich bin auch froh über die Erkenntnis. So eine tolle Erkenntnis ist das eigentlich gar nicht. Es ist ja eher total logisch. Aber wenigstens muß ich mich gerade nicht mehr wundern über meine Starre. Dass es aktuell nicht schaffe, einen Schritt zu tun. Ich bin froh, wenn ich einen kleinen Spaziergang machen kann, Einkaufen, lecker Fressi machen und mich drüber freuen. Aber dann ist auch schon wieder vorbei.

Hoffentlich ist dass hier nicht gespickt mit Tippfehlern. Ich bin gerade mit dem Pad zugange. Da flippt die Tastatur manchmal unkontrolliert herum.

Um da jetzt nicht die Kraft raus zu nehmen, belasse ich es jetzt mal mit dieser Mitteilung. Ihr Süßen, ich grüße Euch aus dem kuscheligen Bett an der Ostsee. Und ja, ich mache heute noch einen Spaziergang. Blick auf den Horizont, Strich sehen. Das ist mir ein Grundbedürfnis und es erdet ungemein. Hier steht auch eine Schaukel am Strand, mit Blick aufs Meer. Ich nehme gefühlt alle mit, die das gerade dringend brauchen. Ich denke an Euch!
Und sende ganz viele liebe Grüße

Eure Edeka

schnecki2014
16.10.2014, 15:33
Liebe EDEKA! :winke:

Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin total bewegt.
Du hast so viel durchgemacht und wirst durch deine immensen Beschwerden tagtäglich an alles erinnert. Das tut mir so leid. Ich muß dir einfach mal ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung schicken.:knuddel::pftroest:
Ich bin ja noch nicht lange dabei und werde dir somit leider auch nichts raten können.
Genieß die Zeit an der Ostsee, ich hoffe das geht etwas. Mir hatte es im August auch gut getan.
Ich denk an dich und drück dir die Daumen, dass du wenigstens die Strümpfe endlich mal bekommst und dir dadurch schon etwas Erleichterung verschafft werden kann.

Ganz liebe Grüße an alle. Schneckili, die sich immernoch mit Erkältungskrankheit rumschleppt.:winke:

Edeka
16.10.2014, 21:20
Liebe Schnecki,

vielen Dank für Deine liebe Nachricht! Ich habe mich sehr darüber gefreut!
Danach war ich tatsächlich noch unten am Wasser, im Nieselregen, ganz schöne Stimmung, passte genau.
Hoffentlich verzieht sich Deine Erkältung bald wieder, das wünsche ich Dir!

Viele liebe Grüße
Edeka

Panda72
16.10.2014, 23:23
Liebe Edeka,

ich schau auch mal ganz kurz zu einem Besuch herein...

Das liest sich alles nicht gut! Leider ist es so, dass man als Patient den Kampf David gegen Goliath aufnimmt und die immer Prozesse so lange hinauszögern, bis die Patienten nicht mehr leben.

Mein Eindruck beim Lesen Deiner sehr bewegenden Zeilen ist, dass ich zunächst Dir ganz doll wünsche, dass Du für Dich einen Weg findest, mit der Situation im Kopf klar zu kommen. Ich hoffe sehr, dass Du damit nicht alleine bist und hier professionelle therapeutische Hilfe eines sehr guten Therapeuten / -in in Anspruch nimmst!! Das ist erst mal für Dich immens wichtig, es geht hier um DEINE Lebensqualität - ein Rechtsstreit verschafft zwar vielleicht Genugtuung und vielleicht ein bisschen Geld, die Folgeschäden bleiben und Du musst damit leben... daher lass Dir ein bisschen Energie für Dich und Dein seelisches und körperliches Wohlergehen!

Meines Erachtens ist dann die juristische Klärung der zweite Schritt!!

Ich habe nicht alles von Dir gelesen, aber es klingt als hättest Du schon alles zu Papier gebracht! Das ist gut so - das hilft Dir (hoffentlich).

Ich drück Dich! Viel Kraft und Sonnenschein für Dich.

Liebe Grüße

Panda
:winke::winke::winke:

Stern 2014
16.10.2014, 23:33
Liebe Edeka,

sei ertmal lieb gedrückt.:pftroest:
Habe dir geschrieben -und hux flux is nix mehr da.

Ein anderes Mal geht´s weiter.

Bis dahin alles Gute & liebe Grüße

Stern 2014

mucki53
17.10.2014, 01:29
Liebe Edeka,
wir sind alle durch die Hölle gegangen und das Feuer hat unsere Flügel versengt.
Bei Dir ging das alles viel tiefer, das tut mir so leid.
Zumal es vermeidbar gewesen wäre, wenn all die Leutchen sorgfältig gehandelt und auch mal ihr Hirn eingeschaltet hätten - falls vorhanden.
Das ist nun leider nicht mehr rückgängig zu machen und Du musst Dich mit den Folgen rumschlagen - psychisch und finanziell.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du, wie Panda schon schrieb - wenigstens gute Unterstützung hast, die Deine Seele wieder aufrichtet.
Und dass Du einen guten Anwalt hast, der in Deinem Sinne handelt und Dir einen gerechten Ausgleich für den entstandenen seelischen Schaden und auch für die finanziellen Mehraufwendungen erkämpft http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi90.gif .
Lass Dich ganz lieb in den Arm nehmen und hoffentlich ein bissl trösten :knuddel:.

Edeka
17.10.2014, 12:28
Guten Morgen, Ihr Lieben!

Liebe Panda, Stern, Mucki und Schnecki,
vielen Dank für Euren Besuch und Eure mitfühlenden Nachrichten an mich!
Das tut wirklich gut und ich fühle mich dadurch nicht mehr so allein mit dem Ganzen!
Ich habe seit kurz nach der Krebsbehandlung einen ganz wunderbaren Psychoonkologen, der sehr klug ist und mich auf Augenhöhe behandelt. Er unterstützt mich und wir versuchen, mich soweit stabil zu bekommen und zu halten, dass ich die Klage auch in aufrechter Position durchhalten kann.
Ich hab ganz schön Bammel. Ich habe es ja leider mit einem ganzen Pulk an Anspruchsgegnern zu tun, es weht ein sehr steifer Wind aus der Gegenrichtung.
Die ganze Geschichte läuft schon eine Weile. Ich habe alle Unterlagen zusammen, mit allen Befunden, alle Ungereimtheiten und Widersprüche aufgelistet mit Begründung usw. Eine unfassbare Arbeit war das, weil es so kompliziert ist, weil so viel Nacheinander falsch gelaufen ist. Das macht es leider auch so groß, es war ja nicht nur ein Arzt, sondern einer hat vom anderen falsch abgeschrieben und unterm Strich sind alle beteiligt.
Um das gut zu machen, muß ich alles felsenfest beweisen können mit unumstößlichem Fachwissen im medizinischen Bereich, sonst wird man von der Gegenseite auseinander genommen. Was für ein Aufwand das war und ist. Aber das haben hier viele von uns in eigener Sache ja ebenso gemacht, Recherche Ovarialkarzinom bis ins Mymeterdetail.
Was nun noch fehlt, sind meine Angaben mit den Folgeschäden. Und damit hatte ich wirklich nicht gerechnet: die Angaben, wo was falsch gelaufen ist, war für mich machbar, aber ausgerechnet die Liste mit den Schäden, die gibt mir den Rest. Eigentlich auch logisch - ich bin ja emotional belastet und kann mich davon nicht so einfach abgrenzen.

Das mit dem Hinauszögern ist eine bekannte Taktik. Aber ich werde nicht vorzeitig versterben. Klare Ansage!

Draußen ist Hochnebel, alles im Dunst. Ich mag das, kann ich guten Gewissens mit Strickzeug im Bett sitzen.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag!
Viele liebe Grüße
Edeka

berliner-engelchen
18.10.2014, 01:56
Liebe Edeka,

ich möchte nicht ins Bett fallen, ohne dir noch schnell ein nach-mitternächtliches Grüßlein dazulassen. Inhaltlich bekomme ich nichts mehr hin, aber das muss ja manchmal nicht, oder ?? :augendreh

Hauptsache, es kommt an, dass ich dir noch ein paar liebevolle Gedanken rüberschicke. :remybussi
ach ja, ein bisserl neidische Grüße, weil du shcon wieder das wundervolle Meer für dich hast :augendreh Und vergiss nicht: immer ein paar Getreidesamen dabei haben, für eventuelle Mäusleins, die einem über den Weg laufen könnten :D:D

Übrigens: falls es eine Option sein sollte für dich - ich kenne hier in Berlin ein Psychologin, die auf Trauma-Therapie spezialisiert ist. Vielleicht möchtest Du dir einfach mal einen einmaligen Termin mit ihr machen. Sie ist eine ganz besondere. Falls ja, schreib ich dir die Kontaktdaten gerne per PN.
ich war damals bei ihr, zuerst in der Traumagruppe, danach in Einzelbetreuung, wegen des Geburtstraumas mit meinem Sohn, der ohne Lebenszeichen geboren wurde - nach 2 tägigem Horrorqualen (weil von der jungen unerfahreren Ärztin nicht erkannt wurde, dass ich und vor allem das Kind einen Kaiserschnitt gebraucht hätten. Als die OÄ kam, war es schon zu spät .... ein wenig wie bei dir ging es dann weiter mit den Folgeschäden ...)

Siehste, jetzt hab ich doch wieder geplappert und wollte doch nur die Gute-Nacht-grüße dalassen. Ich KANN einfach nicht kurz. grrrrrrr.

Ab in die Heia
LG Birgit

mucki53
18.10.2014, 02:19
Moin liebe Edeka,
moin liebe Birgit, bist auch wieder eine http://www.smilies.4-user.de/include/Halloween/halloween_smilie_168.gif (http://www.smilies.4-user.de), gell ?!
Edeka, was Du da aufzeigst, nötigt mir den höchsten Respekt ab !
GsD hast Du die Beweise der Unfähigkeit bzw. was schief gelaufen ist, schriftlich, das ist bei vielen Anderen nicht so.
Ein spezialisierter Anwalt sollte da was draus machen können.
Mit den Nachwehen und Folgeschäden, das ist ebenso wichtig, da musst Du wirklich ganz akribisch vorgehen.
Ich kann mir schon denken, weshalb das für Dich so schwierig ist.
Frau denkt meistens an sich selbst zuletzt !!!
Wie oft werden im "normalen" Leben Schmerzen unterdrückt, Wehwechen ignoriert, es muss weitergehen , da erlaubt frau sich kein Schwächeln.
DESHALB würden wahrscheinlich jede von uns Schwierigkeiten haben, ALLE Folgeschäden penibel aufzulisten und evtl. die seelischen Wunden/Narben nochmal extra darzulegen.
Wenn wir Dich irgendwie unterstützen können, gib Laut, liebe Edeka :megaphon: !
Ein dickes Drückerli :knuddel: und ein schönes Wochenende am Meer.
liebe Grüsse :1luvu:
die mucki

Edeka
18.10.2014, 14:22
Liebes Engelchen, liebe Mucki,
und ihr anderen lieben Eierfrauen,

vielen Dank für Euren Besuch und Eure Nachrichten an mich!
Es hat mich schon heute Nacht so gefreut, es ist so tröstlich, dass ich mit meinem doch etwas speziellen Thema hier wahrgenommen und auch aufgefangen werde! Das ist absolut nicht selbstverständlich! Danke!

Ich hab grad bei Charl0tte geschrieben und mein Kopf sagt Niente. Mein Freund ruft zum Appell, er will mit mir zum Apfelkuchenprämieren. Also, bald wieder mit mehr Muße hier.
Engelchen, danke für Dein Angebot, die Idee mit der Therapeutin finde ich gut! Sehr gut! Zweitmeinung kann sehr helfen! Es tut mir sehr leid, was Du bei der Geburt Deines Erstgeborenen erlebt hast. Muß sehr schlimm sein. Da kann man schon lebenslang nah am Wasser gebaut sein nach so einem Erlebnis... o je.
Und mUcki, es ist schön, dass auf Deine innere Uhr so Verlaß ist. Ich werde auch so ab 22 Uhr nochmal sehr klar und brauchbar im Kopf.

Aber wie gesagt, ich kann eigentlich grad nicht mehr schreiben, so gern ich möchte.

Viele liebe Grüße
Edeka

Panda72
18.10.2014, 20:33
Liebe Edeka,

auch ich möchte Dir heute noch einen kleinen Gruß da lassen.

Ich höre aus Deinen Worten einen starken Willen heraus, die Angelegenheit zu einem für Dich guten Abschluss zu bringen. Und daher - da bin ich mir sicher - wirst Du auch das Auflisten der Folgeschäden gut meistern - Du hast ein Ziel.

Aber pass bitte gut auf Dich auf. Am liebsten würde ich Dir "auferlegen", dass - immer wenn Du gerade an der Dokumentation der Folgeschäden gearbeitet hast - immer noch genauso viel Zeit dranzuhängen, in der Du Dich auf alles Positive konzentrierst oder Dir etwas gönnst oder Zeit mit lieben Mitmenschen verbringst. Und vielleicht ist es auch ganz gut, das alles schnell hinter Dich zu bringen. Dann bist Du damit durch. Das ist so wie mit dem Pflaster. Zieht man es schnell ab, tut es nicht so weh!

Ich kenne ja Deine Folgeschäden nicht - vermutlich ist es nicht so einfach, das Aufschreiben emotional gut zu verarbeiten. Und ich unterschätze das alles... wir können uns alle sicher schwer in Dich hineinversetzen, aber hier sind wir da, wenn Du uns brauchst.

Ich habe einen Kalender gekauft für positives Denken. Da steht heute folgendes "In dieser Welt gibt es viel Dunkles und Schweres. Daneben gibt es jedoch immer gleichermaßen viel Helles und Schönes. Ihm widme heute Deine ungeteilte Aufmerksamkeit. Du bist zur Freude geboren." [Zitat aus Heute ist mein bester Tag. www.let-verlag.de]

Ich glaube, es ist in allen Lebenslagen wichtig, immer zu schauen, wem oder was man wieviel Aufmerksamkeit schenkt. Und immer sollten da auch die eigenen Stärken, das Schöne, das Positive und liebe Menschen in ausreichendem Maße vorhanden sein. Das klingt jetzt irgendwie oberlehrerhaft, ich selbst muss mich von Zeit zu Zeit auch immer wieder daran erinnern, nicht in den eigenen Themen unterzugehen.

So nun genug damit :-). Ich hoffe, Du hast den Apfelkuchen genossen :-)).

Liebe Grüße + pass auf Dich auf.

Panda

:winke::winke::winke:

Edeka
18.10.2014, 21:45
Liebe Panda,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Vorab: ich war Teil der Jury und musste 11 Apfelkuchen verkosten und bewerten. Ich hab mich gefühlt wie Rainer Calmund bei Grill den Henssler. Und danach war mir schlecht. Die Kuchen lagen wie Beton in meinem Magen. So langsam geht es wieder...
Und:
Du hast recht, natürlich hast Du recht!
Ich versuche nach Kräften, für Ausgleich zu sorgen. Mit Freundinnen was leichtes machen, spielen oder shoppen gehen usw. Gern spazieren gehen oder eben auch einsame Runden am Strand..

Gerade kommen einige Dinge zusammen. Das eine ist natürlich durch die Notwendigkeit, die Liste mit den Folgeschäden zeitnah (Verjährung!!) fertig zu machen, durch die Liste die heftige Konfrontation mit der Tragweite und dem sehr beängstigenden Ausblick in meine Zukunft, körperlich. Dass das alles nicht nötig wäre, sondern mir angetan wurde, das macht mich fast wahnsinnig. Jeden Tag die kratzenden Kompressionsstrumpfhosen, und ohne die kann ich nicht mal sitzen oder stehen, die Dinger fühlen sich an wie ein Strafanzug aus Topfschrubbern. Allein die ständige Präsenz dessen. Mein Körper hat diesen Megastress relativ schnell quittiert und mir zusätzlich die Autoimmunerkrankung aufgebrummt, ich spüre richtig, wie er versucht, mit der Tragik und der Wut und dem Gefühl, ausgeliefert zu sein, einer scheinbaren Willkür oder Übermacht, das muß ja irgendwo hin... Und da es nach außen nicht weitergeht, richtet sich alles gegen mich selbst. So fühlt es sich an. Ich halte es schlicht nicht aus.

Ich kann schlecht in Worte fassen, was genau wesentlich ist, was am meisten nagt. Der schlechte körperliche Zustand oder die Tatsache, dass es nie wieder besser wird oder der Umstand, dass es unnötig war, dass ich mit meinen Angaben überhört wurde, dass man nun behauptet, ich hätte das alles konstruiert... Ich weiß es nicht...

Jedenfalls, gerade hänge ich drin wie in einem schwarzen Brunnen.
Ziel der Sache ist meine Hoffnung, dass ich, wenn ich von kompetenter Seite bestätigt bekomme, dass ich recht habe, dass es Fehler waren, das ganze besser in eine Schublade packen kann. Und dann auch besser meinen schlechten körperlichen Zustand aushalten kann weil psychisch stabiler. Das peile ich an.

Wenn die Liste weg ist, und das muss sie. Weg. Dann hab ich mehr die Möglichkeit, woanders hinzugucken. Ist absolut nötig, ich weiß.

Einige Menschen ertragen es, beide Beine zu verlieren und für immer im Rollstuhl zu sitzen. Andere gehen am Verlust eines Zahns zugrunde. Man kann es einfach nicht vergleichen. Sobald jemand leidet, ist es da.
Und ich - halte es gerade nicht aus. Leider ist das so. Ich gebe mir so viel Mühe, bei allem, immer. ich versuche auch die ganze Zeit nach Kräften, es mir gut gehen zu lassen. Aber grad bin ich so erschöpft, hilflos, wütend.

Es tut mir leid, dass ich das hier so rauslasse, weil wir alle immer wieder versuchen mùssen, uns aufrecht zu halten und mutig nach vorn zu gucken. Ich weiß. Aber ich muß mich mal kurz setzen. Ausruhen. Durchatmen. Und dann... weiter.
Liebe Panda, vielen Dank für Deine Worte. trotz allem, was ich jetzt geschrieben habe.. natürlich muß man auch glücklich sein wollen! Und ich will! Ehrlich!

Viele liebe Grüße von der Ostsee mit Apfelkuchenbauch
Eure Edeka

Jacqueline1964
18.10.2014, 22:48
Liebe Edeka,

ich möchte Dir einen Gruß hinterlassen.

Welch enorme Belastung Du körperlich und phsychisch tragen mußt, das tut mir sehr leid. Ich kann auch mit Worten oder Info nicht weiterhelfen. Aber ich finde es gut, das Du hier einen Ort gefunden hast, um Dir mal alles von der Seele zu schreiben.

Ich kann nur sagen das der Löwe auch erstmal ausgiebig seine Wunden leckt bevor er sich in den nächsten Kampf begibt.

Insgeheim bewundere ich Deine Hartnäckigkeit, Dein systematisches logisches Vorgehen in Deiner Angelegenheit, Deine Geduld trotz Deiner Krankheit mit all Ihren unerwünschten, frustrierenden Nebenkrankheiten.

Lieber Gruß
Jackie

Stern 2014
18.10.2014, 23:12
Hallo liebe Edeka,

wie ich gelesen habe, hast Du Unterstützung bei Deinem Vorhaben. Zieh Dein dickstes Mäntelchen an. Ich glaube gerade im Bereich Medizinrecht ist dies superwichtig. Da können, soweit ich mich entsinne, auch Windhosen wehen...
Die ersten Winde hattest Du, also Du nichtsahnend Dinge mit einigen Ärzten klären wolltest, schon zu spüren bekommen. Verstehen kann ich sehr gut, dass Dich dies alles umtreibt. Halte Dir Deine persönliche Kosten-Nutzen-Relation vor Augen.
Denke daran, dass Du viel kämpfen musst. Dadurch wirst Du vielleicht noch erschöpfter! Und am Ende der Aufwand für ein vielleicht geringeres Ergebnis immens ist/ war.

Habe selbst vor und bei meiner Ca-Behandlung Pech gehabt, was mich dann, als ich mich vom ersten Schock des nahen Todes erholt hatte, aufgebracht hat. Habe mir nach dem KH-Aufenthalt einen neuen FA gesucht, der sichergestellt hat, dass Unklarheiten im Krankheitsbild nochmals sehr genau abgeklärt wurden. Auch die anschließende AHB-Klinik konnte ich dazu nutzen.

Also pass auf Dich auf.
Drücke die Däumchen,
lG

Stern 2014

Tündel
18.10.2014, 23:19
Hei Edeka!

Da muss ich Jackie aber Recht geben!

Leider hab ich auch noch keinen Laden für Haare auf den Zähnen gefunden, allerdings fragt mich mein "Zahndtispengler" immer, ob er meine Föhnwelle nach links oder rechts kämmen soll!

Haare auf den Zähnen müssen wohl schon sein, wenn man wie du mit soooooo viel Mist konfrontiert wird! Wenn man wie du neben der Krankheit, den Medis und ihren Nebenwirkungen auch noch mit der heiligen Bürokratia und ihrem Bruder Bürokratius gleich mit kämpfen muss!
Halte trotzdem Distanz für dich, halte inne, wenn du merkst, dass es dir nicht weiterhilft, dass es dich (noch) kaputt(er) macht, denn dann steht es, glaub ich, nicht dafür!
:twak: :twak: :twak: auf den ganzen Mist!

Ich wünsche dir viel Kraft und dass du trotzdem deinen Lebensmut nicht verlierst!
Du hast alles Recht der Welt, zu schimpfen, dich aufzuregen, zu jammern, dich mies zu fühlen - und das alles ohne schlechtes Gewissen, denn was dir passiert ist, geht ja nun auf keine Kuhhaut! Ist ein Riesenscheixxxxx!

Ich freu mich, dass du die Kraft immer wieder aufbringst, andere zu trösten , zu warnen vor "Wald- und Wiesendorfkrankenhäusern und uns Mut zu machen!

Vielen Dank dafür! :knuddel: :knuddel: :knuddel: :1luvu: :1luvu: :1luvu: :knuddel: :knuddel: :knuddel:
Muss ja mal gesagt werden!

Vielleicht ein kleines Schnapsi auf den zu vielen Apfeldatschi?

mucki53
19.10.2014, 02:51
Liebe Edeka,
Du hast alle Gründe der Welt, wütend und traurig zu sein.
Aber Du hast Recht, ich glaube auch, dass Du erst dann richtig abschliessen kannst, wenn Du alles hinter Dich gebracht hast.
Vorher wird es immer wieder gären und puckern.
Das verlangt natürlich viel Kraft und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du die bei Deiner Familie, Freunden und Deinem Psychodoc findest.
Aber Du hast jetzt schon so viel Arbeit und Emotionen reingesteckt, da darfst Du einfach nicht aufgeben :knuddel:.
Mit der Bestrumpfung ist Mist, mein Mann muss ja seit über 30 Jahren Kompressionstrümpfe tragen, seit 4 Jahren Oberschenkellang.
Da hatte er die ersten 3 Jahre solche Schwierigkeiten, die haben einfach nicht richtig gemessen und es hat ihn überall mehr gescheuert und behindert als geholfen :rotenase:.
Es ist nicht einfach, da auch ein gescheites Sanitätshaus zu finden, das wirklich Ahnung und Geduld hat.
Letztes Jahr haben wir endlich eins gefunden - hurra !
Und das Material ist auch recht gut und nicht sooo arg steif, von Ju.o. Er hat Kl. III.
Mit ner Strumpfhose ist es aber bestimmt noch beschwerlicher, schon das Anziehen :augen:.
Liebe Edeka, lass hier alles raus, wir verstehen Dich.
11 Apfelkuchen probiert http://www.smilies.4-user.de/include/Schock/smilie_sh_080.gif (http://www.smilies.4-user.de), oh je, da wär ich vom Häusle nicht mehr runter gekommen :lach2:.
Aber es war bestimmt schön und Du bist mal auf andere Gedanken gekommen :).
Ich umärmel Dich ganz lieb :knuddel::knuddel:und wünsche Dir einen sonnigen Sonntag am Wasser http://www.smilies.4-user.de/include/Wasser_Strand !/smilie_water_030.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Edeka
19.10.2014, 04:16
Hallooo, Ihr Lieben!

Ich bin natürlich wie immer im Eulenmodus unterwegs und freu mich so über Eure supersüßen Nachrichten! Ich hab bis eben wieder an meiner Schadensliste gesessen und freu mich richtig aufs Euch Antworten vorm Zubettgehen.

Gar nicht so einfach mit eigenem Gehäuse, wenn man mehrere Antworten bekommen hat. Hatte ich ja so lange nicht und finds ganz aufregend und toll!

Erstmal: die Apfelkuchenverkostung war echt spannend! Vor allem, wie unterschiedlich die Kuchen aussahen und schmeckten. Und wir sechs Leutchen von der Jury waren uns doch erstaunlich einig. Das Ganze hat bisher keine bleibenden Spuren bei mir hinterlassen. Bauch ist wieder ok. Es passte auch schon wieder was rein.

@Jackie
Den Spruch mit dem Löwen, der seine Wunden leckt, finde ich super! Ich vergesse nämlich tatsächlich angesichts der gefühlten Bedrohung, dass es Menschen sind, mit denen ich es zu tun habe. Und das schreckliche Gespräch mit meinem ersten Operateur, ich hatte danach solche Angst, ich habe mich lange richtig gegruselt. Aber natürlich, er hatte auch Angst. Vor mir! Wie kann das sein? Ich vergesse das immer wieder und der Spruch wird mir helfen. Nicht vergessen!
Vielen Dank für Dein schönes Kompliment!

@Stern
Ja, ich muß aufpassen, dass es unterm Strich mindestens eine Null bleibt und nix mit roter Zahl. Das hat mir ein sehr guter kluger Freund auch vor kurzem gesagt. Ich passe auf!
Hast Du hier berichtet, was bei Dir passiert ist während der Behandlung? Es würde mich natürlich interessieren und andere sicher auch. Wenn es Dir gut tun würde, schreib!

@Tündel
Du bayrisch-berliner Knödel... Danke!
Für die Haare auf den Zähnen! Ich freu mich so, wenn ich hier meine Widerborsten zeigen kann und darf! Ich bins so leid, mich immer zusammenzureißen. Auf das Wort reagier' ich schon regelrecht allergisch mit Verhaltensauffälligkeiten. Danke für meckern und jammern und wüten dürfen. Mein Freund hatte kürzlich mal einen Beschwerdebrief von mir gelesen und meinte, das hätte was von RTL2-Niveau mit dem Gejammer. (Es ging um nicht passende Kompressionsstrumpfhosen zum x-ten Mal) Das will ich ja absolut nicht. So ne motzige Prolltante sein - Albtraum. Aber nun bin ich eben mal in dieser doofen Position. Ich lasses hier raus. Gar nicht so einfach. Ich üb noch mit kräftig Luft nach oben.
Und wegen der Unterstützung der anderen - ey - so wichtig! Aufklärung über OP's und Diagnose. Mein Knoten is ja nu geplatzt, ich hab da noch einiges zu vermelden über ambulante Abklärungen in Tageskliniken. Ich lauf schon mal warm. Kommt!

@Mucki
Hallo und herzlich willkommen wieder bei uns Eierfrauen! Wie schön!
Mucki, ich geb nicht auf! Du hast natürlich Recht, nach der ganzen bisherigen Arbeit muß ich weitermachen. Ich hab die Entscheidung dafür ganz sicher getroffen und einen Abbruch kann ich mir nicht vorstellen.
Es tut mir leid, dass Dein mann auch die Strümpfe tragen muß. Danke für Deine Ausführung. Ich hab grad so Nervkram wegen unpassender Strumpfhosen... Die Maße sind korrekt und seit Jahren identisch, aber die Strumpfhosenhersteller machen Probleme. Man weigert sich, Reklamationen bei nicht passender Strumpfhose anzunehmen. Ich hänge hier mit von der Kasse bezahlten und nicht passenden Strumpfhosen, die ich nicht tragen kann. Ist gerade Baustelle Nummer zwei in erheblicher Größenordnung, aber wem sag ich das, Du kennst das ja. Alles Gute für Deinen Mann mit seiner Rüstung!

Schlaft schön! :knuddel::remybussi
Liebe Grüße von
Edeka

Charl0tte
19.10.2014, 13:38
Guten Morgen liebe Edeka,

ich grüße Deine grüne Laterne und Dich ;).

Wünsche Dir einen schönen Sonntag! Und schau Doch mal in Deine Mails :D.

Wie geht es denn voran mit der Liste? Ist ein Ende abzusehen? Ich fühle, dass Du hier dringend 'einen Knopf dranmachen können' solltest. Mut zur Lücke! Hauptsache, das Ding ist weg und Du hast wieder mehr vom Tag für DICH.

Bis bald, ich gehe jetzt die Sonne genießen.

Liebe Grüße
Charl0tte

Edeka
19.10.2014, 14:00
Liebe Lotti,

grade habe ich bei Dir mit Deiner Untermieterin und Mucki geschrieben, dabei bist Du währenddessen in meinem Gehäuse. Willkommen jederzeit!
Ja, genieße die Sonne! Ihr hattet davon dieses Jahr ja nicht sooo viel, dafür wenigstens den schönen Oktober genießen! Hier ist heute so lala. Ich werd auch nochmal raus gehen.
Liste ... ich denke jeden Tag dran, aber tatsächlich schreiben... öh... heute Nacht bin ich gut vorangekommen. Ich peil immer die Abgabe in ein paar Tagen an und dann verschiebt es sich. Klar, weil so groß und so wichtig und so viel Bammel. Und durch meinen traumatisierten Schiefstand bin ich eben auch so hin- und her mit meinen Stimmungen. Manchmal lese ich einige Zeilen von dem, was ich früher aufgelistet hab und muß mich fast erbrechen wegen triefendem Selbstmitleid und dann wieder klingt mir alles zu banal und zu wenig knackig und so. Ganz schwierige Sache mit dem Hin- und Her.
Eure Unterstützung hier stabilisiert mich jedenfalls ungemein und wird das Ganze sehr vorantreiben, da bin ich sicher!

@Mucki
Dir möchte ich auch noch einen kleinen Nachklapp senden. Dass Dein Mann ebnfalls solche Probleme hatte, passende Strümpfe zu bekommen, und dass Du mir davon berichtest, hilft mir sehr! So leid es mir natürlich für Euch tut...! Die Sanitätsleute und die Strumpffirmen versuchen es so darzustellen, als würde ich eine eierlegende Wollmilchsau wollen. Aber das stimmt nicht. Die Dinger sind sch... teuer und man möchte sparen. Reklamationen? Nö! ich bin einfach zu nett und laß mich abwimmeln. Boah - ich merk schon wieder, wie ich die Krise krieg.. ich hör lieber auf, sonst hat es sich mit Sonne am Sonntag. Zu schlimm... mist. Bei nachträglichen Änderungen gibt es keine Smilies. Und ich würd so gern die ganze Armada der wütenden hier auflisten... Hahhhh!

Ich wünsche Dir und allen hier einen schönen sonnigen Sonntag! :winke:
Edeka

Panda72
19.10.2014, 23:09
Liebe Edeka,

habe erst gerade eben Deine Antwort in Ruhe lesen können.

Ich empfinde, dass in Deinen Worten viel Schwere und Kampf drin steckt. Mein spontaner Impuls war, dass es gut sein könnte, die Situation anzunehmen und anzuerkennen - mit dem Herzen. Es ist so wie es ist.

Du steckst viel Energie in Dinge, die Du nicht ändern kannst. Das kostet Deine Kraft und nimmt Dir die Energie für die Dinge im Leben, die Du machen kannst und die Dich stärken, auch davon hast Du geschrieben.

Irgendwer hat mir mal eine Karte geschenkt und darauf stand: Nimm Dir jeden Tag eine Stunde Zeit für Deine Sorgen und in dieser Zeit mach ein Nickerchen. (leider kein Autor genannt). Das habe ich mir in die Küche gehängt.

Was ich total gut finde ist, dass Du Dir der Situation bewusst bist und auch selbstkritisch über alles nachdenken kannst. Es darf auch leicht sein. Auch schwierige Situationen kann man - da bin ich überzeugt - mit innerer Leichtigkeit meistern. Das sagt meine Reiki-Therapeutin immer zu mir. Manchmal könnte ich sie dafür .... , aber ich habe es hier und da mal versucht und: es klappt. Dann überfordern wir unser Umfeld auch nicht so. Für die ist es ja auch nicht einfach.

Ach ja, soooo viele Apfelkuchen. Wie schön! Gab es da auch Rezepte?? Falls ja, immer her damit. Ich liebe Apfelkuchen. Leider ist mir heute alles mißlungen in der Küche und so habe ich den Kuchen lieber gleich sein lassen...

So, nun ab ins Bett.

Alles Liebe für Dich und grüße mir den Strand :-))

Panda

:winke::winke::winke:

Tündel
19.10.2014, 23:38
Hmmmmmmmmmh,

her mit dem Apfeldatschi! Tündel liebt Apfeldatschi! Hab aber keinen Apfelbaum! Nur Birnen, die ich beim Nachbarn klauen darf! Liiiiiiieber Nachbar! :D :D :D

Morgen kocht mein Gspusi aus dem ganzen Eimer Birnenkompott, der hat Zeit dazu! :cool: :cool: :cool:
Und ich mach Birnendatschi draus!
Mit Puddeling-Cremeguss obendrauf!
Altes Rezept aus'm Backbuch meiner Schwie-Mu (von Dr.Oet....)

Schleck, Schmatz, Hmmmmmmmm! :shy: :shy: :shy:

Puddeling mit 1,5x Milch und Eischnee anrühren und auf den Datschi drauf, geht dann hoch wie Käsekuchen, fällt dann zusammen! Muss gut auskühlen und ist erst am nächsten Tag essbar, weil's sonst Pampe ist! :confused: :confused: :confused:

Geht für alle Öbstererdatschis!

Lasses schmecken!

mucki53
20.10.2014, 00:23
Klingelingt lecker, Tündi !
Lasst es Euch schmecken :remybussi.
Liebe Edeka,
da bin ich mal nicht mit manchen anderen einer Meinung.
Wenn's irgendwie geht, bitte keinen Mut zur Lücke.
Was nicht von Anfang an aufgeführt wird, bleibt oft unberücksichtigt.
Das haben wir bitter in einem Prozess wegen nassem Keller (wg. fehlender Drainage) gelernt.
Und Dir zu emotional ? Egal, Dein Anwalt wird Dir bestimmt zu einer anderen Formulierung raten, wenn er es für nötig hält.
Reiki würde uns bestimmt beiden gut tun, wir brauchen ja alle Kraft, die einen ein bissl mehr, die anderen bissl weniger.
Bis ich mich nur immer zu was aufraffen kann...:augendreh.
Heute waren wir auf dem Flohmarkt, 3 alte, abgeliebte Bärlis wollten mit mir nachhause :D. Muss doch bald anbauen :lach2:.
Und ein fast neuer Nistkasten, unser Fluggeschwader wird begeistert sein.
Leider soll das herrliche Wetter ab morgen vorbei sein, dann hält doch der nasskalte Herbst Einzug.
Ach so, nochmal wegen der Bestrumpfung - kannst Du da nicht mal die KK einschalten, die müssen ja schliesslich berappen ?
Wir haben's versucht, aber die Tussi hat irgendwie nix kapiert :augen:. Irgendwann werde ich das aber nochmal ansprechen !
Nun eine gute Nacht für Dich und ich schicke Dir meine guten Gedanken und wenigstens moralische Unterstützung :knuddel:.

Edeka
20.10.2014, 01:38
Guten Abend Ihr Lieben,

ich dachte, ich bin grad zu platt zum Schreiben, aber ich mag doch. Macht Spaß! Und tut echt so gut!

@ Mucki,
vielen Dank fürs kluge Mitdenken!
Lieber nichts vergessen, das seh ich genauso. Auch deshalb tu ich mich schwer, aber - es ist wirklich so, dass es gerade über meine Kraft hinausgeht und ich nicht mehr kann. Und ein Aufschieben zeitlich nicht mehr drin.
Vermutlich ist es bereits alles notiert. Ich tauche immer tiefer ein, ein Fass ohne Boden. Das ist irgendwann auch für niemanden mehr händelbar. Allein das Lymphödem - ich glaub.. 20 Seiten. Insgesamt werden es etwa 100.. Das kann kaum jemand lesen. Jetzt geht es wohl hauptsächlich um eine gute Strukturierung und genaue Inhaltsangabe, damit der Anwalt alles findet.

Und wegen der Probleme mit der Strumpfversorgung: Das mit der Kasse hab ich auch schon gedacht. Hast natürlich völlig recht! Dem entgegen steht, dass die wohl wirklich häufig relativ bocklos an ihren Tischen sitzen. Ich hab einige Telefonate mit der KK abbrechen müssen mit anschließendem Heulkrampf. Mein Anwalt sagt: immer schriftlich! Alles! Auch damit man hinterher alles belegen kann. Vielleicht auch noch ein Tipp für Deinen Männe und Dich?
Heute habe ich einen Brief für die Sanitätsfrau geschrieben, wenn das nichts bringt, sende ich den an weitere Kreise, also KK, Strumpffirmen, meine Ärzte usw. Damit da mal was passiert. Sowas hab ich auch noch nie gemacht und finde es sehr sehr mutig. Aber es ist auch echt megaanstrengend und es reicht einfach. Überall Grenzen. Aber ohne die Strumpfhosen kann ich nicht mal sitzen. Ich brauche sie dringend.
Feuchter Keller? nicht schön! Und so wie es klingt, konntet ihr die Handwerker trotz Fehler nicht in Regress nehmen? Ach, doof.. ! Sowas ähnliches hatte ich auch mal. Es waren Handwerker auf dem Dachboden über meiner Wohnung und plötzlich brach die Decke ein. Mitten im Winter ein etwa 1,5qm großes Loch über meinem Kopf. Die Handwerker hatten beim Dachausbau die Rohre falschrum zusammengesteckt. War 10 Jahre nach Dachausbau auch nicht mehr Regreßfähig. Ganzer Dachboden voller Schimmel. Oh man.
Wie ich mangelnde Sorgfalt verabscheue. Und das wird mit zunehmendem Alter bei mir nicht besser. Gerade das, was mir bei der Behandlung passiert ist. Alles aufgrund mangelnder Sorgfalt.
Manno, jetzt isses schon wieder so viel Text!
Mir wurde als Kind zu wenig zugehört :laber::augen::smiley1:
Liebe Mucki, schlaf schön und bis bald!

@ Tündel,
danke für Dein Rezept! Ich hab auch ein tolles Apfelkuchenrezept. Schon ganz alt, vorige Jahrhundertwende ohne blöden Schweinkram drin und hammerlecker. Wenn wir hier den Spezialthread aufmachen, bin ich gern dabei. Ich koch auch voll gern und viel! Das ist Lebensqualität! Das Essen natürlich! :rotier2:

@ Panda,
Apfelkuchenrezepte gab es bei dem Wettbewerb nicht. Aber ich hätte schöne zum Weitergeben...
Hab beim Engelchen gelesen, dass Du die Haare kurz lässt? Kann ich sehr gut verstehen. Ich hab die kurzen Haare auch echt gern getragen nach der Chmeo und noch eine Weile so behalten, obwohl ich sie vorher immer lang hatte. Mein Freund fand die kurzen Haare auch megasexy.
Der Spruch ist übrigens von Abraham Lincoln. Ich kenne ihn bereits. Bin großer Fan von solch schönen Sprüchen, die das Leben bereichern!
Vielen Dank für Deine Nachricht! Ich bin nicht ganz sicher, ob ich sie richtig verstehe. Meinst Du, dass ich das lassen sollte mit dem Klagen?
Ich kann das verstehen. Als ich noch nicht in der Situation war und dann z.B. im Fernsehen Patienten gesehen habe, die gegen Behandlungsfehler vorgehen, ich hab mich immer gefragt, was das soll. Es wird davon ja nicht wieder gut. Aber jetzt, selbst in der Position - alles anders. Aber vielleicht verstehe ich Deine Nachricht auch falsch? Kompliziertes Thema. Gern mehr wenn gewünscht! Liebe Panda, Strand wird gegrüßt! Schlaf gut und morgen einen schönen Tag trotz Arbeit! :knuddel:

Gute Nacht und viele liebe Grüße
Edeka

Panda72
20.10.2014, 16:28
Hallo liebe Edeka,

immer her mit den Rezepten :-)). Vielleicht mache ich für sowas doch mal ein eigenes Thema auf. Ich liebe kochen, es lenkt so schön ab. Die Mucki scheint dem ja auch nicht abgeneigt zu sein :-). Ich hab nur niemanden, der es ißt :(:(.

Also zum "Klagen" (meinst Du juristisches Klagen oder Klagen mit Worten :confused::confused: - schreiben ist nicht immer eindeutig :);)):

zu a)
Ich glaube, alles hat nebeneinander seine Daseinsberechtigung. Ich bin kein Verfechter davon, alles, was nicht gut ist oder stört oder einen runterzieht unter den Teppich zu kehren. Im Gegenteil: Ich finde es immer super nervig, wenn Freunde sagen "Ist doch alles nicht so schlimm." oder "Alles wird gut". Also: Deine Gefühle sind in dem Moment ok so wie sie sind und erst mal per se richtig so. Ich glaube nur, dass es für Dich leichter ist, wenn Du lernst, die Situation gefühlsmäßig / emotional anzunehmen, zumindestens das, was Du nicht ändern kannst. Solange Du innerlich dagegen kämpfst und Dich (innerlich) wehrst, gibt es meines Erachtens keine Entwicklung. Damit meine ich nicht Deinen Kampf gegen das, was Dir passiert ist.
--> siehe b)

zu b)
Im Gegenteil: Du hast meinen größten Respekt, dass Du diesen Kampf aufnimmst und für Dein Recht einschreitest und Klagst. Ich finde das gut!! Solange der Saldo für Dich positiv ist oder sein könnte am Ende, mach weiter. Und Du scheinst ja gute Aussichten zu haben.

Liebe Grüße

Panda

PS: Hoffe, ich hab Dich jetzt nicht falsch verstanden :)

Tündel
20.10.2014, 16:33
Tündel isst mit!

Apfeldatschi zu meiner Feier, hmmmmmmmmmh!

Ab durchs Netz damit!

Schleck, schmatz, hmmmmmmmm
:remybussi :remybussi :remybussi

Edeka
20.10.2014, 19:15
Huhu,

nur ganz kurz was Leichtes..
ich bin nämlich grad am Kochen. Süßkartoffel-Porree-Suppe. Jammi.
Was haltet ihr davon, einen Thread aufzumachen mit z.B. thema: Wohlfühlrezepte.
Dann hätten wir die Möglichkeit, sowohl Apfelkuchen als auch Birgits Smoothies oder Suppenrezepte oder Austausch über Handarbeiten, Haustiere usw. mit rein zu nehmen? Ist ja fürs gesund werden oder bleiben ganz wichtig und könnte mal einen eigenen Platz bekommen?

Wie siehts aus?

Viele liebe Grüße aus der Küche von
Edeka

Panda72
20.10.2014, 19:40
... Bin dabei :):)
Siehe oben.

Panda

schnecki2014
20.10.2014, 20:46
Liebe Edeka, das ist eine tolle Idee, Kochen und Backen hilft zur Ablenkung bei mir sehr.
Das Essen danach ist ja auch nicht zu verachten.
Einen schönen Abend und ganz liebe Grüße schneckili. :1luvu:

berliner-engelchen
20.10.2014, 23:19
HMMMMM hMMMM Edeka, das klingt so lecker. ich lieeebe Süßkartoffeln. Meine family isst aber nicht mit, deshalb mach ich sie kaum mehr :mad:

also, am besten fahre ich einfach eine nicht endende Rundtour und besuche euch der Reihe nach und esse alles auf !!! :D

ich kann eigentlich recht gut kochen, aber ich HASSE es. Und dabei muss ich mindestens 1 mal, meist sogar 2 mal pro Tag kochen :weinen::weinen::weinen:
Fertiggerichte isst meine verwöhnte family nicht und brotzeit wird direkt abgelehnt. :twak: o.k. - ich habe sie nicht gut erzogen. ich gebs zu. alle sind recht mäkelig mit essen, ICH SELBST allen voran.

aber ich steuer gerne meine neuen Nähprojekte bei, Smoothie Rezepte, Katzenbilder ....

Liebe Edeka, 100 SEITEN ????? :eek::eek::eek:
DAS ist ja ne Diplomarbeit und fast schon Doktorarbeit :eek::eek: ich hoffe jemand macht sich die Mühe und liest das auch!!
ich stelle es mir sehr befreiend vor, sich das alles mal von der Seele zu schreiben. Aber meinem Gefühl nach belastet es dich mittlerweile zu sehr, es wirkt wie ein Riesen-Berg, wie eine 8000 meter Bergbezwingung. Denk dran: manchmal muss man nicht ganz hoch. Wir DENKEN nur wir müßten. ein Höhenwanderweg tut uns vielleicht viel viel besser ....
(ich selbst gehe nur noch Wege, die kaum Höhenunterschiede haben :rolleyes::rolleyes::rolleyes: -- aber lasst das nicht die liebe VLINDER lesen, unsere "Bergziege" gelle :smiley1::smiley1::smiley1:)

Übrigens: meine Haare sind auch immer noch ziemlich kurz. ist so praktisch.
Aber lang war eh nie mein ding. außer in der kindheit, wo ich ach so niedlich war mit blonden Engelslöckchen. Hat sich - haaremäßig - ausge-engelt. :D:D
Komischerweise sind sie nach der Chemo fast schwarz wiedergekommen. :cool::cool:

ganz liebe Grüße,
ich brauch jetzt mal was zu essen, denke da so an Griesbrei :raucht::raucht:

PS: tündel, nächstes Jahr komm doch einfach mal zur Apfelernte zu mir. Wir haben sooo viele Äpfel. Oder schau doch mal bei mundraub.org vorbei und geh suchen, ob es in deiner gegend nicht irgendwas gibt ... :augendreh

Alles Liebe, ihr LIeben alle
:engel:chen

Edeka
21.10.2014, 01:16
Hallo Ihr Lieben,

hier ist ja richtig was los! :augendreh:rotier2::laber:
Super! Ich fühl mich auch schon ganz wohl in meinem Gehäuse!

Ich bin heute fleißig und ich denke, es ist bald fertig. Boah, das wird so gefeiert! Jetzt mach ich Pause und geselle mich zu Euch. Fein, fühlt sich gut an!

Vorab: heute habe ich einen richtig guten Brief an meine Sanitätsfachfrau in die Post gesteckt. Der wird hoffentlich morgen bei ihr sein und eine adäquate Reaktion nach sich ziehen. Wenn nicht - dann war das der letzte Schritt vor der Detonation. Dann explodiert Edeka nämlich. Und dank Euch mit Lust und Laune!!!

Und dann habe ich gerade mehrere Sachen im Kopf für hier. Was ich schon längst längst längst gemacht haben wollte: Endlich mal genau aufschreiben wie das sein soll mit der Früherkennung vom Ovarialkarzinom. Warum ich und viele andere in Tageskliniken operiert werden usw. Hier melden sich ja immer wieder neue Frauen an, bei denen die Abklärung ansteht und ich kenne die Leitlinienlangversion auswendig... kann ich ja mal nutzen für Informationsweiterleitung.. ich freu mich richtig drauf!

Und das mit dem neuen Thema mach ich gern, wenn ihr mögt, dass ich das eröffne.

Liebe Birgit, schreibst Du auch noch was zum Onkowalking rein? Mit Lymphödem kann man ja nicht sooo toll Sport machen, aber das wäre sicher was für mich! Und hier ist so viel Giersch im Garten, mit dem ich gern was machen würde. Zum Beispiel - Smoothies!!
Ich überlege auch, meine Haare wieder abzuschneiden. Allerdings hab ich vom Autoimmunprozess so schlimmen Haarausfall, dass sie schon ganz dünn sind und mit längeren Haaren lässt sich das einfacher verstecken, vermute ich. Deshalb traue ich mich gerade nicht und muß die weitere Entwicklung abwarten. Aber so ein ganz kurzer Pixie ist echt hot!

Liebe Panda, vielen Dank für Deine Nachricht! Alles verstanden und seh ich genauso. Ich muß mich hier grad etwas flockiger bewegen, weil ich ja grad nebenan in Klausur stecke. Ich koch übrigens auch total gern für mich allein und denke dann echt, wie gut ich es gerade habe.
Mein Freund und ich sind nach 7 Jahren zusammen wohnen ganz bewusst auseinander gezogen und wir finden es richtig gut. Aber allein sein und auseinander wohnen ist natürlich nicht dasselbe.

Liebe Schnecki, Thema kommt! Ich freu mich auch schon drauf! Kochen, Essen und und und..

Ich les hier noch ein bißchen und dann wieder: Liste.

Ihr Lieben, danke für Euren Besuch und die schönen Nachrichten! Ich wünsche Euch eine gut Nacht!
Viele liebe Grüße von
Edeka

mucki53
21.10.2014, 01:39
Hallo liebe Edeka, bist ja auch da - freu !!
Über 100 Seiten - oh je, das ist wirklich heftig.
Aber Dein Anwalt muss ja auch noch was zu tun haben, und das entsprechend prägnant aber ausführlich zu Papier bringen.
Das mit den Strümpfen haben wir nach einigen Telefonaten schriftlich gemacht, aber die Antworten der Tusnelda waren zum :smiley11:. "Der Lieferant hat erklärt..."
Ob der Weihnachtsgeschenke verteilt :confused:???
Aber irgendwann werde ich dieses Thema nochmal aufnehmen, am besten persönlich in Limburg.
Ich verstehe was Panda meint mit a) und pflichte ihr bei.
Habe meine Krankheit relativ schnell angenommen und gewusst, wenn ich mich mit Fragen nach dem Warum und Warum ich etc. - die einem NIEMAND beantwortet !- selbst fertigmache, verschwende ich meine Energie, die ich dringend zur Bekämpfung/in Schach-Haltung meiner Krankheit brauche.
Und die ganzen Einschränkungen und Nebenschauplätze sind halt so, ich kann's nicht ändern.
Ich hab mich auch von den Leuten getrennt, die mir nicht gut taten :twak:.
Und habe einigen Zuspruch da gefunden, wo ich es nicht gedacht hätte:).
Auweia, Hausprobs auch noch :augendreh.
Wir haben damals grad mal etwas über die Hälfte von dem bekommen, was zur Schadenbeseitigung nötig war.
Der vom Gericht bestellte Gutachter - wirklich ne Koryphäe (:confused:) - hatte alles richtig gemacht, es wurde aber ein Zweiter bestellt und dem gefolgt. Der erste war wohl zu teuer :D.
Na ja, Schnee von gestern, nu hab ichs hier unten in meiner Kemenate warm und trocken :raucht:.
Aber Nerven hat es schon gekostet, wir waren auch oft vor dem Aufgeben.
Also halte durch :knuddel:, damit Du wenigstens annähernd die Genugtuung bekommst, die Du verdienst. Seelisch und finanziell !
Oh ja, so eine Wohlfühl-Ecke wäre klasse :prost: !
Dann werden wohl bald unsere Kilösser den Rahmen sprengen :lach2: und das Engelchen muss uns Bequem-Hosen nähen, haha.
Jetzt schau ich noch mal bei den anderen Mädels und versuche dann zu schlafen.
Meine Füsse und Beine toben wieder.
Komisch, immer besonders in der Nacht vor der Chemo.
Morgen hab ich "lang" :augendreh.
Siehste, da vergesse ich schon wieder, was ich mit dem 48-Stunden-Pümpchen und der immer langen Chemo mitgemacht habe, ich Undankbare.
Heute/gestern war noch schöne http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/smilie_wet_153.gif (http://www.smilies.4-user.de) und 18 Grad, ab morgen/heute soll's ungemütlich werden http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/herbst-smilies-03.gif (http://www.smilies.4-user.de).
Schlaf gut, meine Liebe, und träume was Schönes :remybussi.

Edeka
21.10.2014, 01:53
Liebe Mucki,

da melde ich mich schnell wieder an, um Dir noch zu antworten.
Vielen Dank für Deine Gedanken auch zu dem, was Panda mir geschrieben hat.
Ich bin sehr froh, dass ihr mich unterstützt und mir nicht sagt, dass ich das bleiben lassen soll. Und Panda hat natürlich recht mit dem akzeptieren. Das ist mein Plan, ganz klar soll es da hingehen!
Oh nein, morgen Chemo. Ich kann mich noch so gut daran erinnern. Was heißt denn "lang"? 48 Stunden? Bleibst Du dann in der Klinik oder nimmst Du das Ensemble mit nach Hause?
Ach mensch, Du Arme! Ich muss auch mal froh sein, dass ich jetzt keine Chemo brauche. Mach ich jetzt gerade. Aber ich fühle mit. Und drücke Dir die Dauemn, dass Du die Gabe komplikationslos gut hinter Dich bringst! :pftroest:

Mucki, ich schick das mal schnell ab, damit Du es noch bekommst, bevor Du in die Nacht entschwindest!
Schlaf schön! Viele liebe Grüsse!
Edeka

Mensch Mucki, soviele Informationen in Deiner Nachricht... was ist mit Enen Beinen und Füßen? Polyneuropathie? Und Deine trockene Kemenate und Dein Umgang mit der Erkrankung... ich will mehr Ruhe und Muße! Und ich sitz dohc gerade rechts daneben an meiner Liste mit den zehntausend Seiten....

Mucki, gibt es nicht sowas wie den Ehrengasttitel? Ich würd Dir den gern verleihen! Ich hab nämlich in dem Wohlfühlthema die Eierrunde begrüßt. Und Du bist jetzt Ehreneierrundenmitglied, ja?
Liebe Mucki, bald mit mehr Ruhe und Muße!!

mucki53
21.10.2014, 02:00
Nee, "lang" ist der Antikörper Erbitux, dann eine Stunde Pause, dann der Antikörper Irinotecan, ca, 1,5 Stunden.
Dann bin ich so um 15:30 zuhause.
Das ist aber nur alle drei Wochen.
Dazwischen kriege ich Dienstags immer nur das Erbitux, da bin ich so gegen 12 daheim :).
Vorher wird ja immer das Blut untersucht und bis die Apotheke dann in die Puschen kommt und das ganze Vor- und Nachgedöns...
Das 48-Std-Pümpchen hab ich nach nem halben Jahr abgelehnt, hat mich sooooo fertiggemacht :boese:.
Neenee, da ist mein Onko auch ganz vernünftig , GsD.
Gute Nahacht :winke:

Edeka
21.10.2014, 02:08
Liebe Mucki!
Wir haben gerade parallel geschrieben. Ich hab Dir oben noch was angefügt. Gut, dass Du das entspchend so abgekürzt hast, dass Du die Chemo ertragen kannst! Und dass Dein Onkologe offensichtlich zugänglich ist.
Dir auch eine gute Nahacht, liebe MuckiEule und alles Gute für Morgen! :remybussi
Edeka

mucki53
21.10.2014, 02:14
Au jaaaaa http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi69.gif http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi69.gif .
Da fühle ich mich aber sehr geehrt, daaaankeeeee :remybussi.
Ich schreib gerne bei euch, im DK-Thread ist es ruhig greworden.
Ich hoffe und sage mal, GsD.
http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi67.gif http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi67.gif

Panda72
21.10.2014, 08:24
Liebe Edeka,
schön, Dich so entspannt und munter zu lesen :knuddel::knuddel:

Liebes Engelchen,
Süßkartoffel eignen sich super für Rübenmus. Einfach mit untermengen, merkt niemand, ist eh alles Brei ;). Oder ist das nur ein regionales Gericht?

Liebe Mucki,
ich wünsche Dir eine entspannte Chemo heute. Hast Du immer nette Mitpatienten um Dich rum? Ich finde, das macht immer viel aus.

So ihr lieben, einen schönen Tag. Auf mich wartet ein Tag im Büro. Aber ich freu mich drauf.

Es grüßt die Panda.

:winke::winke::winke:

mucki53
22.10.2014, 01:09
Entspannte Chemo ist gut, haha - das ganze Zimmer hat wieder um die Wette geschnarcht :lach2:.
Da ich ja immer Dienstags habe, sind auch meistens dieselben Leutchen da und wir verstehen uns ganz gut.
Das finde ich auch wichtig.
Steckrüben kriegt man hier so gut wie garnicht :(.
Liebe Edeka, wirst mal sehen, wenn Du Deine Liste fertig hast, kannst Du - erstmal - gedanklich einigermaßen damit abschliessen und nach und nach hoffentlich auch Deinen inneren Frieden damit machen.
Und bist nicht mehr so unter Zeitdruck, den Rest soll Dein Anwalt machen.
Hast Du eigentlich eine Rechtschutz-Versicherung ?
Hier ist es richtig ungemütlich geworden http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/herbst-smilies-01.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/herbst-smilies-02.gif (http://www.smilies.4-user.de).
Also, habt http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/smilie_wet_153.gif (http://www.smilies.4-user.de) im Herzen und lasst es Euch gut gehen :knuddel:

Edeka
22.10.2014, 02:59
Hallo Ihr Lieben,

liebe Panda, liebe Mucki, ich war ganz fleißig. Und es klappt ganz gut und macht gerade sogar Spaß! Endlich sowas wie Struktur in den langen Textfragmenten... es wird!

Mucki, es freut mich, dass Du Deine Chemo einigermaßen hinter Dich gebracht hast! :pftroest: Habt ihr wohl alle geschlafen? Wie gehts Dir denn nach der Chemo? Bei mir kam der Klopper immer erst mit zwei Tagen Verzögerung. Du bekommst ja eine andere Chemo als wir... Schreib, wenn Du magst! Im Kampfkükennest ist es ja gerade so ruhig, aber schreib doch gern hier, erweitert für uns Eierchemofrauen den Horizont, liebe Ehrenmucki!
Ach ja, Rechtschutzversicherung: Nein. Leider nein. Das ist auch echt Mist! Aber die Chancen stehen doch relativ gut, und insofern.. Wird schon alles klappen..

Steckrüben??.... Huuuuh! Ich bin schon lange Vegetarierin und dachte eigentlich, ich mag jedes Gemüse, aber als ich Steckrüben probiert habe, war ich doch sofort raus. Geht bei mir nicht. Gar nicht. Leider. Ich finde, Steckrübe klingt lecker, aber ... Uuuuuh, NE! Das Rezept von der Süßkartoffel-Porree-Suppe hab ich nebenan auch noch nicht aufgeschrieben. Zu viel zu tun. Mach ich aber natürlich noch.
Morgen muß ich leider hier an der Ostsee meine Zelte abbrechen udn in die Großstadt. Lymphdrainage. Auch doof wegen einigelung und Arbeitsprozess unterbrechen, aber ich bin bestimmt bald wieder hier.


Bin gerade traurig wegen einer besonders lieben Freundin, der es nicht gut geht und mir dann auch nicht, natürlich und auch wegen Birgits Muschka. Traurige Dinge gehören zum Leben dazu. Leider. Und nochmal leider.

Ich wünsche Euch eine schöne Nacht!
Edeka

Boah, bin ich müde!

Tündel
23.10.2014, 10:40
Hallo Edeka!

Hast du noch nie was vom "Steckrüben-Sommer" gehört????
War nach dem Krieg oft das Einzige, was es zum Essen gab. Das Zeug wächst fast überall und unter den ungünstigsten Bedingungungen. Meine Omas und auch meine Eltern und mein Gspusi haben das über mehrere Jahre nach dem Krieg "genießen" dürfen!

Allein das Wort war bei uns zu Haus ein :smiley11: :smiley11: :smiley11:-Wort! Es gibt nicht viel, was meine Mam und auch heute mein Gspusi NICHT essen!!!! Aber Steckrüben gehören dazu! :augendreh :augendreh :augendreh

Selbt Rübenkraut und Zuckerrüben-Sirup führen zu unkontrollierten :smiley11::smiley11::smiley11: - Geräuschen und :twak::twak::twak:-Attacken auf den Koch oder Anbieter!!!!

Es gab zwar auch Kartoffelschalen in Staucherfett, aber das wäre um Klassen besser gewesen als das gesamte Rübenzeugs!

Ich mags auch nicht, aber wem's schmeckt - bitte sehr, guten Hunger!!!

Edeka
23.10.2014, 16:09
Liebe Eierfreundinnen,

liebe Tündel, eine Bildungslùcke!
Obwohl... so ganz tief hinten klingelt da was beim Steckrübensommer. Allerdings hatte ich noch nie Steckrübe probiert und es dementsprechend wohl in die Versenkung gepackt. Ja auch zu recht. Widerlich! Schmeckt irgendwie nach SCHWEISS! Bäh! Bäääääh!

@ all:
Und noch was: Dank einer sehr lieben pn (DANKE DANKE DANKE! Ich schreib Dir bald!!!) habe ich eben ein bißchen gegoogelt. Ich tu mich ja soo schwer mit dem Aufschreiben der Liste mit den Schäden. Und nun fand ich Folgendes:
"Nach einem Trauma kann es zum "sprachlosen Entsetzen" kommen. Das heißt... das Sprachzentrum wird unterdrückt. Der Patient kann das Geschehene so nicht in Worte fassen, wodurch nachfolgend eine Verarbeitung des Erlebten erschwert wird"

DINGDONG! Genau SO fühlt es sich an!
Ich bin eigentlich gar nicht auf den Mund gefallen und sprachlos auch nicht, aber nun... Sprachloses Entsetzen. Überall Angst und Horror. Und ich mittendrin und komm nicht raus...
Bin ich froh: Wenigstens schon mal eine Erklärung! Erster Schritt!

Und vielleciht hilft das hier auch noch jemand anderem von uns. Denn wir haben es ja alle mit einer sehr schlimmen Erkrankung und Existenzbedrohung zu tun und sind mehr oder weniger traumatisiert.
Ihr Lieben... ach...!

Eure Edeka

Edeka
25.10.2014, 19:51
Hallo Ihr Lieben,

Es ist so still hier...! Ich sitz hier ganz allein am Tisch...
Ich bin ganz fleißig am Schreiben. Mein Liebling musste heute schon einen Packen Druckerpapier holen, damit ich die fünfzigtausend Seiten meiner Abhandlung dann auch noch ausdrucken kann. Angepeilt hab ich nämlich: MORGEN! Huuuh!
Fein. Das fühlt sich schon mal echt gut an.

Gestern und Vorgestern habe ich dem Strand jeweils allein einen Besuch abgestattet. Das war so schön! Vorgestern zu Fuß weil langsameres Tempo nötig mit viel Pilzgeruch und Herbst in der Nase. Es war Windstill und das Wasser mit ganz leisem Schwapp Schwapp. Ich hab zum Maritim in Travemünde geguckt und ihm von Conny erzählt. So richtig laut mit allem, was ich von Dir weiß. Ich war eh allein am Strand und es konnte niemand in den falschen Hals bekommen. Also Conny: Travemünde erwartet Dich! Und wartet auch auf Dich!

Dann Schaukeln bis fast zum Überschlag mit Blick auf Meer.
Gestern wieder zur Schaukel, aber mit Fahrrad, abgestellt, wie blöd mit Fast-Überschlag und ganz doll an Euch gedacht. Sauschön war das!
Es geht bei mir auch darum, endlich Gehör zu bekommen. Und Anerkennung. Ich bin ja ziemlich allein mit all dem Zeug, bisher. Und ihr habt so gut reagiert und ich freue mich so darüber! Ich merk richtig, wie viel mehr Energie ich habe und wie die Arbeit gut von der Hand bzw. aus dem Kopf geht.

Gut möglich, dass ich mir heute später noch Tanzen gehen gönne. Mal sehn..

So, ihr Lieben. Genug Bericht.
Nicht vergessen: Uhrumstellung und dann - Willkommen in the Darkness :cool::shy::augen:

Mit vielen lieben Grüßen von
Edeka allein im KK

Stern 2014
25.10.2014, 20:31
Hallo liebe Edeka,

ich dachte, ich grüße Dich mal!
Schön, dass Du mit Deinem Vorhaben vorankommst. Einen Abschluss in Sicht zu haben ist wunderbar.
Möchtest Du dann noch einiges zusammenfassen?
Drück dir die Daumen, dass Du fertig wirst.
Außerdem hoffe ich, dass Du, falls nötig, Dich bei Bedarf auch zurücknehmen kannst.
Mir fällt so etwas, in solchen und ähnlichen Situationen, manchmal schwer. :(
Manchmal ist weniger einfach mehr...

Doch genug gesagt.
Ich wünsche Dir zunächst einen guten Abschluss,
drücke Dir die Daumen.
Lass von Dir hören
& lG,

Stern 2014

mucki53
26.10.2014, 02:23
Liebe Edeka,
das klingt guuuuut !
Vor allem das "aus dem Kopf" - da macht die Problembewältigung doch grosse Fortschritte :prost:.
Schaukeln am Strand, das möchte ich jetzt auch, schön warm eingepackt und dann los.
Damit die trüben Gedanken verschwinden, die mich auch mal wieder packen.
Na ja, geht auch wieder vorbei.
Birgit meldet sich garnicht und um filou mache ich mir auch Sorgen.
Einen schönen Sonntag Euch allen :knuddel:.

Edeka
26.10.2014, 02:08
Hallo Ihr!
Liebe Stern, liebe Mucki!

Danke für Eure Nachrichten!
Ich hab gerade Pause gemacht mit Strickzeug und Film.
Stern, ich pass auf. Weniger ist wirklich häufig mehr. Geht bei so einem Wust aber kaum. Es müssen alle Angaben rein und es ist - viel. Ich muß das jetzt pragmatisch zu ende machen und nicht mehr so viel drüber nachdenken, weil - besser wird es dadurch nicht mehr. Das meinst Du bestimmt. Ist bald fertig. Endlich!

Liebe Mucki, Du Liebe... Du hast trübe Gedanken. Das tut mir leid! Aber das muß auch sein, das entlastet. Und du hast allen Grund dazu. Ich finde, wir müssen uns nicht zusammenreißen. Schon allein das Wort... NÖ! Krebs ist Krebs. So ist das. Und dann schön Diabetes oben drauf... Und gerade Chemo :pftroest: Menno! Trübe Gedanken heißt hoffentlich auch, dass Du lieb zu Dir bist, auf Dich aufpasst, Dich einmuckelst und so. Manchmal stärkt das, wenn man eine Senke hatte, sie ist ja berechtigt.
Mucki, schön, dass Du so regelmäßig vorbeiguckst! Ich hab auch gerade mal ins Kampfkükennest geguckt. Da sind tatsächlich einige bekannte 'Persönlichkeiten' unterwegs.. Ach da sind sie alle, wenns hier so still ist...!

Dass Birgit sich nicht meldet ist ungewöhnlich. Aber hoffentlich erklärbar mit Trauer um Muschka und Urlaub am Meer. Und Filou... ja... ich mache mir auch Gedanken.
Mucki, ich umarm Dich!

Gute Nacht ihr beiden und alle anderen! Bis bald!
Edeka

mucki53
26.10.2014, 03:13
Ach Edeka,
es sind nicht die Krebs-Gedanken, die mich bewegen.
Das und die Nebenbaustellen hab ich ja im Moment ganz gut im Griff.
Hier ist es so still, so - ereignislos - mein Mann frisst alles in sich rein, es arbeitet in ihm, aber er äussert sich nicht.
Es müsste unbedingt wieder ein Tierle her...
GsD hast Du Deine Endlos-Liste bald fertig.
Dann werden sicherlich noch einige Gespräche mit Deinem Anwalt folgen, aber das wird Dich auch wieder Schritte voranbringen !
Ist das denn ein Fachanwalt für Medizinrecht/Behandlungsfehler etc. ?
Und hast Du einen guten Eindruck von ihm ?
Auf jeden Fall toi, toi, toi :knuddel:.

schnecki2014
26.10.2014, 07:59
Liebe Edeka, liebe Mucki!

Ihr 2 Nachteulen. Ich hoffe ihr habt noch etwas Schlaf gefunden.
Durch die Zeitumstellung sind meine Kinder schon seit 5 Uhr wach. Jetzt gibts erstmal einen schönen starken Kaffee.

Liebe Edeka, schön, dass du deine Sache so gut jetzt bewàltigst. Das wird dir hoffentlich ein gutes Gefühl geben. Ach und zum Strandspaziergang würde ich dich sofort begleiten. Ich find so schöne frische kühle Luft gepaart mit dem Meersesrauschen ist soo befreiend für die Seele.

Liebe Mucki, (wir haben uns noch nie geschrieben) ich hoffe du hast dein kleines Tief gemeistert. Ich stecke da auch noch drin. Manche Tage ist es sehr schwierig und mit :weinen: verbunden. Bei mir ist es aber durch die ganze Krebsgeschichte. Toll, dass du das gut im Griff hast.

Ich grüß euch ganz lieb. Muß jetzt Frühstück machen und dann noch Russischen Zupfkuchen backen und Käsesuppe kochen.

Eure schneckili

Edeka
26.10.2014, 16:36
Hallo Ihr!

Schnecki, danke!
Halb vier nachmittags... Die Winterzeit ist für so eine Eule wie mich eine echte Herausforderung! Da muß ich mich ranhalten, um noch etwas Tageslicht zu bekommen.. :D:augen::gaehn:
Leider bin ich jetzt doch etwas unruhig mit der Liste, aber das wird gleich verfliegen, wenn ich mich wieder ransetze. Ihr seid natürlich die ersten, die nach Fertigstellung informiert werden!

Liebe Mucki,
berichte, wenn Du magst. Vielleicht können wir mitdenken?
ja, es ist ein Anwalt für Medizinrecht. Sorfältigst von mir ausgewählt. Sehr klug, sehr freundlich. Leider wartet er schon sehr lange auf meine Liste und ich hoffe, er ist noch nicht ungehalten, weil von mir nix kommt und er jetzt so einen Schlag reinhauen muß deswegen.
Es ist übrigens schon mein zweiter Anwalt in der Sache. Mit dem ersten musste ich leider sehr schlechte Erfahrungen sammeln.

Also, ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es läuft und weiter geht. Vielleicht berichte ich auch irgendwann mal mehr vom Krimi, der stattgefunden hat.

Tschüß, bis bald! Schönen Sonntag!
Edeka

P.S.: Und noch kurz an alle Nachteulen: Wir sind weder faul, noch mangelt es uns am Zusammenreißen. Der Rhythmus ist ANGEBOREN! Es gibt Wissenschaftler, die sich mit diesem Thema beschäftigen, die Chronobiologen. Also, don't worry about that!

Panda72
26.10.2014, 18:46
Liebe Edeka,

... habe gerade meine Schreibenergie in den Wohlfühlrezepten gelassen :D:D:D, wollte Dir hier aber auch noch schnell einen Gruß dalassen.

Ich drücke die Daumen, dass Du mit der Liste gut voran kommst und - falls Du mit PC schreibst, was ich annehme: IMMER mal wieder eine Sicherungskopie irgendwo hinterlgen!! Nicht dass am Ende es die Festplatte zerreißt und die Arbeit weg ist... Ich maile mir immer mal eine Version an mich selbst, wenn ich sowas mache. Dann ist es irgendwo im Orbit :-)).

Gruß an die Nacheule

Panda

:winke::winke::winke:

Edeka
26.10.2014, 18:55
Liebe Panda,

danke! Genau so mache ich es auch: immer wieder Mail an mich. (Mein Notebook ist uralt und wirds nicht mehr lang machen...)
Deine Rezepte hab ich schon gesehen. Die Rote Beete werd ich mir bald machen. Esse ich supergern. Hätt ich auch noch ein paar Varianten im Austausch. Gekocht und auch roh. hmmm... Macht Spaß da drüben, find ich.
Bei meiner Lieblingsschaukel war ich schon, blaue Stunde ist auch vorbei, jetzt beginnt die Arbeitszeit :augendreh:D:shy:

Viele liebe Grüße
Edeka

Conny
27.10.2014, 09:46
Guten Morgen liebe Edeka:1luvu::1luvu::1luvu:,
jetzt muss ich Dich erstmal ganz ganz feste Knuddeln:knuddel::knuddel::knuddel:und Dir eine Menge Busserl schicken:remybussi:remybussi:remybussi-Du hast mit Deinen Zeilen mein Herz sehr gerührt-Edeka Du bist ein wundervoller feinfühliger Mensch:remybussi:remybussi:remybussi
Ich habe mir es Richtig Vorstellen können wie Du den Strand entlang läufst und auf dem Maritim in Travemünde schaust und meine Geschichte erzählst:engel:-einfach fantastisch-ich bin ja jetzt schon ganz aufgeregt:D
Danke liebe Edeka dass Du so an mich denkst,das bedeutet mir sehr viel:remybussi

Naja für Deine Liste drück ich Dir fest die Daumen,ist bestimmt schlimmer als ein Krimi:remybussi:knuddel:
Das was Du alles erlebt hast meine Liebe wird wohl eher einem Horrorfilm ähneln:pftroest::pftroest::pftroest:, das tut mir echt so leid liebe Edeka.

@Mucki:knuddel::knuddel::knuddel:-ich lass Dir mal hier einen lieben Gruß da,es ist schön in Edekas Wohnzimmer:D
Wir sehen uns auf jedenfall am 11.11:augendreh-wie wäre es um 11.11:):prost:-
Da können wir ja schonmal Helau... feiern... mit Cafe Late Machiato:grin::grin:
ich freue mich,schicke Dir heute noch die Bilder,hab heute etwas Zeit und das muss ich gleich ausnutzen.
Ach Muckilein wie sehr würde ich mich freuen wenn Dein Mann den Wunsch für einen Pflegehund aussprechen würde,es täte Euch Beiden gut:1luvu::1luvu:
Es ist aber doch manchmal alles so schwer-wünsche Euch alles alles Gute:knuddel:

Liebe Grüße Conny:1luvu:

Edeka
27.10.2014, 13:55
Hallo Ihr Eierfreundinnen,

liebe Conny, und das war auch wirklich schön da am Strand, als ich Travemünde von Dir gegrùßt habe! Ich war ganz berührt und es kam mir wirklich so vor, als kam da eine klare Antwort übers Meer von Deinem Sehnsuchtsort, dem ich ja so nah bin, meine Liebe..
Schreib Dir doch gern hier mit Mucki, ich hätte sie sooo gern als Mitbewohnerin... zumal wir ja auch einen ähnlichen Rhythmus haben und zusammen nachts in der Küche sitzen können.
Ich fahre gleich nach Hamburg. Habe heute einen Termin mit meinem Psychoklempner. Es hat sich einiges angehäuft in den letzten drei Wochen seit letztem Termin.
Hier scheint die Sonne. Nach einigen bedeckten Tagen. Sehr schön!

Liebe Grüße noch aus dem Bett... Äää...von
Edeka

mucki53
27.10.2014, 18:59
Hallo Ihr Lieben :1luvu:,
Conny, am 11.11. - ohje, da hab ich "lang" :augen:.
Aber nach dem Erbitux lasse ich mich immer abstöpseln und geh mal raus. Muss ja eine Stunde zwischem dem und dem Iri liegen.
Also dann :prost:.
Liebe Edeka, viel Erfolg beim Psychoklempner.
Eine Nachteulen-WG - das wäre was :D.
Hier ist es heute schon den ganzen Tag trüb.
Nachher geht's zum Chinesen, der Nachbar hat Geburtstag und die feiern wir immer da.
Ich hab fleissig an meiner Steuererklärung gearbeitet, Du hast mich angespornt.
Werde sie bis Donnerstag fertig kriegen.
Das FA war immer sehr geduldig mit mir :).
Ich wünsche Euch was :remybussi

Edeka
31.10.2014, 03:18
Liebe Mucki,

Deine grüne Lampe ist an.. und ich sitz jetzt hier in unserer Nachteulen-WG-Küche und leg Dir einen Zettel auf den Tisch.
Ich hab grad gelesen, dass Du die Steuererklärung fertig hast und abgegeben! Super! Das ist auch echt immer so ein Angang. Meine ist auch noch nicht beim FA. Aber bald.
Ich hab gerade eine Senke, deshalb bin ich auch nicht so präsent. Bin wieder allein in HH in meiner Wohnung. Liste ist noch nicht abgegeben. Ich musste pausieren, es ging leider nicht mehr weiter.

Ja, ein Tier... das wär was! Ich hatte 17 Jahre meine beiden Katzen. Und ich denke nun eher an einen Hund, mit dem ich draußen meine Runden drehe. Aber Tier in der Stadt...? Ich weiß nicht...
Meine Katzen habe ich zwischen Hamburg und der Ostsee mit hin- und hergenommen. In der Stadt nur in der Wohnung, am Meer draußen, Das war so ein Unterschied! Die Katzenmutti ist sogar mit mir spazieren gegangen. Und einkaufen, hat draußen gewartet, bis ich wieder rauskam. Alles ohne Leine natürlich.
Oh - wie sie fehlen!! Ein Tier muß wohl her. Tja.

Mucki, ich wollt eigentlich nur hallo schreiben und Dir einen lieben Gruß senden! :winke:
Edeka

mucki53
31.10.2014, 03:41
http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi44.gif Hallo Liebelein, hab Dich auch grad gesehen.
Das mit den Miezen ist ja süss :1luvu: !
Werde den GG mal antesten, ich hätte soooo gerne eine.
Auch wenn wir dann ne völlig neue "Ausrüstung" brauchen :).
Wohnst Du denn mitten in der Stadt ?
Aber ein kleiner Hund geht doch vielleicht !?
Gönne Dir mal ne kleine schöpferische Pause, kannst ja nicht Tag und Nacht an Deiner Liste sitzen.
Irgendwann kriegt frau dann auch nicht mehr die Gedanken richtig zusammen :augendreh.
Ich hab diesmal beim sortieren der Belege die für dieses Jahr gleich extra gelegt, dann hab ich für 2014 nicht mehr sooo viel Arbeit.
Das Langwierigste ist ja das Drucken und kopieren :augen:...
Schlaf gut, meine Liebe :remybussi

Panda72
02.11.2014, 18:31
Huhu Edeka,

raus aus der Senke und ab auf den Berg :-)). Sooooo schlimm kann Hamburg doch gar nicht sein, ich hab da allerdings auch immer ne Krise gehabt - alleine, weil mir die frische Luft gefehlt hat.

Wollte Dir nur schnell einen lieben Gruß da lassen. Ich habe eine fiese Erkältung - sie ist gerade im Anflug und es wird von Stunde zu Stunde schlimmer. Och menno ... Na ja, was solls. Heiße Zitrone und Manuka-Honig und Wärmflasche. Das hilft immer.

Ach ja und ein paar Niederegger Marzipanstückchen :-)) für die Seele.

Sei herzlich gegrüßt

Panda

mucki53
02.11.2014, 19:09
Oh, gute Besserung, liebe Panda :remybussi

berliner-engelchen
02.11.2014, 19:17
hallo Ihr LIeben,

also wenn es hier um Tiereinzüge und Niederegger marzipan geht :D:D -
dann muss ich mich dazuklinken :D:D

Letzteres ist neben After ei.... meine absolute Liiiiiieeeeblings-Süßigkeit :D:D
ich bin da total wählerisch - Katzenmenschin halt - und esse fast keine Süßigkeiten, aber diese beiden ....---- haltlos :D:D
So ähnlich wie Sanne mit ihren Nougat-eiern :cry::cry:

Also liebes Muckilein:
für Katzen braucht man keine grosse "Ausrüstung" .... DIe ziehen einfahc ein :lach::lach: und sind sehr genügsam. 2 Napferl oder Schüsserln, Schlafplätze werden selbst gesucht (bevorzugt Menschenbetten und Sofas :D:D:D) und halt eine Katzentoilette, das billigste Modell kostet gerade mal 10 eus. :D:D
Also DAAAS ist kein Argument. Und wenn du das willst: nimm den GG einfach mal zu einer Besichtigung von Katzenkindern mit :lach2::lach2::lach2::lach2: er wird dahinschmelzen. UN-WEIGERLICH. Versprochen !!! Zumal: könnte eine Mieze bei Euch nicht raus in den Garten?? Dann machen die überhaupt keine Arbeit. unser Silberfellchen hat gar keine Toilette. Die geht IMMER draußen :lach:
überred überred überred überred überred überred überred überred überred
:D:D
Aber ich will nur über Glück!! :winke::winke: glaubts mir :cool3::cool3:

LIebe Edeka:
Wow. Ein Hund. Das ist eine grosse Überlegung. Wau waus laufen ja nicht einfach mal so mit. Aber so, wie du dein Leben schilderst, wirkt es so, als könntest du gut einen Hund integrieren. und spaziergänge mit HUnden sind einfach super. bin mit hunden aufgewachsen, aber die konnten halt immer raus. Wenn sie das nicht können, machen sie unglaublich viel Arbeit, das würde ich selbst nicht schaffen. Überforder dich nicht.
Aber bei Tieren soll man sich von seinem Herz leiten lassen, nicht wahr?
Spontan hätte ich dich als Katzenmenschen eingeschätzt. Sensible Menschen haben oft eine tiefe Verbindung zu einem mystischen Tier wie einer Katze.
auf dem Hof meiner Cousine sind derzeit unglaublich viele Katzen zuviel. leider alle etwas verwildert .... (und deshalb für uns nicht in Frage kommend ....) Aber wenn du möchtest, kannst Du Dir gerne 4 oder 5 oder 6 oder x davon mitnehmen :D:D:D:D (es sind derzeit an die 20 dort, auf dem Hof lebt nur noch die alte Oma und die ..... ist etwas dement und bekommt das mit den Katzen nicht mehr hin .... :mad: ein eigenes Problem, gsD nicht meines)

So, die Kids müssen Richtung Bett, deshalb ist jetzt erst mal schluss mit schreiben,
ganz liebe Grüße
Birgit

Panda72
02.11.2014, 20:24
Liebe Mucki,

vielen lieben Dank! :1luvu::1luvu:
Gerade noch mal kurz inhaliert... tja die guten alten Hausmittelchen sind doch am besten, um den Erkältungsviren eines auf die Mütze zu geben :twak::twak::twak: Antibiotika meide ich wie der Teufel das Weihwasser :boese::boese::boese:, dann muss ich wieder meinen Darm aufbauen und das ist immer so mühselig. Dann lieber auskurieren. Mal sehen, ob es morgen klappt mit dem Arbeiten.

Liebe Birgit,

bei After E... schließe ich mich glatt an. Ich hätte da noch Mon Ch... zu bieten. Liegt alles in meinem Kühlschrank. Neben den geschälten Karotten :D:D:D. Dreimal darfst Du raten, was den Kühlschrank als erstes verläßt. :smiley1::smiley1:

Ich hatte als ich noch zu Hause war auch eine Katze bzw. wir hatten mehrere und immer hat sich die Katze uns ausgesucht und nicht umgekehrt. Die letzte Katze gehörte eigentlich zu unseren Nachbarn. Die haben immer behauptet, sie würde die Kinder angreifen. Dann eines Tages sollte sie abgeholt und ins Tierheim gebracht werden. Das hat ihr nicht gefallen und sie ist bei uns ins Zimmer und untern Schrank und ist dort Tage nicht aufgetaucht. Dann haben wir sie halt genommen. Sie war sooooo dankbar und wir hatten noch wundervolle Jahre. Eine Katze, die wir hatten, ist immer übers Dach in mein Fenster und mir mitten in der Nacht aufs Bett gesprungen (habe unterm Dach mein Kinderzimmer gehabt). Bei erstem Mal dachte ich glatt, mich fällt ein Alien an. Naja, man gewöhnt sich an alles. Aber Katzen sind wirklich sehr eigensinnig und wählerisch, aber haben ein sehr gutes Gespür.


Liebe alle,

hier war heute super Herbstwetter. Wir hatten an der See (!) 18 Grad und es war super warm. Viele Spaziergänger, die alle die letzen warmen Strahlen noch nutzen wollten. Ich habe die Sonne eingepackt auf dem Balkon genossen und kurz vor Sonnenuntergang diesen winterfest gemacht. Ich glaub nicht, dass wir noch mal solche Temperaturen bekommen. Nun kann der Winter kommen :-). Meine winterharte Heide ist gepflanzt und leuchtet rosa und weiß. Ich liebe Blumen.

Habe mir ein neues Buch gekauft, in dem es um Achtsamkeit geht, um aus dem Grübelkarussel auszusteigen bzw. Techniken zu erlernen, wie es am besten geht. Das werde ich gleich noch ein bisschen lesen.

Euch allen einen schönen, geruhsamen und entspannten Sonntagabend!

Es grüßt Euch die
Panda
:winke::winke::winke:

Conny
05.11.2014, 14:58
Hallo liebe Edeka:1luvu:,
hab mir doch heute mal die Zeit genommen ein wenig hier zu Lesen,
bevor ich Offline gehe möchte ich Dir noch einen Knuddelgruß bei Dir lassen:1luvu::knuddel::knuddel::remybussi:remybuss i:remybussi
Habe gelesen dass Du wieder in Hamburg bist-Ich hoffe es geht Dir wieder etwas besser-lass Dir mit allem Zeit meine Liebe-
Alles Liebe bis demnächst wieder-:)

Liebe Gruß Conny

Stern 2014
05.11.2014, 23:52
Hallo Edeka,

einen lieben Gruß an Dich.
-Stern 2014

mucki53
06.11.2014, 01:38
Liebe Edeka,
ich hoffe, es geht Dir gut :remybussi !

Edeka
06.11.2014, 16:33
Hallo Ihr Lieben in meiner Kemenate,

vielen Dank für Eure lieben Grüße! Ich hab mich so gefreut! :1luvu:
Ich war etwas auf Rückzug, weil die Dichte bei mir schlicht zu groß war.
Mittlerweile bewegt sich wieder etwas.
Ich bin da.

Über die Resonanz im unserer Wohlfühlküche freue ich mich total! Das ist echt schön, mit wie viel Freude wir uns über unsere schönen leichten Dinge austauschen! Und die Besuche von den vielen Nachbarn - wie schön!! Auch hier bei mir!!
Ich wollte nur erstmal kurz einen Anker werfen, Informationen übers Eingemachte folgen. (Und ich meine keinen sauer eingelegten Kürbis!)

Ihr Wunderbaren...!
*Edeka

Panda72
06.11.2014, 20:59
:1luvu::1luvu::1luvu:
Schön, von Dir zu lesen liebe Edeka.
Ich find die Wohlfühlecke auch super schön. Ich komm gar nicht hinterher, die Rezepte nachzukochen.
Ich schicke Dir eine Prise Ostseeluft.

Gruß
Panda
:winke::winke::winke:

berliner-engelchen
06.11.2014, 21:42
na, da schließ ich mich doch direkt mal der lieben Panda an :D
und schicke Dir auch noch ganz liebe Grüße, Liebe EDEKA :knuddel::knuddel:

nur die Prise kommt nicht von der Ostsee, sondern aus der Hauptstadt!!!
und da wir direkt an einem innerstädtischem Wald wohnen und es überhaupt bei uns total grün ist, riecht das total lecker und sauber hier :rotier2::rotier2:

Liebe Edeka,
komm doch einfach mal zum Blätter rechen vorbei - das ist so eine beschauliche Aufgabe, das pustet einen richtig den Kopf frei. Das deutsche Pendant sozusagen zum japanischen Ziergarten ..... :lach2::lach2::lach2:

für alle deine Aufgaben alles Gute wünscht
:engel:chen

Edeka
06.11.2014, 23:13
Hallo Ihr!

Es ist ja toll, was hier bei uns Eierfrauen gerade los ist, so viele gleichzeitig mit grüner Laterne unterwegs. Ich weiß gar nicht, wo ich zuerst gucken und lesen und schreiben soll.
Schön, dass Ihr alle da seid!

Edeka

Tündel
06.11.2014, 23:26
Huhu!

Tündel wacht auch!
Muss jetzt aba :schlaf: :schlaf: :schlaf:!

Nachti!

Edeka
11.11.2014, 17:03
Hallo,

zuerst: heute ist der 11.11. Mein erster Gedanke geht an die liebe Mucki und die liebe Conny. Ihr beide seid heute zusammen bei der Chemo. Ich hoffe, dass Ihr den heutigen Tag gut übersteht und dass Ihr es schön habt miteinander und dass die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten. Alles Gute für Euch zwei! :remybussi:remybussi

Bei mir ist aktuell - naja - geht so.
Eben ist mir meine derzeit einzige Kompressionsstrumpfhose so heftig eingerissen, dass ich links auf dem Oberschenkel ein riesen Loch habe mit dranhängenden Laufmaschen. Heißt, ich bin ohne Büx. Also: Beine hoch. Nix stehen, nix sitzen. Das ist schon mal mist. Ich häng mich gleich mit Stopfzeug vor die Glotze und werde Schadensbegrenzung machen. Es laufen zwei parallele Bestellungen für neue Büxen, beide als x-te Reklamation, weil es sauschwer ist, passende Versorgungen zu bekommen. Nach langem kräftigem mir Mut machen habe ich geschafft, die Bestellungen in die Wege zu leiten. Ich hoffe so, dass sie diesmal passen. Zwei passende Strumpfhosen - welch ein Luxus. (Edeka mal zynisch - pardon!)
Draußen scheint die Sonne. Ich will rauuus! Aber ohne Büx? No way..

Letzte Woche habe ich meinen Anwalt angerufen. Ich dachte, er ist sicher genervt vom langen Warten auf meine Liste. Aber er war super freundlich und ganz entspannt. Er wollte mich nicht unter Druck setzen und hat deshalb nicht nachgehakt. Es ist noch Zeit. Und weil er bis Ende dieser woche eh nicht zum Lesen kommen würde, geht die Liste am Montag zu ihm. Ich habe ein gutes Gefühl mit ihm. Er ist klug und überaus freundlich. Bauchgefühl sagt immer wieder: ja, gut gemacht mit der Anwaltssuche!

Und ich bin wieder mit Erkenntnissen unterwegs. Mir wurde in den letzten Tagen klar, was möglicherweise das Herzstück der Liste ist. Ich bin gerade dabei, das zu formulieren.
In Charlottes Thread habe ich dazu schon mal etwas geschrieben. Ich versuchs mal kurz zumachen: es geht um Arztbesuche. Genauer: Arztbesuche und Nicht-Diagnosen. Ich habe schon so oft die bittere Erfahrung machen müssen, wie es diesbezüglich läuft. Ich habe bei einer ganzen Reihe seltener Erkrankungen, die schwer diagnostizierbar sind, zugeschlagen. In der Medizin basiert alles auf Statistiken, Wahrscheinlichkeiten, Erfahrungswerten. Das in Kombination mit Zeitdruck. Wenn man sich mit einer Erkrankung außerhalb der Norm bewegt, weil sie z.B. sehr selten ist, man zu jung ist dafür oder die Symptome in ungewöhnlicher Ausprägung sind, dann kann es sehr gut sein, dass keine Diagnose gestellt werden kann. Weil es so unwahrscheinlich ist.
Das ist gerade mein Thema. Ich erlebe das leider immer wieder.
Deshalb wurde ich damals mit dem OvCa falsch eingeschätzt. Und lag nach Monaten "Nein- Sie haben keinen Krebs!" mit Vollnarkose in einer Tageklinik auf dem OP-Tisch. Ups! Doch Krebs. (Und meine langjährige Frauenärztin hat mich fallen lassen wie eine heiße Kartoffel. Weg war sie.)
Deshalb muß ich diese Liste mit den Schäden so exorbitant ausführlich schreiben. Weil meine Folgeschäden so selten sind und zum überwiegenden Teil nicht diagnostizierbar sind. Sie sind aus Ärztesicht nicht vorahnden. Keine Schäden, keine Anerkennung derselben, keine Behandlung, keine Ansprechpartner.
Und Edeka wankt von Angst zu Arzt und ist bis auf weiteres mit schweren behandlungsbedürftigen Erkrankungen allein. Das ist Mist. Dabei ist es egal, wie klug, kompetent und zugewandt die Ärzte sind, wenn die Diagnoseparameter so eng gesteckt sind, dass man aus der reihe tanzt - dann kann ein Arzt das nicht diagnostizieren. Und eine invasive Behandlung würde unter Umständen bedeuten, dass der Arzt Gefahr läuft, mich fehlzubehandeln. Ich habe das leider schon mehrmals erlebt, ich hatte schon mehrere seltene Erkrankungen in sehr seltenen Ausprägungen, so dass mir oft nichts anderes übrig blieb, als von Arzt zu Arzt zu Arzt zu laufen. Und je vehementer ich berichte, was ich vermute, was ich habe, desto hartnäckiger wird das abgestritten. Wenn dann irgendwann doch die Diagnose gestellt wird, sind übrigens genau die, die das im Vorfeld so abgestritten haben, überaus beleidigt. Ich werde auf dem Krankenhausflur nicht gegrüßt usw.

Ich bin es so leid.

Gestern bin ich stolz über meine Erkenntnis zum Termin mit meinem Psychoklempner gewackelt, und leider hat er sich darüber nicht gefreut. Irgendwie war der Wurm drin. Ich weiß nicht, was er von mir wollte. Ich gebe mir so Mühe und Arbeite hart am Limit und - jetzt habe ich das Gefühl, es reicht nicht oder mein Weg ist falsch oder was auch immer. Edeka traurig und ratlos.

Also: Versuch pragmatisch sein. Strumpfhose flicken, Steuerkram, nötige Telefonate, Liste weiter mit Thema Arztbesuche und den Kopf zumachen.
Mauerbau. Zum Schutz.

Danke, dass ich mich hier entlasten darf! Ist sicher nicht jederfraus Thema, aber vielleicht geht oder ging es ja jemandem ähnlich? :knuddel:

Viele liebe Grüße
Eure Edeka

Edeka
11.11.2014, 17:58
Hallo Ihr Lieben

ich könnte ja mal aufschreiben, worum es geht...?

Als Folge der zu invasiven Behandlung habe ich ein Lymphödem in beiden Beinen, Polyneuropathie, Verwachsungen, Atrophische Scheide mit Schmerzen, zerbröselnde Zähne und eine Autoimmunerkrankung, aktuell mit schlimmem Haarausfall und die Haare wachsen nicht nach. Aussicht auf Glatze lebenslang.
Mit 24 hatte ich aus heiterem Himmel einen Hydrocephalus (Wasserkopf und im Anschluß Hirn-OP's), mit Ende 30 einen Sudeck am Sprunggelenk, mit 40 dann das OvCa.
Immer Arztrennerei und die Ansage, dass ich nichts habe. Es ist tatsächlich unwahrscheinlich: Die Kombination dieser Erkrankungen bei einer einzigen Person. Und dass das dann immer so quälend und schmerzend, aber was die Diagnoseparameter angeht wenig oder nicht-vorhanden ist, dass ich es aus Ärztesicht nicht habe. Es kommt mir vor wie irgendeine blöde Prüfung, der ich immer wieder unterzogen werde. Weil sich das so wiederholt. Das gibt es doch gar nicht!
Das Doofe an der Situation jetzt ist, dass ich ja nicht wie z.B. mit dem Hydrocephalus meine Schäden einfach so bekommen habe, sondern dass es Folgen einer Fehlbehandlung sind. Die genau auf diesem Nicht-Diganostizierbar-Unwahrscheinlich-Sie-Zu-Jung-haben-Das-Nicht-Dilemma basiert. Man hat mir gefühlt kräftig einen mit der Bratpfanne über den Kopf gehauen und lässt mich nun mit den Folgen allein. Das ist so unfair!

*Edeka

P.S.: Als würd's nicht reichen: als ich zehn war, starb meine Mutter an einem Melanom. Mein Bruder ist Autist und mein Vater ohne Verantwortungsbewusstsein und ich parallel zu sexuellen Übergriffen von beiden allein mit der Trauer um meine Mutter. Das kann doch nicht alles in einem Leben sein.
Ihr Lieben. Ich weiß... nebenan geht es so vielen so schlecht. Und wir müssen uns immer wieder Mut zusprechen für alles. Fürs Weiterleben. Und ich möchte mich hüten, hier zu vergleichen. Jeder mit seinem Sack. Aber ich muß es heute rauslassen. Es muß hier jetzt aus mir raus.

Edeka
11.11.2014, 21:54
Hallo,

heute ist der Tag der Eruptionen.
Hoffe, es ist nicht zu viel hier. Natürlich ist es das. Also entschuldigt bitte meine heutigen Gefühlsausbrüche...!
Vorhin gab es ein Telefonat mit der Apotheke: Die Strumpffirma lehnt eine Reklamation ab. Die Strumpfhose wurde von der Krankenkasse bezahlt und liegt nun bei mir, ohne dass ich sie tragen kann. Heißt: ich bin weiter ohne Strumpfversorgung.
Ich weiß nun nicht, was ich machen kann. Gibt es bei der Krankenkasse eigentlich jemanden, der Patienten bei Problemen mit Hilfsmittelverordnungen o.ä. unterstützt? Also, so einen zwischengeordneten Menschen, mehr am Kunden als die kleine Versicherungskauffrau am Schreibtisch? Weiß das jemand von Euch?
Ich brauche Unterstützung und weiß nicht, wo mir geholfen werden könnte...

Also, wenn irgendjemand einen Tipp hat, wie man da Bewegung reinbekommen kann: immer her damit.

Viele liebe Grüße
Edeka

Panda72
11.11.2014, 22:08
Liebe Edeka, aus Zeitgründen heute kurz: ich habe mich wegen einer ähnlichen Geschichte bei der Krankenkasse beschwert und die Frau hat sich mit dem Sanitätshaus in Verbindung gesetzt. Die müssen so lange nachbessern bis ich zufrieden bin! Gruß
Panda

Edeka
11.11.2014, 22:19
Liebe Panda,

danke!
So kenne und sehe ich das auch! Leider haben die Ladies aus der Apotheke nicht genug Stabilität, um das vor der Strumpffirma auch so zu vertreten. Wer war denn das von der Krankenkasse? Jemand spezielles, also Fachabteilung Hilfsmittel? Oder normaler Kundenberater?

Danke!!
Edeka

Panda72
11.11.2014, 22:29
Fachabteilung Hilfsmittel

Edeka
11.11.2014, 22:36
SUPER!
DANKE!!! :remybussi

GlidingGeli
11.11.2014, 22:37
Hallo Edeka,

ich komme aus dem Brustkrebs-Forum. Ich habe meinen Armstrumpf im Sanitätsfachgeschäft ausgemessen bekommen. Dieser war zu weit, ich habe dies nach einer Woche reklamiert und das Sanitätshaus hat sich gekümmert und ich habe einen neuen bekommen. Der Handstrumpf kam in der falschen Farbe, das war alles kein Problem. Meine Freundin hat auch immer Probleme mit den Strumpfhosen, sie ist ebenso wie ich bei der TK und ist umtauschen kein Problem.

Rufe doch selber die deiner Kasse an und lass dich mit der Abteilung für Heil und Hilfsmittel verbinden.

Ich hoffe dir kann geholfen werden.

Liebe grüße GlidingGeli

Edeka
11.11.2014, 22:51
Liebe GlidingGeli,

vielen Dank!
Bisher kenne ich das auch so. Ich habe seit 4 Jahren identische Maße und schon mehrere Versorgungen. Nun hat sich etwas geändert: statt Leibteil ohne Kompression benötige ich nun eins mit Kompression. Diese Umstellung scheint trotz derselben Maße nicht einfach für die Strumpfhersteller zu sein. Nach der zweiten Reklamation wird, offensichtlich aus wirtschaftlichen Gründen, ein weiterer "Versuch" abgelehnt.
Und ich sitze hier mit bezahlter nicht passender Versorgung, die ich nicht tragen kann.
Leider gerate ich immer wieder an instabile Sanitätsfachfrauen oder Apothekerinnen, die nicht für mich einstehen. Und ich bin psychisch diesbezüglich auch nicht mehr gut zu Fuß. Heißt: Ich muß das delegieren. Also: Jemand von der Kasse muß sich zwischenschalten.
Es dauert schon fast ein Jahr der Heckmeck.

Eure Rückmeldungen helfen mir sehr. Denn es zeigt: mein Problem ist keineswegs so ungewöhnlich, wie die Strumpffirmen behaupten!
Danke, Geli und Panda!

*Edeka
Schon wieder so lang. Sorry.

Stern 2014
11.11.2014, 23:11
Liebe Edeka,
Mensch, da hast Du ein Paket. Habe Dir schon an anderer Stelle gesagt, dass Du auf Dich aufpassen sollst.
Wünsche Dir, dass Du es schaffst, Dinge erledigt zu bekommen. Und Dinge abgeben kannst.
Ich kenne Deine medizinischen Gebrechen nicht genau, aber ich kann Dich nur ermutigen, bei den Unikliniken/ Abt. Seltene Erkrankungen anzufragen?

Vom Laufen her meine ich zu wissen, dass es mehrere Strumpfhersteller gibt. Da könntest Du ggf. neben der Abklärung mit der Hilfsmittelabteilung einen neuen Versuch starten.

LG
Stern 2014

Edeka
12.11.2014, 00:32
Liebe Stern,

vielen Dank für Deine Nachricht! Von den Abteilungen für seltene Erkrankungen habe ich vor längerer Zeit schon mal gehört. Und es ist dann wieder in Vergessenheit geraten. Das ist tatsächlich eine gute Idee!
Die Autoimmunerkrankung, die die Ärzte bei mir vermuten, ist tatsächlich sehr selten. Das haben etwa 4 von 100.000 Menschen. Da ist es ziemlich logisch, dass es Probleme bei der Diagnostik gibt.

Leider muß ich wirklich total auf meinen Energiehaushalt aufpassen. Und sehr oft nehme ich mir die nächsten Schritte vor, ich will mir hier und da Hilfe organisieren, und letzendendes scheitert es dann selbst an der Kraft, das umzusetzen. Jeder einzelne kleine Schritt ist viel Aufwand weil die Gesamtbelastung so hoch ist.
Aber ich passe gut auf. Immer einen Schritt nach dem anderen. Und auch Belohnungen immer im Auge behalten!

Liebe Stern, vielen Dank! Und für Deine Mutter alles Gute! Leider kenne ich mich mit Thema Pleuraerguß nicht aus, so kann ich dazu gar nichts beitragen. Ich hatte der lieben Kühlraumeva mal Informationen dazu herausgesucht, aber bei ihr ging es speziell um die Pleurodese, also um die Verklebung. Und dafür müsste man ja erstmal die genaue Ursache des Ergusses bei Deiner Mutter wissen... Ich hoffe, es lässt sich behandeln!

Alles Liebe
Edeka

Edeka
12.11.2014, 01:32
Liebe Mucki,

Du bist hier auch grad bei mir unterwegs, meine Liebe! Und ich möchte Dir gern etwas mitteilen: in den letzten Tagen, nachts in der Horizontalen hab ich hier manchmal geguckt und bei Deiner grünen Lampe mich so verbunden gefühlt. Ich kenne das ja so gut mit den Nächten. Und gestern habe ich noch ein bißchen gegoogelt zum Thema Chronobiologie, Eulen und Lerchen. Liebe Mucki, meine Eulenschwester! Schön, dass es Dich gibt!

*Edeka

mucki53
12.11.2014, 01:44
http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi79.gif Liebe Edeka,
gut, dass Du Deinen "Sack" mal aufgemacht hast !
Der ist ja so voll ,medizinisch und privat, dass es unmöglich ist, ihn weiter alleine zu tragen.
Lass Dich erstmal so richtig doll knuddeln :knuddel::knuddel:.
Zu den medizischen Probs hast Du ja schon viel in die Wege geleitet und wirst hoffentlich bald die Früchte dieser schweren Arbeit ernten können.
Zu den privaten hast Du die Unterstützung Deines Psychos und hoffentlich liebe Menschen, die Dich ein bissl auffangen können.
Und uns hier ;).
Zu den Strümpfen - die Hilfsmittelabteilung MUSS Dich unterstützen, die sollen's ja auch zahlen.
Viel Erfolg http://www.wuerziworld.de/Smilies/girl/gi90.gif !
Ja, mit Conny hab ich mich heute/gestern getroffen und es war wieder sehr schön :).
Hoffentlich kann sie nachher ihre LETZTE Chemo kriegen und am 26.11. ab in die REHA.
Bin wieder ziemlich müd, hatte "lang".
Nächsten Dienstag noch mal Erbitux, am 21.11. CT und am 24.11. Arztgespräch.
Wenn sich wieder nichts zum Schlechten verändert hat, will ich in diesem Jahr nicht mehr hin !
:knuddel:

Edeka
12.11.2014, 02:45
Liebe Mucki,

vielen Dank für Deine schöne Nachricht!
Du hast recht: mit Ruhe und Geduld werde ich das nach und nach hinbekommen. Hilfe organisieren habe ich erst im Rahmen der Krebserkrankung gelernt. Dass es ohne Hilfe gar nicht gehen kann.
Und die Erleichterung, so ausufernd das hier auch war heute von meiner Seite, tut wirklich gut!
Bin ich froh über das Forum und über Euch hier!

Mucki, Du hast die Chemo fast hinter Dir, das ist schön! Hoffentlich zeigt das CT, dass sie gut angeschlagen hat!
Ich kann mich noch so gut an die Zeit der Behandlung erinnern und es macht mich ganz demütig, wenn ich daran denke, dass Du und viele andere hier gerade mitten in dieser Situation stecken, dass ihr das gerade und leider auch immer wieder ertragen müsst. :pftroest:

Es tut mir leid, dass Du so Sehnsucht nach einem Tier hast. Und Dein Mann möchte nicht. Mein Freund und ich sind so unabhängig durch das entfernte Wohnen, dass ich über so etwas ganz unabhängig nachdenken und entscheiden kann. Das bringt natürlich vor- und nachteile.
Wäre ein Ü10-Tier vielleicht etwas, womit Dein Mann klarkäme? Nur so eine Idee? Ich habe bei Sunnycat davon gelesen und selbst auch schon öfter drüber nachgedacht. Die Verantwortung ist zeitlich deutlich begrenzter und es ist natürlich schön, einem Tier einen schönen Lebensabend zu bereiten. Ich war letztes Jahr hier weitestgehend abwesend, vielleicht hast Du so etwas schon gemacht? Irgendwas klingelt da bei mir.

Ach Mensch, ich muß ins Bett. Mittwoch immer Lymphdrainage und Physio. Knapp vorm Aufstehen :augen:

Mucki, hab es gut! Und möglichst wenig Chemofolgen!
Deine Edeka

mucki53
12.11.2014, 19:42
Liebe Edeka,
wir hatten nie einen ganz jungen Hund.
Die Jüngste war unsere Colliehündin Jenny, ca. 3 Jahre.
Sie hatten wir 14 Jahre lang.
Und sie hat uns dann ihren Freund Bubi geschickt, der war damals 11, wir kannten ihn aber schon lange.
Fast nur Zwingerhund und das Herrchen oft krank.
Nun muss der GG erstmal wieder auf die Füsse kommen, körperlich und seelisch.
Dann schauen wir weiter, ich gebe noch nicht auf !

Edeka
13.11.2014, 15:39
Hallo Ihr Lieben,

ich berichte mal, wie es bisher gelaufen ist an der Kompressionsstrumpffront:

Ich habe gestern schriftlich zusammengefasst, was bisher gelaufen ist an Bestellungen und wie die dann passten oder nicht passten.
Mir schwirren immer wieder die Ansagen von der Apothekerin durch den Kopf: "die Strumpffirma hat schon auf Kulanz geändert". Das ist nicht Kulanz! Das ist REKLAMATION! Die Büx wurde bezahlt, die Maße stimmen. Strumpffirma versucht, das eigene Unvermögen, die Dinger passend herzustellen, auf die Apotheke und auf mich abzuwälzen.
"Jetzt ist ja so viel Zeit vergangen, dass Sie Anrecht auf ein neues Rezept haben". Darauf habe ich mich vor einem Jahr schon eingelassen. Ich habe lediglich Anrecht auf zwei Büxen pro Jahr. Heißt, ich habe dann ein Jahr lang nur EINE! Ich muß die täglich tragen, täglich waschen... Und die Kasse hat die bezahlt! Das ist Betrug!
Also, schriftlich fixiert und als Brief an die Apotheke geschickt mit Ansage, das sofort zu regeln und Rückmeldung. Heute bei der Fachabteilung Hilfsmittel Krankenkasse/DAK angerufen. Auskunft: Bei solchen Problemen immer den Arzt dazuholen. Der schreibt einen Dreizeiler über die nicht passend hergestellte Büx, das wirkt in der regel Wunder.
Das reicht mir erstmal an Aktion. Wenn bis nächste Woche nix passiert ist in Richtung: Hose kommt!, dann werde ich umfangreicher aktiv, heißt: schriftlich an die Kasse und mit klarem Handlungsauftrag.

Liebe Mucki, ja, von Bubi hatte ich schon gelesen, bevor wir uns geschrieben haben. Er war ja schon elf, als Du ihn übernommen hast. Hoffentlich ändert sich Eure Situation irgendwann, so dass ihr wieder ein Tier haben könnt! Hast Du vielleicht ein Tierheim in der Nähe und kannst Dich ambulant schon mal um ein Tier kümmern, es ausführen?

Liebe Conny, vielen lieben Dank für Deine Grüße in Deinem Zuhause! Natürlich freu ich mich riesig über Besuch an der Ostsee! Wenn ich irgnedwo nach Zimmern und Preisen gucken soll, mach ich gern! Ansonsten kann ich Dir auch schon mal eine Postkarte aus Travemünde senden, wenn Du magst! In Travemünde geschrieben, auf den Weg gebracht und gestempelt. Liebe Conny, Gratulation: letzte Chemo geschafft! Ich wünsche Dir alles alles Gute und eine ganz tolle und erholsame Reha!!

Viele liebe Grüße :knuddel:
Eure Edeka

Edeka
14.11.2014, 04:41
Hallo Ihr Lieben,

eine kurze Mitteilung von der Kompressionsstrumpffront: eine Reklamation wird nun doch ausgeführt. Die Apothekerin hat die Firma darüber in Kenntnis gesetzt, dass die Patientin (ich) rechtliche Schritte in Erwägung zieht.
Ich dachte eigentlich, das sei eine Standardansage, aber: Das hat gefruchtet.
Dann schaun mer mal, ob die dat Dingen passend hinbekommen.

Viele liebe Grüße an Euch :remybussi
Edeka

Neala
14.11.2014, 18:25
na das ist doch zumindestens mal ein kleiner Fortschritt :)

ich drücke ganz doll die Daumen das die Büx dann auch richtig passend ist

Weiterhin gute nerven :knuddel:

Liebe Grüße
Silke

GlidingGeli
14.11.2014, 18:26
Hallo Edeka,

jetzt du ein kleines Stückchen weiter, jetzt muss die Büx nur noch passen.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
GlidingGeli

Panda72
14.11.2014, 20:19
Hallo Edeka,

es wäre ja super, wenn Du hier einen entscheidenden Schritt weiter kommst. Dann ist ein Problem schon mal erledigt :):).

Liebe Grüße

Panda

Conny
15.11.2014, 10:37
Huhu meine liebe Edeka:remybussi,
Das hast Du ja Super gemacht mit Deiner BÜX:augendreh:augendreh:raucht:,
aber wie man wieder sieht muss man ständig an allem selber dran bleiben.kein Entgegenkommen-
Hoffen wir das die BÜX gut passt und unsere Edeka nicht mit Nackerten:smiley1:
Beinchen sich Verkühlt:D

Wünsch Dir ein entspanndes Wochenende

Lieben Gruß Conny:knuddel::knuddel:

berliner-engelchen
15.11.2014, 19:16
Liebe Edeka,

:prost::prost: das hast du super gemacht, nur nichts gefallen lassen :twak::twak::twak:
hat ja geholfen. ich habe diese geschichte mit :confused::confused::confused: verfolgt. So ein Unding. Frau braucht doch mehr als 1 Hose????? ja gehts denn noch????

aber weißt du, da hilft echt nur Beharrlichkeit. ich habe das soooo oft selbst schon erlebt.
Mein Sohn hatte als Baby eine ganz schlimme Deformation des Kopfes. aufgrund von Gewaltanwendung bei der Geburt. Deshalb war er in folge 1 Jahr lang "Helmchen-Träger". Ein Verfahren, das heute schon häufiger angewendet wird, damals aber eher ungewöhnlich war.
Was habe ich gekämpft, um diese Therapie für ihn überhaupt zu erhalten. Was habe ich gekämpft, um den Helm wieder und wieder und wieder neu anpassen zu lassen, während der 12-14 Monate, in der ein Babykopf wächst wie sonst nie wieder im Leben. Stets weigerten sich die Kassen, die orthopädischen Einrichtungen und und und .... mit jeden 4 Wochen für beantragungswege, Widerspruchsschreiben, Streit- und Drohbriefe ging uns unwiderbrinlgiche Zeit verloren.
Er und wir haben es geschafft - er hat heute einen normal geformten Kopf annähernd rund und es ist nichts mehr zu sehen von der Deformation. Vor allem nicht im Gesichtsfeld - ist das nicht wunderbar :augendreh:augendreh
Mit dieser Geschichte möchte ich nur bestätigen, wie sehr du auf dem richtigen Weg bist!!

so, liebe Edeka, meine Kleinen haben Hunger, es gibt Käsespätzle mit Tomaten-Mozzarella-Salat :augendreh Yummmmieeh, eines meiner Lieblingsessen und sooooo einfach gemacht.

Ein shcönes wochenende wünsche ich dir. Und dass die das jetzt endlich mal hinbekommen mit der Büx!! kann ja wohl nicht sein - wir fliegen zum Mond und gleichzeitig kann man keine passende Stümpfstrupfhose machen :twak::twak: :confused::confused: kann ja nicht sein.

LG Birgit

Edeka
15.11.2014, 19:43
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank, Silke, GlidingGeli, Panda, Conny und Engelchen :1luvu:
Es ist schön, dass Ihr Euch an meine Seite gesellt, obwohl ihr ja überwiegend mit dem Strumpfthema eher weniger zu tun habt.
Aber es geht mir hier auch um etwas Grundsätzliches, wie mit uns umgegangen wird. Denn Unterstützung brauchen wir ja alle.
Es gab gestern wegen der Strümpfe ein Telefonat mit der Arzthelferin von meinem Gynonkologen. Eine Perle. So wie der Arzt auch. Wenn es mit der Versorgung warum auch immer wieder nicht klappen sollte, gibts einen Arztbericht dazu. (Und off-topic: um seine Zeit zu sparen - ich schreibe aus Ärztesicht und er unterzeichnet. Mein lieber Frauenarzt weiß um die Mißstände generell und hilft so gut. Auch beim Schwerbehindertenstatus usw. Meine Jüte... wenn ich den nicht hätte...!!! So leidig das Ärztethema auch ist - es gibt sie, die Guten!)
Eben hab ich für die Liste (jaja...!) noch was geschrieben. Sie geht am Donnerstag zum Anwalt. ENDLICH!!
Und heute abend geh ich schon mal tanzen. Kleine Belohnung vorab. Haare waschen, bißchen schick machen und los. Ich habs mir so verdient!

Ihr Süßen, alles Liebe!
Edeka

Birgit, ich setzt mich mit an Deinen Tisch! Käsespätzle und Tomate-Mozzarella. Ich hab HUNGER! Kühlschrank ist gut gefüllt, auch mit lecker jumgem Spinat und so, aber - keine Zeit, keine Energie. Will heute gedeckten Tisch!

mucki53
17.11.2014, 01:49
Liebe Edeka,
http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_342.gif (http://www.smilies.4-user.de) für die fast-Fertigstellung Deiner Liste, Deinem Energieschub wegen der Buxen und dass Du das Tanzbein geschwungen hast !!
Das sind halt die Vorteile der Grossstadt.
Andererseits - an der Ostsee hättest Du am Strand Deinen Namen tanzen können :D.
Mir ist grad aufgefallen, ich verwende wohl das "n" am meisten beim Schreiben, das ist schon ganz blass auf der Tastatur :augendreh.
Wir fahren nachher nach Limburg, ein Strumpf-Rezept für den GG abgeben und bei der KK Anträge für Fahrtkostenübernahme zur Chemo und Zuzahlungs-Rückerstattung für 2013 abholen.
Mal schauen, was sonst noch geht, hab mir irgendwas eingefangen :augen:.
Aber bei nasskalt grassiert ja häufig Magen-Darm...
Ein schöner Cappucino müsste aber drin sein.
Ist auch schon besser, dank sofortiger Einnahme von Medito..., sind homöop. Tropfen.
Dienstag nochmal Erbitux, am 21.11. CT und am 24.11. Arztgespräch.
Da werde ich den Methadon-Artikel mitnehmen, mal sehen, was er dazu sagt.
Und wenn sich nix verschlechtert hat, nehme ich wieder Chemo-Urlaub - bis ins neue Jahr !!!
Ich wünsche Dir und allen anderen hier eine gute, stress- und sorgenfreie Woche :knuddel:.

Edeka
18.11.2014, 01:53
Liebe Mucki,

Deine Lampe ist auch an.
Wieso hab ich eigentlich Donnerstag geschrieben als Liste-Abgabedatum? MONTAG! Also heute. Und wieder nicht geschafft. Morgen. Letzte Nacht also damit.

Und dann höre ich hoffentlich auch auf, das hier so rotationsmäßig zu vermelden. Es geht eben nicht besser oder schneller. Große Sache für mich! Und ich bin so gespannt, wie ich mich danach fühle, ob eine Erleichterung einsetzt. Und dann: bis Ende Dezember wird Klage eingereicht. Das ist schon sehr bald. Uiuiui. Ich weiß gar nicht, was dann passiert, aber dann passiert auf jeden Fall etwas.

Heute war ich bei einer von meinen beiden HNO. Wegen der Kollagenose ohne Diagnose. Und sie hat mich sogar auf das Thema angesprochen: Erkrankungen, die nicht diagnostiziert werden können und wie man sich damit dann fühlt. Das war richtig lieb. Weil es so oft so frustrierend bei Ärzten ist, ist es für mich immer so wunderbar, wenn es dann doch so gut läuft. Diagnose und Behandlung bekomme ich auch von ihr nicht, aber Aufmerksamkeit und Verständnis. Das hilft auch bei einem Autoimmunprozess...!

Ich darf hier eigentlich gar nicht sitzen. Ich hab noch etliches zu tun. Fußnoten, Seitenzahlen, Inhaltsangabe und dann: alles ausdrucken.
Letzte Nacht habe ich keine zwei Stunden geschlafen. Tja, so ist das, wenn man nachts besser funktioniert.

Ich hoffe, es klappt problemlos mit der Strumpfversorgung bei Deinem Männe. Und bei Dir geht es in den Endspurt mit noch einmal, CT und dann Freiheit ohne Chemo. Mucki, ich wünsche Dir ganz doll, dass die Chemo angeschlagen hat und volle Arbeit geleistet hat!

Ganz viele liebe Grüße :remybussi
Edeka

mucki53
18.11.2014, 02:19
Liebe Edeka,
dann für die heutige Abgabe und für die Klage-Einreichung http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de).
Schön, dass Du mal ne verständnisvolle Ärztin gefunden hast !
Ja, bei meinem Männe klappt es jetzt ganz gut mit den sexy :tongue Strümpfen, wir haben heute ein Rezept im Sani-Haus abgegeben und noch Einiges in LM erledigt.
Freiheit ohne Chemo - na ja, für das restliche Jahr halt (hoffentlich!), im Januar geht's dann wieder los :rolleyes:.
Aber ich bin dankbar, dass es die PC in Schach hält !
Nu geh ich mal in die Heia, muss ja früh raus :augendreh. Garnicht so einfach für ne Nachteule :augen:.
:remybussi

mucki53
25.11.2014, 02:55
Jaaaa, hab "Freiheit" bis zum 6.1. :prost::prost::prost: !
Das CT ist unverändert :).
Ich wünsche Euch allen auch gute Ergebnisse :knuddel:

Neala
25.11.2014, 12:39
Hallo liebe Edeka

wie war denn deine Liste Abgabe, hat nun alles geklappt und was macht die
neue Büx ?
Haben lange nicht von dir gelesen...:shy:

Hoffe es ist alles ok, liebe Grüße :knuddel::knuddel:

Silke

berliner-engelchen
25.11.2014, 16:58
Liebe edeka,
Darf ich zur Abgabe gratulieren?wie geht es dir damit? Bist du erstmal ans Meer gefahren? Nun bist Du diese riesen last los. Zeit um dich auf dich zu konzentrieren.
Alles Gute dafür wünsche ich dir, erfüllende neue Ziele mögen in dein Leben treten lg b.

Edeka
25.11.2014, 17:41
Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Nachfragen!
Liebe Birgit, wie schön, dass Du die Pipac überstanden hast! Dein Eintrag heute morgen war so süß, noch ganz maddelig... hoffentlich wirkt die Pipac wie sie soll!
Liebe Mucki, alles Gute für Deine chemofreie Zeit! Und ein unveränderter CT-Befund - gratuliere! (... diese Mist-Peritonealkarzinose!)
Liebe Silke, ich mach mir Sorgen wegen Deiner bevorstehenden Chemo. Aber das weißt Du ja. (Mono/Taxol... aaaahhhhhhh)

Ich darf Euch erfreut mitteilen, dass ich letzten Donnerstag die Liste nach einem Jahr (!) Arbeit bei meinem Anwalt abgegeben habe. Es ist schon erleichternd, aber auch ein ziemliches Loch, denn ich parliere da über intimste Intimitäten, ich bin die Einzige, die das vorab gelesen hat, und nun liest es ein quasi fremder Mann. Das ist schon - heftig. Zumal ich in den letzten Jahren überall nur erlebe, dass mir nicht geglaubt wird. Und nun entblättere ich mich dermaßen...
Und dann das, was damit zusammenhängt, Klage und große Gegner. Ich möcht wegrennen und dass das alles vorbei ist.

Strumpfhose heute die 5001te. Und...???
Richtig! Sie passte wieder nicht. Ich bin bei der Sanitätsfachfrau in Tränen ausgebrochen. Weil es ja nicht sein kann, dass die Krankenkasse immer wieder die Dinger zahlt und ich die dann nicht tragen kann. Nun ist es so, dass wir bei dieser Strumpffirma die Flinte ins Korn werfen. Die bekommen das einfach nicht hin. Neuer Versuch mit anderem Hersteller im Januar. Heißt aber wieder: Edeka bliebt vorerst mit einer einzigen Versorgung. Was absolut Mist ist. Jeden Abend waschen und über nacht trocknen. Ey...

Und: ich habe letzten Freitag Post vom SoVD bekommen, dass man mich wegen des Schwerbehindertenstatus zum Gutachter zitiert. Das wird noch etwa ein halbes Jahr dauern, aber ich soll mich drauf einstellen. Heute morgen Anruf auf dem AB: Arzt xy. Er sei als Gutachter tätig, ich möge mich melden zur Terminvereinbarung. Heißt: Mir brennt das Kittelchen.
Hatte das schon mal jemand? Wie läuft das ab?
Ich mache, weil meine Schäden so ungewöhnlich ausgeprägt sind, leider bei Ärzten grundsätzlich (bei etwa 97 von 100) die Erfahrung, dass man mir nicht glaubt. Auch logisch: Wenn 95% der Ödempatienten dicke Beine haben und man das Dilemma sofort sieht, dann ist es klar, dass man bei meinen schlanken Beinchen erstmal davon ausgeht, dass kein Ödem vorliegt. Aber die Beschwerden sind da. Wenn ich eine halbe Stunde stehe, sieht mans auch, (es tut vor allem aasig weh - was auch wieder total selten ist!!), aber diese halbe Stunde Zeit hat der Arzt eben nicht.
Ich hab Angst! Was kann ich tun mit ungewöhnlich ausgeprägten seltenen Erkrankungen, die begutachtet werden sollen vom Fachmann mit wenig Zeit und vermutlich auch wenig Lust auf verstörte traumatisierte Patientin? Habt ihr einen Tipp für mich?

Viele liebe Grüße
Edeka

Tündel
25.11.2014, 20:14
So ein Scheixxx, das mit deiner Buxe!

Ach, liebe Edeka, kann das nicht mal ein Ende haben?

Nun ja, zum Gutachter kann ich nicht viel sagen, denke aber das wird so sein, wie bei meinem Amtsarzt! Und dann dauert die Geschichte länger als 30min! Bei mir war es oft von 8.00 bis 11.00 oder sogar 11.30 Uhr!
In diesen Sinne also "vorteilhaft" für die Sichtbarkeit deiner Scheixxxxödeme!

Es war vorher immer ein ewig langes Gespräch über mich und meine Probleme, sowphl psychischer als auch physischer Natur? Erst danach hat sie sich über meinen Astralkorpus hergemacht. Und das beim letzten Mal nicht mal grosartig genau, weil Bauchnarbe und Ap-li ja für sich sprachen! Vor allem Ap-li, der puffte nämlich fröhlich vor sich hin und nahm aufmerksam am Gespräch teil! :eek: :eek: :eek:

Ich hoffe, dass ich dir ein wenig das Muffensausen nehmen konnten. Vielleicht weiß aber wer noch was Genaueres!

Stschühüssi!

Neala
25.11.2014, 23:34
Ach liebe Edeka

mach dir bitte um mich keine Sorgen, du hast genug mit dir selbst zu tun...
pass schön auf dich auf bei all dem Streß :knuddel::knuddel::knuddel:

Das wird morgen schon alles gut gehen, ich habe in gutes Gefühl mit dem gespann meines Gyn und dem Onkologen.
Das haben schon ganz andere überstanden also schaffe ich das auch, egal in welcher Kombi es kommt....
schließlich muß auch mein Borderline was auf die :twak::twak: kriegen

Also tu dir was gutes und schone deine nerven:knuddel:

Liebe Grüße
Silke

Edeka
03.12.2014, 00:10
Hallo Ihr Lieben,

vorab: ich musste mich ein bißchen zurückziehen. Ich hab so viel mit meinem Kram zu tun, dass ich mich leider teilweise als kaum gesellschaftsfähig einstufen muss. Wenn ich hier schreibe, möchte ich auch Eure Dinge lesen und dazu schreiben, aber das schaffe ich im Moment nicht.

Also nur kurz ein update, wie es bei mir läuft, damit ich hier nicht so komplett den Faden verliere:

Zuerst ein großes HALLO :prost: und "fiesta, fiesta in Hamburgo...": Ich war heute in der Apotheke und habe Strumpfhosenversuch 1764716908 anprobiert. Und? Sie passt! Passt! PASST! Wahnsinn. Heißt: jetzt geht ne großbestellung an die Saubeutel raus. Mit derselben Nummer, das muß genutzt werden. Ich leg mir 50 auf Halde in meinen Schrank... (nein, kleiner Scherz. Dafür sind sie zu teuer. Viel zu teuer.)

Wegen des Gutachtertermins: Ich habe beim UPD und beim SoVD angerufen und mich beraten lassen. Es gibt immer einen klaren Fragekatalog an einen Gutachter, den habe ich mir vom SoVD zuschicken lassen. Und mit dem Gutachter telefoniert. Termin am 9.1. dauert etwa 1 1/2 Stunden. Er machte insgesamt einen sehr freundlichen Eindruck, ich versuche trotzdem, mich bestmöglich vorzubereiten, denn leider läuft es bei mir ja bei Ärzten meist eher schlecht bis sehr schlecht und zuweilen auch noch schlechter. Ich versuche gerade sehr, herauszubekommen, woran das liegt. Ist gerade mein Hauptthema, weil so wichtig für mich, chronisch krank und behandlungsbedürftig.

Und noch eine Keule: gestern war ich bei meinem Psychoklempner. Ich bin seit über 4 Jahren bei ihm und habe ihn sehr geschätzt. Gestern hat er mir eröffnet, dass er mit mir nicht weiter sein möchte. Und das, nachdem ich von ihm mehrfach das Versprechen bekommen habe, dass ich so lange zu ihm kommen kann, bis ich (ich) sage, dass es gut ist. Schwer traumatisiert und schutzbedürftig, wie ich durch die Gegend torkele, war das ein riesiges Geschenk für mich. Und nun? Vorbei. Das tut weh! Das tut so weh! Er hat mir bisher keinen Grund genannt. Ich vermute primär Mißverständnisse. Als ich ihn nach seinem Versprechen gefragt habe, meinte er, wir seien ja hier nicht in der Kirche. Tja.
Ich muß jetzt doch mal:
:weinen::weinen::weinen:

Trotzdem... auch Blick nach vorn. Jede Veränderung kann auch eine Verbesserung bringen. Aber was das gerade wieder mit meinem Vertrauen anstellt... oh man...

Ihr Süßen, ich muß mich grad in meinem Kreis drehen. Bin aber irgendwann auch wieder bei Euch!
Liebe Grüße
Edeka

Stern 2014
03.12.2014, 00:35
Liebe Edeka,

-ich habe gerade Dein Post gelesen. Super mit der Strumpfhose, da hat sich Deine Hartnäckigkeit gelohnt. Schön.
Dein Gutachtenteremin ist wichtig. Gut, dass Du weitere Informationsmöglichkeiten gefunden hast. Drücke Dir weiterhin die Daumen.
Zu Deinem Psychoonkologen/ Therapeuten: von deinem P. klingt das für mich ein wenig hilflos. Ohne Vorankündigung und ohne Eure Vereinbarungen zu erwähnen aufzuhören, na ja. Weine ruhig noch ein wenig. Da tröste ich Dich und drücke Dich.
Fantasieren möchte ich über den Grund des Schrittes nicht. Ich denke, dies steht mir auch in keiner Weise zu.
Die Art und Weise der Beendigung wäre für mich, und ich denke auch für andere, nicht in Ordnung. (...meinte er, wir seien ja hier nicht in der Kirche...) - ??
Doch Du bist stärker als Du glaubst, auch wenn es jetzt sehr weh tun mag. Du machst aktiv sehr viel, um mit deinen Baustellen weiterzukommen, das hast du bisher exzellent gemeistert. Die Eiermädels sind auch für Dich da.
Weiter geht´s, ab nach vorne.
GLG
Stern 2014
P.S.: Ich hoffe, dass auch ohne Icons mein Mitgefühl bei Dir ankommt.

Panda72
03.12.2014, 00:54
Liebe Edeka,

schön, wieder mal von dir zu lesen. Zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass wenn du hier schreibst, Niemand erwartet, dass du auf jeden Beitrag konkret antwortest. Du darfst auch einfach nur so schreiben. Ich freue mich für dich, dass es mit der Strumpfhose geklappt hat!

Ich bin immer jemand, die klar sagt, was ich denke. Zu deinen Thema mit dem Psychologen möchte ich dir folgendes mal zum Überlegen mitgeben: kann es sein, dass du während der Behandlung ihm die Verantwortung indirekt übertragen hast, dass es dir besser geht? Seine Aufgabe ist es ja nicht, dir einen besseren Gemütszustand zu verschaffen, sondern dir auf deinem eigenen Weg, den du selber gehen musst, zur Seite zu stehen, und Dir Methoden an die Hand zu geben, mit denen du besser klarkommst. Gehen musst du diesen Weg alleine, und vielleicht hat er nach nach all den Jahren gemeint, dass er dir nichts mehr weiter vermitteln kann oder er hatte nicht das Gefühl, dass er dich abholen kann um den nächsten Entwicklungsschritt mit dir zu gehen. Er kann Dir nur helfen, dass Du Dir selbst hilfst. Und manchmal tut es auch gut, wenn man eine Pause macht oder den Psychologen wechselt. Ich hatte auch eine solche Erfahrung, war sehr traurig, aber am Ende hat es mir sehr geholfen.

So, ich hoffe ich habe dich nicht noch mehr deprimiert. So bin ich nun mal :D

:remybussi:knuddel::knuddel: Ich kann gut verstehen, dass du darüber traurig bist, aber dein Weg geht weiter! Du kannst das auch alleine. Es spricht ja nichts dagegen, noch mal einen neuen Versuch woanders zu starten.

:remybussi:remybussi:remybussi

Liebe Grüße

Panda

mucki53
05.12.2014, 04:15
Liebe Edeka,
ich glaub's ja nicht http://www.mysmilie.de/smilies/verschiedene/3/78.gif (http://www.mysmilie.de/), eeeeendlich passen die Buxen !
Geht doch !
Das freut mich ganz besonders, weil ich aus Erfahrung (mein GG) weiss, was Du da mitgemacht hast :knuddel:.
Das mit dem Psycho ist natürlich blöd, auch, dass er Dir keinen Grund genannt hat und das jetzt einfach so im Raum steht :augen:.
Aber sieh es, wie die liebe Panda schon schrieb, als einen weiteren Neubeginn.
Trau Dir zu, Deinen Weg weiter so tapfer und mutig zu gehen, auch wenn es manchmal einen Rückschritt gibt :remybussi !
Dann gehst Du halt wieder zwei Schritte vor :).
Und wir helfen dabei nach Kräften, keine(r) von uns ist allein !
In diesem Sinne ein dicker :knuddel: für alle und eine kleine http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/smilie_wet_153.gif (http://www.smilies.4-user.de) fürs Herz.

Edeka
06.12.2014, 19:34
Hallo Ihr Lieben in meinem Zuhause!

Ich danke Euch für Eure Nachrichten! Es tut gut, so mitfühlende Worte zu bekommen!

Liebe Tündel, danke für Deine Ansage zu Gutachterterminen! Ich habe es sofort gelesen und war schon froh, dass ich durch Dich wusste, dass das kein 8-Minuten-Abfrühstücken werden wird. Das verbessert die Voraussetzungen auf ein objektives und korrektes Gutachten ja enorm.

Liebe Silke, klar mach ich mir Gedanken um Dich - erster Zyklus und dann mit Gewuschel im Vorfeld, welche Chemo es sein soll und viel Verantwortung auf Deiner Seite. Sehr doofe Situation und ruft mich auf den Plan. Aber ich hab mich parallel im Blick, alles gut.

Und ihr drei zu meinem Psychoklempnertermin... ich befinde mich in einer Berg-und Talbahn. Mir gehts aktuell nicht soo schlecht, aber natürlich fordert die Absage meinen Kopf enorm, zumal ich es ja gerade auch noch mit anderen Dingen in fetter Größenordnung zu tun habe. Aber die Kombination von den vielen Bratpfannen, die mir von mehreren Seiten gefühlt über den Dassel gehauen werden (Psychodoc, von mir genervte Ärzte, Klage einreichen in den mächsten Wochen...) mit wunderbaren Menschen auf der anderen Seite, haben dazu geführt, dass ich so etwas wie eine mentale Mauer aufgebaut habe und mich gut abgrenze. Anders würde es gar nicht gehen. Ich versuche, mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen, bin ganz mutig und lasse mir keinen Bären mehr aufbinden.
Aber natürlich lasse ich die vier Jahre Therapie Revue passieren und hinterfrage das, was in den Gesprächen stattfand und fühle mich verraten. Niemandem trauen außer mir selbst. Und kann ich mir selbst trauen? Warum hat mein Bauchgefühl nicht längst Alarm gemeldet? Und war das wirklich so eine klare Absage? Nichts ist sicher.
Toll ist das nicht.

Liebe Stern, Danke für Dein Mitgefühl! Dass Du am nächsten Tag das PS angefügt hast ist absolut herzerwärmend! Es ist besonders schön, wenn Du Mitgefühl so gut ausdrücken kannst OHNE Emoticons!

Liebe Panda, danke für Deine Überlegungen! Verantwortung übertragen - trifft es eher nicht. Ich bin die ganze Zeit mitten drin im Trauma und hangele mich von Retraumatisierung zu Retraumatisierung. Es geht primär um Stabilisierung in der Jetzt-Situation. (Und das tatsächlich schon seit 4 Jahren... Leider. Ich war vor Krebs schon mehrfach traumatisiert und unbehandelt.) Ich habe die Therapie eher als ein Alle-drei-Wochen-Bilanz-Ziehen genutzt und hatte eigentlich eher die Minimalanforderung an meinen Psychotherapeuten, einfach DA zu sein. Bzw. zu akzeptieren, dass ich das so brauche, bis wir in Richtung nach vorn gucken können.
Es war keine Traumatherapie und alle drei Wochen auch eher niedrigfrequent. (Vermutlich führt das hier auch schon zu weit...? Ich mag natürlich darüber schreiben und freue mich sehr! über offene Ohren, aber zuschwallern will ich niemanden, vor allem, wenn die Verhältnismäßigkeiten so sind wie hier...)

Liebe Mucki, vielen Dank! Ist das nicht toll mit den Strumpfhosen?! Und ich bin so froh, hartnäckig geblieben zu sein! Es hat sich gelohnt! Die zweite ist bereits in Auftrag gegeben worden! Und natürlich ist es so, dass es besser weiter gehen kann! Ich werde mich darum kümmern. Trotzdem doof, eine langjährige Patientin in einer schwierigen Phase so rauszukomplimentieren, ohne Frage - doof. Meine Liebe... wie geht es Dir ohne Chemo? Wenigstens eine zeitlang ohne. oh man...

Liebe Maxi, ich bin wild entschlossen, an den Unwägbarkeiten mit den Büxen zu wachsen und versuche, es als "interessant" einzustufen, dass ich mir bei solchen Dingen, die eigentlich klar laufen könnten, so die Zähne ausbeißen muss. Ich hoffe, ich werde immer stolzer oder mutiger bzw. klarer in meinen Schritten und lasse mich nicht mehr so leicht umhauen.
Und weiter schreib ich Dir gleich in Deinem Zuhause...

@all: Wie blöd kann man eigentlich sein? Eben hatte ich mich ins Samstagnachmittägliche vorweihnachtliche Einkaufsgetümmel gestürzt, stand in der Postfiliale an einer unfassbar langen Schlange, ich wollte Druckerpatronen kaufen und musste feststellen, die sind vermutlich nicht mit meinem Drucker kompatibel - genauer: ich hatte noch eine Frage an die Lady hinterm Schalter...
Nach 10 Stunden anstehen hinter mir nur eine einzige Kundin mit zwei Paketen. Ich lasse sie vor, freundlich wie ich bin. Da holt die aus einem Sack, den ich nicht gesehen hatte, etwa 30 winzige Pakete raus, alle noch unfrankiert... Ich sage: "Ä - hätte ich das gewusst hätte ich sie nicht vorgelassen..." Sie guckt mich stumpf an, sagt nichts und macht in aller Ruhe weiter... ich stehe also weiter ewig, die nächste Frau, die sich hinter mir anstellt, will auch von mir vorgelassen werden. Hinter ihr war niemand mehr. Bin ich der ewiger Looser? Ich will auch mal vorn stehen! SO! Ab heute, okay? Da muß ich mich echt drum kümmern... So schön es auch ist, freundlich zu sein, aber ich will lernen, dass das seine Grenzen hat. Nämlich genau da, wo es anfängt, mir zu schaden. Jetzt aber!

Ihr Süßen, ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, mit oder ohne Advent! :remybussi
Edeka

Tündel
06.12.2014, 20:36
Neeeeee, nicht der Looser, sondern zu gut für diese Welt!!!

Ich hab für mich beschlossen: Ab jetzt bin ich das AL, das die anderen Groß-Als ausnutzt, was geht, solange sie nicht mit mir auf Augenhöhe kommubizieren!

In Abwandlung des alten Spruches:
Was andere wollen, das ich ihnen tu, das sollen sie erstmal mir zufügen!

In der Schule hat man inzwischen kapiert, dass ich zwar vertrete (was ich mitnichten muss, wegen SB), aber nicht auf meine Kosten! D.h., ich tue es für die Kinder, damit da kein Chaos entsteht. Die Kinder gehen vor!
Aaaaaaaaaber nicht, wenn andere (v.a. meine speziellen Lieblingsdamen - Nase im Himmel) in der Zeit ihren Freistunden frönen und shoppen gehen! :eek: :eek: :eek: Oh, ja, gibts!
Uuuuiiiiii, dann gehts mir auch sooooooo schlecht!
Ich achte haltauf mich und hab gelernt, gaaaanzfest "NEIN!" zu sagen!

Mittlerweile vertrete ich in äußersten Notfàllen wieder, aber i.d.R. durch Vorziehen, tauschen etc. Das geht, man muss sich nur lauthals melden!

Und ich glaube, dass wir alle es oft nicht können, das fest für uns einstehen! Wir haben diese Festigkeit nicht mehr, wir sind Wege gegangen, die andere nicht nachvollziehen können, und schon gar nich wollen! Was ich ja auch verstehen kann, wer will schon mit Krebs leben? Wir ja auch nicht!

Aber wir können das wieder lernen! Ich sage jetzt oft "Nein, ich kann nicht!" Und manchmal schwindele ich da auch! Für mich, weil es anders nicht geht, ich schiebe es dann auf den Messi! Aber DANN hab ich meine Ruhe, DAS können sie verstehen!

Liebe Edeka, versuch es, sei nett zu dir, aber hart, anderen gegenüber, sonst gehst du kaputt!
:knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :knuddel:

ulrikes
06.12.2014, 20:45
Liebe Tündel,
Du bringst es mal wieder super auf den Punkt und ich schmeiß jetzt wegen Nikolausi (oder anderen gutaussehenden Typen) ein Runde "NoB"-Schilder !
Ulrike
P.S. Für alle, die es noch nicht wissen: NoB steht für "Nein, ohne Begründung".

Tündel
06.12.2014, 21:22
Und im Falle der Ansteh-Schlange:

Beim Skifahren am Lift nenne ich das " aktives Anstehen". Schubs-schieb-hier&da! Natürlich völlig unauffällig und immer so, dass keiner sich aufregt!
Und wenn andere es tun: "Heeeeee, Sie da!" :D :D :D

Oooooooch kommts, entwickeln wir neue Aktivitäten, auch wenn es nur Schlangestehen ist!

Huach, sind wir aktiiiiiiiiv!

Eieiei, böööööse Tündel! :shy: :shy: :shy:

berliner-engelchen
26.12.2014, 01:12
Liebe Edeka,

ich möchte Dich fragen, wie es Dir jetzt geht. Die Weihnachtszeit ist meiner Erfahrung nach eh eine der schwierigsten Zeiten des Jahres. und dann noch diese Geschichte mit dem Psychologen ...
es tut mir leid für dich.

Aber wir, wir sind ja da für dich. oder auch so: einfach da.

Es ist ein schöner Erfolg, endlich diese dooofe Strumpfhose gefunden zu haben. Es ist ein Riesen-Erfolg endlich dieses Dingens abgegeben zu haben beim Rechtsanwalt.
Es ist auch einfach eine Riesen-Leistung mit einem oder eher vielen schweren Päckchen jeden Tag weiterzumachen.
Es ist gut, endlich den Termin am 9.1. konkret in deinem Kalender zu stehen zu haben. Es bewegt sich vieles gerade in deinem Leben. Und vieles davon positiv. So wünsche ich Dir, dass es noch mehr werden soll von diesen positiven Dingen.

Die Absage des Psychologen erscheint Dir negativ? Dann schenke dem möglichst wenig Beachtung. Der Psychologe hatte eigene Gründe, die nichts mit deiner Person zu tun hatten. Für ihn warst du ein "Fall". Vielleicht fühlte er sich einfach überfordert? WEil er nicht da erreichte, was er anstrebte? Vielleicht war es für ihn zu Viel oder zu wenig? vielleicht hatte er einfach den Vorsatz gefaßt, Patienten zu reduzieren, weil er weniger arbeiten möchte??
Du wirst es nicht herausbekommen und schlussendlich ist es nicht wichtig.
Wenn Du einen neuen Brauchst, dann suche ihn Dir. Wenn Du alleine weiter gehen möchtest, dann wirst Du auch das schaffen.

Du hast shcon so viel geschafft. :raucht::raucht::raucht:

Liebe Edeka, ich lasse Dir meine herzlichsten Grüße da!!

Birgit

mucki53
26.12.2014, 01:36
Liebe Edeka,
magst Du nicht mal "piep" sagen, damit wir wissen, wie es Dir geht ?
Hoffentlich konntest Du die Vorweihnachtszeit und die Feiertage ein bissl geniessen und Dich über das Geleistete freuen.
Ich bin jedenfalls stolz auf Dich :remybussi !!!
Kriege jetzt auch Kompressionsstrümpfe - so lange sexy Dingers :lach2:, nächste Woche kann ich sie abholen.
Ich bin gespannt !
Nun knuddel ich Dich mal ganz lieb :knuddel::remybussi und freue mich, wenn Du bald wieder mal hier schreibst.

Edeka
27.12.2014, 18:27
Hallo Ihr Lieben,

liebe Birgit, liebe Mucki, ich bin da. Ich gucke regelmäßig ins Forum und nehme Anteil, wie es Euch geht.
Bei mir ist große Dichte zurzeit. Bestandsaufnahme und Hinterfragen.

Zuerst das erfreuliche:
Die Kompressionsstrumpfhosen. Ich habe aktuell zwei (!) passende Büxen! Was für ein Luxus und eine enorme Steigerung der Lebensqualität! Zwei Passende versorgungen stehen einem Patienten zu und sind eine Selbstverständlichkeit! Das ganze Jahr war ich mit einer einzigen nicht passenden Strumpfhose unterwegs. Ich kann es immer noch nicht fassen...! Das werde ich nie wieder mit mir machen lassen.
Liebe Mucki, wieso bekommst Du Kompressionsstrümpfe? Hast Du ein Ödem oder sind es die Venen? Flachstrick oder Rundstrick? Ich kenne mich mittlerweile ziemlich gut aus, und wenn Du Fragen dazu hast... ich stehe sehr gern zur Verfügung!

Der Psychoklempner
Tja... Natürlich frage ich mich, wieso es über 4 Jahre dauert, bis er Bedenken äußert? und wieso habe ich nichts gemerkt von der fragwürdigen Konstellation? Und wieso passiert das ausgerechnet jetzt, wo ich so vielfach belastet bin mit schadensliste abgeben, Klage einreichen, Gutachtertermin usw?
Ich versuche, diese Fragen zu beantworten, zumindest ein bißchen zu beleuchten. Denn mich beunruhigt das natürlich sehr! Natürlich ist es für eine vielfach traumatisierte Patientin, die sich immer wieder versichern lassen musste, dass sie selbst diejenige ist, die die Therapie beendet, dass sie sicher nicht allein gelassen wird, mit größtem Bedùrfnis nach SICHERHEIT, ein herber Schlag und extrem verunsichernd, wenn scheinbar aus heiterem Himmel verkündet wird, dass diese vermeintliche Sicherheit null und nichtig ist. Die verkündete Sicherheit besteht nicht und bestand nie. Ich bin die ganze Zeit angelogen worden.
Danke! Natürlich stellt das etwas mit mir an!
Ich bin noch unsicher, was ich damit mache. Erstmal gucke ich mir diesen Umstand an und versiche, mich maximal lieb zu haben. Mir den Irrglauben zu verzeihen, und in eine bessere Richtung zu schippern. Ich bin natürlich ent-täuscht. Was ja auch heißt: nicht mehr getäuscht!
Ich mache das schon... aber einfach ist das absolut nicht.

Und leider: es gibt noch eine große Keule. Ich bin seit einem Jahr mit diesem Anwalt. Er wirkte auf mich klug, eloquent, sorgfältig... Nun habe ich seine Klageschrift bekommen, die er nach Erhalt meiner Schadensliste geschrieben hat.
Sie ist schlecht. Mies strukturiert, inhaltlich falsch und richtet sogar Schaden an. Die wesentlichen Dinge fehlen. Meine Schadensliste hat er sicher nicht gelesen.. er nennt keine Schäden, die natürlich dazugehören. ich kann und werde die Klageschrift so nicht akzeptieren können. Das ist schlimm, zumal es dermaßen unerwartet passiert. Wie kann ich ahnen, dass ein Mann, der auf mich so einen exzellenten Eindruck gemacht hat, nicht in der Lage ist, einen Sachverhalt klar und deutlich wiederzugeben? Das haut mich ziemlich um.
Ich habe über vier Jahre cherchiert und alles mit Sorgfalt aufgelistet, damit nun ein Anwalt eine miese Klageschrift im Schweinsgalopp vor Gericht einreicht? Es fällt mir sehr schwer, nun einen kühlen Kopf zu bewahren und mich sachlich und schützend vor mich zu stellen. Aber es sieht wohl so aus, dass ich das muss!

Diese Dinge haben meine Autoimmunerkrankung angeregt. Es hat mich förmlich zerlegt. Ist ja auch logisch... wenn ich meine Hilflosigkeit und Agression nicht nach Außen richten kann, richte ich sie notgedrungen gegen mich selbst.
Letzte Woche habe ich angefangen, Mistel zu spritzen. Man kann die Mistel auch gegen Autoimmunerkrankngen einsetzen. Dann aber eine andere als bei Krebs und viel niedriger dosiert, weil man ja keinesfalls das Immunsystem zu stark anregen darf, was bei Krebs ja erwünscht ist. Ich beäuge interessiert, ob es eine Reaktion gibt.

Also leider keine guten Nachrichten von mir... ABER: natùrlich versuche ich, mittelfristig etwas Gutes daraus zu machen! Zuesrt aber überlege ich, wieso ich es mit diesen beiden Männern über einen langen zeitraum gut fand. Ob es da Parallelen gibt. Und ich werde fündig. Ich steige gern mit Häuptlingen in den Ring, nicht ahnend bzw. bedenkend, dass Häuptlinge sich ungern die Butter vom Brot nehmen lassen. Mein Psychoklempner ist ein Häuptling, mein Anwalt auch. (Ich bestehe auch gern auf Chefarztbehandlung.)
Ist das gut so? gerade habe ich sehr den Eindruck, dass sich der vermeintliche Vorteil, den "Besten" an der Seite zu haben, auch absolut ins Gegenteil wenden kann.
Heißt: Ich werde nicht auf Augenhöhe akzeptiert, was wiederum ich nicht gut haben kann..

Das schreit nach Veränderung.

Würde ich jetzt mal meine Autoimmunreaktion wegkürzen, die mich sehr deutlich zum Kürzertreten ermahnt, würde ich mal sagen: eine Entwicklung ist da und Option auf deutliche Verbesserung auch. Ich werde mir ein besseres Umfeld suchen und verlässlichere Partner, bzw. Partnerinnen.

Eigentlich möchte ich mich gerade nicht nach neuen Partnern umgucken. Ich bin gerade sehr unsicher, ob ich überhaupt dazu in der Lage bin, Menschen richtig einzuschätzen. Aber leider: sowohl ein neuer Psychotherapuet wie auch ein neuer Anwalt müssen zeitnah gefunden werden!

Jetzt bin ich ein paar Tage an der Ostsee und schlafe viel... Nähe mit meinem Freund Fehlanzeige. Aber wir sind schon soo lange zusammen und halten das auch mal aus. Muß ja nicht in Gänze das Haus anzünden, wenn es schon so lichterloh brennt, richtig?

Ihr Lieben, ich breite so groß ich kann meine Arme aus und umarme Euch alle ganz doll nachweihnachtlich! :knuddel:

Mit vielen lieben Grüßen
Edeka

P.S.: Natürlich ist mir klar, dass im Grunde Demut angezeigt ist. Es geht hier so vielen so schlecht, und die Verhältnisse stimmen nicht. Wenn der körperliche Zustand so schlecht ist, funktioniert alles andere nicht. Ich weiß das und habe es allezeit im Kopf. Es ist so schlimm für alle wunderbaren Frauen hier!

Sybilles
30.12.2014, 01:06
Liebe Edeka

gestatte mir bitte ein paar Worte zu deinem Thread. Ich habe nicht alles gelesen, nur ein paar Beiträge.

Erstmal, schön, dass du endlich die passenden Buxen hast. Das ist ja echt schrecklich wie man mit dir umgegangen ist. Aber gut, dass du so hartnäckig für dich einstehen konntest.

Zum nicht sehenden Lymphödem. Ich hatte eine Neck Dissection, die mir nach 12 Jahren immer noch Probleme bereitet. ich bekomme 6 Lymphdrainagen pro Quartal, obwohl sowohl Doc als auch Physio sagen, da ist kein Ödem. Aber mir tun die Drainagen gut und das ist ausschlaggebend.

Zum Gutachter. Im Rahmen meiner Langzeiterkrankungen und für die Berentung musste ich auch oft zum Gutachter. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich gut behandelt wurde. Manche waren sehr nett, manche nur sachlich. Ich habe mich aber auch immer intensiv vorbereitet.

Zum Psychiater. Ich kann mir vorstellen wie schlimm das für dich sein muss, so ohne Vorankündigung. Das wäre für mich eine Katastrophe, ich bin frühkindlich traumatisiert und bin erst 3 Jahre nach meiner ersten Krebserkrankung zum Psychiater und Psychologen gegangen. Ich hätte viel früher anfangen müssen. Es tut mir echt sehr leid, dass du so eine bittere Erfahrung machen musst. . Schade finde ich, dass der Arzt dir keine Begründung gibt. So läßt er dich im Ungewissen hängen, wirft kein gutes Licht auf ihn. - meine Meinung. Bitte paß auf dich auf und suche dir nach einem neuen guten Psychologen oder Psychiater.

ich schicke dir mal ein Drückerle (wenn ich darf) aus BaWü

Edeka
30.12.2014, 03:07
Liebe Sybille,

wie schön, wieder hier von Dir zu lesen!! Wie schön, ich freue mich, dass Du wieder da bist!
Vielen Dank für Deine Nachricht! Deine Erfahrungen mit den Gutachterterminen lassen mich dem etwas gelassener entegensehen. Ich bin bestimmt auch gut vorbereitet. Ich versuche gerade, mich darauf zu konditionieren, in jedem Fall sachlich zu sein und zu bleiben, ungeachtet vorangegangener Verletzungen durch Ärzte. Fällt mir nicht leicht, aber es ist machbar.

Und die Lymphdrainagen: reichen Dir sechs im Quartal? Lymphdrainagen belasten bei Langfristverordnungen das Arztbudget nicht. Viele Ärzte wissen das nicht und sind deshalb recht sparsam. Ich habe, was das angeht, wirklich großes Glück: ich habe seit meiner Krebsbehandlung einen ganz wunderbaren Frauenarzt, der mir verschreibt, was ich benötige.

Es tut mir sehr leid, dass Du (auch) schon als Kind traumatisiert wurdest! Du bist ja leider auch so vielfach belastet.. was Du im letzten Jahr erleben musstest... und Deine eigene Erkrankung. Ach, Sybille, das ist wirklich schlimm! Ich hoffe sehr, dass Du Gute Unterstützung gefunden hast! Es scheint leider sehr schwer zu sein, die richtige Therapie zu finden oder zu bekommen.
Ich habe Mitte Januar einen Termin mit meinem Therapeuten und werde ihn bitten, mir mitzuteilen, wieso er die Therapie mit mir abbrechen möchte. Ich hoffe, er wird ehrlich sein.

Liebe Sybille, alles Gute!
Viele Grüße
Edeka

mucki53
31.12.2014, 02:58
Liebe Edeka,
den Männers bekommen scheinbar die vielen Feiertage nicht.
Meiner war heute den ganzen Tag am Nörgeln und Meckern.
In meinem Hundeforum setzen wir sie dann immer in eine Rakete zum Saturn :cool: - und ab geht die Post :lach2:.
Ich würde auch versuchen, dem Psycho so souverän wie möglich entgegen zu treten, da hast Du Recht !
Und mit der Anwaltsfrage - Alles wird gut !

Edeka
31.12.2014, 03:13
Mucki, danke!
Meinen können wir grad mit reinsetzen in die Rakete - uuuuund ab die Post! :D
Und für alle anderen Themen gilt natürlich: immer schön eins nach dem anderen... keine Panik.
Vielen Dank für Deine Post in meinem Fenster nebenan!! Ich schreib Dir bald mit Muße!
Edeka
Ich muß ins Bett. So gern ich noch möchte und es ist auch noch echt früh für meine Verhältnisse... aber bei mir kommt nix gutes mehr raus.
Mucki, ich drück Dich!

mucki53
01.01.2015, 02:12
Liebe Edeka,
für das neue Jahr wünsche ich Dir alles Gute - Glück, Zufriedenheit, Kraft, Durchhaltevermögen und vor allem GESUNDHEIT :knuddel:.
http://www.smilies.4-user.de/include/New_Year/smilie_new_039.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Conny
01.01.2015, 11:25
Liebe Edeka:1luvu::1luvu::1luvu:

Wünsche Dir ein frohes Neues Gesunde Jahr 2015:knuddel:
Hoffen wir dass es für uns alle ein schönes Jahr ohne Kimmer und Sorgen gibt:augendreh

Lieben Gruß Conny:remybussi

Edeka
01.01.2015, 13:03
Liebe Mucki, liebe Conny :1luvu::1luvu:

was für eine schöne Begrüßung im neuen Jahr von meinem Forumsdreamteam! Ich danke Euch! Ich wünsche Euch beiden alles Gute für 2015! Dass alle Eure Wünsche in Erfüllung gehen. Am allermeisten natürlich Gesundheit!!
Für alle hier!

Viele liebe Grüße von
Edeka

Panda72
01.01.2015, 21:05
Liebe Edeka,

Ich wünsche Dir ein frohes neues Jahr und drücke Dir die Daumen, dass Du einen guten Anwalt findest. Wahrscheinlich ist es eher ungewöhnlich, dass Patienten sich so viel Mühe geben, um alle Informationen herauszusuchen. Dein Anwalt hat einfach nicht damit gerechnet. Versuche es nicht persönlich zu nehmen. Ich drücke aber die Daumen, dass Du bald einen richtig guten findest.

Was Deinen Psychodoc betrifft: Ich habe mal gelernt, dass andere immer nur so viel Macht über mich haben, wie ich zulasse. Andere beeinflussen mein Seelenleen und meine Stimmung nur dann, wenn ich es zulasse. Frag nicht nach dem Warum. Schau nach vorne und widme dem Mann nicht so viel Energie. Du bist nicht abhängig von ihm und Du kannst auch ohne. Geh selbstbewusst hin.
Du kannst das!!! Arbeite mit ihm auf einer Ebene zusammen, auf Augenhöhe. Im Moment wirkt es auf mich wie ein Eltern-Kind-Verhältnis. Hoffe, ich bin nicht zu direkt.

Steig aus dem Grübelkarussell aus: das Leben darf auch leicht sein . auch wenn man krank ist.

Ich drück die Daumen, dass sich irgendwann alles fügen wird.

Gruss

Panda

Sybilles
02.01.2015, 17:45
Liebe Edeka und Ihr Lieben alle, die Ihr hier mitlest

Ich wünsche euch für 2015 alles Liebe und Gute, Glück, sehr viel Gesundheit und die Erfüllung Eurer Träume. :)

Edeka
08.01.2015, 20:26
Liebe Sybille,

danke!
Ich wünsche Dir und allen anderen hier natürlich ebenfalls ein gutes neues Jahr!

Und ich habe eine Frage: Du schreibst, dass Du Dich auf die Gutachtertermine immer intensiv vorbereitet hast. Wie hast Du Dich denn vorbereitet? Mein Termin ist morgen. Der Gutachter möchte von mir eine Liste der Medikamente haben, die ich nehme, das kann ich natürlich machen, ich habe mich auch aufgestellt, ruhig und sachlich da durchzugehen, aber -

Wie? Wie sortiert man so was?

Ich habe viele körperliche Einschränkungen. Mache ich jetzt eine schriftliche Liste mit allem, was ich nicht mehr kann, wo ich im Alltag eingeschränkt bin, oder welche Schäden/Erkrankungen und Folgeschäden ich habe oder wie?
Ich fänd es gut, wenn er mir konkrete Fragen stellt und ich wahrheitsgetreu antworte. Ich fang grad an zu flattern...
Hat jemand eine Idee, wie man das souverän löst? Schriftlich irgendwas rüberschieben? :confused::confused::confused:

Viele liebe etwas ratlose Grüße, gefühlt Grundschulalter
Edeka

Tündel
08.01.2015, 21:17
Hallo Edeka!
http://www.smilies.4-user.de/include/Winken/smilie_winke_015.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Winken/smilie_winke_015.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Winken/smilie_winke_015.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Also, ich bin zu meinen Amtsarztterminen immer reichlich unvorbereitet hingegangen!
Warum?
Die fragen sowieso, was SIE wollen und meist nicht das, was Du vorbereitet hast! Und DU weißt ohnehin, was dir fehlt und selbst wenn du bei denen Berichten irgendeine Kleinigkeit vergessen solltest, fragen sie oft so lang, bis sie alles aus dir rausgekitzelt haben!

Bitte mach dich nicht verrückt deswegen, bei all deinen Problemen und Folgeschäden MUSS das einfach in deinem Sinne laufen!

Du hast doch für diesen Anwalt ohnehin alles zusammengeschrieben. Warum nimmst du das nicht einfach mit und wenn die fragen, was denn da so alles bei dir fehlt, dann sprichst du es an und bietest ihnen auch noch die Zusammenstellung für die Akten an.

Bei mir wollten sie immer vorher noch eine ausführliche Zusammenstellung und damit sie den Verlauf verfolgen können, auch immer die neuesten Befunde, falls sich was verändert.

Ansonsten, Augen zu, Kopf hoch und durch! Du schaffst das!

Edeka
08.01.2015, 21:38
Liebe Tündel,

danke!

Nicht verrückt machen. Ja.
Blöderweise bin ich immer zu spät. Immer und mit allem schieb ich die Dinge vor mir her und dann brennt das Kittelchen. Aber ich hab eben eine sehr gute Seite in diesem Internet gefunden, da steht ganz gut beschrieben, worum es geht.
Nämlich nicht um die Diagnosen, sondern um die Einschränkungen. Thematisch gegliedert: Krankheitsablauf, Freizeitgestaltung, Haushalt/Garten, Arbeitsleben, Allgemeine Hinweise (da steht dann noch was von Freundeskreis, evtl vereinsamen usw.), das sind die Dinge, die den Gutachter interessieren. Was logisch ist... Lebensqualität und Teilhabe.
So wird es händelbar.
Und natürlich hast Du recht: ich habe das in ähnlicher Form bereits für den Anwalt gemacht, allerdings ja unfassbar umfangreich, das wird dem Mann morgen nicht gefallen, knackig muß es sein.

Da ich freiberuflich gearbeitet habe, brauchte ich nie eine Krankschreibung. Mein Gynäkologe hat mich kürzlich gefragt, ob ich eine brauche. Für einen Gutachter wäre das wichtig, also das versuche ich evtl morgen noch hinzubekommen.
Alles im Schweinsgalopp bei Edeka. Naja... Ist ja schön, wenn man weiß, wo noch Luft nach oben ist... :shy::augen:
Morgen kann ich also dann üben, wie das beim Gutachter läuft. Vielleicht sollte ich das nicht als zuuu groß ansehen. Ich werde vermutlich später weitere solcher Termine haben.

Viele liebe Grüße
Edeka

berliner-engelchen
08.01.2015, 22:01
Liebe Edeka,

Also ich war nur zweimal bei einem solchen Termin und war überrascht, dass "mir niemand was wollte". Hatte unverständnis und fehl Darstellungen erwartet, aber es ist sehr positiv für mich gelaufen.
Ich hatte mir zuhause die wichtigsten punkte zusammengeschrieben, bin in mich gegangen und habe sie noch gewertet. Dann nochmal die Liste geschrieben, was mich am meisten belastetet nach oben. Einmal körperlich, einmal psychisch und dann noch alles,was nirgendwo rein passte.

War innerhalb einer Stunde fertig,am Tag der Untersuchung noch mal durchlesen, damit ich nichts Wesentliches vergesse - und gut ists.

Manchmal ist weniger und das gut ausgeführt einfach mehr. Wir Menschen wollen es einfach. Komplexe zusammenhänge, die wir nicht einordnen können, weisen wir von uns. Vielleicht war das auch das Problem des Anwalts.

Alles Gute für den morgigen Termin - ruhe und Gelassenheit mögen dich begleiten.

Lg
Birgit

Edeka
20.01.2015, 15:28
Hallo Ihr Lieben,

zuerst möchte ich Euch schreiben, dass es mir leid tut, dass ich mich nicht sofort nach dem Gutachtertermin gemeldet habe!
Ich bin leider seit längerem so vielfach belastet, dass ich hier vor allem befürchte, meinen Ansprüchen nicht gerecht zu werden. Ihr schreibt mir oft so lieb und fürsorglich und ich kann teilweise nicht die Kraft aufbringen, jeder einzeln zu antworten. Dann vergesse ich bei Auflistungen eine Antwort usw... Das zieht zwangsläufig Verletzungen nach sich.
Das ist schlimm und das tut mir jedes Mal so leid, dass ich es besser vorziehe, mich einstweilen rar zu machen! Und hier sicherheitshalber ganz deutlich:
Ich habe Euch alle, wirklich alle!, sehr ins Herz geschlossen! :remybussi
Wenn mir hier gerade so ein Fauxpas passiert, dass ich mich bei jemandem nicht zurückmelde oder ähnlich - ich muß gerade wirklich sehr haushalten mit meinen Kräften und dann kann es passieren, dass ich etwas wegen Tunnelblick übersehe. Leider.

Und der Gutachtertermin...
Das ist nicht gut gelaufen. Ich, durch schlechte Erfahrungen mit Ärzten sehr ängstlich, war primär bestrebt, den Termin gut zu überstehen. Der Gutachter hat mir nur wenige und fast ausschließlich geschlossene Fragen gestellt, auf die ich lediglich mit ja oder nein antworten konnte. "Können Sie einkaufen gehen?" Antwort: "Ja, muß ich ja". Keine Nachfrage ob mit Einschränkungen. Und ich habs nicht geschafft, ihm zu sagen, dass ich da schon mal stürze oder mich auf den Boden setzen muß, Beine hochgelagert usw.
Keine einzige Frage zum Lymphödem oder ob ich arbeiten kann. Ich fühlte mich wie ein Kaninchen auf der Schlachtbank.
Das war schrecklich. Ich bin eigentlich nicht auf den Mund gefallen, aber ich habe eben auch einen psychischen Schaden (der immerhin mit GdB 40 zu Buche schlägt), und der dockt genau da an: bei Männern, wenn ich Angst bekomme. Da kann es vorkommen, dass ich falsche Dinge sage, um ja keine Last für mein Gegenüber zu sein.
Jetzt hätte ich wirklich gern einen guten Psychoklempner, der im Nachhinein die Situation dort schildert und dem Sozialgericht klarmacht, was da schief gelaufen ist.
Vielleicht schaffe ich das auch allein.
Aber leider von der Gutachterfront: ich fands schlimm.
Das einzig Gute daran: Ich habe eine klare Macke bei mir detektiert und werde darauf achten, in Zukunft damit besser umzugehen.

Viele liebe Grüße
Eure Edeka

mucki53
21.01.2015, 02:25
Liebe Edeka,
lass Dich erst mal ganz lieb drücken :knuddel: !
Das ist ja wirklich blöd gelaufen.
Nunh heisst es Abwarten, wie das Gutachten ausfällt.
Lass Dir auf jeden Fall eine Kopie davon zuschicken.
Kann eigentlich mal was rund laufen http://www.wuerziworld.de/Smilies/boewu/boewu20.gif ?
Du hast aber auch so viele Baustellen am laufen, da ist es kein Wunder, wenn die Nerven blank liegen.
Meine Strümpfe passen auch sehr gut. Hab die von Ju.o, gibt's in hautfarben und schwarz.
Mein Menne hat ein anderes Farbikat, muss mal nachgucken, die passen ja endlich auch.
Sind aber flachgestrickte.
Die haben zig Punkte sehr sorgfältig gemessen.
Das neue Rezept hab ich mir am Montag geholt.
Ich habe auch den Eindruck, dass durch sie meine chemobedingte PNP oft etwas besser ist :confused:.
Wenn Du zum Doc musst, kannst Du dann die Bux nicht auslassen ? Dann sehen sie ja, dass Deine Ödeme kein Hirngespinnst sind.
Ich würde Dir so gerne helfen, weiss aber nicht, wie.
:remybussi

Panda72
21.01.2015, 18:26
Liebe Edeka,

ach menno mensch manno.... :knuddel::knuddel::knuddel:

Ich kann gut nachvollziehen, dass es Dir nach diesem Termin nicht so gut geht.
Lass Dich mal drücken.

Du darfst auch schreiben, ohne alle zu erwähnen. ;);) Freu mich, von Dir zu lesen.

Wie Du weisst bin ich auch immer sehr direkt. Wenn es zuviel ist bitte sagen!!

Ich bin überzeugt, dass eine positive Visualisierung vorher hilft.

Sage Dir einfach: Es wird gut laufen.

Aus Deinen Worten sehe ich, dass Du mehr auf das Scheitern programmiert bist und Du hast zu wenig Vertrauen in Dich. Dann scheiterst Du und fühlst Dich wieder bestätigt. Das ist ein Teufelskreis. Versuche, Dich mal umzuprogrammieren.

Verstehst Du, was ich meine???

Mir fehlen irgendwie die richtigen Worte...

Lieber Gruß und ALLES WIRD GUT!!!!!

Panda

Edeka
24.01.2015, 16:25
Hallo Ihr Lieben,

draußen schneit es. Ich liege gemütlich mit Laptop auf dem Bauch im Bett mit Blick auf den Schnee. Erst der zweite hier im Norden diesen Winter.

Liebe Mucki! Vielen Dank für Deine süße Nachricht! Es hilft mir doch schon, dass Du mir schreibst! Der Austausch tut gut, Rückmeldungen und Anregungen. Es freut mich, dass es bei Dir mit den Strümpfen offensichtlich schnell geklappt hat! Es gibt viele Strumpfhersteller. Es gibt unterschiedliche Qualitäten, einige sind knüppelhart und kratzig, andere viel weicher und angenehmer auf der Haut. Es gibt auch Anbieter, die schöne Farben im Sortiment haben. Es ist auch möglich, die Strümpfe selbst zu färben, habe ich schon gemacht. Ein Paar in knallblau, eins in altrosa. Ich habe Rundstrick und Flachstrick. Wegen empfindlicher Haut trage ich meist Rundstrick (Sigvar.s Comfort) und lege dann die Beine zusätzlich ganz viel hoch, weil die Kompression eigentlich zu schwach ist für mein Lymphödem.
Ich wünschte, ich könnte Dir helfen mit Deinen anderen Dingen und Deinem armen Bauch! Es tut mir sehr leid, dass es Dir nicht gut geht, Du wunderbare liebe Mucki!

Was mich sehr ängstigt, ist die Autoimmunerkrankung. Es scheint SLE zu sein, systemischer Lupus erythematodes. Ganz blöde Krankheit. Natürlich unheilbar. Aktuell leider von allen Seiten :twak:
Ich bin bei einem Spezialisten für Tumor- und Autoimmunerkrankungen in Behandlung, der zusätzlich eine anthoposophische Ausrichtung hat. Ich reagiere sehr sensibel, so hoffen wir, dass wir mit sanfteren Methoden etwas ausrichten können, ohne gleich zu den üblichen sehr nebenwirkungsreichen Immunsuppressiva greifen zu müssen, die normalerweise bei dieser Erkrankung dauerhaft verabreicht werden müssen.
Mucki, ich hoffe, ich bin bald wieder mehr auf dem Posten, so dass wir beiden Eulen uns hier wieder öfter treffen können.

Liebe Panda, vielen Dank für Deine Nachricht! Was Du meinst, sind vermutlich self fulfilling prophecies? Ich kann mir vorstellen, dass man bei dem, was ich berichte, darauf kommen kann. Aber das trifft es nicht. Sehr schwer zu beschreiben, weil sehr komplex. Das umfangreiche Scheitern hat mehrere Gründe, die zusammenspielen, aber eine negative Voreinstellung auf meiner Seite.. das ist es nicht. Ich bin hoffnungsvoll und durchaus lebensfroh. Ich bereite mich gut auf wichtige Termine vor, kann sehr sachlich argumentieren und fürsorglich mit mir sein. Es gibt wunderbare Kontakte, auch mit Ärzten. Ich bin meist offen für alles..

Ich wünsche Euch einen schönen Tag!
Viele liebe Grüße
Edeka

chrissi1969
25.01.2015, 08:15
Guten morgen liebe Edeka ,
ich möchte dir einen lieben Gruß hier lassen .
Ich möchte mal Danke sagen :remybussi ,du bist einfach unglaublich .So herzlich ,freundlich ,klug und mit einem offenen Ohr und feinem Gespür für die Nöte anderer.
Du bist ein wirklicher Schatz .
herzliche Grüße
Christina

Geliplie
27.01.2015, 00:21
Liebe edeka..,. Dass du mir meine ostsee grüßt, werde dir,dir nie vergessen! :augendreh
Bitte Richtung fischland darß....,zingst... Danke dafür. Mdld dich, wenn du "mich" brauchst :knuddel:
die geli